View
224
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
Att leva som fånge i sin egen kropp - Patientens upplevelse av livskvalitet vid ALS, Amyotrofisk lateralskleros
- En litteraturstudie
-
To live like a prisoner in the own body - The patient's experience of quality of life in ALS, Amyotrophic lateral sclerosis
- A litterature study
Emma Lundgren
Johanna Persson
Fakultet: Hälsa, Natur- och teknikvetenskaper
Ämne/Utbildningsprogram: Examensarbete i omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet Nivå/Högskolepoäng: Grundnivå 15 hp Handledare: Karin Engdahl & Mona Fackel
Examinerande lärare: Ingrid From Datum: 2013-11-01
SAMMANFATTNING
Titel: Att leva som fånge i sin egen kropp. Patientens upplevelse av
livskvalitet vid ALS, Amyotrofisk lateralskleros.
To live like a prisoner in the own body. The patient’s experience
of quality of live in ALS, Amyotrophic lateral sclerosis.
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Författare: Emma Lundgren och Johanna Persson
Handledare: Karin Engdahl och Mona Fackel
Sidor: 22
Nyckelord: Amyotrofisk lateralskleros, livskvalitet, upplevelse, patient och
KASAM
Godkänd
Datum
Examinerande lärare
ALS, Amyotrofisk lateralskleros är en dödlig neurodegenerativ sjukdom vilken drabbar de motroriska
nervcellerna. Kroppen bryts successivt ned. Orsaken till sjukdomen är okänd och botemedel saknas.
Sjuksköterskans roll är att lindra patientens besvär, ge god omvårdnad och stöd, för att underlätta patientens
redan svåra situation. Syftet med studien var att belysa hur patienter med en diagnostiserad ALS upplever
livskvalitet och hur de gör för att bevara denna. Till denna litteraturstudie har vetenskapliga artiklar från
databaserna CINAHL och PubMed använts. De använda sökorden var Amyotrophic Lateral Sclerosis, Patient,
Experience och Quality of life. De 10 vetenskapliga artiklarna som valdes ut granskades utifrån vald
granskningsmall. Artiklarna bearbetades och reslutatet presenteras i fyra kategorier. Dessa kategorier var
upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den
psykiska styrkan, upplevelsenr av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av
socialt stöd. För patienter med ALS fanns det skillnader i upplevelsen av livskvalitet. Faktorer som har en
betydande roll i upplevelsen av livskvaliten och hur denna bevarades var familj, vänner, andningskapaciteten,
kommunikation, acceptans, KASAM, copingstrategier, hoppfullhet och humor och finns beskrivna utifrån de
valda kategorierna.
Innehållsförteckning
INTRODUKTION .................................................................................................................... 4
FÖREKOMST OCH ORSAK .......................................................................................................... 4
DIAGNOS OCH BEHANDLING .................................................................................................... 4
OMVÅRDNAD ........................................................................................................................... 5
BEGREPP .................................................................................................................................. 5
LIVSKVALITET ......................................................................................................................... 5
Acceptans ............................................................................................................................ 7
Känsla av sammanhang (KASAM) ...................................................................................... 7
VETENSKAPLIG TEORI .............................................................................................................. 8
PROBLEMAVGRÄNSNING .......................................................................................................... 8
SYFTE ...................................................................................................................................... 9
METOD ................................................................................................................................... 10
LITTERATURSÖKNING ............................................................................................................ 11
Tabell 1. Sammanställning av databassökning samt manuell sökning. ............................ 11
URVAL ................................................................................................................................... 12
DATABEARBETNING ............................................................................................................... 13
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ........................................................................................................ 13
RESULTAT ............................................................................................................................. 14
Figur 1. Sammanställning av valda kategorier. ................................................................ 14
UPPLEVELSER AV FYSISK FUNKTION ....................................................................................... 15
UPPLEVELSER AV DAGLIG FOKUSERING PÅ DET FRISKA FÖR ATT KUNNA BEVARA DEN PSYKISKA
STYRKAN ............................................................................................................................... 16
UPPLEVELSER AV KÄNSLOMÄSSIGT STÖD GENOM MENINGSFULLA AKTIVITETER .................... 17
UPPLEVELSER AV SOCIALT STÖD ............................................................................................ 18
DISKUSSION ......................................................................................................................... 19
RESULTATDISKUSSION ............................................................................................................ 20
KLINISK BETYDELSE .............................................................................................................. 24
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ....................................................................................... 25
SLUTSATS .............................................................................................................................. 25
REFERENSER ....................................................................................................................... 26
BILAGA 1. ARTIKELMATRIS
4
Introduktion
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en dödlig neurodegenerativ sjukdom. Denna
sjukdom har verkan på de motoriska nervcellerna; de dör och orsakar en grav
funktionsnedsättning (Tramonti et al. 2012). Det som drabbas svårast är andning,
sväljning och sjukdomen leder till total förlamning (Miglioretti et al. 2008). Sjukdomen
är aggressiv och andningsmuskulaturen kommer att drabbas hårt medan
hjärtmuskulaturen inte påverkas av sjukdomen (Socialstyrelsen 2010). Sjukdomen kan
ses som att patienten är instängd i sin egen kropp; hjärnan är frisk men kroppen är
förlamad. Medellivslängden efter det att sjukdomen upptäckts är 20-48 månader
(Miglioretti et al. 2008). Det hastiga sjukdomsförloppet som drabbar ALS-patienter och
där överlevnadstiden efter diagnos är kort ligger till grund för att lyfta ämnet och på så
sätt öka förståelsen av upplevelsen av livskvalitet hos patienten som drabbas av denna
sjukdom.
Förekomst och orsak
De flesta som insjuknar i ALS är i åldrarna 45-75 år, men den kan även drabba personer
som är både äldre och yngre. Det första vanliga symtomet är svaghet i ben, armar,
händer eller tunga vilket ofta kommer smygande (Socialstyrelsen 2010).
Studier har visat att 2-4 personer per 100 000 insjuknar i ALS och att det är vanligare att
män drabbas av sjukdomen än kvinnor. I Sverige drabbas ungefär 200 personer varje år
av ALS och i dagsläget finns det omkring 600-700 personer i hela landet med
sjukdomen. Hur sjukdomen ALS uppkommer är i mer än 90 procent oklar, men det
finns många teorier om hur sjukdomen uppstår. Tio procent av de patienter som
insjuknar i ALS har släktingar med sjukdomen. Om en släkting har ALS kallas den
familjär amyotrofisk lateralskleros. Finns inte sjukdomen i släkten utan uppstår på annat
sätt, kallas den sporadisk amyotrofisk lateralskleros (Socialstyrelsen 2010).
Diagnos och behandling
Diagnosen fastställs främst av symtomen hos patienten, men även genom kliniska fynd
som hittas genom undersökningar av motorneuronen och dess funktion (Andersen et al.
2011). Det finns i nuläget inget botemedel mot sjukdomen, utan behandlingen består av
att ge patienten hjälp, så att han/hon kan leva ett så normalt liv som möjligt. Besvären
lindras med hjälp av olika läkemedel och hjälpmedel, samtidigt som en god omvårdnad
och ett bra stöd ges. Ett läkemedel har framtagits, riluzol, som gör att
sjukdomsförloppet bromsas något. Medicinen måste tas i ett tidigt skede av sjukdomen
för att bästa effekt ska kunna nås (Socialstyrelsen 2010).
5
Omvårdnad
Sjuksköterskan arbetar för att all vård ska ges med respekt för människors lika värde
och värdighet. Detta står beskrivet i hälso- och sjukvårdslagen (HSL), vilken
sjuksköterskan arbetar under (HSL, SFS 1982:763). Genom att följa HSL underlättar
sjuksköterskan för patienten i dennes situation under hela sjukdomsförloppet.
Sjuksköterskan ska finnas lättillgänglig för patienten för att skapa kontinuitet och
säkerhet, vilket i sig bidrar till en trygghet för patienten. Vården ska bygga på respekt,
där patientens autonomi och integritet ska bevaras (HSL, SFS 1982:763, 2 a §). Vidare
är sjuksköterskan skyldig att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och
lindra lidande, vilket står beskrivet i International Council of Nurses (ICN).
Sjuksköterskan har samtidigt en skyldighet att ge patienten rätt information så att hon
får känna en delaktighet i sin egen vård och behandling (ICN, 2007).
Palliativ vård ges till de människor, vars sjukdom inte går att bota. Vården innebär att ge
patienterna en heltäckande och medkännande strategi för lindring av lidande från
fysiska, psykosociala, andliga och existentiella symtom (Boston et al. 2011). Vidare
fungerar vårdpersonalen som en resurs, genom att lindra dessa symtom, utifrån
patientens önskemål och förutsättningar för att bevara patientens autonomi. Redan i ett
tidigt skede av sjukdomen ALS ska vårdpersonalen tillsammans med patienten och
eventuella anhöriga diskutera den palliativa vården, där patientens sociala och kulturella
bakgrund ska tas i beaktning, eftersom sjukdomsförloppet är aggressivt (Andersen et al.
2011). Vid vårdandet av palliativa patienter eller de som befinner sig i livets slutskede är
sjuksköterskans primära roll att förbättra patientens livskvalitet. Detta görs genom att
fokusera på patientens existentiella välbefinnande. Enligt Fagerstöm et al. (1998) kan
sjuksköterskan förstå och tolka patientens vårdbehov genom att sjuksköterskan själv har
en större medvetenhet och kunskap gällande extentiella behov och önskemål.
Begrepp
De begrepp som ligger till grund för vidare bearbetning i denna litteraturstudie är:
livskvalitet, acceptans och känsla av sammanhang (KASAM).
Livskvalitet
Livskvalitet är ett komplext och svårmätbart begrepp samtidigt som det är viktigt då det
belyser den personliga upplevelsen och har till uppgift att mäta individens egna
värderingar av sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande. Dessa upplevelser
varierar över tid och påverkas av förändringar i livssituationen. Bortsett från hälsa så har
familj och umgänge, arbete och fritid, ekonomi, boende, utbildning och samhörighet
med andra människor stor betydelse för individen (SBU 2012).
6
Enligt World Health Organisation Quality of Life (WHOQOL) är definitionen av
livskvalitet:
Quality of Life has been defined by the World Health
Organization as an individual´s perception of their position in
life in the context of the culture and value systems in which
they live and in relation to their goals, expectations, standards
and concerns. It is a broad ranging concept incorporating in a
complex way the person´s physical health, psychological state,
level of independence, social relationships, personal beliefs and
their relationship to salient features of the environment
(WHOQOL 1999, s.3).
Denna typ av livskvalitet anses vara en subjektiv upplevelse där förhållandet mellan de
egna målen, förväntningarna, värderingarna och egna intressen genomsyras av
omgivningen samt de kulturella och sociala aspekterna (WHOQOL 1999).
Vid en inventering, som gjordes av forskare i Oxford, hittades 1275 olika formulär som
används som bedömningsinstrument beträffande hälsorelaterad livskvalitet.
Frågeformulären är uppdelade utifrån att dels kunna användas för att mäta generiska
hälsoproblem samtidigt som det finns de som är anpassade efter sjukdomar och olika
tillstånd, vilka är mer känsliga än de allmänna frågeformulären. Detta innebär att
resultaten skiljer sig utifrån val av frågeformulär då användningen av de sjukdoms- eller
tillståndsspecifika formulären har förmågan att fånga upp flera viktiga funktioner och på
så sätt ge en mer detaljerad bild jämfört med de allmänna formulären (SBU 2012).
ALS Funktional Rating Scale- Revised (ALSFRS-R) är ett bedömningsinstrument vilket
avser att mäta funktionsförmågan gällande 12 olika aktiviteter. Dessa mäts utifrån en
bedömningsskala från 0-4, där maxpoängen är 48 (Fanos et al. 2008). Aktiviteterna som
ingår i ALSFRS-R är: 1. Talförmåga. 2. Salivutsöndring. 3. Sväljfunktion. 4.
Skrivförmåga. 5. Dela mat och hantera bestick. 6. Påklädning och hygien. 7. Vända sig i
sängen och justera sängkläder. 8. Gångförmåga. 9. Förmågan att gå i trappor. 10.
Dyspné. 11. Ortopné, 12. Andningsinsufficiens (Cedarbaum et al. 1999). Detta
bedömningsinstrument är det mest använda för att mäta dessa funktioner och graden av
funktionsnedsättning hos ALS-patienter. Patientens fysiska funktion anses vara bättre ju
högre poängsumma är (Montel et al. 2012 a).
För att få en bättre uppfattning om patientens vitalkapacitet som är den som drabbas
hårdast av ALS används The Forced Vital Capacity (FVC) Scale, vilken mäter
lungkapaciteten på ett tillförlitligt sätt (Fanos et al. 2008).
7
Acceptans
Definition av acceptans:
Med acceptans menas att välja att se, ha och stå ut med både den
inre och den yttre verkligheten utan att fly, undvika, förvränga
eller döma den och att handla utifrån denna verklighet effektivt
och i riktning mot sina värderingar och mål (Kåver 2007, s.31-
32).
Acceptans kan beskrivas på flera olika sätt, den psykologiska beskrivningen av
begreppet acceptans är: inte värdera eller döma utan att uppfatta stunden som den är här
och nu, med alla sinnen. För att acceptans skall uppnås måste man vara medveten om
något/någons tillvaro utan att då varken misstyda eller döma (Kåver 2007).
Att acceptera något innebär inte att man självklart tycker situationen är rättvis eller på
något sätt bra utan att se det verkliga livet precis som det är. Att acceptera en situation
innebär att tankar om hur saker och ting borde vara eller måste vara har frigjorts och
försvunnit (Kåver 2007).
Känsla av sammanhang (KASAM)
Antonovsky (2005) menar att känsla av sammanhang (KASAM) i grunden är ett
kognitivt begrepp. Vidare innefattar KASAM individens syn på sin tillvaro som
begriplig, hanterlig och meningsfull, vilket har en avgörande betydelse för människans
bemästringsförmåga och förmågan att klara av stressfyllda situationer (Wärnå-Furu
2012).
Begriplighet, som är det första av de tre centrala komponenterna i KASAM, syftar på
den förnuftsmässiga upplevelsen av de inre och yttre stimuli. Känslan av begriplighet är
hög då människan innehar förmågan att möta dessa stimuli och se dem som
förutsägbara eller att hon kan ordna och förklara dem, då de kommer som
överraskningar (Antonovsky 2005).
Definitionen av hanterbarhet speglar upplevelsen av de egna resurserna som står till
individens förfogande. Dessa resurser kan styras av individen själv eller att de
kontrolleras av behöriga andra. Vidare används dessa resurser för att möta de krav som
människans ställs inför, utifrån stimuli (Antonovsky 2005).
Den sista av de tre KASAM-komponenterna, meningsfullhet inbegriper den
känslomässiga vidden beträffande engagemang i de eventuella problem och krav som
människan ställs inför i livet. Dessa beaktas sedemera som utmaningar framför bördor
(Antonovsky 2005).
8
Vetenskaplig teori
Sjuksköterskan, som profession, arbetar utifrån omvårdnadens fyra konsensusbegrepp,
vilka är: Människa, miljö, hälsa och omvårdnad. Beroende på omvårdadsteoretiker,
definieras dessa begrepp på olika sätt men innebörden är den samma.
Omvårdnadsteoretikern och utvecklaren bakom The Roy Adaptation Model (RAM),
Sister Callista Roy, anser att människan är ett självorganiserande system, vilken i
huvudsak är uppbyggd av de tre delsystemen: det biologiska, det psykologiska och det
sociala. Dessa system formar människan till hennes varande och skapar den unika
helheten. Det är utifrån denna helhet som sjuksköterskan möter patienten och dennes
individuella upplevelse av sig själv i förhållande till världen. Människans värld, miljö –
arenan för utmaningar, där det ständigt sker väntade och oväntade samt inre och yttre
levnadsomständigheter, många gånger orsakad av ohälsa och lidande. Dessa
förändringar medför utmaning och svårigheter att pussla ihop livets alla krav. Kraven
som ställs både från människans inre och yttre miljö (Wiklund-Gustin & Lindwall
2012).
Enligt RAM påverkas människans hälsa av förhållandet mellan att hantera och anpassa
sig till det faktum att hon lever i en föränderlig miljö. Detta leder till att människan kan
återta och bevara jämnvikt och balans i livet och på så sätt återfå hälsa. Samspelet
mellan personlig växt och utveckling har en betydande roll, vilket i grunden bygger på
adaption. Det innebär att människan gör medvetna val till anpassning, genom att
använda sig av copingstrategier. Vid upprepade tillfällen av misslyckande av anpassning
till den föränderliga livssituationen behöver människan stöd av sjuksköterskan för att
denna balans ska infinna sig. Genom sjuksköterskans omvårdnad, där människan står i
centrum tillsammans med fokus på att utveckla största möjliga välbefinnande,
underlättas människans samspel med omgivningen och på så sätt främjar sjuksköterskan
upplevelsen av livskvalitet (Wiklund-Gustin & Lindwall 2012).
Problemavgränsning
Människan ställs dagligen inför nya problem och situationer som upplevs stressande och
alla har olika sätt att lösa problemen på, genom att använda olika typer av strategier.
Sjukdomen ALS är en dödlig degenerativ sjukdom och innebär att de motoriska
nervcellerna dör, skapar en funktionsnedsättning och patienten ställs då inför en
föränderlig livssituation som orsakar en känslomässig obalans. Hur människan som
drabbats av ALS kan hantera sin livssituation kan vara betydelsefull för livskvaliteten.
9
Syfte
Syftet var att belysa hur människor med diagnostiserad ALS upplever livskvalitet och
hur de gör för att bevara denna.
10
Metod
Till denna studie har metoden litteraturstudie använts, som enligt Polit och Beck (2012)
innebär att litteraturen värderas och kritiskt granskas liksom att de enskilda studierna
analyseras. Ordningsföljden beträffande genomförandet av en litteraturstudie påbörjas
med en fråga som besvaras genom avvägd datainsamling som vidare analyseras,
värderas och slutligen sammanställs i skriftlig form (Forsberg & Wengström 2008).
Polit och Becks (2012) niostegsmodell har använts vid genomförandet av denna studie,
vilken sker enligt följande ordning:
1. Primära och sekundära frågor formas och utvecklas.
2. En sökstrategi utformas samt val av databaser och sökord.
3. Identifiering och datainsamling av primärkällor.
4. Primärkällorna granskas och värderas för att irrelevanta studier ska kunna
uteslutas.
5. För upptäckt av nya källor studeras materialet.
6. Innehållet i artiklarna bryts ned för att kunna urskilja data.
7. Studierna granskas kristiskt.
8. Analysera och samordna informationen i studierna efter teman- och/eller
kategorier.
9. Datainsamlingen sammanställs.
11
Litteratursökning
I denna litteraturstudie har databaserna CINAHL och PubMed använts då dessa enligt
Forsberg och Wengström (2008) är inriktade på omvårdnad. Utifrån databassökningen
identifieras relevant litteratur, vilket i denna litteraturstudie innefattar vetenskapliga
studier i både artikel- och rapportform som vidare kritiskt granskas och
kvalitetsbedömts. Slutligen analyseras och diskuteras resultatet för att en
sammanställning ska kunna göras vilken presenteras i tabell 1 nedan.
Tabell 1. Sammanställning av databassökning samt manuell sökning.
* Siffran inom parantes representerar dubbletter av antalet artiklar vid databassökningen.
[MH] Major Headings
[MeSH] Medical Subject Headings
Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
CINAHL Amyotrophic Lateral Sclerosis (S1) [MH] 299 9 5 3
Experience (S2) - -
(S1) AND (S2) 24 5 1 1
Patients (S3) [MH] - - -
(S1) AND (S3) 149 15 (5) * 1 1
(S1) AND (S2) AND (S3) 6 - - -
Quality of Life (S4) [MH] - - -
(S1) AND (S3) AND (S4) 15 13 (5) * - -
(S1) AND (S2) AND (S3) AND (S4) 10 1(1) * - -
Summa 43 (11) * 7 5
PubMed Amyotrophic Lateral Sclerosis (S1) [MeSH] 3899 - - -
Experience (S2) 83357 - - -
(S1) AND (S2) 60 10 (1) * - -
Patients (S3) [MeSH] 388137 - - -
(S1) AND (S3) 1884 - - -
(S1) AND (S2) AND (S3) 50 8 (3) * - -
Quality of Life (S4) [MeSH] 40596 - - -
(S1) AND (S3) AND (S4) 147 13 (6) * 7 2
(S1) AND (S2) AND (S3) AND (S4) 42 6 (2) * - -
Summa 37 (12) * 7 2
Manuell sökning 5 3
Total summa 80 (23) * 19 10
35 712
201 322
13 717
12
Exklusionskriterierna för databassökningen omfattade inga reviewartiklar även barn
uteslöts, det vill säga personer under 18 år eftersom allmänsjuksköterskan inte träffar
patienter i denna ålderskategori. Artiklar som inte är vetenskapligt granskade uteslutits,
då deras tillförlitlighet inte kan säkerställas. Hänsyn till de undergrupper av ALS som
finns presenterade har inte tagits.
Inklusionskriterierna innefattar val av artiklar som är skrivna på de nordiska språken
samt engelska och att dessa är publicerade mellan 2008-01-01 till 2013-09-13.
Studierna är både kvalitativa och kvantitativa samt utgår från patientens perspektiv.
Både män och kvinnor är inkluderade liksom alla stadier av sjukdomen, så länge den är
diagnostiserad. Samtliga vårdmiljöer tas under beaktande.
Sökord som valts att användas är Amyotrophic Lateral Sclerosis, Experience, Patientes
och Quality of life. De valda sökorden är relevanta för uppsatsens syfte, vilket är att
belysa hur människor med en diagnostiserad ALS upplever livskvalitet och hur de gör
för att bevara denna. Samtliga av de valda sökorden är Major Headings- och MeSH-
termer, bortsett från experience som användes som en frisökning. De valda sökorden
söktes ett och ett för att sedan slås ihop enligt tabell 1 ovan. Genom att slå ihop orden
blev sökningen mer koncentrerad och inriktad till litteraturstudiens syfte.
Urval
Urval ett gjordes genom att båda författarna tillsammans läste igenom artikelns titel och
abstract. Från databasen CINAHL valdes 43 artiklar. Efter vidare granskning av
artiklarnas abstract och resultat exkluderades 25 artiklar då dessa inte överensstämde
med litteraturstudiens syfte. Av det kvarstående artikelantalet, som var totalt 18 artiklar,
var elva dubbletter. Till urval två återstod sju artiklar. Av dessa sju kvarstod fem artiklar
som kommer användas i litteraturstudiens resultat. Bortfallet till urval tre var två artiklar
för att artiklarnas resultat inte svarade på syftet till denna litteraturstudie.
Av de 37 utvalda artiklarna i urval ett från databasen PubMed exkluderades 18 artiklar.
Av det kvarstående artikelantalet som var totalt 19 var 12 dubbletter. I urval två
kvarstod sju artiklar. Av dessa valdes två artiklar ut som kommer användas i
litteraturstudiens resultat då de svarade på syftet. De artiklar som valdes bort kommer
att användas till andra delar i denna litteraturstudie. Samtliga artiklar finns att tillgå via
Karlstads universitetsbibliotek.
Eftersom artiklarna inte uppnådde minimumantalet, som är tio stycken, gjordes en
manuell sökning genom att granska källorna av de sju utvalda artiklarna som hittades
genom databassökningen. På detta sätt hittades fem artiklar och tre av dessa kommer att
användas i litteraturstudiens resultat.
13
Databearbetning
Författarna läste igenom de utvalda artiklarna individuellt, för att sedan byta artiklar
med varandra. Båda författarna har läst samtliga artiklar. Diskussion och genomgång av
artiklarnas innehåll fördes efteråt. På detta sätt blev båda författarna insatta i samtliga
artiklar. Vidare strukturerades och organiserades artiklarnas resultat i olika kategorier
och teman, vilket gjordes gemensamt genom att bryta ned texten för att hitta
gemensamma nämnare. Detta för att lättare få en överblick om artiklarnas resultat svarar
på denna litteraturstudies syfte. Efter den gemensamma genomgången av samtliga
artiklar sammanställdes utvalda artiklarna i en matris (se bilaga 1. Artikelmatris) för att
kunna jämföra om artiklarnas huvudresultat svarar på det ställda syftet.
Etiska överväganden
Vid översättning från engelska till svenska lade författarna till denna litteraturstudie stor
vikt i att översätta felfritt så att innehållets budskap inte felaktigt återgivits. För att
underlätta översättningen mellan språken användes översättningsverktyget Google
Translate för att översätta enskilda ord. Författarna till denna litteraturstudie bedömde
sedan riktigheten i översättningen.
Enligt Forsberg och Wengström (2008) får inte fusk och förvrängning av tidigare
forskning uppstå. Författarna till denna litteraturstudie la därför stor vikt i att
omformulera och använda egna ord vid skrivandet. Samtidigt skulle studierna vara
granskade av en etisk kommitté där överväganden angående etiken hade gjorts.
I artiklarna som valdes till denna litteraturstudie har deltagarna deltagit frivilligt och de
hade rätt att bryta sin medverkan när som så önskades. Forskarna till artiklarna lovade
deltagarna att de skall vara anonyma under hela sin medverkan i studien, vilket belyses
av Polit och Beck (2012).
14
Resultat
Författarna till denna litteraturstudie kom fram till nedanstående resultat efter
bearbetning av tio vetenskapliga artiklar. Sju av dessa var av kvalitativ ansats och
resterande tre artiklar var av kvantitativ ansats. Samtliga artiklar svarade på
litteraturstudiens syfte. Genom detta framkom kategorierna upplevelser av fysisk
funktion, upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den
psykiska styrkan, upplevelsen av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och
upplevelser av socialt stöd. Se figur 1.
Figur 1. Sammanställning av valda kategorier.
Merparten av de använda artiklarna i denna litteraturstudies resultat har utgått från
bedömningsinstrumentet ALSFRS-R. Detta för att göra en objektiv mätning av
patienternas upplevda livskvalitet tillsammans med muntliga intervjuer.
Andningskapaciteten visade sig ha en stor betydelse för patientens livskvalitet. Därför
har bedömningsinstrumentet FVC också använts tillsammans med ALSFRS-R för att få
en så tydlig bild som möjligt av patientens upplevda livskvalitet.
Känslomässigt
stöd genom
meningsfulla
aktiviteter
Upplevelser
av socialt stöd
Fysisk
funktion
Daglig fokusering på
det friska för att få
psykisk styrka
15
Upplevelser av fysisk funktion
I Olsson Ozanne et als (2013) studie, beskrev en av de 14 intervjuade patienterna, att
trots sin nedsatta fysiska funktion kom patienten ut dagligen tack vare sin assistent.
Utan assistentens hjälp hade patientens liv varit meningslöst och vidare beskrev denne
att hon hade förblivit sängliggandes och inte kommit ut. Vidare beskrev författarna att
ett aktivt liv skapade en frihetskänsla och genom att få utöva de intressen som
patienterna hade innan sjukdomen, exempelvis att spendera tid i naturen, upplevdes
meningsfullhet och lycka. Övriga aktiviteter som pussel, bridge och kviltning ökade
känslan av hoppfullhet (Fanos et al. 2008).
Ms Green, som var en av de intervjuade personerna i Brown och Addington-Hall (2008)
narrativa intervjustudie, hade svårt att acceptera det faktum att hon behövde rullstol.
Men för att kunna genomföra semesterresan med sin familj var denna ett nödvändigt
ont. Ms Green valde därför att fokusera på de bra sakerna, det vill säga komma iväg
med sin familj och kunna uppleva saker, nästan som förut och inte fokusera på sin
nedsatta fysiska funktion och att hon numer är rullstolsburen. Hon beskrev situationen
på följande sätt:
Going on holiday was quite hard but we did have the
wheelchair, so when I think of it we still went to see [all the
attractions] and all of that, I can still do all of that's what I try to
focus on; the good things and not on the bad things (Brown &
Addington-Hall 2008, s. 204).
Vidare beskrevs i Miglioretti et als (2008) studie att ett samband mellan fysisk
livkvalitet och nedsatt lungfunktion fanns liksom att humöret påverkades av den
nedsatta andningskapaciteten. Förvirring och trötthet var även det två upplevelser som
kategoriserades under upplevelser av fysisk funktion och är kopplade till försämrad
ventilation, vilka i sin tur påverkade humöret. Enligt Lulé et als (2008) studie där 39
patienter ingick i en tvådelad studie uppmärksammades ingen större skillnad gällande
livskvaliten mellan ventilerade och icke-ventilerade patienter, i den första delstudien
(T1). I den andra delstudien (T2), som genomfördes 90 ± 10 dagar efter T1, av de 30
kvarlevande deltagarna, påvisades att de ventilerade patienterna upplevde högre
livskvalitet än de icke-ventilerade.
Patienter med en nedsatt fysisk funktion beskrev att kommunikation och medicinsk
behandling var de komponenter som hade en avgörande betydelse i upplevelsen av
livskvalitet. Den fysiska livskvaliten ansågs vara viktigast för de patienter som hade
depressiva symtom (Lulé et al. 2008).
16
Upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den psykiska
styrkan
Depressiva symtom som var vanligt hos ALS-patienter drabbade i synnerhet de
patienter som hade en kortare skolgång (Lulé et al. 2008). Vidare beskrev Olsson
Ozanne et al. (2011) i sin studie att patienter som tidigare i livet drabbats av någon
form av motgång hade lättare att acceptera det faktum att de drabbats av en kronisk
sjukdom och att de inte var förmögna att styra över denna. Genom att dagligen kämpa
mot sjukdomen, där fokus låg på hälsan fann patienterna styrkan att klara av vardagen.
En patient, av de 14 deltagande i Olsson Ozanne et als (2011) kvalitativa deskriptiva
studie, beskrev att trots den somatiska försämringen var intellektet bevarat och viljan att
göra vad som föll in kvarstod.
But I wanted to focus on the healthy things... //... I felt that this
was the ill side and that was not what I wanted to deal with. I
knew that it was there, but I focused on health... on the idea that
I was healthy in my head [laughing] … and I try to do what I
want to do (Olsson Ozanne et al. 2011, s. 1368).
Generellt sett upplevde patienterna att acceptans och att leva i nuet minskade de
destruktiva tankarna kring sjukdomen, då ovisshet om vad som kommer hända härnäst
lätt gör sig påmind och att det i sin tur leder till minskad hanterbarhet (Olsson Ozanne et
al. 2011). Det motverkades genom att patienterna fokuserade på vad de fortfarande
klarade av samt att de upprätthöll en positiv inställning till sjukdomen, där hälsa och
känslan av kontroll över sina symtom och eventuell behandling ingick, vilket ledde till
ökad livskvalitet (Miglioretti et al. 2008).
Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie uppgav att de hade känslan av att vara
fånge i sin egen kropp. Det i sin tur ledde till att de förlorade kontrollen över sina liv
vilket innefattade allt ifrån den psykiska kontrollen till den fysiska funktionen. Ständigt
som de påminndes av rädslan av att förlora förmågan att kommunicera och göra sig
förstådda eller förstå andra berördes de av känslan av ovisshet över hur de skulle
komma att dö. ”... it's like I said, it's not the death itself I am afraid of but rather the
way I will die” (Olsson Ozanne et al. 2013, s.2144.) Denna ovisshet var mer
skrämmande än döden i sig och var något som ALS-patienterna fick kämpa med för att
upprätthålla livskvalitet (Olsson Ozanne et al. 2013), vilket skapades genom: ”seeking
hope and rocks between great optimism and depths of despair” (Brown & Addington-
Hall 2008. s. 205).
I Brown och Addington-Hall (2008) samt Olsson Ozanne et als (2013) studie, belystes
patienternas förmåga att leva på hoppet om att en behandlingsform snart skulle
upptäckas och att det tillsammans med att fokusera på alternativa vägar till att lindra
sina symtom och kontrollera sin vardag ledde till ökad livskvalitet. Exempel på detta
17
var att patienterna använde sig av copingstrategier som att flytta fokus från sjukdomen
genom att tänka positiva tankar om att situationen kanske inte kommer att bli värre, att
de faktiskt var överlevare som dagligen kämpade mot sina symtom. ”You can live in
hope, and maybe it will be good, maybe it will stop, maybe I will not become much
worse” (Olsson Ozanne et al. 2013. s. 2146). I Fanos et als (2008) studie beskrev
patienterna att de levde på hoppet om feldiagnostisering och chansen om att återfå sin
fysiska förmåga.
Deltagarna i Montel et als (2012 a) studie, som skattade sin livskvalitet med 8,25
månaders mellanrum uppvisade skillnader i att använda acceptans som copingstrategi
vid det senare mättillfället. Detta då patienterna fann en acceptans i att de drabbats av
ALS och känslan av att det inte går att kämpa emot sjukdomsförloppet.
Upplevelser av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter
Det känslomässiga stödet för patienter med ALS uppbringade en lättare förmåga att
använda sig av copingstrategier, där acceptans visade sig vara den mest använda i
motsats till droganvändning. Det känslomässiga stödet hade samtidigt en stark relation
till den fysiska funktionen liksom den emotionella rollfunktionen, ventilation och
mental hälsa (Montel et al. 2012 b). Patienter som hade förmågan att använda sig av
både problem-och känslomässiga copingstrategier hade bättre känslomässiga
förutsättningar att hantera sin sjukdom än att aktivt försöka förändra sin nuvarande
situation (Matuz et al. 2010). Skratt, skämt och att driva om sig själv och sin sjukdom
beskrevs av en av de 25 intervjuade patienterna i King et als (2009) studie vara en aktiv
strategi för att motverka negativa känslor och sättet att uppleva sjukdomen. Ökad
livskvalitet påvisades hos de patienter som aktivt sökte efter information och olika typer
av stöd (Matuz et al. 2010). Genom att aktivt söka information om sin sjukdom och
delta i forskningsprojekt fann patienterna meningsfullhet, då detta kan hjälpa till
framställning av botemedel, vilket hjälper framtida patienter (Fanos et al. 2008).
Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie var överens om att upplevelsen av att
själva styra över det egna livet skapade mening och att de fann styrka genom att se
tillbaka på tidigare upplevelser i livet. Det personliga välbefinnandet innebar ökad
livskvalitet hos de patienter som inte led av depressiva symtom (Lulé et al. 2008).
Patienterna belös att meningsfullhet uppstod genom att de själva kände sig behövda av
omvigningen. Exempel på detta var då de hjälpte andra patienter med samma diagnos
genom att de informerade och inspirerade dessa till att finna meningsfullhet (Olsson
Ozanne et al. 2013). I Fanos et als (2008) studie beskrev en av deltagarna kunna bevara
sin hoppfullhet genom förmågan att flytta fokus från sin egen sjukdom till att ta hand
om och hjälpa andra.
18
Religion och andliga övertygelser visade sig ge patienterna styrka i vardagen. Genom
sin tro upplevde patienterna sig vara mindre ensamma och rädda. De fann en mening i
att dö, då de var på väg hem till himlen, där de kommer att få återförenas med tidigare
bortgångna släktingar och vänner (Fanos et al. 2008).
Upplevelser av socialt stöd
ALS-patienter som var gifta eller levde tillsammans med en partner upplevde sig ha
högre livskvalitet än de patienter som var singlar eller änklingar. Det sociala stödet
fungerade som en copingstrategi vilket medförde en minskad risk för depression och en
ökad känsla av livskalitet (Matuz et al. 2010). Den avgörande faktorn för upplevd
livskvalitet utgjordes av vänner och den sociala miljön hos ALS-patienter. De kände
även tillfredställelse i att ingå i en familj (Lulé et al. 2008). Deltagarna i Olsson Ozanne
et als (2013) studie upplevde att familjen där både barn och barnbarn samt vänner ingick
skänkte dem meningsfullhet att fortsätta kämpa samt gav dem styrka och lycka i
vardagen. Merparten av deltagarna i Fanos et als (2008) studie beskrev även de vikten
av det sociala stödet som utgjordes av familj och vänner. De tydliggjorde samtidigt att
husdjur skänkte dem styrka. Vidare beskrev en av deltagarna i Fanos et als (2008) studie
att hon fann styrkan i att fortsätta se framåt och kunna planera sitt liv. Detta genom att
boka resor, som hon skulle genomföra tillsammans med en manlig vän.
Vidare beskrev patienterna vikten av att få hjälp utifrån från så väl sjukhuspersonal,
personliga assistenter och socialtjänsten. Denna hjälp skapade trygghet med vetskapen
om att få den hjälp de behövde (Olsson Ozanne et al. 2013). Generellt sett uppskattade
patienterna att bli vårdade av personer- och eller personal som bemötte dem och deras
sjukdom med ett gott humör och inbringade lugn vid oväntade situationer (Fanos et al.
2008).
19
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur patienten med en diagnostiserad
ALS upplever livskvalitet och vad de gjorde för att bevara denna. Kategorierna som
framkom efter artikelanalysen var: upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig
fokusering på det friska för att kunna bevara den psykiska styrkan, upplevelser av
känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av socialt stöd. Det
sociala stödet visar sig ha störst betydelse hos denna patientgrupp, då de personer som
var gifta eller sammanboende upplevde högre livskvalitet än de personer som var
singlar eller änklingar (Matuz et al. 2010). Studier har visat att ventilerade patienter som
befann sig i ett framskridet skede av sjukdomen upplevede högre livskvalitet än de
patienter som inte var ventilerade. Förklaringen till att de icke-ventilerade patienterna
inte upplevde samma livskvalitet som de ventilerade var att den nedsatta lugnfunktionen
tillsammans med den nedsatta fysiska funktionen påverkade patientens humör negativt
och upplevelsen av trötthet och förvirring uppstod (Lulé et al. 2008; Miglioretti et al.
2008).
20
Resultatdiskussion
Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie uppgav att de hade känslan av att vara
fången i sin egen kropp. De beskrev även vilka faktorer som hade en betydande roll för
att bevara sin livskvalitet. Dessa faktorer kommer att diskuteras i nedanstående avsnitt.
ALS-patienter med en lägre utbildningsnivå visade sig ha en lättare tendens att utveckla
depressiva symtom. Sambandet mellan depression, allvarlig sjukdom och låg utbildning
kunde även ses hos patienter som genomgick hemodialysbehandling. De patienter som
hade lägre kunskap och saknade information om sjukdomen visade sig också ha en lägre
livkvalitet vilket speglade sambandet hos hemodialyspatienter och ALS-patienter
(Matuz et al. 2008; Yu & Petrini 2010). Samtidigt fanns det studier som styrker det
motsatta, att ALS-patienter och hemodialyspatienter som aktivt sökte efter information
upplevde en högre livskvalitet än de patienter som hade ett tillbakadragande beteende
genom förnekelse av sjukdom (Matuz et al. 2008; Bolmsjö & Hermerén 2001; Pakpour
et al. 2010). Med detta visar det sig att informationssökandet blir en problemfokuserad
copingstrategi.
Kopplingen mellan graden av livskvalitet och informationssökande kan ses ur olika
perspektiv. Avsaknad av viktig information och kunskap gällande den nuvarande- eller
kommande situationen som sjukdomen kan leda till att patienterna lever i ovisshet. Att
leva i ovisshet om vad som komma skall kan patienterna inte påverka sin situation till
det positiva och känslan av begriplighet infinner sig inte. För att unvika denna ovisshet
belyste Timms (1996) i sin studie vikten av att i ett tidigt skede delge patienterna om
rätt diagnos. Ett annat sätt att se detta på är att patienterna kan känna en rädsla för att få
veta för mycket om tillståndet, sjukdomen, som de ändå inte kan styra över, vilket i sin
tur kan leda till att de upplever minskad hanterbarhet och på så sätt minskad livskvalitet.
Anledningen till att patienter med låg utbildning tenderar att utveckla depressiva
symtom som leder till lägre livskvalitet kan bero på att de inte innehar intresset att ta
lärdom av den kunskap och information som hör till sjukdomen. Detta kan härledas till
att de tidigare i livet inte haft intresset av att ta del av den kunskap som rör utbildning
och studier.
Patienter som ansåg sig ha god insikt och tillfredställande information angående
sjukdomen och sjukdomsförloppet kunde uppleva en större känsla av KASAM. Utifrån
detta var det viktigt att sjuksköterskan delgav patienten all den information som
behövdes för att bevara och öka känslan av livskvalitet hos patienten. Detta kan styrkas
av Carnevali (1999) som menade att sjuksköterskan ska informera patienten om relevant
information vid rätt tillfälle när det handlade om individens krav och inre resurser,
såsom kunskap, motivation och mod. Sjusköterskan skulle inneha förmågan att bemöta
patienterna med ett gott humör och på så sätt skapades trygghet hos patienterna och
förmågan att känna begriplighet och hanterbarhet uppstod.
Sambandet mellan förbättrad livskvalitet genom att upprätthålla en positiv attityd till
sjukdomen och den nuvarande situationen, som är opåverkbar, samt att leva här och nu
påvisades hos både hemodialyspatienter och ALS-patienter (Miglioretti et al. 2008;
21
Olsson Ozanne et al. 2011; Yu & Petrini 2010). Genom att fokusera på det positiva och
meningsfulla i livet samt ta vara på de fysiska förmågorna som fortfarande finns är det
patienten som styr över sitt eget liv och inte sjukdomen. Detta kan härledas till
Antonovsky (2005) som förespråkar KASAM, där hanterbarhet och meningsfullhet är
två av de tre huvudkomponenterna. De ALS-patienter som istället väljer att lägga vikt
på de fysiska förlusterna, som oförmågan att gå eller den nedsatta lungfunktionen har
svårigheter att lägga sin energi på de meningsfulla sakerna i livet vilket lätt kan leda till
en negativ jämnvikt.
Generellt sett så kan människan lättare fokusera på de negativa aspekterna som drabbar
henne i livet och på så sätt glömmer bort det hon fortfarande har kvar. Detta ter sig
ologiskt då förluster av exempelvis gångförmågan eller kommunikationsförmågan inte
kan påverkas och återkomma genom en massiv tankerelaterad energiinvestering. Genom
att istället ta tillvara de resurser som återstår har människan energi över till att faktiskt
leva det liv som hon har framför sig och göra detta fullt ut med hjälp av stöttande
insatser som socialt stöd och hjälpmedel. På detta sätt kan individen bibehålla sin
livskvalitet och finna en meningsfullhet. Detta kan styrkas utifrån Chio et als (2004)
studie som menar att det var av stor vikt att ALS-patieter fann en meing med livet för att
kunna upprätthålla livskvalitet.
Andningsförmågan och graden av livskvaliten har visat sig ha ett samband. Patienter
som befann sig i ett tidigt stadie av sjukdomen upplevde ingen större skillnad av
livskvalitet i förhållande till andningskapaciteten, vid en jämförelse av ventilerade och
icke-ventilerade patienter. I ett längre framskridet skede av sjukdomen upplevde de
ventilerade patienterna högre livskvalitet än de icke-ventilerade patienterna (Lulé et al.
2008). Känslan av att redan befinna sig i en opåverkbar situation, som sjukdomen i sig
innebär och sedan lägga till dysfunktionen att inte kunna andas kan skapa upplevelsen
av att inte inneha känslan av hanterbarhet, vilket drabbar de icke-ventilerade patienterna
i ett senare skede av sjukdomen. Vidare kan upplevelsen av panik framträda hos den
som inte får luft och på så sätt avtar känslan av livskvalitet. De patienter som har en
nedsatt andningskapacitet och sedan får ventilator kan känna att livskvaliteten ökar i
takt med att de kan andas. På så sätt slipper patienten att upptas känslo- och
tankemässigt av att inte få luft, vilket är en självklarhet.
Kommunikationen ansågs vara den mest avgörande faktorn vad gällde livskvalitet hos
de patienter som hade en nedsatt fysisk funktion (Lulé et al. 2008). Frustrationen av att
förlora förmågan att kunna uttrycka sig och på så sätt inte kunna göra sig förstådd som
människa är oförändrad intellektuellt påverkar henne negativt. Känslan av att inte kunna
förmedla sig till närstående när förväntad överlevnadstid är kort späder på den redan
isolerade upplevelsen av att vara fången i sin egen kropp. Ilska, frustration, sorg och
oduglighet är tänkbara känslor som kan komma att drabba människan som succesivt
tappar förmågan att prata och på så sätt mister delar av att förmedla sina behov.
22
Problem- och känslomässiga copingstrategier användes vanligen hos patienter i ett
framskridet skede av sjukdomen, där acceptans var den mest använda copingstrategin
(Olsson Ozanne et al. 2011; Matuz et al. 2010). Detta kan tolkas utifrån att patienterna
blev mer medvetna om sin förändrade livssituation och att de accepterade det faktum att
de drabbats av ALS. Vidare kan patienten ha lättare att finna denna acceptans en tid
efter givet diagnosbesked. Detta då diagnosbeskedet förändrar patientens livssituation
och tid för att finna meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet till den nya
livssituationen som sjukdomen innebär behövs. Genom att fokusera på de funktioner
som fortsatt är bevarade och söka alternativa vägar till att öka sin livskvalitet kan
meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet infinna sig. Detta kan förklara det faktum
att ALS-patienter generellt sett lever på hoppet och att detta på så sätt blir en
copingstrategi.
Humor har visat sig ha ett samband med ökad livskvalitet hos både ALS-patienter och
hemodialyspatienter. Patienterna beskrev vikten av att kunna skratta, skämta och driva
med sig själva och sjukdomen (King et al. 2009; Herlin & Wann-Hansson 2010). Under
hela livstiden så är humor ett viktigt inslag i vardagen, då ett skratt kan undanröja
negativitet, glädje sprider glädje. Sättet att bli bemött på har en avgörande betydelse i
fortsatt relation till hur patienten förhåller sig till vårdgivaren. Därför är det viktigt att
vårdgivaren anpassar sitt sätt att använda humor gentemot olika patienter i
omvårdnaden.
Det sociala stödet från familj, vänner, vårdgivare och även husdjur visade sig vara en
stark bidragande faktor till den ökade livskvalitet hos både ALS-patienter och
hemodialyspatienter (Fanos et al. 2008; Matuz et al. 2010; Olsson Ozanne et al. 2013;
Yu & Petrini 2010). Detta då det sociala stödet som huvudsakligen utgörs av familj och
vänner skapar en trygghet för patienten. En känsla av att ingå i en kontext. Har
patienterna inte denna trygghet, som det sociala stödet utgör, kan känslan av ensamhet
och tomhet uppstå,vilket kan leda till depression som i sin tur mynnar ut i upplevelsen
av negativ livskvalitet. Vidare belyser patienterna i Olsson Ozanne et als (2013) studie
behovet av att känna sig behövda skapade känslan av att vara någon, någon som fanns.
Vem vill inte kunna hjälpa andra för att på så sätt få känna sig betydelsefull och på så
sätt bidra till den egna känslan av godhet? Detta styrks av Bolmsjös (2001) studie där
deltagarna uppgav att barn och barnbarns betydelse skänkte dem motivation i det
dagliga livet och att livskvaliten kunde bevaras. På så sätt upplever patienterna att de är
någon som är mer än bara en sjukdom. I detta fallet en betydande förälder eller
mor/farförälder.
Sjuksköterskans roll vid omvårdnaden av ALS-patienter handlar om att finnas där som
ett stöd för patienterna och lindra besvären som uppstår i samband med sjukdomen
expempelvis nedsatt lungfunktion, trycksår i förhållande till imobilisering, psykiska
besvär och malnutrution. Med fördel ska vårdpersonalen vara den samma under ALS-
patientens sjukdomsförlopp, då det oftast är kort. På detta sätt skapas en god
vårdrelation och patienten får en känsla av trygghet då sjuksköterskan finns
lättillgänglig. Följden av detta är att kontinuitet och säkerhet uppstår. Detta kan styrkas
23
utifrån Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie där vikten av en god vårdrelation mellan
sjuksköterskan och patient främjade upplevelsen av livskvalitet samtidigt som det
styrkte patientens självkänsla och självförtroende. Dessa aspekter belystes också i
Seymour et als (2003) studie där uppriktig kommunikation mellan sjuksköterskan och
patienten kunde leda till ökad trygghet hos patienten.
Enligt omvårdnadsteoretikern Sister Callista Roy är människan uppbyggd av de tre
delsystemen, det biologiska, det sociala och det psykoligiska. Som sjuksköterska ska
patienten mötas i helhet där samtliga system ingår (Wiklund-Gustin & Lindwall 2012).
Sjuksköterskan kan öka patientens upplevelse av livskvalitet genom att sätta patienten i
centrum och på så sätt utveklas största möjliga välbefinnande. Melin-Johansson et al.
(2007) belyser i sin studie betydelsen av att patienten fortsätter leva ett så normalt liv
som möjligt trots sjukdom. Detta för att bibehålla upplevelsen av livskvalitet på bästa
sätt. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten genom att uppmuntra och motivera patienten
trots den föränderliga miljö som uppstår i samband med sjukdomen. Upplevelsen av
livskvalitet skiljer sig från patient till patient och sjuksköterskan skall bemöta de
individuella behoven. Vidare fungerar sjuksköterskan och övriga professioner som ingår
i omvårdnaden av ALS-patienten som resurser utifrån att bevara patientens autonomi.
24
Metoddiskussion
Metoden som valdes till denna studie var litteraturstudie och till genomförandet
användes Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Denna valdes för att lättare kunna
analysera, värdera och sammanställa den data som samlades in efter att litteraturstudiens
syfte var fastställt. Litteraturstudien bygger på 10 vetenskapliga artiklar, sju av dessa
var av kvalitativ ansats och resterande tre var av kvantitativ ansats. Artiklarna
granskades utifrån niostegsmodellen. De vetenskapliga artiklarna söktes efter de sökord
som är redovisade i tabell 1. Valet av att presentera de valda sökorden i tabellform var
för att underlätta för både författarna och läsaren, vilket ger en tydligare bild av hur
databassökningarna genomförts. Vid genomförandet av denna litteraturstudie har
författarantalet varit två personer. Styrkan med detta är att de vetenskapliga artiklarna
har lästs och granskats ur två olika perspektiv vilket minskar risken att utesluta viktig
information som kan vinkla resultatet utifrån den enskildes värderingar.
Författarna har inte exkluderat artiklar utifrån om de är kvalitativa eller kvantitativa.
Genom att använda båda typer av forskningsmetoder så har författarna fått både en
generell och individuell bild av det valda syftet, då de kvalitativa artiklarna bygger på
intervjustudier där den enskilda individens upplevelser lyfts fram och sammanställs.
De svagheter som kan föreligga i denna litteraturstudie är att författarna inte är erfarna
av denna typ av forskning samt att de vetenskapliga artiklar som använts är skrivna på
engelska. Det finns därför en risk för att det analyserade materialet är delvis bristande
översatt eftersom översttningsverktyget Google Translate använts, vilket inte översätter
till fullt korrekt svenska. Vidare kan intressant forskning åsidosatts utifrån valet av
artiklar som använts till denna litteraturstudie varit publicerade de senaste fem åren.
Däremot kan författarna säkerställa att de artiklar som valts att användas bygger på
aktuell forskning vilket gör resultatet mer tillförlitligt.
Klinisk betydelse
Livskvalitet och sättet att uppleva denna komplexa och svårmätbara upplevelse är något
som är individuellt och något som ska tas i beaktning av sjuksköterskan. Kunskapen av
hur livskvalitet upplevs skaffar sig sjuksköterskan genom att vara lyhörd för patientens
behov och resurser samt skapa en god relation med denne. Livskvaliteten är något som
varierar över tid och hos ALS-patienter har denna variation påvisats mest markant hos
de patienter som befinner sig i ett långt framskridet skede av sjukdomen. Denna
komplexa och svårmätbara upplevelse, som livskvalitet visat sig vara, är viktig att
belysa för att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal ska få en förståelse för patientens
känslomässiga tillstånd.
25
Förslag på fortsatt forskning
Forskningen som bedrivs i Sverige har visat sig vara inriktad på diagnos och medicinsk
behandling. Vilket medfört mindre fokus på hur människan upplever sin livskvalitet i
förhållande till sjukdomen och vilka faktorer som spelar in för att bevara livskvaliteten.
För att bevara den holistiska människosynen hos denna patientgrupp bör det forskas mer
om hur människan upplever sin livssituation och hur dennes livskvalitet påverkas av att
få diagnosen ALS. Diagnostiseringen av ALS har uppenbara brister då denna tar lång
tid. Därför bör denna kunna effektiviseras för att undvika att patienten går i ovisshet
under lång tid, då denna ovisshet leder till minskad upplevelse av livskvalitet.
Slutsats
ALS är en dödlig motordegenerativ sjukdom där den upplevda livskvaliten kan belysas
ur kategorierna: upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig fokusering på det
friska för att kunna bevara den psykiska styrkan, upplevelser av känslomässigt stöd
genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av socialt stöd. Den upplevda
livskvaliten visade sig vara störst hos de patienter som hade ett socialt stöd, vilket i
huvudsak utgjorde av familj och vänner. Vidare ses även den ökade livskvaliten hos
patienter som befann sig i ett långt framskrider skede av sjukdomen, där acceptans var
den mest använda copingstrategin.
Tydligt återkommande faktorer gällande den upplevda livskvaliten framkom efter
granskning och sammanställning av de valda artiklarna som använt till denna
litteraturstudie. Upplevelsen av livskvaliten är individuell samtidigt som finns tydliga
samband mellan ALS-patienter och hemodialyspatienter. Med detta kan lärdomen av att
den upplevda livskvaliten återfinns hos patienter som lever med en kronisk sjukdom och
att sjuksköterskan ska möta patienten utifrån dennes individuella behov.
26
Referenser
De artiklar som är markerade med * har använts i denna litteraturstudies resultatdel.
Andersen, P.M., Abrahams, S., Borasio, G.D., Carvalho, M., Chio, A., Van Damme, P.,
Hardiman, O., Kollewe, K., Morrison, K.E., Petri, S., Pradat, P.F., Silani, V., Tomik, B.,
Wasner, M. & Weber, M. (2011). EFNS guidelines on the clinical management of
amyotrophic lateral sclerosis (MALS): revised report of an EFNS task force. European
Journal of neurology, 19 (3), 360-375.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterier. Stockholm: Natur och Kultur.
Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: Interviews of patients with
amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 4 (4), 449-505.
Bolmsjö, I. & Hermerén, G. (2001). Interviews with patients, families and caregivers in
amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs. Journal of Palliative Care, 17 (4), 236-
240.
Boston, P., Bruce, A. & Schreiber, R. (2011). Existential Suffering in the Palliative Care
Setting: An integrated literature review. Journal of Pain and Symptom Management, 41,
604-618.
* Brown, J. & Addington-Hall. J. (2008). How people with neurone disease talk about
living with their illness: a narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62 (2), 200-
208.
Carnevali, D. (1999). Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB.
Cedarbaum, J.M., Strambler, N., Malta, E., Fuller, C., Hilt, D., Thurmond, B. &
Nakanishi, A. (1999). The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that
incorporates assessments of respiratory function. Journal of the Neuological Sciences,
169, 13-21.
Chiò, A., Gauthier, A., Montusch, A., Calvo, A., Di Vito, N., Ghiglione, P. & Mutani, R.
(2004) A cross sectional study in determinants of quality of life in ALS. Journal of
Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 75, 1597-1601.
Fagerström, L., Eriksson, K. & Bergbom Engberg, I. (1998). The patient's perceived
caring needs as a message of suffering. Journal of Advanced Nursing 28 (5), 978-987.
* Fanos, J.H., Gelinas, D.F., Foster, R.S., Postone, N. & Miller, R.G.. (2008). Hope in
palliative care: From narcissism to self-trancendence in amyotrophic lateral sclerosis.
Journal of Palliative Medicine, 11 (3), 470-476.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur och Kultur.
27
Herlin, C. & Wann-Hansson, C. (2010). The experience of being 30-45 years of age and
depending on hemodialysis treatment: a phenomenological study. Scandinavian
Journal of Caring Sciences, 24, 693-699.
International Council of Nurses. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
* King, S.J., Duke, M.M. & OʼConnor, B.A. (2009). Living with amyotrophic lateral
sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making aboute ̒ongoing change
and adaptionʼ. Journal of Clinical Nursing, 18, 745-754.
Kåver, A. (2007). Att leva ett liv, inte vinna ett krig. Om acceptans. Stockholm: Natur
och Kultur.
* Lulé, D., Häcker, S., Ludolph, A., Birbaumer, N. & Kübler, A. (2008). Depression and
quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Deutsches Ärzteblatt
International, 105 (23), 397-403.
* Matuz, T., Birbaumer, N., Hautzinger, M. & Kübler, A. (2010). Coping with
amyotrophic lateral sclerosis: an integrative view. Journal of Neurol Neurosurg
Psychiatry, 81, 893-898.
Melin-Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E. (2007). Caregivers perceptions
about the terminally ill family members quality of life. European Journal of Cancer
care, 16, 338-345.
* Miglioretti, M., Mazzini, L., Oggioni, G.D., Testa, L. & Monaco, F. (2008). Illness
perceptions, mood and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral
sclerosis. Journal of Psychosomatic Research, 65, 603-609.
* Montel, S., Albertini, L., Desnuelle, C. & Spitz, E. (2012 a). Evolution of quality of
life, mental health, and coping strategies in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study.
Journal of Palliative Medicine, 15 (11), 1181-1185.
* Montel, S., Albertini, L. & Spitz, E. (2012 b). Coping strategies in relation to quality
of life in amyotrophic lateral sclerosis. Muscle & Nerve, 45, 131-143.
* Olsson Ozanne, A., Graneheim-H, U., Persson, L. & Strang, S. (2011). Factors that
facilitate and hinder the manageability of living whit amyotrophic lateral sclerosis in
both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21, 1364-1373.
* Olsson Ozanne, A., Graneheim-H, U. & Strang, S. (2013). Finding meaning despite
anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical
Nursing, 22, 2141-2149.
28
Pakpour, A.H., Saffari, M., Yekaninejad M.S., Panahi, D., Harrison, A.P. & Molsted, S.
(2010). Health-Related Quality of Life in a Sample of Iranian Patients on Hemodialysis.
Iranian Journal of Kidney Diseases, 4 (1), 50-59.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing Research. Generating and Assessing Evidence
for Nursing Practice. Lippincott Williams & Wilkins.
SBU – statens beredning för medicinsk utvärdering. (2012). Viktigt men svårt mäta
livskvalitet [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.sbu.se/sv/Vetenskap--
Praxis/Vetenskap-och-praxis/Viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ [2013-09-11].
Seymour, J., Ingleton, C., Payne, S. & Beddow, V. (2003). Specialist palliative care:
patient’s experiences. Journal of Advanced Nursing. 44 (1), 24-33
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--
och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/?bet=1982:763 [2013-09-30].
Socialstyrelsen. (2010). Amyotrofisk lateralskleros. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_14
[2013-09-11].
Tramonti, F., Bongioanni, P., Di Bernardo, C., Davitti, S. & Rossi, B. (2012). Quality of
life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 17:5,
621-628.
Wiklund-Gustin, L. & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis.
Stockholm: Natur och Kultur.
World health organization quality of life (WHOQOL). (1999). [Elektronisk] Tillgänglig:
http://depts.washington.edu/seaqol/docs/WHOQOL_Bibliography.pdf [2013-09-13].
Wärnå-Furu, C. (2012). Hälsa. I Wiklund-Gustin, L. & Bergbom, I. (red.)
Vårdnadsvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. s.199-212.
Yu, H.D. & Petrini, M.A. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing
hemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 19, 658-665.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 1 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
Brown, J. &
Addington- Hall, J.
How people with neurone
disease talk about living
with their illness: a
narrative study.
2008 Var att undersöka
patienters upplevelse
och hur de använder sig
av copingstrategier vid
motorneuron sjukdom.
Kvalitativ studie, där
författarna har använt
sig av longitudinell
narrativ intervjustudie.
13 personer intervjuades
med 3 månaders
mellanrum under en 18-
månaders period.
Bortfall: 0.
Upprätthålla, bevara,
tolerera och reflektera
var de strategier som
framkom, tillsammans
med att leva livet så
bra som möjligt med
hjälp av att hålla sig
aktiva och engagerade
i livet.
Fanos, J.H., Gelinas,
D.F., Foster, R.S.,
Postone, N. &
Miller, R.G..
Hope in palliative care:
From narcissism to self-
transcendence in
amyotrophic lateral
sclerosis.
2008 Var att upptäcka
betydelsen av hopp hos
patienter med ALS.
Kvalitativ intervjustudie
där 16 patienter
intervjuades. Bortfall: 0.
Betydelsen av hopp är
individuellt där 8 olika
kategorier beträffande
hopp påvisades.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 2 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
King, S.J., Duke,
M.M. & OʼConnor,
B-A.
Living with amyotrophic
lateral sclerosis/motor
neurone disease
(ALS/MND): decision-
making about ̒ongoing
change and adaptionʼ.
2009 Var att presentera olika
former av förändringar
och
anpassningsmodeller
hos patienter med ALS.
Kvalitativ studie där
författarna använde sig
av djupgående
intervjuer av 25
deltagare. Bortfall: 0.
Patienterna visade sig
använda sig av
återkommande
beslutsfattande
anpassningsmodeller.
Tre olika
sammansätningar
identifierades som
tillsammans bildade en
beslutsmodell, vilken
användes för att
anpassa sig till den
pågående förändringen
som sjukdomen
innebär.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 3 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
Lulé, D., Häcker, S.,
Ludolph, A.,
Birbaumer, N. &
Kübler, A.
Depression and quality of
life in patients with
amyotrophic lateral
sclerosis.
2008 Var att undersöka
sambandet mellan
depression och
livskvalitet hos
patienter med
sjukdomen ALS.
Studien är en kvantitativ
longitudinell studie där
39 patienter ingick i den
första undersökningen
och 30 patienter vid den
andra undersökningen.
Anledningen till bortfall
av 9 patienter var att de
avlidit under studiens
gång.
Inget samband mellan
sjukdomen ALS,
depression och
livskvalitet hittades.
Matuz, T.,
Birbaumer, N.,
Hautzinger, M. &
Kübler, A.
Coping with amyotrophic
lateral sclerosis: an
integrative view.
2010 Var att identifiera vilka
psykosociala
anpassningar som
användes vid
motorneuronsjukdom.
Forskarna använde sig
av kvalitativ metod. 27
deltagare med ALS-
diagnos ingick i den
semistrukturerade
intervjustudien. Bortfall:
0.
Till 60 % utgjordes
skillnaden mellan
depression och
livskvalitet av socialt
stöd, copingstrategier
och kognitiv
bedömning.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 4 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
Miglioretti, M.,
Mazzini, L.,
Oggioni, G.D.,
Testa, L. & Monaco,
F.
Illness perceptions, mood
and health-related
quality of life in patients
with amyotrophic lateral
sclerosis.
2008 Var att identifiera
skillnader mellan
funktionella tillstånd,
humör och livskvalitet
hos patienter med ALS.
Studien är av kvantitativ
metod. Genom att
använda olika
bedömningsinstrument
som mäter det
funktionella tillståndet,
humör och livskvalitet.
74 patienter ingick i
studien. Bortfall: 0.
Den upplevda
livskvaliten och
humöret har ett
samband mellan den
fysiska funktionen och
lungkapaciteten.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 5 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
Montel, S.,
Albertini, L.,
Desnuelle, C. &
Spitz, E.
Evolution of quality of
life, mental health, and
coping strategies in
amyotrophic lateral
sclerosis: A pilot study
2012 Var att studera
utvecklingen av
copingstrategier,
livskvalitet och mental
hälsa hos ALS-
patienter.
Kvantitativ longitudinell
intervjustudie som
följdes av frågeformulär
som berörde
copingstrategier, mental
hälsa och livskvalitet.
Patienterna fick besvara
dessa vid 2 tillfällen
under
sjukdomsförloppet. Vid
första intervjutillfället
var antalet deltagare 49
och vid det andra 30.
Bortfallet av deltagare
berodde på att de avlidit
eller att de inte kunde
medverka.
Patienter, som
befinner sig i ett
senare skede av
sjukdomen använder
sig oftare av
acceptans, som
copingstrategi detta
för att de finner en
acceptans i att de
drabbats av ALS och
känslan av att det inte
går att kämpa mot
sjukdomsförloppet.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 6 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudrubrik
Montel, S.,
Albertini, L. &
Spitz, E.
Coping strategies in
relation to quality of life
in amyotrophic lateral
sclerosis.
2012 Var att undersöka
copingstrategier hos
ALS-patienter och
förhållandet mellan
dessa utifrån deras
hälsorelaterade
livskvalitet.
Deltagarna som bestod
av 49 patienter fick
besvara två
frågeformulär som
berörde copingstrategier
och hälsorelaterad
livskvalitet. Studien är
på så sätt kvantitativ.
Bortfall: 0.
Starka relationer
mellan
copingstrategier där
acceptans användes
mest och
droganvändning minst
samt olika
dimensioner av
hälsorelaterad
livskvalitet hittades.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 7 (7)
Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat
Olsson Ozanne, A.,
Graneheim-H, U.,
Persson, L. &
Strang, S.
Factors that facilitate
and hinder the
manageability of living
whit amyotrophic lateral
sclerosis in both patients
and next of kin.
2011 Var att belysa vilka
faktorer som
underlättar och hindrar
hanterbarheten med att
leva med ALS hos
patienter och anhöriga.
Kvalitativ deskriptiv
studie som är utformad
av semistrukturerade
intervjuer med 14
patienter. Bortfall: 0.
Strategier som
acceptans, leva i nuet,
känslan av stöd och
verklig närvaro från
familj, vänner och
socialtjänsten är de
faktorer som spelar in
i hanterbarheten av
sjukdomen.
Olsson Ozanne, A.,
Graneheim-H, U. &
Strang, S.
Finding meaning despite
anxiety over life and
death in amyotrophic
lateral sclerosis patients.
2013 Var att belysa hur
personer med ALS
finner en mening med
livet trots sjukdom.
Kvalitativ kontentanalys
där 14 patienter blev
intervjuade. Bortfall: 0.
Styrkan och meningen
med livet fann de
genom familj och
vänner samt att ge och
ta emot hjälp. Känslan
av att ha ett eget liv
och acceptera det har
också en betydande
mening.
Recommended