Autismo: Quizás mucho más de lo que nos imaginamos

Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos

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Autismo:

Quizás mucho

más de lo que nos

imaginamos

José Gregorio Silva cheo@redparacrecer.org

cheo@ula.ve

Rompiendo coherencias 23 de mayo de 2013

Quizá mucho más…

• La prevalencia es muy muy alta y en aumento

• Hay quienes lo piensan sólo como una discapacidad, pero existe también como capacidad e incluso supercapacidad

• El Autismo siempre ha existido, no lo conocíamos

• Para algunos es un peyorativo, para otros, desde dentro, un superlativo positivo

• Muchos lo conocen como generalidad, pero existe una particularidad: no hay dos autistas iguales

Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos – http://redparacrecer.org

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Hay mucho que

aprender

del Autismo

…para crecer todos

• Educación

• Psicología

• Medicina

• Psiquiatría

• Antropología

• Biología

• Nutrición

• Emprendimiento

• Gastronomía

• Comunicación

• Lingüística

• Políticas públicas

• Arte

• Arquitectura

• Diseño

• Cultura

En la vida profesional, pero también personal

En la vida social, pero también familiar,

de pareja e individual!

El encuentro con

el autismo

es un encuentro

con otros mundos

…allí donde uno está

Mi hija

Andrómeda Parte I,

• Andrómeda nació y

trajo felicidad, sonrió, se sentó, caminó, dijo sus primeras palabras, comenzó a hablar a jugar y a correr

… y así, según el librito, nos regaló sus 18 primeros meses

Historia de Andrómeda

Parte II, Involución

• Dice menos palabras, deja de responder por su nombre, aparenta no oír, deja de ver a los ojos, se aísla, se vuelve hiperactiva, va perdiendo las palabras…

• El Autismo se despliega entre los 18 y los 36 meses y compromete el lenguaje, la comunicación, la socialización y la flexibilidad cognitiva y de intereses

Historia de Andrómeda

Parte III,

Crecimiento

Resumen ejecutivo:

• Aprendizajes todos los días

• Fiesta todos los días

• Retos humanos todos los días

• Emprendimientos continuos e interacción en una gran red

Estaba, pero no lo veíamos

Hablamos de

Autismo desde

hace poco

• Hemos cometido muchos errores

• Lo hemos clasificado mal

• Lo hemos correlacionado mal

• Hemos intervenido mal

• La razón: El autismo es complejo, tardamos en verlo y todavía desconocemos mucho de él

Eugen Bleuler

Leo Kanner

Hans Asperger

es importante

hablar de Autismo

• La prevalencia se ha

disparado en la última

década

Fuente: Nature, Vol 491, Nov 2012.

Prevalencia…

• 5 veces más niños que niñas

• Se presentan en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos

• Estudios en Asia, Europa y Norteamérica 1%

• Estudio 2011 en Corea 2.6%

• 62% no presenta discapacidad intelectual

Red de Vigilancia del Autismo y las

discapacidades del desarrollo

Centros para el control y las prevención de

enfermedades

¿Cómo definir el

Autismo?

¿Qué lo causa?

Idas y vueltas del

conocimiento en los

últimos 100 años

• 1911: Eugen Bleuler, psiquiatra suizo, acuña autismo describiendo adultos autoabsorvidos con esquizofrenia

• 1943: Leo Kanner, psiquiatra estadounidense, publica un reporte de 11 niños con Autismo. Habla de “Perturbaciones autísticas de contacto afectivo”

• 1944: Hans Asperger, pediatra Austríaco, publica un reporte de niños con problemas sociales profundos, carencias empáticas y torpezas

• 1967: Bruno Bettelheinm, Psicólogo infantil austriaco, refuerza la tesis errónea que asocia el Autismo a la afectividad en el ambiente familiar.

• 1980: La tercera edición del DSM, el Manual estadístico y diagnóstico de los desórdenes mentales, agrega el autismo infantil definido por 6 criterios, entre ellos la carencia de respuesta a los otros, los trastornos de lenguaje y la resistencia al cambio.

• 1992: El síndrome de Asperger se convierte en un diagnóstico distinto incorporado a la 10ma edición del Manual de Diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud

• 1994: La cuarta edición del DSM expande el espectro autista, establece criterios para el Autismo, el Síndrome de Asperger y los trastornos del desarrollo inespecíficos.

• 2013: La quinta edición del DSM mezcla varias categorías en una: el desorden del espectro autista.

Las áreas

comprometidas:

• El lenguaje, la comunicación y la socialización

• La flexibilidad en lo cognitivo, los intereses y los comportamientos

Espectro Autista

• Es una noción

reciente

• No trivial

Por ello no siempre se

entiende

• ¿Qué es un espectro?

Hay elementos

comunes en

todos los que

tienen la

condición

Autista

• La noción de espectro implica la presunción de que hay algo continuo

• Eso común no es el valor de una característica claramente aislable

• No hay un test biológico

• Aunque si hay conductas autistas identificables

Cada autista es

diferente

• Algunos han propuesto hablar de “autismos” (en plural)

• Cada persona tiene una diferente combinación de síntomas (lenguaje, socialización, habilidades cognitivas, sensibilidades musicales, características motoras)

• Los síntomas de la misma persona varían en el tiempo

• La variaciones responden a cambios en diferentes variables

Los elementos

comunes son

expresados en

forma diferente

• Y adicionalmente:

No siempre están

presentes.

• Cada combinación

es única

Lo común y lo diferente en el espectro Autista

http://redparacrecer.org/alertas

Intestino permeable (“leaky gut”)

• Si el intestino tiene huecos

los metabolitos de

digestiones incompletas

pasan al torrente

sanguíneo y se comportan

como falsos

neurotrasmisores

• Hay correlacion entre

el Autismo y el

síndrome del intestino

permeable

• Una posible causa: la

disbiosis intestinal

Alergias,

Intolerancias

• No se trata sólo de

alergias

• También hay

intolerancias

Intervenir siempre

y cuanto antes

¿Podemos intervenir

sin conocer

complemente lo que

subyace?

• ¡Claro que si!

• Lo hemos hecho con

éxito en muchas

áreas

• ¡La respuesta a la

intervención es uno

de los métodos para

conocer acerca del

autismo!

http://redparacrecer.org

• Interesarse en el Autismo, es ya una manera de ayudar – Campañas de sensibilización

– Diplomado cooperativo en Autismo

– Días Virtuales con el Autismo

– Cartelera Iberoamericana de eventos

– Mapa iberoamericano de instituciones

– Cartelera iberoamericana de videos

La biología del

autismo es

multifactorial (causas genéticas y

ambientales)

• Mientras mejor entendemos el caso particular, mejor intervenimos

• IDEA: Inventario del Espectro Autista

Inventario del Espectro Autista A- Área de Relaciones sociales

1 Trastorno de la relación social.

2 Trastorno de la referencia conjunta.

3 Trastorno intersubjetivo y mentalista.

B- Área de lenguaje y comunicación

4 Trastorno de las funciones comunicativas.

5 Trastorno del lenguaje expresivo.

6 Trastorno del lenguaje receptivo.

C- Área de flexibilidad mental y comportamental

7 Trastorno de la anticipación.

8 Trastorno de la flexibilidad.

9 Trastorno del sentido de la actividad propia.

D- Área de ficción e imaginación

10 Trastorno de la ficción.

11 Trastorno de la imitación.

12 Trastorno de la suspensión.

Riviere

La mirada

y la condición Autista

Un problema social

apremiante

• Es grande y creciente

la cantidad de niños y

niñas dentro del

espectro autista que

llegan a las aulas, con

y sin diagnóstico

La escuela

no está preparada

• Las personas con la

condición autista

tienen una forma

particular de aprender

y desarrollarse

Muchos niños

terminan

rechazados

• Independientemente

del deber ser de la

integración y la

inclusión

• El problema (educativo

y de inconsciencia)

nos afecta a todos

Diplomado en

Autismo Atención educativa de las

personas dentro del

espectro autista

Un programa

gestionado en red

para multiplicar el alcance de la

inclusión

social y educativa

Una iniciativa

necesaria

implementada

en forma

innovadora

• Creando tejido social e interinstitucional

• Desarrollando la inteligencia colectiva y la inteligencia colaborativa

• Haciendo uso de herramientas tecnológicas modernas

Pinta de azul tu

corazón:

Una iniciativa de

decenas de personas

inspiró a miles a mover

la conciencia social en

ocasión del Día

Internacional del

Autismo

Interesarse en

el Autismo es

ya una manera

de ayudar

una experiencia única para la universidad y el

participante:

formar y

formarse en red

• Un programa actualizado

• Gestado y dictado con la participación de docentes de varias universidades

• Temas de frontera

• Bibliografía accesible en texto completo a través de la red

• Sesiones de trabajo filmadas

• Trabajo con niños en sesiones individualizadas y de aula

Diplomado cooperativo en Autismo

Interacción en red

• Comunidad de prácticas internacional – Miles de

personas registradas

– Centenares de instituciones

Cerca de 500

instituciones

vinculadas con el

autismo registradas

en el Mapa

Iberoamericano de

Instituciones

RedParaCrecer.org está construyendo

canales Iberoamericanos de

comunicación y cooperación personal e

institucional

http://redparacrecer.org

• El autismo no es una

carga sino una enorme

oportunidad de

aprendizaje que tenemos

¡Muchas gracias!

Autismo: Quizás mucho más de lo que nos imaginamos

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