børn med cerebralparese er forskellige – ligesom alle andre børn

børn med cerebralpareseer forskellige –ligesom alle andre børn

• Cerebralparese Hvad er cerebralparese? Hvor hyppigt forekommer CP? Hvilke problemer opstår?

• CPUP/CPOP Hvorfor? Hvordan?

• Sparcle (europæisk multicenter undersøgelse)

Studie om børnenes og familiernes aktiviteter, deltagelse i samfundet of livskvalitet (Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe)

Definition

en gruppe af tilstande / handicaps

forbundet med påvirkede bevægelser, stillinger, motoriske funktioner

forårsaget af en læsion eller anomali i en umoden hjerne (op til 2 år)

permanent men ikke statisk

CP – klassifikation:det motoriske handicap

data fra det danske register

• dobbeltsidig spastisk CP: 50% øget spænding i musklerne

• ensidig spastisk CP: 34%

øget spænding i musklerne • dyskinetisk CP: 11%

uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster, der forværres ved bevægelse eller stress

• ataktisk CP: 5% manglende koordinering af bevægelser

Årsager - MR-scanningsfund

• normal MR-scanning: 15%• Misdannelser: 10%• globale forandringer som

følge af ilt-mangel under fødslen 10%

• infarkt (blodprop) 20%• forandringer (ar) i hjernens

hvide substans (nervebaner) 45%

normal

misdannelser

iltmangelunderfødsleninfarkt

ar i denhvidesubstans

hjernens opbygning

• CP er den hyppigste årsag til handicap hos småbørn• hyppighed 2 per 1000 fødsler• i region Syddanmark 400-440 børn mellem 0 og 15 år• i Danmark 2000-2200 børn mellem 0 og 15 år

Hyppighed af cerebralpareseSCPE: surveillance of cerebral palsy i Europe

2

1

Sværhedsgrader af handicap:GMFCS – gangfunktion

bbbbbbbbb

Normale gangfunktion

let

GMFCS level I går uden begrænsninger

GMFCS level II går med begrænsninger

GMFCS level III går ved hjælp af håndholdt gangredskab

GMFCS level IV kommer selvstændigt omkring med begrænsninger, bruger

f.eks. el-kørestol

GMFCS level V transporteres i manuel kørestol

30% 40%

10%

15%

15%

20%

Udviklingskurver - grovmotorik

D: kan gå ned ad en trappe (4 trin) uden støtte

C: kan gå selv

B: kan sidde selv

A: kan holde hovedet

Sværhedsgrader af handicap:MACS - håndfunktion

• MACS I: uafhængig håndtering af objekter

• MACS II: uafhængig håndtering af objekter ved hjælp af kompensationsstrategier

• MACS III: har behov for hjælp i form af tilpasning, forberedelse af objekter

• MACS IV: har behov for vedvarende hjælp og kan håndtere enkelte tilpassede objekter

• MACS V: ingen målrettet håndfunktion

MACS I 35%MACS II 20%MACS III 15%MACS IV 15%MACS V 15%

cerebralparese – problemstillinger

• nedsat kraft• påvirket følelsessans• koordinationsproblemer• balanceproblemer• manglende modning af motoriske

funktioner

• spasticitet: øget spænding i musklerne

• ubalanceret aktivitet i forskellige muskelgrupper

• fejlstillinger

• påvirkede motoriske funktioner• øget energiforbrug• smerter

• kontrakturer (fikserede fejlstillinger)• hofteskred, skæv ryg

fysioterapi, ergoterapi

hjælpemidler

Botox, Baclofen, Baclofenpumpe

Operationer

2007

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn

reduktion af svære komplikationer

hofteskred, skæv ryg, kontrakturer

Regionalt/nationalt kvalitetssikringprojekt

Hofteskred

Fødselsår

%

0

2

4

6

8

10

12

90-91 92-93 94-95

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn

Regionalt kvalitetssikringprojekt

overordnede formål med CPOP

• børn og familier

– at formindske forkomst af• hofteskred• skæv ryg• fikserede fejlstillinger

– at optimere motoriske funktioner– at koordinere en mere

skræddersyet behandlingsindsats– at fremme livskvaliteten for barnet

og familien

• behandlings og opfølgningssystemet

– at tilbyde en mere ensartet behandling i regionen

– at forbedre samarbejdet mellem sygehuset og barnets behandlere i kommunen

– at højne behandlingsindsatsens kvalitet

– at skabe mulighed for at dokumentere behov for ressourcetilførsel og/eller omstrukturering

• fysioterapeutisk protokoll,

• ergoterapeutisk protokoll

• Røntgenprotokoll

• operationsprotokoll

• neuropædiatrisk protokoll

regelmæssige standardiserede undersøgelser

registrering i databasen

tværfagligt samarbejde:opgavefordeling

• funktion og helbred• deltagelse i det sociale

hverdagsliv• skolegang• livskvalitet• familien• det sociale

hjælpesystem

SPARCLE:115 børn med CP i Danmark mellem 8 og 12Hvordan er deres liv? 2004 / 2005

SPARCLE:115 børn med CP i Danmark mellem 8 og 12Hvordan er deres liv? 2004 / 2005

Epilepsi

Intellektuel udvikling Sparcle:Funktion og helbredSparcle:Funktion og helbred

Sprog / kommunikation

• i

Deltagelse i det sociale hverdagsliv SPARCLEDeltagelse i det sociale hverdagsliv SPARCLE

I flere andre europæiske lande deltager 8-12 årige børn med CP sjældnere i sport/computerspil.

• Langt de fleste forældre er tilfredse med barnets skole og angiver ofte gode lærere og god skoleledelse som medvirkende årsag hertil.

• De fleste børn mødes positivt af deres lærere og støttes følelsesmæssigt. En lille gruppe børn i almindelige klasser savner dette. En del forældre efterlyser at deres barns lærere har større forståelse for barnets sygdom/handicap.

• 20% af børn med CP, der går i en almindelig klasse, mangler elevator på skolen og ca. 10% mangler ramper og tilpassede toiletter.

SPARCLESkolegangSPARCLESkolegang

SPARCLElivskvalitetSPARCLElivskvalitet

Børn med CP vurderer deres livskvalitet ligeså god som andre børn.Tilfredsheden er mere relateret til dagligdagens indhold og sociale kontakter end til børnenes handicap.

Der er uoverensstemmelse mellem børns og forældres beskrivelse af livskvalitet. Ofte undervurderer forældre deres barns livskvalitet.

Børn med CP bør først og fremmest betragtes som børn og ikke som handicappede børn.

www.si-folkesundhed.dkSPARCLEBørn med cerebralparese i Danmark

www.si-folkesundhed.dkSPARCLEBørn med cerebralparese i Danmark

www.cpop.dk