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autism
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French experience in Hendaye with autism and rare disorders during
the last two decades
Dr Brigitte Soudrie Praticien Responsable
Ple Handicaps lourds et Maladies rares Neurologiques
brigitte.soudrie@hnd.aphp.fr octobre 2008
Hpital Marin de Hendaye
(Assistance Publique Hpitaux de Paris)
SEJOURS DE REPIT
MALADIES RARES
EURORDIS Lisbonne
2007
Une situation gographique exceptionnelle
la frontire Espagnole
Un hpital spcialis depuis 30 ans dans les handicaps lourds
50 lits SSR
120 lits TED
150 lits PLH
1995 le partenariat Hendaye -Bilteni
Camin Spital Bilteni Installation assise des polyhandicaps
Dr Augustin Buca et son quipe
Aot 1995 Bilteni Hendaye
Partage dexpriences / Rencontre entre professionnels soignants et ducatifs
Le soutien de SERA
Hendaye 1993 les Autistes
1993 Hendaye les Autistes
Hbergement collectif en dortoirs promiscuit +++
1993 les Polyhandicaps dans le lieu de vie
Une quipe mdicale qui a dfinit une philosophie et des axes de modernisation
Dr Denise Thuilleaux
Dr Joseba Jauregui
Dr Genevive Demeer
Dr Agns Felce
Dr Muriel Sylvie
Pierre Copet (psycho)
Politique mdicale pour les Autistes : 10 points fondamentaux
1-Une UF spcialise de 120 lits rpartis sur 3 pavillons
2-Des Groupes Thrapeutiques Homognes de 10 lits
3-Favoriser la dchronicisation / rorientation patients les lourds
4-Mdicalisation renforce : 1 neuropsychiatre temps plein +
2 mdecins gnralistes + 2 psychologues
5-Recrutement de personnel ducatif (9 postes) et rebasage PS
6-Stabilisation des quipes soignantes
7-Stratgies thrapeutiques clairement identifies :
prescription de protocoles mdicamenteux ,CAT, ou traitements mettre
en uvre par IDE en cas de pb
8-Elaboration du Projet Individuel et prescription des p.e.c
sp
9-Psychothrapie Institutionnelle et formation au Teacch +++
10-Diversification des modes dhospitalisation: cration 4 lits
AT
1995 Cration de 2 Units fonctionnelles
UF2 Autisme et TED UF1 Polyhandicap
Autisme & T E D Hpital Marin Hendaye
-120 patients adultes gs de 35 50 ans
-Majoritairement trs dficitaires avec gros troubles du comportement
-Rinsertion sociale non envisageable
-Rorientation en structure mdico sociale na jamais pu
aboutir
-hospitaliss depuis 38 ans
-peu ou pas de lien familial
La srie historique
Des tableaux cliniques polymorphes
Majoritairement svres
Refus du contact, repli, strotypies motrices, rituelsAutoagressivit, automutilationHtroagressivit, agitation, violence Troubles des conduites alimentaires, pica, mrycisme, potomanieTroubles du sommeil, du contrle sphinctrien, des conduites sexuelles,Absence de conscience du danger,conduites risques, impulsions fuguesLes comorbidits ou troubles associs
-Retard mental profond 95%, grave 5%
-Troubles sensoriels ccit, surdit 10%
-somatiques :
pilepsie, neurologie 70%,
diabte,troubles mtaboliques
digestifs :RGO, gastrite, constipation+++
cardio-respiratoires
La dpendance
les facteurs aggravants
Autisme pur psychose infantile
Les pathologies gntiques
Trisomie 21 rubole congnitale non identifie
Le catalogue des tiologies
Phnylctonurie pilepsie pathologie antnatale
Les Autistes Polyhandicaps
Gastrostomis installation en corset sige moulage sur coussin dpression
Les cas extrmes ( groupe 4)
Automutilations oculaires dans la petite enfance, nuclations
vtements thrapeutiques et contention indispensables
Le projet architectural 120 lits UF2
1re tranche pavillon Grancher inauguration 2003
40 places
4 maisonnes de 10 lits
2 lits Accueil Temporaire
une architectureadapte
Terrasse ouverte et ferme fentre troite permettant laration sans risque
chambres individuelles ou 2 lits
Des espaces de vie confortables
Distribution des mdicaments
Principes fondateurs du projet Grancher
1-Les Groupes Thrapeutiques Homognes
4 groupes de 10 patients organiss par niveau de gravit des symptmes
Groupe 1=Autisme stabilis
Groupe 2 et 3 = Autisme svre et trs svre
Groupe 4= Autisme trs svre avec grande dpendance
Principes fondateurs (suite)
2 - des Objectifs Thrapeutiques Diffrencis
-groupe1: Autonomie et Socialisation
-groupe 2 et 3 : Education Structure (Teacch)
-groupe 4 : Snoezelen et Stimulation Sensorielle
3 - un Projet Individualis par patient
4 - Infirmier et Educateur en binme rfrents
5 - Stabilit de lquipe soignante
6 - Equipe pluridisciplinaire (ergo, psychomot,sport)
7 - Favoriser le lien avec les familles
8 - Spcialisation par la Formation
ducation Structure
Participation aux tches mnagres
Le Repas Grancher
Le travail programm
Le rangement
Le planning des activits
Groupe 1 Autonomie et socialisation
Sortir de lhpital
Les animations dans la ville
Profiter des amnagements urbains
Les ftes de Bayonne
Lt la plage la voile
La neige la montagne
lhiver Les sjours en dehors de linstitution
Un projet de soins cibl pour les groupes 3 et 4
Psychomotricit / Massages
Snoezelen / Balnothrapie
Les crises comportementales aigues
- Rechercher une cause organique +++
Douleurs abdominales : constipation,rgles,pica
Douleurs dentaires
-Scuriser,rassurer, protger
-Protocole Antalgique et mdicamenteux
-Intervention de lquipe pluridisciplinaire
-Exceptionnellement recours lhpital psychiatrique de secteur
Les automutilations faciales
Casque de protection ncessaire en priode de crise
Les systmes de protections
Attelles de coudes casques
Le secteur Polyhandicap
1993 JP grabataire
Lamlioration des conditions de travail la domotique
Lits hauteur variable tables adaptes
Lhygine bucco dentaire lodontologie
Juin 2008 Dmarrage des travaux
de la 2me tranche
Lhpital en chantier
Les restructurations prochaines
Sur les 10 pavillons de linstitution 5 sont encore en attente de rnovation
Prochain plan stratgique
2010 - 2014
Rare disorders / rare diseases
Dr Andoni Urtizberea PH
Dr Ana Maria Cobo ARC
Le service de rpit maladies rares neuromusculaires
Pavillon Ribadeau
Accueil Temporaire exclusif
Rducation Radaptation Handicaps Lourds Moteurs et Respiratoires
Prader-Willi Syndrme
15 lits AT
En rseau avec le Centre de Ressource pr Mat Tauber
(CHU Toulouse)
Le Directeur de lhpital
Jean-pierre@aubin@hnd.aphp.fr
pilogue
Roumanie Hendaye
Happy end
Ple SSR Handicaps Lourds et Maladies Rares Neurologiques
Hpital Marin de hendaye BP 40139
64701 HENDAYE Cedex
brigitte.soudrie@hnd.aphp.fr
Prparation du prochain plan stratgique 2010-2014
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