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CONNAISSEZ-VOUS ?
L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE
(syndrome de fatigue chronique)
Maladie multi-systémique, Classée neurologique CIM-10/G93.3 (Organisation mondiale de la santé, Classification internationale)
DANS LA MESURE DE SES CAPACITÉS, L’AQEM OFFRE :
DE L’INFORMATION
• site Internet, divers documents qu’elle produit ou traduit ;
• revue Le Ruban bleu – une revue qui traite de toutes les dimensions de la vie avec l’EM/SFC (médicale, socio-économique, pratique, juridique) ;
• l’Info-AQEM - un bulletin qui diffuse des nouvelles de l’association et de ses membres.
DU SOUTIEN AUX PERSONNES ATTEINTES D’EM/SFC (PAEM) ET LEURS PROCHES
• service téléphonique d’Info-référence sans frais, réseau de contact et groupes d’entraide.
DE LA VISIBILITÉ POUR L’EM/SFC
• participation à des émissions de radio ou de télévision ;
• articles dans les journaux et les revues.
CONFÉRENCES / TABLES D’INFORMATION ET SENSIBILISATION
• des occasions pour vous et vos proches de contribuer à l’avancement de notre cause.
UNE VARIÉTÉ D’ACTIVITÉS POUR L’AVANCEMENT DE LA CONNAISSANCE ET DE LA RECONNAISSANCE DE L’EM/SFC
• diffusion d’information et sensibilisation auprès des médecins et autres professionnels de la santé et des services sociaux ;
• représentation du regroupement des personnes atteintes auprès d’organismes dont le Collège des médecins, le ministère de la Santé et des Services sociaux et le Protecteur du citoyen.
AQEM – ASSOCIATION QUÉBÉCOISEDE L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE
Organisme de bienfaisance enregistré : 13556 3021 RR0001
2030, boul. Pie-IX, Bureau 403Montréal (Québec) H1V 2C8
POUR NOUS JOINDRE Téléphone : 514-369-0386 Ou sans frais : 1-855-369-0386 Courriel secrétariat : aqem@spg.qc.ca Courriel coordination : coordination.aqem@outlook.com Ou visitez notre site web : www.aqem.org
FORCE !L’ENTRAIDE
C’EST NOTRE
CE QU’ON EN SAITSUR LE PLAN SCIENTIFIQUE• depuis les années 1990, les recherches s’intensifient et le portrait de l’EM/SFC se précise de plus en plus. Plusieurs recherches confirment l’action de facteurs déclencheurs et d’autres suggèrent l’implication de facteurs génétiques ;
• on cite des troubles du métabolisme énergétique cellulaire et le transport des ions ainsi qu’un dysfonctionnement/dérèglement profond dans le processus normal de contrôle du système neurologique ayant comme effet une mauvaise communication et interaction entre le système nerveux central et les principaux systèmes du corps humain (immunitaire, cardiaque et endocrinien).
SUR LE PLAN CLINIQUETrois documents importants à retenir :
• 2005/2006 : L’Abrégé du Consensus Canadien; Carruthers B. M. et van de Sande M. I. Ce guide en langue française fait référence au Canadian consensus criteria ; Carruthers, Bruce M. et al., ME/CFS : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Haworth Press, 2003. Un consensus de 11 experts internationaux ;
• 2012 : le Chronic Fatigue Syndrome//Myalgic Encephalomyelitis : A Primer for Clinical Practitioners; International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME). Traduit en français sous la responsabilité du National ME/FM Action Network ;
• 2012 : un autre document important à l’intention des médecins praticiens : Myalgic Encephalomyelitis- Adult and Pediatric International Consensus Primer for Medical Practitioners (ICP); Carruthers BM, van de Sande, M.I. Ce guide fait référence au document: Carruthers, BM, et al., Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine. Vol 270 (4) 327-338, October 2011. Les publications sont disponibles sur notre site web.
SUR LE PLAN ÉPIDÉMIOLOGIQUE• personne n’est à l’abri : l’EM/SFC touche hommes et femmes de tous groupes ethniques et milieux socio-économiques, partout dans le monde ;
• en 2010, selon Statistique Canada, plus de 400 000 personnes sont touchées au pays comparativement à 150 000 personnes pour la sclérose en plaques. Au Québec, 1,41 % de la population ont dit souffrir de SFC, soit plus de 70 000 personnes ;
• la plupart des personnes sont frappées à l’âge adulte (entre 30 et 50 ans), mais des adolescents et des enfants sont également atteints.
QUI SOMMES-NOUS ?Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission de faire connaître et reconnaître l’EM/SFC et d’aider les personnes atteintes.
L’AQEM est un organisme de bienfaisance enregistré et un organisme communautaire reconnu par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec qui lui verse chaque année une subvention couvrant une partie de ses coûts minimaux de fonctionnement.
NOS OBJECTIFSInformer et sensibiliser le public en général ainsi que les milieux de la santé et des services sociaux, les milieux juridiques et syndicaux, les organismes gouvernementaux, les employeurs et les enseignants.
Obtenir la reconnaissance de l’EM/SFC, des contraintes et de l’invalidité qui en résultent. Aider les personnes atteintes à défendre leurs droits et à obtenir un suivi médical, des soins et des services appropriés, ainsi que des prestations et des indemnités équitables.
Promouvoir la recherche sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, en collaboration avec des organismes qui poursuivent le même objectif au Québec ou ailleurs.
L’AQEM : UNE PRÉCIEUSE RESSOURCE DEPUIS LONGTEMPS…
FATIGUE, ÉPUISEMENT... EXTÉNUATION
MAUVAIS SOMMEIL
PROBLÈMES DE MÉMOIRE, DE CONCENTRATION
AGGRAVATION DES SYMPTÔMES AU MOINDRE EFFORT
DÉMARCHES DE DIAGNOSTIC DIFFICILES
LES SYMPTÔMES VOUS RECONNAISSEZ-VOUS ? être chroniquement en manque d’énergie, avec des périodes où l’on arrive à peine à se lever et voir même se laver ;
subir des malaises importants, pendant plus de 24 heures, après une activité que l’on tolérait facilement auparavant ;
souffrir d’insomnie ou se réveiller d’un long sommeil en ayant l’impression de ne pas avoir dormi ;
éprouver des douleurs musculo-squelettiques migratoires et d’intensité variable mais pouvant être très fortes et s’accompagner de maux de tête ;
avoir le cerveau « dans la brume », les raisonnements qui s’embrouillent et la mémoire comme une passoire ;
avoir des difficultés à tolérer les stimuli de toutes sortes : bruit, lumière, odeurs, etc ;
subir par surcroît d’autres symptômes plus ou moins nombreux :
• du système nerveux autonome : palpitations, hypo- tension, pâleur extrême, intestin irritable, essouffle- ment au moindre effort, etc. ;
• du système endocrinien : dérèglement des réactions au stress, intolérance à la chaleur et au froid, etc ;
• du système immunitaire : nouvelles intolérances aux aliments, médicaments et produits chimiques, maux de gorge, etc.
L’EM/SFC - DES DIFFICULTÉS DE TOUS ORDRESCette maladie demeure mal connue et peu reconnue par le public, par les professionnels de la santé et des services sociaux, ainsi que par ceux qui statuent sur les incapacités et sur les services ou accommodements à offrir.
Une maladie plus affaiblissante et affligeante que la plupart des autres troubles de santé, y compris les effets secondaires de la chimiothérapie et le SIDA sauf durant les dernières semaines avant la mort, ce que confirme le « Consensus canadien » et l’avis de médecins experts1 et 2.
Devoir se battre pour la reconnaissance de l’EM/SFC, les incapacités ou l’invalidité qui en résultent et pour obtenir :
• un suivi médical et des traitements appropriés ;• des services d’aide (soutien à domicile, etc.) ;• des accommodements au travail ou aux études ;• des indemnités et prestations équitables de diverses sources (employeurs, assureurs, Régie des rentes du Québec, aide sociale, crédits fiscaux, etc.).
1 Jason LA, Richmond LA, Rademaker AW, et al. A community-based study of Chronic
Fatigue Syndrome. Arch Intern Med 159:2129-2137, October 1999.
2 Dr. Nancy Klimas, professeur en immunologie et directrice de recherches cliniques sur le VIH-SIDA, University of Miami, Press Conference 2006
Les gestes de tous les jours deviennent une série de corvées épuisantes.
Les impacts de l’EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie professionnelle et personnelle.
PERTE D’ÉNERGIE, D’AUTONOMIE ET D’EMPLOI
DEUILS D’AMITIÉ, DE LOISIRS ET DE PROJETS
INCOMPRÉHENSION DE L’ENTOURAGE ET ISOLEMENT
Un diagnostic rapide et des traitements appropriés peuvent faire la différence et améliorer la qualité de vie. Le diagnostic d’EM/SFC repose sur les symptômes vécus par le patient, les signes observés par un médecin averti et l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic. À cela s’ajoute certains tests pouvant révéler des anomalies assez typiques de l’EM/SFC. Ces tests aident à faire reconnaître les incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement. L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies et pathologies sous-jacentes.
AVANTLA VIE ÉTAIT ACTIVE ET NORMALE
APRÈSLA VIE EST DÉVASTÉE
LA VIE AVEC L’EM/SFCPENDANT PLUS DE 6 MOIS, GÉNÉRALEMENT DES ANNÉES…
L’EM/SFCUNE MALADIE REDOUTABLEL’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique, c’est bien plus que de la fatigue chronique. L’EM/SFC prive d’énergie d’une façon qui n’a rien à voir avec la fatigue ordinaire, et crée une foule d’autres symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.
L’impact est tel que pendant des années, les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou des études. C’est aussi la vie amoureuse, familiale et domestique, les interactions sociales et les loisirs qui sont affectés. L’isolement et la pauvreté les guettent.
La plupart ont été frappées soudainement, un facteur déclencheur ayant provoqué en peu de temps une cascade de dysfonctionnements immunitaires, endocriniens et neurologiques.
Bien que des symptômes de dépression puissent apparaître à certaines périodes, l’EM/SFC n’est ni un trouble psychiatrique ni un burn out. Selon des recherches récentes, certaines anomalies biochimiques et typiques de l’EM/SFC (notamment les réactions à l’exercice) sont absentes chez les personnes souffrant de dépression ou de fibromyalgie.
LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ENCÉPHALOMYÉLITES MYALGIQUE :
LE 12 MAI
E RUBANBLEU
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