DOCUMENTO DE ENFERMEDAD TERMINAL NO ONCOLÓGICA...

DOCUMENTODEENFERMEDADTERMINALNOONCOLÓGICA(ETNO)

DEFINICIONES,IDENTIFICACIÓNYRECOMENDACIONESASISTENCIALES

COORDINACIÓN:COMITÉDEBIOÉTICAASISTENCIAL

DEPARTAMENTODESALUDDESAGUNT

DocumentodeEnfermedadTerminalNoOncológica(ETNO)

DocumentodeEnfermedadTerminalNoOncológica(ETNO) Página3

INDICE.AutoresAcrónimos1.CONSIDERACIONESGENERALES2.INSUFICIENCIACARDIACAAVANZADA3.ENFERMEDADRESPIRATORIACRONICAAVANZADA4.DEMENCIAAVANZADA5.ENFERMEDADHEPÁTICATERMINAL6.ENFERMEDADRENALCRÓNICATERMINAL7.PACIENTESDEEDADAVANZADAPLURIPATOLÓGICOSENSITUACIÓNTERMINAL

AUTORES:ConsideracionesgeneralesDr.VicentLópezCampsInsuficienciaCardíacaavanzada.Dr.ErnestoCasabanRos(Cardiología,HospitaldeSagunt)EnfermedadRespiratoriacrónicaavanzada.Dra.MartaPalopCervera(NeumologíaHospitaldeSagunt)Demenciaavanzada.Dr.VicentePesetMancebo,AnaVanesaSanchezCruz,ArantxaNavarréGimenoyMiguelGarcíaEscrig.(NeurologíaHospitaldeSagunt)EnfermedadHepáticaterminal.Dra.AnaGarayoaRoca(DigestivoHospitaldeSagunt)Enfermedadrenalcrónicaterminal.Dra.TamaraMalekMarín(NefrologíaHospitaldeSagunt)Pacientesdeedadavanzadapluripatológicosensituaciónterminal.Dra.AndreaMendizábalNúñez(MedicinaInternaHospitaldeSagunt)

ACRÓNIMOSABVD ActividadesbásicasdelavidadiariaACLF AcuteonchronicliverfailureADQI AcuteDyalisisQualityInitiationCBA ComitédeBioéticaasistencialCF ClasificaciónfuncionalDAI DesfibriladorautomáticoimplantableDAV DispositivodeAsistenciaVentricularDVA DocumentodevoluntadesanticipadasECOG EasternCooperativeOncologyGroup(Calidaddevida)EPOC EnfermedadpulmonarobstructivacrónicaERCA EnfermedadrenalcrónicaavanzadaERCT EnfermedadrenalcrónicaterminalESC EuropeanSocietyofCardiology.FAST FunctionalAssesmentStagingtoolFE FraccióndeEyecciónFEVI FraccióndeEyeccióndeVentrículoIzquierdoFGe FiltradoglomerularestimadoGDS GlobalDeteriorationScaleGOLD TheGlobalInitiativeforChronicObstrLungDiseaseHACLE HospitaldeatenciónacrónicosylargaestanciaIC InsuficienciacardiacaIMC ÍndicedemasacorporalLTSV LimitacióndetratamientosdesoportevitalMELD ModelforEnd-StageLiverDiseaseNECPAL NecesidadesdecuidadospaliativosNHO NationalHospiceOrganization.NYHA NewYorkHearthAssociationPC ParadacardiacaRCP ResucitacióncardiopulmonarTOH TransplanteortotópicohepáticoTRS TratamientorenalsustitutivoUHD UnidaddehospitalizacióndomiciliariaVEF VolumenespiratorioforzadoVGI Valoracióngeriátricaintegral

DOCUMENTOENFERMEDADTERMINALNOONCOLÓGICA–ETNO

1.‐CONSIDERACIONESGENERALES

1. INTRODUCCIÓN2. OBJETIVOS3. PRONÓSTICOVITAL4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES5. BIBLIOGRAFÍA

Dr.VicentLópezCampsPresidenteCBADepartamentoSagunt

1.INTRODUCCION Latendenciaalenvejecimientoprogresivodelapoblacióntraeconsigoqueunmayornúmerodepersonasesténaquejadasdepatologíascrónicasprogresivasy,porello,nospodemosencontrarmuchassituacionescercanasalfinaldelavida.Enlaenfermedadterminalnooncológicaesmásdifícilidentificarlatrayectoriadelfinaldelavida.Ellosedebeaqueestasenfermedadescursanconepisodiosdedescompensaciónmásomenosgraves,seguidasdeperíodosdeestabilidadclínicaenlosqueesposiblerecuperarelestadodesaludbasal.Sonfasesdelestadioevolutivodelaenfermedadyaunqueeldeteriorodelasituaciónfuncionalesprogresivo,resultacomplicadoconocercuandoestamosenunsituaciónirreversibleabocadaalamuerte(verfigura1).

Fig1.Relaciónentrelasituaciónfuncionalylaenfermedadorgánica.

2.OBJETIVOSEstedocumentodelaenfermedadterminalnooncológicatienecomoobjetivos:

- Enprimerlugar,exponerloscriteriosdeterminalidaddelaspatologíascrónicasnooncológicasmásprevalentes:

Insuficienciacardiacacrónicaavanzada.

Enfermedadrespiratoriacrónicaterminal.

Demenciaavanzada.

Enfermedadhepáticaterminalnooncológica.

Enfermedadrenalcrónicaterminalnooncológica.

Pacientedeedadavanzadapluripatológicoensituaciónterminal.

- Ensegundolugar,procurarlainformaciónadecuadaalapersonaenferma,yasusfamiliaresy/opersonasquelecuidan,necesariaparalatomadedecisionesrelacionadasconelfinaldelavida.

- Entercerlugar,establecerlaspautasdeactuaciónclínicaquegaranticenla

continuidadasistencialentodoslosnivelesdelaestructurasanitaria(Hospital,Consultadeespecializada,Atenciónprimaria,etc.).

- Encuartolugar,enelfinaldelavidadebemoslimitartratamientosdesoportevitalporconsiderarseinapropiadosysegúndefinicióndelHastingsCentereltratamientodesoportevital“…incluyeatodaintervenciónmédica,técnica,procedimientoomedicación,queseadministraaunapersonaconelobjetivoderetrasarsumuerte…”.Yenlafaseterminaldelasenfermedadesloadecuadosonloscuidadosdirigidosalbienestardelapersonaentodossusaspectos.

3.PRONÓSTICOVITALLaincertidumbresobreelpronósticodeestasenfermedades,debidoalcursoclínicoimprevisiblequepresentan,conllevadificultadesenlatomadedecisionesensituacióndefinaldevida,tantoporpartedelosprofesionalessanitarios,comodelaspersonasenfermasydesusfamiliaresycuidadores.Laaplicacióndeloscuidadospaliativosestápocodesarrolladaporlaescasapercepcióndepadecerunaenfermedadterminal.Todoellocomportaquemuchaspersonaspuedanmorirconuntratamientomuyactivo,conlaaplicacióndetécnicasyprocedimientosinvasivos(respiraciónasistida,sondajes,venoclisis,medicaciónintensa,etc.)quesoninapropiados,ademásdeconsumirrecursossanitariossinningunaevidenciasobresuutilidad.Peseaelloenlasenfermedadesnooncológicasexistenfactoresgeneralesyotrosespecíficos,quepuedenayudaraestablecerelpronósticovitalylasituaciónterminal.Entrelosfactorespronósticosgenerales,destacamoslosindicadoresgeneralesdegravedadyprogresióncomo:a)Marcadoresnutricionales

Cualquieradelossiguientes,queesténpresentesenlosúltimos6meses:

--Gravedad:albuminasérica<2.5g/dl,sinrelacióncondescompensaciónaguda.--Progresión:pérdidadepeso>10%.--Impresiónclínicadedeterioronutricionaloponderalsostenido,intenso/severo,progresivo,irreversibleynorelacionadoconprocesointercurrente.

b)Marcadoresfuncionales

Cualquieradelossiguientes,tambiénpresentesenlosúltimos6meses:

--Gravedad:dependenciafuncionalgraveestablecida(Barthel<25,ECOG>2oKarnofsky<50%).

--Progresión:pérdidade2omásABVD(actividadesbásicasdelavidadiaria)apesardeintervenciónterapéuticaadecuada.--Impresiónclínicadedeteriorofuncionalsostenido,intenso,grave,progresivo,irreversibleynorelacionadoconprocesointercurrente.

c)Otrosmarcadoresdegravedadyfragilidadextrema

Almenos2delossiguientes,enlosúltimos6meses:

‐‐Úlceraspordecúbitopersistentes(estadioIII‐IV)

‐‐Infeccionesconrepercusiónsistémicaderepetición(>1)

‐‐Síndromeconfusionalagudo

‐‐Disfagiapersistente

‐‐Caídas(>2)

d)Distressemocional

Presenciadedistressemocionalconsíntomaspsicológicossostenidos,intensos/severos,progresivosynorelacionadosconprocesointercurrenteagudoreversible.

e)Factoresadicionalesdeusoderecursos

Cualquieradelossiguientes:‐‐2omasingresosurgentes(noprogramados)encentroshospitalariososociosanitariosporenfermedadcrónicaenelúltimoaño‐‐Necesidaddecuidadoscomplejos/intensascontinuadas,bienseaenunainstituciónoendomicilio

f)Comorbilidad

Presenciade≥2patologıasconcomitantes

Porloquerespectaalosfactorespronósticosespecíficos,adiferenciadeloqueocurreenlasenfermedadesoncológicasterminales,existeunaausenciademodelospredictivosdesupervivenciaespecíficosyvalidadosparalaatencióndeenfermedadesterminalesnooncológicas.Enlostemasquesedesarrollanenelpresentedocumentoyquecorrespondenacadaunadelasenfermedadesorgánicasenfaseavanzada/terminalenumeradasenelpunto2,sedefinenfactorespronósticosycriteriosespecíficosdecadapatología.

4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES1.Potenciarelconocimientodelapersonadiagnosticadadelaenfermedaddequesetrate,acercadelaevoluciónypronósticodelamisma,parafacilitarlatomadedecisionesautónomas,adecuadamenteinformadasylaplanificaciónanticipadadedecisiones.Esimportanteconocerlaspreferenciasdelapersonaacercadedóndeprefierepasarlosúltimosmomentosdesuvida.2.Alentaralaspersonasaquecumplimenteneldocumentodevoluntadesanticipadas(DVA)yquedeincorporadoenelregistrodelaComunidadAutónomayenlazadoconelregistronacional.3.Esimportantelaidentificacióndelaestructuradesoportesocio‐familiaryladeteccióndelcuidadorprincipalointerlocutorválido.4.Esaltamenterecomendablequeelpersonalmédicodereferenciaencuentreeltiempoyelmomento,enfasedeestabilidaddelaenfermedad,deconversarconlapersonaaspectosrelacionadosconelfinaldelavida.Cuandoexistandecisionesalrespectodebenanotarseenlahistoriaclínicaeindicarladecisióndelimitacióndetratamientosdesoportevital(LTSV).ConvienedisponerdeunformulariodeLTSV,queunavezcumplimentadodeberáincorporarsealahistoriaclínicadelpacienteypuedaserconsultadoenelsistemadeinformaciónclínicayseraccesibledesdetodoslosnivelesasistenciales.5.NoesadecuadoesperaraltrasladodelpacienteaunHospitaldeAtenciónaCrónicosyLargaEstancia(HACLE),aresidenciaasistidaoaldomicilioacargodeAtenciónprimariaodelaUnidaddehospitalizacióndomiciliaria(UHD),parainiciarloscuidadospaliativos,sinoquedeberíaniniciarseestandoenelhospital.6.Lasdecisionessobreeltratamientopaliativoaefectuar,lasindicacionessobreLTSV(tantosobretratamientoscomoprocedimientos),asícomolaspreferenciasdelpaciente,debenquedarbienreflejadasenelinformedealtadelaespecialidad,parafacilitarlacontinuidaddelaatención.7.LosprofesionalesdecadaDepartamentopuedenrealizarunaconsultaalComitédeBioéticaAsistencial(CBA)correspondiente,demaneraurgentesiesnecesario,siemprequeexistandudasdeíndoleéticoenrelaciónalaconductaaseguirencasodeconflictoconelpropiopaciente,familiaresoentreprofesionales.8.Llegadoelmomentocercanoalfinaldelavida,considerarelprocesodeDonacióndeórganosy/otejidoscomounapartedelprocesoasistencial.EstablecercontactoconlaCoordinacióndeTrasplantesdelDepartamento.

5.BIBLIOGRAFÍAAldasoroUnamunoE,MahtaniChuganiV,SáenzdeOrmijanaHernándezA,FernándezVegaE,GonzálezCastroI,MartínFernándezR,GaragalzaArrizabalagaA,EsnaolaSuquíaS,RicoIturriozR.Necesidadesencuidadospaliativosdelasenfermedadesnooncológicas.Unestudiocualitativodesdelaperspectivadeprofesionales,pacientesypersonascuidadoras.Madrid:PlanNacionalparaelSNSdelMSC.ServiciodeEvaluacióndeTecnologíasSanitariasdelPaísVasco(Osteba);2012.CoventryPA,GrandeGE,RichardsDA,ToddCT.Predictionofappropriatetimingofpalliativecareforolderadultswithnon‐malignantLife‐threateningdisease:asystematicreview.AgeandAgeing2005;34:218–227.BorasioaGD,JoxbRJ.Choosingwiselyattheendoflife:thecrucialroleofmedicalindication.SwissMedWkly.2016;146:w14369.DuranMA.LoscostesnosanitariosdelaatenciónalospacientesCrónicos.ConferenciainauguralIXCongresoNacionaldeAtenciónSanitariaalPacienteCrónico.Oviedo,2017.Accesibleen:http://www.congresocronicos.org/wp‐content/uploads/2017/03/Conferencia‐inaugural‐Parte‐1‐1.pdf.Consultadojunio2017.GómezBatisteX,MartinezMuñozM,BlayCetal.ProjecteNECPALCCOMS‐ICO®:

Identificacióiatencióintegral‐integradadepersonesambmalaltiescróniquesavançadesenserveisdesalutisocials.Documentgeneralversió2.0.Centrecol∙laboradordel’OMSperaprogramespúblicsdecurespal∙liatives.Institutcatalad’Oncologia.2011.Accesibleen:http://www.iconcologia.net..Consultadonoviembre2016.Gómez‐BatisteX,Martínez‐MuñozM,BlayC,etal.Identificacióndepersonasconenfermedadescrónicasavanzadasynecesidaddeatenciónpaliativaenserviciossanitariosysociales:elaboracióndelinstrumentoNECPALCCOMS‐ICO.MedClin(Barc).2013;140(6):241‐5.Gómez‐BatisteX,Martínez‐MuñozM,BlayC,etal.Recomendacionesparalaatenciónintegraleintegradadepersonasconenfermedadesocondicionescrónicasavanzadasypronósticodevidalimitadoenserviciosdesaludysociales:NECPAL‐CCOMS‐ICO©3.0(2016)Accesibleen:http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico/professionals/documents/qualy/arxius/NECPAL‐3.0‐ESPANOL_completo.pdfConsultadodiciembre2016.

2.‐INSUFICIENCIACARDIACAAVANZADA

1. INTRODUCCIÓN2. DEFINICIÓNDETERMINALIDAD3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS5. CONSIDERACIÓNFINAL6. BIBLIOGRAFÍA

Dr.ErnestoCasabánRosCardiologíaHospitaldeSagunt

1.INTRODUCCIÓNEn una revisión de los diferentes estudios epidemiológicos sobre insuficiencia cardiaca(IC)publicadosennuestropaís(1)seobservaunaprevalenciaentornoal5%,mientrasqueenotrospaísesdesarrolladossesitúaalrededordel2%.Esteelevadoporcentajeseatribuye al envejecimiento progresivo de la población y a mejores tratamientos para lahipertensiónarterialylacardiopatíaisquémicaquehanreducidolamortalidad,aunqueaexpensas de que las personas no fallecidas queden con disfunción ventricular. Por otraparte, en España la IC es la primera causa de hospitalización en personas enfermasmayoresde65años(2).Lamortalidadhospitalariadepacientesque ingresanpor ICeselevada,comoserecogeenelestudiodeHermidaet.Al(3),queanalizaronlamortalidaden el servicio de Medicina Interna y observaron que un 9,5% fallecían en el mismoingreso.EstosdatosdanunaideadelamagnitudyrepercusiónsanitariaysocialdelaICengeneral.En la enfermedad terminal no oncológica (ETNO) se han definido varias situacionesclínicas de fin de vida entre las que se incluye, en primer lugar, el concepto deEnfermedad Incurable Avanzada que es aquella situación de curso progresivo, gradual,condiversogradodeafectacióndelaautonomíaydelacalidaddevidayconrespuestavariable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo. LaEnfermedad terminal, por otra parte, representa una enfermedad en fase evolutivaavanzada e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional y pérdida deautonomía,conmuyescasaonulacapacidadderespuestaaltratamientoespecíficoyconun pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidadprogresiva.Porúltimo,lasituacióndeagoníaesaquellaqueprecedealamuertecuandoésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidadextrema,altafrecuenciadetrastornoscognitivosydelaconciencia,dificultadderelacióneingestaypronósticodevidaenhorasodías. 2.DEFINICIÓNDETERMINALIDADLaenfermedadincurableavanzadasecorresponde,enCardiología,conelconceptodelaICavanzadaylaenfermedadterminalconeldeICterminal.Aunqueavecesresultadifícilsepararestosconceptosyenlaliteratura,confrecuencia,sepresentancomosinónimosose manejan de forma indistinta, pensamos que se trata de situaciones claramentediferenciadasyquelaICterminalsuponeunaetapaevolutivamáspróximaalamuertequelaICavanzada,conceptomásprecozenelcursodelaenfermedadyqueincluyealaICterminalcomoestadiofinalqueprecedealaagoníaenloscasosquefinalizanconunamuertecardiacaprogresivaonosúbita.Dentrodelespectro de lasETNO, la ICavanzadareúneunaseriede peculiaridadesquehacen difícil establecer un pronóstico fiable de supervivencia a corto‐medio plazo, esdeciridentificaralapersonaconICterminal.Porunaparte,laICavanzadarepresentaunavíafinalcomúnalaquesellegaapartirdediversos sustratos etiológicos y fisiopatológicos (valvulopatías avanzadas, infarto demiocardio con la subsiguiente remodelación cardiaca, cardiopatía hipertensivaevolucionada,miocardiopatíasprimarias,etc.),locualhacequeprocesosfisiopatológicosmuy diferentes aboquen a una situación común de IC terminal que, a su vez, puedepresentarcursosevolutivosdiversos.

Ensegundo lugar,elcursoevolutivode la ICesdifícildepredecirynoexistencriteriospredictivosfiablesdeunamalaevolución.Sehademostradoendiversosestudios(4),el“errorpronóstico”,definidocomolasupervivenciaporencimade180díasdepacientesincluidos en el seguimiento tras una valoración médica inicial y considerados enfermosterminalesconexpectativadevidainferiora6meses,eradeun22%enlaspersonasconIC, mientras que, por ejemplo, en las diagnosticadas de procesos oncológicos erasignificativamentemenor,deun12%aproximadamente.Entercerlugar,larespuestaaltratamientopuedeserdifícildepredecir,yaquenotodoslaspersonasconICterminalrespondenigualaltratamiento.Encuartolugar,lascurvasevolutivasdefindevida(figura1)quesedanenlaICpuedenajustarseadistintospatrones,entrelosquedestacandostipos:porunaparte,lamuertesúbita,quepuedeproducirseenetapasrelativamenteprecocesde laenfermedady,porotra parte, la curva que se caracteriza por un deterioro progresivo interrumpido porepisodiosrecurrentesdedescompensación,másomenosgraves,enunodeloscualesseproducelamuertedelapersona.

Figura1

Siatodoestoañadimoslaexistenciadefactoresdesencadenantesdeladescompensación,potencialmente “tratables”, y la ausencia de factores claramente predictivos de unaevoluciónfatalnosencontraremosconelhecho,noinfrecuente,dequepersonasenfaseterminalacabenfalleciendoenhospitalesdeagudoscontratamientoactivo,en lugardehacerlocontratamientopaliativo,ensudomicilioyrodeadosdesufamilia.3.CRITERIOSIDENTIFICATIVOSDadaladificultadexistenteenpredecirelfindevidaacortoplazoenlaICavanzada,seharecurridoaciertosmodelospredictoresdemortalidad,específicosparapacientesconICque incluso se pueden realizar de forma ambulatoria. Estos modelos obtenidos en su

mayoría de poblaciones con pocas personas ancianas, son complejos y están muycentradosenlaenfermedadcardiacaytienenimportanteslimitacionesenlaspersonasdeedadavanzada,particularmentealahoradepredecirlamortalidadacortoplazo.AlgunosdeelloshansidovalidadosexternamentecomoelHFSS:TheHeartFailureSurvivalScorey el SHFM: Seattle Heart Failure Model (5), mostrando una modesta capacidad dediscriminaciónycalibracióncuestionable.

En la IC loscriteriosdeterminalidadmásutilizadostradicionalmentehansido losde laNationalHospiceOrganization(NHO)enEstadosUnidos.Sedefinieronparaseleccionarapacientesconunasupervivenciaesperada<6meses,alosquesepodíaofrecerasistenciagratuitaenloscentrosespecializadosencuidadospaliativos(6).Estoscriterios,descritosa continuación, son bastante restrictivos, ya que se basaron fundamentalmente enaspectoseconómicosyresultanpocosensiblesoinsuficientesa lahoradeseleccionarapacientes,sobretodoentrelaspersonasancianas,enlosqueeltratamientosintomáticoaportarámásbeneficioqueotrostratamientosmásagresivos.LoscriteriosdelaNHOsonlossiguientes:

ClasefuncionalIVapesardelempleodetratamientoóptimo:Betabloqueadores,InhibidoresdelaenzimaconvertidoradelaAngiotensina(IECA),AntagonistasdelreceptordeangiotensinaII(ARAII)ydiuréticos.

Fraccióndeeyeccióndelventrículoizquierdo(FEVI)<20% Presenciadeotrosfactoresdemalpronóstico:

• Arritmiasnocontrolablesconmedicación.• Antecedentesderesucitacióncardiopulmonar.• Antecedentesdesíncopes.• Historiadeemboliasdeorigencardiaco.• Infecciónporelvirusdelainmunodeficienciahumana.

En nuestro país un estudio de investigación relativamente reciente (Proyecto PALIAR)intentaevaluarporunapartelasensibilidad,especificidad,valorespredictivospositivoynegativo,e índicedevalidezde loscriteriosdeenfermedadmédicaterminalde laNHO,incluyendo la IC terminal;yporotraparte construirovalidar un índiceespecífico paradeterminarconmayorcertidumbrelafronteradelaterminalidadconelfindeaplicarlasintervenciones de soporte integral oportunas, precoz y progresivamente a pacientestributariosdelasmismas(7).En nuestro medio actualmente se aceptan mayoritariamente los criterios deinsuficienciacardiacaavanzada(2012)delaEuropeanSocietyofCardiología(ESC),lacual incluye (8) dentro del concepto de IC avanzada a pacientes que, estando bajotratamientomédicoóptimo,presentanunoovariosdelossiguientescriterios:

ClasefuncionalIII‐IVdelaNewYorkHeartAssociation(NYHA),manifestadapordisneay/ofatigabilidadquelimitangravementelacalidaddevidadelapersonaenferma.

Episodiosderetenciónhídricaobajogastocardiaco. Evidenciaobjetivadedisfuncióncardiacagravedemostradaconalmenosunode

lossiguientescriterios:o FEVI<30%,valoradaporlosmétodoshabitualesdeimagen(Ecocardiografía,

ResonanciaMagnética).o Patróndiastólicopseudonormalorestrictivo,enlaICconFEpreservada.

o Presionesendocavitariaselevadas.o Elevacióndepéptidosnatriuréticos(ProBNP).

Discapacidadfuncionalgrave(Testde6min<300m). Almenosunahospitalizaciónenlosúltimos6meses.

Tambiénsehanpropuestocomocriteriosparaelingresoenprogramasdecuidadospaliativosyorientanhaciaunasituaciónavanzadacercanaalaterminalidadlossiguientes:

Situaciónclínicadebajogastocardíacoconsodio<134mEq/locreatinina>2mg/dl(9).

Dependenciadefármacosinotrópicos. Ausenciadeindicaciónorechazodetratamientosavanzados(10).

LaICterminalcorrespondealestadioDdela“AmericanHeartAssociation”(AHA),quepodríadefinirsecomo"estadiofinaldeICrefractariaaltratamiento"ocomoel"grupodepacientesconsíntomasquelimitansucalidaddevida,apesardeseguiruntratamientomédicoóptimo,yenlosquenoesprobableniesperablequeseproduzcaunamejoríaoremisióndesussíntomas”(5).LaICterminalincluyealosylaspacientesquepresentanunaICavanzadarefractariaaltratamiento médico óptimo y no subsidiaria de trasplante cardiaco o del empleo dedispositivos de soporte circulatorio mecánico, bien porque no reúnen criterios deidoneidadparaseincluyanenunprogramadetrasplantesodedispositivosdeasistenciaventricular (DAV) o bien porque la propia persona haya rechazado el empleo de estasalternativas.4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICASEn las Guías de IC de la ESC (11) de 2016 se recomienda considerar los cuidadospaliativosentodaslaspersonasensituacióndeICterminal,especialmentesipresentan:

Deteriorofuncionalprogresivo(físicoymental)ydependenciaparalamayoríadelasactividadesdelavidadiaria.

Síntomas graves de IC con mala calidad de vida a pesar del tratamientofarmacológicoynofarmacológicoóptimo.

Ingresos o episodios graves de descompensación frecuentes a pesar deltratamientoóptimo.

Clínicamenteseconsideraquelapersonaestáenelfinaldesuvida.

INSUFICIENCIA CARDIACA TERMINAL

InsuficienciaCardiacaAvanzada Refractariaatratamientomédicoóptimo. Nosubsidiariadetrasplante(oDAV)

En dichas guías se establecen una serie de directrices o componentes clave de loscuidadospaliativosparapacientesconICterminal:

Mejorarlacalidaddevidadelapersonaenfermaysufamiliaenelprocesofinaldelavida.

Evaluación frecuente de los síntomas producidos por la IC avanzada y otrascomorbilidades:tratamientocentradoenelaliviodelossíntomas.

Facilitar el acceso de la persona enferma y de la familia al apoyo psicológico yespiritualacordeconsusnecesidades.

Planificaciónavanzadadeloscuidadosteniendoencuentalaspreferenciassobreel lugar de la muerte y medidas de reanimación (puede incluir desactivacióndelDAI).

DadoqueenloscuidadosytratamientodelaICterminalprimaelaliviodelossíntomasyelbienestardelapersonaenfermaydesufamiliayparaevitarlaprolongacióninnecesariadetiempodevidaconsufrimiento,laspersonasconICterminalnosontributariosde(12):

Tratamientosenlasunidadesdecuidadosintensivosporeventosclínicosrelacionadosconsupatologíacardíaca.

Reanimacióncardiopulmonar. Ventilaciónmecánicainvasivaonoinvasiva. Implantedeundesfibriladorautomático(DAI). Encasodeserportador,plantearladesconexióndelDAIenICterminal.

5.CONSIDERACIÓNFINALComosehaseñaladoalprincipiolaInsuficienciacardiaca,víafinalcomúndelamayoríade pacientes con cardiopatías, no evoluciona de forma homogénea, por lo que resultadifícil dilucidar si la persona se encuentra en fase terminal. La IC es un síndrome queprogresa desde estadios precoces en los que sólo hay un aumento del riesgo de querealmente se produzca (estadiosA‐B)hasta laaparición desíntomas,persistentes ono,(estadioC)ylafasedesíntomasresistentesaltratamiento(estadioD)(13).Una elevada proporción de personas con IC mueren por causa cardiaca, pero confrecuencianoselescomunicaelpronósticoaellasniasufamiliaoasuscuidadoresenelmomento del diagnóstico ni durante los primeros años de evolución. Dadas lasdificultades inherentes a establecer un pronóstico de vida en la IC avanzada y laposibilidaddelamuertesúbitaenetapasrelativamenteprecocesdesuevolución,esmuyimportante lograrunacomunicaciónclaraydirectaconlapersonaenfermaysu familiadesdeetapasyamuytempranasdeldiagnósticodelaenfermedad.Hayquededicarlestiempo,fomentandosuconfianzayeducándolesenelconocimientodela IC, al tiempo que intentamos esclarecer sus dudas, conocer sus deseos ypreocupacionesconrespectoalaevolucióndelaenfermedad,finaldelavida,lugardelamuerte, órdenes de no reanimación en caso de parada cardiaca, empleo de diversostratamientoscurativosypaliativosy,contodoello,poderaplicarlomásadecuadamenteposiblelasmedidasterapéuticasapropiadasacadamomento,conelfindeacompañaralapersonahaciaaunamuertedignayacordeconsusdeseosylosdesufamilia.

6.BIBLIOGRAFIA1.Sayago‐Silva I,García‐LópezF, Segovia‐Cubero J. ”Epidemiologíade la ICeEspañaenestosúltimos20años”.Rev.Esp.Cardiol2013;66:649‐56.2. Rodríguez‐Artalejo F, Banegas‐Banegas Jr, Guallar‐Castillón P. Epidemiología de lainsuficienciacardiaca.RevEspCardiol2004;57:163‐170.3.HermidaAmeijeirasA,PazoNúñezM,DeLaFuenteCidR,LadoLadoFl,HernándezFernándezL,RodríguezLópezI.Factoresepidemiológicosasociadosalahospitalizaciónpordescompensacióndelainsuficienciacardiaca.AnMedInterna2008;25:256–261.4.ChristakisNa,EscarceJJ.SurvivalofMedicarepatientsafterenrollmentinhospiceprograms.NEnglJMed1996;335:172‐178.5.LevyWCetal.TheSeattleHeartFailureModel:predictionofSurvivalinHeartFailure.Circulation2006;113:1424‐43.6.FoxE,Landrum‐McNiffK,ZhongZ,DawsonNV,WuAW,LYNNJ,THESUPPORTINVESTIGATORS.EvaluationofprognosticcriteriafordeterminingHospiceEligibilityinpatientswithadvancedlung,heartorliverdisease.JAMA1999;282:1638‐45.7.BernabeuM,RuizA,MurciaJ,HernándezC,BarónB,RamosC,NietoMD,FernándezA,FernándezA,MorenoL,OlleroM.Precisióndeloscriteriosdefinitoriosdepacientesconenfermedadesmédicasnoneoplásicasenfaseterminal.ProyectoPALIAR.RevEspdeGeriatríayGerontología2010;45:203‐12.8.McMurrayJJ,AdamopoulosS,AnkerSD,AuricchioA,BöhmM,DicksteinK.ESCGuidelinesforthediagnosisandtreatmentofacuteandchronicheartfailure2012:TheTaskForcefortheDiagnosisandTreatmentofAcuteandChronicHeartFailure2012oftheEuropeanSocietyofCardiology.DevelopedincollaborationwiththeHeartFailureAssociation(HFA)oftheESC.EurHeartJ2012;33:1787‐1847.9.CasarettDJ,QuillTE.“I’mnotreadyforhospice”:strategiesfortimelyandeffectivehospicediscussions.AnnInternMed.2007;146:443‐449.10.HuynhBC,RovnerA,RichMW.Identificationofolderpatientswithheartfailurewhomaybecandidatesforhospicecare:developmentofasimplefouritemriskscore.JAmGeriatrSoc2008;56:1111‐1115.11.PonikowskiP,VoorsAA,AnkerSD,BuenoH,ClelandJG,CoatsAJ,FalkV,González‐JuanateyJR,HarjolaVP,JankowskaEA,JessupM,LindeC,NihoyannopoulosP,ParissisJT,PieskeB,RileyJP,RosanoGM,RuilopeLM,RuschitzkaF,RuttenFH,vanderMeerP;Authors/TaskForceMembers.;DocumentReviewers.2016ESCGuidelinesforthediagnosisandtreatmentofacuteandchronicheartfailure:TheTaskForceforthediagnosisandtreatmentofacuteandchronicheartfailureoftheEuropeanSocietyofCardiology(ESC).DevelopedwiththespecialcontributionoftheHeartFailureAssociation(HFA)oftheESC.EurJHeartFail2016;18:891‐975.

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3.‐ENFERMEDADRESPIRATORIACRÓNICAAVANZADA

1. INTRODUCCIÓN2. DEFINICIÓNDETERMINALIDAD3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS5. CONSIDERACIÓNFINAL6. BIBLIOGRAFÍA

Dra.MartaPalopCerveraNeumologíaH.deSagunt

1.INTRODUCCIÓN

Enlosúltimos20años,losavanceseneltratamientodelaspersonasconenfermedadespulmonarescrónicas,fundamentalmentelaenfermedadpulmonarobstructivacrónica(EPOC),perotambiénotrascomoelasma,lasenfermedadesintersticialestalescomolafibrosispulmonar,hanmejoradolasupervivenciainclusoentrelosqueseencuentranenlasfasesmásavanzadasdelaenfermedad,como,porejemplo,losqueprecisanoxigenoterapiadomiciliaria.

Estasituación,queenprincipiodebeconsiderarsepositiva,hapropiciadolaaparicióndeimportantesproblemasclínicosrelacionadosconelestablecimientodeltechoterapéuticoydelpronóstico.Enestecontextoseplanteaeltratamientopaliativo,cuyasactuacionesvandirigidasamejorarelcontroldelossíntomas,lacomunicación,laactividadfísicayelapoyoemocional,conelobjetivodeconseguirlamáximacalidaddevidaposible.Eltratamientopaliativonosiempredeterminanecesariamentelainmediatezdelfinal,porloquedebeiracompañadodeltratamientoespecíficodelaenfermedad.

2.DEFINICIÓNDETERMINALIDAD

Noscentraremosenestedocumento,enlaEPOC,puesesunadelasenfermedadesmásprevalentesentrelapoblacióndeedadavanzada.Enestapatologíanoexisteunadefiniciónaceptadade“fasefinaldelaenfermedad”,porloqueresultacomplicadocomparartrabajosoestablecercriteriosclínicosdefinidos.

MejorareltratamientodelasfasesavanzadasdelaEPOCtieneunimpactodirectoenlacalidaddelaasistenciaalapersonaenfermayasuscuidadores.Ademásespositivoparaelconjuntodelsistemasanitario:reduccióndelosingresoshospitalarios,desplazamientodelaatencióndesdeelhospitalalacomunidady,finalmente,menosingresosinnecesariosynoprevistosenlasunidadesdecuidadosintensivos.

ComomuchaspersonasconEPOCestánsindiagnosticar,yunapartedelasdiagnosticadasnocumpleloscriteriosadecuados,resultamuydifícilsabercuánimportanteeselnúmerodepacientesconEPOCmuygrave,aunqueseestimaquepodríaoscilarentreel3yel15%deltotal,loquesuponeunnúmerorelevante.Sehapublicadoquesoloel2%depacientesconEPOCynecesidaddetratamientopaliativolorecibíanrealmente.

Laevolucióndelasenfermedadescrónicassigueunospatronesidentificables.Enelcáncer,elperíododedecliveesmáscortoyenelcasodeladiscapacidadrelacionadaconelenvejecimiento,elpuntodepartidaespeor,conunaimportantelimitacióndelaautonomíay,enmuchoscasos,contrastornoscognitivosasociados.

Elpatrónrelacionadoconlainsuficienciadeunórgano,comoenelcasodelaEPOC,secaracterizaporeldeterioroprogresivoduranteunlargoperíodo,lapresenciadeagudizacionesgravesquerequierenhospitalizacionesyqueenalgunoscasospuedenllevaralamuerte,ylaprácticaausenciadeperíodossinsíntomas(verfig1delcapítulo1).Ademásdelaincertidumbrepronóstica,elsistemasanitarionosuelepriorizarla

atenciónalospacientesconenfermedadescrónicasdelamismamaneraquelohaceconlosquepresentancáncer.

LasetapasparaidentificarlafasefinaldelaEPOCestánrepresentadasenlafigura1.

Enlaprácticaclínicadiaria,nosencontramosunaseriedelimitacionesparaplanificarlafasefinaldelavidadeunapersonaconEPOC,comoson:ladificultadparaestablecerelpronósticoysabercuálserála“última”descompensación.Muchasdeestaspersonaseinclusosusfamiliaresoresponsablesdesucuidadonosonconscientesdelgradodeevolucióndesuenfermedad.Tambiénesdifícildecidirsuspreferenciassobreellugardelfallecimiento,encasaoenunainstituciónsanitaria.Debeinsistirseenelaspectofundamentaldelacomunicaciónentrelosdistintosnivelesasistenciales.

3.CRITERIOSIDENTIFICATIVOS

UnenfoqueparaafrontarelfinaldevidadeunapersonaconEPOCconsisteenconsiderarquesifallecieraenlossiguientes12mesesnoseríaunasorpresa.Podemosidentificarestetipodepacientesbasándonosenlossiguientescriterios:

- FEV1<30%.

- Escasaactividadfísica.

- Dependenciaparalasactividadesbásicasdelavidadiaria.

- Nosevistecadadía.

- Nopuedesubirunospocosescalonessinparar.

- Andamenosde30minaldía.

- Consumoelevadoderecursossanitarios.

- Tresomásexacerbacionesgraves(urgenciasy/oingresosenhospital)enelañoanterior.

- Másde21díasdehospitalizaciónelañoanterior.

- Afectacióndelestadogeneral.

- Comorbilidades,comopatologíacardiovasculargrave.

- Índicedemasacorporal<21kg/m2.

- Gradodedisnea3‐4enlaescalamodificadadelaMedicalResearchCouncil(incapacidadparacaminarmásde100metrossinpararodisneaqueimpidesalirdecasaoaparecealvestirseodesvestirse).

- ValoresíndiceBODEentre7y10(BodyObstructionDyspneaExercise):esunaescalamultidimensionalbasadaendistintosparámetros:IMC,disnea,gradodeobstrucciónenlaespirometríaytoleranciaalejercicio.

- Situacionespersonalesysocialescomplicadas.

- Edadavanzada.

- Depresión.

- Viveensoledad(osinpareja).Pobreapoyosocial.

SegúnelMedicareHospicedeEEUUconsideraquelafasefinaldelaEPOCpresentalassiguientescaracterísticas:

1. Enfermedadpulmonarcrónicagravedocumentadapordisneadereposoconrespuestaescasaonulaabroncodilatadores.

2. Progresióndelaenfermedadevidenciadapor:Incrementodelashospitalizacionesovisitasdomiciliariasporinfeccionesrespiratoriasy/oinsuficienciasrespiratorias

3. Hipoxemia,pO2=o<55mmHgenreposoyconaireambienteoStO288%conoxígenosuplementario,ohipercapnia,pCO2=o>50mmHg.

4. Insuficienciacardiacaderechasecundariaaenfermedadpulmonar.5. Pérdidadepesonointencionadade>10%durantelosúltimosseis

meses.6. Taquicardiade>100ppmenreposo.

LossíntomasysignosdelapersonaconEPOCenfaseavanzadasonsimilaresalasdeotrosprocesoscrónicos.Suelenpresentardisnea,acompañadaenalgunoscasosdedolor(aplastamientosvertebrales,inmovilidad),trastornosgastrointestinales(náuseas,anorexia,estreñimiento),ansiedad/depresión,trastornosdelsueñoopérdidadepeso.Lamejorofertadecuidadosdebeincluirtodosestosaspectos,esdecir,tantolaenfermedadpulmonarcomosuscomorbilidades.

Portanto,considerandoestoscriterios,podemosestablecerqueenlaEPOCensituacióndefasefinaldeenfermedad,sepresentansíntomasdiarioscontinuos,sinrespuestaaltratamientopautadooptimizadoyenelquesehandescartadotodaslasopcionesterapéuticascomoeltrasplantepulmonarointervencionesquirúrgicascomolareduccióndevolumenolacolocacióndeválvulasy/ocoils.

Estaspremisaspuedenaplicarseaotrasenfermedadescrónicaspulmonares,comolafibrosispulmonar,conladiferenciadequeenotraspatologíasdistintasdelaEPOC,el“final”delaenfermedadesmuchomásevidente.4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICASUnadecuadoenfoquedelpacientedebecontemplarunacorrectaplanificacióndelosescenariosalosquepuedenenfrentarse,tantoelpacientecomosuscuidadores,siendofundamentalunaadecuadacomunicaciónentretodoslosmiembrosimplicadosenelcitadoprocesoyprestarespecialatenciónalcontrolsintomático.Veresquemaadjuntoqueabarcadesdelaplanificacióndelaasistenciahastaelfinaldevida.

UnodelostemasmáscomplejosenelabordajedelasfasesfinalesdelavidadelospacientesconEPOCeslacomunicaciónentreelmédicoyelpacienterespectoalpronóstico.

EnelcasodelaEPOCsecorreelriesgodeenfocarlasvoluntadesanticipadasmáshacialostratamientosquerechazaelpacientequehacialosvaloresolaspreferenciasalahoradeelegir.Paralospacientessuelesermásimportanteelimpactodeltratamientoentérminosdeautonomíaydeafectacióndesuestadocognitivo,queentérminosdesupervivencia.Tambiénesimportantedestacareinformardeformaadecuadaalpacientedelimpactodelanointervención.

Esfundamentalenestasfasesavanzadas‐terminales,elcontroldesíntomassobretodoladisneaylaansiedady/odepresión.ParalaspersonasconEPOCavanzada,ladisneaeselsíntomamásinvalidanteyprevalente.Paraaliviarlapuedenemplearsebroncodilatadores,oxígenosuplementario,rehabilitaciónpulmonaruopiáceos.Sinembargo,sóloel50%depacientesconEPOCenlafasefinaldelavidasebeneficiandealgunadeestasintervenciones,ycondemasiadafrecuenciaviven—yfallecen—condisneaincapacitante.

Paratratardemaneraefectivaladisneanecesitamos,primero,sercapacesdemedirladeformauniformeyreproducible.EnunarevisiónrecientedeBaussewinetal(12)

recomiendan‘‘combinarunaescalasimple,comolaescalaanalógicavisual,conuninstrumentoespecíficoomultidimensionaldecalidaddevida,queincorporeinformaciónpsicosocialylaansiedaddeloscuidadoresantelaenfermedadavanzada’’.Figura2

Fig2.EscaladeBaussewinetal.

Encuántoamedidasfarmacológicaselusodeopiáceos,administradosvíaoraloparenteral,puedenaliviarlasensacióndisneica,peroseasocianaefectosadversoscomo

elestreñimientoolamalatolerancia,preocupandoespecialmenteladepresióndelcentrorespiratorioadosisbajas.

Relacionadoconelcontroldeotrossíntomasprevalentescomolaansiedadoladepresión,lasmedidasfarmacológicasnohandemostradoserespecialmenteeficaces,porelriesgodedepresióndelcentrorespiratorio,aunquesiempredebevalorarseelriesgo/beneficioparaelpaciente.

Llegadoelmomento,tambiénformapartedenuestrocometidoproporcionar“labuenamuerte”,quedebeincluir:

- Controldelossíntomas.

- Decisionesclaras.

- Respetoaladecisióntantodepersonaenfermacomodesufamilia.

- Posibilidaddeprepararelprocesodemuerte.

- Liberaralapersonaenfermaderesponsabilidadesinútiles.

- Conseguirquefamiliaypaciente,tenganlasensacióndehabercompletadotodoelprocesodelaformaprevista(despedidas,últimasvoluntades...)

- Organizaciónadecuada(sincambiosinnecesariosdehabitaciónodehospitales)

- Comunicacióncontodoelequiporesponsabledeltratamiento.

Lasvoluntadesanticipadaspuedenserdegranayudaaltomardecisionesenestosmomentos,aunquenosustituyenalasdecisionesquetomaelpacienteconsciente.Eldocumentodevoluntadesanticipadassirveparaloscasosenqueelpacientenopuededecidirconplenasfacultades.

Apesardetodo,muchasvecesladecisióndeinterrumpirlasmedidasdesoportevitalresultadifícilparaelclínicoymuyduraparalosfamiliares.Retirarlaventilaciónapacientessedadosnoplantealosmismosproblemasqueretirarlaapacientesconventilaciónalargoplazoeneldomicilio,quepresentanundeterioroprogresivooquetomanladecisióndeinterrumpirla.Elprincipalobjetivodelclínicoeseltratamientoefectivodelossíntomasevitandolasmedidasinnecesarias.

Elequipoasistencialpuedeofrecerunaayudaimprescindibleapacientesyasusfamiliasqueseenfrentanadecisionesdifíciles.Enlasfasesfinalesesmuyimportanteevitar,enloposible,ladelegaciónderesponsabilidadesaotrosprofesionales.Enalgunoscasos,trasañosdecuidaraunpaciente,undesarrollotormentosoenlasfasesfinalesdelavidapuededesmerecertodoslosesfuerzosdelequipoydejarunasensacióndeculpaenlafamilia.Elprocesodelamuertesepuedeauditary,apartirdelaspropuestasdeThomasyDay(16),seseñalanestoscriteriosparaconsiderarqueelprocesosehadesarrolladodemaneraadecuada:

- Pacientesinsíntomas(dolor,disnea,ansiedad,…).

- Estrategiasterapéuticasplanificadas.

- Lamuertedebeproducirseenunambientefamiliar(enelhospital,deberíaestarenunahabitaciónindividual).

- Lapersonaenfinaldevidanosemovilizaenlos3últimosdías.

- Losfamiliaresdebenserconscientesdelprocesodelamuerteyestarpresentessilodesean.

- Pedirlaautopsiasilacausadelfallecimientonoestáclara.

- Informaralmédicodecabeceraantesde24h.

- Diagnóstico,coninformeescrito,antesde7días.

5.CONSIDERACIÓNFINAL

Actualmentepesealarealidadquesuponenloscuidadospaliativosysuaplicaciónprogresiva,todavíasedetectanbarrerasquelosdificultan.Algunasdelasmásimportantesson:elmédicosesientepococómodohablandodeestosproblemasconpacientesyfamiliares;elpronósticoacortoplazodelasenfermedadesnoneoplásicasesincierto;serequierenhabilidadesyconocimientosespecíficos;loscuidadospaliativosconsumenmuchotiempo,yporúltimo,trasunaenfermedaddelargaevoluciónlaspersonascuidadoraspuedenestardesbordadas,loquerepresentaunadificultadañadida.

6.BIBLIOGRAFÍA1.‐EscarrabillJ,SolerCataluñaJJ,HernándezC,ServeraE.ArchBronconeumol2009;45:297‐303.2.‐HabrakenJM,WillemsDL,DeKortSJ,BindelsPJ.Healthcareneedsinend‐stageCOPD:astructuredliteraturereview.PatientEducCouns2007;68:121‐130.3.‐AmbrosinoN,SimondsA.TheclinicalmanagementinextremelysevereCOPD.RespirMed2007;101:1613‐1624.4.‐MurraySA,KendallM,BoydK,SheikhA.Illnesstrajectoriesandpalliativecare.BMJ2005;330:1007‐10115.‐Soler‐CataluñaJJ,Martínez‐GarcíaMA,RománSánchezP,SalcedoE,NavarroM,OchandoR.Severeacuteexacerbationsandmortalityinpatientswithchronicobstructivepulmonarydisease.Thorax2005;60:925‐931.6.‐Hansen‐FlaschenJ.Chronicobstructivepulmonarydisease:thelastyearoflife.RespirCare2004;49:90‐97.

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4.‐DEMENCIAAVANZADA

1.INTRODUCCIÓN2.DEFINICIÓNDETERMINALIDAD3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS4. SITUACIONESCLÍNICASFRECUENTESENLAATENCIÓNALA

DEMENCIAENFASETERMINAL5. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS6. ANEXOS:

6.1. EscaladedeterioroglobaldeReisberg(GDS)6.2. Escaladeevaluaciónfuncional(FAST)6.3. Mini‐examencognoscitivodeLobo

7. BIBLIOGRAFÍA

Dr.VicentePesetMancebo,Dra.AnaVanesaSánchezCruz,Dra.ArantxaNavarréGimenoyDr.MiguelGarcíaEscrig.UnidaddeNeurología,HospitaldeSagunt

1.INTRODUCCIÓN

Lademenciaesunsíndromequeseasociaalenvejecimiento,segúndatos

epidemiológicosobtenidosendistintaszonasdenuestropaís,apartirdelos65años

entreel5‐10%delapoblaciónpresentaráalgúntipodedemencia.Sitenemosencuenta

lasprevisionesdeevolucióndelapirámidedepoblación,aproximadamenteel19%dela

poblaciónespañolaesmayorde65años,estosuponeunapoblaciónestimadade

demenciademásde800.000casosenEspaña,correspondiendomás60.000ala

ComunidadValenciana.Elaumentoprogresivodelaesperanzadevidaseencuentra

directamenterelacionadoconesteincrementodelaprevalenciadelademencia,loque

suponeunvolumendepoblacionconsiderablesusceptibledediagnosticarytratar.Enla

formaenquesellevenacaboestosprocesosporlosprofesionalesdelasaludimplicados,

dependeralasaluddelaspersonasafectas,ladesusfamiliasysuscuidadores,asıcomo,la

optimizaciondelosrecursosdenuestrosistemadesaludyeinstitucionessociales(1).

LaGuıadePracticaClınicasobrelaAtencionIntegralalasPersonasconEnfermedadde

AlzheimeryotrasDemencias(2)definedemenciaenfaseavanzadacomoaquellafase

enlaquelapersonaafectapresentaunamarcadadificultadparalarealizaciondelas

actividadesbasicasdelavidadiaria(ABVD)(vestirse,banarse,lavarseymantenerel

controldeesfınteres).Estasituacionhadesercausadacomoconsecuenciadelavance

progresivodelprocesodedeteriorocognitivoynoproducirsesoloenelcontextodeun

empeoramientoclınicoporfactoresanadidosquepuedaserreversible.

Seconsiderademenciaavanzadaenfaseterminalcuandoeldeteriorocognitivoes

grave,existeunagravedependenciaparalasABVD,noexisteposibilidaddebeneficio

terapeuticoconeltratamientoespecıfico,existencomorbilidadesynopuedemantenerse

unadecuadonivelnutricional.

Lafaseavanzadadelademenciasecorrespondeconlosestadios6y7delasescalas

“Globaldeteriorationscale”(GDS)y“FunctionalAssesmentStagingtool”(FAST)(evidencia

grado3)(2,3).

Lademenciaavanzadaenfaseterminalconpronosticodevidalimitadosecorresponde

alestadioGDS‐FAST7(perdidaprogresivadetodaslascapacidadesverbalesymotoras)

condeteriorocognitivosevero(Minimentalstateexamination<6/30)(Evidenciagrado3,

recomendacionD)(2).

VerenAnexosIyIIlasescalasdeevaluaciónyenelanexoIIIelmini-examen

cognoscitivo.

Sontambiencriteriosidentificativosdeenfermedadenfaseterminaldeunademencia,la

presenciadecomplicacionesmedicasimportantescapacesdeagravareldeteriorodela

personaafectada,talescomo:

Infeccionesurinariasderepeticion.

Infeccionesrespiratoriascomolaneumonıa,muchasvecesenrelacionaaspiracion

bronquialportrastornosdeladeglucionodisfagiaparasolidosolıquidos.

U lcerasporpresion(categorıa3‐4)quenoseconsiderancurables.

Fiebrerecurrentedespuesdeciclosdeantibioticos.

Desnutricionyperdidadepeso>10%en6meses.

Juicioclınico.

Estasituacionclınicasereflejaenungranconsumoderecursosenlosultimos6mesesde

vida,comonumerosasdemandasdeatencionsanitariaendomicilio,enresidencias

asistidas,repetidasvisitasaurgencias,hospitalizaciones,etc.(2,4,5).

Lascaracterısticasquemejordefinenunaesperanzadevidamenora6mesesenuna

personacondemenciasonundeteriorodelasABVD:

‐‐IndicedeKatzdeDopeor.

‐‐IndicedeBarthel<40.

‐‐EstadioGDS‐FAST7c:elpacienteesincapazdedeambularsinayudao7d:elpacientees

incapazdemantenersesentadosinayuda

‐‐Estadonutricionaldeficitario:perdidadepeso>10%enlos6mesesprevios,albumina

sericamenorde2,5mg/dl.

‐‐Infeccionesrecurrentesylapresenciadeulcerasdedecubito(2,6).

Otrossignosdemalpronosticoenlademenciaavanzadason:laedadsuperiora85anos,

sexomasculino,lapresenciadetrastornosmotores,apatıa,alucinacionesvisualesy

comorbilidadasociada(diabetesyenfermedadescardiovasculares(2‐4).

4.SITUACIONESCLÍNICASFRECUENTESENLAATENCIÓNALADEMENCIAENFASE

TERMINAL

4.1Fiebreyusodeantibióticos:

Laneumonıaylasinfeccionesrespiratoriassoncomplicacionesfrecuentesenpersonas

condemenciaavanzadaylaprincipalcausademortalidad(2).Laevidenciadisponible

apoyalaideaqueenlafasefinaldelademenciaestostratamientosnoafectan

significativamentealamortalidad(evidenciagrado1+/2)(2).Enalgunasocasiones,el

tratamientoantibioticopuedeconsiderarsepaliativo,utilizandoseparareducirel

malestarproducidoporlassecrecionesbronquialesinfectadasenpacientescon

demenciaavanzada.

Elusodeantibioterapiaenmediohospitalariayporvıaparenteralsuponemasriesgos

quebeneficiosenestetipodepacientesporlaposibilidaddereaccionesadversas,el

empleofrecuentederestriccionesfısicasyfarmacologicas,pruebascomplementariasde

control,canalizacionesrepetidasdevıasperifericas,etc.(2,4).Enresumen,enpacientes

condemenciaavanzadayterminallosprocesosinfecciososdeberıansermanejadoscon

finalidadpaliativa.Enesesentido,estarıaindicadorealizartratamientoantitermicoy

tratamientoantibioticodomiciliario.Laantibioterapiaporvıaparenteralhospitalaria

suponemasriesgosquebeneficiosenestospacientesynohademostradomodificar

significativamentelamortalidaddeestosenfermos.

4.2Disfagia,desnutrición,deshidrataciónyalimentaciónenteral:

Ladisfagiaesunproblemarelativamentefrecuenteenenfermedadesneurologicas.

Existenprocesosdegenerativosquepuedencursarcondemenciaenlosqueladisfagiaes

unprocesorelativamenteprecoz(afasiasprogresivasnofluentes,paralisissupranuclear

progresiva,esclerosislateralamiotrofica,etc.)oprocesosneurologicosquepuedencursar

condisfagiabienrelativamenteaisladaotransitoria(ictus,miasteniagravis,etc.)quede

formagenericanoentranenlossupuestosdedemenciaavanzaday/oterminal.

Enlademenciaenfaseterminalesfrecuenteladisfagia,sibiennosiempreestacausada

porlosmismosfactores,porloquedebeindividualizarsesutratamiento.Realizar

modificacionesenlacomposicion,latexturaoelmododeadministraciondeladieta

puedemejoraroresolverelproblemadeladisfagiaenalgunaspersonas.Elempleode

medidasextraordinariasparaelmantenimientodelanutricionehidratacioncuando

existeincapacidadparalaalimentacionoral,comosonlacolocaciondeunasondanaso‐

gastrica(SNG)olagastrostomıapercutaneapermanente(GPP),enpacientescon

demenciaavanzadanoseveapoyadaporelbalanceriesgo/beneficioynoprevieneel

riesgodebronco‐aspiracion(evidenciagrado2+)(2‐4).

Porotrapartelaevidenciasobrelaeficaciadelavıaendovenosaylahipodermoclisispara

hidrataradecuadamenteaunpacienteessimilar,siendoestaultimamasfacilyseguraen

estospacientes.Encasodeausenciadedocumentodevoluntadesanticipadas(DVA),el

balanceriesgo‐beneficiodeestosprocedimientostienequeexplicarsealos

representantesdelenfermo.

5.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS

Laatencionalaspersonascondemenciaenfaseavanzadayespecialmenteaquellasen

fasededemenciaterminalhadeteneruncaracterfundamentalmentepaliativo,enel

sentidodeofreceraquellasactuacionesquetenganunimpactopositivoenlacalidadde

vidadelapersonaevitandolasactuacionesinapropiadas.

Deformagenerica,cualquierprocedimientocuyoobjetivoprimordialsealaprevencionde

complicacionesamedio‐largoplazoolaprolongaciondeltiempodevidaynoconlleve

unamejorıafrancaenlacalidaddevidadelapersonaenelmomentodesuaplicacion,es

inapropiadaenelcontextodelademenciaavanzaday/oterminalynosehabrıadeaplicar

enestasituacion.

Deestemodo,medidascomolareanimacioncardiopulmonaravanzada,laintubaciony/o

ventilacionmecanicayotrosprocedimientosdealtacomplejidad(deeficacia

cuestionable,oenestudio),seconsideraninapropiadosenlaatencionalapersonacon

demenciaterminal.Enelcasodeactuacionesmedicasenlasqueseexijaun

consentimiento(biendeinstauracionobienderetirada),sehadeconsiderarqueenel

casodelademenciaavanzadayterminalnosencontramosantepersonasquehanperdido

sucapacidadparaentender(enelsentidodeentenderlasconsecuenciasultimasde

determinadosactos),expresarseydecidir.Porestemotivo,lasdecisioneseneste

momentosehandetomarpor“sustitucion”consusrepresentantes.

Enestesentido,existelaposibilidaddequeelsujetoexpresedeformaregladasu

voluntadantesdeperderlacapacidaddeentenderoexpresarse,medianteelDVAysu

inclusionenelRegistreCentralitzatdeVoluntatsAnticipadesdelaComunitatValenciana

(7,8),prevaleciendosiemprelaopiniondelapersonaendeterminadomomentoalo

descritoenlasvoluntadesanticipadas.Aunenlasituacionquenoexistaconstanciadela

voluntadpreviadelenfermo,elprofesionalhadevelarpornoproponerunaactuacion

potencialmenteinapropiadaobienretiraralgunainstauradacuandoesclaramente

inapropiada(2,4).

Finalmente,caberesaltarlanecesidaddeintegrarlosCuidadosPaliativosenelmarco

asistencialdelaspersonascondemenciaesunhechoampliamentereconocidoenla

actualidadyavaladopordistintassociedadescientıficasyrecogidoenlaGuıadePractica

ClınicadelSistemaNacionaldeSalud(2,4,6).Sinembargo,estudiosrecientesmuestran

unaaplicacioninadecuadadelosCuidadosPaliativosenpacientescondemenciaavanzada

yterminal,tantoanivelhospitalariocomoenresidenciasasistidas,apesardequeestos

cuidadosdeberıansersimilaresalosaplicadosenlaspersonasconneoplasias(2).

6.ANEXOS:

6.1:EscaladedeterioroglobaldeReisberg(9).

(“Globaldeteriorationscale”:GDS)

GDS-1,ausenciadealteracióncognitiva (Miniexamencognoscitivo‐MEC‐deLoboentre30y35puntos).Se

correspondeconelindividuonormal: Ausenciadequejassubjetivas. Ausenciadetrastornosevidentesdelamemoriaenlaentrevistaclínica.

GDS-2,disminucióncognitivamuyleve (MECdeLoboentre25y30puntos).Secorrespondeconeldeteriorode

memoriaasociadoalaedad Quejassubjetivasdedefectosdememoria,sobretodoen:

a)Olvidodedóndehacolocadoobjetosfamiliares. b)Olvidodenombrespreviamentebienconocidos.

Nohayevidenciaobjetivadedefectosdememoriaenelexamenclínico. Nohaydefectosobjetivoseneltrabajooensituacionessociales. Hayplenoconocimientoyvaloracióndelasintomatología.

GDS-3,defectocognitivoleve (MECdeLoboentre20y27puntos).Secorrespondeconeldeterioro

cognitivoleve: Primerosdefectosclaros:manifestacionesenunaomásdeestas

áreas: a)Elpacientepuedehaberseperdidoenunlugarnofamiliar. b)Loscompañerosdetectanrendimientolaboralpobre. c)Laspersonasmáscercanasdetectandefectosenla

evocacióndepalabrasynombres. d)Alleerunpárrafodeunlibroretienemuypocomaterial. e)Puedemostrarunacapacidadmuydisminuidaenel

recuerdodelaspersonasnuevasquehaconocido. f)Puedehaberperdidoocolocadoenunlugarerróneoun

objetodevalor. g)Enlaexploraciónclínicapuedehacerseevidenteun

defectodeconcentración. Undefectoobjetivodememoriaúnicamenteseobservaconuna

entrevistaintensiva. Apareceundecrementodelosrendimientosensituacioneslaborales

osocialesexigentes. Lanegaciónodesconocimientodelosdefectossehacemanifiestaen

elpaciente. Lossíntomasseacompañandeansiedaddiscreta‐moderada.

GDS-4,defectocognitivomoderado (MECdeLoboentre16y23puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadioleve: Defectosclaramentedefinidosenunaentrevistaclínicacuidadosaen

lasáreassiguientes:

a)Conocimientodisminuidodelosacontecimientosactualesyrecientes.

b)Elpacientepuedepresentarciertodéficitenelrecuerdodesupropiahistoriapersonal.

c)Defectodeconcentraciónpuestodemanifiestoenlasustracciónseriadadesietes.

d)Capacidaddisminuidaparaviajes,finanzas,etc. Frecuentementenohaydefectosenlasáreassiguientes:

a)Orientaciónentiempoypersona. b)Reconocimientodepersonasycarasfamiliares. c)Capacidaddedesplazarsealugaresfamiliares.

Incapacidadpararealizartareascomplejas. Lanegacióneselmecanismodedefensadominante. Disminucióndelafectoyabandonoenlassituacionesmásexigentes.

GDS-5,defectocognitivomoderado-grave (MECdeLoboentre10y19puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadiomoderado: Elpacientenopuedesobrevivirmuchotiemposinalgunaasistencia. Norecuerdadatosrelevantesdesuvidaactual:sudireccióno

teléfonodemuchosaños,losnombresdefamiliarespróximos(comolosnietos),elnombredelaescuela,etc.

Esfrecuenteciertadesorientaciónentiempo(fecha,díadelasemana,estación,etc.)oenlugar.

Unapersonaconeducaciónformalpuedetenerdificultadcontandohaciaatrásdesde40decuatroencuatro,odesde20dedosendos.

Mantieneelconocimientodemuchosdeloshechosdemayorinterésconcernientesasímismoyaotros.

Invariablementesabesunombre,ygeneralmenteeldesuesposaehijos.

Norequiereasistenciaenelaseonienlacomida,peropuedetenerciertadificultadenlaeleccióndelosvestidosadecuados.

GDS-6,defectocognitivograve (MECdeLoboentre0y12puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadiomoderadamentegrave: Ocasionalmentepuedeolvidarelnombredelaesposa,delaque,porotra

parte,dependetotalmenteparasobrevivir. Desconocelosacontecimientosyexperienciasrecientesdesuvida. Mantieneciertoconocimientodesuvidapasada,peromuyfragmentario. Generalmentedesconocesuentorno,elaño,laestación,etc. Puedeserincapazdecontardesde10haciaatrás,yaveceshaciaadelante. Requiereciertaasistenciaenlasactividadescotidianas. Puedetenerincontinenciaorequerirayudaparadesplazarse,peropuedeir

alugaresfamiliares. Elritmodiurnoestáfrecuentementealterado. Casisiemprerecuerdasunombre. Frecuentementesiguesiendocapazdedistinguirentrelaspersonas

familiaresynofamiliaresdesuentorno. Cambiosemocionalesydepersonalidadbastantevariables,como:

a)Conductadelirante:puedeacusardeimpostoraasuesposa,ohablarconpersonasinexistentes,oconsuimagenenelespejo.

b)Síntomasobsesivos,comoactividadesrepetitivasdelimpieza. c)Síntomasdeansiedad,agitacióneinclusoconductaviolenta,

previamenteinexistente. d)Abuliacognitiva,pérdidadedeseos,faltadeelaboracióndeun

pensamientoparadeterminaruncursodeacciónpropositivo. GDS-7,defectocognitivomuygrave

(MECdeLobo=0puntos,impracticable).Secorrespondeconunademenciaenestadiograve:

Pérdidaprogresivadelascapacidadesverbales.Inicialmentesepuedenverbalizarpalabrasyfrasesmuycircunscritas;enlasúltimasfasesnohaylenguaje,únicamentegruñidos.

Incontinenciadeorina.Requiereasistenciaenelaseoyenlaalimentación.

Sevanperdiendolashabilidadespsicomotorasbásicas,comoladeambulación.

Elcerebroesincapazdedeciralcuerpoloquehadehacer. Frecuentementeaparecensignosysíntomas

neurológicosgeneralizadosycorticales.

6.2:Escaladeevaluaciónfuncional(FAST)(10).

(“FunctionalAssesmentStagingtool”:FAST)

1-Adultonormal:Ningunadificultad,yaseasubjetivauobjetiva.

2-Normaladultomayor:Sequejadeolvidarubicacióndelosobjetos.Dificultadesdetrabajosubjetivo.

3-Demenciatemprana:Disminuciónevidenteenelfuncionamientolaboralparaloscompañerosdetrabajo.Dificultadparaviajaranuevoslugares.Disminucióndelacapacidaddeorganización.

4-Demencialeve:Disminucióndelacapacidadpararealizartareascomplejas(porejemplo,laplanificacióndelacenaparaloshuéspedes,elmanejodelasfinanzaspersonales,olvidarsedepagarfacturas,etc.)

5-Demenciamoderada:Requiereasistenciaenlaeleccióndelaropaadecuadaparausarduranteeldía,laestaciónolaocasión,(porejemploelpacientepuedeusarlamismaropaenvariasocasiones,amenosqueseasupervisado).

6-Demenciamoderadamentegrave:Devezencuandooconmayorfrecuenciaenlasúltimassemanas,porlosiguiente:

a)disminucióndelahabilidaddevestirsesinayuda

b)Nosepuedebañaradecuadamente(nopuedeelegirlatemperaturadelaguaadecuada)

c)Incapacidadparamanejarlamecánicadeiralbaño(porejemplo,seolvidadetirarlacadena,noselimpiaadecuadamenteonopuededesecharcorrectamenteelpapelhigiénico)

d)Incontinenciaurinaria

e)Incontinenciafecal

7-Demenciagrave:

a)Capacidaddehablarlimitadaaaproximadamente</=6palabrasdiferentesinteligibleseneltranscursodeundíanormaloenelcursodeunaentrevistaintensiva.

b)Capacidaddehablarlimitadaalautilizacióndeunasolapalabrainteligibleenundíanormaloenelcursodeunaentrevistaintensiva

c)Capacidadambulatoriasepierde(nopuedecaminarsinayudapersonal)

d)Nopuedesentarsesinayuda(porejemplo,elindividuosecaesinohaybrazoslateralesenlasilla).

e)Pérdidadelacapacidaddesonreír.

f)Pérdidadelacapacidadparasostenerlacabezaerguida.

6.3:Mini-examencognoscitivodeLobo(11).

7.BIBILIOGRAFÍA.

1.LopezSotoA,MasanesiToranF,FarrusiLucayaB.DocumentodeConsensoenEnfermedadTerminalNoOncologica.Identificacionyrecomendacionesasistenciales.[enlınea].Aprobadaen11dicimebre2014.[Fechadeconsulta:1febrero2017].Disponibleen:http://comitebioetica.cat/wp‐content/uploads/2016/10/DOCUMENTO‐CONSENSO‐.ENFERMEDAD‐TERMINAL‐NO‐ONCOLOGICA.pdf

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11.A.Lobo,P.Saz,G.Marcos,GrupodeTrabajoZARADEMP.MMSE:ExamenCognoscitivoMini‐Mental.TEAEdiciones,(2002)

5.‐ENFERMEDADHEPÁTICATERMINAL

1. INTRODUCCIÓN2. DEFINICIÓNDETERMINALIDAD3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS,ESCALASPRONÓSTICAS4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS5. BIBLIOGRAFÍA

Dra.AnaGarayoaRocaDigestivoH.deSagunt

1.INTRODUCCIÓNLas enfermedades hepáticas crónicas son altamente prevalentes en nuestro medio ytienen importantes repercusiones. Constituyen la 11º causa de muerte en nuestro paíssegúnelúltimoinformedepatronesdemortalidadenEspañadelMinisteriodeSanidaddel año 2014, publicado en el 2017. En la Comunidad Valenciana fallecieron por estacausa 545 personas en el año 2014, siendo la tercera comunidad en número defallecimientos de causa hepática después de Andalucía (840 fallecidos) y Cataluña (672fallecidos)(1).2.DEFINICIÓNDEENFERMEDADHEPÁTICANOONCOLÓGICAENFASETERMINALLa definición de la enfermedad hepática terminal es difícil, pero se asume que lospacientesconexpectativasdesupervivenciademenosde6meses‐1añoysinopcionesarecibir un tratamiento definitivo de su enfermedad de base son aquellos tributarios delimitación de tratamientos de soporte vital y control de síntomas como objetivoprimordialdelaasistenciamédica(2‐4).Lamortalidadasociadaa lasenfermedadeshepáticasvienecondicionadapor la reservafuncional hepática, el desarrollo de descompensaciones de la cirrosis, la aparición dehepatocarcinoma (al que no nos referiremos en este documento), la posibilidad derealizacióndetrasplantehepáticoylapotencialreversibilidaddelaenfermedadhepáticadebase,quevienedeterminadaporlacausadelamismaysuposibletratamiento.Eltrasplantehepáticoesenestospacienteslaúnicaposibilidaddetratamientocurativodefinitivo, pero es un bien escaso y, por tanto, su acceso es limitado. En la tabla 1 sedetallan las contraindicaciones del trasplante hepático según la última actualización defebrero2017deldocumentodeindicaciones,contraindicacionesypriorizaciónenlistadeesperadetrasplantehepáticodelHospitalUniversitarioyPolitécnicoLaFe(5).La cirrosis compensada transita con una velocidad variable hacia el desarrollo decomplicacionesrelacionadasconelincrementodelapresiónportal(comolaascitisylasvaricesesofágicas)yconlainsuficienciahepática(comolaencefalopatíaylaaparicióndeinfecciones).Laaparicióndelascomplicacionesclínicaseselpasolimitantefundamentalquedefineelpronósticodeestospacientes,yconstituyeenmuchoscasoslaindicacióndetrasplantehepático(figura1).Se estima que la tasa de transición de cirrosis compensada a descompensada está entornoaun5‐7%anual.Enlafigura2serepresentanlassupervivenciasestimadasalañoenfuncióndelapresenciaonodedescompensacioneshepáticas,segúnunapublicaciónenlaqueserealizóunarevisiónsistemáticade118estudios(6).

Tabla1:ContraindicacionesdeltrasplantehepáticoCONTRAINDICACIONESGENERALES CONTRAINDICACIONESESPECÍFICAS‐Edad>70años(sevaloraráencomité).‐Enfermedadextrahepáticagrave(incluyepsiquiátricas).‐Infecciónextrahepáticagrave.‐Hepatopatíaextremadamenteavanzada.‐Trombosisvenosadelejeespleno‐porto‐mesentéricoqueimpidalacirugía.‐Comorbilidadasociadaimportante.‐Imposibleelseguimientoadecuado.‐Ausenciadesoportefamiliar.‐Nohayconsentimientoinformado.

‐Neoplasiaextrahepática(exceptocáncercutáneonomelanoma):<5añoslibredeenfermedady/oaltaprobabilidadderecidiva.‐Alcoholismo:abstinencia<6meses,deterioroneuropsicológico,entornosocio‐familiardesfavorable.‐Otrasadicciones:abstinencia<2años.Tabaquismocontraindicasihaypatologíapulmonarocardiovascular.‐Hepatocarcinoma:nóduloúnico>5cm,>3nódulosonódulomayor>5cm,sumadeldiámetrototaldelosnódulos>10cm,invasiónvascular,metástasisextrahepáticas,AFP>1000ng/ml.‐Hipertensiónporto‐pulmonar:Pap>45mmHg,o>35mmHgsinrepuestaatratamientovasodilatador.‐Síndromehepato‐pulmonar:PO₂<50mmHg.‐Insuficienciahepáticaaguda:edemacerebralincontrolable,fallomultiorgánico.‐IMC>40kg/m2(bajara35kg/m2).

Figura1.Aparicióndelascomplicacionesclínicas:definenelpronóstico

Figura 2: Evolución clínica de la cirrosis. Supervivencia al año según el estadíoclínico

En muchas ocasiones los pacientes con cirrosis hepática que evolucionan hacia elfallecimiento lo hacen en el contexto de un síndrome sobreañadido llamado "Acute onChronic Liver Failure", conocido como ACLF por sus siglas en inglés. Recientemente laOrganizaciónMundialdeGastroenterología(WGO,WorldGastroenterologyOrganisation)ha establecido una definición para este síndrome que intenta englobar las definicionesprevias establecidas por la AASLD (American Association for the Study of the LiverDiseases), el EASL (European Associatin for the Study of the Liver) y el APASL (AsianPacificAssociationfortheStudyoftheLiver).Se define el ACLF como un síndrome caracterizado por la descompensación hepáticaagudaqueresultaenfallohepático(ictericiayprolongacióndelINR)yunoomásfallosdeórganosextrahepáticosyseasociaconunaumentodelamortalidadenunperiodode28díasa3mesesdesdeeliniciodelsíndrome(7).Generalmente tiene lugar en el contexto de factores desencadenantes, siendo el máshabitualennuestromediolasinfeccionesbacterianasyelconsumodealcohol.Hastaenun 45% de los casos no se identifica el factor desencadenante (8). Se considera unsíndrome distinto a la mera descompensación de la cirrosis y su pronóstico está enrelaciónalnúmeroytipodeórganosenfallocomovemosenlafigura3(9).Figura3.Mortalidadenrelaciónconelfallodeórganos.

3.CRITERIOSIDENTIFICATIVOS,ESCALASPRONÓSTICASLa enfermedad hepática terminal es la etapa final en la evolución natural de lasenfermedades hepáticas y se caracteriza por el desarrollo de complicaciones agudas,episódicasyfrecuentesquesuelenrequerirhospitalizacionesrecurrentesyacabanconelfallecimiento del paciente, habitualmente en el ambiente hospitalario. Estascomplicaciones suelen ser hemorragia por varices, infecciones, insuficiencia renal yencefalopatía hepática. Además se acompañan de síntomas que reflejan la debilidad deestospacientes: fatigaextrema,prurito, ictericiaycaquexia.Lamuertesueleproducirseporinsuficienciamultiorgánicaderivadadelapropiainsuficienciahepática.Sibienesdifícilestablecerunadefiniciónclaradelaterminalidaddelacirrosis,estáclaroqueelpronósticodelospacientesconcirrosisavanzadaseasociasignificativamenteconelgradodedisfunción hepáticayconelnúmerode fallos deórganosextrahepáticos, loqueevaluamosconlasdistintasescalaspronósticas.A lo largo de la historia se han desarrollado multitud de escalas pronósticas. En estedocumentosólosecomentaránaquellasmásempleadasenlaprácticaclínica.LaprimeraquealcanzóunagranaceptaciónentrelacomunidadcientíficafuelaescaladeChild‐Turcotte(1964) (10),modificadaposteriormenteporPugh(1972)(11)quedandola escala de Child‐Pugh‐Turcotte, muy empleada hoy en día en la práctica clínica. Estaescala surgió para establecer el riesgo quirúrgico de pacientes cirróticosque iban a sersometidosaderivacionesporto‐sistémicas.Enellasepuntúan5parámetros(bilirrubina,albúmina, INR, presencia de ascitis y grado de encefalopatía) con 1‐3 puntos cada uno,obteniendounapuntuaciónde5‐15.AsuvezseclasificaenclaseAsiobtiene5‐6puntos,claseBsiobtiene7‐9puntosyclaseCsiobtiene>10puntos(figura4).Figura4

Lasventajasdeestaescalasonsusimplicidaddecálculo,quehasidoavaladapormultitudde estudios y que se ha empleado con frecuencia en estudios descriptivos y ensayos

clínicosconpacientescirróticos,validándoseyconsolidándosedurantelosaños80y90.Su principal inconveniente es la escasa objetividad, ya que emplea variables subjetivascomolaascitisylaencefalopatía,queademáspuedensermodificadasporintervencionesmédicas, con la administración de diuréticos y lactulosa. Otra limitación es que seempleanpuntosdecortearbitrariosenvariablescontinuas,comolabilirrubina,elINRylaalbúmina.Ademáslacapacidaddiscriminatoriaeslimitada,yaquetieneunsueloyuntecho.Porejemplo,daelmismovaloraunabilirrubinade3quede30yobviamentenoesigual.Porúltimodaigualimportanciaatodaslasvariables.Porejemplopuntúaigualunabilirrubinade3queunaencefalopatíagradoIV.Se estima que la supervivencia a los 2 años está en torno al 90% de los pacientes conChild‐Pugh A, al 70% de los pacientes Child‐Pugh B y menor del 40% de los pacientesChild‐PughC(6)(Figura5).Figura5.SupervivenciarelacionadaconlaclaseenlaescalaChild-Pugh(1y2años)

Enelaño2000surgióelíndicedeMELD(ModelofEnd‐StageLiverDisease),desarrolladoen la Clínica Mayo (12). El MELD es un índice continuo que se calcula a partir decreatinina, bilirrubina e INR con una compleja ecuación y nos da un resultado entre 6,mejor pronóstico y 40, peor pronóstico. Inicialmente surgió para predecir lasupervivencia de los pacientes a los que se iba a colocar un TIPS (shunt transyugularportosistémico intrahepático). Pero posteriormente ha sido validado en diferentespoblacionesdepacientesconenfermedadeshepáticascrónicasyeselíndiceutilizadoenlapriorizacióndepacientescandidatosatrasplantehepático.Entre sus ventajas destaca que evita la subjetividad del Child‐Pugh, ya que se calculaúnicamente a partir de variables objetivas. Las variables se valoran de forma continua,por lo que tiene un mayor poder discriminativo. Además incorpora la función renal. Ladisfunción renal es frecuente en la evolución de los pacientes cirróticos y múltiplesestudioshandemostradounaestrechacorrelaciónentredisfunciónrenalymortalidadenla cirrosis. Este índice pronóstico se ha creado a partir de métodos estadísticos conestudios prospectivos, por lo que no tiene los errores estadísticos inherentes al Child‐Pugh. Una de sus limitaciones es que no contempla situaciones clínicas especialesfrecuentes en el paciente cirrótico, como la encefalopatía hepática, la ascitis, elhepatocarcinoma,etc.Ademáslainfluenciadelsexo,laedadyelíndicedemasacorporalsobrelacreatininapuedeintroducirunsesgo.

LafunciónresultantedelafórmuladecálculodelMELDesunacurvapronósticaconunincrementocasilinealdelriesgodemortalidadalos3mesesentrelosvaloresdeMELDde 15 y 30 aproximadamente (figura 6). El MELD tiene una precisión pronósticasignificativamentesuperioralChild‐Pughcuandosetratadepredecirlamortalidadalos3mesesenpacientesconenfermedadhepáticacrónicaavanzada.AdemáslosdiferentesintervalosdeMELDsecorrelacionanconelriesgodemuerteen listadeespera(13‐17)(figura7).Figura6.CurvapronósticadelMELD:mortalidadalos3meses.

Figura7.CorrelacióndelosintervalosdevaloresdeMELDyriesgodemuerteenlistadeespera.

HastahacepocoelChild‐PughyelMELDerantambiénlasescalasdegravedadconlasqueseestablecíaelpronósticodepacientesconACLF. Noobstanteestasescalasteníanunaprecisión limitada en esta patología ya que no consideran la existencia de fallos deórganos extrahepáticos que tienen un importante impacto en el pronóstico de estospacientes.RecientementehasidovalidadaunanuevaescalapronósticaespecíficadelACLFquehademostrado ser superior al MELD y al Child‐Pugh, se conoce como CLIF‐C ACLF y sepuede calcular con facilidad en la web http://www.efclif.com. El CLIF‐C ACLF hademostrado una capacidad de predicción de mortalidad a los 28, 90, 180 y 365 díassignificativamentesuperioralMELDyalChild‐Pugh,conunamejoríaenlacapacidaddediscriminacióndel7‐11%(9,18)(figura8).

Figura8.EscalapronósticaCLIF-CACLFysucapacidaddeprediccióndemortalidad.

Finalmente cabe destacar una situación concreta como es la hepatitis alcohólica aguda,cuyo pronóstico en casos de gravedad es infausto y constituye en sí misma unacontraindicación parael trasplante.Sin embargo un periodo de abstinencia suficiente yuncorrectopronósticosocialydelaadicciónpuedenpermitirlaindicacióndetrasplantehepáticoenlaevolucióndealgunodeestospacientes.Por lo tanto es útil conocer las escalas pronósticas quenos ayudarán a identificar a lospacientesqueprecisantratamientoespecíficoconcorticoidesyaquellosqueresponderánonoaltratamiento.Lasescalaspronósticasmásutilizadasparaestablecerlanecesidaddeiniciartratamientoconcorticoidesson la funcióndeMaddrey(corticoidessi>93)y la funcióndeMaddreymodificada(corticoidessi>32),quesonlasmásutilizadasylasmásvalidadasenprácticaclínicaporserlasprimerasquesurgieron.TambiénsepuedeutilizarlaescaladeGlasgow(malpronósticosi>9),elMELD(malpronósticosi>21)yelABIC(Albúmina,Bilirrubina,INR,Creatinina).(19,20).Por último el modelo de Lille nos permite determinar qué pacientes responden altratamientoconcorticoidesyenquécasosnohayrespuestayespreferibleretirarlosparaevitar efectos adversos no deseados. Se calcula antes de iniciar el tratamiento y a los 7días y puede hacerse con facilidad en la web http://www.lillemodel.com (21).RecientementesehapublicadounestudioquesugierequeelmodelodeLillecalculadoalos4díasdeliniciodeltratamientoconcorticoidestienelamismavalidezqueelcalculadoalos7días,locualpermitiríaacortareltratamientoenpacientesnorespondedores(22).4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICASExiste escasa información en la literatura acerca de las necesidades y tipo de cuidadospaliativosenpoblaciónconenfermedadhepáticaavanzada.Entrelaslimitacionesquenosencontramosenlosestudiosyrevisionespublicadosdestacaladificultadparadefinirelestadíoterminalde laenfermedadyel tipode fármacosnecesariospara lapaliacióndesíntomas,especialmenteparaasegurarelcontroldeldolor(2‐4).

‐ Se considerará la limitación de tratamientos (no iniciar o retirada de los mismos) enpacientesconenfermedadhepáticaterminalquenotenganopciónatrasplantehepático.Como se ha explicado previamente para establecer el pronóstico nos basaremos en laclasificación de Child‐Pugh, el índice de MELD y en otros sistemas de puntuaciónespecíficosdecadapatologíacomoelCLIF‐CACLFolafuncióndeMaddrey.‐ Se debe explicar de manera clara y comprensible el pronóstico de la enfermedad alpacienteylafamilia.‐ Se consensuará con todas las partes la no realización de maniobras invasivas o quemenoscabenladignidaddelapersonaenesosmomentos.EstoincluyeeltrasladoaUCI,las exploraciones complementarias invasivas como los procedimientos endoscópicos, lautilización dedrogas vasoactivas, la administración deenemas yel usode tratamientosconsiderados"puente"altrasplante,comoelTIPSoelMARS.‐Elcontroldesíntomasseharásegúnlaprácticahabitualencualquierpacienteterminal,pudiendo utilizar fármacos que aumenten el riesgo de encefalopatía hepática oinsuficiencia renal (opiáceos, AINES) si están clínicamente indicados para paliar lossíntomas,previoconsensoconelpacienteylafamilia.‐Esfundamentallaindividualizacióndelasactuacionesencadasituaciónconcreta,dadala variabilidad de la presentación clínica, así como las circunstancias personales yfamiliares de cada caso. Esto es especialmente necesario en pacientes jóvenes, enprimeros episodios de hepatitis alcohólica y en casos de agudización de la enfermedadporunacausatratable.

5.BIBLIOGRAFÍA:1.https://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/estadisticas/estMinisterio/mortalidad/docs/PatronesMortalidadEspana2014.1.pdf.InformePatronesMortalidad2014.MinisteriodeSanidad,ServiciosSocialeseIgualdad.2.IredaleJ.End‐stagechronicliverdisease:timetodefineagooddeath.Hepatology2008;47:1799‐1800.3.HopeAA,MorrisonRS.Integratingpalliativecarewithchronicliverdiseasecare.JPalliatCare2011;27:20‐27.4.BoydK,KimbellB,MurrayS,IredaleJ.Livinganddyingwellwithend‐stageliverdisease:timeforpalliativecare?Hepatology2012;55:1650‐1651.5.Indicaciones,contraindicacionesypriorizaciónenlistadeesperadetrasplantehepático.HospitalUniversitarioyPolitécnicoLaFe.ActualizaciónFebrero2017.6.D'amicoG,García‐TsaoG,PagliaroL.Naturalhistoryandprognosticindicatorsincirrhosis:asystematicreviewof118studies.JHepatol2006;44:217‐231.

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6.‐ENFERMEDADRENALTERMINAL

1. INTRODUCCIÓN2. DEFINICIÓNDETERMINALIDAD3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS5. CONSIDERACIÓNFINAL6. ANEXOS:

6.1GuíadelaRenalPhysiciansAssociation20106.2PronósticodemortalidadenpersonasincidentesenHemodiálisis,conedad75años.6.3ÍndicedecomorbilidaddeLiu.

7. BIBLIOGRAFÍA

Dra.TamaraMalekMarínNefrologíaH.deSagunt

1.INTRODUCCION

Las técnicas de terapia sustitutiva renal, hemodiálisis y diálisis peritoneal, son técnicasagresivas diseñadas para mejorar y prolongar la vida de los pacientes con enfermedadrenal crónica terminal. Sin embargo, en pacientes con elevada comorbilidad, o muyancianosyfrágiles,puedennolograrlo.Apesardeello,escadavezmayorelnúmerodepacientes que inician diálisis con indicación límite y en los que es preciso suspender eltratamiento.Elusodeterapiasustitutivarenaldebesercuestionadosinologramejorarlacalidaddevidadepacientesconescasasperspectivasdevida.

El número de pacientes ancianos con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), esdecir, con filtrado glomerular estimado (FGe) inferior a 30/ml/min/1,73m2, oEnfermedadRenalCrónica(ERC)estadíos4y5segúnlaclasificacióndelasguíasDOQI,sehaincrementadodrásticamenteenlosúltimos25años.

El alargamiento de la esperanza de vida y los avances médicos han contribuido alaumento de tiempo de exposición para el desarrollo de arterioesclerosis renal y dediabetes mellitus (DM), ya que previamente estos pacientes fallecían antes de llegar aestadiostanavanzadosdeERC.

SeconsideracomoEnfermedadRenalCrónicaTerminal(ERCT)laprogresióndelaERCAa lasituaciónenqueelpacienterequiere terapiarenalsustitutiva(TRS),bienmediantehemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante renal, para prolongar su supervivencia ymejorarlacalidaddevida.Sinembargo,ladiálisisesuntratamientofísicamenteexigenteque puede suponer un peaje alto en pacientes ancianos frágiles y ello no llevarnecesariamenteaunamejoraenlasupervivenciaolacalidaddevida.

En la actualidad las evidencias de que la diálisis aumenta la supervivencia frente altratamientoconservadorenestapoblaciónanciana(>75años)conelevadacomorbilidadnosonclaras,yaqueunagranproporcióndeellospresentanunafragilidadaumentada,con altos índices de dependencia y mayor comorbilidad de diversa complejidad(especialmenteenpresenciadecardiopatíaisquémicayDM),ademásdeunaprevalenciadedeteriorocognitivoenestapoblaciónnadadespreciable.

Debe considerarse cómo afecta a cada paciente concreto el cambio en el estilo de vidaderivado de la técnica de diálisis (tiempo consumido, seguimiento de horarios,desplazamientos, dependencia de otros cuidadores o familiares...) y el derivado de suscomplicaciones (disminución funcional tras las sesiones, elevado índice dehospitalizaciones, problemas de acceso vascular, infecciones, anticoagulación...). Confrecuencia, el inicio de TRS implica un empeoramiento de la calidad de vida de lospacientes,una importantesobrecarga familiar,un incrementode lashospitalizacionesyun mayor riesgo de fallecimiento durante los primeros años. En un estudio en estapoblación, aunque los pacientes en diálisis vivieron más que aquellos que recibierontratamiento conservador, los pacientes en diálisis pasaron más tiempo en el hospital ytenían menos probabilidades de fallecer en su domicilio. Es decir, aunque puedan vivirmás,pasaránunafracciónsignificativadeestetiempoenunentornomédico.Respectoa

lacalidaddevidaenlospacientescontratamientoconservador,éstaparecesimilara ladelospacientesenhemodiálisis,aunquelasevidenciassonlimitadas.

De modo que aunque gracias al desarrollo tecnológico de la diálisis en las últimasdécadas,éstaseofreceactualmenteapacientesquenoseconsiderabancandidatosenlasprimeras décadas de la técnica a nivel ambulatorio, los cambios demográficos de lapoblaciónconERCAenlosúltimosañosestánreplanteandolaprescripcióngeneralizadadeestatécnicaalpacienteconERCTcuandosuutilizaciónempeorasucalidaddevidaaúnmásquelaenfermedadynotienemássentidoqueprolongarsuvidabiológica.Existeuncreciente interés en un enfoque más conservador del tratamiento de la ERCA en estospacientes.

SeconsideranpacientesconERCAnotributariadeTRS:

a) Aquellos con una neoplasia avanzada con un mal pronóstico vital a corto plazo ocualquierenfermedadterminaldecausanorenal.

b)Aquellosconunademenciaavanzadaodañoneurológicoprofundoeirreversible.

c)Aquellosconplenacapacidadparadecidir,que trasunaadecuada informaciónsobrelosriesgosybeneficiosdelasdiferentesopciones,eligennoserincluidosenprogramadeTRS.Enestoscasos,esnecesarioestarsegurosdequeelpacientehacomprendidobienlasalternativas,clarificarposiblestemoresirracionalesydescartarqueladecisiónnosearesultadodeunapatologíareversiblecomoladepresión.

d)Aquellossincapacidadparadecidirperoquehanindicadopreviamentesurechazoaladiálisismediantevoluntadesanticipadasosusrepresentanteslegaleslodecidenasí.

e)AquellosqueiniciaronunprogramadeTRSconunasituacióndesaludaceptable,peroquecomoconsecuenciadeundeterioroprogresivoe irreversibledeproblemasclínicossubyacentes presentan más sintomatología e intolerancia a la diálisis, o que tras unproblemaagudocatastrófico (AVC,etc.), seconsiderencandidatosa retiradadediálisis.En este caso se recomienda que la decisión de discontinuar la diálisis se haga en elcontexto de un plan de cuidados de final de vida. Debe hacerse conjuntamente con elpaciente,elnefrólogoresponsable,sufamiliaycuidadores.Deberealizarsepreviamenteunanálisisdecompetenciaydescartarunadepresión.

f) Aquellos que tendrían indicación de iniciar programa de TRS, pero que por su edad,comorbilidad,estatusfuncionaly/ocognitivohacenquesupronósticovitalacorto‐medioplazoseamalo,yenlosqueelTRSpuederepresentarunapeorcalidaddevidamásqueunaventajadesupervivencia.

Unaestimaciónadecuadadelpronósticodelpacienteesunaspectofundamentalparaqueelpacientepuedadecidirconlainformaciónsuficiente.Haymuchasaproximacionesaesteproblemaysehandefinidodiversosscores,peroningunoesdefinitivo.

El objetivo de las escalas no es establecer quién puede o no dializarse, puesto que lainformación en la literatura tiene limitaciones (describen la supervivencia enhemodiálisis pero no en tratamiento conservador, tienen poco poder predictivo de lamortalidad a 6 meses en pacientes ancianos que inician diálisis, no están validados ennuestrapoblación...)sinomejorarelvalorpronósticodenuestravaloraciónclínicainicialy proporcionar al paciente una información más fiable sobre su futuro que le permitatomardecisionesadecuadamenteinformadas.

Lamayorpartedelosíndicesincluyenensusaproximacionesaspectoscomolaedad(2‐4% de incremento por año de vida), la raza (7‐38 % de incremento para blancos sobrenegros), el género (5‐73 % de incremento para varones comparados con mujeres), laalbúminasérica(33‐81%descensoporcadagramodeaumentodealbúminasérica),elestatusnutricional (25‐36%de incrementopormalnutrición),elestatus funcional(52‐158 % de incremento si el empeoramiento es moderado y 100‐216 % si es severo), lacomorbilidad (insuficiencia cardíaca congestiva [11‐41 % de incremento], cardiopatíaisquémica, diabetes [10‐74 % de incremento], enfermedad vascular periférica,enfermedadpulmonarobstructivacrónicaocáncer).

Sinembargo,apesardeestasaproximacionessiempresubyaceungrado importantedeincertidumbre.Haytrabajosquedanungradomuyaltodevalidez,en laestimacióndelriesgo, a la respuesta del nefrólogo a la pregunta: «¿Se sorprendería si el pacientefalleciera en el próximo año?». El índice de comorbilidad de Charlson y los sistemas depuntuación actuales parecen guardar una buena relación con el pronóstico desupervivencia cuando se analizan grupos de pacientes, pero es más difícil hacer estaprediccióncuandoseaplicanapacientesindividuales.

Lossistemaspronósticossonmejorescuantomásaumentansucomplejidad,incluyendode forma conjunta la comorbilidad y sus complicaciones y aspectos relativos adiscapacidad,aspectossocio‐familiares,fragilidad,calidaddevidayotros.

Entodosloscasosdebenconsiderarseyrecogerse5variablesclaveparadeterminarlamortalidadendiálisisqueincluyen:

‐Edad

‐Comorbilidad

‐Estatusfuncional

‐Estatusnutricional

‐Respuestadelnefrólogoalapreguntasorpresa:¿Sesorprenderíasiestepacientefallecieraenelpróximoaño?

Modelospredictivosdesupervivencia:

1)http://www.qxmd.com/calculate‐online/nephrology/predicting‐6‐month‐mortality‐on‐hemodialysis

2)http://nephron.org/cgi‐bin/rpa_sdm.cgi

3)CriteriosdelaGuíadela“RenalPhysiciansAssociation”(Anexo1)

4)Pronósticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodiálisis>75años(Anexo2)

5)ÍndicedecomorbilidaddeLiu(Anexo3)

Mientraslos3primerosseríanmásapropiadosparaconsiderarlaretiradadeunpacienteen diálisis, los dos últimos podrían considerarse más adecuados para evaluar elpronósticoenpacientesconERCTantesdedecidirsuentradaenTRS.

Losprofesionalesdebenconsiderarenlatomadedecisionesaspectostanimportantescomo:

Supervivenciaypronóstico:LaexistenciadeunmalpronósticovitaldealgunosdelospacientesqueseencuentranensituacióndeERCA(estadios4y5),yquefallecenantesdellegaraERCT(enalgunosestudiospoblacionaleselriesgodemuerteenestapoblaciónessuperioraldedesarrollarERCTqueprecisaTRS).

Valorarsielpacienteescapazdetomardecisiones,yenestecasoconsiderarelgradodeinformacióndelquedispone.Asegurarlacomprensióndelpacientedesuenfermedadyelconocimiento de las diferentes alternativas: TRS o tratamiento conservador. Susbeneficios,riesgos,limitaciones,eincertidumbres.Porejemplo,laelevadaprevalenciadesíntomas en TRS (dolor y otros) similar a la de los pacientes con ERCA que nodesaparecenconlacorreccióndelauremia.

La calidad de vida en ERCA o TRS. La valoración de la calidad de vida puede sersubjetivaparacadapaciente,porloqueenaquellascircunstanciasenqueseconocensusdeseos, la praxis del médico debe adecuarse para su cumplimiento estricto. A veces losmédicosinfravaloramoslacalidaddevidadelospacientes,porloqueesmuyimportante,sobre todo en los pacientes crónicos, que estén adecuadamente informados delpronósticodelaenfermedadparaquepuedandecidirquécalidaddevidaestádispuestosaadmitir.

Considerar los valores, actitudes, experienciasy deseosdel paciente,que deben versevalidadosdurante lasconversacionesentreelclínicoyelpacienteysusfamiliares,parafacilitar una toma de decisiones óptima. La alta prevalencia de deterioro cognitivo enpacientesendiálisisobligaareevaluarsucapacidaddedecidirdemaneraperiódica.

Disponerdeunplananticipadodecuidadospaliativos.

La existencia de centros de internamiento socio‐sanitarios para estos pacientes(infrautilizadosparaestegrupo).

Ladiferenciaciónde losobjetivosterapéuticosdelaERCAbasadosen lacomorbilidadexistenteoenlaspreferenciaspersonalesdelpaciente.

Si el paciente es competente, tiene derecho a rechazar un tratamiento, cuando lo hacelibremente, si ha sido debidamente informado y ha comprendido el alcance yconsecuenciasdesuopción.Esconvenientequeelrazonamientoaplicadoparalatomadedecisionesyloscontactosquesehanproducidoquedenreflejadosadecuadamenteenlahistoria clínica del paciente. La decisión debe discutirse colectivamente y tomarse porconsenso. Debe quedar asimismo claro que el paciente puede revocar su decisión encualquier momento. La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipoimplicado en la decisión debe hacer que ésta se posponga. En aquellos pacientes queprecisan diálisis pero tienen un pronóstico incierto o cuando no es posible alcanzar unconsenso,ladiálisisdepruebaconsensuadaesunabuenaalternativa.

Si la situación es muy compleja, de forma que dificulte la toma de decisiones, esconvenientelaconsultaconelComitédeBioéticaAsistencialdelcentrosanitarioyquelarespuestadeéstesereflejeenlahistoriaclínica.Enaquelloscasosenquenoseaposibleconocer la voluntad del paciente, es preciso establecer los cauces adecuados decomunicación con los familiares más cercanos, o persona delegada, para la toma dedecisionesdifíciles,cumpliendosiempreconlasexigenciaséticasylegales.

4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS

Es importantequeaquellospacientesquerechazanoen losquesedesestima ladiálisistengan garantizada una asistencia sanitaria que dé soporte a sus necesidades y consigamantenerles con una adecuada calidad de vida. Debe considerarse que un paciente conERCT en el que se opta por un tratamiento conservador, a diferencia de otrasenfermedadesterminalesodelpacientequeestáendiálisisalqueseretiradeprograma(supervivenciamediade12días,rango0‐150días),puedetenerunaexpectativadevidademeses(mediade20meses,rangode1a108meses).

Porello,eltratamientoconservadordelpacienteconERCAincluyetodoslosaspectosdelcuidado clínico, a excepción de la diálisis, e incluye un enfoque multidisciplinar,individualizado y coordinado entre Nefrología, Atención Primaria, Medicina Paliativaintrayextrahospitalaria,Enfermería,TrabajoSocial,yPsicólogos,dirigidoamaximizarlacalidaddevidamásqueprolongarlavidayevitaringresosinnecesarios.

Ello incluye el tratamiento de las complicaciones de la ERC (anemia, hipertensión,sobrecargadevolumen,acidosisyalteracioneselectrolíticas,etc.),tratardepreservarlafunciónrenal,laevaluaciónyeltratamientodelossíntomas,laplanificaciónanticipadadecuidados,elsoportepsicológico/social/espiritual/educacionaldepacientesyfamilias,elacompañamientoenelprocesodelfindelavidayelseguimientodelduelofamiliar.Lospacientes podrán decidir fallecer en una institución sanitaria o en sus domicilios,apoyadosporcuidadospaliativos.

Existe una creciente puesta en marcha de Unidades de Tratamiento Conservador de laERCA que actúan de forma multidisciplinar con una óptica de asistencia centradafundamentalmente en loscuidadospaliativosyque proporcioneunaadecuadaatenciónsanitaria mediante el apoyo de otros equipos de profesionales que aportarían elconocimiento del manejo del «fin de la vida» y la infraestructura de un soporteextrahospitalarioquefacilitelaatencióndomiciliaria.

Lasguíaselaboradasenelaño2000porTheRenalPhysiciansAssociationyTheAmericanSociety of Nephrology, en colaboración con profesionales sanitarios y de otros ámbitos(salud pública, bioética, organizaciones de pacientes) en un documento denominado«Clinical Practice Guideline on Shared Decision‐Making in the Appropriate Initiation ofandWithdrawalfromDialysis»aportanrecomendacionesrelativasalinicioylaretiradadediálisisenpacientesadultosconfracasorenalagudoyERCA.

Lasprincipalesrecomendacionesson:

‐Fomentarunaadecuadarelaciónequipomédico‐pacientedirigida,enespecial,alatomacompartidadedecisiones.

‐Proporcionarinformaciónexhaustivasobrediagnóstico,pronósticoyopcionesdetratamiento(modalidades,tratamientoconservador,ensayodediálisislimitadoeneltiempoyretiradadediálisisycuidadosdelfindelavida).

‐FacilitaralpacienteconERCestadio5oIRCTunpronósticoestimadoespecíficoasucondiciónglobal.

‐Diseñarunplananticipadodecuidados

‐Serecomiendanoiniciaroretirarladiálisisenlassiguientessituaciones:

Pacientesconcapacidaddedecisiónconservadaque,trasserinformadosexhaustivamente,decidenvoluntariamentenoserincluidosoqueselesretiredeprogramadeTRS.

PacientesquenotienencapacidaddedecisiónperoquehabíanmanifestadopreviamentesudeseodenoserincluidosenprogramadeTRS(documentodevoluntadesanticipadas).

Pacientesquenotienencapacidaddedecisiónperoquesusfamiliares/representanteslegalessolicitannoseincluyaoseretiredeTRS.

Pacientescondeterioroneurológicoavanzadoeirreversible(p.e.ausenciadesignosdepensamiento,sentimientos,comportamientointencionadoyconscienciadesímismooelentorno).

‐EvitarelTRSenaquellospacientesquepresentanunpronósticovitalmaloacortoplazooenlosqueladiálisisnosepodríarealizarensuficientescondicionesdeseguridad:

Pacientescuyacondiciónmédicaimpidelarealizacióndeladiálisisporserincapacesdecolaborarenlarealizacióndelosprocedimientosnecesarios(p.e.pacientescondemenciaavanzada)oporquesucondiciónclínicaesdemasiadoinestable(p.e.hipotensióngrave)

Pacientesafectosdeotraenfermedadterminaldiferentedelarenal(neoplásicaoenfermedadcrónicaterminal)

Pacientesmayoresde75añosquepresentandosomásdelossiguientescriteriosdemalpronósticovital:1)respuesta“No”desumédicoalapreguntasorpresa(¿Nosesorprenderíasisupacientefallecieraenlospróximos6‐12meses?),2)elevadacomorbilidad,3)deteriorofuncionalimportanteo,4)signosdemalnutricióngrave

ConsiderarlaposibilidaddeuntiempolimitadodetratamientosielpronósticoesinciertoocuandonohayconsensosobreiniciarTRS.

Plantearelrecurriraunprogramaderesolucióndeconflictossihaydiscordanciaentrelaopinióndelpaciente/familiaresyelequipomédicosobreTRS.

OfrecerlainclusiónenprogramadecuidadospaliativosunaveztomadaladecisiónderetiraronoiniciarprogramadeTRS.

Practicarunasbuenastécnicasdecomunicaciónreferidasaldiagnóstico,pronóstico,opcionesterapéuticasyobjetivosdelcuidadoconelpacienteysusfamiliares.

5.CONSIDERACIÓNFINAL

Ladecisiónderealizardiálisisoseguiruntratamientoconservadordebeindividualizarseen cada paciente.Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones,pero para ello han de tener una información completa sobre el pronóstico de suenfermedadycómovaainfluireltratamientoensucalidaddevida.Esdeesperarquelamayoría de los pacientes con ERCA sean conocidos y controlados en el Servicio deNefrología, donde los nefrólogos podremos contribuir mejor en la toma de decisionesperfeccionandolasherramientaspronósticasydondeunaincorporacióntempranadeloscuidados paliativos podría ayudar, tanto al paciente como a sus familiares, en laplanificación de cuidados en estadíos finales de la enfermedad y de fin de vida. Esnecesarioofreceralospacientesqueoptenporeltratamientoconservadorunaadecuadaasistencia,alaquecontribuiríalaimplantacióndeequiposmultidisciplinariosdentrodelasunidadesdeERCA.

6.ANEXOS

6.1.GUÍADELA“RENALPHYSICIANSASSOCIATION”2010

Paciente≥75añoscondosomásdelossiguientesfactores:

‐Respuestadelnefrólogoalapreguntasorpresa:“No,nomesorprenderíasimipacientefallecieraenlospróximos12meses”.

‐Unapuntuacióndecomorbilidadelevada(p.e.ÍndicedecomorbilidaddeCharlson≥8).

‐Alteraciónfuncionalmarcada(p.e.uníndicedeKarnofsky<40)

‐Malnutricióncrónicagrave(albúminasérica<2,5g/dl)

6.2.PRONÓSTICODEMORTALIDADENPACIENTESINCIDENTESENHEMODIÁLISIS>75AÑOS

Parámetros Puntos

Índicedemasacorporal<18.5kg/m2 2

Diabetes 1

InsuficienciacardiacacongestivaestadiosIIIaIV(claseNYHA) 2

EnfermedadvascularperiféricaestadiosIIIaIV(clasif.Leriche) 2

Arritmia 1

Neoplasiaactiva 1

Alteraciónseveradelcomportamiento 2

Dependenciatotalparalastransferencias 3

Diálisisnoplanificada 2

Riesgodemortalidad

Bajo(8%)0puntos

Medio(17%)2puntos

Alto(70%)≥9puntos

6.3.ÍNDICEDECOMORBILIDADDELIU

Parámetros Puntos

Enfermedadcoronaria 1

Diabetes 1

Accidentecerebrovascular/AIT 2

EnfermedadVascularPeriférica 2

Arritmia 2

Otraenfermedadcardíaca 2

EnfermedadPulmonarObstructivaCrónica 2

Sangradogastrointestinal 2

Enfermedadhepática 2

Cáncer 2

Insuficienciacardiacacongestiva 3

CausaprimariadelaEnfermedadRenalCrónica:

Glomerulonefritis 0

Hipertensión 2

Diabetes 3

Otrascausas 3

ElÍndicedecomorbilidaddeLiutieneunscorede0a24puntos

7.BIBLIOGRAFÍA

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Sánchez‐Tomero,JA.Reflexionessobrelaentradaylaretiradadediálisis.Nefrologia2013;33(6):758‐63.

TejedorA,delasCuevasBouX.Cuidadopaliativoenelpacienteconenfermedadrenalcrónicaavanzado(grado5)nosusceptibledetratamientodialítico.Nefrologia2008;Supl3:129‐36.

UhligK,BoydC.GuidelinesfortheolderadultwithCKD.AmJKidneyDis2011;58:162‐5.

7.‐PACIENTESDEEDADAVANZADAPLURIPATOLÓGICOSENSITUACIÓNTERMINAL

1. INTRODUCCIÓN2. DEFINICIÓN3. CRITERIOSIDENTIFICATIVOS4. RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECÍFICAS5. PACIENTESCONETNOENSALADEMEDICINAINTERNADE

HOSPITALDEAGUDOS6. BIBLIOGRAFÍA

Dra.AndreaMendizábalNúñezMedicinaInternaH.deSagunt

1.INTRODUCCIÓNDebidoalenvejecimientoprogresivodelapoblaciónyalavancedelamedicina,lostiposdeenfermedadporlascualeslaspersonasfallecenhancambiado.Enlaactualidadlapersonadeedadavanzadasuelefallecerporcausadeenfermedadescrónicasgravesdelargaevolución,talescomolacardiovascular,cerebrovascular,respiratoriacrónica,renal,hepática,lademenciayelcáncer.Noesinfrecuentequecoincidanvariasdeellasenunamismapersona.Elpronósticorelativamenteinciertodelasenfermedadesgravesdistintasalcáncerylainfravaloracióndelasdolenciasycomorbilidadesenlaspersonasancianashahechoquesuaccesoaloscuidadospaliativosnoestéampliamenteinstaurado.Esimportantedetectaraestapoblaciónenfermaenlosdiferentesnivelesdeatenciónmédica(atenciónprimaria,hospitalesdeagudos,residenciasasistidas,institucionessociales)parapoderofrecerlosmejorescuidadosaestosyasusfamiliaresdestacandoquelaspersonasancianastienenunasnecesidadesespecialesyconfrecuenciamáscomplejasquepersonasjóvenesentratamientopaliativo:

Coexistenciadevariasenfermedadesmédicasenunamismapersonaqueconduceaunadiscapacidadmayoryanecesidaddecuidadosmáscomplejos.

Elpropioenvejecimiento(pérdidadevisión,audición,inestabilidad...)añademásdiscapacidadyaislamientosocial.

Mayorriesgodeexperimentarreaccionesadversasalosfármacosyapadecerenfermedadesiatrogénicas.

Cuidador/aprincipalconfrecuenciatambiénesunapersonaancianaoconotrascargasfamiliaresylaborales.

2.DEFINICIÓNDETERMINALIDADPacienteconenfermedadesmédicasavanzadas,conmalpronósticovitalacortoplazo,porsuedad,comorbilidad,deteriorofuncionalyfragilidad(menorcapacidadderespuestaaeventosestresantesporeldeterioromultisistémico).LaSECPALestableceunaseriedecriteriosparadefinirlafaseterminaldelaenfermedadenestospacientes:

Presenciadeunaenfermedadavanzada,progresivaeincurable. Eltratamientoespecíficodelapatologíadebasehasidooptimizadoalmáximo. Presenciadeproblemasosíntomasintensos,múltiplesymultifactoriales,

cambianteseneltiempoapesardeltratamientoespecíficodelaenfermedaddebase.

Impactoemocionalenlapersonaenferma,familiayequipoterapéutico. Pronosticovitallimitado.

3.CRITERIOSIDENTIFICATIVOSEsdifícilidentificarlasituacióndeterminalidad,oel''puntodenoretorno'',enlaspersonasconpluripatología,conenfermedadescrónicasavanzadasquesecaracterizanporepisodiosdeexacerbaciones(quemuchasvecesimplicansuingresoenhospitalesdeagudos)yperíodosdeestabilidadclínica,pudiendorecuperarelpacientesusituaciónbasal,(verfig1encap1),adiferenciadepacientesconenfermedadneoplásicaenfaseavanzadaquecursanconundeteriorogeneraluniformeyprogresivomásprevisible.Lacorrectaidentificacióndeestaspersonaspermitirá:

Establecerestrategiasespecíficasdeintervención,iniciandoopriorizandoloscuidadospaliativosencualquiernivelasistencial.

Lainstauraciónprecozdeestoscuidadosparapoderserconsensuadosconelpacienteysusfamiliares(documentodevoluntadesanticipadas)evitandoserplanteadosenmomentostrascendentesdelavidadelpaciente.

Evitarelencarnizamientoterapéuticoo,alcontrario,laactitudpasivafrenteasituacionesagudaspotencialmentereversibles.

Enlosúltimosañossehanestudiadodiferentesinstrumentosparalaprediccióndelasupervivenciadelospacientespaliativosnooncológicos,mostrandoquealgunasvariablesgeneralesyotrasespecíficasdecadaenfermedadpodríanserdeutilidadcomoindicadorespronósticos.ElusodeescalascomolaNECPAL(delInstitutCatalad'Oncologia)ylaescalaPALIAR(delaSociedadEspañoladeMedicinaInterna)ayudanalaidentificacióndelasituacióndeterminalidaddelaspersonasancianaspluripatológicasyenelprocesodetomadedecisiones.AlasqueañadimoslasespecificadasenanteriorescapítulosreferidosacadaunadelasETNOdelpresentedocumento.Parareconoceralaspersonasmayoresconriesgodediscapacidadymuerteesnecesariaademásunavaloracióngeriátricaintegralqueenglobenosololavaloracióndelaenfermedadespecíficasinotambiénlasvariablesycriteriossiguientes:-Estimaciónclínicadelasupervivencia:hayunatendenciaasobrestimarlaperoresponderíaalasiguientepregunta:¿Leextrañaríalamuertedeestapersonaenlospróximos12meses?

-EstadíofuncionalmediantelaescalaPPS(paliativeperformancescale),quejuntoconlaescaladeBarthelesunodelospredictoresmásfiablesdemalaevoluciónymortalidadenlaspersonasancianas.

-EstadiomentalmediantelaescaladePfeiffer.-ComorbilidadmediantelaescaladeCharlson;yaquelapresenciademúltiplespatologíascrónicastieneimportantesefectospronósticosysobreelusoderecursossanitarios.-Estadionutricionalmediantelavaloraciónglobalsubjetivaquepermiteclasificaralaspersonasenfermasen3grupos:biennutrido,malnutriciónmoderadaymalnutricióngrave.

‐Valoracióndelacomplejidadquepresentalapersona,medianteladetecciónymedicióndesussíntomas(dolor,disnea,anorexia,…),susituaciónsocial(cuidadorprincipal)yelusoderecursossanitarios(ingresosfrecuentesenhospitalesdeagudos,atenciónenserviciodeurgencias...).

Medianteestavaloraciónglobalpodremosidentificaralapersonaancianaenfermasusceptibledebeneficiarsedecuidadospaliativosyestablecerunplandecuidadosdinámicoqueseajustealasnecesidadesdesuenfermedadencadamomentoyasuniveldecomplejidad(atenciónprimaria,hospitaldeagudos,Unidaddehospitalizacióndomiciliaria(UHD),Hospitaldeatenciónacrónicosylargaestancia(HACLE),residenciaasistidaoinstituciónsocial)ademásdeevitariniciarprocesosyactuacionesinvasivassinningúnbeneficio.4.RECOMENDACIONESASISTENCIALESESPECIFICASLoscuidadospaliativosdeberíanserofrecidosenlamedidaquesevandesarrollandolasnecesidadesyantesdequeseconviertanendifícilesdecontrolar.Estosdeberíanserunaparteintegraldelaatenciónsanitariadeestapatologíaytenerlugarencualquierámbitoporelloesfundamentallaformaciónencuidadospaliativosalpersonalquelescuidayatiendeencualquierinstituciónsanitariaosocial.4.1Controldelossíntomas.Elsíntomamásfrecuentedelapersonasancianasconnecesidadespaliativas(presenteencasiel50%deestas)eseldolor,yapesardeello,hayevidenciaclaradenoestartratadosadecuadamenteporvariosmotivos:existeunainfravaloración/aceptacióndeesteporpartedelpersonalsanitario,miedoalatolerancia,alaadicciónoalosefectoscolateralesdelusodeopioidesyunadificultadparaexpresarydescribireldolorporpartelapersonaenferma.Debidoalavariabilidadclínicaquepresentan,serecomiendalaevaluacióndiariadeldolorporelpersonalsanitarioocuidador,medianteescalassencillasparaunajustededosisindividualizadasegúnlaescaladelaOMS(vertablaadjunta,deanalgésicosycoadyuvantes).Eluso,siemprequeseaposible,delavíaoral,anticipándonoseinformandodelosposiblesefectossecundarioscomoelestreñimientoconelusodelaxantesolosvómitosynauseaslasprimeras48horas.Siempreiniciareltratamientocondosispequeñas,titulandoladosisyajustandoelnúmerodetomassegúnlasnecesidades(“empezarlentoycontinuardespacio”).

Otrosíntomascomoelsíndromeconstitucionalagudo,ladisnea,ladepresiónoeldeteriorofuncionaldebenserabordadosytratados.4.2:CoordinacióndeloscuidadosEnlosdiferentesámbitoshospitalarioydomiciliario:trasmitiendoinformacióntantoalpaciente,familiaresyalpersonalmédicoquelesatiende,conociendolaspreferenciasdelapersona,respetandosuscreenciasyhaciéndolepartícipedelatomadedecisionessiesposible.4.3:CuidadoyapoyoalapersonaquecuidaEnmuchoscasoslapersonaquecuidaestambiéndeedadavanzada,debemosapoyarlaproporcionándoleunosconocimientosbásicos,reconociendosutrabajo,yanticipandosituacionesdeclaudicaciónfamiliarmedianteelapoyodetrabajadoressociales,residenciasdedíauotrosrecursosdisponibles.

5.PACIENTESCONENFERMEDADTERMINALNOONCOLÓGICAENSALADEMEDICINAINTERNADEHOSPITALDEAGUDOSDemaneraprogresivaseestáincrementandolademandadeatencióndecuidadospaliativosenhospitalesdeagudos.Losylasprofesionalessanitariosqueatiendenaestaspersonasenfermaspertenecenadiferentesespecialidadesmédicasytrabajanconelfindeproporcionarcuidadosintegrales,individualesycontinuadosapacientesensituaciónavanzadaoterminal,sinolvidarasufamilia.Susfuncionesabarcandesdelaactividadasistencialdirectadeestospacientesysufamiliahastalaactivacióndelosrecursosdisponiblesparatalespacientes:UHD,HACLE,Atenciónprimaria,trabajadorsocial.Losylaspacientessonderivadosparasuingresoenelserviciodemedicinainternadesdeurgencias,atenciónprimaria,UHDuotrosserviciosdentrodelhospital,sobretodoserviciosquirúrgicos.Motivosqueoriginaningresoenhospitaldeagudos:

Complicacionesagudasreversibles:sonfrecuenteslascomplicacionesinfecciosasylasexacerbacionesdepatologíascrónicas.

Pacientesconmalcontrolsintomático:eldolor,ladisnea,laimpactaciónfecal,los

vómitos,laobstrucciónintestinalyeldeliriumsonlosmásfrecuentes.

Pacientesensituaciónterminal:incapacidaddelafamiliaparaasumirlamuerteeneldomicilio,obienladificultadparadiscernirsisetratadeunacomplicaciónagudareversibleoeleventofinal.

Claudicaciónfamiliar:cuandolapersonacuidadoraprincipalclaudicaensu

función,porimposibilidadparaasumirlacomplejidaddeloscuidados,porcausadeenfermedadconcomitantedelapersonacuidadora,problemaseconómicos,angustiainsuperableporlamuerteinminente.

Problemasocial:Ausenciadecuidadorprincipal

Criteriosdeingresoenhospitaldeagudos:

Pacientesensituacióndeenfermedadavanzadayterminalconcualquiersituaciónclínicaqueprecisedeingresohospitalarioenhospitaldeagudos.

Soporteapacientesyfamiliaresquepresentendificultaddemanejodomiciliario

derivadodeunasituaciónfamiliarcomplicadaoausenciadefamiliacomopasoprevioasolicitartrasladoaHACLE.

Soporteapacientesquepresentenunacomplicaciónagudadesupatología

crónicaensituaciónpaliativaparaestabilización,previoasutrasladoadomiciliobajosupervisióndelaUHD.

Pacientesqueprecisentratamientodesoporteycuyacomplejidadnopuedaserasumidaendomicilio.

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