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ESCOLA DE ENFERMAGEM WENCESLAU BRAZ
ANA CAROLINE DA COSTA
A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS NA CLÍNICA
MÉDICA SOBRE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS PARA TRANSPLANTE
ITAJUBÁ - MG
2013
ANA CAROLINE DA COSTA
A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS NA CLÍNICA
MÉDICA SOBRE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS PARA TRANSPLANTE1
Trabalho de Pesquisa do Programa de Bolsa de Iniciação Científica (PROBIC), da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB) desenvolvido com apoio financeiro do fundo de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG). Orientadora: Profª. M.ª Débora Vitória Alexandrina Lisboa Villela.
ITAJUBÁ - MG
2013
1Pesquisa desenvolvida com a colaboração de Rafaela da Silva, discente do 7º período do Curso de Enfermagem, Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, Itajubá, Minas Gerais.
C837p Costa, Ana Caroline da. A percepção dos familiares de pacientes internados
na clínica médica sobre doação de órgãos ... / Ana Caro- line da Costa ; colaboração de Rafaela da Silva. - 2013. 66 f. Orientadora: Profª. M.ª Débora Vitória A. Lisboa V. Trabalho de Pesquisa (Programa de Bolsa de Inicia- ção Científica - PROBIC/FAPEMIG)-Escola de Enferma- gem Wenceslau Braz - EEWB, Itajubá, 2013.
1. Transplantes. 2. Família. 3. Morte encefálica. I. Silva, Rafaela da, colab. II. Título.
NLM: ZWO 660
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB)
Bibliotecária - Karina Morais Parreira - CRB 6/2777
© reprodução autorizada pela autora
AGRADECIMENTOS
Agradeço em primeiro lugar a Deus por ser a base das minhas conquistas;
Aos meus pais João Maurício e Maria Stella, e irmãos Ana Paula e
Augusto, por acreditarem e terem interesse em minhas escolhas, apoiando-
me e esforçando-se junto a mim, para que eu suprisse todas elas;
Ao meu namorado Daniel, pelo incentivo em meus estudos e compreensão
das minhas ausências, por ter acreditado sempre na minha capacidade, não
medindo esforços pra me ajudar.
A orientadora Débora pela dedicação em suas orientações prestadas na
elaboração deste trabalho, me incentivando e colaborando no
desenvolvimento de minhas ideias;
Aos diretores, professores, funcionários e amigos da EEWB que sempre me
motivaram a conquistar o melhor e crescer cada dia mais, contribuindo para
minha formação profissional;
A todos os familiares que participaram deste estudo, compartilhando suas
experiências e sabedorias, contribuindo para ampliação dos conhecimentos
neste assunto.
Deixo a minha visão,
ao homem que jamais viu o amanhecer nos braços da mulher amada;
Deixo o meu coração,
a mulher que vive exclusivamente para fazer o coração do seu filho feliz;
Deixo os meus rins,
a pessoa que tive os seus sonhos interrompidos, mas que ainda os cultivam;
Deixo o meu pulmão,
ao adolescente que quer gritar ao mundo mais uma vez “eu te amo”;
Deixo o meu fígado,
para aqueles que não tinham esperança na recuperação;
Deixo osso, pele, cada tecido meu,
à crianças que ainda não descobriu o que é viver por inteiro;
Deixo a você, o meu exemplo;
Deixo a minha família, o desejo de ser um doador;
Deixo para vida, enfim, um recado: nos vencemos!
Seja um doador de órgãos, seja um doador da vida!
Campanha doação de órgãos, Ministério da Saúde, 2012
RESUMO
Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, exploratório e descritivo, tendo como objetivos identificar as características pessoais e profissionais dos familiares que acompanham pacientes internados na Clínica Médica do Hospital Escola de Itajubá/MG e conhecer a percepção dos familiares em questão sobre a doação de órgãos para transplantes. Após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, Itajubá-MG, colheu-se os dados de fevereiro a abril de 2012, por meio de entrevista. Foram entrevistados 12 familiares que se enquadraram nos critérios de inclusão. Para a análise de dados, utilizou-se o método de analise de conteúdo de Bardin. Dos participantes do estudo 88,33% foram do sexo feminino, possuíam idade entre 40 e 50 anos, 58,33% eram casados, os filhos representaram 66,66% dos acompanhantes, 33,33% tinham o ensino fundamental incompleto, quanto ao caráter religioso, 66,66% dos entrevistados foram católicos. Os resultados foram divididos em sete categorias sendo elas:“importância”, “falta de esclarecimento e informação”, “falta de divulgação”, “salvar vidas”, “aspectos positivos”, “aspecto negativo” e “espiritualidade”. Conclui-se que atualmente, as pessoas percebem a importância da doação de órgãos, e de que há a necessidade de maiores divulgações para conscientizar a população em geral. A doação de órgãos para transplantes é um tema de grande impacto para sociedade, despertando nas pessoas curiosidades, sentimentos de negação, dúvidas e para algumas, aceitação. Também permitiu visualizar que mesmo diante de tanto avanço social, tecnológico e de multimídia, ainda, existe a falta de informação, divulgação e esclarecimentos para as pessoas sobre o tema doação de órgãos. Palavras chave: Transplantes. Família. Morte encefálica.
ABSTRACT
This is a qualitative study, exploratory and descriptive, aiming to identify the personal and professional characteristics of the family members who accompany patients admitted to the Medical Clinic of the University Hospital of Itajubá / MG and the perception of family members concerned about giving of organs for transplants. After approval by the Research Ethics Committee of the School of Nursing Wenceslau Braz, Itajubá-MG, data was collected from February to April 2012, through interviews. We interviewed 12 families that met the inclusion criteria. For data analysis, we used the method of analysis of Bardin. Of study participants were 88.33% female, were aged between 40 and 50 years, 58.33% were married, the children represented 66.66% of the companions, 33.33% had incomplete primary education, as the religious character, 66.66% of respondents were Catholics. The results were divided into seven categories which are: "important", " lack of knowledge and information," "lack of disclosure", "save lives", "feature positive", "feature negative" and "spirituality." We conclude that currently, people realize the importance of organ donation, and that there is a need for greater disclosures to educate the general population. Organ donation for transplantation is a topic of great impact to society, arousing curiosity in people, feelings of denial, doubt, and for some, acceptance. Also allowed to see the face of so much social progress, technological and multimedia, yet there is a lack of information, dissemination and explanation to the people on the topic of organ donation. Keywords: Transplantation. Family. Brain Death.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABOTE Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos
ABTO Associação Brasileira de Transplante de Órgãos
AISI Associação de Integração Social de Itajubá
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CFM Conselho Federal de Medicina
CIHDOTT Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para
Transplante
CNNCDO Central Nacional de Notificação e distribuição de Órgãos
CNRM Comissão Nacional de Residência Medica
EEWB Escola de Enfermagem Wenceslau Braz
ME Morte Encefálica
MS Ministério da Saúde
SAE Sistematização da Assistência de Enfermagem
SNT Sistema Nacional de Transplante
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UBS Unidade Básica de Saúde
UTI Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO.......................................................................................... 11
1.1 INTERESSE PELO TEMA......................................................................... 15
1.2 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO................................................................. 15
1.3 OBJETIVO DO ESTUDO..........................................................................
19
2 MARCO CONCEITUAL............................................................................ 20
3 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA............................................................. 25
3.1 CENÁRIO DO ESTUDO............................................................................ 25
3.2 DELINEAMENTO DO ESTUDO................................................................ 26
3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA, NATUREZA DA AMOSTRA E
AMOSTRAGEM.........................................................................................
27
3.4 COLETA DE DADOS................................................................................ 28
3.4.1 Instrumento para coleta dos dados....................................................... 28
3.4.2 Procedimento para coleta dos dados.................................................... 29
3.5 PRÉ-TESTE.............................................................................................. 29
3.6 ESTRATÉGIA DE ÁNALISE DE DADOS.................................................. 30
3.7 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA.......................................................
31
4 RESULTADO E DISCUSSÃO.................................................................. 33
5 CONCLUSÃO........................................................................................... 46
6 CONSIDERAÇÃO FINAIS........................................................................ 48
REFERÊNCIAS.......................................................................................... 50
APÊNDICE A – Roteiro de entervista semiestruturada........................ 54
APÊNDICE B – Questão aberta inerente ao objetivo do estudo......... 55
APÊNDICE C – Termo de Concentimento Livre e Esclarecido............ 56
APÊNDICE D – Transcrição das entrevistas........................................ 58
ANEXO A – Folha de Rosto para Pesquisa Envolvendo Seres
Humanos................................................................................................... 63
ANEXO B – Parecer Consubstanciado Nº 237/2011.............................. 65
11
1 INTRODUÇÃO
Em 1968, o Brasil publicou sua primeira legislação para transplantes de
órgãos, cuja a lei 5.479 regulamenta a retirada e transplante de tecidos, órgãos e
partes de cadáveres para finalidade terapêutica e científica (GALVÃO et al, 2007).
De acordo com os autores, essa lei sofreu algumas alterações, sendo
promulgada em 1997 a lei 9.434, que com a lei 10.211/01 e a Resolução do
Conselho Federal de Medicina (CFM) 1.480/97, estabeleceram as Diretrizes para a
Política Nacional de Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos até a atualidade.
Já Santos et al (2005) enfoca a Lei nº. 9.434/97, também conhecida como Lei
dos Transplantes, sendo a que transcreve as questões da disposição post mortem
de tecidos, órgãos e partes do corpo humano para fins de transplante e dos critérios
para transplante com doador vivo e das sanções penais e administrativas pelo não
cumprimento da mesma.
O Art. 4º dessa lei dispõe que salvo manifestação de vontade em contrário,
nos termos desta lei, presume-se autorizada a doação de tecidos, órgãos ou partes
do corpo humano, para finalidade de transplantes ou terapêutica post mortem. Esse
artigo foi modificado pela Medida Provisória nº 1.718/98, que determina a
necessidade de autorização familiar colocando-a como poder supremo do ato de
doar (SANTOS et al, 2005).
A partir desta data, houve intensos debates envolvendo pessoas e
instituições, a fim de promover ampla reflexão sobre essa lei, como a mídia e grupos
sociais, com a finalidade de esclarecer a população sobre doação e transplantes e
também a nova lei que os rege. O resultado, porém, tem sido insuficiente. A doação
de órgãos ainda é muito limitada em nosso meio, bem como o número de
transplantes.
Dados atualizados demonstrados por Cicolo, Roza e Schirmer (2010),
mostram que, nos últimos anos, ocorreu aumento significativo no número de
transplantes de órgãos em quase todos os estados da Federação, situando o Brasil
entre os países que mais realizam transplante no mundo. Contudo, a desinformação
sobre temas básicos deste método terapêutico prejudica o seu desenvolvimento e
provoca baixo índice de captação, má qualidade dos enxertos obtidos e interferência
negativa nos resultados dos transplantes.
12
A carência de órgãos para transplantes tem motivado vários estudos e
propostas para aumentar a captação de órgãos. A baixa percentagem de doadores é
citada como um fator limitante no incremento do número de transplantes. No Brasil,
existem poucos dados a respeito da opinião geral da população sobre doação de
órgãos. Dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) sugerem
que metade das famílias de potenciais doadores recusa a doação de órgãos
(CICOLO; ROZA; SCHIRMER, 2010).
Para os autores, tal recusa se dá, na maioria das vezes, por falta de
esclarecimentos sobre a doação de órgãos e também pela falta de divulgação sobre
a importância do transplante de órgãos.
No entanto, é de suma importância ressaltar que, quando é constatada a
morte encefálica (ME) e o profissional de saúde comunica a família dizendo que se
trata de um potencial doador, eles negam esta possibilidade, pois desconhecem a
vantagem da doação, pensam que o corpo ficará deformado, ou que não pode ser
velado (CICOLO; ROZA; SCHIRMER, 2010).
Confirmando este fato, Moraes e Massarollo (2009, p. 244) citam que:
[...] o medo da desfiguração e da perda da integridade física do corpo do falecido faz com que a família veja a doação como uma mutilação e não como um ato cirúrgico. Os familiares, que recusam a doação, não aceitam que o corpo do falecido seja submetido à cirurgia.
Diante deste contexto, surgem várias dúvidas: se o paciente fosse esclarecido
sobre a importância da doação de órgãos e tecidos antes da morte, não seria
diferente? Se também os familiares fossem conscientizados antes da detecção da
morte de seu ente querido, será que teriam uma visão diferente e autorizariam a
retirada dos órgãos para doação?
Diante de tais dúvidas, resolvemos desenvolver um estudo para saber o que
os familiares sabem e pensam a respeito da doação de órgãos.
Como percebemos, a morte de um familiar gera vários transtornos,
desestrutura toda a família e é neste momento que os profissionais de saúde
abordam os mesmos para esclarecer sobre a doação de órgãos.
Portanto, ressalta-se a importância da divulgação sobre a doação, tanto em
ambiente hospitalar, como também em escolas, comunidades, Unidades Básicas de
Saúde (UBS), favorecendo, desta forma, um aumento de doações e,
consequentemente, reduzindo a fila de espera por órgãos a serem transplantados.
13
Confirmando este fato, Moraes e Massarollo (2009) citam que a recusa
familiar contribui para que o número de doadores seja insuficiente para atender à
demanda crescente de receptores em lista de espera e, dessa forma, vem sendo
apontada como um dos fatores responsáveis pela escassez de órgãos e tecidos
para transplante.
Estudos descrevem que a negação da família em consentir a doação de
órgãos é citada como o principal entrave na efetivação de transplante de órgãos.
De acordo com Santos et al (2005), a doação é uma decisão da família,
constituindo-se num momento difícil, embora tal ato represente a possibilidade de
contribuir para que outras pessoas vivam, ao mesmo tempo em que se recebe a
notícia da perda do familiar, sem ter tempo para internalizá-la, sendo-lhe solicitada a
decisão da doação. Com isso, diferentes sentimentos como desespero, choro
compulsivo, sentimentos de profunda tristeza, revolta, crença na reversão da
situação do ente querido e a aceitação da perda. O fato de que cada indivíduo/
família se ampara em princípios, valores, crenças diversas que lhe são próprias, faz
com que comprometa a decisão de doação.
É importante ressaltar que em nenhum momento pode existir pressão para
que a família concorde com a doação. O direito de decidir deve ser respeitado. O
fato de que a retirada de órgãos se faça com o doador em ME traz dúvidas e
incertezas, principalmente por retirar os órgãos enquanto o coração ainda bate
(SANTOS et al, 2005).
Para os autores, de 1 a 4% das pessoas que morrem em hospital, cerca de
10 a 15% dessas morrem em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) e apresentam
quadro de ME, sendo assim, portanto, potenciais doadores. Desses potenciais
doadores, somente 15 a 67% tornam-se doadores efetivos. O restante, de 33 a 85%,
não possibilita a doação devido a não detecção e/ou não notificação da ME; ou
pelas contra-indicações médicas ou de problemas na manutenção do doador
cadáver e em razão a recusa familiar, cerca de 20% das situações não são
sucedidas. Atualmente, a obtenção de órgãos de doadores cadáver não atende à
demanda na quase totalidade dos países que realizam transplantes.
A constatação de um potencial doador de órgãos se dá quando é constatada
a ME, por um médico intensivista. De acordo com Levyman (2005), a ME é a perda
irreversível da capacidade para ter consciência associada à irreversível perda da
14
capacidade de respirar. Devendo ser enfatizada a irreversibilidade do processo e a
total incompatibilidade com a vida fora do suporte mecânico respiratório.
Segundo Moraes e Massarollo (2009), estima-se que, em geral, até cem
pacientes por ano em cada milhão de habitantes apresentem o diagnóstico de ME
em consequência de acidentes e hemorragia intracerebral, evidenciando, assim, a
existência de um grande número de potenciais doadores de órgãos.
Os autores supracitados ressaltam que a falta de conhecimento, e adequado
preparo das equipes para realizar os exames clínicos que confirmam o diagnóstico
de ME, parecem ser uma realidade presente nos hospitais. Em algumas situações, o
desconhecimento de profissionais em como proceder diante da suspeita de ME
possivelmente é um fator que dificulta a notificação do potencial doador à Central de
Nacional de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos.
A partir do momento em que é constatada a ME, uma série de procedimentos
é seguida de acordo com cada instituição. E dentre esses procedimentos, está a
abordagem da família do potencial doador.
A maioria das pessoas não fala sobre o desejo de doação em vida ou não
comenta sobre a oposição à mesma, ficando indiferentes. Portanto, a questão da
doação vem a ser decidida pelos familiares (LEVIN; TEIXEIRA; CIPULHO, 2012).
O comportamento dos familiares em relação à doação de órgãos está
condicionado a questões culturais e psicológicas, e há a tendência de familiares
consentirem na doação quando bem orientados a respeito do conceito de ME e da
finalidade humanística de doar. A cultura do povo brasileiro é ser extremamente
solidário, facilitando, com isso, a doação de órgãos (SANTOS et al 2005).
Para os autores a doação de órgãos é uma dádiva, pois tem o valor de
conceder a vida novamente. Há uma conotação mística e religiosa nessa visão,
porém é uma dádiva, na qual não se tem a liberdade de escolher e nem de conhecer
o receptor. Dar-se sem saber se, realmente, foi aproveitado, ou se houve sucesso
na doação.
15
1.1 INTERESSE PELO TEMA
Descrever sobre transplantes e doação de órgãos e tecidos não é difícil,pois é
um tema abrangente e existem vários artigos a respeito deste assunto. Porém, não
há abordagem do principal foco da doação, que é o paciente, o potencial doador, e
os familiares.
Diante deste contexto, surgiu uma inquietação. Com este estudo, desejamos
saber o que eles pensam a respeito deste assunto, o que sabem, se conhecem as
finalidades da doação de órgãos para transplantes. Qual é sua visão sobre este
tema.
Essa inquietação despertou, durante o Ensino Clínico no 4º período da
Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB), no Hospital Escola de Itajubá-MG,
na qual uma das pesquisadoras foi convidada a fazer parte da Comissão Intra
Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT), do
Hospital Escola. A parti daí, despertou em nós dúvidas e curiosidades sobre este
assunto, então, realizamos buscas bibliográficas e notamos que existem poucas
referências sobre a visão dos pacientes e familiares sobre a doação de órgãos e
tecidos.
Outro motivo que nos influenciou foi a falta de conhecimento que os familiares
possuem a respeito desse tema. É muito falho o esclarecimento deste assunto, os
profissionais da saúde realizam a abordagem para autorização da doação logo em
seguida do diagnóstico de morte, nem sempre, porém, é o momento adequado, pois
perder um ente querido traz muito sofrimento, toda a família se descompensa e se
desestrutura.
Como Santos et al (2005) citam, os familiares vivenciam uma experiência de
choque, descrença, sofrimento e confusão e mostram-se, de momento, incapazes
de compreender e aceitar a realidade. Devido a este transtorno, tornam-se
incapazes de decidir sobre a autorização do paciente para a doação de órgãos e
tecidos.
1.2 JUSTIFICATIVA DE ESTUDO
Atualmente, o transplante de órgãos e tecidos é a alternativa terapêutica
segura e eficaz no tratamento de doença terminais, determinando melhoria na
16
qualidade e na perspectiva de vida. Possibilitado pelo aperfeiçoamento de técnicas
cirúrgicas, desenvolvimento de imunossupressores e compreensão imunológica da
compatibilidade e rejeição, o transplante de órgãos e tecidos deixou de ser um
tratamento experimental e passou a figurar como procedimento extremamente eficaz
no controle das insuficiências terminais de alguns órgãos e falência de alguns
tecidos (LEVIN; TEIXEIRA; CIPULHO, 2012).
Conforme Santos e Massarollo (2005), o processo de doação é definido como
o conjunto de ações e procedimentos que consegue transformar um potencial
doador em doador efetivo.
O potencial doador é o paciente com diagnóstico de ME, no qual tenham sido
descartadas contraindicações clínicas que representem riscos aos receptores dos
órgãos. Esse processo pode demorar horas ou dias, o que pode causar estresse e
ser traumático à família e, com isso, comprometer desfavoravelmente o número de
doações (SANTOS; MASSAROLLO, 2005).
Percebe-se que o entendimento da ME é um dos fatores que influi no
processo de doação de órgãos, pois, geralmente, as famílias apenas ouvem falar
desse conceito quando um ente querido evolui para tal diagnóstico em decorrência
de uma lesão cerebral severa e súbita, o que dificulta a compreensão da idéia da
cessação das funções do cérebro em um ser aparentemente vivo. O
desconhecimento e/ou não aceitação da ME é compreensível, uma vez que,
classicamente, a morte era definida como a cessação irreversível das funções
cardíaca e respiratória, o que gera resistência não somente na população, mas,
também, entre os profissionais de saúde (SANTOS; MASSAROLLO, 2005).
Para os autores, a confirmação do diagnóstico de ME, normalmente, um
momento bastante difícil para a família, é que o processo de doação de órgãos,
propriamente dito, tem início. Onde há a abordagem da família a respeito do
assunto, e cabe a ela autorizar ou não a doação de órgãos do seu parentesco, vale
ressaltar que durante este procedimento não há qualquer tipo de subordinação dos
profissionais, favorecendo a doação, pelo contrario, é uma decisão única e deve ser
respeitada.
Para que haja a manifestação do consentimento, é importante que os
familiares tenham os esclarecimentos necessários sobre o processo de doação,
incluindo o diagnóstico de ME, pois a maioria desconhece estes procedimentos e
suas finalidades. No entanto, observa-se que muitas famílias parecem ter
17
dificuldades para compreender as orientações dadas e que são necessárias para a
tomada de decisão (SANTOS; MASSAROLLO, 2005).
Isso ocorre devido a momento presenciado pela família, pois, quando a
mesma recebe o diagnóstico de ME, e de que o paciente pode vir a ser um doador,
percebe-se que não conseguem refletir sobre esta hipótese, uma vez que o
momento da morte traz grande impacto a todos, desestruturando toda a família,
impossibilitando a mesma de tomar qualquer decisão.
Desta forma, torna-se importante a boa qualidade da comunicação entre os
profissionais e familiares, facilitando o processo de doação de órgãos e também, a
necessidade de promover campanhas educativas, visando incentivar as pessoas a
autorizarem a doação de seus órgãos em caso de ME, bem como de seus
familiares.
A família é o elemento principal para que ocorra com sucesso o processo de
doação, deste modo ela deve receber assistência antes e depois da evolução da ME
(CINQUE; BIANCHI, 2010).
A família é quem autoriza a doação dos órgãos e tecidos para transplante. A
Lei nº 10.211, publicada em 23 de março de 2001, define o consentimento informado
como forma de manifestação à doação, sendo que a retirada de órgãos, tecidos e
partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade
terapêutica, dependerá da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade,
obedecida a linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmada
em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte
(LEVIN; TEIXEIRA; CIPULHO, 2012).
Assim a manifestação em vida a favor ou contra a doação é de extrema
importância, pois facilita a tomada de decisão pelos familiares do paciente em ME.
Já outros autores como Rech e Filho (2007), citam que o momento ideal para
a abordagem da família sobre doação de órgãos parece ser após a notícia da ME.
Essa técnica é conhecida como desacoplamento. No primeiro momento o médico
intensivista informa a família sobre o diagnóstico de ME, e o seu significado,
permitindo que ela expresse suas dúvidas, esclarecendo-as. Depois de passado
algum tempo, que permitirá à família assimilar a notícia, uma nova equipe, que não
participou do tratamento do paciente, faz a solicitação de doação de múltiplos
órgãos. Essa técnica está associada a maiores taxas de consentimento.
18
Porém, se a família não tiver nenhum conhecimento sobre doação de órgãos
e as vantagens que a acompanham, não irão autorizar a captação dos órgãos para
transplantes (RECH; FILHO, 2007).
Confirmando o fato acima, Cicolo, Roza e Schirmer (2010) citam que esta
recusa se dá na maioria das vezes por falta de esclarecimentos sobre a doação de
órgãos, e também pela falta de divulgação sobre a importância do transplante.
Para Lima et al (2010), além do problema da falta de doadores, existe a
dificuldade da abordagem correta, por parte do profissional da saúde, à família de
um potencial doador, por ser uma etapa delicada e determinante.
Vale ressaltar que essa pesquisa contribuiu para o desenvolvimento de novos
estudos a respeito deste tema, proporcionando maiores esclarecimentos aos
familiares, contribuindo para aumento de doações de órgãos e consequentemente,
diminuindo a fila de espera para transplantes.
Os resultados dessa pesquisa beneficiará toda a população, pois, trará
maiores esclarecimentos sobre doação de órgãos e poderá mudar a visão que as
pessoas possuem sobre este assunto. Permitirá a elas uma reflexão e com isso uma
maior conscientização da importância em doar.
Além disso, esse estudo despertará os profissionais de saúde para o seu
aprimoramento nesse tema, conferindo a eles conhecimentos que possam ser
transmitidos à população e aos familiares.
Esse estudo fornece subsídios para os profissionais de saúde, em especial o
enfermeiro que está em contado direto com o paciente e familiar, mostrando a ele a
importância do conhecimento, da capacitação desses profissionais e a comunicação
eficaz entre eles e os familiares para que todas as informações sobre o processo de
doação sejam passadas corretamente sem sombra de dúvidas.
Servirá também como motivação para os profissionais estarem discutindo e
refletindo sobre o assunto. Conforme Galvão et al (2007), existem na literatura
médica evidências de conhecimento insuficiente dos médicos brasileiros sobre o
tema transplante de órgãos, o que pode justificar o baixo nível de captação de
órgãos em nosso meio.
Esses familiares devem ser abordados de maneira que possam entender o
que significa o diagnóstico de ME, devendo ser esclarecidas suas dúvidas, seus
sentimentos e inseguranças. Esse acompanhamento facilitará a tomada da decisão
dos familiares, tornando o paciente um potencial doador.
19
Diante de todo este panorama, elaborou-se a seguinte pergunta de
investigação. Qual a percepção do familiar acompanhante do paciente internado na
clínica médica sobre doação de órgão.
1.3 OBJETIVOS DO ESTUDO
Identificar as características pessoais e profissionais dos familiares que
acompanham pacientes internados na Clínica Médica do Hospital Escola de
Itajubá/MG.
Conhecer a percepção dos familiares sobre a doação de órgãos para
transplantes.
20
2 MARCO CONCEITUAL
A Política Nacional de Transplantes de Órgãos e Tecidos está fundamentada
na Legislação (Lei nº 9.434/1997 e Lei nº 10.211/2001), tendo como diretrizes a
gratuidade da doação, a beneficência em relação aos receptores e não maleficência
em relação aos doadores vivos. Estabelece também garantias e direitos aos
pacientes que necessitam destes procedimentos e regula toda a rede assistencial
através de autorizações e reautorizações de funcionamento de equipes e
instituições. Toda a política de transplante está em sintonia com as Leis nº
8.080/1990 e nº 8.142/1990, que regem o funcionamento do Sistema Unido de
Saúde (SUS) (BRASIL, 2011).
O Brasil possui hoje um dos maiores programas públicos de transplantes de
órgãos e tecidos do mundo, com 540 estabelecimentos de saúde e 1.338 equipes
médicas autorizados pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT) (FERNANDES;
MOURA; COSTA, 2010).
Mesmo com o aumento do número de doação de órgãos, há ainda muitas
pessoas na fila de espera. Atualmente, segundo o Ministério da Saúde (MS),
aproximadamente 63 mil pessoas aguardam por um órgão na lista de espera do
SNT (BRASIL, 2009).
Portanto, atualmente, a carência de órgãos é o maior obstáculo ao aumento
do número de transplantes. A falta de órgãos se deve a vários fatores, incluindo
problemas culturais e médico-legais, diagnóstico tardio de ME, abordagem
inadequada do potencial doador, recusa da família em permitir doação e dificuldade
de transporte rápido do órgão para o centro transplantador. Dados ABTO sugerem
que somente cerca de 20% dos potenciais doadores cadavéricos se tornam
doadores efetivos. E dentro dos restantes dos 80% das causas de não efetivação
cerca de 36,4% não doam por recusa familiar (COELHO et al, 2007).
O processo de doação de órgãos e tecidos para transplante envolve várias
etapas. Inincia-se com a identificação e manutenção de um paciente com os critérios
de ME e finaliza somente com a conclusão do transplante. No entanto, as famílias
que vivenciaram o processo consideram que este começa com a internação do
paciente e termina somente com o sepultamento, podendo levar horas ou dias. Para
os familiares, esse é um processo sofrido, demorado, burocrático, desgastante e
21
cansativo, percepção que compromete desfavoravelmente o número de doações
(CINQUE; BIANCHI, 2010).
A opinião e o conhecimento da população sobre doação e transplante de
órgãos podem influenciar no processo de captação de órgãos. Além do mais,
programas educativos são efetivos para aumentar o interesse e melhorar a opinião
da população sobre doação de órgãos e, consequentemente, incrementar a doação
de órgãos (COELHO et al, 2007).
Algumas pesquisas como do autor citado anteriormente, descrevem que a
população não autoriza a doação porque não confia no sistema de distribuição de
órgãos e no diagnostico de ME. A maioria acredita que os ricos têm mais chance de
se beneficiar de um transplante do que o pobre.
Outro aspecto relevante que os autores descreveram em sua pesquisa é de
que as campanhas educativas são insuficientes para esclarecer a opinião pública
sobre doação de órgãos.
Complementando a descrição acima, outros autores, como Moraes e
Massarollo (2009), citam que as inadequações no processo de doação, percebidas
pelas famílias e consideradas como motivos para recusar a doação dos órgãos e
tecidos evidenciam que, antes de implementar qualquer programa de educação
voltado à população, faz-se necessário iniciar programas de educação permanente
direcionados à equipe multiprofissional, enfatizando as implicações decorrentes do
desconhecimento do processo de doação e transplante.
Já para Galvão et al (2007), embora o número de transplantes realizados no
Brasil tenha aumentado nos últimos cinco anos, o índice de captação de órgãos
(cerca de seis doadores por milhão de habitantes por ano) é insuficiente quando
comparado ao de países mais avançados, que atingem números superiores a 22
doadores por milhão. O problema da captação, alocação e qualidade dos órgãos
para transplante em nosso meio é fortemente vinculado à desinformação dos
profissionais de saúde, principalmente os médicos e os enfermeiros, e da população
em geral.
De acordo com Moraes, Gallani e Meneghin (2006), o transplante de órgãos
humanos e a doação de órgãos são temas polêmicos e despertam interesse e
discussões em várias comunidades porque faltam esclarecimentos. Há inúmeros
noticiários sensacionalistas sobre tráfico de órgãos, ausência de programas
22
permanentes voltados para a conscientização da população e o incentivo à captação
de órgãos, o que contribui para alimentar dúvidas e arraigar mitos e preconceitos.
Talvez, por essas razões, haja número insuficiente de doadores e grande
perda de potenciais doadores, prolongando o sofrimento de pacientes que
dependem da doação de órgãos, condenando-os a permanecer numa interminável
fila de espera.
Outro fator importante que contribui para a recusa da doação é a demora no
processo de retirada dos órgãos, que provoca sofrimento e incômodo à família, e
que associada à falta de atenção, desestimula o processo de doação. A situação
angustiante e a sensação de impotência mediante o ato de esperar deixam a família
desgastada e num estado deplorável. O estresse é intensificado e torna-se
insuportável quando existe atraso para a liberação do corpo ou quando há pressão
dos demais familiares para a agilidade e rapidez na liberação (CINQUE; BIANCHI,
2010).
Segundo os autores acima, o enfermeiro precisa estar presente e dar suporte
à família na liberação do corpo, momento avaliado como altamente estressante. É
importante lembrar também, baseado na teoria interacionista de estresse, que cada
pessoa pode avaliar essa fase de forma diferente, e apresentar reações e
repercussões desse momento com tristeza, choro, revolta, dentre outras
manifestações pela perda.
Muitas pessoas verbalizam a intenção de se tornar doadores de órgãos,
porém o desconhecimento das resoluções existentes, da legislação e demais
aspectos que envolvem este tema, prevalece por ocasião da tomada de decisão,
prioritariamente no que concerne ao conceito de morte, e, em especial, ao de ME
(MORAES; GALLANI; MENEGHIN, 2006).
Estes mesmos autores ressaltam que o enfermeiro, ao se deparar com essa
realidade, deve tomar posição e atuar como educador, para modificar a opinião
pública quanto aos conceitos errôneos, mas as crenças desfavoráveis só poderão
ser modificadas se os educadores estimularem a população a participar de debates
sobre transplantes de órgãos e sobre legislação.
Para Mendonça; Castro e Brasileiro (2010), a participação do enfermeiro
nesse processo está presente na Resolução COFEN nº 292/2004, a qual normatiza
a atuação do mesmo na Captação e transplante de órgãos e tecidos.
23
Essa Resolução cita em seu Artigo 1º do capitulo I que, quando do doador
cadáver, cabe a esse profissional planejar, executar, coordenar, supervisionar e
avaliar os procedimentos de enfermagem prestados ao doador por meio de
procedimentos como: notificar as Centrais de Notificação, Captação e Distribuição
de Órgãos a existência do potencial doador; entrevistar o responsável legal do
doador, solicitando o consentimento para autorização para doação de órgãos,
esclarecer sobre o diagnóstico de ME, sobre exames que serão realizados, aplicar a
Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) no processo de doação.
(CONSELHO REGIONAL DE ENFERMAGEM, 2011).
Mendonça; Castro e Brasileiro (2010), salientam que o enfermeiro de terapia
intensiva deve conhecer as alterações fisiológicas decorrentes da ME para que,
junto à equipe médica, possa conduzir o manuseio adequado do potencial doador. O
conhecimento do processo e a execução adequada de suas etapas possibilitam a
obtenção de órgãos e tecidos com segurança e qualidade. Além de garantir a
qualidade dos órgãos, o conhecimento do processo de doação e transplante evita a
inadequação em alguma das fases, o que pode ser motivo de questionamento por
parte dos familiares, ou até recusa de doação de órgãos.
Discorrendo sobre ME, alguns autores citam:
A morte súbita, como consequência de agravos cerebrais severos e agudos, é a precursora da doação de múltiplos órgãos; assim, às famílias que vivenciam esta situação, constituíram-se no primeiro contato com a morte encefálica (ROZA et al., 2010, p. 418). Quando se fala em morte encefálica, traduz que é a morte do cérebro incluindo tronco cerebral, que desempenha funções vitais como o controle da respiração. E quando isso ocorre à parada cardíaca é inevitável. Embora ainda haja batimentos cardíacos, a pessoa com morte encefálica não pode respirar sem os aparelhos e o coração parará em poucas horas. Por isso a morte encefálica já caracteriza a morte do individuo, sendo diferente do coma. No coma as células cerebrais continuam vivas, executando suas funções vitais. Já na morte encefálica as células nervosas estão sendo rapidamente destruídas. O que é irreversível (NITRINI,1999, p.190).
No Brasil, o diagnóstico de ME é definido pela Resolução do CFM nº 1480/97,
devendo ser registrado, em prontuário, um termo de Declaração de ME,
descrevendo os elementos do exame neurológico que demonstram ausência de
reflexos do tronco cerebral, bem como o relatório de um exame complementar
(BITENCOURT et al., 2007).
A compreensão da ME facilita a permissão para a doação. O
desconhecimento, por parte das famílias, é refletido em sua insegurança, e em sua
24
aflição por ocasião da permissão da doação e, na dúvida quanto à possibilidade de
que o doador possa estar vivo, dificultando, primeiramente, a tomada da decisão e,
depois, a convivência com a decisão de haver doado.
O processo de doação é definido como um conjunto de ações e
procedimentos que conseguem transformar um potencial doador em um doador
efetivo. Após a identificação, os médicos devem informar à família a suspeita da ME
e realizar os exames comprobatórios. Em seguida, notifica- se o doador em
potencial à CNNCDO cumprindo o que determina a Lei nº 9.434/97 (CINQUE;
BIANCHI, 2010).
Conforme os autores supracitados, os familiares devem receber o corpo
condignamente recomposto, o que também é obrigatório pela Lei 9.434/ 1997, de
modo a recuperar, tanto quanto possível, sua aparência anterior.
Diante desse contexto, torna-se fundamental o desenvolvimento de pesquisas
que apontam o conhecimento da população sobre o processo de doação. Ressalta-
se que o desconhecimento tanto dos profissionais como dos pacientes e familiares
tem grande influência na falta de doação.
Este estudo reforçará a necessidade da divulgação sobre transplantes e uma
melhoria dos conhecimentos transmitidos nas escolas, comunidades e hospitais
sobre a doação de órgãos.
A doação de órgãos é um tema muito polêmico. Muitos defendem seus pontos
de vista, alguns apoiando, outros condenando, mas o consenso é que a doação de
órgãos possui o potencial de salvar muitas vidas. O medo das pessoas, aliado com o
preconceito e a falta de informação, faz com que as pessoas evitem até mesmo
comentar sobre o assunto.
Modificar a realidade existente implica, também, desenvolver programas
planejados, implementados e avaliados dentro de um processo educativo contínuo,
respaldado por referenciais teóricos e modelos cientificamente reconhecidos,
destinados a todos os segmentos da comunidade.
25
3 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
Esta etapa do trabalho aborda aspectos relacionados ao local da pesquisa,
como será a coleta de dados, o procedimento utilizado, o tipo de estudo, os
instrumentos para coleta de dados, bem como as estratégias para análise desses
dados e os preceitos éticos.
3.1 CENÁRIO DO ESTUDO
O estudo foi realizado na instituição hospitalar pública de Itajubá-MG,
Associação de Integração Social de Itajubá (AISI), devido ao número grande de
internação e atuação da CIHDOTT.
Itajubá é um município brasileiro do estado de Minas Gerais. Segundo dados
obtidos da prefeitura da cidade, sua localização se dá às margens do rio Sapucaí, na
Serra da Mantiqueira. Estrategicamente posicionada entre as duas mais importantes
rodovias do país, a rodovia Fernão Dias (60 km) e Via Dutra (65 km). Sua população
estimada em 2009 é de 90.225 habitantes, ou seja, a 6ª maior cidade do sul de
Minas (PREFEITURA MUNICIPAL DE ITAJUBÁ, 2010).
Segundo AISI (2009), o Hospital Escola de Itajubá é certificado como Hospital
Universitário por uma avaliação adotada pelo Ministério da Educação e pelo
Ministério da Saúde para certificar Hospitais brasileiros que realmente estão
voltados para o Ensino Superior e a assistência de qualidade.
Esta avaliação só considera Hospitais Universitários aqueles que abrigam
atividades curriculares de internato da totalidade dos estudantes e, pelo menos, um
curso de medicina e que promovem atividades curriculares de outro curso de
graduação superior na área de saúde. Determina também que a instituição tenha
programas de residência médica regularmente credenciada pela Comissão Nacional
de Residência Médica (CNRM) nas áreas básicas contemplando, no mínimo, dez
vagas para o primeiro ano de residência médica, o chamado R1 (AISI, 2009).
A população ganha por ter acesso a procedimentos antes não realizados,
como cirurgias programáveis, que não são casos de urgência e emergência. O
Hospital passa a ter também abertura de linhas para conseguir novos investimentos
junto ao Ministério da Saúde, a obter prioridade nas políticas de investimento do
26
Governo Federal e a ter um aumento do repasse total do SUS na fatura mensal
(AISI, 2009).
Todos estes fatores convergem a um melhor atendimento e a uma melhor
estrutura para os pacientes. Hospital Geral de caráter universitário com 150 leitos e
em processo de expansão (AISI, 2009).
3.2 DELINEAMENTO DO ESTUDO
Este estudo foi realizado por meio da abordagem qualitativa e pesquisa de
campo do tipo descritiva, exploratória e transversal.
Segundo Creswell (2010), a pesquisa qualitativa é um meio para explorar e
entender o significado que os indivíduos ou grupos atribuem a um problema social
ou humano. O processo de pesquisa envolve as questões e os procedimentos que
as emergem; os dados tipicamente coletados no ambiente do participante; a análise
dos dados indutivamente construida a partir das particularidades para os temas
gerais e as interpretaçoes feitas pelo pesquisador acerca do significado dos dados.
O relatório final escrito tem uma estrutura flexível. Aqueles que se envolvem nessa
forma de investigação apóiam uma maneira de encarar a pesquisa que honra um
estilo indutivo, um foco no significado individual e na importancia da interpretação da
complexidade de uma situação.
Já para Minayo (2003), a pesquisa qualitativa trata de uma atividade da
ciência, que visa à construção da realidade, mas que se preocupa com as ciências
sociais em um nível de realidade que não pode ser quantificado, trabalhando com o
universo de crenças, valores, significados e outros construtos profundos das
relações que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis.
Gil (2002, p. 41) afirma que:
As pesquisas exploratórias têm como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou a construir hipóteses. Pode-se dizer que estas pesquisas têm como objetivo principal o aprimoramento de idéias ou a descoberta de intuições.
Já a pesquisa descritiva identifica as características de determinada
população ou fenômeno. Elas objetivam identificar os fatores que interferem ou
condicionam a ocorrência dos fenomenos (BOAVENTURA, 2009).
27
3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA, NATUREZA DA AMOSTRA E
AMOSTRAGEM
Os participantes deste estudo foram familiares que acompanhavam os
pacientes durante o periodo de hospitalização no Hospital Escola de Itajubá. O
hospital é credenciado para realizar a notificação de possiveis doadores de órgão
para o MG Transplante em Pouso Alegre. Atualmente, nele atua a CIHDOTT,
responsável pela notificação e aberturas dos protocolos para o processo de doação
de órgãos.
Critérios de inclusão dos participantes da pesquisa foram:
Ser familiar, independente do gênero, até segundo grau do paciente
internado;
Ter 18 anos ou mais;
Estar acompanhando o paciente no setor da clínica médica do Hospital
Escola;
Concordar em participar da pesquisa.
Os critérios de exclusao dos participantes da pesquisa foram:
Não ser familiar do paciente internado;
Ser menor de 18 anos;
Não estar acompanhando paciente hospitalizado na clínica médica do
Hospital Escola;
Não concordar em participar da pesquisa.
A amostragem utilizada na pesquisa foi do tipo intencional, sendo a amostra
composta por 12 pessoas devido à saturação dos dados colhidos, evitando, assim,
repetições de opiniões expressas pelos participantes do estudo.
No entender de Dyniewicz (2009), na amostragem do tipo intencional o
pesquisador seleciona sujeitos para a pesquisa basedo em critérios que atendem
aos objetivos da pesquisa, à relação direta com representatividade ou produtividade
efetiva da pesquisa.
A amostragem, na pesquisa qualitativa envolve aspectos relacionados à
compreensão do fato social a ser investigado, não sendo prioridade o critério
numérico, assim como não há preocupaçoes com generalizações. Por isto,
trabalhamos com saturação de dados (DYNIEWICZ, 2009).
28
Delimitamos o grau de parentesco até o segundo grau, uma vez que é a
familia que autoriza a doação dos órgaos para transpalnte. A lei nº 10.211, publicada
em 23 de março de 2001, definiu o consentimento informado como forma de
manisfestação à doação; sendo qua a retirada de órgao, tecido e partes do corpo de
pessoas falecidas para transplante ou outra finalidade terapeutica, dependerá da
autorização conjuge ou parente, maior idade, obedecida à linha sucessora, rela ou
colateral, ate o segundo grau inclusive, firmada em documento subscrito por duas
testemunhas presentes à verificação da morte (LEVIN; TEIXIRA; CIPULHO, 2012).
Optamos por realizar o estudo no setor da clinica médica, pois a unidade de
terapia intesiva é um ambiente mais restrito e os familiares estão mais fragilizados
devido ao quadro clínico dos pacientes internados e, também, por não ter
acompanhantes, apenas visitantes.
3.4 COLETA DE DADOS
Serão descritos abaixo o instrumento e os procedimentos utilizados para a
coleta de dados.
3.4.1 Instrumento para coleta de dados
O instrumento utilizado para coleta de dados foi um roteiro de entrevista
semiestruturada (APÊNDICE A), elaborado pelas próprias pesquisadoras. Esse foi
constituído por duas partes, sendo a primeira referente aos dados pessoais dos
participantes da pesquisa (idade, gênero, estado civil, grau de parentesco, local que
reside, escolaridade, religião e profissão), e a segunda aborda uma questão aberta
inerente aos objetivos do estudo (APÊNDICE B). A entrevista foi realizada com os
familiares dos pacientes que corresponderam aos critérios de elegibilidade e foi
aplicada pela própria pesquisadora.
De acordo com Dyniewicz (2009), a entrevista é o encontro entre duas
pessoas para que uma delas possa obter informações sobre determinado assunto,
por meio de uma conversação de natureza profissional. O objetivo é obter
informações do entrevistado sobre determinado assunto ou problema.
A técnica de entrevista semiestruturada obtém dados por meio da fala,
revelando condições estruturais de sistemas de valores, normas e símbolos, e ao
29
mesmo tempo transmite por porta-voz as representações sociais de grupos
determinados, em condições históricas socioeconômicas e culturais específicas
(MINAYO, 2003).
4.4.2 Procedimentos para a coleta de dados
A coleta de dados foi feita após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP) da EEWB da cidade de Itajubá-MG.
O primeiro passo foi contactar os familiares que acompanham os pacientes e
que se enquadram nos critérios de elegibilidade já mencionados anteriormente.
Após, as estratégias utilizadas para a coleta foram:
Agendar dia e hora com os participantes a serem entrevistados;
Realizar a entrevista em local adequado (sem ruído ou interferência de
terceiros e da vontade do integrante do estudo) no ambiente hospitalar,
respeitando dessa forma a sua privacidade. Informar que a entrevista será
gravada.
Explicar, antes da coleta de dados, os objetivos da pesquisa, sanar as
dúvidas se necessário;
Solicitar a assinatura do entrevistado no Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE), após sua aprovação (APÊNDICE C).
Registrar as respostas da entrevista por meio da gravação das mesmas, pela
pesquisadora, utilizando para isto um gravador mp4.
3.5 PRÉ-TESTE
O pré-teste foi realizado com dois (02) familiares acompanhantes que se
enquadram nos critérios de elegibilidade, já mencionados, e que fizeram parte da
amostra do estudo.
Este tem como finalidade testar o instrumento de coleta de dados, verificar o
tempo gasto para sua aplicação, detectar dificuldades de entendimento e
ambiguidade das questões. Uma vez constatadas falhas, reformulam-se os itens,
explicitando melhor alguma questão ou modificando outra.
30
Outra finalidade da pesquisa-piloto, conforme Lakatos e Marconi (2002)
destacam, é de verificar a adequação do tipo de amostragem escolhida. O pré-teste
é sempre aplicado em uma amostra reduzida, cujo processo de seleção é idêntico
ao previsto para a execução da pesquisa, mas os elementos entrevistados não
poderão figurar na amostra final.
Finalmente, o pré-teste permite também a obtenção de uma estimativa sobre
os futuros resultados, podendo alterar hipóteses, modificar variáveis e a relação
entre elas. Dessa forma, haverá maior segurança e precisão para a execução da
pesquisa.
Após a realização do pré-teste averiguou-se se houve ou não necessidade de
alterar o roteiro de entrevista semiestruturada elaborada pelas pesquisadoras.
Não foi necessário fazer alterações no instrumento de pesquisa.
3.6 ESTRATÉGIA DE ANÁLISE DE DADOS
Os dados da primeira parte da entrevista foram descritos através de gráficos,
e comparados com a bibliografia.
Os dados da segunda parte da entrevista foram analisados e interpretados
pelo uso da metodologia da análise de conteúdo, a qual é definida por Bardin.
Para Brevidelli e Domenico (2006, p.83), análise de conteúdo definida por
Bardin é:
Um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição de conteúdos das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/reprodução destas mensagens.
Os dados foram organizados de acordo com as etapas da análise de
conteúdo. A pré-análise é a fase de organização. O material das entrevistas foi
transcrito e submetido à leitura flutuante, destacando o sentido global dos discursos.
Após serem lidas atentamente e repetidamente para apreensão dos conteúdos, as
respostas foram classificadas de acordo com o quadro teórico elaborado e os
objetivos da pesquisa.
A exploração do material deu-se pelo recorte e a escolha das unidades de
registro, elegendo-as e codificando-as.
E para finalizar, foi realizado o tratamento e a interpretação dos resultados. As
31
mensagens coletadas e descritas foram analisadas por meio de conceitos e
proposições. Mediante isto, a categorização foi realizada, proporcionando a
passagem dos dados brutos para os dados organizados, reagrupando de acordo
com as características em comum.
3.7 ASPÉCTOS ÉTICOS DA PESQUISA
O presente estudo obedeceu aos preceitos estabelecidos pela Resolução
196/96, de 16/10/1996, do MS. Esta Resolução é uma peça da ética e bioética, a
partir da qual devemos refletir sobre suas implicaçoes no uso de seres humanos em
pesquisas clínicas.
É fundamental preservar a dignidade humana de acordo com os princípios
éticos relacionados à vida. Tais princípios giram em torno da autonomia,
beneficiência, não maleficiência e justiça.
De acordo com Mariosa (2008), as pesquisas envolvendo seres humanos
devem atender às exigencias éticas e científicas fundamentais.
A eticidade da pesquisa implica em:
Consentimento livre e esclarecido dos participantes alvos e a proteção a
grupos vulneráveis e aos legalmente incapazes (autonomia). A pesquisa
deverá sempre tratá-los na sua dignidade, respeitá-los em sua autonomia e
defendê-los em sua vulnerabilidade;
Ponderação entre riscos e benefícios, tanto atuais como potenciais,
individuais ou coletivos (beneficiência), comprometendo-se com o máximo de
benefício e o mínimo de riscos e danos;
Garantia de que danos previsíveis serão evitados (não maleficiência);
Relevância social da pesquisa com vantagens significativas para os
participantes da pesquisa, igualdade dos interesses envolvidos, não perdendo
o sentido de sua destinação socio-humanitária (justiça e equidade).
Deve-se ressaltar que foram preservados o anonimato das informações,
privacidade e proteção da imagem dos participantes, para que não causem prejúzo
de qualquer natureza.
Para garantir o anonimato dos familiares, denominei com a letra F de
FAMILIAR, seguida de numeração ordinal conforme as entrevistas foram
acontecendo. Ex: F1 (Familiar 1).
32
Caso o entrevistado não soubesse ler, ou tivesse dificuldades, nós,
pesquisadoras, encarregavamo-nos de ler o TCLE em voz alta para facilitar seu
entendimento e sanando todas as dúvidas antes de apor sua impressao digital.
Nesses casos, solicitamos a presença de uma testemunha de confiança do
entrevistado.
A folha de rosto para pesquisa envolvendo os seres humanos encontra-se
devidamente preenchida em Anexo A.
Os resultados da pesquisa serão apresentados à população estudada.
Este projeto, como exposto anteriormente, foi submetido à apreciação do
CEP da EEWB (ANEXOB), com Parecer Consubstanciado n° 723/2011 da cidade
Itajubá-MG e foi contemplado com uma Bolsa de Iniciação Científica da Fundação
de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG).
33
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os dados apresentados a seguir, na Tabela 01, referem-se às características
pessoais e profissionais dos indivíduos participantes da pesquisa.
Tabela 01 – Características pessoais e profissionais dos participantes do estudo (n=12)
Características Pessoais
FR P % Média Mediana Desvio Padrão
V. Mín. V. Max
GêneroMasculino Feminino
2 10
16,66 88,33
Idade20-30 30-40 40-50 50-70
3 2 4 3
25 16,66 33,33 25
41,66 42 13,37 21 63
Estado Civil Solteiro Casado Separado Viúvo
3 7 1 1
25 58,33 8,33 8,33
Grau de Parentesco Filho Irmão Neto Sobrinho
8 2 1 1
66,66 16,66 8,33 8,33
Local onde Reside Itajubá Piranguinho Paraisópolis Lavras São Lourenço Maria da Fé Pedralva Três Pontas
4 1 2 1 1 1 1 1
33,33 8,33 16,66 8,33 8,33 8,33 8,33 8,33
(continua)
34
Tabela 01 – Características pessoais e profissionais dos participantes do estudo (n=12)
(conclusão)
Características Pessoais
FR P % Média Mediana Desvio Padrão
V. Mín. V. Max
EscolaridadeFundamental incompleto Fundamental completo Médio completo Superior incompleto Superior completo Pós-graduação Analfabeto
1 4 2 1 2 1 1
8,33 33,33 16,66 8,33 16,66 8,33 8,33
ReligiãoCatólico Evangélico
8 4
66,66 33,33
ProfissãoDo lar Estudante Operador de produção Professor Aposentado
5 3 1 2 1
41,66 25 8,33 16,66 8,33
Fonte: Do autor
Notas: FR: Frequência; P: Percentagem.
As características pessoais e profissionais que prevaleceram entre os
participantes do estudo foram o gênero feminino, com 88,33%; média de idade,
41,66 anos; estado civil, casado com 58,33%; grau de parentesco, filho com 66,66%;
residem em Itajubá, com 33,33%; ensino fundamental incompleto, com 33,33%;
religião católica, com 66,66%; profissão do lar, com 41,66%.
O índice elevado de filhos e principalmente de mulheres deve ser ressaltado
já que esse gênero está ligado diretamente com o cuidado, solidariedade, gratidão e
ajuda.
Já as razões religiosas são frequentemente citadas, como barreiras para
doação de órgãos, embora, a maioria das religiões seja favorável à doação. A
crença em Deus pode alimentar a esperança da família de que um milagre possa
acontecer, mesmo quando o familiar tem ciência da ME. As famílias acreditam que
Deus irá devolver a vida de seu familiar por ser uma pessoa muito boa e empenham-
35
se em promessas, rezas, orações e cultos em busca de um milagre (SANTOS;
MASSAROLLO, 2011).
A religião interfere no momento de decisão de doação de órgãos, como
descrevem Moraes e Massarollo (2009) em suas pesquisas. Um dos motivos que as
famílias apontam para recusar a doação de órgãos para transplantes está
relacionado à crença religiosa. As crenças culturais, mais do que as religiosas,
opõem-se à doação. As religiões católica romana, budista, hindu, muçulmana e
protestante são favoráveis à doação, classificando-a como um ato de generosidade.
De acordo com Aliança Brasileira de Doação de Órgãos e Tecidos - ADOTE
(2009), toda religião apoia o amor aos outros e, também, o ato de se doar e qualquer
pessoa pode doar seus órgãos, pois em um transplante só importa a compatibilidade
entre as pessoas que esperam um pulmão, um coração, uma vida.
Já a predominância do ensino completo requer uma característica da
população, pois o Brasil possui um índice elevado de analfabetismo, somado ao
contingente de pessoas semialfabetizadas, o que compromete a autonomia, visto
que a ausência de informações necessárias e indispensáveis limita a decisão livre
das pessoas sobre seus destinos.
A falta de informação ou informações inadequadas aliada ao baixo nível de
escolaridade dos familiares pode gerar interpretações fantasiosas a respeito de
como será devolvido o corpo, bem como sobre a distribuição equitativa dos órgãos.
Naturalmente, estas interpretações podem causar desconforto ou arrependimento
pela decisão de doar os órgãos e tecidos de seus parentes (ROZA et al., 2010).
Para definir o segundo objetivo, realizou-se uma pré-análise, a fim de
organizar o material. Logo depois, explorou-se o material, codificando, classificando
e categorizando os dados, ou seja, os depoimentos dos participantes foram
agrupados em categorias (APÊNDICE D).
Diante da análise das respostas dos participantes, referente à seguinte
questão: “Pense um pouco, muitas pessoas têm uma opinião sobre doação e
transplantes de órgãos. Para você qual a sua percepção sobre doação de órgãos e
tecidos para transplantes?” obtivemos sete categorias de respostas, sendo elas:
1ª Categoria: Importância;
2ª Categoria: Falta de esclarecimento e informação;
3ª Categoria: Falta de divulgação;
4ª Categoria: Salvar vidas;
36
5ª Categoria: Aspecto positivo;
6ª Categoria: Aspecto negativo;
7ª Categoria: Espiritualidade.
CATEGORIA 1 – IMPORTÂNCIA
Muitos participantes percebem a importância da doação de órgãos para
transplantes, demonstrando que estão se conscientizando cada vez mais e
contribuindo dessa maneira para a redução da fila de espera.
Os depoimentos abaixo expressam essa categoria:
“Hoje eu entendo que é importante saber”.(F1).
“É importante porque ajuda”. (F5).
“É importante ser doador”.(F6).
“É muito importante, eu doaria tudo que estiver dentro de mim”. (F11).
“Eu acho muito importante”. (F8, F10).
De acordo com Souza e Sampaio (2011), a conscientização das pessoas
sobre a importância da doação de órgãos desperta sentimentos de compaixão e
solidariedade pelo outro, podendo aumentar assim o número de órgãos disponíveis.
Quintana e Arpini (2009) complementam que em estudos atuais, a maioria
das pessoas concorda quanto à importância atribuída ao ato de doar. Porém, esse
fato não se concretiza, já que ocorre uma evidência no número efetivo de doadores,
que resulta num grande número de pessoas à espera da doação, e num número
reduzido de doadores. Isso pode nos indicar que as diversas campanhas para captar
doadores de órgãos não estão alcançando os resultados esperados.
Assim, há necessidade de ampliar debates sobre o tema, aumentar as
campanhas e incentivar as pessoas a manifestarem o desejo e discutir em família as
tomadas de decisões e isso acarreta em estímulos de conscientização e informação
à população (DALBEN; CAREGNATO, 2010).
Os mesmos autores ressaltam que a importância social de conscientizar as
pessoas sobre a doação de órgãos e tecidos pode aumentar o número das doações.
Fernandes, Moura e Costa (2010), afirmam que a importância social de
sensibilização sobre a doação é eficaz, pois há uma grande necessidade de
doadores, constatados pelas intermináveis filas de espera e que, após essa
37
conscientização, muitas pessoas passam a ser estimuladas a se tornar doadoras,
ocorrendo assim um aumento no número de transplantes.
CATEGORIA 2 – FALTA DE ESCLARECIMENTO E INFORMAÇÃO
A falta de esclarecimento e de informação se associa com a divulgação, pois
as pessoas que possuem conhecimento acabam não repassando a outras, fazendo
com que a informações sejam interrompidas. Por outro lado, pode haver
informações adequadas, sem o esclarecimento do assunto, devido à falta de
profissionais capacitados e meios para retirar dúvidas da população.
Os depoimentos que expressam essa categoria são:
“Não tenho muita informação sobre doação de órgãos”. (F2)
“Parece que não é uma coisa conhecida da população”. (F5)
“Não sabe como é, tem que esclarecer porque o povo tá precisando”. (F7)
De acordo com Roza et al (2010), o Brasil possui um elevado índice de
analfabetismo, o que compromete a autonomia da população, visto que a ausência
de informações necessárias e indispensáveis limitam a decisão livre das pessoas
sobre seu destino.
O autor salienta que a falta de informação, ou informações inadequadas,
associada com o baixo nível de escolaridade dos familiares pode acarretar em
interpretações fantasiosas sobre como será devolvido o corpo, bem como será feita
a distribuição dos órgãos. Essas interpretações geram desconforto ou
arrependimento pela decisão de doar os órgãos e tecidos de seu parente.
Dalbem e Caregnato (2010) apontam alguns problemas que impedem o
crescimento de transplante sendo: o conhecimento limitado do conceito de ME;
desconhecimento do desejo do potencial doador; a religião; a demora na liberação
do corpo e o medo da comercialização de órgãos. Esses são fatores primordiais
para impedir a doação.
Roza et al (2010) confirma a citação anterior em sua pesquisa onde revela
que existe conhecimento limitado das famílias principalmente sobre a ME e alguns
fatores como descrédito no funcionamento e estrutura do sistema de saúde, no
processo de dor, na relação de confiança entre os profissionais da saúde e paciente,
o acesso justo, na confidencialidade do doador e receptor entre outros.
38
Segundo Moraes e Massarollo (2009), a falta de conhecimento e do preparo
adequado das equipes de saúde para realizar exames clínicos que confirme o
diagnóstico de ME, além do desconhecimento de como proceder nesta situação,
gera uma dificuldade na notificação do doador e na comunicação com a família, o
que acarreta a recusa das famílias e no aumento das filas de espera.
Assim os profissionais não capacitados geram um grande fator responsável
pela escassez de órgãos e tecidos para transplantes, porem não é o único. Essa
falta de conhecimento vem acumulando desde sua formação acadêmica, onde este
tema nem sempre é abordado ou causa algum interesse de estudo.
Souza e Sampaio (2011) concluíram em sua pesquisa que a falta de
conhecimento de acadêmicos de enfermagem não atrapalhavam a decisão de ser
doador, muito menos no significado de vida, no entanto não é um tema muito
debatido durante a formação acadêmica.
CATEGORIA 3 – FALTA DE DIVULGAÇÃO
Vários participantes alegaram que a falta de divulgação é evidente, sendo
pouco mencionada no seu cotidiano. Assim, ao se falar de doação de órgão para
transplantes, surge por parte de várias pessoas dúvidas a respeito deste processo.
Apesar de não tratar de um tema novo, a divulgação na sociedade é bem
escassa principalmente na mídia, na qual grande parte da população tem acesso,
isso facilitaria o entendimento e contribuiria para a conscientização sobre a doação
de órgãos.
O desconhecimento, por parte das famílias, reflete em sua insegurança, na
aflição dos familiares por ocasião da permissão da doação e na dúvida quanto à
possibilidade de que o doador possa estar vivo, dificultando, primeiramente, a
tomada da decisão e, depois, a convivência com a decisão de haver doado
(CINQUE; BIANCHI, 2010).
Os depoimentos que expressam essa categoria são:
“Não sei onde tem que levar o nome, não seio o procedimento para ser
doador, se pode decidir na hora ou escrever em algum local”. (F5)
39
“A divulgação de doação na televisão no rádio tinha que ser maior, porque a
gente vê o Globo Repórter e acaba, deveria fazer panfletos e distribuir para mudar a
cabeça das pessoas”. (F8)
“Eu não vejo falar muito pra ser sincera, vejo na televisão e mais nada... é
importante quem tá na saúde fala pra gente porque vocês tem experiência,
conhecimento e pode falar certo... aqui em Itajubá nunca ouvi fala nada, nem no
hospital”. (F11)
Segundo Fernandes, Moura e Costa (2010, p. 121) “a televisão tem sido um
poderoso instrumento de difusão desse sentimento nacional, que articulam incluídos
e excluídos em torno de certa ideia básica de Brasil”.
Para os autores supracitados, o MS tem investido constantemente em
propagandas que abordam a doação de órgãos para que as pessoas apoiem a
causa, alegando o salvamento de muitas vidas que aguardam por um transplante na
fila de espera.
Também é parecer de Campos (2007), que os meios de comunicação em
massa e a atuação da imprensa contribuem na divulgação de campanhas e
documentários sobre a doação de órgãos como, por exemplo, a matéria
“Transplante, o dom da vida”, exibida pelo Fantástico no mês de maio 2009, que
relatou o drama das pessoas que esperam na fila por um transplante que poderia
salvar sua vida.
Este mesmo autor ainda ressalta que a mídia é apontada como a principal
fonte de informação para que a população conheça o processo de doação de órgãos
e tecidos. Ele também ressaltou que muitas pesquisas revelaram que, se houvesse
mais campanhas bem planejadas, a população contrária á doação mudaria de
opinião.
Roza et al. (2010) complementa que estratégias para a melhoria da doação
inclui a necessidade de legislação, informação pública, campanhas e registros de
potenciais doadores de órgãos em documentos oficiais.
Os autores ainda abordam a questão do número insuficiente de doadores
com a relação à falta de consciência do público sobre a necessidade de transplante
de órgãos e à falta de oportunidade para doação, ocasionando um impacto na falta
de compreensão e entusiasmo da população.
40
Campos (2007), porém, é o único a lembrar que a mídia também pode ser um
ponto negativo quando usada com muito sensacionalismo, principalmente em
relação ao tráfico de órgãos, mesmo sem a comprovação das ocorrências,
confundindo assim a população.
O que já foi comprovado em citações anteriores sobre o trafico de órgãos é
um dos motivos que dificulta a doação.
CATEGORIA 4 – SALVAR VIDAS
Ao falar sobre doação de órgãos, muitas pessoas se sensibilizam com um ato
grandioso de ajudar alguém necessitado. Tal ato heróico faz com que aumentem as
chances de alguém continuar vivendo, ou seja, salvando vidas.
As expressões abaixo confirmam esta categoria:
“Agora se os órgãos não têm mais serventia para a gente, é importante dar
vida para outras pessoas, salvar vidas”. (F4)
“Quando morrer quero doar todos eles, pois a gente não vai precisar mais
disso eu me sinto com a obrigação de fazer alguma coisas para essas pessoas”.
(F7)
“porque a pessoa morreu não vai ocupa, então, ajuda quem precisa”. (F8)
“porque precisa doar, continuar vivendo... pois a gente tá ajudando a salvar
vidas”. (F8)
“A pessoa morreu através dela a outra pessoa pode viver”. (F11)
De acordo com Souza e Sampaio (2011), o objetivo principal do transplante
de órgãos e tecidos, é salvar vidas. Sua principal indicação é para pacientes com
insuficiência orgânica terminal ou cronicamente incapacitante, para os quais os
tratamentos de rotinas não são mais suficientes para manter uma qualidade de vida
ao paciente e a sua única chance de sobrevivência é por meio da reposição do
próprio órgão por outro sadio, ocasionando uma nova oportunidade a esta pessoa
de continuar vivendo e, muitas vezes, podendo salvar outras vidas.
Este procedimento é de caráter médico e de enormes expectativas tanto para
o receptor quanto para o doador, seus familiares e equipe de saúde. Porém só pode
41
ocorrer com consentimento, ocasionando a necessidade e responsabilidade de,
depois da morte, destinar os seus órgãos para salvar vidas (ADOTE, 2009).
Assim, a doação de órgãos surge na família como uma possibilidade
terapêutica para salvar outras vidas. Neste momento, os familiares tomam uma
decisão e os sentimentos são mais conflituosos podendo causar um grande
sofrimento (LIMA; SILVA; PEREIRA, 2009).
Dentro das concepções de Moraes e Massarolo (2008), alguns familiares de
potenciais doadores reconhecem que poderiam salvar vidas e proporcionar alegria
aos receptores, porém afirmam que negando a doação é a melhor maneira para
amenizar o sofrimento pelo qual estão passando.
Por outro lado, Bousso (2008) afirma que a possibilidade de estar salvando
uma vida pode ser fonte de conforto, satisfação e contentamento. E que a decisão
de autorizar a doação é direcionada por um aspecto moral que determina a ação de
salvar vidas e tem como principal objetivo minimizar a dor e aliviar o sofrimento
durante o processo de luto.
CATEGORIA 5 – ASPECTO POSITIVO
A doação representa sempre aspectos positivos quando é bem sucedida e
quando a pessoa que a espera se sente aliviada para continuar a viver e, também,
quando a pessoa ou a família que doa expressa muitas vezes aspectos positivos
com o sentimento de ajudar, salvar vidas e continuar a viver.
Os depoimentos abaixo expressam essa categoria:
“Eu acho uma boa pra quem faz”. (F7)
“Eu acho que para quem recebe é um alívio”. (F9)
“A doação de órgãos sempre vai bem”. (F12)
“Doação é uma vida mais longa”. (F12)
“Se alguém precisa de um órgão e eu tenho é como continuar vivendo”. (F12)
“Não faz mal nenhum”. (F12)
Segundo Campos (2007), o aspecto positivo da doação diz respeito aos
vínculos familiares e de amizade, em que parte das pessoas doaria órgãos e tecidos
se fossem para parentes ou conhecidos, desde que saibam o verdadeiro destino do
órgão doado.
42
Neste contexto, a doação representa um ato de amor, porém existem casos
em que é necessário associar à perda de um ente querido para proporcionar uma
vida normal a um desconhecido, podendo ser a última chance a este receptor de
sobrevivência, o que torna este processo esplêndido (FERNANDES; MOURA;
COSTA, 2010).
Dentro das concepções de Roza et al. (2010), essas atitudes contribuem para
uma cultura positiva em relação à doação no país, o que pode acarretar o aumento
da taxa de doação e que possibilita uma positiva campanha e permanente da
doação de órgãos e tecidos.
CATEGORIA 6 – ASPECTO NEGATIVO
Os aspectos negativos da doação são evidenciados pelas enormes filas de
espera que o país possui. Percebe-se que a demanda de doação é ineficaz em
relação à demanda de receptores, isso significa que algo sobre a doação está
fazendo com que as pessoas não sintam confiança para realizar a doação.
É necessário lembrar que estes aspectos negativos são levantados
principalmente pelas pessoas que esperam uma doação. E a espera de receber um
órgão para viver causa sofrimento não só para ela, mas para toda família.
Os depoimentos abaixo expressam essa categoria:
“Falta órgãos para doação”. (F5)
“Eu morro de dó de que espera”. (F7)
“E da medo da cirurgia”. (F7)
“Para quem precisa receber é muito difícil”. (F8)
“As pessoas não quere doar”. (F8)
“Sinto muita tristeza das pessoas poderem doar e não falam nada”. (F8)
“Para quem espera é uma angustia”. (F9)
“Se na minha família precisasse eu entrava em desespero”. (F9)
Lima, Silva e Pereira (2009) associam os aspectos negativos da doação com
a morte repentina, inesperada, violenta e precoce junto com o sentimento de raiva,
somada à lentidão do processo legal do sepultamento em que leva a família ao
estresse e a problemas psicológicos duradouros.
43
Assim, quando é feita a abordagem aos familiares no processo da doação, os
sentimentos se agravam ainda mais e percebe-se que se transforma em
sentimentos de sofrimento ou de dor (ROZA et al., 2010).
Para Lima, Silva e Pereira (2009), o que torna mais difícil é respeitar o luto da
família, pois mesmo diante da dor da perda, a família é consultada a decidir se quer
ou não a doação dos órgãos do ente querido.
Contudo, o que dificulta a doação é a negação da morte, a religiosidade e a
crença na reversão do quadro do paciente. Importa ressaltar que são também
fatores que dificultam a entrevista da equipe de saúde (SANTOS; MASSAROLLO,
2011).
Segundo Coelho et al. (2007), outro aspecto para negação é a falta de
confiança na medicina ou no sistema de captação e distribuição de órgãos, por
haver comércio de órgãos e temor de mutilação do corpo.
Neste sentido, é importante elencar as dificuldades de acesso às
informações, à baixa qualidade e contradição das mesmas, que levam os familiares
a se sentirem abandonados e desatentos com a situação (SANTOS;
MASSAROLLO, 2011).
No entanto, podemos perceber que está ocorrendo um interesse maior sobre
este tema pelos profissionais de saúde e governo, pois, em pequenos passos,
percebe-se que está começando a modificar os aspectos negativos da doação para
positivos, no intuito de aumentar a captação de órgãos.
Confirmando isso, Lima, Silva e Pereira (2009), relatam que está havendo um
aumento do número de transplantes, mas ainda existe a escassez de órgãos, pois a
demanda de transplantes vem aumentando em escala maior que a efetivação de
doação, resultando em listas de espera enormes.
CATEGORIA 7 – ESPIRITUALIDADE
O aspecto da espiritualidade se associou com a religiosidade de cada sujeito,
onde se percebe os valores que cada um tem sobre este tema. Assim, nota-se o
quanto isso pode interferir nas tomadas de decisões das pessoas, principalmente
para aquelas que buscam uma maneira de se fortalecer.
Os depoimentos abaixo expressam essa categoria:
“E é uma bênção”. (F9)
44
“Todos tem que ajudar, é o que Deus falou”. (F10)
“Acho que a pessoa que está esperando tem que ter fé”. (F11)
A espiritualidade é enfatizada por Ferrazo et al. (2011), como uma forma
proativa de manifestar o altruísmo religioso, e a decisão de dor estar alinhada com
convicções espirituais. Visto que doar, na conotação mística e religiosa, está mais
para o sentido de conceder a continuidade de vida a alguém.
Já Santos e Massarollo (2011) afirmam que as razões religiosas são
frequentemente citadas como barreiras para doação, mesmo que a maioria das
mesmas seja favorável à situação.
Ferrazo et al. (2011) ressalta que a religião é um fator determinante na
tomada de decisão das pessoas, pois é a base para criação de normas, aspectos
éticos e morais.
Com reflexões semelhantes, Fernandes; Moura e Costa (2010) abordam a
religião sendo ponto de apoio do amor aos outros, permitindo assim o ato de doar
para qualquer pessoa os seus órgãos. E, em um transplante, o que realmente
importa é a compatibilidade entre as pessoas que esperam um pulmão, um coração,
uma vida.
Assim, percebe-se que nenhuma religião proíbe formalmente doar ou receber
órgãos de doadores vivos ou falecidos. Lembrando que o Catolicismo é defensor e
incentivador da doação devido à sagrada natureza da vida humana, e é contra, em
casos de anencefálos, a eutanásia ativa e a negociação de órgãos (FERRAZO et al,
2011).
O autor ainda aborda a lei islâmica que renuncia à proibição de não violar o
corpo, desde que seja para salvar vidas, e que outras religiões afirmam que a vida
continua na alma e a importância de doar é para ajudar quem precisa continuar
vivendo.
Com reflexões semelhantes, Santos e Massarollo (2001) afirmam que a
crença em Deus alimenta a esperança da família na espera de um milagre, mesmo
quando a família tem a consciência da ME. A crença da reversão do quadro pode
ocorrer ainda devido à presença dos batimentos cardíacos, exames complementares
que evidenciam a circulação que irrigam o cérebro, resultando em informações
equivocadas sobre uma melhora do quadro do paciente. Outro aspecto é o fato de
45
se encontrar, em uma unidade de terapia intensiva, o que faz aumentar a esperança
da família.
Com isso, Ferrazo et al. (2011) enfatiza que cabe aos profissionais de
enfermagem adotar uma postura crítica e reflexiva nas discussões filosóficas e
éticas em todo o processo de doação de órgão e tecidos.
46
5 CONCLUSÕES
Os objetivos deste estudo permitiram as seguintes conclusões:
Quanto à caracterização pessoal dos participantes:
O sexo feminino, prevalece, com 88,33% dos entrevistados;
A maior parte dos participantes tem idade entre 40 e 50 anos;
Em sua maioria eram casados, representando 58,33%;
O grau de parentesco, em grande parte era filial, com 66,66% dos
participantes;
33,33% dos entrevistados residem em Itajubá-MG;
Grande parte respondeu que têm o ensino fundamental incompleto,
representando 33,33%;
Sobre a religião, 66,66% dos participantes são católicos;
Referente à profissão, 41, 6% dos entrevistados são do lar.
Os resultados da pesquisa possibilitaram identificar os sentimentos dos
familiares, descritos nas seguintes categorias: Importância; Falta de esclarecimento
e informação; Falta de divulgação; Salvar vidas; Aspecto positivo; Aspecto negativo
e Espiritualidade.
No entanto, podemos dividir essas categorias em dois grupos: o primeiro,
classificado com positivo para doação de órgãos, confirmando a importância que o
tema representa; o sentimento de salvar vidas; aspectos positivos e espiritualidade,
que elencam situações importantes e boas para estes familiares entrevistados. O
segundo grupo, como negativo ou falho seleciona, a falta de esclarecimento e
informação, falta de divulgação e aspectos negativo que o tema repercutiu nos
participantes.
. Nota-se que os aspectos positivos se sobressaíram nas categorias,
mostrando assim a posição dos familiares diante desse tema como algo relevante a
ser discutido na sociedade.
Já os aspectos negativos ainda são notórios e devemos encontrar soluções
para essa falta de informações referidas no estudo, amenizando-as para não torna-
las ainda mais negativas.
47
Contextualizando, percebemos que, atualmente, as pessoas percebem a
importância da doação de órgãos e tecidos, e de que há a necessidade de maiores
divulgações para conscientizar a população em geral, quebrando mitos e tabus
impostos pela sociedade.
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6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao analisar as características pessoais dos participantes, alguns dados se
destacaram, sendo eles: a maioria dos acompanhantes foram filhos; a religião que
prevaleceu foi católica; o grau de escolaridade foi ensino fundamental incompleto.
Revisando alguns estudos, observamos, que apesar da modernidade e das
divergências entre pais e filhos, ainda prevalece o sentimento de cuidar, os laços
familiares se fazem presentes, principalmente, no momento de hospitalização de um
ente querido.
Referente ao grau de escolaridade, estudos têm mostrado que famílias de
níveis socioeconômicos e educacionais mais baixos têm menos probabilidade de
consentir com a doação de seus familiares. Isso está relacionado à falta de
conhecimento sobre todo o processo que envolve o transplante de órgãos (ROZA, et
al,2010).
Esta pesquisa também permitiu visualizar que mesmo diante de tanto avanço
social, tecnológico e de multimídia, ainda existe a falta de informação, divulgação e
esclarecimentos para as pessoas sobre o tema doação de órgãos. Isso nos faz
refletir no quanto estamos atrasados quando se trata de assuntos importantes,
principalmente, relacionados à saúde.
Vale ressaltar que não é só a população em geral que está desinformada,
mas também os profissionais da saúde. Alguns estudos, realizados nesse âmbito,
revelam que grande parte dos enfermeiros, acadêmicos de medicina e de
enfermagem, estão despreparados para lidar com o tema transplantes, não sabem
passar informações às pessoas e não sabem retirar dúvidas sobre o processo de
doação de órgãos (SOUZA; SAMPAIO, 2011).
Tornou-se evidente também, nesse estudo, a questão da espiritualidade.
Muitos aceitam a doação de órgãos por acreditar que futuramente ganharão uma
recompensa divina, ou recusam a doação de órgãos, pois acreditam que possa
ocorrer milagres, e ter seu ente querido de volta.
Corroborando com este fato, Santos e Massarollo (2011) descrevem que as
razões religiosas são frequentemente citadas como barreiras para doação de
órgãos, embora a maioria das religiões seja favorável à doação. A crença em Deus
alimenta a esperança da família de que um milagre possa acontecer, mesmo
quando o familiar tem ciência da ME. Os familiares acreditam que Deus irá devolver
49
a vida de seu familiar por ser uma pessoa muito boa e empenham-se em
promessas, rezas, orações e cultos em busca de um milagre.
Com a finalização desta pesquisa, pode-se concluir que a doação de órgãos e
tecidos para transplante vem sendo um tema de grande impacto para as pessoas,
despertando nelas curiosidades, sentimentos de negação, dúvidas e para alguns,
aceitação. Aspectos bons e situações vivenciadas comovem as pessoas e, quando
compartilhadas, contribuem para conscientizar e contribuir com o processo de
transplantes.
Esperamos que essa pesquisa venha a acrescentar conhecimento para os
profissionais da equipe de saúde e despertar nos mesmos um interesse em adquirir
novos conhecimentos para auxiliar a esclarecer dúvidas de familiares e também
para divulgar em seu campo de trabalho assuntos relevantes sobre doação de
órgãos para transplantes.
Portanto, ressalta-se a importância da divulgação sobre a doação de órgãos,
tanto em ambiente hospitalar, como também em escolas, comunidades, Unidades
Básicas de Saúde (UBS), favorecendo, desta forma, um aumento de doações e
consequentemente reduzindo a fila de espera por órgãos a serem transplantados.
Esse estudo permitiu entender a percepção dos familiares sobre doação de
órgãos, revelando que a maioria dos entrevistados tem dúvidas quanto ao processo
de doação de órgãos para transplantes, ou realmente o desconhecem, criando
barreiras para o momento de decisão da doação.
Nota-se, também, a importância de que outros estudos desta natureza sejam
efetivados em outras realidades, com o intuito de confirmar ou refutar os resultados
ora evidenciados. Contribui-se, desta forma, com o aumento do conhecimento dos
profissionais e da população em geral, envolvidos neste trabalho.
Este estudo reforçará a necessidade da divulgação sobre transplantes e uma
melhoria dos conhecimentos transmitidos nas escolas, comunidades, hospitais e nos
meios de propaganda multimídia, como rádios e televisões, sobre a doação de
órgãos para transplantes.
50
REFERÊNCIAS
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APÊNDICE A – Roteiro de entrevista semiestruturada
1ª PARTE: DADOS PESSOAIS E PROFISSIONAIS DOS PARTICIPANTES DA
PESQUISA
1. Pseudônimo: .............................................................................................................
2. Idade:......................... 3. Gênero ........................ 4. Estado civil: .............................
5. Grau de Parentesco......................... 6. Local em que
reside:.........................................
7.Escolaridade:........................................ 8. Religião:....................................................
8.Profissão:...............................................................................................................
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APÊNDICE B - Questão aberta inerente aos objetivos do estudo
2ª PARTE: QUESTÃO ABERTA INERENTE AOS OBJETIVOS DO ESTUDO
Objetivos do estudo: Identificar as características pessoais e profissionais dos
familiares que acompanham pacientes internados na Clínica Médica do Hospital
Escola de Itajubá/MG sobre a doação de órgãos para transplantes.
Conhecer a percepção dos familiares em questão sobre a doação de órgãos para
transplantes.
Questão: Pense um pouco: muitas pessoas têm uma opinião sobre doação e
transplantes de órgão para você. Qual a sua percepção sobre doação de órgãos e
tecidos para transplantes?
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APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
O Sr(a) foi selecionado(a) e está sendo convidado(a) para participar da pesquisa
intitulada: A Percepção dos Familiares de Pacientes Internados na Clínica Médica
sobre Doação de Órgãos para transplantes, que tem como objetivos: Identificar as
características pessoais e profissionais dos familiares que acompanham pacientes
internados Clínica Médica do Hospital Escola de Itajubá/MG sobre a doação de
órgãos para transplantes e conhecer a percepção dos familiares em questão sobre a
doação de órgãos para transplantes. Este estudo está sendo realizado por Ana
Caroline da Costa e Rafaela da Silva, acadêmicas, respectivamente, do terceiro e
segundo ano da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB) juntamente com a
docente orientadora desta pesquisa Débora Vitória Alexandrina Lisboa Vilella. É uma
pesquisa de abordagem qualitativa que utilizará o método de análise do conteúdo
definida por Bardin para análise dos dados. A pesquisa terá duração de um ano,
com o término previsto para 2013. Suas respostas serão tratadas de forma anônima
e confidencial, isto é, em nenhum momento será divulgado o seu nome em qualquer
fase do estudo, respeitando assim sua privacidade. Os dados coletados serão
utilizados apenas nesta pesquisa e os resultados divulgados em eventos ou revistas
científicas. Sua participação é voluntária, isto é, a qualquer momento você pode
recusar-se a responder qualquer pergunta ou desistir de participar e retirar seu
consentimento, o que garante sua autonomia. Sua recusa não trará nenhum prejuízo
em sua relação com o pesquisador ou com a instituição que forneceu os seus
dados, como também na que trabalha. Sua participação nesta pesquisa consistirá
em responder às perguntas a serem realizadas sob a forma de entrevista gravada.
Se caso o entrevistado não souber ler o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido será lido pelas pesquisadoras e se não souber assinar será colhido sua
digital com a presença de uma testemunha. O (A) Sr(a) não terá nenhum custo ou
quaisquer compensações financeiras. Os benefícios relacionados a sua participação
e à realização deste estudo serão de aumentar o conhecimento científico para a
área de ciências da saúde, em especial o enfermeiro, que está em contado direto
com o paciente, mostrando a ele a importância do conhecimento, da capacitação
destes profissionais e a comunicação entre eles e os familiares para que todas as
informações sejam passadas corretamente sem sombra de dúvidas e alertar a
população em geral sobre este tema e servir de base para novos estudos. Para
57
esclarecimentos sobre o estudo entrar em contato com o Comitê de Ética em
Pesquisa de EEWB pelo telefone: (035) 3622-0930 – ramal 323.
Declaro estar ciente do inteiro teor deste TERMO DE CONSENTIMENTO e estou de
acordo em participar do estudo proposto, sabendo que dele poderei desistir a
qualquer momento, sem sofrer qualquer punição ou constrangimento.
Participante da Pesquisa:
_____________________________________________________
(assinatura)
Itajubá, _______ de ________________de ________
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APÊNDICE D – Transcrições das entrevistas
SUJEITOS FRASE CATEGORIA
F1 Na verdade já tive experiência na família sobre doação de órgãos, pois minha irmã precisou de uma doação de rins, porque tinha Insuficiência Renal Crônica, meu irmão era o único compatível, mas não deu tempo [....]. Então quando aconteceu isso, os médicos explicaram que era preciso fazer alguns exames para ver se na família tinha alguém compatível, um doador, se não tivesse minha irmã tinha que entrar na fila de espera para transplantes, eles só falaram isso, e mais nada, ninguém teve mais informação do que ia acontecer. Hoje eu entendo que é importante saber, tem muita falta de esclarecimento sobre o assunto. Lá em casa, não temos nada assinado, mas, já sabemos que na família somos todos doadores.
1- Importância
2- Falta de esclarecimento e de
informação
3- Falta de divulgação
F2 Não tenho muita informação sobre doação de
órgãos, mas sei que é importante a doação, sei
que tem que avisar na família que quer ser
doador. Hoje em dia falta muita informação, as
pessoas tem que estar mais por dentro deste
assunto. Eu sei que eu falando, a família tem que
saber, mais não sei o que tem que fazer depois,
se deve assinar algum termo ou não. E depois
disso não sei mais o que acontece.
1- Importância
2- Falta de esclarecimento e de
informação
F3 Não sei o que é isso, só tenho a terceira série, já
ouvi falar pela televisão, mas não tenho muito
conhecimento sobre isso. Deve ser bom, mas
não posso falar mais nada porque não sei.
2- Falta de esclarecimento e de
informação
3- Falta de divulgação
5. Aspecto positivo
F4 Pelo que eu li aqui mesmo no hospital, eles
usam o fígado, rins e até a pele para transplante.
4- Salvar vidas
59
Eu sei que para pegar os órgãos pra transplantar
é longe... Para ser doador tem que fazer
cadastro, antes deixava no RG não precisa mais.
Agora se os órgãos não tem mais serventia para
a gente é importante dar vida para outras
pessoas, salvar vidas.
F5 O que eu sei é assim: é uma escolha livre,
espontânea, é importante porque ajuda a salvar
vidas. Parece que não é uma coisa conhecida da
população, falta órgãos para doação, tinha que
ter mais campanhas, mais informações para
divulgar melhor. Não sei onde tem que levar o
nome, não sei o procedimento para ser doador,
se pode decidir na hora ou escrever em algum
local.
1- Importância
2- Falta de esclarecimento e de
informação
3- Falta de divulgação
4- Salvar vidas
5. Aspecto positivo
6. Aspectos negativo
F6 Ah eu sei que a maior parte dos órgãos, no caso
o coração são retirados quando paciente está em
ME, quando o cérebro para, que dá pra
aproveitar todos os órgão porque só teve morte
cerebral. Não sei quanto tempo dura os órgãos
depois que são retirados do corpo da pessoa ou
depois que desliga os aparelhos e maquinas. No
caso de morte a pessoa assina antes ou a
família que autoriza. É importante ser doador
ajudar as pessoas, porque depois que a gente
morreu não aproveita mais nada.
1- Importância
4- Salvar vidas
5. Aspecto positivo
F7
Eu acho que é uma boa para quem faz, quando
morrer quero doar todos eles, pois agente não
vai precisar mais disso. Eu morro de dó de quem
espera, eu me sinto com a obrigação de fazer
alguma coisas para essas pessoas. Acho que
não tem nenhuma divulgação, por exemplo, eu
2- Falta de esclarecimento e de
informação
3- Falta de divulgação
4- Salvar vidas
60
quero, mas eu não sei o que fazer a quem
procurar. Usar meios de comunicação para
trazer nas cidades pequenas deveria ter mais
divulgação. A gente viu muito sobre o
Geanecchini. Há em Paraisópolis só tem um
cartaz e mais nada. E da medo na cirurgia, pois,
não sabe como é, tem que esclarecer porque o
povo tá precisando.
5. Aspecto positivo
6. Aspectos negativo
F8 Eu acho muito importante, pois agente tá ajudando a salvar vidas, se eu precisasse eu queria. Se eu pudesse eu doaria, quando fiz a carteira de identidade eu era ignorante e não coloquei, mas agora eu não sou mais e vou colocar, daí eu vou ser doadora. Meu marido é contra, mais pra mim não importa, quando a minha filha morreu ela queria doar, mas infelizmente ela não teve esse prazer se não eu brigava com ele, porque quem manda lá em casa sou eu. A briga ia ser se pedisse para ele assinar a doar, eu brigava com ele, porque muita gente morre precisando. Eu mesmo tive câncer no estomago, mas se alguém precisar de rim eu dava, até mesmo doar sangue eu nunca consegui, porque não chego aos 50 kg, assim, nunca doei. Para quem precisa receber é difícil porque as pessoas não querem doar mais ai corre atrás, porque precisa doar continuar vivendo. A divulgação de doação na televisão no rádio tinha que ser maior porque agente vê no Globo Repórter e acaba, deveria fazer panfletos e distribuir para mudar a cabeça das pessoas. Sinto muita tristeza das pessoas poderem doar e fala não, porque a pessoa morreu não vai ocupa, então, ajuda quem precisa. Tem gente que morre na fila de espera ou depois por não ser compatível, tem tudo isso mais ela pelo menos tentou e conseguiu.
1- Importância
3- Falta de divulgação
4- Salvar vidas
6. Aspectos negativo
F9 Acho que é bom doação só que quando fiz a carteirinha eu não coloquei, sou doadora, então poderia salvar vidas. Acho muito importante.
1- Importância
4- Salvar vidas
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Para quem espera é uma angustia, pois agente vê no jornal a pessoa que está ali na espera. A minha família não é contra acho que quem recebe é um alivio e para quem doou é uma missão cumprida. É o caso da minha irmã que tem problema pulmão, mas não tem como fazer o transplante, nem mesmo aguenta a cirurgia. Quando fala em transplante a primeira coisa que penso é que agente consiga um rim, fígado, pulmão, pois agente tá aqui, eu, meus filhos, minha irmão. Se na minha família precisasse eu entrava em desespero, ainda bem que o doutor falou que não é o caso dela, mais fazer o que teria que esperar na fila. No Brasil tem muita gente que consegue lá perto de casa teve gente que consegui rim, coração. E é uma benção, a família nem acredita lá foi o pai que doou para filho e deu para viver um tempão.
5. Aspecto positivo
6. Aspectos negativo
7. Espiritualidade
F10 Eu acho muito importante, valorizo muito, agente tem que estar aberta a ajudar os outros, pois a vida é um dom de Deus. Não tenho nenhum preconceito, doaria com certeza. É importante salvar vida. Ao querer um órgão ela luta para sobreviver. As pessoas que não doa são mesquinhas, que não valorizam a vida, ninguém sobrevive sozinho na vida, todos tem que ajudar é o Deus falou “Eu vim para que todos tenham vida”, então ninguém tem direito de negar a vida do outro. Ver uma pessoa continuando a vida é lindo, pois estamos aqui de passagem e temos que deixar frutos.
1- Importância
4- Salvar vidas
7. Espiritualidade
F11 Muito importante, tipo assim a pessoa morreu através dela a outra pessoa pode viver. É muito importante, eu doaria tudo que estiver dentro de mim. Eu não vejo falar muito pra ser sincera, vejo na televisão e mais nada. Acho que deveria ser mais divulgado principalmente pela televisão que tem em todo lugar. Acho que a pessoa que ter esperando tem que ter fé, porque é difícil fica esperando. Acho que são poucas pessoas que doam. Aqui em Itajubá nunca ouvir fala nada nem no hospital. É importante quem tá na saúde
1- Importância
3- Falta de divulgação
4- Salvar vidas
6. Aspectos negativo
7. Espiritualidade
62
fala pra gente porque vocês tem experiência, conhecimento e pode falar o certo. Mais ninguém faz. Quando fala em doação e doar órgãos e todos precisam saber e eu vou doar.
F12 A doação de órgãos sempre vai bem, a pessoa nova tinha que dar, pois os órgãos de gente mais velho, não sei se ajuda. Teria coragem de doar, mas ninguém nunca precisou na família. A doação é uma vida mais longa, se alguém precisa de um órgão e eu tenho é como continuar vivendo. Agente fica na pessoa, até ela morrer, é muito importante doar, e não faz mal nenhum. Apesar de que tem problema na cirurgia, igual às outras. Mais não importa doar é sempre bom para quem tá esperando.
1- Importância
5. Aspecto positivo
63
ANEXO A – Folha de Rosto para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
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ANEXO B – Parecer Consubstanciado N. 723/2011
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