View
212
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
- 0 -
Hjælp til børn med Cystisk Fibrose
”Jeg er ikke syg. Men det bliver jeg, hvis jeg ikke passer min medicin”
Maria, 6 år
Kommunikation i praksis
Køge Handelsskole
Hold nr.: kh11kipdm22
Periode: 30. maj – 7. juli 2011
Underviser/vejleder: Lotte Jacobsen
Projekt udarbejdet af: Helle Frydendall
- 1 -
Indholdsfortegnelse
Indledning/problemstilling ............................................................................................. side 2
Struktur ........................................................................................................................... side 4
Problemformulering ....................................................................................................... side 4
Formål ............................................................................................................................ side 4
Afgrænsning ................................................................................................................... side 4
Empiri ............................................................................................................................. side 4
Kort om sygdommen CF ................................................................................................ side 5
Begreber ......................................................................................................................... side 5
Valg af teori/metode ....................................................................................................... side 6
Formål, præmis og effekt ....................................................................................... side 7
Målgruppe .............................................................................................................. side 7
Kommunikationsmiljø ........................................................................................... side 7
Hensigt ................................................................................................................... side 8
Læringspyramiden ...................................................................................... side 8
Indlæringsfaser ........................................................................................... side 9
Mediet .................................................................................................................. side 10
Udformning .......................................................................................................... side 11
Indhold ................................................................................................................. side 12
De tre appelformer ................................................................................... side 12
Billederne ................................................................................................. side 13
Sproget .................................................................................................... side 14
Farverne .................................................................................................... side 15
Teksten ..................................................................................................... side 15
Afsender ............................................................................................................... side 16
Modellæsere ................................................................................................................. side 16
Analyse ......................................................................................................................... side 17
Diskussion .................................................................................................................... side 17
Konklusion ................................................................................................................... side 17
Perspektivering ............................................................................................................. side 18
Litteraturliste ................................................................................................................ side 19
Bilag
- 2 -
Indledning
Jeg lærte Cystisk Fibrose (CF) at kende i august 2009, da vores datter, Maria fik stillet
diagnosen. Hun var dengang knapt 5 år og havde gennem hele sit liv døjet meget med
forkølelse, mellemørebetændelse, feber og lungeinfektioner. Lægerne gjorde ikke så meget
andet end at give hende penicillin og sagde at det ville aftage, når hun blev større og kom ud
af det dårlige indeklima, der er i vuggestue og børnehave. Men vi følte stor afmægtighed,
kunne det virkelig være rigtigt, at man skulle være så meget syg? Er der ikke noget galt? Nej,
ikke ifølge lægerne. Hun var det, som de kaldte et ”ørebarn” og forklarede det med at ”vi jo
alle har vores svage sider – og hendes er så åbenbart hendes luftveje...”
Det hele kulminerede sommeren 2009. Flere ugers feber havde gjort hendes så svækket og
træt, at vi endelig kunne få trumfet en indlæggelse igennem. To dage efter lå diagnosen klar:
Jeres datter har Cystisk Fibrose og skal overføres til Rigshospitalet, hvor et hold af
kompetente læger og sygeplejersker, står klar til at hjælpe jer. Her gik sandheden for alvor op
for os: CF kan ikke helbredes, men kun holdes i skak med daglig forebyggende behandling,
månedlige kontrolbesøg, jævnlige undersøgelser – og ind i mellem indlæggelser.
Det, at få selve diagnosen var et chok, men samtidig også en lettelse. 5 år med et barn, der er
næsten kronisk sygt og har dårlig trivsel, er utroligt opslidende og frustrerende. Med
diagnosen var der pludselig så mange ting, der faldt på plads – nu forstod vi, hvorfor hun
havde været så meget syg. Men endelig var vi i trygge hænder, endelig var der nogle
kompetente læger, der kunne sætte ind med målrettet behandling. Og endelig turde vi håbe på,
at også hun kunne komme til at trives, ligesom alle andre børn. Vi kunne gøre noget.
Efter 14 dages indlæggelse med undersøgelser, prøver, medicingivning og oplæring i den
daglige behandling, skulle vi udskrives. Vi var alle tre helt klar over, at denne diagnose betød
et vendepunkt for os alle og at der efterfølgende ville blive behov for at bearbejde
oplevelserne. Jeg valgte derfor at tage billeder af de forskellige undersøgelser m.v. så vi
sammen med Maria havde noget at tale ud fra, når vi kom hjem.
- 3 -
Tre dage efter udskrivelsen skulle Maria tilbage til børnehaven, tilbage til de kammerater, der
havde savnet hende – og hun dem. Spørgsmålet meldte sig: Hvordan kunne hun fortælle sine
kammerater, hvad hun havde oplevet? Hvordan fortæller en 5-årig lige, at man har suget og
pustet i mærkelige apparater, fået medicin i en slange i armen, har ligget i en skanner m.m.?
En hurtig rundspørge blandt personalet på hospitalet afklarede hurtigt, at der ikke findes noget
materiale, som børn kan bruge, når de skal fortælle deres kammerater om deres oplevelser og
om det at leve med CF. Samtidig indrømmede de også, at det var for dårligt. Men der var
ganske enkelt ikke økonomi til at lave den slags ting. Til de voksne havde man en lidt
forældet folder, der fortalte ganske kort om sygdommen, Cystisk Fibrose Foreningen og lidt
statistik.
Vi måtte med andre ord tage sagen i egen hånd. Jeg fik den idé, at lave en lille bog til hende,
som skulle støtte hende i hendes kommunikation med sine kammerater og pædagogerne.
Bogen skulle indeholde et udvalg af de billeder, som jeg havde taget på hospitalet. Jeg fandt
en lille fotomappe, sætte billederne ind og supplerede med lidt støttende tekst (for
pædagogernes skyld). Vores datter blev meget glad – og samtidig stolt over at have den med i
børnehave. Bogen blev meget flittigt brugt, ikke kun i børnehaven, men også i andre
sammenhænge. Hun havde den gerne med sig rundt, viste frem og fortalte om sit liv med CF.
Her hjemme vendte vi også gang på gang tilbage til bogen, når vi følte behov for tale om
noget, bearbejde, forklare, huske osv. Bogen virkede!
Jeg er ofte blevet opfordret til at arbejde videre med bogen og gøre bogen mere generel, så
andre CF børn og deres forældre også kunne få gavn af den. Men jeg har tøvet, da jeg ikke har
følt, at mine kompetencer rakte så langt. Efter kurset Kommunikation i praksis, føler jeg mig
dog bedre rustet. Jeg er blevet præsenteret for forskellige teorier og modeller, som kan hjælpe
mig til at afklare og finde frem til, hvordan denne bog, dette hjælpemiddel helt nøjagtig skal
udformes.
- 4 -
Struktur
Opgaven er bygget op således, at jeg først definerer rammerne for opgaven, dvs.
problemformulering, formål, afgrænsning og empiri. For at skabe en større forståelse af
opgaven beskriver jeg kort sygdommen og forklarer nogle af de begreber, der knytter sig den.
Derefter kommer selve opgaveløsningen, hvor jeg med udgangspunkt i ”Den ny bollemodel”
argumenterer for og belyser de valg, jeg har taget, for at indfri hensigten. Derefter kommer
jeg ind på modellæserne, og bagefter kommer analyse, diskussion og konklusion. Til sidst, i
afsnittet perspektivering, ser jeg på, hvilken betydning produktet kan have i forhold til
sygdommens behandling og hvilke fremtidsmuligheder, der er for produktet.
Problemformulering
Hvordan kan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller fremstille en bog, som et barn
(primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin kommunikation overfor sine
kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt?
Formål
Mit formål med at undersøge netop dette er, at afdække om det er muligt at fremstille en bog,
som et barn kan se som et oplagt hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser.
Afgrænsning
At leve med CF er meget stort emne at tage fat på. Det kan til tider være meget svært at
håndtere det faktum, at man skal leve med et så omfattende handikap, at det er en del af ens
grundvilkår. Jeg har bevidst valgt ikke at komme ind på de følelser, som man kan have. Det er
tanken, at bogen kan være med til at åbne op for, og hjælpe barnet til at sætte ord på, nogle af
følelser, som det oplever.
Empiri
Empirien til denne opgave bygger dels på egne erfaringer og dels på reaktioner og interview
af to modellæsere og sekretariatschef i Cystisk Fibrose Foreningen Hanne Wendel Tybkjær.
- 5 -
Kort om sygdommen Cystisk Fibrose (CF)
CF er en kronisk, arvelig og medfødt sygdom. Sygdommen gør bl.a. at personen ikke selv er i
stand til at hoste slim op fra luftvejene. Slimet danner grobund for bakterier og ved tegn på
begyndende infektion iværksættes antibiotisk behandling for at forhindre, at lungevævet
ødelægges af lungebetændelse. Derudover skal personen hver dag inhalere slimløsende midler
og træne sin lungefysioterapi med en såkaldt PEP-maske. Der fødes hvert år 12-15 børn med
CF.
Begreber
PEP-maske PEP står for Positive Expiratory Pressure. Det er en
maske, som har en modstand på. Modstanden gør, at
barnet skal puste med et kraftigere tryk end ved normal
udånding.
Føles lidt ligesom
at puste balloner
op ☺
Scanner MR-scanning kan i forhold til andre billedteknikker
give gode billeder af kropsdele, der er omgivet af
knoglevæv.
Som en slags
tredimensionelt
fotografiapparat.
Spirometri Er en lungefunktionstest, som måler hvor stor en
mængde luft, der kan udåndes fra lungerne og hvor
hurtigt luften kan pustes ud af lungerne.
Også kaldet
”pusteprøve”
Ambulatorium Et lægecenter beregnet til ambulante og regelmæssige
undersøgelser og kontrolbesøg.
Ekspektorat Slim fra øvre luftveje
- 6 -
Valg af teori og metode
Til at afklare, hvordan denne bog skal bygges op, så jeg er sikker på at nå min målgruppe og
opfylde min hensigt, har jeg valgt Bruno Ingemanns ”Den nye bollemodel, 2002”. Ved at
gennemgå modellen sikrer jeg, at få afklaret og formuleret de forskellige forhold, der gør sig
gældende i processen. Fordelen ved modellen er desuden at den er dynamisk, alle punkter
relaterer til hinanden. Det betyder, at ændringer/ nye valg i et punkt kan føre til ændringer i et
eller flere af de andre punkter. På den måde sikrer jeg overensstemmelse gennem hele
processen. Modellen er pragmatisk og derfor oplagt at anvende i forbindelse med
udarbejdelsen af en bog.
Som en ramme uden om ligger formål, præmis og effekt, som overordnede faktorer i forhold
de øvrige konkrete valg (bollerne).
Den nye bollemodel (2002) af Bruno Ingemann
- 7 -
Formål, præmis og effekt
Mit formål er at fremstille en bog, som et barn (3-7 år) med CF kan se som et oplagt
hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser. Præmissen er derfor at børn med
CF, øvrige børn og forældre til børn med CF kan se bogen som en støtte i deres
kommunikation med hinanden. Effekten skulle gerne være, at børnene føler at bogen hjælper
dem i deres kommunikation med andre.
Målgruppen
Den primære målgruppe er børn med CF. Bogen skal først og fremmest appellere til dem og
skal derfor laves på deres præmisser. Den sekundære målgruppe er børnenes forældre,
kammerater og pædagogerne i institutionen. For at prøve mit materiale af har jeg interviewet
to modellæsere (et barn og en forældre). Jeg vender tilbage til de to modellæsere og resultatet
af interviewene sidst i opgaven.
Kommunikationsmiljø
Bogen skal kunne bruges der, hvor barnet er. Dvs. i institutionen, på legepladsen, i hjemmet
eller hos øvrig familie og venner.
- 8 -
Hensigt
Min hovedhensigt med bogen er, at den skal være en støtte for barnet i dets kommunikation
med sine kammerater og øvrige pårørende. Bogen vil indeholde billeder med et klart og
tydeligt billedsprog, som barnet kender fra sin hverdag med CF og derfor kan forholde sig til.
Gennem kommunikationsprocesser bearbejder barnet sine følelser og vil på sigt nå til en
anerkendelse af sin sygdom. Ved at sætte ord på følelser og tanker, bliver de bearbejdede, så
de ikke danner grobund for angst og usikkerhed i barnet.
Bearbejdelsen sker gennem to typer af dialog: Den ene type, hvor barnet sammen med sine
forældre kan bruge bogen som udgangspunkt for en dialog (cirkulær kommunikation) om
sygdommens vilkår. Men ligeså vigtig er bogen i barnets dialog med sine kammerater, hvor
barnet med egne ord formidler i børnehøjde om vilkårene for sit liv.
Beslægtede hensigter, ”underhensigter”
Barnets kommunikation gennem bogen vil åbne op for en række af andre positive forhold,
som jeg kalder ”underhensigter”, f.eks.:
1. Barnet lærer om sig selv. Det at formidle noget til andre er den bedste måde at lære noget
på selv. Det illustreres her i læringspyramiden, hvor man kan se, at det at formidle noget til
andre gør, at vi lærer allerbedst, nemlig 90 %:
- 9 -
2. Styrke egne kompetencer. Begge kommunikationsprocesser er med til at styrke barnets
kompetencer i retning af at blive ubevidst kompetent om sin sygdom og til at nå erkendelsen
af, at ”jeg har denne sygdom, den lever jeg med på disse vilkår, og sådan er det”. Som Køge
Kursus Center udtrykker det: Man går aldrig igennem ”Frustrationens Have”, uden at tage en
frugt med sig!
3. Antimobning/styrkelse af bånd mellem kammerater. Udeladelse af fællesskab, mobning
og drilleri opstår typisk pga. uvidenhed. Denne uvidenhed fører nemt til angst og opbygning
af fordomme hos modparten. Barnet kan gennem åbenhed om sin sygdom selv være med til at
skabe en forståelse for sin situation og dermed være med til at undgå opbygning af fordomme.
Bogen bliver således båndet, der knytter barnet til sine kammerater, idet barnet helt konkret
kan dele sine oplevelser om sin sygdom med sine kammerater.
Ubevidst inkompetent
Bevidst inkompetent
Bevidst kompetent
Ubevidst kompetent
Frustrationens have
Indlæringsfaser
Efter model fra Køge Handelsskole
- 10 -
Mediet
Da jeg primært henvender mig til børn i alderen 3-7 år har jeg valgt at mit budskab skal
formidles via en bog. Det er et medie, børn kender på forhånd og er glade for. Jeg har i mine
overvejelser stødt på to problematikker:
1. Der fødes årligt 12-15 børn med CF. Min målgruppe er således meget lille (om end
meget betydningsfuld), men det vil nok være lidt for ambitiøst (og dyrt) at sætte en
decideret bogproduktion i gang.
2. Udviklingen af behandlingsformer og medicinering går temmelig stærkt. Materialet i
bogen kan derfor hurtigt blive forældet – og så er dele af indholdet pludselig ikke
relevant, eller måske decideret forkert...
Jeg kom derfor frem til, at det måtte blive en bog, som målgruppen (forældrene) mere eller
mindre samler selv (byg-din-egen-bog). Her er det oplagt at tænke i fleksible løsninger som
f.eks. mapper og ringbind m.m. Der kan være tre scenarier:
1. Forældrene downloader (gratis) færdigt materiale i pdf format fra CF Foreningens
hjemmeside og kommer det hele i plastlommer og ind i et ringbind (som de selv
køber) - eller
2. For dem, der foretrækker det skal det også være muligt, at bestille den samlede pakke
gennem CF Foreningen – eller
3. Den samlede pakke kan udleveres på CF ambulatoriet på Rigshospitalet eller Skejby
Hospital.
Denne løsningsmodel er økonomisk overkommelig og meget fleksibel. Plastlommer og
ringbind er en rimelig fremtidssikker løsning og kan købes til en fornuftig pris i en almindelig
boghandel. Løsningen gør det også muligt at udskifte forældet materiale meget hurtigt og den
fører flere gode ting med sig, som barnet kan have stor glæde af. Køb af flere plastlommer
kan f.eks. åbne op for at:
- gøre bogen mere personlig ved at supplere med billeder fra dine egne oplevelser
- gemme særlige effekter og belønningsgaver fra hospitalet i lommerne
- gemme tegninger, billeder og ”breve” fra sine kammerater
- 11 -
Løsningen lyder umiddelbart til at ligge lige for. Men jeg kan være lidt bekymret for to ting
omkring de ikke-sproglige budskaber, der ligger i valget af et ringbind:
- Omkring det visuelle: Sender et ringbind de forkerte budskaber? Er det for
kontoragtigt? Kan det i så fald gøres så personligt, at et barn på trods af dens
udseende, vil tage den til sig?
- Omkring det taktile: De børnebøger, der henvender sig til børn i alderen 3-7 år, er for
de fleste vedkommende udformet som f.eks. Lotte og Totte bøgerne. Dvs. omslag med
bløde afrundede kanter og almindelige bløde papirsider. Mappen er med svejsede
kanter, ringe af metal og lidt ”løse” sider, som er plastiklommer. Altså ting, der er
mere ”skarpe, hårde og kolde” end det, børn ellers forbinder med en bog. Hvad vil
barnet synes om det? Vil barnet tage mappen til sig – og på trods af dette gøre den til
sine egen bog?
Disse spørgsmål vil jeg senere opklare i mine interviews med mine modellæsere. Se afsnittet
side 16.
Udformning
Det er vigtigt at bogen på mange måder er praktisk. Bogen må ikke være større, end at den
kan være i en lille rygsæk, som mange børn har, når de går i børnehave og skole. Den må ikke
veje for meget. Den skal kunne tåle at blive brugt meget og det kræver slidstærke materialer.
Siderne skal kunne tåle slid, snavs og fedtefingre. Ringbind af plast i str. A5 med plastlommer
vil leve op til kravene om en praktisk udformning. I plastlommerne indsætter man de enkelte
sider. På hver side vil der være et billede af en situation fra barnets dagligdag eller ophold på
hospital. Hvert enkelt billede vil fylde cirka halvdelen af siden og der vil være en kort
beskrivende tekst til.
- 12 -
Indhold
Bogen skal i sit indhold appellere til børn og for den voksne tillige virke troværdig og saglig.
Med de tre appelformer i baghovedet kan jeg gennem et bevidst valg af billeder, tekst, font,
farver og sprog styrke mit budskab og benytte mig af de visuelle virkemidler, der implicit
ligge i disse grafiske udtryk. I de næste afsnit beskriver jeg de overvejelser jeg har gjort mig i
mine valg af billeder, tekst, sprog og farver.
De tre appelformer
I formidling kan vi benytte os af tre muligheder for at overbevise vores modtagere om vores
budskab. Vi kan appellere til folks fornuft (Logos), slå på afsenders troværdighed (Etos) og
appellere til folks følelser (Patos). De er også beskrevet som De tre appelformer:
De tre appelformer
Logos Etos Patos
Ho
s m
od
tag
er
Appellerer til modtagerens fornuft og intellekt.
At modtageren ser afsender som en autoritet på området, og at afsender har troværdighed
Har til formål at vække stærke følelser hos modtageren
Fra
a
fsen
der
en At afsender
fremstår seriøs og vidende om sit emne
Tager udgangspunkt i afsenders troværdighed og den tillid, afsender udstråler
At afsender er i stand til at tale til modtagerens følelser
Her
bru
ger
jeg
de
fors
kel
lig
e a
pp
elfo
rmer
• Forfatteren er selv mor til et barn med CF.
• Oplysende og faglig tekst.
• Afsender er CF foreningen.
• Billederne er autentiske.
• Farvevalget signalerer troværdighed og tillid (hvid og blå).
• Billederne viser barnet i situationer med behandling/ pleje af CF.
• Kommenterende tekst kan være følelsesladet.
• Illustrationer i glade farver.
- 13 -
Billederne. Bogen skal være en støtte til barnet, der endnu ikke kan læse, derfor ligger
hjælpen i billedernes budskab. Billederne er autentiske og trækker derfor meget på Etos. De er
i deres opsætning enkle og let genkendelige for barnet, så det hurtigt kan relatere sig til de
forskellige situationer, der bliver vist. Jeg vælger at lade et barn være model på billederne.
Det gør jeg bl.a. for at barnet let kan identificere sig med indholdet i billedet. Samtidig er det
med til at skabe en følelse af samhørighed hos barnet, der læser bogen, en følelse af at ”hun
har det ligesom jeg”.. Eks. på billeder:
Situation fra medicingivning i arm Situation fra skanning
Situation fra pusteprøve (spirometri) Hospitalsklovnene Ludo og Smille
Andre billeder, der vil være relevante og bredt dækkende er situation med PEP maske,
situation fra inhalation af medicin, situation fra sug gennem næse (ekspektorat), billede af
lunger, luftveje og tarme. Bilag 1 viser et eksempel på, hvordan nogle opslag (2 åbne sider)
vil se ud i mappen.
- 14 -
Sproget. For at overbevise målgruppen vil jeg vægte Logos og Patos i selve sproget. Det er
af stor betydning, at materialet virker troværdigt samtidig med, at modtageren får oplevelsen
af at forstå og at kunne forholde sig til det, som barnet formidler. Eks. på et stykke tekst: ”Jeg
får medicin i armen gennem en slange. Nogen gange er det lidt koldt. Hun er rigtig sød!”
Første del af sætningen appellerer til Logos, den anden halvdel til Patos. Teksten til
billederne er fremkommet efter dialogiseringsprincippet og bliver derfor svar på de
spørgsmål, som børnene naturligt vil stille. Skemaet viser de tænkte spørgsmål og svar –
svarene kan føres direkte over til billederne.
Ting/ billede som kammerat iagttager
Kammerat spørger CF barnets svar, der kan overføres direkte som billedtekst
Bogen Hvad er det? Min helt egen bog
Hvorfor har du den? Jeg har CF/vil du se den?
Må jeg se den?
Billede hvor barn bruger PEP-maske
Hvorfor sidder du med sådan en på?
Jeg puster i min PEP maske
Hvorfor gør du det? For at gøre mine lunger stærke
Billede hvor barn inhalerer medicin gennem apparat
Hvorfor kommer der røg fra den dér?
Det er medicin i masken
Hvordan det? Jeg suger røgen ned i lungerne
Hvorfor skal du det? Så kan jeg bedre hoste slim op
Billede med intravenøs medicingivning
Hvad sker der dér Jeg får medicin
Hvordan gør hun (sygeplejersken) det?
Hun sprøjter den ind i armen gennem en slange. Hun er rigtig sød!
Gør det ikke ondt? Nej, nogen gange er det lidt koldt
Billede af pusteprøve/spirometri
Hvad sker der dér Jeg puster i en maskine, alt hvad jeg kan!
Hvorfor skal du det? Så lægerne kan se, hvordan mine lunger har det
Er det ikke svært? Nej, men jeg bliver lidt forpustet
Billede hvor barnet ligger i skanner
Hvorfor ligger du dér/ hvad er det?
Det hedder en skanner. Det er et kæmpe fotografi apparat! Den larmer rigtig meget.
Gør det ondt? Det gør ikke ondt.
- 15 -
Farverne. For at styrke Etos og Patos kan jeg vælge at arbejde bevidst med bestemte farver
og benytte mig af de signalværdier, der ligger i dem.
For at styrke Etos vælger jeg farveholdningen hvid og lyseblå i billederne. Jeg vælger også at
bruge den lyseblå som staffage farve. Farverne signalerer renhed, troværdighed, venlighed og
tillid.
For ikke at gøre indtrykket for sterilt og for at styrke
Patos vælger jeg at dekorere siderne med balloner i
klare farver som rød, grøn, blå, gul og orange, da det er
glade farver, der generelt appellerer til børn.
Der er flere grunde til, at jeg har valgt ballonen som motiv: Balloner er for mange CF børn en
del af deres dagligdag, da det styrker deres lungefunktion at puste dem op. Effekten er den
samme, som når barnet puster i sin PEP maske – det er bare meget sjovere. Balloner er noget
både piger og drenge kan lide, noget vi forbinder med glæde. Sidst, men ikke mindst, så er
ballon-dyr også et tema hos hospitalsklovnene Smille og Ludo.
Teksten. Med udgangspunkt i Leslie Flemmings ”de 7 plager” vil jeg udforme en tekst på
barnets præmisser, dvs. den er kort, mundret og med lavt lixtal. Jeg vil undgå højtidelige ord
og brug af passiver og verbalsubstantiver (ord der ender på -ing og -else). Til hvert billede vil
der være et lille stykke tekst, som vil bestå af korte ord. Teksten vil være med store typer i en
tydelig font, der er klar og nøgtern i sit udtryk, f.eks. Arial størrelse 14. Teksten er mest
er tænkt som støtte til den voksne, men børn på 6-7 år vil kunne læse den, eller øve sig på
den. I teksten vil indgå få fagudtryk som PEP og skanner, da de hurtigt bliver en naturlig del
af barnets ordforråd og det kan være nødvendigt for f.eks. pædagogen at kende disse udtryk
for at kunne tale med barnet.
Eks. fra side i bogen
- 16 -
Tekst - til den voksne. Bagest i mappen vil jeg lave en kort og saglig omtale af sygdommen,
som den voksne kan støtte sig op ad. Det kunne f.eks. være:
” Cystisk Fibrose (CF) er en arvelig sygdom. Hvert år fødes der 12-15 børn med
sygdommen. CF kan ikke helbredes, men symptomerne kan dæmpes ellers fjernes med
medicinsk behandling. CF kræver daglig forebyggende behandling med slimløsende
medicin og lungefysiologi. CF smitter ikke.”
Afsender
Det er mit ønske at det er Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose (CFF), der står
som afsender (udgiver) på bogen, idet det vil være med til at give budskabet en høj grad af
seriøsitet (Etos).
Men jeg vil stå som forfatter på materialet, som personen med indsigten, kompetencen og
erfaringen, som forældre til et barn i målgruppen (Logos).
Modellæsere
Jeg har fået hjælp af to modellæsere. Den ene er min egen datter, Maria 6 år, der har CF. Den
anden er Berit, som selv er mor til en CF-datter, nu 7 år. Responsen er god og klar. Begge
modellæsere tager rigtig godt imod ideen. Den voksne finder den meget relevant og oplagt til
brug i den daglige kommunikation. Barnet har ingen problemer med bogens udformning, men
havde straks tanker om at dekorere og fylde i lommerne. Begge interviews ligger i hele deres
form som bilag 2.
Jeg har desuden været i kontakt med Cystisk Fibrose Foreningen, hvor jeg talte med
sekretariatschef Hanne Wendel Tybkjær for at høre hendes vinkel på sagen. Ville foreningen
lægge navn til, og stå som udgiver af bogen via deres hjemmeside? Hanne blev meget
begejstret for idéen, det blev til en meget positiv samtale og vi er enige om at tale sammen
igen om de nærmere detaljer. Interviewet kan læses i sin fulde form som bilag 3.
- 17 -
Analyse
Jeg ville undersøge, hvordan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller kan fremstille
en bog, som et barn (primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin
kommunikation overfor sine kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt.
Til at undersøge dette, valgte jeg at anvende Bruno Ingemann model, Den nye Bollemodel
2002. Den har ført mig igennem analyser og overvejelser, der har gjort, at jeg står med en
meget klar og brugbar idé og om en bog, som kan leve op til hensigten. Barnet kan bruge
bogen som en støtte i sin kommunikation over for sine kammerater, forældre og øvrige
voksne i sin hverdag. At resultatet blev en mappe med plastlommer, havde jeg ikke regnet
med fra starten – det skyldes udelukkende grundige overvejelser om min målgruppe, det
økonomiske aspekt og kravet om fleksibilitet. Under denne afklaringsproces opdagede jeg
også, at der dukkede flere ”underhensigter” op, bl.a. at barnet lærer sin sygdom bedre at
kende, ved at formidle den til andre bliver mere åben og kompetent omkring sin egen
sygdom. Denne åbenhed kommer barnet til gode også i voksenårerne, hvor åbenhed er nøglen
til et lettere liv med CF.
Diskussion
Bogen kommer til at fungere i den forstand, at den kan bruges som støtte til barnet og dermed
opfylde hensigten og indfri formålet. Men det var mit oprindelige ønske, at den i sit udseende
kom til at ligne en børnebog noget mere end tilfældet ville. Men sat op mod krav om den
meget lille målgruppe, hensynet til lave produktionsomkostninger og ikke mindst fleksibilitet,
er jeg tilfreds med ringbinds-løsningen. Også set i lyset af, at begge mine modellæsere (både
barn og voksen) tager løsningen til sig uden forbehold.
Konklusion
Med udgangspunkt i Bruno Ingemanns Den ny bollemodel har jeg fundet frem til, at det er
muligt at skabe en bog, som et barn (3-7 år) kan bruge som støtte i sin kommunikation med
sine kammerater. Brugen af Ingemanns model har gjort, at jeg har kunnet afdække alle
tænkelige forhold omkring bogen, så den til fulde indfrier hensigten. Modellen har ført mig til
brug af yderligere modeller, som har afdækket underliggende hensigter. Disse er bl.a. med til
at skabe et kompetent barn, som gennem kommunikationen vænner sig til at være åben
omkring sin sygdom – en åbenhed der også hjælper barnet i sit voksne liv. I tillæg hertil er
bogen både praktisk, økonomisk overkommelig og meget fleksibel.
- 18 -
Perspektivering
En bog, der fortæller om CF på barnets præmisser er efterspurgt i CF kredse. Med idéen om
en fleksibel og prisbillig byg selv-bog mener jeg, at det er realistisk med enkle midler, at nå
ud til alle i min målgruppe.
Som forældre skal man sætte sig ind i rigtig mange ting omkring sygdommen og dens
behandling. Det er uden tvivl et meget stort arbejde, hver dag, at have et barn med CF. Med
en selvhjælpsbog som denne, har man et helt håndgribeligt hjælpemiddel, som kan være med
til at lette store dele af kommunikationen i familien. God kommunikation hjælper familien i
bearbejdelsen af alle de mange følelser, der uvilkårligt melder sig. For barnet vil bogen være
med til at skabe en dybere forståelse for sine livsvilkår, blive kompetent og tage ansvar for sit
liv. Dermed støtter den CF lægernes opfordring til forældrene om, at de skal lære deres CF
barn at tage ansvar for sit liv. Det betyder, at man som forældre skal inddrage barnet i
sygdommen og dens behandling, stille og roligt – og på barnet præmisser. Det gør man bl.a.
gennem åbenhed og dialog.
For at jeg også i fremtiden kan være sikker på at bogen opfylder sin hensigt, og i øvrigt altid
er opdateret, vil jeg løbende spørge forældrene i lungeambulatoriet (jeg kommer der selv, for
jeg følger min egen datter til kontrol en gang om måneden) om deres erfaringer med bogen og
om de har idéer, der kan være med til at forbedre og udvikle bogen. Desuden vil jeg indsamle
feedback fra sygeplejersker og læger inden for CF-området. Hvis det bliver en realitet, at CF
foreningen vil stå som udgiver (og meddistributør) af bogen, er det også muligt derigennem,
at trække på erfaringen fra de medlemmer, der bestiller bogen.
- 19 -
Litteraturliste
Helle Borup og Hanne Skov – Som man råber i skoven
Bruno Ingemann – Den nye bollemodel (2002)
Bruno Ingemann – in Tekster skal ses! Rough – visuel idéudvikling (2002)
Leslie Fleming – Skrift på papir
Mette Hald – Præsentation og formidling
Leif Becher Jensen – Man skal gå på to ben
Robert Cumming & Tom Porter – Se på farver
Recommended