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FORUM REGIONAL DES USAGERS le 30 septembre 2004 Auditorium de l’Institut Pasteur 25-28 rue du docteur Roux - PARIS. OUVERTURE MONSIEUR RITTER directeur de l’agence régionale de l’hospitalisation. - PowerPoint PPT Presentation
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11
13 H 3013 H 30 Accueil – CaféAccueil – Café
14 H 0014 H 00 Ouverture – Philippe RITTEROuverture – Philippe RITTER
directeur de l’agence régionale de l’hospitalisationdirecteur de l’agence régionale de l’hospitalisation
14 H 1514 H 15 Présentation de l’enquête sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliensPrésentation de l’enquête sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliens Judith HUSSON, chargée de mission, ARHIFJudith HUSSON, chargée de mission, ARHIF14 H 30 - Débats - échanges14 H 30 - Débats - échanges
14 H 4514 H 45 Satisfaction des patients, droits des malades…. Restaurer la confianceSatisfaction des patients, droits des malades…. Restaurer la confianceGilles GAEBEL, vice-président de la fédération AVIAM, adhérent du LIEN, Gilles GAEBEL, vice-président de la fédération AVIAM, adhérent du LIEN, 15 H 15 - Débats - échanges15 H 15 - Débats - échanges
16 H 0016 H 00 Les initiatives en Ile-de-France Table ronde Les initiatives en Ile-de-France Table ronde
L’organisation des relations avec les usagers à l’Assistance Publique – Hôpitaux de ParisL’organisation des relations avec les usagers à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Pierre Chevalier, directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HPPierre Chevalier, directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP
Sylvie LACHIZE, chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HPSylvie LACHIZE, chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HP
Expérience et formation d’un représentant des usagersExpérience et formation d’un représentant des usagersAndré JOISIN, UNAFAM, administrateur de l’établissement public de santé Maison BlancheAndré JOISIN, UNAFAM, administrateur de l’établissement public de santé Maison Blanche
La création d’une maison des usagers à l’hôpital Sainte-AnneLa création d’une maison des usagers à l’hôpital Sainte-AnneAude CARIA, responsable de la maison des usagers, centre hospitalier Sainte-AnneAude CARIA, responsable de la maison des usagers, centre hospitalier Sainte-AnneLazare REYES, directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-AnneLazare REYES, directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-Anne
16 H 25 - Débats - échanges16 H 25 - Débats - échanges
16 H 4016 H 40 Réflexion sur « la personne de confiance »Réflexion sur « la personne de confiance »
Marie-France EPAGNEUL, UDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’ArgenteuilMarie-France EPAGNEUL, UDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’Argenteuil
Docteur Jean-Marc DURAND, centre hospitalier d’ArgenteuilDocteur Jean-Marc DURAND, centre hospitalier d’Argenteuil
Rendre possible et accompagner la présence des familles auprès du malade hospitaliséRendre possible et accompagner la présence des familles auprès du malade hospitaliséDanièle GAUVARD, association le Rosier rougeDanièle GAUVARD, association le Rosier rougeUne expérience d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un établissementUne expérience d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un établissement
Etienne GROSSIER, directeur adjoint du centre hospitalier de Lagny-sur-MarneEtienne GROSSIER, directeur adjoint du centre hospitalier de Lagny-sur-Marne
Annette DIEGUEZ, présentant le point de vue du groupe d’usagersAnnette DIEGUEZ, présentant le point de vue du groupe d’usagers
17 H 1517 H 15 Les perspectivesLes perspectives
Maryse Lépée, secrétaire générale ARHIFMaryse Lépée, secrétaire générale ARHIF
22
FORUM REGIONAL FORUM REGIONAL DES USAGERSDES USAGERS
le 30 septembre 2004le 30 septembre 2004Auditorium de l’Institut PasteurAuditorium de l’Institut Pasteur
25-28 rue du docteur Roux - PARIS25-28 rue du docteur Roux - PARIS
33
OUVERTUREOUVERTURE
MONSIEUR RITTERMONSIEUR RITTER
directeur de l’agence régionale de directeur de l’agence régionale de l’hospitalisationl’hospitalisation
44
Présentation de l’enquête Présentation de l’enquête sur la participation des sur la participation des
usagers dans les usagers dans les établissements de santé établissements de santé
franciliensfranciliens
Judith HUSSONJudith HUSSONchargée de mission ARHIFchargée de mission ARHIF
55
Le contexteLe contexte
L’ARH souhaite associer davantage les L’ARH souhaite associer davantage les usagers à ses travaux, et favoriser usagers à ses travaux, et favoriser l’expression des usagers dans les l’expression des usagers dans les établissementsétablissements
Au préalable : dresser un état des lieux Au préalable : dresser un état des lieux sur la participation des usagers dans les sur la participation des usagers dans les établissements de santé franciliensétablissements de santé franciliens
66
La participationLa participation
Une enquête en deux Une enquête en deux volets, lancée en janvier volets, lancée en janvier 20042004
Volet « établissements » : Volet « établissements » : 198 établissements 198 établissements interrogés (plus de 100 interrogés (plus de 100 lits) et 101 répondants : lits) et 101 répondants : 51 %51 %
Volet « usagers » : 83 Volet « usagers » : 83 représentants des représentants des usagers ont répondu à usagers ont répondu à l’enquêtel’enquête
Répartition statutaire des étalissements ayant participé à l'enquête
46%
20%
34%Public
Privé PSPH
Privé
Répartition statutaire des usagers ayant participé à l'enquête
73%
11%
16%
Public
Privé PSPH
Privé
77
Charte et livret d’accueilCharte et livret d’accueil
Le livret d’accueil et la Le livret d’accueil et la charte du patient charte du patient hospitalisé sont très hospitalisé sont très largement diffusés… largement diffusés… mais pas de manière mais pas de manière exhaustive !exhaustive !
Diffusion de la charte du patient hospitalisé
90%% diffusion
% non diffusée
Disponibilité d'un livret d'accueil rendue par les établissements
98%dispose d'unlivret d'accueil
ne dispose pasd'un livret
88
Questionnaires de sortie / de Questionnaires de sortie / de satisfactionsatisfaction
Une diffusion importante…:Une diffusion importante…: 93 % des établissements 93 % des établissements Mais une exploitation limitée :Mais une exploitation limitée : pour 60 % des établissements, taux pour 60 % des établissements, taux
de retour inférieur à 20 % ; 85 % des établissements assurent une exploitation de retour inférieur à 20 % ; 85 % des établissements assurent une exploitation statistique des questionnairesstatistique des questionnaires
À laquelle seulement 36 % des usagers seraient associésÀ laquelle seulement 36 % des usagers seraient associés Qui donnerait suite à des actions dans 82 % des Qui donnerait suite à des actions dans 82 % des
établissementsétablissements, principalement dans les domaines de l’hôtellerie / , principalement dans les domaines de l’hôtellerie / restaurationrestauration
Taux de retour des questionnaires auprès de établissements
5 9 %
2%
9%
30%
plus de 80 %
entre 50 et 80 %
entre 20 et 50 %
moins de 20 %
99
Commission de conciliationCommission de conciliation
La commission de La commission de conciliation n’existe conciliation n’existe pas partout…pas partout…
Les usagers sont Les usagers sont représentés dans représentés dans 60 % des 60 % des commissionscommissions
La commission a La commission a été « mise en été « mise en sommeil » dans 25 sommeil » dans 25 % des % des établissementsétablissements
Mise en place de la Commission de conciliation dans les établissements
89%
existence de lacommission
pas decommission
Appréciation de l'état de la commission durant l'attente des décrets (vision établissements)
75%
commission miseen sommeil
commissionrestée en éveil
1010
Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (1)de l’établissement (1)
Des appréciations Des appréciations différentes sur les différentes sur les interventions des usagers interventions des usagers dans les instances…dans les instances…
1 usager déclare ne 1 usager déclare ne jamais intervenir,jamais intervenir,
30 établissements 30 établissements estiment que les usagers estiment que les usagers n’interviennent jamais !n’interviennent jamais !
Appréciation du rôle de représentant des usagers par les établissements
55%40%
0%
20%
40%
60%
interventions générales interventionsparticulières usagers
Appréciation du rôle de représentant des usagers par eux-mêmes
45%65%
0%
20%
40%
60%
80%
interventions générales interventionsparticulières usagers
1111
Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (2)de l’établissement (2)
Au-delà de la Au-delà de la participation des usagers participation des usagers aux instances, 63 % aux instances, 63 % d’entre eux estiment être d’entre eux estiment être associés à la vie de associés à la vie de l’établissementl’établissement
Thèmes principaux : Thèmes principaux : accréditation, projet accréditation, projet d’établissement, d’établissement, aménagement des locauxaménagement des locaux
Participation des usagers au fonctionnement des établissements
63%
usagers associés
pas associés
1212
Participation des usagers à la vie Participation des usagers à la vie de l’établissement (3)de l’établissement (3)
Un point faible : la Un point faible : la formationformation
Seulement 14 % des Seulement 14 % des établissements offrent établissements offrent des formationsdes formations
Parmi les formations Parmi les formations reçues par les usagers, reçues par les usagers, 70 % sont délivrées par 70 % sont délivrées par les associationsles associations
Le manque de formation Le manque de formation figure parmi les difficultés figure parmi les difficultés principales rencontrées principales rencontrées par les usagerspar les usagers
Evaluation des formation délivrées aux usagers
14 %
formationsdélivrées auxusagers
pas de formationdes usagers
Evaluation des formations reçues par les usagers
40%formations reçuespar les usagers
pas de formationreçue
dont 70 % de la part d'associations
1313
La fonction de représentant des La fonction de représentant des usagersusagers
81 % des représentants des usagers 81 % des représentants des usagers estiment que leur fonction nécessite estiment que leur fonction nécessite d’établir des contacts avec les usagersd’établir des contacts avec les usagers
Ils définissent leur rôle autour de 4 axes :Ils définissent leur rôle autour de 4 axes : Interface entre le patient et l’établissement,Interface entre le patient et l’établissement, Défense des droits des patients,Défense des droits des patients, Témoignage sur le séjour du patient, prise en compte de Témoignage sur le séjour du patient, prise en compte de
ses besoins,ses besoins, Veiller à la qualité des soins.Veiller à la qualité des soins.
1414
Le point de vue des usagers sur les Le point de vue des usagers sur les établissementsétablissements
Principaux points faibles :Principaux points faibles : Le manque de personnel,Le manque de personnel, Le défaut de confidentialité,Le défaut de confidentialité, Les temps d’attente.Les temps d’attente.
Principal point fort :Principal point fort : Le dévouement du personnel.Le dévouement du personnel.
1515
Croisement réponses usagers / Croisement réponses usagers / établissementsétablissements
Dans l’ensemble, les réponses sont Dans l’ensemble, les réponses sont convergentesconvergentes
Les réponses des usagers vont dans le Les réponses des usagers vont dans le sens d’une plus grande association des sens d’une plus grande association des usagers à la vie de l’établissement (on usagers à la vie de l’établissement (on suppose que ce sont les usagers les plus suppose que ce sont les usagers les plus motivés qui ont répondu…)motivés qui ont répondu…)
1616
ConclusionConclusion
Les textes relatifs à l’information des usagers Les textes relatifs à l’information des usagers sont largement respectés (avec un bémol pour sont largement respectés (avec un bémol pour la commission de conciliation…)la commission de conciliation…)
Les usagers sont globalement satisfaits…Les usagers sont globalement satisfaits… Mais pourraient être associés davantage :Mais pourraient être associés davantage : Projets d’établissement et « grands moments » de la vie Projets d’établissement et « grands moments » de la vie
de l’établissement,de l’établissement, Démarches qualité et accréditation,Démarches qualité et accréditation, Association à la conception du livret d’accueil, à Association à la conception du livret d’accueil, à
l’exploitation des questionnaires de sortie…l’exploitation des questionnaires de sortie…
1717
Satisfaction des patients, Satisfaction des patients, droits des malades… droits des malades…
Restaurer la confianceRestaurer la confiance
Gilles GAEBELGilles GAEBELvice président de la fédération AVIAM, vice président de la fédération AVIAM,
adhérent du LIEN, adhérent du LIEN, porte-parole du collectif inter-associatif autour de la porte-parole du collectif inter-associatif autour de la
naissance (CIANE)naissance (CIANE)
1818
1919
SATISFACTION PATIENTSDe la
la
aux DROITS du MALADE…
FORUM des Usagers - ARHIF
2020
Qui sommes nous ?
Groupement de 23 associationsLe Collectif Inter-associatif Sur la Santé – CISS - a été fondé pour
suivre la mise en œuvre de la réforme hospitalière de 1996, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale.
Mais si le CISS a été créé au détour de cette réforme : sa volonté est de s’investir sur l’ensemble des problématiques concernant la santé.
L’ampleur actuelle des enjeux économiques, de santé publique, d’organisation médicale, sociale et hospitalière, ou d’accès aux droits
impose des changements dans le mode de décision et dans la conduite des politiques de santé.
Le CISS s’est constitué en ASSOCIATION Loi 1901le 23 septembre 2004
2121
AFD (Association Française des Diabétique), AFH (Association Française des Hémophiles), AFM (Association Française contre la Myopathie),
AFP (Association Française des Polyarthritiques, AIDES (Fédération nationale),
ALLIANCE des MALADIES RARES,APF (Association des Paralysés de France),
AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux),
CSF (Confédération Syndicale des Familles), FAMILLES RURALES, FFAAIR (Fédération Française des Associations et
Amicales d’Insuffisants Respiratoires), FNAIR ( Fédération nationale d’ aide aux insuffisants rénaux),
FNAMOC (Fédération Nat. des Associations de Malades Cardio-vasculaires et Opérés du Cœur),
FNAP-PSY (Fédération Nationale de Associations d’(ex) Patients PSY),
FNATH (Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés),
LE LIEN (Association de Lutte, d’Information et
d’Etudes des infections Nosocomiales), LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer),
ORGECO (Organisation Générale des Consommateurs),
SOS HEPATHITES, UFCS (Union Féminine Civique et Sociale),
UNAF (Union Nationale des Associations Familiales),
UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs familles),
VAINCRE la MUCOVISCIDOSE.
Associations membres du Collectif
2222
Qui sommes nous ?
Le CIANE : un regroupement de 43 associations (bientôt 82 avec la COFAM)
Le Collectif Inter-associatif Autour de la NaissancE : le CIANE a été co-fondé en Juin 2003 par l’AVIAM,
pour participer aux Etats Généraux de la Naissance, et pour constituer une force de proposition en matière
de conditions de la naissance et de la parentalité.
Avec pour règle :
indépendance et efficacité
2323
Associations membres du CIANEAssociations membres du CIANESite :Site : http://http://naissance.wsnaissance.ws/CIANE/CIANE
Adresse e-mail : collectif-naissance@wanadoo.frAdresse e-mail : collectif-naissance@wanadoo.fr
A.F.A.R.A.F.A.R. (Alliance Francophone (Alliance Francophone pour Accouchement pour Accouchement Respecté),Respecté),
BEBE-CausetteBEBE-Causette, ,
BEBE en VUEBEBE en VUE, ,
BIEN-NAÎTRE,BIEN-NAÎTRE,
BIEN-NAÎTRE et GRANDIRBIEN-NAÎTRE et GRANDIR, ,
C.A.L.I.N.,C.A.L.I.N.,
COMITE SOUTIEN PAIMPOLCOMITE SOUTIEN PAIMPOL,,
FEDERATION NAISSANCE et FEDERATION NAISSANCE et LIBERTES LIBERTES ((13 Associations 13 Associations RégionalesRégionales), ),
FEDERATION AVIAMFEDERATION AVIAM ((14 14 Associations d’aide aux Associations d’aide aux victimes d’accidents victimes d’accidents médicauxmédicaux),),
FSFA FSFA (FEMMES et SAGES-(FEMMES et SAGES-FEMMES d’AQUITAINE),FEMMES d’AQUITAINE),
INFO ALLAITEMENTINFO ALLAITEMENT,,
NAISSANCE & CITOYENNETENAISSANCE & CITOYENNETE,,
NAÎTRE en BOURGOGNE,NAÎTRE en BOURGOGNE,
Centre NASCITA du NordCentre NASCITA du Nord, ,
La CAUSE des PARENTS,La CAUSE des PARENTS,
La LECHE LIGUELa LECHE LIGUE,,
MMM FRANCE,MMM FRANCE,
PATIENTS-IMPATIENTSPATIENTS-IMPATIENTS,,
SOS Hépatites, SOS Hépatites,
UFCSUFCS (Union Féminine (Union Féminine Civique et Sociale).Civique et Sociale).
Et un groupe d’experts : CREGAS, Et un groupe d’experts : CREGAS, DIES, UFC-Que Choisir ? DIES, UFC-Que Choisir ? Réseau DES, D.O., Revue Réseau DES, D.O., Revue Prescrire, …Prescrire, …
2424
… des associations de malades, d’usagers,
de consommateurs, de personnes handicapées,
des associations familiales, regroupées afin de définir ensemble des stratégies
propres à répondre aux enjeux sanitaires et sociaux.
Ces questions relatives à la santé occupent une place de plus en plus
importante dans nos sociétés…
Nous sommes des Associations de terrain …
En référence au passé et au présent,que constatons-nous au quotidien ?
2525
- Persistance du « bouche à oreille » entre patients, et de la recommandation pour l’orientation et l’accès aux soins,
- Loi du silence, désinformation, poids des lobbies et de leur pression commerciale, multiplicité d’Associations de médecins très souvent sponsorisées par les milieux industriels,
- Obligation légale de confraternité entre les médecins (art. 36 & 37 du Code de Déontologie Médicale), dysfonctionnement du système d’expertise,
- Difficulté d’accès à l’information, aux dossiers médicaux, enquêtes de satisfactions partiales (établissements de soins « juges et parties »),
- Accès difficile au recours et opacité fonctionnelle des établissements de santé et des organismes de tutelles…
Une réelle ATTENTE en matière d’INFORMATION INDEPENDANTE, nécessitant de la TRANSPARENCE.
2626
- absence ou mauvaise prise en charge de la douleur, pratiques invasives sans médication sur sujet conscient,
obligations médicales abusives, manquement aux règles de l’information loyale, du consentement libre et éclairé (CSP), …
- Multiplication des « scandales » sanitaires et médicaux (distilbène, thalidomide, glifanan, sang et hormone de croissance contaminés (VIH, hépatite C), amiante, effets secondaires vaccinaux …
- Persistance de médecins en exercice malgré des condamnations en pénal…
- Non prise en compte par l’Ordre des médecins des intérêts des patients (recours rarement suivis d’effets),
- Apparition d’étranges notions juridiques : « responsable, mais pas coupable », « coupable mais pas condamnable », « condamnable mais justiciable », « consentement présumé », …
des manquements au RESPECT de la PERSONNE, portant atteinte aux DROITS du CITOYEN,
2727
- Technicité médicale, mais inflation des pratiques invasives augmentant les risques iatrogènes : infections nosocomiales (mortalité > aux accidents de la route), séquelles, traumatismes …
- Responsabilité limitée des praticiens en milieu hospitalier public (responsabilité décénnale supportée par l’établissement), aucune responsabilité du prescripteur…
- Défaut d’analyse des critères qualitatifs en terme de résultats (cf. accréditation ANAES) …
- Succès auprès du public des résultats d’enquêtes d’initiative privée, publiées par « Le Point », « Le Figaro » ou « Sciences & Avenir »,
- Emergence d’un esprit citoyen, mais aussi « consumériste »,
Une vraie EXIGENCE de QUALITE de la part des usagers.
2828
Dangers ! Risques !
Ces termes reviennent fréquemment à propos de l’activité médicale, comme dans d’autres domaines.
Mais ce sont des notions bien différentes !Prenons un exemple :
Imaginons 10 tonnes de bombes. Cela représente un grand DANGER, bien mesuré en tant que vecteur de destruction.
Si vous les stockez en plein désert, le danger reste inchangé, mais le RISQUE est très faible. Le risque sera par contre très important, si elles sont entreposées en centre ville.
Cette confusion entre DANGER et RISQUE perturbe souvent une saine appréciation.
Revenons au domaine médical : Les dangers sont factuels et bien identifiés (toutes techniques invasives
comportent un grand danger), mais les risques eux sont mal évalués, car ils dépendent de facteurs très divers (expertise et compétence des praticiens, organisation des services, qualité des équipements, conscience professionnelle et degré d’humanisme).
Or seule une partie de ces facteurs de risques est prise en compte aujourd’hui dans le cadre de l’évaluation médicale : ce sont principalement les facteurs de moyens, rarement les facteurs de pratique, de comportement et de résultat, notamment en terme de dommage physique ou psychique.
Revoir l’EVALUATION du RISQUE, un vrai BESOIN de SECURITE !
2929
Il serait sain de rappeler :
Qu’un acte médical est le déploiement
d’un acte technique dans le cadre
d’une relation humaine …
Revoir l’AUTHENTICITE de la RELATION MEDICALE !
3030
Respect• Primauté de
l’information,• Règle du
consentement,• Prise en charge de la
douleur (induite ou non),
• Actualiser les protocoles,
• Refonte de la formation,
• Défense des libertés.
Authenticité• Préserver et promouvoir
la relation humaine,• Changer de langage,
certaines attitudes & comportements,
• Respect des « projets de vie », valoriser le positif,
• Reconnaître les victimes.
TransparenceSur les pratiques, les
coûts, les performances:
• Par une Agence autonome
• Par une information grand public libre et indépendante.
• Par une levée des freins institutionnels …Sécurité sanitaire
• Déployer réellement une prévention active,
• Appliquer le principe de précaution (ex : supprimer les adjuvants à polémique),
• Maîtriser la chaîne sanitaire: produits, pratiques et formation,
• Responsabiliser au vu des risques iatrogènes.
Qualité• Revoir l’évaluation
selon des critères qualitatifs,
• Créer une démarche d’assurance qualité,
• Changer les critères de recrutement et de
qualification.
Des valeurs citoyennes pour restaurer la confiance !
Car l’erreur est humaine ! Mais la réparation aussi !
3131
(Antoine de Saint Exupery)
n
Nous n’héritons pas de la terre de nos parents, nous l’empruntons à nos enfants.”
3232
TABLE RONDETABLE RONDE
« les initiatives en Ile-de-« les initiatives en Ile-de-France »France »
3333
L’organisation des relations L’organisation des relations avec les usagers à avec les usagers à
l’Assistance Publique – l’Assistance Publique – Hôpitaux de ParisHôpitaux de Paris
- - Pierre CHEVALIERPierre CHEVALIERdirecteur adjoint des affaires juridiques et des droits du directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du
patient, AP-HPpatient, AP-HP- Sylvie LACHIZE- Sylvie LACHIZE
chargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HPchargée des relations avec le public, DAJDP, AP-HP
3434
Expérience et formation Expérience et formation d’un représentant des d’un représentant des
usagersusagers
André JOISINAndré JOISINUNAFAM, administrateur de l’établissement public UNAFAM, administrateur de l’établissement public
de santé Maison Blanchede santé Maison Blanche
3535
INTERVENTIONS - ANNEE 2003
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103
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18%
10%7%
20%
2%
8%
2%1%
4%
5%1%1%2%
La Lettre Commission conciliation MB
Comité pilotage MB
BureauBureau - conseil Unafam
Réunion de travail Unafam CICA
Visites structures MB Comite d'éthyque
ARH Conseil d'administration
Colloques, congrès, conférences, expos
AG Unafam
Direction MB Projet association "Nord Est"
3636
REPARTITION ACTIVITE ANNEE 2003
Maison Blanche
Unafam Autres
42 49 12
41%
47%
12% Maison Blanche
Unafam
Autres
3737
La création d’une maison La création d’une maison des usagers à l’hôpital des usagers à l’hôpital
Sainte-AnneSainte-Anne
- - Aude CARIAAude CARIAresponsable de la maison des usagers, centre responsable de la maison des usagers, centre
hospitalier Sainte-Annehospitalier Sainte-Anne - Lazare REYES- Lazare REYES
directeur adjoint, centre hospitalier Sainte-Annedirecteur adjoint, centre hospitalier Sainte-Anne
3838
LA MAISON DES USAGERSLA MAISON DES USAGERS
3939
La maison des usagers : La maison des usagers : accueil et information sur la santéaccueil et information sur la santé
Service ressource pour les patients, les Service ressource pour les patients, les proches et les équipes de soinsproches et les équipes de soins
Ni consultation, ni diagnostic, ni plaintesNi consultation, ni diagnostic, ni plaintes Lien avec la commission de conciliation Lien avec la commission de conciliation
et le service de gestion des plainteset le service de gestion des plaintes Charte de la Maison des usagersCharte de la Maison des usagers
4040
Une mission d’information Une mission d’information et de préventionet de prévention
Public visé : Public visé : Les patients accueillis dans tous les Les patients accueillis dans tous les
services du CHSA (psychiatrie, neurologie services du CHSA (psychiatrie, neurologie et neurochirurgie)et neurochirurgie)
Leurs prochesLeurs proches Les professionnelsLes professionnels Les visiteursLes visiteurs
4141
Accueil et information sur placeAccueil et information sur place
Permanences d’association de patientsPermanences d’association de patients
Associations choisies par le CHSA, ayant signé Associations choisies par le CHSA, ayant signé
une convention et respectant la charteune convention et respectant la charte
Affichage du planning des permanences dans tous Affichage du planning des permanences dans tous
les servicesles services
Relais des initiatives pouvant intéresser patients et Relais des initiatives pouvant intéresser patients et
familles familles (séminaires, conférences, débats, animations (séminaires, conférences, débats, animations
dans l’établissement et dans la ville)dans l’établissement et dans la ville)
4242
Les partenaires associatifsLes partenaires associatifsAssurant des permanencesAssurant des permanences FNAP-Psy et associations affiliéesFNAP-Psy et associations affiliées UNAFAM ParisUNAFAM Paris Centre régional information et prévention sida – CRIPS – IDFCentre régional information et prévention sida – CRIPS – IDF Vie libreVie libre Al ANONAl ANON Ligue Française contre la dystonieLigue Française contre la dystonie Bureau Français de l’EpilepsieBureau Français de l’Epilepsie France AVC et AVC IDFFrance AVC et AVC IDF
Contact en coursContact en cours Groupe Européen Famille Anorexie BoulimieGroupe Européen Famille Anorexie Boulimie France AutismeFrance Autisme France ParkinsonFrance Parkinson France AlzheimerFrance Alzheimer Huntington FranceHuntington France Ligue contre le cancer (comité de Paris)Ligue contre le cancer (comité de Paris) Association française des traumatisés crâniensAssociation française des traumatisés crâniens
4343
Offre multimedia sur placeOffre multimedia sur place
BrochuresBrochures d’information d’information (Associations, (Associations,
INPES, CPAM, Mairie de Paris, …)INPES, CPAM, Mairie de Paris, …)
Borne internetBorne internet (accès à une sélection de (accès à une sélection de
sites santé)sites santé)
Livres et revues Livres et revues
Borne videoBorne video (sélection K7 en lien avec le CNASM - 2005)(sélection K7 en lien avec le CNASM - 2005)
Borne multimediaBorne multimedia (CD-ROM pédagogiques interactifs) - 2005(CD-ROM pédagogiques interactifs) - 2005
4444
Offre dans les servicesOffre dans les services
En fonction des demandes des services :En fonction des demandes des services :
BrochuresBrochures d’information d’information
Borne multimedia Borne multimedia (internet + infos spécifiques)(internet + infos spécifiques)
PermanencesPermanences d’associations d’associations
Animations thématiques (pathologies, Animations thématiques (pathologies,
traitements, prévention, etc…)traitements, prévention, etc…)
4545
Réflexion sur Réflexion sur «la personne de confiance»«la personne de confiance»
à l’hôpital d’Argenteuil à l’hôpital d’Argenteuil
- Marie-France EPAGNEUL- Marie-France EPAGNEULUDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’ArgenteuilUDAPEI, administratrice du centre hospitalier d’Argenteuil
- Docteur Jean-Marc DURAND- Docteur Jean-Marc DURANDcentre hospitalier d’Argenteuilcentre hospitalier d’Argenteuil
4646
Document d’aide à la décision Document d’aide à la décision rédigé à l’attention des personnelsrédigé à l’attention des personnels
4747
Titre et finalité de la procédureTitre et finalité de la procédure
DESIGNATION DE LA PERSONNE DE DESIGNATION DE LA PERSONNE DE CONFIANCECONFIANCE. Le but de cette procédure est de . Le but de cette procédure est de définir les modalités de désignation de la définir les modalités de désignation de la personne de confiance pour un patient personne de confiance pour un patient hospitalisé au Centre Hospitalier d’Argenteuil.hospitalisé au Centre Hospitalier d’Argenteuil.
Domaine d’applicationDomaine d’application Cette procédure concerne l’ensemble du personnel Cette procédure concerne l’ensemble du personnel
médical et paramédical au Centre Hospitalier médical et paramédical au Centre Hospitalier d’Argenteuil.d’Argenteuil.
4848
Documents de référenceDocuments de référence
Textes réglementaires et normes :Textes réglementaires et normes : Loi n°2002-303 du 04 mars 2002 Loi n°2002-303 du 04 mars 2002
relative aux droits des malades et à la relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (article qualité du système de santé (article Art.L.1111-6)Art.L.1111-6)
Documents internes :Documents internes : Non applicableNon applicable
4949
DÉFINITIONS DÉFINITIONS
La personne de confianceLa personne de confiance : peut être un parent, : peut être un parent, un proche ou un médecin traitant, désigné par une un proche ou un médecin traitant, désigné par une personne hospitaliséepersonne hospitalisée
Rôle de la personne de confiance Rôle de la personne de confiance : être : être consultée au cas où le malade serait hors d'état consultée au cas où le malade serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.de l’aider dans ses décisions.
5050
MODALITÉS POUR DÉSIGNER LA MODALITÉS POUR DÉSIGNER LA PERSONNE DE CONFIANCEPERSONNE DE CONFIANCE
Q1Q1 : : Comment est faite la désignation de la Comment est faite la désignation de la personne de confiance ?personne de confiance ?
R1R1 : par : par écrit sur la fiche de désignation de la écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiancepersonne de confiance (cf annexe 1) (cf annexe 1)
Q2 : Q2 : Le malade peut-il révoquer la personne Le malade peut-il révoquer la personne de confiance au cours de l’hospitalisation ?de confiance au cours de l’hospitalisation ?
R2 : R2 : OUI (par écrit sur la fiche de désignation de OUI (par écrit sur la fiche de désignation de la personne de confiance). Auquel cas, le la personne de confiance). Auquel cas, le personnel médical ou paramédical refait une personnel médical ou paramédical refait une fiche avec le nom de la nouvelle personne fiche avec le nom de la nouvelle personne désignée par le maladedésignée par le malade
5151
Q3 : Q3 : A quel moment, peut-on désigner la personne A quel moment, peut-on désigner la personne de confiance ?de confiance ?
R3 : R3 : pendant toute la pendant toute la durée de l’hospitalisationdurée de l’hospitalisation, à moins , à moins que le malade n’en dispose autrement.que le malade n’en dispose autrement.
Q4 : Q4 : Dans quel cas, ne peut-on pas désigner une Dans quel cas, ne peut-on pas désigner une personne de confiancepersonne de confiance ? ?
R4 : R4 : lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.désignation de celle-ci.
5252
Annexe n°1Annexe n°1
La loi du 04 mars 2002 relative aux La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du droits des malades et à la qualité du système de santé, prévoie que vous système de santé, prévoie que vous puissiez désigner une personne de puissiez désigner une personne de confiance pour vous assister durant confiance pour vous assister durant toute la durée de votre hospitalisation.toute la durée de votre hospitalisation.
5353
Nom et Prénom du malade :Nom et Prénom du malade :Date de naissance :Date de naissance :
Adresse complète :Adresse complète :
Hospitalisé (e) depuis le :Hospitalisé (e) depuis le :
1.Coordonnées de la personne de confiance :
NOM NOM
PrénomPrénom
Adresse complèteAdresse complète
TéléphoneTéléphoneDate et Signature du patient
2.Je désire révoquer la personne de confiance désignée ci-dessus
Date de la révocation …../………/……Date de la révocation …../………/…… Signature du maladeSignature du malade
Ce document doit être archivé dans le dossier de soins
5454
CONDUITE A TENIR CONDUITE A TENIR CONCERNANT LA DESIGNATION DE LA PERSONNE CONCERNANT LA DESIGNATION DE LA PERSONNE
DE CONFIANCEDE CONFIANCE
- - La proposition est obligatoireLa proposition est obligatoire- La désignation n’est pas obligatoire- La désignation n’est pas obligatoire
- Nécessité d’un document écrit- Nécessité d’un document écrit- La désignation de la personne de confiance est non - La désignation de la personne de confiance est non
contractuelle et réversible à tout moment de contractuelle et réversible à tout moment de l’hospitalisationl’hospitalisation
- La désignation de la personne de confiance est - La désignation de la personne de confiance est transitoiretransitoire
5555
MAJEUR
Parent (famille)ProcheMédecin traitant
Non urgent
Rechercher un contact (médecin traitant)OuDécision par l’équipe médicale et paramédicale (staff)
Contexte d’urgence
Tuteur / Juge
Avec tutelle
MINEUR Parents
Représentants légaux(tuteurs ou titulaire de l’autorité parentale)
Action obligatoirePrévenir après
Capacités de jugement intellectuel correctes
Défaillances des capacités de jugement
intellectuel
Sans tutelle
Si refus
Doit désigner une personne de confianceOuC’est au médecin d’apprécier selon mineur
5656
Rendre possible et Rendre possible et accompagner la présence accompagner la présence
des familles auprès du des familles auprès du malade hospitalisémalade hospitalisé
Danièle GAUVARDDanièle GAUVARDassociation le Rosier rougeassociation le Rosier rouge
5757
Une expérience Une expérience d’association des usagers à d’association des usagers à la définition de l’avenir d’un la définition de l’avenir d’un
établissementétablissement
Etienne GROSSIEREtienne GROSSIERdirecteur adjoint du centre hospitalier de Lagnydirecteur adjoint du centre hospitalier de Lagny
Annette DIEGUEZAnnette DIEGUEZprésentant le point de vue du groupe d’usagersprésentant le point de vue du groupe d’usagers
5858
LES PERSPECTIVES LES PERSPECTIVES D’ACTIONSD’ACTIONS
Maryse LépéeMaryse Lépée secrétaire générale de l’agence secrétaire générale de l’agence
régionale de l’hospitalisationrégionale de l’hospitalisation
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