Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Rutger Knops

“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar……

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Verschillen in:• aantallen:

– Kinderen met kanker: 500-550/jaar– Volwassenen met kanker: 89.000/jaar

• soorten kanker• biologie kanker• behandeling• begeleiding

AchtergrondKinderen versus Volwassenen

• Leukemie: 29%• Hersentumoren: 20%• Lymfomen: 12%• Spiertumoren: 7%• Neuroblastomen: 6%• Niertumoren: 6 %• Bottumoren: 5%• Kiemceltumoren: 5%• Overige: 10%

AchtergrondSoorten Kinderkanker

• 5 kinderoncologische centra:• UMCG, Groningen• UMCN, Nijmegen• Erasmus MC/SKZ, Rotterdam• VUMC, Amsterdam• AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht)

• 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie:• UMCU/WKZ, Utrecht• LUMC, Leiden

Organisatie Kinderoncologie Nederland

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

• Alle 7 centra in SKION verenigd

• Historie:– 1972: SNWLK (Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen)– 2002: SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland)

SKION

• Bevorderen diagnostiek kinderkanker• Bevorderen behandeling kinderkanker• Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en

behandeling kinderkanker• Stimuleren wetenschappelijk onderzoek

kinderkanker

SKION:Doel

• Kinderoncologen• Kinderverpleegkundigen• Kinderradiotherapeuten• Kinderradiologen• Pathologen• Kinderchirurgen• Kinderneurochirurgen• Kinderpsychologen

SKION:Disciplinegroepen

• Centraal bureau• Centraal laboratorium• Celbank• Trialbureau• Datamanagement• LATER: polikliniek screening op lange termijn

effecten na kinderkanker

SKION:Onderdelen

• Standaardbehandeling volgens:“best available treatment”

• Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes = clinical trials

• SKION-website met protocollen per tumorsoort

SKION:Protocollen

• Nationaal• Internationaal

• Standaard• Randomisatie

SKION:Soorten Protocollen

SKION:Voorbeeld ALL 10

SKION:Voorbeeld Euro-Ewing 99

• Streven naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort

• Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal 80% volgens SKION-protocollen

SKION:Soorten Protocollen

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

• Shared Care = Samenwerking kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen

• “Dichtbij wat kan en centraal wat moet”

Shared Care

• Gemak voor patiënt• Korte reisafstand • Betrokkenheid regionale zorgverleners

Shared Care:Redenen

• Uitvoeren laboratoriumbepalingen• Toedienen chemotherapie• Poliklinische beoordeling patiënten• (Behandeling patiënten koorts in aplasie)

Shared Care:Invulling

• Kinderoncologisch centrum:– Regie van de zorg– Diagnostiek maligniteit– Opstellen behandelplan– Afspraken shared care– Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC

(intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie)– Behandeling complicaties van intensieve behandeling

Shared Care:Werkwijze

Shared Care:Categorieën

KinderoncologischCentrum

A

BA

A

• Poliklinische kinderoncologische basiszorg en ongecompliceerde klinische zorg:– Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur– Toediening bloedproducten– Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in

aplasie (ongecompliceerd)

Shared Care:Categorie A

• Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied kinderoncologie

• Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied kinderoncologie

• Poli en kliniek geschikt voor:– opvang oncologische kinderen – Toediening cytostatica (ARBO)

• Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar

Shared Care:Voorwaarden Categorie A

• Als categorie A, plus:– Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur– Klinische behandeling van complicaties

Shared Care:Categorie B

• Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied kinderoncologie

• Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige kinderoncologie

• Kliniek met rooming-in en boxverpleging• Dagverpleging• Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar

Shared Care:Voorwaarden Categorie B

• Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerker

• Apotheek voor cytostatica• Bloedonderzoek via vingerprik

Shared Care:Overige

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

• Enorme impact op ontwikkeling kind en familie• Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten

tumoren en soorten behandeling• Veel professionals betrokken bij iedere patiënt

Kwaliteit:Complexiteit Kinderkanker

Aandachtspunten voor ZorgKind met Kanker

Dr. LCM Kremer©

• Betere overleving• Minder complicaties• Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders• Basis verantwoordelijkheid arts

Kwaliteit van Zorg

• Opstellen Basiseisen Kinderoncologie• 41 experts kinderoncologie• Literatuur en consensus• 109 Basiseisen

Kwaliteit van Zorg:Basiseisen

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

• Invoering basiseisen• Ouderperspectief basiseisen• Meer samenwerking• Centralisatie

Toekomst

?

Vragen