Taller de redes sociales para pacientes y asociaciones. II Congreso pacientes SEMERGEN

Jaime Alapont @wikiproyectos

Abogado Hospital General Universitario de Valencia

TALLER

REDES SOCIALES

lo que dicen los últimos estudios…

¿qué utilidad tiene internet para una asociación?

Generar visibilidad

Amplificación

Generar confianza

Generar recursos Información y

servicios

Networking – alianzas -socios

donde consultamos? confiamos en la información?

No debe ser anónima. Los responsables se identifican de

forma clara y visible

Comprobar que la información ha sido

actualizada recientemente.

Las fuentes y pruebas aportan credibilidad. Comprobar referencias, bibliografía…

No existen las recetas milagro. La información debe

diferenciarse de cualquier contenido publicitario.

El reconocimiento nos da confianza. Verificar si tiene algún certificado de calidad

avalado por alguna institución

Las apariencias engañan. No confiar en una

información por su imagen, redacción…

Contrastar la información con un profesional, antes

de tomar cualquier decisión sobre su salud.

principios básicos para reconocer páginas fiables

calidad de la información en salud

www.portalesmedicos.com www.hon.ch www.wma.comb.es www.juntadeand

alucia.es

paciente, asociaciones fuente de información

paciente implicado (empoderado), con los

conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para tomar

decisiones sobre su propia salud.

estas decisiones, parten también del

asesoramiento profesional, incluyen autocuidado como

elemento clave

paciente / cuidador experto, cuando utiliza su

experiencia y conocimientos para la

mejora de la salud de otros pacientes.

e-paciente, e-asociación implicada, que comparte su

conocimiento para que pueda ser aprovechado por

otros pacientes

nuevos roles del e-paciente/e-asociación

CONSEJEROS

asesorar, aconsejar, incluso evaluar servicios y

profesionales sanitarios

REVISORES

evaluar, revisar, modificar

contenidos

FACILITADORES

construyen comunidad e intercambian

buenas prácticas y experiencias

CREADORES CONTENIDOS y COMUNIDADES

contenidos y comunidades multiformato

PROMOTORES de estilo de vida

saludable

cambio de paradigma: pasamos del consumo de información a la creación de información y recursos

relación medico-paciente

relación medico-paciente

redes sociales utilizadas como fuente de información

Wikipedia

Facebook

Youtube

Twitter

Fuente: Sondeo Pzifer

bastante nivel de confianza

Wikipedia

Facebook

Youtube

Twitter

estar o no estar en las redes sociales? mentira o principio de utilidad?

hemos pasado del:

“eres más falso que un amigo de facebook!” al:

“comparto contenido online porque quiero

hacer cambiar de opinión, actitud, etc. a los demás” ?

Si algo tiene más valor percibido que el coste

de la inversión realizada, lo hacemos.

Una red social es una estructura social en donde hay

individuos que se encuentran relacionados entre si.

la cara social de internet, nuevos paradigmas a tener en cuenta

los usuarios de internet son más activos, participan más en grupos voluntarios y en organizaciones

La confianza, la tolerancia, el apoyo social y la implicación social y

comunitaria se ven aumentados gracias a la hiperconectividad social

compartir genera capital social y respeto “cuanto más compartes lo de los demás, más comparten los

demás lo tuyo”

qué, quién, cómo, dónde, cuando …planificar!

integración en estatutos, protocolos, en el día a día…

Funciones:

• Representar a los pacientes

• Promover la participación ciudadana

• Prestar servicios

Objetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos

Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin

ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de

las personas afectadas por la enfermedad

Integrar uso de la redes en los protocolos de trabajo

• gestores y responsables, plataformas, contenidos, estilo, análisis, situaciones de crisis, etc.

integrar el uso y estilo en las redes sociales en la política y viceversa

integración de las redes en la web y viceversa

actividades + redes sociales: actividad aumentada

tipos de redes sociales

redes sociales horizontales: Son aquellas dirigidas a todo tipo de usuario y sin una temática definida

redes sociales verticales: Están concebidas sobre la base de un eje temático. Su objetivo es el de congregar en torno a una temática definida a un colectivo concreto.

y muchas más

profesionales-profesionales-pacientes

profesionales

(médicos, enfermeros, psicólogos…) recomienden contenidos, ya existentes

en la red, a pacientes, familiares y ciudadanos en

general

profesionales-profesionales

permite a

profesionales

gestionar su red de

contactos unirse a

grupos de

investigación,

participar en debates

sobre la actualidad

sanitaria, obtener

consultas con otros

expertos en

diferentes campos y

participar en eventos

miembros de asociaciones- padres- profesionales…

pacientes-pacientes

no se centra en la patología, sino en las

personas y en sus emociones,

potenciando al máximo las

relaciones, el apoyo emocional y el conocimiento compartido

pacientes-pacientes/cáncer

pacientes/niños con cáncer

pacientes-pacientes/diabetes

pacientes –pacientes- profesionales

plataforma interactiva que

tiene como objetivo el aumento de la autonomía de los

pacientes. Liderado por profesionales

del H. Clínic

profesionales-pacientes

paciente-paciente-industria

paciente-paciente-hospitales

web donde los pacientes del sistema salud británico pueden

acudir para compartir sus experiencias e historias personales

en su interacción con los servicios de salud.

en torno al 5% de las historias generan una

respuesta por parte de los hospitales.

paciente-paciente-industria

redes de innovación

y muchas más ….

cómo gestionar un perfil en Facebook

• Estrategia y contenidos de la web, blog..

• Textos y vocabulario sencilla

• Generar conversación: COMUNIDAD alineamiento

• Uso de fotos, videos, recursos visulaes

• Facebook lugar de entretenimiento audiovisual

• Fomentar la participación, preguntas, juegos…

• Sharismo. Compartir la información compartir

etiquetas es una red que conecta personas

con personas. +900 millones en el

Mundo. +16 millones en España

autocuidados, consejos, trucos …

video-invitaciones días mundiales

el visionado del video NO reporta ningún donativo

Colabora y realiza tu donativo en …..

cómo gestionar un perfil en Twitter

• Alinear la bio con el objetivo de la cuenta

Definir la bio

• Ser concisos y claros

• Usar acortadores

140

caracteres

• Fomentar la participación, preguntas, juegos…

• Sharismo. Compartir la información compartir

etiquetas “hashtag” #

encontrar conversaciones y

hacer visibles los mensajes

"trending topic" (tt)

algo de lo que la gente habla

tipos de perfiles en Linkedin

• Se trata de un perfil nominativo a nombre de una persona física personal

• Perfil para empresas y otras organizaciones que permite publicaciones y sumar seguidores. Analítica básica gratis.

corporativo

• Perfil que permite crear y moderar debates generales, promociones, empleo…

grupo

FOTOGRAFIAS FOTOGRAFIAS

Y VIDEOS TABLON DE IMAGENES

monitorizar actividad

que dicen los pacientes sobre las redes sociales

Las redes sociales facilitan la cocreación , así como compartir contenidos y experiencias que

ayudan entre sí

Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la

atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su

salud

Los pacientes experimentan mejorías emocionales y de conducta, que

revierten en una mejora de su estado de salud

encuesta de

somospacientes.org

ludificación

Las visitas a los sitios de internet desde los

dispositivos móviles ya superan a las realizadas

desde ordenadores personales.

el uso de los smartphone, garantiza que los sitios

serán visitados cada vez en mayor medida desde

estos dispositivos

los elementos de la ludificación para el e-paciente

motivar

retar

enseñar

sensibilizar

impactar

el hombre no deja de jugar porque se hace viejo,

se hace viejo porque deja de jugar

apps sobre salud La evaluación de usuarios

informados. Para confeccionar el

Directorio se ha tenido en cuenta la

opinión de asociaciones de pacientes

y de organizaciones de

consumidores. De hecho, los

pacientes, los cuidadores y sus

familiares son los principales

expertos sobre la enfermedad que

padecen. Por esta razón, están

perfectamente capacitados para

comentar las apps con conocimiento

de causa y darles valor.

No se incluyen apps específicamente

diseñadas para los profesionales

sanitarios

tendencias

lectura recomendada

disponible gratuitamente

en www.salud20.es

Disponible gratuitamente

en www.e-patients.net

gracias

Jaime Alapont

@wikiproyectos

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