Σημεία για εισαγωγή Η πτυχιακή εργασία που παρουσιάζεται είναι προϊόν

βιβλιογραφικής και διαδικτυακής ανασκόπησης σχετικά

με την αναπηρία στα παιδιά. Η βιβλιογραφία που

χρησιμοποιήθηκε, για τη σύνταξη του γενικού μέρους της

εργασίας, παρατίθεται στο τέλος του βιβλίου, ενώ η

βιβλιογραφία των άρθρων που λήφθηκαν υπόψη

παρατίθεται στο κεφάλαιο, όπου χρησιμοποιήθηκε το

εκάστοτε άρθρο. Για λόγους διευκόλυνσης επικεντρώνει

στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ). Το νέο

μοντέλο, κατευθύνει την παρέμβαση, λαμβάνει υπόψη την

ποικιλομορφία και επικεντρώνει σε κάθε περίπτωση

ξεχωριστά ανάλογα το άτομο, τη γενική κατάσταση της

υγείας του, τις ικανότητες και τις προτιμήσεις του, το

περιβάλλον και την οικογενειακή του κατάσταση.

Επομένως τα συμπεράσματα που απορρέουν από αυτή

δύνανται να γενικευτούν για κάθε περίπτωση αναπηρίας,

αφού παρουσιάζει εκτενώς τις αναγκαιότητες που

έρχεται να καλύψει το νέο μοντέλο κατάταξης (ICF – νέα

μέθοδος κατάταξης που προτείνεται από τον Παγκόσμιο

Οργανισμό Υγείας – WHO 2001) και τα πλεονεκτήματα

που φιλοδοξεί να προσφέρει σε διαδικασίες, όπως η

ιατρική διάγνωση, η θεραπευτική παρέμβαση, η

οικογενειακή πληροφόρηση και τη κοινωνική

αποκατάσταση.

Στην παρούσα έρευνα η διαδικασία του ICF

υιοθετήθηκε για τη μελέτη παιδιών με εγκεφαλική

παράλυση, της νευρολογικής τους αναπηρίας και τη

1

διεξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τα όρια και τους

περιορισμούς που θέτει η αναπηρία τους στην συμμετοχή

τους στις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής,

τόσο σχετικά με την αυτοεξυπηρέτηση τους όσο και

σχετικά με την κοινωνικοποίηση τους. Αναλύονται οι

παράγοντες που επηρεάζονται από το περιβάλλον. Τα

αποτελέσματα των ερευνών βοηθούν τα άτομα να

ενσωματωθούν στη θεραπεία, καθοδηγώντας τη

θεραπευτική παρέμβαση, με τέτοιο τρόπο ώστε να

εξυπηρετείται η πρόβλεψη αποτελεσμάτων

(βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων) και της

ποιότητας της μελλοντικής ζωής των παιδιών με ΕΠ,

καθώς και την επιλογή της καλύτερης δυνατής

παρέμβασης για τη βελτίωση της λειτουργικότητας.

Παρόλα αυτά χρειάζονται πολύ περισσότερες μελέτες -

ιδιαίτερα τέτοιες που γίνονται με μεγάλα

αντιπροσωπευτικά δείγματα-. Επιπροσθέτως, οι

παράγοντες της παιδικής ηλικίας που επηρεάζουν τα

αποτελέσματα στους ενήλικες με ΕΠ χρειάζονται

περαιτέρω διερεύνηση και διευκρίνιση. Μια σχηματική

εικόνα από την κατασκευαστική δομή του

 ICF και περισσότερες επεξηγήσεις για την ορολογία

και τους κωδικούς του μπορεί κάποιος να αναζητήσει

στην ιστοσελίδα του WHO στο διαδύκτιο

(www3.who.int/icf/training/icf.ppt).

Περαιτέρω εμπειρία σίγουρα είναι απαραίτητη για

την καταξίωση του ICF ως αξιόπιστου εργαλείου για την

κατάταξη της λειτουργικότητας, της αναπηρίας και της

2

ομαδικής δουλειάς στον τομέα της παιδιατρικής

νευρολογικής αποκατάστασης.  Αυτό αντιπροσωπεύει ένα

ισχυρό καταλυτή που αποσκοπεί στη διευκόλυνση

διεύρυνσης του σκεπτικού και επαλήθευσης των

αποτελεσμάτων που συλλέχθηκαν κατά τη διεξαγωγή της

παρούσας έρευνας.

ορισμοίΟρισμός της λειτουργικότητας

Ως λειτουργικότητα περιγράφεται η δυναμική

αλληλεπίδραση τριών παραγόντων: σωματικές

λειτουργίες/δομές, δραστηριότητα και συμμετοχή και

περιβαλλοντικοί παράγοντες. Κάθε παράγοντας έχει τις

3

δικές του ανάλογες υποκατηγορίες που περιλαμβάνουν

ανατομία και φυσιολογία (σωματικές λειτουργίες/δομές),

τρόπο και τόπο ζωής (δραστηριότητα και συμμετοχή), και

φυσικό, κοινωνικό και υποκειμενικό περιβάλλον

(περιβαλλοντικοί παράγοντες.).

 Ορισμός κατάταξης

 Κατάταξη είναι η διαδικασία της ομαδοποίησης

δεδομένων, ατόμων ή αντικειμένων σε κατηγορίες

ανάλογα τα κοινά χαρακτηριστικά τους και έχει ως

αποτέλεσμα την διευκόλυνση της ανάγνωσης και

κατανόησης των στοιχείων. Η χρησιμότητα της

κατάταξης εξαρτάται από το πόσο κατανοητές και

ξεκάθαρες είναι οι περιγραφές, και ποια είναι η ουσιώδη

διαφορά μεταξύ των επιπέδων, καθώς και η σημασία

διαχωρισμού των ατόμων σε επίπεδα, ανάλογα την

λειτουργική τους ικανότητα. Για την κατάταξη ή την

κατηγοριοποίηση των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

έχουν, κατά καιρούς χρησιμοποιηθεί, ποικίλες μορφές

μεθόδων. Κύριο σκοπό τέτοιων προσπαθειών αποτελεί η

συνεισφορά στη λήψη αποφάσεων για το σχεδιασμό και

την εξέλιξη του πλάνου θεραπείας (decision making) με

προοπτική την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση και

χειρισμό της κάθε περίπτωσης χωριστά.   

4

Ορισμός αναπτυξιακών διαταραχών

Ως αναπτυξιακή διαταραχή ορίζεται η απόκλιση της

διαδικασίας ωρίμανσης του εγκεφάλου από την

περιγραφή του φυσιολογικού. Σημείο οδηγός για την

παρατήρηση τέτοιων διαταραχών αποτελεί η παραμονή

των βρεφικών αντανακλαστικών (π.χ. Moro). Βρεφικά

αντανακλαστικά είναι οι αυτόματες κινήσεις που

εκλύονται με τον κατάλληλο ερεθισμό του βρέφους και το

προετοιμάζουν για την κατάκτηση φυσιολογικών

προτύπων κίνησης. Όμως η παραμονή τους πέρα του

φυσιολογικού χρόνου (εξαρτάται από το κάθε

αντανακλαστικό) εμποδίζει την ανάπτυξη της

φυσιολογικής κίνησης.

  Ορισμός του Παγκόσμιου Οργανισμού

Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας

και Υγείας (ICF) (WHO 2001)

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης

Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) (WHO

2001) είναι μια μέθοδος κατάταξης, βελτιωμένη από τον

Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ο Παγκόσμιος

Οργανισμός Υγείας επικεντρώνει στα δομικά στοιχεία

υγείας. Περιλαμβάνει όλες τις ανάγκες της υγείας και τις

περιγράφει σε σχέση με τον ευρύτερο χώρο της υγείας.

Σκοπός του είναι να δημιουργήσει μια καθολική μέθοδο

κατάταξης, υπό την έννοια ότι μπορεί να εφαρμοστεί σε

5

όλους τους ανθρώπους και όχι μόνο σε άτομα με ειδικές

ανάγκες.

   Ορισμός του στόχου

Ένας ορισμός του στόχου σύμφωνα με το Λεξικό

Webster’s New International είναι «το τέλος μιας

πορείας ή ενός ταξιδιού» ή για να το θέσουμε αλλιώς, το

καταληκτικό σημείο ενός αντικειμένου. Άλλοι ορισμοί

σχετίζονται με μια ποικιλία ανταγωνιστικών παιχνιδιών

και σε αυτές τις περιπτώσεις ο αριθμός των πραγματικών

στόχων είναι καθορισμένος. Στο πλαίσιο της

αντιμετώπισης των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση

(ΕΠ) είναι πιθανό ένας στόχος να πρέπει να

προσδιοριστεί σε σχέση με ένα ορισμένο επίπεδο

δραστηριότητας, κινητικής πιθανότατα, χωρίς όμως και

να είναι απαραίτητο, ως προς το οποίο θα μπορεί να

καθοριστεί η αξιολόγηση της απόδοσης του παιδιού. Αυτό

είναι παρόμοιο με τον ορισμό μέτρησης του Wade (1992).

Ο στόχος κάθε προγράμματος φυσικοθεραπείας για

παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) έγκειται στο να

επιτρέπει σε αυτά να επιτύχουν απόδοση στο μέγιστο

των δυνατοτήτων τους μειώνοντας το βαθμό αναπηρίας

και ενθαρρύνοντας την συμμετοχή στις δραστηριότητας

της καθημερινής ζωής.

 

Κινητική λειτουργικότητα

6

Για ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, βασική ή

λειτουργική κινητικότητα μπορεί να οριστεί ως η

"ικανότητα να εκμεταλλευτεί όλες τις δυνατότητες που

του/της παρέχει το σώμα του/της, προκειμένου, με τη

μέγιστη δυνατή ανεξαρτησία, να είναι σε θέσει να

διεκπεραιώσει τις καθημερινές του/της υποχρεώσεις

(προσαρμόστηκε από τον Creel et al. 2001, p 789; και τον

Haley 1991, p 282)/

Ικανότητα - Εκτέλεση

Ως ικανότητα μπορεί να οριστεί το σύνολο των

δυνατοτήτων του παιδιού σε μια ορισμένη συνθήκη

(ιδανικό/ελεγχόμενο περιβάλλον), έξω από τις συνθήκες

της πραγματικής ζωής. Η ικανότητα αντανακλά τι θα

μπορούσε να κάνει ένα παιδί, σε περίπτωση που το

περιεχόμενο του περιβάλλοντος δεν του δημιουργεί

περαιτέρω εμπόδια, όπως εκείνα που αντιμετωπίζει στην

καθημερινότητα του. Αντιθέτως, ως εκτέλεση, θα

μπορούσε να οριστεί ο τρόπος με τον οποίο πραγματώνει

το παιδί τις δραστηριότητες του κάθε μέρα στους χώρους

που βρίσκεται, όπως το σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία.

Η εκτέλεση αντανακλά το τι κάνει το παιδί στα πλαίσια

της καθημερινότητας του.

Δραστηριότητα

 Η Διεθνής Ταξινόμηση των Λειτουργιών, της

Αναπηρίας και της Υγείας (ICIPH-2, WHO 2002)

7

προσδιορίζει την «δραστηριότητα» ως την εκτέλεση

ενός σκοπού ή πράξης από ένα άτομο και την

«περιορισμένη δραστηριότητα» ως τις δυσκολίες εκείνες

που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την

εκτέλεση της δραστηριότητας. Ένα παράδειγμα

δραστηριότητας θα μπορούσε να είναι η ανεξάρτητη

βάδιση ή η σωστή κινητικότητα, και ένα παράδειγμα

περιορισμένης δραστηριότητας η ανικανότητα βάδισης ή

η ανικανότητα της ανεξάρτητης μετακίνησης σε όρθια

θέση. Η περιορισμένη δραστηριότητα θα μπορούσε να

αρθεί με τη βοήθεια ενός βοηθήματος βάδισης ή ενός

αυτόματου αμαξιδίου.

Τι είναι η Συμμετοχή;

Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας (WHO), που

μετονομάστηκε σε Διεθνές Σύστημα Κατάταξης

Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας, ορίζει ως

«συμμετοχή» τον τρόπο δραστηριοποίηση του

παιδιού στην καθημερινή του ζωή(2001).Τα παιδιά

και οι έφηβοι αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους

την ανάγκη για συμμετοχή σε  δημιουργικές και

διασκεδαστικές δραστηριότητες, τόσο στο σχολείο όσο

και στην εργασία τους αργότερα. Τέτοιες δραστηριότητες

μπορεί να είναι καλλιτεχνικές, δημιουργικές,

πολιτιστικές, ενεργητικές, αθλητικές, και άλλες

δραστηριότητες που βασίζονται στις ιδιαίτερες

ικανότητες κάθε ατόμου (Kalscheur, 1992; King et al.,

2003; Sloper, Turner, Knussen, & Cunningham, 1990). Σε

8

αυτό το άρθρο, επίσημα ως δραστηριότητες ορίζονται

ως οι δραστηριότητες εκείνες που είναι

σχεδιασμένες και ειδικά προσαρμοσμένες, με

κανόνες και αρχηγό, εκπαιδευτή, οδηγό ή

προπονητή (π.χ. μαθήματα και αθλητισμός). Ενώ,

ως ανεπίσημες δραστηριότητες ορίζονται εκείνες

που αυθόρμητα πραγματοποιεί ένα παιδί (π.χ.

διάβασμα και παιχνίδι). Η «συμμετοχή» ορίζεται ως

ανάμειξη σε μια πραγματική κατάσταση και

«περιορισμένη συμμετοχή» ως τα προβλήματα που θα

μπορούσε να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την ανάμειξή

του σε μια πραγματική κατάσταση.

Τι είναι ποιότητα ζωής;

 Ο όρος ποιότητα ζωής αναφέρεται στον τρόπο

(πώς) με τον οποίο ολόκληρη η ύπαρξη ενός ατόμου

αποτυπώνεται στην καθημερινότητα του. Συχνά

συνδέεται με όρους όπως η επιτυχία, ο πλούτος, η

παραγωγικότητα και η ευτυχία (Lindstrom & Kohler,

1991) και με αξίες όπως η ψυχική ενδυνάμωση μετά από

μια δύσκολη περίοδο, η αντιγραφή, η βελτίωση και η

προσαρμογή (Brooks, 1994). Στην ποιότητα ζωής

αντανακλάται μια ολιστική, συνολική οπτική και

προσέγγιση της υγείας, ως τομέα με πολύμορφες

εμπειρίες, σε τρεις κύκλους ζωής (Lindstrom & Kohler,

1991):

1. τον εξωτερικό (κοινωνικό)κύκλο (π.χ. εργασία,

εκπαίδευση και ανεξάρτητη ζωή)

9

2. το διαπροσωπικό κύκλο (προσωπικές σχέσεις)

(π.χ. γάμος) και

3. τον προσωπικό κύκλο (π.χ. αυτοεκτίμηση,

αυτογνωσία)

 Η ποιότητα ζωής συχνά χρησιμοποιείται ως μια

γενική έκφραση που αναφέρεται σε οποιαδήποτε

εφαρμογή μέτρησης κάποιου στον εαυτό του, ακόμη και

αν το εργαλείο μέτρησης εγκλωβίζεται (ο τρόπος

μέτρησης εγκλωβίζει) (εμποδίζει) αντικειμενικά τον

έλεγχο της λειτουργικής ικανότητας, των

δραστηριοτήτων και της συμμετοχής. Και οι δυο όροι,

«ποιότητα ζωής» και «δραστηριότητα και συμμετοχή» εξ'

ορισμού εκφράζουν έννοιες και νοηματοδοτούν σκεπτικά

και καταστάσεις πολυεπίπεδες. Ωστόσο, ενώ σε ιδανικές

συνθήκες για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής απαιτείται

η ανταπόκριση (άποψη) ενός ατόμου σχετικά με την υγεία

του, αντικειμενικά οι μετρήσεις των δραστηριοτήτων και

της συμμετοχής είναι εφικτή μόνο μέσα από δυο τρόπους:

ή από την προσωπική αναφορά κάποιου για τον εαυτό

του, είτε από την αναφορά κάποιου παρατηρητή που

προσεγγίσει με κάποιον τρόπο αυτό το άτομο.

Τι είναι επιτυχία στη ζωή;

Ως επιτυχία στη ζωή παραδοσιακά έχει οριστεί

ως το ικανοποιητικό αποτέλεσμα μιας σειράς από

προσπάθειες στη ζωή (Clark & Hirst, 1989) και ως η

κατάκτηση επιδεξιοτήτων και προνομίων που οδηγούν σε

εξασφαλισμένη κοινωνική αναγνώριση και καταξίωση.

10

Για τους έφηβους που βρίσκονται κοντά στην

ενηλικίωση, η έννοια της επιτυχής κοινωνικής

προσαρμογής περιλαμβάνει την επαγγελματική

αποκατάσταση, αυτοεξυπηρέτηση, ανεξαρτησία και

διαμόρφωση κοινωνικών και προσωπικών σχέσεων και

δικτύων (Halpern, 1985). Ο όρος επιτυχία στη ζωή,

εμπεριέχει επίσης και ένα υποκειμενικό στοιχείο, το

οποίο από κάθε άτομο εκλαμβάνεται και νοηματοδοτείται

διαφορετικά (Miller Polgar, King, MacKinnon, Cathers, &

Havens, 1996).

Πώς ορίζεται η ευτυχία;

Ευτυχία είναι μια κατάσταση ευημερίας και

ικανοποίησης. Αποτελεί σημαντικό αποτέλεσμα στα

μάτια των πελατών και συνεισφέρει στην αξιολόγηση

των αποτελεσμάτων των υπηρεσιών της αποκατάστασης

(Fuhrer, 1994; Miller Polgar et al., 1996). 

11

ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

Κεφάλαιο 1

Το φάσμα των διαταραχών – γνωστών

ως εγκεφαλική παράλυση

Ο όρος εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) έγινε για πρώτη

φορά δημοφιλής ή άρχισε να χρησιμοποιείται ευρέως,

κατά τον 19ο αιώνα από συγγραφείς, όπως ο χειρουργός

William Little (1862), ο Sigmund Freud (1897) και ο

γιατρός William Osler (1889). Το βιβλίο του Osler «Η

εγκεφαλική παράλυση στην παιδική ηλικία» ήταν αυτό

που κατά πάσα πιθανότητα οδήγησε στην ευρύτατη χρήση

του όρου αυτού για να περιγράψει παιδιά με «παράλυση»,

εγκεφαλική εκ γενετής, σε αντιδιαστολή με άλλους

τύπους παράλυσης, οι οποίοι θα μπορούσαν να

διακριθούν σε τρεις κατηγορίες: (1) ορθοπεδική

παράλυση, όπως συγγενής εξάρθρωση ισχίου, νεανική

ρευματοειδής αρθρίτιδα, ακρωτηριασμοί και

τραυματισμοί από νάρκες ξηράς.

(2) μυϊκή παράλυση, π.χ. μυϊκή δυστροφία,

μυοπάθεια και φλεγμονώδεις μυϊκές ασθένειες, και (3)

νωτιαία παράλυση, πχ. δισχιδής ράχη, νωτιαία μυϊκή

ατροφία, πολυομυελίτιδα και νωτιαίο τραύμα.

Κατεβλήθησαν αμέτρητες προσπάθειες για να δοθεί

ένας ορισμός στην εγκεφαλική παράλυση. Ένας ορισμός

που έχει ευρύτατα χρησιμοποιηθεί στην έρευνα και

πέρασε επιτυχώς τη δοκιμασία του χρόνου είναι εκείνος

12

που αναφέρθηκε από τον Bax (1964) στα πλαίσια

διεθνούς ομάδας εργασίας στο Εδιμβούργο. Η

εγκεφαλική παράλυση ορίζεται ως «διαταραχή της

κίνησης και της στάσης του σώματος οφειλόμενη σε

ανεπάρκεια ή αλλοίωση του μη ανεπτυγμένου

εγκεφάλου». Σημειώνεται ότι για πρακτικούς λόγους

συνηθίζεται να εξαιρούνται από την ΕΠ εκείνες οι

διαταραχές στάσης και κίνησης οι οποίες, αν και

εγκεφαλικές εκ γενετής, είναι: (1) μικρής διάρκειας, (2)

αποτέλεσμα επιδεινούμενης ασθένειας ή (3)

αποκλειστικό αποτέλεσμα νοητικής ασθένειας ή

συνδεόμενη με αυτή.

Κάποια ερευνητικά κέντρα περιορίζουν τον όρο ΕΠ

στην κινητική αναπηρία που προκύπτει ως αποτέλεσμα

εγκεφαλικής βλάβης εμφανιζόμενης πριν από την ηλικία

των 3 ή 4 ετών. Ο μοναδικός λόγος ύπαρξης μιας

κατάστασης οριζόμενης ως ΕΠ (η οποία και δεν

θεωρείται απαραίτητη από νευρολόγους ή συμβούλους

αποκατάστασης) είναι ότι η κατάσταση αυτή αφορά έναν

οργανισμό, όπου ο εγκέφαλος συνεχίζει να εξελίσσεται

και να αναπτύσσεται έτσι ώστε η κλινική εικόνα να

μεταβάλλεται με την ανάπτυξη του εγκεφάλου και αυτή η

διαδικασία να συνεχίζεται μέχρι και τα τέλη της

εφηβείας. Δεν φαίνεται να υπάρχει επαρκής λόγος για να

υποστηρίξουμε ότι μια εγκεφαλική βλάβη στην ηλικία

των 3 ετών προκαλεί ΕΠ και το ίδιο ισχύει και για την

ηλικία των 4 ετών, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για την ίδια

ακριβώς βλάβη.

13

Ένας πιο πρόσφατος ορισμός, στον οποίο κατέληξε

ένα διεθνές συνέδριο στο Brioni της Γιουγκοσλαβίας το

1990 (Mutch et al. 1992), προσθέτει μόνο κάποιους

ελάχιστους περιορισμούς: η ΕΠ είναι «ένας όρος-

ομπρέλα, καλύπτοντας μια κατηγορία μη επιδεινούμενων,

αλλά συχνά μεταβαλλόμενων συνδρόμων κινητικής

βλάβης υποδεέστερων σε σχέση με αλλοιώσεις ή

ανωμαλίες του εγκεφάλου που εμφανίζονται στα πρώιμα

στάδια ανάπτυξης». Αυτό δίνει έμφαση (όπως φαίνεται

και από τον προηγούμενο ορισμό) στο γεγονός ότι η ΕΠ

δεν είναι μια ενιαία ασθένεια.

Μια βλάβη σε έναν μη ανεπτυγμένο εγκέφαλο μπορεί

να είναι αποτέλεσμα μιας μεγάλης ποικιλίας αιτίων

συμπεριλαμβανομένων τροχαίων ατυχημάτων,

διαταραχών κατά τον τοκετό και περιγεννητικών

επιπλοκών. Για το λόγο αυτό, πρόκειται κυρίως για

κλινικό ορισμό και οι κατηγορίες των παιδιών ορίζονται

κλινικά.

Υπάρχει κάποια διασύνδεση με την παθολογία, αλλά

δεν πρόκειται για ευθεία, άμεση σχέση, και είναι

παρακινδυνευμένο να συμπεράνουμε ότι η ΕΠ ενός

συγκεκριμένου τύπου συνδέεται αποκλειστικά με μια

πολύ συγκεκριμένη παθολογία του εγκεφάλου (Brown &

Lin 1998). Το καθοριστικό στοιχείο έγκειται στο ότι η

παθολογία είναι μη επιδεινούμενη. Μια συνεχιζόμενη

εγκεφαλική ανάπτυξη συνεπάγεται μια δυναμική κλινική

εικόνα και θα μπορούσε να εμφανίζεται βελτιούμενη στο

πέρασμα του χρόνου, κατά συνέπεια η διαφοροποίηση

14

από την επιδεινούμενη (εξελικτική) παθολογικά

κατάσταση δεν είναι πάντοτε εύκολη. Ιδιαίτερα στα

πρώτα χρόνια ζωής τα συμπτώματα, είναι πανομοιότυπα

των ασθενειών του μεταβολισμού, όπως γλουτανική

οξυουρία, μιτοχονδροπάθειες ή σύνδρομο Lesch-Lyham.

Η ανάπτυξη του εγκεφάλου είναι περισσότερο

ταχεία από άποψη φυσικού μεγέθους πριν από την ηλικία

των 4 ετών, αλλά είναι ακόμη αρκετά ατελής όσον αφορά

νοητικές ή κινητικές ικανότητες. Το 10% περίπου των

περιπτώσεων είναι αποτέλεσμα επιλόχειας εγκεφαλικής

βλάβης.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό αυτών των ορισμών είναι

ότι υπερτονίζουν την κινητική διαταραχή, αλλά εξαιτίας

του γεγονότος ότι η ΕΠ προκαλείται από «βλάβη» ή

ανεπάρκεια του μη ανεπτυγμένου εγκεφάλου,

εμπλέκονται συχνότατα και άλλες λειτουργίες – αυτά

εξετάζονται λίγο παρακάτω στο ίδιο κεφάλαιο. Στην

πραγματικότητα, οποιαδήποτε λειτουργία του κεντρικού

νευρικού συστήματος θα μπορούσε να διαταραχθεί από

ΕΠ, συμπεριλαμβανομένων όχι μόνο αυτών με ένα

σχετιζόμενο κινητικό στοιχείο, όπως ο λόγος, η λήψη

τροφής / κατάποση, έλεγχος των κινήσεων του ματιού

(Brown & Walsh 1999), αλλά ακόμη και αισθητηριακές

και κυρίως νοητικές και μαθησιακές λειτουργίες.

Εμπλέκονται επίσης συμπεριφορικοί παράγοντες, με

αποτέλεσμα το παιδί να παρουσιάζει υπερκινητικότητα

και έλλειψη προσοχής, κατάθλιψη ή αυτισμό. Αν και όλες

αυτές οι λειτουργίες θα μπορούσαν να έχουν ένα

15

περιβαλλοντικό ιστορικό, η πλέον συνήθης εμφάνισή

τους στα άτομα με ΕΠ συγκρινόμενα με φυσιολογικά

άτομα φανερώνουν τη βιολογική τους βάση. Άρα, παρά το

γεγονός ότι η διάγνωση ΕΠ ορίζεται αποκλειστικά σε

επίπεδο κινητικής λειτουργίας, οποιοδήποτε παιδί έχει

ΕΠ επιζητά και απαιτεί την πιο πλήρη και προσεκτική

σωματική και κλινική εξέταση για τη διερεύνηση όλων

αυτών των λειτουργικών περιορισμών.

Ενώ οι περισσότεροι θα συμφωνούσαν ότι η

επιδεινούμενη παθολογία, όπως καρκίνοι και

εκφυλιστικές εγκεφαλικές ασθένειες θα έπρεπε να

αποκλειστούν από τον ορισμό, καθώς οποιαδήποτε

θεραπεία επισκιάζεται από την εξελικτική φύση της εν

λόγω ασθένειας, ανακύπτουν προβλήματα, όταν η αιτία

της κινητικής αναπηρίας είναι εγνωσμένη. Θα μπορούσε

να θεωρηθεί «περίπτωση» ΕΠ ένα παιδί, του οποίου ο

όγκος στον εγκέφαλο έχει αντιμετωπιστεί χειρουργικά

επιτυχώς, αλλά διατηρεί κάποια υπολειμματική

διαταραχή κίνησης και πώς θα μπορούσαμε να

κατηγοριοποιήσουμε το σύνδρομο Angelman, τον

υδροκεφαλισμό ή σύνδρομο Dandy-Walker; Τα παιδιά που

εμφανίζουν τέτοιες διαταραχές έχουν αταξική ΕΠ; Οι

περισσότεροι διαγνώστες πιθανότατα θα εξαιρούσαν το

σύνδρομο Angelman, αλλά θα ενέτασσαν τον

υδροκεφαλισμό στην εγκεφαλική παράλυση.

Αν και κάποια παιδιά με ημιπληγία περπατούν, όπως

και ο φυσιολογικός πληθυσμός σε παρόμοια ηλικία,

κάποια το πράττουν αργά. Παιδιά με αμφίπλευρη ΕΠ που

16

περπατούν θα το κάνουν με αρκετά αργό ρυθμό, και η ΕΠ

συνήθως χαρακτηρίζεται από καθυστερημένη, καθώς και

από μη φυσιολογική κινητική δραστηριότητα.

Άρα, πόσο σημαντική κρίνεται η καθυστερημένη

κινητική ανάπτυξη σε μια διάγνωση; Εάν ένα παιδί έχει

μέτρια ή σοβαρή δυσκολία εκμάθησης, ομοίως δεν θα

μπορεί να περπατά στα 3 του χρόνια, αλλά δεν θα έχει

ενδείξεις σπαστικότητας ή πάρεσης. Όλα τα φυσιολογικά

παιδιά όταν αρχίζουν να περπατούν έχουν μια ευρεία

βάση με επίπεδο πέλμα, κρατούν τα χέρια τους σηκωμένα

(«high guard») και έχουν ασταθές βάδισμα π.χ. το

βάδισμα ενός παιδιού με αταξική ΕΠ. Εάν αυτό το στάδιο

καθυστερήσει ή επιμηκυνθεί θα μπορούσαμε να πούμε ότι

το παιδί παρουσιάζει αταξική ΕΠ; Και πάλι οι

περισσότεροι πιθανότατα θα το εξαιρούσαν, διότι για το

παιδί υπάρχει πιθανότητα να αναπτύξει αργότερα ένα

φυσιολογικό βηματισμό.

Τα νευροπαθολογικά ευρήματα αναπτύσσονται

παρακάτω, αλλά κάποιος θα μπορούσε να προσπαθήσει

να καταλάβει τις αιτίες πίσω από τις νευροπαθολογικές

μεταβολές. Ο Stanley et al. (2000) τονίζει την ανάγκη να

σκεφτεί κανείς περισσότερο τις αιτιώδεις ατραπούς παρά

την πάθηση ως μεμονωμένο γεγονός, διότι περιγράφουν

ένα γεγονός, όπως έναν πρόωρο τοκετό, όχι ως αιτία της

ΕΠ, αλλά ως έναν μόνον από τους παράγοντες που έχει

οδηγήσει σε εμφάνιση ΕΠ. Η αιτιώδης ατραπός θα

μπορούσε να περικλείει γενετικούς παράγοντες – για

παράδειγμα, υπάρχουν συγκεκριμένες οικογενειακές

17

παραπληγίες, αλλά πιθανότατα θα μπορούσε να υπάρχει

γενετική τάση για ένα εγκέφαλο να καταστεί ευάλωτος

(ευπρόσβλητος). Κι άλλοι παράγοντες θα μπορούσαν να

θεωρηθούν κρίσιμοι στο σημείο αυτό, όπως η κυτοκίνη

που παράγεται σε φλεγμονώδεις αντιδράσεις.

Προφανώς υπάρχει ένα ευρύ φάσμα από συνήθως

σχετιζόμενους παράγοντες, εκ των οποίων ο

σημαντικότερος είναι το ελλιπές βάρος του νεογέννητου

ή το μικρό φυσικό μέγεθος του εμβρύου κατά την περίοδο

της κυοφορίας. Κατά τα προηγούμενα χρόνια κάθε παιδί

που γεννιόταν πριν από τις 36 εβδομάδες εθεωρείτο

ευάλωτο (ευπρόσβλητο), αλλά σήμερα τα περισσότερα

έχουν καλές προοπτικές (θετική πρόγνωση). Προσεκτική

φροντίδα του νεογνού κατά πάσα πιθανότητα

προλαμβάνει κάποια από τα νεογέννητα των 32-36

εβδομάδων από το να εμφανίσουν ΕΠ, τα οποία μόλις

πριν από 10-15 χρόνια θα είχαν εμφανίσει. Επίσης, τα

νεογέννητα των 24-28 εβδομάδων που σπάνια επιβίωναν

πριν από 20 χρόνια, θεωρούνται στις μέρες μας ως

δυνητικοί επιζώντες που επιζητούν και αξίζουν εντατική

φροντίδα. Ωστόσο, όταν αυτοί οι επιζώντες των 24-28

εβδομάδων καταλήγουν σε κλινικές είναι αυτοί που

συχνότερα προσβάλλονται σοβαρά από ολική ΕΠ και

εμφανίζουν σημαντικές μαθησιακές δυσκολίες. Η

υπόθεση ότι όσοι επιβιώνουν από αυτά τα πολύ πρώιμα

νεογνά έχουν αυξήσει δραματικά τον αριθμό των παιδιών

με ΕΠ είναι προβληματική. Παρά το γεγονός ότι τα

νεογνά που γεννιούνται στις 24-30 εβδομάδες

18

εμφανίζουν ένα πολύ υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας

και νοσηρότητας, οι περί ων ο λόγος αριθμοί είναι τόσο

μικροί ώστε η συνολική επίδραση στα ποσοστά ΕΠ δεν

είναι αξιοσημείωτη (Σχ 1.1).

Ποσ

οσ

τό

Χρόνος κυοφορίας (εβδομάδες)

Σχήμα 1.1. Χρόνος κυοφορίας στις περιπτώσεις ΕΠ

στην Ευρωπαϊκή Μελέτη για την Εγκεφαλική Παράλυση

(n=349) (αδημοσίευτα στοιχεία)

Κατηγοριοποίηση ΕΠ

Υπάρχει ένα μακρύ ιστορικό παρελθόν σε αυτή τη

διαδικασία, αλλά κυρίως η ΕΠ υποδιαιρείται με βάση τη

φύση της κινητικής διαταραχής και την κατανομή της. Η

κατανομή μπορεί να είναι μονοπληγία, ημιπληγία,

διπληγία (τα πόδια είναι σε χειρότερη κατάσταση σε

σχέση με τα χέρια), τριπληγία και τετραπληγία (και τα

τέσσερα άκρα επηρεασμένα ισόποσα). Στην πράξη, η

μονο- και η τριπληγία εμφανίζονται σπανιότατα. Αυτή η

19

κατηγοριοποίηση με βάση την κατανομή εφαρμόζεται

κυρίως στους σπαστικούς τύπους, επειδή γενικά στις

άλλες κινητικές διαταραχές εμπλέκεται ολόκληρο το

σώμα.

Η φύση της σπαστικότητας αναλύεται σε άλλο

σημείο αυτού του βιβλίου, αλλά κυρίως το παιδί

παρουσιάζει άκαμπτα ισχία που αντιστέκονται στην

κίνηση (υπερτονία), αυξημένα αντανακλαστικά και

«στατική» θέση, εκεί όπου οι δυστονικές και αθετωσικές

κατηγορίες έχουν ποικίλους τόνους και ακούσιες

κινήσεις με δυναμική στάση. Κλασσικά η στάση ατόμων

με ΕΠ περιγράφεται επαρκώς (βλ. παρακάτω). Πολλά

παιδιά εμφανίζουν ένα μεικτό τύπο π.χ. δυστονικός

τύπος με «διπληγία». Ο Πίνακας 1.1 εκθέτει τους

συνήθεις τύπους ΕΠ που εμφανίστηκαν στο Εδιμβούργο

κατά το 1992 και σε μια ευρωπαϊκή μελέτη για παιδιά

γεννημένα μεταξύ των ετών 1996 και 1998

(αδημοσίευτη).

Διπληγία

Το παιδί που παρουσιάζει κλασσική διπληγική ΕΠ

έχει ισχία ελαφρώς κεκαμμένα και σε έσω στροφή,

ημιλυγισμένα γόνατα, αστραγάλους σε πελματιαία

έκταση και αναλόγως της έκτασης της εμπλοκής και της

αποτελεσματικότητας της αντιμετώπισης, κάποιες

συστολές πιθανότατα σε τρεις αρθρώσεις (ισχίο, γόνατο

και αστράγαλος). Κάποιες φορές η στάση των άνω άκρων

συνδέεται με ώμους σε έσω στροφή, λυγισμένους

20

αγκώνες, καρπούς και δάχτυλα και αντίχειρες σε

απαγωγή / αντίθεση. Αυτός ο τύπος δεν απαντάται συχνά

παρά μόνο μετά τα δύο χρόνια και μπορεί να μην είναι

ολοκληρωτικά εμφανής πριν από τα 3 ή 4 χρόνια. Σε

πρώιμο ακόμα στάδιο, συνηθέστατα πριν από την ηλικία

του ενός έτους, εμφανίζεται μια δυστονική φάση, όπου το

παιδί έχει συνοδευτικά και υπερτονία και η διάγνωση της

ΕΠ μπορεί να είναι αρκετά δύσκολη. Καθώς το παιδί

μεγαλώνει, συνήθως κατά το τέλος του πρώτου έτους και

κατά τη διάρκεια του δεύτερου, η σπαστικότητα γίνεται

ολοένα και πιο έντονη. Είναι απογοητευτική για τον

θεραπευτή η σκέψη ότι η θεραπεία τους έχει αποτύχει να

αποτρέψει την εμφάνιση του σπαστικού τύπου, ενώ στην

πραγματικότητα αυτό που συμβαίνει είναι απλώς η

φυσική κατάληξη της ασθένειας.

Ημιπληγία

Στην ημιπληγία το χέρι μοιάζει να έχει προσβληθεί

πολύ περισσότερο απ’ ό, τι το πόδι, αν και αυτό

οφείλεται στο γεγονός ότι το λιγότερο προσβληθέν μέρος

του σώματος κάνει το βάδισμα να δείχνει σχετικά

«φυσιολογικό». Η έλλειψη καλής κινητικότητας του

χεριού είναι πολύ εμφανής, ενώ ισόποση βλάβη έχει

υποστεί και η καλή κινητικότητα των δακτύλων του

ποδιού. Η χαρακτηριστική στάση του σώματος είναι

παρόμοια με αυτή της διπληγίας, αλλά προσβάλλει μόνο

το μισό σώμα. Η υπανάπτυξη των οστών του

προσβαλλόμενου άκρου, όταν υπάρχει, εμφανίζεται κατά

21

τα δύο πρώτα χρόνια ζωής (και εφεξής) και αν δεν

αντιμετωπιστεί κατάλληλα μπορεί να διαδραματίσει

κάποιο ρόλο στην εμφάνιση συσπάσεων του αχίλλειου

τένοντα. Αυτό που είναι τόσο προφανές σε μια

αμφίπλευρη διαταραχή έγκειται στο γεγονός ότι πολλά

διπληγικά παιδιά θα εμφανίσουν σε κάποιο βαθμό

υπανάπτυξη των οστών και στα δύο άκρα. Φαινομενικά

όλα τα παιδιά με ημιπληγία περπατούν, αν και η έναρξη

αυτού μπορεί να καθυστερήσει. Η ανικανότητα βάδισης

συνδέεται με σοβαράς μορφής καθυστερημένη γενική

ανάπτυξη ή επιληψία και για το λόγο αυτό συχνά

υποδηλώνει δίπλευρη εγκεφαλική παθολογία, αν και η

κινητική αναπηρία είναι περισσότερο αμφίπλευρη.

Τετραπληγία

Τα περισσότερα από τα παιδιά που έχουν

τετραπληγική κατανομή εμφανίζουν πολύ βαριάς μορφής

ΕΠ, συχνότατα σχετιζόμενης με αποπληξίες και σοβαρές

νοητικές βλάβες. Η σπαστικότητα κυριαρχεί και στα

τέσσερα άκρα. Τα παιδιά δεν αναπτύσσουν καθόλου (ή

αναπτύσσουν στοιχειώδη) λειτουργική κινητικότητα και

διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να εμφανίσουν συσπάσεις και

δυσμορφίες (παραμορφώσεις). Υπάρχει μεγάλη

πιθανότητα να εμφανίσουν ταυτόχρονα σκολίωση και

κύφωση κατά την ενήλικη ζωή τους, εκτός και αν η

φροντίδα που απολαμβάνουν καθ’ όλη τη διάρκεια της

ζωής τους είναι ικανοποιητική.

22

Για κάποια βρέφη και μικρά παιδιά που δεν έχουν

καμία ικανότητα ελέγχου της στάσης και της κίνησης (ή

έχουν μικρή κινητική ικανότητα), είναι δύσκολο να

διακρίνει κανείς εάν η αιτία είναι μια σοβαρή κινητική

διαταραχή, μια σοβαρή μαθησιακή δυσκολία ή ένας

συνδυασμός και των δύο, καθώς οι κινητικές ενδείξεις

της ΕΠ εμφανίζονται «καθυστερημένα» ή επισκιάζονται

από δευτερεύουσες διαταραχές της θέσεως που

προκαλούνται από την ακινησία (Fulford & Brown 1976,

Brown 1985).

Δυστονική / δυσκινητική ΕΠ

Ο όρος δυστονικός είναι σήμερα γενικότερα

προτιμητέος σε σχέση με αυτόν της υπερπυραμιδικής ή

αθετωσικής ΕΠ. Η δυστονική ΕΠ έχει ελάχιστες

ενδείξεις κατά τους πρώτους μήνες ζωής εκτός

πιθανότατα από κάποιες παρεκκλίσεις στον μυϊκό τόνο,

αλλά η μη φυσιολογική στάση και κίνηση αρχίζει να

εμφανίζεται κατά το δεύτερο μισό του πρώτου έτους.

Παρατηρούνται ακούσιες κινήσεις γύρω από το στόμα,

καθώς και στα χέρια και τα πόδια, και αυτές

καθίστανται ιδιαίτερα έντονες κατά την επιχείρηση

επιδέξιων ή χονδροειδών κινήσεων. Υπάρχει ποικιλία

τύπων μη φυσιολογικής κίνησης, αλλά η δυσκολία στην

κατάποση είναι η μεγαλύτερη σε συχνότητα εμφάνισης.

Πολλά από τα παιδιά κάνουν παράξενους μορφασμούς

του προσώπου, οι οποίοι συχνά συνδέονται με

επιχειρούμενες κινήσεις σε άλλα μέρη του σώματος.

23

Σε αρχικό στάδιο, κατά το πρώτο ακόμα έτος ζωής

μπορεί να είναι δύσκολο να γίνει διάκριση μεταξύ του

παιδιού που αργότερα πρόκειται να καταλήξει δυστονικό

και του παιδιού με εγκεφαλική διπληγία, επειδή και τα

δύο διέρχονται από μια δυστονική φάση. Στο δυσκινητικό

παιδί ο εναλλασσόμενος τόνος επιμένει, και τα

αντανακλαστικά του τένοντα τείνουν να γίνουν

φυσιολογικά και μπορεί να αυξηθούν στα κατώτερα

άκρα. Το παιδί έχει φυσιολογική στάση με αυξανόμενο

τόνο ανάλογα με τη θέση στο χώρο, τη σχέση του

κεφαλιού με το σώμα, την επαφή με μια επιφάνεια (ύπτια

θέση) ή ερεθισμό της περιστοματικής περιοχής ή του

περίνεου κατά την αλλαγή πάνας. Η ομιλία επηρεάζεται

πάντοτε με την εκδήλωση δυσαρθρίας – ως αποτέλεσμα

προσβολής των μυών και μπορεί να δημιουργήσει

επιπλοκές στη διατροφή.

Αταξία

Ο Πίνακας 1.1 δείχνει ότι πρόκειται για μια

λιγότερο συνηθισμένη ασθένεια. Το παιδί δεν κάνει

ακούσιες κινήσεις, αλλά επηρεάζονται οι ηθελημένες

κινήσεις του συνήθως σε όλο το σώμα. Στην κλασική

νευρολογία γίνεται λόγος για βάδισμα ασταθές με

πάτημα ολόκληρου του πέλματος, και συχνά έντονο

τρόμο στις άκρες χείρες και τους βραχίονες. Το παιδί με

αταξική ΕΠ εμφανίζεται σαν ένα αδέξιο μωρό με τονική

πάρεση (π.χ. ελαττωμένος μυϊκός τόνος), το αντίθετο

ακριβώς της σπαστικότητας. Τα αντανακλαστικά είναι

24

ζωηρά, έντονα και αιωρούμενα. Υπάρχουν αυξημένα

επίπεδα κίνησης σε όλες τις αρθρώσεις του ισχίου,

ανέβασμα του ποδιού σε ευθεία γραμμή, ιγνυακές γωνίες,

ραχιαία κάμψη του αστραγάλου, ύπτια θέση, κ.λ.π. Η

ανάπτυξη της στάσης του σώματος (κύλισμα, κάθισμα,

στάση σε όρθια θέση) καθυστερεί, όπως επίσης και το

περπάτημα. Η φυσιολογική αταξία επιμηκύνεται και η

ομιλία είναι αργή και εξελικτική σε αντίθεση με την

δυσαρθρία των περιπτώσεων επίκτητης αταξίας. Οι

ικανότητες των χεριών διαταράσσονται όσον αφορά την

ταχύτητα, την απόσταση και τη δύναμη και, δεδομένης

της εμπλοκής της παρεγκεφαλίδας στην εκμάθηση της

κίνησης, το παιδί μπορεί να εμφανίζει δυσπραξία.

Πολλές περιπτώσεις εξαιρούνται και δεν

εμφανίζονται στις μελέτες για την ΕΠ. Οι δυσπλασίες

του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), όπως το

σύνδρομο Meckel-Gruber, η απλασία της

παρεγκεφαλίδας, το σύνδρομο Joubert, ο υδροκεφαλισμός

και το σύνδρομο Dandy-Walker, τα οποία προκαλούν

αταξία, αλλά δεν κατηγοριοποιούνται ως ΕΠ. Υπάρχει

επίσης και ένας μεγάλος αριθμός γενετικών συνδρόμων

(τα περισσότερα από τα οποία έχουν ονομασίες) που

εμφανίζεται στην αταξία (Brown & Lin 1998).

25

ΠΙΝΑΚΑΣ 1.1

Σύγκριση του ποσοστού των κύριων

υποκατηγοριών εγκεφαλικής παράλυσης μέσα από

δύο μεγάλες έρευνες*

Mutch &

Ronald

(1992)

(N=502)

Ευρωπαϊκή

Έρευνα**

(Ν=381)

Σπαστικότη

τα

Μονοπληγία 2 -

Ημιπληγία 21 27

Διπληγία 22 36

Τετραπληγία 33 21

Αταξία

Στέλεχος

(truncal)

6 4

Δυσκινητική/

Δυστονική

3 12

Μεικτή/

Ακατηγοριοπ

οίητη

13 -

*Το μοντέλο θα ποικίλει ανάλογα με το δείγμα

πληθυσμού και την τοποθεσία στους αιτιολογικούς

παράγοντες. Ένα σοβαρό πρόβλημα είναι η συμπερίληψη

κινητικής αναπηρίας σε γνωστές ασθένειες, καθώς είναι

εξαιρετικά απίθανο ότι δεν υπήρξαν μεικτές

περιπτώσεις, ή μόνο 4% παιδιών με αταξία στους

μεγάλους αυτούς πληθυσμούς. Υπάρχει μια τάση να

26

κάνουμε τα κλινικά ευρήματα να ταιριάζουν με τις

κατηγοριοποιήσεις για επιδημιολογικούς σκοπούς. Αυτό

θα μπορούσε να μπερδέψει τον κλινικό γιατρό που

ενδιαφέρεται για την πρόγνωση ανάπτυξης της

λειτουργικότητας και για τους μηχανισμούς

δυσπλασιών. Μεικτές περιπτώσεις όπως η αταξική

διπληγία, η τακτική ημιπληγία και η δυστονική

ημιπληγία ή η κατηγοριοποίηση μιας ασυμμετρικής

διπλής ημιπληγίας ως απλής ημιπληγίας ή η εμπλοκή και

των τεσσάρων άκρων, όπως σε μια τετραπληγική

κατανομή, θα οδηγήσει την πρόγνωση για το βάδισμα,

την προσβολή του βολβού, την πνευματική καθυστέρηση,

τη σκολίωση, την εξάρθρωση ισχίου ή την επιληψία να

διαφοροποιείται σημαντικά σε μια απλή περίπτωση.

**Ευρωπαϊκή Έρευνα Εγκεφαλικής Παράλυσης

(αδημοσίευτα στοιχεία, 2003).

Άλλες κινητικές δραστηριότητες

Οι περισσότεροι άνθρωποι αναφερόμενοι σε ένα

παιδί με ΕΠ και κινητικές διαταραχές σκέφτονται την

κινητικότητα που αφορά τα άνω και κάτω άκρα, ενώ την

ίδια στιγμή εμπλέκονται εξίσου και άλλες κινητικές

δραστηριότητες. Οι Amiel-Tison & Gosselin (2001), για

παράδειγμα, έχουν τονίσει τις δυσκολίες που συναντούν

παιδιά με ΕΠ σε ό,τι αφορά κινήσεις του κορμού. Πέρα

από αυτό, οι δύο περιοχές που επηρεάζονται κατά κύριο

λόγο είναι αυτές που αφορούν την παραγωγή λόγου και

αυτές που αφορούν τη λήψη τροφής και την κατάποση.

27

Έλλειψη συντονισμού κατά τη διαδικασία κατάποσης,

καθώς και κατά την αναπνευστική διαδικασία,

συνεπάγεται την υπερβολική επιβάρυνση του παιδιού

κατά το φαγητό. Η αποτυχία να ολοκληρώσει τις

διαδικασίες της κατάποσης και της αναπνοής

συνεπάγεται την εμφάνιση αναρρόφησης και το παιδί

παρουσιάζει ασθένειες των πνευμόνων. Ο εγκέφαλος

είναι αυτός που συντονίζει την κατάποση και τον

περισταλτισμό του οισοφάγου, άρα υπάρχει σοβαρό

ενδεχόμενο γαστρο-οισοφαγικής παλινδρόμησης ειδικά

σε εκείνα τα παιδιά με ολική παράλυση. Τα προβλήματα

αυτά θα μπορούσαν να εξελιχθούν σοβαρά, επομένως

κρίνεται απαραίτητη η χρήση εναλλακτικών τρόπων

παροχής τροφής στο παιδί, και για το λόγο αυτό η χρήση

της γαστρεκτομής (gastrotomy) στην ΕΠ έχει αυξηθεί

σημαντικά κατά τα τελευταία 10 χρόνια. Υπάρχουν

αντικρουόμενες απόψεις σχετικά με την

αποτελεσματικότητα της μεθόδου αυτής, αλλά δεν χωρά

αμφιβολία το γεγονός ότι η αποτυχία παροχής της

κατάλληλης τροφής στο μωρό κατά τις πρώτες εβδομάδες

ή τους πρώτους μήνες της ζωής του θα μπορούσε να

επιδεινώσει την νευρολογική βλάβη, καθώς επίσης και να

προκαλέσει βλάβες στους μύες, τους οποίους η

θεραπευτική αγωγή προσπαθεί να ενδυναμώσει.

28

Παθολογία

29

Όταν περιγράφηκε για πρώτη φορά, η ΕΠ θεωρήθηκε

συχνά ότι συνδέεται με προβλήματα κατά τη διάρκεια

του τοκετού, μια άποψη που υποστηρίχτηκε από τον Little

(1862), αλλά στις μέρες μας πλέον αναγνωρίζεται ότι

πολλές περιπτώσεις εμφανίζονται πριν από τη γέννηση.

Επιπρόσθετα, η αντίληψη ότι ένα μεμονωμένο γεγονός

είναι αυτό που προκαλεί την ΕΠ έχει ήδη αντικατασταθεί

από εκείνη των πολυπαραγοντικών αιτιών, που έχουν

σαν τελικό αποτέλεσμα την υποξική βλάβη στα

εγκεφαλικά κύτταρα. Το Σχήμα 1.2 δείχνει τα

αποτελέσματα ερευνών στο πολυκέντρο Ευρωπαϊκής

Έρευνας για την Εγκεφαλική Παράλυση, που διεξήγαγαν

οι Martin Bax, Clare Tydeman et al. (αδημοσίευτα

στοιχεία). Θα δειχτεί ότι η κύρια παθολογία είναι

περικοιλιακή λευκομαλάκυνση (PVL), με βλάβη στο φλοιό

και στον υποφλοιό και βλάβη των βασικών γαγγλίων που

αντιστοιχούν στο ένα τρίτο των περιπτώσεων.

Υποστηρίζεται συνήθως ότι η PVL η οποία συνδέεται

κυρίως με διπληγία, είναι μια κατάσταση προκύπτουσα

από τον πρόωρο τοκετό. Αν και αυτό είναι συνήθως ο

κανόνας, περιπτώσεις PVL εμφανίζονται επίσης και

μεταξύ παιδιών που γεννήθηκαν κανονικά, με το

ενδεχόμενο η βλάβη να έλαβε χώρα αρκετές εβδομάδες

πριν από τη γέννηση. Η εικόνα του φλοιού – υποφλοιού

συνδέεται συνήθως με σοβαρής μορφής σπαστική

τετραπληγία και συμπληρωματικά προς τα κινητικά

προβλήματα υπάρχει σοβαρή μαθησιακή δυσκολία και

υψηλά ποσοστά επιληψίας. Στην κατηγορία των

30

δυστονικών παιδιών η βλάβη επικεντρώνεται στην

περιοχή των βασικών γαγγλίων και η κατάσταση

συνήθως συνδέεται με μέτριου βαθμού μαθησιακές

διαταραχές και χαμηλά ποσοστά επιληψίας, αλλά με

πολύ σοβαρά προβλήματα ομιλίας.

Ποσ

οσ

τό

PVL φλοιώδης – υποφλοιώδης

Φυσιολογικό

Βασικά γάγγλια Ανάμεικτος

Σχήμα 1.2. Τυπολογικά μοντέλα βλάβης στις περιπτώσεις

ΕΠ στην Ευρωπαϊκή Έρευνα για την Εγκεφαλική Παράλυση

(Ν=290) (αδημοσίευτα στοιχεία) PVL= περικοιλακή

λευκομαλάκυνση.

Η ανάπτυξη εξειδικευμένων τεχνικών νευροεικόνας

κατά τις τελευταίες δύο δεκαετίες δείχνει ότι είμαστε

πλέον σε θέση να εξηγήσουμε στις οικογένειες τη φύση

της βλάβης στον εγκέφαλο του παιδιού, και αυτό πολύ

συχνά μπορεί να έχει άμεση κλινική εφαρμογή, αν και

31

όπως ήδη τονίστηκε, δεν υπάρχει στενή διασύνδεση.

Ωστόσο, το PVL συνδέεται συχνά με διπληγία, και

διαπιστώνουμε ότι η λευκή ουσία του νωτιαίου μυελού

έχει ελαττωθεί σε μέγεθος, παρέχοντας μια εξήγηση για

τα προβλήματα των κάτω άκρων. Υπάρχει επίσης

διασύνδεση μεταξύ της σοβαρότητας της βλάβης και της

σοβαρότητας της κλινικής της εκδήλωσης, όπως φαίνεται

και στο Σχήμα 1.3. Ωστόσο, ενώ αυτά τα ευρήματα είναι

χρήσιμα για τους κλινικούς γιατρούς και ικανά να

παρέχουν πληροφόρηση στους γονείς αναφορικά με τη

βλάβη που έχει εμφανιστεί, δεν εξηγούν τι είναι αυτό που

προκάλεσε τη βλάβη. Συνήθως μπορούμε μόνο να

διαπιστώσουμε την εμφάνιση ενός υποξικού-ισχαιμικού

επεισοδίου ως αποτέλεσμα πιθανότατα μιας αλυσίδας

γεγονότων. Ο Stanley et al. (2002) τόνισαν τη σημασία

του να αναζητά κανείς τις αιτίες, οι οποίες μας βοηθούν

να εντοπίσουμε μια τυπολογία στοιχείων ικανών να

οδηγήσουν ή και να μην οδηγήσουν στην εμφάνιση ΕΠ.

Το παράδειγμα που δίνουν στο βιβλίο τους αφορά την

αθέτωση, και το Σχήμα 2.4 δείχνει πώς αυτή η

διαδικασία μπορεί να διακοπεί σε διάφορα στάδια για να

αποτρέψει την εξέλιξη της αναπηρίας.

Η γνώση μας σχετικά με τις αιτίες που προκαλούν

ΕΠ συνεχώς αυξάνει. Για παράδειγμα, γνωρίζουμε ότι σε

πολλές περιπτώσεις υπάρχει ένας στενός σύνδεσμος

μεταξύ ΕΠ και πρόωρου τοκετού (Forfar et al. 1994). Το

50% των παιδιών με ΕΠ έχουν γεννηθεί πριν από τις 36

εβδομάδες κύησης αν και θα πρέπει να ληφθεί υπόψη το

32

πολύ ισχυρό στοιχείο ότι πάνω από 1 παιδί στα 1000,

που γεννιέται κανονικά όσον αφορά τον χρόνο κύησης,

εμφανίζει ΕΠ. Μπορούμε να πιθανολογήσουμε για τους

τρόπους με τους οποίους ο εγκέφαλος θα μπορούσε να

προσβληθεί κατά τη διάρκεια της κύησης, ως αποτέλεσμα

για παράδειγμα της ευαισθησίας της βλαστικής

μεσοκυττάριας ουσίας, που προκαλεί σοβαρή μορφή

ενδοκοιλιακής αιμορραγίας, κάτι το οποίο με τη σειρά

του θα μπορούσε να προκαλέσει οποιονδήποτε τύπο ΕΠ

(Lin et al. 1993). Άλλες παθολογικές καταστάσεις

περιλαμβάνουν αποφρακτική περικοιλιακή

λευκομαλάκυνση και περιγεννητική τελεγκεφαλική

λευκοεγκεφαλοπάθεια από υποτιθέμενη κυτταροκινητική

τοξικότητα (Brown et al. 1994).

Π

οσ

ο

στό

Ήπια Μέτρια Σοβαρή

33

Κρισιμότητα περικοιλιακής βλάβης

Σχήμα 1.3. Κρισιμότητα της περικοιλιακής βλάβης έναντι

της κρισιμότητας της λειτουργικότητας στις περιπτώσεις ΕΠ στην

Ευρωπαϊκή Έρευνα για την Εγκεφαλική Παράλυση (Ν=112

(αδημοσίευτα στοιχεία)

Πολλές πιθανές

στρατηγικές πρόληψης

Αιτιογόνος οδός

Περιορισμένες

προληπτικές στρατηγικές

Χωροαθετωσική

εγκεφαλική παράλυση

↑

(α)

i.εμβρυϊκή/περιγεννητική

αφαιμαξομετάγγιση

→

ii.φωτοθεραπεία

Πυρηνικός ίκτερος=

χολερυθρίνη στον αιματο-

εγκεφαλικό φραγμό

↑

Νευροτοξική χολερυθρίνη

προερχόμενη από την

καταστροφή του εμβρυϊκού

αίματος

↑

(β) διακοπή της κύησης σε

περίπτωση Rh+ εμβρύου

→

Εγκυμοσύνη με Rh+

έμβρυο

↑

(γ) περιορισμός της

οικογένειας στο πρώτο Rh+

παιδί

→

Ανοσία της μητέρας με

παραγωγή αντισωμάτων στο

εμβρυϊκό αίμα

↑

(δ) αντι-D στρατηγική

→

Διαπλακούντιος

αιμορραγία

↑

Εγκυμοσύνη με μητέρα

34

Rh- και έμβρυο με Rh+

↑

(ε) μη απόκτηση παιδιού

→

Rh- γυναίκα με Rh+

σύντροφο

Σχήμα 1.4 Η αιτιογόνος οδός στην χωροαθετωσική

εγκεφαλική παράλυση και προτεινόμενες προληπτικές

στρατηγικές (Αναπαραγωγή από Stanley et al. 2000).

Ένας από τους αιτιογόνους παράγοντες στις

περιπτώσεις ημιπληγικής ΕΠ είναι το εγκεφαλικό, και

στο Σχήμα 1.5 βλέπουμε μια τυπική περίπτωση

απόφραξης μέσης εγκεφαλικής αρτηρίας.

Περιπτωσιολογικά γνωρίζουμε ένα συγκεκριμένο

παράγοντα που προκαλεί ένα πρόβλημα, όπως συμβαίνει

με τον V Leiden.

Εικόνα 1.5. Απεικόνιση

απόφραξης μέσης εγκεφαλικής αρτηρίας σε

ένα δωδεκάχρονο αγόρι με αριστερή

ημιπληγία.

Αυτή η πολύ σύντομη εξέταση κάποιων από τους

παράγοντες που εμπλέκονται στην εμφάνιση της

παθολογίας στην ΕΠ θα μπορούσε να επεκταθεί

συμπεριλαμβάνοντας, για παράδειγμα, μολύνσεις κατά

την εγκυμοσύνη, ανωμαλίες του πλακούντα, συγγενής

35

ερυθρά, μόλυνση από κυτταρομεγαλοϊό και μόλυνση της

μητέρας από ιό HIV, για να επισημάνουμε μόνο μερικούς.

Σχεδιάζοντας ένα καθολικό πλάνο για

την αντιμετώπιση του παιδιού με ΕΠ

Οι ανάγκες ενός παιδιού με σωματικές αναπηρίες

(1) θα πρέπει να επισημανθούν, μετά (2) να ακολουθήσει

διάγνωση, (3) να γίνει εκτίμηση, αξιολόγηση της

κατάστασης, (4) να σχεδιαστεί πλάνο θεραπείας, (5) να

προταθεί ένα πλάνο αντιμετώπισης, διαχείρισης, (6) να

παρασχεθεί βοήθεια και συμβουλευτική φροντίδα, όπου

κριθεί απαραίτητο, και (7) η κατάσταση όσον αφορά την

αντιμετώπιση, τη διάγνωση και την αξιολόγηση θα

πρέπει να επανεξετάζονται σε περιοδική βάση.

Αναγνώριση του προβλήματος συχνά σημαίνει ότι η

οικογένεια ή όποιος παρευρίσκεται κατά τη στιγμή της

γέννησης του παιδιού αντιλαμβάνεται ότι κάτι δεν πάει

καλά με το παιδί εκεί όπου υπάρχει ένα καθαρό

δυσμορφολογικό στοιχείο. Επίσης, με τόσο πολλές

κινητικές διαταραχές το παιδί μπορεί να φαίνεται

φυσιολογικό κατά τη γέννηση και η συμπτωματολογία ή

οι λειτουργικές δυσκολίες να εμφανιστούν κατά τους

πρώτους μήνες ζωής. Τακτική εξέταση, τακτικοί έλεγχοι

όσον αφορά την ανάπτυξη και λήψη υπόψη της γονεϊκής

ανησυχίας θα σήμαινε ότι ένα μωρό που εμφανίζει

κάποιο πρόβλημα θα επισημανθεί από την πρώτη στιγμή

που θα γίνει αντιληπτό και το πρόβλημα. Είναι η στιγμή

που το μωρό θα πρέπει να εξεταστεί από κάποιον αρκετά

έμπειρο, ώστε να αποφασιστεί εάν το παιδί βρίσκεται

36

μέσα στα όρια του φυσιολογικού ή παρουσιάζει κάποιο

πρόβλημα. Κάτι τέτοιο θα απαιτούσε την παρακολούθηση

του παιδιού για αρκετό διάστημα πριν από την λήψη της

κατάλληλης απόφασης. Από τη στιγμή που ένα παιδί

κριθεί ότι παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα είναι

απαραίτητο να γίνει διάγνωση. Κάτι ανάλογο

συνεπάγεται ξεκάθαρα προγνωστικά αποτελέσματα, π.χ.

ένα παιδί με μυϊκή δυστροφία έχει μια επιδεινούμενη

διαταραχή την ίδια στιγμή που ένα παιδί με ΕΠ δεν έχει.

Η διάγνωση συχνά περιλαμβάνει έρευνα, αλλά πέρα από

αυτό για να παρασχεθεί βοήθεια στο παιδί και την

οικογένειά του, είναι απαραίτητο να εξεταστεί η

λειτουργική ικανότητα του παιδιού. Η εξέταση θα πρέπει

να λάβει υπόψη το γεγονός ότι η ΕΠ (όπως ήδη

επισημάνθηκε) δεν είναι μια ολοκληρωμένη διάγνωση,

αλλά περισσότερο μια συνδρομική ανάλυση. Ακόμα και

μέσα στο ίδιο το σύνδρομο υπάρχει ένα ευρύτατο φάσμα

λειτουργικών ικανοτήτων. Για να γίνει η εξέταση, μια

ομάδα από γιατρούς, παιδαγωγούς, ψυχολόγους και

επαγγελματίες υγείας συμμετέχουν, καθώς κρίνονται

κατάλληλοι και απαραίτητοι. Το σχέδιο θεραπείας μπορεί

να αποφασιστεί από κοινού με την οικογένεια, ώστε να

επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα όσον αφορά

την υγεία του παιδιού μεγιστοποιώντας τις πιθανότητες

θεραπείας.

Η θεραπεία συνεπάγεται την ίαση, ωστόσο σε

πολλές περιπτώσεις κινητικών διαταραχών, που

προκαλούνται από νευρολογικά προβλήματα, η ίαση δεν

37

είναι δυνατή. Είναι σημαντικό να τονιστεί ιδιαίτερα το

σημείο αυτό, όταν επισημαίνεται το πρόβλημα και

γίνεται διάγνωση για το παιδί. Αυτό που γίνεται τις

περισσότερες φορές είναι η «αντιμετώπιση» όπου και

(όπως ήδη επισημάνθηκε) οι λειτουργικές ικανότητες του

παιδιού μεγιστοποιούνται, αλλά το πραγματικό

νευρολογικό έλλειμμα δεν μπορεί να μεταβληθεί

περαιτέρω. Αυτό δε σημαίνει ότι τα πράγματα δεν θα

μπορούσαν να αλλάξουν. Στη διάγνωση συμβαίνουν και

λάθη, ενώ και οι ιδέες σχετικά με την αντιμετώπιση και

τη θεραπεία μπορούν να αλλάξουν με το πέρασμα του

χρόνου. Άρα το σύνολο της ομάδας, μαζί με την

οικογένεια, θα πρέπει να επανεξετάζει το παιδί σε τακτά

χρονικά διαστήματα, και κάτι τέτοιο θα μπορούσε να

σημαίνει αναδρομή στο παρελθόν και προβληματισμός

πάνω στην αρχική διάγνωση. Είναι η στιγμή που το παιδί

χρειάζεται φροντίδα, κάτι που διαφοροποιείται ελάχιστα

ως προς την αντιμετώπιση ή τη θεραπεία κατά το ότι

περιλαμβάνει την εκτίμηση του κατά πόσο το περιβάλλον

μέσα στο οποίο ζει το παιδί επιτρέπει την εφαρμογή

προγραμμάτων θεραπευτικής αντιμετώπισης. Φροντίδα

μπορεί να σημαίνει διερεύνηση όλων εκείνων των

ζητημάτων σχετικά με την στέγαση, την οικονομική

κατάσταση της οικογένειας και στα περισσότερα κράτη

κάποιας μορφής κρατικής πρόνοιας για κοινωνικές

υπηρεσίες.

Ένα πολύ κρίσιμο σημείο της διαδικασίας αυτής

είναι η αποκαλούμενη «αποκάλυψη», δηλαδή η

38

παρουσίαση στην οικογένεια των συνθηκών που

εντοπίστηκαν στο παιδί τους. Πρόκειται για μια δύσκολη

διαδικασία τόσο για την οικογένεια όσο και για τους

επαγγελματίες συμβούλους, οι οποίοι θα πρέπει να είναι

καλά εκπαιδευμένοι στον τρόπο που θα χειριστούν ένα

τέτοιο ζήτημα (π.χ. βλ. Right from the Start, Scope 1999).

Οι παθογόνες αιτίες στα παιδιά είναι συχνά

δύσκολο να εντοπιστούν. Κάτι τέτοιο είναι πάντοτε

ιδιαίτερα επώδυνο για την οικογένεια, που επιθυμεί

διακαώς να μάθει «τι πήγε στραβά». Η ανακάλυψη σε

κάποιες περιπτώσεις ενός γενετικού παράγοντα μπορεί

να είναι εξίσου ενοχλητική, καθώς συνεπάγεται κάποια

ανεπάρκεια ή κάποιο σφάλμα των γονιών που προκαλεί

το πρόβλημα του παιδιού τους.

Οι γονείς θα θελήσουν να πληροφορηθούν ποια θα

μπορούσαν να είναι τα πιθανά αποτελέσματα και κατά

πόσο το παιδί θα περπατήσει ή όχι και αν θα είναι ικανό

να ζήσει μια «φυσιολογική» ζωή. Έχοντας ήδη

επισημάνει ότι η ΕΠ είναι μια διαταραχή της στάσης και

της κίνησης, οι οικογένειες δικαιολογημένα περιμένουν

βοήθεια στα προβλήματα αυτά και στα πρώτα στάδια η

γονεϊκή απαίτηση θα μπορούσε να κινείται προς την

αναζήτηση κάποιου είδους θεραπείας της κινητικότητας.

Συχνά οι προσδοκίες τους ξεπερνούν αυτό που θα

πιθανολογούσε κάποιος ότι μπορεί πραγματικά να

βοηθήσει το παιδί. Παλιότερα οι ειδικοί θεωρούσαν πως

ήταν δική τους δουλειά να σχεδιάσουν το μοντέλο

θεραπείας για το παιδί, αλλά εσχάτως έχει αναγνωριστεί

39

η προτεραιότητα του γονεϊκού ρόλου. Όπως έχει προταθεί

από τον McConachie et al. (1997), σε ορισμένες

περιπτώσεις κρίνεται καταλληλότερο να ληφθεί υπόψη η

γονεϊκή απαίτηση, ακόμα και αν δεν υπάρχουν

επιστημονικά δεδομένα για να τη στηρίξουν. Ορισμένες

υπηρεσίες ή διευκολύνσεις θα πρέπει να είναι διαθέσιμες

ως ένα βασικό δικαίωμα σε μια κοινωνία πρόνοιας, και

όχι αυτές να πρέπει να περάσουν από επιστημονικό τεστ

αποτελεσματικότητας. Την ίδια στιγμή, βιώνουμε μια

εποχή ιατρικής βασισμένης σε εμπειρικά δεδομένα και

πιθανότατα καμία ομάδα παιδιών δεν απολάμβανε ποτέ

τόση φροντίδα στηριζόμενη σε τόσο λίγα εμπειρικά

δεδομένα. Η φυσιοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η

λογοθεραπεία αν και αναπόδεικτες δεν θα μπορούσαν να

βλάψουν παρά μόνο να θέσουν ένα τέρμα στις

προσδοκίες των γονιών. Από την άλλη πλευρά, σοβαρές

ορθοπεδικές χειρουργικές επεμβάσεις, γαστρεκτομές,

ριζοτομές, αλλαντιάσεις, βακλοφένη εντός ελύτρου και

δίοδος βασικών γαγγλίων είναι δυνητικά επικίνδυνα ή

ακόμα και θανάσιμα και θα πρέπει να εφαρμόζονται σε

εμπειρική βάση. Εάν ένα παιδί δεν μπορεί να περπατήσει

πιο μακριά, πιο γρήγορα ή χρησιμοποιώντας λιγότερο

οξυγόνο (λιγότερο επίπονο), τότε τι έχουμε καταφέρει;

Κάποιος βαθμός αντικειμενικής εκτίμησης, όπως

ανάλυση βαδίσματος, υψηλά επίπεδα κινητικότητας, ή

φυσιολογικές μετρήσεις του τόνου και του αρθρικού

φάσματος είναι υποχρεωτικός πριν και μετά από την

έναρξη οποιασδήποτε θεραπείας. Οι γιατροί έχουν την

40

ευθύνη να αξιολογήσουν την αποτελεσματικότητα των

προγραμμάτων που έχουν σχεδιαστεί για παιδιά και να

επισημάνουν τη θεραπεία εκείνη που κρίνεται

ακατάλληλη. Από την άλλη πλευρά, η διαθεσιμότητα

κάποιων υπηρεσιών, όπως η πρώιμη επέμβαση

αναγνωρίζεται στις μέρες μας ως δικαίωμα, ακόμα και

αν υπάρχει έλλειψη των κατάλληλων μεθόδων

αξιολόγησης.

Συμπληρωματικά προς τα κινητικά προβλήματα, ενώ

πολλά παιδιά με ΕΠ παρουσιάζουν φυσιολογικά επίπεδα

ευφυΐας, ένα ποσοστό περίπου 50% μπορεί να

παρουσιάσει μαθησιακές δυσκολίες. Συχνά είναι και τα

προβλήματα συμπεριφοράς, καθώς επίσης και

προβλήματα λόγου και γλώσσας, και αυτά μπορεί να

εξελιχθούν στα κύρια ζητήματα, που θα απασχολήσουν

το παιδί στην κατοπινή παιδική ηλικία. Συνηθέστατα

παρουσιάζονται και προβλήματα αισθητηριακά,

συμπεριλαμβανομένων των προβλημάτων οπτικής

οξύτητας (η μυωπία είναι συχνή σε ελλιποβαρή νεογνά),

στραβισμού και ακούσιες κινήσεις του ματιού, όπως

νυσταγμός. Προβλήματα ακοής εμφανίζονται συνήθως σε

παιδιά με αθετωσική ΕΠ. Ειδικότερα, ο πυρηνικός

ίκτερος καταστρέφει τους ακουστικούς διαδρόμους στον

εγκέφαλο με αποτέλεσμα την σε μεγάλη συχνότητα

απώλεια της ακοής.

Τακτικές οφθαλμολογικές εξετάσεις και εξετάσεις

ακοής είναι σημαντικές για όλα τα παιδιά και θα πρέπει

να επαναλαμβάνονται σε τακτά χρονικά διαστήματα. Η

41

αξιολόγηση του παιδιού θα πρέπει να είναι συνεχής και η

επαναξιολόγηση θα πρέπει να γίνεται σε τακτική βάση,

ώστε να αποφασιστεί σε ποια πλευρά των προβλημάτων

του παιδιού θα πρέπει να δοθεί περισσότερη προσοχή από

την ιατρική ομάδα σε κάθε δεδομένη χρονική στιγμή.

Η ομάδα που βοηθάει την οικογένεια ενός παιδιού

με ΕΠ οφείλει να είναι ιδιαίτερα πειθαρχημένη, με

αντιπροσώπους όχι μόνο από όλες τις θεραπευτικές

ομάδες, αλλά επιπλέον και με παιδαγωγούς και

κοινωνικούς λειτουργούς, ώστε το παιδί να μπορέσει να

ενσωματωθεί στην κοινωνία (Robards 1994).

Σε κάποιο στάδιο η οικογένεια θα χρειαστεί μια

ευκαιρία να συζητήσει τα συναισθήματά της σχετικά με

την κατάσταση και να κατανοήσει τη δύσκολη θέση στην

οποία έχουν βρεθεί λόγω της φυσικής μειονεξίας του

παιδιού τους. Τα ζητήματα αυτά μας οδηγούν πολύ πέρα

από την κινητική διαταραχή του παιδιού, αλλά

αποτελούν όλα επιμέρους τμήματα ενός συνόλου, που

έχει σχηματοποιηθεί μέσα από την αντιμετώπιση της

σωματικής διαταραχής. Για πιο εκτεταμένη ανάλυση

αυτής της διαδικασίας, βλ. Aicardi & Bax (1998).

Η ΕΠ κατά την εφηβική και κατά την

ενήλικη ζωή

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια χρόνια

κατάσταση, και σε γενικές γραμμές το προσδόκιμο ζωής

από τη στιγμή που η πρώιμη παιδική ηλικία περάσει, δεν

είναι αισθητά μικρότερο σε σχέση με τον φυσιολογικό

42

πληθυσμό. Όπως κι αν έχουν τα πράγματα, στην εφηβική

και στη νεαρή ενήλικη ζωή ο τύπος αναπηρίας μπορεί να

ποικίλει και ορισμένα συγκεκριμένα προβλήματα

μπορούν να αναγνωριστούν. Για παράδειγμα, στη

δυστονική κατηγορία, η επίμονη κινητικότητα κατά πάσα

πιθανότητα οδηγεί στην πρώιμη έναρξη οστεοαρθρίτιδας.

Τα προβλήματα κατάποσης παρουσιάζουν αυξητικές

τάσεις και η τακτική άσκηση με τη βοήθεια ενός

φυσιοθεραπευτή θα πρέπει να συνεχιστεί καθόλη τη

διάρκεια της ζωής, με σκοπό τη διατήρηση της

κινητικότητας.

Όλα αυτά τα ζητήματα μελετώνται και ελάχιστα

μας είναι γνωστά. Σίγουρα ο ρόλος του φυσικοθεραπευτή

στην αντιμετώπιση σωματικών διαταραχών δεν σταματά

στην εφηβεία, αλλά θα πρέπει να συνεχίζεται για όσο

διάστημα απαιτηθεί με στόχο την παροχή βοήθειας στο

άτομο με αναπηρίες.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2

Οικογένεια και παροχείς υπηρεσιών:

Γιατί κρίνεται σημαντική η

σφυρηλάτηση αποτελεσματικών δεσμών

43

Οι ανάγκες της οικογένειας

Η πρόκληση του να μεγαλώνεις ένα

παιδί με ειδικές ανάγκες

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με χρόνια προβλήματα

υγείας ή ανάπτυξης θα μπορούσε να αποτελέσει

σημαντική πρόκληση για μια οικογένεια (Cadman et al.

1991). Πέρα από τις συνηθισμένες απαιτήσεις της

ανατροφής ενός παιδιού, οι οικογένειες που έχουν παιδιά

με ειδικές ανάγκες έχουν συχνά επιπρόσθετη ανησυχία

σχετικά με την αβεβαιότητα που καλύπτει την πρόγνωση

για την υγεία του παιδιού τους, για του καλύτερο τρόπο

βελτίωσης της κατάστασής του και το πώς να

συμφιλιώσουν τις πολλές και μερικές φορές

αντικρουόμενες απόψεις που ακούν σχετικά με την

«καλύτερη» θεραπεία. Οι γονείς συχνά βρίσκονται

εμπλεκόμενοι σε μια συνεχή επαφή με τα «συστήματα»

υπηρεσιών, για τα οποία οι γονείς των συνηθισμένων

παιδιών δεν νιώθουν ποτέ την ανάγκη να γνωρίσουν. Για

παράδειγμα, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ)

συνήθως ακολουθούν αναπτυξιακή θεραπεία από ένα

πρόγραμμα αναμόρφωσης του παιδιού, συνηθέστατα από

αρκετά διαφορετικούς μεταξύ τους παροχείς υπηρεσιών.

Για το παιδί υπάρχει ανάγκη να ληφθεί ειδική

εκπαιδευτική μέριμνα, που απαιτεί διαπραγματεύσεις με

το εκπαιδευτικό σύστημα. Εάν το παιδί και η οικογένειά

του χρειάζονται την υποστήριξη των κοινωνικών

υπηρεσιών, για παράδειγμα για να λάβουν αξιοπρεπείς

υπηρεσίες, οικονομική βοήθεια ή πρόσβαση σε

44

προγράμματα αναμόρφωσης, θα πρέπει να βρίσκονται σε

επικοινωνία με εξειδικευμένες υπηρεσίες και

επαγγελματίες, από τους οποίους εξαρτώνται για παροχή

βοήθειας.

Ο πρωταρχικός σκοπός του βιβλίου αυτού είναι να

παράσχει σύγχρονη πληροφόρηση και στοιχεία

αναφορικά με τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης των

λειτουργικών προκλήσεων, που βιώνουν τα παιδιά με

κινητικές βλάβες σχετιζόμενες με εγκεφαλική παράλυση.

Ένα παράλληλο σώμα της αναδυόμενης σκέψης και

ερευνητικής μελέτης έχει αρχίσει να διερευνά τα θέματα

της παροχής υπηρεσιών, και ιδιαίτερα να λαμβάνει

υπόψη τον τρόπο με τον οποίο οι υπηρεσίες θα πρέπει να

παρέχονται σε οικογένειες, που μεγαλώνουν παιδιά με

ΕΠ. Το κεφάλαιο αυτό εκθέτει τις πρόσφατες

έρευνες που συνδέουν τις «διαδικασίες» της

παροχής υπηρεσιών με τα «αποτελέσματα» της

ικανοποίησης των οικογενειών. Ο στόχος είναι να

παρουσιαστεί γιατί όλοι οι παροχείς υπηρεσιών

χρειάζεται να γνωρίζουν ότι ο τρόπος που δουλεύουμε

μπορεί να είναι τόσο σημαντικός όσο και ο τρόπος που

περιγράφουμε και θα μπορούσε να ενθαρρύνει ή να

μειώσει τη σημασία της καλύτερης συμβουλής που πρέπει

να προσφέρουμε.

Επίδραση στις οικογένειες

Η επαφή με τους παροχείς υπηρεσιών θα μπορούσε

να εναποθέσει στις οικογένειες ένα φορτίο πίεσης, που

45

μπορεί να επιφέρει στρες, άγχος και εκνευρισμό.

Καλούμενοι να απαντήσουν στα ίδια ερωτήματα ξανά και

ξανά όλα αυτά τα χρόνια ή να επαναλάβουν για άλλη μια

φορά την ιστορία του παιδιού τους ή να αποκαλύψουν

προσωπικές λεπτομέρειες για οικογενειακά ζητήματα –

όλες αυτές οι πτυχές της ανατροφής ενός παιδιού με

ειδικές ανάγκες θεωρούνται ως μια πηγή εκνευρισμού

και διάψευσης ελπίδων. Καθώς κάθε φορέας υπηρεσιών

χρειάζεται να γνωρίζει την κατάσταση του παιδιού και

της οικογένειάς του, από την πλευρά της οικογένειας η

πληροφόρηση θα πρέπει να βρίσκεται ήδη «εκεί έξω» για

τους νέους ανθρώπους, που θα ασχοληθούν μαζί τους,

χωρίς να είναι απαραίτητο να ειπωθούν όλα ξανά από

την αρχή. Οι γονείς μπορούν εύλογα να αναρωτηθούν εάν

οι επαγγελματίες επικοινωνούν πραγματικά ο ένας με

τον άλλο, θεωρώντας ό, τι έχουν βιώσει ως πλεόνασμα

στην αξιολόγηση των παιδιών και την οικογένειά τους

και στην συλλογή πληροφοριών.

Προσέγγιση που δεν ανήκει σε καμιά

κατηγορία

Ένα σώμα ιδεών (Pless & Pinkerton 1975) και

ερευνητικών στοιχείων (Stein & Jessop 1982)

συσσωρευμένο κατά τη διάρκεια των τριών τελευταίων

δεκαετιών υποστηρίζει εμφατικά ότι ένας «μη-

κατηγορικός» τρόπος σκέψης σχετικά με την παιδική

αναπηρία (και στην πραγματικότητα σχετικά με τις

χρόνιες παιδικές ασθένειες γενικά) θα μπορούσε να

46

βοηθήσει τους παροχείς υπηρεσιών να κατανοήσουν τα

γενετικά στοιχεία της εμπειρίας της ανατροφής σε μια

οικογένεια, που μεγαλώνει ένα παιδί με σύνθετες ειδικές

ανάγκες. Για να το θέσουμε με απλά λόγια, η ιδέα είναι

ότι παρά τη δύσκολη προσωπική θέση στην οποία έχουν

βρεθεί ως αποτέλεσμα της μοναδικότητας του

προβλήματος που κάθε παιδί με την οικογένειά του

αντιμετωπίζουν (Taylor 1982), υπάρχει ένας σημαντικός

αριθμός κοινών στοιχείων μεταξύ των εμπειριών που

βιώνουν οι γονείς, η κατανόηση των οποίων θα μπορούσε

να αποδειχθεί χρήσιμη τόσο για τις ίδιες τις οικογένειες

όσο και για τους παροχείς υπηρεσιών. Η ιδέα αυτή θα

μπορούσε εκ πρώτης όψεως να φανεί προβληματική για

τους επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης για τους

οποίους η ειδική διάγνωση και οι κατηγοριοποιήσεις

αποτελούν συνήθως το εναρκτήριο σημείο για τον

σχεδιασμό της αντιμετώπισης και της παροχής

υπηρεσιών. Η μη κατηγοριοποιημένη προσέγγιση των

ζητημάτων δεν αρνείται την ανάγκη κατανόησης και

αντιμετώπισης κάθε ξεχωριστής περίπτωσης σύμφωνα με

την ιδιαίτερη αξία της. Αυτό που κάνει ωστόσο είναι να

προσφέρει τη δυνατότητα στους παροχείς υπηρεσιών και

τους σχεδιαστές προγραμμάτων να διαμορφώσουν τις

υπηρεσίες και τις συναντήσεις στις κλινικές με τρόπο

που αναγνωρίζει ότι όποια κι αν είναι η διάγνωση, οι

προοπτικές, οι εμπειρίες και οι ανάγκες των οικογενειών

παρουσιάζουν πιθανότατα περισσότερες ομοιότητες σε

σχέση με αυτό που υποστηρίζει η κατάσταση των παιδιών

47

τους. Η κάλυψη αυτών των αναγκών θα μπορούσε να

επηρεάσει τόσο τη δομή και το περιεχόμενο των κλινικών

υπηρεσιών για τα παιδιά με προβλήματα ανάπτυξης ή

υγείας όσο και τις οικογένειες τους.

Το υπόλοιπο τμήμα του κεφαλαίου αυτού

εστιάζει στις πτυχές της δομής και της

διαδικασίας της προβλεπόμενης παροχής

υπηρεσιών στις οικογένειες και τα παιδιά με

μακροπρόθεσμες αναπτυξιακές προκλήσεις και

ειδικότερα εστιάζει πάνω στους τρόπους που οι

παροχείς θα μπορούσαν να ενθαρρύνουν τη

δυνατότητα παροχής φροντίδας στις οικογένειες

και να αποτρέψουν την αγωνία και τον

εκνευρισμό που συχνά αναφέρεται από τους

γονείς παιδιών με αναπηρίες.

Τι γνωρίζουμε σχετικά με το

συντονισμό της παροχής φροντίδας;

Στοιχεία των υπηρεσιών

Η μη κατηγοριοποιημένη προσέγγιση χρόνιων

παιδικών ασθενειών απαντά στην κοινότητα των

εμπειριών, που βιώνουν οι γονείς κατά τη διάρκεια της

παθολογικής αυτής κατάστασης. Από την άλλη πλευρά, η

αναφορά των εγγενών δυσκολιών που βιώνουν οι γονείς

παιδιών με αναπηρίες (Taylor 1982), στις υπηρεσίες για

παιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειές αυτών

χρειάζεται να εξατομικευθεί και να θεμελιωθεί πάνω σε

μια προσέγγιση στηριζόμενη στο ίδιο το πρόβλημα με

48

σκοπό την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση των

ξεχωριστών για κάθε οικογένεια ζητημάτων, όπως αυτά

γίνονται αντιληπτά από τις ίδιες τις οικογένειες.

Υπάρχει στις μέρες μας ένα αναδυόμενο σώμα αρχών και

πρακτικών που θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως

πυξίδα για τους παροχείς υπηρεσιών, καθώς εισέρχονται

στο πεδίο αυτό κατά το ταξίδι τους με μια νέα

οικογένεια. Οι υπηρεσίες αυτές είναι ευρύτερα γνωστές

ως «υπηρεσίες εστιασμένες στην οικογένεια» (FCS)

(Dunst et al. 1988, Rosenbaum et al. 1998) και

αντιπροσωπεύουν αστερισμό αξιών, στάσεων και

προσεγγίσεων όσον αφορά την οργάνωση και την παροχή

των υπηρεσιών στα παιδιά με ειδικές ανάγκες και τις

οικογένειες αυτών. Οι ιδέες αυτές βασίζονται στην

έρευνα, που έχει αναζητήσει τις απόψεις και τις

προσδοκίες των γονιών, με σκοπό να διασφαλίσει ότι οι

προσφερόμενες υπηρεσίες θα αντανακλούν αυτές

ακριβώς τις ανάγκες και προσδοκίες (Rosenbaum et al.

1992, Baine et al. 1995). Η προσέγγιση FCS έτσι

μεταθέτει την οικογένεια στο κέντρο της διαδικασίας του

σχεδιασμού και της παροχής υπηρεσιών, κάνοντάς την

κοινωνό σε κάθε στάδιο του ταξιδιού έως το σημείο

εκείνο που οι ίδιες οι οικογένειες επιθυμούν αυτήν τη

συμμετοχή τους.

Η προσέγγιση FCS και η οικογένεια

Θα ήταν προκλητικό έστω να υποστηριχθεί απλά ότι

δεν υπάρχει τίποτε το καινούριο σε αυτήν την ιδέα – η

49

οικογένεια είχε πάντα την ανώτατη ευθύνη για την καλή

κατάσταση της υγείας του παιδιού της. Παλιότερα,

ωστόσο, οι επαγγελματίες ήταν αυτοί που αξιολογούσαν

και αποφάσιζαν και η οικογένεια έπρεπε να ακολουθεί

(«εναρμονιζόμενη» με) την προτεινόμενη θεραπεία, η

οποία ήταν σε μεγάλο, αν όχι σε αποκλειστικό, βαθμό

βασισμένη πάνω σε «επαγγελματικά» μοντέλα για την

ασθένεια, την αναπηρία και τη θεραπεία. Η φύση της

σχέσης μεταξύ των γονιών και των θεραπευτών ήταν

ιεραρχικά δομημένη και για το λόγο αυτό παρουσίαζε

ανισορροπίες. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι επαγγελματίες

ήταν κακόβουλοι ή χειριστικοί – αλλά μόνο ότι η άποψη

των γονιών και του οικογενειακού περιβάλλοντος

παραδοσιακά δεν διαδραμάτιζε κεντρικό ρόλο στον

προσδιορισμό του προβλήματος ή στην αντιμετώπισή του.

Σε ένα μοντέλο παροχής υπηρεσιών, όπως το FCS, η

ισορροπία μεταφέρθηκε κυρίως προς την κατεύθυνση της

ισότιμης σχέσης συνεργασίας γονιών – οι ειδικοί σχετικά

με τον κόσμο του παιδιού και η σταθερά της ζωής του

παιδιού – και επαγγελματιών, με την ειδίκευση και την

εμπειρία τους αναφορικά με την ανάπτυξη, την αναπηρία,

τις θεραπείες και τον τρόπο αντιμετώπισης, τις μεθόδους

αξιολόγησης της προόδου, κ.λ.π.

Η προσέγγιση FCS και το παιδί

Μια επιπρόσθετη συνέπεια της μεταβολής στην

έμφαση, που είναι εγγενής στο μοντέλο FCS, είναι ότι το

παιδί δεν είναι πλέον ο αποκλειστικός πόλος

50

ενδιαφέροντος για τους παροχείς υπηρεσιών.

Παραδοσιακά, οι παροχείς υπηρεσιών αξιολογούσαν και

αντιμετώπιζαν τα ζητήματα που αφορούσαν το παιδί, σε

μια προσπάθεια συχνά να αντιμετωπίσουν τις «βλάβες»

(WHO 2001), που υπεισέρχονται στη λειτουργικότητα. Η

προσέγγιση FCS έχει διευρύνει σημαντικά το επίκεντρο

της προσοχής πέρα από το παιδί (το οποίο φυσικά

εξακολουθεί να αποτελεί τμήμα αυτού), και σίγουρα πέρα

από τη βιολογική διάσταση των προβλημάτων του

παιδιού, αναγνωρίζοντας και ενσωματώνοντας τις

ανάγκες των γονιών και του οικογενειακού

περιβάλλοντος. Αυτή η «οικολογική» προσέγγιση

αναγνωρίζει ότι η ευημερία των γονιών και του

οικογενειακού περιβάλλοντος είναι σημαντικός

παράγοντας για την ευημερία και των ίδιων των παιδιών

με ειδικές ανάγκες, και για το λόγο αυτό λαμβάνει υπόψη

την οπτική των γονιών και της οικογένειας, καθώς και

τις ανάγκες αυτών σε κάθε πτυχή της αξιολόγησης και

της αντιμετώπισης της κατάστασης του παιδιού.

Οι αρχές της προσέγγισης FCS – Ποια η

σημασία αυτής για τους παροχείς

υπηρεσιών;

Τρεις αρχές της προσέγγισης FCS έχουν

ενσωματωθεί σε ένα πλαίσιο εργασίας, που περιλαμβάνει

τις ιδέες και τις πρακτικές που ακολουθούνται κατά την

FCS (Rosenbaum et al. 1998). Το μοντέλο αυτό στοχεύει

στην απόσταξη των ιδεών εκείνων της βιβλιογραφίας,

51

που συνδέουν τις ανάγκες τις οικογένειας με τη

συμπεριφορά των παροχέων υπηρεσιών. Η πρώτη αρχή

υποστηρίζει ότι «Οι γονείς γνωρίζουν καλύτερα από

όλους τα παιδιά τους και επιθυμούν το καλύτερο γι’

αυτά». Από την ιδέα αυτή απορρέει και το γεγονός ότι θα

πρέπει να δοθεί στην οικογένεια η δυνατότητα να

αποφασίσει η ίδια για το μέγεθος της συμμετοχής της στη

διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με τις ανάγκες

του παιδιού της, και προφανώς θα πρέπει να ανήκει σε

αυτήν η τελική απόφαση για τη φροντίδα του παιδιού.

Για τους παροχείς υπηρεσιών ένας αριθμός

συμπεριφορών-κλειδιών που διευκολύνουν τη συνεργασία

περιλαμβάνει την ενθάρρυνση της λήψης αποφάσεων από

τους γονείς σε κάθε σημείο που απαιτείται κάτι τέτοιο.

Περιλαμβάνει επίσης την παροχή πληροφόρησης, που θα

αποτελέσει τη βάση για τους γονείς, ώστε αυτοί οι

τελευταίοι να προβούν σε κάποια απόφαση, αφού

προηγουμένως έχουν ενημερωθεί ικανοποιητικά. Και

τέλος, περιλαμβάνει την παροχή βοήθειας στους γονείς

για την αναγνώριση τόσο των αναγκών του παιδιού τους

όσο και των δικών τους αναγκών και τις αντοχές των

ιδίων και της οικογένειάς τους.

Συχνά κάποιοι ανησυχούν ότι η υιοθέτηση της αρχής

αυτής συνεπάγεται ότι οι γονείς είναι αυτοί «που

κρατούν τα ηνία» και ότι οι παροχείς υπηρεσιών είναι

απλώς αυτοί που εκτελούν τις εντολές τους. Υπάρχει

ακόμα η πεποίθηση ότι οι γονείς θα πρέπει να λαμβάνουν

όλες τις αποφάσεις για το παιδί τους και για την

52

οικογένεια, και ότι οι παροχείς υπηρεσιών οφείλουν να

περιμένουν, ώσπου οι γονείς να αποφασίσουν. Καμία από

αυτές τις απόψεις-καρικατούρα δεν είναι ακριβής. Αυτό

που είναι ακριβές είναι ότι στους γονείς θα πρέπει να

δοθεί η δυνατότητα – βασισμένη στην πλήρη γνώση της

κατάστασης του παιδιού τους – να αποτελέσουν μέρος

της διαδικασίας μέσω της οποίας λαμβάνονται οι

αποφάσεις οι σχετικές με την αντιμετώπιση της

δύσκολης κατάστασης, στην οποία έχουν περιέλθει. Σε

περίπτωση που οι γονείς θεωρήσουν ότι πρόκειται για

μια δύσκολη διαδικασία, οι παροχείς υπηρεσιών

οφείλουν να προσφέρουν βοήθεια και υποστήριξη, ώστε

οι γονείς να καταλήξουν σε αποφάσεις, που θα γίνουν

αποδεκτές από το οικογενειακό περιβάλλον. Η διαφορά

μεταξύ της σύγχρονης σκέψης και των παραδοσιακών

προσεγγίσεων, όσον αφορά την πρόβλεψη για την παροχή

φροντίδας, έγκειται στην εξισορρόπηση της ευθύνης

ανάμεσα στην οικογένεια και τους παροχείς υπηρεσιών

και στο ρόλο που καθένας από αυτούς διαδραματίζει

στην από κοινού διαδικασία.

Η δεύτερη αρχή του μοντέλου FCS μοιάζει σαν

αξίωμα, που υποστηρίζει ότι «Οι οικογένειες είναι

διαφορετικές και μοναδικές». Οι παροχείς υπηρεσιών

βλέπουν συχνά μόνο τα κοινά στοιχεία μεταξύ των

οικογενειών (για παράδειγμα, πόσο συχνά γίνεται λόγος

για έναν «τυπικό» γονιό ή παιδί ή γίνεται αναφορά στη

μητέρα ενός παιδιού ως «μαμά» μάλλον παρά ως «Κυρία

Jones»). Δεν θα μπορούσαμε εύκολα να αναγνωρίσουμε

53

και αντιμετωπίσουμε τη μοναδικότητα κάθε παιδιού και

κάθε οικογένειας. Οι παροχείς υπηρεσιών, που δέχονται

την αρχή αυτή, σέβονται και υποστηρίζουν τις απόψεις

και τους στόχους των γονιών και αποδέχονται την

διαφορετικότητα των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών και

της κατάστασης κάθε οικογένειας. Ακούν προσεκτικά τα

ζητήματα που αφορούν την οικογένεια και επικοινωνούν

ξεκάθαρα σε εξατομικευμένο επίπεδο και πάνω απ’ όλα

πιστεύουν και εμπιστεύονται τους γονείς, ακόμα και

όταν η νοοτροπία της οικογένειας ή οι στόχοι αυτής

διαφέρουν από τις αντίστοιχες των παροχέων υπηρεσιών.

Κατά τρίτο λόγο υποστηρίζεται ότι «Το παιδί

αναπτύσσεται κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο μέσα

στους κόλπους ενός υποστηρικτικού οικογενειακού και

κοινωνικού περιβάλλοντος: το παιδί επηρεάζεται από το

στρες και το φορτίο των άλλων μελών της οικογένειας».

Θα φανεί ότι αυτή η αρχή του μοντέλου FCS – στην

πραγματικότητα ολόκληρο το μοντέλο – είναι

«οικολογική» αναγνωρίζοντας και εκτιμώντας την καλή

κατάσταση των γονιών και των οικογενειών, καθώς

επίσης και του παιδιού. Έτσι οι ανάγκες όλων των μελών

της οικογένειας είναι σημαντικές και όλα χρειάζονται

την υποστήριξη (είτε άμεσα από τις υπηρεσίες που

εστιάζονται στην παροχή φροντίδας στο παιδί είτε μέσω

της αναγνώρισης των αναγκών και σχετίζονται με άλλες

υπηρεσίες). Οι παροχείς υπηρεσιών κατά τον τρόπο αυτό

θα πρέπει να εξετάζουν τις ανάγκες όλων των μελών

μιας οικογένειας (περιλαμβάνοντας συχνά και τους

54

παππούδες, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω). Θα πρέπει

να οικοδομήσουν πάνω στις δυνάμεις της οικογένειας, να

εμπλέξουν και άλλα μέλη στην έκταση που το επιθυμούν

οι γονείς, να ενθαρρύνουν τη χρήση της υποστήριξης από

την κοινότητα, καθώς επίσης και των επαγγελματικών

υπηρεσιών και να σέβονται τον τρόπο αντιμετώπισης, τις

αξίες και τη νοοτροπία της κάθε οικογένειας. Αυτό με

κανένα τρόπο δεν υποδηλώνει ότι κάθε μέλος της

οικογένειας θα πρέπει να «αντιμετωπίζεται» ως τμήμα

της αναπτυξιακής παρέμβασης του παιδιού. Ωστόσο,

υποστηρίζει ότι η γνώση των οικογενειακών θεμάτων και

η απεύθυνση στις κατάλληλες πηγές για αναζήτηση

υποστήριξης και βοήθειας θα μπορούσε να αποτελέσει

μέρος του αντικειμένου των παροχών υπηρεσιών που

εργάζονται με ένα παιδί και την οικογένειά του.

Ο ρόλος των παππούδων

Μια ξεχωριστή δυνατότητα που δίνεται πολύ

σπάνια είναι να αναζητηθεί ο ρόλος και οι προοπτικές

των παππούδων του παιδιού. Σε πολλές οικογένειες η

μεγαλύτερη γενιά αντιπροσωπεύει μια πηγή σοφίας και

υποστήριξης, καθώς επίσης και μια πηγή χρόνου και

χρημάτων που μπορούν να κάνουν τη μεγάλη διαφορά

στα παιδιά και τους γονείς τους. Οι παππούδες θα έχουν

συχνά ιδέες και ανησυχίες σχετικά με την αναπηρία του

εγγονιού τους, τις οποίες είναι σημαντικό να

γνωστοποιούν και να αντιμετωπίζουν. Είναι ακόμα οι

«γονείς» των ενήλικων «παιδιών» (οι άνθρωποι τους

55

οποίους αποκαλούμε γονείς του παιδιού με την αναπηρία)

και θα μπορούσαν να χρειαστούν υποστήριξη στον

εκτεταμένο γονεϊκό ρόλο τους ως γονείς των «γονιών»

του ασθενούς μας, για τον οποίο ανησυχούμε! Προτείνω

ότι με την γονεική συναίνεση (και φυσικά τότε και μόνο

τότε) οι παροχείς υπηρεσιών θα έπρεπε να εξετάζουν τη

συμμετοχή της μεγαλύτερης γενιάς της οικογένειας στην

ενημέρωση, παροχή συμβουλών, παρουσίαση της

θεραπείας και επισκόπηση της προόδου. Εξαιτίας του

γεγονότος ότι υπάρχουν ελάχιστες βιβλιογραφικές

αναφορές σχετικά με την εμπλοκή των παππούδων στην

παιδική αναπηρία, η ανέκδοτη εμπειρία του συγγραφέα

με ευρύτερες οικογένειες έχει αναγνωριστεί και γίνει

αποδεκτή σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ποια είναι η απόδειξη της σημασίας

όλων αυτών;

Κατά τις τελευταίες δύο δεκαετίες «η έρευνα των

υπηρεσιών υγείας» έχει αρχίσει να αντιμετωπίζει

συστηματικά τις διαδικασίες και το περιεχόμενο της

παροχής υπηρεσιών. Για ανθρώπους, των οποίων τα

προβλήματα απαιτούν να βρίσκονται σε επαφή με το

σύστημα υγείας, εκπαίδευσης ή και με άλλα συστήματα

σε μακροχρόνια βάση, ένας αριθμός στοιχείων φαίνεται

να είναι ιδιαίτερα σημαντικός. Όπως έδειξαν οι Breslau

& Mortimer (1981), η συνέχεια στην παροχή φροντίδας –

η επαφή με τους ίδιους παροχείς στο πέρασμα του χρόνου

– κατατάσσεται ως ένα ιδιαίτερα σημαντικό θέμα για

56

τους γονείς παιδιών με χρόνια προβλήματα υγείας ή

προβλήματα ανάπτυξης. Ίσως – γεγονός που δεν αποτελεί

έκπληξη – το στοιχείο αυτό αποκτά πολύ λιγότερη

σημασία για ανθρώπους που απευθύνονται στους

παροχείς υπηρεσιών μόνο ενόψει ενός περιστατικού

(Breslau 1982). Ο Rosenbaum και οι συνεργάτες του

κατέταξαν τα στοιχεία της παροχής υπηρεσιών σύμφωνα

με την αξία που τους αποδίδουν οι γονείς των παιδιών με

αναπηρίες (Rosenbaum et al. 1992). Τα στοιχεία αυτά

κατατάχθηκαν κατά παρόμοιο τρόπο και από τους

παροχείς υπηρεσιών (Rosenbaum et al. 1992), καθώς

επίσης και από τους γονείς παιδιών με κυστική ίνωση ή

διαβήτη (Baine et al. 1995), ενισχύοντας την «μη

κατηγοριοποιημένη» προσέγγιση, που συζητήθηκε λίγο

παραπάνω.

Ωστόσο κάποιος θα μπορούσε να θέσει το ερώτημα

εάν τα ευρήματα αυτά αποτελούν απλώς την ένδειξη ότι

οι παροχείς θα όφειλαν να σέβονται και να

μεταχειρίζονται τους ανθρώπους αξιοπρεπώς.

Δεν έχει πραγματοποιηθεί καμία μελέτη που να

εκτιμήσει την άμεση σχέση μεταξύ του μοντέλου FCS και

τα αποτελέσματα σε σχέση με τους γονείς ή το παιδί.

Μια ανάλογη θα ήταν κάπως δύσκολο να

πραγματοποιηθεί, καθώς το μοντέλο FCS είναι κατά

κύριο λόγο μια φιλοσοφική προσέγγιση και ένα σύνολο

στάσεων παρά ένας προδιαγεγραμμένος τύπος

συμπεριφοράς. Όπως και να’ χει, υπάρχει ένδειξη που

συνδέει τις διάφορες πτυχές της προσέγγισης FCS με μια

57

ποικιλία αποτελεσμάτων για παιδιά και οικογένειες

(όπως τις έχει συνοψίσει ο Rosenbaum et al. 1998). Από

την βιβλιογραφία που αναφέρεται σε ενηλίκους θα

μπορούσε κάποιος να πληροφορηθεί ότι τρία στοιχεία της

παροχής υπηρεσιών – σεβασμός, ενημέρωση και συνεχής

φροντίδα – φαίνεται να αντιστοιχεί σε μεγάλο βαθμό με

τρία αποτελέσματα – στρες, ικανοποίηση, και

πειθαρχημένη εφαρμογή των θεραπευτικών συμβουλών

(King G. et al. 1996). Υπάρχουν έτσι ασφαλώς συνεπείς

προτάσεις από το πεδίο της έρευνας ότι το τι κάνουν οι

παροχείς υπηρεσιών και το πώς το κάνουν κάνει την

μετρήσιμη διαφορά στους ανθρώπους, που είναι

αποδέκτες των υπηρεσιών.

Στον τομέα της υγείας του παιδιού έχει ξεκινήσει

μια προσπάθεια έρευνας στο Ερευνητικό Κέντρο

Παιδικής Αναπηρίας CanChild στο Πανεπιστήμιο McMas-

ter (King S. et al. 1996, King et al. 1999), και βρήκε

μιμητές και αλλού [Larsson (2000) στη Σουηδία, Mc-

Conachie & Logan (2003) στην Μ. Βρετανία, Adams

(προσωπική επικοινωνία, 1991) στις ΗΠΑ, Donaldsdottir

(προσωπική επικοινωνία, 1993) στη Δανία]

αναγνωρίζοντας και προσδιορίζοντας ποσοτικά τους

συνδέσμους ανάμεσα στις «διαδικασίες» της παροχής

υπηρεσιών – τι κάνουν οι παροχείς και πόσο καλά κάνουν

αυτό που κάνουν – και τα «αποτελέσματα»,

συμπεριλαμβανομένης της γονεικής ικανοποίησης, του

στρες και της καλής πνευματικής κατάστασης. Τα

ευρήματα είναι βασισμένα σε στοιχεία που αποκτήθηκαν

58

με την Αξιολόγηση των Διαδικασιών Φροντίδας (MPOC)

(King et al. 1995, King S. et al. 1996), μια μέθοδος

αξιολόγησης των υπηρεσιών, εστιασμένη στην

οικογένεια, που έχει αποδείξει την αξιοπιστία και την

εγκυρότητά της. Οι πέντε βαθμίδες της Κλίμακας MPOC

αντανακλούν τις αντιλήψεις των γονιών μέχρι το όριο

που έχουν βιώσει τη συνεργασία, την πρόβλεψη για

παροχή γενικότερων πληροφοριών (αναφορικά με

ζητήματα αναπηρίας), πρόβλεψη για παροχή ειδικών

πληροφοριών σχετικά με την κατάσταση του παιδιού

τους, τη συνέχεια και το συντονισμό στην παροχή

αξιοπρεπών και υποστηρικτικών υπηρεσιών. Ως ένα μη

κατηγοριοποιημένο μέτρο αξιολόγησης των υπηρεσιών,

των εστιασμένων στην οικογένεια, το MPOC συνήθιζε

να αξιολογεί τις εμπειρίες των γονιών με παιδιά που

αντιμετώπιζαν μια ποικιλία νευροαναπτυξιακών

αναπηριών (King S. et al. 1996, Larsson 2000, Mc-

Conachie & Logan 2003), εγκεφαλικών τραυματισμών

(Swaine et al. 1999) και εγγενούς σχισμής χείλους και

υπερώας (King et al. 1997).

Η έρευνα με τη χρήση του MPOC κατέστησε πιθανό

τον εντοπισμό και τον ποσοτικό προσδιορισμό της

ισχυρής διασύνδεσης των πράξεων των παροχέων με τις

εμπειρίες των γονιών και την αξιολόγηση αυτών των

υπηρεσιών. Έχουμε επανειλημμένα παρατηρήσει ότι

υψηλότερα αποτελέσματα στην κλίμακα MPOC

συσχετίζονται με μεγαλύτερη ικανοποίηση σε σχέση με

τις υπηρεσίες, καθώς επίσης και με χαμηλότερα επίπεδα

59

στρες και καλύτερη πνευματική υγεία των γονιών (King

S. et al. 1996, King et al. 1999). Επιπρόσθετη

ικανοποίηση από την παροχή υπηρεσιών και τα επίπεδα

του στρες αναφέρονται σε εκείνες τις υπηρεσίες,

συνδεόμενες αντιστρόφως ανάλογα (King et al. 1999).

Έτσι, έως του σημείου που η ικανοποίηση των γονιών

είναι ένα σημαντικό εξαγόμενο των προγραμμάτων

παροχής υπηρεσιών, η επικέντρωση στην οικογένεια

είναι ξεκάθαρα ένα από τα μέσα για την επίτευξη αυτού

του σκοπού.

Αυτό που έχει καταδειχθεί επίμονα από την έρευνα

είναι ότι οι διαφοροποιήσεις όσον αφορά τη δομή και την

οργάνωση των υπηρεσιών μπορεί να αναγνωριστεί από

τους γονείς και να εκτιμηθεί διαφορετικά από αυτούς.

Για παράδειγμα, σε μια μελέτη αποδείχθηκε ξεκάθαρα ότι

οι υπηρεσίες ανάπτυξης και υγείας για οικογένειες

παιδιών με πολυπαραγοντικές ανωμαλίες, που

παρέχονται στα πλαίσια ενός καλά συντονισμένου

έγκαιρα παρεμβατικού προγράμματος, κατατάχθηκαν σε

πολύ υψηλότερη θέση από τους γονείς σε σχέση με τις

υπηρεσίες που παρασχέθηκαν στα πλαίσια

προγραμμάτων αναπτυξιακής αναμόρφωσης βασισμένα

στην κοινότητα. Οι τελευταίες αυτές υπηρεσίες

κατατάχθηκαν αντίστροφα σε υψηλότερη θέση σε σχέση

με τις υπηρεσίες μιας ποικιλίας κοινοτικών φορέων

χωρίς προφανή συντονισμό (King et al. 1996). Μια

πρόσφατη έρευνα των υπηρεσιών που επικεντρώνονται

στην οικογένεια, που πραγματοποιήθηκε στο Οντάριο,

60

μελέτησε τη σχέση ανάμεσα στη νοοτροπία ενός

προγράμματος επικεντρωμένου στην οικογένεια και στην

αντίληψη που σχηματίζουν οι γονείς για τις παρεχόμενες

υπηρεσίες (Law et al. 2003). Τα αποτελέσματα έδειξαν

ότι τα κύρια προσδιοριστικά στοιχεία της ικανοποίησης

των γονιών από τις παρεχόμενες υπηρεσίες ήταν το

πνεύμα επικέντρωσης στην οικογένεια στον οργανισμό

και η αντίληψη που σχημάτισαν οι γονείς για τις

υπηρεσίες τις εστιασμένες στην οικογένεια. Η αντίληψη

αυτή καθορίστηκε από τον αριθμό των σημείων, όπου

παρασχέθηκαν οι υπηρεσίες αυτές, και έμμεσα από το

μέγεθος των προβλημάτων υγείας και ανάπτυξης που

βίωνε το παιδί τους.

Στην ίδια επαρχία μια έρευνα των επικεντρωμένων

στις οικογένειες υπηρεσιών (King et al. 2000) έδειξε ότι

όσο περισσότερα προβλήματα αντιμετωπίζει ένα παιδί

(όπως αυτά αναφέρονται από τους γονείς) τόσο

περισσότερη φροντίδα και υποστήριξη θα λάβουν από τις

αρμόδιες υπηρεσίες. Αυτό αντίστροφα συνδέεται στενά (r

=0.79) με τον αριθμό των πηγών υπηρεσιών που

χρησιμοποιούνται από τα παιδιά και τις οικογένειές

τους. Κατά τον τρόπο αυτό η συνθετότητα της αναπηρίας

συσχετίζεται με το σοβαρό ενδεχόμενο κατακερματισμού

της παροχής υπηρεσιών, το οποίο με τη σειρά του

συνδέεται με χαμηλότερα ποσοστά επικέντρωσης στις

οικογένειες από τις υπηρεσίες αυτές. Δεδομένου του

γεγονότος ότι η ικανοποίηση, το στρες των γονιών και η

πνευματική υγεία, καθώς και η πιστή εφαρμογή της

61

θεραπείας συνδέονται με την αντίληψη και τις εμπειρίες

από τη χρήση των υπηρεσιών, υπάρχουν λόγοι που μας

αναγκάζουν να αναφερθούμε τόσο στο αντικείμενο της

παροχής όσο και στον τρόπο που αυτό πραγματοποιείται,

όταν η οικογένεια γίνεται δέκτης υπηρεσιών για το παιδί

με μακροχρόνια ασθένεια.

Δομή και περιεχόμενο της παροχής

υπηρεσιών

Ποια είναι η σημασία αυτού του τμήματος έρευνας

για τους ανθρώπους που οργανώνουν και προσφέρουν

υπηρεσίες στις οικογένειες παιδιών με μακροχρόνιες

αναπτυξιακές αναπηρίες; Ο Robards (1994) παρουσίασε

πολλές πρακτικές πτυχές αναφορικά με τη δομή, την

οργάνωση και τη διαχείριση μιας υπηρεσίας, που

ασχολείται με την αναπηρία. Αν και το πλαίσιο των

αναφορών του βασίζεται σε πηγές διαθέσιμες στη Μ.

Βρετανία, τα υπό μελέτη συστήματα θα μπορούσαν να

βρουν εφαρμογή σαφέστατα και αλλού.

Ωστόσο, αυτό που προέκυψε από τότε που ο Robards

πρωτοδημοσίευσε την δική του οπτική εδώ και μία

δεκαετία, είναι οι προσεγγίσεις που συζητούνται στο

κεφάλαιο αυτό. Είναι ξεκάθαρο ότι, στο μεγαλύτερο

δυνατό βαθμό, οι προσπάθειες που πρέπει να

καταβληθούν σκοπό έχουν την παροχή συντονισμένων

υπηρεσιών για τις οικογένειες και τα παιδιά με τα πλέον

σύνθετα προβλήματα, καθώς αυτές ακριβώς είναι που

βιώνουν καταστάσεις στρες, εξάντλησης και

62

απογοήτευσης σχετικά με τις υπηρεσίες, από τις οποίες

εξαρτάται η ανάπτυξη του παιδιού τους. Οι ιδέες αυτές

αποτελούν σημαντική πρόκληση για τους παροχείς

υπηρεσιών που λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με το τι

και πώς πρέπει να κάνουν για τα ίδια τα παιδιά

προσωπικά και για τις οικογένειές τους. Κατά έναν πιο

περίπλοκο τρόπο, οι ιδέες αυτές αποτελούν πρόκληση για

τις υπηρεσίες και τους διαμορφωτές γνώμης, οι πολιτικές

των οποίων αποτελούν τα προσδιοριστικά στοιχεία της

ανάθεσης και της διαμόρφωσης, με σκοπό την προώθηση

νεότερων και πιο εμπνευσμένων τρόπων σκέψης.

Σε συζητήσεις σχετικά με τις επιπλοκές της παροχής

υπηρεσιών επικεντρωμένων στην οικογένεια, λέγεται

συχνά ότι αυτές οι ιδεαλιστικές απόψεις είναι μη

πρακτικές στο σύγχρονο κόσμο. Ωστόσο, ένας τέτοιος

ισχυρισμός απομένει να αποδειχθεί μέσα από τη

σύγκριση των ποικίλων προσεγγίσεων όσον αφορά την

παροχή υπηρεσιών. Θα μπορούσαμε να υποστηρίξουμε ότι

η καλύτερη ένδειξη που έχουμε στη διάθεσή μας ενισχύει

την ανάγκη για, και την αξιολόγηση των προγραμμάτων,

τα οποία δημιουργούνται με γνώμονα την κοινότητα

εντός της οποίας εμπλέκονται οι γονείς ήδη από την

έναρξη της θεραπείας. Αυτό παρέχει τα στοιχεία της

υπηρεσίας, που έχει επανειλημμένα αξιολογηθεί ως

σημαντική από τις οικογένειες. Κάτι τέτοιο παρέχει

υπηρεσίες κατά έναν οικολογικά ευαίσθητο τρόπο

αναγνωρίζοντας την ευημερία της οικογένειας ως έναν

από τους στόχους της παρεχόμενης υπηρεσίας. Η

63

επίτευξη αυτών των στόχων θα απαιτήσει φαντασία,

κουράγιο έναντι του συντηρητισμού της παροχής

υπηρεσιών, μια μετάθεση της σκέψης πέρα από την

συμβατική ιατρική προσέγγιση.

Εάν αυτά γίνονται δεκτά ως επιθυμητοί στόχοι, τι

είναι αυτό που θα πρέπει να αλλάξει στην οργάνωση των

υπηρεσιών; Η πρώτη πρόκληση για τους ανθρώπους θα

είναι να αποδεχτούν τις αρχές των υπηρεσιών που

εστιάζονται στην οικογένεια ως μια φιλοσοφία, μέσω της

οποίας πραγματοποιείται η οργάνωση και η παροχή των

υπηρεσιών. Στοιχεία από συναδέλφους στο Τέξας

(Adams, προσωπική επικοινωνία, 1991) δείχνουν ότι

είναι πιθανή τόσο η εφαρμογή ενός προγράμματος

διδασκαλίας ή εκπαίδευσης FCS, όσο και μια

αξιοσημείωτη βελτίωση στην αντίληψη των γονιών για

τις παρεχόμενες, μέσω ενός τέτοιου προγράμματος,

υπηρεσίες. Είναι επίσης πιθανή η αξιολόγηση των

αντιλήψεων των παροχέων υπηρεσιών σύμφωνα με την

Αξιολόγηση των Διαδικασιών Φροντίδας – μια εκδοχή

του Παροχέα Υπηρεσιών (MPOC – SP) (Woodside et al.

2001) ένα έγκυρο και αξιόπιστο σύστημα

αυτοαξιολόγησης του παροχέα υπηρεσιών, όπως αυτό

αντανακλάται στο MPOC. Έτσι είναι διαθέσιμα έστω

κάποια από τα εργαλεία για την εφαρμογή και

αξιολόγηση των προγραμμάτων για τη διδασκαλία της

μεθόδου FCS και εκτιμά την επίδρασή του στους γονείς

και τους παροχείς υπηρεσιών.

64

Το κεντρικό ζήτημα αφορά την έκταση στην οποία οι

θεραπευτικές προσεγγίσεις και οι υπηρεσίες

επικεντρώνονται στην «πάθηση» των παιδιών με ΕΠ (ή

παιδιών που πάσχουν για οποιοδήποτε άλλο λόγο) και σε

ποια έκταση οι προσπάθειες θα πρέπει να

προσανατολίζονται στην προώθηση της λειτουργικής

προσαρμοστικότητας. Μια σύγχρονη οπτική των

υπηρεσιών των εστιασμένων στην οικογένεια αφορά το

ρόλο των ενδιαφερόμενων οικογενειών (καθώς και των

παιδιών) στον εντοπισμό και την οριοθέτηση των

«λειτουργικών» θεραπευτικών στόχων. Ο Ketelaar et al.

(2001) έδειξε ότι, όταν τα παιδιά με ΕΠ και οι

οικογένειές τους συμμετέχουν στον καθορισμό των

προσωπικών λειτουργικών τους στόχων, επιτυγχάνονται

οι στόχοι αυτοί αποτελεσματικότερα σε σχέση με τους

στόχους και τα θεραπευτικά προγράμματα που

υιοθετούνται από τους παροχείς υπηρεσιών και είναι

βασισμένα στις πτυχές εκείνες της αναπηρίας, που

επικεντρώνονται στην ίδια την πάθηση. Παράλληλα,

αδημοσίευτες ακόμα μελέτες από τη Σκανδιναβία

υποστηρίζουν ότι τα εμπλεκόμενα φυσικά «δίκτυα» (μέλη

του οικογενειακού και του στενού κοινωνικού κύκλου

του παιδιού) στη θεραπεία του παιδιού θα μπορούσε να

συσχετιστεί με σημαντικά λειτουργικά οφέλη.

Επιπρόσθετα, πιλοτικά προγράμματα λειτουργικής

θεραπείας που εστιάζονται στην οικογένεια (Law et

al.1998), καθώς και μελέτες στο ερευνητικό κέντρο Can-

Child (Lammi, 2002) έδειξαν ότι οι γονείς είναι

65

ταυτόχρονα σε θέση να εντοπίσουν το μεταβατικό στάδιο

στις ικανότητες των παιδιών, καθώς και να συμμετέχουν

στις θεραπευτικές δραστηριότητες που

προσανατολίζονται στη λειτουργικότητα.

Θα αναρωτιόταν πραγματικά κανείς κατά πόσο τα

πλεονεκτήματα του προγράμματος για την ανάπτυξη του

παιδιού (Learningames) όσον αφορά τη συμβατική

νευροαναπτυξιακή φυσιοθεραπεία (NDT) για παιδιά με

διπληγική ΕΠ, όπως περιγράφηκε από τον Palmer et al.

(1988) βασίζονται στην έμφαση που δίνεται από το

πρόγραμμα στον παράγοντα «ανάπτυξη» σε σύγκριση με

την εστίαση του προγράμματος NDT στην ίδια την

πάθηση. Ο συγγραφέας υποθέτει ότι ένα μέρος

τουλάχιστον της εξήγησης για την επιτυχία του

προγράμματος Learningames σε σχέση με την συμβατική

προσέγγιση NDT έχει να κάνει με την παροχή

ενθάρρυνσης στα παιδιά με διπληγική ΕΠ με σκοπό τη

δραστηριοποίηση και την ενίσχυση της λειτουργικότητάς

τους κατά το δυνατόν, ακόμα και αν κάτι τέτοιο θα

σήμαινε να περπατάνε στα δάχτυλα ή να μην περπατάνε

καλά. Κάποιος άλλος θα υπέθετε επίσης ότι όταν οι

γονείς είναι σε θέση να δουν το «ανάπηρο» παιδί τους να

γίνεται λειτουργικό και να αναλαμβάνει τις κατάλληλες

αναπτυξιακές δραστηριότητες, αλλάζει η οπτική τους για

το παιδί δίνοντας πλέον έμφαση στις ικανότητές του

παρά στους περιορισμούς που βιώνει. Αν ερμηνεύουμε

σωστά τη μελέτη του Palmer τότε στην περίπτωση αυτή η

έμφαση που δίνεται από τους παροχείς υπηρεσιών στα

66

λειτουργικά επιτεύγματα και στην αναζήτηση των

δραστηριοτήτων, που συμβάλλουν στην ανάπτυξη,

αποτελεί έναν άλλο τρόπο για την σχεδίαση των

υπηρεσιών με τρόπο που να καλύπτονται οι ανάγκες της

οικογένειας.

Αυτές οι τελευταίες αντιλήψεις αυξάνουν την

πιθανότητα ότι η επικέντρωση στην οικογένεια θα

μπορούσε να είναι κάτι πολύ περισσότερο από την

παροχή υπηρεσιών κατά τρόπο που να γίνεται αποδεκτό

από την οικογένεια. Η προσέγγιση αυτή FCS θα μπορούσε

στην πραγματικότητα να εγκαινιάσει ένα νέο τρόπο για

το πώς βλέπουμε αυτό που είναι σημαντικό για τα παιδιά

και τις οικογένειές τους και για το πώς εμπλέκουμε

αυτούς άμεσα στην προσδιορισμό των δικών τους

στόχων για θεραπευτική παρέμβαση. Η προσέγγιση αυτή

με τη σειρά της θα απαιτούσε από μας να εξερευνήσουμε

καινούργιους δρόμους και τόπους για την παροχή των

αναπτυξιακών υπηρεσιών – προσεγγίσεις οι οποίες είναι

οικολογικά ευαίσθητες και φιλικές προς την οικογένεια.

Αν και η πρόταση αυτή σε καμιά περίπτωση δεν

υποβαθμίζει το ρόλο των θεραπευτικών παρεμβάσεων,

που στηρίζονται στην πάθηση, όπως είναι η χρήση

αλλαντοξίνης για την θεραπεία της σπαστικότητας,

αναφέρεται ωστόσο στην ανάγκη μιας ευρύτερης

αντίληψης για το τι προσπαθούμε να πετύχουμε, όταν

δουλεύουμε με παιδιά με αναπηρίες και τις οικογένειές

τους. Αυτές οι νέες ιδέες αποτελούν σημαντική πρόκληση

67

και ευκαιρία για όλους όσοι ασχολούνται με την παιδική

αναπηρία.

Η μοναδική δυνατότητα που δεν θα πρέπει με τίποτα

να χάσουμε είναι η ευκαιρία να καταβάλλουμε

προσεκτική - και εντατική ερευνητική προσπάθεια - σε

κάθε καινοτομία που ερευνούμε.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3

Στοχοθεσία και μέτρηση της μεταβολής

Τι είναι στόχος;

Ένας ορισμός του στόχου σύμφωνα με το Λεξικό

Webster’s New International είναι «το τέλος μιας

πορείας ή ενός ταξιδιού» ή για να το θέσουμε αλλιώς, το

καταληκτικό σημείο ενός αντικειμένου. Άλλοι ορισμοί

σχετίζονται με μια ποικιλία ανταγωνιστικών παιχνιδιών

και σε αυτές τις περιπτώσεις ο αριθμός των πραγματικών

στόχων είναι καθορισμένος. Στο πλαίσιο της

αντιμετώπισης των παιδιών με Εγκεφαλική

Παράλυση (ΕΠ) είναι πιθανό ένας στόχος να

πρέπει να προσδιοριστεί σε σχέση με ένα ορισμένο

επίπεδο δραστηριότητας, κινητικής πιθανότατα,

χωρίς όμως και να είναι απαραίτητο, ως προς το

οποίο θα μπορεί να καθοριστεί η αξιολόγηση της

απόδοσης του παιδιού. Αυτό είναι παρόμοιο με τον

ορισμό μέτρησης του Wade (1992). Ο στόχος

καθεαυτόν χρειάζεται να προσδιοριστεί, χωρίς να είναι

απαραιτήτως το καταληκτικό σημείο της παρέμβασης.

68

Ένα παράδειγμα ενός τέτοιου στόχου θα μπορούσε να

είναι το «να στέκεσαι στηριζόμενος με τα δύο χέρια στην

πλάτη μιας καρέκλας για ένα λεπτό», ώστε εάν ένα παιδί

καταφέρει να σταθεί για 30 δευτερόλεπτα, όταν το

σημείο αναφοράς ορίζεται στα 0 δευτερόλεπτα, να

σημειώνει επιτυχία 50%. Εάν καταφέρει να στηριχτεί για

45 δευτερόλεπτα θα του χρεώνεται επιτυχία 75% και

ούτω καθεξής. Η εξέλιξη των στόχων αυτών θα μπορούσε

να αποδοθεί γραφικά (Σχήμα 3.1).

επ

ί το

ις ε

κα

τό

επιτ

υχία

του σ

τόχου

σημείο αναφοράς

επανέλεγχος αξιολόγηση

Σχήμα 3.1. Γράφημα που απεικονίζει την εξέλιξη ενός

στόχου από ένα σημείο αναφοράς 10% σε ένα σημείο επανελέγχου

50%.

Οι στόχοι θα πρέπει να τίθενται κατά τρόπο τέτοιον

ώστε να μην υπάρχει αμφιβολία για το όριο που θα

πρέπει να επιτευχθεί, όταν αξιολογείται η απόδοση

(McLellan 1992). Για το λόγο αυτό, οι στόχοι αυτοί θα

69

πρέπει να είναι συγκεκριμένοι και μετρήσιμοι. Με αυτούς

τους όρους, οι θεραπευτικοί στόχοι διακρίνονται από

τους λειτουργικούς. Οι τελευταίοι αντανακλούν τη

γενικότερη κατεύθυνση των αλλαγών στην απόδοση ενός

παιδιού. Οι λειτουργικοί στόχοι δεν καθορίζουν το

αποτέλεσμα με μετρήσιμη ακρίβεια. Ένα παράδειγμα

τέτοιου στόχου θα μπορούσε να είναι η «βελτίωση της

ισορροπίας του κορμού», που δεν είναι προσδιορίσιμη

αντικειμενικά είτε σαν σημείο αναφοράς είτε κατά την

αξιολόγηση της απόδοσης.

Ένας ψυχολόγος, ο Herbert (1987) υποστήριξε ότι

ένας εφικτός στόχος είναι ένα επίτευγμα, που βοηθά το

άτομο να αντιμετωπίσει προβληματικές καταστάσεις.

Στο πλαίσιο αυτό, οι στόχοι θεωρούνται ότι έχουν

επιτευχθεί πραγματικά, όταν τα παιδιά και/ή οι

οικογένειές τους αναπτύσσουν τις ικανότητές τους,

εξασκώντας αυτές και εφαρμόζοντάς τες για την επίλυση

ή τη διαχείριση των αναπηριών. Οι στόχοι αυτοί θα

έπρεπε να εκτιμηθούν σε βάθος χρόνου και σε

διαφορετικά περιβάλλοντα.

Για τους σκοπούς αυτού του κεφαλαίου, ο

θεραπευτικός στόχος ορίζεται ως ένας ακριβής,

συγκεκριμένος και μετρήσιμος στόχος.

Γιατί να θέτουμε στόχους

Η θέση στόχων στην περίπτωση παιδιών με ΕΠ

αποτελεί το κέντρο των προσπαθειών από την πλευρά

των θεραπευτών για μείωση «των περιορισμών κατά

την άσκηση δραστηριοτήτων» και άρση «των

70

συμμετοχικών περιορισμών». Η θέση στόχων και οι

παρεμβάσεις είναι απίθανο να θεραπεύσουν τη

νευρολογική βλάβη, αν και θα μπορούσαν να υιοθετηθούν

αντισταθμιστικές στρατηγικές. Η Διεθνής Ταξινόμηση

των Λειτουργιών, της Αναπηρίας και της Υγείας (ICIPH-

2, WHO 2002) προσδιορίζει την «δραστηριότητα» ως την

εκτέλεση ενός σκοπού ή πράξης από ένα άτομο και την

«περιορισμένη δραστηριότητα» ως τις δυσκολίες εκείνες

που μπορεί να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την

εκτέλεση της δραστηριότητας. Ένα παράδειγμα

δραστηριότητας θα μπορούσε να είναι η ανεξάρτητη

βάδιση ή η σωστή κινητικότητα, και ένα παράδειγμα

περιορισμένης δραστηριότητας η ανικανότητα βάδισης ή

η ανικανότητα της ανεξάρτητης μετακίνησης σε όρθια

θέση. Η περιορισμένη δραστηριότητα θα μπορούσε να

αρθεί με τη βοήθεια ενός βοηθήματος βάδισης ή ενός

αυτόματου αμαξιδίου. Η «συμμετοχή» ορίζεται ως

ανάμειξη σε μια πραγματική κατάσταση και

«περιορισμένη συμμετοχή» ως τα προβλήματα που θα

μπορούσε να αντιμετωπίσει ένα άτομο κατά την ανάμειξή

του σε μια πραγματική κατάσταση. Ένα παράδειγμα

συμμετοχής θα μπορούσε να είναι η έξοδος στο σούπερ

μάρκετ για την επιλογή του φαγητού ή η ικανότητα για

ανεξάρτητη έξοδο από το σπίτι και ένα παράδειγμα

περιορισμένης συμμετοχής θα μπορούσε να είναι η

ανικανότητα να πράξει τα παραπάνω. Η άρση της

περιορισμένης συμμετοχής θα μπορούσε να επιτευχθεί με

την εγκατάσταση αναβατήρα και ράμπας, που θα

71

επιτρέψουν στο άτομο να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες ή

να μπορεί να κάνει ανεξάρτητα τα ψώνια του στο σούπερ

μάρκετ.

Ελεγχόμενα πειράματα έχουν μέχρι σήμερα

αποτύχει να παράσχουν γενικευμένα στοιχεία όσον

αφορά την αποτελεσματικότητα των θεραπευτικών

παρεμβάσεων στα παιδιά με ΕΠ. Ωστόσο, κανένα σχολείο

θεραπείας, εκπαίδευσης και αντιμετώπισης δεν έχει

αποδειχθεί αποτελεσματικότερο σε σχέση με όλα τα

άλλα, ούτε στην πραγματικότητα το έχει καταφέρει έστω

και ένα μείγμα προσεγγίσεων (Bower & McLellan 1994a).

Η θεραπεία θεωρείται συνήθως ότι χρησιμοποιεί τα χέρια

στη δραστηριότητα, που αναλαμβάνεται από τους

θεραπευτές. Η εκπαίδευση περιλαμβάνει συνήθως την

ανάληψη της δραστηριότητας από το ίδιο το παιδί και η

αντιμετώπιση περιλαμβάνει συνήθως την επίβλεψη από

τον θεραπευτή της δραστηριότητας που αναλαμβάνει το

παιδί ή οι οικείοι του (Bower 1999).

Πολλά προβλήματα μπορούν να περιπλέξουν τις

πειραματικές προσπάθειες των ομάδων να αξιολογήσουν

τα αποτελέσματα της θεραπείας είτε πρόκειται για

θεραπεία είτε για εκπαίδευση είτε για αντιμετώπιση στα

παιδιά με ΕΠ. Κατά πρώτο λόγο, είναι δύσκολο να

προβλεφθούν τα ακριβή αποτελέσματα. Ποιες θα είναι

οι μελλοντικές λειτουργικές ικανότητες του παιδιού;

Αυτές οι ικανότητες πιθανότατα θα εξαρτηθούν από το

περιβάλλον, στο οποίο θα μεγαλώσει μελλοντικά το

παιδί. Θα είναι ικανά τα παιδιά να ολοκληρωθούν

72

κοινωνικά; Αυτό πιθανότατα θα εξαρτηθεί από τις

μελλοντικές ευκαιρίες του παιδιού. Μπορούν να

αποφευχθούν εξατομικευμένες επιλογές, όπως η

μακροπρόθεσμη ύπουλα εξελισσόμενη μυοσκελετική

παραμόρφωση; Το πρόβλημα αυτό παραμένει άλυτο σε

βάθος χρόνου.

Κατά δεύτερο λόγο, η επανένταξη είναι κυρίως

μια εκπαιδευτική ή διαδικασία εκμάθησης που απαιτεί

ενεργό συμμετοχή από το κάθε παιδί με σκοπό να

επιτύχει ένα σύνολο αντικειμενικών στόχων ξεχωριστών

και μοναδικών για το συγκεκριμένο παιδί παρά μια

φαρμακολογική διαδικασία επίτευξης ενός βιολογικού

μέτρου.

Τρίτον, είναι απίθανο είτε οι μεμονωμένες

θεραπείες που αναφέρονται είτε οι θεραπευτές που τις

εφαρμόζουν να είναι πανομοιότυπες ανάμεσα στους

συμμετέχοντες. Η καθεμιά παρουσιάζει ξεχωριστά

χαρακτηριστικά και εμπάθειες (Bower & McLellan

1994β). Υπό τις σημερινές συνθήκες δυνατότητας

μέτρησης και της πρακτικής, που βασίζεται σε στοιχεία,

κρίνεται απαραίτητο για τους θεραπευτές να λάβουν

υπόψη τους επιστημονικές μελέτες στην κλινική

πρακτική για να αποδειχθεί εάν έχουν επέλθει μεταβολές

στο παιδί με τον καιρό. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να

επιτευχθεί με την εφαρμογή εξειδικευμένης και

μετρήσιμης θεραπείας και εκπαίδευσης για κάθε παιδί

ξεχωριστά και αξιολόγησής τους στο πέρασμα του

χρόνου. Τα αποτελέσματα μπορεί να βοηθήσουν γονείς,

73

καθηγητές και περιβάλλον ακόμα και τους θεραπευτές να

εκτιμήσουν τι μπορεί να κάνει ένα παιδί, τι κάνει ένα

παιδί και τι οι νευρολογικοί μηχανισμοί ενός παιδιού

μπορεί να μην είναι ακόμα ή και ποτέ έτοιμοι να κάνουν.

Το παιδί συχνά γνωρίζει τα όρια του/της πολύ καλά και η

έλλειψη συνεργασίας από τη μεριά του παιδιού συχνά

αντανακλά ακριβώς αυτό. Για το λόγο αυτό, οι καλύτεροι

στόχοι είναι αυτοί που είναι αντικειμενικά εφικτοί από

το παιδί, ούτως ώστε το παιδί να βιώνει την επιτυχία και

όχι την αποτυχία και γονείς, καθηγητές, περιβάλλον και

θεραπευτές εκτιμούν ότι το να μην πετυχαίνεις το

ακατόρθωτο δε συνιστά αποτυχία.

Ο Herbert (1987) υποστήριξε ότι η στοχοθεσία θα

μπορούσε να βοηθήσει τα παιδιά και τους γονείς με

τέσσερις τρόπους:

(1) Εστιάζοντας στο ενδιαφέρον και τη δράση,

παρέχοντας μια οπτική που παρέχει ελπίδα και ένα

παράθυρο για αφοσιωμένη προσπάθεια.

(2) Ενεργοποιώντας και βοηθώντας τα παιδιά και/ή

τους γονείς να βγουν από την κατάσταση της απελπισίας

και της κατάθλιψης.

(3) Ενθαρρύνοντας την επιμονή που χρειάζεται για

την αντιμετώπιση των προβλημάτων.

(4) Κινητοποιώντας όλους τους ενδιαφερόμενους για

αναζήτηση στρατηγικών με σκοπό την επίτευξη των

στόχων.

Όλες αυτές οι προτάσεις είναι αξιέπαινες και

μάλλον βοηθούν τους γονείς περισσότερο, παρά τα

74

παιδιά. Είναι σημαντικό να μην πιέζονται τα παιδιά τόσο

πολύ και να μην αναλώνεται χρόνος σε ανέφικτους

στόχους. Είναι ουτοπικό να περιμένουμε από τα παιδιά

να έχουν μέγιστη απόδοση όλη την ώρα, ειδικά αν γι’

αυτά αποτελεί μια μάχη. Οι περισσότεροι άνθρωποι

λειτουργούν στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους μόνο σε

συγκεκριμένες περιστάσεις. Οι περισσότεροι λειτουργούν

σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο, στο οποίο αισθάνονται

άνετα, και αυτό πρέπει να εφαρμόζεται και στα παιδιά με

ΕΠ. Είναι χρήσιμο να τίθενται στόχοι γιατί μπορεί να

υποδηλώσει σε όλους τους ενδιαφερόμενους κατά πόσο

έχει συντελεστεί πρόοδος ή όχι και πότε συνιστάται να

σταματήσουν να πιέζουν το παιδί προς αυτή την

κατεύθυνση του στόχου και απλά να προσπαθούν να

διατηρήσουν το ήδη κατακτηθέν επίπεδο, με την

προϋπόθεση ότι το παιδί αισθάνεται άνετα με αυτό το

επίπεδο.

Έχει αποδειχθεί ότι μετά από σύντομες περιόδους

των δύο εβδομάδων (Bower et al. 1996), των τριών

εβδομάδων (Bower & McLellan 1992) και των πέντε

εβδομάδων (Bower & McLellan 1994c) με θεραπείες

προσηλωμένες στους τέσσερις στόχους, έχει συντελεστεί

μεγάλη βελτίωση στην κινητική λειτουργία. Σε μια

μακροπρόθεσμη πειραματική μελέτη περιόδου έξι μηνών

(Bower et al. 2001) χρησιμοποιώντας μια περίοδο ως

σημείο αναφοράς για τον έλεγχο της ωρίμανσης και μια

περίοδο παρακολούθησης για τον έλεγχο της διατήρησης

οι διαδικασίες στοχοθεσίας δεν αποδείχθηκε να έχουν

75

σημαντικές επιδράσεις στην κινητική λειτουργία ή την

απόδοση.

Πιθανότατα ο πιο σημαντικός λόγος για θέση

στόχων είναι η λήψη αποφάσεων για κάθε παιδί

ξεχωριστά. Θεωρείται ότι η θεραπεία, η εκπαίδευση ή η

αντιμετώπιση θα έπρεπε να σχετίζεται με τα προβλήματα

που βιώνει το κάθε παιδί ξεχωριστά και η οικογένειά του

και ότι οι στόχοι θα πρέπει να αντανακλούν το

αντικείμενο της θεραπείας. Το να τίθενται στόχοι

σχετικά με την θεραπεία, την εκπαίδευση ή την

αντιμετώπιση παρέχει ένα παρεμβατικό μοντέλο

βοηθώντας την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων.

Ποιο είναι το μέτρο;

Το μέτρο είναι η σταθερά σε σχέση με την οποία

μπορεί να προσδιοριστεί μια παρατήρηση (Wade 1992).

Παραδείγματα τέτοιων σταθερών θα μπορούσαν να

θεωρηθούν το υποδεκάμετρο, ένας σηματοδότης, ένα

μοιρογνωμόνιο ή μια βαθμονομημένη κλίμακα.

Η διαφορά μεταξύ ενός στόχου και ενός

μέτρου

Κατά τη σωματική μέτρηση του παιδιού με ΕΠ ο

στόχος είναι μια εξατομικευμένη σταθερά της

δραστηριότητας, η οποία αναφέρεται στο συγκεκριμένο

παιδί τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο, έναντι της

οποίας η παρατηρούμενη απόδοση μπορεί να

προσδιοριστεί τη συγκεκριμένη χρονική στιγμή.

76

Σε αντίθεση, ένα μέτρο είναι μια πιο γενική

σταθερά. Ένα μέτρο μπορεί να αναπτυχθεί και

αξιολογηθεί για ένα καθορισμένο σκοπό με μία ειδική

ομάδα πληθυσμού, έναντι της οποίας παρατηρήσεις για

οποιοδήποτε παιδί ανήκει σ’ αυτόν τον πληθυσμό μπορεί

να προσδιοριστούν σε οποιαδήποτε χρονική στιγμή.

Ποιος ο λόγος της μέτρησης;

Οι Russel & Rosenbaum (προσωπική επαφή 1995)

υποστήριξαν ότι υπάρχουν πέντε λόγοι που δικαιολογούν

τη μέτρηση:

(1) Η λήψη αποφάσεων για κάθε παιδί ξεχωριστά. Τι

θα έπρεπε να γίνει για κάθε παιδί ξεχωριστά μια

δεδομένη χρονική στιγμή;

(2) Αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων. Είναι η

ακολουθούμενη στρατηγική αποτελεσματική; Είναι μια

στρατηγική καλύτερη σε σχέση με τις άλλες;

(3) Αξιολόγηση του προγράμματος. Είναι οι

διακανονισμοί ικανοποιητικοί; Θέματα αναφορικά με τη

συχνότητα, τη διάρκεια, την τοποθεσία και η εφαρμογή

είναι σχετικά.

(4) Η ποιότητα της αντιμετώπισης. Είναι οι

αποδέκτες των υπηρεσιών ικανοποιημένοι;

(5) Επαγγελματική και οικονομική ευθύνη. Ο

χρόνος, οι ικανότητες και τα χρήματα χρησιμοποιούνται

συνετά;

Οι Kirschner & Guyatt (1985) υποστήριξαν ότι

υπάρχουν τρεις κύριοι σκοποί για την κλινική μέτρηση.

77

Στα πλαίσια της θεραπείας των παιδιών με ΕΠ μπορούν

να περιγραφούν ως εξής:

1. Να επιβεβαιώσουν την ύπαρξη ενός κινητικού

προβλήματος και εάν υπάρχει να περιγραφεί, δηλαδή να

διαφοροδιαγνωσθεί από άλλα προβλήματα. Ένα

παράδειγμα αυτού που αναφέρεται είναι η κλίμακα της

ανάπτυξης του παιδιού που ανέπτυξε ο Bayley (BSID-II),

Κλίμακα Κινητικότητας Bayley (1933), που αξιολογεί την

ανάπτυξη των κινητικών δυνατοτήτων (βαθμός ελέγχου

του σώματος) συντονισμός των ομάδων των μεγάλων

μυών, επιδέξιες κινήσεις των χεριών και των δαχτύλων,

δυναμική κίνηση, δυναμική δράση, μέτρηση της στάσης

σε όρθια θέση και στερεογνωσία) σε παιδιά ηλικίας 1-42

μηνών με σκοπό να αναγνωρίσουν σημάδια πιθανής

καθυστέρησης. Χρειάζεται περίπου 10-12 λεπτά για την

εντόπισή του από έναν έμπειρο ειδικό γιατρό

χρησιμοποιώντας τα ιατρικά εγχειρίδια.

2. Για τον καθορισμό ποια θα είναι κατά πάσα

πιθανότητα η μελλοντική κατάσταση όσον αφορά τις

κινητικές ικανότητες, δηλαδή η πρόβλεψη. Υπάρχουν

πολύ λίγες κλίμακες ταξινόμησης για την πρόβλέψη όσον

αφορά την ΕΠ. «Η Εγκεφαλική Παράλυση» είναι ένας

γενικότερος όρος που περικλείει ένα ευρύτατο φάσμα

δυσλειτουργιών. Κλίμακες πρόβλεψης θα πρέπει να

εξετάζονται σε ένα πολύ μεγάλο αριθμό

προκαθορισμένων ατόμων για μια μακρά χρονική

περίοδο, κάτι που είναι δύσκολο υπ’ αυτές τις συνθήκες.

78

3. Η εκτίμηση ή η αξιολόγηση εάν έχουν επέλθει

μεταβολές στην κινητικότητα με τον καιρό. Ένα

παράδειγμα ενός μέτρου αξιολόγησης, που αναφέρεται

επίσης και ως κανόνας (αν και για το σκοπό της

αξιολόγησης ένα μέτρο χρειάζεται μόνο να είναι κριτήριο

αναφοράς και επιδεχόμενο μεταβολών) είναι η

Παιδιατρική Αξιολόγηση της Απογραφής της Αναπηρίας

(PEDA) (Haley et al. 1992), το οποίο εκτιμά την

προσαρμοζόμενη λειτουργικότητα (αυτοεξυπηρέτηση,

κινητικότητα και κοινωνική λειτουργικότητα) σε παιδιά

ηλικίας έξι μηνών με επτά ετών με σκοπό την αξιολόγηση

των μεταβολών στο πέρασμα του χρόνου. Χρειάζεται

περίπου 45-60 λεπτά σε έναν έμπειρο ειδικό

χρησιμοποιώντας τις μελέτες και όχι την παρατήρηση με

τη βοήθεια ενός ιατρικού εγχειριδίου.

Ιδιότητες των μέτρων

Διαφορετικά μέτρα μπορεί να έχουν διαφορετικά

επίπεδα επιτυχίας, τα οποία μπορεί να απαιτούν

διαφορετικές μεθόδους στατιστικής ανάλυσης.

Το ονομαστική αποτέλεσμα κατηγοριοποιεί τα

αντικείμενα ή τα γεγονότα σε ομάδες, π.χ. περιπατητικά

και μη περιπατητικά παιδιά ή χειροκίνητα και αυτόματα

αμαξίδια.

Το τακτικό αποτέλεσμα κατατάσσεται κατά τη

σειρά της αξίας, αλλά η διαφορά μεταξύ καθεμιάς από

αυτές τις αξιολογήσεις δεν είναι απαραίτητα η ίδια. Για

παράδειγμα, στην Αξιολόγηση της Μεγάλης Κινητικής

Λειτουργικότητας των 88 στοιχείων (GMFM-88: Russell

79

et al. 2002) ένα αποτέλεσμα τη τάξης του 1 = μικρότερο

από το 10% του επιτευχθέντος στόχου, ενώ ένα

αποτέλεσμα της τάξης του = μεταξύ 10% και 99% και

ένα αποτέλεσμα της τάξης του 3 = 100% του στόχου.

Το αποτέλεσμα της διακοπής (interval scoring?)

κατατάσσεται κατά τη σειρά της αξίας, αλλά η διαφορά

μεταξύ καθεμιάς από αυτές τις αξιολογήσεις είναι

ακριβώς η ίδια. Για παράδειγμα, η διαφορά μεταξύ 1 και

2 εκατοστών είναι ακριβώς ίδια με τη διαφορά μεταξύ 10

και 11 εκατοστών. Κατά παρόμοιο τρόπο, στην

Αξιολόγηση της Μεγάλης Λειτουργικότητας των 66

στοιχείων (GMFM-66: Russell et al. 2002), η οποία

επισημάνθηκε στην ανάλυση του Rasch, η διαφορά

μεταξύ ενός αποτελέσματος 1 και 2 ή 2 και 3 είναι η ίδια

σε επίπεδο δυσκολίας.

Τα μέτρα θα πρέπει να είναι σταθερά, αξιόπιστα,

έγκυρα και ανταποκρινόμενα.

Σταθεροποίηση

Η σταθεροποίηση ενός μέτρου θα έπρεπε να

διασφαλίζει ότι όλοι οι χρήστες χρησιμοποιούν και

αξιολογούν το μέτρο με τον ίδιο τρόπο. Ένα εγχειρίδιο,

που δίνει σαφείς και ξεκάθαρες οδηγίες, συνήθως

διευκολύνει τη διαδικασία, κάτι που κάνει και η

εκπαίδευση με τη χρήση του μέτρου.

Αξιοπιστία

Η αξιοπιστία ενός μέτρου διασφαλίζει ότι

διαφορετικοί χρήστες ή ο ίδιος χρήστης σε διαφορετικές

80

χρονικές στιγμές θα έχουν ανεξάρτητα διαρκώς

αναπαραγόμενα αποτελέσματα για το ίδιο παιδί. Η

εκπαίδευση σε ένα σταθερό επίπεδο και η δοκιμασία θα

πρέπει να διευκολύνει αυτή τη διαδικασία. Η inter-rater

αξιοπιστία αφορά δύο άτομα που χρησιμοποιούν το ίδιο

μέτρο σε παρόμοιες συνθήκες. Η intra-rater αξιοπιστία

αφορά ένα άτομο που χρησιμοποιεί το ίδιο μέτρο σε

διαφορετικές χρονικές περιόδους. Η test-retest

αξιοπιστία αναφέρεται σε ένα παιδί που έχει τα ίδια

αποτελέσματα σε δύο διαφορετικές περιστάσεις. Οι

κατάλληλες στατιστικές για να δοκιμάσουμε τη

συμφωνία μεταξύ δύο δοκιμαστών είναι αυτές που

περιγράφονται από τους Bland & Altman (1986), που

ονομάζονται όρια Συμφωνίας και Συναποτελεσματικές

Ποικιλίες.

Εγκυρότητα

Η εγκυρότητα ενός μέτρου αφορά κατά πόσο μια

κλίμακα μετρά αυτό που έχει σκοπό να μετρήσει αρχικά.

Η construct (κατασκευαστική) εγκυρότητα σχετίζεται με

το σκοπό του μέτρου και το κατά πόσο αυτό το μέτρο

εκπληρώνει αυτό το σκοπό. Για παράδειγμα, μπορεί η

Παιδιατρική Αξιολόγηση της Απογραφής της Αναπηρίας

(PEDI) να αξιολογήσει στο πέρασμα του χρόνου τις

μεταβολές στις δραστηριότητες της καθημερινότητας; Η

εγκυρότητα όσον αφορά το περιεχόμενο ασχολείται με τα

επιμέρους ζητήματα του μέτρου και το κατά πόσο έχουν

τη δυνατότητα να δείξουν τις μεταβολές. Η criterion

81

(κριτική) εγκυρότητα ασχολείται με το πόσο το μέτρο

συγκρίνεται με το χρυσό κανόνα. Για παράδειγμα, πώς

συγκρίνεται η πρόσφατα αναπτυχθείσα μέθοδος των

Κινητικών Κλιμάκων Ανάπτυξης (PDMS-2: Folio & Fewell

2000) με την προγενέστερη Αξιολόγηση της Μεγάλης

Κινητικής Λειτουργικότητας (Russell et al. 1993);

Ανταπόκριση

Η ανταπόκριση ενός μέτρου σχετίζεται με την

ευαισθησία για αλλαγή με το πέρασμα του χρόνου και

είναι ιδιαίτερα σημαντική για την εκτίμηση ενός μέτρου.

Κριτήρια για την εξέταση των μέτρων

Ο Gowland et al. (1991) υποστήριξε ότι τα μέτρα θα

έπρεπε να εκτιμούνται ανάλογα με τα παραπάνω

κριτήρια που προηγούνται της κλινικής χρήσης για να

διασφαλίσουν την καταλληλότητά τους για το

συγκεκριμένο σκοπό.

- Σκοπός και πληθυσμός. Ποιος είναι ο πρωταρχικός

σκοπός για τον οποίο το μέτρο σχεδιάστηκε; Για ποια

δυσλειτουργία, ηλικιακή ομάδα και γνωστική ικανότητα

σχεδιάστηκε το μέτρο;

- Κλινική χρησιμότητα. Είναι οι οδηγίες σαφείς και

φιλικές στο χρήστη; Ποιο είναι το κόστος του μέτρου;

Πόσο χρόνος απαιτείται για την εφαρμογή του; Ποιος

είναι ο τύπος; Τι προσόντα ή εκπαίδευση χρειάζεται ο

θεραπευτής;

82

- Κατασκευή της κλίμακας. Είναι τα στοιχεία σωστά

επιλεγμένα; Ποιο είναι το επίπεδο της μέτρησης;

- Σταθεροποίηση. Υπάρχει εγχειρίδιο;

- Αξιοπιστία. Έχουν γίνει μελέτες;

Χρησιμοποιήθηκαν οι κατάλληλες στατιστικές; Ποιο

είναι το αναφερόμενο επίπεδο αξιοπιστίας;

- Εγκυρότητα. Έχουν γίνει μελέτες; Είναι

αποτελεσματικό το μέτρο; Υπάρχει εγκυρότητα που

συνδέεται με την κατασκευή, το περιεχόμενο ή τα

κριτήρια;

Πώς γίνεται η στοχοθεσία

Η θέση στόχων συμπεριλαμβάνει την αναγνώριση

και διαμόρφωση σταθερών κινητικότητας, που αποτελούν

τις κύριες δραστηριότητες του παιδιού ή που

αναστέλλουν την επιδείνωση (Bower & McLellan 1994a).

Αυτή η περιγραφή στην τωρινή της φόρμα σχετίζεται

μόνο με την κινητικότητα. Η θεραπεία στοχεύει και σε

άλλους τομείς και η περιγραφή μπορεί να συμπληρωθεί

ανάλογα.

Η διαδικασία της στοχοθεσίας συμπεριλαμβάνει την

αξιολόγηση του παιδιού, τη διατύπωση στόχων, την

θεραπευτική παρέμβαση και μετά από μια χρονική

περίοδο την αξιολόγηση του βαθμού επιτυχίας.

Η αξιολόγηση του παιδιού λαμβάνει υπόψη πτυχές

όπως: α. επιθυμίες και δυσαρέσκειες, β. την

προσωπικότητα, γ. τις κοινωνικές ικανότητες, δ. τις

καθημερινές δραστηριότητες στο σπίτι και στο σχολείο,

83

ε. τις λειτουργικές ικανότητες, στ. τις γνωστικές

ικανότητες, ζ. τις αισθητηριακές ικανότητες

συμπληρωματικά με την αξιολόγηση της κινητικής

ικανότητας.

Οι στόχοι αντανακλούν το αντικείμενο της

θεραπευτικής παρέμβασης, π.χ. ένα αγόρι που πρόσφατα

μεταφέρθηκε σε ένα μεγάλο σχολείο και έχει να διανύσει

πολύ μεγαλύτερες αποστάσεις και έχει να διαχειριστεί

πιο απότομες σκάλες σε σχέση με το παλιό, μικρό του

σχολείο, βιώνει σημαντικές δυσκολίες στο να

ανεβοκατεβαίνει αυτές τις σκάλες με το χειροκίνητο

αμαξίδιό του και για το λόγο αυτό συχνά καθυστερεί στα

μαθήματά του. Θα πρέπει να είναι ανεξάρτητος για να

μείνει στο σχολείο, το οποίο είναι κατάλληλο για τις

γνωστικές του ικανότητες και του επιτρέπει να

κοινωνικοποιηθεί με συνομηλίκους της γειτονιάς του.

Του ανοίγονται οι παρακάτω επιλογές:

(1) Ενδυνάμωση των μυών των άνω άκρων

(2) Απόκτηση φίλου, για να σπρώχνει το αμαξίδιο

(3) Απόκτηση ενός ελαφρύτερου αμαξιδίου

(4) Χρήση αυτόματου αμαξιδίου

Μαζί με το φυσικοθεραπευτή του αποφάσισε να

υιοθετήσει τις επιλογές (1) και (4) και έτσι τέθηκαν οι

παρακάτω στόχοι:

84

Βραχυπρόθεσμοι στόχοι

Άφιξη στη σχολική αίθουσα έγκαιρα για το

καθημερινό μάθημα των Μαθηματικών στο χειροκίνητο

αμαξίδιο χρησιμοποιώντας τις ράμπες για 4 εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = 0% καθυστέρηση

Θεραπευτική παρέμβαση: Ενδυνάμωση και αύξηση

της αντοχής των άνω άκρων υπό την εποπτεία του

φυσικοθεραπευτή για 20 λεπτά από Δευτέρα ως

Παρασκευή (5 φορές εβδομαδιαίως) στο σχολείο για 4

εβδομάδες.

Αποτέλεσμα: 1η εβδομάδα – 8% ημερησίως έγκαιρη

άφιξη, όλη την εβδομάδα = 40%

2η εβδομάδα – 6% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την

εβδομάδα = 30%

3η εβδομάδα - 4% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την

εβδομάδα = 20%

4η εβδομάδα - 2% ημερησίως έγκαιρη άφιξη, όλη την

εβδομάδα = 10%

Μακροπρόθεσμοι στόχοι

(α). Πρόσβαση σε βιβλιογραφία σχετικά με διάφορα

είδη αυτόματων αμαξιδίων. Συζήτηση.

(β). Δοκιμή αυτών των αμαξιδίων από το παιδί και

την οικογένεια σε ένα κέντρο αξιολόγησης.

(γ). Εκτίμηση για το καταλληλότερο αμαξίδιο και

απόφαση για τον κατάλληλο βοηθητικό εξοπλισμό.

(δ). Παραγγελία του αμαξιδίου και εξοπλισμού.

85

(ε). Παραλαβή του αμαξιδίου και εκπαίδευση για τη

χρήση αυτού στο σχολείο.

Όλα σε 12 εβδομάδες

Σημείο αναφοράς = 0% χωρίς πρόβλεψη αμαξιδίου

Παρέμβαση: Μετάβαση από το στάδιο (α) στο (ε) του

στόχου ως αποτελεσματικότερα γίνεται.

Αποτέλεσμα: 20% για κάθε στάδιο επιτυγχάνεται σε

λιγότερες από 12

εβδομάδες.

86

ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ

Χρόνος (εβδομάδες)

ΣΗΜΕΙΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ

ΣΥΝΕΧΕΙΑ(FOLLOW UP)

ΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΜΗ

ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ

Σχήμα. 3.2. Το σχήμα σχεδιάστηκε για να σημειώσει εάν

επήλθε μεταβολή ως αποτέλεσμα της παρέμβασης. Τα

αποτελέσματα της αξιολόγησης θα μπορούσαν να παρασταθούν

γραφικά με την ένδειξη (Α) όταν έχει επέλθει βελτίωση ως

87

αποτέλεσμα της παρέμβασης, με (Β) όταν η βελτίωση δεν είναι

αποτέλεσμα της παρέμβασης, με (Γ) όταν η βελτίωση που

επιτεύχθηκε κατά τη διάρκεια της παρέμβασης δεν κατόρθωσε να

διατηρηθεί, ή με την ένδειξη (Δ) όταν η επιδείνωση, που

παρουσιάστηκε δεν είναι δυνατό να μεταβληθεί από την

παρέμβαση.

Οι ψυχολόγοι χρησιμοποιούν τη στοχοθεσία για την

επίλυση των προβλημάτων του κάθε παιδιού και της

οικογένειάς του. Οι παιδαγωγοί χρησιμοποιούν τη

στοχοθεσία για να ενεργοποιήσουν τα παιδιά προς ένα

συγκεκριμένο αντικείμενο και να προσφέρουν ένα

σύστημα ελέγχου προς την κατεύθυνση αυτού του

αντικειμένου. Υποστηρίζεται ότι στη θεραπεία:

1. Το παιδί χρειάζεται να κατανοήσει το νόημα του

στόχου και να επιθυμεί να τον επιτύχει. Για το λόγο αυτό

απαιτείται ένας βαθμός κατανόησης από τους θεραπευτές

για τις κινητικές, γνωστικές και κοινωνικές ικανότητες.

Η κινητική μεταβολή θα μπορούσε να είναι το

αποτέλεσμα της βιολογικής, πνευματικής,

συναισθηματικής ή ψυχολογικής μεταβολής.

2. Το περιβάλλον χρειάζεται να αναγνωρίσει το

στόχο ως μια χρήσιμη ικανότητα, που δεν απαιτεί

αυξημένη βοήθεια από τη μεριά του οικογενειακού και

του σχολικού περιβάλλοντος.

3. Ο θεραπευτής θα πρέπει να εκτιμήσει κατά πόσο ο

στόχος μπορεί να επιτευχθεί αντικειμενικά. Για το λόγο

αυτό απαιτείται γνώση της φυσικής ιστορίας της

διαταραχής.

88

Περιστασιακά, η αναγνώριση ενός προβλήματος και

η θέση στόχων διασφαλίζει την άμεση επίλυση του

προβλήματος και την άμεση επίτευξη του στόχου. Αυτό

μπορεί να συμβεί π.χ. για την πρόβλεψη ενός

εξαρτήματος του εξοπλισμού, όπως βοήθεια για το

μπάνιο, που είναι άμεσα διαθέσιμη.

Κατά τη θέση στόχων θα μπορούσε να αποδειχθεί

χρήσιμο να συνυπολογίσουμε τα παρακάτω σημεία:

1. Είναι απίθανο η θεραπευτική παρέμβαση να

μπορέσει να μετατρέψει την αναπηρία του παιδιού σε

ικανότητα, αν οι νευρολογικοί μηχανισμοί δεν είναι

επαρκείς, με άλλα λόγια είναι απίθανο να μεταβληθεί ή

να καταστεί φυσιολογική μια νευρολογική βλάβη (Mc-

Graw 1943).

2. Υπάρχει πιθανότητα να βοηθηθεί το παιδί να

μεταβεί από την κατάσταση του «μπορώ να κάνω» στην

κατάσταση του «κάνω», αν και εφόσον το παιδί εκφράσει

την επιθυμία να το κάνει (McGraw 1943).

3. Εάν χαθεί χρόνος κατά τη διάρκεια που το παιδί

προσπαθεί να αποκτήσει μια δεξιότητα και δεν έχουν

παρασχεθεί το κατάλληλο περιβάλλον ή τα

αντισταθμιστικά μέσα, θα μπορούσε να είναι πιο

δύσκολο για το παιδί να αποκτήσει αυτή τη δεξιότητα

μεταγενέστερα. Οι Illingworth & Lister (1964)

υποστήριξαν ότι εάν δεν παρέχουμε στα μικρά παιδιά

στερεά τροφή αμέσως μόλις αποκτήσουν την ικανότητα

μάσησης (συνήθως 6-7 μήνες) αποδεικνύεται εξαιρετικά

δύσκολο να τους χορηγηθεί στερεά τροφή αργότερα. Η

89

χρονολογική ηλικία μπορεί να ποικίλει μεταξύ των

παιδιών, όσον αφορά αυτές τις ιδιαίτερα ευαίσθητες

περιόδους και κατά πάσα πιθανότητα επηρεάζεται από

την κληρονομικότητα, ώστε ένα παιδί που μιλάει αργά

συνήθως θα έχει έναν πατέρα που μίλησε αργά και η

ευαίσθητη περίοδος θα μπορούσε επίσης να εμφανιστεί

αργά.

4. Τα παιδιά αποκτούν σταδιακά δεξιότητες,

επομένως οι στόχοι θα πρέπει να διαμορφώνονται σε

απλά εφικτά βήματα, επιτρέποντας στο παιδί να βιώσει

την επιτυχία, παρά την αποτυχία. Ο Cotton (1980)

περιέγραψε ένα αριθμό μικρών βημάτων για την επίτευξη

του στόχου «πίνουμε από μια κούπα». Το πρώτο βήμα

ήταν «καθόμαστε σε μια καρέκλα με τα πέλματα στο

πάτωμα και τα δυο μας χέρια τοποθετημένα στο

τραπέζι». Το δεύτερο βήμα ήταν «σηκώνουμε και τα δυο

μας χέρια για να αγγίξουμε το αυτί της σύστοιχης

πλευράς». Το τρίτο βήμα ήταν «πιάνουμε με τα δυο μας

χέρια μια κούπα με δύο χερούλια που βρίσκεται πάνω στο

τραπέζι» και το τέταρτο βήμα ήταν «σηκώνουμε με τα

δυο μας χέρια την κούπα και την πλησιάζουμε στο στόμα

μας».

5. Οι δευτερεύοντες βιομηχανικοί περιορισμοί, που

προκύπτουν από αντισταθμιστικές στρατηγικές

χρησιμοποιούμενες από το παιδί και στρατηγικές που

ανταγωνίζονται τις περαιτέρω βλάβες, θα μπορούσαν να

είναι σημαντικοί στόχοι επικουρικοί της ανάπτυξης.

Αμφισβητείται ακόμα αν οι ανωμαλίες στο μυϊκό τόνο, τα

90

πρωτόγονα αντανακλαστικά και τα μυοτακτικά

αντανακλαστικά ή οι μη φυσιολογικές μεταβολές στους

συνδετικούς ιστούς, τους μύες, τα οστά και το ρυθμό

αύξησης των οστών, που σχετίζεται με τη μυϊκή αύξηση,

μπορούν να επηρεαστούν από τη θεραπεία σε βάθος

χρόνου (Bower 1997).

Συνεργατική στοχοθεσία

Η συνεργατική στοχοθεσία περιλαμβάνει την

αναγνώριση των προβλημάτων που απασχολούν το παιδί,

τους γονείς, τους δασκάλους και το περιβάλλον του.

Αυτό συμφωνεί με την προσέγγιση που υποστηρίχθηκε

από την Eirene Collis (1947) και ενθαρρύνθηκε από τους

εφαρμοστές της μεθόδου Bobath και αφορά τη συμμετοχή

των γονιών και του περιβάλλοντος στη θεραπεία του

παιδιού και την τρέχουσα αντίληψη της εστιασμένης

στον πελάτη τεχνικής.

Οι πιθανές αιτίες και οι πιθανές φάσεις σε αυτά τα

προβλήματα αναζητούνται από το παιδί, τους γονείς,

τους εμπλεκόμενους καθηγητές και οικείους, καθώς και

το θεραπευτή. Οι ρεαλιστικοί στόχοι τίθενται πλέον από

κοινού. Συμφωνείται το χρονικό περιθώριο μέσα στο

οποίο οι στόχοι θα πρέπει να επιτευχθούν. Εάν είναι

διαθέσιμη η κατάλληλη θεραπεία, η εκπαίδευση ή η

αντιμετώπιση, η οποία είναι αποδεκτή από το παιδί, την

οικογένεια, το περιβάλλον, θα μπορούσε να θεμελιωθεί

και παρακολουθηθεί από όλους τους συμμετέχοντες, οι

οποίοι επίσης συμμετέχουν στην αξιολόγηση του

91

αποτελέσματος, την παρέμβαση κατά την επιθεώρηση του

στόχου. Όλη αυτή η διαδικασία θα πρέπει να λαμβάνει

χώρα στο οικείο περιβάλλον του παιδιού, όπως

υποστηρίχθηκε στην Αγγλία από την Eirene Collis στο

Queen Mary’s Hospital για τα Άρρωστα Παιδιά, τους Car-

shalton, Surrey και Ronnie Mac Keith στο Guy’s Hospital

του Λονδίνου και κάτι τέτοιο συμφωνεί με τη σύγχρονη

αντίληψη για την εστιασμένη στην κοινότητα

επανόρθωση. Η Εικόνα 3.3 απεικονίζει σε μορφή πίνακα

τις διαδικασίες που ακολουθούνται στη φάση της

συνεργατικής στοχοθεσίας. Το σχήμα 3.4. είναι ένα

δείγμα που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την

διαδικασία αυτή.

Συζήτηση με το παιδί, την οικογένεια, τους δασκάλους ή

τους επιφορτισμένους με την φροντίδα του παιδιού και τον

θεραπευτή και συστηματοποίηση των προβλημάτων

↓

Αξιολόγηση από κοινού (από τους ανθρώπους που

αναφέρονται παραπάνω):

1. των επιθυμιών

και απεχθειών του

παιδιού

2. της

προσωπικότητάς του

3. των

κοινωνικών του

δεξιοτήτων

4. τις

καθημερινές του

δραστηριότητες (στο

σπίτι)

5. τις

καθημερινές του

δραστηριότητες (στο

σχολείο)

6. τις

καθημερινές

λειτουργικές του

ικανότητες

7. την αντίληψη 8. την ακοή 9. την

επικοινωνία

92

10. την όραση 11. την λεπτή

κινητικότητα

(επιδεξιότητα)

12. την

μεγάλη

κινητικότητα

13. τα μοντέλα

στατικής θέσης και

δυναμικής κίνησης

14. το εύρος

ενεργητικής και

παθητικής κίνησης

↓

Λαμβάνοντας υπόψη την αξιολόγηση, τα αναφερόμενα

προβλήματα κατηγοριοποιούνται σε:

(α) εκείνα για τα οποία η φυσιοθεραπεία θα μπορούσε να

προσφέρει κάποια βοήθεια

(β) εκείνα για τα οποία η φυσιοθεραπεία δεν θα μπορούσε

να προσφέρει καμία βοήθεια

(γ) εκείνα για τα οποία κάποιος άλλος θα μπορούσε να

προσφέρει κάποια βοήθεια

↓

↓

93

Τα (όπως παραπάνω) κατηγοριοποιημένα προβλήματα τίθενται σε σειρά

προτεραιότητας και αρχειοθετούνται

Συμφωνία του παιδιού, της οικογένειας, των δασκάλων και των οικείων του, καθώς

και του θεραπευτή σχετικά με χρήσιμους, ρεαλιστικούς βραχυπρόθεσμους στόχους

και τη χρονική κλίμακα εντός της οποίας θα πρέπει αυτοί να επιτευχθούν –

αρχειοθέτηση

Παρουσίασε από τον φυσιοθεραπευτή των απόψεών του σχετικά με την πρόοδο και

τους μακροπρόθεσμους στόχους - από κοινού συμφωνία και αρχειοθέτηση

↓

↓

↓

↓

↓

Επανεκτίμηση με από κοινού συζήτηση

Σχήμα 3.3. Σχεδιάγραμμα των ακολουθούμενων βημάτων

94

Συζήτηση σχετικά με την ρεαλιστική παρεμβατική μέθοδο, από κοινού συμφωνία και

αρχειοθέτηση

Επαναξιολόγηση του παιδιού μετά το συμφωνημένο χρόνο, εντός του οποίου

έπρεπε να είχαν επιτευχθεί οι τιθέμενοι στόχοι – αρχειοθέτηση αποτελεσμάτων

Έναρξη της παρέμβασης όπως συμφωνήθηκε – αρχειοθέτηση της προόδου

Πριν από την έναρξη της παρέμβασης, καθορισμός του σημείου αναφοράς για το

παιδί όσον αφορά τα εργαλεία μέτρησης παρουσία της οικογένειας και των οικείων -

αρχειοθέτηση

Συζήτηση σχετικά με τις μεθόδους αξιολόγησης, συμφωνία και αρχειοθέτηση

Συζήτηση σχετικά με τη συχνότητα και τη διάρκεια της παρέμβασης,

συμπεριλαμβανόμενου και του ποιος θα αναλάβει να τη φέρει εις

πέρας, από κοινού συμφωνία και αρχειοθέτηση

στης διαδικασία συνεργατικής στοχοθεσίας

ΟΝΟΜΑ………………………………. ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ…………………..

ΔΙΑΓΝΩΣΗ: ΧΡΟΝΟΛΟΓΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ……….

ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΗ ΚΙΝΗΤΙΚΗ

ΗΛΙΚΙΑ…………….ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ (όπως αυτά επισημαίνονται

από το παιδί ή τους οικείους του):

ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΟΙ ΣΤΟΧΟΙ(όπως συμφωνήθηκαν από το

παιδί / τους οικείους / τον θεραπευτή):

ΜΑΚΡΟΠΡΟΘΕΣΜΟΙ ΣΤΟΧΟΙ

(όπως προσδιορίστηκαν από τον θεραπευτή):

ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ (όπως συμφωνήθηκε):

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ (όπως συμφωνήθηκε):

ΔΙΑΡΚΕΙΑ (όπως συμφωνήθηκε):

95

ΜΕΤΡΑ (όπως συμφωνήθηκαν):

ΣΗΜΕΙΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΟΥΣ ΣΤΟΧΟΥΣ:

Η ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΑΚΟΛΟΥΘΗΘΗΚΕ ΟΠΩΣ ΣΥΜΦΩΝΗΘΗΚΕ?

ΝΑΙ ΟΧΙ ΙΣΩΣ

ΕΠΑΝΕΛΕΓΧΟΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑΣ ΤΩΝ ΒΡΑΧΥΠΡΟΘΕΣΜΩΝ ΣΤΟΧΩΝ

(μετά την πάροδο του συμφωνημένου χρόνου):

ΠΕΡΑΙΤΕΡΩ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ (μετά από κοινή συζήτηση):

Σχήμα 3.4. Έντυπη φόρμα ενός προγράμματος κλινικής

φυσιοθεραπείας

Η συνεργατική στοχοθεσία βοηθά στην απεύθυνση

του άμεσου ενδιαφέροντος του παιδιού, των γονιών, του

περιβάλλοντος επιτρέποντας ταυτόχρονα μια εγρήγορση

σχετικά με το τι είναι ή δεν είναι πιθανό να επιτύχει το

παιδί σε βάθος χρόνου. Επιτρέπει τη συζήτηση, την

πρόγνωση και τις επιλογές παρέμβασης. Απαιτεί έναν

επαγγελματία με ικανότητες διαπροσωπικές που να

κατανοεί τη διαταραχή και την πιθανή της εξέλιξη

(Bower 1997). Μια απεικόνιση αυτού του σημείου

αναφέρεται σε ένα εξάχρονο αγόρι με ΕΠ, που είχε την

ικανότητα να περπατά στο σπίτι και στο σχολείο με τη

χρήση βοήθειας, οι γονείς του οποίου περίμεναν από αυτό

να μάθει να οδηγεί ποδήλατο και να στέκεται σε πατίνια,

ως αποτέλεσμα εξάμηνης θεραπείας καθημερινά

96

στοχοπροσηλωμένης. Μετά από συζήτηση αυτοί οι δύο

στόχοι τροποποιήθηκαν σε ανεβοκατέβασμα 10

σκαλοπατιών ανεξάρτητα, κρατώντας με το ένα χέρι μια

διαθέσιμη μπάρα. Η ικανότητα να αποκτήσει αυτή την

κινητικότητα σε ικανό βαθμό επέτρεψε σε αυτό το αγόρι

να πηγαίνει στο κολυμβητήριο κάθε εβδομάδα με την

τάξη του σχολείου του ακόμα και αν μέσα σε αυτή δεν

υπήρχε διαθέσιμος βοηθός.

Διαφορετικές κατηγορίες στόχων

Σε μια πρώιμη εμπειρική μελέτη (Bower & McLellan

1992) οι στόχοι διακρίθηκαν σε τρεις μεγάλες

κατηγορίες. Η πρώτη κατηγορία αποκαλείται «κατάκτηση

ενός επιπέδου» και αφορά κυρίως τις σχέσεις ανάμεσα

στα παιδιά, τους γονείς και το περιβάλλον τους. Οι

σχέσεις αυτές φαίνονται να εξαρτώνται κατά κύριο λόγο

από την ανακούφιση και διευκόλυνση στον χειρισμό των

καταστάσεων της καθημερινότητας. Η παρέμβαση

συνίσταται συχνά στην παρουσίαση και στην άσκηση του

παθητικού διορθωτικού χειρισμού και τοποθέτησης του

παιδιού. Οι χρησιμοποιούμενες τεχνικές έχουν δεχτεί τις

επιρροές της μεθόδου Bobath και πολλές από αυτές

περιγράφονται επαρκώς από τον Finnie (1997).

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας σε αυτή την

κατηγορία αφορά ένα τετράχρονο κορίτσι με ΕΠ, του

οποίου η αναπτυξιακή κινητική ηλικία ήταν μικρότερη

των έξι εβδομάδων και παρακολουθούσε ένα ειδικό

σχολείο. Παρουσίαζε έλλειψη αντίληψης του χώρου,

97

προβλήματα επιληψίας, τυφλότητας, ακράτειας,

αναπνευστικού συστήματος και τρεφόταν από σωλήνα.

Έκλαιγε συχνά και δεν της άρεσε να στέκεται

μπρούμυτα. Αυτό θεωρήθηκε ότι ήταν αποτέλεσμα

βραδύνοιας. Οι γονείς της έκριναν ότι ήταν δύσκολο να

τη χειριστούν κατά το πλύσιμο και το ντύσιμο, καθώς οι

ώμοι και τα χέρια της ήταν σε κατάσταση αγκύλωσης. Η

θεραπεύτριά της έκρινε ότι θα βοηθούσαν συχνές

αλλαγές της στάσης, που θα βελτίωναν την δυνατότητα

χειρισμού και κίνησης.

ΣΤΟΧΟΣ

Ξαπλώνει μπρούμυτα με ώμους και χέρια σε διάταση

με τα δάχτυλα ανοιχτά στο πάτωμα και παραμονή στη

στάση αυτή για δέκα λεπτά χωρίς να κλαίει.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος μετά από τρεις

εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = αντοχή για ένα λεπτό χωρίς να

κλαίει = 10%.

Παρέμβαση: Πρηνής θέση τέσσερις φορές ημερησίως

για τρεις εβδομάδες.

Αποτέλεσμα: 10% για κάθε λεπτό αντοχής κατά τον

επανέλεγχο.

Η δεύτερη κατηγορία αποκαλείται «κατάρτιση ενός

ημερήσιου προγράμματος» και αφορά κυρίως τη χρήση

εξοπλισμού και τη γενίκευση των δραστηριοτήτων. Οι

στόχοι αυτοί διευκολύνονται συχνά από αποτελεσματικό

98

τεχνολογικό εξοπλισμό, παρουσιάσεις και εκδήλωση

συνεχούς ενδιαφέροντος από την πλευρά του θεραπευτή.

Στρατηγικές, όπως πίνακες αξιολόγησης,

χρησιμοποιούνται συχνά για την παρακολούθηση της

προσαρμογής με την κατάσταση. Ένα παράδειγμα

στοχοθεσίας σε αυτή την κατηγορία αφορά ένα

εννιάχρονο αγόρι με ΕΠ, του οποίου η αναπτυξιακή

κινητική ηλικία ήταν μικρότερη των δεκαπέντε μηνών.

Παρακολουθούσε ένα ειδικό σχολείο και εμφάνιζε

γνωστικά, επικοινωνιακά προβλήματα και προβλήματα

όρασης. Παρουσίαζε αμφίπλευρη τενοντοτομία των

προσαγωγών και περιστροφική οστεοτομία. Μπορούσε να

περπατά χρησιμοποιώντας ένα κυλιόμενο βοήθημα και

φορώντας ιμάντες (υποστηρίγματα) κατά μήκος του

ποδιού με μία ζώνη στη μέση για να συγκρατεί τη

λεκάνη. Η βοηθός του στην υποστηρικτική εκπαίδευση

προβληματιζόταν για το γεγονός ότι σπανίως έφερνε τα

υποστηρίγματά του στο σχολείο και σερνόταν μέσα στη

σχολική αίθουσα χρησιμοποιώντας ένα αμαξίδιο, που το

έσπρωχνε μόνο του στους διαδρόμους και στην αυλή.

Θεωρούσε η εκπαιδεύτρια ότι η χρήση των

υποστηριγμάτων θα ενίσχυε την αξιοπρέπειά του και θα

απέτρεπε την περαιτέρω παραμόρφωση των ισχίων, των

γονάτων και των ποδιών. Κάτι τέτοιο έβρισκε σύμφωνο

και τον θεραπευτή.

99

ΣΤΟΧΟΙ

(α) Επικοινωνία με το παιδί, τους γονείς και τους

συνοδούς αναφορικά με την καταλληλότητα των

υποστηριγμάτων, τα προβλήματα για το ντύσιμο-γδύσιμο,

τη χρήση τουαλέτας και τη μεταφορά των

υποστηριγμάτων.

(β) Καθημερινή μεταφορά στο σχολείο των

υποστηριγμάτων.

(γ) Τη χρήση των υποστηριγμάτων στο σχολείο όλη

την ημέρα, εκτός των ωρών από 11.30 το πρωί έως τη

1.30 το μεσημέρι.

(δ) Τη στάση στο σχολείο σε όρθια θέση με τα

υποστηρίγματα από τις 9.00 έως τις 10.00 το πρωί.

(ε) Περπάτημα με τα υποστηρίγματα από τις 10.00

έως τις 11.30 και από τις 2 το μεσημέρι έως τις 3 αντί

για τη χρήση αμαξιδίου.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος μετά από τέσσερις

εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς = Έλλειψη επικοινωνίας με το

σπίτι. Δεν φέρνει τα υποστηρίγματα στο σχολείο = 0%.

Παρέμβαση: Επικοινωνία με το παιδί, τους γονείς

και τους συνοδούς. Έλεγχος της καταλληλότητας των

υποστηριγμάτων, της καθημερινής χρήσης τουαλέτας και

των προβλημάτων κατά το βάλσιμο-βγάλσιμο των

ιμάντων.

Η διαδικασία προχωρά ακολουθώντας τα στάδια

από το (β) στο (ε).

100

Αποτέλεσμα: 20% για κάθε στάδιο που

επιτυγχάνεται κατά τον έλεγχο.

Η τρίτη κατηγορία αποκλήθηκε «επίτευξη ενός

επιπέδου κινητικής ικανότητας» και αφορά κυρίως την

απόκτηση κινητικών ικανοτήτων. Οι στόχοι αυτοί

διευκολύνονταν συχνά από συνεχή ενεργητική

κινητικότητα και εκπαίδευση δεξιοτήτων μέσω των

λειτουργικών χαρακτηριστικών. Η κινητική αναμόρφωση

μπορεί να διακριθεί σε δραστηριότητες που ασχολούνται

με το «εάν» ένα παιδί παρουσιάζει κινητική

λειτουργικότητα, σε αυτές που ασχολούνται με τον

«τρόπο» που ένα παιδί εκτελεί κινητικές λειτουργίες και

σε αυτές που ασχολούνται ταυτόχρονα και με τα δύο.

Ένα παράδειγμα για το «εάν» ένα παιδί παρουσιάζει

κινητική λειτουργικότητα συνίσταται στο ερώτημα για το

αν «Μπορεί το παιδί να σηκώσει καθόλου βάρος;»

Ένα παράδειγμα του «τρόπου» με τον οποίο ένα

παιδί εκτελεί μια κινητική λειτουργία είναι και το «αν το

παιδί κάμπτει, περιστρέφει και προσάγει το ισχίο

φέροντας βάρος». Αυτή η τελευταία παράμετρος θα

μπορούσε να είναι σημαντική στην καθυστέρηση ή την

πρόληψη των παραμορφώσεων κατά την ανάπτυξη ή των

δευτερογενών βιομηχανικών περιορισμών (O’ Dwyer et

al. 1989), αλλά είναι πιο δύσκολο να αξιολογηθεί (Bower

& McLellan 1994c, Bower et al. 2001).

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας στην κατηγορία που

αφορά το «εάν» ένα παιδί έχει ικανότητες κινητικής

λειτουργικότητας αναφέρεται σε ένα τρίχρονο αγόρι με

101

ΕΠ, η αναπτυξιακή κινητική ηλικία του οποίου ήταν

κάτω των 9 μηνών. Παρακολουθούσε ένα συμβατικό

βρεφονηπιακό σταθμό, που προορίζονταν για παιδιά με

σωματικές αναπηρίες. Ήταν γνωστικά απείθαρχος και

δεν είχε κανένα πρόβλημα όρασης ή ακοής. Είχε βέβαια

κάποια προβλήματα δυσαρθρίας και ελέγχου της

έκκρισης σάλιου από το στόμα. Η δεξιά πλευρά του είχε

προσβληθεί σε μεγαλύτερο βαθμό σε σχέση με την

αριστερή και το αριστερό του χέρι ήταν σχετικά

ανεπηρέαστο. Η κινητική του μέθοδος συνίστατο στο να

σέρνεται στο έδαφος (commando crawling). Ο θεραπευτής

του θεώρησε ότι είχε τη δυνατότητα να περπατήσει με τη

βοήθεια ενός κυλιόμενου βοηθήματος, εάν κατόρθωνε να

κινήσει κάθε πόδι ανεξάρτητα.

ΣΤΟΧΟΣ

Το παιδί στέκεται όρθιο στηριζόμενο σε μπάρα με τα

δύο χέρια μπροστά, ανεβάζει εναλλακτικά τα πόδια πάνω

σε ένα χοντρό βιβλίο ύψους 4 εκ. και τα κατεβάζει ξανά

χωρίς βοήθεια.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος σε πέντε

εβδομάδες

Σημείο αναφοράς = Το παιδί στέκεται όρθιο

στηριζόμενο σε μπάρα με τα δύο χέρια μπροστά, ανεβάζει

εναλλακτικά τα πόδια πάνω σε ένα χοντρό βιβλίο ύψους

4 εκ. και τα κατεβάζει ξανά χωρίς βοήθεια = 10%

Παρέμβαση: Συνεχής εξάσκηση πάνω στην κίνηση

των ποδιών χωρίς βοήθεια σε ύπτια, καθισμένη και όρθια

102

θέση, με παθητικές, υποβοηθούμενες ενεργητικές και

ενεργητικές κινήσεις.

Αποτέλεσμα: Σήκωμα του αριστερού ποδιού = 20%

κατά τον επανέλεγχο.

Κατέβασμα του αριστερού ποδιού = 20% κατά τον

επανέλεγχο.

Σήκωμα του δεξιού ποδιού = 25% κατά τον

επανέλεγχο.

Κατέβασμα του δεξιού ποδιού = 25% κατά τον

επανέλεγχο.

Ένα παράδειγμα στοχοθεσίας στην κατηγορία που

αφορά το «πώς» είναι η απόδοση ενός παιδιού σχετίζεται

με το ίδιο παιδί, για το οποίο έγινε λόγος λίγο

παραπάνω. Ο θεραπευτής του ενδιαφερόταν για την

ανάπτυξη του ισχίου, την παραμόρφωση της πυέλου και

της σπονδυλικής στήλης παράλληλα με τη μεταφορά του

υπερβολικού βάρους και τη χρήση του δεξιού χεριού.

ΣΤΟΧΟΣ (έμφαση = «ο τρόπος» εκτέλεσης)

Σε βαθύ γονάτισμα σε ένα τραπέζι (με τα πόδια σε

απαγωγή), στηρίζεται ανεξάρτητα με το δεξί του χέρι/

βραχίονα και παίζει με ένα παιχνιδάκι με το αριστερό

του χέρι διατηρώντας ταυτόχρονα το επίπεδο της

λεκάνης του για 45 δευτερόλεπτα.

Χρονοδιάγραμμα: Επανέλεγχος σε πέντε

εβδομάδες

103

Σημείο αναφοράς = Σε βαθύ γονάτισμα σε ένα

τραπέζι (με τα πόδια σε απαγωγή), στηρίζεται

ανεξάρτητα με το δεξί του χέρι/ μπράτσο και παίζει με

ένα παιχνιδάκι με το αριστερό του χέρι διατηρώντας

ταυτόχρονα το επίπεδο της λεκάνης του για 5

δευτερόλεπτα = 10%

Παρέμβαση: Συνεχής εξάσκηση πάνω:

1. στήριξη και κράτημα με το δεξί χέρι

2. ασκήσεις ενδυνάμωσης των μυών του κορμού και

της λεκάνης

3. ασκήσεις για τη διευκόλυνση της μετατόπισης

βάρους από τη δεξιά πλευρά στην αριστερή.

Αποτέλεσμα: 15% για τα πρώτα πέντε επιπλέον

λεπτά που επιτυγχάνονται κατά τον επανέλεγχο.

15% για τα επόμενα πέντε λεπτά που

επιτυγχάνονται κατά τον επανέλεγχο.

15% για κάθε πέντε επιπλέον λεπτά που

επιτυγχάνονται κατά τον επανέλεγχο.

Παράγοντες που πρέπει να λαμβάνονται

υπόψη κατά τη θέση στόχων

Οι στόχοι δεν θα πρέπει μόνο να είναι συμβατοί με

την καθημερινότητα του παιδιού, αλλά επίσης οφείλουν

να είναι και κατάλληλοι ηλικιακά. Πολλά από τα παιδιά

θα εμφανίσουν καθυστέρηση στην απόκτηση κινητικών

και άλλων ικανοτήτων, αλλά τα σώματά τους θα

εξακολουθούν να αναπτύσσονται, να μεγαλώνουν και να

προσεγγίζουν το επίπεδο ωριμότητας. Ως αποτέλεσμα

104

αυτού τα ίδια τα παιδιά, αλλά και οι οικογένειές τους, θα

εμφανίσουν ανάγκες μεταβαλλόμενες στο πέρασμα του

χρόνου. Όπως υποστηρίχθηκε από τον Cogher et al.

(1992):

Για τα μικρά παιδιά πρέπει να λαμβάνεται

υπόψη το σπίτι και η οικογένειά τους. Η προτεραιότητα

θα πρέπει να δοθεί κατά κύριο λόγο κατά τη θέση των

στόχων στην αλληλεπίδραση μέσα στην οικογένεια, το

παιχνίδι και την καθημερινή φροντίδα.

Για τα παιδιά σχολικής ηλικίας θα πρέπει να

συνυπολογίζεται το σχολικό περιβάλλον και οι

συνομήλικοί τους. Η προτεραιότητα θα πρέπει να δοθεί

κατά κύριο λόγο κατά τη θέση των στόχων στην

αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους, στην πρόσβαση

στην μαθησιακή διαδικασία και στη λειτουργική

ανεξαρτησία.

Για τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες θα

πρέπει να λαμβάνεται υπόψη το κοινωνικό και εργασιακό

περιβάλλον με τους φίλους, τους συντρόφους και τους

συναδέλφους. Η προτεραιότητα θα πρέπει να δοθεί κατά

κύριο λόγο κατά τη θέση των στόχων στις σχέσεις με

τους ενήλικες συνομηλίκους, στο επάγγελμα και την

εδραίωση ενός ρόλου μέσα στους κόλπους της

κοινότητας.

Όπως επισημάνθηκε και νωρίτερα καμία μέθοδος ή

έστω ένα σύνολο διαφορετικών μεθόδων θεραπευτικών,

εκπαιδευτικών και διαχειριστικών προσεγγίσεων δεν

έχει βρεθεί να υπερτερεί σε γενικές γραμμές σε σχέση με

105

τις άλλες. Είναι κατά συνέπεια δύσκολο να προταθούν

οποιεσδήποτε γενικές αρχές για τη στοχοθεσία κατά την

αντιμετώπιση των παιδιών με ΕΠ. Οι παρακάτω απόψεις

προβάλλονται από τους επιστήμονες, παρά το γεγονός

ότι δεν βασίζονται σε εμπειρικώς αποδεδειγμένα

στοιχεία:

Τα μικρά παιδιά, ιδιαίτερα κάτω των 2 ετών,

όταν φαίνεται πως λαμβάνει χώρα το ψαλίδισμα των

αχρησιμοποίητων συνάψεων (Greenhough et al. 1987) θα

μπορούσαν να ωφεληθούν από τη διέγερση για την

ανάληψη των ηλικιακά κατάλληλων δραστηριοτήτων.

Αυτό αφορά τόσο τα παιδιά που αναπτύσσονται

φυσιολογικά όσο και εκείνα που εμφανίζουν ανωμαλίες

κατά την ανάπτυξη. Ένα παράδειγμα τέτοιας

παρέμβασης για αυτή την ηλικιακή κατηγορία θα

μπορούσε να συνίσταται στο να τοποθετήσουμε ένα παιδί

στο πάτωμα της κουζίνας κοντά σε ένα ντουλάπι στο ίδιο

επίπεδο με το έδαφος, γεμάτο με κατσαρόλες και καπάκια

από κατσαρόλες και να αφήσουμε το παιδί να τα

πλησιάσει.

Τα παιδιά που εμφανίζουν ήπια αναπηρία,

δηλαδή αυτά που μπορούν να κινούνται στο σπίτι και στο

κοινωνικό τους περιβάλλον, με χρήση βοήθειας ή όχι,

ίσως θα χρειάζονταν βοήθεια για να διατηρούν τη φυσική

τους κατάσταση (όπως ακριβώς και πολλά από τα

συνομήλικά τους φυσιολογικά παιδιά). Προβλήματα

παχυσαρκίας και οστεοπόρωσης θα μπορούσαν να

εμφανίσουν βελτίωση. Η ποδηλασία, έστω και με την

106

προσθήκη βοηθητικής ρόδας, καθώς και το κολύμπι θα

μπορούσαν να θεωρηθούν κατάλληλες δραστηριότητες.

Τα παιδιά με μέτριας μορφής αναπηρία, δηλαδή

αυτά που εμφανίζουν κινητικότητα στο έδαφος και

συνήθως είναι ικανά να κινούν μόνα τους το αμαξίδιό

τους μέσα στο σπίτι, θα χρειάζονταν ίσως βοήθεια στις

στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων, ιδιαίτερα για

λειτουργικές δραστηριότητες, όπως είναι η χρήση μιας

κούπας με δύο χερούλια ή το να κάθονται στο πάτωμα

ακουμπώντας την πλάτη τους στον τοίχο στη γωνία ενός

δωματίου για τη στήριξη κάθε πλευράς στην προσπάθειά

τους να βάλουν μόνα τους τα παπούτσια τους.

Τα παιδιά με σοβαρή αναπηρία και οι

οικογένειές τους θα είχαν ανάγκη να βοηθηθούν στη

διαχείριση των δραστηριοτήτων της καθημερινότητας,

όπως σύμφωνα και με την πρόβλεψη ενός ανυψωτήρα στο

σπίτι να προστατεύεται η πλάτη των παιδιών ή οι συχνές

παθητικές διατάσεις των μαλακών ιστών και των

αρθρώσεων για την ενίσχυση της ελαστικότητας των

συνδέσμων και την καταπολέμηση της ακαμψίας των

μαλακών ιστών.

Κατά τη διαμόρφωση των στόχων είναι απαραίτητο

να διασφαλιστεί ότι: (1) είναι ρεαλιστικοί, δηλαδή είναι

εφικτοί μέσα στα πλαίσια που θέτει η νευρολογική βλάβη,

(2) αντανακλούν την επιθυμία του παιδιού για αλλαγή

της κατάστασής του και (3) είναι κατάλληλοι για το

τωρινό περιβάλλον του παιδιού και τη χρονολογική του

ηλικία

107

Συνδυάζοντας τη θέση στόχων με τη

χρήση μέτρων

Οι Bower & McLellan (1992,1994), καθώς και ο

Bower et al. (1996, 2001) χρησιμοποίησαν στα

ερευνητικά τους προγράμματα ένα συνδυασμό της

στοχοθεσίας με τη χρήση μέτρων. Κάτι τέτοιο επέτρεψε

από τη μια πλευρά να τεθούν στόχοι ξεχωριστά για το

κάθε παιδί, ενώ από την άλλη βοήθησε να ερευνηθούν

καλύτερα τα αποτελέσματα με τη χρήση ενός έγκυρου

μέτρου, ώστε να γίνουν συγκρίσεις μεταξύ διαφορετικών

ομάδων παιδιών, που έχουν αποτελέσει αντικείμενο

διαφορετικής έντασης θεραπευτικών παρεμβάσεων και

προσεγγίσεων με διαφορετικούς θεραπευτικούς και

λειτουργικούς στόχους. Ζητήθηκε από τους θεραπευτές

να αναγνωρίσουν το σκοπό της παρέμβασής τους για

κάθε παιδί ξεχωριστά και τις διαστάσεις ενός έγκυρου

εκτιμημένου μέτρου, όπου η προσδοκώμενη μεταβολή θα

προέκυπτε ως αποτέλεσμα αυτών των σκοπών. Η

κατάσταση λειτουργικής ικανότητας των παιδιών

κατηγοριοποιήθηκε σύμφωνα με το Σύστημα Ταξινόμησης

της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργικότητας (GMFCS) (Pal-

isano et al. 1997). Στην κατηγοριοποίηση αυτή τα παιδιά

στο επίπεδο 1 έχουν την ικανότητα να περπατούν χωρίς

περιορισμούς, στο επίπεδο 2 περπατούν χωρίς βοηθητικό

εξοπλισμό, στο επίπεδο 3 με τη βοήθεια εξοπλισμού, στο

επίπεδο 4 κινούνται μόνα τους με περιορισμούς ωστόσο,

και στο επίπεδο 5 είναι σοβαρά περιορισμένα όσον αφορά

108

την αυτονομία της κίνησης ακόμα και με χρήση

τεχνολογικού βοηθητικού εξοπλισμού.

Το μέτρο που χρησιμοποιήθηκε κυρίως και στις

τέσσερις μελέτες ήταν το GMFM-88 (Russell et al. 2002).

Το μέτρο αυτό συνίσταται σε ένα σταθερό εργαλείο

παρακολούθησης σχεδιασμένο και έγκυρο για την

εκτίμηση της μεταβολής στη μεγάλη κινητική

λειτουργικότητα στο πέρασμα του χρόνου στα παιδιά με

ΕΠ. Τα 88 στοιχεία εκτείνονται σε ένα φάσμα πέντε

διαστάσεων: ξάπλωμα και κύλισμα, κάθισμα, σύρσιμο

και γονάτισμα, στάση σε όρθια θέση και περπάτημα,

τρέξιμο και πήδημα. Κάθε στοιχείο βαθμολογείται σε μια

κλίμακα Likert 4 βαθμών.

Σαν παράδειγμα συνδυασμού στοχοθεσίας και

χρήσης ενός έγκυρου μέτρου, εξετάζουμε την περίπτωση

ενός εξάχρονου κοριτσιού, που παρακολουθούσε μια

εξειδικευμένη ενότητα σε ένα συμβατικό σχολείο.

Εμφάνιζε δυσκολίες στη συγκέντρωση και η συμπεριφορά

της έτεινε να είναι ασταθής. Η μητέρα της φοβόταν

ιδιαίτερα να την αφήσει να κάνει πράγματα μόνη της για

να μην τραυματιστεί. Ο πατέρας έλειπε διαρκώς. Το

κορίτσι κατηγοριοποιήθηκε στο επίπεδο 4 του GMFCS,

είχε αναπτυξιακή κινητική ηλικία μικρότερη των 8 μηνών

και σημείο αναφοράς ως προς την απόδοση 50% στην

κλίμακα του GMFM-88. Παρουσίαζε περιορισμένη

κινητικότητα στο έδαφος ή χρησιμοποιούσε ηλεκτρικό

αμαξίδιο. Όταν ερωτήθηκε για τα προβλήματα που

αντιμετώπιζε, κοίταξε τη μητέρα της και δεν απάντησε

109

τίποτα. Τόσο η μητέρα της όσο και η δασκάλα της

ενδιαφερόντουσαν κυρίως για την πλάτη της. Η μητέρα

της θωρούσε ότι θα ήταν χρήσιμο να μπορεί να σταθεί

στο νιπτήρα και στην τουαλέτα για να πλυθεί και να

ανεβοκατεβάζει τα εσώρουχά της. Η δασκάλα της

θεωρούσε ότι θα ήταν χρήσιμο να μπορεί να κάθεται και

να σηκώνεται από το αμαξίδιό της ανεξάρτητα. Η

θεραπεύτριά της ασχολείτο με (1) το εξαρθρωμένο δεξί

ισχίο, (2) το αμαξίδιο που ήταν ακατάλληλο για το δεξί

ισχίο, καθώς και για να κάθεται και να σηκώνεται από

αυτό, και (3) την επιδείνωση που παρουσίαζε, καθώς

σερνόταν στο έδαφος. Μετά από συζήτηση τέθηκαν οι

ακόλουθοι στόχοι:

ΣΤΟΧΟΣ 1ος (σε τρία μέρη)

1. Κάθισμα στην καρέκλα, στάση σε όρθια θέση

στηριζόμενη σε μπάρα και διατήρηση σε αυτή τη θέση για

5 δευτερόλεπτα.

2. Σήκωμα του αριστερού χεριού για 5 δευτερόλεπτα

και επιστροφή στην αρχική θέση.

3. Σήκωμα του δεξιού χεριού για 5 δευτερόλεπτα και

επιστροφή στην αρχική θέση.

Επανεξέταση σε τρεις εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς

Κάθισμα στην καρέκλα, στάση σε όρθια θέση

στηριζόμενη σε μπάρα και διατήρηση σε αυτή τη θέση για

2 δευτερόλεπτα = 13%

110

Αποτέλεσμα

Μέρος 1ο = 20 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μέρος 2ο = 33 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μέρος 3ο = 33 1/3 κατά τον επανέλεγχο

Μεταβολή στην κλίμακα GMFM-88, ως προς τη

διάσταση της στάσης σε όρθια θέση

ΣΤΟΧΟΣ 2ος

Μετάβαση από το έδαφος στο αμαξίδιο

Επανεξέταση σε τέσσερις εβδομάδες.

Σημείο αναφοράς

Ικανότητα να φτάσει στο αμαξίδιο, αλλά

ανικανότητα να περιστραφεί για να καθήσει = 50%

Αποτέλεσμα

Περιστροφή κατά το ήμισυ με τη χρήση των χεριών

= 25 % κατά τον επανέλεγχο

Δεξιά περιστροφή και κάθισμα = 25 % κατά

τον επανέλεγχο

Μεταβολή στην κλίμακα GMFM-88, ως προς τη

διάσταση του καθίσματος

Αποτελέσματα επανελέγχου

Κατά τον επανέλεγχο μετά από τις 3 εβδομάδες, ο

1ος ΣΤΟΧΟΣ επιτεύχθηκε κατά 100%.

Κατά τον επανέλεγχο μετά από τις 4 εβδομάδες, ο

2ος ΣΤΟΧΟΣ επιτεύχθηκε κατά 75%.

111

Το υπόλοιπο 25% του 2ου ΣΤΟΧΟΥ κατά τον

επανέλεγχο μετά από τις 8 εβδομάδες δεν είχε ακόμα

επιτευχθεί και εγκαταλείφθηκε.

Άλλα μέτρα

Κάποια άλλα έγκυρα μέτρα που θα μπορούσαν να

αποδειχθούν χρήσιμα σε συνδυασμό με τη στοχοθεσία

είναι τα παρακάτω:

- Το Μέτρο Αυξημένης Κινητικής Απόδοσης (GMPM)

(Boyce et al. 1998) εκτιμά την ποιοτική μεταβολή στην

μεγάλη κινητική λειτουργικότητα (ευθυγράμμιση,

αποσπώμενη κίνηση, επίπεδο σταθερότητας και βάρους)

σε παιδιά με ΕΠ ηλικίας 5 μηνών – 12 ετών. Απαιτούνται

45 με 60 λεπτά σε έναν έμπειρο ειδικό εκπαιδευμένο στη

χρήση του GMPM και καθοδηγούμενο από το εγχειρίδιο

του GMPM. Είναι διαθέσιμο για ερευνητικούς σκοπούς

από τον Δρ. William Boyce, στο Σχολείο Αναμόρφωσης,

Θεραπείας, Τομέας Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο

Queen’s, Kingston KYL 3N6, Καναδάς (School of Rehabili-

tation Therapy, Faculty of Health Sciences, Queen’s Uni-

versity, Kingston, KYL 3N6, Canada). Πρόσφατα έχει

υποστεί τροποποιήσεις για κλινική χρήση από τη Virginia

Wright στο Κέντρο για τη Μελέτη της Παιδικής

Αναπηρίας CanChild, στο Hamilton, Ontario του Καναδά

(CanChild Centre for Childhood Disability Research).

- Το WeeFIM (Msall et al. 1994) αξιολογεί την

μεταβολή που επέρχεται την λειτουργική ικανότητα στο

πέρασμα του χρόνου σε μια κλίμακα 7 βαθμών που

112

εκκινεί από την απόλυτη ανεξαρτησία και φτάνει στην

απόλυτη ανάγκη για παροχή βοήθειας. Οι κινητικές

ικανότητες συνίστανται στην αυτοεξυπηρέτηση, τον

έλεγχο του σφιγτήρα, τη μετακίνηση, ενώ οι γνωστικές

ικανότητες συνίστανται στη δυνατότητα επικοινωνίας

και στην κοινωνική γνώση. Απαιτούνται 30 λεπτά σε

έναν έμπειρο ειδικό και η μέθοδος αυτή είναι κατάλληλη

για παιδιά με αναπτυξιακή αναπηρία «πνευματικής

ηλικίας» μικρότερης των 7 ετών. Εφαρμόζεται στο State

University της Νέας Υόρκης, Σχολή Ιατρικών και

Βιομηχανικών Επιστημών του Μπάφαλο, Κέντρο

Μελετών για τη Λειτουργική Αξιολόγηση, Πληροφοριακά

Συστήματα για την Ιατρική Αναμόρφωση, 232 Parker

Hall, Sunny South Campus, 3435 Main Street, Μπάφαλο,

Νέα Υόρκη 141214-3007, ΗΠΑ (State University of New

York, Buffalo School of Medicine and Biomechanical Sci-

ences, Centre of Functional Assessment Research, Uni-

form Data System for Medical Rehabilitation, 232 Parker

Hall, Sunny South Campus, 3435 Main Street, Buffalo,

New York 141214-3007, USA.

- Η Παιδιατρική Αξιολόγηση της Καταγεγραμμένης

Αναπηρίας (PEDI) (Haley et al. 1997) είναι διαθέσιμη

στην Ψυχολογική Εταιρεία (Psychological Corporation),

Footscray High Street, Sidcup, Kent DA 14 5HP, England.

- Η Αξιολόγηση για Παιδιά (Movement Assessment

Battery for Children – Movement ABC) (Henderson &

Sugden 1992) αξιολογεί τα κινητικά προβλήματα

(επάρκεια κίνησης, δεξιότητα των χεριών, ικανότητα με

113

τη μπάλα, στατική και δυναμική ισορροπία) που μπορούν

να καθορίσουν τη συμμετοχή και την κοινωνική

προσαρμογή του παιδιού στο σχολικό περιβάλλον.

Μπορεί να εφαρμοστεί σε παιδιά από 4 έως 12 ετών και

απαιτούνται 30 λεπτά σε ένα θεραπευτή. Έχει

δημοσιευθεί από την Ψυχολογική Εταιρεία (για τη

διεύθυνση βλ. παραπάνω).

Τήρηση αρχείου

Η ακριβής αρχειοθέτηση είναι απαραίτητη για τη

θέση στόχων και την έρευνα. Επιτρέπει στους αποδέκτες

των υπηρεσιών, τους επαγγελματίες και όσους είναι

επιφορτισμένοι με την αντιμετώπιση του παιδιού να

ενημερώνονται αναδρομικά για την εξέλιξη των

γεγονότων. Στις μέρες αυτές της αυξημένης

αμφισβήτησης είναι απαραίτητο για το θεραπευτή να

είναι σε θέση να δείξει ποια ήταν ακριβώς η παρέμβαση

που έλαβε χώρα και ποιοι οι λόγοι που τη δικαιολογούν,

καθώς και να τηρεί αρχείο πάνω σε όλες τις

προβλεπόμενες και μη συνέπειες.

Έλεγχος

Ο κλινικός έλεγχος είναι μια διαδικασία μέσω της

οποίας κρίνεται συνεχώς η αποτελεσματικότητα μιας

κλινικής υπηρεσίας μέσω της κριτικής παρακολούθησης

και της παρέμβασης με τη χρήση συστηματικής

μεθοδολογίας, τον επανέλεγχο των αποτελεσμάτων, που

οδηγούν στην άμεση βελτίωση της πρακτικής (McLellan

1997).

114

Ο έλεγχος περιλαμβάνει (1) τους πελάτες, (2) τις

υπηρεσίες, και (3) τη θεραπευτική παρέμβαση.

Έρευνα

Η έρευνα είναι η απόπειρα να ανακαλύψουμε νέα ή

καταγεγραμμένα στοιχεία επιστημονικών μελετών ενός

αντικειμένου κριτικής αναζήτησης (Concise Oxford Dic-

tionary, αναφερόμενο στο McLellan 1997).

Συμπέρασμα

Η θέση στόχων, η μέτρηση, η αξιολόγηση και η

έρευνα απαιτούν μια συστηματική και ακριβή

προσέγγιση. Μέχρι σήμερα καμία εμπειρική μελέτη δεν

έχει παράσχει καμία ένδειξη 1ου επιπέδου Sackett (1986),

ικανή να μας κάνει να υποστηρίξουμε ότι είτε οι

ποσοτικές μεταβολές («εάν» ένα παιδί εμφανίζει

κινητική λειτουργικότητα) είτε οι ποιοτικές αλλαγές

προς το καλύτερο («πώς» ένα παιδί εκτελεί μια κινητική

λειτουργία) αποτέλεσαν το εξαγόμενο μιας θεραπευτικής

παρέμβασης σε παιδιά με ΕΠ. Για το λόγο αυτό η

αναγνώριση εξειδικευμένων, μετρήσιμων στόχων θα

πρέπει να προτιμάται για την καταχώρηση των

μεταβολών που επέρχονται στα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση. Η επίμονη χρήση της συνεργατικής

στοχοθεσίας θα βοηθήσει στη διερεύνηση του κατά πόσο

μια θεραπευτική προσέγγιση αποδεικνύεται χρήσιμη για

ένα παιδί και εάν τα αποτελέσματα φαίνεται να είναι

περισσότερο ωφέλιμα με μια πτυχή της θεραπευτικής

115

παρέμβασης σε σχέση με μια άλλη. Η δράση αυτή θα

βοηθήσει τα ίδια τα παιδιά, τις οικογένειές τους, τους

δασκάλους και τους θεραπευτές στη λήψη περισσότερο

ενημερωμένων αποφάσεων μέσα από τις θεραπευτικές

επιλογές.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4

Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας στα

αποτέλεσμα της αξιολόγησης των παιδιών

με εγκεφαλική παράλυση

Ο στόχος κάθε προγράμματος φυσικοθεραπείας για

παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) έγκειται στο να

επιτρέπει σε αυτά να επιτύχουν απόδοση στο μέγιστο

των δυνατοτήτων τους μειώνοντας το βαθμό αναπηρίας

και ενθαρρύνοντας την συμμετοχή στις δραστηριότητας

της καθημερινής ζωής. Εγγενής σε μια επιτυχημένη

διαχείριση του προγράμματος είναι μια λογική

προσέγγιση στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Κάτι

τέτοιο θα μπορούσε να γίνει μόνο με γνώση της τυπικής

απόδοσης, την προσδοκώμενη φυσική ιστορία, την πιθανή

αντίδραση στις ποικίλες παρεμβάσεις και στην

ικανότητα απόσπασης της καλύτερης δυνατής απόδοσης

από το αξιολογούμενο παιδί. Η διατμηματική ομάδα των

φυσικοθεραπευτών διαδραματίζει έναν ιδιαίτερα

σημαντικό ρόλο στην αξιολόγηση ενός παιδιού με ΕΠ.

Έχουν πίσω τους ένα λαμπρό παρελθόν στην παρατήρηση

της κίνησης και αυξάνουν συνεχώς τις γνώσεις τους

πάνω στη βιομηχανική και τις νευροεπιστήμες που τους

116

επιτρέπουν να κατανοήσουν καλύτερα την υποκείμενη

παθοφυσιολογία. Δουλεύουν στενά για τον καθορισμό

των στόχων, την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και

την παρακολούθηση της χρονικής κλιμάκωσης της

κινητικής δυσλειτουργίας με μέλη άλλων ομάδων, όπως

παιδιάτρους ορθοπεδικούς χειρουργούς, νευρολόγους,

κοινωνικούς λειτουργούς, παιδιάτρους, βιομηχανικούς,

εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και ειδικούς που

ασχολούνται με ορθωτικούς μηχανισμούς. Οι παιδίατροι

φυσικοθεραπευτές είναι εκπαιδευμένοι να αξιολογούν

την ποιότητα της κίνησης και το παρελθόν τους στην

βιομηχανική τους παρέχει ένα σημαντικό εργαλείο για

την εκτίμηση της κινητικής απόδοσης, τις κινητικές

ικανότητες και τους περιορισμούς της κινητικότητας. Οι

μετρήσεις της υποκείμενης στην κινητική απόδοση

παθοφυσιολογίας δεν είναι ιδιαίτερα διαθέσιμες σε

αυτούς. Οι φυσικοθεραπευτές αντιλαμβάνονται τώρα

περισσότερο από ποτέ την ανάγκη να βλέπουν το παιδί

σαν ολότητα παρά να εστιάζουν αποκλειστικά και μόνο

στις κινητικές ικανότητες και το περπάτημα,

συνυπολογίζοντας τόσο τις επιδέξιες κινητικές

ικανότητες, την επαγγελματική απόδοση και την

κοινωνική συμμετοχή.

Το κεφάλαιο αυτό θα εστιάσει στις προσεγγίσεις

της φυσιοθεραπείας για την αντιμετώπιση του παιδιού με

ΕΠ, και στην επιλογή και χρήση των εργαλείων

αξιολόγησης για τον εντοπισμό της κατάλληλης

117

παρεμβατικής στρατηγικής, την παρακολούθηση της

αντιμετώπισης και την αξιολόγηση του αποτελέσματος.

Υψηλή τεχνολογία, χαμηλή τεχνολογία,

ανύπαρκτη τεχνολογία

Αναλόγως της δουλειάς που έχουν να κάνουν, οι

παιδίατροι φυσικοθεραπευτές χρησιμοποιούν ένα ευρύ

φάσμα αξιολογικών εργαλείων, κάποια από τα οποία

απαιτούν ιδιαίτερη τεχνική και εξειδίκευση («υψηλή

τεχνολογία»), κάποια απαιτούν λιγότερο εκπαίδευση

ή/και εξοπλισμό («χαμηλή τεχνολογία») και άλλα

βασίζονται κυρίως στην πρακτική («ανύπαρκτη

τεχνολογία»). Υπάρχουν πολλά εργαλεία αξιολόγησης και

μέτρησης του αποτελέσματος που μπορούν να

χρησιμοποιηθούν από ειδικούς κλινικούς γιατρούς σε μια

εργαστηριακή ανάλυση ή από έναν ερευνητή που

διενεργεί πειραματικές μελέτες που θα μπορούσαν να μην

είναι πρακτικά ή σχετικά για τους κλινικούς γιατρούς

στην κοινότητα. Κάποια «υψηλής τεχνολογίας» εργαλεία

είναι ακριβά, χρονοβόρα, έντασης εργασίας, και όχι

άμεσα διαθέσιμα και για το λόγο αυτό σχετίζονται

περισσότερο με εξειδικευμένα ιατρικά ή ερευνητικά

κέντρα. Άλλα «χαμηλής τεχνολογίας» εργαλεία είναι

λιγότερο ακριβά, άμεσα διαθέσιμα και χρήσιμα σε μια

ποικιλία περιπτώσεων. Πιο σημαντικό στοιχείο από

οποιοδήποτε ερευνητικό ή κλινικό εργαλείο είναι η

ικανότητά μας να ερμηνεύουμε τα πορίσματα αυτών των

ερευνών, να παρατηρούμε προσεκτικά την κίνηση, να

118

βγάζουμε στην επιφάνεια την μέγιστη δυνατή απόδοση

και να αξιολογούμε τις δυνατότητες των οικογενειών και

του παιδιού. Αυτά είναι τα λεγόμενα «ανύπαρκτης

τεχνολογίας» εργαλεία μας, οι ικανότητες που έχουμε

αποκτήσει μέσα από την εκπαίδευσή μας και μέσα από

την ανάπτυξη της ίδιας μας της κλινικής εμπειρίας.

Τα πρακτικά κλινικά εργαλεία συμπεριλαμβάνονται

συχνά στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων του

ερευνητικού πρωτοκόλλου, αλλά πολλά από τα

υιοθετούμενα μέτρα που απαιτούν πιο σαφή και ακριβή

αξιολόγηση της μεταβολής δεν είναι διαθέσιμα στον

κλινικό γιατρό. Ένας αυξανόμενος αριθμός ερευνητικών

και κλινικών εργαλείων είναι διαθέσιμα τόσο για τα άνω

όσο και για τα κάτω άκρα των παιδιών με ΕΠ που

καλύπτουν όλους τους τομείς της Διεθνούς Ταξινόμησης

των Λειτουργιών, της Αναπηρίας και της Υγείας (ICF:

WHO 2001). Ο διαχωρισμός των εργαλείων σε «υψηλής»

και «χαμηλής τεχνολογίας» υπογραμμίζει την ανάγκη

επεκτείνουμε τις γνώσεις που αποκομίσαμε από τα

«υψηλής τεχνολογίας» εργαλεία και να εφαρμόσουμε

αυτές τις αρχές στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων

στις κλινικές περιπτώσεις συνδυάζοντάς τες με τα

εργαλεία «χαμηλής τεχνολογίας» Boyd & Hayes 2001b).

Πολλοί κλινικοί γιατροί ίσως θα θεωρούσαν ότι η

χρήση εργαλείων ποσοτικής μέτρησης και αξιολόγησης

του αποτελέσματος θα σχετίζονταν περισσότερο με μια

ερευνητική περίπτωση. Λόγω της συνεχώς αυξανόμενης

ανάγκης να δικαιολογηθεί η χρηματοδότηση της

119

θεραπείας για τα παιδιά με αναπηρίες και της ανάγκης

να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της κλινικής

πρακτικής είναι ίσως περισσότερο απαραίτητο από ποτέ

να συμβάλλουν και οι κλινικοί γιατροί στη διαδικασία

αξιολόγησης των αποτελεσμάτων. Υπάρχουν αρκετοί

διαδικτυακοί τόποι και οργανισμοί εξαιρετικοί στο να

καταστήσουν προσβάσιμη στους κλινικούς γιατρούς την

αξιολόγηση των αποτελεσμάτων [π.χ. CanChild,

http :// canchild . interlynx . net , Αμερικανική Ένωση

Φυσικοθεραπείας (American Physical Therapy Association

–APTA), www . apta . org ]. Νέες χρηματοδοτικές

πρωτοβουλίες που υποστηρίζονται από επαρκή και

αποτελεσματικά δεδομένα θα μπορούσαν να επιτρέψουν

στα ήδη υπάρχοντα προγράμματα τη συνέχιση της

ύπαρξής τους ή θα μπορούσαν να επιτρέψουν την παροχή

περισσότερων θεραπευτικών προγραμμάτων. Ωστόσο, τα

αποτελέσματα χρειάζεται να αξιολογηθούν με έναν

τρόπο που θα μπορούσε να δικαιολογεί τη συνέχιση της

χρηματοδότησης. Προοδευτικά χρειάζεται να

χρησιμοποιηθεί μια σταθερή ομάδα εργαλείων

αξιολόγησης που έχουν αποδείξει τη σημασία, την

επαναληψιμότητά τους, την εγκυρότητα και τη

χρησιμότητά τους στην κλινική χρήση.

Ένας άλλος σπουδαίος λόγος για τη χρήση

εργαλείων μέτρησης και αξιολόγησης είναι και το

γεγονός ότι τα παιδιά και οι γονείς επιθυμούν να

γνωρίζουν σχετικά με την απόδοσή τους. Μπόρεσαν να

περπατήσουν πιο γρήγορα; Περπάτησαν περισσότερο σε

120

σχέση με την άλλη φορά στη δεκάλεπτη δοκιμασία του

βαδίσματος; Ποιο ήταν το ποσοστό επιτυχίας τους στην

Αξιολόγηση της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργίας (GMFM)

πέρυσι; Σημειώνεται σταθερή πρόοδος και τι συμβαίνει

ενόψει ταχείας ανάπτυξης; Εμείς σαν φυσιοθεραπευτές,

τονίζουμε συχνά το γεγονός της μείωσης της

σπαστικότητάς τους ή της βελτίωσης της ευθυγράμμισής

τους και παρά το γεγονός ότι οι παράμετροι αυτοί

ενδιαφέρουν εμάς, ενδεχομένως δεν έχουν κανένα νόημα

ή μέσο κινητοποίησης για το παιδί. Για παράδειγμα, όλα

τα παιδιά με συγγενή ημιπληγία θα περπατήσουν

(συνήθως ανεξάρτητα), αλλά η χρήση των προσβλημένων

άνω άκρων τους θα μπορούσε να επηρεάσει σε μεγάλο

βαθμό την λειτουργική τους ανεξαρτησία, καθώς και τις

φιλοδοξίες τους για εκπαίδευση και εξειδίκευση. Η χρήση

μοντέλων αναπηρίας, όπως το ICF, ενθαρρύνει τους

φυσιοθεραπευτές να αξιολογήσουν τα παιδιά μέσα από

ένα φάσμα αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν, τόσο το

παιδί όσο και τον κλινικό γιατρό/ερευνητή.

Ο λόγος της αξιολόγησης

Φυσική ιστορία

Δύο κύριοι παράγοντες που επηρεάζουν το λόγο της

αξιολόγησης είναι η κατανόηση της φυσικής ιστορίας της

κινητικής δυσλειτουργίας και η ανάγκη για σταθερή

121

ευθύγραμμη ή διαμήκη αξιολόγηση περισσότερο παρά για

μεμονωμένες μετρήσεις Η «φυσική ιστορία» της

μυοσκελετικής παθολογίας στα παιδιά με ΕΠ αντανακλά

τη σταδιακή εξέλιξη της μυοσκελετικής παθολογίας στο

πέρασμα του χρόνου (Rang 1990). Για τους

φυσιοθεραπευτές είναι απαραίτητο να γνωρίζουν

λεπτομερώς τη φυσική εξέλιξη της σπαστικής κινητικής

δυσλειτουργίας για να αξιολογήσουν το παιδί

λαμβάνοντας υπόψη την προσδοκώμενη μεταβολή στην

κινητική λειτουργία. Οι φυσιοθεραπευτές θα πρέπει να

εκπαιδεύουν τους γονείς για το τι θα πρέπει να

περιμένουν, για το ποιος είναι ο λόγος που κάποιοι μύες

μπορεί να γίνουν υπερδραστήριοι, προοδευτικά άκαμπτοι

ή να μικρύνουν ιδιαίτερα κατά τις περιόδους ραγδαίας

ανάπτυξης, καθώς και για το ποιος είναι ο λόγος που τα

παιδιά, καθώς πλησιάζουν την εφηβεία, εμφανίζουν μια

αυξανόμενη τάση για μυϊκές συσπάσεις, κακή σύνταξη

των οστών και αδυναμία των μυών.

Ένα καλό παράδειγμα για τη σημασία της

κατανόησης της φυσικής ιστορίας είναι η αναγνώριση

της ανάγκης για παρακολούθηση της εκτόπισης του

ισχίου στα παιδιά με αμφίπλευρη σπαστική ΕΠ. Η

εκτόπιση του ισχίου είναι συχνά προβλέψιμη, αλλά

καθώς η ετερόπλευρη ισχιακή εκτόπιση θα μπορούσε να

μη δώσει κλινικές ενδείξεις, μπορεί να παρακολουθηθεί

αποτελεσματικά μόνο με μια σειρά ακτινογραφίες της

πυέλου για έξι μήνες, με τη χρήση σταθερών και

122

προσεκτικών μετρήσεων (Scrutton & Baird, 1997, Scrut-

ton et al. 2001, Dobson et al. 2002, Parrot et al. 2002).

Ο δεύτερος σημαντικός παράγοντας για την

παρακολούθηση της φυσικής ιστορίας είναι ο

περιορισμός των μεμονωμένων δεδομένων αξιολόγησης

στον καθορισμό της πρόγνωσης. Για παράδειγμα,

πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι η συνεχής

παρακολούθηση των γενικευμένων κινήσεων των

πρόωρων νεογνών θα μπορούσε να προβλέπει σε

μεγαλύτερο βαθμό τα αποτελέσματα της κίνησης σε

σχέση με τις ατομικές μετρήσεις (Cioni et al. 1997, Had-

ders-Algra et al. 1997, Lacey & Henderson-Smart 1998,

Prechtl 2001). Μια ακόμα σαφέστερη ένδειξη της

πρόγνωσης των κινητικών αποτελεσμάτων θα μπορούσε

να γίνει μέσω του καθορισμού της μεταβολής του

κινητικού αποτελέσματος ως απάντηση στις μεταβολές

των περιβαλλοντικών παραγόντων. Η αξιολόγηση ενός

νεαρού παιδιού με κινητική καθυστέρηση σε διορθωμένη

ηλικία 14 εβδομάδων θα μπορούσε να επηρεαστεί από την

επικρατούσα πρακτική, την οποία το παιδί έχει βιώσει.

Εάν το παιδί κοιμάται κυρίως σε ύπτια θέση και

ελάχιστα σε πρηνή, τότε η κινητική αξιολόγηση των

ικανοτήτων σε πρηνή στάση και το συνολικό αποτέλεσμα

στην Κινητική Αξιολόγηση των Παιδιών (MAI, Swanson

et al. 1992) θα μπορούσε να επηρεαστεί αρνητικά. Η

μεταβολή στην κλίμακα MAI μετά από περίοδο εξάσκησης

14 εβδομάδων σε πρηνή θέση θα μπορούσε να προβλέψει

σε μεγαλύτερο βαθμό τα κινητικά αποτελέσματα και την

123

προσαρμογή του παιδιού στις περιβαλλοντικές μεταβολές

σε σχέση με το αρχικό MAI αποτέλεσμα.

Η Βιομηχανική μέθοδος

Σε μια πολυτμηματική ομάδα η βιομηχανική

ορολογία είναι ένα κοινό πλαίσιο που μπορεί να γίνει

αντιληπτό από τα μέλη όλων των ομάδων και παρέχει μια

ποσοτική προσέγγιση. Υπάρχουν πολλά εξαιρετικά

κείμενα που εξηγούν την βιομηχανική προσέγγιση κατά

την αξιολόγηση της βάδισης (π.χ. Sutherland et al. 1988,

Gage 1992, Perry 1992). Αυτά τα σπερματικά κείμενα

περιγράφουν τις σημαντικές βιομηχανικές αρχές της

φυσιολογικής και παθολογικής βάδισης και αποτελούν

σημαντικό ανάγνωσμα για κάθε κλινικό γιατρό που

δουλεύει με παιδιά με ΕΠ.

Σε μια «υψηλής τεχνολογίας» εργαστηριακή

ανάλυση βάδισης, χρησιμοποιείται η βιομηχανική

ορολογία για να αξιολογήσει τα παιδιά και τα κινητικά

αποτελέσματα. Οι οικογένειες θα μπορούσαν επίσης να

βρουν μια περιγραφή της λειτουργικότητας σε απλούς

βιομηχανικούς όρους, που είναι απείρως ευκολότεροι

στην κατανόηση σε σχέση με την ιατρική ορολογία που

χρησιμοποιούμε κατά κόρον. Ενδεχομένως θα

καταλάβαιναν καλύτερα τη μυϊκή λειτουργία ως

«υπερδραστηριότητα ή ακαμψία» σε σχέση με τον όρο

«σπαστικότητα ή υπερτονία». Εξακολουθεί να υπάρχει

διαφωνία μεταξύ των κλινικών γιατρών και των

ερευνητών αναφορικά με την αντιμετώπιση της

124

σπαστικότητας σε παιδιά με ΕΠ εξαιτίας της απουσίας

ξεκάθαρων ορισμών (Boyd & Ada 2001, Sanger et al.

2003). Θα μπορούσε να υιοθετηθεί μια προσέγγιση

«χαμηλότερης τεχνολογίας» με την αξιολόγηση των

μοντέλων βάδισης και στάσης σε όρθια θέση μέσω της

συστηματικής παρακολούθησης, κάνοντας μια

περιληπτική ορθοπεδική εξέταση και χρησιμοποιώντας

μια βιομηχανική προσέγγιση στην περιγραφή και ρύθμιση

της όρθωσης βασιζόμενη σε περιγραφές, όπως οι

περιστροφείς του αστραγάλου του Perry (Perry 1992). Οι

κλινικοί γιατροί μπορούν να χρησιμοποιήσουν τις

γνώσεις που απέκτησαν από την ανάλυση της βάδισης

για να βελτιώσουν τα επιστημονικά τους επιχειρήματα,

αναγνωρίζοντας ωστόσο τους περιορισμούς και τις

παραδοχές που υπόκεινται της «χαμηλής τεχνολογίας»

πληροφόρησης.

Η Ιατρική Ποσοστιαία Κλίμακα (PRS) που

αναπτύχθηκε από τον Koman et al. (1994), τροποποιήθηκε

αρχικά από τον Corry et al. (1998), ενώ υπέστη και νέα

τροποποίηση, καθώς η Κλίμακα Παρατήρησης της

Βάδισης (OGS, Boyd & Graham 1999) είναι ένα «χαμηλής

τεχνολογίας» εργαλείο σχεδιασμένο για την αξιολόγηση

των μικρότερων παιδιών με κυρίαρχη τοξοειδή

παρέκκλιση κατά τη βάδιση, τα οποία θεωρούνται πολύ

μικρά ή μη συμβατά με την τρισδιάστατη ανάλυση της

βάδισης (3DGA). Η Κλίμακα OGS αποδείχθηκε ιδιαίτερα

αξιόπιστη στο τοξοειδές επίπεδο και πρόσφατα

εγκυροποιήθηκε σε σχέση με την υιοθετούμενη ανάλυση

125

της βάδισης, «ο χρυσός κανόνας» (Marckie et al. 2003).

Οι συγγραφείς αποδέχονται τους περιορισμούς της

Κλίμακας OGS στο μετωπικό και εγκάρσιο επίπεδο και οι

κλινικοί γιατροί θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους τη

μεταφορά για την υιοθετούμενη ανάλυση της βάδισης,

όπου υπάρχουν σύνθετες παρεκκλίσεις της βάδισης.

Η υιοθετούμενη ανάλυση βάδισης θα πρέπει να είναι

η αξιολόγηση των επιλογών στα περιπατητικά παιδιά για

τα οποία οι πολυεπίπεδες χειρουργικές επεμβάσεις, οι μη

αναστρέψιμες χειρουργικές επεμβάσεις (επιλεκτική

ραχιαία ριζοτομή, SDR) ή άλλες επεμβατικές, δαπανηρές

επιλογές (εντός ενός ελύτρου βακλοφένη, ITB)

εξετάζονται. Η υιοθετούμενη μέθοδος 3DGA αποτελεί ένα

σημαντικό εργαλείο για τον ποσοτικό προσδιορισμό των

τύπων βάδισης σε τρεις επιφάνειες, εξελισσόμενες κύριες

παρεκκλίσεις κατά τη βάδιση που οφείλονται στην

αρχική παθολογική κατάσταση, δευτερογενείς

συμψηφισμοί που οφείλονται στην ανάπτυξη και την

ωρίμανση από τριτογενείς παρεκκλίσεις κατά τη βάδιση

(εκούσιοι συμψηφισμοί για ην υπέρβαση των

περιορισμών των πρωτογενών και δευτερογενών

προβλημάτων) (Gage 1992). Για την επίτευξη μιας

ακριβούς αξιολόγησης κατά 3DGA το παιδί θα πρέπει να

έχει ύψος 1 μέτρο το λιγότερο, να ζυγίζει περισσότερο

από 20 κιλά (για ορθή κινητική) και να είναι

συνεργάσιμο (από 4 ετών και πάνω). Κατά την

αξιολόγηση των παιδιών πέρα από τα όρια αυτά ο

κλινικός γιατρός μπορεί επίσης να χρησιμοποιεί

126

βιομηχανικές αρχές που απέκτησε στο εργαστήριο

βάδισης για την οπτική παρακολούθηση της βάδισης.

Αρχικά, θα πρέπει να ταξινομηθούν τα τυπικά μοντέλα

βάδισης από οπτική παρακολούθηση ή από

καταγεγραμμένα βιντεοσκοπημένα αρχεία σε αργή

κίνηση. (Boyd & Graham 1999, Rodda & Graham 2001),

και στη συνέχεια να εξεταστεί η σχετική συνεισφορά των

θετικών και αρνητικών στοιχείων του άνω

νευροκινητικού συνδρόμου στο μοντέλο βάδισης (Boyd &

Graham 1999, Boyd & Ada 2001). Η Εικόνα 4.1 μας δίνει

ένα καλό παράδειγμα για την ολοκλήρωση μιας

πληροφορίας «χαμηλής τεχνολογίας» που αποκτήθηκε

κατά την παρατήρηση της βάδισης και συσχετίζεται με

μια πληροφορία «υψηλής τεχνολογίας», απόρροια της

κατανόησης της μεθόδου 3DGA.

(1) (μέση-θέση) κάμψη ισχίου «υπερδραστήριος μυς του

ιγνυακού τένοντα = 900 πελματιαία κάμψη

127

(2) αδυναμία έκτασης ισχίου μήκος / ακαμψία του μυός

υπερδραστηριότητα αδυναμία του τετρακέφαλου μήκος /

ακαμψία του μυός υπερδραστηριότητα

(3) Γενικευμένες θεραπευτικές μέθοδοι Επιλεκτική

ραχιαία ριζοτομή Βακλοφένη εντός ελύτρου 1ο ΒΤΧΑ στην

αύλακα του ιγνυακού τένοντα ± 1ο ασκήσεις ενδυνάμωσης του

τετρακέφαλου 2ο Saltiel ορθωτικά 2ο ΒΤΧΑ στο γαστροκνήμιο

Τύπος βάδισης Βλάβες Θεραπευτικές

επιλογές

Εικόνα 4.1. (Πάνω) Μοντέλο κλινικής εικόνας για παιδιά με

προφανές ίππειο βάδισμα, που απεικονίζει (i) ευθυγράμμιση σε

προσθοπίσθιο επίπεδο τύπου βάδισης σε μέση-στάση, (ii) πιθανή

σχετιζόμενη συνεισφορά της βλάβης με φορέα βαρύτητας (διάστικτο

βέλος) (iii) κύριες και δευτερεύουσες θεραπευτικές επιλογές.

(Κάτω) Αγόρι με σπαστική διπληγία με προφανές ίππειο βάδισμα

και με επίπεδο ΙΙ στην κλίμακα GMFCS. Σημειώνεται προσθοπίσθια και

μετωπιαία άποψη του μοντέλου βάδισης: (i) στην ηλικία των 16 μηνών,

(ii) στους 24 μήνες μετά από ένα πρόγραμμα ενδομυϊκών ενέσεων στους

ιγνυακούς τένοντες με αλλαντοξίνη Α (ΒΤΧ-Α) με ταυτόχρονη θέση σε

γύψο για δύο εβδομάδες των ποδιών, (iii) στην ηλικία των 4 ετών, μετά

από δύο επεισόδια με ΒΤΧ-Α, χρήση ορθωτικών για αστράγαλο και πόδι

για την αποφυγή των κραδασμών και εκπαίδευση βαδίσματος, και (iv)

στην ηλικία των 10 ετών μετά από ένα πρόγραμμα αντιμετώπιση της

σπαστικότητας με βακλοφένη εντός ελύτρου και μεμονωμένη

πολυεπίπεδη χειρουργική επέμβαση σε συνδυασμό με φυσιοθεραπεία και

κατάλληλα ορθωτικά μέσα.

Ο άμεσος σύνδεσμος μεταξύ των μεθόδων

αξιολόγησης της στατικής και δυναμικής κίνησης του

lower extremity κινητικού φάσματος είναι χαλαρός στα

παιδιά με ΕΠ και στους υπό μελέτη πληθυσμούς (Mc-

Mulkin et al. 2000). Οι ασυμφωνίες κατά την αξιολόγηση

του κινητικού φάσματος ανάμεσα στην κλινική εξέταση

128

και την εφαρμοζόμενη κινητική ανάλυση θα μπορούσε να

είναι το αποτέλεσμα των μεταβολών του μυϊκού τόνου,

της δύναμης, της ισορροπίας και του ελέγχου της κίνησης

κατά τη διάρκεια της βάδισης, ή θα μπορούσε να είναι το

αποτέλεσμα των διαφορών στους ορισμούς που

χρησιμοποιούνται σε κάθε περίπτωση (Ounpuu et al.

2001). Καμία από αυτές τις μεθόδους αξιολόγησης δεν θα

πρέπει να υποτιμηθεί, αλλά οι ανωμαλίες κατά τη

δυναμική κίνηση θα πρέπει να προηγηθούν σε σχέση με

το μήκος των μυών που εξετάζονται κλινικά, προτού

δοθούν θεραπευτικές συστάσεις. Συμπληρωματικά για

την κατανόηση των ορισμών των χρησιμοποιούμενων

μεθόδων αξιολόγησης της βάδισης και των παραδεκτών

μοντέλων που χρησιμοποιούνται στη 3DGA, θα πρέπει να

είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί για να έχουμε τα πιο

ακριβή κλινικά αποτελέσματα αξιολόγησης με σκοπό να

προσδιορίσουμε τις πιθανές αιτίες σύμφωνα με τη μέθοδο

3DGA.

Πρακτική βασιζόμενη σε ενδείξεις

Μια συνεχώς αυξανόμενη επίδραση στην κλινική

πρακτική είναι και η χρήση της βασιζόμενης σε ενδείξεις

ιατρικής (EBM) (Sackett et al. 2001). Η προσέγγιση κατά

EBM κατά την αξιολόγηση του πορίσματος και την

επιθεώρηση των φυσιοθεραπευτικών πειραμάτων είναι

στις μέρες μας άμεσα διαθέσιμη για τους κλινικούς

γιατρούς σε διαδικτυακούς τόπους [επιτροπή της

Αμερικανικής Ακαδημίας για την Εγκεφαλική Παράλυση

129

και την Αναπτυξιακή Ιατρική για τα Αποτελέσματα της

Θεραπείας (AACPDM),

http :// www . aacpdm . org / commitees / treatmentoutcomes . ht

ml, Βάση Δεδομένων για τις Φυσιοθεραπευτικές

Ενδείξεις (PEDro), www . pedro . fhs . usyd . edu . au ] και στις

τακτικές ανασκοπήσεις των θεραπευτικών επιλογών

(Boyd & Hayes 2001b, McLaughlin et al. 2002). Η χρήση

συστημάτων ταξινόμησης, όπως το Σύστημα Ταξινόμησης

της Μεγάλης Κινητικής Λειτουργικότητας (GMFCS, Pal-

isano et al. 1997) και η Κατά Winters & Gage ταξινόμηση

της βάδισης στις περιπτώσεις ημιπληγίας (Winters et al.

1987) θα μπορούσε να βοηθήσει στο συσχετισμό των

ευρημάτων των ερευνητικών πειραματικών μελετών στα

παιδιά της κλινικής. Στις μέρες μας είναι διαθέσιμες

περιλήψεις των αξιολογικών πορισμάτων (Αμερικανική

Ένωση Φυσιοθεραπείας 2001, Law et al. 2001) που

παρέχουν λεπτομερή πληροφόρηση αναφορικά με την

αξιοπιστία, εγκυρότητα και ευαισθησία των συνηθέστερα

χρησιμοποιούμενων εργαλείων αξιολόγησης. Ελπίζουμε

ότι στο μέλλον θα εδραιωθεί ένας σύνδεσμος ανάμεσα

στις βάσεις δεδομένων του αξιολογικού πορίσματος και

στις βάσεις δεδομένων που στηρίζονται στις ενδείξεις,

μέσα από υψηλού επιπέδου μελέτες κατά τη χρήση αυτών

των εργαλείων.

Τύποι των εργαλείων αξιολόγησης

Οι Kirshnerr & Guyatt (1985) έχουν ταξινομήσει τα

εργαλεία αξιολόγησης της υγείας με βάση την ικανότητά

130

τους να (1) διαφοροποιούνται ανάλογα με τα υποκείμενα,

(2) να προβλέπουν την μελλοντική κατάσταση, και (3) να

αξιολογούν τη μεταβολή και τη λειτουργικότητα στο

πέρασμα του χρόνου ή μετά το πέρας της θεραπείας. Η

πρώιμη αξιολόγηση των παιδιών με ΕΠ ενθαρρύνει τους

κλινικούς γιατρούς στη χρήση εργαλείων μέτρησης που

διαφοροποιούνται μεταξύ των υποκειμένων για τον

προσδιορισμό του παιδιού εκείνου μεταξύ των

συνομηλίκων του και της σύγκρισης του παιδιού αυτού

με άλλα παιδιά που απαντώνται στη βιβλιογραφία, για

παράδειγμα σύμφωνα με τη μέθοδο GMFCS (Palisano et

al. 1997) ή την Απογραφή Παιδιατρικής Αξιολόγησης της

Αναπηρίας (PEDI, Haley et al. 1991). Ένα μέτρο

πρόβλεψης συνίσταται στο να μπορεί να εκτιμήσει τη

μελλοντική λειτουργικότητα βασιζόμενο στην παρούσα

απόδοση, όπως είναι η μέθοδος GMFCS. Εκτός από αυτό

η ικανότητα διαφοροποίησης, το σύγχρονο σύστημα GM-

FCS ταξινόμησης θα μπορούσε επίσης να αποδειχθεί

χρήσιμο στην πρόγνωση των αποτελεσμάτων της

μελλοντικής Αξιολόγησης της Μεγάλης Κινητικής

Λειτουργικότητας με τη χρήση καμπυλών μεγάλης

κινητικότητας που αναπτύχθηκαν με την εντατική

διατμηματική μελέτη των στοιχείων (Rosenbaum et al.

2002).

Ο τρίτος σκοπός της κλινικής αξιολόγησης

συνίσταται στη χρήση ενός εργαλείου μέτρησης του

μεγέθους της μεταβολής των κλινικών παραμέτρων στο

πέρασμα του χρόνου (Kirshnerr & Guyatt 1985). Για

131

παράδειγμα, είναι διαθέσιμα αρκετά κλινικά εργαλεία

και μέθοδοι αξιολόγησης για τη μέτρηση της

καταναλισκόμενης ενέργειας στα παιδιά με ΕΠ. Κλινικά

εργαλεία, όπως ο Δείκτης Κατανάλωσης Ενέργειας (EEI,

Rose et al. 1991) και ο Δείκτης Φυσιολογικού Κόστους

(PCI, Butler et al. 1984) θα μπορούσαν να έχουν

περιορισμένη χρησιμότητα, γεγονός που οφείλεται στη

διαφοροποίηση της καρδιακής συχνότητας στα

περισσότερα παιδιά είτε υγιή είτε με αναπηρίες (Boyd et

al. 1999a). Οι εφαρμοζόμενες μέθοδοι που μετρούν την

κατανάλωση οξυγόνου και κόστους, όπως η μέθοδος

Cosmed K4 (Cosmed, Ιταλία) παρουσιάζουν σημαντικά

ποσοστά σφάλματος (13% σε σχέση με τα υγιή παιδιά)

καθιστώντας απαραίτητο το φάσμα για τις κλινικές

μεταβολές (οι προσδοκώμενες μεταβολές οφείλονται

περισσότερο στη θεραπεία παρά στην καθημερινή

διαφοροποίηση) να φαίνονται κάπως μεγάλες (18% στα

υγιή παιδιά, 22% στους υγιείς ενήλικες) και πιθανότατα

ακόμα μεγαλύτερες στα παιδιά με ΕΠ (Boyd et al. 1999b).

Η μεγάλη διαφοροποίηση κατά την εξέταση της

κατανάλωσης ενέργειας με τη χρήση της μεθόδου (PCI)

ακόμα και υπό το φως των εργαστηριακών μελετών

εμφανίζει πιθανότατα περιορισμένη χρησιμότητα σε

πραγματικές συνθήκες. Ωστόσο, το 10λεπτο βάδισμα σε

κυκλική τροχιά με όργανα παρακολούθησης της

καρδιακής συχνότητας και με όργανα ελέγχου των

ποδιών (βηματομετρητής) θα μπορούσαν να εισφέρουν

και άλλες χρήσιμες πληροφορίες αναφορικά με την

132

απόσταση που διανύθηκε, την αντοχή και τη σταθερότητα

των καρδιακών παλμών σε κάτι που θα μπορούσε να

αποτελέσει submaximal τεστ για περιθωριακούς

περιπατητές (Boyd et al. 1999b). Η πληροφόρηση αυτή θα

μπορούσε να αποδειχθεί ένα περισσότερο χρήσιμο

εργαλείο πρόβλεψης κατά την αξιολόγηση της

ικανότητας ενός παιδιού να αντεπεξέρχεται σε ένα

πρόγραμμα πολυεπίπεδης χειρουργικής επέμβασης και

αποκατάσταση μετά την επέμβαση.

Οι ιδιότητες των εργαλείων

αξιολόγησης

Οι αναφορές των αποτελεσμάτων μέτρησης κατά

την κλινική αξιολόγηση χρειάζεται να πληροφορούν

αναφορικά με το μέγεθος της μεταβολής που θα πρέπει

λάβει χώρα για να θεωρηθεί ότι έχει μια μαθηματική

(μεγαλύτερη του στατιστικού λάθους κατά τη μέτρηση)

και λειτουργική σχέση, καθώς αυτό συνιστά το κατώτατο

σημείο για τους κλινικούς γιατρούς. Θα πρέπει να

γνωρίζουν την αποδεκτή διαφοροποίηση μεταξύ των

έμπειρων εκτιμητών σε παγιωμένες καταστάσεις σε

αντίθεση με τους άπειρους εκτιμητές. Μία από τις

μεγαλύτερες δυσκολίες για τους φυσιοθεραπευτές τόσο

στις ερευνητικές όσο και τις κλινικές περιπτώσεις είναι

το εάν ένα εργαλείο αξιολόγησης θα είναι αρκετά

ευαίσθητο για τη μέτρηση των μεταβολών, που είναι

αποτέλεσμα της θεραπείας στην κατηγορία των υπό

παρακολούθηση ασθενών. Οι μελέτες «φυσικής» ιστορίας

133

θα μπορούσαν να αποδειχθούν χρήσιμες στον καθορισμό

της προσδοκώμενης μεταβολής με τη συνήθη κλινική

πρακτική. Ο Russell et al. (1993) ανέφερε μια αύξηση της

τάξης του 6% ετησίως με τη μέθοδο GMFM στα παιδιά με

διπληγία και μια αύξηση της τάξης του 4% ετησίως σε

παιδιά με τετραπληγία. Ωστόσο, για παιδιά με ημιπληγία,

που εμφανίζουν υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας

(επίπεδο I και II κατά GMFCS) θα μπορούσε να υπάρχει

ένα αποτέλεσμα οροφής, καθώς το σημείο αναφοράς στο

αποτέλεσμα προσφέρει περιορισμένο φάσμα για βελτίωση

(Love et al. 2001). Θα ήταν ίσως ορθότερο να τεθούν

«στόχοι κατά περιοχές» σύμφωνα με τη μέθοδο GMFM a

priori για την αξιολόγηση του πορίσματος, που

αποτελούν τους στόχους της θεραπείας ή να

χρησιμοποιηθεί αναλογική μεταβολή της αξιολόγησης για

την παρακολούθηση του αποτελέσματος (Blair et al.

2001). Οι περιορισμένες ικανότητες και το ενδεχόμενο

βελτίωσης σε παιδιά με σοβαρή τετραπληγία (επίπεδο L

κατά GMFCS) σημαίνει ότι «ένα αποτέλεσμα βάσης» θα

μπορούσε να συνυπάρχει εκεί όπου εμφανίζεται μικρή

ευαισθησία στα παιδιά με σοβαρή προσβολή (Boyd et al.

2001a). Η κλίμακα Rasch της μεθόδου GMFM έχει

βελτιώσει την απόδοση και κλιμάκωση των

αποτελεσμάτων κατά την GMFM και θα μπορούσε να

βοηθήσει στην μείωση των επιδράσεων οροφής (Russell et

al.).

Τα εργαλεία αξιολόγησης θα μπορούσαν επίσης να

περιορίσουν την ευαισθησία της αξιολόγησης σε

134

συγκεκριμένες θεραπείες καθώς επίσης και σε

συγκεκριμένες υποομάδες ασθενών (Preston & Colman

2000). Η PEDI αναγνωρίζει δύο κατηγορίες αντίδρασης

(ανικανότητα / ικανότητα επίτευξης στόχων στις

περισσότερες περιπτώσεις) (Haley et al. 1991),

αγνοώντας κατά τον τρόπο αυτό τις βιομηχανικές

μεταβολές (Εικόνα 4.2). Για τα παιδιά με ημιπληγία, η

αξιολόγηση στον τομέα της Αυτοεξυπηρέτησης της PEDI

θα μπορούσε να περιοριστεί στο κατά πόσο είναι σε θέση

να επιτύχουν το στόχο κατά έναν ανορθόδοξο τρόπο με

χρησιμοποίηση μόνο του ενός χεριού που έχει

προηγουμένως εμβολιαστεί με ένεση αλλαντοξίνης

Α(BTX-A) και εκγύμναση των άνω άκρων, αλλά θα

μπορούσε το αποτέλεσμα να ήταν ικανοποιητικότερο

χρησιμοποιώντας και τα δύο χέρια μετά από εκγύμναση.

Είναι για το λόγο αυτό σημαντικό να εξετάζουμε κατά

πόσο αξιολογούμε πραγματικά αυτό που σκοπεύουμε να

γυμνάσουμε. Η Αξιολόγηση των Ετερόπλευρων Άνω

Άκρων της Μελβούρνης (MUL) είναι μια αξιόπιστη

μέθοδος αξιολόγησης της μειωμένης λειτουργικότητας

του χεριού που προσδιορίζει ποσοτικά τις βιομηχανικές

μεταβολές μετά από την BTX-A εκγύμναση των άνω

άκρων (Randall et al. 2001). Σε αντίθεση, η Αξιολόγηση

της Υποβοηθούμενης Κίνησης του Χεριού (AHA)

προσδιορίζει ποσοτικά τις ικανότητας αμφίπλευρης

κινητικότητας στα παιδιά με ετερόπλευρες βλάβες στα

άνω άκρα (Kramlinde-Sundholm & Eliasson 2003). Η

μέθοδος PEDI μπορεί να μην είναι ευαίσθητη σε αυτές τις

135

μεταβολές της κινητικής συμπεριφοράς των άνω άκρων.

Οι ερευνητές θα πρέπει να χρησιμοποιήσουν όλα τα

αποθέματα ιατρικών γνώσεων που διαθέτουν κατά τη

διαμόρφωση σημαντικών κλινικών πειραμάτων με την

κατάλληλη και ορθή αξιολόγηση του πορίσματος σε ένα

πλαίσιο έγκυρο, αξιόπιστο και εστιασμένο στην κάλυψη

των προβλημάτων του παιδιού.

Εικόνα 4.2. Πεντάχρονο κορίτσι με δεξιά ημιπληγία στο

σημείο αναφοράς (Ai-Aiii) και έπειτα από τρεις εβδομάδες

ενδομυϊκών ενέσεων αλλαντοξίνης Α στους μυς του σπαστικού

πήχυ (Bi-Biii). Σημειώστε τις μεταβολές στη βιομηχανική

ευθυγράμμιση κατά την προσπάθεια να αγγίξει ένα αντικείμενο (i),

βελτιωμένός υπτιασμός (η στροφή της παλάμης) σε ένα

αντικείμενο με δύο μολύβια (ii), και βελτιωμένη έκταση του

καρπού και του αγκώνα και δυνατότητα υπτιασμού σε επιδέξιο

κράτημα (iii).

Το πιο σημαντικό είναι ότι η διαδικασία

αξιολόγησης θα πρέπει να είναι σημαντική και

διασκεδαστική για το παιδί που συμμετέχει, καθώς

136

θεραπευτικά πρωτόκολλα ακατάλληλα και κουραστικά

δεν θα μπορέσουν να επιτύχουν την μέγιστη απόδοση. Το

μεγαλύτερο μέρος της επίτευξης της μέγιστης απόδοσης

εξαρτάται από τον ίδιο τον κλινικό γιατρό και τον τρόπο

με τον οποίο θα παρουσιάσει τους στόχους σε μια

γλώσσα κατανοητή για το παιδί, σύμφωνα με την

αντίληψή τους για την κινητική διαταραχή και

βασιζόμενη στη λογική που στηρίζεται σε εμπειρικές

ενδείξεις.

Ένα μοντέλο αξιολόγησης της

κινητικής δυσλειτουργία στα παιδιά με ΕΠ

1. Προσδιορισμός του προβλήματος του ασθενούς

Εάν το παιδί είναι σε θέση να μιλήσει το ίδιο,

πρώτα απ’ όλα μαθαίνουμε πώς προσδιορίζει το ίδιο τα

προβλήματά του / τις δυσκολίες του, και μετά

απευθυνόμαστε στους γονείς / το περιβάλλον του. Στη

συνέχεια ο κλινικός γιατρός χρειάζεται να προσδιορίσει

την αντίληψη που έχουν διαμορφώσει για τα προβλήματα

του παιδιού και της οικογένειας βασιζόμενοι στις

πληροφορίες που τους έχουν δοθεί (σχετική επιστολή,

παρατήρηση των κινητικών ικανοτήτων και της

ικανότητας στάσης του παιδιού σε όρθια θέση). Οι αρχές

της πρακτικής που βασίζονται στις σχετικές ενδείξεις

137

μπορούν να βοηθήσουν στη φάση αυτή στη διαμόρφωση

του κλινικού προβληματισμού (Sackett et al. 2001).

2. Κατηγοριοποίηση της συνολικής κατάστασης

Για να προσδιορίσουμε πώς το παιδί μπορεί να

συγκριθεί σε σχέση με εκείνα που απαντούν στη σχετική

βιβλιογραφία, είναι χρήσιμο να τον/την

κατηγοριοποιήσουμε σύμφωνα με την Κλίμακα GMFCS

(Palisano et al. 1997). Πρόσφατα, έχουν σχεδιαστεί

καμπύλες για την μεγάλη κινητικότητα για τα παιδιά σε

κάθε επίπεδο αξιολογώντας τα αποτελέσματά τους

σύμφωνα με την Κλίμακα GMFM σε διαφορετικές ηλικίες

(Rosenbaum et al. 2002). Κάτι τέτοιο μπορεί να

αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμο για τον θεραπευτή και τους

γονείς κατά το σχεδιασμό ρεαλιστικών στόχων για την

κινητική/ λειτουργική ανεξαρτησία.

3. Επιβεβαίωση της παθοφυσιολογίας

Για αυτό το μοντέλο, θα υποτεθεί ότι η οικογένεια

έχει πληροφορηθεί για τη διάγνωση της ΕΠ στο παιδί

τους (Badawi et al. 1998). Παράλληλα με την κινητική

αξιολόγηση θα πρέπει να αναλογιστούμε την αιτιολογία

της κατάστασης. Για παράδειγμα, είναι η αρχική

εγκεφαλική βλάβη μία από τις ακόλουθες: βλάβη του

κινητικού φλοιού που οδηγεί στη σπαστικότητα ή τη

δυστονία, βλάβη των βασικών γαγγλίων που οδηγεί στην

δυσκαμψία/δυσκινησία, εγκεφαλική βλάβη που οδηγεί

στην αταξία, ή γενετική δυσλειτουργία; Θα πρέπει να

138

ληφθεί υπόψη και ο τύπος του τόνου ή της κινητικής

ανωμαλίας, π.χ. σπαστικότητα, δυστονία, δυσκαμψία ή

μεικτοί τύποι (Sanger et al. 2003), αθέτωση ή αταξία,

καθώς και η τοπογραφία, π.χ. μονοπληγία, ημιπληγία,

διπληγία, τριπληγία, τετραπληγία (Gage 1992).

4. Επιθεώρηση της παρούσας ιατρικής κατάστασης

και σχετικό ιατρικό ιστορικό

Εξέταση της παρούσας κατάστασης υγείας,

συμπεριλαμβανομένων προβλημάτων, όπως επιληψία,

νοητική υστέρηση, υποσιτισμός και συμπεριφορά και ο

τρόπος που αυτές επηρεάζουν την κινητική απόδοση. Για

παράδειγμα, φτωχή κινητική λειτουργία ή κακή διατροφή

οδηγούν σε αδυναμία, κόπωση ή ελαττωμένη για

ανάληψη στόχων.

5. Αξιολόγηση της παρούσας απόδοσης για κινητικό

(-ούς) στόχο (-ους) ιδιαίτερου ενδιαφέροντος για το παιδί

και την οικογένειά του

Για την αξιολόγηση χρησιμοποιούνται εργαλεία

σχετικά, αξιόπιστα, έγκυρα και κατάλληλα για την

περίπτωση. Ελλείψει εργαλείων αξιολόγησης ο κλινικός

γιατρός θα μπορούσε να βιντεοσκοπήσει την απόδοση του

παιδιού κατά την εκτέλεση του στόχου, αρχικά χωρίς

βοήθεια ή ξυπόλητο και στη συνέχεια με την κατάλληλη

υποστηρικτική βοήθεια και τη χρήση βοηθημάτων βάδισης

και ορθωτικών μέσων και μετά από αυτό ακολουθεί η

ανάλυση του στόχου (Gentile 1987).

139

6. Κατηγοριοποίηση των μοντέλων βάδισης και

στάσης του παιδιού σε όρθια θέση

Για τα παιδιά με σπαστική ΕΠ έχει γίνει δεκτό ότι

εμφανίζουν μοντέλα στάσης που εξελίσσονται στο

πέρασμα του χρόνου και μπορεί να διαφοροποιούνται

όσον αφορά τη σοβαρότητα και την ωριμότητα των

κινητικών ικανοτήτων. Στα μη-περιπατητικά παιδιά ή

στα παιδιά που δεν έχουν ακόμη μάθει να περπατούν

εξετάζεται η παρουσία κινήσεων με ψαλιδάκια των

ισχίων, καθώς πατάνε με τη χρήση βοήθειας, η στάση του

σώματος στο βαθύ κάθισμα (π.χ. το κάθισμα στο ιερό

οστό υποδηλώνει μικρούς τένοντες), τυπικές στάσεις

καθώς κάθονται ή ξαπλώνουν (κάμψη του γοφού με

προσαγωγή ή απαγωγή, windswept γοφοί, προτιμώμενο

γύρισμα του κεφαλιού ή περιστροφή του κορμού).

Για το περιπατητικό παιδί λαμβάνεται υπόψη η

ευθυγράμμιση των κάτω άκρων σε τοξοειδή επιφάνεια

κατά τη βάδιση. Αρκετοί συγγραφείς έχουν παρουσιάσει

βιομηχανική κατηγοριοποίηση βαδίσματος σε τοξοειδή

επιφάνεια στην διπληγία (Sutherland and Davis 1993,

Boyd & Graham 1999, Rodda & Graham 2001). Όπως

συμβαίνει με όλα τα συστήματα κατηγοριοποίησης δεν

είναι ακόμη γνωστό πόσο σταθερά είναι όλα αυτά τα

μοντέλα στο πέρασμα του χρόνου με τη φυσική ιστορία

της κατάστασης ή ως αντίδραση στην παρέμβαση. Για τα

140

παιδιά με προβλήματα στην μετωπιαία επιφάνεια, θα

πρέπει να εξεταστούν οι διαφορές όσον αφορά το μήκος

των άκρων (πραγματικές ή φαινομενικές) και οι

ασυμμετρίες.

Για τα παιδιά με ημιπληγία, υπάρχει ένα σύστημα

κινηματικής ταξινόμησης για τους τύπους βάδισης I έως

IV, που βασίζονται στην Κλίμακα 3DGA (Winters et al.

1987) που χρησιμοποιείται τυπικά για την θεραπευτικές

συστάσεις. (Novachec 2001) η ταξινόμηση αυτή επιτρέπει

στους φυσιοθεραπευτές να κατανοήσουν καλύτερα τη

σχέση μεταξύ του εμπλεκόμενου αστραγάλου, γόνατος

και ισχίου, καθώς η σοβαρότητα προοδευτικά αυξάνεται

από το στάδιο Ι στο στάδιο IV. Κατά παρόμοιο τρόπο, θα

μπορούσε να αυξηθεί προοδευτικά η συνθετότητα

παράλληλα με τη σοβαρότητα (από ακραία σε εγγύ) στα

άνω άκρα.

Τόσο στα κάτω όσο και στα άνω άκρα, τα κινητικά

μοντέλα μπορούν να διαφοροποιούνται είτε με το

πέρασμα του χρόνου είτε και ως αντίδραση στη θεραπεία.

Οι κινητικοί περιορισμοί θα μπορούσαν να εμφανιστούν

πιο γρήγορα σε κάποιους μύες συγκριτικά με άλλους, με

την εξελισσόμενη μυϊκή ακαμψία που οδηγεί σε μυϊκές

συστολές να ορίζει το «βιολογικό ρολόι» (Boyd & Gra-

ham 1997). Ο εντοπισμός των μυών εκείνων που

εμφανίζονται περισσότερο δραστήριοι σε σχέση με

άλλους θα μπορούσε να βοηθήσει στην πρόληψη των

επικείμενων κινητικών δυσλειτουργιών και

παραμορφώσεων (Boyd & Graham 1997).

141

7. Προσδιορισμός της σχετικής συνεισφοράς των

ποικίλων βλαβών

Η προσεκτική αξιολόγηση των θετικών στοιχείων

(σπαστικότητα, μυϊκή συστολή, δυστονία) και των

αρνητικών στοιχείων (αδυναμία, απώλεια του ελέγχου

της επιλεκτικής κίνησης) του άνω νευροκινητικού

συνδρόμου σε κάθε επίπεδο (ισχίο, γόνατο, αστράγαλος,

ώμος, αγκώνας, καρπός, στέλεχος) θα μπορούσε να

εντοπίσει τη σχετική συμβολή των βλαβών στα κινητικά

μοντέλα σε διαφορετικούς στόχους (Boyd & Ada 2001).

Αξιολόγηση των θετικών βλαβών. Προσεκτική

κλινική εξέταση του αργού παθητικού φάσματος του

ορίου κίνησης ή «R2» (ταχύτητα κατά Tardieu V1) κατά

την χρησιμοποίηση «αξιοσημείωτης» ή μέγιστης δύναμης

θα μπορούσε να προσδιορίσει ποσοτικά το μήκος του

μυός σε κάθε επίπεδο (Tardieu et al. 1954, Boyd & Gra-

ham 1999). Εάν κάποιος αξιολογεί τη σπαστικότητα,

αυτό θα συγκριθεί τότε με τη μεγάλη ταχύτητα (V3) του

κινητικού φάσματος, στην προσπάθεια χρησιμοποίησης

της ίδιας δύναμης και της ανάλογης ταχύτητας καθόλη

την κίνηση, για να προσδιορίσουμε το σπαστικό

«πιάσιμο» του αστραγάλου, που ορίζεται ως R1. Ίσως πιο

σημαντική σε σχέση με αυτές τις μεμονωμένες μετρήσεις

είναι η διαφορά μεταξύ «R2» και «R1» (Εικόνα 4.3). Μια

μεγάλη διαφορά υποδηλώνει μια μεγαλύτερη

αντανακλαστική συνιστώσα (σπαστικότητα), ενώ μια

μικρότερη διαφορά θα μπορούσε να υποδηλώσει μια

142

μεγαλύτερη μυϊκή σύσπαση σε σχέση με τη

σπαστικότητα. Οι σχέσεις αυτές θα πρέπει επομένως να

εξεταστούν παράλληλα με την κατηγοριοποίηση του

μοντέλου βάδισης κατά τη λήψη της απόφασης για το

ποια επίπεδα χρήζουν θεραπείας (γοφός, γόνατο,

αστράγαλος) και ποιες είναι οι επιλογές αντιμετώπισης

(Boyd & Graham 1999). Σε γενικές γραμμές, η αξιοπιστία

μιας γωνιομετρικής αξιολόγησης θα μπορούσε να

βελτιωθεί με τη σταθεροποίηση της κατάστασης, την

προσεκτική εξέταση των κοντινών και ακραίων

τμημάτων που πρέπει να αξιολογηθούν και τα κριτήρια

αναφοράς, τη χρήση σταθερής «αξιοσημείωτης ή

μέγιστης» δύναμης, τη χρήση απλής βαθμολογικής

κλίμακας στο γωνιόμετρο και χρήση του ίδιου έμπειρου

αξιολογητή για κάθε αξιολόγηση (Stuberg et al. 1988,

Eliasziw et al. 1994, McDowell et al. 2001).

Εικόνα 4.3. Αξιολόγηση του δυναμικού εύρους κίνησης “R1”

στον αστράγαλο και στο γόνατο σύμφωνα με την κατηγοριοποίηση του

συγγραφέα στην κλίμακα Tardieu (Tardieu et al.1954). Η “R2” είναι σε

αργό ρυθμό το παθητικό εύρος κίνησης (ταχύτητα κατά Tardieu V1). Η

“R1” είναι η γρήγορη ταχύτητα κίνησης του αστραγάλου σε όλο το εύρος

κίνησης για να καθορίσει το κρίσιμο σημείο (“catch”?) στο φάσμα της

κίνησης (ταχύτητα κατά Tardieu V3). Η γωνία στην οποία εμφανίζεται η

αντίδραση του μυός (‘catch” ή R1) μετριέται από ένα γωνιόμετρο. (α) Η

143

κατά Tardieu μέτρηση πραγματοποιείται στον αστράγαλο για να

αξιολογήσει το γαστροκνήμιο με το γόνατο σε έκταση. (β) Η κατά

Tardieu μέτρηση πραγματοποιείται στους ιγνυακούς τένοντες με το

ισχίο κεκαμμένο στις 90ο και το αντίστροφο ισχίο σε έκταση.

(Αναδημοσίευση με την άδεια των Boyd & Graham 1999).

Αξιολόγηση των αρνητικών βλαβών. Ο κλινικός

γιατρός θα πρέπει επίσης να λάβει υπόψη του τις

αρνητικές βλάβες σε κάθε επίπεδο, συμπεριλαμβανομένου

του ελέγχου της δύναμης και τη επιλεκτικής κίνησης.

Είναι διαθέσιμα κάποια κανονιστικά στοιχεία

ισομετρικής δύναμης για φυσιολογικά παιδιά και παιδιά

με ΕΠ (Wiley & Damiano 1998). Ωστόσο, ο κλινικός

γιατρός θα πρέπει να σταθεροποιήσει το δοκιμαστικό

πρωτόκολλο, να λάβει υπόψη του την επαναληψιμότητα

της μέγιστης επιθυμητής συστολής και τις διαφορές στη

μάζα σώματος και στο μήκος των άκρων για η σύγκριση

στο πέρασμα του χρόνου ή μεταξύ των υποκειμένων. Οι

μετρήσεις του ελέγχου επιλεκτικής κίνησης είναι

λιγοστές και περιορισμένες συγκριτικά με τις κλινικές

μετρήσεις της ικανότητας ενεργοποίησης των οπίσθιων

καμπτήρων μυών σε μια οπτική αλυσίδα που ονομάζεται

«τεστ ελέγχου της επιλεκτικής κίνησης» (Boyd & Graham

1999) και της στατικής ισορροπίας των οπίσθιων

καμπτήρων μυών του πέλματος στο «τεστ σύγχυσης»

(Davids et al. 1993). Χρειάζονται περισσότερα

δοκιμαστικά τεστ ικανοτήτων που σχετίζονται με

144

λειτουργικούς στόχους στα άνω και κάτω άκρα στα

παιδιά με ΕΠ.

8. Αξιολόγηση των λειτουργικών ικανοτήτων

(περιορισμοί της δραστηριότητας), της κοινωνικής

συμμετοχής και της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας

ζωής

Έχουν αναπτυχθεί πολλές μέθοδοι αξιολόγησης της

λειτουργικότητας και της συμμετοχής στα παιδιά με ΕΠ,

ενώ η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής υστερεί

σημαντικά. Οι επιλογές μεταξύ αυτών θα εξαρτηθούν από

την ηλικία του παιδιού, το λειτουργικό του επίπεδο, το

στόχο της μέτρησης ή της επέμβασης και των

προτεραιοτήτων του ίδιου του ασθενούς στην αναζήτηση

φροντίδας (Boyd & Hayes 2001b). Σε γενικές γραμμές η

αξιολόγηση της συμμετοχής συνδέεται με την αξιολόγηση

της απόδοσης στην καθημερινή ζωή. Συχνά είναι δύσκολο

να εκτιμηθεί αντικειμενικά, και η απόδοση συχνά

βασίζεται στις αναφορές του ίδιου του παιδιού ή των

γονιών του. Όλο και περισσότερο δίνεται έμφαση στον

προσδιορισμό αυτών που το παιδί κάνει στην

«πραγματική ζωή». Η μέθοδος PEDI είναι ένα

παγκόσμιου χαρακτήρα μέτρο εκτίμησης της

δραστηριότητας και της συμμετοχής, χρήσιμο κατά τη

σύγκριση του παιδιού σε σχέση με ένα αντίστοιχο

φυσιολογικό παιδί. (Haley et al. 1991). Προσφέρει ένα

χρήσιμο πλαίσιο για τον προσδιορισμό της παρούσας

απόδοσης και το μέγεθος της υποστηρικτικής βοήθειας σε

145

σχέση με τη θέση εξατομικευμένων στόχων. Ο κλινικός

γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει δείκτες κοινωνικής

συμμετοχής κατά την έναρξη ενός προγράμματος ή σε

(ετήσια) τακτά διαστήματα για να διασφαλίσει ότι τα

προγράμματα αντιμετώπισης είναι σχετικά με το

περιβάλλον του παιδιού (π.χ. Καναδικός Δείκτης της

Εργασιακής Απόδοσης, Law et al. 1994, Κλίμακα

Επίτευξης Στόχου, Maloney et al. 1978). Υπάρχουν

αρκετοί δείκτες που έχουν αναπτυχθεί για την

αξιολόγηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας

ζωής σε μια γενική κλίμακα. Μέχρι σήμερα δεν έχουν

δημοσιευθεί ειδικά εργαλεία για την αξιολόγηση της

ποιότητας ζωής στα παιδιά με ΕΠ.

9. Αντίθετα και μη προσδοκώμενα αποτελέσματα

Οι φυσιοθεραπευτές λόγω της συχνής επαφής τους

με τα παιδιά και τις οικογένειές τους οφείλουν να είναι

προσεκτικοί σχετικά με ανεπιθύμητες και μη

προσδοκώμενες επιδράσεις, που οφείλονται στη

θεραπεία, καθώς μόνο η προσεκτική κλινική

παρακολούθηση θα μπορούσε να φωτίσει προγενέστερες

μη αναφερθείσες επιδράσεις, όπως είναι η ακράτεια στα

παιδιά μετά από χορήγησης ενέσεων BTX-A (Boyd et al.

1996). Είναι αναγκαίο γι’ αυτούς να συνεργάζονται

στενά με μέλη άλλων ομάδων για την παρακολούθηση

και αναφορά αντίθετων αποτελεσμάτων στην κλινική

πρακτική ή τις πειραματικές μελέτες (Boyd et al. 1999b,

Baker et al. 2002).

146

Το μέλλον

Ο παιδίατρος φυσιοθεραπευτής χρειάζεται να

επιλέξει μια σταθερή ομάδα εργαλείων μέτρησης που

είναι αξιόπιστα και σημαντικά, λαμβάνοντας υπόψη όλο

το φάσμα των τύπων αναπηρίας από τη βλάβη και τη

λειτουργικότητα έως τη συμμετοχή και χρησιμοποιώντας

αρχές της βιομηχανικής. Καθώς τα εργαλεία «υψηλής

τεχνολογίας» όπως η εφαρμοζόμενη ανάλυση της βάδισης

και η απεικόνιση του εγκεφάλου είναι εξεζητημένα και

μας οδηγούν στις υποκείμενες της παθοφυσιολογίας

καταστάσεις, εξακολουθούμε να βασιζόμαστε σε μεγάλο

βαθμό σε πολλές κλινικές περιπτώσεις σε εργαλεία

«χαμηλής ή ανύπαρκτης τεχνολογίας». Λόγω της

αυξανόμενης διαθεσιμότητας των βάσεων δεδομένων των

αποτελεσμάτων αξιολόγησης και των ενδείξεων για

θεραπεία που βασίζονται σε αυτές τις μετρήσεις θα είναι

ίσως αρκετά πιθανό για τους κλινικούς γιατρούς να

χρησιμοποιούν βάσεις δεδομένων σε μεγάλα δείγματα

ασθενών, ώστε να καταστεί δυνατό να δοθεί απάντηση

στα σχετικά κλινικά ερωτήματα. Οι ελεγχόμενες

πειραματικές μελέτες είναι σε θέση να παρέχουν

αποτελεσματικότητα για τις νέες θεραπείες σε μικρά

ομογενή δείγματα, αλλά η κατανόηση της επίδρασης στη

φυσική ιστορία της κινητικής δυσλειτουργίας μπορεί να

147

εξηγηθεί μόνο μέσα από μελέτες που διεξάγονται σε

μεγάλα πληθυσμιακά σύνολα ασθενών με ΕΠ. Οι κλινικοί

γιατροί και οι ερευνητές θα πρέπει προοδευτικά

λαμβάνοντας υπόψη τους τους τύπους αναπηρίας να

συνυπολογίζουν στην αξιολόγηση όχι μόνο τις βλάβες

και τους περιορισμούς στη δραστηριότητα, αλλά επίσης

και την κοινωνική συμμετοχή και την ποιότητα ζωής που

συνδέεται με την υγεία.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5

Η φυσικοθεραπεία στην αντιμετώπιση

της ΕΠ: Μια ματιά στις σύγχρονες

θεραπευτικές προσεγγίσεις

Δεδομένης της ποικιλίας των αποτελεσμάτων της

εγκεφαλικής παράλυσης (ΕΠ) σε κάθε άτομο, δεν

εκπλήσσει το γεγονός ότι είναι περιορισμένα τα στοιχεία

εκείνα που θα υποστήριζαν τα θετικά αποτελέσματα της

επέμβασης (Hur 1995). Πειραματικές μελέτες είναι

δύσκολο να διενεργηθούν εξαιτίας του μικρού αριθμού

ενστάσεων, καθώς και των ηθικών ενστάσεων (Hur

1995, Reddihough et al. 1998) και οι περισσότερες

μελέτες επικεντρώνονται στις επιπτώσεις της πρώιμης

παρέμβασης για τις υψηλού κινδύνου ομάδες (Weindling

2000). Όπως κι αν έχουν τα πράγματα, τα αποτελέσματα

είναι αμφισβητήσιμα. Παρόλα αυτά, η θεραπεία είναι

148

σαφώς ενδεδειγμένη και επιθυμητή, και υπάρχουν

αρκετές προσεγγίσεις προς αυτή την κατεύθυνση

(Πίνακας 5.1). Οι πιο γνωστές απ’ αυτές είναι η

προσέγγιση Bobath (γνωστή επίσης και ως

Νευροαναπτυξιακή Θεραπεία) και η Καθοδηγούμενη

Εκπαίδευση (Peto), αν και οι περισσότεροι θεραπευτές θα

θεωρούσαν ότι χρησιμοποιούν μια πιο εκλεκτική μέθοδο

προσέγγισης. Άλλες προσεγγίσεις περιλαμβάνουν τη

μέθοδο Vogta (στην Ευρώπη), τη Doman-Delacato

(Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώπινου Δυναμικού-IAHP,

Βρετανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με Εγκεφαλικές

Βλάβες, BIBIC, Brainwave), την Αισθητηριακή

Ολοκλήρωση και τις Κινητικές Ικανότητες μέσω της

Εκπαίδευσης (MOVE), η εκλογή και η διαθεσιμότητα των

οποίων ποικίλει από ώρα σε χώρα. Η αναγκαιότητα

ποικίλων συμπληρωματικών μεθόδων, όπως η ηλεκτρική

διέγερση, θεραπείες βασιζόμενες στην ψυχαγωγία (π.χ.

υδροθεραπεία, ιπποθεραπεία) και εναλλακτικών

θεραπειών (Hurvitz et al. 2003) (π.χ. acupressure και

οστεοκρανιοθεραπεία), διευρύνουν τις διαθέσιμες

επιλογές, επιτείνοντας το δίλημμα τόσο για την

οικογένεια όσο και για την θεραπευτική ομάδα. έχουν

αναπτυχθεί διάφοροι μύθοι γύρω από τις διάφορες

θεραπευτικές μεθόδους και προκύπτουν διαρκώς νέες

ιδέες (Logan 2002).

ΠΙΝΑΚΑΣ 5.1

149

Συνηθέστερες θεραπευτικές προσεγγίσεις

στην αντιμετώπιση της ΕΠ

Bobath / Νευροναπτυξιακή Θεραπεία (NDT)

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση(Peto)

Αισθητηριακή Ολοκλήρωση (SI)

Μοντελοποίηση (Doman-Delacato) π.χ. IAHP /

BIBIC / Brainwave

Κινητικές Ικανότητες Μέσω της Εκπαίδευσης

(MOVE)

Vojta

Πρωτοποριακή Νευροκινητική Αναμόρφωση

(ANR)

Υπερβαρικό οξυγόνο (HBO)

Αναδημιουργικές θεραπείες, π.χ.

ιπποθεραπεία, υδροθεραπεία

Εναλλακτικές θεραπείες, π.χ. βελονισμός,

οστεοκρανιακή θεραπεία

Μία από τις τελευταίες θεραπευτικές προτάσεις

είναι η Πρωτοποριακή Νευροκινητική Επανένταξη

(Αναμόρφωση?), της οποίας οι απαρχές εντοπίζονται στη

Ρωσία και υποστηρίζει ότι δύναται να θεραπεύσει την

ΕΠ. Πρόκειται για κάτι παραπλανητικό και στρεσογόνο

για το οικογενειακό περιβάλλον των παιδιών με ΕΠ,

καθώς είναι προφανές ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Τους

πρώτους μήνες μετά τη γέννηση ιδίως στα αρκετά

πρόωρα νεογνά, υπάρχουν αναστρέψιμα σημάδια

150

ενδεικτικά της εμφάνισης ΕΠ, π.χ. περίοδοι με μη τυπικά

μοντέλα κίνησης ή εμμένουσα ασυμμετρία. Ωστόσο, είναι

γενικά αποδεκτό ότι τέτοια σημάδια μπορούν να

εκλείψουν, ώστε μετά από ένα χρονικό διάστημα

παρακολούθησης, το παιδί απαλλάσσεται χωρίς να

χρειάζεται θεραπεία (Nelson & Ellenberg 1982, Graves

1995).

Αν και έχουν γίνει κάποιες απόπειρες αξιολόγησης

της αποτελεσματικότητας των μεθόδων αντιμετώπισης

(Palmer et al. 1988, Bairstow et al. 1993, Bower et al.

1994, 1996, 2001, Knox & Evans 2002) πολύ λίγα

στοιχεία είναι διαθέσιμα για να αποδειχτεί ότι είναι

αποτελεσματικές οι γνωστές μέθοδοι ή ότι κάποια

μέθοδος υπερτερεί κάποιας άλλης. Και πάλι τα

θεραπευτικά προγράμματα θεωρούνται αναπόσπαστα

κομμάτι της θεραπείας αυτών των παιδιών (Flett 2003).

Άλλα ερωτήματα που συχνά τίθενται είναι το «πόσο

κοστίζει» και το «πόσο γρήγορα θα δούμε

αποτελέσματα». Για άλλη μια φορά δεν υπάρχουν

οριστικές απαντήσεις για τα προβλήματα αυτά (Bower et

al. 1996, Reddihough et al. 1998, Weindling 2000, Bower

& McLellan 2001). Και πάλι με βάση ό,τι είναι γνωστό

σχετικά με τις μεταβολές που επέρχονται στο Κεντρικό

Νευρικό Σύστημα κατά την ανάπτυξη, φαίνεται ότι η

έγκαιρη θεραπεία θα μπορούσε να ελαχιστοποιήσει τις

αρνητικές συνέπειες τουλάχιστον σε κάποια παιδιά.

Επιπρόσθετα, η αυξανόμενη γνώση των υποκείμενων

μηχανισμών της ΕΠ και οι δυνατότητες για έγκαιρη

151

διάγνωση καθιστούν πιο αποτελεσματική την

αντιμετώπιση (Prechtl et al. 1997, Cioni 2002). Ένας

επιπλέον ελκυστικός παράγοντας για τη διαδικασία της

θεραπευτικής προσέγγισης είναι και η ιδέα της

νευροπλαστικότητας. Με δεδομένο ότι η εμπειρία μοιάζει

να είναι σημαντικός παράγοντας για την ανάπτυξη της

λειτουργικότητας του διαμορφούμενου ΚΝΣ (Hadders-Al-

gra et al. 1996, Hadders-Algra 2001), η θεραπεία θα

πρέπει να έχει μια ουσιώδη συμβολή στην ποιότητα του

εξαγόμενου αποτελέσματος. Η ύπαρξη εργαλείων

μέτρησης μας δίνει τη δυνατότητα να καθορίσουμε ποια

θα μπορούσε να είναι η πλέον αποτελεσματική

παρέμβαση (βλ. Κεφάλαια 4 και 5).

Η θεραπεία των παιδιών με ΕΠ θα πρέπει να

στοχεύει κατά κύριο λόγο στη βελτίωση της ποιότητας

ζωής τόσο για το άτομο όσο και για την οικογένειά του,

στη μεγιστοποίηση της δυνατότητάς του για συμμετοχή

στις καθημερινές δραστηριότητες και στην προετοιμασία

για βελτίωση της ποιότητας της ζωής και μετά την

ενηλικίωση. Αναλόγως της ηλικίας του παιδιού και του

βαθμού αναπηρίας, αναγνωρίζονται τρεις κύριοι στόχοι

(Mayston 2001): (1) διατήρηση ενός επιπέδου

λειτουργικότητας, (2) αύξηση ή βελτίωση του φάσματος

των ικανοτήτων, (3) γενική αντιμετώπιση ή

ελαχιστοποίηση των συσπάσεων και των

παραμορφώσεων.

Υπερβαίνει το σκοπό αυτού του κεφαλαίου η κάλυψη

όλων των προσεγγίσεων, αλλά θα εξεταστούν οι πλέον

152

συχνές, λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός ότι καθεμιά από

αυτές σπανίως εφαρμόζεται στην πρωταρχική της μορφή.

Επίσης είναι σαφές ότι καμία από τις μεθόδους αυτές δεν

υπερτερεί των άλλων και καμία στη βάση της δεν είναι

πλήρως μελετημένη. Το γεγονός ότι οι εμπνευστές των

μεθόδων Bobath, Καθοδηγούμενης Εκπαίδευσης και

Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης δεν βρίσκονται πλέον στη

ζωή, περιπλέκει ακόμα περισσότερο τα πράγματα, καθώς

οι προσεγγίσεις τους έχουν μεταβληθεί και τροποποιηθεί

σε διαφορετικά μέρη.

Συνηθέστερες προσεγγίσεις

Η μέθοδος BOBATH

Όσοι υιοθέτησαν την μέθοδο Bobath συνοψίζουν την

προσέγγισή τους (την οποί παρουσίασαν την δεκαετία

του 1940) στην πρώτη έκδοση του βιβλίου του (Bobath &

Bobath 1984). Η μέθοδος Bobath είναι γνωστή σε πολλές

χώρες (π.χ. ΗΠΑ, Ν. Αφρική και αρκετές ευρωπαϊκές

χώρες) ως Νευροαναπτυξιακή Θεραπεία. Υπάρχουν

χιλιάδες θεραπευτές και παιδαγωγοί που έχουν

εκπαιδευθεί σύμφωνα με τη μέθοδο Bobath σε ολόκληρο

τον κόσμο, αλλά υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση ανάμεσά

τους αναλόγως του τόπου εκπαίδευσης, του εκπαιδευτή

του και του βαθμού χρήση άλλων μέσων, π.χ. ηλεκτρική

διέγερση και εκπαίδευση ενδυνάμωσης. Αυτό σημαίνει

ότι ένας θεραπευτής που ακολουθεί τη μέθοδο Bobath σε

μία χώρα μπορεί να εξασκεί τη μέθοδό του με αρκετά

διαφορετικό τρόπο σε σχέση με ένα συνάδελφό του από

153

άλλη χώρα ή που έχει εκπαιδευτεί αρκετά χρόνια ή με

διαφορετικό δάσκαλο. Η κατανόηση της μεθόδου

δυσχεραίνεται από την έλλειψη δημοσιεύσεων και την

απουσία λεπτομερειακών μελετών σχετικά με τον

συγκεκριμένο τύπο προγράμματος. Και τώρα που οι

εμπνευστές της θεωρίας δεν βρίσκονται πια ανάμεσά

μας, πολλοί άνθρωποι έχουν αναπτύξει τη μέθοδο και δεν

είναι πάντα σαφές σε τι έχει πλέον μετεξελιχθεί η

μέθοδος αυτή.

Οι θεραπευτές που ακολουθούν την προσέγγιση Bo-

bath τόνισαν ότι επρόκειτο για μια μελέτη και όχι για

μια μέθοδο και κυρίως για έναν τρόπο σκέψης. Οι

θεραπευτές εκπαιδεύονται να εκτελούν πολλούς ρόλους

(να είναι πολύ/διατμηματικοί), π.χ. φυσικοθεραπευτές,

εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και θεραπευτές ομιλίας

εκπαιδεύονται μαζί και δουλεύουν επιδιώκοντας κοινούς

στόχους βασιζόμενοι σε κοινές μεθόδους αξιολόγησης

και διαχείρισης. Σύμφωνα με τη μέθοδο αυτή, όλοι οι

άνθρωποι με νευρολογικές δυσλειτουργίες έχουν τη

δυνατότητα για βελτίωση της λειτουργικότητάς τους π.χ.

νευροπλαστικότητα του ΚΝΣ. Για τη βελτίωση της

λειτουργικότητας και της συμμετοχής αναγνωρίζεται η

ανάγκη για μια σε βάθος μελέτη των λειτουργικών

δυνατοτήτων του παιδιού από κινητική, αισθητηριακή,

γνωστική και μυοσκελετική άποψη. Σκοπό έχει να

τονίσει τη ρεαλιστική προσέγγιση. Ο Bobath τόνισε ότι ο

στόχος συνίσταται στη δουλειά που πρέπει να γίνει

σχετικά με το τι μπορεί να καταφέρει ένα άτομο με λίγη

154

βοήθεια π.χ. αυτό που μπορεί να ήταν απαραίτητο για το

άτομο και δύσκολο να επιτευχθεί, αλλά όχι ακατόρθωτο.

Παρά το γεγονός ότι η θεραπεία επικρίθηκε για την

παθητικότητά της (Carr & Shepherd 1998), ο Bobath

υπογράμμισε την ανάγκη του ατόμου για μεγαλύτερη

αποτελεσματικότητα στη δραστηριότητα και επανάληψη

της μάθησης. Για να επιτευχθεί αυτό, οι θεραπευτές

εκπαιδεύουν τους γονείς και το περιβάλλον τους ώστε να

βοηθήσουν τα παιδιά τους να κατορθώσουν να

βρίσκονται σε όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση,

μαθαίνοντας τα παιδιά να μη στηρίζονται στη βοήθεια

άλλων, όπου είναι δυνατό. Ένα από τα σημεία που

τονίστηκαν ήταν η εφ’ όρου ζωής διάρκεια της ασθένειας

και για το λόγο αυτό οι θεραπευτές που ακολουθούν την

προσέγγιση Bobath στοχεύουν σε μια ποιότητα ζωής

κατά την ενήλικη περίοδο δίνοντας έμφαση στην ανάγκη

για ελαχιστοποίηση των παραμορφώσεων

αναγνωρίζοντας την ανάγκη για σωστό εξοπλισμό, τη

χρήση ορθωτικών μέσων και τη χρήση συμπληρωματικών

μέσων, όπως αλλαντοξίνη και εάν κριθεί απαραίτητο

χειρουργική επέμβαση. Αυτό είναι πιο σημαντικό στα

παιδιά με ΕΠ που έχει παρατηρηθεί να εμφανίζουν

στοιχεία υποτονίας και αδυναμίας κάτω από τη σπαστική

υπερτονία (Mayston 2001). Πρόσφατα σεμινάρια στη Μ.

Βρετανία δείχνουν μια προσέγγιση που στηρίζεται κατά

το δυνατόν στις διαθέσιμες γνώσεις και στοιχεία και

αναγνωρίζει την ξεπερασμένη τάση για καταστολή των

παθολογικών αντανακλαστικών δίνοντας έμφαση στη

155

διευκόλυνση των στατικών αντιδράσεων, κάτι το οποίο

δεν συναντάται πλέον τόσο σε άλλες χώρες.

Η μέθοδος Bobath υποστηρίζει ότι ο φυσιολογικός ή

σχεδόν φυσιολογικός μυϊκός τόνος (προσφάτως

λαμβάνονται υπόψη η νευρολογική και μη νευρολογική

πλευρά, Mayston 2002) είναι ουσιώδης αποτελώντας τη

βάση για αποτελεσματική κινητικότητα για να

αντεπεξέρχεται το άτομο στις δραστηριότητες της

καθημερινής ζωής. Οι θεραπευτές μεταχειρίζονται

τρόπους για το χειρισμό, τη στάση και την καθοδήγηση

της κίνησης. Οι τεχνικές αυτές διδάσκονται στους γονείς

και στο περιβάλλον και μετουσιώνονται σε

δραστηριότητες της καθημερινότητας με σκοπό να

ενθαρρύνουν τη συμμετοχή. Οι τεχνικές αυτές

χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με στατικά, ορθωτικά

μέσα και άλλο εξοπλισμό (π.χ. μπάρες εξοπλισμού, ειδικό

κάθισμα) συνετή χρήση επεμβατικών τεχνικών, με

παράγοντες όπως αλλαντοξίνη και άλλα μέσα, όπως

ορθοπεδικές εφαρμογές από λύκρα. Οι γονείς, το παιδί

και οι θεραπευτές δουλεύουν από κοινού με σκοπό τη

μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων και της

ποιότητας ζωής. Παρά το γεγονός ότι δίνεται έμφαση

στην κινητικότητα, η μέθοδος αναγνωρίζει τη σημασία

και άλλων παραγόντων, όπως αισθητηριακής,

αντιληπτικής και γνωστική ικανότητας, οι οποίοι μπορεί

να περιορίζουν τη συμμετοχή στις καθημερινές

δραστηριότητες.

156

Οι θεραπευτές που ακολουθούν την προσέγγιση Bo-

bath υποστηρίζουν ότι δεν είναι όλα τα στάδια της

ανάπτυξης σημαντικά (π.χ. πολλά παιδιά περπατούν

χωρίς πρώτα να μπουσουλήσουν), αλλά έχουν τονίσει τα

στοιχεία κλειδιά που αποτελούν τη βάση για

ανεπτυγμένη δραστηριότητα ενάντια στην βαρύτητα.

Χρησιμοποιείται ο όρος «προετοιμασία για

λειτουργικότητα» (διάταση μυών, εξάσκηση για

ικανότητα στάσης σε όρθια θέση), αλλά η προετοιμασία

αυτή τελικά συνίσταται στη συγκεκριμένη

δραστηριότητα για την οποία λαμβάνει χώρα π.χ.

διάταση του ισχίου για στάση σε όρθια θέση και κατόπιν

ορθοστασία καθεαυτήν. Ουσιώδης θεωρείται η καλά

συντονισμένη ομαδική δουλειά και οι θεραπευτές είναι

εκπαιδευμένοι να εργάζονται διατμηματικά και

πολυτμηματικά και να αντιμετωπίζουν σφαιρικά το

άτομο. Για παράδειγμα, ο φυσικοθεραπευτής μπορεί

κάποιες στιγμές να ασχολείται με τη λειτουργικότητα

του χεριού, κάτι που αποτελεί πεδίο δράσης του

εργοθεραπευτή, αλλά συχνά όποτε κριθεί αναγκαίο

καλείται ο ειδικός θεραπευτής. Το περιβάλλον του

παιδιού διδάσκεται εξατομικευμένα προγράμματα, αν και

οι αρχές της μεθόδου Bobath μπορούν να εφαρμοστούν

και σε ομαδικό επίπεδο. Όλα τα παιδιά τυγχάνουν

αντιμετώπισης ανεξαρτήτως της ηλικίας τους και της

βαρύτητας της νόσου.

Το θεραπευτικό πρωτόκολλο κατά τη μέθοδο Bobath

στα θεραπευτικά κέντρα της Μ. Βρετανίας είναι εντατικό

157

(καθημερινές συνεδρίες για δύο εβδομάδες)

συμβουλευτικό και σε κάποιες περιπτώσεις παρέχεται σε

τακτική βάση. Τα αποτελέσματα των λαμβανόμενων

μέτρων καθορίζουν την αποτελεσματικότητα της

θεραπείας στα κέντρα αυτά (Knox & Evans 2002), και

έχουν επίσης χρησιμοποιηθεί για τον καθορισμό η

αποτελεσματικότητα της μεθόδου ή τμημάτων της, αλλά

δεν υπάρχουν αποδεικτικά στοιχεία γι’ αυτό ή για το

ποια στοιχεία της μεθόδου Bobath είναι περισσότερο

ωφέλιμα (Palmer et al. 1988 για μια ανασκόπηση βλ.

Butler & Darrah 2001). Η μέθοδος Bobath, όπως και

άλλες ονομαστές μέθοδοι, δεν παρέχει μια ολοκληρωμένη

αντιμετώπιση για τα παιδιά με ΕΠ και από μόνη της δεν

μπορεί να καλύψει όλες τις ανάγκες των παιδιών. Η

έμφαση που δόθηκε στην αντιμετώπιση του μυϊκού τόνου

σήμαινε ότι τομείς, όπως η μυϊκή δύναμη και η

βιομηχανική, σήμερα θεωρούμενες ως σοβαρές βλάβες της

ΕΠ, οι οποίες μπορούν να αντιμετωπιστούν

αποτελεσματικά με την κατάλληλη παρέμβαση (Damiano

et al. 1998) έχει παραγνωριστεί από τους θεραπευτές που

ακολουθούν την προσέγγιση Bobath. Ωστόσο, η έμφαση

που δόθηκε στο χειρισμό και της στάσης σε όρθια θέση με

σκοπό τη μεγιστοποίηση της περιορισμένης λειτουργικής

ικανότητας του παιδιού εκτιμάται από τους γονείς και το

περιβάλλον για τα περισσότερα παιδιά με πολλαπλές

αναπηρίες.

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση (Peto)

158

Περίπου την ίδια εποχή που οι θεραπευτές της

προσέγγισης Bobath ξεκίνησαν την εργασία τους, στη

Βουδαπέστη της Ουγγαρίας αναπτυσσόταν η

Καθοδηγούμενη Εκπαίδευση (CE) από τον καθηγητή An-

dreas Peto (λεπτομέρειες της μελέτης βρίσκουμε στην

πρώτη έκδοση Hári & Tillemans (1984). Και αυτός όπως

και οι υποστηρικτές της μεθόδου Bobath δεν ζει πια και

άλλοι ανέλαβαν την ευθύνη της προώθησης και

ανάπτυξης της μελέτης σε όλο τον κόσμο, ιδιαίτερα τη Μ.

Βρετανία και Αυστραλία. Όπως συνέβη με τη μελέτη Bo-

bath/NDT η CP έχει τροποποιηθεί σε σχέση με την αρχική

της μορφή, έχει αλλάξει με σκοπό την προσαρμογή της,

ώστε να είναι πιο συμβατή με την καθημερινότητα. Η

μελέτη αρχικά στόχευε στο να διδάξει τα παιδιά να

περπατούν, βασική προϋπόθεση για να παρακολουθεί ένα

παιδί το σχολείο εκείνη την εποχή στην Ουγγαρία. Η

παρέμβαση εφαρμόστηκε σε ένα γκρουπ ανθρώπων της

ίδιας περιοχής, οργανώνοντας μια ολόκληρη μέρα με

σκοπό την ενθάρρυνση της ανεξαρτησίας. Παρά το

γεγονός ότι η CP από πολλούς αντιμετωπίστηκε σαν

θεραπευτική προσέγγιση, οι εμπνευστές της ήταν

ξεκάθαροι ότι δεν επρόκειτο για κάτι τέτοιο.

Πρωταρχικά, επρόκειτο για μια διαδικασία

εκμάθησης. Κατ’ αυτόν τον τρόπο η CP προσεγγίζει τα

κινητικά προβλήματα σαν μαθησιακά προβλήματα (μια

φιλοσοφία που συμφωνεί με την ανάπτυξη κινητικών

δυνατοτήτων μέσω της εκπαίδευσης).

159

Η CP βασίζεται στην ιδέα ότι παιδιά με κινητικές

αναπηρίες αναπτύσσονται και μαθαίνουν, όπως και τα

αντίστοιχα παιδιά χωρίς προβλήματα ,κάτι που φυσικά

για να είναι αποτελεσματικό προϋποθέτει ένα

συγκεκριμένο επίπεδο γνωστικών ικανοτήτων. Τα παιδιά

μαθαίνουν να λειτουργούν μέσω της ολοκλήρωσης των

γνωστικών, συναισθηματικών, κοινωνικών,

αισθητικοκινητικών ικανοτήτων μέσα σε ένα ουσιώδες

όλον. Θεωρείται μια απλή διαδικασία. Δίνει έμφαση στη

συμμετοχή σε οτιδήποτε τα παιδιά μπορούν να

χειριστούν χωρίς να απαιτείται σύνθετος μηχανισμός για

τη διευκόλυνση του ελέγχου και της σταθερότητας της

κίνησης. Το μόνο που απαιτείται είναι η χρήση plinths,

ειδικών καθισμάτων και απλών ορθωτικών.

Η CP συνήθως εφαρμόζεται σε μια ομάδα παιδιών

σχολικής ηλικίας, αν και έγκαιρη αντιμετώπιση

παρέχεται στη μορφή ομάδων mother/toddler με το

σκεπτικό ότι η εκπαίδευση πρέπει να αρχίζει το

συντομότερο δυνατό. Εκεί που η πολυτμηματική

προσέγγιση – η οποία προτιμάται από τους

παραδοσιακούς και τη μέθοδο Bobath – αναγνωρίζει

διαφορές στην εξειδικευμένη γνώση γύρω από το παιδί, ο

εφαρμοστής της CP εκπαιδεύεται να ενθαρρύνει την

ανάπτυξη όλων των πτυχών του παιδιού. Δίνεται έμφαση

στην ανάπτυξη της ανεξαρτησίας με όλα τα παιδιά να

δουλεύουν σύμφωνα με το μέγιστο των δυνατοτήτων

τους, αδιαφορώντας για τις κινητικές τους ικανότητες.

Τα πλεονεκτήματα της μεθόδου έγκεινται στη συμμετοχή

160

και στην εκπαίδευση σε καθημερινές δραστηριότητες με

όσο πιο αποτελεσματικό τρόπο γίνεται. Αυτή είναι η

ειδοποιός διαφορά με τη μέθοδο Bobath δίνοντας έμφαση

στην ποιότητα της λειτουργικότητας και της συσχέτισή

της με την μελλοντική ανάπτυξη.

Μια συγκριτική μελέτη της παραδοσιακής θεραπείας

με την CP κατέδειξε μικρή διαφορά στο αποτέλεσμα,

ωστόσο, στην ομάδα των CP παρατηρήθηκαν

περισσότερα στοιχεία σπαστικότητας (Bairstow et al.

1993, Reddihough et al. 1998).

Αισθητηριακή Ολοκλήρωση

Η SI είναι ένα εννοιολογικό μοντέλο θεραπευτικού

προγράμματος που αρχικά αναπτύχθηκε από έναν

εργοθεραπευτή, τον Jean Ayres στη δεκαετία του ’60. Ο

Ayres εστίασε στη νευρολογική διαδικασία που επιτρέπει

στο άτομο να προσλάβει και να χρησιμοποιήσει

πληροφορίες από το ίδιο το σώμα του και το περιβάλλον

για να έχει οργανωμένη κινητική συμπεριφορά (Ayres

1972, Fisher & Bundy 1992).

Η μελέτη βασίζεται στην υπόθεση ότι η εκμάθηση

εξαρτάται από την ικανότητα πρόσληψης αισθητηριακών

πληροφοριών από το περιβάλλον (συμπεριλαμβανομένων

των αιθουσαίων υποδοχών, των ιδιοδεκτικών οπτικών,

ακουστικών και απτικών πληροφοριών), για την

επεξεργασία και ολοκλήρωση αυτών των αισθητηριακών

πληροφοριών μέσα στο ΚΝΣ, και να χρησιμοποιήσει

αυτές τις πληροφορίες για το σχεδιασμό οργανωμένης

161

συμπεριφοράς. Εξαιτίας του γεγονότος ότι αυτές οι

διαδικασίες είναι ουσιώδεις υποστηρίζεται ότι θα

μπορούσαν να επηρεάσουν ένα ευρύ φάσμα

συναισθηματικών και συμπεριφορικών πτυχών της

συμπεριφοράς των παιδιών, καθώς επίσης και την

ικανότητα να αναπτύξουν μαθησιακές ικανότητες.

Η θεωρία της SI σκόπευε αρχικά να αντιμετωπίσει

μέτρια ή σοβαρά μαθησιακά προβλήματα που δεν

μπορούν να αποδοθούν σε διαφορετικές λειτουργίες του

ΚΝΣ ή σε απώλεια των περιφερειακών αισθητηριακών

υποδοχέων (Fisher & Bundy 1992). Όπως και οι

παραπάνω περιγραφείσες προσεγγίσεις, η χρήση της έχει

προσαρμοστεί σε παιδιά και ενήλικες με νευρολογικές

βλάβες περιλαμβανομένης της ΕΠ και έχει επίσης

σχετιστεί με την νευροαναπτυξιακή θεραπευτική

προσέγγιση (Blanche 1995). Καθώς ένας σημαντικός

αριθμός με ΕΠ έχουν αισθητηριακές βλάβες, η SI θα

μπορούσε να αποδειχθεί χρήσιμη, ώστε να επιτρέψει στο

παιδί να προσλαμβάνει και να επεξεργάζεται καλύτερα

τις αισθητηριακές πληροφορίες κι έτσι να αυξήσει τη

λειτουργικότητα. Αλλά καθώς η Αισθητηριακή Θεωρία

των Dunn & Catana (1997) προτείνει, κάποια παιδιά

επιζητούν και χρειάζονται αισθητηριακές πληροφορίες

εξαιτίας της ανικανότητάς τους να καταγράφουν τέτοιου

είδους πληροφορίες, τη στιγμή που άλλα αποφεύγουν τις

πληροφορίες αυτές εξαιτίας της ευαισθησίας στη

διέγερση των αισθητηριακών υποδοχέων. Δεν είναι απλά

ένα ζήτημα παροχής περισσότερων πληροφοριών σε

162

αυτούς που παρουσιάζουν μικρή ικανότητα καταγραφής

ούτε απευαισθητοποίηση αυτών που αντιδρούν

υπερβολικά (Dunn & Catana 1997, Dunn 2000).

Λιγότερο γνωστές κι ωστόσο

δημοφιλείς προσεγγίσεις

Κινητικές Ικανότητες μέσω της

Εκπαίδευσης (MOVE)

Αυτή η «εκπαιδευτική» προσέγγιση αναπτύχθηκε

στις ΗΠΑ και επικράτησε σε κάποιες περιοχές της Μ.

Βρετανίας. Το πρόγραμμα έχει σκοπό να αναπτύξει

ικανότητες για κάθισμα, στάση και βάδιση σε όλους

αυτούς με σοβαρή αναπηρία και προσφέρει εκπαίδευση

και συνεχή υποστήριξη σε ανθρώπους με αναπηρίες

συμπεριλαμβανομένων των γονιών, του περιβάλλοντος,

των επαγγελματιών υγείας. Η εκπαίδευση

αντιμετωπίζεται σαν ένα μέσο για τη συστηματική

απόκτηση κινητικών ικανοτήτων. Ο εξοπλισμός (σε

συνδυασμό με τον κατασκευαστή του εξοπλισμού)

χρησιμοποιείται για να διευκολύνει τη λειτουργικότητα

(π.χ. τη σίτιση, τη χρήση τουαλέτας και τη μετακίνηση).

Ο σκοπός είναι ο συνδυασμός θεραπείας και

εκπαίδευσης, μια διαφορετική ιδέα σε σχέση με την CE,

που βλέπει τη βάση όλης της συμπεριφοράς του παιδιού

σαν εκπαίδευση.

163

Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώπινου

Δυναμικού (IAHP)

Το Ινστιτούτο προώθησε ένα πρόγραμμα εντατικής

αισθητικοκινητικής θεραπείας βασισμένο σε μια ιδέα των

Glenn Doman & Carl Delacato στη Φιλαδέλφεια των ΗΠΑ

(Doman et al. 1960). Ένα από τα κύρια στοιχεία της

θεραπευτικής παρέμβασης είναι μια διαδικασία

αποκαλούμενη “patterning”, την οποία ερμήνευσαν ως

μέθοδο που δέχεται ότι το σώμα του παιδιού κινείται

ρυθμικά μιμούμενο ένα αμφίβιο μοντέλο κίνησης. Αυτή η

ιδέα επιβεβαιώνει ένα μοντέλο εγκεφαλικής λειτουργίας

βασισμένο στη θεωρία του Temple Fay, θεωρία της

οργάνωσης της εγκεφαλικής λειτουργίας, π.χ.

αντανακλαστική συμπεριφορά ως αποτέλεσμα της

αντίληψης και κατανόησης (Temple-Fay 1954), η οποία

προτείνει ότι η εγκεφαλική λειτουργία κατά κύριο λόγο

οργανώνεται κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης σταδιακά

από μια «άωρη» σε μια ώριμη κατάσταση φυλογενετικά

και οντογενετικά. Παραδείγματα των παραπάνω

συνιστούν η αντανακλαστική αντίδραση στο φως

(ανοιγοκλείσιμο του ματιού), απόκτηση σταδιακά της

ικανότητας ευχερούς ανάγνωσης και το μπουσούλημα

πριν από τη βάδιση. Με σκοπό την αποτελεσματική

ανάπτυξη πρέπει να έχει ολοκληρωθεί ένα στάδιο πριν τη

μετάβαση στο επόμενο π.χ. ένα παιδί πρέπει να

μπουσουλήσει πριν να περπατήσει. Έτσι, το πρόγραμμα

δεν συμπεριλαμβάνει μόνο «πατεντρισμένη» αμφίβια

κίνηση, αλλά επίσης και την «αναρρίχηση» (κίνηση από

164

μπάρα σε μπάρα στηριζόμενο στους βραχίονες, όπως

ένας πίθηκος από κλαδί σε κλαδί). Αυτή η θεραπεία

συνιστάται σε όλους αυτούς με νευρολογική κινητική

βλάβη ή καθυστέρηση, όπως η ΕΠ, χωρίς να υπάρχουν

ενδείξεις για την αποτελεσματικότητά της. Τυπικά, τα

παιδιά φαίνεται να μη χρειάζονται να ακολουθούν ένα

αυστηρά καθορισμένο πρότυπο ανάπτυξης π.χ. κάποια

παιδιά δεν μπουσουλάνε, ωστόσο μαθαίνουν να

περπατούν. Ωστόσο, αυτή η θεραπεία δεν είναι η μόνη

θεραπευτική αντιμετώπιση της ΕΠ, που στερείται

λογικής συνέπειας. Αυτό που την ξεχωρίζει από άλλα

μοντέλα είναι η ανελαστικότητά της που είναι

χρονοβόρα, κοινωνικά απαιτητική και στρεσογόνος για

την οικογένεια, καθώς η επιτυχία ή η αποτυχία

εξαρτώνται αποκλειστικά από αυτούς. Υποστηρίζεται ότι

το σύστημα αποδίδει και εάν το παιδί τους δε σημειώνει

βελτίωση αυτό οφείλεται στο ότι οι ίδιοι δεν

ακολούθησαν τη θεραπεία σωστά και εντατικά. Από το να

δουλεύουν πάνω σε καθημερινές δραστηριότητες, οι

θεραπευτικές συνεδρίες συνίστανται σε διαφορετικές

δραστηριότητες διάρκειας περίπου πέντε λεπτών σε κάθε

30λεπτη συνεδρία, με 6-8 συνεδρίες ημερησίως για 7

ημέρες την εβδομάδα. Οι συνεδρίες είναι αυστηρά

οργανωμένες ίσως μάλιστα με στρατιωτική πειθαρχία. Η

ένταση του προγράμματος απαιτεί ένα σημαντικό αριθμό

τόμων “patterning” (κινητοποιώντας το παιδί με

διαφορετικό τρόπο) σε συνεργασία. Το patterning

θεωρείται ουσιώδους σημασίας για το πρόγραμμα.

165

Ωστόσο, είναι παθητικό και δεν ενθαρρύνει την

αυτενέργεια. Άλλες πτυχές του προγράμματος

περιλαμβάνουν περιστροφικές κινήσεις που στηρίζονται

στα πόδια, αναπνοές μέσα από μάσκες ούτως ώστε το

παιδί να εισπνέει τον αέρα που μόλις εξέπνευσε (το οποίο

θεωρείται ότι βελτιώνει την οξυγόνωση του εγκεφάλου

προκαλώντας βαθύτερες εισπνοές), αναρρίχηση (βλ.

παραπάνω), ασκήσεις ευφυΐας που στηρίζονται στη

χρήση καρτών που αναβοσβήνουν και παρουσιάζουν

απλές εικόνες ή λέξεις στο παιδί.

Το Ινστιτούτο και οι μέθοδοί του υπήρξαν σε κάποια

εποχή ιδιαίτερα δημοφιλή για τις οικογένειες που

αναζητούσαν μη συμβατικές θεραπείες και

συγκέντρωσαν το ενδιαφέρον των παιδιάτρων ιδιαίτερα

στη Β. Αμερική. Το 1968 δημοσιεύτηκε σε αρκετές

εφημερίδες ένα άρθρο που ασκούσε ανοιχτά κριτική στη

θεραπευτική μέθοδο των Doman-Delacato, το οποίο

απέσπασε την έγκριση πολλών επαγγελματικών ενώσεων

στη Β. Αμερική, συμπεριλαμβανομένης της Αμερικανικής

Παιδιατρικής Ακαδημίας, της Αμερικανικής

Νευρολογικής Ακαδημίας (1967) και της Αμερικανικής

Ακαδημίας Κινητικής Ιατρικής και Αναμόρφωσης (1968).

Το Ινστιτούτο Αξιοποίησης Ανθρώπινου Δυναμικού

πήρε θέση εναντίον του συγγραφέα και κάποιων από τους

εμπλεκόμενους οργανισμούς και χρειάστηκαν κάποια

χρόνια για να εγκαταλείψει τη θέση αυτή.

Το 1988 εκδόθηκε από τον Cummins μια

εκτενέστερη κριτική της μεθόδου σε ένα βιβλίο

166

προσφέροντας μια λεπτομερή ανάλυση και κριτική της

προσέγγισης και για άλλη μια φορά ο συγγραφέας

σχολίασε τα προβλήματα του σχεδιαζόμενου για τους

γονείς προγράμματος και την απουσία λογικής συνέπειας

των θεραπειών.

Το 1999 η Αμερικανική Παιδιατρική Ακαδημία

εξέδωσε μια ανακοίνωση πάνω στο patterning και

κατέληξε στο ότι τα θεραπευτικά προγράμματα που

προσφέρουν patterning παραμένουν αθεμελίωτα. Η

θεραπεία στηρίζεται σε υπεραπλουστευμένες και

παρωχημένες θεωρίες και δεν υπάρχει καμία σοβαρή

επιστημονική ένδειξη για να τη στηρίξει. Από τότε

εκτενέστερες μελέτες δεν έχουν κατορθώσει να κρίνουν

την θεραπευτική παρέμβαση επιτυχημένη και καμία δεν

έχει αγκαλιάσει τα προγράμματα αυτά.

Βρετανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με

Εγκεφαλικές Βλάβες, Brainwave

Παρά το γεγονός ότι αρχικά αναπτύχθηκε

παράλληλα με το Ινστιτούτο για την Αξιοποίηση του

Ανθρώπινου Δυναμικού, η επακόλουθη μετάθεση του

ενδιαφέροντος του Ινστιτούτου από τη θεραπεία της

παθολογικής κατάστασης σε περαιτέρω βελτίωση της

ευφυΐας των αποκαλούμενων «χαρισματικών παιδιών»

οδήγησε σε αποκοπή από το πατρικό Ινστιτούτο. Έτσι,

συνεστήθη το Βρετανικό Ινστιτούτο για Παιδιά με

Εγκεφαλικές Βλάβες (BIBIC). Από τότε αναπτύχθηκαν

167

και άλλα προγράμματα με παρόμοια προσέγγιση, π.χ.

“Brainwave” (επίσης και στη Μ. Βρετανία).

Όπως και το IAHP, η Βρετανική θεραπευτική ομάδα

χρησιμοποιεί τη δική της αναπτυξιακή μέθοδο, που

επιτρέπει την επισήμανση των εξειδικευμένων τομέων

ανάπτυξης σύμφωνα με τη θεωρία Temple-Fay για την

οργάνωση των νευρολογικών λειτουργιών (Temple-Fay

1954).

Οι παιδίατροι στη Μ. Βρετανία επέδειξαν

ενδιαφέρον παρόμοιο με των Βορειοαμερικανών

συναδέλφων τους και όταν τους ασκήθηκε κριτική από

έναν ανεξάρτητο παρατηρητή, το εκπαιδευτικό

πρόγραμμα BIBIC κρίθηκε επιφανειακό μη επιτρέποντας

στο παιδί να αποκτήσει ικανότητες κατανόησης και

επίλυσης προβλημάτων (Morton et al. 1997). Το παιχνίδι,

που αποτελεί τυπικά μία από τις κύριες δραστηριότητες

του παιδιού, απουσιάζει εμφανώς από το πρόγραμμα.

Παρά το γεγονός ότι οι υποστηρικτές του BIBIC

ισχυρίζονται ότι δεν ακολουθούν πλέον την κατά Doman-

Delacato προσέγγιση της νευροαναπηρίας και έχουν

τροποποιήσει το πρόγραμμά τους, μια ανεξάρτητη κριτική

κατέληξε στο ότι οι υποκείμενες επιρροές παραμένουν

ισχυρές (Judge 1991, Morton et al. 1999). Θεωρήθηκε ότι

τα πλεονεκτήματα των προγραμμάτων BIBIC είναι

αμφισβητήσιμα και οι απαιτήσεις συναισθηματικές,

οικονομικές και άλλες της οικογένειας θεωρούνται

υπολογίσιμες.

168

Προσεγγίσεις που υποστηρίζουν ότι

προσφέρουν θεραπεία

Παρά το γεγονός ότι η εξέλιξη της ασθένειας της ΕΠ

μπορεί να μετριαστεί, η εγκεφαλική βλάβη αν και όχι

πολύ επιθετική είναι μη αναστρέψιμη και δεν επιδέχεται

θεραπείας. Ωστόσο, κάποιες ομάδες υποστηρίζουν ότι

μπορούν να θεραπεύσουν ή να προλάβουν την εμφάνισή

της, όπως για παράδειγμα η Πρωτοποριακή

Νευροκινητική Αναμόρφωση (ANR). Άλλοι, όπως οι Ka-

tona & Vojta (βλ. Brandt et al. 1980) υποστήριξαν ότι

πρώιμα σημάδι εγκεφαλικής παράλυσης στο βρέφος

χρήζουν θεραπείας με σκοπό να αποφευχθεί η ανάπτυξη

ΕΠ. Ωστόσο, όσο προχωρά η γνώση μας πάνω στην

πρώιμη εκδήλωση των αποκαλούμενων υψηλού κινδύνου

βρεφών, είναι σαφές ότι η εξέλιξη θα ήταν η ίδια με ή

χωρίς θεραπεία. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν

αυτοί που δηλώνουν ευθέως ότι μπορούν να αλλάξουν το

μέλλον των παιδιών με ΕΠ από μια κατάσταση χρόνιας

αναπηρίας σε μια προβλέψιμη σταδιακή ανάνηψη. Ατή

είναι η άποψη που υποστηρίζει η θεωρία των ANR

(www.ANR.org.UK).

ΚΑΤΟΝΑ

Η λογική για τη θεραπεία σύμφωνα με τον Katona

και το παιδιατρικό Ινστιτούτο Szabadsaghehy στη

Βουδαπέστη είναι ότι το ΚΝΣ στη βρεφική ηλικία μπορεί

να τροποποιηθεί μέσω ενός θεραπευτικού προγράμματος.

Αυτό το πρόγραμμα εφαρμοζόμενο για 30 λεπτά έξι φορές

169

ημερησίως θεωρείται ότι «θεραπεύει» τις ανωμαλίες που

παρατηρούνται μετά από εκτίμηση μιας εβδομάδας.

Ωστόσο, είναι πιθανό ότι τα περισσότερα από τα

υποκείμενα σε θεραπεία βρέφη είναι επηρεασμένα από σε

κάποιο βαθμό και θα αναπτύσσονταν φυσιολογικά σε

κάθε περίπτωση με ή χωρίς θεραπεία. Η προσέγγιση

συνίσταται στην πρόκληση κινητικών μοντέλων στο

βρέφος, με την ιδέα ότι αυτά τα πρώιμα μοντέλα είναι

ουσιώδη για τη συνεκτικότητα του ΚΝΣ και το

λειτουργικό περιορισμό. Ωστόσο, ο Katona αναγνωρίζει

ότι τα πρώιμα κινητικά μοντέλα είναι πιο σύνθετα σε

σχέση με τις απλές αντανακλαστικές κινήσεις, που

περιγράφονται από τον Vojta, και είναι προάγγελοι των

κατοπινών αυθόρμητων κινήσεων της στάσης σε όρια

θέση και της μετακίνησης (Katona 1989). Τα βασικά

μοντέλα παρέχουν επιπλέον ένα διαγνωστικό εργαλείο

για τη διερεύνηση των προβλημάτων της κινητικής

ανάπτυξης στο παιδί, ιδιαίτερα κατά τους τρεις πρώτους

μήνες ζωής, όταν ανάλογα μοντέλα τείνουν να

κυριαρχήσουν. Τα μοντέλα αυτά σχηματίζουν τη βάση

της κινητικής εκπαίδευσης (η οποία θα πρέπει να

ακολουθείται από τους γονείς για 3 ώρες την ημέρα το

ελάχιστο) και θεωρούνται ότι διεγείρουν την κεντρική

οργάνωση του ελέγχου της κίνησης. Έτσι, δίνεται

έμφαση στον έλεγχο της κίνησης και οι στατιστικές που

ισχυρίζονται ότι το 45% των βρεφών με ΕΠ

ακολουθώντας το πρόγραμμά τους επιτυγχάνουν

φυσιολογική κινητική ανάπτυξη μπορεί να αγνοούν άλλες

170

πτυχές της ανάπτυξης, όπως αισθητηριακές,

αντιληπτικές και γνωστικές, παρά το γεγονός ότι έχει

αναγνωριστεί η σημασία τους (Katona 1989). Στην ίδια

μελέτη έγινε επίσης δεκτό ότι τα παιδιά με σοβαρές

κινητικές βλάβες απαιτούν μεγαλύτερη κινητική

αναμόρφωση.

VOJTA

Η μέθοδος Vojta (1984) είναι μια καλά εδραιωμένη

θεραπευτική παρέμβαση στην Ευρώπη και εμφανίζει

ομοιότητες με την αντίστοιχη του Katona. Ενώ ο Katona

υπογραμμίζει ότι τα πρώιμα μοντέλα καθίσματος,

συρσίματος και μπουσουλήματος βρίσκονται ήδη στα

νεογέννητα και στα μικρά παιδιά, ο Vojta επισημαίνει ότι

αυτό που ορίζεται ως «αντανακλαστική κίνηση» (αυτό

περιλαμβάνει αντανακλαστικό σύρσιμο και

αντανακλαστική στροφή) θεωρείται επίσης ότι υπάρχει

ήδη στη μήτρα και στον τοκετό (von Aufschnaiter 1992).

Η μέθοδος Vojta θεωρείται κυρίως ως μια προσέγγιση

που προσφέρει διευκόλυνση και θα μπορούσε να

εφαρμοστεί σε οποιαδήποτε νευρομυϊκή κατάσταση και

όχι μόνο στην ΕΠ.

Ο Vojta θεωρεί την εμμονή αυτών των νέων

μοντέλων σε ένα παιδί με ΕΠ απλώς ως μια ανάσχεση

της ανάπτυξης, που μπορεί να ξεμπλοκαριστεί και

επανενεργοποιηθεί με αντανακλαστική κίνηση (Vojta

1984). Θεωρείται ότι αυτά τα μοντέλα μπορούν να

αποθηκευτούν στο νευρικό σύστημα και να

171

χρησιμοποιηθούν αυθόρμητα εάν ο εγκέφαλος έχει την

ικανότητα για κάτι τέτοιο. Ο Vojta ωστόσο αναγνώρισε

ότι υπάρχουν περιορισμοί στη θεραπεία και ότι τα παιδιά

σε σοβαρότερες βλάβες θα εξελιχθούν πιο αργά ή θα

αγγίξουν το όριο των δυνατοτήτων τους.

Οι μελέτες που συνέκριναν τη μέθοδο Vojta και Bo-

bath δεν εντόπισαν αξιοσημείωτες διαφορές στην

αναπτυξιακή διαδικασία. Ωστόσο, η προσέγγιση Vojta

επικρίθηκε για το συναισθηματικό στρες που μπορεί να

προκαλέσει τόσο στην οικογένεια όσο και στο παιδί (d’

Avignon et al. 1981, Lundewig & Mahler 1999).

Πρωτοποριακή Νευροκινητική

Αναμόρφωση

Αυτή η προσέγγιση έχει τις ρίζες της στη Ρωσία και

παρά το γεγονός ότι δεν εφαρμόστηκε από σημαντικό

τμήμα του πληθυσμού που πάσχει από ΕΠ,

περιλαμβάνεται εδώ εξαιτίας του έντονα συγκρουσιακού

της χαρακτήρα και του γεγονότος ότι προβάλει

αμφίβολες απόψεις. Οι απόψεις αυτές δεν μπορούν να

γίνουν πειστικές και το μόνο που μπορούν να κάνουν

είναι να παραπλανήσουν και να στερήσουν τις ελπίδες σε

ανθρώπους που βρίσκονται ήδη σε μια ευάλωτη

κατάσταση. Όπως και η θεωρία BIBIC απαιτεί μια

απόλυτη προσέγγιση από την πλευρά των γονιών και

προτείνει ότι καθημερινά απαιτούνται 3 ώρες για να

εκπονηθεί το πρόγραμμα.

172

Η αξιολόγηση γίνεται με εγκεφαλογράφημα

(ηλεκτρικά δυναμικά καταγράφονται από τον εγκέφαλο)

και μέτρηση της εγκεφαλικής ροής αίματος. Η θεωρία του

ANR ισχυρίζεται ότι αποκαθιστά την ικανότητα των

αδύναμων και υπανάπτυκτων μυών χωρίς τους οποίους

το παιδί με ΕΠ δεν έχει έλεγχο.

Το πρόγραμμα είναι σωματικό, μεταβολικό και

θερμοδυναμικό, π.χ. υπάρχει χειροκίνητος άμεσος

χειρισμός των μυών, χρήση υπερβαρικού οξυγόνου

(ΗΒΟ), εφοδιασμός με αμινοξέα και ενδυνάμωση των

αδύναμων μυών. Η αξιολόγηση του προγράμματος

κρίνεται ελλιπής, ωστόσο είναι γνωστό ότι τα

αποτελέσματα της χρήσης υπερβαρικού οξυγόνου είναι

επισφαλή για την εξαγωγή συμπερασμάτων και δεν έχουν

αποδειχθεί σημαντικά οφέλη (Collet et al. 2001, Hardy et

al. 2002).

Εναλλακτικές / συμπληρωματικές

θεραπείες

Αν και είναι τμήμα του προγράμματος ANR, το

υπερβαρικό οξυγόνο προβάλλει σαν μια εναλλακτική

θεραπεία σε πολλές περιοχές συμπεριλαμβανομένης της

Β. Αμερικής, της Ευρώπης, της Ινδίας, της Ν. Αφρικής και

της Κούβας. Θεωρείται ότι υπάρχουν 64 διαφορετικές

καταστάσεις μεταξύ των οποίων και η ΕΠ, που

θεραπεύονται με τη χρήση ΗΒΟ αν και υπάρχουν

αποδεικτικά στοιχεία για να στηρίξουν τη χρήση του σε

12 μόνο απ’ αυτές (Essex 2003). Παρά το γεγονός ότι

173

είναι γνωστά 64 κέντρα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης

κατά πλάκας με ΗΒΟ μόνο στη Μ. Βρετανία και στην

Ιρλανδία (James 2003). Αν και έχουν διενεργηθεί μελέτες

σχετικά με την αποτελεσματικότητά του (Montgomery et

al. 1999, Collet et al. 2001) μέχρι τώρα τα αποτελέσματα

κρίνονται ανεπαρκή (Essex 2003) και χρειαζόμαστε πιο

ισχυρά επιστημονικά στοιχεία για να υποστηρίξουμε τη

χρήση του ακριβώς εξαιτίας των καταγεγραμμένων

κινδύνων. Είναι αβέβαιο ποιοι είναι οι κίνδυνοι αυτοί

μια που κάποιοι απ’ αυτούς συναντώνται μόνο σε υψηλές

πιέσεις (>2 Atm) που χρησιμοποιούν οι καταδύτες παρά

σε χαμηλότερες πιέσεις (< 1,75 Atm) που

χρησιμοποιούνται στην ΕΠ. όπως και να έχει, ακόμα και

σε αυτές τις χαμηλές πιέσεις ο κίνδυνος για την ακοή

είναι υπαρκτός σε αντίθεση με τον κίνδυνο με την όραση

(μυωπία) που δεν έχει αποδειχθεί).

Η λογική της θεραπείας με ΗΒΟ είναι η διαθέσιμη

ποσότητα οξυγόνου τους νευρώνες θα αυξηθεί και αυτό

θα μπορούσε να αναζωογονήσει περιοχές του εγκεφάλου

που είχαν στερηθεί το οξυγόνο εξαιτίας της αρχικής

προσβολής. Το ΗΒΟ θεωρείται επίσης ότι ελαττώνει το

εγκεφαλικό οίδημα ευνοώντας τη συστολή των

αιμοφόρων αγγείων. Αν κι έτσι μπορεί να έχουν τα

πράγματα, σε καταστάσεις με οξεία προσβολή, όπως η το

εγκεφαλικό, η ΕΠ συνήθως είναι το αποτέλεσμα μιας

βλάβης που λαμβάνει χώρα είτε στη μήτρα είτε

περιγενετικά και δεν διαγιγνώσκεται παρά αρκετούς

174

μήνες ργότρα ούτως ώστε οι μηχανισμοί με τους οποίους

δρα το ΗΒΠ σε οξείες καταστάσεις δεν συσχετίζονται.

Η θεραπεία απαιτεί πολλές συνεδρίες σε κάποιο

κέντρο περιγράφονται 2 συνεδρίες ημερησίως, 5 ή 6

ημέρες την εβδομάδα για 3 ή 4 εβδομάδες

(www . hbotoday . com ), κάποιο άλλο κέντρο (Collet et al.

2001) συνιστά θεραπεία καθημερινά για 8 εβδομάδες,

συνήθως τουλάχιστον 40 ωριαίες συνεδρίες. Οι

δυνητικές παρενέργειες, όπως βλάβη στον πνεύμονα

(πνευμοθώρακας) και οπτικοακουστικές διαταραχές δεν

μπορούν να αγνοηθούν ακόμα κι αν κάποιες είναι

σπάνιες, κα θα πρέπει επίσης να συνυπολογιστεί το

αυξημένο ποσοστό κινδύνου από τη χρήση εύφλεκτων

υλικών.

Υπάρχει μακρύ ιστορικό για το πώς αυτές οι

καινοφανείς θα θεραπείες στην ΕΠ γέννησαν ισχυρές και

αντικρουόμενες απόψεις και δεν αποτελεί εξαίρεση σ’

αυτό η χρήση ΗΒΟ. Είναι κρίμα, διότι το καθιστά πιο

δύσκολο να καθιερωθεί ως θεραπευτική προσέγγιση στην

ΕΠ. Πρόσφατα, οι ενδείξεις, όπως οι απόψεις είναι

διαμετρικά αντίθετες. Για παράδειγμα, δύο συγγραφείς

μιας μελέτης (Collet et al. 2001) υποστήριξαν ότι τα

αποτελέσματα της θεραπείας «ήταν στατιστικά και

κλινικά πολύ σημαντικά» και ότι «κάποια παιδιά

ξεκίνησαν να περπατούν, να μιλούν ή να κάθονται για

πρώτη φορά τη ζωή τους» (Marois & Vanasse 2003).

Ωστόσο, το αρχικό άρθρο υποστήριξε επίσης ότι «το ΗΒΟ

δε βελτίωσε την κατάσταση των παιδιών με ΕΠ

175

συγκριτικά με ελαφρώς συμπιεσμένο αέρα, το οποίο

υποστηρίζει ότι η συγκεκριμένη θεραπεία μπορεί να μην

ήταν η αιτία οποιασδήποτε βελτίωσης. Παρομοίως για

τους κινδύνους του ΗΒΟ: Ο Essex (2003) που βρίσκεται

στο Leach et al. (1998) κατηγοριοποιεί τους

σχετιζόμενους κινδύνους, αλλά αυτοί δεν απαντώνται

στις χαμηλές πιέσεις που χρησιμοποιούνται για τις

θεραπείες της ΕΠ (James 2003, Marois & Vanasse 2003),

αν και σε μία μελέτη (Collet et al. 2001) σχεδόν

περισσότερα από τα παιδιά που πήραν ΗΒΟ εμφάνισαν

ακουστικά προβλήματα.

Για το λόγο αυτό, με δεδομένη την πρόσφατη γνώση

και τις γνωστές και πιθανές παρενέργειες, οι γονείς θα

πρέπει να συμβουλεύονται τους παιδιάτρους τους πριν

παραδώσουν το παιδί τους σε αυτή τη συγκεκριμένη

θεραπεία και η προσωπική μου άποψη είναι ότι οι

δυνητικές παρενέργειες, αν και σπάνιες είναι σοβαρές

και γι’ αυτό η απόφασης της χρήσης ΗΒΟ σαν θεραπεία

για την ΕΠ πρέπει να παραμένει υπό ερώτηση.

Πραγματικά, η σύνοψη μιας πρόσφατης μελέτης που

έγινε από την Εταιρεία για την Έρευνα και την Ποιότητα

για την Υγεία (2003) υποστήριξε ότι υπάρχουν ανεπαρκή

στοιχεία για το αν η χρήση του ΗΒΟ θα βελτιώσει τη

λειτουργικότητα στα παιδιά με ΕΠ.

Σύνοψη

Η προσέγγιση στη θεραπεία έχει αλλάξει τα

τελευταία εκατό χρόνια, από την ορθοπεδική προσέγγιση

176

ως την νευροφυσική, εκπαιδευτική και βιομηχανική

σκοπιά. Καμιά από αυτές τις προσεγγίσεις μεμονωμένα

δεν μπορεί να απαντήσει στις ανάγκες των παιδιών και

των οικογενειών τους, αλλά πτυχές όλων αυτών πιθανόν

να είχαν κάποια αξία. Σίγουρα οι νευροφυσικές

προσεγγίσεις έχουν παραγνωρίσει τους βιομηχανικούς

και μαθησιακούς παράγοντες, κατά τον ίδιο τρόπο που

και οι πρώτοι ορθοπεδικοί με την εμπειρία τους πάνω

στην πολυομυελίτιδα αγνόησαν το ρόλο του εγκεφάλου

στην οργάνωση της κίνησης και της λειτουργίας. Σε μία

στοχευμένη μελάτη καταδείχθηκε ότι βιομηχανικοί

παράγοντες και νευρολογικές διαδικασίες

αλληλοσυμπληρώνονται το σχεδιασμό της κίνησης και το

συνεχή έλεγχο αυτής και ως τέτοιοι θα πρέπει να

εξετάζονται από αυτή την οπτική (Martenuik et al. 1987).

Θα πρέπει να προσεγγίζουμε την αντιμετώπιση του

παιδιού με ΕΠ με μια ισορροπημένη αντίληψη, που

εστιάζει στις ανάγκες και τους στόχους των οικογενειών

και λαμβάνει υπόψη τη διατήρηση του μήκους των μυών,

την προσοχή στη μυϊκή δύναμη και τη σημασία

σημαντικών στόχων και αυτόνομης κίνησης (Mayston

2001, βλ. επίσης κεφ.11).

Γενικά, οι οικογένειες επαφίενται στην κρίση των

ειδικών για να τους καθοδηγήσουν στις κατάλληλες

υπηρεσίες, ωστόσο θα πρέπει να αναγνωριστεί ότι η

πρόσβαση στην πληροφόρηση μέσω Internet επέτρεψε

στους γονείς να αναζητήσουν αυτό που μπορεί να

αποδειχτεί χρήσιμο για αυτούς. Ως προς αυτό, υπάρχουν

177

πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα - οι γονείς μπορούν να

εξερευνήσουν τις επιλογές που τους παρέχονται και

μπορούν να αποφασίσουν καλύτερα για το μέλλον του

παιδιού τους, αλλά κάποιες προσεγγίσεις προσφέρουν

περισσότερα από αυτό που είναι αντικειμενικά δυνατόν

και μπορεί να οδηγήσουν τους γονείς σε μια κατάσταση

που προσφέρει φρούδες ελπίδες. Αυτό συχνά του οδηγεί

στην εξάντληση των προσωπικών του πηγών οικονομικά,

συναισθηματικά και σωματικά. Η ίαση δεν είναι εφικτή

και το να στηρίξει κάποιος το αντίθετο είναι ανεύθυνο,

και όσοι το πράττουν θεωρούνται ένοχοι για

παραπλάνηση. Μεταβολή της κατάστασης καθώς αλλάζει

με το πέρασμα του χρόνου με την εμπειρία και την

ανάπτυξη σε όλους τους τομείς ικανοτήτων είναι δυνατή,

αλλά ο βαθμός της εξαρτάται κατά πολύ από τη

σοβαρότητα της νόσου. Οποιαδήποτε θεραπεία και αν

εφαρμοστεί θα πρέπει να ειδωθεί κάτω απ’ αυτούς τους

όρος, π.χ. σαν μια μεταβολή που επιφέρει η εξέλιξη της

νόσου η οποία θα επιτρέψει στο παιδί και την οικογένειά

του να απαιτήσουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής,

ανεξαρτήτως της σοβαρότητας της κατάστασης.

Συμπέρασμα

178

Το κεφάλαιο αυτό εξέτασε τις κυριότερες πρόσφατα

ακολουθούμενες προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της ΕΠ

(αναγνωρίζοντας ότι αυτές αποτελούν απλώς την κορυφή

του παγόβουνου) και θα πρέπει να καταστεί σαφές ότι

καμία προσέγγιση δεν μπορεί να καλύψει ολοκληρωτικά

τις ανάγκες ενός ατόμου. Θα πρέπει να εξεταστούν καλά

εδραιωμένες απόψεις και μύθοι που περιβάλλουν τη

θεραπεία και να επανεξετάζεται συνεχώς οι θεραπευτικές

προσεγγίσεις υπό το πρίσμα της προσφάτως

αποκτηθείσας γνώσης. Η θεραπεία θα πρέπει να

βασίζεται στα διαθέσιμα στοιχεία όσο το δυνατόν

περισσότερο αναγνωρίζοντας ότι αυτή τη στιγμή δεν

διαθέτουμε αρκετά στοιχεία για να στηρίξουμε κάθε

θεραπευτική παρέμβαση σε πειραματικό στάδιο,

ιδιαίτερα για το παιδί με σοβαρή αναπηρία και

περιορισμένη συμμετοχή. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα

πρέπει να απορρίψουμε εμπειρικές στρατηγικές που

δείχνουν να αποδίδουν, π.χ. δραστηριότητες που

εκτείνουν τους μύες και διευκολύνουν την κίνηση και τη

λειτουργικότητα ασκούμενο σε λειτουργικού σκοπούς.

Αυτό που είναι απαραίτητο είναι η συνεχή αναθεώρηση

των θεραπευτικών στρατηγικών στο φως της

αποκτούμενης γνώσης και των ενδείξεων ώστε να

προσφέρουμε στις οικογένειες μια θεραπεία λογική,

αποτελεσματική και ρεαλιστική

Κεφάλαιο 5

179

Η εγκεφαλική παράλυση κατά την

ενήλικη περίοδο

Η εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) είναι μια κατάσταση

που διαρκεί όλη τη ζωή και ακόμα, παρά το γεγονός ότι

υπάρχει εκτενής βιβλιογραφία που καλύπτει πλευρές της

αντιμετώπισης και θεραπείας των παιδιών με ΕΠ,

υπάρχει σχετικά λίγη βιβλιογραφία που περιγράφει τη

μετάβαση στην ενήλικη περίοδο και εφεξής.

Τι συμβαίνει στα άτομα με ΕΠ όταν εισέρχονται

στον κόσμο των ενηλίκων; Οι περισσότεροι θεραπευτές

που δουλεύουν στον παιδιατρικό τομέα θα είχαν αρκετά

παιδιά με ΕΠ στα βιβλία των ιστορικών τους. Γιατί

επομένως είναι σπάνιο γεγονός για έναν ενήλικα με ΕΠ

να βρει τη θέση του στα βιβλία των θεραπευτών, των

ασχολούμενων με ενήλικες που εμφανίζουν νευρολογικές

παθήσεις ή μυοσκελετικές βλάβες;

Η ΕΠ ορίζεται ως μη επιδεινούμενη διαταραχή του

εγκεφάλου. Αυτό έχει οδηγήσει στο συμπέρασμα ότι οι

ανικανότητες και τα ελαττώματα που εμφανίζονται ως

συνέπεια της βλάβη αυτής είναι επίσης μη επιδεινούμενα,

αλλά αυτό δεν είναι προφανώς η υπόθεση (Pimm 1992a).

Οι λειτουργίες και η ικανότητα μεταβάλλονται και είναι

για το λόγο αυτό σημαντικό ότι τα άτομα με ΕΠ και όλοι

αυτοί που εμπλέκονται στην φροντίδα τους, να

αναγνωρίζουν πόσο tenuous είναι η συντήρησή τους σε

μια καλή φυσική κατάσταση. Η επιδείνωση (ο

εκφυλισμός) της φυσικής κατάστασης τέτοιων ατόμων,

ακόμα και εκείνων με σταθερή παθολογία, είναι

180

αναπόφευκτη (-ος) χωρίς την κατάλληλη παρέμβαση

(Pope 1997).

Η βελτίωση της πρωταρχικής κατάστασης, στην

εγκεφαλική παράλυση, δεν θα έπρεπε να είναι η εστίαση

της θεραπευτικής παρέμβασης (Gajdosik & Cicirello

2001). Ο Mayston (2001) πρότεινε ότι ο κύριος στόχος

της θεραπείας για το παιδί με ΕΠ θα έπρεπε να είναι η

βελτίωση της ποιότητας ζωής για το άτομο και για την

οικογένεια αυτού και η προετοιμασία για καλυτέρευση

της ποιότητας ζωής κατά την περίοδο της ενηλικίωσης.

Γι’ αυτό, έχουν επισημανθεί τρεις γενικοί στόχοι: (1)

αύξηση ή βελτίωση του φάσματος ικανοτήτων, (2)

διατήρηση ενός λειτουργικού επιπέδου, και (3) καθιέρωση

ενός γενικού προγράμματος αντιμετώπισης με σκοπό την

ελαχιστοποίηση της ανάπτυξης συσπάσεων και

παραμορφώσεων (δυσμορφιών).

Για ποιο λόγο θα έπρεπε οι στόχοι αυτοί να

διαφοροποιηθούν όταν το παιδί ενηλικιώνεται; Ασφαλώς

εξακολουθεί να είναι επιτακτική η διατήρηση του

επιπέδου των επιτευγμάτων του ατόμου και η πρόληψη

δευτερευουσών επιπλοκών, και παρά το γεγονός ότι η

σημασία συνεχούς προσοχής με σκοπό τη διατήρηση της

υγείας και των λειτουργιών συχνότατα δεν

αναγνωρίζεται είτε από τα άτομα που πάσχουν από ΕΠ

είτε από τους επιφορτισμένους με την φροντίδα τους.

Τόσο οι νεαροί ενήλικες με ΕΠ όσο και οι άνθρωποι, που

τους φροντίζουν, αναμένουν ότι η κατάσταση θα

παραμείνει στατική και για το λόγο αυτό εμφανίζονται

181

απροετοίμαστοι για ένα μειωμένο επίπεδο λειτουργίας

που συνήθως εμφανίζεται όσο το παιδί ενηλικιώνεται

(Pimm 1992a, Gajdosik & Cicirello 2001).

Τι μηχανισμοί υπάρχουν για την πρόβλεψη συνεχούς

αντιμετώπισης και υποστήριξης για αυτήν την κατηγορία

πελατών; Η φροντίδα επανένταξης (αποκατάστασης)

λαμβάνοντας υπόψη τη φυσική κατάσταση των ενηλίκων

με ΕΠ έχει περιγραφεί ως «στην καλύτερη περίπτωση

ασυνεπής» (Murphy et al.1995). Αυτό συμβαίνει παρά το

γεγονός των δευτερευουσών συνθηκών, που αναφέρθηκε

και το οποίο οδηγεί σε απώλεια λειτουργικής ικανότητας

και εκφυλισμό της ποιότητας ζωής (Pimm 1992b, Ando &

Ueda 2000, Bottos et al. 2001, Gajdosik & Cicirello 2001).

Ο Bax et al. (1988) μελετώντας 104 νεαρούς ενήλικες με

σωματική ανικανότητα, 45 εκ των οποίων παρουσίαζαν

ΕΠ, ανέφερε ότι η σωματική τους κατάσταση

επιδεινώθηκε μόλις εγκατέλειψαν το σχολείο. Έγιναν

λιγότερο κινητικοί και οι συσπάσεις τους περισσότερο

εύκαμπτες. Ανέφεραν ότι δεν είχαν επανελεγχθεί από τη

στιγμή που εγκατέλειψαν το σχολείο, και οι μεταβολές

στην κινητική τους δραστηριότητα δεν είχαν εκτιμηθεί

(αξιολογηθεί).

Φαίνεται να υπάρχει μια σχεδόν ολοκληρωτική

έλλειψη συντονισμένων υπηρεσιών για νεαρούς ενήλικες

συγκρινόμενες με εκείνες που λειτουργούν για τα παιδιά

στις κοινότητες των παιδιάτρων (Chamberlain 1993),

ενώ αυτές που είναι διαθέσιμες έχουν χαρακτηριστεί ως

αποσπασματικές και χωρίς στόχο (Stevenson et al. 1997).

182

Παρά το γεγονός ότι καταγράφονται γενικά οξείες

ασθένειες, υπάρχει μια έλλειψη προληπτικής ιατρικής

(Murphy et al. 1995) και αυτή η έλλειψη πρόβλεψης

υπηρεσιών για τον ενήλικο πληθυσμό φαίνεται να οδηγεί

τα άτομα αυτά σε μεγαλύτερο κίνδυνο αύξησης των

αναπηριών κατά τη διάρκεια της ζωής τους (Murphy

1999).

Είναι επίσης σημαντικό να συνεκτιμήσει κανείς και

το γεγονός ότι κατά την ίδια εποχή που ένα παιδί

εισέρχεται στην εφηβική ηλικία και σταδιακά

εξελίσσεται σε ενήλικα, με τον ίδιο ρυθμό γερνούν και οι

γονείς του και αντιμετωπίζουν αυξανόμενη δυσκολία να

φροντίσουν το ανάπηρο παιδί τους, του οποίου το σώμα

και το βάρος αυξάνουν (Pimm 1996, Rapp & Torres 2000,

Fiorentino et al. 1998). Ωστόσο, αν και το προσωπικό

φροντίδας μπορεί να αρνηθεί να χειριστεί έναν πελάτη

χωρίς την κατάλληλη πρόβλεψη χειροκίνητου

εξοπλισμού, πολύ συχνά οι γονείς δεν έχουν καμιά

επιλογή και μπορεί να φτάσουν σε σημείο κατάρρευσης

προτού προλάβει να παρασχεθεί οποιαδήποτε βοήθεια στο

παιδί.

Απέναντι σε αυτό το παρελθόν, ο σκοπός αυτού του

κεφαλαίου έγκειται στο να αναδείξει τα προβλήματα που

συχνά συναντούν οι έφηβοι και οι ενήλικες με ΕΠ και να

συζητηθούν οι επιπλοκές της συνεχούς αντιμετώπισης με

σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής για αυτήν την

κατηγορία πελατών.

183

Αντισταθμιστικές στρατηγικές κινήσεις

Παιδιά με κινητικές δυσλειτουργίες θα αναπτύξουν

ποικίλες αντισταθμιστικές στρατηγικές, ώστε να τα

βοηθήσουν να λειτουργήσουν. Ωστόσο, παρά το γεγονός

ότι αυτές οι στρατηγικές θα μπορούσαν να είναι

αποτελεσματικές κατά τη διάρκεια των πρώιμων χρόνων

τους, με το πέρασμα του χρόνου οι μη κανονικές

βιομηχανικές δυνάμεις συχνά οδηγούν σε υπερβολική

σωματική ένταση, σύνδρομα κατάχρησης, καταπόνηση

και πιθανό πρώιμο εκφυλισμό των συνδέσμων (Murphy

et al. 1995). Μια απεικόνιση αυτής της δυνητικής

μείωσης στην λειτουργική ικανότητα είναι οι

προοδευτικές δυσκολίες που συναντώνται κατά το

βάδισμα. Το μοντέλο κίνησης που υιοθετείται για να

επιτρέψει το περπάτημα μπορεί να οδηγήσει σε

εκφυλισμό του οσφυακού σπονδύλου και του συνδέσμου

των κάτω άκρων (Harada et al. 1993) και η ενέργεια που

δαπανάται για να διατηρηθεί το βάδισμα θα μπορούσε να

αποβεί δυσβάσταχτη στην μετέπειτα ζωή (Bottos et al.

2001, Andersson & Mattsson 2001). Για το λόγο αυτό, αν

και η χρήση αντισταθμιστικών τύπων κίνησης κρίνεται

αναπόφευκτη, η προώθηση ικανοτήτων που εξασφαλίζουν

ανεξαρτησία, ιδιαίτερα κίνησης, κρίνεται αναγκαίο να

δοκιμαστούν. Τα βραχυπρόθεσμα οφέλη θα μπορούσαν να

αντισταθμιστούν από τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της

πρώιμης απώλειας λειτουργικής ικανότητας (Pimm

1992a).

184

Σε μια μελέτη που εκπονήθηκε από τον Murphy et al.

(1995), 101 ενήλικες με ΕΠ ερευνήθηκαν, εκ των οποίων

49 περιγράφονται ως πάσχοντες από σπαστικότητα και

52 από δυσκινησία. Η υγεία τους σε γενικές γραμμές

αναφέρθηκε ως παρόμοια με αυτή συνομήλικων ατόμων

χωρίς κινητικά προβλήματα με την εξαίρεση περίπτωσης

μόλυνσης της ουροφόρου οδού. Πενήντα επτά άτομα

υπεβλήθησαν σε ένα σύνολο 191 ορθοπεδικών

διαδικασιών. Εξήντα επτά ήταν σε αναπηρικά αμαξίδια,

26 εκ των οποίων είχαν μόλις πρόσφατα περπατήσει.

Εβδομήντα πέντε τοις εκατό από αυτούς που είχαν

σταματήσει να περπατάνε το είχαν κάνει αυτό από την

ηλικία των 25 για λόγους καταπόνησης (κούρασης) και

ανεπάρκειας βαδίσματος, με κάποιους να αναφέρουν ότι

η κίνηση με αναπηρικό καροτσάκι επιτρέπει καλύτερη

λειτουργία. Μια δεύτερη αναλαμπή παρατηρείται στην

ηλικία των 45 ετών, όταν οι άνθρωποι ανέφεραν ότι

σταμάτησαν να περπατάνε λόγω πόνου στους

συνδέσμους, ιδιαίτερα στα ισχία, στα γόνατα και στο

μετατάρσιο.

Οι αντισταθμιστικές στρατηγικές όχι μόνο οδηγούν

δυνητικά σε μια σταδιακή απώλεια λειτουργίας και σε

ελαττωμένο επίπεδο ανεξαρτησίας, αλλά παθολογικά

μοντέλα κίνησης μπορούν επίσης να αποτρέψουν τη

φυσιολογική σκελετική ανάπτυξη και να οδηγήσουν σε

εκφυλισμό των συνδέσμων. Για παράδειγμα, σε παιδιά με

ΕΠ, τα ισχία είναι κατά κανόνα φυσιολογικά κατά τη

γέννηση, αλλά με την ανάπτυξη ένας συνδυασμός μυϊκής

185

αστάθειας και οστικής δυσμορφίας (παραμόρφωσης) θα

μπορούσε να οδηγήσει σε προοδευτική δυσπλασία (Flynn

& Miller 2002).

Η έλλειψη παρακολούθησης των επιδεινούμενων

δευτερευουσών συνθηκών, όπως είναι η εξάρθρωση ή

εκείνων που προκύπτουν ως αποτέλεσμα

επαναλαμβανόμενων κινήσεων, θα μπορούσε να

προκαλέσει επιδείνωση της κατάστασης μέχρι ο πόνος ή

η απώλεια λειτουργικών ικανοτήτων να οδηγήσει το

άτομο στην αναζήτηση ιατρικής φροντίδας. Δυστυχώς,

από τη στιγμή που οι νεαροί ενήλικες με ΕΠ

εγκαταλείπουν την δευτεροβάθμια εκπαίδευση, είναι

λιγότερο πιθανόν να επισκεφθούν κάποιον ειδικό, εκτός

αν εμφανίσουν κάποιο οξύ επεισόδιο, το οποίο

τουλάχιστον θα τους φέρει σε επαφή με τις υπάρχουσες

υπηρεσίες (Bax et al. 1988, Condie 1991, Murphy et al.

1995, Gajdosik & Cicirello 2001).

Χρήση βοηθημάτων, ευπροσάρμοστος

εξοπλισμός και βοηθητική τεχνολογία

Οι αντισταθμιστικές στρατηγικές κίνησης

περιλαμβάνουν επίσης τη χρήση βοηθημάτων,

προσαρμόσιμου εξοπλισμού και βοηθητική τεχνολογία

και η διατήρηση της ανεξαρτησίας μπορεί να καθορίζεται

από την κατάλληλη χρήση αυτών (Williams & Bowie

1993). Ωστόσο, για τη διασφάλιση της αποτελεσματικής

χρήσης είναι απαραίτητο να ελέγχεται η μεταβαλλόμενη

φυσική κατάσταση του ατόμου λαμβάνοντας υπόψη τις

186

ανάγκες τους σε εξοπλισμό, καθώς και το γεγονός ότι

αυτές οι ανάγκες τροποποιούνται καθώς τα άτομα

μεγαλώνουν και να υπάρχει επίγνωση του τι κυκλοφορεί

στην αγορά. (Gajdosik & Cicirello 2001).

Πολύ συχνά, όταν ελέγχεται ο ενήλικος πληθυσμός

που πάσχει από ΕΠ, ο εξοπλισμός που τους είχε

παρασχεθεί έχει καταστραφεί με το πέρασμα του χρόνου

ή βρίσκεται εκτός λειτουργίας ή έχει παλιώσει ή έχει

καταστεί ακατάλληλος. Σε ένα σύνολο 78 ατόμων με

μέτρια έως βαριάς μορφής δυσαρθρία, μόλις δύο άτομα

είχαν αυξητικά μηχανήματα επικοινωνίας, ενώ από τα

χρησιμοποιούμενα δεκανίκια και μπαστούνια το 90%

χρειάζονταν επιδιόρθωση (Murphy et al. 1995).

Πρόκειται για το ακριβώς αντίθετο σε σχέση με την

συνηθισμένη διαθεσιμότητα βοηθημάτων και εξοπλισμού

για παιδιά με ΕΠ (Murphy 1999).

Δευτερεύουσες καταστάσεις

Οι έφηβοι και οι ενήλικες με ΕΠ προσβάλλονται

συχνά από δευτερεύουσες επιπλοκές που προκύπτουν από

την πρωταρχική τους πάθηση. Όσον αφορά τη σωματική

κατάσταση περιλαμβάνουν μειωμένη μυϊκή δύναμη και

καρδιαγγειακή αντοχή ή φυσιολογική εξάντληση (Pimm

1992a), συσπάσεις, πόνο, οστεοπόρωση, βαρύτερης

μορφής τύπων παθολογικής κινητικότητας και στον

πληθυσμό με αθετωσική ΕΠ, αυχενική σπονδυλωτική

μυελοπάθεια (Fuji et al. 1999, Gajdosik & Cicirello 2001).

Οι γυναίκες με ΕΠ αναφέρουν επίσης προβλήματα με την

187

κύστη και το έντερό τους και αυξημένη σπαστικότητα και

ακράτεια κατά την εμμηνορρυσία (Turk et al. 2001).

Συμπληρωματικά προς αυτές τις σωματικές

παθήσεις, έχουν επισημανθεί και κοινωνικά προβλήματα

που συνδέονται με τις καθημερινές τους δραστηριότητες,

την περαιτέρω εκπαίδευση, την επαγγελματική ζωή, την

αποδοχή εκ μέρους της κοινότητας, τη διατήρηση

ανθρώπινων σχέσεων, τη σεξουαλικότητα καθώς και

δυσκολία κατά την επικοινωνία. Ακόμα και εκείνα τα

άτομα που διατηρούν υψηλό επίπεδο ανεξαρτησίας όσον

αφορά την κινητικότητα, τη διεκπεραίωση λειτουργικών

αναγκών και την επικοινωνία, αποδείχτηκε ότι η

κοινωνία τους έχει ενσωματώσει σε ελάχιστο βαθμό (van

der Dussen et al 2001). Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός

ότι η ηλικία και ο βαθμός αναπηρίας φαίνεται να

αποτελούν τους κύριους παράγοντες κατά την εκτίμηση

της προσωπικής ευημερίας των ατόμων με ΕΠ (Furukawa

et al 2001).

Μία από τις κυριότερες δυσκολίες που

αντιμετωπίζουν οι ενήλικες με ΕΠ έγκειται στο γεγονός

ότι συχνά κάθε λειτουργικός εκφυλισμός οφείλεται στην

αρχική διάγνωση (Murphy et al. 1995). Δυσκολίες κατά

την επικοινωνία και νοητικές βλάβες ενδέχεται να

δυσκολέψουν την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση

αυτών των δευτερευουσών συνθηκών, ωστόσο κάτι

τέτοιο δεν θα μπορούσε να δικαιολογήσει μια ανεπαρκή

ιατρική ή θεραπευτική εξέταση εκεί όπου η

μεταβαλλόμενη παθολογία και η ελαττωμένη σωματική

188

ικανότητα δεν έχει επισημανθεί. Δεδομένου του

γεγονότος ότι η φυσιολογική διαδικασία γήρανσης θα

επηρεάσει αναπόφευκτα τις λειτουργικές ικανότητες, στα

ενήλικα άτομα με ΕΠ αυτό προστίθεται στο ήδη υπάρχον

επίπεδο αναπηρίας (Turk et al. 2001).

Ελαττωμένη μυϊκή δύναμη και

καρδιαγγειακή αντοχή (φυσιολογική

εξάντληση)

Ο όρος φυσιολογική εξάντληση, επινοημένος από

τον Pimm (1992b), είναι η κατάλληλη περιγραφή για τη

σταδιακή απώλεια λειτουργικής ικανότητας που

εμφανίζεται σε πολλούς ενήλικες με ΕΠ. υποτίθεται ότι η

φυσιολογική εξάντληση είναι η κατάσταση εκείνη κατά

την οποία η κινητική λειτουργία μειώνεται σε σχέση με

τις σωματικές ανάγκες που συνεπάγεται ένας

φυσιολογικός οργανισμός. Όσο μεγαλύτερες είναι οι

απαιτήσεις τόσο πιθανότερη είναι και η εμφάνιση της

φυσιολογικής εξάντλησης.

Η κατάσταση χαρακτηρίζεται από μειωμένη

σωματική δύναμη, απώλεια ή σημαντική επιδείνωση της

κινητικότητας και της επιδεξιότητας, επιδείνωση της

ομιλίας (εάν το άτομο πάσχει από δυσαρθρία) και

σωματική εξάντληση. Υποστηρίζεται ότι τα πιο ευάλωτα

άτομα είναι εκείνα που προσπαθούν υπερβολικά για να

βελτιώσουν τις ικανότητές τους και να μεγιστοποιήσουν

την ανεξαρτησία τους, χωρίς να υπολογίζουν το

σωματικό κόστος που απαιτεί μια τέτοια προσπάθεια.

189

Όσοι απασχολούνται επαγγελματικά και

αυτοεξυπηρετούνται στο σπίτι είναι περισσότερο

επιρρεπείς σε μια τέτοια κατάσταση (Pimm 1992b).

Η φυσιολογική εξάντληση εμφανίζεται όταν

ασκείται παρατεταμένη πίεση στο κινητικό σύστημα, το

οποίο ήδη λειτουργεί στο μέγιστο βαθμό ικανοτήτων ως

αποτέλεσμα της εμφάνισης ΕΠ και εκδηλώνεται ως

σταδιακή κι πρόωρη απώλεια λειτουργικών ικανοτήτων.

Αυτή η επιδείνωση μπορεί να μην είναι αναστρέψιμη,

αλλά υποστηρίζεται ότι με σωστή αντιμετώπιση και

συντήρηση λειτουργικών δυνάμεων, οι συνέπειές της

μπορεί να επιβραδυνθούν ή και να αποτραπούν (Pimm

1992b). Προφανώς, ως πρώτη προτεραιότητα προβάλλει η

αποδοχή και η αναγνώριση από τους επαγγελματίες

υγείας του ενδεχομένου επιδείνωσης της λειτουργικής

ικανότητας, εάν οι πελάτες λειτουργούν συνεχώς στο

μέγιστο των δυνατοτήτων τους .

Συσπάσεις

Οι συσπάσεις συγκαταλέγονται μεταξύ των

συνηθέστερων δευτερευουσών βλαβών που συνδέονται με

την ΕΠ (Cadenhead et al. 2002). Η πρόληψη ή έστω η

ελαχιστοποίηση αυτών είναι ιδιαίτερα κρίσιμη για τη

διατήρηση του μέγιστου επιπέδου λειτουργίας για τους

ενήλικες με ΕΠ.

Είναι δυνατή η αποφυγή εμφάνισης συσπάσεων; Αν

και οι Cadenhead et al. (2002) ανέφεραν ότι οι παθητικές

ασκήσεις είναι αναποτελεσματικές όσον αφορά την

190

πρόληψη συσπάσεων, η αναφορά τους αυτή βασίστηκε σε

μια μελέτη πάνω σε έξι ενήλικα άτομα με ΕΠ, που

παρουσίαζαν όλα μαθησιακά προβλήματα. Θα μπορούσε

κάποιος να υποστηρίξει ότι η παθητική άσκηση per se

(καθεαυτήν) είναι απίθανο να αποφέρει αποτελέσματα

δεδομένου ότι απαιτούνται τουλάχιστον έξι ώρες

συνεχών διατάσεων για τη διατήρηση του εύρους σε έναν

σπαστικό μυ (εν προκειμένω του πελματιαίου μυός)

(Tardieu et al. 1988). Ίσως η συνέχιση ενός τακτικού

θεραπευτικού προγράμματος, που διατίθεται συνήθως

στα παιδιά με ΕΠ, να είναι απαραίτητη για τη διατήρηση

του εύρους της κίνησης. Η στάση σε όρθια θέση, τα

κατάλληλο κάθισμα και η τοποθέτηση το κρεβάτι

συμπληρωματικά προς την εξειδικευμένη θεραπεία θα

μπορούσαν να αποτελέσουν τα κύρια σημεία σε ένα

ανάλογο θεραπευτικό πρόγραμμα.

Δυστυχώς, η θεραπευτική παρέμβαση συχνά φθίνει ή

σταματά απότομα όταν το παιδί εξέρχεται του

παιδιατρικού τομέα. Στην έρευνα που πραγματοποίησε ο

Bax και οι συνεργάτες του (1988), άτομα με αθετωσική

ΕΠ ανέφεραν ότι δεν είχαν συσπάσεις κατά τα σχολικά

τους χρόνια. Ωστόσο, ελάχιστοι από αυτά τα άτομα

συνέχισαν να ασκούνται τακτικά ή να κάνουν

φυσιοθεραπείες μετά το τέλος του σχολείου και ως

αποτέλεσμα αυτού πολλοί εμφάνισαν συσπάσεις και

δυσμορφίες, ενώ κάποιοι δεν μπορούσαν πλέον ούτε να

σταθούν σε όρθια στάση.

191

Από του 101 ενήλικες που ερεύνησε ο Murphy et al.

(1995), το 64% εμφάνισαν συσπάσεις στα κάτω άκρα,

ενώ το ποσοστό ανεβαίνει στο 91% μεταξύ του μη

περιπατητικού μελετώμενου πληθυσμού.

Συμπληρωματικά, 58 άτομα είχαν σκολίωση και 15 είχαν

εξάρθρωση ισχίου ή υποεξάρθρωση.

Οποιαδήποτε μείωση στο εύρος κίνησης θα

επηρεάσει τη γενικότερη θεραπεία και θα εμποδίσει την

πραγματοποίηση μιας ευθυγραμμισμένης και σταθερής

στάσης. Ανάλογα με τη θέση και την κρισιμότητα αυτών

των συσπάσεων, δραστηριότητες, όπως η ικανότητα να

τραφεί το άτομο μόνο του ή η πρόσβαση στην τουαλέτα

θα μπορούσαν επίσης να επηρεαστούν. Η ικανότητα

μετακίνησης ή η ικανότητα βάδισης έστω λίγων βημάτων

θα μπορούσε να ελαφρύνει σημαντικά το βάρος για τη

φροντίδα των ατόμων αυτών (Pope 1992).

Πόνος

Τα άτομα που πάσχουν από ΕΠ δεν έχουν

φυσιολογικό έλεγχο της επιλεκτικής δραστηριότητας των

μυών ή την αναμενόμενη ρύθμιση των μεταβολών της

στάσης του χρειάζεται κατά τη διάρκεια της κίνησης να

προφυλάσσουν τις αρθρώσεις και τους μαλακούς ιστούς.

Η φθοροποιός επίδραση της καθημερινότητας στο

μυοσκελετικό τους σύστημα υπερβαίνει κατά πολύ την

αντίστοιχη σε ανθρώπους χωρίς αναπηρίες προκαλώντας

βλάβες στο μυοσκελετικό σύστημα σε νεαρή ηλικία που

192

εξελίσσονται σε όλη τη διάρκεια της ενήλικης ζωής και

αυξάνουν τον πόνο (Gajdosik & Cicirello 2001).

Για το λόγο αυτό ο πόνος είναι μία από τις πιο

συνηθισμένες δευτερεύουσες καταστάσεις επηρεάζει

τους ενήλικες με ΕΠ και αυτό αυξάνει με την πάροδο του

χρόνου (Schwartz et al. 1999, Gajdosik & Cicirello 2001).

Θα μπορούσε να πρόκειται για οξύ ή χρόνιο πρόβλημα και

να οφείλεται σε μυοσκελετικές δυσπλασίες, αρθρίτιδα ή

σύνδρομο υπέρχρησης. Η κόπωση, η συνεχής στάση σε

όρθια θέση, η αλλαγή στάσης μετά από αρκετή ώρα, οι

μεταβολές του καιρού, το στρες και η κατάθλιψη έχουν

επίσης υποδειχθεί ως παράγοντες που επιδεινώνουν τον

πόνο (Schwartz et al. 1999, Hodgkinson et al. 2001).

Η φυσική κατάσταση ενός ατόμου με ΕΠ

μεταβάλλεται στο πέρασμα του χρόνου και δεν θεωρείται

στατική, ακόμα και αν η κινητικότητα είναι

περιορισμένη. Είναι σχεδόν αναπόφευκτο ότι οι τύποι

παθολογικής κίνησης και/ή η συνεχής στάση σε όρθια

θέση θα οδηγήσουν σε μη φυσιολογικές διατάσεις του

μυοσκελετικού συστήματος, γεγονός που με τη σειρά του

οδηγεί σε διαταραχή της λειτουργίας των αρθρώσεων και

σε πόνο. Για το λόγο αυτό η αντιμετώπιση καταλήγει να

αποτελεί ένα κρίσιμο ζήτημα, ένα σημείο-κλειδί για κάθε

πρόγραμμα αντιμετώπισης αποτελώντας τη διατήρηση

της ευθυγράμμισης σε κάθε στάση ιδιαίτερα για όλα

εκείνα τα μη περιπατητικά άτομα για τα οποία, για

παράδειγμα, ο κακός τρόπος που κάθεται κάποιος σε ένα

193

αμαξίδιο ευθύνεται για τον πόνο στην πλάτη (Pope 1992,

Murphy et al. 1995).

Αρκετές μελέτες περιγράφουν μια αυξανόμενη

πόνου, που θα μπορούσε να είναι πιο σοβαρή κατά την

ενήλικη ζωή, γεγονός που οφείλεται στο πέρασμα του

χρόνου και είτε στην κακή χρήση είτε στην υπερβολική

χρήση των μυών και των άκρων που έχουν προσβληθεί

από τη χρόνια αναπηρία. Σε ένα σύνολο 64 ενηλίκων με

ΕΠ, το 67% ανέφερε πόνο σε περισσότερα από ένα σημεία

(Engel et al. 2002) με το κατώτερο μέρος της πλάτης και

τα πόδια να αποτελούν τα πιο συνήθη σημεία (Schwartz

et al. 1999, Turk et al. 2001).

Έχει υποστηριχτεί ότι εάν μια ισχιακή

δυσλειτουργία δεν αντιμετωπιστεί καθόλου ή δεν

αντιμετωπιστεί σωστά, η κατάσταση θα συνεχίσει να

επιδεινώνεται προκαλώντας αρθρίτιδα και πόνο στα

ισχία (Nishioka et al. 2000). Οι Cathels & Reddihough

(1993) ανέφεραν την παρουσία στοιχείων αρθρίτιδας σε

ποσοστό 27% επί συνόλου 66 υποκειμένων, συνηθέστερα

σε άτομα ικανά να περπατήσουν, και ο Hodgkinson et al.

(2001) βρήκε ότι ο πόνος του ισχίου αποτελούσε το

συνηθέστερο παράπονο των ενηλίκων με ΕΠ με ένα

ποσοστό 47% επί συνόλου 234 μη περιπατητικών

ασθενών.

Σε μια μελέτη των Harada et al. (1993) επί συνόλου

84 υποκειμένων με σπαστική διπληγία, η οστεοαρθρίτιδα

των πολυεδρικών αρθρώσεων L5/S1 κυριαρχούσε σε

ποσοστό 67% των ανθρώπων άνω των 20 ετών με μια

194

γωνία οσφυακής λόρδωσης μεγαλύτερη της μέσης, που

αυξάνεται με την ηλικία. Στο ηλικιακό φάσμα 10-19

ετών, ο πόνος χαμηλά στην πλάτη αποτελούσε πρόβλημα

για το 38%, φτάνοντας στο 53% στις ηλικίες 20-29 και

στο 64% στις ηλικίες άνω των 30.

Αν και το 53% σε σύνολο 53 υποκειμένων ανέφεραν

μέτρια έως σοβαρό πόνο σε καθημερινή σχεδόν βάση,

αυτό είχε ελάχιστη ανάμειξη στις δραστηριότητες της

καθημερινότητας ως ιδιαίτερο αποτέλεσμα του πόνου που

ένιωθαν. Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία ανέφεραν μεγαλύτερη

ένταση πόνου, ένα στοιχείο που θα μπορούσε να

καθρεφτίσει την επίδραση της ηλικίας είτε μέσω

φυσιολογικών μεταβολών είτε ως αποτέλεσμα της

κατάχρησης ή της υπέρχρησης του μυός με τα χρόνια,

γεγονός που προκλήθηκε από την ΕΠ (Pimm 1992a,

Schwartz et al. 1999).

Η μεγαλύτερη ίσως δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι

ενήλικες με ΕΠ είναι το να βρουν ανταπόκριση στο ότι ο

πόνος δεν χρειάζεται να γίνεται αποδεκτός ως

αναπόφευκτη συνέπεια της πρωταρχικής κατάστασης. Ο

Hodgkinson et al. (2001) ανέφερε ότι μόνο ένα ποσοστό

13.6% των ασθενών που εξέφρασαν παράπονο για τον

ισχιακό πόνο αντιμετωπίστηκαν θεραπευτικά, και ακόμη

και τότε, παρά τη θεραπεία, μόνο ένας ανακουφίστηκε

από τον πόνο. Κατέληξαν στο ότι ένα πονεμένο ισχίο που

δεν ανταποκρίνεται στη συνήθη θεραπεία θα πρέπει να

αναφέρεται στην υπηρεσία αντιμετώπισης του πόνου.

195

Ο πόνος, που προκύπτει ως αποτέλεσμα των

μυοσκελετικών μεταβολών που εμφανίζονται από τη μη

φυσιολογική στάση και κίνηση, απαιτεί αντιμετώπιση,

όπως ακριβώς και στα φυσιολογικά άτομα (Edwards

2002). Τα μυοσκελετικά παράπονα θα πρέπει να

αναγνωρίζονται εάν ο πόνος πρόκειται να

αντιμετωπιστεί με τον καταλληλότερο τρόπο. Το να

προβούμε απλώς σε διάγνωση μιας κατάστασης

χαρακτηρίζοντας την ως «αρθρίτιδα» χωρίς να

συνυπολογίσουμε τους βιομηχανικούς παράγοντες, την

εργονομία της στάσης για τη λειτουργικότητα και το

επίπεδο της φυσικής κατάσταση δεν θα μας οδηγήσουν σε

ένα αποτελεσματικό παρεμβατικό πρόγραμμα (Turk et al.

2001).

Οστεοπόρωση

Πολλά παιδιά με ΕΠ, ιδιαίτερα εκείνα που ανίκανα

να περπατήσουν, εμφανίζουν ελαττωμένη οστική

πυκνότητα (Flynn & Miller 2002) και ένας δυσανάλογος

αριθμός ενηλίκων με ΕΠ παρουσιάζουν οστεοπόρωση η

οποία επιδεινώνεται με το πέρασμα του χρόνου (Rapp &

Torres 2000). Για το λόγο αυτό δεν προκαλεί έκπληξη το

γεγονός ότι υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός

περιπτώσεων με παθολογικά κατάγματα σε αυτή την

κατηγορία πελατών. Ο Murphy et al. (1995) ανέφερε ότι

ένα ποσοστό 30 % από τους 101 υποκείμενους στην

196

μελέτη του είχαν ιστορικό καταγμάτων που κρίθηκαν ως

προσδιοριστικές αιτίες καταχρηστικής ατροφίας.

Η οστεοπόρωση που συνδέεται με ζητήματα

περιορισμένης κινητικότητας απαντάται συχνά στους

ενήλικες με ΕΠ, αλλά χρειάζεται περισσότερη έρευνα για

να καθοριστεί εάν υπάρχει ή όχι περαιτέρω μείωση της

οστική πυκνότητας στις εμμηνοπαυσιακές γυναίκες με

ήδη υπάρχουσα δευτερογενή οστεοπόρωση (Turk et al.

2001).

Αυξανόμενη σοβαρότητα των μοντέλων

παθολογικής κινητικότητας

Η κλινική παρακολούθηση προτείνει ότι τα μοντέλα

παθολογικής κινητικότητας ενδέχεται να αυξάνονται με

το πέρασμα του χρόνου. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε μια

αυξανόμενη διέγερση και σε μια συνεχή χρήση

στερεοτυπικών μοντέλων και/ή αλλάζει στις

βιομηχανικές ιδιότητες του σύνθετου μυϊκού τένοντα. και

στις δύο περιπτώσεις, οι κυρίαρχες κατηγορίες μυών

μικραίνουν με συνακόλουθη μυϊκή αστάθεια ανάμεσα σε

συναγωνιστές και ανταγωνιστές μυς.

Σε σοβαρές περιπτώσεις, η βακλοφένη εντός ελύτρου

χρησιμοποιήθηκε για να ελαττώσει τη σπαστική

υπερτονία σε μακροχρόνια ΕΠ. Ωστόσο, ακολουθώντας

αυτή την επέμβαση, τονίστηκε για άλλη μια φορά ότι οι

ασθενείς έχουν ανάγκη από αποκατάσταση ώστε να

επωφεληθούν λειτουργικά από τον ελαττωμένο μυϊκό

τόνο ή την αυξανόμενη ηθελημένη κινητικότητα που

197

βιώνουν για να διατηρήσουν ή να αυξήσουν το κινητικό

τους φάσμα και να βελτιώσουν τη λειτουργική τους

κινητικότητα (Meythaler et al. 2001).

Μυελοπάθεια

Η αυχενική σπονδυλωτική μυελοπάθεια εμφανίζεται

συχνά συνδεόμενη με την αθετωσική ΕΠ και σε αυτούς

που εμφανίζουν αντισταθμιστική αυχενική λόρδωση για

να ξεπεράσουν μια εύκαμπτη ραχιαία στάση και μπορεί

να οδηγήσει στην εμφάνιση σοβαρών δευτερογενών

αναπηριών. Έχει υποστηριχθεί ότι η κακή σύνταξη ή η

αστάθεια του αυχενικού σπονδύλου και η νευρική

συμπίεση που σχετίζεται με οστεόφυτα, δευτερεύουσα σε

σχέση με τις αυχενικές σπονδυλωτικές μεταβολές,

αποτελούν τους κύριους παθολογικούς παράγοντες στην

ανάπτυξη της μυελοπάθειας (Fuji et al. 1987, Onari 2000

et al. 2002). Η εξελικτική στένωση της σπονδυλικής

διόδου έχει επίσης αναφερθεί ότι εμπλέκεται (Fuji et al.

1987).

Αν και οι σπονδυλωτικές μεταβολές μπορεί να

εμφανιστούν και σε φυσιολογικά άτομα, συχνά κατά την

πέμπτη δεκαετία της ζωής τους, συνήθως κάνουν την

εμφάνισή τους νωρίτερα στα άτομα που πάσχουν από

αθετωσική ΕΠ, γεγονός που οφείλεται στις συνεχείς

ακούσιες κινήσεις του κεφαλιού και του αυχένα (Saiki et

al. 1999). Στην έρευνα που πραγματοποίησε ο Murphy et

al. (1995), το 50% των πελατών παρουσίασαν πόνο,

φτάνοντας στο 75% σε αυτούς με αθετωσική ΕΠ.

198

Η αυχενική μυελοπάθεια σε άτομα με αθετωσική ΕΠ

μπορεί να απαιτήσει χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο,

αναφέρθηκαν ποικίλες δυσκολίες όσον αφορά τη

σταθεροποίηση του αυχένα μετεγχειρητικά, γεγονός που

οφείλεται στις ακούσιες κινήσεις του αυχένα οι οποίες

θα μπορούσαν να επιταθούν από τη χειρουργική

επέμβαση. Υπάρχει επίσης πιθανότητα επανεμφάνισης

των συμπτωμάτων και για το λόγο αυτό η μακροχρόνια

παρακολούθηση κρίνεται ουσιώδης (Azuma et al. 2002).

Οι διαδικασίες μείωσης του μυϊκού τόνου, όπως η

μερική απονεύρωση με λιδοκαϊνη και χειρουργική

αφαίρεση του μυϊκού συνδέσμου, χρησιμοποιούνταν

πλιότερα για να μειώσουν τις ακούσιες κινήσεις του

κεφαλιού ενώ διατηρούσαν τις εκούσιες μυϊκές δυνάμεις

σχετικά καλά (Saiki et al. 1999).

Η προεγχειρητική υπερδοσολογία αλλαντοξίνης για

ανακούφιση των συμπτωμάτων των κινήσεων του

κεφαλιού σε σοβαρή μορφής δυστονικής ΕΠ

χρησιμοποιήθηκαν επίσης σε δύο άτομα με δυστονική ΕΠ.

Οι παρενέργειες της δυσφαγίας προβλέφθηκαν και

θεραπεύθηκαν με μέσα μιας γαστρεκτομής, και στις δύο

περιπτώσεις επιτακτικά αναπνευστικά προβλήματα

απαιτούσαν τραχειοστομία. Εκτός από αυτές τις

δραστικές παρενέργειες, αυτή η επέμβαση οδήγησε

αυτούς τους δύο ασθενείς να αντέξουν τη δοκιμασία και

επέτρεψε τη χειρουργική επέμβαση η οποία σταμάτησε

την εξέλιξη της αυχενικής μυελοπάθειας (Racette et al.

1998). Ωστόσο, η Onari et al. (2002) προβληματίζεται

199

πάνω στην μακροχρόνια αποτελεσματικότητα της

αλλαντοξίνης με το επιχείρημα ότι το αποτέλεσμα θα

διαρκούσε λιγότερο.

Επιπλοκές κατά τη συνεχιζόμενη

αντιμετώπιση

Τα άτομα με ΕΠ που παρουσιάζουν αξιοσημείωτη

κινητική διαταραχή χρειάζονται πρόσβαση στις ιατρικές

και θεραπευτικές υπηρεσίες για το υπόλοιπο της ζωής

τους με σκοπό να διατηρήσουν το μέγιστο δυνατό

επίπεδο λειτουργικής ικανότητας. Καθώς το παιδί με ΕΠ

εισέρχεται στην ενήλικη φάση της ζωής του, η κινητική

διαταραχή δεν εξαφανίζεται με την σκελετική ωριμότητα.

Ακριβώς το αντίθετο. Όπως περιγράφηκε και παραπάνω

υπάρχουν πολλές και ποικίλες δευτερεύουσες

καταστάσεις που ενδέχεται να οδηγήσουν σε επιδείνωση

των λειτουργικών ικανοτήτων. Είναι για το λόγο αυτό

πρωταρχικής σημασίας να παρακολουθήσουμε αυτή την

ομάδα πελατών ώστε να αντιμετωπίσουμε τα όποια

προβλήματα προτού αυτά καταστούν μη αναστρέψιμα.

Εκπαίδευση

Η εκπαίδευση για όλους όσοι εμπλέκονται στην

αντιμετώπιση αυτής της κατηγορίας πελατών είναι

ουσιώδης για να διατηρηθεί η καλύτερη λειτουργική

ικανότητα. Αυτό περιλαμβάνει όλους όσοι εργάζονται

στα επαγγέλματα υγείας, την εκπαίδευση και τις

200

κοινωνικές υπηρεσίες και θα έπρεπε να συνεπάγεται την

επίδειξη μεγαλύτερης προσοχής από τις παιδιατρικές

υπηρεσίες για τις μακροχρόνιες επιπλοκές της θεραπείας

και πιθανότατα η έγκαιρη χρήση βοηθημάτων και

βοηθητικής τεχνολογίας να μειώσει την πίεση που

ασκείται στο μυοσκελετικό σύστημα. Η εξήγηση που

συνοδεύει την ΕΠ ότι δεν πρόκειται για επιδεινούμενη

διαταραχή υπάρχει συχνά έλλειψη προσοχής του

ενδεχομένου της μείωσης για τα άτομα με ΕΠ, τις

οικογένειές τους και όσους έχουν αναλάβει τη φροντίδα

τους. Αυτή η συμπεριφορά μπορεί να υιοθετηθεί

απερίσκεπτα από το παιδιατρικό προσωπικό που δεν

έχουν τη δυνατότητα να παρακολουθούν τα παιδιά από

τη στιγμή που αυτά εισέλθουν στην ενήλικη φάση της

ζωής τους και για το λόγο αυτό δεν λαμβάνουν υπόψη

την περίπτωση των δευτερευόντων προβλημάτων κατά

την ενηλικίωση.

Απαιτείται να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στον

εντοπισμό και την αντίδραση στις μεταβαλλόμενες

ανάγκες των ατόμων με σωματικές αναπηρίες ώστε να

διατηρήσουν το υψηλότερο δυνατό λειτουργικό επίπεδο,

με τη βελτίωση της σχέσης μεταξύ παιδιατρικών και

υπηρεσιών για ενήλικες. Οι συντονισμένες ομάδες

ενηλίκων θα επέτρεπαν την οργανωμένη μετάβαση από το

παιδιατρικό πεδίο (Cathels & Reddihough 1993), με τη

συστηματική παρακολούθηση των ανάπηρων παιδιών να

συνεχίζεται ως ένα προληπτικό μέτρο καθόλη τη διάρκεια

της ζωής με σκοπό την αποτροπή ή την καθυστέρηση της

201

επιδείνωσης. Συστήνεται μια αναθεώρηση της

διαδικασίας μετάβασης, η οποία θα πρέπει να γίνεται

ανεξάρτητα από το αν ένα παιδί έχει ή όχι εκπαιδευτικές

ανάγκες (Fiorentino et al. 1998).

Η λειτουργική επιδείνωση θα πρέπει να

αναγνωριστεί ως τέτοια από όλους όσοι εμπλέκονται στη

συνεχή αντιμετώπιση αυτών των ατόμων και να μην

αποδοθεί στην αρχική κατάσταση της ΕΠ (Williams &

Bowie 1993, Murphy 1999). Ωστόσο, αυτό αφορά όχι

μόνο το ειδικευμένο προσωπικό αλλά και τα ίδια τα

άτομα. Εάν ένα άτομο με ΕΠ και αυτοί που το φροντίζουν

δεν εκτιμούν ότι θα μπορούσαν να εμφανιστούν και

δευτερογενείς επιπλοκές, δεν θα προβλέψουν μια

φυσιολογική εξάντληση ούτε θα αναζητήσουν βοήθεια

όταν ανακύψει το πρόβλημα. Αυτό οδηγεί στο δίλημμα

του κατά πόσον θα ήταν πιθανό να υπάρξει αξιοσημείωτη

μεταβολή στις πηγές εάν δεν προβληθούν οι ανάγκες

στην υγεία, την εκπαίδευση και τις κοινωνικές

υπηρεσίες.

Η εκπαίδευση αποτελεί το κλειδί στην ανάπτυξη

ενός συνεχούς προγράμματος αντιμετώπισης για την

επίτευξη ενός υψηλού λειτουργικού επιπέδου, αλλά αυτό

θα πρέπει να tempered από τις ενεργειακές απαιτήσεις

προκειμένου να επιτευχθεί ένας τέτοιος στόχος. Για

παράδειγμα, έχει υποστηριχθεί ότι η παραδοσιακή

προσέγγιση στην παιδιατρική θεραπεία, επικεντρωνόμενη

σχεδόν αποκλειστικά στην επίτευξη ανεξαρτησίας κατά

το περπάτημα, θα μπορούσε και να μην είναι η ιδανική

202

προσέγγιση (Bottos et al. 2001). Ωστόσο, στην κλινική

πρακτική είναι συχνά δύσκολο να πείσεις το άτομο με

ΕΠ και αυτούς που το φροντίζουν ότι η συνετή χρήση

ενός αναπηρικού αμαξιδίου θα μπορούσε να αποφέρει

μακροπρόθεσμα οφέλη όσον αφορά την ελαχιστοποίηση

των δευτερογενών προβλημάτων.

Όσοι πάσχουν από σοβαρές και χρόνιες

νευρολογικές παθολογικές καταστάσεις αποτελούν τη

συνηθέστερα ομάδα που παραγνωρίζεται παρά τον

αυξανόμενο ρυθμό επιβίωσης (Condie 1991, Pope 1992,

Bottos et al. 2001). Ενώ η θνησιμότητα συνδέεται ειδικά

με τη σοβαρότητα της κατάστασης και την έλλειψη

βασικών λειτουργικών ικανοτήτων, όπως η κινητικότητα,

η ικανότητα λήψης τροφής / κατάποση και οι μαθησιακές

δυσκολίες (Strauss & Shavelle 1998, Evans et al. 1990)

με τη βελτίωση της ιατρικής βοήθειας, πολλοί επιβιώνουν

για μεγάλο χρονικό διάστημα (Bottos et al. 2001).

Η πολυπλοκότητα πολλών από τις δευτερεύουσες

επιπλοκές που σχετίζονται με την ΕΠ απαιτεί συνεχή

εξειδικευμένη καθοδήγηση (Gajdosik & Cicirello 2001). Οι

συντονισμένες ομάδες για ενηλίκους που παρέχουν

υπηρεσίες παρόμοιες με αυτές στο παιδιατρικό πεδίο θα

επέτρεπε την οργανωμένη μετάβαση από τις παιδιατρικές

στις ενήλικες υπηρεσίες, κάτι το οποίο αναγνωρίζεται

γενικότερα ως περισσότερο σύνθετο για τα άτομα με

αναπηρίες (Ηealy & Rigby 1999, Furukawa et al. 2001,

Magill-Evans et al. 2001). Αυτό θα διασφάλιζε ότι τα

άτομα με σωματικές αναπηρίες θα μπορούσαν να

203

διατηρήσουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο

λειτουργικότητας και ανεξαρτησίας κατά το μεγαλύτερο

μέρος της ζωής τους (Cathels & Reddihough 1993).

Μακροπρόθεσμες θεραπευτικές

επεμβάσεις

Αν και οι όροι «αντιμετώπιση» και «θεραπεία» έχει

επικρατήσει να χρησιμοποιούνται αδιακρίτως, διαφέρουν

ουσιωδώς και είναι σημαντικό να γίνει αυτή η διάκριση

λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ατόμων με ΕΠ:

Η αντιμετώπιση ενδιαφέρεται πρωτίστως για τη

«διατήρηση της μέγιστης δυνατής φυσικής κατάστασης

μέσω του ελέγχου της στάσης του σώματος, της κίνησης

των συνδέσμων και χειριστικών τεχνικών…Στοχεύει

κυρίως στην πρόληψη, αλλά μπορεί να επεμβαίνει και

διορθωτικά εάν δευτερογενή προβλήματα έχουν ήδη κάνει

την εμφάνισή τους».

Η θεραπεία είναι «μια τεχνική ή μια μέθοδος που

χρησιμοποιείται ή ακολουθείται από έναν

φυσικοθεραπευτή με σκοπό την ενίσχυση της κινητικής

κατάστασης και στην μείωση των βλαβών και των

παθολογικών συμπτωμάτων» (Pope 1997).

Υπάρχει μια προφανής επικάλυψη κατά το ότι η

κατάλληλη μεταχείριση του ατόμου αποτελεί τη βάση της

επίτευξης του καλύτερου δυνατού λειτουργικού επιπέδου,

και για το λόγο αυτό, αν και είναι δυνατό να υπάρξει

αντιμετώπιση χωρίς θεραπεία, το αντίστροφο δεν

ευσταθεί. Ένα σωστό πρόγραμμα αντιμετώπισης θα

204

πρέπει να εδραιωθεί κατά την παιδική ηλικία και θα

πρέπει να υποστηρίζει κάθε μορφή θεραπευτικής

επέμβασης. Κάτι τέτοιο θα πρέπει να υιοθετηθεί

προσεκτικά καθόλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου. Η

θεραπεία θα πρέπει να θεωρείται συμπληρωματική μόνο

προς την αντιμετώπιση και δεν είναι απαραίτητο να είναι

συνεχής (Pope 1997, Edwards 2002).

Η αντιμετώπιση της στάσης θα πρέπει να

περιλαμβάνει τη στάση σε όρθια θέση, τη συνεχή εξέταση

των αναγκών κατά το κάθισμα και των υποστηριγμάτων

για να βελτιωθεί η στάση του ατόμου όταν ξαπλώνει,

καθώς και η πρόβλεψη για τα κατάλληλα παπούτσια.

Ευτυχώς, κάτι τέτοιο θα μπορούσε να αποτρέψει ή έστω

να ελαχιστοποιήσει το ενδεχόμενο παραμορφώσεων,

όπως εξάρθρωση ισχίου και σκολίωση, που οδηγούν σε

σοβαρά και επώδυνα προβλήματα (Knapp & Cortes 2002).

Εάν κάνουν την εμφάνισή τους αυτές οι επιπλοκές, το

άτομο θα πρέπει να τεθεί υπό παρακολούθηση καθ’ όλη τη

διάρκεια της ενήλικης ζωής του (Gajdosik & Cicirello

2001), αφού, για παράδειγμα, για ενήλικες με ΕΠ πολλές

συνδεόμενες μικρές καμπύλες συνεχίζουν να

αναπτύσσονται μετά την σκελετική ωρίμανση, ο ρυθμός

ανάπτυξης που σχετίζεται με το μέγεθος των καμπυλών

στην ωριμότητα (Majd et al. 1997).

Η διαδικασία αντιμετώπισης θα πρέπει να

περιλαμβάνει συνεχείς εξετάσεις για να εξασφαλίσει

συνεχιζόμενη φροντίδα υψηλής ποιότητας για σωματικώς

ανάπηρα άτομα, που παραμένει κατάλληλη για τις

205

ανάγκες τους (Williams & Bowie 1993). Ένα

ακολουθείται ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης, μειώνονται

οι ανάγκες θεραπείας που συνδέονται με την αρχική

διαταραχή της ΕΠ μακροπρόθεσμα. Ωστόσο, δεν θα

μειωθεί απαραίτητα η ανάγκη για εξειδικευμένη

επέμβαση που μπορεί να απαιτηθεί για τη θεραπεία

δευτερευουσών επιπλοκών, όπως περιγράφηκε και

παραπάνω.

Κατά τα σχολικά χρόνια τα παιδιά με ειδικές

ανάγκες είναι πιθανό να συνεχίσουν να έχουν ειδικές

ανάγκες από τη στιγμή που θα εγκαταλείψουν το σχολείο

και ακόμα, όπως ανέφερε μια μητέρα, «Όταν το παιδί μου

τέλειωσε το σχολείο ήταν σαν κάποιος να έσβησε ένα

σπίρτο» (Stevenson et al. 1997). Αν, όπως συμβαίνει

συνήθως, η πρόβλεψη για κοινωνικές υπηρεσίες,

θρυμματιστεί για νεαρούς ενήλικες με ΕΠ, οι

μεγαλύτερες ανάγκες αναπόφευκτα εναποτίθενται στις

πλάτες των ανθρώπων που τους φροντίζουν. Δεν

αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι έχουν εκφράσει την

αγωνία τους για τη χαμηλή κοινωνική πρόνοια και την

αγανάκτησή τους στην προσπάθεια να πληροφορηθούν

πού θα έπρεπε να απευθυνθούν για βοήθεια. Οι μητέρες

αντιλαμβάνονται την ανάγκη σχεδιασμού ενός

ρεαλιστικού πλάνου αναφορικά με το μέλλον των

παιδιών τους, αλλά οι περισσότερες από αυτές δεν

γνωρίζουν σε ποιον να στραφούν για να τους βοηθήσει

στην οργάνωση ενός τέτοιου πλάνου (Cathels & Reddei-

hough 1993, Stevenson et al. 1997).

206

Εξειδικευμένα θεραπευτικά

προγράμματα

Είναι απαραίτητο να προωθούμε έναν υγιεινό τρόπο

ζωής, στον οποίο περιλαμβάνονται η φυσική άσκηση, η

διατροφή, η ανάπτυξη ενός υποστηρικτικού κοινωνικού

συστήματος και η αντιμετώπιση του στρες. Τα

περισσότερα άτομα με αναπηρίες είναι λιγότερο

δραστήρια σωματικά σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό

με παρόμοιο τρόπο ζωής, καθιστώντας αυτά περισσότερο

ευάλωτα σε δευτερεύουσες καταστάσεις (Heller et al.

2002). Η αντίδραση στη φυσική άσκηση είναι ίδια τόσο

για τα άτομα με ΕΠ όσο και για φυσιολογικά άτομα (To-

bimatsu et al. 1998, Darrah et al. 1999), αλλά είναι

σημαντικό να διευκρινιστούν ποιες ασκήσεις είναι

ασφαλείς και αποτελεσματικές. Τυπικά

επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και ασκήσεις

ανύψωσης βάρους, όπως τρέξιμο, περπάτημα και άρση

βαρών θα πρέπει να τροποποιηθούν προκειμένου για

ενήλικες με ΕΠ, ώστε να διαφυλάξουν τη σωματική τους

ακεραιότητα (Heller et al. 2002).

Το επίπεδο της γενικότερης φυσικής κατάστασης

μειώνεται συνήθως κατά την εφηβεία και την ενήλικη

ζωή στα άτομα με σπαστικού τύπου ΕΠ, γεγονός που

οφείλεται στην αύξηση του λίπους και του σωματικού

βάρους χωρίς αντίστοιχη αύξηση της μυϊκής δύναμης

(Darrah et al. 1999). Η εικόνα είναι διαφορετική για τους

ασθενείς με δυσκινητική ΕΠ, όπου οι αυξημένες

207

ενεργειακές ανάγκες, που είναι αποτέλεσμα των

επίμονων αθετωσικών κινήσεων, συνεπάγονται τον

υπερμεταβολισμό σε σχέση με συνομήλικους υποκείμενα

της ίδιας μελέτης (Johnson et al. 1995).

Σε μια παλιά μελέτη του Lundberg (1975), όπου

χρησιμοποιήθηκε ένα στατικό ποδήλατο, εντοπίστηκε μια

αξιοσημείωτη διαφορά μεταξύ αυτών που παρουσίαζαν

σπαστικότητα και αυτών με δυσκινητική ΕΠ. Αυτό

οφειλόταν στα μεγαλύτερα ποσά ενέργειας που

απαιτούνται από την κατηγορία των σπαστικών για να

ξεπεράσουν τη συνεχή αύξηση του μυϊκού τόνου κατά τη

διάρκεια του τεστ.

Ο Darrah et al. (1999) διεξήγαγε ένα πρόγραμμα

φυσικής άσκησης για 10 εβδομάδων για ενήλικες με ΕΠ,

οι οποίοι κινούνταν χωρίς βοήθεια και ανέφερε ότι: (α)

παρατηρήθηκε βελτίωση της μυϊκής δύναμης, (β) δεν

παρατηρήθηκε καμία μεταβολή στην καρδιαγγειακή

κατάσταση (πιθανότατα λόγω του ότι οι ενεργειακές

τους απαιτήσεις για περπάτημα ήταν ήδη τόσο υψηλές

ώστε να μην απομένει αρκετός χώρος για μεταβολή της

ενεργειακής τους επάρκειας), (γ) δεν παρατηρήθηκε

καμία αξιοσημείωτη μεταβολή στην ευκαμψία τους, και

(δ) παρατηρήθηκε μια δραματική μεταβολή στην

αντίληψή τους για τη φυσική τους κατάσταση.

Υποστηρίχθηκε ότι για να αποτελέσει η σωματική

άσκηση αναπόσπαστο κομμάτι του τρόπου ζωής των

ενηλίκων, ο έλεγχος θα πρέπει να ενυπάρχει στο ίδιο το

άτομο και να μην έρχεται εξωτερικά (Marge 1988 όπως

208

βρίσκεται στο Darrah et al. 1999). Ωστόσο, είναι

ενδιαφέρον να τονιστεί ότι αν οι επιφορτισμένοι με την

φροντίδα ενός ασθενούς αντλούσαν σημαντικά οφέλη

από τη φυσική άσκηση, οι ενήλικες με ΕΠ είναι

πιθανότερο να ασκούνταν πιο συχνά (Heller et al. 2002).

Ο Vogtle et al. (1998) ανέφερε κάποια οφέλη που

μπορεί κανείς να αποκομίσει από την άσκηση στο νερό σε

έξι μελέτες. Παρατηρήθηκε βελτίωση στο εύρος κίνησης

κατά τη διάρκεια της υδροθεραπείας, καθώς και ένα μήνα

μετά, και ελάττωση του πόνου σε τέσσερα άτομα, αν και

τρεις ανέφεραν νέες περιοχές πόνου. Ο ρυθμός της

καρδιάς παρέμεινε αμετάβλητος. Εκτιμήθηκε ότι

διευκολύνθηκε το πλύσιμο, το ντύσιμο και η εκτέλεση

σωματικών αναγκών, γεγονός που οφειλόταν στην

μείωση της ακαμψίας και στη βελτιωμένη κινητικότητα.

Ωστόσο, οι συγκεκριμένοι στόχοι της μείωσης των

λειτουργικών βλαβών και της αύξησης της κοινωνικής

αλληλεπίδρασης δεν επιτεύχθηκαν οριστικά.

Όταν χρησιμοποιούμε εξειδικευμένες θεραπευτικές

τεχνικές για την αντιμετώπιση μιας ιδιαίτερης

δευτερεύουσας κατάστασης, η ανάγκη για μια ολιστική

προσέγγιση με τη χρήση ειδικευμένων ικανοτήτων τόσο

από τη νευρολογία όσο και από τη μυοσκελετική

φυσιοθεραπεία προτείνεται ανεπιφύλακτα (Tyson 1998,

Plum & Morrisey 2002).

Οι ανάγκες προληπτικής

μακροπρόθεσμης θεραπείας

209

Αν και η έμφαση της θεραπείας θα πρέπει να δίνεται

στην πρόληψη ή έστω στην ελαχιστοποίηση των

δευτερευουσών επιπλοκών, το αποτέλεσμα για τους

ενήλικες με ΕΠ βελτιώνεται συνεχώς στην ιατρική

φροντίδα. Λαμβάνοντας υπόψη την επιμήκυνση της ζωής,

θα μπορούσε να υποστηριχθεί ότι μετά την ηλικία των 30

ετών, τα άτομα με ΕΠ που ακολουθούν έναν πιο

προσεκτικό τρόπο ζωής θα μπορούν να ζουν περισσότερο

σε σχέση με τους συνομηλίκους τους. Τα προβλήματα που

εμπλέκονται στην υιοθέτηση ενός «φυσιολογικού»

τρόπου ζωής με όλους τους εγγενείς κινδύνους θα

μπορούσε να υπερβεί τα προβλήματα που σχετίζονται με

την ΕΠ (Miles 1995). Περισσότεροι ενήλικες με ΕΠ

επιτυγχάνουν ανταγωνιστικά επαγγέλματα και

ανεξαρτησία παρά την μέτρια ή σοβαρή σωματική

αναπηρία, και αυξάνεται συνεχώς η χρήση βελτιωμένης

τεχνολογίας, όπως τα ενισχυμένα αμαξίδια για τη

διαφύλαξη της ενέργειας για τις σωματικές απαιτήσεις

της δουλειάς (Murphy et al. 2000).

Τα προγράμματα εντατικής θεραπείας σε αρχικό

στάδιο είναι σε θέση να μειώσουν το ενδεχόμενο

ακινησίας στη μετέπειτα ζωή, αλλά ποιες θα μπορούσαν

να είναι οι οικονομικές επιπλοκές; Για παράδειγμα, η

διατήρηση ενός υψηλού επιπέδου φυσικής κατάστασης θα

μπορούσε να αποτρέψει την ανάγκη για χειρουργικές

επεμβάσεις ή να μειώσει το κόστος θεραπείας. Ωστόσο,

κάτι τέτοιο δεν θα οδηγούσε απαραίτητα σε μια

ελαττωμένη ανάγκη για θεραπεία στη συνέχεια της ζωής.

210

Η ΕΠ είναι περισσότερο μια κατάσταση με την οποία

μαθαίνεις να ζεις παρά μια κατάσταση από την οποία

κινδυνεύσεις να χάσεις τη ζωή σου. (Evans et al. 1990).

Κατά τον καθορισμό του κόστους θεραπείας σε

ιατροδικαστικές περιπτώσεις, υπάρχει ελάχιστη

πραγματική πληροφόρηση σχετικά με τις ανάγκες μιας

μακροχρόνιας θεραπείας, αλλά κάτι τέτοιο θα μπορούσε

να προβλεφθεί στη βάση των θεμάτων αντιμετώπισης που

περιγράφηκαν παραπάνω. Πολλά άτομα με ΕΠ διατηρούν

έναν ανεξάρτητο τρόπο ζωής και δεν επιθυμούν ή δεν

χρειάζονται συστηματική θεραπευτική αγωγή. Ωστόσο, ο

κίνδυνος εμφάνισης δευτερευουσών επιπλοκών

παραμένει καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους: όσο πιο

σοβαρή είναι η παθολογική τους κατάσταση τόσο πιο

μεγάλος είναι και ο κίνδυνος. Τακτική εξέταση και

θεραπεία των δευτερευουσών επιπλοκών που ανακύπτουν

είναι απαραίτητη για τη διατήρηση ενός υψηλού

λειτουργικού επιπέδου (Edwards 2002).

Η ανάγκη για συνεχείς υπηρεσίες σε εφήβους και

νεαρούς ενήλικες με αναπηρίες δεν θα πρέπει να

υπερτονίζεται (Bax 2001). Η παρακολούθηση και

διαχείριση (αντιμετώπιση) όχι μόνο θα οδηγούσε σε μια

καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα με ΕΠ και τους

επιφορτισμένους με τη φροντίδα τους, αλλά επίσης

μακροπρόθεσμα θα μπορούσε να οδηγήσει σε

εξοικονόμηση χρημάτων των υπηρεσιών υγείας, με

λιγότερες εγχειρήσεις και εισαγωγές στα νοσοκομεία και

σε μείωση της ανάγκης για μακρόχρονη θεραπεία. Κάτι

211

τέτοιο θα απαιτούσε μια κατάλληλη μεταβίβαση από τις

παιδιατρικές στις υπηρεσίες ενηλίκων.

ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

Μοντέλα και πρότυπα

κατάταξης – υγεία και πολιτεία

ΚΑΤΑΤΑΞΗ

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης

Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας

(ICF)

Ένα οικουμενικό μοντέλο σαν οδηγός

της κλινικής σκέψης και πρακτικής

σχετικά την παιδική αναπηρία

Εισαγωγή: Γιατί είναι σημαντικό αυτό

το θέμα;

Η Διεθνής Κατάταξη Λειτουργικότητας, Αναπηρίας

και Υγείας (ICF) (WHO 2001) είναι μια μέθοδος

κατάταξης, βελτιωμένη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό

Υγείας. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας επικεντρώνει

στα δομικά στοιχεία υγείας. Περιλαμβάνει όλες τις

ανάγκες της υγείας και τις περιγράφει σε σχέση με τον

212

ευρύτερο χώρο της υγείας. Σκοπός του είναι να

δημιουργήσει μια καθολική μέθοδο κατάταξης, υπό την

έννοια ότι μπορεί να εφαρμοστεί σε όλους τους

ανθρώπους και όχι μόνο σε άτομα με ειδικές ανάγκες.

Αρχικός σκοπός του ICF είναι ως μέθοδος

κατάταξης, π.χ να κωδικοποιήσει τα στοιχεία της υγείας

και να χρησιμοποιείται ως βοηθητικό σύστημα

κατάταξης για το διεθνές σύστημα κατάταξης Ασθενειών

(ICD). Ο οδηγός χρήσης του ICF επίσης περιλαμβάνει ένα

νέο μοντέλο της ανθρώπινης λειτουργικότητας και

αναπηρίας.

Ιστορική ανασκόπηση

Το 1980 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO)

δημοσίευσε το Διεθνές Σύστημα Κατάταξης Αναπηρίας,

Ανικανότητας και Διαταραχών (ICIDH) (WHO, 1980). To

ICIDH ήταν ένα σύστημα κατάταξης των «συνεπειών της

ασθένειας», βελτιωμένο από τον Παγκόσμιο Οργανισμό

Υγείας, στο πλαίσιο του ευρύτερου χώρου των

κατατάξεων, τα οποία υπηρετούν το σκοπό

κωδικοποίησης του όγκου πληροφορίας, ώστε να

συνεισφέρει στην καλύτερη πληροφόρηση και

αντιμετώπιση της αναπηρίας από το σύστημα υγείας. Στο

πρωτότυπο ICIDH περιλαμβάνεται το σκεπτικό ενός

μοντέλου, στο οποίο οι έννοιες «ασθένεια» και

213

«αναπηρία» συνδέονται άμεσα με τις πιθανές τους

συνέπειες. Συγκεκριμένα κάποιες από τις συνέπειες

είναι «δυσλειτουργία», «ανικανότητα» και «διαταραχή».

Υποστηρίζεται ότι αυτό το μοντέλο διευκολύνει τους

ανθρώπους να κατανοήσουν ότι ο όρος «ασθένεια» από

μόνος του είναι ασαφής και ελλιπής για την ικανοποίηση

των προσδοκιών της έρευνας πάνω στο ζήτημα της

υγείας. Επίσης, διασαφηνίζεται η επίδραση της

αναπηρίας στη λειτουργία και την αντίληψη ενός ατόμου

και το πώς (με ποιο τρόπο) η ύπαρξη της καθορίζει τη

ζωή τους.

Το πρωτότυπο μοντέλο του ICIDH

ασθένεια> αναπηρία> ανικανότητα> προσωρινή

αναπηρία

Σε πολλές χώρες δεν χρησιμοποιήθηκε το σύστημα

κατάταξης, αφού πολλοί ήταν εκείνοι που βρήκαν το

πρωτότυπο μοντέλο του ICIDH προβληματικό. Μια από

τις πολλές απόψεις, που εξηγεί αυτή την αντίδραση και

εκφράστηκε από κάποιους που χρησιμοποιούσαν το

ICIDH επισημαίνει την αρνητική αίσθηση που προκαλούν

οι συνέπειες των ασθενειών όταν εκφράζονται ως

«ανικανότητα», και «αναπηρία». Ένα άλλο σημείο που

θίχτηκε αφορά τις διαχωριστικές (που ήταν και ασαφή)

συνδέσεις μεταξύ των επιπέδων του ICIDH. Αυτή η

βιοϊατρική προσέγγιση στην αρρώστια έχει ποιοτική

χρησιμότητα σε πολλούς τομείς της υγείας. Από την άλλη

πλευρά, βέβαια, αν κανείς τη δει απομονωμένη, έχει την

214

αίσθηση ότι πρόκειται για ελλιπή και περιορισμένων

δυνατοτήτων τρόπο αντιμετώπισης των συνθηκών της

χρόνιας ασθένειας στην παιδική ηλικία, όπως η

εγκεφαλική παράλυση και οι αναπτυξιακές διαταραχές,

όπου τα αίτια συχνά δεν είναι ξεκάθαρα.

Στις αρχές της δεκαετίας του1990 ξεκίνησε μια

διεθνής προσπάθεια για επαναπροσέγγιση και

αναπροσαρμογή του προαναφερόμενου συστήματος

κατάταξης. Μετά από εννιά χρόνια μελέτης και

διερεύνησης, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

δημοσίευσε ένα νέο μοντέλο μεθόδου κατάταξης: το

Διεθνές Σύστημα Κατάταξης Λειτουργικότητας,

Ασθένειας και Υγείας, γνωστό και ως International Clas-

sification of Functioning, Disease and Health, ή ICF

(WHO, 2001). Ένα νέο μοντέλο, με στόχο την

αξιολόγηση της λειτουργικότητας και αναπηρίας

για τον άνθρωπο, ήρθε στο προσκήνιο.

Ιστορική ανασκόπηση του ICF

Τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται αυξανόμενο

ενδιαφέρον που ευνοεί τις κατατάξεις ανάλογα με τη

διάγνωση {complementing diagnostic classifications}

(π.χ. η Διεθνής Κατάταξη Ασθένειας [ICD], ο Διεθνής

Οργανισμός Υγείας [WHO] 1992, και η Διαγνωστική και

Στατιστική Διαχείριση των νοητικών διαταραχών

{American Psychiatric Association 1994}) με την πρόταση

αντίστοιχων μοντέλων λειτουργικής κατάταξης για τη

συμπλήρωση πληροφοριών σχετικά με την κατάσταση της

215

υγείας του ατόμου. Ιδιαίτερα, για τις συνθήκες που

παρατηρούνται στις περιπτώσεις  χρόνιας αναπηρίας,

είναι ουσιώδες και σημαντική η καταγραφή της

επίδρασης του επιπέδου υγείας στη λειτουργικότητα του

ανθρώπου και η μετατόπιση της εστίασης από την

ασθένεια στις συνέπειες της, ως αποτέλεσμα

αλληλεπιδράσεων μεταξύ υποκειμενικών και

αντικειμενικών παραγόντων. Το 1980 ο Διεθνής

Οργανισμός Υγείας (WHO) δημοσίευσε την πρώτη έκδοση

του συστήματος της Διεθνής Κατάταξης Αναπηρίας

(Intern International Classification of Impairments,

Disabilities and Handicaps (ICIDH; World Health

Organization 1980), όπου αναπτύσσονταν εκτενώς  ένας

προτεινόμενος τρόπος σκέψης για τη μελέτη της

περιγραφής και της λειτουργικής κατάταξης τριών

πτυχών της ανικανότητας (impairment, disability, and

handicap), και θα περιλάμβανε πιθανή πρόγνωση και

πρόβλεψη των δυνατοτήτων στη μετέπειτα ζωή του

ατόμου.

Το ICIDH-2, η ανανεωμένη έκδοση του ICIDH,

δημοσιεύτηκε το 1997 μετά από εκτενή έρευνα και

ανασκόπηση των μοντέλων της αναπηρίας. Στην έκδοση

που ακολουθεί, το 1999 -1 και -2 (WHO 1997, 1999;

Bickenbach 1999), εισάγεται μια βίο-ψυχοκοινωνική

προσέγγιση, η οποία επικεντρώνει στα στοιχεία της

υγείας στην παρούσα φάση που βρίσκεται το άτομο

περισσότερο προσεγγίζοντας σε δεύτερο χρόνο τις

συνέπειες της ασθένειας. Έτσι, προσφέρεται η

216

δυνατότητα μιας πιο αντικειμενική οπτική και η

αντιμετώπιση της λειτουργικότητας που μπορεί

το άτομο να αναπτύξει και σχετίζεται με το

επίπεδο της υγείας του. Η διεθνής εμπειρία της

επιστημονικής κοινότητας υποστήριξε το σκεπτικό αυτού

του προτεινόμενου μοντέλου επειδή συνιστά μια

πολύπλευρη και πολυεπίπεδη προσέγγιση της

πολυπλοκότητας της αναπηρίας (Bickenbach et al. 1999,

Gray and Hendershot 2000, Halbertsma et al. 2000,

Johnston and Pollard 2001, World Health Organization

2001).

Η ανανεωμένη έκδοση του ICIDH παρουσιάστηκε

στο συμβούλιο του Διεθνή Οργανισμού Υγείας (WHO

Executive Board) τον Ιανουάριο του 2001 και εγκρίθηκε

το Μάιο του ίδιου έτους από τη γενική συνεδρίαση του,

ως το Σύστημα Διεθνούς Κατάταξης, Αναπηρίας και

Υγείας. (ICF; WHO 2001).

Ένα μοντέλο λειτουργικότητας και

αναπηρίας για τον άνθρωπο

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δημοσιοποίησε

δυο μοντέλα το 1980 και το 2001. Αντιπαραβάλλοντας τα

δυο μοντέλα αντιλαμβανόμαστε πόσο έχουν αλλάξει οι

απόψεις, μέσα σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα,

πάνω στα ζητήματα υγείας και αναπηρίας. Ένα

σημαντικό σημείο αλλαγής αφορά την προσεγμένη

τροποποίηση της γλώσσας από την αρνητική, αισθητικά,

ορολογία (π.χ. αναπηρία, ανικανότητα, βλάβη) σε

217

λιγότερο φορτισμένες έννοιες, όπως « λειτουργία και

κατασκευή σώματος», «δραστηριότητα», «συμμετοχή».

Μια δεύτερη αλλαγή συνίσταται στη χρήση του όρου

«ανικανότητα» υπό μια ευρύτερη έννοια για την

περιγραφή της δυναμικής αλληλεπίδρασης ανάμεσα στον

άνθρωπο και το περιβάλλον του. Υπό το πρίσμα της

παραδοσιακής ερμηνείας η ανικανότητα προσδιορίζεται

μόνο σε σχέση το άτομο. Όμως, στο νέο προτεινόμενο

μοντέλο η ανικανότητα τίθεται στη βάση της κοινωνικής

κατασκευής και περιλαμβάνει την αλληλεπίδραση του

ατόμου με το στενό περιβάλλον του, αλλά και την

κοινωνία. Έτσι, αυτή η αλλαγή της ορολογίας

ευνοεί την διαδικασία κατανόησης της

«συμμετοχής» ως σημείο αιχμής στο χώρο της

υγείας. Επίσης σημαντική είναι και η τροποποίηση της

άποψης που υποστήριζε την (αυταπόδειχτη) σύνδεση

μεταξύ «αναπηρίας», «ανικανότητας» και «βλάβης», η

οποία στο εξής θα περιλαμβάνει μια σειρά από

αμφίδρομες αιχμές, οι οποίες δημιουργούν μια

συνεκτικότητα μεταξύ αυτών και άλλων στοιχείων που

σχετίζονται με την υγεία, τη λειτουργικότητα και την

ανικανότητα. Αυτή η συνεκτικότητα μας ωθεί στο να

αναγνωρίσουμε ότι, αφού όλα τα στοιχεία του μοντέλου

συνθέτουν ένα ευρύτερο σύνολο, η πιθανότητα

οποιοσδήποτε λειτουργικός στόχος να επηρεάζει

κάποιον άλλο με κάποιο τρόπο είναι υπαρκτή. Για

παράδειγμα, στηρίζεται η υπόθεση ότι η επίδραση, που θα

είχε σε ένα άτομο, μια μεταβολή της «συμμετοχής» του ή

218

της «δραστηριότητας» του, ακόμα και η διατύπωση

προβληματισμών για τον τρόπο με τον οποίο η αναπηρία

καθοδηγεί τους λειτουργικούς στόχους, είναι πιθανό να

φέρει θετικά αποτελέσματα. Ο συστηματικός τρόπος

σκέψης είναι πιο δυναμικός από τις παραδοσιακές

συνδέσεις που παρουσιάζονται στο πρωτότυπο μοντέλο

του ICIDH.

Δυο σημαντικές προσθήκες στο πρωτότυπο ICIDH

προωθούν την αλλαγή της κοινωνικής κατασκευής,

η οποία αντανακλάται στην κοινωνική

συμπεριφορά, αλλά αφορά την υγεία και την

αναπηρία. Αυτοί οι όροι εντάσσονται ως παράπλευροι

παράγοντες που ίσως επηρεάσουν τη γενική κατάσταση

υγείας ενός ανθρώπου. Ο πρώτος παράπλευρος

παράγοντας που εμφανίζεται είναι «το περιβάλλον-πηγή

ερεθισμάτων», εντός του οποίου είναι πιθανό να

περιλαμβάνονται στοιχεία φυσικά, κοινωνικά,

πολιτισμικά. Δεύτερο παράγοντα αποτελεί ο

«ανθρώπινος παράγοντας», όπως κληρονομικότητα,

ηλικία, εκπαίδευση, τρόπος ζωής. Αυτοί οι δυο

παράπλευροι παράγοντες επηρεάζουν και ανασκευάζουν

άλλους παράγοντες της ασθένειας ή της διαταραχής.

Έτσι, επιβάλλεται να αναγνωριστούν ως τέτοιοι καθώς

επίσης και ότι ο συνδυασμός τους νοηματοδοτεί και

διασαφηνίζει έννοιες όπως «λειτουργικότητα/κατασκευή

σώματος», «δραστηριότητα», και «συμμετοχή» για κάθε

ξεχωριστή περίπτωση.

219

Με λίγα λόγια, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

επέλεξε μια προσέγγιση της υγείας, της

λειτουργικότητας, και της αναπηρίας μέσω του νέου

προτεινόμενου συστήματος κατάταξης (ICF),

στοχεύοντας στη δημοσιοποίηση μιας «κατανοητής

εκδοχής, όπου δίνεται έμφαση στις

διαφοροποιήσεις μεταξύ των προσδοκιών της

υγείας για μια ολιστική αντιμετώπιση της

αναπηρίας από βιολογική, ατομική και κοινωνική

σκοπιά» (WHO, 2001).

Ακολουθεί περίληψη μελέτης της συμβατότητας

ορολογίας και κωδικοποιήσεων των συστημάτων

κατάταξης ICF και ICD

Οι μέθοδοι κατάταξης ICF και ICD παρέχουν

κοινό κώδικα και ορολογία για όσους μελετούν ή

εργάζονται στο ζήτημα παιδιών και νέων με

αναπηρίες.

Ο στόχος αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της

συμβατότητας των κωδικών και ορολογιών που

χρησιμοποιούνται στο Σύστημα Παγκόσμιας Κατάταξης

της Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας --ICF (WHO,

2001) και του Συστήματος Παγκόσμιας Στατιστικής

Κατάταξης της Ασθένειας-ICD (WHO, 1994), ώστε να

καταταχθούν οι αιτίες που στηρίζουν και ενθαρρύνουν

την πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση στα μικρά παιδιά. Η

220

βάση δεδομένων αυτής της έρευνας ήταν

αντιπροσωπευτική σε εθνικό επίπεδο με δείγμα

περισσότερα από 5.500 παιδιά που λάμβαναν πρώιμη

θεραπευτική παρέμβαση. Τα αίτια που δικαιολογούσαν

την πρώιμη παρέμβαση ανασκοπήθηκαν και

ερμηνεύτηκαν μέσω της ορολογίας των ICF ή ICD, τα

οποία με τη σειρά τους προσαρμόστηκαν για τις ανάγκες

της μελέτης σε μια από τις τέσσερις μεγάλες κατηγορίες

(Σωματικές Λειτουργίες/Κατασκευές,

Δραστηριότητες/Συμμετοχή, Γενική κατάσταση υγείας

και Περιβαλλοντικοί Παράγοντες).

Αποτελέσματα: Ο μέσος όρος των αιτιών που

δικαιολογούν αυτή την αναγκαιότητα παροχής σε κάθε

παιδί ήταν 1.5. Στο σύνολο των 305 παιδιών η ορολογία

των ICF και ICD χρησιμοποιήθηκε με τα περισσότερα

(77%) να έχουν κωδικούς στην ομαδοποίηση της

Σωματικής Λειτουργίας/Κατασκευής, 41% είχε κωδικούς

για τη Γενική Κατάσταση Υγείας, ενώ 10% είχε κωδικούς

για τις Δραστηριότητες/Συμμετοχή και 5% για τους

περιβαλλοντικούς παράγοντες. Τα αποτελέσματα

υποστηρίζουν ότι η ορολογία και κωδικοποίηση

που προκύπτει από τα ICD and ICF δύναται να

χρησιμοποιηθεί ως κοινή γλώσσα για την

καταγραφή των χαρακτηριστικών της αναπηρίας

σε παιδιά που λαμβάνουν πρώιμη θεραπευτική

παρέμβαση.

Μέθοδος Παγκόσμιας Κατάταξης της

Λειτουργικότητας, της Αναπηρίας και της

221

Υγείας για τα παιδιά με μαθησιακές,

κινητικές και άλλες αλληλοδιαπλεκόμενες

αναπηρίες

Η τελευταία έκδοση του Παγκόσμιου Οργανισμού

Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας  (ICF) στοχεύει

στη δημιουργία μιας νέας δομής, η οποία έρχεται να

διευκολύνει την περιγραφή της ανθρώπινης

λειτουργικότητας και υγείας, και προσεγγίζει το ζήτημα

της αναπηρίας, καθώς και άτομα όλων των ηλικιών, που

εμπλέκονται σε αυτό από επιστημονική και

επαγγελματική σκοπιά. Η συνεισφορά (μέσω των

αποτελεσμάτων τού) του μοντέλου αυτού στην

παιδιατρική αποκατάσταση ίσως αποδειχθεί σημαντική,

ιδιαίτερα όσον αφορά τα παιδιά με συνδυασμένες και

αλληλοδιαπλεκόμενες αναπηρίες. Ωστόσο, η μέχρι

στιγμής εμπειρία και τα αποτελέσματα της σε αυτό το

πεδίο είναι ακόμη περιορισμένα. Η παρακάτω έρευνα

παραθέτει στοιχεία από εφαρμογές της φόρμας

κατάταξης του  ICF σε 40 παιδιά (26 αγόρια και 14

κορίτσια με εύρος ηλικίας από 3 έως 18 ετών, μέσο όρο

ηλικίας 11 ετών και 1 μήνα, SD 5 ετών και 3 μηνών) με

ποικιλία ειδών, υποκατηγοριών και βαθμού αναπηρίας.

Εκλέχθηκε η αντικειμενικότητα, οι συσχετισμοί και η

αξιοπιστία του μοντέλου κατάταξης και μελετήθηκε η

συμβατότητα του με άλλα διεθνώς αναγνωρισμένα και

καθιερωμένα εργαλεία μέτρησης της λειτουργικότητας 

(Στοιχειώδης νοημοσύνη {Verbal IQ}, της κινητικής

λειτουργικότητας {gross motor function measure} και

222

της λειτουργικής ανεξαρτησίας {functional independence

measure}).

Το ICF τεκμηριώθηκε όσο αφορά τη συσχέτιση, την

αξιοπιστία του και την καλή συμβατότητα με τα

υπάρχοντα εργαλεία ερμηνεύσεις και μέτρησης. Ωστόσο,

σε αρκετά από τα βασικά στοιχεία της Δραστηριότητας

και της Συμμετοχής δεν αποτυπώνεται επαρκώς η φύση

της ανάπτυξης πολλών από τις ικανότητες των παιδιών.

Η παρούσα μελέτη, παρόλο που έχει επίγνωση της

διεθνής αναγνώρισης και αποδοχής του  ICF, καθώς

επίσης και της αξίας και συνεισφοράς του ως

ερμηνευτικό κλινικό εργαλείο, αναζητεί τις ιδιαίτερες

προσαρμογές που απαιτούνται ώστε να υιοθετηθεί και να

ανταποκρίνεται πλήρως στις ιδιαιτερότητες ενός παιδιού

με λειτουργικές αναπηρίες και δυσκολίες.

Η χρήση του ICF: Γιατί είναι σημαντικό;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ενθαρρύνει το

άνοιγμα μιας διεθνούς συζήτησης με θέμα το ICF,

όχι μόνο ως σύστημα κατάταξη , αλλά και ως

παρέμβαση που αποσκοπεί στη βελτίωση της

κοινωνικής πολιτικής, της έρευνας της

εκπαίδευσης και της κλινικής πρακτικής.

Έχουμε την εντύπωση ότι σε αντίθεση με το

προγενέστερο ICIDH , η πρόταση του ICF, επειδή αφορά

την ανθρώπινη λειτουργικότητα και αναπηρία, τραβά την

προσοχή των ανθρώπων σχετικά γρήγορα. Αυτό ίσως

συμβάλει στη μετατόπιση του επίκεντρου ενδιαφέροντος

223

από την αναπηρία στην υγεία, ή ακόμη και σε παράγοντες

που μεταβάλλονται από το περιβάλλον και το άτομο,

στοιχεία που στο παρελθόν δεν τύγχαναν ιδιαίτερη

προσοχής στο χώρο της υγείας. Για τους όλους τους

παραπάνω, άλλα και για πολλούς άλλους λόγους,

πιστεύουμε ότι η πρόταση και η χρησιμότητα του ICF

πρέπει να διαχυθεί ευρέως και να γίνει κατανοητή από

όλους τους ανθρώπους που συμμετέχουν με οποιοδήποτε

τρόπο στο χώρο της υγείας, της έρευνας και της

εκπαίδευσης, καθώς αποτελεί μια διεθνή μελέτη στον

τομέα της υγείας και συνθήκες σχετικές με αυτήν.

Θεωρούμε την πρόταση του μοντέλου του ICF μια

πρόταση κλειδί, αφού εγκαθιδρύει μια κοινή γλώσσα

για την περιγραφή της υγείας, της

λειτουργικότητας και της αναπηρίας, η οποία θα

χρησιμοποιηθεί σε ευρεία κλίμακα ανά τον κόσμο.

Ίσως η χρήση του ICF να μην είναι παντού

επιθυμητή ή απαραίτητη για την κατάταξη, ωστόσο το

μοντέλο λειτουργικότητας, αναπηρίας και υγείας που

περιγράφεται παρέχει προοπτικές για την

οικοδόμηση του σκελετού για βαθύτερες

διερευνήσεις στην κλινική πρακτική και την

έρευνα. Παρόλο που αναγνωρίζουμε ότι κανένα μοντέλο

δεν είναι τέλειο, η παρούσα πρόταση αντιπροσωπεύει μια

σύγχρονη παγκόσμια οπτική στο ζήτημα της υγείας και

της αναπηρίας, και ήδη εφαρμόζεται σε πολλές χώρες για

ποικίλους σκοπούς.

224

Στη συνέχεια ακολουθούν κάποιες σκέψεις σχετικά

με τους τρόπους που θα μπορούσε η πρόταση του ICF να

συνεισφέρει με γόνιμο τρόπο στην κλινική σκέψη και

πρακτική, ώστε να διευκολύνει τις αντίστοιχες υπηρεσίες

και φορείς στη λήψη γόνιμων αποφάσεων για τη

θεραπευτική και κοινωνική αντιμετώπιση του ζητήματος

της παιδικής αναπηρίας.

Ορισμός της λειτουργικότητας

Ως λειτουργικότητα περιγράφεται η δυναμική

αλληλεπίδραση τριών παραγόντων: σωματικές

λειτουργίες/δομές, δραστηριότητα και συμμετοχή

και περιβαλλοντικοί παράγοντες.

Ο όρος σωματικές λειτουργίες/δομές

αναφέρεται στους κανόνες ανατομίας και φυσιολογίας

που διέπουν την εκάστοτε περίπτωση του ατόμου και

συχνά διαφοροποιούνται από άτομο σε άτομο. Δηλαδή,

αναφέρεται στα ιδιαίτερα χαρακτηρίστηκα του σώματος

και πως αυτά επηρεάζουν τη λειτουργικότητα του

ατόμου.

Ο όρος δραστηριότητα και συμμετοχή

περιλαμβάνει τις ενέργειες που είναι ικανό το άτομο να

πραγματοποιήσει. Πιο συγκεκριμένα, η ικανότητα του να

πράξει μια δραστηριότητα (π.χ. τρέξιμο) του παρέχει τη

δυνατότητα να συμμετέχει σε μια αντίστοιχη κοινωνική

ομάδα (π.χ. ένταξη σε ομάδα αθλητισμού).

Ο όρος περιβαλλοντικοί παράγοντες

περιλαμβάνει όλα εκείνα τα στοιχεία και τις συνθήκες

225

που επηρεάζουν την ικανότητα του ατόμου να

πραγματοποιήσει μια δραστηριότητα, συνεπώς

επηρεάζουν τη συμμετοχή του. Για παράδειγμα, η

ικανότητα ενός ατόμου με ειδικές ανάγκες να τρέχει

βρίσκεται σε άμεση συνάρτηση με την ομαλότητα του

εδάφους, τον αέρα, την ψυχολογία του ατόμου εκείνη τη

στιγμή κ.α.

  Κάθε παράγοντας έχει τις δικές του ανάλογες

υποκατηγορίες που περιλαμβάνουν ανατομία και

φυσιολογία (σωματικές λειτουργίες/δομές), τρόπο και

τόπο ζωής (δραστηριότητα και συμμετοχή), και φυσικό,

κοινωνικό και υποκειμενικό (πολιτισμικό) περιβάλλον

( περιβαλλοντικοί παράγοντες), όπου κώδικες με

γράμματα και αριθμούς περιγράφουν λεπτομερώς

συγκεκριμένα στάδια ανάπτυξης της ανθρώπινης

λειτουργικότητας  (π.χ. ένα άτομο με μυωπία που φορά

γυαλιά περιγράφεται με τους κώδικες b156=ατομική

λειτουργικότητα, s220=δομική κατασκευή των βολβών,

d110=όραση, e115=προϊόντα και τεχνολογίες που

βοηθούν στη βελτίωση ποιότητας της καθημερινής ζωής

του ανθρώπου). Το γράμμα πριν τους αριθμούς

αντιστοιχεί στους παράγοντες που περιγράφονται

παραπάνω (b από Body Function, s από  Body Structure,

d από Activity and Participation, e από Environmental

Factors). Ο πρώτος αριθμός περιγράφει την περιοχή που

καλύπτεται (π.χ.  b1, Νοητικές λειτουργίες), και οι δυο

αριθμοί που ακολουθούν τον πρώτο συγκεκριμενοποιούν

την περιγραφή ανάλογα με τις υπάρχουσες προσδοκίες.

226

Περισσότερες λεπτομέρειες και πληροφορίες

παρέχονται από το τέταρτο και πέμπτο νούμερο, τα οποία

περιγράφουν συγκεντρωμένα στοιχεία για αυτό το σκοπό.

Για παράδειγμα, το s3 αναφέρεται σε δομές

(κατασκευαστικές δομές) και λειτουργίες της φωνής και

του λόγου, το s320 στην κατασκευή του στόματος, το

s3204 στην κατασκευή των χειλιών, το s32040 στην

κατασκευή του άνω χείλους. Έτσι, κάθε κωδικός

παραπέμπει σε ένα αντίστοιχο σύνολο χαρακτηρισμών

και προσόντων. Ένα  τέτοιο σύνολο το οποίο περιγράφει

όλα τα χαρακτηριστικά  του ατόμου, δίνει μια πιο

συγκεκριμένη και σαφή εικόνα για τη σοβαρότητα του

προβλήματος που παρουσιάζεται από το άτομο σε σχέση

αυτές τις συγκεκριμένες προσδοκίες: 0-κανένα πρόβλημα,

1-4-πρόβλημα με εύρος διακύμανσης από μέτριο ως βαρύ,

το 8-δεν έχει καθοριστεί, χρησιμοποιείται όταν οι

υπάρχουσες πληροφορίες δεν επαρκούν για την

αποσαφήνιση και συγκεκριμενοποίηση της σοβαρότητας

της αναπηρίας και το 9-δεν έχει καθοριστεί,

χρησιμοποιείται για περιπτώσεις όπου δεν είναι εφικτό

να δυνατό να αποδοθεί η μια περίπτωση κλινικής εικόνας

με ένα συγκεκριμένο κωδικό (π.χ.  b650: περίοδος

λειτουργιών για ένα παιδί). Τα χαρακτηριστικά για τον

προσδιορισμό της τοποθεσίας και της κατηγορίας

(είδους) χρησιμοποιούνται για την περιγραφή  κατάλληλα

ενδεχόμενες αλλαγές στην κατασκευή και το δομικά

στοιχεία του σώματος. Οι πληροφορίες  που σχετίζονται

με την  Δραστηριότητα και τη Συμμετοχή περιγράφονται

227

με δυο τύπους χαρακτηρισμών: έναν για την

περιγραφή της ικανότητας (τι μπορεί να κάνει το

άτομο) και έναν για την αποτύπωσης της

εκτέλεσης (τι κάνει). Ο πρώτος αντανακλά στη

δραστηριότητα και ο δεύτερος στη συμμετοχή. Εν τέλει,

οι παράγοντες που καθορίζονται από το περιβάλλον

μπορούν να αναγνωριστούν τόσο ως εν δυνάμει θετικοί,

όσο και ως εν δυνάμει αρνητικοί. Στην πρώτη περίπτωση,

θα λειτουργήσουν βοηθητικά διευκολύνοντας και το

κοινό χαρακτηριστικό θα συνοδεύεται από το σύμβολο

‘+’ sign, ενώ στη δεύτερη περίπτωση θα λειτουργήσουν

ανασταλτικά εμποδίζοντας και ως τέτοιοι θα επηρεάζουν

τη βαθμολογία σύμφωνα με την οποία καθορίζεται το

κοινό χαραχτηριστηκό, χωρίς καμιά σχετική σήμανση.

Μια απλουστευμένη απόδοση της δομή του ICF και μια

επεξήγηση των κωδικών του μπορεί να βρει κάποιος στην

ιστοσελίδα του Διεθνούς Οργανισμού Υγείας

(www3.who.int/icf/training/icf.ppt). Η λίστα του  ICF στο

διαδίκτυο, που δημοσιεύθηκε από τον WHO, αποτελεί μια

περιληπτική έκδοση της κατάταξης, η οποία χρησιμοποιεί

μόνο τρία νούμερα κατά τη βαθμολογία. Οι κωδικοί για

κάθε στοιχείο έχουν επιλεχθεί έτσι ώστε να καλύπτεται

μια ευρεία γκάμα όπου περιέχονται μεγάλες προσδοκίες

της ανθρώπινης λειτουργικότητας  (169 κωδικοί από

τους 1494).

Το ICF κατατάσσει τη λειτουργικότητα του

ανθρώπου κατά τη διάρκεια της ζωής του, ως κάτι το

συνεχές και συνεκτικό, τόσο για τα υγιή όσο και για τα

228

μη υγιή άτομα, λαμβάνοντας υπόψη τα διαφορετικά

στοιχεία και επίπεδα υγείας και έχοντας επίγνωση του

ρόλου τον οποίο καλούνται να παίξουν παράγοντες

ενδεχόμενων προσδοκιών όπως οι φυσικές, προσωπικές,

περιβαλλοντικές, πολιτικές και κοινωνικές. Οι

πληροφορίες που προϋπάρχουν από την εμπειρία του  ICD

(αιτιολογική διάγνωση) και από το  ICF (λειτουργικό

πρότυπο) λειτουργούν παραπληρωματικά παρέχοντας μια

πλήρη περιγραφή, η οποία ανταποκρίνεται στις

προσδοκίες κάθε ενδεχόμενης κατάστασης που

σχετίζεται με την υγεία. Όμως, ακόμη το εύρος της

πρακτικής εμπειρίας πάνω στη χρήση αυτών των

μοντέλων κατάταξης στον πληθυσμό του παιδιατρικού

χώρου είναι περιορισμένο, διότι μέχρι πρότινος,

(Ferngren and Lagergren 1990, Kennes et al. 2002)

είχαν, κυρίως, δοκιμαστεί σε ενήλικες. Παρόλο που, τα

δυο τελευταία χρόνια, έγιναν αρκετές και συγκροτημένες

προσπάθειες και δοκιμές σε αυτό το πεδίο, οι οποίες

στόχευαν στον πληθυσμό του παιδιατρικού χώρου, με τη

δημοσίευση της έκδοσης του ICIDH-2 -2 και πιο

πρόσφατα την τελική έκδοση του  ICF, υπάρχει διάχυτη η

αίσθηση ότι οι δομές και οι διαδικασίες του ICF ίσως δεν

κατορθώνουν να περιγράψουν πλήρως την

λειτουργικότητα στην παιδική ηλικία (Simeonsson et al.

2003).

Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν να συνεισφέρει στον

έλεγχο συσχετισμών, συμβατότητας και αξιοπιστίας του

ICF, ώστε να είναι εφικτή η περιγραφή της αναπηρίας

229

στα παιδιά. Επίσης, στοχεύει να ελέγξει την εγκυρότητα

κάποιων δεδομένων σχετικά με τη Δραστηριότητα και τη

Συμμετοχή, τη σύνδεση με κάποια καθιερωμένα εργαλεία

αξιολόγησης, έτσι ώστε να καταλήξει στην παροχή ενός

τύπου δοκιμασίας της ικανότητας του   ICF, όπου θα

αντανακλά το λειτουργικό πρότυπο ενός παιδιού με

σαφήνεια και αποτελεσματικότητα.

Συζήτηση

ΣΥΜΒΑΤΟΤΗΤΑ ΤΟΥ ICF, ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΑ ΤΟΥ

ΜΟΡΦΗ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΕΣ ΔΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ

Η παρούσα μελέτη εντόπισε την αναγκαιότητα

ελέγχου της συμβατότητας της τελευταίας έκδοσης του

μοντέλου κατάταξης της λειτουργικότητας, από το

Διεθνή Οργανισμό Υγείας (ICF), η οποία απευθύνεται 

στην παιδιατρική νευρολογική αποκατάσταση. Δοκιμάζει,

λοιπόν, την ικανότητα της φόρμας του  ICF να

αλληλεπιδρά, να προσαρμόζεται, να συντονίζεται και να

συμπληρώνει τα υπάρχοντα εργαλεία ερμηνείας και

μέτρησης της λειτουργικότητας. Μια ανασκόπηση της

διαδρομής του ICF κατά την προηγούμενη δεκαετία

πληροφορεί την διεθνή και πολυεπίπεδη συμμετοχή κατά

τη σύνταξη του, και την ευθυγράμμιση του σύμφωνα με

τις επιστημονικές αξίες. Ωστόσο, το ICF και η σχετική

φόρμα έχουν συνταχθεί για πληθυσμό ενηλίκων και

μόνων κάποια μικρά βήματα δοκιμών έχουν γίνει μέχρι

στιγμής στο πεδίο της παιδιατρικής  (Simeonsson et al.

2001, 2002; Beckung and Hagberg 2002). Η παιδική

230

αναπηρία εμφανίζει ιδιότυπα χαρακτηριστικά, επειδή σε

αυτό το στάδιο συμβαίνουν αναπτυξιολογικές αλλαγές οι

οποίες αλληλεπιδρούν , δρουν ανταγωνιστικά μεταξύ

τους και επηρεάζει η μια την πορεία της άλλης,

συνθέτοντας με αυτό τον τρόπο τις συνθήκες που

διαμορφώνουν την χρόνια κατάσταση υγείας του ατόμου.

Ακόμα, τα παιδιά αντιμετωπίζουν συχνότερα την

εμπειρία της πολύπλοκης αναπηρίας σε σχέση με τους

ενήλικες, συμπεριλαμβάνοντας ποικίλες λειτουργίες και

δραστηριότητες. Ένα άλλο αξιοσημείωτο ζήτημα είναι η

συσχέτιση των παραγόντων που επηρεάζουν καθοριστικά

την ελευθερία, το βαθμό συμμετοχής του παιδιού και την

εμπλοκή του σε καταστάσεις. Εδώ συμπεριλαμβάνονται

οι παράγοντες που σχετίζονται με το φυσικό περιβάλλον,

η σχέση, η συνεργασία και η συμπεριφορά των

φροντιστών και των μελών της οικογένειας προς το παιδί

και το αντίστροφο   (Simeonsson et al. 2000) . Το όραμα

της βελτίωσης και αποκατάστασης βασίζεται σε αυτή την

πολύπλοκη αλληλεπίδραση , επειδή ενθαρρύνει και

προωθεί θετικές αλλαγές και βελτιώσεις, μέσω της

κατάλληλης   προσαρμογής των παραγόντων. Ενώ, αυτή η

αλληλεπίδραση έχει τεράστιες προεκτάσεις σε τομείς της

υγείας, της εκπαίδευσης και της κοινωνίας. Η

πολυεπίπεδη λειτουργική κατάταξη που παρέχει

το μοντέλο κατάταξης του ICF, συνεισφέρει στην

ταξινόμηση και τη δόμηση ενός συγκεκριμένου

σκεπτικού προσέγγισης του ατόμου ανάλογα με το

πρόβλημα του. Επομένως αποτελεί ένα χρήσιμο

231

εργαλείο προσέγγισης της παιδικής αναπηρίας,

διαφορετικών ειδών. Ο στόχος της παρούσας έρευνας

ήταν να δοκιμάσει τη συμβατότητα της φόρμας του   ICF

με την ηλικία ανάπτυξης και να βοηθήσει στον έλεγχο

της αξιοπιστίας και της αντικειμενικότητας κατά την

εφαρμογή του στην κλινική πρακτική της παιδιατρικής

αποκατάστασης. Όλα τα παιδιά που συμμετείχαν ως

δείγμα στην έρευνα, παρά τον μικρό τους αριθμό

αντιπροσώπευαν ευρεία γκάμα αναπηριών της παιδικής

ηλικίας και κωδικοποιήθηκαν επιτυχώς, μέσω της χρήσης

της φόρμας του  ICF.

Ωστόσο, κατά την εφαρμογή αυτής της κατάταξης,

στον τομέα της παιδιατρικής, συναντήσαμε κάποιες

δυσκολίες. Έτσι, κρίθηκε απαραίτητη περαιτέρω

επεξεργασία και προσαρμογή αυτού του εργαλείου στα

συγκεκριμένα παιδιά. Τέτοιες δυσκολίες εμφανίστηκαν,

κυρίως, λόγω της ελλιπής ευαισθητοποίησης γύρω από το

αντικείμενο της ανάπτυξης και τον τρόπο που αυτή

συνδέεται με τις λειτουργίες και τις δραστηριότητες. Τα

σημεία που χρίζουν κριτικής είναι έντονα συνδεδεμένα

με την ψυχοκινητική ανάπτυξη. Αυτή η μεταβολή

χαρακτηρισμών δεν περιγράφεται επαρκώς και με

ασφάλεια στην παρούσα μορφή της κατάταξης. Η

δυσκολία της κατάταξης ήταν εντονότερη σε παιδιά

προσχολικής ηλικίας. Ακόμη και αν επικεντρώσουμε σε

παιδιά ηλικίας άνω των τριών ετών, όπως στο δείγμα

μας, το μεγαλύτερο μέρος μαθησιακών και κοινωνικών

ικανοτήτων δεν κατατάσσεται επαρκώς. Αυτό είναι

232

εμφανές από τη διαφορά μεταξύ της σχετικά υψηλής

χρήσης του κωδικού 0 στο b (Σωματικές Λειτουργίες),

όπου σχετικά δεδομένα, όπως η νοητική λειτουργία

καλύπτονται από τους κωδικούς που περιγράφουν τις πιο

βασικές περιοχές (συνείδηση, αντίληψη, ύπνος, μνήμη,

συγκέντρωση κ.τ.λ.), και η πολύ υψηλή χρήση των

χαρακτηρισμών 1-4 ή 9 σε σχέση με το τμήμα του d

(Δραστηριότητα και Συμμετοχή), όπου οι βασικές

νοητικές λειτουργίες, όπως μεταφράζονται στην

καθημερινή ζωή δεν έχουν τελειοποιηθεί στα μικρά

παιδιά (ανάγνωση, γραφή, υπολογισμός αριθμών).

Οι ορισμοί των στοιχείων της Δραστηριότητας και

της Συμμετοχής χρειάζεται να προσαρμοστούν ή να

διευρυνθούν, ώστε να είναι δυνατή η επαρκής και ακριβή

περιγραφή της εξέλιξης και βελτίωσης σε διάφορα σημεία

που σχετίζονται με την ηλικία. Αυτό αντανακλάται από

τη συχνή χρήση του χαρακτηρισμού 9 (δεν έχει

καθοριστεί) σε αυτό το κομμάτι του ICF. Στην

πραγματικότητα υπάρχουν κάποια θέματα, ιδιαίτερα

εκείνα που αφορούν την κοινότητα, την κοινωνία, και την

πολιτική ζωή, τα οποία αφορούν μόνο εφήβους και

νεαρούς ενήλικες. Αντιθέτως, άλλα θέματα όπως το

παίξιμο, που είναι σημαντικό στη ζωή των παιδιών δεν

αντιπροσωπεύονται επαρκώς. Η υψηλή χρήση του

χαρακτηρισμού 9 (χρησιμοποιείται για περιπτώσεις όπου

δεν είναι δυνατό να περιγράφουν με ένα συγκεκριμένο

κωδικό δεν έχει καθοριστεί), που χρησιμοποιήθηκε σε

ποσοστό μεγαλύτερο του 50% για κωδικούς  d770

233

(προσωπικές σχέσεις), d830–d870 (προχωρημένη

εκπαίδευση, εργασία, βασική διαχείριση του μισθού) και

100% για τους κωδικούς  d930–d950 (θρησκεία,

ανθρώπινα δικαιώματα, πολιτική ζωή) έχει ένα

αθροιστικό αποτέλεσμα, αναστέλλοντας   την ικανότητα

του ICF να συγκεντρώσει όλες τις λεπτομέρειες, σχετικά

με τις λειτουργίες του παιδιού, σε αναλυτικές και

αντικειμενικές περιγραφές, όπου θα δίνονται

πληροφορίες για τις διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις,

σημαντικά κομμάτια της καθημερινής ζωής στο σπίτι,

την κοινότητα και την κοινωνία.

  Η μέτρηση των αποτελεσμάτων αποτελεί αναγκαία

προτεραιότητα στην δημόσια υγεία, ώστε τα παιδιά που

αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας να

καθοδηγούνται σωστά, αφού δεδομένης της εξέλιξης της

ιατρικής επιστήμης παρέχεται η δυνατότητα να ζήσουν

περισσότερο. Επίσης, ο τομέας της πρόληψης και η

πολυπλοκότητα της αναπηρίας, καθώς και το κομμάτι της

αξιολόγησης της αποτελεσματικότητας του

προγράμματος θεραπείας και της χρησιμότητας της είναι

σημαντικά (Dijkers et al. 2000, Lollar et al. 2000,

Majnemer and Limperopoulos 2002). Η αναζήτηση

κατάλληλων και ασφαλών εργαλείων και παρεμβάσεων

είναι κομβικό σκέλος για το κλινικό περιεχόμενο της

παιδιατρικής νευρολογικής αποκατάστασης (Majnemer

et al. 2002). Αξίζει να σημειωθεί ότι αυτό το στοιχείο

συντέλεσε καταλυτικά στην υψηλή συγκέντρωση

κωδικών με χαρακτηρισμούς 1-4.

234

Για αυτό το λόγο, η παρούσα μελέτη θεωρεί

ότι η Δραστηριότητα και η Συμμετοχή αποτελούν

στοιχεία-κλειδιά στο  ICF για το σχεδιασμό της

θεραπευτικής και κοινωνικής παρέμβασης στη

διαδικασία της αποκατάστασης, την πρόβλεψη

των περιβαλλοντικών συνθηκών και την

καταγραφή των ιδιαίτερων λειτουργικών

προτύπων και χαρακτηριστικών.

ΤΟ ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ ΤΟΥ ICF ΣΥΜΦΩΝΕΙ ΜΕ

ΤΑ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΜΕΤΡΗΣΗΣ

Κρίθηκε αναγκαίος ο έλεγχος του ICF ως προς την

αντικειμενικότητα του και τη συμβατότητα του με τα

υπάρχοντα δεδομένα σχετικά με τη Δραστηριότητα και τη

Συμμετοχή, καθώς και η συμβατότητα όλων αυτών με

άλλα αντικειμενικά και διεθνώς αναγνωρισμένα

εργαλεία ερμηνεύσεις και μέτρησης του νοητικού

επιπέδου (Verbal IQ by WISC-R or WAIS-R), της κινητικής

λειτουργίας (GMFM) και αυτονομίας (FIM). Ο λόγος που

οδήγησε σε αυτή την αναγκαιότητα ήταν η διασφάλιση

της χρησιμότητας του ICF ως εργαλείο αξιόπιστο και

σημαντικό για τους στόχους των προγραμμάτων

αποκατάστασης,  την επικέντρωση τους σε

συγκεκριμένους θεραπευτικούς στόχους και την

αναλυτική περιγραφή της παιδικής λειτουργικότητας.

Έτσι, καταλήξαμε στην καταγραφή αυτών των

εργαλείων του ICF συλλέγοντας στοιχεία που θα

υποστήριζαν πιθανή συμβατικότητα, συνοχή και

αλληλοσυμπλήρωση μεταξύ τους. Στο κομμάτι της

235

αντίληψης τα δεδομένα του κωδικού  d1 (μάθηση και

αίτηση για γνώση) στην πλήρη έκδοση του ICF παρέχει

λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με την κατάταξη των

προβλημάτων που συνδέονται με αναπηρίες στον τομέα

της αντίληψης και έχουν ως αφετηρία διαφορετικές

αιτιολογίες και διερευνούν ικανότητες εν μέρη κοινές με

εκείνες των μοντέλων Verbal IQ στο WISC-R και το

WAIS-R. Συνεπώς, δοκιμάσαμε τη συμβατότητα μεταξύ

της φόρμας του ICF, των δεδομένων του d1 και του

μοντέλου Verbal IQ. Αναφορικά με την κινητική

λειτουργικότητα, καταγράψαμε τα δεδομένα του d4

(κινητικότητα) της φόρμας του ICF στο GMFM, διότι και

τα δυο μοντέλα βαθμολογούν περιορισμούς σε

δραστηριότητες, οι οποίες συνδέονται λειτουργικά, αν

όχι πανομοιότυπα. Μια ισχυρή σύνδεση μεταξύ ενός

εργαλείου μέτρησης της κινητικής λειτουργίας, όπως το

Σύστημα Κινητικής Λειτουργικής Κατάταξης (Palisano et

al. 1997) και του κώδικα αναπηρίας ICIDH (Beckung and

Hagberg 2000), ή του περιορισμό στη συμμετοχή

αντίστοιχα στο ICF d4 (Beckung and Hagberg 2002), έχει

περιγραφεί με σημείο αναφοράς τα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση.

Παράλληλα, οι παράγοντες οι οποίοι

συνεκτημήθηκαν ήταν η επικοινωνία, η κινητοποίηση, η

ατομική φροντίδα και η συμμετοχή σε προσωπικές και

κοινωνικές σχέσεις, ο συνδυασμός μεταξύ των ICF d3,

d4, d5, και η αντιστοιχία με το θεωρητικό υπόβαθρο του

FIM (C Sykes, προσωπική επικοινωνία 2001). Σημαντική

236

συμβατότητα βρέθηκε μεταξύ των Verbal IQ από WISC-R,

WAIS-R, GMFM, FIM, και όλα τα συγκεντρωμένα

δεδομένα που υπήρχαν στο ICF αναφορικά με τη

Δραστηριότητα και τη Συμμετοχή. Τα αποτελέσματα της

μελέτης υποστηρίζουν ότι το μοντέλο του  ICF

αποτελεί ένα αξιόλογο μέσο, ιδιαίτερα χρήσιμο

για την περιγραφή του λειτουργικού πρότυπου

των παιδιών, στην οποία το παιδί

αντιπροσωπεύεται ολιστικά, την  μέτρηση

πολλαπλών δομών και λειτουργιών, η καταγραφή

των οποίων είναι απαραίτητη και καθοριστική

για την ανάγνωση του τρόπου επίδρασης στην

κατάσταση και τις συνθήκες της χρόνιας υγείας

του ατόμου.  Επίσης, η καταγραφή μετρήσεων

βελτιώθηκε με τη βοήθεια των διεθνώς αναγνωρισμένων

εργαλείων που υιοθετήθηκαν και προσαρμόστηκαν για τα

παιδιά πάνω στα δεδομένα του  ICF και ίσως η έννοια

της λειτουργία να χρησιμοποιηθεί ως γνώμονας για τη

δημιουργία ενός σταθερού σκελετού, ο οποίος θα

αποτελεί αξιόπιστο και διεθνώς αναγνωρισμένο εργαλείο

ερμηνείας και χρήσης των κοινών χαρακτηρισμών.

ΔΟΚΙΜΕΣ ΕΠΙ ΔΟΚΙΜΩΝ ΤΗΣ ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑΣ ΤΩΝ

ΚΩΔΙΚΩΝ ΤΟΥ ICF ΜΕΣΑ ΣΤΑ ΠΛΑΙΣΙΑ ΤΗΣ 

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑ, ΤΗΣ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΚΑΙ Ο ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣ

ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ

Κατά το δεύτερο μέρος της μελέτης, τέθηκε ως αιχμή

η επαλήθευση των δοκιμασιών που θα διασφάλιζαν την

αξιοπιστία. Επαληθεύτηκε η ισχυρή σύνδεση και

237

συνεκτικότητα μεταξύ των στοιχείων κάθε κατηγορίας

των σωματικών λειτουργιών, των σωματικών δομών, της

δραστηριότητας και της συμμετοχής. Μόνη εξαίρεση

αποτελεί το γεγονός ότι η παρέμβαση νέας διάγνωσης

συνιστά στην πραγματικότητα ακόμη ένα μέσο

διαβεβαίωσης της ευαισθησίας του συστήματος. Ενώ,

παράλληλα. αποτελεί μια προειδοποίηση για εκείνους

που σχεδιάζουν να χρησιμοποιήσουν το σύστημα

κατάταξης σε περιπτώσεις ασθενών που δεν είναι

χρόνιες οι συνθήκες και τα προβλήματα υγείας τους.  Το

χρονικό περιθώριο των δυο μηνών δόθηκε επειδή από τη

μια ήταν αρκετά μικρό, ώστε να δίνονται περιθώρια σε

ενδεχόμενες σχετικές κλινικές αλλαγές και από την άλλη

να διασφαλίσει την αναγκαία απόσταση των ποσοτικών

συγκρίσεων, καθώς η διαδικασία εξελίσσεται. Η

υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης των αναπήρων στο 2

στοιχείο (Δραστηριότητα και Συμμετοχή) του ICF

δηλώνει ότι στο 1 στοιχείο (Σωματικές Λειτουργίες και

Σωματική Κατασκευή) υπάρχουν αναμενόμενα ευρήματα

δεδομένων των χαρακτηριστικών του πληθυσμού που

εντάχθηκε στη μελέτη. Η ισχυρή σύνδεση  που βρέθηκε

μεταξύ των αποτελεσμάτων των δοκιμασιών και των

επαληθεύσεων τους υπογραμμίζει την καλή αξιοπιστία

του  ICF στην κατάταξη της αναπηρίας σε σχέση με τα

ζητήματα της Δραστηριότητας και τη Συμμετοχής. Ένα

σημαντικό σημείο ανησυχίας γύρω από το θέμα της

μετάφρασης του θεωρητικού υποβάθρου και σκεπτικού,

πάνω στα οποία βασίζεται το  ICF, είναι το γεγονός ότι η

238

διαφοροποίηση που, εν γένει, υπάρχει ανάμεσα στη

δραστηριότητα και τη συμμετοχή, είναι πιθανόν να

οδηγήσει σε σύγχυση και μπερδέματα. Από την μέχρι

τώρα εμπειρία μας, δεν παρατηρήσαμε κάποιο

συγκεκριμένο πρόβλημα σχετικά με τα

χαρακτηριστικά σε σχέση με τη Δραστηριότητα και σε

σχέση με τη Συμμετοχή. Ενδεικτικό σημείο αυτής της

σταθερότητας είναι η πλήρης ταύτιση των απαιτούμενων

χαρακτηριστικών κατά τις δοκιμασίες και τις

επαληθεύσεις τους τόσο κατά τη διάρκεια της εκτέλεσης

όσο και στο κομμάτι της ικανότητας.

 Δεν μπορούμε να διασφαλίσουμε την «ταμπέλα»

αξιοπιστία στις Σωματικές Λειτουργίες και Κατασκευές,

επειδή ένα μικρό κομμάτι του συνόλου των ασθενών έχει

κάποιου είδους αναπηρίες, οι οποίες για να καταταχθούν

αξιόπιστα χρίζουν αναλυτική και διεξοδική προσέγγιση.

Δεν μπορούμε να αγνοήσουμε τη σχέση εξάρτησης

στο κομμάτι της υποκειμενικότητας, όπου παρέχονται

πληροφορίες σχετικά με το βαθμό (μικρό ή καθόλου)

συνεργασίας των παιδιών, ως μια αιτία που ευθύνεται εν

μέρη για την αποδυνάμωση της σχέσης (αδύναμη ως

μέτρια για ένα ποσοστό 25%) που βρέθηκε στο κομμάτι

των περιβαλλοντικών παραγόντων. Αυτό το στοιχείο

σίγουρα συντέλεσε στην αποδυνάμωση των δοκιμασιών

και επαληθεύσεων ως προς την αξιοπιστία στο τρίτο

μέρος (Περιβαλλοντικοί Παράγοντες) του κώδικα για τα

παιδιά.

239

Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ένα

ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στα παιδιά, πόσο μάλλον για

τα παιδιά με αναπηρίες, των οποίων η εξάρτηση από

άλλους είναι μεγαλύτερη. Επιπροσθέτως, πολλές από τις

αλληλεπιδράσεις που εκτυλίσσονται στο περιβάλλον

(π.χ. γονείς, άνθρωποι με θεσμικό ρόλο, φίλοι) ίσως

λειτουργούν ταυτόχρονα και θετικά και αρνητικά,

διευκολύνοντας και εμποδίζοντας. Για παράδειγμα, η

συνεχής παρουσία των μελών της οικογένειας είναι

πιθανό να λειτουργεί από τη μια ως διευκόλυνση για την

πραγμάτωση αρκετών δραστηριοτήτων, ενώ από την

άλλη είναι πιθανόν να περιορίζουν σημαντικά στο παιδί

την ανάπτυξη και βελτίωση του αισθήματος της

αυτονομίας. Αυτή η παράμετρος κάνει την κωδικοποίηση

ακόμη πιο πολύπλοκη, αφού δημιουργείται ο χώρος για

περισσότερες επιλογές που στηρίζονται στην

υποκειμενική κρίση, οπότε αυξάνονται οι πιθανότητες

για λάθη αναφορικά με την ερμηνεία του τρόπου και

μηχανισμού λειτουργίας των περιβαλλοντικών

παραγόντων.

ICF και «κλινική σκέψη»

Στο πεδίο της παιδικής αναπηρίας, το προτεινόμενο

μοντέλο, που αφορά τη λειτουργικότητα και την

αναπηρία, ICF περιλαμβάνει πολλά περισσότερα σημεία-

κλειδιά μέσω των οποίων μπορεί να παρέμβει κάποιος

που προσπαθεί να βελτιώσει τόσο τη δραστηριότητα όσο

και τη συμμετοχή των παιδιών, των οποίων η

240

λειτουργικότητα τους κινδυνεύει, καθώς επίσης να

προλάβει και ενδεχόμενες δευτερογενείς παραμορφώσεις.

Ως πιο σημαντικός παράγοντας, προφανώς,

αναγνωρίζεται η οικογένεια, αφού αυτή αποτελεί το

μεγαλύτερο μέρος του «περιβάλλοντος» του παιδιού.

Όντως το οικογενειακό περιβάλλον είναι το πεδίο, εντός

του οποίου τα παιδιά αναπτύσσονται. Επομένως, από τη

στιγμή που το οικογενειακό «περιβάλλον» αναγνωρίζεται

παράγοντας που καθορίζει σημαντικά τις συνθήκες ζωής

του ατόμου, οποιαδήποτε προσπάθεια υποστήριξης των

οικογενειών (όπως ο σχεδιασμός και η πρακτική του

προγράμματος, όπου προβλέπονται υπηρεσίες με

επίκεντρο την οικογένεια) (family-centred service [FCS])

βασίζεται σε αυτό το σκεπτικό. Επιπροσθέτως, τα

δεδομένα που υπάρχουν σχετικά με τις (φιλοσοφικού

περιεχομένου) αξίες του FCS (Rosenbaum et al., 1998), τη

δικτύωση μεταξύ των οικογενειών και πάνω από όλα την

ικανοποίηση και πνευματική ισορροπία των γονιών (King

et al., 1999), οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι οικογένειες

μπορούν να συμμετέχουν αποτελεσματικά στην επίτευξη

των στόχων της θεραπείας των παιδιών τους. Με αυτό

τον τρόπο μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να

φτάσουν σε καλύτερα λειτουργικά επιτεύγματα, με

λιγότερη προσπάθεια από αυτή που θα απαιτούνταν με

τις, μέχρι τώρα γνωστές, μεθόδους θεραπείας ( Ketelaar

et al . 2001).

Ένα άλλο ζήτημα που προκύπτει από αυτό τον

προτεινόμενο τρόπο σκέψης, σχετικά με τη διατήρηση της

241

καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας, περιλαμβάνει την

αναγνώριση της διαφορετικότητας μεταξύ των ανθρώπων

όσον αφορά την «αντίληψη και την παρουσία» (Tie-

man, 2002; WHO, 2001). Αυτοί οι δυο όροι έχουν

εισαχθεί, από τον παγκόσμιο οργανισμό, ως ενδεικτικά

στοιχεία (ικανότητες) που καθορίζουν τη δραστηριότητα

και τη συμμετοχή, όπως αυτές ορίζονται και

χρησιμοποιούνται στην νέα μέθοδο κατάταξης (ICF). Το

χαρακτηριστικό της αντίληψης περιγράφεται ως

η ικανότητα ενός ατόμου να εκτελέσει μια

άσκηση ή δραστηριότητα, η οποία ανήκει σε

υψηλότερο λειτουργικό επίπεδο από αυτό που το

άτομο βρίσκεται. Το χαρακτηριστικό της

παρουσίας περιγράφει τι πραγματικά μπορεί να

κάνει ένα άτομο μέσα στο περιβάλλον του/της.

(WHO, 2001). Ο πίνακας που ακολουθεί παρουσιάζει

τον τρόπο κατηγοριοποίησης αυτών των

διαφοροποιήσεων, που προτείνει ο παγκόσμιος

οργανισμός υγείας. Παρόλο που τα νέα αυτά

χαρακτηριστικά δεν έχουν δοκιμαστεί προς το παρόν,

μας παρέχουν μια μέθοδο σκέψης σχετικά με την υγεία

και την αναπηρία και τη λειτουργικότητα σε ατομικό και

κοινωνικό επίπεδο.

242

Πίνακας: Φόρμα πληροφοριών

δραστηριότητας και συμμετοχής (WHO, 2001)

Δεδομένα Χαρακ

τηριστικά

(ικανό

τητες)

Παρουσία Αντίλ

ηψη

1. Μάθηση και

χρησιμοποίηση

γνώσης

2. Γενικές

ασκήσεις και

απαιτήσεις

3. Επικοινωνία

4. Ευκινησία

5.

Αυτοεξυπηρέτηση

6. Οικογενειακή

ζωή

7.

Διαπροσωπικές

αλληλεπιδράσεις και

σχέσεις

8.

Σημαντικότεροι

τομείς στη ζωή

9. Κοινοτική,

κοινωνική και

243

πολιτική ζωή

Οι άνθρωποι που παρέχουν υπηρεσίες σε παιδιά με

ειδικές ανάγκες συνήθως θέλουν να γνωρίζουν τι είναι

ικανό να κάνει το παιδί όταν βρίσκεται στην καλύτερη

δυνατή κατάσταση. Για παράδειγμα, σε ένα χώρο

κλινικής εφαρμογής για να αξιολογήσουμε την ικανότητα

ευκινησίας ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, θα

επιλέξουμε να κάνουμε θεραπεία σε περιβάλλον τέτοιο

ώστε να βοηθά το παιδί να λειτουργήσει όσο το δυνατόν

καλύτερα. Θα διαμορφώσουμε, λοιπόν το περιβάλλον

χωρίς εμπόδια, με μαλακές επιφάνειες και όσο το

δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Συνήθως, ένα φυσικό

περιβάλλον (όπως το σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία)

είναι ανώμαλο, στους διαδρόμους υπάρχει συνωστισμός

και ίσως υπάρχουν σκάλες. Έτσι, η παρουσία του παιδιού

στο σχολείο να είναι εντελώς διαφορετική από αυτή που

θα ήταν με την προοπτική της μέγιστης ικανότητας που

προσφέρεται στο παιδί στο χώρο της θεραπείας. Οι

θεραπευτές οφείλουν να γνωρίζουν αυτές τις πιθανές

διαφορές επιπέδων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά

ανάμεσα στη δραστηριότητα και τη συμμετοχή. Η

πρόταση του μοντέλου του ICF μπορούν να βοηθήσουν

στην καθοδήγηση των ανθρώπων να γνωρίσουν και να

προσαρμόσουν αυτές τις διαφορές μέσα στη

λειτουργικότητα διαφορετικών επιπέδων. Για

παράδειγμα, αν η συμμετοχή ενός ατόμου μέσα στην

κοινωνία (κινητοποίηση) περιορίζεται, οι θεραπευτές

244

μπορούν να εντοπίσουν τόσο την ικανότητα όσο και την

παρουσία και να αναγνωρίσουν τους παράγοντες

εκείνους που επηρεάζουν την κινητικότητα. Συχνά, οι

περιβαλλοντικοί παράγοντες επιδρούν στην ικανότητα

κίνησης ενός παιδιού, μέσα στην κοινωνία. Επομένως, η

κινητοποίηση αποσκοπεί να γίνει μια μέθοδος

ποικιλότροπης παρέμβασης, ώστε να καλύψει το κενό

ανάμεσα στην ικανότητα κινητικότητας και την

παρουσία του ατόμου έξω στην κοινωνία. Σημειώστε ότι

αναπηρία (σε αυτό το παράδειγμα) δεν έχει οριστεί

καθόλου, αλλά τα αποτελέσματα θα ωφελήσουν το άτομο

και ίσως βελτιώσουν τη λειτουργικότητα του. Είναι

επίσης πιθανό ότι αφού έχει βελτιωθεί η κινητική

λειτουργικότητα, ίσως υπάρχουν ευκαιρίες βελτίωσης

της αναπηρίας, όσον αφορά τη μυϊκή δύναμη και τη

σταθερότητα του σώματος.

Πώς μπαίνει στη συζήτηση ο «ανθρώπινος

παράγοντας»; Σύμφωνα με τον παραδοσιακό τρόπο

σκέψης, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες θα πρέπει να

ενθαρρύνονται να προσπαθούν όσο το δυνατόν

περισσότερο να μάθουν και να κάνουν πράγματα

«φυσιολογικά». Ένα τέτοιο σκεπτικό παρεμβάσεων

θεωρεί το «φυσιολογικό» ως σημείο αναφοράς, σε σχέση

με το οποίο θα συνθέσουμε τη θεραπευτική πρόταση.

Αυτός ο τρόπος προσέγγισης δεν βασίζεται ή ωφελείται

από τις προτιμήσεις ή τις υπεκφυγές ενός ειδικού παιδιού

ανάλογα με τη δραστηριότητα (αν του αρέσει ή όχι). Η

επίσημη γνώση του στοιχείου του «ανθρώπινος

245

παράγοντας», στο μοντέλο του ICF αναγνωρίζει τη

σπουδαιότητα των προσωπικών επιλογών,

ενδιαφερόντων, προτιμήσεων και αποστροφών του

ατόμου, του οποίου η «δραστηριότητα» και η

«συμμετοχή» είναι ο κύριος στόχος του θεραπευτικού

προγράμματος. Στην πραγματικότητα φαίνεται ότι η

επίδραση της «λειτουργικής θεραπείας» που με

προσεγγίστηκε από τον Ketelaar et al. (2001) είχε στενή

σχέση με την προσωπική επιλογή στόχων του παιδιού και

των γονιών. Οι άνθρωποι έχουν την τάση να είναι πιο

αποδοτικοί όταν πρόκειται να εργαστούν για πράγματα

που είναι σημαντικά για αυτούς, σε σύγκριση με το να

εργαστούν για κάτι, το οποίο ακόμη και αν είναι

αντικειμενικά σημαντικό, για αυτούς είναι αδιάφορο!

Το μοντέλο κατάταξης του ICF επιτρέπει στο

θεραπευτή να εντοπίσει τους προσωπικούς στόχους που

το άτομο έχει αποφασίσει για τον εαυτό του και έχουν

πραγματική σημασία για αυτό. Σε αυτούς, για

παράδειγμα, μπορεί να περιλαμβάνεται η

αυτοεξυπηρέτηση του ('independently mobile') ή η

ικανότητα για «αποτελεσματική επικοινωνία», και όχι

τόσο η επικέντρωση μόνο στη «βάδιση» ή στην «ομιλία».

Αυτό το σκεπτικό βασίζεται στην παραδοχή ότι αυτό που

κάνουν οι άνθρωποι είναι πιο σημαντικό από το να

εκπαιδεύονται να κάνουν τα πράγματα «φυσιολογικά».

Με αυτή τη λογική το μοντέλο μας ζητά να

δεχτούμε την ποικιλομορφία και τη

διαφορετικότητα, να γιορτάζουμε τα

246

επιτεύγματα των προσωπικών στόχων που το ίδιο

το άτομο έχει καταφέρει, και να τα

χρησιμοποιούμε με το βέλτιστο δυνατό τρόπο,

αξιολογώντας ταυτόχρονα τις ικανότητες και τα

όρια.

Πώς χρησιμοποιούνται οι

παραπάνω ιδέες στην κλινική πρακτική;

Α) Όσον αφορά την κλινική πρακτική, η μελέτη

ενθαρρύνει τους θεραπευτές να χρησιμοποιήσουν το

μοντέλο του ICF σαν οδηγό, ώστε να διευκολυνθούν στην

προσέγγιση του παιδιού. Ένας τέτοιος οδηγός θα τους

βοηθήσει να μετρήσουν τα αποτελέσματα των στόχων

που θέτουν σε κάθε παρέμβαση τους και να τα συνδέουν

με τις αποφάσεις που πάρθηκαν σταδιακά και επηρέασαν

την επιλογή των συγκεκριμένων στόχων. Τα

αποτελέσματα μας πρέπει να είναι πλήρως

αντικειμενικά, ώστε να δίνουν τη δυνατότητα

γενίκευσης, αλλά και διαφοροποίησης της

λειτουργικότητας σε επίπεδα της, ανάλογα τη σωματική

λειτουργικότητα και κατασκευή, τη δραστηριότητα και τη

συμμετοχή. Ομοίως, έμφαση θα πρέπει να δοθεί στους

προσωπικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες και να

εξεταστεί ο μηχανισμός μέσω του οποίου αυτοί οι

παράγοντες επηρεάζουν συνολικά την υγεία και την

ευημερία του ανθρώπου. Δεδομένου ότι τα νέα ποσοτικά

αποτελέσματα βελτιώνονται με τον καιρό, υπάρχουν τα

απαραίτητα εργαλεία που χρειαζόμαστε για να

247

αξιολογήσουμε την αποτελεσματικότητα των

παρεμβάσεων μας στο επίπεδο της συμμετοχής (Coster,

1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Η

διεύρυνση και εμβάθυνση αυτής της συζήτησης μας

βοηθά να διερευνήσουμε τις διασυνδέσεις ανάμεσα στις

διάφορες απαιτήσεις (στόχους) σχετικά με την υγεία και

τη λειτουργικότητα του ατόμου.

Β) Κατά την διάρκεια της θεραπευτικής

παρέμβασης, πολλοί θεραπευτές εφοδιάζουν τους γονείς

με συμβουλές, ψυχολογική υποστήριξη και εκπαίδευση.

Μεγάλο μέρος των υπηρεσιών αφορούν τον τρόπο με τον

οποίο οι θεραπευτικές δραστηριότητες συνδέονται με τα

επιθυμητά αποτελέσματα. Μια προσέγγιση θεραπείας,

βασισμένη στην αναπηρία, εντοπίζει κυρίως το πρόβλημα

στη σωματική κατασκευή και τη λειτουργία και τονίζει

τα όρια της λειτουργικότητας της «αναπηρίας». Υπάρχει

τουλάχιστον μια έμμεση υπόνοια ότι η «θεραπεία» θα

οδηγήσει σε αποτελέσματα και ίσως μια σιωπηλή πίστη

ότι περισσότερη θεραπεία θα φέρει καλύτερα

αποτελέσματα.

Το σκεπτικού του μοντέλου του ICF προσφέρει την

ευκαιρία της συνομιλίας με τους γονείς (και τα

μεγαλύτερα παιδιά) με θέμα μια διαφορετική ενότητα

κύριων στόχων, οι οποίοι εντοπίζουν τη λειτουργικότητα

{δραστηριότητα} και την κοινωνική ενεργοποίηση

{συμμετοχή}. Με αυτό το σκεπτικό, οι παρεμβάσεις που

βασίζονται στην αναπηρία, ίσως ακόμα διαδραματίζουν

ένα σημαντικό ρόλο στο χειρισμό τέτοιων καταστάσεων.

248

Αλλά τώρα το σκεπτικό επικεντρώνει ακόμη περισσότερο,

ώστε τέτοιες προσδοκίες να χαίρουν ευρείας αποδοχής

και να αντιμετωπίζονται ως επίσης δυναμικοί τρόποι

ενθάρρυνσης των παιδιών να γίνουν (βελτιωθούν)

λειτουργικά. Για παράδειγμα, ένα παιδί με αναπηρία

τέτοια, που επηρεάζει τον οπτικοκινητικό έλεγχο ίσως

ωφεληθεί από μια διερευρημένη παρέμβαση, οι οποίες

επικεντρώνουν στην κινητική βλάβη, αλλά οι θεραπευτές

εντοπίζουν επίσης τη δραστηριότητα της σίτισης και τη

συμμετοχή του παιδιού στο οικογενειακό γεύμα.

Υπάρχουν επίσης και εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας,

έτσι διαβεβαιώνεται η εντόπιση όλων των στοιχείων που

σχετίζονται με τη λειτουργικότητα και την υγεία του

παιδιού.

Τα παραπάνω σχόλια σε καμία περίπτωση δεν

στοχεύουν να υποβιβάσουν το ρόλο ή την αξία της

παρέμβασης που βασίζεται στην αναπηρία, απλά

αναγνωρίζει ότι οι παρεμβάσεις με επίκεντρο

οποιοδήποτε (ίσως όλα) από τα στοιχεία του

μοντέλου κατάταξης ICF είναι σημαντική,

σκόπιμη και να συνδέεται ταυτόχρονα με πολλά

στοιχεία. Οι Bartlett και Palisano (2000, 2002)

παρουσιάζουν σημαντικές ιδέες σχετικά με το

συνδυασμό και την ενσωμάτωση των μοντέλων ICIDH/

ICF στις προσδοκίες του decision making (λήψη

αποφάσεων για το σχεδιασμό και της βελτίωση της

θεραπευτικής παρέμβασης)στη φυσικοθεραπεία, σε

κομμάτι που αφορά την αναγνώριση ευκαιριών για

249

πρόβλεψη/πρόληψη των δευτερογενών βλαβών που

συχνά σχετίζονται με αναπτυξιολογικές (αλλά και

άλλες) καταστάσεις.

Γ) Στο μοντέλο του ICF, το περιβάλλον μέσα στο

οποίο ζει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, είναι ιδιαίτερα

σημαντικό και πρέπει να διαμορφώνεται σύμφωνα με το

πρότυπο του σχεδιασμού και της πραγματοποίησης της

παρέμβασης. Πάντα το σημείο αιχμής των μοντέλων

βρίσκεται στον «άνθρωπο» και το «περιβάλλον» σαν

παράγοντες που αλληλεπιδρούν δυναμικά με την

κατάσταση του ατόμου, όπως παρουσιάζονταν στο

μοντέλο του Bronfenbrenner το «οικολογικό» μοντέλο

(Bronfenbrenner, 1977) και το μοντέλο «Άνθρωπος,

Περιβάλλον και Επάγγελμα» (PEO) στην εργοθεραπεία

(Law et al., 1996). Το μοντέλο του ICF γνωρίζει ότι το

πεδίο μέσα στο οποίο ζουν οι άνθρωποι τη ζωή τους

διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση του

τρόπου με τον οποίο εκφράζουν την αντίληψη/ικανότητα

τους. Στο πεδίο της παιδικής αναπηρίας αυτή η γνώση

μπορεί να μεταφράζεται το να επιτρέπεται, ακόμη και να

ενθαρρύνεται η ελεύθερη χρήση της ποιοτικά

αναβαθμισμένης παρέμβασης, όπως κινητική

διευκόλυνση με τεχνητά μέσα (mobility aids),

εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας. Εδώ παίζουν

σημαντικό ρόλο και τα τεχνικά μέσα και μπορούν

πραγματικά να συνεισφέρουν θετικά στη βελτίωση της

λειτουργικής ικανότητας. Επίσης, το κοινωνικό και

πολιτιστικό περιβάλλον πρέπει να συμβαδίζει με την

250

μελέτη και την παρέμβαση. Ως γνωστών, η συμπεριφορά,

οι αξίες και οι πεποιθήσεις των άλλων ανθρώπων

επηρεάζουν τη συμμετοχή του παιδιού στην καθημερινή

ζωή. (Law et al., 1999).

Δ) Το σύστημα κατάταξης και το μοντέλο του ICF

μπορεί να χρησιμοποιηθεί από ιατρούς και θεραπευτές

που εργάζονται στο αντικείμενο της παιδικής αναπηρίας.

Με τη βοήθεια αυτών των συστημάτων μπορεί να

βελτιωθεί η συμπεριφορά και ο θεσμός της πολιτείας, σε

σχέση με την αναπηρία, και η προσέγγιση της όσον

αφορά τη βιοψυχοκοινωνική φύση της υγείας και της

αναπηρίας.

Ε) Επίσης, τόσο οι ερευνητές όσο και οι εκπαιδευτές

ενθαρρύνονται να υιοθετήσουν το μοντέλο του ICF

στην πρακτική τους. Οι μελέτες πάνω στο ζήτημα της

παιδικής αναπηρίας θα πρέπει να περιλαμβάνουν τα

αιτήματα της δραστηριότητας της συμμετοχής και των

περιβαλλοντικών παραγόντων, να ελέγχουν την

πολυπλοκότητα, τη φυσική αλληλεπίδραση των βιωμάτων

των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους.

Έχουμε, επίσης, και την ευθύνη να μελετήσουμε την

εξέλιξη και λειτουργικότητα αυτού του νέου μοντέλου

και να εφοδιάσουμε τον παγκόσμιο οργανισμό με μια

κριτική άποψη. Οι εκπαιδευτές θα πρέπει να

ενημερώσουν τους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας

για το ζήτημα του ICF, αφού αντιπροσωπεύει μια διεθνή

μελέτη και κοινή γλώσσα, η οποία θα χρησιμοποιείται

251

για την περιγραφή και την κατάταξη της υγείας και των

παραγόντων που σχετίζονται με αυτήν ή την επηρεάζουν.

Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι οι

μέθοδοι αξιολόγησης ICD και ICF μπορούν να

χρησιμοποιηθούν από όλους τους

ενδιαφερόμενους, από κοινού, ως κοινός κώδικας-

γλώσσα επικοινωνίας πάνω στο ζήτημα της

περιγραφής και καταγραφής των

χαρακτηριστικών  της αναπηρίας που

εμφανίζεται στα παιδιά κατά την πρώιμη

παρέμβαση.

Η, μέχρι τώρα, εμπειρία μας οδηγεί στο

συμπέρασμα ότι το σύστημα κατάταξης του ICF

έρχεται να καλύψει ένα υπαρκτό κενό και

αναγκαιότητα μιας πολύ χρήσιμης, αξιόπιστης

και αντικειμενικής, σε πολλά επίπεδα, μελέτης

αναφορικά με ανασκοπήσεις των υπαρχόντων

δεδομένων ορισμού και περιγραφής της χρόνιας

αναπηρίας, ακόμη και σε παιδιά ηλικιών από 3

έως 18 ετών.

Ταυτόχρονα, η εμφάνιση δυσκολιών και συγχύσεων

οδηγεί στην αναγκαιότητα ιδιαίτερων προσαρμογών, οι

οποίες θα επιτρέψουν την πλήρη αναγνώριση, ανάλυση

και υιοθέτηση της κατάταξης από την βρεφική ως την

νεαρή ηλικία. Αυτό ίσως είναι εφικτό χωρίς αναγκαία να

αλλάξει η δομή και το σκεπτικό της παρούσας έκδοσης.

252

Τα πεδία που αποτελούν πιο πρόσφορο έδαφος για την

ευδοκίμηση των αναγκαίων προσαρμογών σε παιδιά και

εφήβους είναι:  (1) Σωματική Λειτουργία: Λειτουργίες

νοημοσύνης, κανόνες συμπεριφοράς, (2) Σωματικές

κατασκευές: ανάπτυξη (βάρος, ύψος, περίμετρος

κεφαλής) και τα σχετικά προβλήματα (καθυστέρηση

ανάπτυξης και άλλες ανωμαλίες).  (3) Δραστηριότητα και

Συμμετοχή: μάθηση, αντικείμενο και αντίστοιχο παιχνίδι,

επικοινωνία κατά τη βρεφική ηλικία, αλληλεπίδραση του

παιδιού με το άτομο ή τα άτομα που το φροντίζουν,

κοινωνική ζωή. (4) Περιβαλλοντικοί παράγοντες:

υποστήριξη και σχέσεις, νοοτροπίες, υπηρεσίες παιδείας

και εκπαίδευσης, υπηρεσίες για εργασιακή

αποκατάσταση.

Περαιτέρω εμπειρία σίγουρα είναι απαραίτητη για

την καταξίωση του ICF ως αξιόπιστου εργαλείου για την

κατάταξη της λειτουργικότητας, της αναπηρίας και της

ομαδικής δουλειάς στον τομέα της παιδιατρικής

νευρολογικής αποκατάστασης.  Αυτό αντιπροσωπεύει ένα

ισχυρό καταλυτή που αποσκοπεί στη διευκόλυνση

διεύρυνσης του σκεπτικού και επαλήθευσης των

αποτελεσμάτων που συλλέχθηκαν κατά τη διεξαγωγή της

παρούσας έρευνας.

Βιβλιογραφία

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2002). Physical therapists'

perceptions of factors influencing the acquisition of motor

253

abilities of children with cerebral palsy: implications for

clinical reasoning. Physical Therapy. Mar;82(3):237-48.

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2000). A multivariate model

of determinants of motor change for children with cereb-

ral palsy. Physical Therapy. Jun;80(6):598-614.

Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an experimental

ecology of human development. American Psychologist,

32, 513 - 531.

Coster, W. (1998). Occupation-centered assessment

of children. American Journal of Occupational Therapy,

52, 337-344.

Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, van Petegem-van

Beek E, Helders PJ. (2001) Effects of a functional therapy

program on motor abilities of children with cerebral

palsy. Physical Therapy 81(9), 1534-45.

King G, King S, Rosenbaum P, Goffin R. (1999) Fam-

ily-centred caregiving and well-being of parents of chil-

dren with disabilities: Linking process with outcome.

Journal of Pediatric Psychology 24, 41-52.

Law, M., Baptiste, B., Carswell, A., McColl, M.A.,Po-

latajko, H., & Pollock, N. (1998). The Canadian Occupa-

tional Performance Measure. (3rd ed.). Ottawa, ON:

CAOT Publications ACE.

Law, M., Cooper, B. A., Strong, S., Stewart, D.,

Rigby, P. & Letts, L. (1996). The person-environment-oc-

cupation model: a transactive approach to occupational

therapy. Canadian Journal of Occupational Therapy, 63,

9-23.

254

Tieman, B. (2002). Usual Mobility Methods of Chil-

dren with Cerebral Palsy:

A Comparison across Home, School, and Outdoors/com-

munity Settings. Unpublished Doctoral Thesis. Phil-

adelphia: Hahnemann University.

World Health Organization. (1980) International

Classification of Impairment, Activity and Participation -

ICIDH-2. Geneva: World Health

Σχετικά με την καθημερινή

λειτουργικότητα των παιδιών με

αναπηρίες: Μια ανάλυση, βασισμένη στη

μέθοδο κατάταξης του ICF, για το σκεπτικό

και το περιεχόμενο της Παιδιατρικής

αξιολόγησης της Κατάστασης της

Αναπηρίας (PEDI)

Περίληψη

Η συζήτηση για την καθημερινή λειτουργικότητα

στα παιδιά βασίζεται σε μια, αξιόλογης έκτασης, μελέτη

που  έχει σαν στόχο την ανάλυση και την κατάταξη

της λειτουργίας και της αναπηρίας. Η Παιδιατρική

Αξιολόγηση της κατάστασης της Αναπηρίας (PEDI)

δίνεται ως εργαλείο διαμεσολάβησης και συσχέτισης

αναφορικά με το ευρύτερο περιβάλλον της αναπηρίας,

χρησιμοποιώντας διαφορετικά εργαλεία μέτρησης. Η

σύνθεση του ερμηνευτικού εργαλείου των λειτουργικών

ικανοτήτων, το οποίο μετρά την θεωρητική κινητική

255

ικανότητα (τι μπορεί θεωρητικά να κάνει το παιδί), και

το πρόγραμμα (ερμηνευτικό εργαλείο) της Παροχής

Φροντίδας και Βοήθειας, που μετρά την πραγματική

κινητική ικανότητα (τι κάνει το παιδί), βασίστηκε στο

σχέδιο ανικανότητας Nagi. Το διεθνές σύστημα

κατάταξης της λειτουργικότητας, αναπηρίας και υγείας

(ICF) παρουσιάζει μια νέα μελέτη σχετικά με τη

λειτουργικότητα και την αναπηρία, η οποία θα μπορούσε

να χρησιμοποιηθεί ως εργαλείο σύγκρισης  μεταξύ των

εργαλείων και δομών μέτρησης και το περιεχόμενο των

διαφορετικών αποτελεσμάτων κάθε μέτρησης. Η εξέταση

του βασικού σκεπτικού (κεντρικής ιδέας) και του

περιεχομένου του PEDI μέσω της χρήσης του ICF. Οι

φράσεις που περιγράφουν την κεντρική ιδέα των

προγραμμάτων κατάταξης  PEDI και ICF

συγκεντρώθηκαν και συγκρίθηκαν συστηματικά. Δυο

ερευνητές κατέταξαν το αντικείμενο του περιεχομένου

των εργαλείων μέτρησης των λειτουργικών ικανοτήτων

ανεξάρτητα πριν να ελεγχθεί η ομοφωνία.Οι αναλύσεις

υποστηρίζουν ότι η κεντρική ιδέα του προγράμματος

αξιολόγησης PEDI εμφανίζει πολλά κοινά σημεία με το

σκεπτικό της μεθόδου κατάταξης ICF σχετικά με τη

δραστηριότητα, τη συμμετοχή και τους περιβαλλοντικούς

παράγοντες. Και οι δυο μέθοδοι, PEDI και ICF,

χρησιμοποιούν τα στοιχεία της θεωρητικής κινητικής

ικανότητας και πραγματικής κινητικής παρουσίας

(λειτουργίας), αλλά διαφέρουν στον τρόπο με τον οποίο

χειρίζονται και χρησιμοποιούν αυτές τις έννοιες. Η

256

κατάταξη των λειτουργικών ικανοτήτων δείχνει το PEDI

είναι, κυρίως, ένα εργαλείο μέτρησης και ερμηνείας των

δραστηριοτήτων και της συμμετοχής. Η συχνή χρήση

επισήμανση των περιβαλλοντικών συνθηκών για την

κατάταξη του περιεχομένου των απαιτούμενων

λειτουργιών υποστηρίζει ότι το PEDI αναγνωρίζει το

ρόλο του περιβαλλοντικού παράγοντα και τον εντάσσει

στη μελέτη.

Οι αναλύσεις μας υποστηρίζουν ότι το ICF θα

μπορούσε να εξυπηρετήσει τις ανάγκες μιας μελέτης με

κεντρικό σκεπτικό την αποσαφήνιση και διευκρίνηση των

εργαλείων μέτρησης  της δομής του  PEDI, όπως επίσης

και ως ταξινόμηση που θα διευκολύνει την περιγραφή και

θα κάνει πιο κατανοητό το αντικείμενο του περιεχομένου

του ερμηνευτικού εργαλείου (μεθόδου) των Λειτουργικών

Ικανοτήτων. Και οι δυο λειτουργίες του ICF, ως

θεωρητική μελέτη και ως ταξινόμηση, μαρτυρούν τα όρια

και τους περιορισμούς που υπάρχουν στο αντικείμενο

μελέτης και παρέμβασης στο πεδίο της λειτουργικότητας

στην παιδική ηλικία.

Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας ενθαρρύνει τους

ανθρώπους ανά τον κόσμο να αντιμετωπίζουν την υγεία,

την αναπηρία και τη λειτουργικότητα υπό το πρίσμα

της δυναμικής αλληλεπίδρασης, όπου οι παράγοντες

άνθρωπος και περιβάλλον είναι ισότιμα σημαντικοί. Το

νέο μοντέλο ότι ICF ενθαρρύνει τους θεραπευτές,

διευθυντές, ερευνητές και εκπαιδευτές να υιοθετήσουν

μια βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση κατά τη διάρκεια

257

παροχής υπηρεσιών, η οποία εντοπίζει την υγεία και την

αναπηρία αναφορικά με τις βιολογικές, ατομικές και

κοινωνικές τους καταβολές.

Σχετικά με τις μεθόδους μετρήσεις και

τις δυνατότητες που παρέχουν: νέες

ευκαιρίες δίνονται στα παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση.

 Η ομάδα εργασίας Eliasson et al. αξίζει θερμά

συγχαρητήρια για τη δημοσίευση του εξαιρετικού της

άρθρου "Οδηγός χρήσης του συστήματος λειτουργικής

κατάταξης (MACS) για τα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση: πρόγραμμα επιχειρηματολογίας και

τεκμηρίωσης της αντικειμενικότητας και της αξιοπιστίας

της μεθόδου.(Developmental Medicine and Child

Neurology) 1.

 Η βελτίωση και η επακόλουθη διαθεσιμότητα της

μεθόδου της κινητικής και λειτουργικής κατάταξης

(GMFM)2 συνιστά ένα από τα σημαντικότερα

επιτεύγματα, τόσο σε επίπεδο έρευνας, όσο και σε

επίπεδο κλινικής πρακτικής. Τώρα δίνεται η

δυνατότητα σε ερευνητές και θεραπευτές (κλινική

εφαρμογή) να επικοινωνούν μεταξύ τους με κοινό

κώδικα για τα παιδιά από τη στιγμή που

αντιλαμβάνονται και αναφέρουν το επίπεδο

κινητικής λειτουργικότητας του παιδιού. Η

αξιοπιστία της αναφοράς που παρέχεται από την

οικογένεια σχετικά με την καθημερινή λειτουργικότητα

258

του παιδιού έχει ελεγχθεί και είναι δεδομένη. 3

Επιπροσθέτως, η μέθοδος του GMFM παρέχει ιδιαίτερα

αξιόλογες δυνατότητες στην έρευνα, και μέχρι στιγμής

έχει χρησιμοποιηθεί  ποικιλοτρόπως σε πλήθος ερευνών

που διεξάγονται σε διάφορες χώρες. Σε μια εξαιρετικά

αναλυτική και περιεκτική βιβλιογραφική ανασκόπηση

σχετικά με το GMFM, που πραγματοποιήθηκε το 2004,

σημειώνεται  ότι υπάρχουν ήδη περισσότερες από 100

αναφορές σχετικά με τις προσδοκίες των ειδικών για τη

φροντίδα της υγείας και την αντιμετώπιση των βλαβών

μέσω παρεμβάσεων. Οι αναφορές συνεχίζουν να

αυξάνονται.

Το MACS αποτελεί άλλο ένα σημαντικό βήμα προς

τα εμπρός στην προσπάθεια διερεύνησης και βελτίωσης

των αποτελεσμάτων για τα παιδιά με ΕΠ. Καθιστά

δυνατή την αξιολόγηση και την κατάταξη της

λειτουργικότητας των χεριών, π.χ. πώς χρησιμοποιούν τα

παιδιά τα χέρια τους όταν χειρίζονται αντικείμενα στην

καθημερινότητα τους, με τον ίδιο τρόπο που

χρησιμοποιείται στο GMFM. Αυτό, στο παρελθόν, δεν

ήταν δυνατό. Ομοίως με το GMFM, το MACS δίνει τη

δυνατότητα σε οικογένειες, κλινικούς εφαρμοστές,

πολιτεία και ερευνητές να επικοινωνούν με κοινούς

κώδικες και σημεία αναφοράς μεταξύ τους και να θέτουν

στόχους προς κατάκτηση στην κλινική πρακτική.

Οι ερευνητές είναι πια σε θέση να ομαδοποιούν τα

παιδιά ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας τους στη

μέθοδο MACS, να αξιολογούν τις ποικίλες μεθόδους

259

παρέμβασης που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τη βελτίωση

της λειτουργικότητας της άκρας χείρας. Συνεπώς,

σημειώνεται εξαιρετική πρόοδος σχετικά με τη

διαδικασία επιλογής της καλύτερης δυνατής

παρέμβασης στα παιδιά και τις οικογένειες τους.

Ο κύκλος της κινητικής ανάπτυξης5 επιτρέπει την

πρόβλεψη της μελλοντικής κινητικής λειτουργικότητας

του ατόμου ανάλογα με το επίπεδο του GMFCS στο οποίο

ανάλογα την παρούσα λειτουργικότητα του

κατατάσσεται. Για όλους αυτούς τους λόγους, οι μέθοδοι

αξιολόγησης GMFM και MACS έχουν καθοριστική

σημασία για τη διεξαγωγή πρόγνωσης, αλλά και τη

βοήθεια στο σχεδιασμό αντιμετώπισης σε κλινικό

επίπεδο.

Οι ερευνητές, τώρα, καλούνται να συνεχίζουν τις

έρευνες σε αυτή τη βάση και να διεξάγουν μελέτες για

την περαιτέρω διεύρυνση και βελτίωση της αναφορικά με

τη λειτουργικότητα της άκρας χείρας και να

δημιουργήσουν φόρμες στις οποίες θα περιγράφεται η

βελτίωση του ατόμου μέσα στο χρόνο.

Ένα καινούριο και σημαντικό στοιχείο που εισάγει

η διαδικασία αξιολόγησης μέσω του MACS είναι το

γεγονός ότι δίνεται περισσότερη έμφασή στο τι μπορεί

το παιδί μόνο του να κάνει, παρά στο ποια είναι τα

όρια του. Η ομάδα εργασίας Eliasson et al. αναφέρει ότι

αρκετοί γονείς επεσήμαναν τη σπουδαιότητα που

περιέχεται στην κατανόηση της ικανότητας των παιδιών

να χρησιμοποιούν τα χέρια τους. Κάθε είδους μέτρησης

260

και δοκιμασίας είναι ζωτικό αν γίνεται κατανοητή η

σημασία των αποτελεσμάτων του και το MACS

εκπληρώνει αυτή την απαίτηση. Έτσι, τα αποτελέσματα

του μπορούν εύκολα να ερμηνευτούν.

Είναι ευχάριστο το γεγονός ότι το MACS  έχει ήδη

μεταφραστεί σε εννιά γλώσσες και είναι διαθέσιμο και

από το διαδίκτυο στην ηλεκτρονική διεύθυνση

www.macs.nu.

Επόμενη πρόκληση αποτελεί η βελτίωση ενός

συστήματος κατάταξης σχετικά με τις δυσκολίες που

ταλαιπωρούν τόσο τα παιδιά με ΕΠ: το ζήτημα της

σίτισης που συχνά προκαλεί αγχώδη δυσφαγία και

απαιτεί γαστρονομική προσέγγιση, τα αξιοσημείωτα

εκφραστικά προβλήματα που επηρεάζουν την

επικοινωνία, και την έλλειψη ελέγχου του σίελου που

εκκρίνεται από τους σιελογόνους αδένες, προβλήματα

που ίσως δυσκολεύουν περισσότερο την πρόοδο της

βελτίωσης. Τα παραπάνω συνωδά προβλήματα ίσως

συνυπάρχουν σε κάποια παιδιά αλλά συνήθως στα

περισσότερα, αν υπάρχουν, εμφανίζονται δυο ή ένα από

αυτά.

Το ζήτημα της λειτουργικότητας της άκρας

χείρας είναι κομβικό για την επίτευξη

ανεξαρτησίας, (αυτοεξυπηρέτησης) και

συμμετοχής στο σχολείο και την κοινωνία. Η

δημοσιοποίηση αυτού του συστήματος κατάταξης 

αποτελεί σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση. Ας

ελπίσουμε στην περαιτέρω βελτίωση και χρήση του, ώστε

261

να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά με ΕΠ λαμβάνουν  την

καλύτερη δυνατή θεραπεία, η οποία με το πέρασμα του

χρόνου εξελίσσεται και βελτιώνει τον εαυτό της.

MACS

Σύστημα λειτουργικής κατάταξης, ανάλογα

με την ικανότητα, για παιδιά με κεντρική

παράλυση ηλικίας 4 - 18 ετών.

Μάρτιος 2005

Το MACS είναι ένα σύστημα για την κατάταξη

ικανοτήτων των παιδιών να (χειριστούν) αντιμετωπίσουν

(αντικείμενα) τις ανάγκες που απαιτούν οι καθημερινές

τους δραστηριότητες.

Το MACS επιδιώκει να περιγράψει ποιο επίπεδο

αντιπροσωπεύει καλύτερα την συνηθισμένη παρουσία του

παιδιού στο σπίτι, το σχολείο και τις κοινωνικές του

(εκδηλώσεις) συναναστροφές γενικότερα.

Το επίπεδο του MACS πρέπει ξεκάθαρα να

βασίζεται σε γνώση σχετικά με την (πραγματική) ακριβή

παρουσία του παιδιού στην καθημερινή του ζωή. Δεν θα

πρέπει να γίνεται (μέσα από τη συμπλήρωση μιας

συγκεκριμένης φόρμας εντύπου), αλλά ρωτώντας

κάποιον, ο οποίος ξέρει καλά το παιδί και πώς αυτό

συμπεριφέρεται συνήθως.

Για να αποφασιστεί σε ποιο επίπεδο MACS, η

ικανότητα του παιδιού να χειριστεί αντικείμενα

(χρειάζεται) θα πρέπει να (λάβει υπόψη της)

262

συμπεριλάβει τις (προσδοκίες) κινητικές απαιτήσεις που

σχετίζονται με την ηλικία του παιδιού.

Το MACS επιδιώκει να (αναφέρει) καταγράψει

τη συμμετοχή και των δυο χεριών στις δραστηριότητες

και (όχι την τυπική συμπεριφορά) του κάθε χεριού

(χωριστά) μεμονωμένα.

Εισαγωγή και πληροφορίες για τη

χρήση του MACS

Ο σκοπός του Οδηγού Συστήματος Κατάταξης,

ανάλογα με την ικανότητα, είναι να συμβάλλει στη

δημιουργία (να δημιουργήσει) μια συστηματική μέθοδο, η

οποία θα βοηθά στην κατάταξη παιδιών με κεντρική

παράλυση, ανάλογα με το πώς χρησιμοποιούν τα χέρια

τους όταν καλούνται να χειριστούν αντικείμενα

στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Το MACS

είναι βασισμένο πάνω σε ατομικές (αποφάσεις)

πρωτοβουλίες (σχετικά με το χειρισμό της ικανότητας),

με μια (συγκεκριμένη) ιδιαίτερη έμφαση όσον αφορά το

χειρισμό αντικειμένων σε έναν προσωπικό χώρο, (όπου

βρίσκεται το άτομο μόνο του (ο χώρος αμέσως

συρρικνώνεται στο σώμα του ατόμου, αφού διαχωρίζεται

από τα αντικείμενα που δεν βρίσκονται τόσο κοντά, ώστε

το άτομο να έχει πρόσβαση σε αυτά μόνο με το άπλωμα

των χεριών του).

Η επικέντρωση στο MACS πραγματεύεται το

επίπεδο το οποίο αντιπροσωπεύει καλύτερα τη συνήθη

(παρουσία) κινητική συμπεριφορά του παιδιού στο σπίτι,

263

το σχολείο, και τις ευρύτερες κοινωνικές εκδηλώσεις.

Επομένως, το επίπεδο θα πρέπει να αποφασιστεί (μέσα

από μια διαδικασία) από (ανοιχτές) ερωτήσεις, οι οποίες

απευθύνονται σε κάποιον που γνωρίζει πολύ καλά το

παιδί και όχι μέσα από τη συμπλήρωση μιας τυπικής

φόρμας. Το MACS δεν είναι σχεδιασμένο για να

κατατάξει τη μέγιστη επιδεξιότητα και δεν στοχεύει να

διαχωρίσει διαφορετικές επιδεξιότητες για το κάθε χέρι.

Το MACS δεν επιδιώκει να εξηγήσει τους κομβικούς

λόγους (που καθιστούν αναγκαία συνθήκη) για

οριοθέτηση της (παρουσίας) συμπεριφοράς ή να

κατατάξει τύπους της κεντρικής παράλυσης.

Ο τρόπος με τον οποίο διαχωρίζονται τα επίπεδα

βασίζεται στην ικανότητα του παιδιού να χειριστεί

αντικείμενα και την ανάγκη τους για βοήθεια ή

(προσαρμογή) διόρθωση (προκειμένου να πραγματώσουν

καθημερινές τους ανάγκες). Τα αντικείμενα που

περιλαμβάνονται στην ερώτηση είναι εκείνα που

σχετίζονται περισσότερο με την ηλικία του παιδιού, όπως

για παράδειγμα διαδικασίες σίτισης, ένδυσης,

παιχνιδιών, ενώ διαχωρίζονται από αντικείμενα τα οποία

χρησιμοποιούνται για τη βελτίωση ιδιαίτερων

ικανοτήτων, όπως για παράδειγμα το παίξιμο ενός

μουσικού οργάνου.

Το MACS μπορεί να χρησιμοποιηθεί για παιδιά

διαφορετικής ηλικίας, αλλά σε κάποιες εφαρμογές

χρειάζεται να ληφθεί υπόψη ο παράγοντας της ηλικίας

του παιδιού. Προφανώς, τα παιδιά καλούνται να

264

μεταχειριστούν διαφορετικά αντικείμενα όταν είναι

τεσσάρων ετών, συγκριτικά με αυτά που είναι ικανά να

μεταχειριστούν όταν ενηλικιωθούν. Στο ίδιο σκεπτικό

εντάσσεται και η Ανεξαρτησία, αφού ένα μικρό παιδί

χρειάζεται περισσότερη βοήθεια και επίβλεψη φροντίδα

από ένα μεγαλύτερο παιδί. Η κατάταξη ενός παιδιού θα

πρέπει να γίνεται έτσι ώστε οι αναφορές της να

περιλαμβάνουν παιδιά της ίδιας ηλικίας

Οι σωματικές προδιαγραφές και η εξελικτική

ικανότητα ενός παιδιού επηρεάζουν την ικανότητα του

να διαχειριστεί αντικείμενα και να βελτιώσει το MACS

επίπεδο του. Αν οι δυνατότητες ενός παιδιού να

πραγματοποιήσει δραστηριότητες είναι περιορισμένες, αν

δεν αντιλαμβάνεται τη δραστηριότητα ή ζητά συνεχώς

βοήθεια και υποστήριξη από τους ενήλικες, ο τρόπος

κατάταξης τους θα πρέπει να βασίζεται στην πραγματική

τους κινητική συμπεριφορά, ακόμη και αν φαίνεται να

έχουν μεγαλύτερες ικανότητες.

Μια γενική αρχή: αν η ικανότητα ενός παιδιού να

χειρίζεται αντικείμενα αντιστοιχεί σε ένα συγκεκριμένο

επίπεδο, το παιδί πιθανότατα θα καταταγεί ή σε αυτό ή

στο επόμενο επίπεδο. Ενώ εκείνα τα παιδιά τα οποία

αδυνατούν να φέρουν σε πέρας τις απαιτούμενες

δραστηριότητες ενός επιπέδου μάλλον θα καταταχθούν

στο προηγούμενο επίπεδο. Το επίπεδο 1 περιλαμβάνει,

κυρίως, παιδιά με κεντρική παράλυση σε σχέση με παιδιά

που αναπτύσσονται με συνηθισμένο τρόπο, και η

προοπτική βελτίωσης αν αυτή υπάρχει, σπάνια επηρεάζει

265

την κινητική τους συμπεριφορά στις καθημερινές τους

δραστηριότητες.

Στο MACS περιλαμβάνονται πέντε επίπεδα. Επίσης,

παρέχονται και ενδιάμεσα στάδια μεταξύ αυτών των

επιπέδων, με σκοπό να βοηθήσουν στην επιλογή του

επιπέδου εκείνου που πλησιάζει περισσότερο τις

κινητικές ικανότητες του παιδιού.

Ο πίνακας είναι διαβαθμισμένος, χωρίς αυτό να

σημαίνει ότι έχει πρόθεση να δημιουργήσει διαχωρισμούς

μεταξύ των επιπέδων, τα οποία αντιμετωπίζονται

θεραπευτικά ως ισότιμα. Όλα τα παιδιά με κεντρική

παράλυση, ανεξάρτητα με το επίπεδο στο οποίο

βρίσκονται, σε όποιο επίπεδο και αν ανήκουν.

Τι χρειάζεται να γνωρίζετε για να

χρησιμοποιήσετε το MACS;

Την ικανότητα του παιδιού να χειριστεί αντικείμενα

κατά τη διάρκεια απαραίτητων δραστηριοτήτων της

καθημερινής ζωής, όπως για παράδειγμα κατά τη

διάρκεια του παιχνιδιού, της τροφής και της ένδυσης.

Σε ποια (κατάσταση) συνθήκη είναι το παιδί

ανεξάρτητο και σε ποιο βαθμό χρειάζεται υποστήριξη και

επίβλεψη;

1. Χειρισμός αντικειμένων με ευκολία και

επιτυχία. Συνήθως, η διαβάθμιση της ευκολίας

εκτέλεσης κινητικών δραστηριοτήτων εξαρτάται από την

ταχύτητα και την ακρίβεια στον τρόπο εκτέλεσης τους.

Ωστόσο, ενδεχόμενοι περιορισμοί στις κινητικές

266

δραστηριότητες δεν επηρεάζουν σημαντικά την

ανεξαρτησία του ατόμου, όσον αφορά τις καθημερινές

του δραστηριότητες.

Μεταξύ του 1 και 2 επιπέδου

Τα παιδιά που ανήκουν στο 1 επίπεδο ίσως να έχουν

κάποιους περιορισμούς στο χειρισμό πολύ μικρών, με

βάρος ή εύθραυστων αντικειμένων, τα οποία απαιτούν

καλό κεντρικό έλεγχο σταθερότητα ή αποτελεσματικό

συντονισμό μεταξύ των χεριών. Περιορισμοί μπορεί

επίσης να υπάρξουν και όταν το άτομο καλείται να

δραστηριοποιηθεί σε καινούριες και μη οικείες

καταστάσεις. Τα παιδιά που εντάσσονται στο 2 επίπεδο

πραγματοποιούν σχεδόν, τις ίδιες δραστηριότητες με τα

παιδιά του πρώτου επιπέδου αλλά η ποιότητα εκτέλεσης

της κίνησης είναι μειωμένη ή η εκτέλεση της

δραστηριότητας πραγματοποιείται πιο αργά.

Κατασκευαστικές διαφορές μεταξύ των χεριών μπορούν

να περιορίσουν την αποτελεσματικότητα εκτέλεσης της

δραστηριότητας. Τα παιδιά του δεύτερου επιπέδου

συνήθως προσπαθούν να απλοποιήσουν τη διαδικασία

χειρισμού των αντικειμένων, χρησιμοποιώντας για

παράδειγμα μια επιφάνεια για υποστήριξη αντί να

χειριστούν τα αντικείμενα και με τα δυο χέρια.

2. Χειρισμός της πλειονότητας των

αντικειμένων αλλά με κάποιου βαθμού μείωση

όσον αφορά την ποιότητα και/ή της ταχύτητας

267

του επιτεύγματος. Συγκεκριμένες δραστηριότητες

ίσως πρέπει να αποφευχθούν ή να επιτευχθούν με κάποια

δυσκολία: ίσως χρησιμοποιηθούν εναλλακτικοί τρόποι

της εκτέλεσης αλλά η ανεξαρτησία του ατόμου στις

καθημερινές του δραστηριότητες συνήθως δεν

περιορίζεται.

Μεταξύ του 2 και 3 επιπέδου

Τα παιδιά που εντάσσονται στο δεύτερο επίπεδο,

παρά την ελάττωση στην ταχύτητα (ρυθμός) και την

ποιότητα αργά και με ποιοτική μείωση της

δραστηριότητας, μπορούν να χειριστούν τα περισσότερα

αντικείμενα. Τα παιδιά που ανήκουν στο τρίτο επίπεδο

συνήθως χρειάζονται βοήθεια για να προετοιμάσουν τη

δραστηριότητα και/ή απαιτείται μικρή προετοιμασία στο

περιβάλλον, αφού η δυνατότητα τους να φτάσουν ή να

χειριστούν αντικείμενα είναι περιορισμένη. Αδυνατούν

να πραγματώσουν συγκεκριμένες δραστηριότητες και ο

βαθμός ανεξαρτησίας τους σχετίζεται με την

υποστηρικτική διαμόρφωση του περιβαλλοντικού χώρου.

3. Χειρισμός αντικειμένων με δυσκολία:

αναγκαία η βοήθεια για προετοιμασία και/ή

τροποποίηση των δραστηριοτήτων. Η εκτέλεση

είναι αργή και επιτυγχάνεται με περιορισμένη επιτυχία

όσον αφορά την ποιότητα και την ποσότητα. Αν τα παιδιά

αυτά τοποθετηθούν σε μια θέση ή τροποποιηθεί η θέση

268

στην οποία βρίσκονται ήδη, πραγματοποιούν

δραστηριότητες ανεξάρτητα.

Μεταξύ του 3 και 4 επιπέδου

Τα παιδιά που ανήκουν στο τρίτο επίπεδο μπορούν

να εκτελέσουν επιλεγμένες δραστηριότητες, εφόσον το

περιβάλλον είναι προετοιμασμένο κατάλληλα, μόνο υπό

επίβλεψη και θα χρειαστούν αρκετό χρόνο. Ενώ τα παιδιά

που εντάσσονται στο τέταρτο επίπεδο χρειάζονται

συνέχεια βοήθεια κατά τη διάρκεια της δραστηριότητας

και μπορούν να συμμετέχουν απόλυτα μόνο σε

μεμονωμένα στάδια μιας δραστηριότητας.

4. Χειρισμός αντικειμένων περιορισμένης

γκάμας, τα ποια μπορούν εύκολα να τα χειριστούν

σε συνθήκες επιτήρησης. Τα παιδιά πραγματοποιούν

τις δραστηριότητες κατά στάδια με προσπάθεια και

περιορισμένη επιτυχία. Χρειάζονται συνεχή υποστήριξη

και βοήθεια και/ή εξειδικευμένο εξοπλισμό, ακόμη και

για μερική επιτυχία της δραστηριότητας.

Μεταξύ του 4 και 5 επιπέδου

Τα παιδιά του τέταρτου επιπέδου χρειάζονται

βοήθεια συνεχώς, παρόλα αυτά πραγματοποιούν μέρος

της δραστηριότητας. Ενώ τα παιδιά που εντάσσονται στο

πέμπτο επίπεδο ίσως στην καλύτερη περίπτωση να

μπορούν να συμμετέχουν με μια απλή κίνηση σε ειδικές

συνθήκες, όπως για παράδειγμα πιέζοντας ένα απλό

κουμπί.

269

5. Δεν χειρίζονται αντικείμενα και έχουν

σοβαρούς περιορισμούς όσον αφορά την

ικανότητα τους να πραγματοποιήσουν ακόμη και

απλές πράξεις. Έχουν ανάγκη από διαρκή βοήθεια.

Βιβλιογραφία

1. A-C Eliasson, L Krumlinde-Sundholm, B Rösblad,

E Beckung, M Arner, A-M Öhrvall, P Rosenbaum. (2006)

The Manual Ability Classification System (MACS) for chil-

dren with cerebral palsy: scale development and evidence

of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 48: 549–

554.

2. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D,

Wood E, Galuppi B.(1997) Development and reliability of

a system to classify gross motor function in children with

cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 39: 214–223.

3. Morris C, Galuppi B, Rosenbaum P. (2004) Reliab-

ility of family report for the Gross Motor Function Classi-

fication System. Dev Med Child Neurol 46: 455–460.

4. Morris C, Bartlett D. (2004) Gross Motor Function

Classification System: impact and utility. Dev Med Child

Neurol 46: 60–65.

5. Rosenbaum P, Walter S, Hanna S, Palisano R, Rus-

sell D, Raina P, Wood E, Bartlett D, Galuppi B. (2002) Pro-

gnosis for gross motor function in cerebral palsy: creation

of motor development curves.

270

Marinne Arner, Eva Beckung, Ann-Christin Eliasson,

Lena Krumlinde-Sundholm, Peter Rosenbaum, Birgit Ros-

blad.

e-mail: ann-christin.eliasson@kbn.ki.se

Παιδί ή οικογένεια πραγματοποιούν

μετρήσεις δραστηριότητας, εκτέλεσης και

συμμετοχής για τα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση: μια οργανωμένη ανασκόπηση

Εισαγωγή

Στη Διεθνή Κατάταξη Λειτουργικότητας, Αναπηρίας

και Υγείας (ICF) ο Διεθνής Οργανισμός Υγείας εισήγαγε

την έκφραση «δραστηριότητες και συμμετοχή»

προκειμένου να περιγράψει τη σημασία συγκεκριμένων

ασκήσεων και την εμπλοκή τους σε μια σειρά από

καταστάσεις που καλείται το άτομο να αντιμετωπίσει

στα πλαίσια της καθημερινότητας του   (WHO 2001) . Για

την προσπάθεια ερμηνείας  των εκφράσεων «όρια

δραστηριότητας» και «περιορισμοί συμμετοχής»

λαμβάνεται σοβαρά υπόψη ο καθοριστικός ρόλος των

«αναπηριών των σωματικών κατασκευών και

λειτουργιών». Η εκτέλεση δραστηριοτήτων και

συμμετοχής του ατόμου εξαρτάται από τις

ικανότητες του και καθορίζεται από προσωπικούς

και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Οι καταστάσεις

ζωής που περικλείονται στο ICF περιγράφονται σε

γενικές γραμμές αναφορικά με τους ενήλικες και

ελάχιστες διαστάσεις γίνεται νύξη για θέματα

271

ανάπτυξης (Simeonsson et al. 2003). Ωστόσο, πρόσφατα,

ο WHO δημοσίευσε μια νέα έκδοση του ICF για τα Παιδιά

και τους Νέους (WHO 2004).

Αυτή η νέα έκδοση αποτελεί καρπούς μιας μελέτης

που πραγματοποιήθηκε από τους Cieza et al (2002), η

οποία κάνει συνδέσεις αντικειμενικά ανάμεσα στο

εκάστοτε ορισμένο επίπεδο υγείας και τα εργαλεία που

χρησιμοποιούνται στην αντίστοιχη συγκεκριμένη

κατηγορία του ICF.  Η Battaglia και οι συνεργάτες της

(2004) έκριναν την αναγκαιότητα και αξιοπιστία του ICF

με την προοπτική να εφαρμοστεί σε παιδιά με

πολύπλοκες αναπηρίες. Για την συλλογή και αξιολόγηση

πληροφοριών χρησιμοποιήθηκαν μια λίστα ελέγχου και

επιστημονικά κριτήρια. Η μελέτη έδειξε ότι, στην

πλειονότητα τους, τα ευρήματα από τα εργαλεία και τη

λίστα ελέγχου (φόρμα) του ICF ήταν συμβατά μεταξύ

τους. Έτσι, το ICF κρίθηκε κατάλληλο για παιδιά,

παρόλο που η περιγραφή κάποιων χαρακτηριστικών, όσο

αφορά τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή κατά την

παιδική ηλικία, είναι ελλιπής, όπως για παράδειγμα η

ακριβής περιγραφή του παιχνιδιού. Μια μελέτη που

πραγματοποιήθηκε από τους Ogonowski et al (2004)

έκρινε την αξιοπιστία της διαβάθμισης των

αποτελεσμάτων ανάμεσα στους παρατηρητές οι οποίοι,

εφάρμοσαν τρία, επιστημονικά ελεγμένα, εργαλεία σε

γονείς παιδιών με αναπηρίες, κατά τη διάρκεια

συνεντεύξεων. Βρήκαν ότι σε κάποια σημεία υπήρξε

συμφωνία, σε μεγάλο βαθμό, ανάμεσα στα επιλεγμένα

272

εργαλεία και το ICF, αλλά σε άλλα όχι, και επισημάνθηκε

η αξιοπιστία που παρέχουν οι πληροφορίες που

συγκεντρώνονται κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων

στους γονείς.

Παρόλο που ένας ειδικός μπορεί να κρίνει ένα παιδί

χρησιμοποιώντας τη φόρμα του ICF, απαιτεί κατανάλωση

χρόνου και δεν οδηγεί πάντα στην αποτελεσματική

αξιοποίηση των πληροφοριών που αποκομίζονται από

αυτή τη διαδικασία. Μια πιθανή αιτία είναι ότι το παιδί

ή η οικογένεια ίσως δεν έχουν την απαραίτητη εμπειρία.

Για αυτό το λόγο ένας εναλλακτικός σχεδιασμός, θα

μπορούσε να είναι η μετάδοση απαραίτητων

πληροφοριών μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας για τη

συλλογή πληροφοριών που θα αντιστοιχούν σε

διευρυμένα μεγέθη παιδιών. Αρκετές προγενέστερες

ανασκοπήσεις έχουν επικεντρώσει σε αυτοκριτικές

μετρήσεις που πραγματοποιούνται από τα ίδια τα άτομα

στον εαυτό τους ή από της οικογένειες τους. Για

παράδειγμα, οι Eiser and Morse (2001) παρουσίασαν σε

αναφορά τους μια αναλυτική ανασκόπηση σχετικά με τις

μετρήσεις της «ποιότητας ζωής» στα παιδιά με χρόνια

προβλήματα και οι Schmidt et al (2002) αναφέρουν

ανασκοπήσεις σχετικά με μετρήσεις γεννήσεων

συσχετίζοντας την «υγεία με την ποιότητα ζωής» για

παιδιά κατάλληλα για το πληθυσμό στον οποίο

αναφέρεται η έρευνα. Μια βιβλιογραφική μελέτη των

αποτελεσμάτων υγείας, όλων των ειδών αυτοκριτικής-

ασθενή, για ενήλικες και παιδιά των (Garratt et al 2002)

273

οδήγησε στη δημιουργία μιας βάσης δεδομένων, η

οποία θα επιτρέπει, μέσω της χρήσεις κατάλληλων

εργαλείων τη μέτρηση και ερμηνεία της Αυτοκριτικής του

Ασθενή σχετικά με την Υγεία του. Αυτοί και άλλοι

συγγραφείς (βλέπε Colver & Jessen 2000) τονίζουν τις

διαφορές ανάμεσα στη αντικειμενική μέτρηση της υγείας

ενός παιδιού και την υποκειμενική αντίληψη για την

«ποιότητα ζωής».

 Παρά την ξεκάθαρη διατύπωση του αυτού του

διαχωρισμού, και όπως και άλλοι έχουν αναφέρει,

υπάρχει ένα υπολογίσιμο κομμάτι βιβλιογραφίας του

οποίο δεν παίρνει ξεκάθαρη θέση σε σχέση με αυτό, αλλά

επιχειρηματολογούν στη βάση της σημασίας και του

νοήματος αυτής της διατύπωσης και όσων αυτή, έμμεσα

ή άμεσα, αντιπροσωπεύει, παράγοντας αντίστοιχα

νοήματα. Η ποιότητα ζωής συχνά χρησιμοποιείται ως μια

γενική έκφραση που αναφέρεται σε οποιαδήποτε

εφαρμογή μέτρησης κάποιου στον εαυτό του, ακόμη και

αν το εργαλείο μέτρησης εγκλωβίζεται και εμποδίζει

αντικειμενικά τον έλεγχο της λειτουργικής ικανότητας,

των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής. Και οι δυο

όροι, «ποιότητα ζωής» και «δραστηριότητα και

συμμετοχή» εξ' ορισμού εκφράζουν έννοιες και

νοηματοδοτούν πολυεπίπεδα σκεπτικά και ποικίλες

καταστάσεις. Ωστόσο, ενώ σε ιδανικές συνθήκες για τη

μέτρηση της ποιότητας ζωής απαιτείται η ενημέρωση και

άποψη ενός ατόμου σχετικά με την υγεία του,

αντικειμενικά οι μετρήσεις των δραστηριοτήτων και της

274

συμμετοχής είναι εφικτή μόνο μέσα από δυο τρόπους: ή

από την προσωπική αναφορά κάποιου για τον εαυτό του,

είτε από την αναφορά κάποιου παρατηρητή που

προσεγγίσει με κάποιον τρόπο αυτό το άτομο. Ήρθαμε σε

επαφή με μια οργανωμένη ανασκόπηση αναφορικά

σχετικά με την αναγνώριση εργαλείων, κατάλληλων για

χρήση από έρευνες, μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας,

που επικεντρώνουν σε οικογένειες με παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση, προκειμένου να συνεισφέρουν

ποσοτικά και σχηματικά στην προσπάθεια περιγραφής

των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής τους,

όπως αυτές οι έννοιες έχουν οριστεί από την

έκδοση του ICF για παιδιά και νέους.

Συζήτηση

Λαμβάνοντας υπόψη την πρόσφατη ανάπτυξη και

βελτίωση των σκεπτικών, υπάρχουν σχετικά λίγα

εργαλεία, σε ολοκληρωμένη μορφή, που μπορούν να

χρησιμοποιηθούν από το παιδί ή την οικογένεια και είναι

κατάλληλα για τη μέτρηση των δραστηριοτήτων και της

συμμετοχής των παιδιών, όπως αυτές οι έννοιες έχουν

οριστεί στην ειδική έκδοση του  ICF για παιδιά και νέους.

Μια προγενέστερη ανασκόπηση αναφορικά με τα

εργαλεία, για τη μέτρηση του επίπεδου λειτουργικής

υγείας, που κρίνονται κατάλληλα για τα παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση προτείνει το Εργαλείο Μέτρησης

της Λειτουργικής Κινητικότητας (GMFM) και την

Παιδιατρική Αξιολόγηση του Επιπέδου Ανικανότητας

275

(PEDI) (Ketelaar et al. 1998). Ωστόσο, αυτά τα εργαλεία

απαιτούν ειδική τροποποίηση ανάλογα με το άτομο στο

οποίο θα εφαρμοστούν.  Για τη σωστή τροποποίηση τους

στο κάθε άτομο είναι απαραίτητες οι συμβουλές ειδικών

με πολυετή εμπειρία στο αντικείμενο. Για αυτό το λόγο,

τα παραπάνω εργαλεία αποκλείστηκαν από αυτή την

ανασκόπηση. Από τα υπόλοιπα εργαλεία μέτρησης που

αποκλείστηκαν, αυτό πάνω στο οποίο έγιναν διεξοδικές

σκέψεις ήταν  το Εργαλείο Συλλογής Δεδομένων 

Παιδιατρικών Αποτελεσμάτων (PODCI) που

δημιουργήθηκε από την Ορθοπεδική Παιδιατρική

Κοινότητα της Βόρειας Αμερικής (Daltroy et al. 1998).

Ωστόσο, ο σκοπός του PODCI είναι ειδικά να βοηθήσει

στην αποτελεσματικότητα της ορθοπεδικής παρέμβασης.

Το PODCI λαμβάνει αρκετά υποκειμενικά στοιχεία υπόψη

κατά τη βαθμολόγηση, όπως ευτυχία, ικανοποίηση και

προσδοκίες από τη θεραπεία (Pencharz et al. 2001).

Από τις μετρήσεις που περιλαμβάνονται σε αυτή την

ανασκόπηση, η LIFE-H καλύπτει πιο ολοκληρωμένα το

περιεχόμενο του ICF. Αυτό είναι σχεδόν αναμενόμενο,

αφού και τα δυο (LIFE-H και ICF) είναι καρποί της ίδιας

Διαδικασίας για τη Διερεύνηση της Αναπηρίας  [Disability

Creation Process (Fougeyrollas et al. 1998). Το LIFE-H

έχει χρησιμοποιηθεί, ως τώρα, σε ένα πληθυσμό παιδιών

με εγκεφαλική παράλυση, αλλά όχι για διεξαγωγή

έρευνας μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας (Lepage et

al. 1998a,b). Επομένως, η αξιοπιστία των ανταποκρίσεων

που βασίζονται στη κρίσης της οικογένειας δεν θα

276

μπορούσε να ελεγχθεί. Επίσης, οποιοδήποτε επίδραση

(ενοχή/συνεισφορά) του μεγέθους και της

πολυπλοκότητας του ερωτηματολογίου στη διακύμανση

των απαντήσεων είναι απρόβλεπτη. Το HUI-3, το

συντομότερο ερωτηματολόγιο, έχει βελτιωθεί σημαντικά

και προγενέστερα έχει χρησιμοποιηθεί για να περιγράψει

το επίπεδο υγείας ενός πληθυσμού παιδιών με

εγκεφαλική παράλυση (Kennes et al. 2002). Το HUI-3 θα

μπορούσε να φανεί χρήσιμο, αν είχαν σχεδιαστεί

στατιστικές αναλύσεις για περαιτέρω επεξεργασία, στις

οποίες θα συμπεριλαμβάνονταν αναφορές σχετικά τις

προτιμήσεις του πληθυσμού για την αξιολόγηση της

υγείας ή της οικονομίας. Ωστόσο, παρά το πλεονέκτημα

στατιστικής ανάλυσης που έχει το HUI-3 δεν καλύπτει

επαρκώς το περιεχόμενο των δεδομένων του ICF και δεν

περιγράφει τι δραστηριότητες τα παιδιά εκτελούν. Η

πιθανότητα  συνεισφοράς των εργαλείων της γενικής

(του μέσου όρου) ποιότητας ζωής στη μέτρηση των

δραστηριοτήτων και της συμμετοχής συνοψίζεται στα

τρία πιο αντιπροσωπευτικά εργαλεία τα οποία

συμπεριλήφθηκαν στην ανασκόπηση για αυτό το σκοπό.

Τα CHQ, PedsQL and CHIP-CE αναλύθηκαν καλύτερα και

βελτιώθηκαν περισσότερο και ορίστηκαν αυθαίρετα ως

εργαλεία μέτρησης της ποιότητας ζωής. Τα CHQ και

CHIP-CE είναι γενικές μετρήσεις ενώ το PedsQL

βελτιώθηκε ειδικά για τα παιδιά με χρόνια προβλήματα

υγείας. Επειδή και τα τρία εργαλεία πολυεπίπεδα με

πολλαπλές ερμηνείες, κάποια δομικά στοιχεία είναι

277

δύσκολο να διαχωριστούν από αυτά που

περιλαμβάνονται στο ICF. Για αυτό, η έμφαση πρέπει να

δίνεται στο τι έχει μετρηθεί αντικειμενικά. Καθένα από

αυτά τα εργαλεία, με διαφορετικό τρόπο με τον τρόπο του

επικεντρώνει στον έλεγχο και τη λεπτομερή ανάλυση της

φυσικής λειτουργικότητας, της εκπαιδευτικής εκτέλεσης

και της εμπλοκής της οικογένειας εμφανίζει πολλά κοινά

σημεία με τα δεδομένα που δίνονται από το ICF για τις

δραστηριότητες και τη συμμετοχή. Τα CHQ, CHIP-CE and

PedsQL έχουν επικεντρώσει σε στοιχεία που ελέγχουν

την αξιοπιστία των μετρήσεων τους ως αντικείμενο

σύγκρισης αυτοαναφορών με αντιπροσωπευτικές

απαντήσεις από γονείς, δασκάλους και θεραπευτές. 

Ωστόσο, η πραγματικότητα παραμένει η ίδια. Δηλαδή, το

γενικό περιεχόμενο και σκοπός αυτών των τριών

μετρήσεων, οι οποίες σχολιάστηκαν αρκετά για τον

τρόπο με τον οποίο μετρούσαν τα νοητικά

χαρακτηριστικά, είναι να μετρήσουν το πως

διαμορφώνεται η ποιότητα ζωής. Υπάρχουν άλλα

δεδομένα, στα οποία περιλαμβάνονται στοιχεία όπως 

πόνος, αυτοπεποίθηση, συμπτώματα και ικανοποίηση από

το επίπεδο υγείας. Τέτοια στοιχεία, παρόλο που παίζουν

σημαντικό ρόλο στη μέτρηση της ποιότητας ζωής, δεν

ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις που έχουν οι μετρήσεις

δραστηριοτήτων και συμμετοχής. Τα ASK και LAQ-CP

διαθέτουν κάποια στοιχεία τα οποία ανταποκρίνονται

στα περισσότερα πεδία έρευνας και γνώσης του ICF. Το

ASK περιέχει αρκετές ερωτήσεις σχετικά με το πόσο

278

συχνά παίζουν τα παιδιά. Γίνονται συνδέσεις και

σχετικοί συνειρμοί αναφορικά με «τη δημιουργικότητα

και την ψυχαγωγία», έννοιες που κυριαρχούν στο

κομμάτι της «κοινοτικής, κοινωνικής και πολιτικής

ζωής». Το  LAQ-CP βασίστηκε στο μοντέλο που υπήρχε

πριν αντικατασταθεί από το ICF και αρχικός του σκοπός

ήταν να μετρήσει την «αναπηρία», που στην ορολογία

του ICF αντικαταστάθηκε από την έκφραση «περιορισμοί

συμμετοχής». Το LAQ-CP περιέχει στοιχεία τα οποία

εξετάζουν τη σχέση γονιού-παιδιού, μια σχέση που

θεωρείται μέρος των «διαπροσωπικών διαδραστικών

σχέσεων». Το LAQ είναι ένα από τα στοιχεία που

σχετίζονται με τη συμμετοχή των παιδιών ή της

οικογένειας, ως ένα ενιαίο σύνολο. Αυτό είναι λογικό, αν

σκεφτεί κανείς ότι ένα παιδί μέσα από τη συμμετοχή

τείνει, με πολλούς τρόπους, να επηρεάζεται και να

αλληλεπιδρά με την οικογένεια του. Το ASK είναι ένα

ολοκληρωμένο εργαλείο για παιδιά, αν και μια

αντιπροσωπευτική αναφορά των γονιών έχει επίσης

υψηλό βαθμό αξιοπιστίας. Κανένα από τα ASK και LAQ

δεν καλύπτει τα ζητήματα που θίγονται από το ICF

σχετικά με την «επικοινωνία» ή τη «μάθηση και

εμπέδωση γνώσης». Περιληπτικά αναφέρεται και το

εργαλείο με ονομασία Διερεύνηση της Συμμετοχής και

Απασχόλησης των Παιδιών [Children’s Assessment of

Participation and Enjoyment (CAPE)], ένα νέο εργαλείο

για παιδιά με ανικανότητες που έχει αναπτυχθεί από το

οργανισμό CanChild Κέντρο Έρευνας για Παιδιά με

279

Αναπηρίες (King et al. 2004). Το περιεχόμενο του CAPE

καλύπτει την εξέταση δραστηριοτήτων αναφορικά με τη

δημιουργικότητα, τη φυσική δραστηριοποίηση, την

κοινωνική, τις προσωπικές ικανότητες και προσωπική

εξέλιξη/ εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Τα

προαναφερθέντα ζητήματα ταυτίζονται με πέντε από τις

εννιά απαιτήσεις που θέτει το ICF.

Συμπεράσματα

Προς το παρόν, δεν υπάρχουν ολοκληρωμένα

εργαλεία, για το παιδί ή την οικογένεια, εξειδικευμένα σε

μετρήσεις «δραστηριοτήτων και συμμετοχής», όπως

αυτοί οι όροι έχουν οριστεί από το WHO ICF για παιδιά

και νέους. Στην παρούσα ανασκόπηση, δεν βρέθηκε ούτε

ένα κατάλληλο εργαλείο, από τα εφτά που εξετάστηκαν

για πιθανή συμβατότητα. Το LIFE-H αποτελεί το πιο

κατάλληλο εργαλείο, λόγω του περιεχομένου, αλλά η

αξιοπιστία της αυτοκριτικής του παιδιού ή της

οικογένειας, κατά τη χρήση του ερωτηματολογίου, δεν

έχει ελεγχθεί. Αν το LIFE-H αποδειχθεί αξιόπιστο, τότε

θα είναι προτεινόμενο εργαλείο. Ωστόσο, λαμβάνοντας

υπόψη κριτήρια, όπως καταλληλότητα, αξιοπιστία,

υπευθυνότητα, εγκυρότητα και ρεαλισμό, τα εργαλεία

που στις παρούσες συνθήκες προτείνουμε, αναφορικά με

διαδικασίες που ακολουθούνται σε έρευνες μέσω

ηλεκτρονικής αλληλογραφίας και αφορούν οικογένειες με

παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι το ASK και το

LAQ-CP με ειδικές προσαρμογές σε κάθε περίπτωση. Αυτά

280

τα εργαλεία εξασφαλίζουν την πιο αναλυτική περιγραφή

και απαντούν στο τι και πόσο συχνά τα παιδιά εκτελούν

κάποιες συνηθισμένες δραστηριότητες. Το LAQ-CP,

επίσης, μετρά κάποια κομμάτια της επίδρασης που

ασκείται από την οικογενειακή συνοχή στη συμμετοχή

του παιδιού και για αυτό το σκοπό παρέχει σχετικές

πληροφορίες. Παραμένει, ακόμη, μακρύς δρόμος να

διανυθεί για τη βελτίωση της αντικειμενικότητας και

αξιοπιστίας των μετρήσεων που είναι συμβατές με τις

απαιτήσεις του  WHO ICF για να αξιολογήσει και να

κατατάξει τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή.

 

 Περίληψη

Υπάρχει αναγκαιότητα να μετρηθεί η

δραστηριότητα, η εκτέλεση και η συμμετοχή των παιδιών,

όπως οι όροι αυτοί έχουν οριστεί από τη Διεθνή

Κατάταξη Λειτουργικότητας, Ανικανότητας και Υγείας

για Παιδιά και Νέους του Διεθνή Οργανισμού Υγείας

(WHO ICF). Ο σκοπός της παρούσας ανασκόπησης είναι

να αναζητήσει εργαλεία κατάλληλα εργαλεία που θα

φανούν χρήσιμα σε ανάλογες έρευνες, μέσω

ταχυδρομικής επικοινωνίας, με θέμα τα παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση.

Ήρθαμε σε επαφή με μια οργανωμένη ανασκόπηση

αναφορικά με εργαλεία που χρησιμοποιεί το παιδί ή η

οικογένεια όταν αναρωτιέται για την ποσοτική απόδοση

στη «δραστηριότητα, την εκτέλεση και τη συμμετοχή». Η

ανασκόπηση περιλάμβανε μια συστηματική έρευνα

281

σχετικά με τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται σε

πολλαπλές δημοσιευμένες πηγές. Για τον έλεγχο των

εργαλείων χρησιμοποιήθηκαν κριτήρια που προΰπαρχαν

του ορισμού, όπως  καταλληλότητα, αντικειμενικότητα,

αξιοπιστία, υπευθυνότητα, φερεγγυότητα, ποιότητα και

ρεαλισμό.

Ο αριθμός των παιδιών ή οικογενειών φαίνεται να

κρίνει τα εργαλεία μέτρησης της «δραστηριότητας,

εκτέλεσης και συμμετοχής» για την καταλληλότητα τους

είναι περιορισμένος. Σε επτά εργαλεία αναγνωρίστηκε

ότι θα μπορούσαν πιθανά να οργανωθούν και να

εφαρμοστούν μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας. Το πιο

κατάλληλο εργαλείο, όπως φαίνεται και από τον τίτλο

και το περιεχόμενο του, ήταν η Διερεύνηση των

Συνηθειών της Ζωής των Παιδιών (LIFE-H). Αλλά το

μέγεθος αξιοπιστίας της κρίσης και αυτοκριτικής του

παιδιού ή της οικογένειας δεν είναι γνωστό. Αν το LIFE-

H έδειχνε να είναι αξιόπιστο εργαλείο για την ποσοτική

έκφραση του περιεχομένου των αναφορών των ατόμων

στον εαυτό τους, τότε το  LIFE-H θα αποτελούσε

προτεινόμενη επιλογή. Προς το παρόν, το Πρόγραμμα

Δραστηριοτήτων για Παιδιά και η ειδική συνθήκη

Ερωτηματολόγιο Διερεύνησης του Τρόπου Ζωής για την

εγκεφαλική παράλυση (LAQ-CP) παρέχει μια άποψη

σχετικά με την περιγραφή σχετικά με το πως και πόσο

συχνά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση εκτελούν ένα

εύρος δραστηριοτήτων και συνεπώς  αποδεικνύει τη

συμμετοχή. Το LAQ-CP επίσης, παρέχει πληροφορίες

282

σχετικά με την επίδραση που έχει η οποιασδήποτε

ανικανότητα δραστηριότητας  στην καθημερινότητα

της   

οικογένειας.                                                                          

                          

Παραμένει, ακόμη, μακρύς δρόμος να διανυθεί για

τη βελτίωση της αντικειμενικότητας και αξιοπιστίας της

κρίσης και αυτοκριτικής των μετρήσεων που είναι

συμβατά με τις απαιτήσεις του  WHO ICF για να

αξιολογήσει και να κατατάξει τη δραστηριότητα και τη

συμμετοχή.

Βιβλιογραφία:

Επιστημονικοί ομάδα: C. Morris,*† J. J. Kurinczuk*† and

R. Fitzpatrick† 2005

ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

Αδρή Κινητική Ικανότητα και Εκτέλεση

Κινητικότητας στα Παιδιά με Εγκεφαλική

Παράλυση: Μια συγκριτική Μελέτη στο Σπίτι, το

Σχολείο και το Εξωτερικό/Κοινωνικό Περιβάλλον

Εισαγωγή  

Η εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) αποτελεί μια

συνηθισμένη διάγνωση, ίσως την πιο συνηθισμένη αιτία

283

φυσικής ανικανότητας στα παιδιά που λαμβάνουν

υπηρεσίες φυσικοθεραπείας. Το ποιοτικό και ποσοτικό

μέγεθος των ορίων και περιορισμών που εκδηλώνονται

στην κινητική λειτουργικότητα των παιδιών, λόγω της

ΕΠ ποικίλει. Το εύρος αυτής της ποικιλομορφίας μπορεί

να περιλαμβάνει από περιπτώσεις όπου το παιδί βαδίζει

ανεξάρτητα, με ή χωρίς βοηθητικά μέσα και περιπτώσεις

όπου το παιδί χρησιμοποιεί ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο

προκειμένου να μετακινηθεί ή μεταφέρεται από άλλους.

Στην ερευνητική και πρακτική βιβλιογραφία, η

κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ έχει, σε γενικές

γραμμές, διερευνηθεί μέσα από την παρατήρηση κλινικών

περιστατικών, τη χρήση αντικειμενικών εργαλείων

μέτρησης και την τήρηση πολύ συγκεκριμένων οδηγιών.

Τέτοιου είδους δοκιμασίες πραγματοποιούνται σε

ιδανικό περιβάλλον, όπου χαρακτηριστικά όπως θόρυβος,

άλλα άτομα, φυσικά εμπόδια, που θα μπορούσαν να

αποσπάσουν την προσοχή του παιδιού ή να δυσκολέψουν

την προσπάθεια τους, έχουν εξαλειφθεί. Τέτοιες

ελεγχόμενες δοκιμασίες εξετάζουν την ικανότητα του

παιδιού σε ιδανικές συνθήκες, αλλά ίσως τα

αποτελέσματα τους δεν αντικατοπτρίζουν τη λειτουργική

του ικανότητα στην καθημερινότητα.

Μια πρόσφατη έρευνα εξέτασε το ενδεχόμενο

συσχέτισης των διαφορών που εμφανίζονται στην

κινητικότητα ανάλογα τη διαμόρφωση του εκάστοτε

περιβάλλοντος. Αν, δηλαδή, το περιβάλλον, εντός του

οποίου πραγματοποιείται μια δραστηριότητα, μπορεί να

284

επηρεάσει ποιοτικά, ποσοτικά ή και τα δυο αυτή τη

δραστηριότητα. Τέτοιες μελέτες προϋποθέτουν

τεκμηρίωση του μηχανισμού μέσω του οποίου η

διαμόρφωση του περιβάλλοντος επιδρά και επηρεάζει την

κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ. Παρόλα αυτά, η

συσχέτιση των παραγόντων της ικανότητας του παιδιού

σε ιδανικό περιβάλλον και της λειτουργικής του

ικανότητας δεν έχει εξεταστεί. Ο διαχωρισμός ανάμεσα

στην ικανότητα και την εκτέλεση βασίζεται στο

περιεχόμενο του χώρου εντός του οποίου

πραγματοποιείται η συγκεκριμένη δραστηριότητα. Ως

ικανότητα μπορεί να οριστεί το σύνολο των

δυνατοτήτων του παιδιού σε μια ορισμένη

συνθήκη (ιδανικό/ελεγχόμενο περιβάλλον), έξω

από τις συνθήκες της πραγματικής ζωής. Η

ικανότητα αντανακλά τι θα μπορούσε να κάνει

ένα παιδί, σε περίπτωση που το περιεχόμενο του

περιβάλλοντος δεν του δημιουργεί περαιτέρω

εμπόδια, όπως εκείνα που αντιμετωπίζει στην

καθημερινότητα του. Αντιθέτως, ως εκτέλεση, θα

μπορούσε να οριστεί ο τρόπος με τον οποίο

πραγματώνει το παιδί τις δραστηριότητες του

κάθε μέρα στους χώρους που βρίσκεται, όπως το

σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία. Η εκτέλεση

αντανακλά το τι κάνει το παιδί στα πλαίσια της

καθημερινότητας του. Σε προγενέστερη έρευνα έχουν

καταγραφεί οι διαφορές ανάμεσα στην ικανότητα και την

εκτέλεση των δραστηριοτήτων τις οποίες καλείται να

285

πραγματοποιήσει ένα παιδί με φυσική αναπηρία κατά τη

διάρκεια της καθημερινότητας του. Αυτή η έρευνα

υποστηρίζει ότι η γνώση πληροφοριών που αφορούν την

ικανότητα δεν είναι απαραίτητα χρήσιμη για την

πραγματοποίηση της εκτέλεσης.

Το σκεπτικό σχετικά με την αλληλεπίδραση

ανθρώπου και περιβάλλοντος οδηγεί στην κατανόηση και

την θεωρητική εμβάθυνση της σχέσης ανάμεσα στην

ικανότητα και την εκτέλεση των παιδιών με ΕΠ. (Fig. 1).

Ένα παιδί με ΕΠ έχει μια δεδομένη ικανότητα σε κάθε

κομμάτι της ανάπτυξης (π.χ. αδρή κινητικότητα,

αντίληψη, όραση).  Η κατασκευή του "ανθρώπου"

περιλαμβάνει συγχρόνως την ικανότητα και τους

προσωπικούς παράγοντες (π.χ. ηλικία, προσωπικότητα).

Η αλληλεπίδραση του ανθρώπου με το περιβάλλον στο

οποίο βρίσκεται έχει ως αποτέλεσμα την εκτέλεση μιας

δραστηριότητας. Για τα παιδιά με ΕΠ, τα

χαρακτηριστικά του  χώρου που τα περιβάλλει (φυσικά

και κοινωνικά) στο σπίτι, το σχολείο και την κοινωνία

φαίνεται να ασκούν σημαντική επίδραση στην εκδήλωση

της κινητικότητας τους. Για παράδειγμα, τα

χαρακτηριστικά στο χώρο του σχολείου ίσως

περιλαμβάνουν φυσικά χαρακτηριστικά, όπως

ποικιλόμορφες και ανώμαλες επιφάνειες (π.χ. σκάλες,

μοκέτες) και κοινωνικά χαρακτηριστικά, όπως

προσδοκίες για κινητικότητα αντίστοιχη με την ηλικία

του ατόμου.

286

Figure 1. Αλληλεπίδραση

ανθρώπου-περιβάλλοντος κατά την

εκτέλεση μιας δραστηριότητας.

(Ανατύπωση με την άδεια του

Haworth Press Inc από: Tieman BL,

Palisano RJ, Gracely EJ, et al.

Αλλαγές στην κινητικότητα των

παιδιών με ΕΠ συμβαίνουν σε

βάθος χρόνου και ανάλογα με την

εκάστοτε διαμόρφωση του χώρου.

Παιδιατρική φυσιοθεραπεία και

εργοθεραπεία).

Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της

ικανότητας και της εκτέλεσης στα παιδιά με ΕΠ. Ως

ικανότητα ορίστηκε το υψηλότερο από  τα τρία μέρη

κινητικότητας (μπουσούλισμα, βάδιση με βοήθεια,

ανεξάρτητη βάδιση), όπως αυτή έχει συμπληρωθεί στο

GMFM. Επειδή η αξιολόγηση του GMFM

πραγματοποιήθηκε σε ελεγχόμενο και ιδανικό

περιβάλλον, πιστεύουμε ότι μπορεί να αποτελεί εργαλείο

μέτρησης για την ικανότητα. Τα παιδιά ομαδοποιήθηκαν

με γνώμονα τη δυσκολότερη δοκιμασία που εκτέλεσαν

επιτυχώς, αντιπροσωπεύοντας έτσι το υψηλότερο δυνατό

επίπεδο ικανότητας. Ως εκτέλεση ορίστηκε η

κινητικότητα που σε καθημερινές συνθήκες συνήθως

287

εκδηλώνει το παιδί (λειτουργικό επίπεδο), στο σπίτι, το

σχολείο και τους εξωτερικούς χώρους ή την κοινωνία.

Παρόλο που είναι πιθανό τα παιδιά να

χρησιμοποιούν περισσότερες από μια κινητικές μεθόδους

σε κάθε χώρο, "συνήθως" ως κινητικότητα ορίζεται στην

παρούσα μελέτη η κινητική μέθοδος την οποία το

άτομο επιλέγει συχνότερα προκειμένου να

δραστηριοποιηθεί σε ένα χώρο, όπως αυτή

αποτυπώνεται σε σχετικό ερωτηματολόγιο που

συμπληρώνεται από τους γονείς. Το ερευνητικό

ερώτημα ήταν: Ανάμεσα σε παιδιά με ΕΠ τα οποία έχουν

παρόμοια κινητική ικανότητα (σύμφωνα με την

αξιολόγηση), υπάρχει κάποια διαφορά στην εκτέλεση τις

μεθόδους κινητικότητας στο χώρο του σπιτιού, του

σχολείου και της κοινωνίας; Έχοντας γνώση των

διαφορών που υπάρχουν μεταξύ της ικανότητας και της

εκτέλεσης υπάρχει δυνατότητα για περαιτέρω δοκιμασίες

και παρεμβάσεις, οι οποίες θα εφαρμόζονται προκειμένου

να βελτιωθεί το λειτουργικό επίπεδο κινητικότητας των

παιδιών με ΕΠ.  

Συζήτηση

Τα αποτελέσματα δείχνουν διαφοροποίηση μεταξύ

της κινητικής ικανότητας και την αναφερόμενη από τους

γονείς κινητική εκτέλεση όσο αφορά τα κινητικά

πρότυπα που επιλέγουν τα παιδιά με ΕΠ. Επίσης,

υποστηρίζουν ότι μεταξύ των παιδιών με παρόμοιες

κινητικές ικανότητες, υπάρχουν διαφοροποιήσεις στις

288

εκτελέσεις της καθημερινότητας. Αυτή η διακύμανση

ανάμεσα στην ικανότητα και την εκτέλεση ίσως έχει

σχέση με τα διαφορετικά ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που

έχει το κάθε περιβάλλον, στο οποίο ζει καθημερινά το

κάθε παιδί. Η ποσοτική μέτρηση της ικανότητας συνήθως

πραγματοποιείται μέσω τεκμηριωμένων δοκιμασιών που

απαλείφουν τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, που πιθανά

υπάρχουν στην καθημερινότητα του κάθε παιδιού και

περιστρέφονται γύρω από  τις βασικές απαιτήσεις που

έχει αντικειμενικά η εκτέλεση καθημερινών

δραστηριοτήτων συμμετοχής στο σπίτι, το σχολείο και

την κοινωνία. Όσο αφορά τον ορισμό της κινητικότητας

των παιδιών με ΕΠ, τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι

μερικές φορές η κινητική ικανότητα (τι μπορεί να κάνει

ένα παιδί) διαφέρει από την κινητικότητα που εκτελεί

κατά τη διάρκεια της καθημερινότητας και εντάσσει

μέσα στις συνήθειες του (τι κάνει ένα παιδί).

Τα αποτελέσματα μας βασίζονται στις αναφορές

των γονιών, σχετικά με την κινητικότητα των παιδιών

τους μέσα στο καθημερινό τους περιβάλλον, μέσω της

συμπλήρωσης ενός ερωτηματολόγιου που βελτιώθηκε για

να καλύψει τις απαιτήσεις της παρούσας μελέτης. Η

αξιοπιστία και η επιχειρηματολογία των δεδομένων που

απορρέουν από τα ερωτηματολόγια δεν εξετάζεται από

την παρούσα μελέτη. Πιστεύουμε ότι οι αναφορές των

γονιών είναι ένας εύχρηστος και πρακτικός τρόπος

συλλογής πληροφοριών σχετικά με την κινητική

παρουσία του παιδιού σε κάθε είδους περιβάλλον, ειδικά

289

επειδή η άμεση παρατηρητικότητα της κινητικής

δραστηριότητας ενός παιδιού δεν είναι πάντα

ρεαλιστική. Οι αναφορές των γονιών ίσως υστερούν στη

μέτρηση σε σχέση με την άμεση παρατήρηση, ιδιαίτερα

στο σχολικό περιβάλλον όπου οι γονείς δεν γνωρίζουν

τόσο καλά την κινητική παρουσία των παιδιών τους.

Ωστόσο, ίσως κάποιες φορές, η άμεση παρατήρηση να μην

αντανακλά τα συνηθισμένα κινητικά πρότυπα που

αναφέρονται από τους γονείς και βασίζονται, θεωρητικά,

στη ρουτίνα της καθημερινής συνύπαρξης με το παιδί.

Τα παιδιά που ήταν ικανά να μπουσουλίσουν,

επέλεγαν διαφορετικά κινητικά πρότυπα, που

σχετίζονταν με το περιβάλλον μέσα στο οποίο

μπουσουλούσαν, ειδικά στο σχολείο και το εξωτερικό

περιβάλλον. Η ποικιλομορφία ίσως αντανακλά το

γεγονός ότι το μπουσούλισμα δεν είναι πρακτικό

πρότυπο κίνησης στο σχολείο και τους εξωτερικούς

χώρους. Σε αυτούς τους χώρους υπάρχει μια ποικιλία

χαρακτηριστικών (π.χ. επιφάνειες, αποστάσεις, χρονικά

περιθώρια, κοινωνικές απαιτήσεις) και αυτό ίσως οδηγεί

στην επιλογή αναπηρικού αμαξιδίου.

 Για τα παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν με

βοήθεια, αρκετά ιδιαίτερα χαρακτηριστικά δύνανται να

εξηγήσουν τη διαφοροποίηση μεταξύ της ικανότητας και

της κινητικής εκτέλεσης στους διάφορους καθημερινούς

χώρους. Για κάθε περιβάλλον, ένα ποσοστό που

κυμαίνεται μεταξύ του 33% και 59% δεν περπατούσε με

βοήθεια. Στο σπίτι, το 38% σύρονταν ή μπουσουλούσαν.

290

Στο εξωτερικό περιβάλλον, το 24% σπρώχνονταν από ένα

ενήλικα, το 18% μεταφέρονταν με ηλεκτρικό αμαξίδιο

και το 12% με κανονικό αμαξίδιο. Οι όποιες διαφορές

υπήρχαν στο κινητικό πρότυπο που επιλέγονταν ίσως

αντανακλούσαν τις δυσκολίες που υπήρχαν στη χρήση

ενός συγκεκριμένου πρότυπου (π.χ. στη βάδιση) στο σπίτι

(με μικρούς χώρους και αποστάσεις) και σε εξωτερικούς

χώρους (με ποικίλες επιφάνειες και μεγαλύτερες

αποστάσεις). Επίσης, όταν υπάρχει χρονικός περιορισμός

τα παιδιά ίσως επιλέξουν να μην βαδίζουν με

υποστήριξη, αλλά να μεταφερθούν με άλλους τρόπους.

Στο σπίτι, η κίνηση στο πάτωμα ίσως είναι ταχύτερη από

τη βάδιση με υποστήριξη. Στους εξωτερικούς χώρους, η

χρήση αμαξιδίου ίσως δίνει γρηγορότερη η πιο

αποτελεσματική μετακίνηση, από τη βάδιση με

υποστήριξη.

Οι κοινωνικές απαιτήσεις, ίσως, επίσης επηρεάζουν

την έκφραση που υιοθετεί ένα παιδί στην καθημερινότητα

του. Για παράδειγμα, οι κοινωνικές απαιτήσεις (π.χ. στο

σχολείο)  αυξάνονται και διαφέρουν από αυτές του

σπιτιού όσο μεγαλώνει το παιδί. Πιθανότατα ένα

μεγαλύτερο παιδί νιώθει πιο άνετα στο σπίτι, λόγω των

λιγότερων αλληλεπιδράσεων, να χρησιμοποιήσει

κινητικά πρότυπα όπως το μπουσούλισμα ή το σύρσιμο.

Ωστόσο, στο σχολικό περιβάλλον, το πρότυπο της

βάδισης με υποστήριξη είναι το πιο βολικό, για την

ηλικία, πρότυπο.

291

Για παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν μόνα,

ένα ποσοστό 81% με 95% των παιδιών επέλεγε να

περπατήσει μόνο σε κάθε είδους περιβάλλον. Τα

αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι στην πλειοψηφία τους

τα παιδιά περπατάνε μόνα στο σπίτι, λιγότερα περπατάνε

μόνα στο σχολείο και ακόμη πιο λίγα μόνα σε

εξωτερικούς χώρους. Κάποια από τα παιδιά που ήταν

ικανά να περπατάνε μόνα επέλεγαν είτε να βαδίζουν με

υποστήριξη (μπαστούνι ή βοήθεια από ενήλικα), είτε να

μεταφέρονται από ενήλικες (σπρώξιμο αμαξιδίου),

ιδιαίτερα στους εξωτερικούς χώρους. Αυτά τα ευρήματα

ίσως αντανακλούν το μέγεθος των ιδιαίτερων

απαιτήσεων που εμπεριέχει η κίνηση σε εξωτερικούς

χώρους (ποικιλία επιφανειών, μεγαλύτερες αποστάσεις,

χρονικά περιθώρια, θέματα ασφάλειας).

Σε αυτή τη μελέτη προσπαθήσαμε να επιλέξουμε

αντικείμενα από το GMFM (ποιοτική μέτρηση της

ικανότητας) που συμβαδίζουν με την τα πρότυπα

κινητικότητας που περιγράφηκαν στο ερωτηματολόγιο

που δόθηκε στους γονείς (ποσοτική μέτρηση της

κινητικής έκφρασης-εκτέλεση). Κάποια από τα

αντικείμενα του GMFM, ωστόσο, ίσως να μην έχουν

πλήρως αντιστοιχηθεί με τα αντίστοιχα κινητικά

πρότυπα που περιγράφονται στα δοθέντα

ερωτηματολόγια. Για αυτό, κάποια παιδιά ίσως παρόλο

που έχουν ενσωματώσει ένα πρότυπο στις καθημερινές

τους δραστηριότητες, δεν πέρασαν την αντίστοιχη

δοκιμασία του GMFM. Για παράδειγμα, μερικά παιδιά

292

δεν πέρασαν τη δοκιμασία 44 ( μπουσούλισμα στα 4),

αλλά μετακινούνται με το μπουσούλισμα και το σύρσιμο

στην καθημερινότητα τους. Ομοίως, κάποια παιδιά δεν

πέρασαν τη δοκιμασία 68 (βάδιση με υποστήριξη στο ένα

χέρι), αλλά βαδίζουν με υποστήριξη σε κάποιους χώρους.

Αυτά τα παιδιά, γενικά, χρησιμοποιούν μπαστούνια που

στηρίζουν και στα δυο άνω άκρα. το κομμάτι της βάδισης

με υποστήριξη του ενός άνω άκρου (μέτρηση ικανότητας)

ίσως να μην είναι απευθείας συγκρίσιμο με τη βάδιση

που υποστηρίζονται και τα δυο χέρια (μέτρηση κινητικής

έκφρασης).

Η πραγματοποίηση εξέτασης των παιδιών χωρίς τη

βοήθεια ορθωτικών μέσων μπορεί να μην αντιπροσωπεύει

την ικανότητα των παιδιών για κινητική

λειτουργικότητα. Ορίσαμε την ικανότητα σύμφωνα με τα

σκορ που δίνονται από το GMFM, χωρίς τη χρήση

βακτηριών ή ορθωτικών βοηθημάτων. Αυτό έγινε για να

είναι αντικειμενική η εξέταση των παιδιών σε κάθε

δοκιμασία του GMFM. Ωστόσο, για κάποια παιδιά, η

ικανότητα τους διαφοροποιείται από το αν

χρησιμοποιούν βοηθητικά μέσα ή όχι. Για παράδειγμα,

κάποια παιδιά δεν ήταν ικανά να περάσουν τη δοκιμασία

70 (αυτόνομη βάδιση) χωρίς βοηθητικά μέσα, αλλά θα

περνούσαν με χρήση βοηθητικών μέσων. Αυτό το εύρημα

θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη μέτρηση της

ικανότητας στην κλινική πρακτική επειδή η εξέταση των

παιδιών χωρίς τα βοηθητικά μέσα που έχουν συνηθίσει

ίσως να μην αντιπροσωπεύει την ικανότητα της

293

λειτουργικής τους κινητικότητας. Ωστόσο, η δοκιμασία

της «φυσιολογικής» ικανότητας πριν την εξέταση της

επίδρασης μιας παρέμβασης ίσως είναι ένα χρήσιμο

σημείο έναρξης σε κάθε εξέταση. 

Ποιοτικές μετρήσεις της ικανότητας με κλίμακες,

όπως το GMFM, προτείνονται συχνά για την αξιολόγηση

των παρεμβάσεων που πρόκειται να ακολουθήσουν, για

παράδειγμα χειρουργικές επεμβάσεις. Τα αντικειμενικά

κριτήρια, θεωρητικά επιτρέπουν την άμεση σύγκριση

ανάμεσα στις βαθμολογίες που έχουν τα παιδιά. Επίσης,

οι κλινικές παρατηρήσεις κατά τη διάρκεια των

δοκιμασιών μπορεί να δώσει χρήσιμες πληροφορίες για

τον τρόπο που κινείται το παιδί. Τέτοιες πληροφορίες

μπορεί να χρησιμεύσουν στην αναγνώριση  σημείων που

έχουν δυνατότητες βελτίωσης (π.χ. εύρος κίνησης,

ισορροπία) που μπορεί να αποτελέσουν στόχους των

μελλοντικών παρεμβάσεων. Παρόλο που η μέτρηση της

ικανότητας μπορεί να δώσει πληροφορίες για την κίνηση

ενός παιδιού στο ελεγχόμενο περιβάλλον της εξέτασης,

θεωρούμε ότι υπάρχουν και άλλες καταστάσεις (πέραν

της εξέτασης) που θα ήταν απαραίτητη η ποσοτική

μέτρηση της κινητικής έκφρασης. Τα αποτελέσματα μας

προτείνουν στους φυσιοθεραπευτές να εξετάσουν την

έκφραση της κίνησης στα είδη περιβάλλοντος που

θεωρούνται σημαντικά για την καθημερινή ζωή των

παιδιών.  Η ποικιλομορφία της εκτέλεσης στους

διάφορους χώρους δηλώνει τα όρια και τους

περιορισμούς από τους οποίους εξαρτάται η εκτέλεση της

294

κίνησης. Η εξέταση της εκτέλεσης σε περιβάλλον

καθημερινότητας δίνει τη δυνατότητα στο θεραπευτή,

πέρα από το να παρατηρήσει την ικανότητα του παιδιού,

να διαμορφώσει κατάλληλα το συγκεκριμένο περιβάλλον

ώστε να γίνει πιο λειτουργικό για το παιδί σε επίπεδο

εξοπλισμού, αλλά και κινητικότητας. Θεωρούμε ότι αυτή

η πληροφορία πολύ ουσιώδης για το στάδιο όπου

παίρνονται αποφάσεις σχετικά με το είδος και τη

στόχευση της παρέμβασης που θα ακολουθηθεί και θα

επικεντρώσει στην κινητική ικανότητα του παιδιού, το

εξελικτικό πρόγραμμα ή την προσαρμογή του

περιβάλλοντος. Επίσης, επειδή υπάρχουν πολλές

διαφορές ανά τους χώρους μέσα στους οποίους τα παιδιά

λειτουργούν, η ποσοτική μέτρηση της εκτέλεσης φαίνεται

να είναι επιτακτική ανάγκη όταν συγκρίνονται μεταξύ

τους διαφορετικές φάσεις ενός παιδιού (π.χ. σε

διαφορετικούς χρόνους ή χώρους).  Η γνώση της διαφοράς μεταξύ της κινητικής

ικανότητας και της κινητικής εκτέλεσης αλληλεπιδρά και

κατευθύνει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων στη

φυσιοθεραπεία. Η σύγκριση αυτών των δυο παραγόντων

οδηγεί στη εύρεση των κατάλληλων στόχων που θα

μεγιστοποιήσουν την κινητική έκφραση του παιδιού στο

καθημερινό του περιβάλλον. Για παράδειγμα, αν ένα

παιδί είναι ικανό να περπατήσει μόνο του, αλλά  επιλέγει

να περπατήσει με υποστήριξη στο σχολείο, η ανεξάρτητη

βάδιση ίσως αποτελεί στόχο μελλοντικής παρέμβασης. Οι

παράγοντες που επηρεάζουν την αλληλεπίδραση μεταξύ

295

την κινητικής ικανότητας και της έκφρασης της

κινητικότητας, πιστεύουμε, ότι θα πρέπει να

αναγνωριστούν και ενταχθούν στις παρεμβάσεις της

φυσιοθεραπείας.  Τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά (π.χ.

προσωπικός παράγοντας, χαρακτηριστικά του χώρου)

που επηρεάζουν την εκτέλεση ίσως ξεκαθαριστούν

ανάλογα με τις συγκεκριμένες προσδοκίες που υπάρχουν

από την αλληλεπίδραση ατόμου-περιβάλλοντος. Οι

παρεμβάσεις θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν

προσαρμογές του χώρου εφαρμογής ώστε λειτουργικά να

μοιάζει με το περιβάλλον στο οποίο το παιδί περνά τον

περισσότερο χρόνο του, δουλεία για τη βελτίωση της

λειτουργικής ικανότητας του παιδιού ή την εξέλιξη του

ήδη εφαρμοζόμενου προγράμματος. οι φυσιοθεραπευτές

συχνά χρησιμοποιούν βοηθητικό εξοπλισμό με σκοπό να

διευκολύνουν την κινητική έκφραση του παιδιού στην

καθημερινότητα. Στην παρούσα μελέτη, τα παιδιά με,

σχετικά, χαμηλό επίπεδο ικανότητας χρησιμοποίησαν

βοηθητικά μέσα που διευκόλυναν την κίνηση, με σκοπό

τη μεγιστοποίηση της κινητικής έκφρασης. Κάποια παιδιά

που δεν ήταν ικανά να μπουσουλίσουν χρησιμοποίησαν

ηλεκτρικό αμαξίδιο. Έτσι, προτείνεται η μέθοδος της

ανεξάρτητης (αυτόνομης) κίνησης στο σπίτι, το σχολείο

και τους εξωτερικούς χώρους γενικότερα. Άλλα παιδιά,

που δεν ήταν ικανά να μπουσουλίσουν, σπρώχνονταν

από ενήλικα και για αυτό το λόγο η κίνηση τους ήταν

εξαρτημένη από άλλα άτομα. Με την επισήμανση των

παραγόντων που επηρεάζουν την κινητική έκφραση των

296

παιδιών, οι φυσιοθεραπευτές εστιάζουν την αναζήτηση

τους στις πιο αποτελεσματικές και λειτουργικές

μεθόδους κινητικότητας για την εξυπηρέτηση των

καθημερινών αναγκών στο αντίστοιχο περιβάλλον.

Συμπεράσματα  

Τα αποτελέσματα εμπεριέχουν αποδεικτικά στοιχεία

που τεκμηριώνουν τη διαφοροποίηση που υπάρχει μεταξύ

των εννοιών «κινητική ικανότητα» και «κινητική

έκφραση», σε ένα δείγμα παιδιών με ΕΠ. Η κινητική

έκφραση ποικίλει στους διάφορους χώρους, όπως το

σπίτι, το σχολείο και οι ευρύτεροι εξωτερικοί χώροι.

Παρόλο που η κινητική ικανότητα μετριέται στο κλινικά

διαμορφωμένο περιβάλλον, η κινητική έκφραση της

καθημερινότητας περιέχει διαφορετικούς χώρους, με κάθε

χώρο να περιέχει τις δικές του χαρακτηριστικές

ιδιομορφίες. Οι φυσιοθεραπευτές, κατά την άποψη μας,

μπορούν να χρησιμοποιήσουν αναγνωρισμένες

δοκιμασίες για να εξετάσουν την κινητική ικανότητα, και

μέσω αυτής της εξέτασης να αντιληφθούν τι μπορεί να

κάνει το παιδί μέσα στο ελεγχόμενο κλινικό περιβάλλον.

Αλλά τα συμπεράσματα που απορρέουν από τέτοιες

δοκιμασίες μπορεί να αδυνατούν να γενικευτούν σε κάθε

είδους κινητική έκφραση που συμβαίνει κατά τη διάρκεια

της καθημερινότητας. Υποστηρίζουμε ότι η κινητική

έκφραση μπορεί να μετρηθεί διαμέσου της παρατήρησης,

των πληροφοριών που συγκεντρώνονται από τις

μαρτυρίες των γονιών και της προσωπικές αναφορές των

297

παιδιών, Ακόμα, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να εξετάζεται

και το περιβάλλον ως προς τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά

του. Θεωρούμε ότι η εξέταση της κινητικής ικανότητας

και της κινητικής έκφρασης των παιδιών με ΕΠ εφοδιάζει

τους θεραπευτές με  πληροφορίες χρήσιμες για μια

γόνιμη αξιολόγηση των παρεμβάσεων που θα οδηγήσει

στη βελτίωση της κινητικότητας, της προσαρμογής των

μεθόδων κινητικότητας ή τη διαμόρφωση του

περιβάλλοντος, ώστε να είναι όσο το δυνατό πιο

λειτουργικό για το παιδί.

Παρόλα αυτά, περαιτέρω έρευνα είναι απαραίτητη

για την κατανόηση του μηχανισμού, μέσω του οποίου οι

ιδιομορφίες του κάθε χώρου επηρεάζουν την

κινητικότητα και τη σχέση μεταξύ της κινητικής

ικανότητας και της κινητικής έκφρασης. Υποστηρίζουμε

ότι οι ιδιομορφίες κάθε χώρου θα πρέπει να εξεταστούν

και να αναλυθεί ο τρόπος με τον οποίο ο κάθε χώρος

διευκολύνει ή περιορίζει μια δραστηριότητα που

λαμβάνει χώρα είτε στο σπίτι, είτε στο σχολείο, είτε στην

κοινωνία ευρύτερα. Η κατανόηση των παραγόντων που

διαμορφώνει το περιβάλλον (φυσικοί, κοινωνικοί,

συναισθηματικοί), καθώς επίσης και οι προσωπικοί

παράγοντες επηρεάζουν την κινητική έκφραση. Αυτή η

διαπίστωση ίσως δίνει στους φυσιοθεραπευτικές τη

δυνατότητα να αναγνωρίσουν ποιος τρόπος παρέμβασης

είναι πιο αποτελεσματικός, άρα και προτιμότερος, για τη

βελτίωση της λειτουργικής κινητικότητας των παιδιών με

ΕΠ.

298

Περίληψη 

Η κινητικότητα των παιδιών με ΕΠ έχει εξεταστεί

για να οριστεί η ικανότητα (τι μπορεί να κάνει ένα παιδί

με ΕΠ) σε ελεγχόμενο περιβάλλον και η εκτέλεση (τι

κάνει ένα παιδί με ΕΠ) στα πλαίσια της

καθημερινότητας. Σκοπός αυτής της μελέτης είναι να

συγκρίνει την κινητική ικανότητα με την εκτέλεση,

δηλαδή με το τι κάνει το παιδί στο περιβάλλον της

καθημερινότητα του. Το δείγμα περιλάμβανε 307 παιδιά

με ΕΠ, ηλικίας 6 έως 12 ετών, που επιλέχθηκαν τυχαία

από το Οντάριο του Καναδά. Τα παιδιά ομαδοποιήθηκαν

με κριτήριο την ικανότητα, όπως ορίζεται και

αξιολογείται από το GMFM. Για την αξιολόγηση και την

ποσοτική μέτρηση της εκτέλεσης ζητήθηκε από τους

γονείς να συμπληρώσουν ένα ερωτηματολόγιο που

αναφέρονταν στην καθημερινή κινητικότητα του παιδιού

στο σπίτι, το σχολείο, και έξω στην κοινωνία..

Στατιστικά, υπήρχε μεγάλη διακύμανση στην εκτέλεση

σε όλα τα επιμέρους στοιχεία όλων των ομάδων. Τα

παιδιά που ήταν ικανά να μπουσουλίσουν,

μπουσουλούσαν  περισσότερο στο σπίτι από ότι στο

σχολείο και στο εξωτερικό περιβάλλον. Τα παιδιά που

ήταν ικανά να περπατήσουν με υποστήριξη, περπατούσαν

περισσότερο στο σχολείο από ότι έξω στην κοινωνία. Τα

παιδιά που ήταν ικανά να περπατήσουν μόνα,

περπατούσαν περισσότερο στο σπίτι από ότι στο σχολείο

299

και την κοινωνία, και περισσότερο στο σχολείο από ότι

στο εξωτερικό περιβάλλον και την κοινωνία.  . Τα

συμπεράσματα τεκμηριώνουν ότι παιδιά με ΕΠ με

παρόμοιες κινητικές ικανότητες εμφανίζουν

διαφοροποίηση στο επίπεδο της εκτέλεσης

δραστηριοτήτων στις διάφορες εκδοχές του

περιβάλλοντος. Τα αποτελέσματα προτείνουν στους

φυσιοθεραπευτές να εξετάσουν την εκτέλεση

στους χώρους που είναι σημαντικά για την

καθημερινή ζωή του παιδιού.

Βιβλιογραφία 

1. Hutton JL, Cooke T, Pharoah PO. Life expect-

ancy in children with cerebral palsy. Br Med J.1994;

13:430–435.

2. Hayes MS, McEwen IR, Lovett D, et al. Next

step: survey of pediatric physical therapists' educational

needs and perceptions of motor control, motor develop-

ment and motor learning as they relate to services for

children with developmental disabilities. Pediatric Phys-

ical Therapy.1999; 11:164–182.

3. Palmer GB, Shapiro BK, Wachtel RC, et al. The

effects of physical therapy on cerebral palsy: a controlled

trial in infants with cerebral palsy. N Engl J Med.1988;

318:803–808.

4. Calderon-Gonzalez R, Calderon-Sepulveda R,

Rincon-Reyes M, et al. Botulinum toxin A in management

of cerebral palsy. Pediatr Neurol.1994; 10:284–288.

300

5. Steinbok P, Reiner AM, Beauchamp R, et al. A

randomized clinical trial to compare selective posterior

rhizotomy plus physiotherapy with physiotherapy alone in

children with spastic diplegic cerebral palsy. Dev Med

Child Neurol.1997; 39:178–184.

6. McLaughlin JF, Bjornson KF, Astley SJ, et al.

Selective dorsal rhizotomy: efficacy and safety in an in-

vestigator-masked randomized clinical trial. Dev Med

Child Neurol.1998; 40:220–232.

7. Palisano RJ, Tieman BL, Walter SD, et al. Effect

of environmental setting on mobility methods of children

with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.2003; 45:113–

120.

8. Berry ET, McLaurin SE, Sparling JW. Parent/

caregiver perspectives on the use of power wheelchairs.

Pediatric Physical Therapy.1996; 8:146–150.

9. Haley SM, Coster WJ, Binda-Sundberg K. Meas-

uring physical disablement: the contextual challenge.

Phys Ther.1994; 74:443–451.

10. Tieman BL, Palisano RJ, Gracely EJ, et al.

Changes in mobility of children with cerebral palsy over

time and across environmental setting. Physical and Oc-

cupational Therapy in Pediatrics. In press.

Young NL, Williams JI, Yoshida KK, et al. The context

of measuring disability: does it matter whether capacity

or performance is measured? J Clin Epidemiol.1996;

49:1097–1101.

301

11. Beth L Tieman, Robert J Palisano, Edward J

Gracely and Peter L Rosenbaum

12. Brown M, Gordon WA, Diller L. Rehabilitation

indicators. In: Halpern AS, Fuhrer MJ, eds. Functional As-

sessment in Rehabilitation.. Baltimore, Md: Paul H

Brookes Publishing Co Inc;1984 :187–203.

13. International Classification of Functioning, Dis-

ability, and Health (ICF).. Geneva, Switzerland: World

Health Organization; 2001 .

14. Law M, Cooper B, Strong S, et al. The person-

environmentoccupation model: a transactive approach to

occupational performance. Can J Occup Ther.1996; 63:9–

23.

15. Russell DJ, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M.

The Gross Motor Function Measure (GMFM-66 and

GMFM-88) Users' Manual.. London, United Kingdom:

MacKeith Press; 2002.

16. Rosenbaum PL, Walter SD, Hanna SE, et al.

Prognosis for gross motor function in cerebral palsy: cre-

ation of motor development curves. JAMA.2002;

288:1357–1363.

17. Palisano RJ, Rosenbaum PL, Walter SD, et al.

Development and reliability of a system to classify gross

motor function in children with cerebral palsy. Dev Med

Child Neurol.1997; 39:214–223.

18. Bax MCO. Terminology and classification of

cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.1964; 6:295–297.

302

19. Russell DJ, Avery LM, Rosenbaum PL, et al. Im-

proved scaling of the Gross Motor Function Measure for

children with cerebral palsy: evidence of reliability and

validity. Phys Ther.2000; 80:873–885.

20. Long TM. The use of parent report measures to

assess infant development. Pediatric Physical Ther-

apy.1992; 4:74–77.

21. Wilson BN, Kaplan BJ, Crawford SG, et al. Reli-

ability and validity of a parent questionnaire on childhood

motor skills. Am J Occup Ther.2000; 54:484–493.

22. Glascoe FP, Dworkin PH. The role of parents in

the detection of developmental and behavioral problems.

Pediatrics.1995; 95:829–836.

23. Russell DJ, Rosenbaum PL, Cadman DT, et al.

The Gross Motor Function Measure: a means to evaluate

the effects of physical therapy. Dev Med Child

Neurol.1989; 31:341–352.

24. Trahan J, Malouin F. Changes in the Gross Mo-

tor Function Measure in children with different types of

cerebral palsy: an eight-month follow-up study. Pediatric

Physical Therapy.1999; 11:12–17.

25. Bjornson KF, Graubert CS, Buford VL,

McLaughlin JF. Validity of the Gross Motor Function

Measure. Pediatric Physical Therapy.1998; 10:43–47.

26. Bjornson KF, Graubert CS, McLaughlin JF, et

al. Test-retested reliability of the Gross Motor Function

Measure in children with cerebral palsy. Physical & Occu-

pational Therapy in Pediatrics.1998; 18(2):51–61.

303

 

Η επίδραση των συνθηκών του περιβάλλοντος στην κινητικότητα των παιδιών με

εγκεφαλική παράλυση: Ερευνητικά ευρήματα και προτάσεις-προβλέψεις για την

κλινική εφαρμογή

Κινητικότητα των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ)

· Η κινητική λειτουργηκότητα (λειτουργική κίνηση) των παιδιών με ΕΠ είναι

ποικιλόμορφη. Τα παιδιά που είναι ικανά να περπατήσουν διαφέρουν στην ταχύτητα, τη

διάρκεια και την ανάγκη για βοηθητική μηχανική υποστήριξη. Τα παιδιά που είναι ανίκανα

να περπατήσουν ίσως απαιτούν μεταφορά από τα άτομα που τα φροντίζουν ή να επιτύχουν

 

304

να είναι ανεξάρτητα μέσω της χρήσης χειροκίνητου ή ηλεκτρονικού αμαξιδίου.

 Â· Σε μια έρευνα, σχετικά με τα παιδιά με ΕΠ και τις οικογένειες τους, αναφέρει ότι η

βελτίωση της  κινητικότητας αποτελούσε τον σημαντικότερο και κομβικό λειτουργικό

στόχο (Pollock & Stewart, 1998).                                           

Το περιβάλλον

· Τα στοιχεία σχετικά με την επίδραση του περιβάλλοντος στα άτομα με αναπηρίες

αυξάνονται συνεχώς.(PL 105-17, 1997; Pollock & Stewart, 1998; Law et al., 1999; WHO,

2001).

· Μια σύγχρονη τάση στον τομέα της αποκατάστασης είναι η διαμόρφωση του

περιβάλλοντος με τέτοιο τρόπο ώστε να ενθαρρύνει το παιδί να συμμετέχει όσο το δυνατόν

περισσότερο στα κοινά (Kalscheur, 1992; Fougeyrollas, 1995; Pollock & Stewart, 1998;

Law et al., 1999).

· Ωστόσο, παρόλο που οι παρεμβάσεις που πραγματοποιούνται γίνονται στο φυσικό τους

περιβάλλον υπάρχουν περιορισμένα στοιχεία σχετικά με την επίδραση των συνθηκών του

περιβάλλοντος στη διαδικασία βελτίωσης της κινητικότητας. (PL 105-17, 1997; Pollock &

Stewart, 1998)

 

Αλληλεπίδραση ανθρώπου-περιβάλλοντος

· Εκτός από την αντιμετώπιση της αναπηρίας μέσα από το πρίσμα που δείχνει ένα άτομο

με πρόβλημα, υπάρχει και η οπτική που αντιλαμβάνεται την αναπηρία ως ένα πρόβλημα

συμβατότητας του περιβάλλοντος με τον άνθρωπο.(Coster & Haley, 1992; Haley et al.,

1994; Fougeyrollas, 1995; Law et al, 1996; Coster et al., 1998; Fougeyrollas et al.,1998;

Law et al., 1999).

· Το σκεπτικό γύρω από την αλληλεπίδραση ανθρώπου-περιβάλλοντος υποστηρίζεται από

άτομα με ειδικές ανάγκες, την πολιτεία (Law & Dunn, 1993; Law et al., 1999; Simeonsson

305

et al., 2000) και το διεθνές σύστημα αξιολόγησης λειτουργηκότητας, αναπηρίας και υγείας

(World Health Organization, 2001).

 Â· Μεταξύ των κομβικών στοιχείων που αφορούν τη συγκρότησης της ανθρώπινης

προσωπικότητας περιλαμβάνονται και η προσωπική ικανότητα του ατόμου και ο

προσωπικός παράγοντας. Για τα παιδιά με ΕΠ, η εκτέλεση κινητικότητας επηρεάζεται από

την ικανότητα τους στους αντίστοιχους αναπτυξιολογικούς τομείς (π.χ. αδρή κινητικότητα,

λεπτή κινητικότητα, αντίληψη και όραση). Επίσης , επηρεάζεται και από τους

προσωπικούς παράγοντες (π.χ. προσωπικότητα, προτιμήσεις και τρόπος ζωής).

· Το περιβάλλον περιλαμβάνει το χώρο και το περιεχόμενο του. Για τα παιδιά, ο

καθημερινός τους χώρος αποτελείται από το σπίτι, το σχολείο και το εξωτερικό

περιβάλλον/κοινωνία. Το περιεχόμενο περιλαμβάνει τα σωματικά, συναισθηματικά και

κοινωνικά χαραχτηριστηκά ενός συγκεκριμένου χώρου.

· Η αλληλεπίδραση του ανθρώπου με το περιβάλλον γύρω του οδηγεί στην εκτέλεση μιας

δραστηριότητας, όπως η κινητικότητα.  Επειδή η εκτέλεση της κίνησης είναι μια

δραστηριότητα απαραίτητη στην καθημερινή ζωή, η επιτυχή συμμετοχή στην κοινωνία

καθορίζεται σε μεγάλο βαθμό από την αλληλεπίδραση ατόμου-περιβάλλοντος.

·. Ο πίνακας 2 παρουσιάζει μια λίστα σχετικά με τα σωματικά, συναισθηματικά,

εξωστρεφή και κοινωνικά χαραχτηριστηκά των περιεχομένων των χώρων στο σπίτι, το

σχολείο, την εξωστρέφεια και την κοινωνίας.

 

· Τα παιδιά με ΕΠ ίσως επίσης βρίσκονται σε κλινικό περιβάλλον για να λάβουν

υπηρεσίες στα πλαίσια της αποκατάστασης. Τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου του

χώρου στο κλινικό περιβάλλον ίσως διαφέρουν από το σπίτι, το σχολείο και το υπόλοιπο

εξωτερικό περιβάλλον.

· Τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου σχετίζονται με τις αναγκαίες συνθήκες που πρέπει

να υπάρχουν στο χώρο για να είναι λειτουργικός  "regulatory conditions"(Gentile, 1987), τα

χαραχτηριστηκά του περιβάλλοντος επηρεάζουν την εκτέλεση της κινητικότητας. Καθένα

από τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου παρουσιάζεται στον πίνακα 2 (απόσταση,

306

επιφάνεια, εμπόδια, χρόνος διάρκειας και κοινωνικές προσδοκίες) επηρεάζει και αποτελεί

αναγκαία συνθήκη για τον τρόπο εκτέλεσης της κινητικότητας.

· Για τα παιδιά με ΕΠ, οι μέθοδοι που ακολουθούνται για την επίτευξη της κινητικότητας

μπορούν να εφαρμοστούν σε περιβάλλον τέτοιο που θα πλήρη κάποιες προϋποθέσεις και θα

εξασφαλίζει κάποιες συνθήκες, ώστε η εφαρμογή της μεθόδου να επιφέρει τα επιθυμητά

αποτελέσματα.

Ιδιαίτερα χαραχτηριστηκά των διάφορων χώρων

<---------------------------------------Περιεχόμενο------------------------------------------------>

   Κλινικό

περιβάλλονΣπίτι Σχολείο

Εξωτερικό

περιβάλλον &

κοινωνία

Υποκειμενικά

Αποστάσεις Κοντινές Κοντινές Μακριές Μακρύτερες

ΕπιφάνειεςΛιγότερο

ποικίλες

Λιγότερο

ποικίλεςΠοικίλες

Περισσότερο

ποικίλες

Αντικειμενικά

Εμπόδια Προβλέψιμα ΠροβλέψιμαΛιγότερο

προβλέψιμα

Λιγότερο

προβλέψιμα

Χρόνος

διαρκείαςΛιγότερος Λιγότερος Περισσότερος Περισσότερος

ΚοινωνικάΚοινωνικές

προσδοκίεςΛιγότερες Λιγότερες Περισσότερες Περισσότερες

Πίνακας 2: Περιεχτικά χαραχτηριστηκά των χώρων που σχετίζονται με την κινητικότητα.

Ερευνητικά ευρήματα

· Η επίδραση του περιβάλλοντος στην ευκινησία των παιδιών με ΕΠ εξετάστηκε

πρόσφατα μέσω αποτελεσμάτων από ερωτηματολόγια που συμπληρώθηκαν από τους

γονείς περισσότερων από 600 παιδιών με ΕΠ, ως μέρος μιας ομάδας μελέτης σχετικά με

την κινητική ανάπτυξη στο Οντάριο.

· Τα αποτελέσματα παρέχουν στοιχεία-αποδείξεις που υποστηρίζουν ότι οι συνηθισμένες,

307

μέχρι τώρα, μέθοδοι κινητικότητας (π.χ. βάδιση του ατόμου χωρίς εξωτερική βοήθεια,

περπάτημα απόστασης με τη βοήθεια ενήλικα, χρήση αμαξιδίου) των παιδιών με ΕΠ

διαφέρουν ως προς την εξάρτηση τους από το χώρο:

- Τα παιδιά έχουν την τάση να επιλέγουν κινητικά πρότυπα τα οποία απαιτούν το μέγιστο

δυνατό κινητικό έλεγχο (π.χ. βάδιση χωρίς εξωτερική βοήθεια) στο σπίτι, λιγότερο κινητικό

έλεγχο (π.χ. περπάτημα με υποστήριξη) στο σχολείο και το λιγότερο όλων κινητικό έλεγχο

(π.χ. μεταφερόμενοι από ενήλικες) στο εξωτερικό περιβάλλον και την κοινωνία.

- Συγκριτικά με το χώρο του σχολείου, τα παιδιά ήταν περισσότερο εξαρτημένα από τη

βοήθεια των ενηλίκων όσον αφορά την κινητικότητα τους στους εξωτερικούς χώρους και

την κοινωνία και λιγότερο εξαρτημένα στο σπίτι.

- Τα παιδιά που σύμφωνα με την λειτουργική κινητική κατάταξη ανήκουν στο επίπεδο ΙΙΙ

έχουν την τάση να εκδηλώνουν τη μεγαλύτερη ποικιλομορφία στις μεθόδους ευκινησίας

που πραγματοποιούν στους διάφορους χώρους.

- Η σπουδαιότητα της περιόδου που τα παιδιά βρίσκονται στις ηλικίες 4-12 ετών η χρήση

αμαξιδίου, από παιδιά που κατατάσσονται στα ΙΙΙ-ΙV επίπεδα του συστήματος της

λειτουργικής κατάταξης, για τη μετακίνηση τους από, προς και εντός του σχολείου και του

εξωτερικού περιβάλλοντος ή την κοινωνία, ωστόσο, μόνο σε μικρό ποσοστό παιδιών κινούν

μόνα τους το αμαξίδιο τους ή χρησιμοποιούν δυναμική κινητικότητα. (powered mobility).

- 39% των παιδιών ηλικίας 4-12 ετών που ανήκουν στο  V επίπεδο μεταφέρονται από

άλλους εντός του σπιτιού.

· Η ικανότητα (τι μπορεί θεωρητικά να κάνει ένα παιδί) και η εκτέλεση (τι πραγματικά

κάνει μόνο του το παιδί) εξαρτιόνται από τις συνθήκες του περιβάλλοντος (Tieman et al.,

2002):

- Τα παιδιά με ΕΠ, σε γενικές γραμμές, επιλέγουν να εκτελέσουν διαφορετικά κινητικά

πρότυπα από εκείνα που χρησιμοποίησαν κατά τη μέτρηση της λειτουργικής τους

ικανότητας (GMFM).

308

- Για παράδειγμα, τα παιδιά που είναι ικανά να μπουσουλίσουν χρησιμοποιούσαν άλλα

κινητικά πρότυπα, όπως η μεταφορά τους από ενήλικα ή τη χρήσης αμαξιδίου (στο σχολείο

και τους εξωτερικούς/κοινωνικούς χώρους).

· Μεταξύ των παιδιών που εμφανίζουν παρόμοια κινητική ικανότητα (gross motor capab-

ility) σε ιδανικό περιβάλλον, είναι πιθανό να εμφανιστούν διαφορές κατά την εκτέλεση της

κινητικότητας στα πλαίσια ενός χώρου.

- Για παράδειγμα, ανάμεσα στα παιδιά που, θεωρητικά, είναι ικανά να περπατήσουν μόνα,

υπάρχουν παιδιά που περπατούν μόνα τους, ως επί τω πλείστον, στο σπίτι, λίγες όμως είναι

οι φορές που περπατούν μόνα στο σχολείο και ακόμη λιγότερες οι φορές που περπατούν

μόνα στο εξωτερικό περιβάλλον και την κοινωνία.

· Όσο περισσότερο κινούνται τα παιδιά έξω από το χώρο του σπιτιού, τόσο περισσότερο

επηρεάζεται η μέθοδος ευκινησίας τους από τα χαραχτηριστηκά του περιεχομένου που

συναντούν στον εκάστοτε χώρου (υποκειμενικά και αντικειμενικά χαραχτηριστηκά και

κοινωνικές προσδοκίες).

Κλινικές προτάσεις

· Για την εξέταση της κινητικότητας ενός παιδιού με ΕΠ:

-  Εξειδικευμένες μετρήσεις, τόσο για την ικανότητα όσο και για την εκτέλεση.

- Εξέταση και αξιολόγηση της κινητικότητας του παιδιού κατά τη διάρκεια της

καθημερινότητας του.

Μέτρηση των χαραχτηριστικών του περιεχομένου σε κάθε χώρο, στον οποίο το παιδί περνά

μέρος της καθημερινότητας του.

- Αναγνώριση των προσωπικών παραγόντων που ίσως επηρεάζουν τις μεθόδους

ευκινησίας.

·  Για τις παρεμβάσεις με στόχο τη βελτίωση της ευκινησίας των παιδιών με ΕΠ:

- Στόχοι και αποτελέσματα πρέπει να ανταποκρίνονται στις ανάγκες του παιδιού και της

309

οικογένειας σχετικά με την εκτέλεση της κινητικότητας στα πλαίσια του καθημερινού τους

περιβάλλοντος.

- Εντοπισμός των ιδιαίτερων χαραχτηριστηκών του κάθε χώρου.

- Εντοπισμός των προσωπικών παραγόντων που ίσως επηρεάσουν την εκτέλεση της

ευκινησίας.

Μελλοντική έρευνα

· Παρόμοιες μελέτες κρίνονται ως αναγκαίες, επειδή εκτιμάται ότι θα συνεισφέρουν:

- Στην καλύτερη κατανόηση της σχέσης και αλληλεπίδρασης που υπάρχει μεταξύ

ικανότητας και εκτέλεσης.

-Λήψη αποφάσεων σχετικά με τη διαμόρφωση των ιδιαίτερων χαραχτηριστηκών ενός

συγκεκριμένου χώρου για τη διευκόλυνση της εκτέλεσης ενός συγκεκριμένου κινητικού

πρότυπου.

- Λήψη αποφάσεων σχετικά με ενδεχόμενες αλλαγές στα χαραχτηριστηκά του

συγκεκριμένου χώρου, ανάλογα με τις εξελικτικές ανάγκες του προγράμματος και την

αυξανόμενη ηλικία του παιδιού.

Βιβλιογραφία

Tieman, B., Palisano, R., Rosenbaum, P., CanChild Centre for Childhood Disability Re-

searchCoster, W., Deeney, T., Haltiwanger, J., & Haley, H. (1998). School Function Assess-

ment. San Antonio, TX; The psychological corporation.

Coster, W.J. & Haley, S.M. (1992). Conceptualization and measurement of disablement in

infants and young children. Infants and Young Children, 4 (4), 11-22.

Fougeyrollas, P. (1995). Documenting environmental factors for preventing the handicap

creation process: Quebec contributions relating to ICIDH and social participation of people

with functional differences. Disability and Rehabilitation, 17 (3/4), 145-153.

Fougeyrollas, P., Noreau, L., Bergeron, H., Cloutier, R., Dion, S.A., & St. Michel, G.

310

(1998). Social consequences of long term impairments and disabilities: conceptual approach

and assessment of handicap. International Journal of Rehabilitation Research, 21, 127-141.

Gentile, A.M. (1987). Skill acquisition: Action, movement, and neuromotor processes. In:

J.H. Carr and R.B. Shepherd (Eds.), Movement science: Foundations for physical therapy in

rehabilitation. (pp. 93-154). Rockville, MD: Aspen Publishers.

Haley, S.M., Coster, W.J., & Binda-Sundberg, K. (1994). Measuring physical disablement:

The contextual challenge. Physical Therapy, 74 (5), 443-451.

Kalscheur, J.A. (1992). Benefits of the Americans with Disabilities Act of 1990 for children

and adolescents with disabilities. American Journal of Occupational Therapy, 46 (5):419-

426.

Law, M. & Dunn, W. (1993). Perspectives on understanding and changing he environments

of children with disabilities. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 13 (3), 1-17.

Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P., & Letts, L. (1996). The person-en-

vironment-occupation model: A transactive approach to occupational performance. Cana-

dian Journal of Occupational Therapy, 63, 9-23.

Law, M., Haight, M. Milroy, B., Willms, D., Stewart, D., & Rosenbaum, P. (1999). Envir-

onmental factors affecting the occupations of children with physical disabilities. Journal of

Occupational Science, 6 (3), 102-110.

Palisano R.J., Tieman B.L., Walter S.D., Bartlett D.J., Rosenbaum P.L., Russell D., Hanna

S.E. (2003). Effect of environment setting on mobility methods of children with cerebral

palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 45:113-120

Pollock, N. & Stewart, D. (1998). Occupational performance needs of school-aged children

with physical disabilities in the community. Physical and Occupational Therapy in Pediat-

rics,18, 55-68.

311

Public Law 101-336, Americans with Disabilities Act of 1990, 42 USC Sec. 12101.

Public Law 105-17, Individuals with Disabilities Education Act Amendments

of 1997, 111 Stat. 37-157.

Simeonsson, R.J., Lollar, D., Hollowell, J., & Adams, M. (2000). Revision of the Interna-

tional Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps: Developmental issues.

Journal of Clinical Epidemiology, 53: 113-124.

Tieman B (2002). Usual mobility methods of children with cerebral palsy: A comparison

across home, school, and outdoors/community settings. Unpublished doctoral dissertation,

MCP Hahnemann University (now Drexel University), Pennsylvania.

Tieman B, Palisano R, Gracely E, Rosenbaum P, Chiarello L, O'Neil M. (2002). Gross mo-

tor capability and performance of mobility in children with cerebral palsy: A comparison

across home, school, and outdoors/community settings. Developmental Medicine and Child

Neurology, 91(44), 28.

World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability,

and Health (ICF) Geneva: World Health Organization.

.

 

Προγράμματα και προβλέψεις σχετικά με τις

δημιουργικές και διασκεδαστικές δραστηριότητες για

παιδιά με αναπηρίες.

Τι είναι η Συμμετοχή;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) προτείνει

ένα νέο μοντέλο για την κατάταξη της αναπηρίας, το

οποίο θα διευκολύνει την κωδικοποίηση της ορολογίας

στην αναπηρία, την επικοινωνία μεταξύ των

312

εμπλεκομένων φορέων, της οικογένειας και του ατόμου

και την προσέγγιση σε κάθε άτομο χωριστά με γνώμονα

την κατάσταση της υγείας του. Το νέο μοντέλο

κατάταξης ονομάζεται «Διεθνές Σύστημα Κατάταξης

Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας». Σε αυτό το

μοντέλο ορίζεται ως «συμμετοχή» ο τρόπος

δραστηριοποίησης του παιδιού στην καθημερινή

του ζωή (WHO 2001).

Τα παιδιά και οι έφηβοι αντιμετωπίζουν στην

καθημερινότητα τους την ανάγκη για συμμετοχή σε 

δημιουργικές και διασκεδαστικές δραστηριότητες, τόσο

στο σχολείο όσο και στην εργασία τους αργότερα.

Τέτοιες δραστηριότητες μπορεί να είναι καλλιτεχνικές,

δημιουργικές, πολιτιστικές, ενεργητικές, αθλητικές, και

άλλες δραστηριότητες που βασίζονται στις ιδιαίτερες

ικανότητες κάθε ατόμου (Kalscheur, 1992; King et al.,

2003; Sloper, Turner, Knussen, & Cunningham, 1990). Ως

επίσημες δραστηριότητες ορίζονται ως οι

δραστηριότητες εκείνες που είναι σχεδιασμένες

και ειδικά προσαρμοσμένες, με κανόνες και

αρχηγό, εκπαιδευτή, οδηγό ή προπονητή (π.χ.

μαθήματα και αθλητισμός). Ενώ, ως ανεπίσημες

δραστηριότητες ορίζονται εκείνες που αυθόρμητα

πραγματοποιεί ένα παιδί (π.χ. διάβασμα και

παιχνίδι).

313

Η σπουδαιότητα της Συμμετοχής στην ζωή

των ανθρώπων

Η συμμετοχή είναι ένας ζωτικός παράγοντας

στην παιδική ηλικία, και μέσα από τη διαδικασία

του επηρεάζει την ανάπτυξη και την ποιότητα

ζωής.

Η συμμετοχή σε δραστηριότητες είναι το πεδίο

όπου οι άνθρωποι αναπτύσσουν κοινωνική

δραστηριότητα, κάνουν φίλους, βελτιώνουν τις

ιδιαίτερες ικανότητες τους, ανταγωνίζονται,

εκφράζονται δημιουργικά, επιτυγχάνουν πνευματική και

σωματική υγεία και ισορροπία, ενώ συγχρόνως

αντιλαμβάνονται το νόημα και το σκοπό στη ζωή

γενικότερα, ώστε σταδιακά να επιλέξουν την κατεύθυνση

της δικής τους ζωής (Kinney & Coyle, 1992; Lyons, 1993;

Brown, Brown, & Bayer, 1994).

  Η διαδικασία της συμμετοχής διευκολύνει το

παιδί να αντιληφθεί τις προσδοκίες της κοινότητας και

του διδάσκει φυσικές και κοινωνικές ικανότητες,

απαραίτητες για τη λειτουργία και την υγιή ύπαρξη του

στο σπίτι και τις κοινωνίες, στα πλαίσια της

καθημερινότητας (Brown & Gordon, 1987; Larson &

Verma, 1999).

Η ικανοποίηση που βιώνεται μέσα από τη

συμμετοχή σε δραστηριότητες αποτελεί σημαντική

ένδειξη για την ικανοποίηση που θα βιωθεί μελλοντικά

στη ζωή, του ενήλικα πια, με αναπηρία (Kinney & Coyle,

1992) και είναι στενά συνδεδεμένη με τη συμπεριφορά

314

και τη συναισθηματική ισορροπία του παιδιού (Brown &

Gordon, 1987; Rae-Grant, Thomas, Offord, & Boyle, 1989;

Sandler, Ayers, Suter, Schultz, & Twohey-Jacobs, 2004).

Η συμμετοχή ως στόχος-κλειδί των

υπηρεσιών αποκατάστασης

Στα πλαίσια του σκεπτικού του Παγκόσμιου

Οργανισμού Υγείας, όπου εντάσσεται και το Διεθνές

Σύστημα Κατάταξης (ICF), ο παράγοντας της συμμετοχής

αποτελεί βασικό οδηγό για την κατάσταση της υγείας του

παιδιού και μέσω αυτής διαφαίνεται ο βαθμός στον οποίο

η διάγνωση ή η λειτουργική ικανότητα επηρεάζουν την

καθημερινή ζωή του παιδιού και δίνεται η κατάλληλη

κατεύθυνση αντιμετώπισης στην αποκατάσταση.

Επιπροσθέτως, ο στόχος της αποκατάστασης, μέσω

των διαφόρων ειδών παρέμβασης, είναι το να αποκτήσει

ή να καλλιεργήσει το παιδί την ικανότητα της πλήρους

συμμετοχής στη ζωή του, της οικογένειας του και του

ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος (King et al, 2002).

Τι γνωρίζουμε για τη συμμετοχή των παιδιών

με σωματικές αναπηρίες;

Τα παιδιά με αναπηρίες έχουν την τάση να

είναι περισσότερο περιορισμένα, όσο αφορά τη

συμμετοχή τους στις καθημερινές δραστηριότητες, από

τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους (π.χ. διάβασμα, είτε

για το σχολείο είτε για την ψυχαγωγία τους και

δημιουργικές δραστηριότητες εκτός σχολείου, δουλειές

315

για τη συντήρηση του σπιτιού και δραστηριοποίηση στην

κοινωνική σφαίρα) και ότι ο σκοπός των δραστηριοτήτων

τους είναι περιορισμένος (Brown & Gordon, 1987; Cana-

dian Institute of Child Health, 1994; Stevenson, Pharoah

& Stevenson, 1997; McDougall et al., 2004).

Τα παιδιά με αναπηρίες, σε σύγκριση με τα

υπόλοιπα, έχουν την τάση να συμμετέχουν σε λιγότερες

δημιουργικές και κοινωνικές δραστηριότητες(Brown &

Gordon, 1987; Sillan, 1987).

Η συμμετοχή παιδιών και νέων με αναπηρίες

μειώνεται, καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, έτσι ώστε όταν

φτάνουν στην ενηλικίωση η συμμετοχή τους περιορίζεται

στην τυπική και παθητική τους δραστηριοποίηση στο

σπίτι.  (Brown & Gordon, 1987; Crapps et al., 1985; De-

mpsey, 1991; Pollock & Stewart, 1990; Stevenson, Phar-

oah, & Stevenson, 1997).

Τα παιδιά με αναπηρίες συχνά νιώθουν

κοινωνικά απομονωμένα (Anderson & Clarke, 1982; Blum

et al., 1991; Cadman et al., 1987; LaGreca, 1990; Law &

Dunn, 1993).

Για όλους τους παραπάνω λόγους, είναι ζήτημα

ζωτικής σημασίας η εστίαση του ενδιαφέροντος σε αυτά

τα παιδιά από όλους τους φορείς, την οικογένεια, τους

ανθρώπους που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους σε παιδιά

με αναπηρίες, και την πολιτεία, καθώς και η κατανόηση

των παραγόντων που προκρίνουν ή αποτρέπουν τη

συμμετοχή των παιδιών(King et al., 2003).

316

Από ποιους παράγοντες επηρεάζεται η

συμμετοχή των παιδιών;

Μέχρι τώρα, ελάχιστα στοιχεία υπάρχουν για το

πρότυπο, το μηχανισμό και την πρόβλεψη σχετικά με τη

συμμετοχή στη σχολική και δημιουργική εκπαίδευση των

παιδιών και των νέων με σωματικές αναπηρίες.

Πρόσφατα, η ομάδα έρευνας Canchild πραγματοποίησε

μια προοδευτική έρευνα, η οποία είχε ως δείγμα 427

παιδιά ηλικίας 6-14 ετών, με σωματικές αναπηρίες.

Σκοπός αυτής της έρευνας ήταν να εξετάσει τη διάθεση

των παιδιών για συμμετοχή σε επίσημες (π.χ. συμμετοχή

στα σχολικά μαθήματα) και ανεπίσημες (π.χ. παιχνίδι με

φίλους) δραστηριότητες (Law et al., in press; Law et al.,

2004; King et al., in press). Η προαναφερθείσα έρευνα

κατέληξε ότι υπάρχουν κάποιοι παράγοντες που

επηρεάζουν περισσότερο και πιο άμεσα τη δυναμικότητα

με την οποία ένα παιδί με αναπηρία συμμετέχει, σε σχέση

με άλλους οι οποίοι επηρεάζουν έμμεσα, δηλαδή,

λειτουργούν συνδυαστικά με άλλους παράγοντες.

 Παράγοντες που επηρεάζουν άμεσα την

πρόγνωση της μελλοντικής συμμετοχής του

παιδιού.

Η λειτουργική ικανότητα του παιδιού (π.χ.

αντίληψη, δείκτης νοημοσύνης, δυνατότητα επικοινωνίας

και σωματική λειτουργικότητα).

Συμμετοχή της οικογένειας σε κοινωνικές και

δημιουργικές δραστηριότητες.

317

Οι αξίες της οικογένειας σχετικά με την

πολιτιστική διαπαιδαγώγηση.

Οι προσωπικές προτιμήσεις του παιδιού σε

συγκεκριμένες δραστηριότητες.

Παράγοντες που επηρεάζουν έμμεσα την

πρόγνωση του παιδιού

Οι κοινωνικές συναναστροφές των γονιών

Η συνοχή εντός της οικογένειας

Σχέσεις που υποστηρίζουν το παιδί

Οικονομική κατάσταση της οικογένειας

Διαπιστώθηκε ότι ένα περιβάλλον που λειτουργεί

υποστηρικτικά (π.χ. είναι οικείο, επιτρέπει τις ελεύθερες

επιλογές του ατόμου, υποστηρίζεται κοινωνικά, ανεκτικό

στη διαφορετικότητα και ασφαλές) επιδρά στη συμμετοχή

διαμέσου των αποτελεσμάτων που επιφέρει στη

λειτουργική ικανότητα του παιδιού. Επίσης, μεγαλύτερη

κοινωνική υποστήριξη από φίλους, γονείς και οικογένεια,

ευνοεί τη συμμετοχή, αφού λειτουργεί προτρεπτικά για το

παιδί να επιλέξει ενεργητικά τις δραστηριότητες που

προτιμά.

Διαπιστώθηκε ότι οι αξίες και ιδέες που

ενστερνίζεται η οικογένεια έχουν ισχυρή επιρροή στον

τρόπο με τον οποίο τα μέλη της συμμετέχουν σε

κοινωνικές και δημιουργικές δραστηριότητες, οι οποίες

με τη σειρά τους επηρεάζουν τη συμμετοχή του παιδιού.

Η οικονομική κατάσταση της οικογένειας, επίσης,

επηρεάζει δευτερογενώς τη συμμετοχή του παιδιού, αφού

318

ανάλογα με την οικονομική της δυνατότητα παρέχει ή όχι

στο παιδί την ευκαιρία να ασχοληθεί με μια

δραστηριότητα που απαιτεί χρηματική συνεισφορά. Έτσι,

η οικογένεια διαδραματίζει σημαντικό ρόλο όσον

αφορά την παροχή δυνατοτήτων, ευκαιριών,

υποστήριξης και ενθάρρυνσης της συμμετοχής

των παιδιών στις διάφορες δραστηριότητες της

επιλογής τους.

 

      Κάποιες γενικές παρατηρήσεις

Η οπτική γωνία σχετικά με τις διαφορές που

σχετίζονται με την κληρονομικότητα και επηρεάζουν τη

συμμετοχή, σε αυτή τη μελέτη, ταυτίζονται με εκείνη που

συναντάται σε μελέτες που εστιάζουν διερεύνηση

δραστηριοτήτων οι οποίες λειτουργούν ενθαρρυντικά στη

δημιουργικότητα και τη μάθηση των παιδιών και νέων,

χωρίς αναπηρία.

Τα κορίτσια προτιμούν να συμμετέχουν σε

δραστηριότητες κοινωνικές και επιδέξιες, ενώ τα αγόρια

σε δραστηριότητες που απαιτούν σωματική δύναμη.

Επίσης, τα κορίτσια απολαμβάνουν περισσότερο,

δραστηριότητες που είναι επίσημες και απαιτούν

επιδεξιότητα και βελτίωση, από τα αγόρια.

Το μοντέλο που παρουσιάζεται συμπορεύεται

με τις τάσεις που υπάρχουν στα νεαρά άτομα του γενικού

πληθυσμού, όπου διαπιστώνεται ότι όσο τα παιδιά

μεγαλώνουν και περνούν στην ενηλικίωση μειώνουν τη

συμμετοχή τους σε φυσικές και δημιουργικές

319

δραστηριότητες (Mahoney, Larson, & Eccles, 2005) ενώ

αυξάνουν το ενδιαφέρον για κοινωνικές δραστηριότητες

(Henry 1998; Garton & Pratt 1991).

Ερμηνεία των παραπάνω ευρημάτων

Προτάσεις προς την οικογένεια

Η οικογένεια διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στην

ενθάρρυνση του παιδιού για συμμετοχή.

Τα παιδιά συμμετέχουν με περισσότερη

διάθεση όταν επηρεάζονται θετικά από την οικογένεια

τους, ιδιαίτερα όταν  λαμβάνουν από αυτή ερεθίσματα

για καλλιτεχνικές και πολιτιστικές δραστηριότητες,

επίσης τέτοιου τύπου οικογένεια λειτουργεί προτρεπτικά

στη συμμετοχή σε κοινωνικές και δημιουργικές

δραστηριότητες.

Επίσης, η οικογένεια παρέχει και ευνοεί τη

δημιουργία υποστηρικτικών σχέσεων, και το συναίσθημα

της στοργής, στοιχεία που συνδέονται στενά με τις

προσωπικές προτιμήσεις του παιδιού σε δραστηριότητες.

Τα παρακάτω συμπεράσματα ίσως φανούν χρήσιμα

στους γονείς:

1. Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με

εγκεφαλική παράλυση ποικίλουν, η πολυπλοκότητα των

αναγκών τους αποτελεί κοινό στοιχείο για πολλές

οικογένειες. Η ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης γονιών

επιτρέπει στους γονείς να μοιραστούν πληροφορίες, να

αλληλεπιδράσουν με άλλους οι οποίοι βιώνουν παρόμοιες

εμπειρίες και άγχος και να εμπλακούν σε αντίστοιχες

320

διαδικασίες προκειμένου να απαιτήσουν βελτίωση

παροχής αντίστοιχων υπηρεσιών.

2. Οι ανάγκες των παιδιών συχνά είναι

μακροχρόνιες και πολύπλοκες. Οι οικογένειες θα πρέπει

να έχουν στη διάθεση τους την απαραίτητη πληροφόρηση,

ώστε να μπορούν να αποφασίζουν αυτόνομα για το

σχεδιασμό αντιμετώπισης των πάγιων και διαρκών

αναγκών των παιδιών τους.

3. Οι γονείς δεν πρέπει να δίνουν μεγάλη έμφαση

στο αν το παιδί τους επιτυγχάνει φυσιολογική

λειτουργία. Στρατηγικές που φροντίζουν για την

περίθαλψη και τη διαμονή, καθώς επίσης και η χρήση

βοηθητικής τεχνολογίας θα πρέπει να λειτουργούν

ενθαρρυντικά στη διευκόλυνση της συμμετοχής τους στα

κοινωνικά δρώμενα και τη βελτίωση ποιότητας ζωής.

Προτάσεις προς τους εργαζόμενους που

παρέχουν υπηρεσίες

Οι άνθρωποι που εργάζονται σε αυτό τον τομέα

θα πρέπει επίσημα να βοηθήσουν στη μεγαλύτερη δυνατή

ανάπτυξη των δυνατοτήτων της λειτουργικής ικανότητας

και των δημιουργικών δραστηριοτήτων του παιδιού και

της δραστηριότητας που επιλέγει η οικογένεια. Επίσης,

θα πρέπει να συζητήσουν με την οικογένεια τις

προσδοκίες (ανάλογα με τις ανάγκες της οικογένειας,

αλλά και τις δυνατότητες του παιδιού) για συμμετοχή

του παιδιού στην οικογένεια.

321

Προτάσεις προς την πολιτεία

Οι παρεμβάσεις της πολιτείας φαίνεται να

επιφέρουν περισσότερα αποτελέσματα όταν

αντιλαμβάνονται και προωθούν την ανάγκη των παιδιών

για συμμετοχή. Έτσι, κρίνεται αναγκαία η ύπαρξη ενός

συνόλου επίσημων θεσμών, αλλά και ανεπίσημων

κανόνων που θα στηρίζουν τη συμμετοχή του παιδιού.

Φαίνεται ότι τα παιδιά εκδηλώνουν

μεγαλύτερο ενδιαφέρον συμμετοχής σε ανεπίσημες

δραστηριότητες, όπου η ανοχή του περιβάλλοντος στη

διαφορετικότητα, η κοινωνική υποστήριξη και η

αλληλοβοήθεια και αλληλοϋποστήριξη μεταξύ των μελών

της οικογένειας (συνοχή οικογένειας) εμφανίζονται σε

μεγαλύτερο βαθμό.

Τα παραπάνω συμπεράσματα οδηγούν σε προτάσεις

οι οποίες υπογραμμίζουν τη σπουδαιότητα της επιλογής,

συγκεκριμένης και εξειδικευμένης κατά περίπτωση,

κατάλληλων στρατηγικά παρεμβάσεων για την

ενθάρρυνση της συμμετοχής, οι οποίες θα στοχεύουν όχι

μόνο στο παιδί, αλλά και σε οικογενειακό και ευρύτερα

κοινωνικό επίπεδο.

Όσα αναφέρονται παρακάτω ίσως φανούν χρήσιμα

στους εργαζόμενους για την παροχή υπηρεσιών σε άτομα

με αναπηρίες και την πολιτεία:

1.  Οι πληροφορίες που παρατείνονται στην

παρούσα μελέτη ίσως βοηθήσουν στην ανάπτυξη και

βελτίωση αντίστοιχων προγραμμάτων, εντοπίζοντας

322

κενά και ελλείψεις στο υπάρχον σύστημα παροχής

υπηρεσιών.

2. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση συνεχίζουν

να βιώνουν προβλήματα πρόσβασης λόγω σωματικών

αναπηριών. Η πολιτεία, μέσω αντίστοιχων νομικών

πλαισίων και νομοθετικών ρυθμίσεων, οφείλει να

μεριμνήσει για την παροχή αντίστοιχης υποδομής

κατάλληλα προσαρμοσμένης, ώστε να είναι δυνατή η

πρόσβαση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μέσα

μαζικής μεταφοράς, στάσεις, κτήρια και άλλους

δημόσιους χώρους.

3. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν

υπηρεσίες από διαφορετικούς οργανισμούς, όπως

σχολείο, νοσοκομείο, υπηρεσίες βοήθειας και εξωτερικά

κέντρα προπόνησης. Τέτοιες υπηρεσίες θα πρέπει να

επικοινωνούν, να συντονίζονται και να συνεργάζονται

μεταξύ τους.

4. Η άποψη των γονιών για τις παροχές υπηρεσιών

θα πρέπει να εξετάζονται και να αναλύονται.

5. Θα πρέπει να εξασφαλιστεί καλύτερη

χρηματοδότηση που θα διασφαλίζει την πρόσβαση σε

θεραπευτικές παρεμβάσεις και βοηθητική τεχνολογία.

Αυτό συνεισφέρει στη λειτουργική εκτέλεση, επομένως

και τη συμμετοχή στην κοινωνία.

6. Παροχή καλύτερης ενημέρωσης και πληροφόρησης

της κοινής γνώμης, ώστε να είναι πιο δεκτική σε

ανθρώπους με διαφορετικά είδη αναπηρίας.

323

7. Οι ειδικοί οφείλουν να εφοδιάσουν τους γονείς με

τις απαραίτητες δεξιότητες και να τους διδάξουν τη

σπουδαιότητα της πρώιμης κοινωνικής συμμετοχής,

καθώς και τη σημασία της προσαρμογής των συνθηκών

του περιβάλλοντος, ώστε να λειτουργεί βοηθητικά στη

λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των παιδιών.

Είναι σημαντικό να υπενθυμίζεται ότι η

συμμετοχή όσο το δυνατόν σε περισσότερες

δραστηριότητες δεν λειτουργεί απαραίτητα

θετικά (Forsyth & Jarvis, 2002; Henry, 1998). Για

παράδειγμα, ένα παιδί ίσως επιλέξει να

συμμετέχει σε λιγότερες δραστηριότητες, αλλά σε

αυτές τις συγκεκριμένες να αφιερωθεί

πραγματικά. Ενώ, ένα άλλο παιδί μπορεί να

συμμετέχει σε πλήθος δραστηριοτήτων, αλλά

σποραδικά και χωρίς συγκέντρωση. Το επίμαχο

ζήτημα προς περαιτέρω σκέψη είναι η εμπλοκή

του παιδιού σε μαθησιακές και δημιουργικές

δραστηριότητες της επιλογής τους, οι οποίες

συγχρόνως κρίνονται ως κατάλληλες για το

λειτουργικό και νοητικό επίπεδο του παιδιού.

Ενώ, θεωρείται κομβικό σημείο ο βαθμός

κοινωνικής μέριμνας της πολιτείας, η οποία

οφείλει να διασφαλίσει την παροχή δυνατότητας

πρόσβασης σε αντίστοιχες δραστηριότητες.

324

Ποιο είναι το επόμενο βήμα;

Εμείς θα συνεχίσουμε να αναλύουμε τα

δεδομένα που συλλέγονται ώστε να έχουμε

ερμηνευτικά εργαλεία που θα δώσουν απαντήσεις

στα παρακάτω ζητήματα.

Εξέλιξη και βελτίωση των μεθόδων και τρόπων

συμμετοχής και πώς τέτοιου είδους διαδικασίες

μεταβάλλονται με το πέρασμα του χρόνου.

Πώς και με ποιους τρόπους οι δραστηριότητες

των παιδιών με σωματικές αναπηρίες διαφέρουν από

αυτές των παιδιών χωρίς σωματικές αναπηρίες.

Οι τρόποι με τους οποίους συνδέεται η αναγκαιότητα και η

δυνατότητα των παιδιών για συμμετοχή με το χώρο στον οποίο ζουν.

Βιβλιογραφία

1. Anderson, E.M., & Clarke, L. (Eds.). (1982).

Disability and adolescence. New York: Methuen.

2. Blum, R.W., Resnick, M.D., Nelson, R., & St.

Germaine, A. (1991). Family and peer issues among ad-

olescents with spina bifida and cerebral palsy. Pediatrics,

88(22), 280-285.

3. Brown, R.I., Brown P.M., & Bayer, M.B. (1994).

A quality of life model: New challenges arising from a six

year study. In D. Goode (Ed.), Quality of life for persons

with disabilities (pp. 39-56). Cambridge, MA: Brookline.

4. Brown M., & Gordon, W.A. (1987). Impact of

impairment on activity patterns of children.

325

5. Archives of Physical Medicine and Rehabilita-

tion, 68, 828-832.

6. Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord,

D.R. (1987). Chronic illness, disability, and mental and so-

cial well-being: Findings of the Ontario Child Health

Study. Pediatrics, 79, 805-813.   

7. Canadian Institute of Child Health (1994). The

health of Canada's children: A CICH profile.  Ottawa, ON:

Author  

8. Crapps, J., Langone, J., &L Swaim, S. (1985).

Quality and quantity of participation in community envir-

onments by mentally retarded adults. Mental Retardation,

20, 123-9.

9. Dempsey, I. (1991). Parental roles in the post-

school adjustment of their sons and daughters with a dis-

ability. Australia and New Zealand Journal of

Developmental Disabilities, 17(3), 313-320.

10. Garton, A.F. & Pratt, C. (1991). Leisure activit-

ies of adolescent school students: Predictors of participa-

tion and interest. Journal of Adolescence, 14, 305-321.

11. Henry, A.D. (1998). Development of a measure

of adolescent leisure interests. American Journal of

Occupational Therapy, 52, 531-539.

12. Kalscheur, J.A. (1992). Benefits of the Americ-

ans with Disabilities Act of 1990 for children and adoles-

cents with disabilities. American Journal of Occupational

Therapy, 45(5), 419-426.

326

13. King, G., Law, M., Hanna, S., King, S., Hurley,

P., Rosenbaum, P., Kertoy, M., & Petrenchik, T. (in press).

Predictors of the leisure and recreation participation of

children with physical disabilities: A structural equation

modeling analysis. Children’s Health Care.

14. King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P., Ker-

toy, M., & Young, N. (2003). A conceptual model of

factors affecting the recreation and leisure participation

of children with disabilities. Physical & Occupational

Therapy in Pediatrics, 23(1), 63-90.

15. King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., Lowry, K.,

LaPorta, J., & Martens, L. (2002). A Life Needs Model of

pediatric service delivery: Services to support community

participation and quality of life for children and youth

with disabilities. Physical & Occupational Therapy in

Pediatrics, 22(2), 53-77.

16. Kinney, V.B., & Coyle, C.P. (1992). Predicting

life satisfaction among adults with physical disabilities.

Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, 863-

869.

17. LaGreca, A.M. (1990). Social consequences of

pediatric conditions: Fertile area for future investigation

and intervention? Journal of Pediatric Psychology, 15,

285-307.

18. Larson, R.W. & Verma, S. (1999). How children

and adolescents spend time across the world: Work, play,

and developmental opportunities. Psychological Bulletin,

125, 701-736.

327

19. Law, M., & Dunn, W. (1993). Perspectives on

understanding and changing the environments of children

with disabilities. Physical and Occupational Therapy in

Pediatrics, 13(3), 1-17.

20. Law, M., King, G., King, S., Kertoy, M., Hurley,

P., Rosenbaum, P., Young, N., Hanna, S. (in press). Pat-

terns of participation in recreational and leisure activities

among children with complex physical disabilities.

Developmental Medicine and Child Neurology.

21. Law, M., Finkelman, S., Hurley, P., Rosenbaum,

P. King, S., King, G., & Hanna, S.  (2004). The participa-

tion of children with physical disabilities: Relationships

with diagnosis, physical function, and demographic vari-

ables. Scandinavian Journal of Occupational Therapy,

11(4), 156-162.

22. Lyons, R. F. (1993). Meaningful activity and dis-

ability: Capitalizing upon the potential of outreach recre-

ation networks in Canada. Canadian Journal of

Rehabilitation, 6(4), 256-265.

23. McDougall, J., King, G., DeWit, D., Miller, L.,

Hong, S., Offord, D., LaPorta, J., & Meyer, K. (2004).

Chronic physical health conditions and disability among

Canadian school-aged children: A national profile.

Disability and Rehabilitation, 26(1), 35-45.

24. Mahoney, J.L., Larson, R.W., & Eccles, J.S.

(Eds.). (2005). Organized activities as contexts of develop-

ment: Extracurricular activities, after-school and com-

328

munity programs. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum

Associates.

25. Pollock, N., & Stewart, D. (1990). A survey of

activity patterns and vocational readiness of young adults

with physical disabilities. Canadian Journal of

Rehabilitation, 4(1), 17-26.

Rae-Grant, N., Thomas, B. H., Offord, D. R., & Boyle,

M. H. (1989). Risk, protective factors, and the prevalence

of behavioral and emotional disorders in children and ad-

olescents. Journal of the American Academy of Child and

Adolescent Psychiatry, 28, 262-268. Forsyth, R., & Jarvis,

S. (2002). Participation in Childhood. Child: Care, Health

and Development, 28, 277-279.

Law, M., King, G., King, S., Kertoy, M., Hurley, P.,

Rosenbaum, P., Young, N., Hanna, S., & Petrenchik, T.,

2006

World Health Organization (2001). International

classification of functioning, disability and health.

Geneva, Switzerland: Author.

 

329

Πρόγνωση της κινητικής λειτουργίας

στην Εγκεφαλική Παράλυση

 Δημιουργία επιπέδων στην κινητική

ανάπτυξη

Τα προγνωστικά ζητήματα που ανακύπτουν στην

εγκεφαλική παράλυση είναι ιδιαίτερα δύσκολο να

απαντηθούν με σαφήνεια, αντικειμενικότητα και

σιγουριά, προς το παρόν. Η δυσκολία αντιμετώπισης-

πρόγνωσης εγείρεται από το γεγονός ότι υπάρχουν

ελλείψεις σε δυο βασικά-δομικά, για την σύσταση της

πρόγνωσης, επίπεδα: α) Κοινός κώδικας:διαπιστώνεται

αξιοσημείωτο σχετικά με την ύπαρξη ενός αντικειμενικού

και κοινά αποδεκτού συστήματος κατάταξης της

330

αναπηρίας στην εγκεφαλική παράλυση και β) Στατιστική

υποστήριξη (εξασφάλιση γενίκευσης): η έλλειψη

συστηματικά οργανωμένων επιστημονικών δεδομένων,

ικανών να αποτελέσουν βάση υποστήριξης για τη

διατύπωση μιας άποψης.

Η περιγραφή, των διάφορων μοντέλων που

υπάρχουν σχετικά με την κινητική ανάπτυξη των παιδιών

με εγκεφαλική παράλυση, της αναπηρίας και των

κλινικών - στατιστικών παρατηρήσεων, ως υπόβαθρο για

την ανάλυση και την ερμήνευση των δεδομένων που θα

οδηγήσουν σε αντίστοιχη διατύπωση ενός σκεπτικού

όσον αφορά την πρόβλεψη και την υποστήριξη τόσο των

παιδιών όσο και των οικογενειών τους και για την από

κοινού σχεδίαση της κλινικής αντιμετώπισης, θεραπείας

και αποκατάστασης. Η συλλογή των επιστημονικών

δεδομένων για την μελέτη των παιδιών με ΕΠ,

αποτελείται από μεγάλο εύρος διακύμανσης σε επίπεδο

ηλικίας και αναπηρίας σχετικά με την κινητική

λειτουργία και η περίοδο παρατήρησης είχε διάρκεια

μεγαλύτερη από τέσσερα χρόνια από το 1996 μέχρι το

2001. Τα παρακάτω στοιχεία προέρχονται από

αντίστοιχη έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε παιδιά τα

οποία συμμετείχαν σε πρόγραμμα αποκατάστασης στο

Οντάριο. Μελετήθηκαν ένα σύνολο 657 παιδιών ηλικίας

1 ως 13 ετών, δείγμα που κρίθηκε ότι αντιπροσωπεύει

όλη την γκάμα των κλινικών περιστατικών κινητικής

αναπηρίας που συναντά κανείς στα παιδιά με ΕΠ.

331

Αποτελέσματα των βασικών μετρήσεων: Η κατάταξη

της αναπηρίας στην ΕΠ έγινε με βάση το σύστημα

κατάταξης της κινητικής λειτουργίας των 5 επιπέδων,

λειτουργία, όπως επίσημα ορίζεται από το εργαλείο

μέτρησης της κινητικής λειτουργίας (Gross Motor

Function Measure (GMFM)) Βασίζονται σε ένα σύνολο

2632 περιπτώσεων που αξιολογήθηκαν με βάση το

GMFM, δημιουργήθηκαν 5 ομάδες διαχωρισμένες σε

επίπεδα: σε αυτά περιγράφεται σημαντική και τεράστια

διαφοροποίηση/διακύμανση που υπάρχει μεταξύ αυτών

των επιπέδων καθώς και των ορίων της κινητικής

ανάπτυξης των παιδιών, που λειτουργούν ως οδηγοί

αυτού του διαχωρισμού. Μέσα στο δείγμα εμφανίζεται

μεγάλη ποικιλομορφία της κινητικής λειτουργίας και

ανάπτυξης. Τώρα η πρόγνωση, βασισμένη σε τεκμήρια,

σχετικά με την κινητική εξέλιξη και πρόοδο των παιδιών

με ΕΠ, είναι δυνατή και παρέχει σε γονείς, θεραπευτές

και κλινικούς ερευνητές τα απαραίτητα μέσα, κώδικες

και εργαλεία για το σχεδιασμό των βέλτιστων δυνατών

παρεμβάσεων, σε κάθε περίπτωση, και την κρίση και

αξιολόγηση της προόδου που σημειώνεται μέσα στο

χρόνο. Εντούτοις, απαιτείται παραπάνω δουλειά για την

περιγραφή της κινητικής λειτουργίας των ενηλίκων με

ΕΠ.

Βιβλιογραφία:

Peter L. Rosenbaum, MD,FRCPC; Stephen D. Walter,

PhD; Steven E. Hanna, PhD; Robert J. Palisano, ScD; Di-

anne J. Russell, MSc; Parminder Raina, PhD; Ellen Wood,

332

MD,FRCPC,MSc; Doreen J. Bartlett, PhD; Barbara E. Ga-

luppi, BA

Αποτελέσματα μιας μελέτης αναφορικά

με την κοινωνική υγεία στα παιδιά με

εγκεφαλική παράλυση

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια από τις πιο

συνηθισμένες νευρολογικές αναπηρίες στα παιδιά. Είναι

μια νευρολογική διαταραχή κατά τα πρώιμα στάδια της

ανάπτυξης και επηρεάζει ποικιλοτρόπως τη ζωή και την

καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας του. Τα

αποτελέσματα στους τομείς της υγείας και της

κοινωνίας, αναφορικά με τα παιδιά που έχουν

εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ), εξαρτώνται από αρκετούς

παράγοντες. Κάποιοι από αυτούς τους παράγοντες

περιλαμβάνουν την αντικειμενική σοβαρότητα της

ασθένειας της ΕΠ, ιατρικές θεραπευτικές

παρεμβάσεις και το καθημερινό περιβάλλον του

παιδιού. Ένα από τα ιδιαίτερα χαραχτηριστηκά

γνωρίσματα της εγκεφαλικής παράλυσης είναι η

ποικιλομορφία. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας,

προτείνοντας ένα νέο σύστημα Κατάταξης της

333

Λειτουργικότητας, της Ανικανότητας και της Υγείας

(ICF), προωθεί μια νέα μέθοδο κατάταξης, η οποία δεν

βασίζεται πια τόσο «στις συνέπειες που προκαλεί η

ασθένεια», αλλά εστιάζει περισσότερο στις ικανότητες

που έχει το παιδί στην παρούσα κατάσταση. Σε

αντίθεση με τις παραδοσιακές αντιλήψεις,

δηλαδή ότι η ασθένεια επηρεάζει μόνο το άτομο

στο οποίο διαγνώσκεται, η νέα μέθοδος

αναγνωρίζει  την αναπηρία ως δυναμική

κοινωνική κατάσταση, η οποία εμπεριέχει

αλληλεπιδράσεις του ανάπηρου ατόμου με το

στενό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.

Επίσης, τονίζει ιδιαίτερα το κομμάτι της

συμμετοχής ως σημαντικό παράγοντα για τα

επίπεδα και αποτελέσματα υγείας. Αρκετές

επίσημες μέθοδοι κατάταξης ατόμων με ΕΠ, όπως

το GMFM (Gross Motor Function Classification

System  Children), έχουν βελτιωθεί όσον αφορά

τον αντικειμενικό προσδιορισμό αυτής της

ποικιλομορφίας.

Τα παιδιά και οι ενήλικες με ΕΠ έχουν να

αντιμετωπίσουν την αυξημένη θνησιμότητα από τη

μια και τις δευτερογενείς παθογένειες από την άλλη.

Τόσο ο κίνδυνος της θνησιμότητας όσο και οι

δευτερογενείς παραμορφώσεις μπορούν να επηρεάσουν

τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή τους στην

κοινωνία.

334

Στην παρούσα έρευνα η διαδικασία του ICF

υιοθετήθηκε για τη μελέτη παιδιών με εγκεφαλική

παράλυση, της νευρολογικής τους αναπηρίας και τη

διεξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τα όρια και τους

περιορισμούς που θέτει η αναπηρία τους στην συμμετοχή

τους στις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής,

τόσο σχετικά με την αυτοεξυπηρέτηση τους όσο και

σχετικά με την κοινωνικοποίηση τους. Αναλύονται οι

παράγοντες που επηρεάζονται από το περιβάλλον. Τα

αποτελέσματα των ερευνών βοηθούν τα άτομα να

ενσωματωθούν στη θεραπεία, καθοδηγώντας τη

θεραπευτική παρέμβαση, με τέτοιο τρόπο ώστε να

εξυπηρετείται η πρόβλεψη αποτελεσμάτων

(βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων) και της

ποιότητας της μελλοντικής ζωής των παιδιών με ΕΠ,

καθώς και την επιλογή της καλύτερης δυνατής

παρέμβασης για τη βελτίωση της λειτουργικότητας.

Παρόλα αυτά χρειάζονται πολύ περισσότερες μελέτες -

ιδιαίτερα τέτοιες που γίνονται με μεγάλα

αντιπροσωπευτικά δείγματα-. Επιπροσθέτως, οι

παράγοντες της παιδικής ηλικίας που επηρεάζουν τα

αποτελέσματα στους ενήλικες με ΕΠ χρειάζονται

περαιτέρω διερεύνηση και διευκρίνιση.

Όταν ένα παιδί έχει διάγνωση με ΕΠ, οι γονείς

ρωτούν κριτικές ερωτήσεις για την πρόγνωση της

κατάστασης, όπως «Θα ζήσει;», «Θα περπατήσει;». Ίσως

επίσης, έχουν και σιωπηλές ερωτήσεις, όπως «θα

μπορέσει να επιβιώσει ως ενήλικας» ή «τι επιπτώσεις θα

335

έχει αυτή η κατάσταση στην οικογένεια μας;»

Rosenbaum P. Επίσης, υπάρχει περίπτωση οι γονείς να

μην γνωρίζουν την ακριβή διάγνωση. Αυτό οφείλεται είτε

στην ελλιπή πληροφόρηση από τους ιατρούς είτε στην

δυσκολία διάγνωσης σχετικά με το συγκεκριμένο τύπο

της ΕΠ.

Οι περιορισμοί των καθημερινών δραστηριοτήτων

περιλαμβάνουν δυσχέρεια κίνησης και

αυτοεξυπηρέτησης, στοιχείο που προκαλεί άγχος στους

γονείς, όταν αναφέρονται στην φροντίδα των παιδιών

τους. Η συμμετοχή των παιδιών σε δραστηριότητες

συμμετοχής και διασκέδασης δεν αποτελεί

προτεραιότητα, με αποτέλεσμα τα παιδιά να μην

ενθαρρύνονται προς αυτή την κατεύθυνση. Ένα υψηλό

ποσοστό των γονιών αναφέρει ότι αντιμετωπίζει

δυσκολίες κατά την ταξιδιωτική μετακίνηση. Οι λόγοι

περιλαμβάνουν προβλήματα μεταφοράς, δυσκολία

πρόσβασης σε κτίρια (είσοδος και έξοδος) και ρατσιστική

νοοτροπία της κοινής γνώμης. Αυτοί οι περιβαλλοντικοί

παράγοντες περιορίζουν ή εμποδίζουν την κοινωνική

συμμετοχή των παιδιών και των οικογενειών τους.

Ομοίως, οι κλινικοί που εφαρμόζουν θεραπείες σε

παιδιά με ΕΠ συχνά υποστηρίζουν ότι η βελτίωση των

βλαβών  του παιδιού, όπως η σπαστηκότητα, θα οδηγήσει

σε καλύτερη λειτουργικότητα, ωστόσο, αυτό να μην

ισχύει πάντα. (Abel MF, Damiano DL, Blanco JS, Con-

away M, Miller F, Dabney K, et al.). Το μοντέλο των

νευροκινητικών ευρημάτων μεταβάλλεται κατά

336

τη διάρκεια των πρώτων χρόνων ζωής. Επίσης,

υπάρχουν διαφοροποιήσεις στην κλινική εικόνα

και το βαθμό αναπηρίας. Ο μυϊκός τόνος ίσως

μεταβάλλεται από την υποτονία στην υπερτονία,

όσο το παιδί αναπτύσσεται και, κάποιες φορές, ο

σαφής διαχωρισμός της κλινικής  εικόνας

ανάμεσα σε δυστονία και σπαστικότητα είναι

πολύπλοκος. Η ακριβής διάγνωση του τύπου

εγκεφαλικής παράλυσης παραμένει σχετικά

σταθερή μόνο όταν το παιδί φτάσει στην ηλικία

των 5 ή 6 ετών. Η πρόβλεψη των αποτελεσμάτων

στα παιδιά με ΕΠ απαιτεί την κατανόηση των

παραγόντων που επηρεάζουν τα αποτελέσματα

(Kane RL.1997), συμπεριλαμβανομένης της

τεκμηριωμένης γνώσης των επιδράσεων στην

υγεία και τις σχετικές παρεμβάσεις.

 Τα ζητήματα που ανακύπτουν σχετικά με την

πρόβλεψη στην εγκεφαλική παράλυση είναι ιδιαίτερα

δύσκολο να απαντηθούν με σαφήνεια, αντικειμενικότητα

και σιγουριά, προς το παρόν. Η δυσκολία αντιμετώπισης-

πρόγνωσης εγείρεται από το γεγονός ότι υπάρχουν

ελλείψεις σε δυο βασικά-δομικά, για την σύσταση της

πρόγνωσης, επίπεδα: α) Κοινός κώδικας:διαπιστώνεται

αξιοσημείωτο σχετικά με την ύπαρξη ενός αντικειμενικού

και κοινά αποδεκτού συστήματος κατάταξης της

αναπηρίας στην εγκεφαλική παράλυση και β) Στατιστική

υποστήριξη (εξασφάλιση γενίκευσης): η έλλειψη

συστηματικά οργανωμένων επιστημονικών δεδομένων,

337

ικανών να αποτελέσουν βάση υποστήριξης για τη

διατύπωση μιας άποψης. Σχετική έρευνα

πραγματοποιήθηκε από τους Peter L. Rosenbaum et al με

θέμα: «την πρόγνωση της κινητικής λειτουργίας στην

Εγκεφαλική Παράλυση , Δημιουργία επιπέδων στην

κινητική ανάπτυξη», η οποία δημοσιεύτηκε το Σεπτέμβριο

του 2002. Αυτή η έρευνα επικεντρώθηκε στην περιγραφή,

των διάφορων μοντέλων που υπάρχουν σχετικά με την

κινητική ανάπτυξη των παιδιών με εγκεφαλική

παράλυση, της αναπηρίας και των κλινικών -

στατιστικών παρατηρήσεων, ως υπόβαθρο για την

ανάλυση και την ερμήνευση των δεδομένων που θα

οδηγήσουν σε αντίστοιχη διατύπωση ενός σκεπτικού

όσον αφορά την πρόβλεψη και την υποστήριξη τόσο των

παιδιών όσο και των οικογενειών τους και για την από

κοινού σχεδίαση της κλινικής αντιμετώπισης, θεραπείας

και αποκατάστασης. Τα συμπεράσματα της υποστηρίζουν

ότι τώρα πλέον η πρόγνωση, βασισμένη σε τεκμήρια,

σχετικά με την κινητική εξέλιξη και πρόοδο των παιδιών

με ΕΠ, είναι δυνατή και παρέχει σε γονείς, θεραπευτές

και κλινικούς ερευνητές τα απαραίτητα μέσα, κώδικες

και εργαλεία για το σχεδιασμό των βέλτιστων δυνατών

παρεμβάσεων, σε κάθε περίπτωση, και την κρίση και

αξιολόγηση της προόδου που σημειώνεται μέσα στο

χρόνο. Εντούτοις, απαιτείται παραπάνω δουλειά για την

περιγραφή της κινητικής λειτουργίας των ενηλίκων με

ΕΠ.

338

 

Fig 2. Παράγοντες που επηρεάζουν τα αποτελέσματα στα

παιδιά με ΕΠ 

ΚΛΙΝΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΚΑΙ ΚΑΤΑΤΑΞΗ

ΣΤΗΝ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ

Οι Lloyd and Gould (U S A 1993) ανέφεραν ότι η

ποικιλομορφία αποτελεί το κυριότερο χαραχτηριστικό

γνώρισμα στην πραγματικότητα της φύσης.

 Ένα από τα διακριτικά σημεία της ΕΠ είναι η

ποικιλομορφία της. Η ΕΠ μπορεί να καταταχθεί σύμφωνα

με τον τύπο της κινητικής βλάβης, ο οποίος

περιλαμβάνει σπαστικότητα, δυσκινησία (δυστονία και

339

χοριοαθέτωση), και αταξία. Σε αυτή τη λογική της

κατάταξης κάποιες φορές περιλαμβάνεται και η

υποτονία.  Αρκετά παιδιά παρουσιάζουν μικτή ΕΠ, η

οποία εμπεριέχει δυο ή περισσότερα από αυτά τα

στοιχεία.  Ένας άλλος τρόπος κατάταξης έχει ως σημείο

αναφοράς την τοποθεσία (την περιοχή όπου εντοπίζεται

η αναπηρία -το έλλειμμα), ενδεικτικά αναφέρονται

τετραπληγία, διπληγία και ημιπληγία. Όπως λοιπόν

παρατηρούμε, οι διάφοροι τύποι ΕΠ που παρουσιάζονται,

τόσο σε μια κατάταξη αναφορικά με τον τύπο της

νευρολογικής βλάβης, όσο και ανάλογα με την περιοχή

όπου εντοπίζεται η αναπηρία, εξαιρετικά ετερογενείς.

Επιπροσθέτως, σημαντικές διαφοροποιήσεις

εμφανίζονται μέσα στο κάθε είδος χωριστά.

Ένα ενδεικτικό παράδειγμα είναι η σπαστική

διπληγία, όπου παρουσιάζονται περιπτώσεις με μεγάλο

εύρος διαβάθμισης των περιορισμών. Για παράδειγμα, σε

κάποιες περιπτώσεις, όπου το παιδί επηρεάζεται

ελάχιστα, κάποιες άλλες όπου ο περιορισμός εμποδίζει

πνευματικές, οπτικές διατροφικές λειτουργίες, υπάρχει

έλλειψη κινητικότητας, και προβλήματα συμπεριφοράς.

Εδώ ας σημειωθεί και ο ρόλος που διαδραματίζει ο

παράγοντας της κληρονομικότητας και του

σωματικού τύπου του παιδιού στη διαμόρφωση

των αποτελεσμάτων. Δεδομένου του εύρους των

υποκατηγοριών της ΕΠ της ποικιλομορφίας μέσα

σε καθεμία από αυτές και της ύπαρξης δομικών

διαφορών ανάμεσα στους ανθρώπους με ΕΠ και η

340

διαβάθμιση της αναπηρίας, (που εκφράζονται σαν

περιορισμοί και αυτοί επηρεάζουν την ποιότητα

ζωής και τη συμμετοχή του ατόμου), η ικανότητα

της πρόβλεψης των αποτελεσμάτων και η

αξιολόγηση της επίδρασης μιας παρέμβασης,

γίνονται πολύ πολύπλοκα.

 Για κάποια παιδιά με ΕΠ υπάρχουν περίοδοι όπου

τα προγνωστικά σημεία βελτιώνονται. Για παράδειγμα, η

ομάδα εργασίας daPaz et al  (daPaz AC Jr, Burnett SM,

Braga LW. Walking prognosis in cerebral palsy: a 22-year

retrospective analysis. Dev Med Child Neurol 1994) βρήκε

ότι αν ένα παιδί με ΕΠ έχει αποκτήσει καλό έλεγχο

κεφαλής μέχρι τον 9ο μήνα, έχει έρθει στην

καθιστή θέση μέχρι τον 24ο μήνα και έχει

μπουσουλίσει μέχρι τον 30ο μήνα, η πρόγνωση για

ανεξάρτητη βάδιση είναι καλή.

Αντίθετα, αν ένα παιδί δεν έχει καλό έλεγχο

κεφαλής μέχρι τον 20ο μήνα, δεν έχει κατακτήσει

την καθιστή θέση μέχρι τον 36ο μήνα και δεν έχει

μπουσουλίσει μέχρι τον 61ο μήνα, οι πιθανότητες

για ανεξάρτητη βάδιση είναι περιορισμένες. Το

αδύναμο σημείο, όμως των παραπάνω ευρημάτων είναι

ότι αδυνατούν να κάνουν προβλέψεις για πολύ μικρά

παιδιά. Ένα μεγάλο μέρος επίσημων αξιολογήσεων έχει

βελτιωθεί όσο αφορά την ομαδοποίηση των παιδιών με

ΕΠ.

Η ομάδα εργασίας   Rosenbaum PL, Walter SD,

Hanna SE, Palisano RJ, Russell DJ, Raina P, et al.

341

χρησιμοποιεί το GMFM για τη βελτίωση των

αναπτυξιολογικών κύκλων, οι οποίοι βοηθούν στην

πρόγνωση. Αυτές οι επίσημες μετρήσεις διευκολύνουν και

τη διαδικασία ελέγχου της αναπηρίας στις ερευνητικές

μελέτες. Επιπλέον, μπορούν να δώσουν πληροφορίες και

για μελέτες που σχετίζονται με την οικονομία και στην

υγεία.

ΑΙΣΘΗΤΗΚΟΤΗΤΑ

Η παγκόσμια κατάταξη λειτουργικότητας,

αναπηρίας και υγείας  (World Health Organization. Inter-

national classification of functioning, disability and

health. Geneva: World Health Organization; 2001.11.

Goodman R, Graham P. Psychiatric problems in children

with hemiplegia: cross sectional epidemiological survey.

BMJ 1996), παρέχει ένα σύστημα αξιολόγησης, το οποίο

βοηθά στην κατανόηση των αποτελεσμάτων και

αναφέρεται στη σωματική λειτουργικότητα και

κατασκευή, τις δραστηριότητες και τη συμμετοχή.

342

 Το μοντέλο κατάταξης ICF που προτείνει ο Παγκόσμιος

Οργανισμός Υγείας (WHO)

Επίσης, εικάζεται ότι το περιβάλλον και η

προσωπικότητα του κάθε ατόμου με ΕΠ επηρεάζουν τα

αποτελέσματα σε όλες τις κατηγορίες. Τα παιδιά με ΕΠ

έχουν αποτελέσματα σε καθεμία από αυτές τις τρεις

κατηγορίες. Φαίνεται ότι υπάρχουν συμπτώματα που

συνοδεύουν την κυρίως διάγνωση και επηρεάζουν τα

αποτελέσματα, όπως οι περιπλοκές της αισθητικότητας

σχετίζονται άμεσα με την αιτιολογία της βασικής

διάγνωσης. 

Τέτοια συμπτώματα και περιπλοκές αισθητικότητας

μπορεί να υπάρχουν σε οποιοδήποτε από τα δεδομένα του

παγκόσμιου συστήματος κατάταξης λειτουργικότητας,

αναπηρίας και υγείας και περιλαμβάνουν επιληπτικές

343

κρίσεις, νοητική υστέρηση, έλλειψη συγκέντρωσης,

υπερκινητικότητα και προβλήματα συμπεριφοράς.

Για παράδειγμα, σε παιδιά με ημιπληγία

εμφανίζεται υψηλή συχνότητα προβλημάτων

συμπεριφοράς.

 Οι Goodman and Graham (Goodman R, Graham P.

Ψυχιατρικά προβλήματα σε παιδιά με ημιπληγία, BMJ

1996) και ο Goodman (Goodman R. Η στατιστική

εμφάνιση ψυχιατρικών προβλημάτων σε παιδιά με

ημιπληγία. J Child Psychol Psychiatry 1998) έδειξαν ότι

ένα ποσοστό 25% των παιδιών με ημιπληγία

παρουσιάζουν συναισθηματικές διαταραχές, 24%

προβλήματα (εκτέλεσης μιας κίνησης)24% δυσκολίες

κατά την επικοινωνία, 10%  γενικευμένη

υπερδραστηριότητα και 13% υπερδραστηριότητα κάτω

από συγκεκριμένες συνθήκες.

Οι διαταραχές αισθητικότητας περιλαμβάνουν

επίσης και άλλα (εκτός από τα ιατρικά) αποτελέσματα,

όπως προβλήματα κινητικότητας, προβλήματα ακράτειας

και τη σχετική κοινωνική απομόνωση. Η ομάδα εργασίας

Beckung and Hagberg{Beckung E, Hagberg G. 2002}

αξιολόγησαν παιδιά με ΕΠ ηλικίας από 5 ως 8 ετών. Τα

ευρήματα έδειξαν τις ακόλουθες βλάβες: νοητική

καθυστέρηση 40%, επιληπτικές κρίσεις 35%, οπτικές

διαταραχές 20% και υδροκεφαλία 9%. Επιπλέον, αυτοί οι

άνθρωποι αντιμετώπιζαν σημαντικούς  περιορισμούς

στις δραστηριότητες και τη συμμετοχή,

συμπεριλαμβανομένης της κινητικότητας, επιτυχιών στο

344

σχολείο και τις κοινωνικές σχέσεις. Οι δυσκολίες που

παρουσιάστηκαν γύρω από την πραγματοποίηση των

δραστηριοτήτων και της συμμετοχής ήταν άμεσα

συνδεδεμένες με τις νευρολογικές βλάβες των παιδιών.

Οι αισθητικές διαταραχές (π.χ. δομικό πρόβλημα της

άρθρωσης, πρόβλημα στη διαδικασία της μάσησης και

γενικότερα προβλήματα διατροφής) μπορεί να

εμφανίζονται και να διαρκούν κάποιο χρονικό διάστημα,

ανά πάσα στιγμή κατά τη διάρκεια ζωής και συχνά είναι

θεραπεύσιμες (Simeonsson RJ, McMillen JS, Huntington

GS. Rev 2002) Οι αισθητικές διαταραχές επηρεάζονται

από τους περιβαλλοντικούς παράγοντες, το σύστημα

υγείας, τις προσωπικές συμπεριφορές και την ευρύτερη

κοινωνική συμπεριφορά. Ο πίνακας 1 σχηματοποιεί τους

κοινωνικούς παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την

πρόγνωση. Σε μια κλασική μελέτη των Hawaii, Werner et

al (1971) βρέθηκε ότι βιολογικά αστάθμητοι παράγοντες,

όπως μια πρόωρη γέννα, αλληλεπιδρούν με τους

παράγοντες της φροντίδας, δηλαδή ένα τμήμα της

θεραπείας πραγματοποιείται στο σπίτι.

Οι παράγοντες θετικής προσφοράς φροντίδας ήταν

ικανοί να βελτιώσουν πολλές από τις επώδυνες

καταστάσεις, που ήταν αποτέλεσμα των βιολογικών

παραγόντων. Ομοίως, μια μελέτη που έγινε για τα

πρόωρα νεογνά από την  Escalona SK. (Babies at double

hazard: Πρόωρη ανάπτυξη βρεφών, βιολογικοί και

κοινωνικοί κίνδυνοι. Pediatrics 1982) έδειξε ότι υπήρχε

μια ισχυρή συσχέτιση   ανάμεσα στο αναπτυξιακό τους

345

επίπεδο (σύμφωνα με βαθμολόγηση σε αντίστοιχη

δοκιμασία) που εμφάνιζαν τα παιδιά μετά τον 24ο μήνα

ζωής και το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο της

οικογένειας.

Πιο πρόσφατα, επίσης σχετικά με τα πρόωρα παιδιά,

η ομάδα εργασίας Ment et al  κατέληξε ότι υψηλότερα

επίπεδα μητρικής εκπαίδευσης, καθώς και η διαμονή σε

ένα σπίτι με δυο γονείς, συνδέονταν με υψηλότερες

επιδόσεις στα τεστ κατανόησης λέξεωνPeabody Picture

Vocabulary Test (Ment LR, Vohr B, Allan W, Katz KH,

Schneider KC, Westerveld M, et al. Change in cognitive

function over time in very low-birth-weight infants. JAMA

2003). Ενώ, οι Strathearn et al αναφέρουν ότι τα παιδιά

που γεννήθηκαν με βάρος 1000g συναντούσαν ιδιαίτερες

δυσκολίες στη διαδικασία της μάθηση στους 40 μήνες

ζωής. (Strathearn L, Gray PH, O’Callaghan F, Wood DO.

Childhood neglect and cognitive development in ex-

tremely low birth weight infants: a prospective study.

Pediatrics 2001).

Τέλος βρέθηκε ότι το χαμηλό βιοτικό επίπεδο της

οικογένειας επιδρά πλεονεκτικότερα στην πρόοδο της

εκτέλεσης κινήσεων στα βρέφη από το υψηλό που

ενδεχομένως ευθύνεται για τη χρήση ναρκωτικών ουσιών

από τους γονείς (Fetters L, Tronick EZ. Pediatrics 1996).

346

ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Θνησιμότητα

Τα περισσότερα από τα παιδιά με ΕΠ επιζούν μέχρι

την ενηλικίωση, αν και το ποσοστό θνησιμότητας τους

(συχνότητα θανάτων) είναι υψηλότερο σε σχέση με τα

παιδιά που δεν έχουν ΕΠ.

Η ομάδα εργασίας Strauss et al βρήκε ότι τα παιδιά

με βλάβες κινητικότητας και σίτισης αντιμετωπίζουν

μεγαλύτερο κίνδυνο θνησιμότητας κατά τη διάρκεια της

παιδικής ηλικίας. (Strauss DJ, Shavelle RM, Anderson

TW. Life expectancy of children with cerebral palsy.

Pediatr Neurol 1998).

Σύμφωνα με τα δεδομένα της αυστραλιακής

κοινότητας ΕΠ από τα παιδιά με ΕΠ που γεννήθηκαν

κατά την περίοδο 1958-1994 εμφάνισαν ποσοστό

θνησιμότητας μεγαλύτερο από 1% ανά χρόνο, μέσα στα

πρώτα 5 χρόνια ζωής τους. Όμως το ποσοστό αυτό

μειώθηκε τα επόμενα 20 χρόνια στο 0.35% (Blair E,

Watson L, Badawi N, Stanley FJ. Προσδοκίες ζωής

ανθρώπων με εγκεφαλική παράλυση στη Δυτική

Αυστραλία. Dev Med Child Neurol 2001). Το ισχυρότερο

στοιχείο πρόβλεψης της θνησιμότητας αφορούσε τις

νοητικές βλάβες, παρόλο που όλες οι μορφές αναπηρίας

περιλαμβάνονταν στο εύρος των θανάτων.  Έτσι, το όριο

επιβίωσης ήταν χαμηλότερο για τα παιδιά με δείκτη

νοημοσύνης 20 και επίσης χαμηλό για ασθενείς που

347

είχαν ταυτόχρονα πολλούς τύπους ΕΠ. Αξίζει, εδώ, να

σημειωθεί ότι δεν υπήρξε βελτίωση στα ποσοστά

επιβίωσης κατά τη διάρκεια μελέτης 36 ετών. Αυτό το

ποσοστό του 59% θνησιμότητας, που εικάζεται ότι

οφείλονταν σε αναπνευστικά προβλήματα, οδηγεί στο

ερώτημα για το αν κάποιοι από τους θανάτους θα

μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί από ιατρικές

παρεμβάσεις, όπως μια πιο αποτελεσματική θεραπεία της

ασθένειας του γαστροοισοφαγικού αντανακλαστικού,

ώστε να αποφευχθεί η αναρροφητική πνευμονία.

Αιτιολογία

Μια σχετική μελέτη στη βόρεια αμερικανική

κοινότητα της ΕΠ (Fung EB, Samson-Fang L, Stallings

VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, et al. Feeding

dysfunction is associated with poor growth and health

status in children with cerebral palsy. J AmDiet Assoc

2002), έχει σχεδιαστεί ως ένα πολυεπίπεδο ερευνητικό

πρόγραμμα, το οποίο εγκαταστάθηκε το 1996 στο

πανεπιστήμιο της Βιρτζίνιας και έχει ως στόχο την

εντόπιση-αποσαφήνιση  της αναγκαιότητας ύπαρξης

επιστημονικών δεδομένων σχετικά με την ανάπτυξη και

τη διατροφή των παιδιών με ΕΠ.

Τα παιδιά που συμμετείχαν στην έρευνα

χρησιμοποιούσαν σημαντικά περισσότερη φαρμακευτική

αγωγή από τα υπόλοιπα παιδιά με ΕΠ της χώρας. Το

348

παιδικό ερωτηματολόγιο υγείας (Child Health

Questionnaire -CHQ), (Landgraf JM, Abetz L, Ware JE.

The Child Health Questionnaire users manual. 1st edition.

Boston: Health Institute, New England Medical Center;

1996), χρησιμοποιήθηκε για την αξιολόγηση της

ποιότητας ζωής των παιδιών που σχετίζονταν με την

κατάσταση υγείας τους.

 Παρόλο που τα παιδιά στην έρευνα έπιασαν σκορ

ικανοποιητικό όσο αφορά τη συμπεριφορά και τη νοητική

κατάσταση, στο CHQ, σε όλους τους άλλους παράγοντες,

συμπεριλαμβανομένου του πόνου, της γενικής

κατάστασης της υγείας, της φυσικής λειτουργικότητας

και της αντίδρασης των γονιών, ήταν σημαντικά χαμηλό

(Liptak GS, O’Donnell M, Conaway M, Chumlea WC,

Wolrey G, Henderson RC, et al. Health status of children

with moderate to severe cerebral palsy. Dev Med Child

Neurol 2001).

Τα παιδιά που ομαδοποιήθηκαν στο επίπεδο V στην

κλίμακα του GMFM (το πιο επηρεασμένο από την

αναπηρία), είχαν επίσης προβλήματα σίτισης,

χαμηλότερο σκορ στο CHQ σχετικά με τη φυσική τους

κατάσταση και χρησιμοποιούσαν περισσότερη

φαρμακευτική αγωγή. Είχαν επίσης την υψηλότερη

συχνότητα αναπνευστικών προβλημάτων (42%) κατά την

περίοδο του περασμένου έτους,

Το σκορ του συστήματος κατάταξης του GMFM, η

χρήση βοηθητικών μέσων για τη σίτιση και η

349

αξιολογήσιμη πνευματική ηλικία ήταν ανεξάρτητα και

συνδέονταν αρνητικά με το παγκόσμιο σκορ υγείας CHQ.

Τα άτομα με σοβαρή μορφή ΕΠ αντιμετώπιζαν

εντονότερο πρόβλημα σωστού μεταβολισμού. Όμως, η

ελλειπής διατροφή σε συνδυασμό με την παρατεινόμενη

διαμονή στο νοσοκομείο (νοσοκομειοποίηση, επισκέψεις

γιατρών) συμβάλλουν στη μείωση της συμμετοχής του

παιδιού και των γονιών στις δραστηριότητες της

καθημερινότητας (Samson-Fang L, Fung E, Stallings VA,

Conaway M, Wolrey G, Rosenbaum P, et al. Relationship

of nutritional status to health and societal participation in

children with cerebral palsy. J Pediatr 2002).

 Επιπροσθέτως, οι κηδεμόνες αναφέρουν ότι οι

διατροφικές δυσλειτουργίες συνδέονται πολύ στενά με

την παρουσία ενδεικτικών σημείων χαμηλού επιπέδου

υγείας και θρεπτικότητας (διατροφής) ( Fung EB,

Samson-Fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak G,

Henderson RC, et al. Feeding dysfunction is associated

with poor growth and health status in children with

cerebral palsy. J AmDiet Assoc 2002).

Τα παιδιά με τέτοιου είδους κινητικές και

διατροφικές διαταραχές ήταν ψηλότερα και βαρύτερα

από εκείνα που δεν είχαν διατροφικές διαταραχές.

 

350

 Πώς επηρεάζει η μάθηση τα

αποτελέσματα στην εγκεφαλική παράλυση

 Εδώ συνυπάρχουν και άτομα που μαθαίνουν με

αργούς ρυθμούς και μαθησιακές διαταραχές, περίπου το

75% των ατόμων με ΕΠ έχουν σημαντικές δυσκολίες

όσον αφορά τις ανώτερες εγκεφαλικές λειτουργίες. Μια

πρόσφατη έρευνα, που πραγματοποιήθηκε από

φυσικοθεραπευτές, έδειξε ότι ο δείκτης ευφυΐας ανήκει

στους παράγοντες που βοηθούν ελάχιστα στη βελτίωση

των αποτελεσμάτων της ΕΠ (Samson-Fang L, Fung E,

Stallings VA, Conaway M, Wolrey G, Rosenbaum P, et al.

Relationship of nutritional status to health and societal

participation in children with cerebral palsy. J Pediatr

2002). Όμως αυτό το συμπέρασμα έρχεται σε αντίθεση με

την παλιότερη φιλοσοφία γύρω από αυτό το ζήτημα.

Έτσι, για περαιτέρω διερεύνηση οργανώθηκε μια

ανασκόπηση της βιβλιογραφίας με σκοπό να ξεκαθαρίσει

τη σχέση ανάμεσα στη μάθηση και τα αποτελέσματα 

351

στην ΕΠ. Η σχετική βιβλιογραφία αναζητήθηκε από τις

παρακάτω πηγές:

Μια αναζήτηση στο διαδίκτυο με λέξεις-

κλειδιά τη μάθηση, τα αποτελέσματα και την εγκεφαλική

παράλυση

Τις δημοσιεύσεις των 5 τελευταίων χρόνων του

περιοδικού "Αναπτυξιακή υγεία και παιδική νευρολογία"

Ολόκληρο το κείμενο των άρθρων που

βρέθηκαν.

 Τα άρθρα για τα οποία δεν στάθηκε δυνατό να

βρεθεί ολόκληρο το κείμενο δεν λήφθηκαν υπόψη στην

βιβλιογραφική ανασκόπηση. Αναγνωρίστηκαν 43 μελέτες,

οι οποίες διερευνούσαν κάποιες προσδοκίες από τα

αποτελέσματα στην ΕΠ. Η συγγραφή των άρθρων

κάλυπτε μια περίοδο 32 ετών και τα άρθρα προέρχονταν

από 16 διαφορετικές χώρες. Στα άρθρα διαχωρισμός

ανάμεσα στις κατατάξεις της ΕΠ, τις υποκατηγορίες της

ΕΠ και τον δείκτη νοημοσύνης (που συχνά βασίζονταν

στα κριτήρια αξιολόγησης του σχολείου) δεν ήταν

ξεκάθαρος.

Γενικά, η ανασκόπηση κατέληξε, σε αντίθεση με την

προαναφερόμενη άποψη των φυσιοθεραπευτών, ότι όσο

πιο βαριά μορφή έχει η διαταραχή της μάθησης τόσο

χειρότερα αναμένεται να είναι τα αποτελέσματα. 

Ωστόσο, αν και η διαταραχή της μάθησης φαίνεται να

προκαλεί σοβαρούς περιορισμούς, δεν συνδέεται άμεσα

με τις κινητικές διαταραχές. Αλλά, για τέτοιου είδους

κινητικές διαταραχές, ένα καλό νοητικό επίπεδο ήταν ο

352

καλύτερος παράγοντας για μια θετική μακροπρόθεσμη

πρόγνωση σχετικά με τη διάρκεια ζωής και την

εργασιακή ικανότητα του ατόμου.

 Βέβαια, υπήρχε και ένα ποσοστό 25% των άρθρων,

το οποίο δεν λάμβανε υπόψη καθόλου τον δείχτη

νοημοσύνης. Τα άρθρα που πραγματεύονταν την

ημιπληγία συχνά ανέφεραν φυσιολογικό επίπεδο

νοημοσύνης. Ενώ, πιο πρόσφατα άρθρα εκφράζουν

ανησυχίες σχετικά με τα όρια της εξέτασης του δείκτη

νοημοσύνης των παιδιών με κινητικά προβλήματα. Ένα

άλλο 25% των άρθρων από την αρχή εξαιρούσαν από το

πεδίο μελέτης τους θέματα που περιείχαν σημαντικό

πρόβλημα νοητικής υστέρησης, αν και συνήθως η κλινική

εικόνα οδηγούσε σε συμπεράσματα για τη σοβαρότητα

της αναπηρίας.  Αξίζει να σημειωθεί ότι υπήρχαν μελέτες

οι οποίες περιόριζαν το πεδίο διερεύνησης τους σε άτομα

με ΕΠ, τα οποία είχαν σοβαρό πρόβλημα αντίληψης και

συχνά κατέληγαν σε συμπεράσματα θετικά για την

παρέμβαση. Από τα άρθρα που συμπεριλήφθηκαν στη

ανασκόπηση, το 20% χρησιμοποίησε επίσημες κλίμακες

μέτρησης του δείκτη νοημοσύνης. Από αυτά, το 80%

συμπέραινε ότι ο δείκτης νοημοσύνης  επηρεάζει

σημαντικά τα αποτελέσματα και το 20% ότι ο δείκτης

νοημοσύνης δεν επηρεάζει καθόλου τα αποτελέσματα.

Έτσι, παρόλο που είναι δύσκολη η μέτρηση της

αντίληψης και συνδέεται συχνά με τη σοβαρότητα της

μορφής ΕΠ, αποτελεί προγνωστικό παράγοντα για

πολλές περιπτώσεις.

353

Μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε στον Καναδά

αναφέρει ότι το 75% των παιδιών με ΕΠ είχε διαταραχές

στη μάθηση ή αναπτυξιακή καθυστέρηση, το 41.6% είχε

καθυστέρηση στην ομιλία και δυσκολίες στην

επικοινωνία, το 29% εμφάνιζε προβλήματα στην όραση,

το 10% προβλήματα στην ακοή και το 27% εκδήλωνε

κρίσεις επιληψίας. Αυτή η μελέτη τεκμηριώνει, μέσω των

ευρημάτων της, το συμπέρασμα ότι η εγκεφαλική

παράλυση συνήθως συνυπάρχει με άλλες διαταραχές.

Επομένως, η εντόπιση και αντιμετώπιση και των

υπόλοιπων διαταραχών που υπάρχουν στην ΕΠ είναι

εξίσου σημαντική με τη θεραπεία των κινητικών

προβλημάτων. Οι διαταραχές στη μάθηση επηρεάζουν

αρνητικά και περιορίζουν τις δυνατότητες του παιδιού

στο κομμάτι της κινητικότητας. Σε αυτή τη μελέτη,

υπήρξε μια στατιστικά σημαντική συσχέτιση ανάμεσα

στο νοητικό επίπεδο και την ικανότητα βάδισης (σε

εσωτερικό και εξωτερικό περιβάλλον). Επίσης, υπάρχουν

και άλλοι παράγοντες, όπως η αναπηρία και ο τύπος της

ΕΠ, η συμπαράσταση του οικογενειακού περιβάλλοντος

και οι ιδιαιτερότητες κάθε χώρου (εμπόδια, σκαλοπάτια

κ.α.), οι οποίοι επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά την

κινητική παρουσία του παιδιού. Διαπιστώθηκε ότι ο

περιορισμός στη δραστηριότητα είναι αλληλένδετο

στοιχείο με τα εμπόδια που συναντούν τα παιδιά στη

συμμετοχή. Περισσότερα από τα μισά παιδιά που έλαβαν

μέρος σε αυτή τη μελέτη είχαν περιορισμένη δυνατότητα

ευκινησίας και αδυνατούσαν να χρησιμοποιήσουν μέσα

354

μαζικής μεταφοράς χωρίς βοήθεια. Επίσης αλληλένδετο,

με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά κατά τη

μετακίνηση τους, ήταν και το υψηλό ποσοστό (70%)

γονιών που εκφράζουν ότι αντιμετωπίζουν πολλαπλές

δυσκολίες όταν βγαίνουν έξω με τα παιδιά τους. 

Το πρόβλημα αποδόθηκε σε  δυσκολίες που

διαμορφώνονται λόγω των συνθηκών του εξωτερικού

περιβάλλοντος, όπως η ανυπαρξία διευκόλυνσης της

πρόσβασης των ατόμων με ειδικές ανάγκες στα μέσα

μαζικής μεταφοράς και η γενική νοοτροπία της κοινής

γνώμης. Η χρήση ενός εναλλακτικού ανταγωνιστικού

μέσου διάδοσης του μηχανισμού ή των δυνατοτήτων της

κινητικότητας δεν χρησιμοποιείται συχνά στον πληθυσμό

αυτής της έρευνας. Τα περισσότερα παιδιά

ακολουθούσαν τις παραδοσιακές μεθόδους θεραπευτικής

αποκατάστασης, οι οποίες στόχευαν στην προσωρινή

διόρθωση της αναπηρίας και προωθούσαν «φυσιολογικά»

κινητικά πρότυπα. Μέχρι πρότινος,, η αποκατάσταση

στόχευε στο να θεραπεύσει τα αίτια του προβλήματος.

Όμως, πρόσφατα τείνει περισσότερο στο να εντοπίζει τις

λειτουργικές δυνατότητες σε σχέση με τις απαιτήσεις

που έχει η εκτέλεση μιας κίνησης. Έτσι, οι θεραπευτικοί

και λειτουργικοί στόχοι προσαρμόζονται στις

λειτουργικές ανάγκες του ατόμου στο περιβάλλον όπου

ζει. Αυτό το σκεπτικό βασίζεται στη λογική της

χρησιμοποίησης όλων των δυνατοτήτων του ατόμου,

ώστε να επιτευχθεί η λειτουργική ανεξαρτησία και η

διασφάλιση της καλής ποιότητας ζωής του, ανεξάρτητα

355

από τη σωματική ή πνευματική του αναπηρία.   Πιο

εντατική χρήση της υπάρχουσας βιβλιογραφίας σχετικά

με τη βοηθητική τεχνολογία ίσως επίσης φανεί χρήσιμη

στην επίτευξη ανεξαρτησίας και κοινωνικής συμμετοχής

του παιδιού. Η σύσταση οδηγιών για δυναμικά

κινητοποίηση από την προσχολική ηλικία έχει αποδειχθεί

ότι φέρει πολύ θετικές επιδράσεις στην κοινωνική,

μαθησιακή και συμμετοχική του ικανότητα. Η έγκαιρη

σύσταση οδηγιών εναλλακτικής θεραπείας σε παιδιά με

διαταραχές λόγου και εκφραστικές δυσκολίες μπορεί να

βοηθήσει στη βελτίωση της γλώσσας και της μάθησης. Η

βοηθητική τεχνολογία βελτιώνεται διαρκώς και παρέχει

σαφή πλεονεκτήματα και βοηθά ανάπηρα παιδιά και

ενήλικες στην πραγματοποίηση των καθημερινών τους

δραστηριοτήτων. Η δυνατότητα χρήσης τέτοιας

τεχνολογίας αποτελεί μια σημαντική προσδοκία της

αποκατάστασης και μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά τη

συμμετοχή του παιδιού στην οικογένεια και στις

κοινωνικές δραστηριότητες. Παρόλα αυτά, για τη

λειτουργική χρήση τέτοιας τεχνολογίας, η ειδική

εκπαίδευση είναι απαραίτητη. Η διαθεσιμότητα, επίσης,

τέτοιας τεχνολογίας ίσως είναι περιορισμένη, αν το

κόστος είναι υψηλό. Οι γονείς εκφράζουν τέσσερις

κομβικές ανησυχίες για τα παιδιά τους: την ικανότητα

αυτοεξυπηρέτησης τους, την κινητικότητα τους, τη

θεραπεία και τη φροντίδα υγείας τους. Πολλά παιδιά

έχουν ανάγκη από επίβλεψη ή βοήθεια προκειμένου να

εκτελέσουν καθημερινές τους δραστηριότητες, όπως το

356

ντύσιμο, η σίτιση, και πολλοί γονείς ελπίζουν ότι η

καθημερινή θεραπεία θα βοηθήσει τα παιδιά να

χρησιμοποιήσουν τις ικανότητες τους, ώστε να εκτελούν

απλές καθημερινές τους δραστηριότητες. Παραδόξως,

πολλοί γονείς δε θεωρούν σημαντική τη συμμετοχή των

παιδιών στη διασκέδαση και τις κοινωνικές

δραστηριότητες Όμως, είναι γεγονός πως τέτοιες

δραστηριότητες βοηθούν το παιδί να εξοικειωθεί με το

κοινωνικό περιβάλλον και να αναπτύξει κοινωνικές

σχέσεις. Αυτό μπορεί να οφείλεται είτε στο χρόνο που

απαιτείται ώστε οι γονείς να αποδεκτούν την κατάσταση,

είτε στην ελλιπή ενημέρωση για τη σπουδαιότητα της

κοινωνικής προσαρμογής και ανάπτυξης κοινωνικών

σχέσεων.

Η πιθανότητα μελλοντικής επαγγελματικής

αποκατάστασης δεν ήταν μια από τις άμεσες ανησυχίες,

αφού τα παιδιά ήταν μικρά σε ηλικία. Εν τούτοις

πιθανότατα θα προκύψει καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν.

Οι συνήθεις βοηθητικές υπηρεσίες ήταν η φυσιοθεραπεία,

η εργοθεραπεία, η υπηρεσία παροχής προσθετικών και

ορθωτικών μέσων και οι επισκέψεις σε παιδίατρο. Η

πλειοψηφία των γονιών δήλωνε ικανοποιημένη από τις

παροχές των τοπικών υπηρεσιών υγείας και

αποκατάστασης. Επίσης, οι γονείς αναγνωρίζουν τη

σπουδαιότητα τόσο των δομικών στοιχείων (πρόσβαση

στις υπάρχουσες υπηρεσίες) όσο των προοδευτικών

στοιχείων (παρουσία σεβαστής και ουσιαστικά

υποστηρικτικής φροντίδας, διάρκεια και συντονισμός

357

φροντίδας). Σε αντίθεση με την άποψη της πλειοψηφίας,

τα αποτελέσματα της φροντίδας δεν είναι τόσο

σημαντικά όσο ικανοποιητικό είναι το επίπεδο παροχών

των υπηρεσιών. Σε αυτή τη μελέτη, οι γονείς

αναγνωρίζουν την αναγκαιότητα βελτίωσης τόσο των

στοιχείων υποδομής (μείωση του χρόνου αναμονής στη

λίστα, πιο συχνή επανεκτίμηση, καλύτερης ποιότητας

εξοπλισμό αποκατάστασης) όσο και των προοδευτικών

στοιχείων (πιο φιλική νοοτροπία, αφοσίωση του γιατρού

σε κάθε περιστατικό και ανάπτυξη σχετικής οικειότητας

με την οικογένεια) των υπηρεσιών.

Εδώ αξίζει να σημειωθεί ότι το δείγμα της έρευνας

προέρχεται από την προεφηβική ηλικία.

 

Ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση

Τα παιδιά με ΕΠ, όπως και όλα τα παιδιά θέλουν

μεγαλώνοντας να έχουν ένα ενεργό ρόλο στην κοινωνία.

Ωστόσο, το ποσοστό ενηλίκων με ΕΠ που εργάζεται στην

Αμερική ανέρχεται μόλις στο 40%  (Burkhauser RV,

Houtenville AJ. A user guide to current statistics on the

employment of people with disabilities. Cornell Univer-

sity. 2003. Available at:

http://www.ilru.org/online/handouts/2001/Houtenville/cur

rent_statistics. html. Accessed August 4, 2003).

Για να γίνει εφικτή η συμμετοχή στην αγορά

εργασίας είναι απαραίτητη η ύπαρξη ενός

μηχανισμού που θα στηρίζει τα άτομα στο

μεταβατικό στάδιο από την εφηβεία στην

358

ενηλικίωση. Μια πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι, προς το

παρόν, μόνο το 6% των παιδιών με ειδικές ανάγκες

λαμβάνει τέτοιου είδους υποστήριξη. (Newacheck P.

State and local area integrated telephone survey.

Centers for Disease Control. Available at:

http://www.cdc.gov/nchs/about/major/slaits/Publications_

and_Presentations.htm. Accessed August 4, 2003).

Σε μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε από τους Turk

et al (Turk MA, Scandale J, Rosenbaum PF, Weber RJ. The

health of women with cerebral palsy. Phys Med Rehabil

Clin N Am 2001), με επίκεντρο τις γυναίκες ενήλικες με

ΕΠ που ζούσαν μέσα στο περιβάλλον της κοινωνίας,

κατέληξαν ότι απαιτείται ένα   ελάχιστο ποσοστό

ικανότητας στην ομιλία (40%), στη νοημοσύνη (34%), και

στις ικανότητες μάθησης (26%). Η κατάσταση τις

αισθητικότητας σχηματικά δίνεται ως εξής: σημαντικοί

πόνοι (84%), δυσμορφίες ισχίων και πλάτης (59%),

προβλήματα αφόδευσης (56%), προβλήματα στοματικής

υγιεινής (43%), αύξηση σπαστηκότητας κατά τη διάρκεια

περιόδου (35%) και συμπτώματα του γαστροφαρυγγικού

αντανακλαστικού (28%)  Άλλες επιπλοκές που

συναντιούνται στους ενήλικες με ΕΠ είναι η

γρήγορη κόπωση (Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK,

Holm I. Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway

compared with the general population. Dev Med Child

Neurol 2003), υποσιτισμός, οστεοπόρωση (Brunner R,

Doderlein L. Pathological fractures in patients with cereb-

ral palsy. J Pediatr Orthop B 1996, Henderson RC, Lark

359

RK, Gurka MJ, Worley G, Fung EB, Conaway M, et al.

Bone density and metabolism in children and adolescents

with moderate to severe cerebral palsy. Pediatrics 2002),

σπονδυλαρθρίτιδα με νευρολογικές μεταβολές (σπογγώδη

μυοπάθεια) και Barrett  οισοφάγο.

Έτσι, εκτός από την ανάγκη για λήψη

εντατικής φροντίδας κατά τη διάρκεια της

παιδικής ηλικίας, οι ενήλικες με ΕΠ έχουν υψηλά

ποσοστά επιπλοκών, οι οποίες μπορεί να σταθούν

εμπόδιο στην εργασιακή και κοινωνική τους

σταδιοδρομία.

Παρεμβάσεις για τη βελτίωση των

αποτελεσμάτων

Τα περισσότερα παιδιά με ΕΠ λαμβάνουν θεραπεία

σε πολλά επίπεδα -π.χ. θεραπείες όπως φυσιοθεραπεία,

λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, χειρούργηση

κατασκευαστικών βλαβών, βελτίωση της σπαστικότητας

και ειδική υποστήριξη κατά τη διάρκεια μόρφωσης. Όλες

αυτές οι διαφορετικές θεραπείες τείνουν να

αλληλεπιδρούν. Για παράδειγμα, οι παρεμβάσεις των

ορθοπεδικών χειρούργων, δεν έχουν καμία επίδραση στη

σπαστηκότητα, αλλά διορθώνουν δευτερογενή

προβλήματα, όπως κατασκευαστικά προβλήματα και

δυσλειτουργία των μοχλών που συνδέονται με το άνω

άκρο. Από την άλλη, η μείωση της σπαστικότητας δεν

έχει καμία επίδραση στα ήδη υπάρχοντα ανατομικά

προβλήματα, ούτε μπορεί να βελτιώσει τον κινητικό

360

έλεγχο, την ισορροπία ή την αδυναμία.(Gage JR,

Novacheck TF. 2001).

 (Samson-Fang L, Butler C, O’Donnell M. 2003)

Έτσι, ακόμη και με την ύπαρξη ποιοτικών μελετών η

απόφαση για την αποτελεσματικότητα κάθε θεραπείας

μπορεί να είναι δύσκολη. Η παράδοση θεραπείας σε

άτομα με ΕΠ ίσως  βελτιωθεί με το μοντέλο που

προτείνει η ομάδα εργασίας Wagner et al. ( Bodenheimer

T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for

patients with chronic illness: the chronic care model, part

2. JAMA 2000) και ( Bodenheimer T, Wagner EH,

Grumbach K. 2002).

 Στον πίνακα εμφανίζονται ενδεικτικά κάποιες

παρεμβάσεις που στηρίζονται σε τεκμηριωμένα στοιχεία

όσο αφορά την επίδραση τους στα παιδιά με ΕΠ. Άλλες

θεραπείες που πιθανόν να είναι αποτελεσματικές

περιλαμβάνουν ιατρικές και χειρουργικές παρεμβάσεις

για το επιγάστριο αντανακλαστικό και την εγκατάσταση

ενός συστήματος για την ποιοτική  βελτίωση του

επιπέδου σίτισης.

Όμως υπάρχουν και πολλά είδη παρεμβάσεων που

χρησιμοποιήθηκαν στη θεραπεία παιδιών με ΕΠ, οι

οποίες δεν έχουν μελετηθεί επίσημα.

Πρόσφατα, η χρήση υπερβαρικού οξυγόνου έχει

επίσημα αξιολογηθεί και κρίθηκε ως αναποτελεσματική.

Εντούτοις, υπήρχαν δυο μελέτες που υποστήριζαν ότι η

ραχαία ριζοτομία ήταν αποτελεσματική, ενώ μια άλλη

361

μελέτη που έδειχνε ότι  δεν ήταν πιο αποτελεσματική από

μια θεραπεία χωρίς χειρουργείο. 

  Αυτό το μοντέλο υποστηρίζει ότι η βελτίωση της

σχέσης μεταξύ θεραπευτή-ασθενή θα βελτιώσει και τα

αποτελέσματα. Τρόποι που οδηγούν σε αυτή τη βελτίωση

της αλληλεπίδρασης μπορεί να είναι η έμπρακτη έκφραση

υποστήριξης από το θεραπευτή στο παιδί και την

οικογένεια του, η συμβουλευτική υποστήριξη στους

παροχείς υπηρρεσιών,   η βελτίωση του συστήματος

παροχής υπηρεσιών και καλύτερη πληροφόρηση σχετικά

με τον ασθενή Κλινική πληροφορία). Κάποιες από τις

προτάσεις αυτού του μοντέλου  σε σχέση με την ΕΠ

παρουσιάζονται στον παρακάτω πίνακα. Αυτός ο τρόπος

προσέγγισης συνδέεται στενά με το πρόγραμμα

"φροντίδα στο σπίτι", που ξεκίνησε να εφαρμόζεται

πρόσφατα και στοχεύει στη βελτίωση της κάλυψης

αναγκών του παιδιού και της οικογένειας του. Έτσι,

προτείνεται η δυνατότητα ευελιξίας, διαθεσιμότητας και

μεταφοράς τόσο ανάλογων υποδομών, όσο και παντός

είδους δημιουργικών δραστηριοτήτων

συμπεριλαμβανομένων και των υποδομών που στοχεύουν

στη διατήρηση καλής φυσικής κατάστασης. Η Πολιτεία

κάθε χώρας θα πρέπει να εγκαταστήσει τέτοιου είδους

υποδομές, οι οποίες συν τοις άλλοις θα μεριμνούν και για

τη μόρφωση μετά το λύκειο, την επαγγελματική

αποκατάσταση των παιδιών με ΕΠ και των εφοδιασμό

τους με την απαραίτητη τεχνολογία.

362

Πίνακας

 Τρόποι για τη βελτίωση της παροχής φροντίδας των παιδιών με ΕΠ

Στόχος Παράδειγμα

Βελτίωση του υπάρχοντος συστήματος παροχής κλινικών υπηρεσιών

Αύξηση της συχνότητας επισκέψεων των φυσίατρων

Ποιοτική αναβάθμιση αυτοϋποστήριξης οικογένειας και προώθηση των ικανοτήτων του παιδιού

Παροχή καλύτερης πληροφόρησης στις οικογένειες σχετικά με το αντικείμενο της ΕΠ

Βελτίωση του συστήματος υποστήριξης των φροντιστών σχετικά με τη λήψη αποφάσεων

Παροχή πληροφόρησης στους φροντιστές για την ΕΠ και υπόδειξη τρόπων για τη βελτίωση των υπηρεσιών επικοινωνίας

Παροχή συστημάτων που θα διευκολύνουν την κλινική πληροφόρηση

Ανάπτυξη ηλεκτρονικών δεδομένων ή ιατρικών αρχείων που θα επιτρέπουν την επικέντρωση σε κάθε άτομο ξεχωριστά

Ποιοτική αναβάθμιση του συστήματος υγείας

Βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ των φροντιστών

Οι βελτιώσεις σε τέτοιου είδους τομείς, όπως

κοινωνικές παροχές και κοινωνική πρόνοια, του

συστήματος υγείας ίσως συνεισφέρει στη

βελτίωση των αποτελεσμάτων για αυτά τα άτομα.

363

Για παράδειγμα, τέτοιοι οργανισμοί μπορεί να

περιλαμβάνουν άτομα με αναπηρίες σε όλους τους τομείς

υγείας και προγράμματα υγείας που θα στοχεύουν στην

προσαρμογή του περιβάλλοντος στις προσωπικές

ανάγκες του ατόμου, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση

καθημερινής ζωής και υγείας του ατόμου. Ενήλικες με

ΕΠ μπορούν να συμπεριληφθούν στην κοινωνική

πρόνοια, το σχεδιασμό και τους αντίστοιχους

κανονισμούς στον τομέα της υγείας, της εκπαίδευσης,

της απασχόλησης, της κοινότητας, της επικοινωνίας της

τεχνολογίας και μεταφοράς. Πολλές παιδιατρικές

υπηρεσίες έχουν συστήματα που παρέχουν σχετικές

πληροφορίες και διευκολύνουν τις αντίστοιχες

προσεγγίσεις. Αυτό αποτελεί μια πρόκληση για το παρόν

μοντέλο που αντανακλά καθ' όλη τη διάρκεια ζωής του

ατόμου.

 Η παροχή σχετικής πληροφόρησης των

οικογενειών για την πρόγνωση της κατάστασης

υγείας του παιδιού (προγνωστικά αποτελέσματα),

η καθιέρωση ρεαλιστικών στόχων και επιλογή της

καλύτερης δυνατής παρέμβασης, ξεχωριστά για

κάθε άτομο ανάλογα με τις ανάγκες του, με σκοπό

τη βελτίωση της λειτουργίας αποτελούν

σημαντικά βήματα για την επίτευξη

αποτελεσμάτων. Παρόλο που υπάρχουν πολλές μελέτες

διαθέσιμες που μπορούν να φανούν χρήσιμες για τους

παραπάνω σκοπούς, χρειάζονται ακόμη περισσότερες,

ιδιαίτερα τέτοιες που διεξάγονται σε μεγάλα δείγματα.

364

Επιπροσθέτως, ο παράγοντας της παιδικής ηλικίας που

επηρεάζει τα αποτελέσματα και κατά την ενηλικίωση

απαιτεί περαιτέρω διερεύνηση.

 Βιβλιογραφία

Από τους οργανισμούς Golisano Children’s Hospital

at Strong, University of Rochester Medical Center,

Rochester, New York; και Virginia Commonwealth Uni-

versity, Richmond, Virginia δόθηκε για δημοσίοευση Mar

2, 2004; δημοσιεύτηκε May 11, 2004.

Gregory S. Liptak, M.D., MPH, and Pasquale J. Ac-

cardo, MD.

Εκπαίδευση και προσδοκίες

επαγγελματικής αποκατάσταση στην

εγκεφαλική παράλυση

Εκπαίδευση, εργασία και εισόδημα

Τα επίπεδα επαγγελματικής απασχόλησης

διαφέρουν από μελέτη σε μελέτη. Προφανώς η σύγκριση 

τέτοιων μελετών με την παρούσα δεν είναι εφικτή, επειδή

το δείγμα πληθυσμού ήταν μικρό και ανομοιογενές σε

σχέση με την ηλικία, το βαθμό αναπηρίας και τα

365

εργαλεία μέτρησης. Στη Δανία, πραγματοποιήθηκε μια

μελέτη για άτομα με αναπηρίες, τα οποία γεννήθηκαν

από το 1940 ως το 1945. Τα ευρήματα της υποστηρίζουν

ότι το 52% «συμμετείχε ενεργά στην κοινωνία», αφού τα

άτομα ήταν πλήρως αυτοεξυπηρετούμενα και οικονομικά

ανεξάρτητα (Glenting 1981). Εδώ περιλαμβάνονται και

όσοι έχουν παντρευτεί και δεν λαμβάνουν αναπηρική

σύνταξη. Η παρούσα μελέτη, υποστηρίζει ότι η

βαθμολογία που είχαν στο DQ (εργαλείο το οποίο

χρησιμοποιήθηκε για τη μέτρηση και αξιολόγηση του

νοητικού επιπέδου και της ικανότητας μάθησης των

ατόμων που συμμετείχαν) αποτελεί τον πιο σημαντικό

υποκειμενικό παράγοντα, από τον οποίο επηρεάζεται

άμεσα επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με ΕΠ.

Ένα τέτοιο αποτέλεσμα πέρα από την αξία που έχει ως

κλινικό χαραχτηριστηκό κατά την πρώιμη παιδική

ηλικία, αποτελεί και σημαντική πληροφορία αναφορικά

με την πρόβλεψη της μελλοντικής επαγγελματικής

αποκατάστασης του ατόμου. Φυσικά, η επίδραση της

κινητικής αναπηρίας δεν είναι αμελητέα (και εδώ

παρεμβαίνουμε εμείς επικεντρώνοντας στη σωματική

εξάσκηση και διατήρηση φυσιολογικών εύρων). Η

συζήτηση γύρω από το ζήτημα της αναγκαιότητας και της

αξίας της κατάταξης στην ΕΠ σε κατηγορίες με γνώμονα

το σύνδρομο και τη βαρύτητα της αναπηρίας έχει

ξεκινήσει και εξελίσσεται εδώ και πολλά χρόνια (Blair

and Stanley 1985, Stanley et al. 2000). Όπως έχει

αποδειχθεί, αυτή η μορφή κατάταξης συνεισφέρει

366

σημαντικά και ως εργαλείο πρόβλεψης για την

κατάσταση της υγείας και τη μελλοντική κοινωνική  ζωή

των παιδιών με ΕΠ. Από το δείγμα της παρούσας έρευνας

το 74% πέθανε είχε τετραπληγία ή υπερκινησία. Έτσι, οι

επιζώντες συμμετέχοντες με ΕΠ αυτών των δυο

κατηγοριών είναι το δείγμα που απέμεινε για ανάλυση,

ώστε να προβλεφθεί η μελλοντική τους ζωή. Θεωρείται

ότι τα άτομα που επέζησαν έχουν τα καλύτερα

λειτουργικά χαρακτηριστικά. Αυτό είναι το κλειδί για τη

διερεύνηση και πρόβλεψη της μελλοντικής

επαγγελματικής αποκατάστασης. Επίσης, δίνει κάποιες

εξηγήσεις σχετικά με τις διαφοροποιήσεις που υπάρχουν

μεταξύ διπληγίας και τετραπληγίας ( Table ΙΙΙ).

Η παρούσα μελέτη υποστηρίζει την αξία της

κατάταξης, όπως αυτή έχει οριστεί από τους Hagberg et

al. (1975). Δεν γνωρίζουμε πόσα από τα παιδιά που

έλαβαν μέρος στην παρούσα μελέτη έλαβαν επιπλέον

ειδική εκπαίδευση, πέραν της φοίτησης σε μια

συνηθισμένη ειδική τάξη ή ειδικό σχολείο. Παρόλα αυτά,

αποτελεί σημαντικό εύρημα το συμπέρασμα ότι οι μισοί

από αυτούς που έλαβαν μέρος, με ΕΠ, παρακολούθησαν

την κανονική εκπαίδευση που επαφίεται του ζητήματος

του επαγγελματικού προσανατολισμού.  Το 47%

εργάζονταν σε πλήρες ωράριο και το 6% σε

ημιαπασχόληση.

Μια άλλη αιτία για τα χαμηλά ποσοστά

απασχόλησης ίσως είναι το γεγονός ότι τα άτομα με ΕΠ

αντιμετωπίζουν προβλήματα κοινωνικής

367

αλληλεπίδρασης, ενδεχομένως και ρατσισμού. Αυτό το

κομμάτι δεν μελετήθηκε διεξοδικά. Ερευνητικά έχει

διαπιστωθεί ότι νεαρά άτομα με ΕΠ είναι λιγότερο

κοινωνικά και με τον καιρό ωθούνται ευκολότερα στην

απομόνωση από το μέσο όρο νεαρών ατόμων χωρίς

ΕΠ (Stevenson et al. 1997).

Συμπέρασμα

Ένα ποσοστό της τάξεως του 29% σε σύνολο 819

νεαρών ενηλίκων με ΕΠ στη δυτική Δανία είναι

εργάζεται σε πλήρη απασχόληση, ένα 5% εργάζεται υπό

συνθήκες ελαστικής ημιαπασχόλησης και ένα 5%

σπουδάζει. Μεταξύ των ατόμων που συμμετήχαν στη

μελέτη υπήρχαν διαφορές στον τύπο και το βαθμό

αναπηρίας. Αρκετά από τα χαρακτηριστικά της σχολικής

ηλικίας συνεισφέρουν στη διαμόρφωση μακροχρόνιας

πρόβλεψης σχετικά με τη μελλοντική κοινωνική ζωή του

ατόμου. Το 62% ήταν έξω από τα πλαίσια της αγοράς

εργασίας. Σύμφωνα με στοιχεία των Ηνωμένων Εθνών

σχετικά με τα οικονομικά, κοινωνικά και πολιτιστικά

δικαιώματα (1966), το οποίο αναγνωρίζει «το δικαίωμα

στην εργασία», όπου συμπεριλαμβάνεται και το δικαίωμα

όλων στην ευκαιρία να κερδίζει τα προς το ζην ως

εργαζόμενος σε μια δουλειά που έχει ο ίδιος διαλέξει ή

αποδέχεται, η κυβέρνηση της Δανίας δεν έχει καταφέρει

να δημιουργήσει αρκετές επαγγελματικές ευκαιρίες για

τα άτομα με αναπηρίες. Ιδιαίτερη μέριμνα λήφθηκε για

άτομα με ΕΠ, τα οποία φοίτησαν σε κανονικό σχολείο

368

και η νοητική τους κατάσταση στην παιδική ηλικία είχε

κριθεί ως φυσιολογική. Παρόλα αυτά, μόνο οι μισοί, σε

ηλικία από 21 ως 35, κατάφεραν να βρουν εργασία. Ως εκ

τούτου, κρίνεται αναγκαία η περαιτέρω διερεύνηση

αναφορικά με παράγοντες που επιδρούν στο ζήτημα της

επαγγελματικής αποκατάστασης των ατόμων με

αναπηρίες. Τέτοιοι παράγοντες είναι η νοητική

καθυστέρηση στην ΕΠ, η κοινωνική ανάπτυξη και

περιβαλλοντικοί παράγοντες. Η διερεύνηση και

αποσαφήνιση του μηχανισμού μέσα από τον οποίο

επηρεάζουν τις επαγγελματικές ικανότητες θα

συνεισφέρει σημαντικά στην εντόπιση των αιτιών που

γεννούν ανεργία σε μεγάλο ποσοστό ενηλίκων με ΕΠ.

Βιβλιογραφία

Andersson C, Mattsson E. (2001) Adults with cere-

bral palsy: a survey

describing problems, needs, and resources, with spe-

cial emphasis on locomotion. Dev Med Child Neurol 43:

76–82.

Blair E, Stanley F. (1985) Interobserver agreement

in the classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neu-

rol 27: 615–622.

Dorman C. (1987) Verbal, perceptual and intellectual

factors associated with reading achievement in adoles-

cents with cerebral palsy. Percept Mot Skills 64: 671–678.

369

Esben P. (2003) New CP. Cerebral Palsy – Hold to

the Light.Copenhagen: The Danish Society for Cerebral

Palsy.

Glenting P. (1981) Social prognosis of congenital

cerebral palsy. In: Cerebral Palsy Registry of Denmark

Report No. V. Vanløse, Denmark: The Danish Society for

Cerebral Palsy. (In Danish)

Uldall P, Michelsen SI, Topp M, Madsen M. (2001)

The Danish Cerebral Palsy Registry: a registry on a spe-

cific impairment. Dan Med Bull 48: 161–163.

United Nations (1966) International Covenant on

Economic, Social and Cultural Rights.

www.unhchr.ch/html/menu3/b/a_cescr.htm (accessed 3

June 2005).

Wadsworth JS, Harper DC. (1993) The social needs

of adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol

35: 1019–1022.

Τι επιθυμούν οι έφηβοι με ειδικές

ανάγκες:

Προτάσεις και συμβουλές από την

υπηρεσία φροντίδας αναπήρων

Ας σημειωθεί ότι το παρόν κείμενο εστιάζει σε

άτομα χωρίς νοητική υστέρηση. Τα άτομα με νοητική

υστέρηση ενδεχομένως έχουν διαφορετικές ανάγκες.

370

Ποιότητα ζωής, επιτυχία στη ζωή και

ευτυχία

Σε αντίθεση με την κοινή γνώμη, η εφηβεία για τα

περισσότερα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν είναι

περίοδος ξεγνοιασιάς και περιπέτειας. Όταν αναδύονται

στην επιφάνεια οι συναισθηματικές ανάγκες των εφήβων,

οι οποίοι διεκδικούν την ανεξαρτησία του σε όλους τους

τομείς (σωματικά, κοινωνικά, συναισθηματικά), η

περίοδος της εφηβείας δύναται να είναι μια σχετικά 

χαλαρή περίοδος μετάβασης από την παιδική ηλικία στην

ενηλικίωση. (Eccles et al., 1993). Προς το τέλος αυτής

της περιόδου, οι περισσότεροι έφηβοι (χωρίς νοητική

υστέρηση) ξεκινούν την επαγγελματική τους

δραστηριότητα ή την μόρφωση τους στις ανώτατες

βαθμίδες της εκπαίδευσης, φεύγουν από την οικογενειακή

τους εστία, αναπτύσσουν προσωπικές σχέσεις και

διαμορφώνουν την προσωπική τους ταυτότητα (Hallum,

1995). Τέτοιες εξελίξεις επηρεάζουν την ποιότητα ζωής

τους, την επιτυχία τους στη ζωή και την ευτυχία τους.

Το παρόν κείμενο αναλύει τα παρακάτω σημεία:

Στήριξη του ατόμου σε όλους τους τομείς της

ζωής του.

Μπορούμε να μάθουμε πολλά ακούγοντας τι

έχουν να πουν οι έφηβοι.

Οι έφηβοι με αναπηρίες, όπως όλοι οι έφηβοι,

έχουν επιθυμίες και οράματα.

371

Η ελάττωση των δυσκολιών που οφείλονται σε

σωματικούς και κοινωνικούς παράγοντες και η

δημιουργία κατάλληλων υποδομών που θα επιτρέπουν

την πρόσβαση αναπήρων είναι σημαντική.

ΟΡΙΣΜΟΙ

Ο όρος ποιότητα ζωής αναφέρεται στον τρόπο

(πώς) με τον οποίο ολόκληρη η ύπαρξη ενός ατόμου

αποτυπώνεται στην καθημερινότητά του. Συχνά

συνδέεται με όρους όπως η επιτυχία, ο πλούτος, η

παραγωγικότητα και η ευτυχία (Lindstrom & Kohler,

1991) και με αξίες όπως η ψυχική ενδυνάμωση μετά από

μια δύσκολη περίοδο, η αντιγραφή, η βελτίωση και η

προσαρμογή (Brooks, 1994). Στην ποιότητα ζωής

αντανακλάται μια ολιστική, συνολική οπτική σχετικά με

την προσέγγιση της υγείας, ως τομέα με πολύμορφες

εμπειρίες, σε τρεις κύκλους ζωής (Lindstrom & Kohler,

1991):

1.       τον εξωτερικό (κοινωνικό) κύκλο (π.χ.

εργασία, εκπαίδευση και ανεξάρτητη ζωή)

2.       το διαπροσωπικό κύκλο (προσωπικές σχέσεις)

όπως για παράδειγμα ο γάμος και

3.       τον προσωπικό κύκλο (π.χ. αυτοεκτίμηση,

αυτογνωσία)

Ως επιτυχία στη ζωή παραδοσιακά έχει οριστεί ως

το ικανοποιητικό αποτέλεσμα μιας σειράς από

προσπάθειες στη ζωή (Clark & Hirst, 1989) και ως η

κατάκτηση επιδεξιοτήτων και προνομίων που οδηγούν σε

372

εξασφαλισμένη κοινωνική αναγνώριση και καταξίωση.

Για τους έφηβους που βρίσκονται κοντά στην

ενηλικίωση, η έννοια της επιτυχημένης κοινωνικής

προσαρμογής περιλαμβάνει την επαγγελματική

αποκατάσταση, αυτοεξυπηρέτηση, ανεξαρτησία και

διαμόρφωση κοινωνικών και προσωπικών σχέσεων και

δικτύων (Halpern, 1985). Ο όρος επιτυχία στη ζωή,

εμπεριέχει επίσης και ένα υποκειμενικό στοιχείο, το

οποίο από κάθε άτομο εκλαμβάνεται και ερμηνεύεται

διαφορετικά (Miller Polgar, King, MacKinnon, Cathers, &

Havens, 1996).

Ευτυχία είναι μια κατάσταση ευημερίας και

ικανοποίησης. Αποτελεί σημαντικό αποτέλεσμα στα

μάτια των πελατών και συνεισφέρει στην αξιολόγηση

των αποτελεσμάτων των υπηρεσιών της αποκατάστασης

(Fuhrer, 1994; Miller Polgar et al., 1996)

Τι καλούνται να αντιμετωπίσουν οι

έφηβοι με αναπηρίες στο παρόν και το

μέλλον;

Στον τομέα κοινωνικών και

προσωπικών σχέσεων

Προς το παρόν, η υπάρχουσα βιβλιογραφία με

αναφορές στην εφηβική ζωή αναπήρων είναι πολύ

περιορισμένη.

Μελέτες για ενήλικες αναπήρους μας πληροφορούν

για προβλήματα που ενδεχομένως να κληθούν να

αντιμετωπίσουν στο μέλλον οι έφηβοι με αναπηρίες. Η

373

έρευνα δείχνει ότι οι ενήλικες με αναπηρία γνωρίζουν

λιγότερη επιτυχία, σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό,

όσο αφορά τις κοινωνικές και προσωπικές τους σχέσεις.

Συγκριτικά με τους Καναδούς ενήλικες χωρίς

αναπηρίες, εκείνοι με αναπηρίες εμπλέκονται λιγότερο

σε προσωπικές σχέσεις και δεν είναι ικανοποιημένοι με

τη δουλειά, τις οικονομικές απολαβές, τις σχέσεις και τη

ζωή τους συνολικότερα (Hammoud & Grindstaff, 1992).

Οι ενήλικες με αναπηρίες δεν εμπλέκονται τόσο σε

κοινωνικά γεγονότα και σχέσεις, δε συμμετέχουν τόσο σε

δημιουργικές δραστηριότητες ή προσωπικά ραντεβού, δεν

απασχολούνται σε πλήρες ωράριο, δεν ζουν ανεξάρτητα

και δεν παντρεύονται (Fuhrer, 1994; Ireys, Werthamer-

Larson, Kolodner, & Gross, 1994; Kokkonen, Saukkonen,

Timonen, Serlo, & Kinnunen, 1991; Parmenter & Knox,

1991).

Επομένως, οι ενήλικες με φυσικές αναπηρίες

αντιμετωπίζουν συγχρόνως κοινωνικά και οικονομικά

μειονεκτήματα (Doyle, Moffatt, & Corlett, 1994; Hallum,

1995).

Στον τομέα της προσωπικότητας

Σε προσωπικό επίπεδο, οι έρευνες δείχνουν

ξεκάθαρα ότι οι έφηβοι με αναπηρίες αντιμετωπίζουν τον

κίνδυνο κοινωνικής απομόνωσης (Hallum, 1995). Οι

δραστηριότητες ψυχαγωγίας τους τείνουν να είναι

παθητικές και μοναχικές (Pollock & Stewart, 1990). Σε

μια σειρά από μελέτες, φαίνεται ότι γυναίκες με

374

αναπηρίες κατατάσσουν τον εαυτό σε ιδιαίτερα χαμηλό

επίπεδο όσο αφορά την κοινωνική αποδοχή (Resnick &

Hutton, 1987; King, Shultz, Steel, Gilpin, & Cathers,

1993). Αυτό πιθανά οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση και

μοναξιά. Ωστόσο, διατηρούν την αυτοεκτίμηση τους, σε

αντίθεση με την εντύπωση που έχει η κοινή γνώμη

(Arnold & Chapman, 1992; Hallum, 1995).

Οι λόγοι που δικαιολογούν αυτή τους τη στάση είναι

αρκετοί: (1) υπάρχουν και θετικά στοιχεία μέσα από το

βίωμα μιας αναπηρίας, (2) η αναπηρία δεν καθορίζει

πλήρως την προσωπικότητα τους και (3) οι άνθρωποι

χρησιμοποιούν ποικίλους μηχανισμούς για τη διατήρηση

της ψυχικής τους ισορροπίας (όπως η σύγκριση της

κατάστασης τους με άλλες που έχουν πιο δυσμενείς

επιπτώσεις) ώστε να διατηρήσουν την αυτοεκτίμηση τους

(Arnold & Chapman, 1992; Specht, King, & Cook, 1996).

Τι λένε οι έφηβοι;

Στη βιβλιογραφία υπάρχουν ελάχιστες αναφορές

σχετικά με τα ενδιαφέροντα, τις απόψεις και τις

προσδοκίες των εφήβων για το τι θεωρούν επιτυχία στη

ζωή. Έτσι, οι φροντιστές και οι γονείς δεν μπορούν να

ισχυριστούν ότι γνωρίζουν ακριβώς τις επιθυμίες των

εφήβων με αναπηρίες. Για παράδειγμα, ο McGavin (1996)

αναφέρει ότι οι έφηβοι και οι γονείς τους έχουν

διαφορετική οπτική γωνία στο ζήτημα τι θεωρούν

αποκατάσταση. Αν υποθέσουμε ότι έχουν διαφορετικές

ανάγκες από τους υπόλοιπους ενήλικες θα οδηγηθούμε σε

375

λάθος συμπεράσματα. Τέτοιες υποθέσεις ίσως οδηγήσουν

σε μετριοπαθείς προσδοκίες, οι οποίες επηρεάζουν

κομβικά την εικόνα που έχουν οι έφηβοι για τον εαυτό

τους και αυτά που μπορούν να καταφέρουν.

Λίγες μελέτες έχουν ασχοληθεί με τη διερεύνηση

απόψεων των ίδιων των εφήβων σχετικά με τις επιθυμίες

που έχουν στη ζωή τους. Σε μια πρόσφατη συγκριτική

μελέτη ανασκόπησης σε θέματα σχετικά με τη μετάβαση

στην ενηλικίωση, ο Hallum (1995) παραθέτει μελέτες που

υποστηρίζουν ότι οι έφηβοι συχνά νιώθουν να

απειλούνται από κοινωνικό ρατσισμό και εργασιακό

αποκλεισμό. Ο McGavin (1996) βρήκε ότι οι έφηβοι

ανησυχούσαν επειδή είχαν λίγους φίλους. Η παρούσα

μελέτη, όπως και άλλες παρόμοιες, υποστηρίζει ότι οι

έφηβοι έχουν τις ίδιες επιθυμίες, αντικρίζοντας το

μέλλον, με όλους τους υπόλοιπους, όπως επαγγελματική

και οικογενειακή αποκατάσταση (Arnold & Chapman,

1992; Blum, Resnick, Nelson, & St. Germaine, 1991).

Σε μια πρόσφατη ποιοτική έρευνα, 11 έφηβοι με

χρόνια σωματική αναπηρία ρωτήθηκαν πώς εκείνοι

ορίζουν την επιτυχία στη ζωή και τι αναγνωρίζουν ως

απαραίτητα εφόδια και βάσεις που θα τους οδηγήσουν σε

αυτή, για το παρόν και το μέλλον (Millar Polgar et al.,

1996). Τα ζητήματα που αναδείχθηκαν από αυτή την

έρευνα αφορούν όλους τους παραπάνω τομείς,

υποστηρίζοντας ότι οι συμμετέχοντες αντιμετωπίζουν τη

ζωή τους υπό ένα ολιστικό πρίσμα. Κατά την άποψη τους,

επιτυχία σημαίνει «να ζει κάποιος μια ευτυχισμένη ζωή»

376

(ευτυχία υπό την έννοια ότι ικανοποιούνται οι επιθυμίες

του). Διευκρίνισαν ότι ευτυχισμένη ζωή σημαίνει

επαγγελματική αποκατάσταση, μόρφωση και

ανεξαρτησία. Ωστόσο, υποστηρίζουν ότι το

σημαντικότερο είναι να βρίσκεται το άτομο σε θέση να

κάνει ότι θέλει και να είναι ευτυχισμένος.

Επίσης, οι έφηβοι σε αυτή τη μελέτη, υποστηρίζουν

ότι το να είναι κανείς αξιόπιστος και πειστικός αποτελεί

σημαντικό παράγοντα ώστε να είναι επιτυχημένος.

Ένιωθαν ότι οι προσδοκίες των άλλων από αυτούς ήταν

πολύ χαμηλές και περιορίζονται με αυτό τον τρόπο οι

ευκαιρίες που είχαν να δείξουν τις ικανότητες τους. Η

βιβλιογραφία δείχνει ότι η στήριξη, η καθοδήγηση και η

ενθάρρυνση από το κοινωνικό τους περιβάλλον

αποτελούν κομβικά σημεία για να νιώθουν επιτυχημένοι

στη ζωή (Spekman, Goldberg, & Herman, 1993). Οι

έφηβοι, επίσης, υποστηρίζουν ότι το να νιώθει κάποιος

αποδεκτός από τον περίγυρο του είναι σημαντικό. Όπως

όλοι οι έφηβοι, και εκείνοι με αναπηρίες επιθυμούν να

είναι αποδεκτοί και μέρος μιας ομάδας. Ένα από τα

εμπόδια που καλούνται συχνά να αντιμετωπίσουν είναι η

αρνητική συμπεριφορά και νοοτροπία των άλλων (Doyle

et al., 1994; Law, 1993).

Ο ρατσισμός επηρεάζει τις προσδοκίες τους σε

όλους τους τομείς της ζωής τους, από την ανάπτυξη

φιλικών και προσωπικών σχέσεων ως την πρόσληψη τους

σε μια δουλειά. Το να εισπράττουν εμπιστοσύνη και

αποδοχή από τον κοινωνικό τους περίγυρο τους εφοδιάζει

377

με τα αναγκαία ψυχικά αποθέματα που θα τους δώσουν

κουράγιο να κοιτούν τη ζωή με θετικό βλέμμα και όνειρα

(Brooks, 1994).

Ποιο είναι το επόμενο βήμα;

Οι περισσότεροι νέοι με αναπηρίες επιθυμούν ότι

και οι υπόλοιποι γενικά στη ζωή τους, δηλαδή ευτυχία,

αποδοτικό επάγγελμα, στοργικές προσωπικές σχέσεις,

ανεξαρτησία, ότι ο κοινωνικός περίγυρος αναγνωρίζει

και πιστεύει στις ικανότητες τους και ότι είναι

αποδεκτοί από τους άλλους. Ωστόσο, θα αντιμετωπίσουν

δυσκολίες στην προσπάθεια τους να επιτύχουν αυτούς

τους στόχους λόγω του κοινωνικού ρατσισμού, της

έλλειψης ικανοτήτων και τη σύγχρονη αδυναμία της

πολιτείας να τους στηρίξει οικονομικά.

Αυτή η ανασκόπηση αναδεικνύει μια σειρά από

προτάσεις και συμβουλές για τους φροντιστές:

Ολιστική αντιμετώπιση του ατόμου από τις υπηρεσίες

Οι έφηβοι θέλουν να επιτύχουν κάποιους στόχους

στη ζωή τους (όπως αποφοίτηση και επαγγελματική

αποκατάσταση). Επίσης, θέλουν να είναι ευτυχισμένοι,

να ανήκουν κάπου και να εμπνέουν εμπιστοσύνη. Για

αυτό το λόγο, οι υπηρεσίες οφείλουν να τους

αντιμετωπίζουν ολιστικά και να εντοπίζουν στόχους που

θα τους βοηθούν σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους

(εκπαιδευτικό, επαγγελματικό, δημιουργικό και

ψυχολογικό). Ειδικές υπηρεσίες θα πρέπει να

δημιουργηθούν, οι οποίες θα μεριμνούν για

378

δραστηριότητες διασκέδασης και δημιουργίας, να έχουν

συμβουλευτικό ρόλο στα ζητήματα ανεξαρτητοποίησης,

προεργασιακής εκπαίδευσης και επαγγελματικής

αποκατάστασης, τη λήψη αποφάσεων και λύση

προβλημάτων, κοινωνική υποστήριξη και σχετική

εκπαίδευση των

γονιών (Brooks, 1994; Spekman et al., 1993).

Επιπλέον, είναι καλύτερα αν οι στόχοι που θέτουν οι

έφηβοι για των

εαυτό τους στα διάφορα επίπεδα και τομείς της

ζωής τους, προσεγγίζονται με τέτοιο τρόπο ώστε να

αλληλοπροωθούνται. Έτσι, αντιμετωπίζεται η ζωή

ως ολότητα και όχι ως μεμονωμένα προβλήματα και

στόχοι για τη

λύση τους. Για παράδειγμα, το ζήτημα της εργασίας

θα μπορούσε να αντιμετωπίζεται ως ερέθισμά για

αλληλεπίδραση με την κοινωνία, δημιουργία

κοινωνικών σχέσεων και ανεξάρτητη ζωή (Pollock &

Stewart, 1990).

Μια τέτοια προσέγγιση της ζωής ίσως είναι πιο

αποτελεσματική για την ανάγνωση των αναγκών και

στόχων που θέτουν οι έφηβοι με αναπηρίες στη ζωή τους.

Ας ακούσουμε τους ίδιους τους έφηβους

Είναι ανάγκη να εργαστούμε σε συνεργασία με τους

έφηβους και να ακούσουμε τις ανησυχίες και τις ανάγκες

τους.

Έτσι, παρέχοντας αντίστοιχες υποδομές και

υπηρεσίες, είναι ανάγκη να διασφαλιστεί ότι οι

379

υπηρεσίες παρέχονται με τέτοιο τρόπο ώστε να

ενθαρρύνεται η οικειότητα.

Θυμηθείτε ότι οι έφηβοι με αναπηρίες

είναι πρώτα από όλα έφηβοι

Όπως όλοι, οι έφηβοι θέλουν να είναι ευτυχισμένοι.

Είναι μύθος ότι οι έφηβοι με αναπηρίες (ως ομάδα) έχουν

διαφορετικές επιθυμίες στη ζωή τους. Ίσως, δεν μπορούν

να επιτύχουν όλους τους στόχους στη ζωή τους, αλλά

είναι σημαντικό για αυτούς να προσπαθούν και να

κατανοούν τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν. Οι υπηρεσίες

μπορούν να τους βοηθήσουν σε αυτό τον τομέα

παρέχοντας τις αναγκαίες πληροφορίες και καθοδήγηση.

Ξεπέρασμα των εμποδίων.

Αντί να γίνονται προσπάθειες οι έφηβοι να

προσαρμοστούν στις απαιτήσεις της κοινωνίας, θα

πρέπει να εστιάσουμε στο ξεπέρασμα των σωματικών,

κοινωνικών και δομικών εμποδίων που υπάρχουν στο

περιβάλλον. Αυτό εμπεριέχει την εκπαίδευση άλλων και

δουλειά, ώστε να αλλάξει η νοοτροπία αντιμετώπισης

των εφήβων με ειδικές ανάγκες.

Έτσι θα γίνονται ευκολότερα αποδεκτοί, θα

εμπνέουν εμπιστοσύνη και θα έχουν προοπτικές για

επαγγελματική αποκατάσταση. Πρέπει να προωθηθούν

δίαυλοι επικοινωνίας και σχέσεων μεταξύ ειδικών για

την αποκατάσταση και της κοινωνίας (όπως εντατική

φροντίδα, υποστήριξη ομάδων εθελοντών, υπηρεσίες

μεταφοράς), οι οποίοι θα προωθούν την καλύτερη δυνατή

αντιμετώπιση τέτοιων ζητημάτων. Έτσι, θα μπορούσαμε

380

να μπορούσαμε να αλλάξουμε τις υπάρχουσες δυσμενείς

συνθήκες του περιβάλλοντος (Law, 1993). Η αναπηρία

είναι περιορισμός μόνο αν το άτομο και η κοινωνία την

αντιλαμβάνεται σαν τέτοια (Schlaff, 1993). Αυτός ο

τρόπος σκέψης πρέπει να διαχυθεί σε όλες τις υπηρεσίες

που ευθύνονται για παροχές υπηρεσιών αποκατάστασης.

Βιβλιογραφία

Arnold, P., & Chapman, M. (1992). Self-esteem, as-

pirations and expectations of adolescents with physical

disability. Developmental Medicine and Child Neurology,

34, 97-102.

Blum, R. W., Resnick, M. D., Nelson, R., & St. Ger-

maine, A. (1991). Family and peer issues among adoles-

cents with spina bifida and cerebral palsy. Pediatrics, 88,

280-285.

Brooks, R. B. (1994). Children at risk: Fostering resi-

lience and hope. American Journal of Orthopsychiatry, 64,

545-553.

Clark, A., & Hirst, M. (1989). Disability in adulthood:

Ten year follow-up of young people with disabilities. Dis-

ability, Handicap & Society, 4, 271-283.

Doyle, Y., Moffat, P., & Corlett, S. (1994). Coping

with disabilities: The perspective of young adults from

different ethnic backgrounds in inner London. Social Sci-

ence and Medicine, 38, 1491-1498.

Eccles, J. S., Midgley, C., Wigfield, A., Buchanan, C.

M., Reuman, D., Flanagan, C., & MacIver, D. (1993). De-

velopment during adolescence: The impact of stage-envir-

381

onment fit on young adolescents = experiences in schools

and in families. American Psychologist, 48, 90-101.

Fuhrer, M. J. (1994). Subjective well-being: Implica-

tions for medical rehabilitation outcomes and models of

disablement.

American Journal of Physical Medicine and Rehabilit-

ation, 73, 358-364. Gillian King, Thames Valley Children's

Centre, London, Ontario,

and Neurodevelopmental Clinical Research Unit

(NCRU)*, McMaster University

Tamzin Cathers, Thames Valley Children's Centre, Lon-

don, Ontario ©1996 King, G., & Cathers, T.; Published

and distributed by the Neurodevelopmental Clinical Re-

search

Hallum, A. (1995). Disability and the transition to

adulthood: Issues for the disabled child, the family, and

the pediatrician. Current Problems in Pediatrics, January,

12-50.

Halpern, A. S. (1985). Transition: A look at the

foundations. Exceptional Children, 51, 479-586.

Hammoud, A. M., & Grindstaff, C. G. (1992). Socio-

demographic characteristics of the physically disabled in

Canada. Canadian Journal of Public Health, January-Feb-

ruary, 57-60.

Ireys, H. T., Werthamer-Larsson, L. A., Kolodner, K.

B., & Gross, S. S. (1994). Mental health of young adults

with chronic illness: The mediating effect of perceived im-

pact. Journal of Pediatric Psychology, 19, 205-222.

382

King, G. A., Shultz, I. Z., Steel, K., Gilpin, M., &

Cathers, T. (1993). Self-evaluation and self-concept of ad-

olescents with physical disabilities. American Journal of

Occupational Therapy, 47, 132-140.

Kokkonen, J., Saukkonen, A. L., Timonen, E., Serlo,

W., & Kinnunen, P. (1991). Social outcome of handi-

capped children as adults. Developmental Medicine and

Child Neurology, 33, 1095-1100.

Law, M. (1993). Changing disabling environments

for children with physical disabilities: A research study

completed with Participating Families - Cambridge. Uni-

versity of Waterloo: Working Paper Series No. 31.

Lindström, B., & Köhler, L. (1991). Youth, disability

and quality of life. Pediatrician, 18, 121-128.

McGavin, H. (1996). Planning rehabilitation: Issues

for parents and adolescents (Project Report - May 1996).

Hamilton, ON: McMaster University and Chedoke-

McMaster Hospitals, Neurodevelopmental Clinical Re-

search Unit.

Miller Polgar, J., King, G., MacKinnon, E., Cathers,

T., & Havens, L. (1996). How adolescents with physica

disabilities view success in life. Manuscript in prepara-

tion.

Parmenter, T. R., & Knox, M. (1991). The post-school

experiences of young people with a disability. Interna-

tional Journal of Rehabilitation Research, 14, 281-291.

383

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑΟ κυριότερος στόχος της αποκατάστασης είναι η

μεγιστοποίηση των δυνατοτήτων των παιδιών και η

384

ενθάρρυνση της πλήρους συμμετοχής τους σε

δραστηριότητες στο σχολείο, το σπίτι και την κοινωνία.

Το επίπεδο συμμετοχής που μπορεί να κατακτήσει ένα

παιδί επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής του και

αποτελεί ζωτικό μέρος της παιδικής ανάπτυξης. Η

συμμετοχή διευκολύνει τα παιδιά να κατανοήσουν τις

απαιτήσεις της κοινωνίας και να αποκτήσουν αναγκαίες

δεξιότητες που θα τους βοηθήσουν στην αντιμετώπιση

του φυσικού και κοινωνικού ανταγωνισμού, ώστε να

μπορούν να λειτουργήσουν με αυτοπεποίθηση στο σπίτι

και την κοινωνία. Η ικανοποίηση που βιώνει κάποιος

μέσα από τη διαδικασία της συμμετοχής αποτελεί

σημαντικό στοιχείο για την πρόβλεψη της ικανοποίησης

που θα βιώσει συνολικότερα στη ζωή του. Για αυτό το

λόγο είναι σημαντικό για τους γονείς, τους φροντιστές

(όσους παρέχουν υπηρεσίες σε αυτά τα άτομα) και την

πολιτεία να αντιληφθούν ποιος είναι ο κυριότερος

στόχος της αποκατάστασης: η παροχή ενθάρρυνσης και

βοήθειας στα παιδιά προκειμένου να συμμετέχουν

πλήρως στα δρώμενα του σπιτιού και της κοινωνίας και

η κατανόηση των κυριότερων παραγόντων που

διευκολύνουν ή περιορίζουν τέτοιου είδους συμμετοχή.

Η συμμετοχή ενός παιδιού επηρεάζεται από τον

εαυτό του/της, την οικογένεια και τις

συνθήκες/παράγοντες του περιβάλλοντος. Τα στοιχεία

που ευνοούν τη συμμετοχή των παιδιών εμπεριέχουν την

πρόκληση αισθήματος του ανταγωνισμού (π.χ. στον

αθλητισμό, στις σπουδές) ενθαρρύνουν τη

385

λειτουργικότητα τους σε επίπεδο φυσικής ύπαρξης,

αντίληψης, επικοινωνίας, συναισθήματος, συμπεριφοράς

και κοινωνικών απαιτήσεων. Στους οικογενειακούς

παράγοντες, που ευνοούν τη συμμετοχή των παιδιών.

Εδώ συμπεριλαμβάνονται και οι παράγοντες: παροχή

οικονομικής και κοινωνικής στήριξης (π.χ. καλό επίπεδο

μόρφωσης και υψηλό εισόδημα), καλή λειτουργία της

οικογένειας με γονείς ευτυχισμένους και προτιμήσεις της

οικογένειας σχετικές με δημιουργικές δραστηριότητες. Οι

παράγοντες που αφορούν το περιβάλλον περιλαμβάνουν

την παρουσία ειδικών συνθηκών που θα διευκολύνουν

σωματικά (όπως απουσία φυσικών και κοινωνικών

εμποδίων) και η παρουσία σχέσεων υποστήριξης με τους

άλλους ανθρώπους. Οι παράγοντες που διαμορφώνονται

από το περιβάλλον και την οικογένεια διαδραματίζουν

καθοριστικό ρόλο στην ενθάρρυνση και προώθηση της

συμμετοχής των παιδιών. Ο ρόλος τους είναι πιο

κομβικός ακόμη και από τα χαραχτηριστηκά των ίδιων

των παιδιών. Σχετική μελέτη πραγματοποιήθηκε στο

Hong Kong και υποστηρίζει ότι τα φυσικά εμπόδια του

περιβάλλοντος σε συνδυασμό με την έλλειψη

ενθάρρυνσης για συμμετοχή στα κοινωνικά δρώμενα

συνιστούν τους δυο κυριότερους παράγοντες που

λειτουργούν περιοριστικά και ανασταλτικά στη

συμμετοχή των παιδιών. 

Τα παρακάτω ευρήματα ίσως φανούν χρήσιμα στους

γονείς:

386

1. Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με

εγκεφαλική παράλυση ποικίλουν, η πολυπλοκότητα των

αναγκών τους αποτελεί κοινό στοιχείο για πολλές

οικογένειες. Η ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης γονιών

επιτρέπει στους γονείς να μοιραστούν πληροφορίες, να

αλληλεπιδράσουν με άλλους οι οποίοι βιώνουν παρόμοιες

εμπειρίες και άγχος και να εμπλακούν σε αντίστοιχες

διαδικασίες προκειμένου να απαιτήσουν βελτίωση των

παρεχόμενων υπηρεσιών.

2. Οι ανάγκες των παιδιών συχνά είναι

μακροχρόνιες και πολύπλοκες. Οι οικογένειες θα πρέπει

να έχουν στη διάθεση τους την απαραίτητη πληροφόρηση,

ώστε να μπορούν να αποφασίζουν αυτόνομα για το

σχεδιασμό αντιμετώπισης των πάγιων και διαρκών

αναγκών των παιδιών τους.

3. Οι γονείς δεν πρέπει να δίνουν μεγάλη έμφαση

στο αν το παιδί τους επιτυγχάνει φυσιολογική

λειτουργία. Στρατηγικές που φροντίζουν για την

περίθαλψη και τη διαμονή, καθώς επίσης και η χρήση

βοηθητικής τεχνολογίας θα πρέπει να λειτουργούν

ενθαρρυντικά στη διευκόλυνση της συμμετοχής τους στα

κοινωνικά δρώμενα και τη βελτίωση ποιότητας ζωής.

Όσα αναφέρονται παρακάτω ίσως φανούν χρήσιμα

στους παροχείς υπηρεσιών και την πολιτεία:

1.  Οι πληροφορίες που παρατείθονται στην

παρούσα μελέτη ίσως βοηθήσουν στην ανάπτυξη και

βελτίωση αντίστοιχων προγραμμάτων που θα εντοπίσουν

387

κενά και ελλείψεις στο υπάρχον σύστημα παροχής

υπηρεσιών.

2. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση συνεχίζουν

να βιώνουν προβλήματα πρόσβασης λόγω σωματικών

αναπηριών. Η κυβερνητική πολιτεία και νομοθεσία

οφείλει να παρέχει υποδομή κατάλληλα προσαρμοσμένη,

ώστε να είναι δυνατή η πρόσβαση των ατόμων με ειδικές

ανάγκες σε μέσα μαζικής μεταφοράς, στάσεις, κτήρια και

άλλους δημόσιους χώρους.

3. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν

υπηρεσίες από διαφορετικούς οργανισμούς, όπως

σχολείο, νοσοκομείο, υπηρεσίες βοήθειας και εξωτερικά

κέντρα προπόνησης. Τέτοιες υπηρεσίες θα πρέπει να

επικοινωνούν, να συντονίζονται και να συνεργάζονται

μεταξύ τους.

4. Η άποψη των γονιών για τις παροχές υπηρεσιών

θα πρέπει να εξετάζονται και να αναλύονται.

5. Θα πρέπει να εξασφαλιστεί καλύτερη

χρηματοδότηση που θα διασφαλίζει την πρόσβαση σε

θεραπευτικές παρεμβάσεις και βοηθητική τεχνολογία.

Αυτό συνεισφέρει στη λειτουργική εκτέλεση, επομένως

και τη συμμετοχή στην κοινωνία.

6. Παροχή καλύτερης ενημέρωσης και πληροφόρησης

της κοινής γνώμης, ώστε να είναι πιο δεκτική σε

ανθρώπους με διαφορετικά είδη αναπηρίας.

7. Οι ειδικοί οφείλουν να εφοδιάσουν τους γονείς με

τις απαραίτητες δεξιότητες και να τους διδάξουν τη

σπουδαιότητα της πρώιμης κοινωνικής συμμετοχής,

388

καθώς και τη σημασία της προσαρμογής των συνθηκών

του περιβάλλοντος, ώστε να λειτουργεί βοηθητικά στη

λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των παιδιών.

Αυτή είναι η πρώτη μελέτη των παιδιών με

εγκεφαλική παράλυση στο Hong Kong, η οποία

χρησιμοποιήθηκε και στη νεότερη μελέτη του ICF

προκειμένου να διερευνηθούν έννοιες όπως η

νευρολογική αναπηρία, ο περιορισμός δραστηριότητας

και τα εμπόδια συμμετοχής. Επίσης, διερευνάται το πώς

τα παραπάνω στοιχεία συνδέονται μεταξύ τους,

επηρεάζουν και οριοθετούν προτεραιότητες. Η άποψη των

γονιών για το υπάρχον τοπικό σύστημα παροχής

υπηρεσιών έχει επίσης αναλυθεί. Οι πληροφορίες που

απορρέουν από αυτή τη μελέτη είναι διαθέσιμες σε

γονείς, φροντιστές και πολιτεία, ώστε να

χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση νοοτροπίας, υποδομών

και παροχής υπηρεσιών στα παιδιά με εγκεφαλική

παράλυση.

Ως γνωστόν η εγκεφαλική παράλυση δεν

θεραπεύεται. Με αυτό το δεδομένο ο Παγκόσμιος

Οργανισμός Υγείας εστιάζει στη «λειτουργία και υγεία».

Παρέχει μια σημαντική μελέτη, οδηγό για τη σύγχρονη

κλινική, αλλά και κοινωνική σκέψη, σχετικά με τους

στόχους της αποκατάστασης.

Οι αξιώσεις και στόχοι των γονιών είναι σημαντικά

στοιχεία για το πλάνο αποκατάστασης του παιδιού.

Γονείς και υπηρεσίες θα πρέπει να εργαστούν από κοινού

389

για την ανοικοδόμηση ενός καλύτερου περιβάλλοντος για

τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΕφαρμογή πιλοτικής έρευνας

Στα πλαίσια της παρούσας πτυχιακής εργασίας

πραγματοποιήθηκε και μια σύντομη εφαρμογή πιλοτικής

έρευνας στο Εργαστήριο Φυσικοθεραπείας της

Γεωργιάδου Αθηνάς, φυσικοθεραπεύτριας NDT, το οποίο

στεγάζεται στην διεύθυνση Εγνατίας 60 στον 4ο όροφο.

Για τη συλλογή δεδομένων και την λειτουργική

κατάταξη των παιδιών χρησιμοποιήθηκε το

ερωτηματολόγιο της λειτουργικής κατάταξης ICF, το

οποίο μπορεί να συμπληρωθεί για οποιοδήποτε παιδί με

αναπτυξιολογικές διαταραχές.

390

Τα στοιχεία που αποτυπώνονται σε αυτό χωρίζονται

σε δυο μέρη. Το πρώτο μέρος αφορά τη λήψη προσωπικών

στοιχείων (ονοματεπώνυμο, ηλικία, ημερομηνία

γέννησης), ιατρικού ιστορικού (διάγνωση), αναφορά των

ορθοτικών μέσων (πελματάκια, νάρθηκες, ορθοστάστης,

καρεκλάκι, βοηθήματα βάδισης) που χρησιμοποιεί το

παιδί, αν φοιτά και σε ποια κατηγορία σχολείου

(κανονικό, ειδικό) και την πραγματοποίηση ή όχι

εγχύσεων. Το δεύτερο μέρος περιλαμβάνει πληροφορίες

για την ηλικία έναρξης και τη συχνότητα εφαρμογής της

θεραπευτικής παρέμβασης, την λήψη ή όχι και άλλων

μορφών θεραπείας (έργοθεραπεία, λογοθεραπεία) και την

αποτύπωση της κατάστασης της αδρής κινητικότητάς του

(λειτουργικό επίπεδο).

Πριν προχωρήσουμε στην καταγραφή των

ερωτημάτων, θεωρούμε χρήσιμο να εξηγηθεί η έννοια με

την οποία εδώ χρησιμοποιούνται κάποιοι όροι.

Ιατρικό ιστορικό: είναι το ιστορικό που

συμπληρώνεται από το γιατρό και αφορά την παθολογία

και τα αίτια της, τη γενική κατάσταση υγείας του

ατόμου, την κληρονομικότητα και καταλήγει στη

διεξαγωγή πορίσματος για τη διάγνωση του

προβλήματος. Επίσης, με τη βοήθεια στατιστικών

ερευνών που μέχρι στιγμής έχουν πραγματοποιηθεί, έχει

και προγνωστικό χαραχτήρα για την πορεία της γενικής

κατάστασης υγείας του ατόμου.

Φυσικοθεραπευτικό ιστορικό

αποκατάστασης: είναι το ιστορικό που συμπληρώνεται

391

από το φυσιοθεραπευτή ή την ομάδα αποκατάστασης και

αφορά το χρόνο έναρξης, τη διάρκεια εφαρμογής και την

εξέλιξη του θεραπευτικού προγράμματος, την παρουσία ή

όχι παραμορφώσεων, το λειτουργικό επίπεδο και την

κοινωνική δραστηριοποίηση και συμμετοχή του ατόμου

στην οικογένεια και την κοινωνία. Επίσης, με δεδομένη

τη γνώση παιδικής νευρολογίας και αναπτυξιολογίας,

έχει προγνωστικό χαραχτήρα για το λειτουργικό επίπεδο

που έχει τις δυνατότητες να φτάσει το άτομο. Με αυτό το

γνώμονα, θέτει βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους

θεραπευτικούς στόχους (π.χ. διαχωρισμός ωμικής ζώνης

– λεκάνης), ώστε να βοηθήσει το παιδί να αναπτύξει στο

μέγιστο τις ικανότητές του φτάνοντας έτσι στους

καλύτερους δυνατούς λειτουργικούς στόχους (π.χ.

περπάτημα).

Λειτουργικό επίπεδο: είναι το ανώτερο επίπεδο

(θέσεις), σε σχέση με το πάτωμα, στο οποίο μπορεί ένα

άτομο με κινητικό πρόβλημα να εκτελέσει αντίστοιχες

δραστηριότητες. Τα λειτουργικά επίπεδα, με αύξοντα

βαθμό δυσκολίας είναι οι θέσεις: πρηνή, ύπτια,

ημικαθιστή, καθιστή, τετραποδική, όρθια.

Παραμορφώσεις: είναι οι δυσμορφίες που

εγκαθίστανται στο σώμα, λόγω του λανθασμένου

κινητικού πρότυπου, μέσα στο οποίο λειτουργεί ή/και

λόγω της έλλειψης διατήρησης του εύρους των

αρθρώσεων και της ελαστικότητας των μυϊκών ομάδων.

Αποτέλεσμα τέτοιων παραμορφώσεων είναι η αύξηση

των περιορισμών στις δραστηριότητες, η μείωση της

392

λειτουργικότητας και συμμετοχής του ατόμου και η

επιδείνωση της γενικής κατάστασης της υγείας του.

Σκοπός αυτής της πιλοτικής έρευνας είναι να

διερευνήσει:

Α) το συσχετισμό μεταξύ των στοιχείων του

ιατρικού ιστορικού (διάγνωση) και του

φυσιοθεραπευτικού ιστορικού (σχεδιασμός και εξέλιξη

της θεραπευτικής παρέμβασης, λειτουργικό επίπεδο),

Β) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επίπεδου και

σχολείου,

Γ) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και

ορθοτικών μέσων που χρησιμοποιεί το παιδί, για την

αποφυγή παραμορφώσεων.

Δ) το συσχετισμό του λειτουργικού επιπέδου και της

ηλικίας έναρξης του θεραπευτικού προγράμματος.

Ε) το συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και

συχνότητας εφαρμογής της θεραπευτικής παρέμβασης.

Ανεξάρτητη μεταβλητή είναι το λειτουργικό

επίπεδο κατάταξης του παιδιού, σύμφωνα με τα δεδομένα

που συλλέχθηκαν από τα ερωτηματολόγια και

εξαρτημένες μεταβλητές είναι Α) η διάγνωση (ιατρικό

ιστορικό), Β) το σχολείο στο οποίο φοιτά κάθε παιδί, Γ)

τα ορθοτικά μέσα που χρησιμοποιεί κάθε παιδί για την

αποφυγή παραμορφώσεων και τη διατήρηση του εύρους

των αρθρώσεων και της ελαστικότητας των μυών Δ)

ηλικία έναρξης θεραπευτικού προγράμματος και Ε) η

συχνότητα θεραπευτικής παρέμβασης.

393

Μετά από ανάλυση και επεξεργασία των δεδομένων

που προέκυψαν από τα στοιχεία των 50 συμπληρωμένων

ερωτηματολογίων έχουμε τα παρακάτω αποτελέσματα:

Α) Στο πρώτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό

μεταξύ των στοιχείων του ιατρικού ιστορικού (διάγνωση)

και του φυσιοθεραπευτικού ιστορικού (λειτουργικό

επίπεδο), έχουμε:

Στο Ι λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 20 παιδιά

με αναπτυξιολογικές διαταραχές, εκ των οποίων έχουν

διάγνωση (ιατρική): 3 εγκεφαλική παράλυση, 2 σύνδρομο

Down, 5 μυοσκελετικές δυσμορφίες, 1 συγγενής

πνευμονία, 1 σχιζεγκεφαλία, 1 ψυχοκινητική

καθυστέρηση – αταξία, 1 κρανιοεγκεφαλική κάκωση, 1

υποτονικό παιδί (flobby child) και 5 είναι χωρίς

διάγνωση.

Στο ΙΙ λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 7 παιδιά με

αναπτυξιολογικές διαταραχές, εκ των οποίων έχουν

διάγνωση (ιατρική): 3 εγκεφαλική παράλυση, 1 σύνδρομο

Down, 1 ατροφία μεσολοβίου, 1 σπαστική τετραπληγία

λόγω μηννιγγίτιδας και 1 είναι χωρίς διάγνωση.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ ανήκει

ένα παιδί με αναπτυξιολογικές διαταραχές, και ιατρική

διάγνωση σύνδρομο Down.

Στο ΙΙΙ λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 2 παιδιά

με με αναπτυξιολογικές διαταραχές και ιατρική

διάγνωση εγκεφαλική παράλυση, εκ των οποίων στο ένα

394

εκδηλώνεται κλινικά ως σπαστική διπληγία και στο άλλο

ως σπαστική τετραπληγία

Στο ΙV λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 2 παιδιά

με αναπτυξιολογικές διαταραχές, εκ των οποίων ιατρική

διάγνωση έχουν: 1 κρανιοεγκεφαλική κάκωση και 1

εγκεφαλική παράλυση.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο IV/V ανήκει

ένα παιδί με αναπτυξιολογικές διαταραχές και ιατρική

διάγνωση εγκεφαλική παράλυση.

Στο V λειτουργικό επίπεδο ανήκουν 14 παιδιά

με αναπτυξιολογικές διαταραχές, εκ των οποίων ιατρική

διάγνωση έχουν: 8 εγκεφαλική παράλυση, 1

κρανιοεγκεφαλική κάκωση, 1 οριακή προωρότητα –

μέτρια περιγεννετική ασφυξία, 1 νεογνική

εγκεφαλοπάθεια και 1 εγκεφαλίτιδα – σπαστική

τετραπληγία.

Β) Στο δεύτερο ερώτημα αναφορικά με το

συσχετισμό μεταξύ λειτουργικού επίπεδου και σχολείου,

έχουμε:

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 19

φοιτούν σε κανονικό σχολείο και μεταφέρονται σε αυτό

χωρίς βοηθό, ενώ 1 φοιτά σε ειδικό σχολείο.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 6

φοιτούν σε κανονικό σχολείο, εκ των οποίων 5

μεταφέρονται χωρίς βοηθό και ένα με συνοδεία βοηθού,

και 1 φοιτά σε ειδικό σχολείο.

395

Το παιδί που κατατάσσεται στο ενδιάμεσο

λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ φοιτά σε κανονικό σχολείο και

μεταφέρεται σε αυτό χωρίς βοηθό.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 2 παιδιά 5

φοιτούν σε κανονικό σχολείο, εκ των οποίων 3

μεταφέρονται χωρίς βοηθό και 2 με βοηθό.

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 2 παιδιά 1

φοιτά σε κανονικό σχολείο και μεταφέρεται σε αυτό με

συνοδεία βοηθού και 1 φοιτά σε ειδικό.

Το παιδί που κατατάσσεται στο ενδιάμεσο

λειτουργικό επίπεδο IV/V φοιτά σε ειδικό σχολείο.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 1

φοιτά σε κανονικό και μεταφέρεται με συνοδεία βοηθού,

1 φοιτά σε ειδικό και 12 δεν φοιτούν.

Γ) Στο τρίτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό

μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και ορθοτικών μέσων που

χρησιμοποιεί το παιδί, για την αποφυγή παραμορφώσεων,

έχουμε (για λόγους ευκολίας τα ενδιάμεσα επίπεδα

καταχωρούνται στο υψηλότερο επίπεδο):

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά

χρησιμοποιούν 8 πελματάκια, 3 νάρθηκες, 3 έχουν μπει

σε ορθοστάτη, 0 έχουν μπει σε καρεκλάκι και 0

βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 8 παιδιά

χρησιμοποιούν 2 πελματάκια, 4 νάρθηκες, 1 έχουν μπει

σε ορθοστάτη, 1 έχουν μπει σε καρεκλάκι και 0

βοηθήματα βάδισης.

396

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά

χρησιμοποιούν 2 πελματάκια, 5 νάρθηκες, 2 έχουν μπει

σε ορθοστάτη, 2 έχουν μπει σε καρεκλάκι και 4

βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 3 παιδιά

χρησιμοποιούν 0 πελματάκια, 2 νάρθηκες, 1 έχουν μπει

σε ορθοστάτη, 1 έχουν μπει σε καρεκλάκι και 2

βοηθήματα βάδισης.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά

χρησιμοποιούν 3 πελματάκια, 7 νάρθηκες, 10 έχουν μπει

σε ορθοστάτη, 5 έχουν μπει σε καρεκλάκι και 0

βοηθήματα βάδισης.

Δ) Στο τέταρτο ερώτημα αναφορικά με το

συσχετισμό του λειτουργικού επιπέδου και της ηλικίας

έναρξης του θεραπευτικού προγράμματος, έχουμε:

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 4

άρχισαν πρίν κλείσουν το πρώτο εξάμηνο ζωής, 3 στο

δεύτερο εξάμηνο, 2 μετά το πρώτο έτος, ένα μετά τα 12

έτη και για 9 δεν αναφέρονται στοιχεία.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 2

άρχισαν πρίν κλείσουν το πρώτο εξάμηνο ζωής, 2 στο

δεύτερο εξάμηνο,1 στο πρώτο έτος και για 2 δεν

αναφέρονται στοιχεία

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ το παιδί

άρχισε θεραπεία μετά το πρώτο έτος.

397

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά 2

άρχισαν κατά τη διάρκεια του πρώτου εξαμήνου ζωής και

2 στο δεύτερο εξάμηνο.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙV από τα 2 παιδιά το 1

άρχισε 13 ετών και για το άλλο δεν αναφέρονται

στοιχεία.

Στο ενδιάμεσο επίπεδο ΙV/V το παιδί άρχισε

θεραπεία σε ηλικία 3 μηνών.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 7

άρχισαν κατά τη διάρκεια του πρώτου εξαμήνου ζωής, 1

στο δεύτερο εξάμηνο, 1 στο δεύτερο έτος, 1 στο όγδοο

και ένα στα 17, ενώ για 2 παιδιά δεν αναφέρονται

στοιχεία.

Ε) Στο πέμπτο ερώτημα αναφορικά με το συσχετισμό

μεταξύ λειτουργικού επιπέδου και συχνότητας εφαρμογής

της θεραπευτικής παρέμβασης, έχουμε:

Στο λειτουργικό επίπεδο Ι από τα 20 παιδιά 7

λαμβάνουν θεραπευτική παρέμβαση 1 φορά/εβδομάδα, 11

2 φορές/εβδομάδα και 2 2-3 φορές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ από τα 7 παιδιά 2

λαμβάνουν θεραπευτική παρέμβαση 1 φορά/εβδομάδα, 3 2

φορές/εβδομάδα και 2 2-3 φορές/εβδομάδα.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο ΙΙ/ΙΙΙ το παιδί

λαμβάνει θεραπεία 2-3 φορές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο ΙΙΙ από τα 5 παιδιά 3 2-3

φορές/εβδομάδα και 2 3 φορές/εβδομάδα.

398

Στο λειτουργικό επίπεδο IV από τα 2 παιδιά το

ένα λαμβάνει 2 και το άλλο 3 φορές/εβδομάδα.

Στο ενδιάμεσο λειτουργικό επίπεδο IV/V το παιδί

λαμβάνει 2 φορές/εβδομάδα.

Στο λειτουργικό επίπεδο V από τα 14 παιδιά 5 όχι

εντατικά, 3 2 φορές/ εβδομάδα, 3 2-3 φορές/εβδομάδα, 2 4

φορές/εβδομάδα και 1 καθημερινά.

Συμπεράσματα: Καταλήγουμε, λοιπόν ότι ακόμη

και παιδιά τα οποία κατατάσσονται στο ίδιο λειτουργικό

επίπεδο έχουν διαφορετικές ικανότητες μάθησης,

αυτοεξυπηρέτησης και συμμετοχής. Επομένως, κρίνεται

απαραίτητη η προσέγγιση κάθε ατόμου χωριστά, ώστε να

αξιολογείται, ενώ πρέπει να τονιστεί ότι το πλάνο

θεραπείας θα είναι ανάλογο με τις ικανότητες, αλλά και

τις αναγκαιότητες (π.χ. σχολείο) του κάθε παιδιού και

της οικογένειας του. Η πρόγνωση, ως ένα βαθμό,

καθορίζεται από την ιατρική διάγνωση, αλλά η μέγιστη

δυνατή αξιοποίηση των ικανοτήτων του, ώστε να είναι σε

θέση να συμμετέχει με τον πιο ενεργητικό τρόπο στη ζωή,

καθώς και η διατήρηση της γενικής κατάστασης της

υγείας του σε καλά επίπεδα (δηλ. αποφυγή δυσμορφιών

και περαιτέρω επιπλοκών) εξαρτάται σχεδόν

αποκλειστικά από την κατάλληλη θεραπευτική

παρέμβαση και το μακροπρόθεσμό σχεδιασμό του πλάνου

θεραπείας. Όμως, είναι αναγκαία η περαιτέρω

διερεύνηση του ζητήματος σε μεγαλύτερα δείγματα

πληθυσμού.

399

ΤΑΞΙΝΟΜΗΣΗ ΑΔΡΗΣ ΚΙΝΗΤΙΚΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ

Ονοματεπώνυμο

Ημ. Γέννησης

Διάγνωση:

Ημ. Ταξινόμησης Ηλικία

Μαγνητική:

Υπέρηχος:

Ακτινογραφία:

GMFM σκορ: ………………………. Ημερομηνία διεξαγωγής : ……………………..

QUEST σκορ: ………………………. Ημερομηνία διεξαγωγής: ……………………..

Πελματάκια: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία

εφαρμογής ...........................

Νάρθηκες: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ...........................

Ορθοστάτης: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ...........................

400

Καρεκλάκι (σπίτι): ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ...........................

Βοήθημα βάδισης: ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία εφαρμογής ........................... Είδος βοηθήματος:

Επιληπτικές κρίσεις: ΝΑΙ ΟΧΙ Φαρμακευτική αγωγή:

ΕιδικόΣχολείο Κανονικό με βοηθό χωρίς Βοηθό

Ιππασία ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία

έναρξης ................ Συχνότητα ................

Κολύμπι ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία έναρξης ................ Συχνότητα ................

A λλο ΝΑΙ ΟΧΙ ηλικία έναρξης ................ Συχνότητα ................

Εγχύσειςπου

Φορές

Κάθεπόσο

Φυσ/πεία πριν

Φυσ/πείαΜετά

Ηλικία έναρξης

Συχνότητα Είδος

Φυσιο/πείαΛογο/πείαΕργο/πεία

401

Παρατηρήσεις:

ΕΠΙΠΕΔΟ Ι Βαδίζει χωρίς περιορισμούς, περιορισμοί σε πιο δύσκολες αδρές κινητικές δεξιότητες

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2αΓενέθλια

Κινείται από και προς την καθιστή και το

κάθισμα στο έδαφος με χέρια ελεύθερα

Μπουσουλάει

Τραβιέται για να σηκωθεί

Κάνει βήματα κρατώντας τα έπιπλα

Βαδίζει χωρίς βοήθημα μετακίνησης (18μηνών-2χρόνων)

2-4 Ετών Κάθεται στο έδαφος με χέρια ελεύθερα

να χειρίζεται αντικείμενα

Κινείται από και προς την καθιστή θέση

στο έδαφος ανεξάρτητα

Κινείται από και προς την όρθια θέση

ανεξάρτητα

402

Βαδίζει χωρίς βοήθημα

4 – 6 Ετών

Κάθεται και σηκώνεται από καρέκλα χωρίς στήριξη στα χέρια Σηκώνεται από το έδαφος χωρίς στήριξη σε αντικείμεναΣηκώνεται από καρέκλα χωρίς στήριξη σε αντικείμενα Βαδίζει μέσα και έξω από το σπίτι

Ανεβαίνει σκαλιά Τρέχει

Πηδάει

6 – 12 Ετών

Βαδίζει εντός και εκτός σπιτιού

Ανεβαίνει σκαλιά χωρίς στήριξη και βοήθεια

Τρέχει

Πηδάει

ΕΠΙΠΕΔΟ ΙΙ βαδίζει χωρίς βοηθήματα μετακίνησης, με περιορισμούς έξω από το σπίτι και στην κοινότητα

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2αΓενέθλια

Διατηρεί την καθιστή στο

έδαφος με στήριξη των

χεριών

Έρπει με το στομάχι

Μπουσουλάει

Τραβιέται για να σηκωθεί

Κάνει βήματα κρατώντας τα έπιπλα

2-4 Ετών Κάθεται στο έδαφος

403

Κινείται από και προς την

καθιστή ανεξάρτητα

Τραβιέται από σταθερή

επιφάνεια για να σηκωθεί

Μπουσουλάει με

εναλλασσόμενο τρόπο

Βαδίζει στηριζόμενο στα

έπιπλα

Βαδίζει χωρίς βοήθημα

4 – 6 Ετών

Κάθεται σε καρέκλα με

ελεύθερα χέρια και χειρίζεται

αντικείμενα

Σηκώνεται από το έδαφος και

την καρέκλα τραβώντας ή

σπρώχνοντας σε σταθερή

επιφάνεια

Βαδίζει χωρίς βοήθημα στο

σπίτι

Βαδίζει χωρίς βοήθημα σε

μικρές αποστάσεις και ομαλό

έδαφος εκτός σπιτιού

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

404

κουπαστή

Τρέχει

Πηδάει

6 – 12 Ετών

Βαδίζει εντός και εκτός

σπιτιού

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

κουπαστή

Βαδίζει σε ανώμαλο έδαφος

Βαδίζει σε ανηφόρες – κατηφόρες

Βαδίζει σε πολυκοσμία

Βαδίζει σε περιορισμένο χώρο

Τρέχει

ΠηδάειΕΠΙΠΕ ΔΟ ΙΙΙ Βαδίζει

με βοηθήματα μετακίνησης, με περιορισμούς έξω από το σπίτι και στην κοινότητα

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2αΓενέθλια

Διατηρεί την καθιστή με

στήριξη της πλάτης

Γυρίζει σε πρηνή

Γυρίζει σε ύπτια

Έρπει με το στομάχι προς τα εμπρός

2-4 Ετών Διατηρεί την καθιστή

405

παίρνοντας τη στάση W

Χρειάζεται τη βοήθεια

ενήλικα για να πάρει τη θέση

W

Μετακινείται ανεξάρτητα

έρποντας με το στομάχι

Μετακινείται μπουσουλώντας

Τραβιέται από σταθερή

επιφάνεια για να σηκωθεί

Περπατάει μικρές αποστάσεις

κρατώντας τα έπιπλα

Μετακινείται για μικρές

αποστάσεις μέσα στο σπίτι με

βοηθήματα

Χρειάζεται τη βοήθεια ενήλικα για να το οδηγεί και να στρίβει

4 – 6 Ετών Κάθεται σε καρέκλα, με

στήριξη της λεκάνης και

κορμού χρησιμοποιεί τα χέρια

Για να σηκωθεί ή να κάτσει

σε καρέκλα τραβάει ή

σπρώχνει σε σταθερή

406

επιφάνεια με τα χέρια

Βαδίζει με βοηθήματα σε

ομαλό έδαφος

Ανεβαίνει σκάλα με τη

βοήθεια ενήλικα

Σε μεγάλες αποστάσεις εκτός

σπιτιού ή για το ανώμαλο

έδαφος μεταφέρεται από

άλλους

6 – 12 Ετών

Βαδίζει σε ομαλό έδαφος

εντός και εκτός σπιτιού με

βοηθήματα

Ανεβαίνει σκάλα κρατώντας

την κουπαστή

Χρησιμοποιεί χειροκίνητο

αμαξίδιο

Μεταφέρεται από άλλους για τις μεγάλες αποστάσεις και το ανώμαλο έδαφος

407

ΕΠΙΠΕΔΟ Ι V Ανεξάρτητη μετακίνηση με περιορισμούς έξω από το σπίτι και στην κοινότητα. Τα παιδιά τα μεταφέρουν άλλοι ή χρησιμοποιούν ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2αΓενέθλια

Έχει έλεγχο κεφαλής, αλλά

απαιτείται στήριξη του

κορμού στην καθιστή

Γυρίζει στη ύπτια

Γυρίζει στην πρηνή

2-4 Ετών

Κάθεται στο έδαφος αφού

τοποθετηθεί και στηρίζεται

στα χέρια για διατήρηση της

ισορροπίας

Κάθεται και ορθοστατεί με

ειδικά βοηθήματα και

τροποποιήσεις

Σε μικρές αποστάσεις ρολάρει, έρπει, μπουσουλάει χωρίς εναλλαγή

4 – 6 Ετών Κάθεται σε ειδική καρέκλα

για τη μεγιστοποίηση της

408

λειτουργικότητας των χεριών

Κάθεται ή σηκώνεται από την

καρέκλα με τη βοήθεια

ενήλικα

Κάθεται ή σηκώνεται από την

καρέκλα τραβώντας ή

σπρώχνοντας με τα χέρια

Βαδίζει για μικρές αποστάσεις

με περιπατητήρα και

επίβλεψη ενήλικα

Στρίβει και ισορροπεί στις ανώμαλες επιφάνειες με περιπατητήρα και επίβλεψη ενήλικα

Μεταφέρεται από άλλους στην κοινότητα

Μετακινείται ανεξάρτητα με ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο

6 – 12 Ετών Διατηρεί τη λειτουργικότητα

που επιτεύχθηκε πριν την

ηλικία των 6 ετών

Μετακινείται με τροχοφόρα

βοηθήματα μετακίνησης στο

σπίτι, στο σχολείο, στην

409

κοινότητα

Μετακινείται ανεξάρτητα με ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο

ΕΠΙΠΕΔΟ V η ανεξάρτητη μετακίνηση είναι πολύ περιορισμένη ακόμη και με τη χρήση ειδικής υποστηρικτικής τεχνολογίας

ΝΑΙ ΟΧΙ

Πριν Τα 2αΓενέθλια

Διατηρεί αντιβαρικά το κεφάλι και

τον κορμό στην πρηνή

Διατηρεί αντιβαρικά το κεφάλι και

τον κορμό στην καθιστή

Γυρίζει στην ύπτια με βοήθεια

Γυρίζει στην πρηνή με βοήθεια

2-12 Ετών

Διατηρεί αντιβαρικά την κεφαλή και τον κορμό

Κάθεται και ορθοστατεί με τη χρήση ειδικών προσαρμογών και υποστηρικτικής τεχνολογίας Μεταφέρεται από άλλους

410

Μετακινείται ανεξάρτητα με ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο με εκτεταμένες τροποποιήσεις

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Είναι γεγονός ότι η παρούσα μελέτη

χρησιμοποίησε περιορισμένο δείγμα. Παρόλα αυτά,

τα συμπεράσματα που αναφέρονται παραπάνω ίσως

σε μεταγενέστερες έρευνες χρησιμεύσουν για τη

διεξαγωγή έρευνας με αντίστοιχες προδιαγραφές σε

μεγαλύτερο δείγμα.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον θα έχει η περαιτέρω

διερεύνηση ερωτημάτων, όπως:

Αν ο τρόπος προσέγγισης του κάθε

παιδιού χωριστά, και αν και μέσα από ποιόν

μηχανισμό, η θεραπευτική παρέμβαση αλλάζουν την

ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του

στην καθημερινή τους ζωή.

Αν και σε ποιο βαθμό η εφαρμογή της

θεραπείας μας οδηγεί στο να εξελίξουμε το

θεραπευτικό πρόγραμμα παρέμβασης και

αποκατάστασης, θέτοντας ανάλογους

μακροπρόθεσμούς στόχους.

411

Κλείνοντας, θα θέλαμε να επισημάνουμε

κάποια σημεία που αξίζουν την προσοχή όσων

εμπλέκονται με ΑΜΕΑ, αλλά και της πολιτείας,

ώστε η θεραπευτική παρέμβαση, η γενική

κατάσταση υγείας του ατόμου, η κοινωνική του

συμμετοχή και καθημερινότητας, καθώς και της

οικογένειας του να εξελιχθούν και να βελτιωθούν

οδηγώντας έτσι σε καλύτερα αποτελέσματα:

Το ICF αναγνωρίζεται από την

επιστημονική κοινότητα, ως αξιόπιστο,

αντικειμενικό και έγκυρο μοντέλο – εργαλείο

κατάταξης, κωδικοποίησης και επικοινωνίας. Η

χρήση του συνεισφέρει σημαντικά στη βελτίωση

επικοινωνίας μεταξύ όσων εμπλέκονται με παιδιά

με αναπηρία (ιατροί, θεραπευτές, οικογένεια,

πολιτεία). Επομένως διευκολύνει την αμεσότητα,

την εξέλιξη και την εγκυρότητα της θεραπευτικής

παρέμβασης για την αντιμετώπιση και

αποκατάσταση κάθε παιδιού χωριστά, ανάλογα την

περίπτωση. Επομένως κρίνεται αναγκαίο να

χρησιμοποιηθεί από όλους όσους εμπλέκονται με

ΑΜΕΑ.

Αναγκαιότητα για περαιτέρω διερεύνηση

σχετικά με τα μέσα και τις δομές που

διευκολύνουν, ενθαρρύνουν και βοηθούν τα παιδιά

με ειδικές ανάγκες να αυτοεξυπηρετούνται, ώστε

να έχουν δυνατότητες κοινωνικής συμμετοχής και

412

βελτίωση της ποιότητας ζωής στην καθημερινότητα

τους.

Συνεισφορά της πολιτείας στην

υποστήριξη, την παροχή υπηρεσιών και δημιουργία

αντίστοιχων φορέων και δομών για την κοινωνική

επανένταξη ατόμων με ειδικές ανάγκες. Μέριμνα

για την παροχή των αναγκαίων κινήτρων και δομών

που θα ενθαρρύνουν την αυτοεξυπηρέτηση και την

ενεργή συμμετοχή τους στην κοινωνία.

Βιβλιογραφικές παραπομπές

413

Κεφάλαιο 1

Aicardi, J., Bax, M. (1998) “Cerebral palsy”. In

Aicardi, J. Diseases of the Nervous System in Child-

hood, 2nd Edn. London: Mac Keith Press, pp.210-

239.

Amiel-Tison, C., Gosselin, J. (2001) Neurologi-

cal Development from Birth to Six Years. Baltimore:

Johns Hopkins University Press.

Bax, M.C.O. (1964) “Terminology and classifi-

cation of cerebral palsy”. Developmental Medicine

and Child Neurology, 6, 295-307.

Brown, J.K. (1985) “Positional deformity in chil-

dren with cerebral palsy”. Physiotherapy Practice,

1, 37-41.

Brown, J.K., Lin, J-P., Goh, W. (1994). “Handi-

cap and pathology of the premature brain”. Journal

of the Singapore Paediatric Society, 36 (Suppl.1),

49-67.

Cockerill, H., Carroll-Few, L. (Eds.) (2002)

Communicating Without Speech. Clinics in Develop-

mental Medicine No. 156. London: Mac Keith Press.

Forfar, J.O. Hume, R., McPhail, F.M., Maxwell,

S.M., Wilkinson, E.M., Lin, J-P, Brown, J.K. (1994)

“Low birthweight: a 10-year outcome study of the

continuum of reproductive casualty”. Developmen-

tal Medicine and Child Neurology, 36, 1037-1048.

Freud, S. (1897). “Die infatile

Cerebrallahmung”. In: Nothnagel. H. (Ed.) Specielle

414

Pathologie und Therapie. Vol. 9, No.3. Vienna: Al-

fred Holder.

Fulford, G., Brown, J.K. (1976). “Position as a

cause of deformity in children with cerebral palsy”.

Developmental Medicine and Child Neurology, 18,

305-314.

Ingramm, T.T.S. (1962) Paediatric Aspects of

Cerebral Palsy. Edinburgh: E. & S. Livingstone.

Lin, J-P., Goh, W., Brown, J.K., Steers, A.J.W.

(1993) “Heterogeneity of neurological syndromes in

survivors of grade 3 and 4 periventricular haemor-

rhage”. Child’s Nervous System, 9, 205-214.

Little, W.J. (1862) “On the incidence of abnor-

mal parturition, difficult labour, premature birth

and ashyxia neonatorum on the mental and physical

condition of the child, especially in relation to defor-

mities”. Transactions of the Obstetrical Society of

London, 3, 293-344. (Reprinted in: Cerebral Palsy

Bulletin, 1958, 1, 5-34).

McConachie, H., Smyth, D., Bax, M. (Eds) “Ser-

vices for children with disabilities in European

countries”. Developmental Medicine and Child Neu-

rology, 39, Suppl.76.

Mutch, L., Ronald, E. (1992) The Scottish Reg-

ister of Children with a Motor Deficit of Central Ori-

gin. Report to the Chief Scientist (Scotland). K/

OPR/2/2/C929. Glasgow University, Public Health

Research Unit.

415

Mutch, L., Alberman, E., Hagberg, B., Kodama,

K., Perat, M.V. (1992) “Cerebral Palsy epediomol-

ogy: where are we now and where are we going?”

Developmental Medicine and Child Neurology, 34,

547-551.

Osler, W. (1889) The Cerebral Palsies of Chil-

dren. London: H.K. Lewis. (Reprinted as Classics

Clinics in Developmental Medicine No. 1. London:

Mac Keith Press.

Robards, M.F. (1994) Running a Team for Dis-

abled Children and Their Families. Clinics in Devel-

opmental Medicine No. 130. London: Mac Keith

Press.

Scope (1999) Right From the Start. London:

Scope.

Stanley, F.J., Blair, E., Alberman, E. (2000)

Cerebral Palsies: Epidemiology and Causal Path-

ways. Clinics in Developmental Medicine No. 151.

London: Mac Keith Press.

Κεφάλαιο 2

Bain, S., Rosenbaum, P., King, S. (1995)

“Chronic childhood illness: what aspects of caregiv-

ing do parents value?”. Child: Care, Health and De-

velopment, 21, 291-304.

Breslau, N. (1982) “Continuity re-examined:

differential impact on satisfaction with medical care

for disabled and normal children”. Medical Care,

416

20, 347-360.

Breslau, N., Mortimer, E.A. (1981) “Seeing the

same doctor: determinants of satisfaction with spe-

cially care for disabled children”. Medical Care, 19,

741-57.

Cadman, D., Rosenbaum, P., Boyle, M., Offord,

D., (1991) “Children with chronic illness: family and

parent demographic characteristics and psychologi-

cal adjustment”. Paediatrics, 87, 884-889.

Dunst, V., Trivette, C., Deal, A. (1988) Enabling

and Empowering Families. Cambridge, MA: Brook-

line Books.

Ketelaar, M., Vermeer, A., Hart, H., van Pe-

tegem-van Beek, E., Helders, P.J. (2001) “Effects of

a functional therapy program on motor abilities of

children with cerebral palsy”. Physical Therapy, 81,

1534-1545.

King, G., King, S., Rosenbaum, P. (1996) “In-

terpersonal aspects of caregiving and client out-

comes: a review of the literature”. Ambulatory Child

Health, 2, 151-160.

King, S., Kertoy, M., King, G., Rosenbaum, P.,

Hurley, P., Law, M. (2000) “Children with disabili-

ties in Ontario: A profile of children’s services. Part

2: perceptions bout family-centred service delivery

for children with disabilities”. Available at

www.fhs.mcmaster.ca/canchild (online report).

Lammi, B.M. (2002) “Changing the task and

417

environment to enhance performance of children

with cerebral palsy: a single subject study”. Mas-

ter’s thesis, McMaster University, Hamilton, On-

tario.

Larsson, M. (2000) “Organizing habilitation

services: team structures and family participation”.

Child: Care, Health and Development, 26, 501-

514.  

Law, M., Darrah, J., Rosenbaum, P., Pollock,

N., King, G., Russell, D., Palisano, R., Harris, S.,

Walter, S., Armstrong, R., Watt, J. (2003) “Family-

centred functional therapy for children with cere-

bral palsy: An emerging practice model”. Physical

and Occupational Therapy on Paediatrics, 18, 83-

102.

Pless, I.B., Pinkerton, P. (1975) Chronic Child-

hood Disorder. Promoting Patterns of adjustment.

London: Kimpton.

Robards, M.F. (1994) Running a Team for Dis-

abled Children and Their Families. Clinics in Devel-

opmental Medicine No. 130. London: Mac Keith

Press.

Rosenabum, P., King, S., Law, M., King, G.,

Evans, J. (1998) “Family- centred services: A con-

ceptual framework and research review”. Physical

and Occupational Therapy on Paediatrics, 18, 1-20.

Stein, R.E.K., Jessop, D. (1982) “A non-categor-

ical approach to chronic childhood illness”. Public

418

Health Reports, 97, 354-362.

Swaine, B.R., Pless, I.B., Friedman, D.S.,

Montes, J.L. (1999) “Using the measure of rocesses

of care with parents of children hospitalized for

head injury”. American Journal of Physical Medicine

and Rehabilitation, 78, 323-329.

Taylor, D.C. (1982) “The components of sick-

ness: diseases, illnesses and predicaments”. In: Ap-

ley, J., Ounsted, C. (Eds.). One Child. London:

Heinemann, pp.1-13.

Woodside, J., Rosenbaum, P., King, S., King, G.

(2001) “A measure of processes of care for service

providers: development and properties of a self-re-

port measure”. Children’s Health Care, 30, 237-

252.

WHO (2001) International Classification Im-

pairment, Activity and Participation – ICIDH-2.

Geneva: World Health Organization.

Κεφάλαιο 3

Roslyn N. Boyd, Susan Edwards (2003) ICF: In-

ternational Classsification System in Centeral palsy

Bayley, N. (1993) Bayley Scales of Infant devel-

opment (BSID II) Motor Scale Kit.2nd Edn. Sidcup,

Kent: Psychological Corporation.

Bland, J.M., Altman, D.G. (1986) “Statistical

methods for assessing agreement between two

methods of clinical measurement”. Lancet, 1, 307-

419

310.

Bower, E.(1997) “The multiply handicapped

child”. In: McLellan, D.L., Wilson, B. (Eds.). The

Handbook of Rehabilitation Studies. Cambridge:

Cambridge University Press, pp.315-335.

Bower, E.(1999) “Current techniques in physio-

therapy for children with cerebral palsy”. Current

Paediatrics, 9, 79-83.

Bower, E., McLellan, D.L.(1992) “Effects of in-

creased exposure to physiotherapy on skill acquisi-

tion in children with cerebral palsy”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 34, 25-39.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994a) “Assessing

motor skill acquisition in four centres for the treat-

ment of children with cerebral palsy”. Developmen-

tal Medicine and Child Neurology, 36, 902-909.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994b) “Evaluating

therapy in cerebral palsy”. Child: Care, Health and

Development, 20, 409-419.

Bower, E., McLellan, D.L.(1994c) “Measuring

motor goals in children with cerebral palsy”. Clini-

cal Rehabilitation, 8, 198-206.

Bower, E., McLellan, D.L., Arney, J., Campbell,

M.J., (1996) “A randomized controlled trial of differ-

ent intensities of physiotherapy and different goal

setting procedures in 44 children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 38, 226-238.

420

Bower, E., Michell, D.M., Burnett, M., Camp-

bell, M.J., McLellan, D.L. (2001) “Randomized con-

trolled trial of physiotherapy in 56 children with

cerebral palsy followed for 18 months”. Develop-

mental Medicine and Child Neurology, 43, 4-25.

Boyce, W., Gowland, C., Rosenbaum, P., Hardy,

S., Lane, M., Plews, N., Goldsmith, C., Russell, D.,

Wright, V., Potter, S., Harding, D. (1998) Gross Mo-

tor Performance Measure Manual. Kingston, On-

tario: Queen’s University School of Rehabilitation

Therapy.

Cogher, L., Savage, E., Smith, M.F. (1992)

Cerebral Palsy. The Child and Young Person. Lon-

don: Chapman Hall Medical.

Haley, S.M., Coster, W.J., Ludlow, L.H., Halti-

wanger, J.T., Andrellos, P.J. (1992) Paediatric Evalu-

ation of Disability Inventory (PEDI) Development,

Standardisation and Administration Manual. Sidcup,

Kent: Psychological Corporation.

Henderson, S.E., Sugden, D.A. (1992)

Movement Assessment Battrey for Children

(Movement ABC). Sidcup, Kent: Psychological Cor-

poration.

Herbert, M. (1987) Behavioural Treatment of

Children with Problems. A Practical Manual. 2nd

Edn. London: Academic Press, Harcourt Brace.

Illingworth, R.S., Lister, J. (1964) “The critical

or sensitive period, with reference to certain ‘feed-

421

ing problems’ in infants and children”. Journal of

Paediatrics, 65, 839-848.

Kirschner, B., Guyatt, G. (1985) “A

methodological framework for assessing heakth

indices“. Journal of Chronic Disease, 38, 27-36.

McGraw, M. (1943) The Neuromuscular Matu-

ration of the Human Infant. New York. Columbia

University Press. (Republished as Classics in Devel-

opmental Medicine No 4. London: Mac Keith Press,

1990.

McLellan, D.L. (1997) “Introduction to rehabili-

tation”. In: McLellan, D.L., Wilson, B. (Eds.) The

Handbook of Rehabilitation Studies. Cambridge:

Cambridge University Press, pp.14-15.

Msall, M.E., Di Gandio, K., Duffy, L.C. (1994)

“WeeFIM: Normative sample of an instrument for

tracking functional independence in children”. Clini-

cal Paediatrics, 33, 431-438.

O’Dwyer, N., Neilson, P., Nash, J. (1989)

“Mechanisms of muscle growth related to muscle

contracture in cerebral palsy”. Development

Medicine and Child Neurology, 3, 1543-1552.

Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S.,

Russell, D., Wood, E., Gallupi, B. (1997)

“Development and reliability of a system to classify

gross motor function in children with cerebral

palsy“. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 39, 214-223.

422

Rosenbaum, P., Walter, S.D., Hanna, S.E., Pal-

isano, R.J., Russell, D.J., Raina, P., Wood, E.,

Bartlett, D.J., Gallupi, B.E. (2002) “Prognosis for

gross motor function in cerebral palsy”. Journal of

the American Medical Association, 288, 1357-1363.

Russell, D., Rosenbaum, P., Gowland, C.,

Hardy, S., Lane, M., Plews, N., McGavin, H., Cad-

man, D., Jars, S., (1993) The Gross Motor Function

Measure, 2nd Edn. Toronto: Hugh MacMillan Reha-

bilitation Center, McMaster University.

Russell, D.J., Rosenbaum, P.L., Avery, L.M.,

Lane, M. (2002) Gross Motor Function Measure

(GMFM-66 and GMFM-88) User’s Manual. Clinics in

Developmental Medicine No. 159. London: MacK-

eith Press.

Sackett, D.L. (1986) “Rules of evidence and

clinical recommendations on the use of antithrombic

agents”. Chest, 89, 25-35.

Wade, D. (1992) Measurement in Neurological

Rehabilitation. Oxford: Oxford University Press.

WHO (2001) International Classification Im-

pairment, Activity and Participation – ICIDH-2.

Geneva: World Health Organization.

Κεφάλαιο (4)

American Physical Therapy Association (2001)

“Guide to Physical Therapist Practice. 2nd Edn.”.

Physical Therapy, 81, 9-746.

423

Badawi, N.L., Watson, L., Petterson, B., Blair,

E., Slee, J., Haan, E., Stanley, F.J. (1998) “What con-

stitutes cerebral palsy?” Developmental Medicine

and Child Neurology, 40, 520-527.

Baker, R., Jasinski, M., Maciag-Tymecka, I.,

Michalowska-Mrozek, J., Bonikowski, M., Carr, L.,

MacLean, J., Lin, J-P., Lynch, B., Theologis, T, Wen-

dorff, J., Eunson, P., Cosgrove, A. (2002) “Botulinum

toxin treatment of spasticity in diplegic cerebral

palsy: a randomized, double-blind, placebo-con-

trolled, dose-ranging study”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 44, 666-675.

Blair, E.M., Love, S.C., Valentine, J.P. (2001)

“Proportional change: an additional method of re-

porting technical and functional outcomes following

clinical interventions”. European Journal of Neurol-

ogy, 8, Suppl.5, 178-182.

Boyd, R., Bach, T., Morris, M., Imms, C., John-

son, L., Graham, H.K., Syngeniotis, A., Abbott, D.,

Jackson, G. (2002) “A randomized trial of botulinum

toxin A and upper limb training – a functional MRI

study”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 44, Suppl. 91, 9. (Abstract.)

Boyd, R.N., Ada, L. (2001) “Physiotherapy man-

agement of spasticity in adults and children with

motor disability”. In: Barnes, M., Johnson, G. (Eds.)

Clinical Management of Spasticity. Cambridge:

Cambridge University Press, pp.96-121.

424

Boyd, R.N., Graham, H.K. (1997) “Botulinum

toxin A in the management of children with cerebral

palsy – indications and outcomes”. European Journal

of Neurology, 4, Suppl. 2, 15-22.

Boyd, R.N., Graham, H.K. (1999) “Objective

clinical measures in the use of botulinum toxin A in

the management of cerebral palsy”. European Jour-

nal of Neurology, 6, Suppl. 4, S 23-S 36.

Boyd, R.N., Hayes, R. (2001a) “Current evi-

dence for botulinum toxin A in management of cere-

bral palsy – a systematic review”. European Journal

of Neurology, 8 Suppl. 5, 1-20.

Boyd, R.N., Hayes, R. (2001b) “Outcome mea-

sures in cerebral palsy using a ICIDH-2 approach”.

European Journal of Neurology, 8 Suppl. 5, 167-

177.

Boyd, R.N., Britton, T.C., Robinson, R.O.,

Borzyskowski, M. (1996) “Transient urinary inconti-

nence after botulinum toxin A”. Lancet, 348, 481-

482.

Boyd, R.N., Fatone, S., Rodda, J., Olesch, C.,

Starr, R., Cullis, E., Gallagher, D., Carlin, J.B., Nat-

trass, G.R., Graham, H.K. (1990a) “High-or low-

technology measurements of energy expenditure in

clinical gait analysis?” Developmental Medicine and

Child Neurology, 41, 676-682.

Boyd, R.N., Graham, J., Nattrass, G., Graham,

H.K. (1999b) “Medium term outcomes and risk fac-

425

tor analysis in the use of botulinum toxin A in the

management of cerebral palsy”. European Journal of

Neurology, 6, Suppl. 4, S 37-S 46.

Boyd, R.N., Dobson, F., Parrott, J., Love, S.,

Oates, J., Larsen, A., Burchall, G., Chondros, P., Car-

lin, J., Nattrass, G.R., Graham, H.K. (2001a) “The

effect of botulinum toxin A and a variable hip abduc-

tion orthosis on gross motor function: a randomized

controlled trial. European Journal of Neurology, 8,

Suppl. 5, 109-119.

Boyd, R.N., Morri, M., Graham, H.K. (2001b)

“A systematic review of management of the upper

limb in children with cerebral palsy”. European

Journal of Neurology, 8, Suppl. 5, 150-166.

Butler, P., Engelbrecht, M., Major, R.E., Tait,

J.H., Stallard, J., Patrick, J.H. (1984) “Physiological

cost index of walking outcome for normal children

and its use an indicator of physical handicap”. De-

velopmental Medicine and Child Neurology, 26,

607-612.

Hadders-Algra, M., KLip-Van Den Nieuwendijk,

A.W.J., Martijn, A, Eykern, L.A. (1997) “Assessment

of general movements: towards a better under-

standing of a sensitive method to evaluate brain

function in infants”. Developmental Medicine and

Child Neurology, 39, 89-99.

Haley, S.M., Coster, W.J., Faas, R.M. (1991) “ A

content validity study of the Pediatric Evaluation of

426

Disability Inventory”. Pediatric Physical therapy, 3,

177-184.

Kirschner, B., Guyatt, G. (1985) A methodologi-

cal framework for assessing health indices“. Journal

of Chronic Disease, 38, 27-36.

Koman, L.A. , Mooney, J.F., Smith, B.P., Good-

man, A. (1994) “management of cerebral pasly with

botulinum toxin A: a report of a preliminary ran-

domized, double blind trial”. Journal of Pediatric Or-

thopedics, 14, 229-303.

Krunlinde-Sundholm, L., Eliasson, A.C. (2003)

“Development of the Assisting Hand Assessments: a

Rasch built measure intended for children with uni-

lateral upper limb impairments”. Scandinavian Jour-

nal of Occupational Therapy, 10, 16-26.

Lacey, J.L., Henderson-Smart, D.J. (1998) “As-

sessment of preterm infants in the intensive care

unit to predict cerebral palsy and motor outcome at

6 years”. Developmental Medicine and Child Neu-

rology, 40, 310-318.

Landgrave, J.M., Abetz, L., Ware, J.A. (1996)

The CHQ User’s Manual. Boston: the Health Insti-

tute, New England Medical Centre.

Law, M., Baptiste, S., Cuswell, A., McColl, M.,

Polatajko, H., Pollack, M. (1994) Canadian Occupa-

tional Performance Measure, 2nd Edn. Toronto:

Canadian Association of Occupational Therapy.

Law, M., King, G., MacKinnon, E., Russell, D.,

427

Murphy, C., Hurley, P., Bosch, E. (2001) All About

Outcomes: An Education Program to Help Under-

stand, Evaluate and Choose Pediatric Outcome Mea-

sures (Individual). Version 1.0. McMaster, Canada:

Slack. (CD-ROM).

Love, S.C., Valentine, J.P., Blair, E.M., Price,

C.J., Cole, J.H., Chauvel, P. (2001) “The effect of bo-

tulinum toxin A on the functional ability of the child

with spastic hemiplegia: a randomized controlled

trial”. European Journal of Neurology, 8, Suppl. 5,

178-182.

McLaughlin, J., Bjornsen, K., Temkin, N., Stein-

bok, P., Wright, V., Reiner, A., Roberts, T., Drakle,

J., O’Connell, M., Rosenbaum, P., Barber, J., Ferrel,

A. (2002) “Selective dorsal rhizotomy: meta-analysis

of three randomized controlled trials”. Developmen-

tal Medicine and Child Neurology, 44, 17-25.

Ounpuu, S., DeLucca, P.A., Davis, R.B. (2001)

“Gait analysis”. In: Neville, B. (Ed.). Congenital

Hemiplegia. Clinics in Developmental Medicine No.

150. London: Mac Keith Press, pp.81-97.

Parrott, J., Boyd, R.N., Dobson, F., Lancaster,

A., Love, S., Oates, J., Wolfe, R., Nattrass, G.R., Gra-

ham, H.K (2002) “Hip displacement in spastic cere-

bral palsy: repeatability of radiological measure-

ment”. Journal of Pediatric Orthopedics, 22, 660-

667.

Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Rus-

428

sell, D., Wood, E., Galuppi, B. (1997) ”Development

and reliability of a system to classify gross motor

function in children with cerebral palsy”. Develop-

mental Medicine and Child Neurology, 39, 214-223.

Rosenbaum, P.L., Walter, S.D., Hanna, S.E.,

Palisano, R.J., Russell, D.J., Raina, P., Wood, E.,

Bartlett, D.J., Galuppi, B.E. (2002) “Prognosis for

gross motor function in cerebral palsy: creation of

motor development curves”. Journal of American

Medical Association, 288, 1357-1363.

Russell, D., Rosenbaum, P., Gowland, C.,

Hardy, S., Lane, M., Plews, N., McGavin, H., Cad-

man, D., Jars, S. (1993) The Gross Motor Function

Measure, 2nd Edn. Toronto: Hugh Rehabilitation

Center, McMaster University.

Russell, D.J., Avery, L.M., Rosenbaum, P.L.

(2000) “Improved scaling of the gross motor func-

tion measure for children with cerebral palsy: evi-

dence of reliability and validity”. Physical Therapy,

80, 873-885.

Ruwe, P.A., Gage, J.R., Ozonoff, M.B., DeLucca,

P.A. (2001) “Clinical determination of femoral an-

teversion”. Journal of Bone and Joint Surgery. Amer-

ican Volume, 74, 820-830.

Sackett, D.L., Strauss, S.E., Rosenberg, W.S.

(2001) Evidence Based Practice: How to Practice

and Teach EBM. Edinburgh: Churchill Livingstone.

Sanger, T.D., Delgado, M.R., Gaebler-Spira, D.,

429

Hallett, M., Mink, J.W. (2003) “Classification and

definition of disorders causing hypertonia in child-

hood”. Paediatrics, 111, e 89-97.

Scrutton, D., Baird, G. (1997) “Surveillance

measures of the hips in children with bilateral cere-

bral palsy”. Archives of Disease in Childhood, 56,

381-384.

Tardieu, G., Shinto, S., Declare, R. (1954) “A la

recherché d’ une technique de measure de la spas-

ticité imprimé avec la periodique”. Revue Neu-

rologique, 91, 143-144.

WHO (2001) International Classification of Im-

pairments, Disabilities and Health. Geneva: World

Health Organization.

Wiley, M.E., Damiano, D.L. (1998) “Lower-ex-

tremity strength profiles in spastic cerebral palsy”.

Developmental Medicine and Child Neurology, 40,

100-107.

Winters, T.F., Gage, J.R., Hicks, R. (1987) “Gait

patterns in spastic hemiplegia in children and young

adults”. Journal of Bone and Joint Surgery. Ameri-

can Volume, 69, 437-444.

Κεφάλαιο (5)

Agency for Healthcare Research and

Quality (2003) “Hyperbaric oxygen therapy for

brain injury, cerebral palsy and stroke”. Department

of Health and Human Services, USA:

430

www.ahrq.gov/clinic/tp/hbxtp.htm

American Academy of Pediatrics and

American Academy of Neurology (1967) “Joint exec-

utive board statement. Doman-Delacato treatment

of neurologically handicapped children”. Neurology,

17, 637.

American Academy of Pediatrics. Commit-

tee on Children with Disabilities (1999) “The treat-

ment of neurologically impaired children using pat-

terning (RE9919)”. Pediatrics, 104, 1149-1151.

American Academy of Physical Medicine and

Rehabilitation (1968) “Official statement. The Do-

man-Delacato treatment of neurologically handi-

capped children”. Archives of Physical Medicine and

Rehabilitation, 49, 183-186.

Ayres, A.J. (1972) Sensory Integration and

Learning Disorders. Los Angeles: Western Psycho-

logical Services.

Bairstow, P., Cochrane, R., Hur, J. (1993) Eval-

uation of Conductive Education for Children with

Cerebral Palsy. London: HMSO.

Blanche, E. (1995) “Cerebral palsy”. In:

Blanche, E., Botticelli, T., Holloway, M. (Eds.) Com-

bining Neurodevelopmental and Sensory Integra-

tion Principle: An Approach to Physical Therapy.

New York: Psychological Corporation, pp.67-84.

Bobath, K., Bobath, B. (1984) “The Neurodevel-

opmental Treatment”. In: Scrutton, D. (Ed.) Man-

431

agement of the Motor Disorders of Children with

Cerebral Palsy. Clinics in Developmental Medicine

No 90. London: Spastics International Medical Pub-

lications, pp.6-18.

Bower, E., McLellan, D.L. (1994) “Assessing

motor-skill acquisition in four cetres for the treat-

ment of children with cerebral palsy”. Developmen-

tal Medicine and Child Neurology, 36, 902-909.

Bower, E., McLellan, D.L., Arney, J., Campbell,

M.J. (1996) “A randomized controlled trial of differ-

ent intensities of physiotherapy and different goal-

setting procedures in 44 children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 38, 226-237.

d’ Avignon, M., Noren, L., Arman, T. (1981)

“Early physiotherapy ad modum Vojta or Bobath in

infants with suspected neuromotor disturbance”.

Neuropediatrics, 12, 232-241.

Doman, R.J., Spitz, E.R., Zucman, E., Delacato,

C.H., Doman, G. (1960) “Children with severe brain

injuries: neurological organization in terms of mobil-

ity”. Journal of the American Medical Association,

174, 257-262.

Dunn, W. (2000) “Sensory issues”. Paper pre-

sented at the NDTA Conference, Cincinatti.

Dunn, W., Catana, B. (1997) “Factor analysis of

the sensory profile from a national sample of chil-

dren without disabilities”. American Journal of Oc-

432

cupational Therapy, 51, 25-34.

Essex, C. (2003) “Hyperbaric oxygen and cere-

bral palsy: no proven benefit and potentially harm-

ful”. Developmental Medicine and Child Neurology,

45, 213-215.

Fisher, A.G., Bundy, A.C. (1992) “Sensory

integration therapy”. In: Forssberg, H., Hirschfeld,

H. (Eds). Movement Disorders in Children. Proceed-

ings of the International Sven Jerring Symposium,

Stockholm, August, 25-29, 1991. Medicine and

Sport Science Vol. 36. Basel: Karger, pp.16-20.

Flett, P.J. (2003) “Rehabilitation of spas-

ticity and related problems in childhood cerebral

palsy”. Journal of Paediatrics and Child Health, 39,

6-14.

Graves, P. (1995) “Therapy methods for

cerebral palsy”. Journal of Paediatrics and Child

Health, 31, 24-28.

Hadders-Algra, M. (2001) “Early brain

damage and the development of motor behavior in

children: clues for therapeutic intervention?” Neu-

ral Plasticity, 8, 31-49.

Hadders-Algra, M., Brogren, E., Forss-

berg, H. (1996) “Training affects the development of

postural adjustments in sitting infants”. Journal of

Physiology, 493, 289-298.

Hardy, P., Collet, J.P., Golberg, J.,

Ducruet, T., Vanasse, M., Lambert, J., Marois, P.,

433

Amar, M., Montgomery, D.L., Lecompte, J.M., John-

ston, K.M., Lassonde, M. (2002) “Neropsychological

effects of hyperbaric oxygen therapy in cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 44, 436-446.

Hari, M., Tillemans, T. (1984) “Conductive Ed-

ucation”. In: Scrutton, D. (Ed.) Management of the

Motor Disorders of Children with Cerebral palsy.

Clinics in Developmental Medicine No 90. London:

Spastics International Medical Publications, pp.19-

35.

Judge, J. (1999) Multidisciplinary appraisal of

the British Institute for Brain Injured Children,

Somerset, UK.”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 41, 430 (Letter).

Katona, F. (1989) “Clinical neurodevelopmen-

tal diagnosis and treatment”. In: Zelazo, P.R., Barr,

R.G. (Eds.) Challenges to Developmental Paradigms:

Implications for Theory, Assessment and Treatment.

London: Lawrence Erlbaum, pp.167-187.

Knox, V.J., Evans, A.L.E. (2002) “Evaluation of

the functional effects of a course of Bobath therapy

in children with cerebral palsy: a preliminary

study”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 44,447-460.

Leach, R.M., Rees, P.J., Wilmshurst, P. (1998)

“Hyperbaric oxygen therapy”. British Medical Jour-

nal, 317, 1140-1143.

434

Logan, L.R. (2002) “Facts and myths about

therapeutic interventions in cerebral palsy: inte-

grated goal development”. Physical Medicine and

Rehabilitation Clinics of North America, 13, 979-

989.

Ludewig, A., Mahler, C. (1999) “Early Vojta –

or Bobath-physiotherapy: what is the effect on

mother-child relationship?” Praxis der

Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 48, 326-

339.

Marois, P., Vanasse, M. (2003) “Hyperbric oxy-

gen therapy and cerebral palsy”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 45, 646-647. (Let-

ter).

Martenuik, R.G., Maclenzie, C.L., Jeannerod,

M., Athenes, S., Dugas, C. (1987) “Constraints on

human arm movement”. Canadian Journal of Psy-

chology, 41, 365-378.

Mayston, M.J. (2001) “Effects on and perspec-

tives for the treatment of people with cerebral

palsy”. Neural Plasticity, 8, 51-69.

Morton, R., Benton, S., Bower, E., Carroll-Few,

L., Hankinson, J., Lingham, S., Onslow, D., Rhead,

S., Wallis, S., Walter, A. (1997) ‘Multidisciplinary

Appraisal of the British Institute for Brian Injured

Children, Somerset, UK.”. Developmental Medicine

and Child Neurology, 41, 211. (Letter).

Nelson, K.N., Ellenberg, J.H. (1982) “Children

435

who outgrow cerebral palsy”. Paediatrics, 69, 529-

536.

Palmer, F.B., Shapiro, B.K., Wachtel, R.C.,

Allen, M.C., Hiller, J.E., Harryman, S.E., Mosher,

B.S., Meinert, C.L., Capute, A.J. (1998) “The effects

of physical therapy on cerebral palsy: A controlled

trial in infants with cerebral palsy”. New England

Journal of Medicine, 318, 803-808.

Prechtl, H.F., Einspieler, C., Cioni, G., Bos,

A.F., Ferrari, F., Sontheimer, D. (1997) “An early

marker for neurological deficits after perinatal brain

lesions“. Lancet, 349, 1361-1363.

Reddihough, D., King, J., Colemn, G., Catanese,

T. (1998) “Efficacy of programmes based on Con-

ductive Education for young children with cerebral

palsy”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 40, 763-770.

Temple-Fay, T. (1954) “Use of pathological and

unlocking reflexes in the rehabilitation of spastics”.

American Journal of Physical Medicine, 33, 347.

Vojta, V. (1984) “The basic elements of treat-

ment according to Vojta”. In: Scrutton, D. (Ed.)

Management of the Motor Disorders of Children

with Cerebral palsy. Clinics in Developmental

Medicine No 90. London: Spastics International

Medical Publications, pp.75-85.

von Aufschnaiter, D. (1992) “Vojta: a neuro-

physiological treatment“. In: Forssberg, H.,

436

Hirschfeld, H. (Eds.) Movement Disorders in Chil-

dren. Proceedings of the International Sven Jerring

Symposium, Stockholm, August, 25-29, 1991.

Medicine and Sport Science Vol. 36. Basel: Karger,

pp.7-15.

Weindling, M. (2000) “Intervention after brain

injury to reduce disability”. Seminars in Neonatol-

ogy, 5, 53-60.

White, R. (1984) “Sensory Integrative Therapy

for the cerebral palsied child”. In: Scrutton, D. (Ed.)

Management of the Motor Disorders of Children

with Cerebral palsy. Clinics in Developmental

Medicine No 90. London: Spastics International

Medical Publications, pp.86-95.

Κεφάλαιο (6)

Ando, N., Ueda, S. (2000) “Functional de-

terioration in adults with cerebral palsy”. Clinical

Rehabilitation, 14, 300-306.

Andersson, C., Mattsson, E. (2001)

“Adults with cerebral palsy: a survey describing

problems, needs and resources with special empha-

sis on locomotion”. Developmental Medicine and

Child Neurology, 43, 76-82.

Azuma, S., Seichi, A., Ohnishi, I., Kawaguchi,

H., Kitagawa, T., Nakamura, K. (2002) “Long-term

results of operative treatment for cervical

437

myelopthy in patients with athetoid cerebral palsy:

an over 10-year follow-up study”. Spine, 27, 943-

948.

Bax, M. (2001) “Adolescence and after”. Devel-

opmental Medicine and Child Neurology, 43, 435.

(Editorial).

Bax, M., Smyth, D., Thomas, A. (1988)

“Health care of physically handicapped young

adults”. British Medical Journal, 296, 1153-1155.

Edwards, S. (2002) “Longer-term manage-

ment for patients with residual progressive disabil-

ity”. In: Edwards, S. (Ed.) Neurological Physiother-

apy: A Problem-Solving Approach, 2nd Edn. London:

Churchill Livingstone.

Engel, J., Kartin, D., Jensen, M. (2002)

“Pain treatment in persons with cerebral palsy: fre-

quency and helpfulness”. American Journal of Physi-

cal Medicine and Rehabilitation, 81, 291-296.

Evans, P., Evans, S., Alberman, E. (1990)

“Cerebral palsy: why we must plan for survival”. Ar-

chives of Disease in Childhood, 65, 1329-1333.

Fiorentino, L., Datta, D., Gentle, S., Hall,

D., Harpin, V., Philips, D., Walker, A. (1998) “Transi-

tion from school to adult life for physically disabled

young people”. Archives of Disease in Childhood,

79, 306-311.

Flynn, J., Miller, F. (2002) “Management

of hip disorders in patients with cerebral palsy”.

438

Journal of the American Academy of Orthopaedic

Surgeons, 10, 198-209.

Fuji, T., Yonenobu, K., Fujiwara, K., Ya-

mashita, K., Ebara, S., Ono, K., Okada, K. (1987)

“Cervical radiculopathy or myelopthy secondary to

athetoid cerebral palsy”. Journal of Bone and Joint

Surgery, American Volume, 69, 815-821.

Furukawa, A., Iwatsuki, H., Nishiyama,

M., Nii, E., Uchida, A. (2001) “A study on the sub-

jective well-being of adult patients with cerebral

palsy”. Journal of Physical Therapy Science, 13, 31-

35.

Gajdosik, C.G., Cicirello, N. (2001) “Sec-

ondary conditions of the musculosceletal system in

adolescents and adults with cerebral palsy”. Physi-

cal and Occupational Therapy in Paediatrics, 21,

(4), 49-68.

Harada, T., Ebara, S., Anwar, M., Kajiura,

I., Oshita, S., Hiroshima, K., Ono, K. (1993) “The

lumbar spine in spastic diplegia”. Journal of Bone

and Joint Surgery, British Volume, 75, 534-537.

Healy, H., Rigby, P. (1999) “Promoting in-

dependence for teens and young adults with physi-

cal disabilities”. Canadian Journal of Occupational

Therapy, 66, 240-249.

Heller, T., Ying, G., Rimmer, J., Marks, B.

(2002) “Determinants of exercise in adults with

cerebral palsy”. Public Health Nursing, 19, 223-

439

231.

Hodgkinson, I., Jindrich, M., Duhault, P.,

Vadot, J., Metton, G., Berard, C. (2001) “Hip pain in

234 non-ambulatory adolescents and young adults

with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre

study”. Developmental Medicine and Child Neurol-

ogy, 43, 806-808.

Magill-Evans, J., Darrah, J., Pain, K., Ad-

kins, R., Kratochvil, M. (2001) “Are families with

adolescents and young adults with cerebral palsy

the same as other families?”. Developmental

Medicine and Child Neurology, 43, 466-472.

Majd, M.E., Muldowny, D.S., Holt, R.T.

(1997) “Natural history of scoliosis in the institu-

tionalized adult cerebral palsy population”. Spine,

22, 1461-1466.

Mayston, M. (2001) “People with cerebral

palsy: effects of and perspectives for therapy”. Neu-

ral Plasticity, 8, 51-69.

Meythaler, J., Guin-Renfroe, S., Law, C.,

Grabb, P., Hadley, M. (2001) “Continuously infused

intrathecal baclofen over 12 months for spastic hy-

pertonia in adolescents and adults with cerebral

palsy”. Archives of Physical Medicine and Rehabili-

tation, 82, 155-161.

Miles, R. (1995) “Life expectancy in cere-

bral palsy”. Developmental Medicine and Child Neu-

rology, 37, 1115 (Letter).

440

Murphy, K. (1999) “Medical problems in

adults with cerebral palsy: case examples”. Assistive

Technology, 11, 97-104.

Murphy, K., Molnar, G., Lankasky, K.

(1995) “Medical and functional status of adults with

cerebral palsy”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 37, 1075-1084.

Murphy, K., Molnar, G., Lankasky, K.

(2000) “Employment and social issues in adults with

cerebral palsy”. Archives of Physical Medicine and

Rehabilitation, 81, 807-811.

Pimm, P. (1992b) “Physiological burn-out

and functional skill loss in cerebral palsy”. Interlink,

4, (3), 18-20.

Pimm, P. (1996) “Some of the implications

of caring for a child or adult with cerebral palsy“.

British Journal of Occupational Therapy, 59, 335-

341.

Plum, H., Morrissey, D. (2002) “Cross spe-

ciality collaboration”. Physiotherapy, 88, 530-533.

Pope, P. (1992) “Management of the phys-

ical condition in patients with chronic and severe

neurological pathologies”. Physiotherapy, 78, 896-

903.

Pope, P. (1997) “Management of the phys-

ical condition in people with chronic and severe

neurological disabilities living in the community”.

Physiotherapy, 83, 116-122.

441

Racette, B., Lauryssen, C., Perlmutter, J.

(1998) “Preoperative treatment with botulinum

toxin to facilitate cervical fusion in dystonic cerebral

palsy”. Journal of Neurosurgery, 88, 328-330.

Rapp, C., Torres, M. (2000) “The adult

with cerebral palsy”. Archive of Family Medicine, 9,

466-472.

Saiki, K., Tsuzuki, N., Tanaka, R. (1999)

“The effect of muscle tone reducing procedures in

athetotic head movements: partial nerve block by

lidicaine and surgical release of the neck muscles”.

Clinical Neurophysiology, 110, 1308-1314.

Schwartz, L., Engel, J., Jensen, M. (1999)

“Pain in persons with cerebral palsy“. Archives of

Physical Medicine and Rehabilitation, 80, 1243-

1246.

Stevenson, C., Pharoah, P., Stevenson, R.

(1997) “Cerebral palsy – the transition from youth to

adulthood”. Developmental Medicine and Child

Neurology, 39, 336-342.

Williams, M., Bowie, C. (1993) “Evidence of un-

met need in the care of severely disabled adults”.

British Medical Journal, 306, 95-98.

442

.

 

443