(, עורך המחקר ומנחה הקבוצה (, עורך המחקר ומנחה הקבוצה M.AM.Aאפי גיל )אפי גיל )

פרופ' ירון ניב וד"ר ג'ראלד פרייזר- המכון •הגסטרואנטרולוגי ביה"ח בילינסון פ"ת.

ד"ר רבקה רייכר- מנחת המחקר, מנהלת •המערך הפסיכולוגי.

נטלי מלמד שמעון- פסיכולוגית, שותפה •להנחיית הקבוצה.

מתגלות בד"כ (קרוהן/קוליטיסמחלות המעי הדלקתיות )• והנן המחלות הכרוניות הנפוצות ביותר 15-25בקרב גילאי

בקרב מתבגרים הדורשות התמודדות ארוכת טווח. מאחר וגורם המחלות אינו ידוע ומאחר וקשה לצפות את •

תסמיניו, ישנה פגיעה באיכות חיי החולים המובילה למצוקות פסיכולוגיות כגון חרדה, דיכאון ובדידות.

כיוון שמניעת המחלה עדיין אינה אפשרית, יש למנוע •

התפתחות של מצוקה פסיכולוגית דרך הכרת גורמי סיכון להתפתחותם.

מבחינה היסטורית, עד לשנות השמונים של המאה •הקודמת, הן קרוהן והן קוליטיס נחשבו למחלות פסיכוסומטיות הנגרמות עקב מצב פסיכולוגי או

פסיכיאטרי. תכונות אישיות נחשבו כחושפות אנשים למחלות מעי דלקתיות ודחק פסיכולוגי נחשב כזרז

(.Engel,1955בהחמרת הסימפטומים )

למרות שמשתנים פסיכולוגיים אינם נחשבים כיום כגורמי •המחלה, ישנה אמונה רחבה כי הם מאיצים סימפטומים

ופעילות מחלה.

סימפטומים של מצוקה נפשית, חרדה ודיכאון מופיעים בו זמנית עם •התלקחות מחלות המעי הדלקתיות ונחלשים כשיש שיפור בפעילות

המחלה.

נמצא כי חולי קרוהן סובלים ממצוקה פסיכולוגית יותר מאשר חולי קוליטיס •

(Schwarz &Blanchard,1990 בנוסף נמצא כי ישנו קשר בין חומרת .) ומצוקה נפשית כך שאנשים שחוו יותר סימפטומים IBDסימפטומי

חוו יותר מצוקה נפשית מחולים בהפוגה. IBDפיזיולוגים של

מצא מחקר שבדק יעילות של טיפול התנהגותי בחולי מחלות מעי דלקתיות•כי למרות שקבוצת הביקורת הראתה שיפור בסימפטומי המחלה יותר

מאשר קבוצת הניסוי, חברי קבוצת הניסוי החשיבו את עצמם כמתמודדים טוב יותר עם המחלה, הרגישו פחות סימפטומי דחק וחוו פחות דיכאון

וחרדה.

תמיכה חברתית הנה משאב תמיכה חברתית הנה משאב •משמעותי להתמודדות משמעותי להתמודדות

והתגברות על קשיים רגשיים והתגברות על קשיים רגשיים

מהווה מקור כוח ותקווה מהווה מקור כוח ותקווה •עבור הפרטעבור הפרט

בקבוצות עזרה עצמית בקבוצות עזרה עצמית •המשתתפים חולקים התנסויות, המשתתפים חולקים התנסויות,

כוחות ותקוות במטרה לפתור כוחות ותקוות במטרה לפתור בעיות משותפות למשתתפי בעיות משותפות למשתתפי

הקבוצות ולעזור אחד לשניהקבוצות ולעזור אחד לשני

התמיכה החברתית מאפשרת התמיכה החברתית מאפשרת •ביטוי רגשות שליליים שחרור ביטוי רגשות שליליים שחרור

לחץ והתפרקות ממתחים; קבלת לחץ והתפרקות ממתחים; קבלת סיוע רגשי ועידוד; קבלת מידע, סיוע רגשי ועידוד; קבלת מידע,

עצות והדרכה; קבלת עזרה עצות והדרכה; קבלת עזרה פרקטית בקשיים שונים ועוד. פרקטית בקשיים שונים ועוד.

לבדוק את השפעת קבוצת לבדוק את השפעת קבוצת •התמיכה בקרב חולי מחלות המעי התמיכה בקרב חולי מחלות המעי

הדלקתיות על איכות חייהם.הדלקתיות על איכות חייהם.

מידת שביעות רצון מן ההשתתפות מידת שביעות רצון מן ההשתתפות • בקבוצה.בקבוצה.

הפניית המשתתפים לקיום דו שיח זה עם 1.זה ומתן לגיטימציה לידע ולניסיון שצברו

הם בהתמודדותם עם החולי ולחשיבות העברתו למשתתפים אחרים.

יצירת תחושת בטחון ואמון הדדי.2.

חיזוק יכולת המשתתפים לכבד את 3.השונות ביניהם מבחינת עמדות, אמונות,

סגנונות חיים וסגנונות התמודדות עם החולי.

הפחתת דחק.4.

כנס לחולי מחלות מעי כנס לחולי מחלות מעי •דלקתיות שנערך במרכז דלקתיות שנערך במרכז

.הרפואי ע"ש רביןהרפואי ע"ש רביןפרסום באתר האינטרנט של פרסום באתר האינטרנט של •

העמותה לחולי מחלות מעי העמותה לחולי מחלות מעי .. דלקתיותדלקתיות

התקשרות טלפונית יזומה התקשרות טלפונית יזומה •ושליחת מכתבים למטופלי ושליחת מכתבים למטופלי

המכון הגסטרואנטרולוגי המכון הגסטרואנטרולוגי במרכז הרפואי ע"ש רביןבמרכז הרפואי ע"ש רבין

1010למפגש הראשוני הגיעו למפגש הראשוני הגיעו • גברים גברים 44 נשים ו- נשים ו- 66משתתפים: משתתפים:

.23-3123-31בגילאים בגילאים

במפגש השני פרש אחד במפגש השני פרש אחד •הגברים והצטרפה משתתפת הגברים והצטרפה משתתפת

במפגש השביעי פסקה במפגש השביעי פסקה חדשה.חדשה. מלהגיע משתתפת נוספת.מלהגיע משתתפת נוספת.

מפגשים שבועיים מפגשים שבועיים 88נערכו נערכו • בחדר הקבלה בחדר הקבלה 7/05-9/057/05-9/05בחודשים בחודשים

.של המכון הגסטרואנטרולוגישל המכון הגסטרואנטרולוגי

מפגש ראשון- סבב היכרות, מפגש ראשון- סבב היכרות, •העברת שאלונים ונהלים בקבוצה.העברת שאלונים ונהלים בקבוצה.

מפגש שני- דיון בנושא מפגש שני- דיון בנושא •"המשמעות של להיות חולה"."המשמעות של להיות חולה".

לימוד טכניקות מפגש שלישי-מפגש שלישי-•הרפיה

מפגש רביעי- דיון בנושא "בדידות •במחלה".

מפגש חמישי- דיון בנושא "עצמאות •לעומת תלות".

מפגש שישי- מערכות יחסים וזוגיות.• מפגש שביעי- דימוי גוף ויחסי •

החולה והמערכת הרפואית.מפגש שמיני- העברת שאלונים •

וסיכום הקבוצה.

4.1

3.6

4.0

4.84.94.94.7

4.14.0

3.2

4.8

0.0

1.0

2.0

3.0

4.0

5.0

6.0

לימוד טכניקותמשך המפגשיםארגון המקוםהרפייה

מענה על הציפיותמהקבוצה

האם היית ממליץלחולי ממ"ד

להצטרף לק"ת?

האם נהניתמהמפגשים?

האם חשת כיחברי הקב'

מסייעים לך?

האם חשת כיאתה מסייע

לחברים בקב'

האם הרגשת כימנחי הקב'

מסייעים לך?

האם הרגשת כיתרגול ההרפייה

מסייע לך?

האם לדעתך מצבהמחלה מושפעממתח נפשי?

1-5

צון ת ר

יעושב

ידעתי שאני לא ממש מתמודדת אבל לא ידעתי •איך להתמודד.

חשבתי שסביבה תומכת וצעירה יכולה לעזור לי.•רציתי להתמודד טוב יותר עם הפחדים שלי •

בנוגע למחלה.רצון להכיר אנשים חדשים החשים את אותו •

הדבר ומתמודדים עם אותם דברים בליווי . מדריכים

כדי לקבל דברים מחולים אחרים, לשמוע דעות •. וכדי לתרום מהידע שלי

לא טיפלתי במחלה בעצמי כמו שצריך וקיוויתי •למצוא תמיכה, עצות ואנשים שמטפלים בעצמם

ויעזרו לי לטפל בעצמי

מקום ללמוד, אנשים לדבר אתם.•לדעת שאני לא חריגה בחוסר ההתמודדות שלי •

ושזה פתיר.הרגשה של ביחד, ביטחון, הרגשה שתמיד אפשר •

לדבר על המחלה.הקבוצה הפיגה את תחושת הבדידות מול •

המחלה.דרכי התמודדות אחרות.•תמיכה, מודעות, אני משלבת יותר את המחלה •

בחיים ונותנת לה יותר מקום. שבועות שמשפיעים על החיים, 8חברים ב- •

עידוד, כלי להורדת הלחץ.פרספקטיבה שונה לגבי המחלה.•

אני מדברת יותר עם אנשים על המחלה.•אני לוקחת כדורים.•מרגישה יותר טוב.•שינויי בתפיסה.•למדתי גישות חדשות להתמודד עם הפחדים •

שקשורים למחלה.שינוי בידע ובניסיון שלי במחלה.•מטפלת בעצמי יותר.•מכל חבר בקבוצה למדתי משהו.•אני רגועה יותר ומתמודדת טוב יותר.•נוספה לי אופטימיות.•

כל אחד עוזר לשני בדברים שקשים לו כגון •בלדבר עם הבוס, המשפחה ובן הזוג.

עידוד לקחת כדורים.•הרגשתי שגם במהלך השבוע אני יכולה •

להתקשר לכל אחד מהקבוצה ולקבל אוזן קשבת.

יכולת הקשבה ועזרה גם מנטאלית וגם בטיפול •הרפואי במחלה.

מרגיש שחברי הקבוצה מבינים אותי.•החלפת ידע לגבי טיפולים.•תמיכה בחיים האישיים.•

תסמיניי מעיים

65

59

35

43

57

48

62

53

43

65

52

35

40

61

42

66

52

44

0

10

20

30

40

50

60

70

123456789

נבדק

םול

סב

ון תסמיני מעיים לפני ההשתתפות בקבוצהצי

תסמיני מעיים לאחר ההשתתפות בקבוצה

תסמינים מערכתיים

3131

1414

28

26

24

26

10

3332

19

16

24

28

3131

14

0

5

10

15

20

25

30

35

123456789

נבדק

םול

סב

ון צי

תסמינים מערכתיים לפני ההשתתפות בקבוצה

תסמינים מערכתיים לאחר ההשתתפות בקבוצה

תפקוד רגשי

5553

36

46

72

48

72

61

34

5856

42

54

70

64

79

60

40

0

10

20

30

40

50

60

70

80

123456789

נבדק

םול

סב

ון צי

תפקוד רגשי לפני ההשתתפות בקבוצה

תפקוד רגשי לאחר ההשתתפות בקבוצה

תפקוד חברתי

33

35

13

18

3535

24

35

27

3535

19

21

35

333332

29

0

5

10

15

20

25

30

35

123456789

נבדק

םול

סב

ון צי

תפקוד חברתי לפני ההשתתפות בקבוצה

תפקוד חברתי לאחר ההשתתפות בקבוצה

תחושת דיכאון/ייאוש

444

3

6

3

6

5

1

55

44

66

7

5

2

0

1

2

3

4

5

6

7

123456789

נבדק

טרי

בפון

צי

תחושת דיכאון/ייאוש לפני ההשתתפות בקבוצה

תחושת דיכאון/ייאוש לאחר ההשתתפות בקבוצה

איכות חיים כללית

184178

98

121

192

157

182175

114

191

175

115

131

190

167

209

175

127

0

50

100

150

200

123456789

נבדק

ללכו

ון ציון IBDQ כללי לפני ההשתתפות בקבוצהצי

ציון IBDQ כללי לאחר ההשתתפות בקבוצה

לא נמצא הבדל מובהק בתסמיני המעיים שחשו לא נמצא הבדל מובהק בתסמיני המעיים שחשו •המשתתפים בקבוצה ובתפקודם החברתי. המשתתפים בקבוצה ובתפקודם החברתי.

חל שיפור מובהק בתחושת התסמינים המערכתיים. •

חל שיפור מובהק בתפקוד הרגשי בקרב המשתתפים •בקבוצה וירידה בתחושות הדיכאון/ייאוש

חל שיפור באיכות החיים בקרב המשתתפים.חל שיפור באיכות החיים בקרב המשתתפים.•

היענות מוגברת לטיפול הרפואי/תרופתי. היענות מוגברת לטיפול הרפואי/תרופתי. •

חברי הקבוצה נפגשים גם כיום כקבוצת עזרה עצמית.חברי הקבוצה נפגשים גם כיום כקבוצת עזרה עצמית.•

נמצאה השפעה חיובית של קבוצת התמיכה •על איכות חיי החולים, על עולמם הרגשי ועל

היענות לטיפול הרפואי. ישנו צורך הבסיסי של מטופלים במחלות מעי •

דלקתיות בפרט ושל חולים כרונים בכלל בשיתוף ותמיכה

יש לשקול להכניס את קבוצות התמיכה כחלק •בלתי נפרד מן הטיפול בחולים במחלות מעי

דלקתיות בפרט ובחולים כרונים אחרים בכלל.