השלמה של אמהות ערביות עם האבחנה של ילדם כסובל קשרים עם תמיכה שהאם מקבלת ומצוקתה : ASDs -מ

הנפשית של האם

ח צרפתי"בי-המכון להתפתחות הילדנגם בראנסה

חיפה' אונ-המרכז לחקר התפתחות הילדסמדר דולב

חיפה' אונ-המרכז לחקר התפתחות הילדצנזור -אפרת שר

1 2 3

Autistic Spectrum Disorders (ASDs) 2

הן הפרעות ASDs -הפרעות ה, DSM-IV-TR (2000) -לפי ה

:התפתחותיות הכוללות ליקויים מהותיים ב

.יצירת אינטראקציה חברתית

.התפתחות שפה מדוברת

.התנהגויות חריגות ודבקות נוקשה לשגרה או הרגלים ספציפיים

של ילדן ASDs -השלמה של אמהות עם אבחון ה

•3

Pianta & Marvin (1993 .)הציעו כי :

תהליך מרכזי שעל ההורה לעבור הוא להשלים עם זה שהאבחון . הזה אכן קיים לגבי ילדו

זאת על מנת שההורה יצליח להתאים את התנהגותו אל ילדו בהתאם

.לצרכים וליכולות המציאותיים של הילד

פיתחו את ראיון , Pianta & Marvin (1993)כדי לבדוק השלמה .Reaction to Diagnosis Interview; RDI)) –התגובה לאבחנה

)

התמונה המחקרית –השלמה עם האבחון

:שלא השלימו לאמהותילדן בהשוואה שהשלימו עם אבחנת אמהות

. רגישות יותר כלפיוהיו

יותר היו תגובתיים , אליהןיותר לפתח התקשרות בטוחה ילדיהם נטו

;Barnett, et al., 2006; Dolev, et al., 2009)אותן ונטו יותר לערב כלפיהן

Oppenheim, et al., 2009).

5

:ערביות אמהותמצוקה ולחץ נפשיים בקרב

אמהות ערביות לילדים עם בעיות התפתחותיות אחרות כמו פיגור שכלי מבטאות מצוקה נפשית רבה יותר והינן בעלות איכות חיים נמוכה יותר

(.2009, נבו-וסוליניוםאלקרינאוי )בהשוואה לאמהות לילדים בריאים

6

קשר בין השלמה לבין מצוקה ולחץ נפשיים של האם

קיימים שני מחקרים שבחנו קשר בין השלמה של אימהות לבין מצוקה ולחץ רק באחד נמצא קשר בין אי , והממצאים שלהם לא היו עקביים, נפשיים

, (.Sheeran, et al., 1997)השלמה לרמות גבוהות יותר של מצוקה ולחץ נפשיים (.Wachtel & Carter, 2008)אך לא בשני

7

קשר בין השלמה עם האבחנה לבין תמיכה חברתית

מחברים , אמהות שהשלימו עם האבחנה של ילדן זכו ליותר תמיכה מבן זוגןאו תפסו אותה כמשמעותית יותר עבורן יחסית /או מבני משפחתן המורחבת ו

Pianta et al., 1996; Sheeran et)לאמהות שלא השלימו עם האבחון של ילדן

al., 1997.)

תמיכה חברתית בקרב אמהות ערביות

אמהות ערביות לילדים עם עיכוב התפתחותי דיווחו כי הן קיבלו סיוע משמעותי ממקורות

תמיכה בלתי פורמאליים בטיפול בילדן (Duvdevany & Abboud, 2003; Raif & Rimmerman,

1993.)

שנערך ( 2007)במחקר של עודה , יחד עם זאתעל אמהות לילדים הסובלים מפיגור שכלי נמצא

.שרובן בחרו להתמודד לבד עם הטיפול בילדם

ייחוד המחקר המוצע

המחקר הנוכחי הוא למיטב ידיעתנו הראשון אשר , בחן את מערך הקשרים בין השלמה עם האבחנה

מצוקה ולחץ נפשיים ותמיכה חברתית בקרב . ASDs -אמהות לילדים הסובלים מ

זוהי הפעם הראשונה שנבדקה מידת , כמו כן -עם אבחון האמהות ערביות ההשלמה של

ASDs של בנן.

10

השערות המחקר

אמהות אשר השלימו עם האבחנה של בנן ידווחו על מצוקה או .לחץ נפשיים נמוכים יותר מאשר אמהות אשר לא השלימו עימה

אמהות אשר השלימו עם האבחנה של בנן ידווחו על מידת תמיכה חברתית רבה יותר מאשר אמהות .השלימו עימהלא אשר

משתתפים-שיטה

ערביות אמהות 57-פניה ל

ASDs לבנים עם

-2.02אמהות לבנים בגילאי 46( (M=4.82, SD=2.15שנים 8.10

ASDs. אשר אובחנו עם

לא סבלו מבעיות , רפואיות

גנטיות או נוירולוגיות

.ידועות

הילדים התגוררו בביתם

כל האמהותהיו

נשואות והינן האמהות

הביולוגיות של הילד .המאובחן

לא נכללו 11

סירבו 7 להשתתף

לא 3נכללו בגלל חוסר התאמה

לילד אמאשעל פי

שאלוני אישור האבחנה ככל הנראה אינו

נמצא בספקטרום

האוטיסטי

הליך

•12

.האמהות אותרו דרך מסגרות לחינוך מיוחד בצפון הארץ

.פגישת המחקר נערכה בבית המשפחה

.הפגישה כללה את ראיון התגובה לאבחנה ומילוי שישה שאלונים

שאלונים לאישור האבחנה -1-2כלים

•13

: על מנת לאשר את אבחנת הילד

Social Communication)שאלון סימפטומים אוטיסטים

Questionnaire, Chandler, et al., 2007 )

The Vineland Adaptive Behavior) שאלון רמת תפקוד

Scale, Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984)

14

ראיון התגובה לאבחנה – 3כלים

((Reaction to Diagnosis Interview; RDI, Pianta & Marvin, 1993

.להיזכר מתי לראשונה גילתה שלילדה ישנה בעיה

.להתייחס לתפיסות הראשוניות ולרגשות שהיו לה לגבי הבעיות מהן סובל ילדה

.לתאר את מחשבותיה והתנהגותה בעת קבלת האבחון הפורמאלי

.להתייחס לשינויים במחשבותיה וברגשותיה מאז האבחון ועד היום

. לתאר את ההסברים שהיא נותנת למצב של בנה

קידוד ראיון התגובה לאבחנה... המשך

•15

:בין האלמנטים שהוגדרו כהשלמה

.התמקדות בהווה ובעתיד

.תיאור השינוי בתפיסת הרגשות מאז האבחון

.איזון בין צרכיה לצרכי בנה

.תפיסה ריאליסטית של מצבו של הילד

.השהיית החיפוש אחר סיבות להפרעה

קידוד ראיון התגובה לאבחנה... המשך

•16

:בין האלמנטים שהוגדרו כאי כהשלמה

.הצגה מבולבלת של ההיסטוריה של הילד

.חיפוש אחר סיבות להפרעה

.תפיסה לא מאוזנת של השפעת ההפרעה על חיי המשפחה

.ביטוי מצוקה במהלך הראיון או ניתוק רגשי מחוויית האבחון

.התמקדות בעבר

17

, פריטים המודדים טווח רחב של סימפטומים פסיכולוגיים כגון דיכאון 53 . חרדה פובית וניכור חברתי, עוינות, חרדה

שאלון מצוקה נפשית – 4כלים Brief Symptom Inventory (Derogatis & Melisaratos, 1983 )

18

שאלון השפעת ההפרעה על המשפחה – 5כלים (Family Impact Questionnaire, FIQ; Donnenberg & Baker, 1993)

פריטים המתייחסים להשפעה שיש לילד על תחומים משפחתיים 43לגבי כל פריט (. חיי חברה, כמו מערכות היחסים בין בני הזוג)שונים

התבקשה האם לדרג עד כמה הוא משקף את מידת ההשפעה שיש לילדה . על משפחתה

19

שאלון תמיכה משפחתית - 6כלים (Family Support Scale, FSS; Dunst, Jenkins & Trivette, 1984 )

פריטים המודדים את מידת התמיכה שהאם קיבלה בחצי השנה 18 באיזו : כגון)האחרונה ממקורות תמיכה פורמאליים ובלתי פורמאליים

(. ?מידה העזרה שקיבלת מבן זוגך מסייעת

שאלון דמוגרפי -7כלים

•20

: בשאלון התבקשה האם לדווח על הפרטים הבאים

, תעסוקה, השכלה, מקום מגורים, מידת דתיות, עדה, מוצא, גיל גיל ילדה המאובחן , מספר ילדים, מצב בריאותי, מצב כלכלי , מועד תחילת הטיפול בו, ל"מועד אבחון הילד הנ, ASDs -כסובל מ

.ומי מתגורר בביתה מלבד משפחתה הגרעינית, מיקום הילד בסדר הלידות

ממצאים

•21

. נבדקה המהימנות בין שופטים בקידוד ראיון התגובה לאבחנה ( (Kappa =.79 90%ונמצאה מהימנות בין שופטים של

.השלימו עם האבחנה( 48%)אמהות 22

.לא השלימו עם האבחנה( 52%)אמהות 24

RDI

מידת מצוקה ולחץ נפשיים ותמיכה חברתית של אמהות שהשלימו עם האבחנה לעומת אלה שלא השלימו

אמהות שהשלימו עם (N=22)האבחנה

אמהות שלא השלימו עם האבחנה

(N=24)

ערך המבחן (t -test)

סטיית תקן ממוצע סטיית תקן ממוצע

מצוקה נפשית (BSI)

1.80 57. 2.29 83. **2.34-

לחץ נפשי (FIQ)

3.41 71. 4.14 87. **3.16-

תמיכה חברתית (FSS)

3.04 .83. 2.70 73. 1.47

-0.5

0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

3.5

4

4.5

BSIFIQ BSI FIQ

מצוקה ולחץ נפשיים

22

מסקנות

•23

ליווי והדרכה לאמהות אלו כמו גם מתן סיוע , מתן תמיכה נפשית .בהתמודדות עם תהליך האבחון של ילדן והטיפול היומיומי בו

למצוא דרכים לשפר את מידת התמיכה החברתית חשיבותקיימת

.שאמהות אלה מקבלות ולבחון עד כמה זה עונה על צורכיהן