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原注 (オンライン版) 本書を執筆するにあたって参照した資料は、複数のファイルキャビネットを埋め尽くすほど厖大なも のになった。さらには、ラックス家の人々をはじめ、科学者、ジャーナリスト、法学者、生命倫 理学者、医療政策専門家、歴史学者らに対して行った数百時間に及ぶ取材のノートも、複数の棚 を埋め尽くした。この原注では、ご協力いただいたすべての専門家を挙げることはできないが、 大半の方については、謝辞あるいは本文の中で名前を挙げさせていただいている。 厖大な資料をすべて掲載するのは無理であるため、本原注には、最も重要だと思われる情報だけを、 公的に入手できるという観点から選んで記載した。さらなる情報や他の出典については、 RebeccaSkloot.com にアクセスされたい。 オンラインに記載した原注は、章ごとにまとめてあるが、例外が二つある。ラックス家の人々とジョ ージ・ガイは数多くの章にまたがって登場するため、彼らについては、このすぐあとに、まとめ て記すことにする。オンラインの原注に、特定の章が見当たらない場合は、その章に関する資料 が、ラックス家の人々及びガイについてまとめた以下の説明の中に含まれているためである。 ヘンリエッタ・ラックスとその家族 ヘンリエッタの生涯と彼女の親族の人生を再現するにあたっては、ヘンリエッタの家族や友人、近隣 の人々、彼らが生きた時代や場所に関する専門家たちへの取材、家族の肉声と画像の記録、及び

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原注 (オンライン版)

本書を執筆するにあたって参照した資料は、複数のファイルキャビネットを埋め尽くすほど厖大なものになった。さらには、ラックス家の人々をはじめ、科学者、ジャーナリスト、法学者、生命倫理学者、医療政策専門家、歴史学者らに対して行った数百時間に及ぶ取材のノートも、複数の棚を埋め尽くした。この原注では、ご協力いただいたすべての専門家を挙げることはできないが、大半の方については、謝辞あるいは本文の中で名前を挙げさせていただいている。

厖大な資料をすべて掲載するのは無理であるため、本原注には、最も重要だと思われる情報だけを、公的に入手できるという観点から選んで記載した。さらなる情報や他の出典については、RebeccaSkloot.comにアクセスされたい。

オンラインに記載した原注は、章ごとにまとめてあるが、例外が二つある。ラックス家の人々とジョージ・ガイは数多くの章にまたがって登場するため、彼らについては、このすぐあとに、まとめて記すことにする。オンラインの原注に、特定の章が見当たらない場合は、その章に関する資料が、ラックス家の人々及びガイについてまとめた以下の説明の中に含まれているためである。

ヘンリエッタ・ラックスとその家族ヘンリエッタの生涯と彼女の親族の人生を再現するにあたっては、ヘンリエッタの家族や友人、近隣

の人々、彼らが生きた時代や場所に関する専門家たちへの取材、家族の肉声と画像の記録、及び

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BBCのドキュメンタリー番組『The Way of All Flesh』の製作過程で撮影された未編集のセカンドロールを根拠とした。そのほか、デボラ・ラックスの日記、カルテ、裁判文書、警察記録、家族写真、新聞や雑誌の記事、地域のニュースレター、遺書、不動産譲渡証書、出生証明書、死亡証明書なども参考にしている。

ジョージ・ガイと研究室ガイ夫妻(ジョージとマーガレット)の生涯を再現するにあたっては、次の機関に保管されているジ

ョージ・ガイに関する記録文書に依った─ジョンズ・ホプキンス大学医学校のアラン・メイソン・チェスニー医学記録保管庫(AMCMA: Alan Mason Chesney Medical Archives)及びボルティモア郡にあるメリーランド大学の組織培養協会記録保管庫(TCAA: the Tissue Culture Association Archives)。さらに、ガイ家所蔵の個人的な記録、学術論文、家族や同僚への取材、及び癌研究と細胞培養分野の科学者たちへの取材も拠り所とした。

プロローグヒーラ細胞の潜在的な重量は、レナード・ヘイフリックの推定による。ヘイフリックは、正常なヒト

細胞株が達しうる最大限の重量を2000万トンと推定したが、ヒーラ細胞はヘイフリック限界のルールに縛られないため「ヒト細胞株の推定値を際限なく超える」と言う。ヘイフリックは筆者へのメールの中で次のように書いてきた。「ヒーラ細胞を50回分裂させ、もしすべての細胞が回

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収できるとすると5000万トンにもなってしまう。これは明らかに実行不可能だ」。正常細胞の成長可能性については、Hayfl ick and Moorehead, “The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains,” Experimental Cell Research 25 (1961) を参照されたい。

プロローグで言及したラックス一家に関する記事については、“Miracle of HeLa,” Ebony (June 1976) 及び “Family Takes Pride in Mrs. Lacks’ Contribution,” Jet (April 1976) を参照のこと。

第1部「生」

第1章 運命の検査ヘンリエッタが最初にジョンズ・ホプキンス病院を訪れた日については、相反する記録が存在する。

最もよく引用されている日付は1951年2月1日だが、この日付は、担当医が2月5日に誤記であるとコメントを残しているため疑問の余地がある。それ以外の記録はみな、ヘンリエッタの腫瘍検査が1月29日に行われたことを示しているため、筆者もこれにならった。

ジョンズ・ホプキンス病院の沿革については(本章及び他の章における言及についても)次の文献を参照されたい─アラン・メイソン・チェスニー医学記録保管庫(AMCMA)、ならびにAlan Mason Chesney 著『The Johns Hopkins Hospital and the Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle』、Timothy R. B. Johnson, John A. Rock, and J. Donald Woodruff 編著

『The First 100 Years: Department of Gynecology and Obstetrics, the Johns Hopkins School of

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Medicine, the Johns Hopkins Hospital』本章及びその後の章に記載したジョンズ・ホプキンス病院における人種隔離の記述は、取材及び次の

文献に基づく─ Louise Cavagnaro, “The Way We Were,” Dome 55, no.7 (September 2004)(この文献は、hopkinsmedicine.org/dome/0409/feature1.cfmで閲覧可能)、AMCMA所蔵の未刊行原稿(1989年)であるLouise Cavagnaro, “A History of Segregation and Desegregation at The Johns Hopkins Medical Institutions”、及び “The Racial Record of Johns Hopkins University,” Journal of Blacks in Higher Education 25 (Autumn 1999)。

人種隔離が医療の提供及び治療後にもたらした影響については、次の文献を参考にした─C. Vann Woodward著『The Strange Career of Jim Crow』、P. Preston Reynolds and Raymond Bernard, “Consequences of Racial Segregation,” American Catholic Sociological Review 10, no. 2 (June 1949)、Albert W. Dent, “Hospital Services and Facilities Available to Negroes in the United States,” Journal of Negro Education 18, no. 3 (Summer 1949)、Alfred Yankauer Jr., “The Relationship of Fetal and Infant Mortality to Residential Segregation: An Inquiry into Social Epidemiology,” American Sociological Review 15, no. 5 (October 1950)、“Hospitals and Civil Rights, 1945-1963: The Case of Simkins v. Moses H. Cone Memorial Hospital,” Annals of Internal Medicine 126, no. 11 (June 1, 1997)。

ヘンリエッタの家族が筆者に提供してくれた医療記録は公的に入手することはできないが、彼女の診断に関する一部の情報については次の文献で読むことができる─Howard W. Jones, “Record of the First Physician to see Henrietta Lacks at the Johns Hopkins Hospital: History of the Beginning of the HeLa Cell Line,” American Journal of Obstetrics and Gynecology 176, no. 6

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(June 1997): S227-S228。

第2章 クローヴァーヴァージニア州におけるタバコ生産の沿革については、ヴァージニア歴史協会(The Virginia

Historical Society)、ハリファックス郡のウエブサイト、サウスボストン図書館(The South Boston Library)所蔵の記録文書とニュース記事、及びタバコの歴史を概観した一般向けの書物であるTara Parker Pope著『Cigarettes: Anatomy of an Industry, from Seed to Smoke』などの書籍を参考にした。

ヘンリエッタが暮らした時代と場所を再現するにあたっては、次を含む多くの書籍を参考にした─Henry Preston Young, Jr.著『Country Folks: The Way We Were Back Then in Halifax County, Virginia』、Pocahontas Wight Edmunds著 『History of Halifax』、Jerome Watson著 『Turner Station』、Karen Olson著『Wives of Steel』、Mark Reutter著『Making Steel』。ターナーステーションの沿革についてはまた、ダンドーク・パタプスコ・ネック歴史学会(The Dundalk Patapsco Neck Historical Society)及びメリーランド州ダンドークのノースポイント図書館

(The North Point Library in Dundalk, Maryland)に所蔵された新聞記事や文献によって、年代順に辿ることができる。

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第3章 診断と治療パップ検査の開発に関する情報については、G. N. Papanicolaou and H. F. Traut, “Diagnostic Value

of Vaginal Smears in Carcinoma of Uterus”, American Journal of Obstetrics and Gynecology 42 (1941)、及びGeorge Papanicolaou and H. Traut, “Diagnosis of Uterine Cancer by the Vaginal Smear” (1943)を参照されたい。

上皮内癌と浸潤性癌におけるリチャード・テリンデの研究及び不必要な子宮摘出術に関するテリンデの懸念については、以下をはじめとする数多くの論文にまとめられている─“Hysterectomy: Present-Day Indications,” JMSMS (July 1949)、G. A. Gavin, H. W. Jones, and R. W. TeLinde, “Clinical Relationship of Carcinoma in Situ and Invasive Carcinoma of the Cervix,” Journal of the American Medical Association 149, no. 8 (June 2, 1952)、 R. W. TeLinde, H. W. Jones and G. A. Gavin, “What Are the Earliest Endometrial Changes to Justify a Diagnosis of Endometrial Cancer?” American Journal of Obstetrics and Gynecology 66, no. 5 (November 1953)、TeLinde, “Carcinoma in Situ of the Cervix,” Obstetrics and Gynecology 1, no. 1 (January 1953)。さらにHoward W. Jones, Georgeanna Jones, and William E. Ticknorによるテリンデの伝記『Richard Wesley TeLinde』がある。

ラジウム及び癌治療のためのラジウム使用の歴史に関する情報は、次を参照されたい─Timothy R. B. Johnson, John A. Rock, and J. Donald Woodruff 編著『The First 100 Years: Department of Gynecology and Obstetrics, the Johns Hopkins School of Medicine, the Johns Hopkins Hospital』、米国環境保護庁のウエブサイトepa.gov/iris/subst/0295.htm、D. J. DiSantis and D. M. Disantis, “Radiologic History Exhibit: Wrong Turns on Radiology’s Road of Progress,” Radiographics 11

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(1991)、Catherine Caufi eld著『Multiple Exposures: Chronicles of the Radiation Age』。1950年代における子宮頸癌の標準的な治療計画については、主に次の文献を参考にした─A.

Brunschwig, “The Operative Treatment of Carcinoma of the Cervix: Radical Panhysterectomy with Pelvic Lymph Node Excision,” American Journal of Obstetrics and Gynecology 61, no. 6 (June 1951)、R. W. Green, “Carcinoma of the Cervix: Surgical Treatment (A Review),” Journal of the Maine Medical Association 42, no. 11 (November 1952)、R. T. Schmidt, “Panhysterectomy in the Treatment of Carcinoma of the Uterine Cervix: Evaluation of Results,” JAMA 146, no. 14 (August 4, 1951)、S. B. Gusberg and J. A. Corscaden, “The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix,” Cancer 4, no. 5 (September 1951)。

L細胞(マウス由来の世界初の不死化細胞株)の樹立については、W. R. Earle et al., “Production of Malignancy in Vitro. IV. The Mouse Fibroblast Cultures and Changes Seen in Living Cells,” Journal of the NCI 4 (1943) にまとめられている。

ヒーラ細胞培養以前のガイの業績については、次を参照されたい─G. O. Gey, “Studies on the Cultivation of Human Tissue Outside the Body,” Wisconsin J. J. 28, no. 11 (1929)、G. O. Gey and M. K. Gey, “The Maintenance of Human Normal Cells and Human Tumor Cells in Continuous Culture I. A Preliminary Report,” American Journal of Cancer 27, no. 45 (May 1936)。さらに次の概説論文がある ─G. Gey, F. Bang, and M. Gey, “An Evaluation of Some Comparative Studies on Cultured Strains of Normal and Malignant Cells in Animals and Man,” Texas Reports on Biology and Medicine (Winter 1954)。

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第4章 ヒーラ細胞の誕生ガ イ の 回 転 ド ラ ム の 発 明 に つ い て は、“An Improved Technic for Massive Tissue Culture,”

American Journal of Cancer 17 (1933) を、細胞撮影における初期の業績については、G. O. Gey and W. M. Firor, “Phase Contrast Microscopy of Living Cells,” Annals of Surgery 125 (1946) を参照されたい。ヒーラ細胞株の最初の増殖についてガイがついに発表した論文の抄録は、G. O. Gey, W. D. Coff man, and M. T. Kubicek, “Tissue Culture Studies of the Proliferative Capacity of Cervical Carcinoma and Normal Epithelium,” Cancer Research 12 (1952): 264-65。ヒーラ細胞と他の細胞培養におけるガイの詳しい業績については、G. O. Gey, “Some Aspects of the Constitution and Behavior of Normal and Malignant Cells Maintained in Continuous Culture,” The Harvey Lecture Series L (1954-55) を参照されたい。

第5章 「真っ黒なものが体中に広がってる」「子宮摘出術が与える精神的影響」に関するテリンデの考察は、“Hysterectomy: Present-Day

Indications,” Journal of the Michigan State Medical Society, July 1949 で読むことができる。

第6章 初めての電話第1回ヒーラ細胞シンポジウムの論文は、Roland Pattillo編 “The HeLa Cancer Control Symposium:

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Presented at the First Annual Women’s Health conference, Morehouse School of Medicine, October 11, 1996” American Journal of Obstetrics and Gynecology suppl. 176, no. 6 (June 1997) にまとめられている。

一般読者向けにまとめられたタスキギー梅毒研究の概要については、James H. Jones著『Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment』がある。さらにVanessa Northington Gambleが委員長を務めた会議の報告書である “Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee” (May 20, 1996) も参照されたい。

第7章 培養細胞の死と生ジョージ・ガイが出演したテレビ番組については、“Cancer Will Be Conquered,” Johns Hopkins

University: Special Collections Science Review Series (April 10, 1951) を参照。細胞培養の歴史に関するさらなる参考文献としては、Hannah Landecker著『Culturing Life: How

Cells Became Technologies』 を 勧 め る。 ま た、David M. Friedman著『The Immortalists: Charles Lindberg, Dr. Alexis Carrel, and Their Daring Quest to Live Forever』も参照されたい。ジョンズ・ホプキンス病院が細胞培養に果たした役割の概要については、“History of Tissue Culture at Johns Hopkins,” Bulletin of the History of Medicine (1977) を参照のこと。

アレクシス・カレルと彼のニワトリの心臓の話を再現するにあたっては、次に挙げるものの他、数多くの文献を参考にした─A. Carrel and M. T. Burrows, “Cultivation of Tissues in Vitro and Its Technique,” Journal of Experimental Medicine (January 15, 1911)、“On the Permanent Life of

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Tissues Outside of the Organism,” Journal of Experimental Medicine (March 15, 1912)、Albert H. Ebeling, “A Ten Year Old Strain of Fibroblasts,” Journal of Experimental Medicine (May 30, 1922)、“Dr. Carrel’s Immortal Chicken Heart,” Scientific American (January 1942)、“The ‘Immortality’ of Tissues,” Scientifi c American (October 26, 1912)、 “On the Trail of Immortality,” McClure’s (January 1913)、“Herald of Immortality Foresees Suspended Animation,” Newsweek (December 21, 1935)、“Flesh That Is Immortal,” World’s Work 28 (October 1914)、“Carrel’s New Miracle Points Way to Avert Old Age!” New York Times Magazine (September 14, 1913)、Alexis Carrel, “The Immortality of Animal Tissue, and Its Significance,” The Golden Book Magazine 7 (June 1928)、“Men in Black,” Time 31, number 24 (June 13, 1938)。ノーベル賞のウエブサイトにも、カレルに関する多くの有益な情報が掲載されている。

ヨーロッパにおける細胞培養の歴史については、次を参照されたい─W. Duncan, “The Early History of Tissue Culture in Britain: The Interwar Years,” Social History of Medicine 18, no. 2 (2005)、Duncan Wilson, “ ‘Make Dry Bones Live’: Scientists’ responses to Changing Cultural Representation of Tissue Culture in Britain, 1918-2004,” University of Manchester (2005)(博士論文)。

カレルのニワトリの心臓細胞が実際には不死化細胞ではなかったという結論は、レナード・ヘイフリックへの取材から得たものだが、他にも参考文献がある─J. Witkowski, “The Myth of Cell Immortality,” Trends in Biochemical Sciences (July 1985)、J. Witkowskiに よ るletter to the editor, Science 247 (March 23, 1990)。

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第9章 ターナーステーションヘンリエッタの家の住所を掲載した新聞記事は、Jacques Kellyによる “Her Cells Made Her

Immortal,” Baltimore Sun, March 18, 1997である。マイケル・ロジャーズ(Michael Rogers)による雑誌記事は、“The Double-Edged Helix,” Rolling Stone (March 25, 1976)。

第10章 霊の仕業クローヴァーの衰退については、たとえば次のような文献を参照されたい─Virginia Electric and

Power Companyが行った経済性評価 “South Boston, Halifax County, Virginia”、 “Town Begins to Move Ahead,” Gazette-Virginian (May 23, 1974)、“Town Wants to Disappear,” Washington Times (May 15, 1988)、“Supes Decision Could End Clover’s Township,” Gazette-Virginian (May 18, 1998)、“Historical Monograph: Black Walnut Plantation Rural Historic District, Halifax County, Virginia,” Old Dominion Electric Co-operative (April 1996) など。人口統計資料は、census.govで入手できる。

第二部 「死」

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第12章 嵐死体解剖に関する過去の判例と権利については、Susan Lederer著『Subjected to Science』を参照さ

れたい。

第13章 ヒーラ・ファクトリーポリオワクチン開発の歴史についてさらに読み進めたい方のために以下の参考文献を挙げておく。

Debbie Bookchin and Jim Shumacher著『The Virus and the Vaccine』、David M. Oshinski著『Polio: An American Story』、Jeffrey Kluger著『Splendid Solution: Jonas Salk and the Conquest of Polio』、Paul Offi t著『The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to The Growing Crisis in Vaccines』。

ヒーラ細胞を使って行ったポリオウイルスの初期の増殖の詳細とその後の輸送手段の開発については、AMCMA及び小児麻痺救済募金運動記録保管庫(the March of Dimes Archives)所蔵の書簡で知ることができる。さらに、J. Syverton, W. Scherer, and G. O. Gey, “Studies on the Propagation in Vitro of Poliomyelitis Virus,” Journal of Experimental Medicine 97, no. 5 (May 1, 1953) も参照されたい。

タスキギー研究所におけるヒーラ細胞大量生産設備の歴史については、マーチ・オブ・ダイムス記録保管庫所蔵の書簡、経費報告書などに記録が残っている。包括的な概要については、Russell W. Brown and James H. M. Henderson, “The Mass Production and Distribution of HeLa Cells at the Tuskegee Institute, 1953-55,” Journal of the History of Medicine 38 (1983) を参照。

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ヒーラ細胞の培養成功にともなって生じた数々の科学的進歩の詳細については、AMCA及びTCAA所蔵の書簡をはじめとする文書類で知ることができる。包括的な概要についてはHannah Landecker著『Culturing Life: How Cells Became Technologies』を参照されたい。本章で言及した学術論文の多くはRobert Pollack編著『Readings in Mammalian Cell Culture』に収録されて い る ─H. Eagle, “Nutrition Needs of Mammalian Cells in Tissue Culture,” Science 122 (1955): 501-4、T. T. Puck and P. I. Marcus, “A Rapid Method for Viable Cell Titration and Clone Production with HeLa Cells in Tissue Culture: The Use of X-irradiated Cells to Study Conditioning Factors,” Proceedings of the national Academy of Science 41 (1955)、J. H. Tijo and A. Levan, “The Chromosome Number of Man,” Cytogenics 42 (January 26, 1956)。さらに以下の論文も参照されたい。M. J. Kottler, “From 48 to 46: Cytological Technique, Preconception, and the Counting of Human Chromosomes,” Bulletin of the History of Medicine 48, no. 4 (1974)、H. E. Swim, “Microbiological Aspects of Tissue Culture,” Annual Review of Microbiology 13 (1959)、J. Craigie, “Survival and Preservation of Tumors in the Frozen State,” Advanced Cancer Research 2 (1954)、W. Scherer and A. Hoogasian, “Preservation at Subzero Temperatures of Mouse Fibroblasts (Strain L) and Human Epithelial Cells (Strain HeLa),” Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine 87, no. 2 (1954)、T. C. Hsu, “Mammalian Chromosomes in Vitro: The Karyotype of Man,” Journal of Heredity 43 (1952)、D. Pearlman, “Value of Mammalian Cell Culture as Biochemical Tool,” Science 160 (April 1969)、N. P. Salzman, “Animal Cell Cultures,” Science 133, no. 3464 (May 1961).

本章の内容に関する参考資料としては、他にも次の有益な文献がある。T. C. Hsu著『Human and

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Mammalian Cytogenetics: An Historical Perspective』 及 びC. Moberg, “Keith Porter and the Founding of the Tissue Culture Association: A Fiftieth Anniversary Tribute, 1946-1996,” In Vitro Cellular & Developmental Biology-Animal (November 1996)。

第14章 ヘレン・レインヘンリエッタの氏名公表の是非に関するやりとりは、AMCA所蔵書簡で辿ることができる。ヒーラ

細胞株が「ヘンリエッタ・レイクス」に由来すると特定した新聞記事は、“U Polio-detection Method to Aid in Prevention Plans,” Minneapolis Star, November 2, 1953、ヒーラ細胞株が「ヘレン L.」に由来すると最初に特定した雑誌記事は、Bill Davidson, “Probing the Secret of Life,” Collier’s, May 14, 1954。

第17章 人の道にもとる研究癌細胞を注射したサザムの実験については、サザム自身あるいは共著者との発表による学術論文が多

数存在する。次にその一部を挙げておく。“Neoplastic Changes Developing in Epithelial Cell Lines Derived from Normal Persons,” Science 124, no. 3212 (July 20, 1956)、“Transplantation of Human Tumors,” letter, Science 125, no. 3239 (January 25, 1957)、“Homotransplantation of Human Cell Lines,” Science 125, no. 3239 (January 25, 1957)、“Applications of Immunology to Clinical Cancer Past Attempts and Future Possibilities,” Cancer Research 21 (October 1961):

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1302-16、“History and Prospects of Immunotherapy of Cancer,” Annals of the New York Academy of Sciences 277, no. 1 (1976)。

受刑者に対するサザムの実験を報じたマスコミの記事については、次を参照されたい。“Convicts to Get Cancer Injection,” New York Times, May 23, 1956、“Cancer by the Needle,” Newsweek, June 4, 1956、“14 Convicts Injected with Live Cancer Cells,” New York Times, June 15, 1956、“Cancer Volunteers,” Time, February 25, 1957、“Cancer Defenses Found to Diff er,” New York Times, April 15, 1957、“Cancer Injections Cause ‘Reaction,’” New York Times, July 18, 1956、“Convicts Sought for Cancer Test,” New York Times, August 1, 1957。

サザムが行った癌細胞注入実験とその後開かれた聴聞会に関して最も包括的にまとめた文献は、Jay Katz著『Experimentation with Human Beings』である。本書には、Katzが収集した膨大なオリジナルの通信文、裁判文書などが含まれている。これらの資料は、大学区理事会が保管しなかったため、同書に採録されなければ失われていただろう。さらに、Jay Katz, “Experimentation on Human Beings,” Stanford Law Review 20 (November 1967)も参照されたい。ハイマンが起こした訴訟についてはWilliam A. Hyman v. Jewish Chronic Disease Hospital (42 Misc. 2d 427; 248 N.Y.S. 2d 245; 1964 及び 15 N.Y.2d 317; 206 N.E.2d 338; 258 N.Y.S. 2d 397; 1965) を参照のこと。さらに患者が起こした訴訟についてはAlvin Zeleznik v. Jewish Chronic Disease Hospital (47 A. D. 2d 199; 366 N.Y.S. 2d 163; 1975) を参照。ビーチャーの学術論文についてはH. Beecher, “Ethics and Clinical Research,” New England Journal of Medicine 274, no. 24 (June 16, 1966) を参照されたい。

サザムの一件をめぐる倫理的論争を報じた記事としては、次の文献を挙げておく。“Scientifi c

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Experts Condemn Ethics of Cancer Injection,” New York Times, January 26, 1964、Earl Ubell, “Why the Big Fuss,” Chronicle-Telegram, January 25, 1961、Elinor Langer, “Human Experimentation: Cancer Studies at Sloan-Kettering Stir Public Debate on Medical Ethics,” Science 143 (February 7, 1964)、及びElinor Langer, “Human Experimentation: New York Verdict Affi rms Patient Rights,” Science (February 11, 1966)。

Susan E. Lederer著『Subjected to Science: Human Experimentation in America Before the Second World War』 とGeorge J. Annas and Michael A. Grodin著『The Nazi Doctors and the Nuremberg Code: Human Rights in Human Experimentation』は人体実験の歴史とそれにまつわる倫理的考察に関する必読書である。いずれも本章の執筆にあたり、重要な情報源となった。受刑者を対象にした生体実験の歴史についてはAllen Hornblum著『Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison』を参照されたい。同書の著者は生前のサザムに取材しており、親切にも取材内容を提供してくれた。

サザムをめぐる論争にともなって生じた変化も含め、生命倫理学の歴史についてさらに理解を深めたい方は次の文献にあたることをお勧めする。Albert R. Jonsen著『The Birth of Bioethics』(邦訳『生命倫理学の誕生』アルバート・R・ジョンセン著、細見博志訳、勁草書房 2009年)、David J. Rothman著『Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making』(邦訳『医療倫理の夜明け─臓器移植・延命治療・死ぬ権利をめぐって』(デイヴィッド・ロスマン著 酒井忠明訳 晶文社 2000年)、George J. Annas著『Informed Consent to Human Experimentation: The Subject’s Dilemma』、M. S. Frankel, “The Development of Policy Guidelines Governing Human Experimentation in the

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United States: A Case Study of Public Policy-making for Science and Technology,” Ethics in Science and Medicine 2, no. 48 (1975)、R. B. Livingston, “Progress Report on Survey of Moral and Ethical Aspects of Clinical Investigation: Memorandum to Director, NIH” (November 4, 1964)。

インフォームド・コンセントの歴史に関する著作の決定版は、Ruth Faden and Tom Beauchamp著『A History and Theory of Informed Consent』である。〝インフォームド・コンセント〟という用語が初めて使われた裁判事件については、Salgo v. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees (Civ. No. 17045. First Dist., Div. One, 1957)を参照されたい。

第18章 最も奇妙な雑種生命体ヒーラ細胞を家庭で培養する方法の説明は、C. L. Stong, “The Amateur Scientist: How to Perform

Experiments with Animal Cells Living in Tissue Culture,” Scientifi c American, April 1966 に掲載された。

宇宙における細胞培養研究の歴史をまとめた文献には、次のものがある。Allan A. Katzberg, “The Eff ects of Space Flights on Living Human Cells,” Lectures in Aerospace Medicine, School of Aerospace Medicine (1960)、K. Dickson, “Summary of Biological Spacefl ight Experiments with Cells,” ASGSB Bulletin 4, no. 2 (July 1991)。

ヒーラ細胞の研究を宇宙で行うことは合法かつ有益なものではあったとはいえ、実はソヴィエト連邦の宇宙撮影を含む偵察計画を隠ぺいする工作の一環であったことが判明している。スパイ活動の

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隠れ蓑として〝生物搭載物〟を使用した件については、Dwayne A. Day ら編著『Eye in the Sky: The Story of the Corona Spy Satellites』を参照されたい。

ヒーラ細胞による汚染の可能性を示唆した初期の論文は、L. Coriell et al., “Common Antigens in Tissue Culture Cell Lines,” Science, July 25, 1958である。培養細胞の汚染の懸念にまつわる初期の資料には、他に以下のものがある。L. B. Robinson et al., “Contamination of Human Cell Cultures by Pleuropneumonialike Organisms,” Science 124, no. 3232 (December 7, 1956)、R. R. Gurner, R. A. Coombs, and R. Stevenson, “Results of Tests for the Species of Origins of Cell Lines by Means of the Mixed Agglutination Reaction,” Experimental Cell Research 28 (September 1962)、R. Dulbecco, “Transformation of Cells in Vitro by Viruses,” Science 142 (November 15, 1963)、R. Stevenson, “Cell Culture Collection Committee in the United States,” in Cancer Cells in Culture, edited by H. Katsuta (1968)。ATCCの 歴 史 に つ い て は、R. Stevenson, “Collection, Preservation, Characterization and Distribution of Cell Cultures,” Proceedings, Symposium on the Characterization and Uses of Human Diploid Cell Strains: Opatija (1963)、及びW. Clark and D. Geary, “The Story of the American Type Culture Collection: Its History and Development (1899-1973),” Advances in Applied Microbiology 17 (1974) を参照されたい。

雑種細胞の初期の研究に関する重要な参考文献には、次のものがある。Barski, Sorieul, and Cornefert, “Production of Cells of a ‘Hybrid’ Nature in Cultures in Vitro of 2 Cellular Strains in Combination,” Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l’Académie des Sciences 215 (October 24, 1960)、H. Harris and J. F. Watkins, “Hybrid Cells Derived from Mouse and Man:

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Artifi cial Heterokaryons of Mammalian Cells from Diff erent Species,” Nature 205 (February 13, 1965)、M. Weiss and H. Green, “Human-Mouse Hybrid Cell Lines Containing Partial Complements of Human Chromosomes and Functioning Human Genes,” Proceedings of the National Academy of Sciences 58, no. 3 (September 15, 1967)、B. Ephrussi and C. Weiss, ‘Hybrid Somatic Cells,” Scientifi c American 20, no. 4 (April 1969)。

ハリスの雑種細胞研究については、さらなる参考資料として、ハリス本人による次の文献がある。“The Formation and Characteristics of Hybrid Cells,” in Cell Fusion: The Dunham Lectures (1970)、『The Cell of the Body: A History of Somatic Cell Genetics』、“Behavior of Differentiated Nuclei in Heterokaryons of Animal Cells from Different Species,” Nature 206 (1965)、“The Reactivation of the Red Cell Nucleus,” Journal of Cell Science 2 (1967)、H. Harris and P. R. Harris, “Synthesis of an Enzyme Determined by an Erythrocyte Nucleus in a Hybrid Cell,” Journal of Cell Science 5 (1966)。

包括的なマスコミ報道の例には、“Man-Animal Cells Are Bred in Lab”, The[London]Sunday Times (February 14, 1965)、“Of Mice and Men,” Washington Post (March 1, 1965) などがある。

第20章 ヒーラ爆弾本章は、AMCAとTCAA所蔵の通信文や他の文献及び1966年9月11日から15日にわたって開催さ

れたThe Tissue Culture Association学会の論文集 “The Proceedings of the Second Decennial Review Conference on Cell Tissue and Organ Culture,” National Cancer Institute Monographs

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58, no. 26 (November 15, 1967) を参考にした。培養細胞の汚染問題に関する学術論文は厖大な数にのぼるが、参考として次のものを挙げておく。S.

M. Gartler, “Apparent HeLa Cell Contamination of Human Heteroploid Cell Lines,” Nature 217 (February 4, 1968)、N. Auerspberg and S. M. Gartler, “Isoenzyme Stability in Human Heteroploid Cell Lines,” Experimental Cell Research 61 (August 1970)、E. E. Fraley, S. Ecker, and M. M. Vincent, “Spontaneous in Vitro Neoplastic Transformation of Adult Human Prostatic Epithelium,” Science 170, no. 3957 (October 30, 1970)、A. Yoshida, S. Watanabe, and S. M. Gartler, “Identifi cation of HeLa Cell Glucose 6-phosphate Dehydrogenase,” Biochemical Genetics 5 (1971)、W. D. Peterson et al., “Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase Isoenzymes in Human Cell Cultures Determined by Sucrose-Agar Gel and Cellulose Acetate Zymograms,” Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine 128, no. 3 (July 1968)、Y. Matsuya and H. Green, “Somatic Cell Hybrid Between the Established Human Line D98 (presumptive HeLa) and 3T3,” Science 163, no. 3868 (February 14, 1969)、C. S. Stulberg, L. Coriell, et al., “The Animal Cell Culture Collection,” In Vitro 5 (1970)。

汚染問題をめぐる論争の詳細については、Michael Gold著『A Conspiracy of Cells』を参照されたい。

第21章 夜の医者〝夜の医者〟及びアフリカ系アメリカ人と医学研究の関わりの歴史については、以下を参照されたい。

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Gladys-Marie Fry著『Night Riders in Black Folk History』、T. L Savitt, “The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South,” Journal of Southern History 48, no. 3 (August 1982)、T. L Savitt著『Medicine and Slavery: the Disease and Health Care of Blacks in Antebellum Virginia』、F. C. Waite, “Grave Robbing in New England,” Medical Library Association Bulletin (1945)、W. M. Cobb, “Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background,” Journal of the National Medical Association (May 1951)、V. N. Gamble, “A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research,” American Journal of Preventive Medicine 9 (1993)、V. N. Gamble, “Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care,” American Journal of Public Health 87, no. 11 (November 1997)。

この件に関して極めて詳細にまとめられているうえ、読みやすく、かつ入手しやすい文献は、Harriet Washington著『Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present』である。

ジョンズ・ホプキンス病院の沿革については、第1章の原注を参照されたい。犯罪行動の遺伝的素質を調べたジョンズ・ホプキンス大学医学部を相手取って、1969年にアメリカ

自由人権協会(ACLU)が起こした訴訟に関する文献及び関連資料については、Jay Katz著『Experimentation with Human Beings』の中の “Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle. Story of Criminal Gene Research”の章を参照のこと。さらに詳しくは、Roelcke and Maio編『Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research』(2004) に 収 録 さ れ たHarriet Washington著 “Born for Evil?”を参照されたい。

ジョンズ・ホプキンス大学医学部が行った鉛研究の一件は、裁判文書、保険福祉省の記録、さらには

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Ericka Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99-925及び24-C-95-66067/CL 193461) の訴訟関係者への取材に基づいている。次の文献も参考にされたい。L. M. Kopelman, “Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions,” Mount Sinai Medical Journal (May 2006)、J. Pollak, “The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design,” Journal of Health Care Law and Policy (2002)。

第22章 明かされた名前ヘンリエッタの実名が初めて公表された論文は、H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper, and K.

D. Wuu, “George Otto Gey (1899-1970): The HeLa Cell and a Reappraisal of Its Origin,” Obstetrics and Gynecology 38, no. 6 (December 1971) である。さらに、J. Douglas, “Who Was HeLa?” Nature 242 (March 9, 1973)、J. Douglas, “HeLa,” Nature 242 (April 20, 1973)、B. J. C., “HeLa (for Henrietta Lacks),” Science 184, no. 4143 (June 21, 1974) も参照されたい。

ヘンリエッタの癌の誤診と、その件が治療に影響を与えたか否かに関する記述は、Howard W. Jones、Roland Pattillo、Robert Kurman、David Fishman、Carmel Cohenらへの取材に基づいている。さらに、次をはじめとする複数の学術論文からも情報を得た。S. B. Gusberg and J. A. Corscaden, “The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix,” Cancer 4, no. 5 (September 1951)。

ヒーラ細胞による汚染問題に関する論争については、第20章の原注を参照されたい。1971年に発効

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した米国癌法 (National Cancer Act) については、次のウエブサイトで閲覧できる。http://legislative.cancer.gov/history/phsa/1971

継続中の論争については、次を参照されたい。L. Coriell, “Cell Repository,” Science 180, no. 4084 (April 27, 1973)、W. A. Nelson-Rees et al., “Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination,” Science 184, no. 4141 (June 7, 1974)、K. S. Lavappa et al., “Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines,” Nature 259 (January 22, 1976)、W. K. Heneen, “HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies,” Hereditas 82 (1976)、W. A. Nelson-Rees and R. R. Flandermeyer, “HeLa Cultures Defined,” Science 191, no. 4222 (January 9, 1976)、M. M. Webber, “Present Status of MA-160 Cell Line: Prostatic Epithelium or HeLa Cells?” Investigative Urology 14, no. 5 (March 1977)、及び『Origin and Natural History of Cell Lines』(Alan R. Liss, Inc., 1978) に収録されたW. A. Nelson-Rees, “The Identifi cation and Monitoring of Cell Line Specifi city” 。

本章はさらに、論争に直接関わった人々の公表・未公表の回想録にも基づいている。公表されている論文には、W. A. Nelson-Rees, “Responsibility for Truth in Research,” Philosophical Transac-tions of the Royal Society 356, no. 1410 (June 29, 2001)、S. J. O’Brien, “Cell Culture Forensics,” Proceedings of the National Academy of Sciences 98, no. 14 (July 3, 2001)、R. Chatterjee, “Cell Biology: A Lonely Crusade,” Science 16, no. 315 (February 16, 2007) などがある。

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第三部 「永遠の命」

第23章 「生きてるんだって!」本章の記述には、AMCMA所蔵の書簡、デボラ・ラックスのカルテ、及び “Proceedings for the New

Haven Conference (1973): First International Workshop on Human Gene Mapping,” Cytogenetics and Cell Genetics 13 (1974):1-216を一部参考にした。

ヴィクター・マキュージックの経歴については、国立医学図書館 (the National Library of Medicine) のウエブサイトnlm.nih.gov/news/victor_mckusick_profi les09.htmlを参照のこと。マキュージックの遺伝子データベースは現在OMIMと呼ばれ、ncbi.nlm.nih.gov/omim/で閲覧できる。

ヒトを被験者とする研究に関する被験者保護規定については、次が参考になる。“The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects,” DHEW Publication No. (NIH) 72-102 (December 1, 1971)、“NIH Guide for Grants and Contracts,” U. S. Department of Health, Education, and Welfare, no. 18 (April 14, 1972)、“Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced,” NIH Record (October 9, 1973)、“Protection of Human Subjects,” Department of Health, Education, and Welfare, Federal Register 39, no. 105, part 2 (May 30, 1974)。

ヒトを被験者とする研究の監視に関するより詳細な歴史については、『The Human Radiation Experiments: Final Report of the President’s Advisory Committee』(Oxford University Press、hss.energy.gov/HealthSafety/ohre/roadmap/index.htmlで入手可)を参照されたい。

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第24章 せめてすべきことマイクロバイオロジカル・アソシエーツ社(Microbiological Associates)として創業された企業は、

より大きな複数の企業に吸収されることになった。同社を吸収した企業には、Whittaker Corp、Bio Whittaker、Invitrogen, Cambrex、BioReliance, Avista Capital Partnersなどがある。これらの企業の概要及びヒーラ細胞を販売している他の企業については、『OneSource CorpTech Company Profi les』、またはウエブサイトHoovers.comを参照のこと。

ヒーラ細胞の価格に関しては、Invitrogen.comをはじめとして多々ある生体試料供給企業のカタログを参照されたい。

ヒーラ細胞に関する特許情報はウエブサイトPatft.uspto.gov.で、“HeLa”と入力すると検索できる。ATCCのヒーラ細胞カタログの閲覧は、ウエブサイトAtcc.orgで “HeLa”と入力して検索されたい。ヒーラ細胞と植物の融合に関しては、“People-Plants,” Newsweek, August 16, 1976、C. W. Jones, I. A.

Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu, and R. A. Meck, “Interkingdom Fusion Between Human (HeLa) Cells and Tobacco Hybrid (GGLL) Protoplasts,” Science, July 30, 1976を参照のこと。

「心霊療法」によりヒーラ細胞を殺し、癌を治療しようとしたディーン・クラフト(Dean Kraft)については、彼の著書『A Touch of Hope』及びYouTube.com に掲載されている動画(Dean Kraftと入力して検索)を参照されたい。

ラックス家の人々の血液標本について行われた研究については、S. H. Hsu, B. Z. Schacter, et al., “Genetic Characteristics of the HeLa Cell,” Science 191, no. 4225 (January 30, 1976) を参照。こ

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の研究は、NIHの研究助成金(5P01GM019489-020025)の交付を受けて行われたものである。

第25章 「ぼくの脾臓を売っていいなんて誰が言った?」ムーアの一件は、裁判や政府の文献資料に数多く記録されている。とりわけ参考になるのは、

“Statement of John L. Moore Before the Subcommittee on Investigations and Oversight,” House Committee on Science and Technology Hearings on the Use of Human Patient Materials in the Development of Commercial Biomedical Products, October 29, 1985、John Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Cal.Rptr. 494)、及びJohn Moore v. The Regents of the University of California et al. (51 Cal.3d 120、793 P.2d 479、271 Cal.Rptr. 146) である。

Mo細胞の特許番号は4,438,032で、ウエブサイトPatft.uspto.govで閲覧できる。ムーア裁判及びその影響に関する文献資料は厖大だが、なかでも特に有益なものを次に挙げる。

William J. Curran, “Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines,” New England Journal of Medicine 324, no. 14 (April 4, 1991)、David W. Golde, “Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines,” New England Journal of Medicine, June 13, 1991、G. Annas, “Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells,” The Hastings Center Report (November-December 1990)、B. J. Trout, “Patent Law--A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Patent Profi ts in Moore v. Regents of the University of California,” Journal of Corporation Law (Winter 1992)、G. B. White and K. W. O’Connor, “Rights, Duties and

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Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California,” Cancer Investigation 8 (1990)。

ジョン・ムーア裁判に関する主な報道記事については、以下を参照されたい。Alan L. Otten, “Researchers’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits,” Wall Street Journal, January 29, 1996、“Court Rules Cells Are the Patient’s Property,” Science, August 1988、Judith Stone, “Cells for Sale,” Discover, August 1988、Joan O’C. Hamilton, “Who Told You You Could Sell My Spleen?” Business Week, April 3, 1990、“When Science Outruns Law,” Washington Post, July 13, 1990、M. Barinaga, “A Muted Victory for the Biotech Industry,” Science 249, no. 4966 (July 20, 1990)。

ムーア裁判を受けて施行された規制に関しては次を参照のこと。“U.S. Congressional Offi ce of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells -- Special Report,” Government Printing Office (March 1987)、“Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the U.S. Congressional Office of Technology Assessment,” National Technical Information Service, U.S. Department of Commerce (May 1, 1987)、“Science, Technology and the Constitution,” U.S. Congressional Offi ce of Technology Assessment (September 1987)。また、1993年2月18日に提出され、否決された法案 “Life Patenting Moratorium Act of 1993,” (103rd Congress, S. 387) も参照されたい。

チャクラバーティ訴訟の焦点になった、油を消費分解するバクテリアの詳細は、ウエブサイトPatft.uspto.govの特許番号4,259,444で閲覧できる。この訴訟に関する詳細については、Diamond v. Chakrabarty (447 U.S. 303) を参照。

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本章に記載した細胞株所有権にまつわる他の裁判に関する詳細については以下を参照されたい。“Hayflick-NIH Settlement,” Science, January 15, 1982、L. Hayflick, “A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy,” Experimental Gerontology 33, nos. 1-2 (January-March 1998)、Marjorie Sun, “Scientists Settle Cell Line Dispute,” Science, April 22, 1983、Ivor Royston, “Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them?”, AFCR Public Policy Symposium, 42nd Annual Meeting, Washington, D.C., May 6, 1985、及びMiles Inc v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89-56302)。

第26章 プライバシーの侵害個人の医療記録の公表がHIPAA(医療保険の相互運用性と説明責任に関する法令)に違反するかど

うかは、今日、多くの要因に依存している。最も重要な要因は「誰が記録を公表したのか」だ。HIPAAは「あらゆる “個人が特定できる健康情報 ”を……電子的手段、紙、口頭などの形態を問わず、あらゆる媒体において」保護するとしている。けれどもこの法令は、「規定が適用される実体(covered entity)」─すなわち医療を「提供し、支払いを請求し、支払いを受け取る」医療提供者及び健康保険会社であり、しかも規定が適用される医療情報を電子的に伝送する機関─に対してしか拘束力がない。言い換えれば、「規定が適用される実体」でない機関は、HIPAAに抵触せずに、個人の医療データを漏らしたり、公表したりできるわけだ。

プライバシーと守秘義務に関するアメリカ政府小委員会の議長を務めた、医療に関するプライバシー問題のエキスパートであるロバート・ジェルマンによれば、今日、ジョンズ・ホプキンス大学に

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所属する者がヘンリエッタの医療情報を公表した場合、同大学は「規定が適用される実体」であるため、このHIPAAに抵触する可能性が高いという。

にもかかわらず、本書が印刷に回った2009年10月の時点では、ヘンリエッタの医療記録の一部が、再び家族の許可なく公表されるという事態が生じていた。問題の文献は、ネリス空軍基地にあるマイケル・オキャラハン連邦病院のブレンダン・ルーシーと、この論文が発表される二年前に亡くなっていたヒーラ細胞汚染撲滅の闘士ウォルター・A・ネルソン=リーズ、及びジョンズ・ホプキンス病院の解剖部のディレクター、グローヴァー・ハッチンスの三人が共同執筆して医学ジャーナルに発表した次の論文である。B. P. Lucey, W. A. Nelson-Rees, and G. M. Hutchins, “Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination,” Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, no.9 (September 2009)。

この論文に収録されている情報の一部は、Michael Gold著『Conspiracy of Cells』にも掲載されていたものだったが、ルーシーらは、新たな情報も公表していた。たとえば、ヘンリエッタの子宮頸部の生検標本の写真は、同論文で初めて公表されたものである。

ジェルマンは「この論文がHIPAAに抵触している可能性は極めて高い。とはいえ、抵触しているか否かを知る唯一の方法は調査を行うことしかなく、そうするには、そもそも情報をどこから入手したのかを含めて、複雑な背景を調査することが必要になるだろう」と言った。これを受けて筆者は、主著者であるルーシーに電話をかけ、記録の入手経路と、記録の公表に関して家族の了解を取った者がいたか否かを問い合わせた。ルーシーは、医療記録は共著者であるジョンズ・ホプキンス大学のハッチンスから入手したものだと言ったあと、こう付け加えた。「理想を言えば、家族の承認をとりつけたいものだ。おそらく、ハッチンス医師は遺族を探し出して連絡を取ろう

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としたが、見つけることができなかったのだろう」。論文の著者らは、検視報告書に基づく一連の論文を発表する許可を施設内倫理委員会(IRB)から得ていた。そして、問題の論文以外では、患者の身元を隠すためにイニシャルを用いている。ルーシーは、ヘンリエッタの医療記録の一部と彼女の氏名がすでに公表されていた点を指摘した。「このような状況では、彼女の身元をイニシャルによって守ろうとしても無意味に終わっただろう。彼女の名前はヒーラ細胞にすでに結びつけられていたのだから、たとえイニシャルを使ったところで、だれでも彼女の身元を簡単に割り出せたはずだ」と。

死者とプライバシーの件については、概して死者には生者が享受している権利は与えられていない。だが、例外がある。それはHIPAAだ。「トマス・ジェファーソンの医療記録でさえ─もしそのようなものが存在していたらの話だが─“規定が適用される実体 ”によって保存されているかぎり、その記録にはHIPAAが適用される」とジェルマンは言う。「病院は、患者の生死に関わらず、記録を第三者に渡すことはできない。HIPAAが保障する権利は、太陽が水素を使い尽くすまで有効だ」と。

もうひとつ考慮すべき点がある。ヘンリエッタはすでにこの世を去り、そのため彼女には、生きている者が持つプライバシーの権利がないとはいえ、筆者が取材した法律とプライバシーに関わる多くの専門家によると、ヘンリエッタの医療記録の公表が “家族の ”プライバシーを侵害するとして、彼女の家族が訴訟を起こすことは可能だったと指摘していることだ。当時は前例がなかったが、以来そういった訴訟がいくつか起こされている。

医療記録の守秘義務に関する法律、及びそれらにまつわる議論の詳細については、以下の文献を参照されたい。Lori Andrews著『Medical Genetics: A Legal Frontier』、Herman Schuchman, Leila

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Foster, Sandra Nye, et al.著『Confi dentiality of Health Records』、M. Siegler, “Confi dentiality in Medicine: A Decrepit Concept,” New England Journal of Medicine 307, no.24 (December 9, 1982): 1518-1521、R. M. Gellman, “Prescribing Privacy,” North Carolina Law Review 62, no.255 (January 1984) “Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality,” American Statistician 31, no.2 (May 1977)、C. Holden, “Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say?” Science 198, no.4315 (October 28, 1977)、C. Levine, “Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards,” The Hastings Center Report 7, no.6 (December 1977)。

プライバシーにまつわる訴訟例については以下を参照されたい。Simonsen v. Swensen (104 Neb. 224, 117 N.W. 831, 832, 1920)、Hague v. Williams (37 N.J. 328, 181 A.2d 345. 1962)、Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N.D. Ohio, 1965)、MacDonald v. Clinger (84 A.D.2d 482, 446 N.Y.S.2d 801, 806)、Griff en v. Medical Society of State of New York (11 N.Y.S.2d l09, 7 Misc. 2d 549. 1939)、Feeney v. Young (191, A.D. 501, 181 N.Y.S. 481. 1920)、Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N.Y.S.2d 668, 677. 1977)、Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S.D.N.Y. 1939)、Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga. 257, 155 S.E. 194. 1930)、Barber v. Time (348 Mo. 1199, 159 S.W.2d 291. 1942)。

第27章 不死の秘密ジェレミー・リフキンの訴訟に関するさらなる資料については以下を参照されたい。Foundation on

Economic Trends et al. v. Otis R. Bowen et al. (No.87-3393)、及びFoundation on Economic

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Trends et al. v. Margaret M. Heckler, Secretary of the Department of Health & Human Services et al. (756 F.2d 143)。同訴訟の報道記事は次の通り。Susan Okie, “Suit Filed Against Tests Using AIDS Virus Genes; Environmental Impact Studies Requested,” Washington Post, December 16, 1987、William Booth, “Of Mice, Oncogenes and Rifkin,” Science 239, no.4838 (January 22, 1988)。

ヒーラを新生物種とみなすか否かに関する論争については、L. Van Valen, “HeLa, a New Microbial Species,” Evolutionary Theory 10, no.2 (1991) を参照のこと。

不死化細胞に関するより詳しい資料については、以下を参照されたい。L. Hayfl ick and P. S. Moorhead, “The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains,” Experimental Cell Research, 25 (1961)、L. Hayflick, “The Limited in Vitro Lifetime of Human Diploid Cell Strains,” Experimental Cell Research 37 (1965)、G. B. Morin, “The Human Telomere Terminal Transferase Enzyme Is a Ribonucleoprotein That Synthesizes TTAGGG Repeats,” Cell 59 (1989)、C. B. Harley, A. B. Futcher, and C. W. Greider, “Telomeres Shorten During Ageing of Human Fibroblasts,” Nature 345 (May 31, 1990)、C. W. Greider and E. H. Blackburn, “Identifi cation of Specifi c Telomere Terminal Transferase Activity in Tetrahymena Extracts,” Cell 43 (December 1985)。

老化と人の寿命延長についてさらに知るには、Stephen S. Hall著『Merchants of Immortality』(スティーヴン・S・ホール著『不死を売る人びと─「夢の医療」とアメリカの挑戦』松浦俊輔、阪急コミュニケーションズ)をお勧めする。

ヒーラ細胞を使用したHPVに関する研究については、次を参照されたい。Michael Boshart et al., “A

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New Type of Papillomavirus DNA, Its Presence in Genital Cancer Biopsies and in Cell Lines Derived from Cervical Cancer,” EMBO Journal 3, no.5 (1984)、R. A. Jesudasan et al., “Rearrangement of Chromosome Band 11q13 in HeLa Cells,” Anticancer Research 14 (1994)、N. C. Popescu et al., “Integration Sites of Human Papillomavirus 18 DNA Sequences on HeLa Cell Chromosomes,” Cytogenetics and Cell Genetics 44 (1987)、E. S. Srivatsan et al., “Loss of Heterozygosity for Alleles on Chromosome 11 in Cervical Carcinoma,” American Journal of Human Genetics 49 (1991)。

第28章 ロンドンの後「ヒーラ癌対策シンポジウム」(HeLa Cancer Control Symposium)に関しては、第6章の原注を参照

のこと。コーフィールドの長い訴訟歴の一部については、次を参照されたい。Sir Keenan Kester Cofi eld v.

ALA Public Service Commission et al. (No.89-7787)、United States of America v. Keenan Kester Cofi eld (No.91-5957)、Cofi eld v. the Henrietta Lacks Health History Foundation, Inc., et al. (CV-97-33934)、United States of America v. Keenan Kester Cofi eld (99-5437)、Keenan Kester Cofi eld v. United States (1:08-mc-00110-UNA)。

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第29章 デボラとの対面本章に記載した『ホプキンス・マガジン』の記事は、Rebecca Skloot, “Henrietta’s Dance”, Johns

Hopkins Magazine, April 2000を参照されたい。本章で言及した他の記事の出典は、次の通りである。Rob Stepney, “Immortal, Divisible; Henrietta

Lacks,” The Independent, March 13, 1994、“Human, Plant Cells Fused: Walking Carrots Next?” The Independent Record, August 8, 1976 (via the New York Times news service)、Bryan Silcock, “Man-Animal Cells Are Bred in lab,” The[London]Sunday Times, February 14, 1965、Michael Forsyth, “The Immortal Woman,” Weekly World News, June 3, 1997。

第31章 死の女神ヘラヘラという名のキャラクターは、数多くのマーヴェルコミック誌に登場している。例として次のもの

を挙げておく。“The Mighty Thor: The Icy Touch of Death!“ Marvel Comics Group 1, no.189 (June 1971)。

第33章 ニグロ専用精神病院クラウンズヴィル病院の歴史に関する記事の出典は、“Overcrowded Hospital ‘Loses’ Curable

Patients,” Washington Post (November 26, 1958) である。同病院の歴史をまとめたものとしてはまた、Howard M. Nortonが “Maryland’s Shame”という題のもとにthe Baltimore Sun紙に連載

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した記事がある(January 9-19, 1949)。さらに、クラウンズヴィル医療センターから提供を受けた資料─同病院の “Historic Overview”、 “Census”、 “Small Area Plan: Community Facilities”

など─も本章の情報源である。デボラと私がクラウンズヴィル・ホスピタル・センターを訪ねた数年後に、同センターは閉鎖され

た。この経緯については、Robert Redding Jr., “Historic Mental Hospital Closes,” Washington Times (June 28, 2004) に詳しい(Washingtontimes.com/news/2004/jun/28/20040628-115142-8297r/#atで閲覧できる)。

第36章 天に属すもの筆者がゲアリー・ラックスから贈られた聖書は、『Good News Bible: Today’s English Version』

(American Bible Society, 1992) である。

あとがき体の組織が研究に使われているアメリカ人の人数、及び、組織がどのように使用されているかに関す

る情報は、Elisa Eiseman and Susanne B. Haga著『Handbook of Human Tissue Sources』に依った。米国国家生命倫理諮問委員会(the National Bioethics Advisory Commission)が行ったヒト由来組織研究に対する調査及び同委員会の政策提言については、Research Involving Human Biological Materials: Ethical Issues and Policy Guidance, vol. 1: Report and

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Recommendations of the National Bioethics Advisory Commission, 及 びvol.2: Commissioned Papers (1999) を参照されたい。

研究におけるヒト由来組織の利用及びそれにまつわる倫理的・政策的議論に関する文献は厖大であるため、以下、その代表的なものを挙げることとする─E. W. Clayton, K. K. Steinberg, et al., “Informed Consent for Genetic Research on Stored Tissue Samples,” Journal of the American Medical Association 274, no. 22 (December 13, 1995): 1806-7、及びこの論文に関して同誌に寄せられた投書。書籍としては、次の本を勧める─Robert F. Weir and Robert S. Olick著『The Stored Tissue Issue: Biomedical Research, Ethics, and Law in the Era of Genomic Medicine』、Robert F. Weir編『Stored Tissue Samples: Ethical, Legal, and Public Policy Implications』、E. Richard Gold著『Body Parts: Property Rights and the Ownership of Human Biological Materials』、David Magnus, Arthur Caplan, and Glenn McGee編『Who Owns Life?』、Lori Andrews著『Body Bazaar』。

ヒト由来組織にまつわる主な訴訟例については、次を参照されたい。Margaret Cramer Green v. Commissioner of Internal Revenue (74 T.C. 1229)、United States of America v. Dorothy R. Garber (78-5024)、Greenberg v. Miami Children’s Hospital Research Institute (264 F.Supp.2d 1064)、Steven York v. Howard W. Jones et al. (89-373N)、The Washington University v. William J. Catalona, M.D., et al. (CV-01065 and 06-2301)、Tilousi v. Arizona State University Board of Regents (04-CV-1290)、Metabolite Laboratories, Inc., and Competitive Technologies, Inc., v. Laboratory Corporation of America Holdings (03-1120)、Association for Molecular Pathology et al. v. United States Patent and Trademark Offi ce、Myriad Genetics et al. (訴訟書

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類は aclu.org/brca/ で閲覧可能)、及びBearder et al. v. State of Minnesota and MDH(訴状はcchfreedom.org/pr/pro31109.php で閲覧可能)。