Å LEVE MED «Før betraktet jeg det hele i svart og …...«Før betraktet jeg det hele i svart og hvitt. Frisk – syk – frisk igjen. Siden jeg var barn, hadde dette vært den

«Før betraktet jeg det hele i svart og hvitt. Frisk – syk – frisk igjen. Siden jeg var

barn, hadde dette vært den åpenbare og naturlige rytmen i ethvert sykdomsforløp.

Fra tid til annen blir man syk. Etterpå blir man frisk, så

sant man ikke dør.»

Å LEVE MEDOG ETTER KREFT

3NRK TV-aksjonen 2018 Å leve med og etter kreft

ENDELIGEndelig var den kommet. Dagen da jeg igjen skulle stå på egne bein. Nå skulle jeg fylle hverdagene på egen hånd – med måltider, aktiviteter og hvile. Håndtere det som måtte dukke opp, uten at en sykepleier sørget for at de rette valgene ble tatt. De siste månedene hadde jeg stort sett bare gjort det andre fortalte meg at jeg skulle gjøre. Jeg hadde vært gjennom det ypperste av medisinsk behandling, og noen av de fineste menneskene jeg har møtt hadde tatt vare på meg gjennom hele denne sommeren da vi sammen sloss mot kreftsykdommen for å redde livet mitt. Men så kom dagen da de var ferdige med behandlingen. En sensommer dag i 2009 forlot jeg forventningsfull Radium hospitalet etter siste runde med stråling og cellegift. Nå var det bare meg. Det var skummelt, men også et av mine lykkeligste øyeblikk.

Jeg kunne nesten ikke vente. Jeg hadde riktignok forstått at tiden skulle være min hjelper, men jeg hadde en umiddelbar og umettelig hunger etter det vante livet. Gi meg noen smakebiter av ordinære, litt kaotiske etter middager med familien, kanskje også noen arbeidsoppgaver det kunne være nyttig at jeg utførte. De behøver ikke være så mange og store i begynnelsen, men jeg vil være med igjen. Jeg vil delta så mye jeg orker, og gjerne litt til. Jeg vil bare være en vanlig fyr med et vanlig liv igjen. Jeg skal tilbake til god, gammel form, og jeg skal tvinge erfaringene fra månedene da sykdom og redsel kneblet alt det som egentlig var meg, dit jeg synes de hører hjemme – til noe som tilhører en vond, men til bakelagt fortid.

Det var jo slik det skulle gå, trodde jeg. Jeg hadde min barnelærdom som forsikret meg om at hvis jeg bare overlevde sykdommen, ville jeg etter hvert få tilbake et liv der jeg var frisk igjen. Det trodde kanskje legene også, siden de knapt snakket om senskadene eller om hvordan opplevelsen av å bli rammet av livstruende sykdom skulle komme til å filleriste meg. I stedet forsterket de forventningene mine om at jeg skulle vende tilbake til det livet jeg kjente før sykdommen rammet meg. «Husk at du trenger litt tid på å komme deg igjen. Det tar nok fort 3-4 måneder fra vi starter opp til du er tilbake på jobb» var beskjeden jeg fikk med meg på vei inn i Radiumhospitalets korridorer. Det var ikke en gang i nærheten av sannheten.

Jeg forstår at det er skummelt å tenke tanken. At det kanskje vil føles som et nederlag å skulle si til en pasient at «vi har et godt håp om at vi skal lykkes med å redde livet ditt. Men du må også være forberedt på at dette er en behandling og opplevelser som kanskje vil forandre livet ditt for alltid. En så omfattende medisinsk behandling som du nå skal gjennom er ikke bare reparasjon, men også forandring og ødeleggelse.

Foreløpig vet vi ikke hva det vil gjøre med deg, men det skal vi finne ut etterhvert. Det skal vi gjøre sammen med deg».

I øyeblikket hadde det sikkert vært vondt for meg å få en slik beskjed, men du verden for en forskjell det hadde gjort for det livet jeg har levd siden den solfylte dagen på sensommeren i 2009. For livet mitt ble helt annerledes enn noe jeg kunne forestille meg. Jeg var helt uforberedt på det som skulle komme:

Alle de vanskelige og smertefulle tankene. Opplevelsen av en kropp som uten forvarsel tømmes for overskudd og energi. Smertene som alltid er tilstede. Holder meg i et jerngrep, mens de stjeler nattesøvn og humør. Frustrasjonene over at plagene aldri går over, men heller får selskap av nye skavanker etter hvert som flere deler av kroppen min svekkes og kollapser som en følge av strålingen den ble utsatt for den gangen for åtte år siden.

Hvis du spør, så kan jeg ikke svare. Nei, jeg er ikke syk lenger. I hvert fall ikke kreftsyk. Men jeg er ikke frisk heller. I hvert fall ikke det jeg forbinder med frisk. Jeg befinner meg et sted i mellom, og det skal jeg jeg nok gjøre resten av livet. Det er ikke noe mer å behandle, men utrolig mye som skal mestres. En dag håper jeg at det finnes et helsevesen og velferdsordninger som kan hjelpe meg til å mestre den balansegangen bedre enn jeg gjør i dag, men jeg akter ikke å vente på dem mens jeg passivt ligger på sofaen. For jeg har tenkt å leve så fullverdig og meningsfullt som jeg bare kan – i familien, blant venner og i arbeidslivet. For meg er det et godt liv. Og det skal ingen få anledning til å ta fra meg.

Håvard Aagesen, kreftoverlever

InnholdSøknadsbrev side 5

TEMA:

1 Flere skal leve gode og trygge liv hjemme side 6

2 Flere skal få gode faglige og sosiale

møteplasser side 16

3 Flere som lever med eller etter kreft

skal møte faglig oppdatert kunnskap side 26

Organisering og gjennomføring side 35

Budsjett side 38

Vedlegg: Regnskap og søknadsskjema

4 5NRK TV-aksjonen 2018 Å leve med og etter kreft NRK TV-aksjonen 2018 Å leve med og etter kreft

253 000 – mer enn en kvart million nordmenn – lever med eller etter kreft.

Kreft har mange ansikter

Den sanne fortellingen om kreft rommer ikke lenger bare kontrastene – syk eller frisk, død eller levende. Den rommer også livet med og livet etter kreft.

Nesten 90 nordmenn får kreft hver dag – 32 500 hvert år. Nesten 11 000 dør. Tallenes tale er klar. Men det største tallet uteblir ofte: 253 000 – mer enn en kvart million nordmenn – lever med eller etter kreft. Det er en erkjennelse som tvinger oss til å forholde oss mer nyansert til vår tid største folkesykdom, og som stiller nye krav til hvor og hvordan vi retter innsatsen.

Det store tallet rommer livene til alle dem som har en kreftsykdom de ikke kan bli friske av. Som frykter for at de ikke vil få se datteren konfirmere seg, eller sønnen stolt vise fram et vaskeekte barnebarn. Som spør seg selv om dette var siste gang de stengte av vannet på hytta, eller om dette var siste tur på fjorden.

Å leve livet med uhelbredelig kreft, er å leve i konstant beredskap, på tå hev. Det er frustrerende, det er slitsomt og for svært mange er det uendelig ensomt. For hvordan møter vi ham som kanskje snart skal dø? Hva sier vi til ham? Snakker vi kanskje helst om noe annet?

Det store tallet rommer også livene til dem som har overlevd. Kreftoverleverne. Blant dem er det imidlertid svært mange som har store problemer med å bruke begrepet frisk om sin egen helsetilstand. Kreft setter spor lenge etter at behandlingen opphører. Det å overleve kreft kan ha sin pris i form av fysiske og psykiske senskader. Noen erfarer at jakten etter sitt gamle jeg blir ørkesløs, at de må legge om kursen fullstendig, vinke farvel til den de var, med alt det innebærer av jobb og livsutfoldelse, og ta fatt på et annet liv fullt av smerte, usikkerhet og forbehold.

Tallenes tale er klar. Derfor vil vi med TV-aksjonen 2018 rette søkelyset på alle dem som lever med og etter kreft. Med midler fra TV-aksjonen skal vi sørge for at:

Flere får leve gode og trygge liv hjemme

Som kreftpasient risikerer man i stor grad å bli overlatt til seg selv så snart man er utenfor sykehusets trygge rammer. Vi skal bidra til en trygg og forutsigbar hverdag.

Flere får gode faglige og sosiale møteplasser

Råd fra fagfolk og samvær med likesinnede er til nytte, trøst og mestring for svært mange. Vi skal skape arenaer og tilbud som gjør veien videre enklere.

Flere som lever med eller etter kreft møter faglig oppdatert kunnskap

Pasienter må få god informasjon om behandling, bivirkninger og seneffekter både før behandlingen starter, under behandlingen og i tiden som kommer. Vi skal legge til rette for mer kunnskap om livet med og etter kreft, og sørge for at kunnskapen når fram til helsearbeidere, arbeidsgivere og Nav-ansatte.

Gjennom TV-aksjonen 2018 skal vi presentere en oppdatert fortelling om kreft for det norske folk. Det er en fortelling om kontraster, men kanskje først og fremst nyanser. Svart, hvitt – og alle farger imellom.

Med vennlig hilsen

Anne Lise Ryel Generalsekretær


FLERE SKAL LEVE GODE OG TRYGGE

LIV HJEMME

1

Velferdsteknologi gjør hverdagen tryggere for Jan Willy Simble (84). I tillegg får han hjelp av kreftkoordinator som kommer hver onsdag.

8 NRK TV-aksjonen 2018 Å leve med og etter kreft

JAN WILLY SIMBLE SITTER TRYGT i godstolen i leiligheten sin på St. Hanshaugen i Oslo. I tillegg til lungekreft har han både KOLS og hjertetrøbbel – sykdommer som krever medisiner og jevnlig oppfølging fra lege.

– Hvis jeg trenger hjelp, trykker jeg her, sier Simble og viser frem et belte som er festet rundt magen.

– Da får sentralen umiddelbart beskjed. Jeg har trykket to ganger på den, men det var ved en feiltakelse begge gangene, smiler han.

I skuffen ved siden av ligger et lite apparat som måler oksygen-metning og puls.

– Jeg klipser den på fingeren, se her. Og så viser den oksygen-metningen. Hva står det?

– Det står 94 prosent. Og 90 i puls. – Det må jo være kjempebra, smiler Simble. Måleresultatene overføres via bluetooth direkte til sykepleierne

på oppfølgingssenteret, som tar kontakt hvis verdiene avviker fra normalen. Ny teknologi har gjort hverdagen lettere for Simble.

– Jeg er jo tryggere når jeg vet at jeg kan få kontakt. Trygghets-alarmen fikk jeg etter at svimmelheten kom. Jeg stupte noen ganger uten å klare å tilkalle hjelp, forteller han.

Hvis oppfølgingssenteret nå ringer og Simble ikke svarer, er de på døren hans i løpet av 20 minutter.

«Jeg er jo tryggere når jeg vet at jeg kan få kontakt.»

Jan Willy (84)


– Kreftkoordinator kom hjem til meg. Det føltes veldig godt. Vi pratet om ting som ikke er så lett å dele med de hjemme. Nå hadde jeg en jeg kunne rette alle spørsmålene mine til.

et blir flere kreftpasienter og flere som overlever kreft. Kreftregisteret anslår at antall krefttilfeller i Norge vil øke med 42 prosent for menn og 27 prosent for kvinner fram mot 2030. Det betyr at flere vil ha behov for

tjenester fra kommunen både under og etter behandling. 70 prosent overlever kreftsykdom i dag, men mange har behov for å komme seg tilbake i jobb og til en ny hver-dag. Ofte trenger også pårørende informasjon og støtte.

Hva vil behandlingen kreve av meg? Hva sier jeg til barna mine? Vil jeg fortsatt kunne jobbe og ha en inntekt? Hvilke rettigheter har jeg? Hva var det legen egentlig mente? Hvem kan hjelpe meg tilbake i jobb? Skal jeg ha diaré resten av livet? Hva skal jeg spise for å holde vekten? Hvorfor er jeg plutselig så slapp – er det et tilbakefall? Jeg har ikke lenger kreft – hvorfor går jeg likevel rundt livredd?

Kreft rammer forskjellig og behovene er mange. Sykdommen gjør krav på hjelp og støtte på svært mange forskjellige vis gjennom et behandlingsforløp – og i lang tid etterpå.

Som kreftpasient risikerer man i stor grad å bli overlatt til seg selv så snart man er utenfor sykehusets trygge rammer. Å leve med kreft, eller seneffekter etter kreft, fører med seg mange behov og enda flere spørs-mål. Å ha noen å spørre, noen som kan gi gode svar,

eller som kan rette spørsmålene videre, er til stor nytte. For svært mange innebærer kreft å måtte forholde seg til

en rekke fagfolk, tidsfrister og veivalg. Mange kreftrammede har derfor behov for en kreftkoordinator som veiviser og støttespiller. Kreftkoordinator i kommunen samkjører og tilrettelegger hverdagen for kreftsyke, kreftoverlevere og pårørende på en best mulig måte ved å koordinere tilbud og tjenester og være lett tilgjengelig ved at hvem som helst kan ta kontakt uten å måtte gå veien om et kommunalt vedtak. Kreftkoordinatoren bidrar også til gode rutiner og systemer for kreftomsorg og driver opplæring av annet helsepersonell. Dette fører til bedre kreftomsorg lokalt.

Kreftkoordinatoren bidrar til smidigere pasientforløp og gode overganger mellom sykehus og hjemkommune. Det er viktig når liggetiden på sykehus blir kortere, og mer oppfølging og rehabilitering skal skje i hjemkommunen eller i pasientens eget hjem. Mange med kreft vil være selvhjulpne og ikke ha behov for, eller krav på, helse- og omsorgstjenester fra kommunen. Samtidig erfarer vi at et betydelig antall har behov for støttesamtaler, råd og veiledning om sin sykdom, og informasjon om arbeidsmuligheter og nye livssituasjon som pasient eller pårørende. Kreftkoordi nator kan også være et bindeledd mot arbeidsgiver og Nav. Uten kreftkoordinator er det ingen andre tjenestetilbud i kommunen som naturlig dekker disse behovene.

D

DA JEG VAR FERDIG BEHANDLET VAR JEG FULLSTENDIG OVERLATT TIL MEG SELV. JEG BRUKTE GOOGLE VELDIG MYE, MEN

DET BLIR MAN JO IKKE VELDIG

MYE TRYGGERE AV …Marianne Storli (46)


eknologi er ikke bare nøkkelen til bedre presisjon og kvalitet i behandling, men også til mer forut-sigbarhet, trygghet og tilhørighet underveis i et pasientforløp, og i tiden etterpå. Teknologi kan ikke gjøre alt, og menneskelig nærhet og varme,

kunnskap og profesjonalitet går neppe av moten. Men i nær framtid vil ikke antallet varme hender og kloke ho-der strekke til. Derfor kan vi ikke velge teknologien bort, vi må ønske den velkommen. Velferdsteknologi som er utviklet på bakgrunn av reelle behov hos dem som skal benytte den, er en betydelig og helt nødvendig ressurs i framtidens kreftomsorg.

De som rammes av alvorlig sykdom, ønsker etter beste evne å involvere seg i eget sykdomsforløp ut fra forut-setningene som finnes. Følelsen av mestring, trygghet og kontroll over egen helse, vil øke med tilpasset velferds teknologi. Og med økt trygghet og kontroll øker også opplevd livskvalitet.

Behovet for å være mer hjemme og styre dagen sin selv, kan løses med velferdsteknologi som sparer kreftpasienter for unødvendige reiser og kontroller; medisinske målinger og prøver kan gjøres i eget hjem, og elektroniske medisindispensere kan redusere behov

for besøk av hjemmetjenesten. Behovet for å bevege seg tryggere utendørs, og dermed være mer sosialt og fysisk aktiv, kan løses med mobile trygghetsalarmer. Digitalt tilsyn på natten er også et ønske fra mange. Slik slipper man å våkne av at hjemmetjenesten kommer innom.

For kreftpasienter er det særlig viktig at teknologien også ivaretar behov som er spesifikke for kreftsykdom, som muligheten for å få cellegift hjemme. I dag er det knapt mulig i Norge.

Så langt viser undersøkelser at velferdsteknologi i hjemmet også bidrar til å redusere behovet for helsetje-nester i form av nedgang i legevaktbesøk, innleggelser og liggedager. God velferdsteknologi er samfunnsøko-nomisk lønnsomt.

Mange som lever med kreft, eller er plaget med senef-fekter, er eldre og bor alene. Mange er også skrøpelige og kommer seg ikke så mye ut. Da er veien dessverre kort til ensomhet og mangel på kontakt med andre. Utvikling av ny teknologi må rette særlig oppmerksom-het mot å dekke medisinske behov for kreftpasienter, men også sosiale behov for å redusere ensomhet og isolasjon. Teknologi kan også frigjøre ressurser som kan brukes til at flere får dekket sine behov.

Maja (11) har hatt kreft siden 2009, og har nå sitt fjerde tilbakefall. Det har blitt mange lange perioder borte fra skole og venner. Takket være avataren AV 1, som er utstyrt med kamera, mikrofon og høyttalere, kan Maja, fra sykehussengen i Tromsø, ta del i aktiviteter som finner sted på skolen i Bodø.

Kreftkoordinator kan gi svar på spørsmål om kreft, behandling og

seneffekter. Hun kan bistå i navigeringen mellom fastlege og

sykehus, NAV og andre institusjoner.

Kreftkoordinator kan gi råd om økonomi og rettigheter eller

om hvordan man kan snakke med barn

om alvorlig sykdom. kreftkoordinatoren

kan ikke alt, men vet hvem som kan. Merete

Brungot Kløvning er kreftkoordinator i

Ålesund T

«Det er fint å kunne være med på det som skjer. De som er hjemme, kan høre hvordan det går her, og jeg får se hva de gjør på skolen.» Maja (11)

Med midler fra TV-aksjonen 2018 vil vi:

Etablere kreftkoordinator i alle landets kommuner. Behovet er stort. Vi ønsker at alle som trenger det skal ha en kreftkoordinator de kan kontakte, uavhengig av hjemsted. Med midler fra TV-aksjonen kan vi ta et realt løft for kreftrammede der de bor.

Utvikle og implementere gode velferdsteknologiske løsninger i hele landet. Velferdsteknologi kan gi kreft rammede, kreftover-levere og pårørende økt trygghet og livskvalitet, mer tid hjemme og mer fleksibilitet og frihet. Vi ønsker at langt flere enn i dag skal få mulighet til å ta i bruk variert velferdsteknologi som ivaretar medisinske behov, så vel som behov for trygghet og sosial deltakelse.

Budsjett: 50 millioner



FLERE SKAL FÅ GODE FAGLIGE

OG SOSIALE MØTEPLASSER

2Kjell Thomassen fra Osterøy (52) er sjøkaptein og far til seks jenter. I 2014 fikk han vite at han har uhelbredelig kreft i hjernen.


I MAI 2014 FØLTE KJELL THOMASSEN fra Osterøy seg sliten. Han slet dessuten med en ubestemmelig hodepine. «Det går nok over» tenkte han. Det gjorde det imidlertid ikke, og datteren fikk omsider overtalt faren til å gå til legen. Han ble sendt til CT- scanning og på høyre side av hodet ble det påvist en svulst på 4 centimeter. Beskjeden var ubarmhjertig:

Uhelbredelig kreft i hjernen. – Jeg måtte klype meg selv i armen. Var det meg de snakket

om? Det er jo alle andre som blir syke og får kreft. Men nå var det meg, forteller Thomassen.

Tre år senere, etter operasjon, stråling og cellegift, er han fortsatt optimist. Thomassen får ikke lenger jobbe til sjøs, helselisensen har han mistet. I dag bruker han sin 20 år lange erfaring som sjømann til kompetanseutvikling og opplæring.

Thomassen ser framover og har håp om at nye forsknings-framskritt skal gi ny og bedre behandling – og flere dager og år til livet. På veien spiller Vardesenteret en viktig rolle. – Du går inn i en livskrise når du får en beskjed som den jeg fikk. Jeg har aldri følt meg så alene noen gang. For meg ble Varde-senteret livsviktig. Når jeg er på sykehuset er det enten for å få behandling eller for å få overbrakt tøffe beskjeder. Da er det fint å ta turen over på Vardesenteret som har en annen atmosfære. Her treffer du personer som forstår og ser deg for den du er.

«Jeg har aldri følt meg så alene noen gang. For meg ble Vardesenteret livsviktig.»

Kjell Thomassen (52)


MANGE KREFTR AMMEDE ØNSKER FAGLIGE R ÅD OM Å LEVE MED ELLER ETTER KREFT. NOEN VIL DELTA I AKTIVITETER OG MØTE LIKESINNEDE. VARDESENTERET

IVARETAR ALLE DISSE BEHOVENE.

«Å bli kreftrammet er å bli kastet ut i et ukjent og skremmende landskap. En

varde å navigere etter er kanskje det man trenger mest. Det gir håp, trygghet og

mulighet til å orientere seg»

i vet at mange som lever med kreft og sen-effekter etterspør faglige og sosiale tilbud med variert innhold. Vardesenteret tilbyr faglige råd og veiledning, uten henvisning og ventelister, med blant annet psykolog,

klinisk ernæringsfysiolog og sexolog. De kliniske ernærings fysiologene som har opplæring i kosthold, ernæring og praktisk matlaging, utgjør et faglig tilbud vi ønsker å styrke betraktelig. Det siste er svært viktig å gripe fatt i; 30 – 80 prosent blir underernært under sykdomsforløpet. Det innebærer at man tåler kreftbehandlingen dårligere, får lavere effekt og overlevelse. Noen pasienter får varige skader og sen effekter etter kreftbehandling som gjør at de får vansker med å spise og drikke. Gjennom TV-aksjonen vil vi bidra til at støtte, råd og veiledning om kost og ernæring gis et særlig løft.

Ved flere Vardesentre har også kreftkoordinatorene faste dager hvor de kan treffe kreftrammede. Varde senteret tilbyr trening og fysisk aktivitet, flere steder i godt samarbeid med Pusterommene og Aktiv mot kreft. Øvrige tema for kurs og aktiviteter favner alt fra yoga og avspenning til sminkekurs.

Kreftrammede har mange spørsmål om juridiske rettigheter.

Jeg har vært syk i to år og har fått varsel fra arbeidsgiver. Har jeg rett til å beholde jobben min? Hva gjør jeg ved oppsigelse? Hva skjer med forsikringene mine nå når jeg har vært syk? Hva kan jeg få i økonomisk støtte til reiseutgifter, parkering og sykehotell? Jeg forstår ikke vedtaket jeg har fått fra NAV – hvordan går jeg videre? Jeg lurer på om jeg skal søke uførepensjon, men har lyst til å jobbe 50 prosent? Hvordan går jeg frem? Når mannen min kommer hjem vil jeg trenge avlastning – hva gjør jeg da?

Kreftforeningens rettshjelp på Vardesentrene er et tilbud hvor frivillige jurister gir gratis juridisk bistand. Dette tilbudet vil vi styrke.

Slik beskriver vi tilbudet på vardesenteret.no: Vi ønsker å løse opp i ting «her og nå» for å hjelpe

deg i din situasjon. Noen kommer til oss med konkrete spørsmål. Men du kan også komme til oss når du ikke helt vet hva du trenger hjelp til. Det kan være vanskelig å sortere ut problemstillingene. Det kan vi hjelpe deg med. Vi kan dessuten gi generelle råd og veiledning.(Ingeborg Tveit, frivillig jurist i Kreftforeningen)

Vardesenteret er i tillegg til en faglig arena også en sosial møteplass som dekker behovene for å møte andre i samme situasjon. Her kan man stikke innom for en kopp kaffe, lese aviser og slappe av i koselige omgivelser, vekk fra sykehusganger, pasientrom og hvite frakker. De som ønsker en prat med en likeperson, får mulighet til det gjennom likepersonstilbudet som organiseres av pasientforeningene som Kreftforeningen har et samarbeid med. I tillegg til fagpersoner fra sykehuset og Kreftforeningen, er det på Vardesenteret en rekke frivillige som har oppgaver som vertskap og praktiske tilretteleggere, og som også gjennomfører ulike aktiviteter.

V Vardesenteret er et friareal for kreftpasienter og pårørende. Her er all tid din tid. Du kan fylle den med samtaler med en likeperson – en som selv har hatt kreft, eller som har vært pårøren-de til en kreftsyk. Du kan plukke et kurs som passer deg ut fra et rikt og variert tilbud. Du kan ta deg en treningsøkt eller slå av en prat med likesinnede. Eller kanskje frister det mest å finne tilbake til seg selv et øyeblikk med en kopp kaffe og en avis?

(fra vardesenteret.no)


BARN OG UNGE SOM ER PÅRØRENDE TIL KREFT, ØNSKER SEG EGNE MØTEPLASSER SOM ER TILRETTELAGT FOR DEM.

«På Treffpunkt kan me vera både glade og triste, fordi dei andre barna forstår kordan det er å ha ein pappa som er død.»

Åse Karin Ramsøy

Siden pappaen deres døde i juni 2016, har Linea og Olav Midtun gått jevnlig på Treff-punkt på Voss. Mamma Åse Karin opplever at dette gir barna mye glede og støtte i en utfordrende hverdag preget av dypt savn.

«Det er veldig fint at man kan vise følelse sine. Det er jo litt vanskelig å snakke om det på skolen og sånn, fordi der er det ikke så veldig mange som har opplevd det. Men på Treffpunkt er det mange som har gjort det. Da blir det enklere å snakke om.» Treffpunkt-barn (9)

vert år opplever ca 3 500 barn under 18 år at en av foreldrene får kreft, og ca 700 opplever at en av foreldrene dør. I tillegg kommer de som opplever at søsken, beste foreldre eller andre de er glad i får en kreftdiagnose eller dør av den. Treffpunkt er Kreftforeningens møteplass for barn og unge i alderen

6 – 16 år som er pårørende eller etterlatte. Her treffer de andre i liknende situasjon som kan forstå følelser som skyld, angst og uro, sinne og irritasjon, som selv kanskje har hodepine eller vondt i magen. Her treffer de trygge voksne som har tid til å lytte, leke og dele.

Samtale er sentralt på alle Treffpunkt, men praten skjer på barnas premisser. Det betyr at er greit å snakke mye og høyt, det er greit å snakke lite og lavt, det er greit å snakke om sykdom, savn og sorg, men også om forventning og håp. Og alt mulig imellom. På alle Treffpunkt er det lek, spill og aktiviteter, og barna er med på å bestemme. Noen ganger er det ut på tur, og det å spise sammen rundt samme bord, eller rundt bålet, er også sentralt på Treffpunkt.

H


«Ikke minst har Vardesenteret vært viktig i etterkant av behandlingen. Da kommer senskadene til syne, og det er vanskelig å omstille et helt liv. De fleste har forståelse i den akutte fasen, men få forstår fasen etter, den som for mange blir kronisk. Jeg har fatigue som følge av behandlingen. Uten Vardesenteret ville jeg blitt isolert hjemme.» Mia Ingebrigtsen (30)

Etablere flere Vardesentre og videreutvikle de faglige og sosiale tilbudene og tjenestene. Vardesenteret er et partssamarbeid mellom de største sykehusene og Kreftforeningen. I dag har vi 7 Vardesentre: Ved Radiumhospitalet og Ullevål syke-hus i Oslo, og ved sykehusene i Stavanger, Bergen, Trondheim, Bodø og Tromsø. I 2016 hadde Varde-sentrene nærmere 35 000 besøkende og antallet øker hvert år. Tilbudene er etterspurt. Med midler fra TV-aksjonen vil vi etablere flere Vardesentre og bygge ut og videreutvikle faglige og sosiale tilbud med flere fagpersoner og flere frivillige. Vi ønsker også å utvikle et virtuelt Vardesenter for å nå langt flere kreftpasienter, tidligere kreftpasienter og pårørende, uavhengig av hvor de bor. Et virtuelt Vardesenter skal være et digitalt tilbud med varierte, tilpassede og attraktive faglige og sosiale tilbud, roms lige åpningstider og tilpasset mange målgrupper.

Videreutvikle og bygge ut Treffpunkt for å nå langt flere barn og unge som er pårørende. Dette vil samlet sett gi et bedre tilbud til en sårbar gruppe, og være et viktig og nødvendig supplement; offentlige tilbud til barn og unge som pårørende er få, og finnes sjelden i nærmiljøet. Treffpunkt arrangeres annenhver uke på ettermiddags- og kveldstid, og ledes av voksne frivillige med erfaring fra arbeid med barn og unge. Med midler fra TV-aksjonen skal vi sørge for at flere barn og unge som er pårørende til kreft, får et godt tilbud på hjemstedet sitt.




FLERE SOM LEVER MED ELLER ETTER KREFT SKAL MØTE

FAGLIG OPPDATERT KUNNSKAP

3I 2009 fikk Håvard Aagesen kreft bak i nesa og i halsen. Etter behandlingen fikk han noe annet han ikke ante ville inntreffe: senskader, bøttevis av dem. I vinter ga han ut boka Ingenmannsland med den talende undertittelen For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske. – Har du tall på hvor mange senskader du har?– Nei, i grunnen ikke. Vi kan jo telle opp, sier Aagesen med et tørt smil.


ØRENE. Før dro vi gjerne en helg til København for å få litt barnefri, men med tinnitus fikser jeg ikke en helg i en storby med så mye lyder overalt. Vi tar en tur i marka i stedet. Og hørselen min har blitt ganske begredelig etter all strålingen. Jeg sliter med å høre hva andre sier når vi snakker sammen.

ØYNENE. Jeg burde bytta briller, men akkurat nå har jeg ikke råd. Jeg har dårlig trykk på hornhinnene og grå stær på i hvert fall ett øye. Jeg ser stadig dårligere. Jeg har en bunke med briller som må oppdateres minimum annethvert år, egentlig helst litt oftere.

NESA. Jeg puster dårlig gjennom nesa på grunn av veldig mye arrvev. Jeg bør skylle den et par ganger om dagen. Jeg trekker saltvann inn så langt jeg kan. Det holder systemet åpent.

MUNNEN. Det er krevende for meg å puste med munnen. Jeg har nesten ingen spyttfunksjon, så munnen tørker ut med en gang. Om morgenen er tunga mi så tørr at den kan knekke. Halve tunga er lam og ser helt snål ut. Den gjør ikke jobben sin, noe som er trøblete når man skal spise. Jeg kan ikke spise sterke ting, sterk mat svir og etser og er helt utålelig.

TENNENE. Jeg går til tannlegen to ganger i året og har alltid hull. Emaljen ble ødelagt av strålingen. Jeg pusser og skyller og bruker tanntråd, men nye hull og rotfyllinger melder seg hele tiden.

SVELG. Jeg klarer å svelge én gang, så går det et kvarter før jeg kan svelge igjen. Suppe går bra, den heller jeg ned. Kyllinglår, som er glatt, går greit, men bryst, som er tørt, går ikke. Sashimi, men ikke sushi. Bakte grønnsaker er supert, salatblader er umulig. Det vil si, jeg kan spise alt, men da må jeg først tygge i en evighet, ta en solid slurk vann, legge hodet bakover og la det renne ned, fylle på med mer vann og satse på at ingenting fester seg. Men det er jo ikke et måltid jeg har noen som helst glede av. Det er en jobb.

SPRÅK. For tre år siden sluttet jeg å snakke tydelig. Jeg har lært meg noen triks for å kompensere. Å plystre og rulle på tunga og sånt er helt umulig.

STEMMEBÅND. Jeg har bare ett stemmebånd. Da er det grenser for hvor mye lyd du kan lage og hvor mye luft du kan ta inn. Etter to timer sammen med deg, blir jeg mer og mer hes, til slutt hører du knapt hva jeg sier. Så må jeg være stille i flere timer etterpå. Hvis ungene mine var ute i parken her, og det skjedde noe farlig, kunne jeg ikke rope på dem. Jeg kan ikke heie når datteren min spiller håndballkamp.

PUSTEN. Jeg får ikke nok pust. Jeg gikk hit i dag for å orke disse to timene; sykling er vanskelig – nakken tåler ikke sittestillingen. Problemet er ikke lungekapasitet. Det er veien til lungene som er problemet. Det er og blir trangt, og ikke noe jeg kan trene opp. Marerittet er at det andre stemmebåndet sier takk for seg. Da vet jeg ikke hva som skjer, faktisk.

FATIGUE har jeg hatt siden dag 1. Jeg blir helt utmatta og orker ingenting. Jeg vet hva som framprovoserer den; går jeg utover rutinene mine, melder den seg, men den kan også slå til selv om rutinene er i orden. Jeg vet hva som garantert fremkaller den, men ikke hva som garantert forhindrer den. Det er det antakelig ingenting som gjør.

NAKKEN. Jeg må til fysioterapeut to ganger i uka. Det er et helvete hvis jeg ikke får behandling. Vev, muskler, sener – alt stivner uten behandling. Da får jeg kramper og hodepine. Det slår ut på alle mulige vis, jeg får for eksempel problemer med å gape. Hvis noen kunne tilbudt meg en ny nakke, ville jeg takket ja uten å mukke.

SKULDRENE. For skuldrene går jeg til en annen fysioterapeut, mer sporadisk. Jeg har betennelse i begge skuldre. Hvis ikke fysioterapi kan holde det i sjakk, må kirurgen til med hammer og meisel.

SKJELVING. Jeg rister i hendene, hele armen, av og til hele kroppen. Jo dårligere form jeg er i, jo mer rister jeg. Den ene skaden trigger den andre.

SØVN. Jeg legger meg aldri før jeg er så trøtt at jeg vet jeg sovner. Det gjør vondt å ligge, særlig i nakken. Jeg må være sikker på at jeg sovner, ellers så ryker hele natta.

HELSA. Immunforsvaret er en vits etter behandlingen, så jeg er nesten garantert å få med meg det som er av forkjølelser, influensaepidemier og slikt. Og det tar alltid lengre tid før jeg blir bra igjen.

ARBEID. Jeg har arbeids avklaringspenger på overtid. Uføretrygd er den største frykten. Jeg vil delta, bruke evnene mine. Jobb er en veldig stor del av identiteten og personligheten min. Arbeidsmessig definerer jeg meg selv som mest frisk, men ikke fullt operativt. Uføretrygd er som å bli tilbudt en rullestol. Det trenger jeg ikke. Jeg trenger en krykke.

«Jeg har skyldfølelse for alle de rundt som må justere livene sine på grunn av meg. Tidvis har jeg brukt dag og natt på å håndtere det å være en begrensning og belastning i andres liv, når jeg vet jeg kunne vært noe annet.»


«De som rammes er uvitende og hjelpeløse. Helsevesenet er uvitende og hjelpeløst – der dreier alt seg om behandling. Ingen har fokus på hva som skjer etterpå.»

Seneffekter kan oppstå som følge av kreften selv eller behandlingen som kirurgi, stråling, cellegift eller hormonbehandling. Mens bivirkninger av behandlingen påvirker livet under behandling, vil seneffektene kunne prege livet i mange år etterpå.

NYE KREFTTILFELLER. Kreftpasienter har stor sjanse for å få tilbakefall eller ny kreft. Jo yngre en pasient er når hun har vært behandlet for kreft, jo høyere er risikoen for utvikling av sekundær kreft.

HJERTE OG BLODSYKDOMMER samt lungesykdom er alvorlige seneffekter etter tidligere kreftbehandling.

ØDELAGTE ELLER REDUSERTE KROPPSFUNKSJONER. De som har fjernet deler av tarm, må venne seg til et liv med pose på magen. Pasienter med livmorhalskreft kan få plager i skjeden, og prostatakreftpasienter kan få problemer med ereksjon. Tøff behandling i ung alder kan redusere muligheten for å få barn.

FATIGUE. Mange kreftpasienter kjenner på trøtthet og utmattelse og kjenner seg svake og uten energi. Nedsatt hukommelse og konsentrasjonsvansker er også vanlig.

ANGST OG DEPRESJONER er vanligere hos kreftrammede enn i befolkningen for øvrig.

KOGNITIV SVIKT. Noen opplever kognitiv svikt, hormonforstyrrelser og problemer med sexlivet. Lymfødem, store tannhelseproblemer og benskjørhet kan også være konsekvenser av kreftbehandlingen.

ARBEID. 40 prosent av kreftpasientene i Norge er i arbeidsfør alder. For enkelte blir seneffektene så utfordrende at det kan være vanskelig å stå i arbeid under og etter behandling. Forskning har vist at en stor andel av kreftrammede vil ha behov for tilrettelegging i lang tid etter behandlingen er fullført.

ØKONOMI. 30 prosent kreftrammede opplever dårligere økonomi etter kreftdiagnosen. Kreftrammede med lav utdanning, enslige og enslige forsørgere, de som står utenfor arbeidslivet og som endrer sivilstatus etter diagnosen, rapporterer oftere dårlig økonomi enn andre grupper.

SOSIAL DELTAKELSE. Seneffekter kan gi utfordringer i å opprette både individuelle og sosiale aktiviteter i dagliglivet. Redusert blære- og tarmfunksjon bety at nærhet til toalett, eller lyder fra tarmene blir en begrensning for sosial kontakt. Andre har hyppige vannlatninger som forstyrrer nattesøvn. Spise-, lukt- og smaksreduksjon kan medføre at sosiale samlinger blir mindre hyggelige. Det samme kan effekter som nedsatt hørsel, øresus, følelsesløshet og stikking i fingrene. Enkelte typer av kreftbehandlinger, eksempelvis for hjernesvulst, kan gi personlighetsforandringer, kognitiv svikt og hukommelsessvikt, som i sin tur påvirker både mulighetene for å stå i arbeid og fungere sosialt.

Seneffekter etter kreft og kreftbehandling

HÅVARD AAGESEN ETTERLYSER KUNNSKAP om senskader etter kreft og kreftbehandling.

– Det er en grunnleggende uvitenhet om situasjonen som sånne som jeg er i. Feltet er uforståelig for dem det rammer fordi det er i strid med alle forestillinger om hvordan ting skal bli. Man tror jo at man skal bli frisk igjen, slik man oppfatta frisk før. Det skal vi altså ikke. Alle vil ikke få mine senskader, noen får det verre, noen får det mildere. Men veldig mange vil svare nei på at de er tilbake som friske. Og du finner nesten ingen som sier at dette var de forberedt på. De var ikke forberedt, de føler seg mutters alene, de aner ikke hvordan de skal håndtere det. Noen må forberede folk på at livene deres kommer til å bli forandret, sier Aagesen og legger til at uvitenheten preger alle.

– De som rammes er uvitende og hjelpeløse. Helsevesenet er uvitende og hjelpeløst – der dreier alt seg om behandling. Ingen har fokus på hva som skjer etterpå. Myndigheter og helsebyråkrater er uvitende. For ikke å snakke om arbeidsgivere. Stakkars sjeler som får sånne som meg til-bake. De aner jo ikke hva de skal gjøre. Og de er livredde for å trå feil – du tråkker ikke på en som har kreftkortet i lomma, ikke sant. Men de er usikre. «Hva slags begrensninger er det på denne arbeidstakeren? Blir han bare en utgiftspost?» Arbeidslivet hungrer etter noen som kan hjelpe til med å håndtere denne situasjonen. Uansett hvor jeg snur meg, opplever jeg at folk ikke vet hva de står overfor og hvordan de skal forholde seg til det.

Frustrasjonen Aagesen på et tidspunkt kjente på, ga seg uttrykk i et skremmende, nesten absurd ønske. Slik beskriver han det i boken sin:

Nå ser jeg det ultimate nederlaget i hvitøyet. Et fullkomment forræderi mot alt jeg tror på. Det føles som et svik mot alle jeg bryr meg om, og en hån mot alle som opplever denne situasjonen i virkeligheten og ikke bare i fantasien. Det er en makaber idé. Selvsagt er det det. Jeg vet at det bare er tull, fortviler over svakheten og forakter tåpeligheten. Men akkurat i dette øyeblikket lokker den på meg likevel: tanken på at jeg kanskje har blitt syk igjen. At kreften har kommet tilbake. Og at det vil være redningen. Det kommer jeg ikke til å fortelle noen. Aldri.

– Dette er temmelig desperate linjer. Hvordan var det å skrive det avsnittet?

– Det var veldig vanskelig. Jeg hadde ikke tenkt til å fortelle det til noen. Jeg hadde brukt halvannet år på å prøve å komme tilbake til et vanlig liv. Strukket strikken lenge. Så gikk det bare til helvete. Jeg ble bare verre og verre – tanken på å gå på jobb holdt meg våken hele natta. Jeg fiksa det ikke. Fikk ikke gjort det jeg sa jeg skulle gjøre. Alt ble bare helt jævlig. Men det var ikke noe helsevesen der. Det eneste jeg fikk var en lege som stakk et skop ned i nesa mi og sa at dette så fint ut. Da tenkte jeg bare at det ikke finnes hjelp å få. Dette fikser jeg ikke. Jeg aner ikke hva jeg skal gjøre, det er ingen steder å gå. Men det er det jo når jeg er syk ... Jeg har møtt flere som kan kjenne seg igjen i dette. «Gleden» over å være syk igjen. Det er jo så deilig. I alle disse årene har jeg selv hatt ansvaret for å finne ut hva som er fornuftig å gjøre til enhver tid. Det å få en pause fra det. Bli plassert i en seng, bli møtt av en flink og hyggelig sykepleier. Det framstår som et friminutt. En liten ferie. Så deilig.

Vi bestiller kaffe. Aagesen ber om halv kopp, eller aller helst et krus, slik at ikke skjelvingen skal resultere i kaffesøl over hele bordet.



• Tildele midler til forskning som kan bidra til bedre oppfølging av kreftpasienter under og etter kreft-behandling.

• Arrangere folkemøter om kreft og seneffekter.

• Utvikle informasjonskampanjer om seneffekter.

• Gi helsepersonell og Nav-medarbeidere innsikt i pasientenes behov under og etter kreft.

• Sikre at arbeidslivet blir en arena for informasjon, oppfølging og tilrettelegging under og etter sykdom.



BEDRE INFORMASJON OG MER FORSKNING VIL GI BEDRE BEHANDLING OG FÆRRE BIVIRKNINGER

OG SENSK ADER.

leve med kreft, bivirkninger av kreftbehandling eller seneffekter etter kreft, arter seg ulikt fra person til person. Krefttype og behandlings-form gir også ulike bivirkninger og seneffekter. Behovet for støtte, for oppfølging og helsehjelp

er derfor ulikt. Noen klarer, med små justeringer, å være i jobb og opprettholde dagligdagse aktiviteter. Andre får så alvorlige helseproblemer eller skader at de må gi opp livet de har hatt og finne andre måter å leve livet. Helseplager og senskader kan oppstå under behandling, like etterpå eller flere år senere.

Det er et grunnleggende prinsipp at den som tilbys hjelp skal ha mulighet til selv å vurdere tilbudet og spille hovedrollen i det å bli frisk. For å kunne bidra selv, er det imidlertid avgjørende å få god nok informasjon om hva du selv kan gjøre gjennom behandlingsforløpet. Det er en kjensgjerning at mange som overlever en kreftsyk-dom sliter med en rekke seneffekter. En undersøkelse har vist at kun 40 prosent unge kreftoverlevere rap-porterer å ha mottatt informasjon om seneffekter etter kreftbehandling. Mellom 70 og 80 prosent rapporterer om et informasjonsbehov som ikke er dekket.

Pasienter må få god informasjon om behandling, bi-virkninger og seneffekter både før behandlingen starter, under behandlingen og i årene som kommer. Det sam-me gjelder de nære hjelperne som familie og venner. Kunnskap fremmer evnen til mestring og tilpasning.

Kreftrammede, de som lever med seneffekter og pårørende kan ha behov for helsetjenester, bistand fra arbeidsgiver, Nav eller kommunen både under og etter behandling. Flere kan også ha nytte av livsstil-sendringer, det være seg hjelp til å slutte å røyke, gå ned i vekt eller øke sin fysiske aktivitet. Slik kan de bidra til å unngå tilbakefall eller ytterligere seneffekter over tid.

For at den enkelte skal bli møtt med gode tiltak og nødvendig forståelse, må arbeidsgivere, hjelpeappa-ratet (helsepersonell, NAV-ansatte, kommunen) ha kompetanse om brukernes behov, om hvordan det er å leve med kreft, og seneffekter etter kreft.

Fortsatt står mange spørsmål ubesvart: Hva skal til for å øke livskvaliteten for dem som lever med kreft og

seneffekter etter kreft? Hvilke tiltak innenfor dagens system tilbyr hjelp som har effekt? Hvor er manglene? Hvilken oppfølging og hvilke kontroller gir best effekt for den som er behandlet for kreft? Hvilke helsetjenester, forebyggende helsetjenester eller tjenester fra Nav virker best for de som lever med kreft eller med seneffekter etter kreft.

Høsten 2011 hadde Kreftforeningen en egen utlysning til forskning på seneffekter etter kreftbehandling. Totalt hadde utlysningen en ramme på 15 millioner kroner. Formålet med satsingen var å få mer kunnskap som kan bidra til å forebygge og redusere bivirkninger og seneffek-ter etter kreftbehandling. Kreftforeningen styrket gjennom satsningen forskningsmiljøene ved St. Olavs Hospital i Trondheim og Oslo universitetssykehus. Satsningen er imidlertid bare en begynnelse.

Vi ønsker å stimulere til økt forskningsinnsats for å frembringe kunnskap som kan sette oss i stand til å forebygge og redusere bivirkninger og senskader etter kreftbehandling.

Kreftforeningen ønsker å gi støtte til flere ulike forskningsmiljøer. Ved tildeling av støtte vil vi gi særlig kvalifiserte forskningsmiljøer en periode med forutsigbar finansiering, for å sikre framdrift i gode forsknings-prosjekter. Vi ønsker også å stimulere til økt nettverks-bygging og samhandling innen dette forskningsfeltet i Norge, og øke muligheten for snarlig integrering av resultater i klinikken, slik at de raskt kommer pasienten til gode. Miljøer med dokumentert samarbeid mellom ulike disipliner vil derfor bli vurdert positivt.

Dette er et utvalg problemstillinger som vi i dag har for lite kunnskap om: • forekomsten av somatiske og psykososiale seneffekter

etter kreftbehandling• årsaksfaktorer og faktorer av betydning for utvikling av

seneffekter• Hvilke tiltak som forebygger eller reduserer

forekomsten av seneffekter hos fremtidige pasienter• Hvordan helsetjenester og tjenester fra Nav kan

innrettes for på best mulig måte følge og ivareta brukerens behov for informasjon og oppfølging.

Å


StyringsgruppeKreftforeningen vil etablere en egen styringsgruppe for planlegging og gjennomføring av TV-aksjonen. Styringsgruppen skal speile organisasjonen med tanke på kompetanse og målene vi har satt med TV-aksjonen. Dette er en prosjektmodell vi har god erfaring med fra vår årlige innsamlingsaksjon Krafttak mot kreft og fra etableringen av Vardesentrene. Det vil bli ansatt en aksjonsleder som skal rapportere til TV-aksjonens styringsgruppe. Styringsgruppen fortsetter sitt arbeid også etter at TV-aksjonen er avsluttet og regnskapet er godkjent.

Styringsgruppen skal i fem år fremover forvalte de innsamlede midlene etter målsettingene som gjelder for TV-aksjonen, og rapportere for driften til NRK i henhold til vedtatte kontrollrutiner.

AksjonsplanArbeidet med TV-aksjonen vil starte umiddelbart etter tildelingen. Alle aksjonens sentrale aktører vil samles for å legge strategien og utarbeide en handlingsplan for aksjonen. Kreftforeningen er godt kjent med hvordan TV-aksjonen har vært gjennomført de siste årene, og ser fram til å bygge videre på den kunnskap og erfaring som er opparbeidet gjennom tidligere TV-aksjoner, også lokalt. (Se plan over aktiviteter).

Resultater etter tv-aksjonenTiltakene som iverksettes som følge av tv-aksjonen skal føre til bedre livskvalitet for de som lever med og etter kreft. Målgruppen er de som har overlevd kreftsykdom og de som lever med en kreftsykdom de ikke kan bli friske av. Målsettingen for aksjonen nås gjennom konkrete tiltak og kunnskapsheving. I tillegg til den primære målgruppen forventer vi at tv-aksjonen vil bidra til kunnskapsheving hos fagfolk i helse- og omsorgsfeltet og hos alle andre i samfunnet. Kreftforeningen har lang erfaring med å formidle og synliggjøre resultatene av omsorgsarbeid og forskningsinnsats. Kreftforeningen vil som en del av aksjonen utvikle og evaluere egne informasjons- og tiltaksplaner for synliggjøring av resultater fra tv-aksjonen.

Organisering av innsamlingenInnsamlingsapparatet, spesielt bøssebærerne og kommune- og fylkeskomiteene, utgjør selve bærebjelken i innsamlingsaksjonen. Vi vil bygge videre på det apparatet som år etter år gjør en frivillig innsats for Kreftforeningen og TV- aksjonen. Kreftforeningen har lang erfaring med mobilisering, blant annet gjennom den årlige Krafttak mot kreft-aksjonen som mobiliserer tusenvis av frivillige over hele landet. Vi vil aktivt ta i bruk alle våre nettverk for å støtte TV-aksjonssekretariatet i rekrutteringen av bøssebærere. Et bredt korps av motiverte, frivillige innsamlere er helt avgjørende for et godt resultat.

Markedsføring, informasjon og historiefortellingVi vil fortelle historier som engasjerer, berører og beveger, og ønsker å bistå NRK med alle ressurser for å gjøre temaene godt tilpasset TV-mediet. Kreftforeningen har

de siste årene styrket filmkompetansen og har i dag to produsenter ansatt med bred erfaring fra film- og tv-bransjen. I tillegg har vi kompetent personell innen idé/konseptutvikling og manusarbeid. I sum innebærer det at vi har vårt eget produksjonsmiljø som sitter tett på aktuelle kreftrelevante temaer og problemstillinger. Det viser seg i økende grad i form av helt eller delvis egenproduserte informasjons,- kampanje,- og reklamefilmer.

Utviklingen av en informasjons- og markedsføringsplan vil igangsettes umiddelbart etter tildeling. Kreftforeningen har høy kompetanse og bred erfaring med markedsføring, informasjon og PR-arbeid, ikke minst i tilknytning til våre årlige aksjoner som involverer bruk av de fleste medier (TV, Radio, omtale/pressedekning, magasiner, nettmedier, og sosiale medier). Planen vil definere mål, kanaler og virkemidler. Målsettingen er å utnytte synergier mellom etablerte og nye kanaler, samt tilgjengelige kanaler gjennom Kreftforeningens mange samarbeidspartnere.

KontrollrutinerKreftforeningen har strenge regler for internkontroll. Vi er underlagt fullstendig regnskapsplikt og følger norsk regnskapslov og reglene for god regnskapsskikk. Kreftforeningens revisor er Deloitte AS. Vi sender vårt regnskap til Brønnøysundregistrene. Kreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen som gjennomgår aktivitetsregnskapet hvert år. Kreftforeningen vil føre særskilt regnskap for aksjonen og rapportere i henhold til NRKs retningslinjer. Vår revisor vil gjennomføre fullstendig revisjon av de innsamlede midlene og påse at de blir benyttet i tråd med godkjente budsjetter og prosjektplaner.

Regnskap for 2016 godkjennes i representantskapet i mai og ettersendes så snart det foreligger.

Tidligere erfaring med gjennomføring av større prosjekterKreftforeningen er en moderne og profesjonell organisasjon som har bred kompetanse og erfaring med gjennomføring av større prosjekter. I løpet av de siste fem år har Kreftforeningen gjennomført flere vellykkede prosjekter av større skala med samarbeidspartnere:• Krafttak mot kreft – årlig nasjonal innsamlingsaksjon på

over 500 steder med over 20 000 bøssebærere, samt konserter i de største byene – «Vinterlyd» – i samarbeid med P4. Kampanjefilmen «Brudens mor» ble premiert med årets Gullfisk i 2016.

• Rosa sløyfe – brystkreftssakens årlige aksjon, i samarbeid med Brystkreftforeningen. En vellykket Facebook-strategi har gitt 206 000 tilhengere. Eventet «Rosa lunsj» samlet 1500 personer til Norges lengste lunsjbord på Karl Johan. Kampanjefilmen «Til mamma» om Solveigs gave til mamma Ida som lever med uhelbredelig brystkreft ble delt av over 1,3 millioner mennesker og mottok pris EBCC Art and Humanities Award 2016.

• Vardesenteret – senter for kreftrammede og pårørende. Vardesentrene skal bidra til å fremme livskvalitet, velvære og mestring. Så langt er det etablert syv Vardesentre i landet.

Organisering og gjennomføring

HØSTEN 2017Aktivitet Ansvar Mål/hensikt

Ansette aksjonsleder Generalsekretær og ledelseForberede organisasjonen mentalt og rede grunnen for videre arbeid

Legge strategi Styringsgruppen og aksjonsleder

Utvikle og sikre tydelige budskap, fremdriftsplaner, delmålog mål for aksjonen

Ansette sekretariat AksjonslederSikre tverrfaglig kompetanse og et helhetlig team

Initiere samarbeidsmuligheter med næringslivet

NæringslivsansvarligOpprette kontakt og utvikle mål for samarbeid

AKTIVITETSPLANAktivitet Ansvar Mål/hensikt

Mobiliseringsarbeid internt i Kreftforeningen.Utredning av rammevilkår

Generalsekretær og ledelseForberede organisasjonen mentalt og rede grunnen for videre arbeid

Etablere styringsgruppe Generalsekretær og ledelse Ansvar og styring


VINTER 2017–2018Aktivitet Ansvar Mål/hensikt

Inngå kontrakt og innlede samarbeid med kommunikasjonsbyrå(er)

Aksjonsleder og sekretariatKommunikasjon, PR- og reklamekampanje, Markedsføring

Ansette by- og fylkesaksjonsledere Aksjonsleder og sekretariat Sikre lokale menneskelige ressurser

Initiere samarbeidsprosesser med organisasjoner, fagmiljøer og nettverk

Aksjonsleder og sekretariatSkape et felles engasjement for mobilisering og utrede muligheter og effekter

Starte samarbeidet med NRK AksjonslederIdésondering for hensikten med TV-sendingene. Starte planlegging for å skaffe til veie det NRK trenger

Starte samarbeid med DNB InnsamlingslederPlanlegge administrativ og teknisk gjennomføring av innsamlingen

Starte planlegging av informasjonsarbeidet

KommunikasjonslederPasient-pårørendehistorier Faktainformasjon

Planlegge arbeidet overfor skoler og barnehager

Kommunikasjonsleder Idésondering og valg av aktiviteter

IKT – Utvikle internettsider og mobilapplikasjoner. Utvikle synergier ut av eksisterende nettsider

KommunikasjonslederInformasjon og funksjonalitet Maksimering av effekt

Utnevne ambassadører. Engasjere eksisterende ambassadører

AksjonslederGi aksjonen troverdighet og engasjement i alle målgrupper gjennom bruk av kjente ansikter

Visuell form (logo og designprofil) AksjonslederSkape et uttrykk som berører *og kommuniserer hva aksjonen handler om

Utvikle informasjonsmateriell KommunikasjonslederSikre innsamlingsapparatet gode informasjons- og mobiliseringsverktøy

Motivere og skolere by- og fylkesaksjonsledere

InnsamlingslederOpprettholde engasjement og motivasjon

VÅR 2018Aktivitet Ansvar Mål/hensikt

Opprette kontakt med by- og fylkesaksjonskomiteer

Innsamlingsleder og fylkesaksjonsledere

Kartlegge ressursene og motivere til ny innsats

Distribuere informasjonsmateriell til innsamlingsapparatet Innsamlingsleder

Sikre at innsamlingsapparatet vet hva pengene skal gå til

Bistå NRK i planleggingen av TV-sendingene

Aksjonsleder ogkommunikasjonsleder

Bistå med forslag på navn, «miljø», lokalisering med mer

Utvikle reklamekampanjeKommunikasjonsleder isamarbeid med byrå(er)

Annonser, film, sosiale medier, nettkommunikasjon, applikasjoner

Utarbeide kommunikasjons- og presseplan for redaksjonell omtale

KommunikasjonslederIdeer til pasient- og pårørendehistorier. Fagfolk.Resultater. Events

Samarbeid med næringslivet Næringslivsansvarlig Sikre avtaler og konkret samarbeid

HØST 2018Aktivitet Ansvar Mål/hensikt

Møter med alle kommunekomiteer per fylke

FylkesaksjonsledereMotivere, planlegge og informere om det praktiske

Sende ut materiell til alle kommunekomiteer

InnsamlingslederSikre forutsetningene for en vellykket innsamling. Kvalitetssikring

Rekruttere bøssebærereInnsamlingsleder, by- og fylkesaksjonsledere

Massekommunikasjon og direkte kontakt

Samarbeid – NRK og hovedsendingen

AksjonslederForeslå gjester, temaer. Være rådgiver og bistå

Få kampanjen på lufta Informasjonsleder og byrå(er)

Annonsekampanjer i aviser, boards, i det offentlige rom, film på TV og nett, bannere osv. Bruke riktige medier!

Etablere apparat som kan ta imot henvendelser

Sekretariat(Kreftforeningen)

Sikre at personer som tar kontakt, får kontakt.

Plan for etterarbeid Alle

Innspill til plan for å synliggjøre resultater av TV-aksjonen

Generalsekretær ogSekretariat i samarbeid medKreftforeningen

Sikre effektiv bruk av midler og gi resultatene av innsamlingen tilbake til det norske folk.

SOMMER 2018Aktivitet Ansvar Mål/hensikt

Ferdigstille informasjons-, bøsse-, skole-, og kampanjemateriell

SekretariatetSikre forutsetningene for en vellykket innsamling

Ut fra erfaringer de siste årene mener vi det er realistisk å samle inn 290 millioner kroner under TV-aksjonen 2017. Kreftforeningen budsjetterer med å gjennomføre TV-aksjonen innenfor rammen av et budsjett på 40 millioner kroner. Midlene skal dekke organisering av innsamlingsapparatet og selve innsamlingen, samt bidra til å skape størst mulig giverglede gjennom målrettede kommunikasjonstiltak. I tillegg skal rammen dekke NRKs produksjonskostnader.

Inntekter 272 millioner kroner

Til tiltak:Flere skal leve gode og trygge liv hjemme a. Kreftkoordinator 50 millioner b. Velferdsteknologi 20 millioner

Flere skal få gode faglige og sosiale møteplasserc. Vardesenter 70 millionerd. Treffpunkt 7 millioner

Flere som lever med eller etter kreft, skal møte faglig oppdatert kunnskape. Forskning 70 millionerf. Kampanjer/opplysningsarbeid 15 millioner

Aksjonskostnader:1. Administrasjon/lønn 13 millioner2. Produksjonsstøtte til NRK 7 millioner3. Organisering/bøsseinnsamling 5 millioner4. Markedsføring/PR/informasjon 15 millioner

Budsjett

Totalt til tiltak: 232 millioner kroner

Totalt til gjennomføring av TV-aksjonen: 40 millioner kroner

Kreftforeningen er en av de største bruker- og interesseorganisasjonene i Norge. I 2017 har organisasjonen 113 000 medlemmer, 27 000 frivillige og 190 med-arbeidere som med sitt engasjement skaper gjennomslag for kreftsaken.

Kreftforeningens formål er å arbeide for å forebygge og bekjempe kreft samt bedre livskvaliteten for pasienter og pårørende.

Kreftforeningen er en viktig samfunnsaktør. Gjennom forskning og fore bygging, informasjon, støtte, rådgivning og politisk arbeid bekjemper vi kreft lokalt, nasjonalt og globalt.

Kreftforeningen går foran. Vi står bak flere store løft på kreftområdet. Mammografi screening, Kreftregisteret, Vardesentre for pasienter og pårørende og kreftkoordinator i kommunene er eksempler på tiltak igangsatt av oss.

Kreftforeningen finansierer en betydelig andel av kreftforskningen i Norge, og er den største ikke-offentlige finansieringskilden til kreftforskning.

Kreftforeningen er pådriver for økt engasjement for kreftsaken. Inntektene våre får vi fra testamenter, gaver, medlemskontingenter og tippemidler. Oppslutningen gir oss stor gjennomslagskraft overfor politikere og beslutning-stakere.

• Kreftforeningen bruker mindre enn 1,5 prosent til administrasjon

• Mer enn 84 prosent av vårt totale forbruk av midler, går til formålene.

• Om lag 50 prosent av det vi bruker til formål, går til forskning.

• Stor støtte i befolkningen; 32 prosent av inntektene kommer fra gaver og innsamlede midler fra privatpersoner og 28 prosent fra testamentariske gaver.

• Kreftlinjen besvarte i 2016 omkring 13 000 henvendelser.

• Kreftforeningens ansatte deltar i om lag 130 råd og utvalg.

• Kreftforeningen har over 250 000 følgere på Facebook, 7 200 følgere på Twitter og 35 700 følgere på Instagram. Aksjonene Rosa sløyfe og Krafttak mot kreft har egne Facebook-sider med over 330 000 følgere til sammen.

• På Instagram er det over 20 000 bilder på #kreftforeningen, nesten 10 000 bilder delt på #krafttakmotkreft, over 21 000 bilder delt på #rosasløyfe og over 4300 bilder delt på #sjekkdeg.

• kreftforeningen.no har i snitt 145 000 besøk pr måned (og i snitt 90 000 unike besøkende).

Om Kreftforeningen

Nøkkeltall


I 2018 MARKERER KREFTFORENINGEN SITT 80-ÅRS JUBILEUM.

Documents

Å LEVE MED «Før betraktet jeg det hele i svart og …...«Før betraktet jeg det hele i svart og hvitt. Frisk – syk – frisk igjen. Siden jeg var barn, hadde dette vært den