ΕΘΝΙΚΟ ΚΑΙ ΚΑΠΟΔΙΣΤΡΙΑΚΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΑΘΗΝΩΝ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ

ΤΟΜΕΑΣ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΟΣ-ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΣ

ΠΕΡΔΙΚΑΡΗΣ ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ

ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ

ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ

ΑΘΗΝΑ 2007

Η ΚΟΠΩΣΗ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ

2

Η κόπωση σε παιδιά με καρκίνο

3

ΕΘΝΙΚΟ ΚΑΙ ΚΑΠΟΔΙΣΤΡΙΑΚΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΑΘΗΝΩΝ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ

ΤΟΜΕΑΣ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΟΣ-ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΣ

Η ΚΟΠΩΣΗ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ

ΠΕΡΔΙΚΑΡΗΣ ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ

ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ

ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ

ΑΘΗΝΑ 2007

4

«Η έγκριση διδακτορικής διατριβής από το Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου

Αθηνών δεν σημαίνει και αποδοχή των γνωμών του συγγραφέα»

(Σχετικές διατάξεις του άρθρου 50 του νόμου 1268/82 σε συνδυασμό με τις διατάξεις

του οργανισμού του Πανεπιστημίου Αθηνών, άρθρο 202 παράγραφος 2 του νόμου

5343).

5

ΜΕΛΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

Μάτζιου Βασιλική (Επιβλέπουσα)

Παπαδάτου Δανάη

Πατηράκη Ελισάβετ

6

ΜΕΛΗ ΕΠΤΑΜΕΛΟΥΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

Μάτζιου Βασιλική (Επιβλέπουσα)

Παπαδάτου Δανάη

Πατηράκη Ελισάβετ

Ανδρουλάκης Ιωάννης

Λεμονίδου Χρυσούλα

Τσουμάκας Κωνσταντίνος

Γιαννακοπούλου Μαργαρίτα

7

Αφιερώνεται στους μικρούς-μέγιστους

μαχητές της ζωής που με δίδαξαν πώς να γίνω

καλύτερος άνθρωπος

8

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Πρόλογος……………………………………………………………………………11

Γενικό μέρος………………………………………………………………..………13

Κεφάλαιο 1: Παιδί και καρκίνος…………………………………………………..14

1.1 Εισαγωγή……………………………………………………………………….15

1.2 Επιδημιολογία-Πρόγνωση…………………………………………………….16

1.3 Αιτιολογία του παιδικού καρκίνου……………………………………………17

1.4 Κυριότεροι τύποι παιδικών νεοπλασιών…………………………………….20

1.4.1 Ταξινόμηση των τύπων του παιδικού καρκίνου………………………….20

1.4.1.1 Λευχαιμία.………………………………………………………………….21

1.4.1.2 Όγκοι εγκεφάλου και ΚΝΣ………………………………………………..21

1.4.1.3 Μη Hodgkin λέμφωμα (NHL)……...……………………………………..22

1.4.1.4 Νευροβλάστωμα…………………………………………………………..23

1.4.1.5 Ραβδομυοσάρκωμα……………………………………………………….23

1.4.1.6 Όγκος του Wilms………………………………………………………….24

1.4.1.7 Οστεοσάρκωμα……………………………………………………………25

1.4.1.8 Σάρκωμα Ewing…………………………………………………………...25

1.5 Θεραπεία……………………………………………………………………….26

1.5.1 Η θεραπεία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας…………………………..26

1.5.2 Παρενέργειες της θεραπευτικής αγωγής………………………………….27

1.5.2.1 Ουδετεροπενία-Ανοσοκαταστολή……………………………………….27

1.5.2.2 Αναιμία-Θρομβοκυτοπενία……………………………………………….27

1.5.2.3 Κακή διατροφή…………………………………………………………….28

1.5.2.4 Ναυτία-Έμετος…………………………………………………………….29

1.5.2.5 Βλεννογονίτιδα……..……………………………………………………...30

1.5.2.6 Πόνος……………………………………………………………………….30

Κεφάλαιο 2: Η κόπωση σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο……………………33

2.1 Εισαγωγή……….………………………………………………………………34

2.2 Οι απόψεις των παιδιών………………………………………………………39

2.2.1 Ορισμός………………………………………………………………………39

2.2.2 Αίτια κόπωσης……………………………………………………………….41

2.2.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες………………………………………………..42

9

2.3 Οι απόψεις των εφήβων………………………………………………………43

2.3.1 Εισαγωγή……………………………………………………………………..43

2.3.2 Αίτια κόπωσης στους εφήβους…….……………………………………….44

2.3.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες……………………………………………..…...44

2.4 Απόψεις των γονέων σχετικά με την κόπωση………..……….……………...46

2.4.1 Εισαγωγή……………………………………………………………………..46

2.4.2 Αίτια κόπωσης για τους γονείς……………………………………………..47

2.4.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες………………………………………………..47

Κεφάλαιο 3: Η κόπωση από την πλευρά του ιατρονοσηλευτικού

προσωπικού………………………………………………………………………..49

3.1 Απόψεις σχετικά με την κόπωση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού…50

3.1.1 Ορισμός………………………………………………………………………50

3.1.2 Αίτια κόπωσης για το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό….…………………53

3.1.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες………..…………………….……………….…54

Κεφάλαιο 4: Το εννοιολογικό μοντέλο της κόπωσης στα παιδιά και τους

εφήβους με καρκίνο……………………………………………………………..…57

4.1 Το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης στα παιδιά και τους

εφήβους με καρκίνο………………………………………………………………..58

4.2 Παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση της κόπωσης………………………….66

Ειδικό μέρος………………………………………………………………………...71

Κεφάλαιο 5: Πληθυσμός και μέθοδος……………………………………………72

5.1 Σκοπός της μελέτης……………………………………………..……………………73

5.2 Δείγμα της μελέτης…………………………………………………………………73

5.3 Μέθοδος επιλογής του δείγματος……………………….………………………73

5.4 Εργαλείο μέτρησης………………………..………………………………………74

5.4.1 Κλίμακα κόπωσης παιδιών (Child Fatigue Scale)……………………….75

5.4.2 Κλίμακα κόπωσης εφήβων (Adolescent Fatigue Scale)………………...76

5.4.3 Κλίμακα κόπωσης γονέων (Parent Fatigue Scale)……………………….…77

5.5 Αξιοπιστία και εγκυρότητα του εργαλείου μέτρησης της κόπωσης………...77

5.6 Μεθοδολογία………………………………………………………………………..80

5.7 Στατιστική επεξεργασία………..……………………………………………….82

5.8 Πιλοτική μελέτη………………………………………………………………...82

5.9 Δοκιμασία ελέγχου-επανελέγχου…………………………………………….86

10

Κεφάλαιο 6: Αποτελέσματα……………………………………………………….89

6.1 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος……………………………….90

6.1.1 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος σε σχέση με την ηλικία….95

6.1.2 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος σε σχέση με τη

νεοπλασία…………………………………………………………………………..98

6.2 Στατιστική ανάλυση…………………………………………………………..104

6.2.1 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ ασθενών και γονέων…104

6.2.2 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ παιδιών και εφήβων….107

6.2.3 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ των γονέων των

ασθενών…………………………………………………………………………...111

Κεφάλαιο 7: Συζήτηση……………………………………………………………116

7.1 Συζήτηση..…………………...................……………………………………117

7.2 Περιορισμοί της μελέτης……………………………………………………..127

7.3 Συμπεράσματα……………………………………………………………….130

Περίληψη…………………………………………………………………………..132

Summary…………………………………………………………………………..134

Βιβλιογραφία………………………………………………………………………136

Παράρτημα………………………………………………………………………..145

Ερευνητικό εργαλείο-κλίμακες…………………………………………………..146

Κλίμακα κόπωσης παιδιού………………………………………………………147

Κλίμακα κόπωσης για εφήβους 12-15 ετών…………………………………...149

Κλίμακα κόπωσης παιδιού-εφήβου (έκδοση για γονείς).…………………….151

11

ΠΡΟΛΟΓΟΣ

καρκίνος της παιδικής ηλικίας αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου

στα παιδιά. Η τεράστια πρόοδος που έχει επιτευχθεί τα τελευταία

χρόνια στη θεραπεία του παιδικού καρκίνου είχε ως αποτέλεσμα

όχι μόνο την ίαση στις περισσότερες περιπτώσεις, αλλά και τη βελτίωση της

ποιότητας ζωής των νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους. Η θεραπεία του

καρκίνου συχνά συνοδεύεται από ανεπιθύμητες ενέργειες, οι οποίες

αντιμετωπίζονται ικανοποιητικά. Όμως, υπάρχουν μερικές παρενέργειες που δεν

αξιολογούνται και δεν αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά με συνέπεια να επηρεάζουν

αρνητικά την πορεία θεραπείας και κατά επέκταση την ποιότητα ζωής των νεαρών

ασθενών. Μια τέτοια ανεπιθύμητη ενέργεια, που δεν αξιολογείται και δεν θεραπεύεται

επαρκώς, είναι η κόπωση του καρκίνου.

Η κόπωση σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο αποτελεί το αντικείμενο της

παρούσας διατριβής και είναι η πρώτη που ασχολείται με το σύμπτωμα αυτό στην

Ελλάδα. Σκοπός της είναι να περιγράψει την κόπωση όπως βιώνεται από τους ίδιους

τους νεαρούς ασθενείς και τους γονείς τους, να αξιολογήσει τη μεταβολή της κατά τη

διάρκεια της ενεργούς θεραπείας τους και να διερευνήσει τους πιθανούς παράγοντες

που οι ίδιοι οι νεαροί ασθενείς και οι γονείς τους θεωρούν ότι προκαλούν κόπωση.

Στο γενικό μέρος περιγράφεται η κόπωση όπως τη βιώνουν τα ίδια τα παιδιά, οι

έφηβοι, οι γονείς τους και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και στο ειδικό μέρος όπου

περιλαμβάνεται η έρευνα που έγινε σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο.

Θεωρώ υποχρέωσή μου να ευχαριστήσω από τη θέση αυτή τους ανθρώπους

που βοήθησαν στην υλοποίηση της διατριβής και πρώτα την Επίκουρη Καθηγήτρια

του τμήματος Νοσηλευτικής κα Βασιλική Μάτζιου για την εμπιστοσύνη, το αμέριστο

ενδιαφέρον, τη συνεχή και πολύτιμη καθοδήγηση της, μη φειδόμενη κόπου και

χρόνου. Επίσης, την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια του τμήματος Νοσηλευτικής κα

Ελισάβετ Πατηράκη για τη βοήθειά της, σε πρώτη φάση, στο σχεδιασμό του

ερευνητικού πρωτοκόλλου και στην έναρξη της έρευνας, αλλά και για την επιμονή της

να προβληθεί η έρευνα διεθνώς. Τέλος, την Καθηγήτρια του τμήματος Νοσηλευτικής

κα Δανάη Παπαδάτου για τις πολύτιμες συμβουλές της πάνω στην προσέγγιση των

παιδιών με καρκίνο κατά τη διάρκεια εκπόνησης της μελέτης.

Ιδιαίτερες ευχαριστίες θα ήθελα να απευθύνω στη Διευθύντρια του

παιδοογκολογικού τμήματος του Γ.Ν.Παίδων Αθηνών «Π & Α Κυριακού» κα Ελένη

Ο

12

Βασιλάτου-Κοσμίδη και στην ιατρική ομάδα για το ενδιαφέρον που έδειξαν κατά τη

διεξαγωγή της έρευνας. Θερμές ευχαριστίες θα ήθελα να εκφράσω στην προϊσταμένη

του παιδοογκολογικού τμήματος και σε όλο το νοσηλευτικό προσωπικό για την

αγάπη, τη διευκόλυνση και την ουσιαστική συμβολή στη συλλογή των στοιχείων της

έρευνας. Τέλος, ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλα εκείνα τα παιδιά και τους εφήβους,

καθώς και στους γονείς τους που συμμετείχαν στη μελέτη και που με τη στάση και τη

συμπεριφορά τους με δίδαξαν πόσο σπουδαίος και μέγας είναι ο αγώνας τους κατά

τη διάρκεια της νοσηλείας τους με έπαθλο το ύψιστο αγαθό, την υγεία και τη δίψα για

ζωή.

13

ΓΕΝΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

14

Κεφάλαιο 1 Παιδί και καρκίνος

15

1.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ

καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι σπάνιος και

υπολογίζεται ότι αντιστοιχεί σε ποσοστό κάτω του 1% όλων

των τύπων νεοπλασιών στις ανεπτυγμένες χώρες. Η

συχνότητα του καρκίνου στην παιδική ηλικία είναι σαφώς μικρότερη σε σχέση

με τους ενήλικες. Υπολογίζεται ότι 150 παιδιά προσβάλλονται κάθε χρόνο για

κάθε 1000000 παιδικού πληθυσμού, ηλικίας 0-12 ετών.1,2 Η πρόγνωση για τα

παιδιά και τους εφήβους βελτιώθηκε σημαντικά τα τελευταία χρόνια.

Ερευνητικά και επιδημιολογικά στοιχεία από το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου

των Η.Π.Α αναφέρουν ότι η επιβίωση των ασθενών με καρκίνο έχει αυξηθεί

από 55,7% στην περίοδο 1974-1976, στο 77,1% για την περίοδο 1992-1997.3

Η αποτελεσματικότητα της θεραπείας των διαφόρων τύπων καρκίνου στην

παιδική ηλικία συνέβαλε στην αποθεραπεία περίπου 70-77% των ασθενών.4

Ο σκοπός της θεραπείας του παιδικού καρκίνου δεν είναι μόνο η ίαση, αλλά

και η διατήρηση της ποιότητας ζωής, η ψυχολογική και ψυχοκοινωνική ευεξία

των νεαρών ασθενών.5

Τις τελευταίες δεκαετίες έχει συντελεστεί σημαντική πρόοδος στη

θεραπεία του παιδικού καρκίνου. Η εντατική έρευνα στις παιδικές νεοπλασίες

έχει συμβάλλει σημαντικά στην κατανόηση της γενετικής αιτιολογίας του

καρκίνου έτσι ώστε ο παιδικός καρκίνος να θεωρείται ως ιάσιμη νόσος και

σχεδόν το 70% των παιδιών που πάσχουν από κάποιας μορφής κακοήθεια

να επιβιώνει.6,7 Επομένως, γίνεται κατανοητό ότι ο ρόλος του παιδιατρικού

ογκολογικού νοσηλευτή μεταβάλλεται και από φορέας παροχής

ανακουφιστικής φροντίδας στα παιδιά που απεβίωναν, γίνεται εξειδικευμένος

επιστήμονας που παρέχει εξατομικευμένη φροντίδα σε όλα τα στάδια της

θεραπείας κατά του καρκίνου. Οι νοσηλευτές που φροντίζουν παιδιά με

καρκίνο πρέπει να έχουν ευρεία γνώση όλων των τύπων νεοπλασιών, των

θεραπευτικών πρωτοκόλλων για κάθε τύπο κακοήθειας και των στρατηγικών

αντιμετώπισης προβλημάτων που προκαλεί η θεραπεία.8

Ο

16

1.2 ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ-ΠΡΟΓΝΩΣΗ

την παιδική ηλικία η συνολική επίπτωση του καρκίνου είναι

υψηλή. Υπολογίζεται ότι νοσούν περίπου 150/1000000

παιδιά κατά τη διάρκεια των πρώτων πέντε χρόνων και

ελαττώνεται σε 90-100/1000000 στην ηλικία των 5-14 ετών.9,10 Η επίπτωση σε

σχέση με την ηλικία ποικίλλει ανάλογα με το τύπο του καρκίνου. Στην οξεία

λεμφοβλαστική λευχαιμία (ΟΛΛ) παρουσιάζεται μια αξιοσημείωτη αύξηση της

επίπτωσης στην ηλικία των 2-3 ετών. Η υψηλότερη επίπτωση του

νευροβλαστώματος, του ρετινοβλαστώματος και του ηπατοβλαστώματος

εντοπίζεται τον πρώτο χρόνο της ζωής, ενώ για τον όγκο του Wilms είναι λίγο

αργότερα. Αντίθετα, τα λεμφώματα Hodgkin και τα σαρκώματα των οστών

σχεδόν ποτέ δεν εμφανίζονται πριν την ηλικία των 2 ετών και η επίπτωσή

τους αυξάνεται απότομα κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και της

εφηβείας.9,11,12

Σε αντίθεση με την πολύ μικρή βελτίωση στην πρόγνωση που

συντελέστηκε για τους περισσότερους τύπους καρκίνου των ενηλίκων τα

τελευταία 30 χρόνια, υπήρξε ραγδαία και εντυπωσιακή αύξηση της επιβίωσης

για τις περισσότερες μορφές παιδικού καρκίνου.9 Ειδικά για τη λευχαιμία, το

τελευταίο μισό του 20ου αιώνα με την αλματώδη πρόοδο στη διάγνωση και τη

θεραπεία, μετέτρεψε αυτή την κακοήθεια από μια σταθερά θανατηφόρο νόσο

σε μια ομάδα νεοπλασιών που είναι ιάσιμες για τα περισσότερα παιδιά.11 Η

αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης που επιτεύχθηκε αυτή την περίοδο

αφορά όλους σχεδόν τους τύπους καρκίνου, αν και δεν συντελέστηκε για

όλους ταυτόχρονα. Πιο συγκεκριμένα, τη δεκαετία του ‘60 συντελέστηκε

αξιοσημείωτη πρόοδος στην πρόγνωση των παιδιών που έπασχαν από νόσο

Hodgkin και όγκο του Wilms. Η δεκαετία του ‘70 αποτέλεσε την περίοδο όπου

επιτεύχθηκε τεράστια πρόοδος σε πολλές μορφές νεοπλασιών, κυρίως στην

ΟΛΛ και στα μη Hodgkin λεμφώματα. Στη δεκαετία του ‘80, το προσδόκιμο

επιβίωσης αυξήθηκε για τα παιδιά που έπασχαν από ΟΜΛ, σαρκώματα των

οστών και όγκους των γεννητικών οργάνων. Εντούτοις, πολύ λίγη πρόοδος

έχει επιτευχθεί για τους όγκους του εγκεφάλου και τα νευροβλαστώματα.9

Σ

17

1.3 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΚΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ

αιτιολογία του παιδικού καρκίνου παραμένει ακόμα και

σήμερα ασαφής. Οι συγκρίσεις των διαφόρων τύπων

κακοήθειας μαζί με μελέτες ασθενών-μαρτύρων και

κοορτών που έγιναν διεθνώς, έδειξαν μια ποικιλία αιτιολογικών παραγόντων

που όμως σπάνια έχουν επιβεβαιωθεί ή επαναληφθεί σε μελλοντικές

έρευνες.9 Οι πιθανές αιτίες πρόκλησης παιδικού καρκίνου, τόσο γενικά όσο

και ανάλογα με τη μορφή της κακοήθειας έχουν εξεταστεί σε πολλές έρευνες.

Οι δύο κύριοι παράγοντες που θεωρούνται πιθανότεροι για καρκινογένεση

στην παιδική ηλικία είναι η ακτινοβολία (ιονίζουσα και μη ιονίζουσα) και οι

λοιμώξεις (στο παιδί, στη μητέρα και στην κοινότητα). Άλλοι παράγοντες

πιθανής καρκινογένεσης που έχουν μελετηθεί είναι τα χαρακτηριστικά των

γονέων, η περιβαλλοντική έκθεση του παιδιού και των γονέων καθώς και η

επαγγελματική έκθεση και των δύο γονέων σε δυνητικά μεταλλαξιογόνους

παράγοντες και στην ακτινοβολία. Η ένδειξη πιθανών περιβαλλοντικών αιτιών

για την πρόκληση γενετικής βλάβης οδήγησε στη διενέργεια μελετών που

αφορούν την έκθεση των γονέων πριν τη σύλληψη του παιδιού.9,10,11,13

Η ιονίζουσα ακτινοβολία έχει ενοχοποιηθεί για την πρόκληση παιδικής

καρκινογένεσης. Η ακτινοβόληση των εγκύων ειδικά στο τρίτο τρίμηνο της

κύησης αύξανε σημαντικά την πιθανότητα καρκινογένεσης στο παιδί που θα

γεννιόταν. Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι σχεδόν 5% των παιδικών

καρκίνων προκλήθηκαν από ακτινοβολία της πυέλου εγκύων γυναικών κατά

το παρελθόν, όταν η μέθοδος ήταν περισσότερο διαδεδομένη και

χρησιμοποιούνταν υψηλότερες δόσεις ακτινοβολίας. Σήμερα η χρήση

ακτινογραφίας σε έγκυες γυναίκες έχει περιοριστεί, οι δόσεις ακτινοβολίας

είναι σαφώς μικρότερες και έχει αντικατασταθεί από τη χρήση υπερήχων, για

τους οποίους δεν υπάρχει απόδειξη ότι είναι καρκινογόνοι. Η έκθεση παιδιών

σε ακτινοβολία, όπως κατά τη θεραπεία της μυκητίασης του τριχωτού της

κεφαλής στην πρώιμη παιδική ηλικία ή κατά την ακτινοθεραπεία με υψηλές

δόσεις προκαλεί επίσης καρκινογένεση. Τέλος, η υπόθεση ότι μερικοί τύποι

Η

18

παιδικού καρκίνου προκαλούνται από έκθεση σε φυσική ακτινοβολία (γάμμα,

ραδόνια) δεν έχει αποδειχτεί.9

Τελευταία, έχουν διατυπωθεί πολλές υποθέσεις για την επίδραση της

μη ιονίζουσας ακτινοβολίας ως καρκινογόνου παράγοντα τόσο σε ενήλικες

όσο και σε παιδιά. Η υπεριώδης ακτινοβολία από τις ηλιακές ακτίνες είναι

γνωστό ότι προκαλεί μελάνωμα και άλλους καρκίνους του δέρματος. Μια

καινούργια υπόθεση ενοχοποιεί την έκθεση σε ηλεκτρομαγνητική ακτινοβολία

από τους πυλώνες ηλεκτρικού ρεύματος και την οικιακή έκθεση χωρίς όμως

να αποδειχτεί. Τα ηλεκτρικά και μαγνητικά πεδία δεν καταστρέφουν το DNA

και η πιθανή δράση τους, αν υφίσταται, πιθανόν να είναι ως προαγωγός

καρκινογένεσης.9,14

Η πιθανή συσχέτιση μεταξύ επαγγελματικής απασχόλησης των

γονέων, κοινωνικοοικονομικού επιπέδου και παιδικής καρκινογένεσης είναι

επίσης ασαφής. Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί μια επαγγελματική κατηγορία

που να ενοχοποιείται καθαρά για την πρόκληση παιδικού καρκίνου. Η

συσχέτιση του επαγγέλματος με την πιθανή παιδική καρκινογένεση συναντά

πολλές δυσκολίες, επειδή δεν αποδεικνύεται πότε μπορεί να έχει συντελεστεί

η καρκινογένεση, αν όντως υπάρχει σχέση αιτίου και αιτιατού. Οι γονείς

μπορεί να εργάζονται στο ίδιο περιβάλλον εργασίας πριν τη σύλληψη του

παιδιού, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μετά τη γέννηση, έτσι ώστε να

είναι εξαιρετικά δύσκολο να αποσαφηνιστεί αν κάποια συσχέτιση εργασιακού

περιβάλλοντος και παιδικού καρκίνου αποδίδεται σε πιθανή έκθεση που

συνέβη πριν τη σύλληψη, κατά τη διάρκεια της ενδομήτριας ζωής ή μετά τη

γέννηση.9,14,15 Το γεγονός ότι μερικοί τύποι παιδικού καρκίνου σχετίζονται με

μεταλλάξεις γονιδίων έχει οδηγήσει στη μελέτη της έκθεσης των γονέων σε

πιθανά μεταλλαξιογόνα όπως σε ιονίζουσα ακτινοβολία ή σε χημικές ουσίες

ακόμα και στο χώρο εργασίας. Επίσης, το κάπνισμα κατά τη διάρκεια της

εγκυμοσύνης έχει ενοχοποιηθεί για την πρόκληση καρκινογένεσης στα παιδιά.

Πολλοί περιβαλλοντικοί παράγοντες έχουν επίσης μελετηθεί, όμως κανένας

δεν έχει αποδειχτεί ότι αποτελεί αίτιο καρκινογένεσης. 9,15,20

Ο πιθανός ρόλος των λοιμώξεων, ειδικά από ιούς, στην αιτιολογία του

παιδικού καρκίνου ερευνάται συνεχώς και με διάφορους τρόπους. Είναι

γνωστό ότι ορισμένοι ιοί ενοχοποιούνται για την πρόκληση καρκινογένεσης

19

στους ανθρώπους όπως ο EBV (λέμφωμα Burkitt), ο HBV και ο HCV

(ηπατοκυτταρικό καρκίνωμα) που μπορεί να εμφανιστεί και στα παιδιά.

Μελέτες ασθενών-μαρτύρων περιέλαβαν αναλύσεις εκθέσεων σε λοιμώδεις

νόσους τόσο των παιδιών όσο και των μητέρων τους την περίοδο της

εγκυμοσύνης. Παρόλο που διαπιστώθηκαν θετικά αποτελέσματα, δεν υπάρχει

τεκμηριωμένη απόδειξη για αυτές τις μελέτες.10,16-19

Παιδιά με γενετικές νόσους που χαρακτηρίζονται από χρωμοσωμική

αστάθεια, όπως είναι το σύνδρομο Bloom, η αναιμία Fanconi και η αταξία-

τηλαγγειεκτασία έχουν υψηλότερο κίνδυνο ανάπτυξης οξείας λευχαιμίας.

Αυξημένος κίνδυνος για λευχαιμία εντοπίζεται και σε άλλες χρωμοσωμικές

ανωμαλίες όπως είναι το σύνδρομο Kleinefelter, η τρισωμία G, η

νευροϊνωμάτωση και το σύνδρομο Schwachmann12,21. Επιπλέον παιδιά με εκ

γενετής ανοσοανεπάρκεια, όπως είναι το σύνδρομο Wiscott-Aldrich ή παιδιά

με σύνδρομο Down αναπτύσσουν συχνότερα λευχαιμία.21 Παρόλα αυτά τα

αίτια για το 90% σχεδόν των περιπτώσεων της παιδικής λευχαιμίας

παραμένουν άγνωστα.9,11,23 Άγνωστα είναι τα αίτια και για την εμφάνιση των

όγκων εγκεφάλου στην παιδική ηλικία, αν και παιδιά με νευροϊνωμάτωση

τύπου Ι είναι σε κίνδυνο να αναπτύξουν οπτικά γλοιώματα και παιδιά με

κονδυλώδη σκλήρωση αναπτύσσουν συχνότερα υποεπενδυματικά

γιγαντοκυτταρικά αστροκυτώματα.13 Η ύπαρξη οικογενών συνδρόμων όπως

είναι η νευροϊνωμάτωση και το σύνδρομο Li-Fraumeni σχετίζονται με την

ανάπτυξη ραβδομυοσαρκώματος στα παιδιά.9,13 Χρωμοσωμικές ανωμαλίες

εντοπίζονται και σε παιδιά που πάσχουν από όγκο του Wilms και

συγκεκριμένα πρόκειται για γονιδιακές διαγραφές στο 11p13 και στο11p15. Το

ρετινοβλάστωμα, τέλος, αποτελεί το πιο τρανταχτό παράδειγμα γενετικά

καθορισμένου καρκίνου.9

20

1.4 ΚΥΡΙΟΤΕΡΟΙ ΤΥΠΟΙ ΠΑΙΔΙΚΩΝ ΝΕΟΠΛΑΣΙΩΝ

1.4.1 Ταξινόμηση των τύπων του παιδικού καρκίνου

ταξινόμηση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας

περιλαμβάνει 12 κύριες διαγνωστικές κατηγορίες οι

περισσότερες από τις οποίες χωρίζονται σε υποομάδες.23

Οι κύριες κατηγορίες παρουσιάζονται στον πίνακα 1.1

Πίνακας 1.1: Κατηγορίες νεοπλασιών της παιδικής ηλικίας

Κατηγορία Τύπος κακοήθειας

Ι Λευχαιμίες

ΙΙ Λεμφώματα και νεοπλασίες του δικτυοενδοθηλιακού συστήματος

ΙΙΙ Όγκοι ΚΝΣ και εγκεφάλου

IV Όγκοι του συμπαθητικού νευρικού συστήματος

V Ρετινοβλάστωμα

VI Όγκοι του ουροποιητικού συστήματος

VII Όγκοι του ήπατος

VIII Κακοήθεις όγκοι των οστών

IX Σαρκώματα μαλακών μορίων

X Όγκοι γεννητικών κυττάρων, τροφοβλαστικοί όγκοι και άλλες γοναδιακές

νεοπλασίες

XI Καρκινώματα και άλλες κακοήθεις επιθηλιακές νεοπλασίες

XII Άλλες και αδιαφοροποίητες κακοήθεις νεοπλασίες

Πηγή: Stiller CA, Draper GJ. The epidemiology of cancer in children (1998).

Η

21

1.4.1.1 Λευχαιμία

Οι λευχαιμίες αποτελούν τον πιο κοινό τύπο παιδικού καρκίνου και οι

οξείες μορφές καταλαμβάνουν το 25-30% όλων των νεοπλασιών της παιδικής

ηλικίας. Η ταξινόμηση της παιδικής λευχαιμίας βασίζεται στην κυτταρική σειρά

που επηρεάζεται και στο βαθμό της κυτταρικής διαφοροποίησης. Οι όροι

«μυελογενής» και «λεμφοβλαστική» χαρακτηρίζουν το τύπο της κυτταρικής

σειράς που έχει υποστεί βλάβη. Και οι δύο μορφές μπορούν να είναι οξείες ή

χρόνιες. Η οξεία λευχαιμία είναι μια ταχέως εξελισσόμενη νόσος που

επηρεάζει κυρίως τα ανώριμα, αδιαφοροποίητα κύτταρα. Τα κύτταρα αυτά δεν

μπορούν πλέον να λειτουργήσουν φυσιολογικά. Αντίθετα, η χρόνια λευχαιμία

εξελίσσεται πιο αργά, επιτρέποντας την παραγωγή ώριμων και περισσότερο

διαφοροποιημένων κυττάρων, τα οποία διατηρούν μερικές από τις

φυσιολογικές λειτουργίες τους. Από το σύνολο των μορφών της παιδικής

λευχαιμίας, η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ΟΛΛ) εμφανίζεται σε ποσοστό

75-80%, η οξεία μυελογενής λευχαιμία (ΟΜΛ) σε ποσοστό 20-25% και η

χρόνια μυελογενής λευχαιμία (ΧΜΛ) σε λιγότερο από 5%, ενώ η χρόνια

λεμφοβλαστική λευχαιμία (ΧΛΛ) είναι εξαιρετικά σπάνια στα παιδιά.11,24,25

1.4.1.2 Όγκοι εγκεφάλου και Κεντρικού Νευρικού Συστήματος

Οι όγκοι του ΚΝΣ αποτελούν τον πιο κοινό τύπο συμπαγούς όγκου και

τη δεύτερη πιο κοινή μορφή κακοήθειας μετά τις λευχαιμίες στα παιδιά.

Περίπου το 55% αυτών των όγκων εντοπίζονται στη οπίσθια κοιλία ή είναι

οπισθίου βόθρου και το 45% είναι όγκοι ημισφαιρίων. Οι όγκοι του εγκεφάλου

είναι πολύ ετερογενείς σχετικά με τον ιστό, τη θέση, το είδος διασποράς, την

κλινική εικόνα, τη φυσική ιστορία και την ηλικία κατά τη διάγνωση. Τα σημεία

και τα συμπτώματα των όγκων του εγκεφάλου είναι αποτέλεσμα της

αυξημένης ενδοκρανιακής πίεσης. Η αύξηση της ενδοκρανιακής πίεσης

οφείλεται στην πίεση που ασκεί ο όγκος σε περιοχές με ζωτικές λειτουργίες,

την απόφραξη της ροής του εγκεφαλονωτιαίου υγρού ή στο οίδημα που

προκαλεί ο όγκος. Τα σημεία και συμπτώματα, επίσης, σχετίζονται και με τη

θέση που εντοπίζεται ο όγκος. 13,26

22

Η συνδυασμένη θεραπεία αποτελεί την καλύτερη προοπτική για την

επιβίωση του ασθενή. Η νευροχειρουργική παραμένει η κύρια υποστηρικτική

θεραπεία για τους περισσότερους ασθενείς συνοδευόμενη από

ακτινοθεραπεία. Οι περισσότεροι όγκοι ανταποκρίνονται θετικά στην

ακτινοθεραπεία. Επίσης, σημαντική είναι η συμβολή συνδυασμένης

χημειοθεραπείας ως συμπλήρωμα του θεραπευτικού πρωτοκόλλου. Η

επιβίωση των παιδιών με όγκο του εγκεφάλου ποικίλλει και εξαρτάται από τον

ιστολογικό τύπο, την έκταση της χειρουργικής εξαίρεσης και τις μεταστάσεις.

Όπως συμβαίνει και με άλλες κακοήθειες η υποτροπή οδηγεί σε φτωχότερη

πρόγνωση.13,27

1.4.1.3 Μη Hodgkin λέμφωμα (NHL)

Τα λεμφώματα αποτελούν τη τρίτη πιο κοινή κακοήθεια σε παιδιά και

εφήβους. Στις ανεπτυγμένες χώρες το 10-13% όλων των νέων διαγνωσμένων

νεοπλασιών σε αυτή την ηλικιακή ομάδα αφορούν λεμφώματα. Τα παιδικά

λεμφώματα ταξινομούνται σε τρεις ιστολογικές και ανοσολογικές κατηγορίες:

o Β-κυτταρικής προέλευσης (λέμφωμα Burkitt και μη Burkitt)

o Τ-κυτταρικής προέλευσης

o Μεγαλοκυτταρικά λεμφώματα

Η κλινική εικόνα των NHL ποικίλλει και εξαρτάται από τον ιστολογικό τύπο,

την έκταση της νόσου και το πρωτοπαθές σημείο. Σχεδόν τα 2/3 των παιδιών

και εφήβων με NHL έχουν τοπική εκτεταμένη ή μεταστατική νόσο κατά το

χρόνο της διάγνωσης. Η παρουσία νευρολογικών συμπτωμάτων και

πανκυτοπενίας υποδηλώνει διήθηση του ΚΝΣ και του μυελού των οστών

αντίστοιχα.28

Η θεραπεία εκλογής για τα NHL είναι η επιθετική χημειοθεραπεία.

Αντίθετα, δεν υπάρχει απόδειξη ότι η ακτινοθεραπεία συνεισφέρει στο

θεραπευτικό όφελος και επομένως εφαρμόζεται σε πολύ λίγες περιπτώσεις.

Επίσης, σε πολύ λίγες περιπτώσεις συνιστάται και η χειρουργική επέμβαση. Η

εφαρμογή επιθετικής χημειοθεραπείας βελτίωσε σημαντικότατα το

προσδόκιμο επιβίωσης των νεαρών ασθενών με NHL. Όμως, όπως και σε

23

άλλες κακοήθειες, η εμφάνιση υποτροπής και ειδικά σε ασθενείς που εξαρχής

έλαβαν επιθετική χημειοθεραπεία κάνει την πρόγνωση φτωχότερη.10,28

1.4.1.4 Νευροβλάστωμα

Το νευροβλάστωμα είναι ο τέταρτος πιο κοινός τύπος καρκίνου στα

παιδιά ηλικίας άνω του 1 έτους και η πιο κοινή κακοήθεια στα βρέφη.

Πρόκειται για εμβρυϊκής προέλευσης όγκους του συμπαθητικού νευρικού

συστήματος. Το 50-60% των παιδιών έχουν μεταστάσεις κατά το χρόνο της

διάγνωσης. Το νευροβλάστωμα παρουσιάζει τη μεγαλύτερη ποικιλία στην

κλινική συμπεριφορά από όλους τους άλλους συμπαγείς όγκους της παιδικής

ηλικίας, καθώς μερικές μορφές υποτροπιάζουν αυτόματα, μερικές είναι

ευαίσθητες στη χημειοθεραπεία και άλλες εξαιρετικά ανθεκτικές σε επιθετικά

χημειοθεραπευτικά πρωτόκολλα. 29

Το νευροβλάστωμα μπορεί να αναπτυχθεί όπου υπάρχει συμπαθητικό

νευρικό σύστημα. Τα συμπτώματα είναι χαρακτηριστικά του σημείου που

αναπτύσσεται ο όγκος. Η θεραπεία του νευροβλαστώματος καθορίζεται από

το στάδιο της νόσου και την ηλικία του παιδιού. Συνήθως εφαρμόζεται

συνδυασμός θεραπειών. Σε προχωρημένο στάδιο νόσου δεν είναι δυνατή η

καθολική χειρουργική εξαίρεση της μάζας, οπότε απαιτείται επιθετική

χημειοθεραπεία και στη συνέχεια χειρουργική επέμβαση. Επιπλέον

χημειοθεραπεία και ίσως μεταμόσχευση μυελού απαιτείται μετά το δεύτερο

χειρουργείο. Ακτινοθεραπεία εφαρμόζεται επειδή το νευροβλάστωμα είναι

ακτινοευαίσθητος όγκος και ανταποκρίνεται γρήγορα στις ακτινοβολίες. Τα

παιδιά με τοπική, περιορισμένη νόσο και αυτά που ανταποκρίνονται γρήγορα

στην αρχική θεραπεία έχουν πολλές πιθανότητες να αναρρώσουν. Παιδιά

άνω του έτους με ευρεία μεταστατική νόσο ή γρήγορη υποτροπή έχουν

φτωχότερη πρόγνωση.13,30

1.4.1.5 Ραβδομυοσάρκωμα

Το ραβδομυοσάρκωμα αποτελεί το πιο κοινό σάρκωμα των μαλακών

ιστών στα παιδιά. Περισσότερο συχνά προβάλλει από μεσεγχυματικά κύτταρα

που φυσιολογικά σχηματίζουν τους σκελετικούς μύες, όμως μπορεί να

24

προβάλλει και από λεία μυϊκά κύτταρα όπως είναι τα κύτταρα της ουροδόχου

κύστης. Τα σημεία και τα συμπτώματα εξαρτώνται από τη θέση του

πρωτοπαθούς όγκου και των απομακρυσμένων μεταστάσεων. Ποσοστό

μικρότερο του 25% από τις νέες περιπτώσεις ραβδομυοσαρκώματος σε

νεαρούς ασθενείς παρουσιάζει μεταστάσεις, με πιο συχνή τη μετάσταση στον

πνεύμονα.13

Όπως και σε άλλους συμπαγείς όγκους, έτσι και στο

ραβδομυοσάρκωμα η θεραπεία είναι συνδυασμένη: χημειοθεραπεία,

ακτινοθεραπεία και χειρουργική επέμβαση. Η ολική χειρουργική εξαίρεση του

όγκου είναι η ιδανική μέθοδος θεραπείας, όμως συχνά δεν είναι δυνατή,

κυρίως εξαιτίας της διήθησης του όγκου σε γειτονικούς ιστούς.

Χημειοθεραπεία χορηγείται σε όλους τους ασθενείς με ραβδομυοσάρκωμα.

Τέλος, το ραβδομυοσάρκωμα είναι ευαίσθητο σε μεγάλες δόσεις

ακτινοβολίας. Με την εφαρμογή της συνδυασμένης θεραπείας έχει βελτιωθεί

σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των παιδιών. Η πρόγνωση εξαρτάται

σημαντικά από το πρωτοπαθές σημείο προσβολής και από το στάδιο της

νόσου.31,32

1.4.1.6 Όγκος του Wilms

Ο όγκος του Wilms αποτελεί τον πιο κοινό τύπο όγκου του

ουροποιητικού συστήματος στα παιδιά. Παιδιά που εμφανίζουν

νεφροβλάστωμα συνήθως έχουν και άλλες ανωμαλίες όπως ανιριδία,

κρυψορχία και υποσπαδία. Συνήθως ο όγκος ανακαλύπτεται τυχαία κατά τη

φυσική εξέταση του παιδιού από τον παιδίατρο ή κατά τη ψηλάφιση από

κάποιο μέλος της οικογένειας. Τα παιδιά με νεφροβλάστωμα παρουσιάζουν

ανώδυνη κοιλιακή μάζα. Λιγότερο συχνά μπορεί να συνυπάρχουν αιματουρία,

υπέρταση και πόνος. Η θεραπεία εκλογής του νεφροβλαστώματος είναι η

νεφρεκτομή σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία ανάλογα

με το στάδιο ή την έκταση της νόσου. Πάνω από 85% των παιδιών με όγκο

του Wilms θεραπεύονται. Τα παιδιά που υποτροπιάζουν μέσα στον πρώτο

χρόνο από τη διάγνωση θεραπεύονται δυσκολότερα και το προσδόκιμο

επιβίωσής τους μειώνεται σημαντικά.13,33,34

25

1.4.1.7 Οστεοσάρκωμα

Το οστεοσάρκωμα είναι ο πιο κοινός τύπος καρκίνου των οστών στα

παιδιά. Η επίπτωση του οστεοσαρκώματος αυξάνεται τη δεύτερη δεκαετία της

ζωής, όταν αυξάνεται το ύψος των εφήβων, έτσι ώστε να χαρακτηρίζεται ως

«νεοπλασία της ανάπτυξης». Το 20% των παιδιών κατά το χρόνο της

διάγνωσης έχει ήδη μεταστάσεις, με πιο συχνή τη μετάσταση στον πνεύμονα.

Ο όγκος εντοπίζεται συχνότερα στα μακρά οστά κι εμφανίζεται ως ήπιο άλγος

αρκετούς μήνες πριν τη διάγνωση. Όλα τα παιδιά με οστεοσάρκωμα

λαμβάνουν χημειοθεραπεία, που ακολουθείται από χειρουργική επέμβαση. Η

χημειοθεραπεία που χορηγείται στα παιδιά με οστεοσάρκωμα βελτίωσε

σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσής τους. Τα παιδιά στα οποία η

χημειοθεραπεία προκαλεί 98% νέκρωση του πρωτοπαθούς όγκου έχουν την

καλύτερη πρόγνωση. Υποτροπή συνήθως λαμβάνει χώρα μέσα στα 3 πρώτα

χρόνια από τη διάγνωση και στο 85% οι μεταστάσεις εντοπίζονται στους

πνεύμονες.13,35,36

1.4.1.8 Σάρκωμα Ewing

Το σάρκωμα Ewing αποτελεί το 10-15% όλων των πρωτοπαθών

οστικών όγκων. Συνήθως εμφανίζεται σε παιδιά και εφήβους ηλικίας 10-15

ετών, ενώ είναι εξαιρετικά σπάνιο σε παιδιά κάτω των 5 ετών. Το πιο κοινό

σύμπτωμα του σαρκώματος Ewing είναι ο αυξανόμενος και επίμονος πόνος

και το οίδημα της προσβεβλημένης περιοχής με διαταραχή της

λειτουργικότητας. Το παιδί συνήθως παρουσιάζει ψηλαφητό, οδυνηρό οίδημα,

που αυξάνεται γρήγορα και ποικίλλει στο μέγεθος και στη συνοχή. Η θεραπεία

του σαρκώματος Ewing είναι συνδυασμένη ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία

και χειρουργική επέμβαση. Η πρόγνωση καθορίζεται πρωταρχικά από τη

διασπορά του όγκου, την έκταση και την απόκριση στη θεραπεία.37

26

1.5 ΘΕΡΑΠΕΙΑ

1.5.1 Η θεραπεία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας

Η αλματώδης πρόοδος στη θεραπεία του παιδικού καρκίνου είχε ως

αποτέλεσμα την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των παιδιών με

κακοήθεια. Ο σκοπός της θεραπείας είναι η βελτίωση του προσδόκιμου

επιβίωσης, η ελαχιστοποίηση της τοξικότητας και η διατήρηση της ποιότητας

ζωής των νεαρών ασθενών. Στις περισσότερες κακοήθειες συνδυάζονται

διάφορα είδη θεραπείας ώστε να επιτυγχάνεται το καλύτερο δυνατό

αποτέλεσμα για τα παιδιά. Οι θεραπείες που εφαρμόζονται για την

αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας είναι: η χημειοθεραπεία, η

ακτινοθεραπεία, η χειρουργική επέμβαση, η μεταμόσχευση αιμοποιητικών

κυττάρων και οι βιοθεραπείες που ακόμα βρίσκονται σε πολύ πρώιμο

στάδιο.38

Η χημειοθεραπεία είναι η πρωταρχική θεραπευτική παρέμβαση που

χρησιμοποιείται για τη θεραπεία όλων σχεδόν των παιδικών νεοπλασιών. Η

χημειοθεραπεία περιλαμβάνει τη χορήγηση ειδικών φαρμάκων τα οποία

προκαλούν την καταστροφή των καρκινικών κυττάρων. Ο σκοπός της

χημειοθεραπείας είναι η ελάττωση του μεγέθους του πρωταρχικού όγκου, η

καταστροφή των καρκινικών κυττάρων και η πρόληψη των μεταστάσεων ή της

μικροσκοπικής διασποράς της νόσου.39,40 Η ακτινοθεραπεία είναι η χρήση

ιονίζουσας ακτινοβολίας η οποία καταστρέφει τους χημικούς δεσμούς μέσα

στο κύτταρο με αποτέλεσμα την καταστροφή και το θάνατο του κυττάρου. Τα

τελευταία χρόνια η βελτίωση στις κλινικές έρευνες έχει συμβάλλει στη ραγδαία

πρόοδο της ακτινοθεραπείας.39,41 Η χειρουργική επέμβαση αποτελούσε τη

θεραπεία εκλογής για κάθε κακοήθεια πριν την ανακάλυψη της

χημειοθεραπείας και της ακτινοθεραπείας. Σήμερα μόνο ένα μικρό ποσοστό

παιδιών με τοπική νόσο αντιμετωπίζονται με χειρουργική εξαίρεση του

όγκου.39,42 Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων η χειρουργική επέμβαση

συνδυάζεται με τις άλλες μορφές αντινεοπλασματικής θεραπείας

συμβάλλοντας στη διάγνωση με τη βιοψία και στην εξαίρεση του νεκρωμένου

από τη χημειοθεραπεία και την ακτινοθεραπεία όγκου.39 Η μεταμόσχευση

27

αιμοποιητικών κυττάρων αφορά κακοήθειες που διηθούν το μυελό των οστών.

Η θεραπεία αυτή προϋποθέτει τη λήψη υψηλών δόσεων χημειοθεραπείας και

ακτινοβολίας στον ασθενή ώστε να εκριζωθεί η νόσος και μετά ακολουθεί η

μεταμόσχευση μητρικών αιμοποιητικών κυττάρων. Η βιοθεραπεία είναι ίσως η

θεραπευτική μέθοδος του μέλλοντος για την καταπολέμηση του παιδικού

καρκίνου αν και ακόμα είναι πολύπλοκη και σε πρώιμο ερευνητικό στάδιο.39

1.5.2 Παρενέργειες της θεραπευτικής αγωγής

1.5.2.1 Ουδερεροπενία-ανοσοκαταστολή

Ως ανοσοκαταστολή ορίζεται η ανικανότητα του ανοσολογικού

συστήματος του οργανισμού να ανταποκρίνεται στη δράση παθογόνων

μικροοργανισμών και στη βλάβη των ιστών. Η σημαντικότερη παρενέργεια

της χημειοθεραπείας που αφορά το μυελό των οστών είναι αναμφίβολα η

ουδετεροπενία που αναπτύσσεται μετά από ένα κύκλο χημειοθεραπείας.

Ουδετεροπενία ορίζεται η κατάσταση κατά την οποία ο απόλυτος αριθμός των

ουδετερόφιλων πολυμορφοπύρηνων είναι μικρότερος από 500 κύτταρα/mm3.

Τα παιδιά με ουδετεροπενία έχουν αυξημένο κίνδυνο λοίμωξης, μικροβιαιμίας,

σηψαιμίας και σηπτικού shock. Ο κίνδυνος λοίμωξης στα παιδιά αυξάνεται

όταν συνυπάρχουν πιθανές «πύλες εισόδου» μικροβίων στον οργανισμό

όπως λύσεις της επιφάνειας του δέρματος ή των βλεννογόνων, στοματικές

αλλοιώσεις και έλκη στο γαστρεντερικό σωλήνα. Τα παιδιά με ουδετεροπενία

εμφανίζουν πυρετό (θ>38οC) και θεραπευτικά αντιμετωπίζονται με ευρέως

φάσματος αντιβιοτικά. Σε συμπαγείς όγκους εκτός από τα αντιβιοτικά για την

προφύλαξη του οργανισμού, χορηγούνται αυξητικοί παράγοντες (granulokine

ή granocyte) ώστε να μειωθεί η περίοδος της ουδετεροπενίας, προκαλώντας

τον πολλαπλασιασμό των προγεννήτορων κυττάρων, ειδικά των

ουδετερόφιλων πολυμορφοπυρήνων.38,43

1.5.2.2 Αναιμία-θρομβοκυτοπενία

Η επίδραση των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων στο μυελό των οστών

δεν αφορά μόνο την παραγωγή των λευκοκυττάρων με αποτέλεσμα πολλά

παιδιά με καρκίνο να υποφέρουν από αναιμία και θρομβοκυτοπενία. Η

28

αναιμία μπορεί να οφείλεται σε υποπλασία της σειράς των ερυθροκυττάρων

εξαιτίας της μυελοτοξικότητας, σε διατροφικές ανεπάρκειες (π.χ σιδήρου, Β12,

φολικού οξέος), σε διήθηση του μυελού από τον όγκο ή τέλος σε απώλεια

αίματος. Μεταγγίσεις συμπυκνωμένων ερυθρών χορηγούνται όταν η

συγκέντρωση αιμοσφαιρίνης είναι μικρότερη από 8g/dl ή όταν υπάρχουν

εμφανή σημεία αναιμίας στο παιδί, όπως σοβαρή κόπωση, κεφαλαλγία,

ευερεθιστότητα ή ταχυκαρδία. Θρομβοκυτοπενία είναι η κατάσταση κατά την

οποία ο αριθμός των αιμοπεταλίων είναι μικρότερος από 100000/mm3 ως

αποτέλεσμα καταστροφής, ελαττωμένης παραγωγής ή απώλειας των

αιμοπεταλίων. Στα παιδιά με καρκίνο ο κίνδυνος αυτόματων αιμορραγιών

είναι ιδιαίτερα αυξημένος, έτσι πρέπει να αποφεύγονται νοσηλευτικές

παρεμβάσεις που πιθανόν να προκαλέσουν αιμορραγία. Η μετάγγιση

αιμοπεταλίων συνιστάται σε θρομβοκυτοπενικά παιδιά όταν αιμορραγούν ή

υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το χαμηλό ποσό αιμοπεταλίων να οδηγήσει σε

αιμορραγία. Αν και η πιθανότητα είναι μικρή να εμφανιστούν αυτές οι δύο

καταστάσεις η μετάγγιση αιμοπεταλίων καλό είναι να αποφεύγεται για το φόβο

της αυτοανοσοποίησης.43

1.5.2.3 Κακή διατροφή

Η κακή διατροφή σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο είναι μια

κατάσταση που απαντάται σε ποσοστό 8-32%.44 Η αιτιολογία είναι σύνθετη

και περιλαμβάνει την καρκινική καχεξία, τις επιπλοκές του γαστρεντερικού

εξαιτίας της θεραπείας, την ανορεξία, τον έμετο, τη στοματίτιδα και την κακή

απορρόφηση της τροφής. Ο στόχος της κατάλληλης και επαρκούς διατροφής

εστιάζει στη διατήρηση της φυσιολογικής αύξησης και ανάπτυξης και στην

ελάττωση των διατροφικών ανεπαρκειών. Όταν ο γαστρεντερικός σωλήνας

είναι λειτουργικός, τότε η εντερική οδός προτιμάται για τη σίτιση των παιδιών

γιατί είναι ευκολότερη, ασφαλέστερη και πιο οικονομική. Η εντερική πρόσληψη

του απαιτούμενου αριθμού θερμίδων μπορεί να επιτευχθεί εκτός από το

φαγητό και με διατροφικά συμπληρώματα σε υγρή μορφή. Η εντερική σίτιση,

επίσης, διατηρεί τη λειτουργικότητα του εντερικού βλεννογόνου και

προστατεύει από τη τοξικότητα που οφείλεται στη θεραπεία του

γαστρεντερικού σύστηματος. Στις περιπτώσεις που δεν είναι δυνατή η

29

πρόσληψη των απαιτούμενων θερμίδων μέσω της εντερικής οδού,

χρησιμοποιείται η παρεντερική διατροφή. Ειδικά διατροφικά σκευάσματα

χορηγούνται ενδοφλεβίως για τη θρέψη των νεαρών ασθενών. Η παρεντερική

διατροφή, πέρα από τα οφέλη της, ελλοχεύει αρκετούς κινδύνους όπως

σηπτικές επιπλοκές και αδράνεια του εντερικού βλεννογόνου.39,45,46

1.5.2.4 Ναυτία και έμετος

Η ναυτία και ο έμετος αποτελούν τη πιο συχνή παρενέργεια της

θεραπείας κατά του καρκίνου. Η ναυτία και ο έμετος μπορεί να προκληθούν

από πολλούς παράγοντες όπως είναι η θέση του όγκου (π.χ εγκέφαλος,

γαστρεντερικός σωλήνας και νεφρός), η αντικαρκινική θεραπεία, ο πόνος και

το άγχος. Επίσης, η ακτινοθεραπεία στον εγκέφαλο, στο γαστρεντερικό

σωλήνα, στο στήθος και στον αυχένα μπορεί να προκαλέσει ναυτία και έμετο.

Οξεία ναυτία και έμετος παρουσιάζονται μέσα στο πρώτο 24ωρο από την

έναρξη της θεραπείας, ενώ όψιμη ναυτία και έμετος απαντώνται σε χρονικό

διάστημα μεγαλύτερο των 24 ωρών μετά τη θεραπεία και μπορεί να

διαρκέσουν αρκετές ημέρες.39,47 Για τον έλεγχο της ναυτίας και του εμέτου

χρησιμοποιούνται διάφορα αντιεμετικά όπως:

o Ανταγωνιστές των υποδοχέων σεροτονίνης

o Φαινοθειαζίνες

o Αντιισταμινικά

o Βενζοδιαζεπίνες

o Στεροειδή (δεξαμεθαζόνη)

Πέρα από τη χρήση των αντιεμετικών φαρμάκων νοσηλευτικές παρεμβάσεις

όπως η τακτική περιποίηση του στόματος, ειδικά μετά τον έμετο, η

ελαχιστοποίηση των δυσάρεστων οσμών, η ενθάρρυνση για συχνά, μικρά

γεύματα και η αποφυγή των πικάντικων και λιπαρών τροφών μπορούν να

ελαττώσουν τη ναυτία και τον έμετο.39

30

1.5.2.5 Βλεννογονίτιδα

Η βλεννογονίτιδα είναι μια προοδευτική, φλεγμονώδης και ελκωτική

κατάσταση του στοματικού και γαστρικού βλεννογόνου που προκαλείται από

τη χημειοθεραπεία, την ακτινοθεραπεία, φυσικά τραύματα, τη κακή οδοντική

και στοματική υγιεινή, την ουδετεροπενία, τη θρομβοκυτοπενία και τη κακή

διατροφική κατάσταση.39,48 Για την πρόληψη και τη θεραπεία της

βλεννογονίτιδας χρησιμοποιούνται διαλύματα άλατος και διττανθρακικών,

χλωρεξιδίνης και ειδικά στοματικά διαλύματα (π.χ διφενιδραμίνη, αντιόξινα με

ή χωρίς λιδοκαίνη). Οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν την ακριβή

και έγκαιρη αναγνώριση της βλεννογονίτιδας, την εφαρμογή της κατάλληλης

θεραπείας, τη διατήρηση επαρκούς διατροφής και ενυδάτωσης, την

καταγραφή των προσλαμβανόμενων θερμίδων, την παρακολούθηση του

ισοζυγίου υγρών και τη τακτική καταμέτρηση του σωματικού βάρους των

νεαρών ασθενών.39,49

1.5.2.6 Πόνος

Στα παιδιά με καρκίνο ο πόνος σχετίζεται με τον ίδιο τον όγκο και

μπορεί να οφείλεται σε διήθηση του οστού, σε εισβολή του όγκου σε νευρικό

ιστό ή σε γενικευμένη μεταστατική νόσο.43,50 Σχετίζεται, επίσης, με τις

ανεπιθύμητες ενέργειες που προκαλούνται από την αντινεοπλασματική

θεραπεία όπως είναι η βλεννογονίτιδα, οι λοιμώξεις, η νευροπάθεια που

οφείλεται στα φάρμακα και οι κεφαλαλγίες που προκαλούνται μετά από

οσφυονωτιαία παρακέντηση.43 Ο μετεγχειρητικός πόνος οφείλεται στην

εξαίρεση του όγκου, στη βιοψία, στον ακρωτηριασμό, στο σύνδρομο του

«μέλους φάντασμα» και στις τοποθετήσεις των κεντρικών φλεβικών

καθετήρων. Ο πόνος από τις ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις όπως είναι το

μυελόγραμμα, η βιοψία, η οσφυονωτιαία παρακέντηση, οι κεντρικοί φλεβικοί

καθετήρες, οι υποδόριες και οι ενδομυϊκές ενέσεις θεωρείται ότι προκαλεί

έντονο άγχος στα παιδιά.51

Η αντιμετώπιση του πόνου περιλαμβάνει τη συνδυασμένη χρήση

φαρμακοθεραπείας, επαρκή ανάπαυση και ύπνο, φυσικοθεραπεία,

ψυχαγωγία και κοινωνική υποστήριξη. Οι φαρμακολογικές παρεμβάσεις

31

πρέπει να βασίζονται στη τακτική αξιολόγηση και στη προοδευτική (βήμα

προς βήμα) προσέγγιση του πόνου όπως περιγράφεται από την Παγκόσμια

Οργάνωση Υγείας.43,52-54 Η αντιμετώπιση του πόνου παρουσιάζεται στον

πίνακα 1.2

Πίνακας 1.2 Η αντιμετώπιση του πόνου

Σοβαρός πόνος Δραστικά οπιοειδή

±Βοηθητικά

±Επιθετικές θεραπείες

±Μη φαρμακολογικές μέθοδοι

Μέτριος ως ήπιος πόνος Δραστικά οπιοειδή

±Βοηθητικά

±Μη φαρμακολογικές μέθοδοι

Ήπιος ως μέτριος πόνος Ήπια οπιοειδή

±Βοηθητικά

±Μη φαρμακολογικές μέθοδοι

Ήπιος πόνος Μη οπιοειδή αναλγητικά

±Μη φαρμακολογικές μέθοδοι

Πηγή: Τροποποίηση της θεραπευτικής σκάλας για την αντιμετώπιση του πόνου (Π.Ο.Υ και IASP 1998)

Εκτός από το σωματικό πόνο που προέρχεται από την ίδια τη νόσο και

τις ιατρονοσηλευτικές πράξεις, τα παιδιά με καρκίνο συχνά εκδηλώνουν και

ψυχικό πόνο. Ο νοσηλευτής ενθαρρύνει την έκφραση των συναισθημάτων,

των ανησυχιών και των φόβων των παιδιών σχετικά με τη ψυχική διάσταση

του πόνου. Δημιουργεί θεραπευτικό κλίμα υποστηρίζοντας συναισθηματικά το

παιδί και την οικογένεια, ώστε να εξωτερικευτούν όλα τα αρνητικά

συναισθήματα. Επίσης, εφαρμόζει τεχνικές και στρατηγικές ελάττωσης του

άγχους και του φόβου των παιδιών. Πριν από κάθε επώδυνη παρέμβαση, το

παιδί ενημερώνεται με ειλικρίνεια και ανάλογα με το αναπτυξιακό του επίπεδο

για τα στάδια κάθε διαδικασίας. Είναι πολύ σημαντικό για το παιδί να

εκφράσει ελεύθερα τους φόβους και τις ανησυχίες του μέσα από το παιχνίδι ή

μέσα από άλλες δημιουργικές δραστηριότητες όπως τη ζωγραφική ή την

ενεργό συμμετοχή στην παρέμβαση.

Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι κατανοούν καλύτερα τη διάγνωση,

τα πρωτόκολλα θεραπείας, τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας και το

32

στόχο όλων αυτών των επώδυνων παρεμβάσεων. Όμως, επειδή δεν

μπορούν να έχουν πλήρη επίγνωση των σωματικών αλλαγών που θα

επιφέρει σε αυτά η θεραπεία (αλωπεκία, πρόσληψη ή απώλεια σωματικού

βάρους, αλλαγές στο δέρμα), είναι δυνατόν να προκληθεί τεράστια ψυχική

διαταραχή και να πληγεί σοβαρά το αίσθημα αυτοεκτίμησης αν δεν γίνει

σωστή ενημέρωση και προετοιμασία. Οι νοσηλευτές, ως μέλη της

διεπιστημονικής θεραπευτικής ομάδας πρέπει να ενθαρρύνουν την έκφραση

συναισθημάτων, όπως θυμού, οργής, θλίψης, άρνησης, ακόμα και

αμφισβήτησης. Τέλος, είναι σημαντικό για την ελάττωση και κατά συνέπεια

την εξάλειψη του ψυχικού πόνου να συμμετέχουν τα μεγαλύτερα παιδιά και οι

έφηβοι στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και την πορεία της θεραπείας

τους και με τη συνεργασία νοσηλευτών και γονέων να παροτρύνονται και να

επικεντρώνονται σε μελλοντικούς στόχους και σχέδια, προάγοντας

ταυτόχρονα ένα υγιές πρότυπο εικόνας σώματος και αισθήματος

αυτοεκτίμησης, πέρα από το στενό πλαίσιο της νόσου.43

33

Κεφάλαιο 2 Η κόπωση σε παιδιά

και εφήβους με καρκίνο

34

2.1 ΕΙΣΑΓΩΓΗ

κόπωση είναι ένα σύμπτωμα που απαντάται πολύ συχνά

σε ενήλικες ασθενείς με καρκίνο και θεωρείται από τα πιο

βασανιστικά συμπτώματα που βιώνουν κατά τη διάρκεια

της θεραπείας τους.55-66 Αντίθετα στα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο η

κόπωση άρχισε να περιγράφεται ως σύμπτωμα τα τελευταία χρόνια.

Σύμφωνα με τις μαρτυρίες των νεαρών ασθενών, των γονέων τους και του

νοσηλευτικού προσωπικού, που συμμετέχει στη φροντίδα τους, η κόπωση

παρατηρείται ολοένα και πιο συχνά καθώς η θεραπεία για τον παιδικό καρκίνο

γίνεται περισσότερο επιθετική.67 Είναι, συνεπώς σημαντικό να εκτιμηθεί

σοβαρά η κόπωση που οφείλεται στον καρκίνο από τους επαγγελματίες

υγείας στους παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς. Όμως, μέχρι να

αναπτυχθεί ένα επαρκές σώμα γνώσης που θα προκύπτει από την ακρόαση

των παιδιών και των εφήβων, οι επαγγελματίες υγείας ίσως συνεχίζουν να

παραβλέπουν την επίδραση της κόπωσης στην ποιότητα ζωής των νεαρών

ασθενών και των οικογενειών τους.67,68

Οι επαγγελματίες υγείας δεν θεωρούν την κόπωση από τον καρκίνο ως

σημαντικό σύμπτωμα για τους παιδιατρικούς ασθενείς. Η έλλειψη προσοχής

και αξιολόγησης έχει πολυπαραγοντική αιτιολογία. Αναλυτικότερα, η θεραπεία

για τον παιδικό καρκίνο είναι πολύ επιθετική με τη χορήγηση όσο το δυνατόν

μεγαλύτερων δόσεων φαρμάκων. Η κόπωση που μπορεί να αναφέρεται από

τους νεαρούς ασθενείς δεν θεωρείται παρενέργεια η οποία θα οδηγήσει σε

τροποποίηση των δόσεων των φαρμάκων ή των θεραπευτικών

πρωτοκόλλων. Έπειτα, τα παιδιά δεν εκφράζουν με ακρίβεια τις ανησυχίες και

τους προβληματισμούς τους σχετικά με τις παρενέργειες της θεραπείας. Τα

μικρότερα παιδιά μπορεί να μην αντιλαμβάνονται τις αλλαγές στη φυσική

αντοχή και τις δραστηριότητες, ενώ τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να

αποδέχονται την έλλειψη ενέργειας και την κόπωση ως επακόλουθο της

νόσου τους. Τέλος, καθώς έχει δοθεί περιορισμένη έμφαση στην κόπωση ως

παρενέργεια της θεραπείας, οι γονείς δεν είναι ενημερωμένοι για την ύπαρξή

της.69

Η

35

Η κόπωση στους παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο παρά το γεγονός

ότι έχει την ίδια αρνητική επίπτωση στη ζωή τους όπως και στους ενήλικες,

ελάχιστα έχει μελετηθεί και περιγραφεί. Μελέτες στη διεθνή βιβλιογραφία

σχετικά με την κόπωση που βιώνουν οι ενήλικες ασθενείς με καρκίνο

παρέχουν σημαντικές πληροφορίες σχετικά με αυτό το σύμπτωμα, όμως δεν

συμβαίνει το ίδιο με τις αλλαγές που προκαλεί ο καρκίνος και η θεραπεία στη

ζωή των παιδιών. Τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο περιέγραφαν την

κόπωση ως το πιο εξουθενωτικό σύμπτωμα που βίωσαν από τη διάγνωση ως

την ολοκλήρωση της θεραπείας.70,71

Οι Green και Weinblatt πρώτοι διαπίστωσαν ότι η κόπωση είναι

ιδιαίτερα κοινή σε παιδιά και εφήβους με λευχαιμία και επηρεάζει αρνητικά την

ποιότητα της ζωής τους.72,73 Η ερευνητική ομάδα των Hinds και Hockenberry-

Eaton μελέτησε 29 παιδιά και εφήβους με καρκίνο και 31 γονείς με ομαδικές

συνεντεύξεις. Περιέγραψαν τις αντιλήψεις των παιδιών, των εφήβων, των

γονέων τους και του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού σχετικά με την κόπωση

από τον καρκίνο. Επίσης, μελετήθηκαν οι πιθανές αιτίες, οι ανακουφιστικοί

παράγοντες, η καταγραφή και η ανάλυση του προσωπικού σχετικά με τη

φύση και τα χαρακτηριστικά της κόπωσης και οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις

για την αντιμετώπισή της. Όλα αυτά συνέβαλλαν στην ανάπτυξη του

εννοιολογικού μοντέλου της κόπωσης που περιλαμβάνει τον εννοιολογικό και

λειτουργικό ορισμό, την κατασκευή των εργαλείων μέτρησης και την

ενημέρωση των γονέων για την κατανόηση του συμπτώματος.74,75

Η Wolfe (1999) σε δείγμα 165 γονέων παιδιών που απεβίωσαν από

καρκίνο με τηλεφωνική και προσωπική συνέντευξη σχετικά με τα συμπτώματα

που εμφάνιζαν τα παιδιά στο τελικό στάδιο καρκίνου βρήκε ότι η κόπωση

ήταν μαζί με τον πόνο και τη δύσπνοια τα πιο συχνά συμπτώματα του

τελευταίου μήνα της ζωής τους.54 Η Davies (2002) ασχολήθηκε με την

περιγραφή τριών διαφορετικών μορφών κόπωσης, τη τυπική κόπωση, την

κόπωση θεραπείας και την κόπωση αναστολής λειτουργίας σε δείγμα 13

παιδιών με καρκίνο και 12 γονέων με τη μέθοδο των συνεντεύξεων.

Επιπλέον, χρησιμοποιήθηκε κι ένα δείγμα αποτελούμενο από 7 παιδιά και 6

γονείς για την εγκυρότητα της μελέτης. Ο σκοπός αυτής της μελέτης ήταν να

διαπιστώσει αν ο τύπος της κόπωσης αποτελούσε σημαντική διάκριση και

36

βοηθούσε στον καθορισμό της στρατηγικής που τα παιδιά και οι γονείς

έβρισκαν περισσότερο αποτελεσματική στην αντιμετώπιση αυτού του

συμπτώματος. Επιμέρους σκοποί ήταν ο ορισμός των αντικειμενικών

χαρακτηριστικών γνωρισμάτων που διακρίνουν τους τρεις τύπους της

κόπωσης, ο καθορισμός του τρόπου που η σωματική και ψυχολογική

λειτουργία όπως επίσης η συχνότητα και η ένταση ποικίλλουν ανάλογα με το

τύπο της κόπωσης. Άλλοι σκοποί αποτέλεσαν ο προσδιορισμός του τρόπου

που τα χαρακτηριστικά της νόσου προβλέπουν το τύπο της κόπωσης και ο

καθορισμός της σχέσης μεταξύ του τύπου της κόπωσης και των στρατηγικών

αντιμετώπισης που χρησιμοποιούν οι οικογένειες και τα παιδιά.76 Την ίδια

χρονιά ο Varni εξέτασε την αξιοπιστία και την εγκυρότητα των κλιμάκων που

δημιούργησε, συμπεριλαμβανομένης και της πολυδιάστατης κλίμακας

κόπωσης σε 220 παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο και 337 γονείς-κηδεμόνες

με θετικά αποτελέσματα.77

Το 2003 η Hockenberry και η Hinds εξέτασαν την αξιοπιστία και την

εγκυρότητα των εργαλείων που κατασκεύασαν και τα οποία είναι τα μοναδικά

μέχρι στιγμής για τη μέτρηση της κόπωσης στον παιδιατρικό ογκολογικό

πληθυσμό. Στη μελέτη αυτή συμμετείχαν 149 παιδιά ηλικίας 7-12 ετών που

έκαναν χημειοθεραπεία και 147 γονείς που συμπλήρωσαν την αντίστοιχη

έκδοση του εργαλείου κόπωσης. Από τα αποτελέσματα φαίνεται ότι οι

κλίμακές τους ήταν αξιόπιστες και έγκυρες για τη μέτρηση της κόπωσης σε

παιδιά με καρκίνο.78 Η Erickson (2003) μελέτησε την κόπωση των εφήβων με

καρκίνο σε 15 δημοσιευμένες μελέτες σχετικές με την κόπωση που βίωναν

έφηβοι με καρκίνο. Από τα αποτελέσματα προέκυψαν οι μελλοντικές

κατευθύνσεις έρευνας και οι οδηγίες για την αντιμετώπισή του

συμπτώματος.79 Στη βιβλιογραφική ανασκόπηση των Edwards και συν (2003)

διαπιστώθηκε και πάλι η σημαντικότητα και πολυπλοκότητα του

συμπτώματος και η αναγνώριση της ανάγκης για μελλοντικές έρευνες που θα

συμβάλλουν περισσότερο στην κατανόησή της.80 Οι Hedstrom και συν (2003)

σε δείγμα 121 παιδιών ηλικίας 0-19 ετών διενήργησαν 50 συνεντεύξεις με

παιδιά, 65 με γονείς και 118 με νοσηλευτικό προσωπικό για τα συμπτώματα

και τις καταστάσεις που καταπονούν τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο.

Τα αποτελέσματά τους έδειξαν ότι ο πόνος από τις ιατρικές παρεμβάσεις και

37

θεραπείες, η ναυτία και η κόπωση αποτελούσαν τις καταστάσεις που

αναφέρονται συχνότερα στη σωματική διάσταση.81

Οι Meeske και συν (2004) μελέτησαν την ποιότητα ζωής και την

κόπωση σε παιδιατρικούς ασθενείς με ΟΛΛ και όγκο εγκεφάλου. Οι ερευνητές

βρήκαν ότι οι νεαροί ασθενείς με όγκο του εγκεφάλου βιώνουν μεγαλύτερο

βαθμό κόπωσης από τους αντίστοιχους με ΟΛΛ.82 Η Hockenberry (2004) σε

βιβλιογραφική ανασκόπηση από το 2000-2004 για τον παιδικό καρκίνο,

διαπίστωσε ότι η αντιμετώπιση των παρενεργειών της θεραπείας δεν

συμβάδιζε με τα εξαιρετικά ποσοστά ίασης και επιτυχίας των τελευταίων

χρόνων. Οι παιδιατρικοί ογκολογικοί ασθενείς συνέχιζαν να υποφέρουν από

ανεπιθύμητες ενέργειες της νόσου και της θεραπείας. Η Hockenberry βρήκε

ότι εκτός από τον πόνο, τη ναυτία, τον έμετο, την κακή διατροφή, τη

βλεννογονίτιδα, οι νεαροί ασθενείς βίωναν και κόπωση.83 Οι Chiang και συν

(2004) σε άρθρο τους αναφέρουν τον ορισμό της κόπωσης, το εννοιολογικό

και θεωρητικό πλαίσιο μελέτης, τις μελέτες που σχετίζονται με τους

παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς και την εκτίμηση της κόπωσης μαζί με

τους παράγοντες που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής. Σκοπός τους ήταν να

παρέχουν οδηγίες στους επαγγελματίες υγείας για την αντιμετώπιση της

κόπωσης στους παιδιατρικούς ασθενείς.84

Πρόσφατα η μελέτη των Gibson και συν (2005) για την καθημερινότητα

των εφήβων με καρκίνο και τον τρόπο που η κόπωση επηρεάζει τη ζωή τους

βρήκαν ότι το σύμπτωμα αυτό ήταν το πιο αφόρητο που τους καθήλωνε στο

κρεβάτι από ένα σύνολο συμπτωμάτων που σχετίζονταν με την ασθένεια και

τη θεραπεία της. Στη μελέτη συμμετείχαν 8 έφηβοι ηλικίας 16-19 ετών με

αιματολογικού τύπου νεοπλασία ή συμπαγή όγκο που έκαναν

χημειοθεραπεία. Η μέθοδος συλλογής των στοιχείων περιελάβανε

συνεντεύξεις που περιείχαν 11 ανοιχτές ερωτήσεις. Η κόπωση επηρέαζε

σημαντικά τη σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία των εφήβων, που μέσα

στα πλαίσια της νόσου τους προσπαθούσαν να ζήσουν φυσιολογικά.85 Η

Linder (2005) στη βιβλιογραφική ανασκόπηση 19 μελετών και 23 εργαλείων

αξιολόγησης των σωματικών συμπτωμάτων σε παιδιά και εφήβους με

καρκίνο, αναφέρει και εξετάζει τις κλίμακες των Hockenberry και Hinds.86 Οι

Gibson και συν (2005) εξέτασαν τις απόψεις των γονέων και των

38

επαγγελματιών υγείας σχετικά με την κόπωση από τον καρκίνο σε

παιδιατρικούς ασθενείς. Το δείγμα αποτέλεσαν 95 γονείς που συμπλήρωσαν

ερωτηματολόγιο 25 θεμάτων και 235 επαγγελματίες υγείας που

συμπλήρωσαν ερωτηματολόγιο 29 θεμάτων. Από τα δεδομένα της μελέτης

προέκυψε ότι η κόπωση θεωρούνταν σημαντικό πρόβλημα τόσο από τους

γονείς όσο και από τους επαγγελματίες υγείας. Οι δύο ομάδες δήλωναν ότι οι

νεαροί ασθενείς πιθανά βίωναν κόπωση κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους.

Αυτή η αναγνώριση μπορεί να αποτελέσει την αρχή για την ανάπτυξη

μελλοντικών στρατηγικών αντιμετώπισής της.87 Τέλος, οι Servitzoglou και

συν. (2007) σε μελέτη που διενεργήθηκε σε 103 Έλληνες εφήβους και

νεαρούς ενήλικες που επέζησαν από κάποιας μορφής κακοήθεια της παιδικής

ηλικίας με σκοπό την εκτίμηση της ψυχοκοινωνικής ευεξίας τους, βρήκαν ότι

γενικά η μακροχρόνια ψυχολογική τους κατάσταση ήταν καλή, αν και υπήρχε

αυξημένη ανησυχία, ελαττωμένο αίσθημα αυτοεκτίμησης και διαταραχές στην

εικόνα του σώματος σε σύγκριση με υγιείς συνομηλίκους τους, που όμως

εξασθενούσαν με το πέρασμα του χρόνου. Η κόπωση ως ξεχωριστό

σύμπτωμα που μπορεί να εξακολουθεί να επιδρά αρνητικά στις ζωές των

εφήβων και των νεαρών ενηλίκων που επέζησαν από καρκίνο της παιδικής

ηλικίας δεν μελετήθηκε.129

39

2.2 ΟΙ ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ

αναγνώριση της κόπωσης ως σύμπτωμα, η αντίληψη του

τρόπου και του χρόνου που εμφανίζεται στους

παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς θα συμβάλλει στην

αποτελεσματική αντιμετώπισή της. Η κόπωση των παιδιών και των εφήβων

με καρκίνο είναι υπαρκτή μέσα στο ευρύτερο πλαίσιο της νόσου, της

θεραπείας και γενικότερα της ανάπτυξης του παιδιού και της οικογένειας.

Οι αντικρουόμενες απόψεις για τη διάγνωση και αντιμετώπιση του

συμπτώματος έχουν προκαλέσει αδυναμία κατανόησης του τρόπου που

εμφανίζεται στα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο. Οι βιολογικές, οι

συμπεριφορικές διαστάσεις, αλλά και τα πρότυπα της κόπωσης, που

περιλαμβάνουν την εμφάνιση, τη συχνότητα, την ένταση και τη διάρκεια δεν

είναι ακόμα απολύτως γνωστά. Επιπλέον, δεν έχει αποσαφηνιστεί η τυπική

πορεία της, τα παθοφυσιολογικά, αναπτυξιακά και ψυχολογικά αποτελέσματα

και ο τρόπος που πιθανόν να επηρεάζεται και από άλλα συμπτώματα.

Αποτέλεσμα όλων των παραπάνω είναι η κόπωση να παραμένει αδιάγνωστη

στα παιδιά και τους εφήβους σε αντινεοπλασματική θεραπεία.88

2.2.1 Ορισμός

Ως κόπωση ορίζεται η αποδιοργάνωση των φυσιολογικών

δραστηριοτήτων ως αποτέλεσμα της ελάττωσης της φυσικής κατάστασης.89

Οι διαταραχές αυτές γίνονται περισσότερο εμφανείς και αξιολογούνται εύκολα

όταν το παιδί δεν συμμετέχει στις σχολικές δραστηριότητες, δεν μπορεί να

παίξει ή να συμμετέχει σε αθλοπαιδιές. Η ελάττωση της συναισθηματικής,

ψυχικής ή γνωσιακής ενέργειας μπορεί να προκαλέσει διαταραχές που δεν

αξιολογούνται εύκολα. Οι διαταραχές αυτές μπορεί να εκδηλωθούν ως

ανικανότητα του παιδιού να συγκεντρωθεί στη γραφή και την ανάγνωση

κειμένων, να συμμετέχει σε συζητήσεις, να καλλιεργήσει τη φαντασία του ή να

συμμετέχει σε δημιουργικές δραστηριότητες.88,90

Η

40

Τα παιδιά και οι γονείς αναφέρουν την κόπωση ως δυναμικό φαινόμενο

που επηρεάζει όλο το άτομο και επιφέρει αλλαγή στη διαθέσιμη ενέργεια. Τα

παιδιά, συγκεκριμένα, την περιγράφουν ως διαδικασία απώλειας και

επαναπρόσληψης της ενέργειας. Η απώλεια της ενέργειας βιώνεται ως

απότομη πτώση ή ως βαθμιαία μείωση που δεν είναι πάντα προβλέψιμη με

αποτέλεσμα το παιδί να αισθάνεται «στεγνό» και προοδευτικά κουρασμένο.

Σύμφωνα με τη Davies (2002) τα παιδιά με καρκίνο βιώνουν τρεις μορφές

κόπωσης: την τυπική κούραση, την κόπωση της θεραπείας και την κόπωση

αναστολής λειτουργίας.

Η τυπική κούραση χαρακτηρίζεται ως «φυσιολογική» ή αναμενόμενη

απάντηση σε καταστάσεις ή γεγονότα που επιφέρουν κατανάλωση

υπερβολικής ενέργειας. Στην τυπική κούραση περιγράφεται ο κύκλος της

απώλειας και της αναπλήρωσης της ενέργειας, έχει μικρή διάρκεια και

αντιμετωπίζεται με ανάπαυση και ύπνο. Σημεία τυπικής κούρασης είναι το

κλείσιμο των βλεφάρων, η αργή ή νωθρή συμπεριφορά, η ησυχία και η

κακοκεφιά. Η τυπική κούραση έχει μια προβλεπόμενη πορεία και πολλά

παιδιά και γονείς μπορούν να διακρίνουν τη σχέση αιτίου-αποτελέσματος, να

κατανοήσουν και να προβλέψουν το σύμπτωμα.

Στην κόπωση που παρατηρείται στη φάση της θεραπείας η σχέση

αιτίου-αποτελέσματος δεν διακρίνεται ούτε προβλέπεται εύκολα. Αυτή η

μορφή κόπωσης συχνά προκαλείται από: την παραμονή στο νοσοκομείο, τη

χημειοθεραπεία, την ακτινοθεραπεία, τη χειρουργική επέμβαση ή εμφανίζεται

τις επόμενες ημέρες μετά την έξοδο από το νοσοκομείο. Ο ύπνος που συχνά

διακόπτεται, ο θόρυβος και η αλλαγή της καθημερινότητας συνιστούν ένα

φαύλο κύκλο, όπου η κόπωση δεν ανακουφίζεται πλήρως με τον ύπνο και την

ανάπαυση. Συχνά η κόπωση στη φάση αυτή δημιουργεί άγχος και ανησυχία

στα παιδιά που τη χαρακτηρίζουν ως πολύ ενοχλητικό σύμπτωμα με

σημαντική αρνητική επίδραση στην καθημερινότητά τους.

Η κόπωση αναστολής λειτουργίας περιγράφεται από τα παιδιά ως

αίσθημα επίμονης και έκδηλης απώλειας της ενέργειας. Συχνά τα παιδιά

αποσύρονται ελαττώνοντας τις κοινωνικές σχέσεις και τις δραστηριότητές

τους. Αυτή η διαδικασία γίνεται αντιληπτή ως «κλείσιμο» σε μια προσπάθεια

41

να διατηρήσουν την ενέργειά τους. Η κόπωση αναστολής λειτουργίας

θεωρείται ανεπιθύμητη και αρνητική εμπειρία της θεραπείας.76

Τα παιδιά εκφράζουν τις αντιλήψεις τους για την κόπωση σε σχέση με

αλλαγές σε δραστηριότητες πριν την ασθένειά τους. Οι περιγραφές της

κόπωσης φανερώνουν σημαντικές αλλαγές στη φυσική κατάστασή τους όπως

αδυναμία να παίξουν με τους φίλους τους ή να συμμετέχουν σε αθλητικές

δραστηριότητες. Τα παιδιά περιγράφουν τόσο σωματικά όσο και ψυχικά

συμπτώματα κόπωσης. Η σωματική κόπωση περιγράφεται ως δυσκολία στην

κίνηση και το τρέξιμο, ενώ η ψυχική κόπωση ως αίσθημα λύπης και

θυμού.88,89,90 Αρκετά παιδιά, λόγω της κόπωσης, αναφέρουν ότι προτιμούν

περισσότερο «ήσυχες» δραστηριότητες, όπως παρακολούθηση τηλεοπτικών

προγραμμάτων ή ανάγνωση βιβλίων.88,89,91 Σύμφωνα με τις απόψεις των

παιδιών: «η κόπωση είναι μια έκδηλη αίσθηση κούρασης ή δυσκολίας στην

κίνηση, κυρίως κατά τη χρήση των χεριών και των ποδιών ή στην εγρήγορση,

που επηρεάζεται από περιβαλλοντικούς, προσωπικούς, κοινωνικούς και

σχετικούς με τη θεραπεία παράγοντες. Μπορεί να επιφέρει δυσκολίες στο

παιχνίδι, στην αυτοσυγκέντρωση και αρνητικά συναισθήματα (κυρίως θυμό

και λύπη). Η έκδηλη αίσθηση κούρασης μπορεί να είναι οξεία, επεισοδιακή ή

χρόνια και ανακουφίζεται με ανάπαυση και ψυχαγωγία. Τα παιδιά

περιγράφουν την κόπωση της νόσου ως δυσκολία στην κίνηση ή στο τρέξιμο,

αίσθημα κούρασης, αισθήματα θυμού και λύπης, ανικανότητα για παιχνίδι και

αλλαγή στα πρότυπα του ύπνου και της ανάπαυσης».91

2.2.2 Αίτια κόπωσης

Οι αντιλήψεις των νεαρών ασθενών σχετικά με τους παράγοντες που

επιβαρύνουν ή ελαττώνουν την κόπωση εξαρτώνται από την ηλικία, το

επίπεδο ανάπτυξης, την προσωπικότητα και την κουλτούρα τους.69,88,89 Οι

παράγοντες που συμβάλλουν στην εμφάνιση και στην ένταση της κόπωσης

είναι: οι διακοπές του ύπνου, η παραμονή του παιδιού στο νοσοκομείο, το

επίπεδο δραστηριότητας, η κόπωση των γονέων, οι παρενέργειες της

θεραπείας (πόνος, ουδετεροπενία, αναιμία, ανεπαρκής πρόσληψη των

42

απαραίτητων θερμίδων από τη διατροφή) και διάφορα συναισθήματα όπως

φόβος, αγωνία, ανία και πλήξη.89,90,91

Ακόμη τα παιδιά αναφέρουν ότι το περιβάλλον του νοσοκομείου τους

προκαλεί κόπωση εξαιτίας των συχνών διακοπών του ύπνου τους και μερικά

δηλώνουν ότι δεν μπορούν να κοιμηθούν καθόλου στο νοσοκομείο. Η

περίοδος της μυελοτοξικότητας και η συνακόλουθη απλασία περιγράφεται ως

αίτιο κόπωσης από τα παιδιά η οποία σχετίζεται με την αλλαγή στις

καθημερινές δραστηριότητές τους.91-93

2.2.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες

Οι παράγοντες που βοηθούν στην ελάττωση της κόπωσης σύμφωνα

με τις μαρτυρίες των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο συχνά συνοψίζονται

σε δραστηριότητες ανάπαυσης. Ο καλός και χωρίς διακοπές νυχτερινός

ύπνος, οι μικρές περίοδοι ανάπαυσης σε τακτικά χρονικά διαστήματα, η

ανάγνωση ενός βιβλίου, η μουσική, η παρακολούθηση τηλεοπτικών

προγραμμάτων φαίνεται ότι βοηθούν στη μείωση του βαθμού κόπωσης που

βιώνουν. Επίσης, από πολλά παιδιά αναφέρεται ότι η επίσκεψη αγαπημένων

προσώπων συνεισφέρει στη μείωση της κόπωσης.88-93 Οι αιτίες της κόπωσης

και οι ανακουφιστικοί παράγοντες κατά τη γνώμη των παιδιών

παρουσιάζονται στον πίνακα 2.1.

Πίνακας 2.1 Αίτια κόπωσης και ανακουφιστικοί παράγοντες σύμφωνα με τις απόψεις των παιδιών

Αίτια κόπωσης Ανακουφιστικοί παράγοντες Θεραπεία Ανάπαυση Πόνος Ύπνος Περίοδος απλασίας Ψυχαγωγία Ενεργοποίηση Δραστηριότητες Αλλαγές προτύπων ύπνου Επισκέψεις Περιβάλλον νοσοκομείου

Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

43

2.3 ΟΙ ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΩΝ ΕΦΗΒΩΝ

2.3.1 Εισαγωγή

ι έφηβοι, όπως και τα παιδιά, συχνά περιγράφουν την

κόπωση σε σχέση με σωματικές δραστηριότητες που δεν

μπορούν να εκτελέσουν πια λόγω της ασθένειάς τους.68 Οι

έφηβοι εκφράζουν σωματική, συναισθηματική και ψυχική κόπωση με

περισσότερες λεπτομέρειες σε σχέση με τις αλλαγές στο τρόπο ζωής που έχει

επιφέρει η νόσος. Οι έφηβοι είναι περισσότερο εκφραστικοί και ώριμοι στις

αναφορές τους για την επίδραση της κόπωσης στη ζωή τους.74,80 Μελέτες σε

δείγμα 19 εφήβων (10 κορίτσια και 5 αγόρια) με σκοπό τη διατύπωση των

εννοιολογικών και λειτουργικών ορισμών της κόπωσης σύμφωνα με τις

απόψεις νεαρών ασθενών, γονέων και επαγγελματιών υγείας έδειξαν ότι η

ψυχική κόπωση που βιώνεται από τους εφήβους περιγράφεται ως αίσθημα

λύπης για τον εαυτό τους, θυμός για τον κόσμο ή ως επιθυμία να

αποσύρονται και να μην ενοχλούνται από κανένα.69,74 Επίσης, αναφέρουν

ότι θυμώνουν και αναστατώνονται πολύ επειδή δεν αισθάνονται καλά κατά τη

διάρκεια της θεραπείας. Αναφέρουν επίσης, ότι συνήθως η κόπωση είναι

μεγαλύτερη την περίοδο μετά τη θεραπεία και τη μυελοτοξικότητα από τα

κυτταροστατικά φάρμακα.74,88

Η επίπτωση της κόπωσης στους εφήβους με καρκίνο υπολογίζεται ότι

είναι περισσότερο από 50%.88,89 Οι έφηβοι περιγράφουν την κόπωση ως ένα

συνηθισμένο και βασανιστικό σύμπτωμα που βιώνουν κατά τη διάρκεια της

θεραπείας τους. Στις ίδιες μελέτες η κόπωση περιγράφεται με λέξεις όπως

«αίσθημα κούρασης», «αίσθημα αδυναμίας» και «απώλεια ενέργειας». Οι

έφηβοι με διαφορετικές μορφές καρκίνου, σε διαφορετικά στάδια θεραπείας

της νόσου, ορίζουν την κόπωση ως ένα κοινό και έντονα βασανιστικό

σύμπτωμα που βιώνουν σε όλη τη διάρκεια της νόσου τους.91

Ο ορισμός της κόπωσης του καρκίνου που δίνεται από τους εφήβους

αναφέρει ότι: «Η κόπωση είναι μια σύνθετη, μεταβαλλόμενη κατάσταση

εξάντλησης που άλλοτε φαίνεται ότι είναι σωματική κατάσταση, άλλοτε

ψυχική και άλλοτε συνδυασμός σωματικής και ψυχικής κούρασης.

Ο

44

Επηρεάζεται από περιβαλλοντικούς, προσωπικούς, συμπεριφορικούς και

σχετικούς με τη θεραπεία παράγοντες και έχει ως αποτέλεσμα ο έφηβος να

μην μπορεί να βρίσκεται με τους φίλους του, να μην μπορεί να συμμετέχει σε

σχολικές και αθλητικές δραστηριότητες, να βιώνει αρνητικά συναισθήματα

όπως θυμό, να προτιμά να μην ενοχλείται από τους άλλους και να επιθυμεί

σφόδρα να ξεκουράζεται και να κοιμάται. Η μεταβαλλόμενη κατάσταση της

εξάντλησης μπορεί να είναι οξεία, επεισοδιακή, ή χρόνια και ανακουφίζεται

από αλλαγές στο περιβάλλον, ανάπαυση, ψυχαγωγία και ιατρικές ή

φαρμακευτικές παρεμβάσεις».91

2.3.2 Αίτια κόπωσης στους εφήβους

Οι έφηβοι αποδίδουν την κόπωση στη χημειοθεραπεία και τις

παρενέργειές της, στο περιβάλλον του νοσοκομείου, στις διαταραχές του

ύπνου, στις πολλές δραστηριότητες, στην ανία, στο φόβο και την

ανησυχία.69,88 Οι έφηβοι θεωρούν τους θορύβους που προκαλούνται από το

δωμάτιο νοσηλείας, από τους μικρότερους σε ηλικία ασθενείς, από τις αντλίες

έγχυσης φαρμάκων, από τα τηλέφωνα, ακόμα και από το συχνό άνοιγμα και

κλέισιμο της πόρτας ως πηγές κόπωσης, επειδή διακόπτεται και

διαταράσσεται ο ύπνος τους. Οι συνήθειες ύπνου αλλάζουν στο νοσοκομείο

και ιδιαίτερα στους εφήβους που συνήθως κοιμούνται αργά το βράδυ, η

διακοπή του ύπνου τους για νοσηλεία ή εργαστηριακές εξετάσεις κατά τη

διάρκεια της νύχτας ή νωρίς το πρωί, οδηγούν στην εμφάνιση εντονότερων

σημείων κόπωσης. Επίσης, ένα σημαντικό αίτιο αϋπνίας είναι η αγωνία για το

μέλλον και η ανησυχία για την πορεία της θεραπείας.88,89,91

2.3.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες

Οι έφηβοι θεωρούν ότι η ανάπαυση και ιδιαίτερα η διασφάλιση των

ωρών ανάπαυσης στο νοσοκομείο και στο σπίτι αποτελούν σημαντικά

βοηθήματα για την καταπολέμηση της κόπωσης. Η συμμετοχή τους σε

δημιουργικές δραστηριότητες τους βοηθούν στη μειώση της κόπωσης. Άλλοι

παράγοντες, που αναφέρονται από τους εφήβους ότι ανακουφίζουν την

κόπωση που βιώνουν, είναι: ο περιπάτος στο προαύλιο του νοσοκομείου, η

45

φυσικοθεραπεία, η διασκέδαση, η ψυχαγωγία και οι μεταγγίσεις.88,89,91 Τα

αίτια της κόπωσης και οι ανακουφιστικοί παράγοντες κατά τη γνώμη των

εφήβων παρουσιάζονται στον πίνακα 2.2.

Πίνακας 2.2 Αίτια κόπωσης και ανακουφιστικοί παράγοντες σύμφωνα με τις απόψεις των εφήβων Αίτια κόπωσης Ανακουφιστικοί παράγοντες

Χημειοθεραπεία Βόλτες στον κήπο

Περιβάλλον νοσοκομείου Προστατευόμενες ώρες ανάπαυσης

Αλλαγή θέσης ύπνου Φαρμακευτική βοήθεια

Αλλαγή προτύπων ύπνου Φυσικοθεραπεία

Θόρυβος από μικρότερους σε ηλικία ασθενείς Διασκέδαση

Συνεχής θεραπεία Ύπνος

Υπερβολικές δραστηριότητες Ανάπαυση

Θόρυβος από το νοσηλευτικό προσωπικό Ενασχόληση

Ανία Μεταγγίσεις

Παρενέργειες θεραπείας

Φόβος, ανησυχία

Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

46

2.4 ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΚΟΠΩΣΗ

2.4.1 Εισαγωγή

ι περιγραφές των γονέων για την κόπωση των παιδιών τους

αναφέρονται σε σωματικούς και ψυχικούς δείκτες. Πολλοί

γονείς διαπιστώνουν απροθυμία του παιδιού να συμμετέχει

στις συνηθισμένες δραστηριότητες, ακόμα και σε πιο ιδιαίτερες, που

αγαπούσε. Η κατάσταση αυτή συνοδεύεται από μεταβολή της διάθεσης,

εύκολη καταπόνηση, θυμό και περισσότερη ανησυχία.69 Η αδυναμία των

παιδιών περιγράφεται από τους γονείς ως ένδειξη κόπωσης με ενδεικτικό

στοιχείο τις συχνές στάσεις που χρειάζονται τα παιδιά για να ξεκουραστούν

όταν περπατούν. Τα παιδιά ελαττώνουν το βαθμό επικοινωνίας

αποφεύγοντας ακόμα και την οπτική επαφή όταν είναι πραγματικά

κουρασμένα.88,90-92 Τα συμπεράσματα αυτά προέκυψαν από μελέτες σε

δείγμα 31 γονέων (28 μητέρες και 3 πατέρες) με σκοπό τη διατύπωση των

εννοιολογικών και λειτουργικών ορισμών της κόπωσης σύμφωνα με τις

απόψεις νεαρών ασθενών, γονέων και επαγγελματιών υγείας.74,90,91

Ο ορισμός της κόπωσης από τον καρκίνο που δίνεται από τους γονείς

αναφέρει ότι: «Η κόπωση είναι μια κατάσταση ελαττωμένης ως πλήρους

απώλειας της ενέργειας που επηρεάζεται από την κατάσταση της νόσου,

διατροφικούς, συναισθηματικούς, προσωπικούς, συμπεριφορικούς,

οικογενειακούς και σχετικούς με τη θεραπεία παράγοντες. Η κατάσταση αυτή

επιφέρει μείωση στην ικανότητα να συμμετέχουν σε κοινωνικές, σχολικές και

σωματικές δραστηριότητες ή δραστηριότητες αυτοφροντίδας στο βαθμό, την

ένταση και τη διάρκεια που συνήθιζαν. Μπορεί να είναι οξεία, επεισοδιακή ή

χρόνια και μπορεί να συνοδεύεται από συναισθηματική ή ψυχική απόσυρση,

μεταβολή της διάθεσης, αλλαγή της σωματικής εμφάνισης, ελαττωμένη

συνεργασία και επιθυμία για συνεχή ανάπαυση».91

Ο

47

2.4.2 Αίτια κόπωσης για τους γονείς

Οι γονείς των παιδιών με καρκίνο θεωρούν ότι η κόπωση προκαλείται

από μια σειρά περιβαλλοντικών, προσωπικών, συμπεριφορικών,

οικογενειακών και σχετιζόμενων με τη θεραπεία παραγόντων. Περιγράφουν

διάφορα αίτια που κατά την άποψή τους συμβάλλουν στην εμφάνιση της

κόπωσης στα παιδιά τους. Οι αιτίες αυτές περιλαμβάνουν συμπτώματα που

σχετίζονται με τη θεραπεία όπως είναι η περίοδος απλασίας, η λοίμωξη και ο

πόνος. Ειδικότερα οι γονείς αναφέρουν ότι τα παιδιά τους βιώνουν

μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης όταν βρίσκονται σε περίοδο απλασίας. Μια άλλη

ενδιαφέρουσα παρατήρηση των γονέων που θεωρούν ότι προκαλεί κόπωση

στα παιδια είναι η λεγόμενη «κόπωση αλληλεπίδρασης». Οι γονείς θεωρούν

ότι τα παιδιά τους κουράζονται περισσότερο όταν συναναστρέφονται πολλά

άτομα στο νοσοκομείο. Οι γονείς όπως τα παιδιά και οι έφηβοι περιγράφουν

τις ενοχλήσεις του νοσοκομείου ως πηγή κόπωσης. Οι ενοχλήσεις αυτές

περιλαμβάνουν τους νοσοκομειακούς θορύβους, τις διακοπές του ύπνου κατά

τη διάρκεια της νύχτας και τη σταθερή επαφή με το προσωπικό όλη την

ημέρα. Πολλοί γονείς διαπιστώνουν αλλαγές στα πρότυπα ύπνου των

παιδιών τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας και μίμηση της στάσης και

συμπεριφοράς τους. Τα παιδιά προσπαθούν να μιμηθούν τη συμπεριφορά

των γονέων τους με αποτέλεσμα όταν αυτοί είναι λυπημένοι ή

αναστατωμένοι, τα παιδιά να νιώθουν ακριβώς το ίδιο. Από την άλλη πλευρά

αρκετοί γονείς θεωρούν ότι η αδυναμία του παιδιού να κοιμηθεί τη νύχτα,

προκαλεί μεγάλη κόπωση και στους ίδιους.69,88,90-92

2.4.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες

Οι γονείς θεωρούν τον ύπνο ως τον κύριο παράγοντα ελάττωσης της

κόπωσης των παιδιών τους, για το λόγο αυτό προσπαθούν να προστατεύουν

τις ώρες ύπνου και ανάπαυσης τους. Επίσης, θεωρούν σημαντικό τα παιδιά

να εκφράζουν τα συναισθήματα τους ελεύθερα και να μην τα πιέζουν να

κάνουν πράγματα που δεν θέλουν.69,88 Σύμφωνα με τις απόψεις των ίδιων

των γονέων «Η κόπωση μπορεί να ελαττωθεί με την τροποποίηση των

οικογενειακών προγραμμάτων, την ενθάρρυνση του παιδιού να ασχολείται με

48

τις συνήθεις δραστηριότητες, την προστασία του παιδιού από συγκεκριμένα

περιβαλλοντικά ερεθίσματα, την ευαισθητοποίηση στην συναισθηματική

κατάσταση του παιδιού και την παροχή σωματικής και συναισθηματικής

άνεσης».91 Οι γονείς πολύ συχνά γίνονται πιο ελαστικοί σε θέματα

πειθαρχίας όταν διαπιστώνουν ότι το παιδί έχει κουραστεί. Όλες αυτές οι

αλλαγές και οι προσαρμογές στις μεταβολές των προτύπων ύπνου των

παιδιών αλλά και η ψυχολογική καταπόνηση που προκαλείται από αυτή την

κατάσταση δημιουργούν πολλά προβληματα στους περισσότερους γονείς. Ο

έντονος αγώνας τους να βοηθήσουν τα κουρασμένα παιδιά τους αλλάζοντας

τους ρυθμούς της καθημερινότητάς τους, αποδεικνύει τη σημαντικότητα του

συμπτώματος για τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο.90-92 Τα αίτια της

κόπωσης και οι ανακουφιστικοί παράγοντες κατά τη γνώμη των γονέων

παρουσιάζονται στον πίνακα 2.3.

Πίνακας 2.3 Αίτια κόπωσης και ανακουφιστικοί παράγοντες σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων

Αίτια κόπωσης Ανακουφιστικοί παράγοντες

Θόρυβος του νοσοκομείου Αποφυγή έγερσης τη νύκτα

«Κόπωση αλληλεπίδρασης» Ενθάρρυνση του παιδιού να εκφράζεται

Συνεχείς διακοπές Ενθάρρυνση του παιδιού να δραστηριοποιείται

Αναμονή στο νοσοκομείο Ενθάρρυνση του παιδιού να θέτει το ίδιο τους

ρυθμούς

Ανησυχία, άγχος Ελαστικότητα σε θέματα πειθαρχίας

Αλλαγή προτύπων ύπνου Αλλαγή του οικογενειακού προγράμματος

Αϋπνία Σωστή και επαρκής διατροφή

Κακή διατροφή

Χημειοθεραπεία

Πόνος

Διεργασίες

Λοίμωξη, περίοδος απλασίας

Προτροπές γονέων

Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

49

Κεφάλαιο 3 Η κόπωση από την πλευρά του ιατρονοσηλευτικού

προσωπικού

50

3.1 ΑΠΟΨΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΚΟΠΩΣΗ ΤΟΥ ΙΑΤΡΟΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ

3.1.1 Ορισμός

πό τις παρατηρήσεις του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού

προκύπτει ότι η κόπωση είναι ένα σύμπτωμα που αποφέρει

περιορισμούς στη λειτουργικότητα των παιδιών και των

εφήβων με κακοήθη νόσο και κατά συνέπεια μπορεί να επηρεάσει τον

καθημερινό τρόπο λειτουργίας τους. Η ευαισθητοποίηση και η επαγρύπνηση

των επαγγελματιών υγείας σχετικά με την κόπωση από τον καρκίνο μπορεί να

επιφέρει ακριβέστερη εκτίμηση και αποτελεσματικότερη παρεμβάση.69,88 Οι

νοσηλευτές αναφέρουν σχετικά με τον ορισμό της κόπωσης των παιδιών και

εφήβων με καρκίνο ότι: «η κόπωση είναι μια κατάσταση ελαττωμένης ως

πλήρους απώλειας της ενέργειας ή της επιθυμίας για δραστηριότητα που

επηρεάζεται από περιβαλλοντικούς, βιοχημικούς, προσωπικούς,

πολιτιστικούς και σχετικούς με τη θεραπεία παράγοντες. Χαρακτηρίζεται από

ανικανότητα συμμετοχής στις συνήθεις κοινωνικές, σχολικές, σωματικές

δραστηριότητες ή στις δραστηριότητες αυτοφροντίδας. Η κατάσταση αυτή που

μπορεί να είναι οξεία, επεισοδιακή ή χρόνια μπορεί να συνοδεύεται από

συναισθηματική ή ψυχική απόσυρση, αλλαγή της διάθεσης (συνήθως

αυξημένη ευερεθιστότητα), μειωμένο βαθμό συνεργασίας, πνευματική κρίση

και από επιθυμία να ξαπλώνουν και να αναπαύονται συνέχεια. Όλα αυτά

μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με την ώρα της ημέρας, την πορεία της

θεραπείας ή τη διάγνωση».91

Η έλλειψη επιθυμίας που αναφέρεται στον ορισμό της κόπωσης των

νεαρών ασθενών διαφέρει σημαντικά σε σχέση με τους ενήλικες ασθενείς

σύμφωνα με το νοσηλευτικό προσωπικό. Στα παιδιά η σωματική ικανότητα

παραμένει, παρατηρείται όμως έλλειψη επιθυμίας για την εκτέλεση των

δραστηριοτήτων που συνήθιζαν να κάνουν πριν αρρωστήσουν. Επιπρόσθετα,

οι μεταβλητές που σχετίζονται με την κόπωση διαφέρουν στους δύο

πληθυσμούς. Η κουλτούρα και η οικογένεια επηρεάζουν την κόπωση στον

παιδιατρικό πληθυσμό, ενώ οι καθημερινοί ρυθμοί επηρεάζουν την κόπωση

Α

51

στους ενήλικες με καρκίνο. Το νοσηλευτικό προσωπικό θεωρεί ότι κάθε

παρέμβαση είναι περισσότερο αποτελεσματική όταν κατευθύνεται συγχρόνως

προς τους παράγοντες που αφορούν το παιδί, την οικογένεια και τη θεραπεία.

Για παράδειγμα, μια σύνθετη στρατηγική περιλαμβάνει την ενθάρρυνση των

παιδιών, τη βοήθεια των γονέων να χαλαρώνουν και να αποφορτίζονται και

τέλος τη συστηματική φροντίδα του παιδιού από το νοσηλευτικό προσωπικό.

Σημαντικό είναι να μπορεί να διακρίνει το νοσηλευτικό προσωπικό την

κόπωση από άλλα συμπτώματα που μπορεί να συνδέονται ή όχι με τον

καρκίνο και τη θεραπεία του.

Η λήψη ενός καλού ιστορικού, η προσεκτική και τεκμηριωμένη κλινική

παρατήρηση και οι αναφορές των ίδιων των μικρών ασθενών είναι πολύτιμα

στοιχεία στην προσπάθεια των νοσηλευτών να διακρίνουν την ύπαρξη

κόπωσης, την ένταση και τη διάρκειά της. Συνήθως η κόπωση γίνεται

αντιληπτή όταν το παιδί αρχίζει να μην συμμορφώνεται πλήρως με τη

θεραπεία ή όταν οι γονείς αναφέρουν ότι το παιδί δεν μπορεί να συμμετέχει σε

δραστηριότητες που εκτελούσε. Οι νοσηλευτές θεωρούν ότι, όταν το παιδί

αναπαύεται ή κοιμάται, είναι καλά ή νιώθει καλά. Η υπόθεση αυτή σε μεγάλο

βαθμό είναι ακριβής. Όμως, μπορεί να οδηγήσει σε εφησυχασμό των

νοσηλευτών με αποτέλεσμα την υποεκτίμηση της παρουσίας, της έντασης και

της διάρκειας της κόπωσης στους παιδιατρικούς ασθενείς. Είναι φανερή η

ανάγκη επαγρύπνησης του νοσηλευτικού προσωπικού στην κατανόηση της

σημαντικότητας του φαινομένου, καθώς και των περιορισμών που επιφέρει

στην κοινωνικότητα και την αυτοφροντίδα των παιδιών. Οι περιορισμοί αυτοί

έχουν σοβαρές παρενέργειες στην ανταπόκριση των παιδιών στη θεραπεία

και στη φυσιολογική ανάπτυξή τους.69,74,78,88,91,94

Ιδιαίτερα στους εφήβους η αναγνώριση και η αποτελεσματική

αντιμετώπιση της κόπωσης είναι περισσότερο πολύπλοκη και δύσκολη. Η

επίδραση της ασθένειας στους εφήβους είναι μοναδική και απαιτεί

εμπνευσμένη και δημιουργική προσέγγιση από ικανούς επαγγελματίες υγείας

ώστε να διευκολύνουν τη συμμόρφωση των παιδιών στη θεραπευτική αγωγή

και στους περιορισμούς της. Παρόλα αυτά πολύ λίγοι νοσηλευτές ειδικεύονται

στη φροντίδα υγείας των εφήβων και γενικά η εκπαίδευση των επαγγελματιών

υγείας για τις ανάγκες των εφήβων είναι περιορισμένη. Επίσης, στην

52

παιδιατρική ογκολογία οι ειδικές ανάγκες των εφήβων έχουν τύχει ελάχιστης

προσοχής από τους ερευνητές-νοσηλευτές.68,91

Η αναγνώριση, η διάγνωση και η αντιμετώπιση συμπτωμάτων στα

παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο αποτελεί πρόκληση για τους

επαγγελματίες υγείας. Η κόπωση από τον καρκίνο συνήθως δεν

αναγνωρίζεται από το νοσηλευτικό προσωπικό που εστιάζει κυρίως στη

θεραπεία της νόσου και δεν εμπιστεύεται τις αναφορές των μικρών ασθενών,

επειδή τις θεωρεί υποκειμενικά βιώματα που πιθανόν να μην είναι αληθινά.

Επιπλέον, δεν υπάρχουν αξιόπιστα και ευαίσθητα εργαλεία που να

ανιχνεύουν το σύμπτωμα και να αξιολογούν την ανταπόκριση σε κάποια

θεραπευτική παρέμβαση. Η έντονη εστίαση στη θεραπεία της νόσου στους

παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς και η μετατόπιση του ενδιαφέροντος

από τον έλεγχο της κόπωσης είναι κατανοητή ως ένα βαθμό. Οι απειλητικές

για τη ζωή καταστάσεις, όπως είναι η λοίμωξη, η λευκοπενία και η

θρομβοκυτοπενία, αύξησαν την αναγκαιότητα για υποστηρικτική θεραπεία. Η

αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και των ποσοστών ίασης είχαν ως

αποτέλεσμα η κλινική έρευνα να μετατοπιστεί στην ανακούφιση

συμπτωμάτων όπως είναι ο πόνος, η ναυτία και ο έμετος, όχι όμως στην

κόπωση. Η ανίχνευση και η προσοχή που δίνεται σε αυτά τα συμπτώματα

οδήγησε σε καινούργια κριτήρια φροντίδας των παιδιατρικών ογκολογικών

ασθενών που περιλαμβάνουν την αξιολόγηση τέτοιων συμπτωμάτων ως

μέρος της θεραπείας τους.88,91,94

Το νοσηλευτικό προσωπικό πιστεύει ότι η κόπωση στα παιδιά με

καρκίνο είναι πολυπαραγοντική, έχει πολλές αιτίες και ανταποκρίνεται σε

παρεμβάσεις. Επίσης, θεωρεί ότι έχει κύριο ρόλο τόσο στην πρόκληση όσο

και στην αντιμετώπιση της κόπωσης του καρκίνου. Οι νοσηλευτές πιστεύουν

ότι η κόπωση είναι σύμπτωμα χαμηλής προτεραιότητας που μπορεί εύκολα

να αντιμετωπιστεί όταν το παιδί κοιμηθεί λίγο ή που δεν διαρκεί πολύ, ούτε

έχει μακροχρόνιες αρνητικές επιπτώσεις. Αντίθετα ανησυχούν και

ενδιαφέρονται για την επιτυχή αντιμετώπιση περισσότερο εμφανών

συμπτωμάτων όπως είναι ο πόνος, η ναυτία και ο έμετος.88,91,94 Η πεποίθηση

αυτή οδηγεί στην υποεκτίμηση της κλινικής σημαντικότητας του συμπτώματος

και μειώνει την ανάγκη άμεσης και ακριβούς παρέμβασης. Μια δεύτερη

53

εσφαλμένη εντύπωση που συχνά αναφέρει το νοσηλευτικό προσωπικό είναι

ότι η κόπωση αποτελεί φυσιολογικό επακόλουθο της θεραπείας του καρκίνου

με αποτέλεσμα να μην είναι διαθετειμένο να παρέμβει για κάτι που

αναπόφευκτα θα συμβεί. Η κόπωση δεν θεωρείται παρενέργεια της θεραπείας

και συχνά χρησιμοποιούνται διαφορετικές λέξεις για να περιγράψουν αυτό το

φαινόμενο.68,69,88,94 Τέλος, η τρίτη εσφαλμένη αντίληψη των νοσηλευτών για

την υποεκτίμηση της κόπωσης αφορά την πεποίθηση που έχουν για τους

γονείς ότι αποτελούν την κύρια και περισσότερο αξιόπιστη πηγή

πληροφόρησης σχετικά με τα συμπτώματα που παρουσιάζουν τα παιδιά. Το

λάθος που γίνεται σε αυτή την περίπτωση εντοπίζεται στο ότι οι γονείς μπορεί

να μην αναγνωρίσουν την κόπωση ως σύμπτωμα ή να μην διακρίνουν αλλαγή

στη συμπεριφορά του παιδιού τους που να αποδίδεται στην κόπωση. Το

αποτέλεσμα αυτών των λανθασμένων αντιλήψεων είναι ότι ένα σύμπτωμα

που επιδέχεται θεραπεία, όπως είναι η κόπωση από τον καρκίνο, να μένει

αδιάγνωστο, να μην διευθετείται και να επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής

του παιδιού.88,94

Συμπερασματικά, σύμφωνα με το νοσηλευτικό προσωπικό η κόπωση:

α) μπορεί να εμφανιστεί σε παιδιά που λαμβάνουν αντινεοπλασματική

θεραπεία ή πρόσφατα την έχουν ολοκληρώσει, β) μπορεί να προκαλέσει

περιορισμό στη λειτουργικότητά τους, γ) αν και μπορεί να εκτιμηθεί πλήρως

και με ακρίβεια, ωστόσο παραγνωρίζεται. 88,91,94

3.1.2 Αίτια κόπωσης για το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό

Το νοσηλευτικό προσωπικό αντιλαμβάνεται την κόπωση του παιδιού

όταν αυτό δεν μπορεί να συμμορφωθεί πλήρως με τις απαιτήσεις της

θεραπείας ή όταν οι γονείς αναφέρουν ότι το παιδί τους δεν μπορεί να

συμμετέχει σε δραστηριότητες που θεωρεί σημαντικές.74,88,91,94 Οι νοσηλευτές

ταξινομούν τα αίτια της κόπωσης του καρκίνου σε τέσσερις κατηγορίες:

περιβαλλοντικά, προσωπικά/συμπεριφορικά, οικογενειακά/πολιτιστικά και

σχετικά με τη θεραπεία.88

Στην πρώτη κατηγορία ένα σημαντικό αίτιο πρόκλησης κόπωσης είναι

η αναμονή. Όταν το παιδί περιμένει στο εξωτερικό ιατρείο ή στην κλινική για

54

να εξεταστεί εμφανίζεται περισσότερο κουρασμένο. Δεύτερο αίτιο κόπωσης

είναι η έλλειψη προγράμματος που επιφέρει ανία και κουράζει πολύ το παιδί.

Στα περιβαλλοντικά αίτια επιπλέον συγκαταλέγονται ο θόρυβος, η επαφή με

πολλούς ανθρώπους με διαφορετικές προσωπικότητες που συνήθως είναι

πολλαπλή και ταυτόχρονη και προκαλεί κυρίως ψυχική κόπωση. Τέλος οι

επαναλαμβανόμενες διακοπές που λαμβάνουν χώρα όλη την ημέρα στο

περιβάλλον του νοσοκομείου αλλοιώνουν τις συνήθειες ύπνου και τα πρότυπα

διατροφής των νεαρών ασθενών, αυξάνοντας το βαθμό κόπωσης.

Στην κατηγορία των προσωπικών/συμπεριφορικών αιτίων εντοπίζονται

οι διαταραχές στα πρότυπα ύπνου, η ανία, η πεποίθηση των παιδιών ότι δεν

μπορούν να συμμετέχουν σε κοινωνικές και σχολικές δραστηριότητες και η

κατάθλιψη. Η τρίτη κατηγορία αιτίων κόπωσης περιλαμβάνει την πίεση που

ασκείται στα παιδιά ώστε να συμμετέχουν σε δραστηριότητες και επαφές και

επιπλέον οι ανακριβείς προτροπές που δίνονται από ανθρώπους του

οικογενειακού περιβάλλοντος. Στη τελευταία κατηγορία των αιτιολογικών

παραγόντων που σχετίζονται με τη θεραπεία εντάσσονται: 1) ο ανεπαρκής

χρόνος αποκατάστασης μεταξύ των κύκλων θεραπείας, 2) οι παρενέργειες

της θεραπείας, 3) η νόσος, 4) οι διαγνωστικές διαδικασίες και 5) η ανεπαρκής

διατροφή.88

3.1.3 Ανακουφιστικοί παράγοντες

Οι ανακουφιστικοί παράγοντες, σύμφωνα με το νοσηλευτικό

προσωπικό, ταξινομούνται στις ίδιες κατηγορίες όπως και τα αίτια της

κόπωσης. Όπως αναφέρουν «η κόπωση μπορεί να ανακουφιστεί ελέγχοντας

το περιβάλλον, με ευαισθησία στη συναισθηματική κατάσταση του ασθενή, με

την παροχή υποστήριξης και καθοδήγησης στους γονείς και την υιοθέτηση

φαρμακολογικών, διατροφικών και αιματολογικών παρεμβάσεων».91 Στην

κατηγορία των περιβαλλοντικών παραγόντων η προστατευόμενη ώρα

ανάπαυσης θεωρείται από το προσωπικό ως κύριος ανακουφιστικός

παράγοντας. Το προσωπικό συνήθως περιορίζει την είσοδο του στα δωμάτια

των μικρών ασθενών, σε μια προσπάθεια να σεβαστεί τις ώρες ανάπαυσης

όπως αυτές αναφέρονται από τα μέλη της οικογένειας. Όταν οι διακοπές του

55

ύπνου ή της περιόδου ανάπαυσης είναι αναπόφευκτες, είναι σημαντικό οι

νοσηλευτές να ενεργούν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα και ήσυχα. Επίσης, η

ελάττωση του χρόνου αναμονής στο εξωτερικό ιατρείο των νεαρών ασθενών

μέσω ενός ευέλικτου και καλά οργανωμένου προγράμματος, βοηθάει στη

μείωση του βαθμού κόπωσης. Τέλος η προσπάθεια των νοσηλευτών να

αλληλεπιδρούν με τα κουρασμένα παιδιά με ήπιο τρόπο και με «ήσυχες»

παρεμβάσεις συνεισφέρει στην ελάττωση των ερεθισμάτων που

βιώνονται.88,91,94

Στη κατηγορία των προσωπικών και συμπεριφορικών παραγόντων

περιλαμβάνονται η συναισθηματική υποστήριξη, η παροχή ενθάρρυνσης, η

υιοθέτηση θετικής στάσης, η δυνατότητα επιλογών, η σταθερότητα του

προσωπικού, η δυνατότητα να ξυπνάει μόνο του το πρωί, η παροχή

δυνατότητας για άσκηση, η εξασφάλιση ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων, η

παροχή λεπτομερών οδηγιών και η ακριβής αξιολόγηση και διάκριση του

τύπου της κόπωσης που βιώνουν τα παιδιά. Στην κατηγορία των

οικογενειακών παραγόντων περιλαμβάνονται η παροχή άνεσης στους γονείς

για τη μείωση των δικών τους εντάσεων, η κατανόηση της ανάγκης για

αλλαγή στις προσδοκίες τους από το παιδί μετά την ασθένεια, η εξασφάλιση

ευέλικτων προγραμμάτων, η τροποποίηση των δραστηριοτήτων ώστε να

ανταποκρίνονται στα ενεργειακά επίπεδα των παιδιών και ο έλεγχος της

υπερπροστατευτικότητας. Στην κατηγορία των σχετικών με τη θεραπεία

παραγόντων, το νοσηλευτικό προσωπικό θεωρεί ότι μπορεί να συμβάλλει

στην ελάττωση της κόπωσης με την προσεκτική χορήγηση κατάλληλων

φαρμάκων, την παροχή επαρκούς διατροφής και τη μετάγγιση παραγώγων

αίματος όπου αυτή κρίνεται αναγκαία.69,74,88,91,94 Συνοπτικά οι αιτιολογικοί και

ανακουφιστικοί παράγοντες της κόπωσης του καρκίνου σύμφωνα με τις

απόψεις των επαγγελματιών υγείας αναφέρονται στον πίνακα 3.1.

56

Πίνακας 3.1 Αίτια κόπωσης και ανακουφιστικοί παράγοντες σύμφωνα με τις απόψεις των επαγγελματιών υγείας

Αιτιολογικοί παράγοντες Ανακουφιστικοί παράγοντες Αναμονή στο εξωτερικό ιατρείο ή στην κλινική Προστατευόμενη περίοδος ανάπαυσης Έλλειψη προγράμματος Βραχείς και ήσυχες διακοπές Θόρυβος Συναισθηματική υποστήριξη «Κόπωση αλληλεπίδρασης» Θετική στάση Συχνές διακοπές Παροχή επιλογών Αλλαγή στα πρότυπα ύπνου Ήσυχη πρωινή έγερση Ανία Ψυχαγωγία Αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές και σχολικές δραστηριότητες

Άσκηση

Πίεση για συμμετοχή σε δραστηριότητες Σταθερότητα νοσηλευτικού προσωπιού Ανακριβείς προτροπές Ελάττωση της έντασης των γονέων Ανεπαρκής χρόνος αποθεραπείας Αλλαγή των προσδοκώμενων από το παιδί Παρενέργειες θεραπείας Έλεγχος υπερπροστατευτικότητας Νόσος Τροποποίηση δραστηριοτήτων Κατάλληλη φαρμακοθεραπεία Επαρκής διατροφή Μεταγγίσεις

Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

57

Κεφάλαιο 4 Το εννοιολογικό

πλαίσιο της κόπωσης

58

4.1 ΤΟ ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΤΗΣ ΚΟΠΩΣΗΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΕΦΗΒΟΥΣ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ

ι απόψεις και τα δεδομένα που προκύπτουν από τις

μαρτυρίες των παιδιών, των εφήβων, των γονέων και των

επαγγελματιών υγείας για τα αίτια και τους παράγοντες που

ελαττώνουν το βαθμό κόπωσης οδήγησαν στην ανάπτυξη του εννοιολογικού

πλαισίου της κόπωσης του παιδικού καρκίνου. Το εννοιολογικό πλαίσιο της

κόπωσης μπορεί να συνεισφέρει στην ακριβέστερη διάκριση και αξιολόγηση

της κόπωσης από άλλα συμπτώματα ή συμπεριφορές που μπορεί να

συνδέονται ή όχι με τον παιδικό καρκίνο και τη θεραπεία του. Σε συνδυασμό

με την λήψη ενός καλού παιδιατρικού ιστορικού, τις προσεκτικές κλινικές

παρατηρήσεις και τις προσωπικές αναφορές των νεαρών ασθενών, μπορεί να

βοηθήσει σημαντικά τους επαγγελματίες υγείας να διαγνώσουν την κόπωση

και να εξακριβώσουν την ένταση και τη διάρκειά της.69,90 Στο σχήμα 4.1

αναγράφεται το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης του παιδικού καρκίνου

όπως αναφέρεται από τις Hockenberry-Eaton & Hinds (2000).

Σχήμα 4.1 Το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης του παιδικού καρκίνου

Αιτιολογικοί παράγοντες ΚΟΠΩΣΗ Ανακουφιστικοί παράγοντες

Περιβαλλοντικοί Περιβαλλοντικοί Προσωπικοί/συμπεριφορικοί Προσωπικοί/συμπεριφορικοί Πολιτιστικοί/οικογενειακοί/άλλοι Πολιτιστικοί/οικογενειακοί/άλλοι Θεραπεία/σχετικοί με τη θεραπεία Θεραπεία/σχετικοί με τη θεραπεία

Το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης σχηματικά φαίνεται πολύ απλό

και απλοϊκό, γιατί δεν αναδεικνύει την πολυπλοκότητα του φαινόμενου. Η

κατασκευή του εννοιολογικού πλαισίου της κόπωσης προέκυψε μέσα από

συνεντεύξεις παιδιών, εφήβων με καρκίνο, γονέων και επαγγελματιών υγείας

με σκοπό να οριστεί το σύμπτωμα και τα χαρακτηριστικά του και να

αναπτυχθούν εργαλεία για την εκτίμησή του. Κάθε ομάδα περιέγραψε την

κόπωση, τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες ανάλογα με τις

παραστάσεις, τις εμπειρίες, τα βιώματα, το αναπτυξιακό και γνωστικό

επίπεδο, τις απώλειες και τις αλλαγές στη ζωή που επιφέρει η νόσος και η

Ο

59

θεραπεία της. Το σχήμα 4.1 δείχνει μια απεικόνιση τεσσάρων σχημάτων που

προκύπτουν από τις απόψεις των παιδιών, των εφήβων, των γονέων και των

επαγγελματιών υγείας.

Το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης του παιδικού καρκίνου

προέκυψε από τη διεξαγωγή ποιοτικών ερευνών. Οι ποιοτικές έρευνες

αποτελούν το βασικότερο επίπεδο έρευνας και την καταλληλότερη

προσέγγιση ενός φαινόμενου, όταν δεν υπάρχουν αρκετά διαθέσιμα στοιχεία

πάνω στο γνωστικό αντικείμενο, ούτε αξιόπιστα και έγκυρα δεδομένα για την

αξιολόγησή του. Συνήθως το μέγεθος του δείγματος είναι μικρό, τα δεδομένα

αναλύονται και επεξεργάζονται με ποιοτικές μεθόδους και το αποτέλεσμα της

έρευνας είναι η περιγραφή της διαδικασίας ή του φαινόμενου της έρευνας. Το

εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης πρέπει να δομηθεί πάνω στα τρία

κλασσικά επίπεδα της ποιοτικής έρευνας. Το πρώτο επίπεδο περιλαμβάνει

την ανάπτυξη ενός πρωταρχικού μοντέλου που προκύπτει ως αποτέλεσμα

της ποιοτικής ερευνητικής διεργασίας και την αρχή κατασκευής των εργαλείων

καθώς η ανάλυση του γνωστικού αντικειμένου συνδράμει στην αναγνώριση

εμπειρικών δεικτών και περιγραφών της κόπωσης όπως παρατηρείται στους

ασθενείς ή εκφράζεται από αυτούς. Ως παράδειγμα για το εννοιολογικό

πλαίσιο της κόπωσης μπορεί να θεωρηθεί ο τρόπος που βιώνουν το

σύμπτωμα οι νεαροί ασθενείς και ο τρόπος που περιγράφεται η κόπωση από

παιδιά, γονείς και επαγγελματίες υγείας.

Το δεύτερο επίπεδο ονομάζεται επίπεδο συσχετίσεων και αρχίζει με τη

δημιουργία ενός πρωταρχικού μοντέλου και διερευνά τον καθορισμό των

σχέσεων μεταξύ των κύριων μεταβλητών του μοντέλου. Οι έρευνες

συσχετίσεως χρησιμοποιούν μεγάλα δείγματα πιθανότητας και καλά

δομημένες ποσοτικές μεθόδους συλλογής των δεδομένων. Οι στατιστικές

δοκιμασίες στοχεύουν στην εξήγηση των σχέσεων μεταξύ των μεταβλητών και

στην ανάπτυξη υποθετικών προτάσεων που θα εξεταστούν στο επόμενο

επίπεδο έρευνας. Για το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης το δεύτερο

επίπεδο έρευνας περιλαμβάνει τη σχέση μεταξύ της κόπωσης που βιώνουν

τα παιδιά με καρκίνο και της ηλικίας, της δυσκολίας ύπνου, της

συναισθηματικής φόρτισης και των επιπέδων αιμοσφαιρίνης και αιματοκρίτη.

60

Το τρίτο επίπεδο χρησιμοποιεί πειραματικό σχεδιασμό και σκοπεύει

στον καθορισμό της αιτίας και του αποτελέσματος. Ο έλεγχος των υποθέσεων

αρχίζει με μια θεωρητική βάση και εξετάζει συστηματικά τα διάφορα μέρη της

θεωρίας σε ένα ειδικά επιλεγμένο δείγμα. Σε αυτό το επίπεδο αναπτύσσονται

οι παρεμβάσεις στην κλινική πρακτική. Στο εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης

το τρίτο επίπεδο εκφράζεται με τη θέσπιση νοσηλευτικών παρεμβάσεων που

θα συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ύπνου και της ελάττωσης των

επιπέδων κόπωσης στα παιδιά με καρκίνο.

Το εννοιολογικό πλαίσιο της κόπωσης σε παιδιά με καρκίνο βρίσκεται

ακόμα στο πρώτο επίπεδο. Το δείγμα, αν και μικρό σε μέγεθος για τους

σκοπούς της έρευνας και την ανάπτυξη του πλαισίου, επιλέχτηκε ώστε να

είναι όσο το δυνατόν περισσότερο αντιπροσωπευτικό. Η μέθοδος των

συνεντεύξεων για τη δημιουργία της κόπωσης του παιδικού καρκίνου, καθώς

επίσης των αιτιολογικών και ανακουφιστικών παραγόντων ήταν η

καταλληλότερη για τη συγκεκριμένη περίπτωση, ώστε να εξασφαλιστεί η

ακρίβεια και η αξιοπιστία των στοιχείων. Ωστόσο, η μεθοδολογία αυτή

εμπεριέχει αρκετούς περιορισμούς. Η προσήλωση στην εγκυρότητα του

εννοιολογικού πλαισίου και της έρευνας πρέπει να περιλαμβάνει και την

αναγνώριση των περιορισμών που προκύπτουν από υποκειμενικά δεδομένα

και προσωπικές αναφορές. Για παράδειγμα δεν υπάρχουν εργαλεία μέτρησης

της πραγματικής ικανότητας για βάδιση ή τρέξιμο ή δραστηριότητα ως δείκτες

της κόπωσης. Αυτό που αναφέρεται από τα παιδιά, τους γονείς ή το

ιατρονοσηλευτικό προσωπικό ως παράγοντες που προκαλούν ή

ανακουφίζουν την κόπωση μπορεί στην πραγματικότητα να μην είναι οι αιτίες

ή παράγοντες μετρίασης της κόπωσης. Καθώς λοιπόν, δεν μπορεί να

υπάρξει, όπως άλλωστε αναμένεται, μια καθολική συμφωνία μεταξύ των

τριών ομάδων (ασθενείς, γονείς, προσωπικό) η πρόοδος από το ένα επίπεδο

έρευνας στα επόμενα πρέπει να βασιστεί στην αναγνώριση των σχέσεων και

τον έλεγχο των αποτελεσμάτων που θα προκύψουν από τη θέσπιση

παρεμβάσεων πάνω στην κόπωση των νεαρών ασθενών.93

Η προσέγγιση του εννοιολογικού πλαισίου της κόπωσης του καρκίνου

της παιδικής ηλικίας με τη μέθοδο της έρευνας πολλαπλών θέσεων (multisite

research) παρέχει πολλά πλεονεκτήματα. Αυτές οι έρευνες περιλαμβάνουν

61

Σχήμα 4.2 Το πλαίσιο της κόπωσης όπως σχηματοποιείται από τις απόψεις των παιδιών (7-12 ετών) για τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες της κόπωσης

Αιτιολογικοί παράγοντες Ανακουφιστικοί παράγοντες

Περιβαλλοντικοί Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί

1. Θόρυβοι 1. Ξεκούραση/ύπνος 2. Παραμονή στο νοσοκομείο

Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί ΚΟΠΩΣΗ

1. Δραστηριότητες 2. Αλλαγές στις συνήθειες ύπνου

Σχετικοί με τη θεραπεία Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι

1. Θεραπεία 1. Επισκέψεις 2. Πόνος 2. Ψυχαγωγία 3. Χαμηλές αιματολογικές εξετάσεις Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

Σχήμα 4.3 Το πλαίσιο της κόπωσης όπως σχηματοποιείται από τις απόψεις των εφήβων (12-15 ετών) για τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες της κόπωσης

Αιτιολογικοί παράγοντες Ανακουφιστικοί παράγοντες

Περιβαλλοντικοί Περιβαλλοντικοί

1. Θόρυβοι 1. Βόλτες εκτός κλινικής 2. Παραμονή στο νοσοκομείο 2. προστατευμένη ώρα ανάπαυσης 3. Νοσοκομειακή θεραπεία 4. Θόρυβος από το προσωπικό 5. Θόρυβος από μικρούς ασθενείς

Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί ΚΟΠΩΣΗ Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί

1. Δραστηριότητες 1. Ψυχαγωγία 2. Αλλαγές στις συνήθειες ύπνου 2. Ξεκούραση/ύπνος 3. Αλλαγές στη θέση ύπνου 3. Ενασχόληση 4. Ανία/πλήξη 5. Φόβοι 6. Ανησυχία/αναστάτωση

Σχετικοί με τη θεραπεία Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι

1. Χημειοθεραπεία 1. Επισκέψεις 2. Παρενέργειες 2. Ψυχαγωγία Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

62

μεγαλύτερα δείγματα με ισχυρότερη δύναμη απόρριψης της μηδενικής

υπόθεσης, γρηγορότερες απαντήσεις στις ερευνητικές ερωτήσεις,

περισσότερη ετερογένεια του δείγματος και συνεπώς καλύτερη γενίκευση των

αποτελεσμάτων και δυνατότητα μεγαλύτερης ανάμειξης του νοσηλευτικού

προσωπικού στην ερευνητική διαδικασία. Ως αποτέλεσμα όλων αυτών, οι

νοσηλευτές μπορούν να μάθουν για τα οφέλη της έρευνας και να τη

χρησιμοποιούν για να βελτιώσουν τη κλινική πρακτική, ιδιαίτερα σε θέματα για

τα οποία δεν υπάρχουν ακόμα πολλά διαθέσιμα στοιχεία, όπως είναι η

κόπωση του παιδικού καρκίνου.

Σχήμα 4.4 Το πλαίσιο της κόπωσης όπως σχηματοποιείται από τις απόψεις των γονέων για τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες της κόπωσης

Αιτιολογικοί παράγοντες Ανακουφιστικοί παράγοντες

Περιβαλλοντικοί Περιβαλλοντικοί

1. Θόρυβοι του νοσοκομείου 1. Αποφυγή διακοπής του νυκτερινού 2. Παραμονή στο νοσοκομείο ύπνου του παιδιού 3. Νοσηλευτικές διεργασίες 4. Διαρκείς ενοχλήσεις 5. Επαφές με άλλα άτομα

Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί ΚΟΠΩΣΗ Προσωπικοί/συμπεριφορικοί

1. Ανησυχία/αναστάτωση 1. Το παιδί καθορίζει τους ρυθμούς 2. Ανάπτυξη νέων συνηθειών ύπνου 2. Ώθηση του παιδιού σε ενέργειες 3. Παραμονή μέχρι αργά τη νύχτα 3. Ώθηση του παιδιού για συνομιλία 4. Κακός ύπνος

Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι

1. Οδηγίες από άλλους γονείς 1. Αλλαγή των μεθόδων πειθαρχίας 2. Παροχή ανέσεων στο παιδί 3. Αλλαγή οικογενειακών ρυθμών

Σχετικοί με τη θεραπεία Σχετικοί με τη θεραπεία

1. Ανορεξία 1. Επαρκής διατροφή 2. Ιατρονοσηλευτικές πράξεις 3. Πόνος 4. Θεραπεία για λοίμωξη 5. Χημειοθεραπεία Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

63

Σχήμα 4.5 Το πλαίσιο της κόπωσης όπως σχηματοποιείται από τις απόψεις των επαγγελματιών υγείας για τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες της κόπωσης

Αιτιολογικοί παράγοντες Ανακουφιστικοί παράγοντες

Περιβαλλοντικοί Περιβαλλοντικοί

1. Αναμονή 1. Προστασία των ωρών ανάπαυσης 2. Έλλειψη οργάνωσης 2. Ελάττωση των διακοπών του ύπνου 3. Το περιβάλλον του νοσοκομείου 3. Μείωση των ημερών παραμονής στην κλινική 4. Ήσυχο περιβάλλον

Προσωπικοί/Συμπεριφορικοί ΚΟΠΩΣΗ Προσωπικοί/συμπεριφορικοί

1. Αλλαγές στα πρότυπα ύπνου 1. Παροχή υποστήριξης 2. Ανία/πλήξη 2. Ενθάρρυνση 3. Η πεποίθηση ότι ο ασθενής δεν μπορεί 3. Θετική στάση να συμμετέχει σε δραστηριότητες 4. Παροχή επιλογών 4. Κατάθλιψη 5. Ενθάρρυνση ελαφριάς άσκησης 6. Αργή έγερση 7. Καθοδήγηση σε νέες δραστηριότητες 8. Θετική καθοδήγηση 9. Εκτίμηση της μορφής κόπωσης

Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι Πολιτιστικοί/οικογένεια/άλλοι

1. Οδηγίες από άλλους γονείς 1. Ενίσχυση της ανάπαυσης για την κόπωση των γονέων 2. Πίεση από τους άλλους 2. Αύξηση της ενέργειας 3. Τροποποίηση των προσδοκιών 4. Έλεγχος της υπερπροστασίας 5. Τροποποίηση των δραστηριοτήτων

Σχετικοί με τη θεραπεία Σχετικοί με τη θεραπεία

1. Η έλλειψη ελεύθερου χρόνου μεταξύ 1. Ικανοποίηση διατροφικών αναγκών των σχημάτων θεραπείας 2. Μεταγγίσεις παραγώγων αίματος 2. Ιατρονοσηλευτικές πράξεις 3. Ελάττωση των ανεπιθύμητων 3.Ανεπιθύμητες ενέργειες θεραπείας ενεργειών της θεραπείας 4. Έλλειψη ενέργειας εξαιτίας κακής διατροφής 5. Στάδιο θεραπείας Πηγή: Hinds P, Hockenberry-Eaton M et al. Comparing patient, parent and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients (1999)

Παρά το γεγονός ότι οι εννοιολογικοί ορισμοί της κόπωσης όπως

αναφέρονται από τα παιδιά, τους εφήβους, τους γονείς και τους

επαγγελματίες υγείας διαφέρουν, εντούτοις όλοι αντανακλούν αλλαγές στη

συμπεριφορά των νεαρών ασθενών ή στη συναισθηματική τους κατάσταση.

Επίσης, οι ορισμοί φανερώνουν την ανάγκη του ασθενή να αναπαύεται

επαρκώς, και τη βασική ιδιότητα της κόπωσης να μπορεί να αλλάζει στην

εμφάνιση και την ένταση. Τα παιδιών δίνουν έμφαση στη σωματική διάσταση,

ενώ οι έφηβοι τονίζουν τη δυναμική διάσταση της σωματικής και ψυχικής

64

εξουθένωσης. Ο ορισμός των γονέων και των επαγγελματιών υγείας είναι

ευρύς και περιγραφικός. Όμως, ο ορισμός των επαγγελματιών υγείας

περιλαμβάνει επιπλέον απώλεια της επιθυμίας και πνευματική κρίση.

Τα παιδιά βιώνουν και περιγράφουν υποκειμενικές εμπειρίες όπως

είναι η κόπωση ανάλογα με το επίπεδο ανάπτυξης και τις γνωστικές

ικανότητές τους. Συνεπώς η κόπωση που βιώνεται από τα παιδιά, ο

ορισμός και οι παρεμβάσεις που σχεδιάζονται πρέπει να εκτιμώνται

με βάση το αναπτυξιακό τους επίπεδο.

Η κόπωση είναι υποκειμενικό φαινόμενο που εκφράζεται διαφορετικά

από τα παιδιά και τους ενήλικες και οι απόψεις των δύο ηλικιακών

ομάδων πρέπει να συνεκτιμώνται.

Οι διαφορετικές πλευρές τη κόπωσης, όπως αναφέρονται από τους

νεαρούς ασθενείς, τους γονείς και το προσωπικό, οφείλονται στο ότι

κάθε ομάδα βιώνει την εμπειρία της κόπωσης με μοναδικό τρόπο. Η

πολύπλευρη φύση της κόπωσης κάνει αναγκαία την πολυπαραγοντική

εκτίμηση του φαινομένου και των παρεμβάσεων που πρέπει να

κατευθύνονται στα παιδιά, τους γονείς και τους επαγγελματίες υγείας

παράλληλα και ταυτόχρονα.

Καθώς αναπτύσσονται οι παρεμβάσεις για την κόπωση είναι σημαντικό

όλες οι ομάδες να πειστούν ότι οι αιτίες της κόπωσης διευθετούνται

από συγκεκριμένες παρεμβάσεις

Η έρευνα σήμερα βρίσκεται στο επίπεδο των υποκειμενικών εμπειριών

της κόπωσης. Για την ανάπτυξη της γνώσης σχετικά με την κόπωση

πρέπει να γίνει σημαντική προσπάθεια να μετρηθεί το υποκειμενικό

σύμπτωμα αντικειμενικά. Τόσο οι υποκειμενικοί όσο και οι

αντικειμενικοί δείκτες πρέπει να συνυπολογίζονται για την ανάπτυξη

του περιεκτικού ορισμού της κόπωσης.

Η έρευνα σήμερα περιγράφει την κόπωση των παιδιών σε μια

συγκεκριμένη χρονική περίοδο και οι απόψεις όλων βασίζονται σε αυτή

την ασαφή περίοδο κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Αν και αυτό

μπορεί να αποτελεί το σημείο αναφοράς για την περιγραφή της

κόπωσης η προοπτική να διαφέρει σε κάποια άλλη χρονική στιγμή ή σε

65

διαφορετικές περιστάσεις που συνυπάρχουν στην πορεία της

θεραπείας είναι ακόμα άγνωστη. Συνεπώς, η σχέση της κόπωσης με το

χρόνο πρέπει να ερευνηθεί περαιτέρω και να συμπεριλάβει τα

πρότυπα και τη μεταβολή της κόπωσης ανάλογα με τη χρονική

διάρκεια και την πορεία της θεραπείας.

Η συσσώρευση γνώσης σχετικά με το τρόπο που η κόπωση ποικίλλει

ανάλογα με το χρόνο και την πορεία της θεραπείας μπορεί να οδηγήσει

τους ερευνητές στην εντόπιση του καλύτερου χρονικού σημείου για τη

μέτρηση της μέγιστης κόπωσης. Κατά συνέπεια οι παρεμβάσεις θα

γίνονται στην κατάλληλη χρονική στιγμή και θα είναι περισσότερο

αποτελεσματικές. Για τους λόγους αυτούς ο χρόνος μέτρησης της

κόπωσης και των συναφών μεταβλητών σχετικά με τη διάγνωση και τη

θεραπεία είναι σημαντικός.

Η σχέση μεταξύ κόπωσης και τύπου κακοήθειας, σταδίου νόσου και

φάσης (νέα διάγνωση, υποτροπή, τελικό στάδιο, ύφεση, επιζώντες)

πρέπει να διερευνηθεί εκτενέστερα.95

66

4.2 ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΚΟΠΩΣΗΣ

διάγνωση και η αντιμετώπιση της κόπωσης στα παιδιά και

τους εφήβους με καρκίνο αποτελεί πρόκληση για τους

ογκολογικούς νοσηλευτές. Η κόπωση στους παιδιατρικούς

ασθενείς με καρκίνο συχνά υποεκτιμάται στο μέσο άλλων πιο εμφανών

παρενεργειών της θεραπείας. Είναι σημαντικό στη διαδικασία ανίχνευσης της

κόπωσης και στο πλαίσιο της νοσηλευτικής αξιολόγησης, οι νοσηλευτές να

απευθύνουν ερωτήσεις στα παιδιά. Οι αλλαγές στη δραστηριότητα και στη

συμμετοχή σε αθλοπαιδιές και σε παιχνίδια είναι πολύ κοινές εκδηλώσεις

κόπωσης στα μικρότερα παιδιά. Οι ψυχοσυναισθηματικές αλλαγές όπως είναι

το αίσθημα λύπης ή θυμού, η μεταβολή της διάθεσης, η ελαττωμένη

επικοινωνία με το περιβάλλον και η απόσυρση πρέπει να αξιολογούνται από

το νοσηλευτικό προσωπικό στα μεγαλύτερα παιδιά και τους εφήβους. Η

γνώση και η προσεκτική παρατήρηση των νεαρών ασθενών μπορεί να

βοηθήσει τους νοσηλευτές στη διαφορική διάγνωση μεταξύ των

συμπτωμάτων της κόπωσης και της κατάθλιψης.88,96

Είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους νοσηλευτές να θεωρούν την

κόπωση ως σύμπτωμα που εμφανίζεται στην πορεία της θεραπείας για τον

καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να επαγρυπνούν για την αξιολόγησή της και

την εφαρμογή παρεμβάσεων για την αντιμετώπισή της. Επιπλέον, η ακριβής

αξιολόγηση όλων των άλλων παραγόντων που συνεισφέρουν στην κόπωση

από τον καρκίνο θα επιτρέψει στους νοσηλευτές να ενημερώσουν τους

νεαρούς ασθενείς και τις οικογένειές τους σχετικά με τις αλλαγές στο τρόπο

ζωής. Οι διαταραχές στις συνήθειες ύπνου που προκαλούνται από την

αλλαγή στα προγράμματα της καθημερινότητας, η παραμονή στο νοσοκομείο

και η ανάγκη να κοιμηθούν τα παιδιά σε άλλα κρεβάτια πρέπει να γίνονται

αντικείμενο συζήτησης μεταξύ νοσηλευτών, παιδιών και γονέων. Η κατανόηση

της επίδρασης του νοσοκομειακού περιβάλλοντος στον ύπνο των νεαρών

ασθενών και η αναγκαιότητα περιορισμού του θορύβου πρέπει να

λαμβάνονται σοβαρά υπ’ όψιν από τους νοσηλευτές. Η συνειδητοποίηση του

βαθμού επιβάρυνσης στην κόπωση των παιδιατρικών ασθενών από το

προσωπικό μπορεί να οδηγήσει στην εξεύρεση λύσεων και ιδεών για τον

Η

67

τρόπο που το νοσοκομείο θα γίνει περισσότερο «ήσυχο» και «ελκυστικό» για

τη λήψη της απαιτούμενης και αναγκαίας θεραπείας. Η ομαδοποίηση των

νοσηλευτικών παρεμβάσεων έτσι ώστε οι νεαροί ασθενείς να ενοχλούνται όσο

το δυνατόν λιγότερο αποτελεί μια σημαντική ενέργεια που επιφέρει τη μείωση

του βαθμού κόπωσης. Η παροχή «προστατευόμενων» χρονικών περιόδων

για ύπνο και ανάπαυση κατά τη διάρκεια όλης της ημέρας, που μπορεί να

επιτευχθεί με νοσηλευτικές ενέργειες, βοηθάει σημαντικά τους νεαρούς

ασθενείς να ξεκουράζονται. Επιπλέον, ο περιορισμός των θορύβων που

προκαλούνται στο δωμάτιο νοσηλείας έχει ως αποτέλεσμα να αυξάνεται η

ικανότητα των παιδιών να κοιμηθούν ήσυχα και αρκετά τη νύκτα.

Οι νοσηλευτές μπορούν να λειτουργήσουν και ως μέσο ψυχαγωγίας

για τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο. Ένας παράγοντας που προκαλεί

κόπωση στους παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς είναι η ανία που

νιώθουν στο νοσοκομείο. Οι νοσηλευτές μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να

συμμετέχουν σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και παιχνίδια στο βαθμό που το

καθένα μπορεί. Οι δραστηριότητες μέσα στο νοσοκομείο μπορούν να

χρησιμοποιηθούν ως παρεμβάσεις για την πρόληψη ή ελάττωση της

κόπωσης στο μέλλον. Οι νοσηλευτές, επίσης, μπορούν να παρέχουν την

κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη και τις σωστές συμβουλές ώστε να

μειωθούν οι φόβοι και η αβεβαιότητα που βιώνουν κυρίως οι έφηβοι. Για το

λόγο αυτό είναι απαραίτητο να εξοικονομείται ο απαιτούμενος χρόνος ώστε οι

νοσηλευτές να συζητούν με τα παιδιά τα προβλήματα και τις ανησυχίες

τους.88-90

Η αναγνώριση της παρουσίας σωματικών και ψυχικών συμπτωμάτων

που συνδέονται άμεσα με την κόπωση από τον καρκίνο στους παιδιατρικούς

ασθενείς είναι προτεραιότητα για τους νοσηλευτές. Όλες οι νοσηλευτικές

παρεμβάσεις πρέπει να γίνονται με γνώμονα τις αλλαγές στη σωματική και

ψυχική κατάσταση των παιδιών και πάντα σύμφωνα με το αναπτυξιακό

επίπεδό του. Πολλές φορές τα παιδιά μπορούν να αναγνωρίσουν τα αίτια της

κόπωσης, αδυνατούν όμως να βρουν τις σωστές μεθόδους για την

αντιμετώπισή τους. Η σωστή και χωρίς φραγμούς επικοινωνία και

εμπιστοσύνη στα λεγόμενα των νεαρών ασθενών, η αναγνώριση των αιτιών

κόπωσης και η επαρκής και εμπεριστατωμένη εκπαίδευση μπορούν να

68

βοηθήσουν τους νοσηλευτές να αναπτύξουν παρεμβάσεις που θα

διαμορφώσουν ένα θεραπευτικό πλαίσιο κατά της κόπωσης που οφείλεται

στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.88,89

Η ενημέρωση των νεαρών ασθενών και των γονέων τους αποτελεί

σημαντική ευθύνη του νοσηλευτικού προσωπικού. Οι νοσηλευτές οφείλουν να

πληροφορήσουν παιδιά και γονείς για το σύμπτωμα, τα αίτια που το

προκαλούν και τους παράγοντες που συμβάλλουν στην ελάττωσή του. Η

κόπωση είναι σύμπτωμα που αναπόφευκτα ακολουθεί τη θεραπεία κατά του

παιδικού καρκίνου. Συνεπώς, οι νοσηλευτές πρέπει να εκπαιδεύσουν γονείς

και παιδιά ώστε να αναγνωρίζουν και να αντιμετωπίζουν την κόπωση που θα

εμφανιστεί κατά τη διάρκεια της μακρόχρονης θεραπείας τόσο στο νοσοκομείο

όσο και στο σπίτι. Η ενημέρωση και η εκπαίδευση για τη τροποποίηση της

καθημερινής ρουτίνας του παιδιού και της οικογένειας, η πληροφόρηση για

την αναγκαιότητα εξασφάλισης επαρκούς χρόνου για ανάπαυση και ύπνο, η

αντιμετώπιση ή η ελάττωση των αιτιών που προκαλούν κόπωση στο

νοσοκομείο αποτελούν προτεραιότητες των νοσηλευτών.

Εκτός από τους νεαρούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, είναι

σημαντικό να ενημερωθούν και οι επαγγελματίες υγείας για την ύπαρξη της

κόπωσης ώστε να μην συνεχίζει να είναι ένα παραμελημένο και αδιάγνωστο

σύμπτωμα. Άλλωστε, κάθε παρέμβαση είναι πιο αποτελεσματική όταν

απευθύνεται και στις τρεις ομάδες που εμπλέκονται στη θεραπεία (ασθενείς,

γονείς, επαγγελματίες υγείας). Οι μελλοντικές κατευθύνσεις που θα

συμβάλλουν ώστε να μετατραπεί η κόπωση από σύμπτωμα σιωπηλό και

συνάμα εξαιρετικά δυνατό, σε πιο αναγνωρίσιμο και ευάλωτο σε

παρεμβάσεις, περιλαμβάνουν:

o Την εισαγωγή της κόπωσης, σωματικής και ψυχικής, στην αξιολόγηση

των παιδιών και των εφήβων με καρκίνο ακόμα και μετά το τέλος της

θεραπείας

o Την πληροφόρηση ασθενών, γονέων και επαγγελματιών υγείας για τα

συμπτώματα, την επίδραση και τη θεραπεία της κόπωσης

o Τη ταυτόχρονη παρέμβαση των νεαρών ασθενών και των γονέων τους,

με τη χρήση χιούμορ, ψυχαγωγίας, κατάλληλης διατροφής,

69

παρακολούθησης και αξιολόγησης αιματολογικών παραμέτρων και τη

τροποποίηση του οικογενειακού προγράμματος ώστε να

ανταποκρίνεται στα επίπεδα ενέργειας του παιδιού

o Τη μελέτη και αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων

ανάλογα με την ηλικία του ασθενή ώστε να καθοριστεί ο τύπος και η

διάρκεια της απαιτούμενης παρέμβασης, καθώς ακόμα δεν έχουν

πραγματοποιηθεί τέτοιου είδους μελέτες.88-90

Στο τομέα της νοσηλευτικής έρευνας χρειάζεται περισσότερη

προσπάθεια από τους νοσηλευτές-ερευνητές για να μελετηθεί εκτενέστερα η

κόπωση. Το σημαντικότερο βήμα είναι η τροποποίηση της στάσης των

νοσηλευτών σχετικά με την αναγνώριση της κόπωσης ως σύμπτωμα υπαρκτό

με αρνητική επίδραση στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των νεαρών

ασθενών. Η διενέργεια μελετών που θα προκύψουν από την ακρόαση των

αναγκών παιδιών και εφήβων με καρκίνο θα οδηγήσει στην ανάπτυξη

δημιουργικών τρόπων επικοινωνίας που θα αυξήσουν την κατανόηση της

κόπωσης. Το αποτέλεσμα όλων αυτών θα είναι η πλήρης αναγνώριση της

επίδρασης της κόπωσης, η καλύτερη και ακριβέστερη αξιολόγηση και τέλος η

αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή της από το νοσηλευτικό προσωπικο.68,88

Τέλος, η κόπωση φαίνεται ότι συνεχίζει να υφίσταται και μετά την

ολοκλήρωση της θεραπείας σε παιδιά που επιβιώνουν από παιδικό καρκίνο.96

Οι Servitzoglou και συν. (2007) στη μελέτη τους για την αξιολόγηση της

ψυχοκοινωνικής λειτουργίας εφήβων και νεαρών ενηλίκων που επέζησαν από

καρκίνο της παιδικής ηλικίας διαπίστωσαν ότι παρουσίαζαν αυξημένη

ανησυχία, ελαττωμένο αίσθημα αυτοεκτίμησης και κακή άποψη για την εικόνα

σώματος σε σύγκριση με υγιή άτομα της ίδιας ηλικίας. Η κόπωση ως

ξεχωριστό σύμπτωμα που μπορεί να υφίσταται και μετά την ολοκλήρωση της

θεραπείας δεν φαίνεται να μελετήθηκε, ώστε να τεκμηριωθεί και να

αξιολογηθεί η επίδρασή της στις ζωές των επιζώντων καρκίνου της παιδικής

ηλικίας.129 Η κόπωση σε αυτή την κατηγορία ασθενών είναι πολυπαραγοντική

στη φύση της και σχετίζεται με όψιμες παρενέργειες της χημειοθεραπείας

όπως είναι η μη αναστρέψιμη καρδιακή και πνευμονική τοξικότητα. Ο ρόλος

των νοσηλευτών επικεντρώνεται στην ενημέρωση αυτών των ασθενών ώστε

να αποφεύγουν τους παράγοντες που μπορεί να τους προκαλούν κόπωση και

70

τις συνήθειες ή συμπεριφορές που δυνητικά μπορεί να επιτείνουν τη

τοξικότητα όπως είναι το κάπνισμα και η χρήση αλκοόλ. Οι νοσηλευτές,

επίσης, πρέπει να φροντίζουν και για τη ψυχολογική υποστήριξη των

ασθενών των οποίων η ζωή συνεχίζει να υφίσταται την εμπειρία της κόπωσης

ακόμα και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.79

71

ΕΙΔΙΚΟ ΜΕΡΟΣ

72

Κεφάλαιο 5 Πληθυσμός και

μέθοδος

73

5. ΠΛΗΘΥΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΣ

5.1 Σκοπός της μελέτης

Οι σκοποί της ερευνητικής μελέτης ήταν:

να περιγράψει την κόπωση του παιδικού καρκίνου όπως τη βιώνουν οι

ίδιοι οι νεαροί ασθενείς (παιδιά και έφηβοι ηλικίας 7-15 ετών) και οι γονείς

τους

να αξιολογήσει τη μεταβολή της κόπωσης των παιδιών και εφήβων με

καρκίνο κατά τη διάρκεια της ενεργούς θεραπείας τους

να διερευνήσει τους πιθανούς παράγοντες που οι ίδιοι οι νεαροί ασθενείς

και οι γονείς τους θεωρούν ότι προκαλούν κόπωση.

5.2 Δείγμα της μελέτης

Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 71 παιδιά και έφηβοι με καρκίνο και

ένας από τους γονείς τους, που είχε αναλάβει τη νοσοκομειακή φροντίδα

τους. Από το αρχικό δείγμα ένας έφηβος απεβίωσε μετά την ολοκλήρωση της

πρώτης μέτρησης και ένα κορίτσι αρνήθηκε να συνεχίσει μετά την πρώτη

μέτρηση και συνεπώς το τελικό δείγμα της μελέτης ήταν 69 παιδιά και έφηβοι

μαζί με τους γονείς τους (ποσοστό συμμετοχής 97.2%).

5.3 Μέθοδος επιλογής του δείγματος

Τα κριτήρια επιλογής του δείγματος ήταν:

τα παιδιά και οι έφηβοι να είναι ηλικίας 7-15 ετών με οποιαδήποτε μορφή

καρκίνου, εκτός από ασθενείς με όγκους εγκεφάλου, καθώς αυτοί έχουν

ιδιαίτερα προβλήματα

η ύπαρξη ιστολογικά τεκμηριωμένης διάγνωσης καρκίνου

η αποδοχή και η συγκατάθεση των παιδιών και των γονέων για τη

συμμετοχή τους στην έρευνα

74

η εξασφάλιση καλής επικοινωνίας παιδιών και γονέων στην ελληνική

γλώσσα

η απουσία ψυχικής νόσου ή διανοητικής υστέρησης.

Στην έρευνα συμπεριλήφθησαν όλα τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο

που διαγνώστηκαν κατά τη χρονική περίοδο Μάρτιος του 2003 και Οκτώβριος

του 2006. Για τη διεξαγωγή της έρευνας προηγήθηκε άδεια από το

Επιστημονικό Συμβούλιο του Νοσοκομείου. Τα παιδιά και οι έφηβοι

ταξινομήθηκαν σε δύο κατηγορίες ανάλογα με τη νόσο τους. Στην πρώτη

κατηγορία ήταν παιδιά και έφηβοι με διάγνωση λευχαιμία (οξεία

λεμφοβλαστική, οξεία μυελογενή, χρόνια μυελογενή λευχαιμία) και λέμφωμα

μη Hodgkin (Β-λέμφωμα τύπου Burkitt, Τ-λέμφωμα, μεγαλοκυτταρικό

λέμφωμα) και η δεύτερη κατηγορία περιελάμβανε παιδιά και εφήβους με

συμπαγή όγκο (νευροβλαστώματα, νεφροβλαστώματα, οστεοσαρκώματα,

σαρκώματα Ewing, ραβδομυοσαρκώματα, όγκοι γεννητικών οργάνων).

5.4 Εργαλείο μέτρησης

Η κόπωση σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο έχει μελετηθεί ελάχιστα

διεθνώς και για το λόγο αυτό η ανασκόπηση της διεθνούς βιβλιογραφίας

ανέδειξε ένα εργαλείο με τρεις εκδόσεις για την εκτίμηση της κόπωσης

παιδιατρικών ασθενών με καρκίνο το οποίο κατασκευάστηκε από τις Hinds και

Hockenberry-Eaton (2001). Ήταν το μοναδικό διαθέσιμο και αξιόπιστο

εργαλείο μέτρησης της κόπωσης παιδιών και εφήβων με καρκίνο που

ανταποκρινόταν στους σκοπούς της μελέτης κατά τη χρονική περίοδο της

έναρξης της έρευνας.69,74,78,88-91 Οι αντίστοιχες εκδόσεις του εργαλείου είναι

προσαρμοσμένες στην ηλικία των παιδιών (Child Fatigue Scale 7-12), των

εφήβων (Adolescent Fatigue Scale 12-18). Επίσης, χρησιμοποιήθηκε και μια

τρίτη έκδοση που αναφέρεται στην εκτίμηση της κόπωσης των παιδιατρικών

ασθενών από τους γονείς (Parent Fatigue Scale). Κάθε έκδοση αποτελείται

από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος περιλαμβάνει προτάσεις που περιγράφουν τη

συμπεριφορά των ασθενών και αντανακλούν το βαθμό κόπωσης και το

δεύτερο μέρος περιλαμβάνει τα πιθανά αίτια στα οποία αποδίδεται η κόπωση

και τη συχνότητα εμφάνισής τους. Οι εκδόσεις του εργαλείου για τους

75

ασθενείς (παιδιά ηλικίας 7-12 ετών και έφηβοι 12-18 ετών) περιλαμβάνουν

προτάσεις που αφορούν συμπεριφορές και ταξινομούνται σε τρεις κατηγορίες:

α) έλλειψη ενέργειας, β) λειτουργικές και κινητικές αδυναμίες και γ) διαταραχές

στη διάθεση. Η έκδοση του εργαλείου για τους γονείς περιλαμβάνει μια

επιπλέον κατηγορία τις διαταραχές ύπνου και αφορά τις μεταβολές ή αλλαγές

στα πρότυπα ύπνου που παρατηρούν οι γονείς στα παιδιά τους εξαιτίας της

νόσου και της θεραπείας.

Οι γονείς συμπλήρωναν την έκδοση του εργαλείου για την εκτίμηση της

κόπωσης που αφορούσε τα παιδιά τους, όπως επίσης και το ερωτηματολόγιο

των δημογραφικών στοιχείων του παιδιού και της οικογένειας. Τα

δημογραφικά χαρακτηριστικά αφορούσαν το φύλο, την ηλικία του παιδιού ή

του εφήβου, τη διάγνωση, τη φάση της νόσου (αρχική θεραπεία ή υποτροπή),

την αλλαγή στην εικόνα του σώματος, την ηλικία των γονέων, το μορφωτικό

τους επίπεδο, την επαγγελματική τους απασχόληση, το τόπος μόνιμης

κατοικίας και την οικογενειακή κατάσταση (διαμονή και άλλων συγγενών στην

οικία, ύπαρξη αδερφών). Επίσης, ο ερευνητής κατέγραφε τα κλινικά δεδομένα

του ασθενή κατά τη χρονική στιγμή της μέτρησης (αιματοκρίτης, αιμοσφαιρίνη

και αριθμός αιμοπεταλίων), μεταβλητές που πιθανόν να σχετίζονται με την

εμφάνιση της κόπωσης.

5.4.1 Κλίμακα κόπωσης παιδιών (Child Fatigue Scale)

Το εργαλείο μέτρησης της κόπωσης για παιδιά ηλικίας 7-12 ετών

αποτελείται από 14 θέματα/προτάσεις και περιλαμβάνει δύο μέρη. Σε κάθε

πρόταση υπάρχει επιλογή απάντησης με «ναι» ή «όχι» (παρουσία ή απουσία

συμπτωμάτων) σχετικά με την αίσθηση κόπωσης ή συμπτωμάτων κόπωσης

κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας από την ημέρα της μέτρησης.

Η βαθμολογία της έντασης του προβλήματος γίνεται σε κλίμακα τύπου Likert

βαθμολογημένη από 1-5. Η κλίμακα Likert κυμαίνεται από 1 (καθόλου

ενόχληση) μέχρι 5 (πολύ μεγάλη ενόχληση). Η αρνητική απάντηση του

παιδιού βαθμολογείται με μηδέν, όταν δεν βίωσε κόπωση. Η βαθμολογία της

εκδήλωσης ύπαρξης κόπωσης κυμαίνεται από 0-14 και της έντασης, που

συνεπάγεται και τη βαθμολογία της συνολικής κόπωσης, από 14-70. Η

76

υψηλότερη βαθμολογία αντανακλά υψηλότερο βαθμό κόπωσης που βίωσε το

παιδί. Το δεύτερο μέρος του εργαλείου περιλαμβάνει 7 επιπλέον ερωτήσεις

που αναφέρονται στις πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη διάρκεια της

προηγούμενης εβδομάδας από τη μέτρηση. Οι πιθανές αιτίες σχετίζονται με

τη θεραπεία, την ελάττωση των έμμορφων στοιχείων του αίματος, τον πόνο,

τις ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις, τις διαταραχές του ύπνου και την

παραμονή στο νοσοκομείο. Η τελευταία ερώτηση είναι ανοικτή και επιτρέπει

στο παιδί να γράψει οποιαδήποτε άλλη αιτία θεώρησε ότι το κούρασε.69,78

5.4.2 Κλίμακα κόπωσης εφήβων (Adolescent Fatigue Scale)

Το εργαλείο μέτρησης της κόπωσης των εφήβων ηλικίας 12-15 ετών

αποτελείται και αυτό από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος περιλαμβάνει 14

θέματα/προτάσεις που μετρούν την ένταση της κόπωσης και των

συμπτωμάτων της στους εφήβους κατά τη διάρκεια της προηγούμενης

εβδομάδας από την ημέρα της μέτρησης. Οι απαντήσεις δίνονται με βάση μια

κλίμακα τύπου Likert πέντε βαθμίδων από 1 (καθόλου κόπωση) ως 5 (πολύ

μεγάλη κόπωση). Συνεπώς, η συνολική βαθμολογία της κόπωσης των

εφήβων, όπως προκύπτει από την κλίμακα, κυμαίνεται από 14 (μηδενική

ένταση κόπωσης) ως 70 (υψηλή ένταση κόπωσης). Το δεύτερο μέρος της

κλίμακας περιλαμβάνει 11 ερωτήσεις που αφορούν τις πιθανές αιτίες

κόπωσης σύμφωνα με τη γνώμη των εφήβων κατά την προηγούμενη

εβδομάδα από την ημέρα της μέτρησης. Ως πιθανές αιτίες κόπωσης

αναφέρονται στην κλίμακα: ο θόρυβος, η παραμονή στο νοσοκομείο, η

θεραπεία, η συναναστροφή με τα άλλα παιδιά μικρότερης ηλικίας, τους

επισκέπτες και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, τα προβλήματα ύπνου, οι

πολλές δραστηριότητες, η ανία και η πλήξη, ο πόνος, το αίσθημα κακουχίας

και ασθένειας και διάφορα άλλα αρνητικά συναισθήματα ή σκέψεις όπως

λύπη και ανησυχία για το μέλλον. Η τελευταία ερώτηση είναι ανοικτή για να

αναφέρει ο έφηβος οποιαδήποτε άλλη αιτία θεώρησε ότι τον κούρασε.69

77

5.4.3 Κλίμακα κόπωσης γονέων (Parent Fatigue Scale)

Η έκδοση του εργαλείου μέτρησης της κόπωσης για τους γονείς

αποτελείται και αυτή από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος περιλαμβάνει 17

θέματα/προτάσεις. Οι προτάσεις της κλίμακας αντικατοπτρίζουν τις αντιλήψεις

των γονέων σχετικά με την κόπωση που βίωσαν τα παιδιά τους κατά τη

διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας από την ημέρα της μέτρησης. Οι

προτάσεις βαθμολογούνται σε μια κλίμακα τύπου Likert, η οποία διαιρείται σε

πέντε διαβαθμίσεις. Η διαβάθμιση της κλίμακας κόπωσης των γονέων

κυμαίνεται από 1 (καθόλου κόπωση) ως 5 (πολύ μεγάλη κόπωση). Η

συνολική βαθμολογία της κλίμακας κυμαίνεται από 17-85 με την υψηλότερη

βαθμολογία να εκφράζει και το μεγαλύτερο βαθμό εκτιμώμενης κόπωσης. Το

δεύτερο μέρος της κλίμακας αποτελείται από 18 ερωτήσεις που εκτιμούν τις

πιθανές αιτίες κόπωσης του παιδιού με καρκίνο σύμφωνα με τη γνώμη των

γονέων τους. Στις ερωτήσεις περιλαμβάνονται οι διαταραχές του ύπνου από

εφιάλτες, η διαμονή στο νοσοκομείο, η θεραπεία, η ανορεξία, ο πόνος,

διάφορα άλλα αρνητικά συναισθήματα και ελάττωση των έμμορφων στοιχείων

του αίματος. Οι προτάσεις αυτές αξιολογούνται με κλίμακα τύπου Likert πέντε

βαθμίδων, η οποία μετράει την ένταση της κόπωσης και κυμαίνεται από 1-

5.69,78

5.5 Αξιοπιστία και εγκυρότητα του εργαλείου μέτρησης της κόπωσης

Για την απόκτηση των συγκεκριμένων εκδόσεων του εργαλείου

προηγήθηκε προσωπική επικοινωνία με τις ερευνήτριες που κατασκεύασαν

το εργαλείο εκτίμησης της κόπωσης. Οι ερευνήτριες έδωσαν το απαραίτητο

υλικό και την άδεια για την εκπόνηση της διατριβής. Αφού εξασφαλίστηκε η

άδεια για τη μετάφραση των εργαλείων στην ελληνική γλώσσα άρχισε η

διαδικασία της μετάφρασης και της εφαρμογής τους σε ελληνικό πληθυσμό.

Η μετάφραση των εργαλείων μέτρησης της κόπωσης από την αγγλική

στην ελληνική γλώσσα πραγματοποιήθηκε σε τέσσερα στάδια. Στο πρώτο

στάδιο, ο ερευνητής και δύο ανεξάρτητοι μεταφραστές μετέφρασαν τις

εκδόσεις του εργαλείου της κόπωσης. Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκε

συνάντηση των μεταφραστών, συζητήθηκαν οι πιθανές διαφορές, έγιναν οι

78

απαραίτητες διορθώσεις και διευκρινίσεις στις προτάσεις κάθε έκδοσης και

προέκυψε μια τελική ελληνική μετάφραση για κάθε έκδοση.

Στο δεύτερο στάδιο, η ελληνική μετάφραση για κάθε έκδοση δόθηκε σε

δύο ανεξάρτητους μεταφραστές για να διενεργήσουν την αντίστροφη

μετάφραση, από την ελληνική στην αγγλική γλώσσα. Τα άτομα αυτά δεν

γνώριζαν το περιεχόμενο των αρχικών αγγλικών κειμένων. Οι δύο

μεταφραστές εργάστηκαν ανεξάρτητα και προέκυψαν δύο αγγλικές

μεταφράσεις, χωρίς σημαντικές εννοιολογικές διαφορές μεταξύ τους. Ο

ερευνητής σε συνεργασία με αυτά τα δύο άτομα συνέκριναν τις δύο αγγλικές

μεταφράσεις με αποτέλεσμα να προκύψει μια μόνο τελική αντίστροφη

μετάφραση.

Στο τρίτο στάδιο, η αντίστροφη μετάφραση για κάθε έκδοση των

εργαλείων της κόπωσης και οι αρχικές πρωτότυπες εκδόσεις διανεμήθηκαν σε

μια ομάδα επτά ατόμων την οποία αποτελούσαν δύο καθηγητές

πανεπιστημίου, δύο παιδοογκολόγοι γιατροί, δύο έμπειρες νοσηλεύτριες του

ογκολογικού τμήματος και μια ψυχολόγος, με άριστες γνώσεις της αγγλικής

γλώσσας. Τα άτομα αυτά συνέκριναν τα πρωτότυπα αγγλικά εργαλεία και την

αντίστροφη μετάφραση, συνεκτιμώντας τις γλωσσικές διαφορές και τις

πολιτισμικές προσαρμογές μεταξύ των δύο κειμένων.97,98 Σε αυτό το στάδιο

έγιναν μικρές αλλαγές από την ομάδα και εφαρμόστηκαν στην ελληνική

μετάφραση κάθε έκδοσης. Οι περισσότερες αλλαγές έγιναν στην έκδοση για

τους γονείς που περιείχε τις περισσότερες προτάσεις, τόσο στο πρώτο, όσο

και στο δεύτερο μέρος του εργαλείου.

Στο τέταρτο στάδιο, η τελική ελληνική μετάφραση για κάθε έκδοση

εξετάστηκε σε ένα δείγμα 10 γονέων, 8 παιδιών ηλικίας 7-12 ετών και 8

εφήβων για να διαπιστωθούν πιθανές ασάφειες που μπορεί να προέκυπταν

από την κατανόηση της γλώσσας. Στο δείγμα ζητήθηκε να βαθμολογήσει κάθε

πρόταση σχετικά με το πόσο κατανοητή ήταν σε μια κλίμακα τύπου Likert

πέντε βαθμίδων που κυμαινόταν από «δεν καταλαβαίνω τίποτα» μέχρι

«καταλαβαίνω τα πάντα». Η ίδια κλίμακα Likert δόθηκε και στην ομάδα των

ειδικών για να αξιολογήσουν την ευκολία κατανόησης κάθε έκδοσης.98-102 Οι

συγκρίσεις και η αξιοπιστία από αυτή την πιλοτική εξέταση παρουσιάζεται

στον πίνακα 5.1. Ο έλεγχος της αξιοπιστίας των εκδόσεων έγινε με τον

79

συντελεστή εσωτερικής συνοχής Cronbach’s alpha και το συντελεστή

Intraclass Correlation Coefficiency, οι οποίοι ήταν υψηλοί.

Πίνακας 5.1 Δείκτες αξιοπιστίας των κλιμάκων από παιδιά, εφήβους, γονείς και την επιστημονική ομάδα κατά την πιλοτική εξέταση των εκδόσεων του εργαλείου της κόπωσης

95% όριο εμπιστοσύνης Child Fatigue Scale

Adolescent Fatigue Scale

Parent Fatigue Scale

Intraclass Correlation Coefficiency

Χαμηλότερο όριο

Υψηλότερο όριο

Παιδιά 7-12 ετών

0.86a _____ ____ 0.845 0.732 0.889

Έφηβοι _____ 0.90a ____ 0.887 0.811 0.906

Γονείς _____ _____ 0.83a 0.801 0.726 0.834

aCronbach’s alpha

Η αξιοπιστία των εργαλείων μέτρησης της κόπωσης

πραγματοποιήθηκε για κάθε μια μέτρηση χωριστά. Η αξιοπιστία της κλίμακας

μέτρησης της κόπωσης για παιδιά ηλικίας 7-12 ετών κυμάνθηκε από 0.793

ως 0.825 (Cronbach’s alpha). Οι τιμές αυτές προσεγγίζουν την αξιοπιστία της

κλίμακας, όπως προέκυψε από τις μετρήσεις των ίδιων των κατασκευαστών

(0.840) σε δείγμα 149 παιδιών με καρκίνο. Αντίστοιχα, η αξιοπιστία της

κλίμακας μέτρησης της κόπωσης για τους γονείς κυμάνθηκε από 0.790 ως

0.860 και σε σύγκριση με την αξιοπιστία της έκδοσης για γονείς που δίνουν οι

κατασκευαστές (0.880) σε δείγμα 147 γονέων φαίνεται ελάχιστα

χαμηλότερη.78 Η αξιοπιστία της κλίμακας μέτρησης της κόπωσης για εφήβους

κυμάνθηκε από 0.847 ως 0.905 και ήταν η μεγαλύτερη μεταξύ των τριών

κλιμάκων. Δυστυχώς, δεν έχει ακόμα αξιολογηθεί η αξιοπιστία της έκδοσης

για εφήβους από τους κατασκευαστές, οπότε δεν μπορούν να γίνουν

συγκρίσεις.

Η αξιοπιστία του δεύτερου μέρους του εργαλείου μέτρησης της

κόπωσης για τα παιδιά, που αναφέρεται στις πιθανές αιτίες κόπωσης, έγινε

για κάθε μέτρηση ξεχωριστά και κυμάνθηκε από 0.542 ως 0.630. Οι τιμές

αυτές προσεγγίζουν και υπερβαίνουν τη τιμή αξιοπιστίας των κατασκευαστών

που ήταν 0.560. Η αξιοπιστία του δεύτερου μέρους του εργαλείου μέτρησης

της κόπωσης για τους γονείς κυμάνθηκε από 0.821 ως 0.874 και ήταν σχεδόν

80

ίδια με τη τιμή των κατασκευαστών (0.870).78 Τέλος, η αξιοπιστία των

πιθανών αιτιών κόπωσης της έκδοσης για τους εφήβους κυμάνθηκε από

0.627 ως 0.701, όμως δεν μπορεί να συγκριθεί γιατί δεν υπάρχει αντίστοιχη

μέτρηση από τους κατασκευαστές. Γενικά, όπως αναφέρεται στη διεθνή

βιβλιογραφία τιμές του Cronbach’s alpha μεγαλύτερες από 0.70 δείχνουν

υψηλή αξιοπιστία του εργαλείου.123-125

Αντίθετα, ο συντελεστής συσχέτισης (Intraclass Correlation Coefficient)

μεταξύ των αναφορών ασθενών και γονέων για κάθε μέτρηση ήταν χαμηλός

και κυμάνθηκε από 0.161 ως 0.303. Όπως αναφέρεται διεθνώς, τιμές του ICC

μικρότερες από 0.30 φανερώνουν μικρή συσχέτιση.126-128 Η χαμηλή συσχέτιση

ενισχύει το γεγονός ότι οι γονείς υπερεκτιμούν την κόπωση σε σύγκριση με

τους νεαρούς ασθενείς.

5.6 Μεθοδολογία

Η συλλογή των στοιχείων της έρευνας πραγματοποιήθηκε στο

ογκολογικό τμήμα του Γ.Ν. Παίδων «Π & Α Κυριακού». Για τη συμπλήρωση

των στοιχείων της κάθε κλίμακας κόπωσης εξασφαλίστηκε χώρος έτσι ώστε

το παιδί να τις συμπληρώσει μόνο του. Κάθε παιδί που συμμετείχε στη

μελέτη ενημερώθηκε από τον ερευνητή για τον σκοπό της συμπλήρωσης της

κλίμακας. Οι γονείς, επιπλέον, συμπλήρωναν και το ερωτηματολόγιο των

δημογραφικών στοιχείων. Η συμπλήρωση της κλίμακας από τους γονείς έγινε

χωρίς την παρεμβολή του ερευνητή, την ίδια ημέρα με τα παιδιά. Προϋπόθεση

για τους γονείς ήταν η συμπλήρωση της κλίμακας να γινόταν από τον ίδιο

γονέα ή κηδεμόνα και τις τρεις φάσεις της μέτρησης. Ο ερευνητής

συμπλήρωσε τα κλινικά δεδομένα από τον ιατρικό φάκελο του παιδιού. Η

διάρκεια συμπλήρωσης όλων των εργαλείων ήταν 10 λεπτά.27,38

Η εκτίμηση της κόπωσης πραγματοποιήθηκε σε τρεις φάσεις: κατά την

έναρξη, στη μέση και στο τέλος της θεραπείας. Ως «αρχή» της θεραπείας

ορίστηκε το χρονικό διάστημα αμέσως μετά την ιστολογική επιβεβαίωση της

νεοπλασίας και την έναρξη των θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Ως «μέση» της

θεραπείας κατά προσέγγιση ορίστηκε ο τέταρτος κύκλος χημειοθεραπείας για

τους συμπαγείς όγκους και η 24η ημέρα της δεύτερης φάσης θεραπείας για

81

τις οξείες λεμφοβλαστικές λευχαιμίες και η τελευταία ημέρα της φάσης

σταθεροποίησης για τις οξείες μυελογενείς λευχαιμίες. Ως «τέλος» ορίστηκε η

τελευταία θεραπεία που χορηγήθηκε είτε νοσοκομειακά, είτε στο εξωτερικό

ιατρείο, πριν ο ασθενής εισαχθεί στη «φάση της συντήρησης», όπου δεν του

χορηγούνται χημειοθεραπευτικά φάρμακα, ή λαμβάνει τέτοια φάρμακα σε

μικρές ποσότητες και σε τακτικά χρονικά διαστήματα. Συγκεκριμένα, σε παιδιά

με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία χαμηλού και ενδιάμεσου κινδύνου η πρώτη

μέτρηση γινόταν τη τελευταία ημέρα της φάσης της εφόδου (ημέρα 28), η

δεύτερη γινόταν στο δεύτερο κύκλο θεραπείας με μεθοτρεξάτη (ημέρα 24

δεύτερης φάσης θεραπείας) και η τρίτη τη τελευταία ημέρα της επανεφόδου

(ημέρα 49). Σε παιδιά υψηλού κινδύνου η πρώτη μέτρηση γινόταν τη

τελευταία ημέρα της φάσης της εφόδου (ημέρα 28), η δεύτερη την έκτη ημέρα

του δεύτερου κύκλου χημειοθεραπείας (Block HR-2) και η τρίτη τη τελευταία

ημέρα της επανεφόδου (ημέρα 49). Σε παιδιά με υποτροπή οξείας

λεμφοβλαστικής λευχαιμίας η πρώτη γινόταν στο τέλος του πρώτου κύκλου

χημειοθεραπείας, η δεύτερη στο τέλος του τρίτου κύκλου χημειοθεραπείας και

η τρίτη στο τέλος του έκτου κύκλου. Σε παιδιά με οξεία μυελογενή λευχαιμία η

πρώτη μέτρηση γινόταν στο τέλος της πρώτης φάσης της εφόδου, η δεύτερη

γινόταν τη τελευταία ημέρα της φάσης σταθεροποίησης και η τρίτη πριν την

έναρξη της θεραπείας συντήρησης. Σε παιδιά με συμπαγή όγκο η πρώτη

μέτρηση γινόταν στο τέλος του δεύτερου κύκλου χημειοθεραπείας, η δεύτερη

στο τέλος του τέταρτου κύκλου χημειοθεραπείας και η τρίτη στο τέλος του

έκτου κύκλου. Για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία ακολουθήθηκε το

πρωτόκολλο θεραπείας ALL-BFM 95, για την οξεία μυελογενή λευχαιμία το

πρωτόκολλο θεραπείας AML-BFM 98 και για τα μη Hodgkin λεμφώματα το

πρωτόκολλο LMB 96. Για τους συμπαγείς όγκους ακολουθήθηκαν τα εξής

πρωτόκολλα θεραπείας: για το οστεοσάρκωμα το EURAMOS, για το

σάρκωμα Ewing το Euro Ewing 99, για το νευροβλάστωμα το high-risk

COJECT, για τον όγκο του Wilm’s το SIOPWT 2001 και για τις κακοήθειες

μεσεγχυματικής προέλευσης το MMT 95.

82

5.7 Στατιστική επεξεργασία

Για τη στατιστική επεξεργασία των δεδομένων της μελέτης

χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο SPSS 13.0 (Statistical Package of

Social Sciences). Για τις μεταβλητές που ακολουθούσαν κανονική κατανομή οι

συγκρίσεις έγιναν με παραμετρικές μεθόδους, ενώ για τις μεταβλητές που δεν

ακολουθούσαν την κανονική κατανομή χρησιμοποιήθηκαν μη παραμετρικές

στατιστικές δοκιμασίες. Η ανάλυση και επεξεργασία των αποτελεσμάτων έγινε

με ανάλυση της μονομεταβλητότητας και πολυπαραγοντική ανάλυση (General

Linear Model) και με στατιστικές δοκιμασίες σύγκρισης των μέσων τιμών

(paired t-test, Mann-Whitney test, Wilcoxon test). Η σύγκριση των μέσων

τιμών κόπωσης για κάθε μέτρηση μεταξύ των ασθενών και των γονέων έγινε

με τη δοκιμασία Wilcoxon. Οι συσχετίσεις μεταξύ των μέσων τιμών των

βαθμολογιών κόπωσης ασθενών και γονέων έγιναν με το συντελεστή

Intraclass Correlation Coefficient (ICC), ενώ η αξιοπιστία των εργαλείων

διαπιστώθηκε με το συντελεστή εσωτερικής συνοχής Cronbach’s alpha. Η

τιμή p=0.05 θεωρήθηκε ως επίπεδο σημαντικότητας και αποτελέσματα που

είχαν τιμές μικρότερες από 0.05 θεωρήθηκαν ως στατιστικώς σημαντικά.

5.8 Πιλοτική μελέτη

Η πρώτη πιλοτική μελέτη διενεργήθηκε από τον Ιούνιο του 2003 ως το

Μάρτιο του 2004. Το δείγμα της μελέτης αυτής, όπως καθοριζόταν από το

ερευνητικό πρωτόκολλο, αποτελούνταν από παιδιά ηλικίας 7-12 ετών που

έπασχαν από λευχαιμία και τους γονείς τους. Στους 9 μήνες που είχε διάρκεια

η πιλοτική μελέτη, διαπιστώθηκε η δυσκολία συνέχισης της έρευνας με τα

συγκεκριμένα κριτήρια, εξαιτίας της αδυναμίας εύρεσης νέων περιπτώσεων,

ώστε να προκύψουν ασφαλή και έγκυρα αποτελέσματα. Μόνο 5 παιδιά με

τους γονείς τους πληρούσαν τα κριτήρια ένταξης στη μελέτη στο χρονικό

διάστημα των 9 μηνών. Για το λόγο αυτό, στο δείγμα συμπεριλήφθησαν και

έφηβοι (ηλικίας 12-15 ετών) που έπασχαν από οποιαδήποτε κακοήθη

νεοπλασία. Με το τρόπο αυτό, δημιουργήθηκαν δύο ομάδες ασθενών: α)

παιδιά ηλικίας 7-12 ετών και β) έφηβοι ηλικίας 12-15 ετών και οι γονείς τους.

Επίσης, προέκυψαν και δύο κατηγορίες νεοπλασιών: α) ασθενείς που

83

έπασχαν από αιματολογικού τύπου νεοπλασία (λευχαιμία και μη Hodgkin

λέμφωμα) και β) ασθενείς με συμπαγή όγκο με τους γονείς τους.

Κατά τη διεξαγωγή της πρώτης πιλοτικής μελέτης στο αρχικό δείγμα

των 5 παιδιών και των γονέων τους διαπιστώθηκε η ανάγκη αλλαγής μιας

ερώτησης και η επαναδιατύπωσή της. Η παρατήρηση έγινε από το σύνολο

των παιδιών (Ν=5) και αφορούσε την ερώτηση 5. Η αρχική διατύπωση της

συγκεκριμένης ερώτησης, όπως προέκυψε από τη μετάφραση των εργαλείων,

είχε θετική κατεύθυνση, σε αντίθεση με τις υπόλοιπες 13 προτάσεις που είχαν

αρνητική κατεύθυνση. Πιο συγκεκριμένα, η ερώτηση αυτή διατυπώθηκε

αρχικά ως «μπορούσα να παίζω», το παιδί απαντούσε «ναι» και στη συνέχεια

βαθμολογούσε από 1-5, όπως ζητούσε το εργαλείο, πόσο πολύ βίωσε αυτή

την κατάσταση. Η υψηλή βαθμολογία που έδωσαν τα παιδιά ερχόταν σε

αντίθεση με τη βαθμολογία των υπόλοιπων ερωτήσεων που αξιολογούσαν

κόπωση και όσο υψηλότερη ήταν η βαθμολογία, τόσο μεγαλύτερη και η

κόπωση που βίωσαν. Επομένως, κρίθηκε αναγκαίο να επαναδιατυπωθεί η

ερώτηση με αρνητική κατεύθυνση ως «δεν μπορούσα να παίζω», έτσι ώστε η

βαθμολογία να αντανακλά την κόπωση που προκαλούσε η κατάσταση αυτή.

Μια άλλη κοινή παρατήρηση που έγινε τόσο από τα παιδιά, όσο και

από τους γονείς, παρά το γεγονός ότι υπήρχαν γραπτές οδηγίες πάνω στο

ερωτηματολόγιο, αφορούσε την κλίμακα κόπωσης. Η ερώτηση που

διατυπωνόταν από τα παιδιά και τους γονείς ήταν για τη διαβάθμιση της

κλίμακας και συγκεκριμένα αν η μικρότερη ή η μεγαλύτερη βαθμολογία

έδειχνε μεγαλύτερη κόπωση. Τέλος, υπενθυμιζόταν στα παιδιά και τους γονείς

ότι η μέτρηση γινόταν συνολικά για την εβδομάδα που πέρασε από τη χρονική

στιγμή της συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου. Ο χρόνος συμπλήρωσης του

εργαλείου δεν υπερέβαινε τα 7 λεπτά.

Η δεύτερη πιλοτική μελέτη διενεργήθηκε σε διευρυμένο δείγμα 19

ασθενών (παιδιά και έφηβοι) και των γονέων τους. Κατά τη διεξαγωγή της

δεύτερης πιλοτικής μελέτης υπήρξαν οι παρατηρήσεις σχετικά με τη

βαθμολόγηση της κλίμακας που αναφέρθηκαν και κατά τη διεξαγωγή της

πρώτης πιλοτικής μελέτης. Το δείγμα της δεύτερης πιλοτικής μελέτης είχε

διευρυνθεί και συμπεριλάμβανε και εφήβους με κακοήθη νεοπλασία των

οποίων η κόπωση αξιολογούταν με διαφορετική κλίμακα. Οι δύο κλίμακες

84

(παιδιών και εφήβων) είχαν 14 ερωτήσεις η κάθε μία, πολλές κοινές, και

μετρούσαν το ίδιο σύμπτωμα, την κόπωση με την ίδια διαβάθμιση.

Αναφέρονταν και οι δύο σε τρεις κοινούς τομείς: την έλλειψη ενέργειας, τη

δυσκολία κίνησης και λειτουργίας και τις διαταραχές στη διάθεση. Η κλίμακα

των παιδιών, όμως, μετρούσε επιπλέον και την παρουσία ή απουσία

συμπτωμάτων πέρα από την ένταση της κόπωσης και το κατώτερο

βαθμολογικό όριο ήταν το μηδέν, σε αντίθεση με την κλίμακα των εφήβων της

οποίας το κατώτερο όριο ήταν το 14. Για το λόγο αυτό, η μέτρηση της

συχνότητας των παιδιών δεν συμπεριλήφθηκε στη μελέτη, έτσι ώστε να έχει

κατώτατο όριο 14 και αυτή η κλίμακα. Η δεύτερη πιλοτική μελέτη είχε διάρκεια

11 μηνών, από το Μάρτιο του 2004 μέχρι το Φεβρουάριο του 2005. Στον

πίνακα 5.2 παρουσιάζεται η αξιοπιστία των εργαλείων μέτρησης της κόπωσης

στις τρεις μετρήσεις για τους ασθενείς και τους γονείς, ενώ στον πίνακα 5.3

απεικονίζονται οι συσχετίσεις μεταξύ των μέσω τιμών των βαθμολογιών

κόπωσης των παιδιών και των γονέων για κάθε μέτρηση.

Πίνακας 5.2 Η αξιοπιστία των εργαλείων μέτρησης της κόπωσης για τις τρεις μετρήσεις

Cronbach’s Alpha Ασθενείς Ηλικία 7-12 Ηλικία>12 Σύνολο Γονείς Ηλικία 7-12 Ηλικία>12 Σύνολο

1η μέτρηση 0.746 0.829 0.844 0.802 0.863 0.833

2η μέτρηση 0.772 0.918 0.878 0.776 0.883 0.826

3η μέτρηση 0.811 0.889 0.881 0.785 0.939 0.893

Από τους 19 ασθενείς 11 ήταν παιδιά και 8 έφηβοι, 10 έπασχαν από

αιματολογικού τύπου νεοπλασία και 9 από συμπαγή όγκο ενώ 10 ήταν αγόρια

και 9 κορίτσια. Από τη δεύτερη πιλοτική μελέτη προέκυψε ότι δεν υπήρχε

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση που ανέφεραν οι ασθενείς και οι

γονείς και στις τρεις μετρήσεις (F=3.154, p=0.074). Δηλαδή, η κόπωση

Πίνακας 5.3 Οι συσχετίσεις των μέσων τιμών των βαθμολογιών κόπωσης μεταξύ

85

ασθενών και γονέων

95% Διάστημα εμπιστοσύνης F Test with True Value 0

Intraclass

Correlation Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο Τιμή df1 df2 p 1η μέτρηση

.199

-.112 .543 2.213 18.0 18 .050

2η μέτρηση 3η μέτρηση

.342

.405

-.099

-.103

.720

.746

5.305

4.308

18.0

18.0

18

18

.000

.002

σύμφωνα με τα παιδιά και τους γονείς τους δεν αυξανόταν σημαντικά όσο

εξελισσόταν η θεραπεία. Επίσης, υπήρχε οριακά στατιστικά σημαντική

αλληλεπίδραση μεταξύ κόπωσης και διάγνωσης (F=3.719, p=0.051), ενώ

στατιστικά σημαντική διαφορά διαπιστώθηκε στη μέση τιμή της συνολικής

κόπωσης μεταξύ ασθενών και γονέων (F=70.995, p=0.000). Οι γονείς,

δηλαδή, ανέφεραν ότι τα παιδιά τους βίωναν μεγαλύτερη κόπωση από αυτή

που ανέφεραν οι ίδιοι οι ασθενείς. Η διαφορά αυτή ήταν στατιστικά σημαντική

και για τις τρεις μετρήσεις (Πίνακας 5.4).

Πίνακας 5.4 Διαφορές των μέσων τιμών κόπωσης ασθενών-γονέων για κάθε μέτρηση

Ζεύγη διαφορών (ασθενείς-γονείς)

Μέση τιμή

Σταθερά απόκλιση dfα

95% διάστημα εμπιστοσύνης της

διαφοράς t Sig.

(2-tailed)β

χαμηλότερο υψηλότερο 1η μέτρηση

-11,737 9,602 18 -16,365 -7,109 -5,328 ,000

2η μέτρηση

-12,368 6,914 18 -15,701 -9,036 -7,798 ,000

3η μέτρηση

-11,211 9,199 18 -15,644 -6,777 -5,312 ,000

α βαθμοί ελευθερίας β επίπεδο σημαντικότητας

Στατιστικά σημαντική διαφορά διαπιστώθηκε και μεταξύ παιδιών ηλικίας 7-12

ετών μαζί με τους γονείς τους και εφήβων μαζί με τους γονείς τους (F=5.770,

p=0.003) και μεταξύ ασθενών με αιματολογικού τύπου νεοπλασία μαζί με τους

86

γονείς τους και των ασθενών με συμπαγή όγκο μαζί με τους γονείς τους

(F=8.285, p=0.011). Τα αποτελέσματα αυτά παρουσιάζονται στον πίνακα 5.5.

Κατά την εξέταση των ασθενών στα πλαίσια της πιλοτικής μελέτης δεν

διαπιστώθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση και στις τρεις

μετρήσεις (F=1.593, p=0.238). Οι ασθενείς δεν θεωρούσαν ότι η κόπωσή

τους μεταβαλλόταν όσο εξελισσόταν η θεραπεία. Διαπιστώθηκε μια τάση

διαφορετικής εκτίμησης της συνολικής κόπωσης μεταξύ παιδιών και εφήβων,

χωρίς όμως να είναι στατιστικά σημαντική (F=3.771, p=0.071). Εντούτοις,

στους εφήβους παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση

και στις τρεις μετρήσεις, δηλαδή όσο εξελισσόταν η θεραπεία, ένιωθαν πιο

κουρασμένοι (F=14.719, p=0.008). Ίδια αποτελέσματα προέκυψαν και από

την πλευρά των γονέων. Οι γονείς δεν ανέφεραν μεταβολή της κόπωσης στα

παιδιά τους με την πάροδο της θεραπείας (F=0.967, p=0.404). Στατιστικά

σημαντική διαφορά στη συνολική κόπωση διαπιστώθηκε μεταξύ των γονέων

παιδιών και των γονέων εφήβων (F=5.716, p=0.030) και μεταξύ των γονέων

ασθενών με αιματολογικού τύπου κακοήθεια και των γονέων ασθενών με

συμπαγή όγκο (F=11.948, p=0.004). Τα ευρήματα αυτά απεικονίζονται στον

πίνακα 5.6.

5.9 Δοκιμασία ελέγχου-επανελέγχου

Κατά τη διεξαγωγή της δεύτερης πιλοτικής μελέτης και μετά τη

διενέργεια της πρώτης μέτρησης σε χρονικό διάστημα 4 εβδομάδων, έγινε

επανέλεγχος της κλίμακας στο δείγμα των 19 ασθενών και των 19 γονέων

τους. Από τα αποτελέσματα φάνηκε ότι οι κλίμακες τόσο των ασθενών, όσο

και των γονέων ήταν αξιόπιστες και παρουσίαζαν υψηλό δείκτη συσχέτισης

μεταξύ της πρώτης μέτρησης (έλεγχος) και της μέτρησης μετά 4 εβδομάδες

(επανέλεγχος). Τα αποτελέσματα της δοκιμασίας ελέγχου-επανελέγχου για τις

κλίμακες ασθενών και γονέων απεικονίζονται στον πίνακα 5.7.

87

Πίνακας 5.5 Στατιστικά σημαντικές διαφορές στο σύνολο του δείγματος

Μεταβλητή Μέση τιμή F dfγ Επίπεδο σημαντικότητας

Κόπωσηα

1η μέτρηση

2η μέτρηση

3η μέτρηση

Ηλικιακή ομάδαβ

Ηλικία 7-12

Ηλικία >12

Διάγνωσηβ

Λευχαιμίες/λεμφώματα

Συμπαγείς όγκοι

Κατηγορίαα

Ασθενείς

Γονείς

30.817

31.516

33.960

28.557

35.639

27.854

36.341

26.096

38.100

3.154

5.770

8.825

70.995

2

1

1

1

0.074

0.030

0.011

0.000

α Πολυπαραγοντική ανάλυση γ βαθμοί ελευθερίας β Ανάλυση μονομεταβλητότητας

Πίνακας 5.6 Στατιστικά σημαντικές διαφορές στους γονείς του δείγματος

Μεταβλητή Μέση τιμή F dfγ Επίπεδο σημαντικότητας

Κόπωσηα

1η μέτρηση

2η μέτρηση

3η μέτρηση

Ηλικιακή ομάδαβ

Γονείς παιδιών

Γονείς εφήβων

Διάγνωσηβ

Λευχαιμίες/λεμφώματα

Συμπαγείς όγκοι

37.020

37.519

39.761

34.244

41.956

32.525

43.675

0.967

5.716

11.948

2

1

1

0.404

0.030

0.004

α Πολυπαραγοντική ανάλυση γ βαθμοί ελευθερίας β Ανάλυση μονομεταβλητότητας

88

Πίνακας 5.7 Αποτελέσματα δοκιμασίας ελέγχου-επανελέγχου

95% Διάστημα εμπιστοσύνης Δοκιμασία F

Cronbach’s

alpha ICC Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο Τιμή df1α df2α Sigβ Ασθενείς

.970

.943

.860

.978

32.895

18.0

18

.000

Γονείς

.976

.955

.887

.982

41.245

18.0

18

.000

α βαθμοί ελευθερίας β επίπεδο σημαντικότητας

89

Κεφάλαιο 6 Αποτελέσματα

90

6.ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

6.1 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος

Το δείγμα της μελέτης περιελάμβανε 69 παιδιά και εφήβους μαζί με

τους γονείς τους (Ν=69). Η μέση τιμή της ηλικίας των ασθενών ήταν

10.94±2.72 έτη. Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος

παρουσιάζονται στον πίνακα 6.1.

Πίνακας 6.3 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος

Μεταβλητές Σύνολο N %

Παιδιά 7-12 N %

Έφηβοι N %

Φύλο Άρρεν Θήλυ

41 28

59.4 40.6

26 14

65.0 35.0

15 14

51.7 48.3

Διάγνωση Λευχαιμία/Λέμφωμα Συμπαγής όγκος

42 27

60.9 39.1

26 14

65.0 35.0

16 13

55.2 44.8

Ηλικία μητέρας <40 ετών ≥40 ετών

42 23

64.6 35.4

29 8

78.4 21.6

13 15

46.4 53.6

Ηλικία πατέρα <40 ετών ≥40 ετών

20 47

29.9 70.1

18 20

47.4 52.6

2

27

6.9

93.1

Εκπαιδευτικό επίπεδο μητέρας Βασική εκπαίδευση Δευτεροβάθμια Εκπ. Τριτοβάθμια Εκπ.

8 33 21

12.9 53.2 33.9

3 21 11

8.6 60.0 31.4

5 12 10

18.5 44.5 37.0

Εκπαιδευτικό επίπεδο πατέρα Βασική εκπαίδευση Δευτεροβάθμια Εκπ. Τριτοβάθμια Εκπ.

17 24 22

27.0 38.1 34.9

10 13 13

27.8 36.1 36.1

7 11 9

25.9 40.8 33.3

Τόπος διαμονής Αθήνα/Αττική Υπόλοιπη Ελλάδα

31 37

45.6 54.4

14 25

35.9 64.1

17 12

58.6 41.4

Οικογενειακή κατάσταση Δύο γονείς Αδέρφια Ένας γονέας Άλλος συγγενής

22 34 6 7

31.9 49.3 8.6

10.1

14 19 3 4

35.0 47.5 7.5

10.0

8 15 3 3

27.6 51.8 10.3 10.3

Σύνολο 69 100 40 58.0 27 42.0

Το 59.4% (41/69) ήταν αγόρια και το 60.9% (42/69) έπασχε από

αιματολογικού τύπου νεοπλασία (διάγραμμα 6.1, διάγραμμα 6.2). Σαράντα

91

ασθενείς ήταν μεταξύ 7-12 ετών κατά το χρόνο διάγνωσης του καρκίνου

(58%). Στο διάγραμμα 6.3 απεικονίζεται η κατανομή του δείγματος των

ασθενών σε σχέση με την ηλικιακή ομάδα και στο διάγραμμα 6.4

παρουσιάζεται σχηματικά η κατανομή των ασθενών του δείγματος ανά ηλικία

σε εκατοστιαίες μονάδες. Η πλειοψηφία των ασθενών ήταν στη φάση της

θεραπείας μετά τη διάγνωση της κακοήθειας (63/69, 91.3%) και μόνο 6 παιδιά

είχαν υποτροπή νόσου (9/69, 8.7%). Τα περισσότερα παιδιά και έφηβοι

προέρχονταν από την επαρχία (37/69, 54.4%) και το 49.3% (34/69) του

δείγματος είχαν ένα ή περισσότερα αδέρφια.

Διάγραμμα 6.1 Κατανομή του δείγματος των ασθενών σε σχέση με το φύλο

59%

41%

Άρρεν

Θήλυ

Διάγραμμα 6.2 Κατανομή του δείγματος των ασθενών σε σχέση με την κακοήθεια

61%

39%

Λευχαιμία/ΛέμφωμαΣυμπαγείς όγκοι

Από τους 69 γονείς του δείγματος που είχαν αναλάβει τη νοσοκομειακή

φροντίδα των παιδιών, το 97.1% (67/69) ήταν οι μητέρες. Η πλειοψηφία των

μητέρων του δείγματος ήταν ηλικίας μικρότερης των 40 ετών (42/69, 64.6%).

Αντίθετα, οι περισσότεροι από τους πατέρες των ασθενών (47/69, 70.1%)

ήταν άνω των 40 ετών. Στο διάγραμμα 6.5 απεικονίζεται η κατανομή των

92

πατέρων των ασθενών σύμφωνα με την επαγγελματική τους

απασχόληση.

Διάγραμμα 6.3 Κατανομή του δείγματος των ασθενών σε σχέση με την ηλικιακή ομάδα

58%

42% Παιδιά

¨Εφηβοι

Διάγραμμα 6.4 Ποσοστό % των ασθενών σε σχέση με την ηλικία

1311,6

10,1

14,5

8,7

5,8

8,7

17,4

10,1

0

2

46

8

10

12

14

1618

Ποσοστό

%

7 8 9 10 11 12 13 14 15

Ηλικία ασθενών

Σε ποσοστό 33.3% (23/69) οι περισσότεροι πατέρες ήταν ελεύθεροι

επαγγελματίες, ενώ ακολουθούσαν οι ιδιωτικοί υπάλληλοι (18/69, 26.1%).

Αντίστοιχα, οι περισσότερες μητέρες ασχολούνταν με τα οικιακά (33/69,

47.8%), ενώ μόνο το 2.9% αυτών ήταν δημόσιοι υπάλληλοι (9/69) (διάγραμμα

6.6). Η πλειοψηφία των γονέων των ασθενών ήταν απόφοιτοι δευτεροβάθμιας

εκπαίδευσης (33/69, 53.2% για τις μητέρες και 24/69, 38.1% για τους

πατέρες).

Στον πίνακα 6.2 φαίνονται οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη

των γονέων σύμφωνα με το εργαλείο μέτρησης (έκδοση για γονείς). Οι γονείς

στο σύνολο των ασθενών (παιδιά και έφηβοι) ανέφεραν ως κυριότερες αιτίες

κόπωσης στην πρώτη μέτρηση την ανία (60.9%), την ανορεξία (58%)

93

Διάγραμμα 6.5 Η κατανομή των πατέρων σε σχέση με την επαγγελματική απασχόληση

2,9

17,4

26,133,3

17,4

2,9

05

10

152025

3035

Ποσοστό

%

Άνεργος

Δημ.Υπάλληλος

Ιδιωτ.Υπάλληλος

Ελεύθ.Επαγγελματίας

Άλλο

Δεν απάντησαν

Διάγραμμα 6.6 Η κατανομή των μητέρων σε σχέση με την επαγγελματική απασχόληση

47,8

2,9

1318,8

8,72,9 5,8

0

10

20

30

40

50

Ποσ

οστό

%

ΟικιακάΆνεργ

ος

Δημ.Υπ

άλληλος

Ιδιωτ

.Υπάλληλος

Ελεύθ

.Επαγγελ

ματίαςΆλλο

Δεν α

πάντη

σαν

και την παραμονή στο νοσοκομείο (56.5%). Ομοίως, στη δεύτερη μέτρηση

πρώτη αιτία κόπωσης κατά τη γνώμη των γονέων, ήταν η ανία ή πλήξη

(63.8%) και ακολουθούσαν η θεραπεία (60.9%), οι διακοπές στην ανάπαυση

και τον ύπνο (59.4%) και η παραμονή στο νοσοκομείο (59.4%). Στη τελευταία

μέτρηση εξακολουθεί να αναφέρεται ως κυριότερη αιτία κόπωσης η ανία ή

πλήξη (68.1%) και ακολουθούσαν η θεραπεία (58%), η ανορεξία (58%) και

διάφορα αρνητικά συναισθήματα όπως λύπη και ανησυχία για το μέλλον

(58%). Πέρα από τις αιτίες που συγκεντρώνουν υψηλά ποσοστά,

αξιοσημείωτες είναι οι μεγάλες αυξήσεις σε παράγοντες που σχετίζονται με

τον ύπνο, τη λοίμωξη και τις επαφές με πολλά άτομα. Πιο συγκεκριμένα,

παρατηρήθηκε αύξηση από την 1η στη 3η μέτρηση των παραγόντων που

σχετίζονται με τον ύπνο που κυμάνθηκε από 58% (αλλαγή κρεβατιού) ως

94

120% (προβλήματα ύπνου). Οι μεγαλύτερες αυξήσεις διαπιστώθηκαν στους

εξής παράγοντες: προβλήματα ύπνου (120%), λοίμωξη (77.3%), περασμένη

ώρα ύπνου (75.4%), εφιάλτες (75%), πολλές επαφές με άλλα άτομα (72%),

δυσκολία στον ύπνο (58.9%) και αλλαγή κρεβατιού (58%).

Πίνακας 6.2 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των γονέων

Παιδιά (7-12 ετών) Έφηβοι (≥12 ετών) Σύνολο %

Αιτίες κόπωσης

1η μέτρηση Ν %

2η μέτρησηΝ %

3η μέτρησηΝ %

1η μέτρησηΝ %

2η μέτρησηΝ %

3η μέτρηση Ν %

1η

2η 3η

Εφιάλτες που το ξυπνούσαν

4 10 5 12.5 9 22.5 4 13.8 5 17.2 5 17 11.6 14.5 20.3

Αλλαγή κρεβατιού

5 12.5 7 17.5 11 27.5 7 24.1 10 34.4 8 27.5 17.4 24.6 27.5

Περασμένη ώρα ύπνου

10 25 15 37.5 19 47.5 10 34.4 10 34.4 16 55.1 28.9 36.2 50.7

Δυσκολία στον ύπνο

9 22.5 9 22.5 15 37.5 8 27.6 7 24.1 12 41.3 24,6 23.2 39.1

Πολλές επαφές με άλλα άτομα

9 22.5 18 45 17 42.5 9 31 16 55.1 14 48.2 26.1 49.3 44.9

Θεραπεία 14 35 25 62.5 20 50 18 62 17 58.6 20 69 46.4 60.9 58 Ελάττωση έμμορφων στοιχείων αίματος

14 35 17 42.5 14 35 15 51.7 18 62 15 51.7 42 50.7 42

Λοίμωξη 5 12,5 6 15 7 17.5 4 13,7 7 24 9 31 13 18.8 23.2

Πόνος 9 22.5 12 30 13 32.5 13 44.8 11 37.9 11 37.9 31.9 33.3 34.8 Ιατρικές παρεμβάσεις

16 40 13 32.5 14 35 10 34.4 12 41.4 10 34.4 37.7 36.2 34.8

Προβλήματα ύπνου

3 7.5 6 15 13 32.5 7 24.1 7 24.1 9 31 14.5 18.8 31.9

Παραμονή στο νοσοκομείο

18 45 21 52.5 20 50 21 72.4 20 68.9 18 62 56.5 59.4 55.1

Ανορεξία 21 52.5 24 60 22 55 19 65.5 16 55.1 18 62 58 58 58

Ναυτία 17 42.5 19 47.5 21 52.5 15 51.7 11 37.9 13 44.8 46.4 43.4 49.3

Παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο

12 30 15 37.5 18 45 17 58.6 18 62 19 65.4 42 47.8 53.6

Ανησυχία-λύπη

16 40 22 55 22 55 17 58.6 15 51.7 18 62 47.8 53.6 58

Ανία-πλήξη 20 50 26 65 26 65 22 75.8 18 62 21 72.3 60.9 63.8 68.1

Διακοπές στην ανάπαυση

16 40 22 55 16 40 13 44.8 19 65.5 14 48.2 42 59.4 43.5

95

6.1.1Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος σε σχέση με την ηλικία

Στον πίνακα 6.1 παρουσιάζονται τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των

παιδιών του δείγματος. Η μέση τιμή της ηλικίας τους ήταν 8.90±1.41 έτη. Η

πλειοψηφία των παιδιών ήταν αγόρια (26/40, 65%) και έπασχαν από

λευχαιμία η μη Hodgkin λέμφωμα (26/40, 65%). Προέρχονταν κυρίως από την

επαρχία (25/40, 64.1%) και στην οικογένεια υπήρχαν ένα η περισσότερα

αδέρφια (19/40, 47.5%). Τέλος, τα περισσότερα παιδιά βρίσκονταν στη φάση

της αρχικής θεραπείας αμέσως μετά τη διάγνωση του καρκίνου κατά τη

διάρκεια των τριών μετρήσεων της κόπωσης (35/40, 87.5%).

Οι κυριότερες αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των παιδιών στην πρώτη

μέτρηση ήταν οι ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις (25%), η παραμονή στο

νοσοκομείο (25%) και η θεραπεία (15%). Στη δεύτερη μέτρηση, η πρώτη αιτία

κόπωσης ήταν η θεραπεία (25%) και ακολουθούσαν οι ιατρονοσηλευτικές

παρεμβάσεις (20%) και ο πόνος, τόσο της ίδιας της νόσου όσο και των

παρεμβάσεων από το προσωπικό (17.5%). Ομοίως, στη τρίτη μέτρηση τα

παιδιά ανέφεραν ως κυριότερη αιτία κόπωσης τη θεραπεία (32.5%) και

ακολούθησαν η παραμονή στο νοσοκομείο (30%) και οι ιατρονοσηλευτικές

παρεμβάσεις (27.5%). Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των παιδιών

παρουσιάζονται στον πίνακα 6.3.

Πίνακας 6.3 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των παιδιών ηλικίας 7-12 ετών

Αιτίες κόπωσης 1η μέτρηση

Ν %

2η μέτρηση

Ν %

3η μέτρηση

Ν %

Θεραπεία Ελάττωση έμμορφων στοιχείων αίματος Πόνος Ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις Προβλήματα ύπνου Παραμονή στο νοσοκομείο Άλλο

6 15 5 12.5 3 7.5 10 25 1 2.5 10 25 3 7.5

10 25 5 12.5 7 17.5 8 20 4 10 3 7.5 7 17.5

13 32.5 4 10 6 15 11 27.5 7 17.5 12 30 4 10

96

Η προσεκτικότερη εξέταση των πιθανών αιτιών κόπωσης, όπως

παρουσιάζονται από τα ίδια τα παιδιά αναδεικνύει εντυπωσιακές αυξήσεις σε

ορισμένους παράγοντες που δεν είναι εμφανείς με την πρώτη εκτίμηση. Πιο

συγκεκριμένα, διαπιστώνεται επταπλασιασμός για την πιθανή αιτία

«προβλήματα ύπνου», αύξηση 116,7% για την πιθανή αιτία «θεραπεία» και

αύξηση 100% για την πιθανή αιτία «πόνος» μεταξύ 1ης και 3ης μέτρησης.

Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των εφήβων του δείγματος

απεικονίζονται στον πίνακα 6.1. Η μέση ηλικία των εφήβων ήταν 13.76±0.94

έτη. Παρόμοια, όπως και στην ομάδα των παιδιών, οι περισσότεροι έφηβοι

ήταν αγόρια (15/29, 51.7%) που έπασχαν από λευχαιμία ή μη Hodgkin

λέμφωμα (16/29, 55.2%). Αντίθετα με την ομάδα των παιδιών, δεν υπήρχε

διαφορά στο τόπο προέλευσης των εφήβων που διαγνώστηκαν με καρκίνο

(Αθήνα 41.4%, υπόλοιπη Ελλάδα 41.4%).

Οι έφηβοι ανέφεραν ως κυριότερες αιτίες κόπωσης στην πρώτη

μέτρηση την παραμονή στο νοσοκομείο (51.7%), τη θεραπεία (44.7%) και τον

πόνο (44.4%). Στη δεύτερη μέτρηση αναφέρθηκε από τους εφήβους ως

πρώτη αιτία κόπωσης η πλήξη (40.7%) και ακολουθούσαν η θεραπεία

(34.4%) και η παραμονή στο νοσοκομείο (27.5%). Παρόμοια, στη τρίτη

μέτρηση οι κυριότερες αιτίες κόπωσης ήταν η πλήξη (69.3%), η θεραπεία

(51.7%) και η διανυκτέρευση στο νοσοκομείο (41.3%). Οι πιθανές αιτίες

κόπωσης σύμφωνα με τη γνώμη των εφήβων παρουσιάζονται στον πίνακα

6.4. Η αύξηση που παρατηρείται μεταξύ 1ης και 3ης μέτρησης για ορισμένες

πιθανές αιτίες κόπωσης, όπως αναφέρονται από τους ίδιους τους εφήβους με

καρκίνο, είναι εμφανής, όμως λιγότερο εντυπωσιακή από την αντίστοιχη των

παιδιών. Η πιθανή αιτία «προβλήματα ύπνου» παρουσιάζει διπλασιασμό του

ποσοστού της από την 1η στη 3η μέτρηση (αύξηση 103%). Αύξηση

διαπιστώνεται και για τις πιθανές αιτίες «θόρυβος» (59,9%), «ανία/πλήξη»

(56.1%) και «ανησυχία/λύπη» (50.5%). Τέλος, παρατηρείται μείωση της

τάξεως του 50% για την πιθανή αιτία «πόνος» μεταξύ 1ης και 3ης μέτρησης.

97

Πίνακας 6.4 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των εφήβων 12-15 ετών

Αιτίες κόπωσης 1η μέτρηση

Ν %

2η μέτρηση

Ν %

3η μέτρηση

Ν %

Θόρυβος Διανυκτέρευση στο νοσοκομείο Θεραπεία Συναναστροφή με άλλους ανθρώπους Προβλήματα ύπνου Πολλές δραστηριότητες Ανησυχία/λύπη Ανία/πλήξη Πόνος Αίσθημα ασθένειας Άλλο

5 17.2 15 51.7 13 44.7 6 20.7 2 6.8 8 27.5 6 20.6 12 44.4 12 44.4 2 7.2 7 25.9

5 17.2 8 27.5 10 34.4 4 13.8 4 13.8 3 10.2 2 6.8 11 40.7 4 14.8 3 11.1 5 18.5

8 27.5 12 41.3 15 51.7 6 20.7 4 13.8 6 20.7 9 31 15 69.3 8 29.6 3 11.1 3 11.1

Στον πίνακα 6.2 αναγράφονται οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη

γνώμη των γονέων ανά ηλικιακή ομάδα. Σύμφωνα με τους γονείς, οι

σημαντικότερες αιτίες κόπωσης σε παιδιά ηλικίας 7-12 ετών με καρκίνο στη

πρώτη μέτρηση ήταν η ανορεξία (52.5%), η πλήξη από το περιβάλλον του

νοσοκομείου (50%) και η ανάγκη παραμονής στο νοσοκομείο (45%). Στη

δεύτερη μέτρηση οι γονείς εκτίμησαν ως κυριότερες αιτίες κόπωσης στα

παιδιά τους την ανία ή πλήξη (65%), τη θεραπεία (62.5%) και την ανορεξία

(60%). Στη τρίτη μέτρηση, οι σπουδαιότερες αιτίες κόπωσης των παιδιών

όπως διατυπώθηκαν από τους γονείς τους ήταν η ανία ή πλήξη (65%), η

ανορεξία (55%) και η ανησυχία-λύπη (55%).

Για την ομάδα των εφήβων οι τρεις κυριότερες αιτίες κόπωσης κατά τη

γνώμη των γονέων στην πρώτη μέτρηση ήταν η πλήξη (75.8%), η παραμονή

στο νοσοκομείο (72.4%) και η ανορεξία (65.5%). Στη δεύτερη μέτρηση, η

σημαντικότερη αιτία κόπωσης ήταν η παραμονή στο νοσοκομείο (68.9%) και

98

ακολουθούσαν οι διακοπές στις περιόδους ανάπαυσης και ύπνου (65.5%), η

παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο (62%), η ελάττωση των έμμορφων στοιχείων

του αίματος (62%) και η πλήξη (62%). Στη τρίτη μέτρηση, οι γονείς ανέφεραν

ως κυριότερες αιτίες κόπωσης των εφήβων την πλήξη (72.3%), τη θεραπεία

(69%) και την παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο (65.4%).

6.1.2 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος σε σχέση με τη νεοπλασία

Η μέση τιμή της ηλικίας των νεαρών ασθενών που έπασχαν από

λευχαιμία ή μη Hodgkin λέμφωμα ήταν 10.74±2.8 έτη.

Πίνακας 6.5 Δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος ανά νεοπλασία

Μεταβλητές Σύνολο N %

Λευχαιμίες-Λεμφώματα N %

Συμπαγείς όγκοι

N % Φύλο Άρρεν Θήλυ

41 28

59.4 40.6

30 12

71.4 28.6

11 16

40.7 59.3

Ηλικία Παιδιά 7-12 ετών ΄Εφηβοι 12 -15 ετών

40 29

58.0 42.0

26 16

61.9 38.1

14 13

51.9 48.1

Ηλικία μητέρας <40 ετών ≥40 ετών

42 23

64.6 35.4

26 13

67.7 33.3

16 10

61.5 38.5

Ηλικία πατέρα <40 ετών ≥40 ετών

20 47

29.9 70.1

14 26

35.0 65.0

6

21

22.2 77.8

Εκπαιδευτικό επίπεδο μητέρας Βασική εκπαίδευση Δευτεροβάθμια Εκπ. Τριτοβάθμια Εκπ.

8 33 21

12.9 53.2 33.9

6 18 13

16.2 48.6 35.2

2 15 8

8.0 60.0 32.0

Εκπαιδευτικό επίπεδο πατέρα Βασική εκπαίδευση Δευτεροβάθμια Εκπ. Τριτοβάθμια Εκπ.

17 24 22

27.0 38.1 34.9

11 13 14

28.9 34.3 36.8

6 11 8

24.0 44.0 32.0

Τόπος διαμονής Αθήνα/Αττική Υπόλοιπη Ελλάδα

31 37

45.6 54.4

16 25

39.0 61.0

15 12

55.6 44.4

Οικογενειακή κατάσταση Δύο γονείς Αδέρφια Ένας γονέας Άλλος συγγενής

22 34 6 7

31.9 49.3 8.6

10.1

10 23 5 4

23.8 54.8 11.9 9.5

12 11 1 3

44.4 40.7 3.7

11.2 Σύνολο 69 100 42 58.0 27 42.0

99

Οι περισσότεροι ασθενείς ήταν αγόρια (30/42, 71.4%), ηλικίας 7-12 ετών

(26/42, 61.9%) που βρίσκονταν στη φάση της αρχικής θεραπείας μετά τη

διάγνωση της νεοπλασίας (37/42, 88.1%). Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά

των ασθενών που έπασχαν από κάποιας μορφής λευχαιμία ή μη Hodgkin

λέμφωμα αναγράφονται στον πίνακα 6.6.

Πίνακας 6.6 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης ασθενών με λευχαιμία/λέμφωμα

Αιτίες κόπωσης 1η μέτρηση

Ν %

2η μέτρηση

Ν %

3η μέτρηση

Ν %

Σύνολο

Θεραπεία Ελάττωση των έμμορφων στοιχείων του αίματος Πόνος Ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις Προβλήματα ύπνου Παραμονή στο νοσοκομείο Θόρυβος Συναναστροφή με άλλους ανθρώπους Πολλές δραστηριότητες Ανησυχία/λύπη Ανία/πλήξη Αίσθημα ασθένειας Άλλο

10 23.8 2 7.7 8 19 9 34.6 2 4.8 14 33.3 3 18.8 3 18.8 2 12.6 3 18.8 7 43.9 1 6.3 6 14.3

12 28.6 3 11.5 5 11.9 8 30.8 5 11.9 7 16.7 3 18.8 2 12.5 2 12.5 2 12.5 7 43.8 2 12.5 8 19

19 45.2 1 3.8 11 26,2 9 34.6 7 16.7 13 31 5 31.3 3 18.8 3 18.8 6 37.5 10 62.5 - - 3 7.1

42 26 42 26 42 42 16 16 16 16 16 16 42

Οι κυριότερες αιτίες κόπωσης όπως εκφράστηκαν από τους ασθενείς

με αιματολογικού τύπου νεοπλασία στην πρώτη μέτρηση ήταν η πλήξη

100

(43.9%), οι ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις, κυρίως το μυελόγραμμα και η

οσφυονωτιαία παρακέντηση, δηλαδή διαγνωστικές εξετάσεις ή θεραπευτικές

παρεμβάσεις που είναι επώδυνες (34.6%) και η παραμονή στο νοσοκομείο

(33.3%). Στη δεύτερη μέτρηση, πρώτη αιτία κόπωσης ήταν και πάλι η πλήξη

(43.8%) και ακολουθούσαν οι επώδυνες ιατρικές παρεμβάσεις (30.8%) και η

θεραπεία (28.6%). Τέλος, στη τρίτη μέτρηση οι ασθενείς με λευχαιμία ή μη

Hodgkin λέμφωμα ανέφεραν ως σπουδαιότερες αιτίες κόπωσης την πλήξη

(62.5%), τη θεραπεία (45.2%) και τα αρνητικά συναισθήματα όπως λύπη και

ανησυχία για το μέλλον (37.5%). Οι πιθανές αιτίες κόπωσης για τους ασθενείς

με αιματολογικού τύπου νεοπλασία απεικονίζονται στον πίνακα 6.6.

Η λεπτομερέστερη ανάλυση των πιθανών παραγόντων πρόκλησης

κόπωσης για ασθενείς με αιματολογικού τύπου νεοπλασία αναδεικνύει

αυξήσεις μεταξύ 1ης και 3ης μέτρησης που κυμαίνονται από 42.4%

(ανία/πλήξη) ως 247.9% (προβλήματα ύπνου). Πιο αναλυτικά, η μεγαλύτερη

αύξηση διαπιστώθηκε για την πιθανή αιτία «προβλήματα ύπνου» (247.9%)

και ακολούθησαν η «ανησυχία/λύπη» (99.5%), η «θεραπεία» (89.9%), ο

«θόρυβος (66.5%) και η «ανία/πλήξη» (42.4%).

Τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των ασθενών που έπασχαν από

κάποιο συμπαγή όγκο παρουσιάζονται στον πίνακα 6.5. Η μέση τιμή της

ηλικίας των ασθενών αυτών ήταν 11.26±2.57 έτη. Η πλειοψηφία των ασθενών

ήταν κορίτσια (16/27, 59.3%), ηλικίας 7-12 ετών (14/27, 51.9%). Όλοι οι

ασθενείς εκτός από έναν βρίσκονταν στη φάση της αρχικής θεραπείας μετά τη

διάγνωση (26/27, 96.3%).

Στην πρώτη μέτρηση, αναφέρθηκαν από τους ασθενείς ως κυριότερες

αιτίες κόπωσης η απασχόληση με πολλές δραστηριότητες (37.5%), η πλήξη

(31.3%) και η παραμονή στο νοσοκομείο (26.2%). Στη δεύτερη μέτρηση, η

σημαντικότερη αιτία κόπωσης κατά τη γνώμη των ασθενών με συμπαγή όγκο

ήταν η πλήξη (25%) και ακολουθούσαν η θεραπεία (19%) και ο πόνος της

νόσου και των ιατρονοσηλευτικών παρεμβάσεων (14.3%). Στη τελευταία

μέτρηση, ως κυριότερη αιτία κόπωσης εκτιμήθηκε από αυτούς τους ασθενείς

η πλήξη (31.3%), με δεύτερη την παραμονή στο νοσοκομείο (26.2%) και τρίτη

τη θεραπεία (21.4). Οι πιθανές αιτίες κόπωσης σύμφωνα με τις απόψεις των

101

νεαρών ασθενών που έπασχαν από συμπαγή όγκο αναγράφονται στον

πίνακα 6.7.

Σύμφωνα με τη γνώμη των γονέων οι σπουδαιότερες αιτίες κόπωσης

για τα παιδιά και τους εφήβους που έπασχαν από αιματολογικού τύπου

νεοπλασία στην πρώτη μέτρηση ήταν η πλήξη (66.7%), η παραμονή στο

νοσοκομείο (59.5%), οι ιατρικές παρεμβάσεις (57.1%) και η ανορεξία (57.1%).

Στη δεύτερη μέτρηση, πρώτη αιτία κόπωσης παρουσιάζεται η πλήξη (64.3%)

και ακολουθούν η θεραπεία (59.5%) και η παραμονή στο νοσοκομείο (57.1%).

Τέλος, για τους ασθενείς με αιματολογικές νεοπλασίες, οι γονείς διατύπωσαν

ως σημαντικότερες αιτίες κόπωσης στη τρίτη μέτρηση την πλήξη (69%), τη

θεραπεία (64.3%), την παραμονή στο νοσοκομείο (54.8%) και διάφορα

αρνητικά συναισθήματα, όπως λύπη, ανησυχία και φόβο για το μέλλον

(54.8%).

Για την ομάδα των ασθενών με συμπαγείς όγκους, οι γονείς εντόπισαν

ως κυριότερες αιτίες κόπωσης στην πρώτη μέτρηση την ανορεξία (59.3%), τη

ναυτία από τα φάρμακα της χημειοθεραπείας (55.6%), την παραμονή στο

νοσοκομείο (51.9%) και την πλήξη (51.9%). Στη δεύτερη μέτρηση οι τρεις

σημαντικότερες αιτίες κόπωσης, όπως αναφέρθηκαν από τους γονείς ήταν: α)

η ανορεξία (70.4%), β) οι διακοπές στην ανάπαυση και τον ύπνο (66.&%) και

γ) η παραμονή στο νοσοκομείο (66.7%). Στη τρίτη μέτρηση οι σπουδαιότερες

αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των γονέων ήταν οι πολλές επαφές με τους

άλλους ανθρώπους, ασθενείς, γονείς, επισκέπτες και ιατρονοσηλευτικό

προσωπικό (66.7%), η ανορεξία (66.7%), η παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο

(66.7%) και η πλήξη (66.7%). Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των

γονέων ανά νεοπλασία απεικονίζονται στον πίνακα 6.8.

Στους ασθενείς με συμπαγείς όγκους παρατηρούνται περισσότερο

εντυπωσιακές αυξήσεις στις πιθανές αιτίες κόπωσης, παρά το γεγονός ότι

πολλές από αυτές συγκεντρώνουν μικρά ποσοστά. Πιο συγκεκριμένα,

τεράστια αύξηση της τάξεως του 295.8% διαπιστώθηκε μεταξύ 1ης και 3ης

μέτρησης για την πιθανή αιτία «προβλήματα ύπνου». Ακολούθησε η πιθανή

αιτία «αίσθημα ασθένειας», δηλαδή κατά πόσο αισθάνεται άρρωστος ο ίδιος ο

νεαρός ασθενής, με αύξηση 198.4%, η πιθανή αιτία «πόνος» με αύξηση

102

135.2% και η πιθανή αιτία «ενασχόληση με πολλές δραστηριότητες» με

αύξηση 99,5%.

Πίνακας 6.7 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης ασθενών με συμπαγή όγκο

Αιτίες κόπωσης 1η μέτρηση

Ν %

2η μέτρηση

Ν %

3η μέτρηση

Ν %

Σύνολο

Θεραπεία Ελάττωση έμμορφων στοιχείων του αίματος Πόνος Ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις Προβλήματα ύπνου Παραμονή στο νοσοκομείο Θόρυβος Συναναστροφή με άλλους ανθρώπους Πολλές δραστηριότητες Ανησυχία/λύπη Ανία/πλήξη Αίσθημα ασθένειας Άλλο

9 21.4 3 11.5 7 16.7 1 3.8 1 2.4 11 26.2 2 12.5 3 18.8 6 37.5 3 18.8 5 31.3 1 6.3 4 9.5

8 19 2 7.7 6 14.3 - - 3 7.1 4 9.5 2 12.5 2 12.5 1 6.3 - - 4 25 1 6.3 4 9.5

9 21.4 3 11.5 3 7.1 2 7.7 4 9.5 11 26.2 3 18.8 3 18.8 3 18.8 3 18.8 5 31.3 3 18.8 4 9.5

42

26

42

26

42

42

16

16

16

16

16

16

42

103

Πίνακας 6.8 Οι πιθανές αιτίες κόπωσης κατά τη γνώμη των γονέων ανά νεοπλασία

Λευχαιμίες-λεμφώματα Συμπαγείς όγκοι) Σύνολο %

Αιτίες κόπωσης

1η μέτρηση Ν %

2η μέτρησηΝ %

3η μέτρησηΝ %

1η μέτρησηΝ %

2η μέτρησηΝ %

3η μέτρηση Ν %

1η

2η 3η

Εφιάλτες που το ξυπνούσαν

4 9.5 8 19 10 23.8 4 14.8 2 7.4 4 14.8 11.6 14.5 20.3

Αλλαγή κρεβατιού

6 14.3 10 23.8 11 26.2 6 22.2 7 25.9 8 29.6 17.4 24.6 27.5

Περασμένη ώρα ύπνου

10 23.8 14 33.3 18 42.9 10 37 11 40.7 17 63 28.9 36.2 50.7

Δυσκολία στον ύπνο

10 23.8 8 19 17 40.4 7 25.9 8 29.6 10 37 24,6 23.2 39.1

Πολλές επαφές με άλλα άτομα

11 26.2 19 45.2 13 31 7 25.9 15 55.6 18 66.7 26.1 49.3 44.9

Θεραπεία 20 47.6 25 59.5 27 64.3 12 44.4 17 63 13 48.1 46.4 60.9 58 Ελάττωση έμμορφων στοιχείων του αίματος

17 40.4 20 47.6 13 31 12 44.4 15 55.6 16 59.3 42 50.7 42

Λοίμωξη 7 16.7 7 16.7 7 16.7 2 7.4 6 22.2 9 33.3 13 18.8 23.2

Πόνος 15 35.7 15 35.7 16 38.1 7 25.9 8 29.6 8 29.6 31.9 33.3 34.8 Ιατρικές παρεμβάσεις

24 57.1 20 47.6 17 40.5 2 7.4 5 18.5 7 25.9 37.7 36.2 34.8

Προβλήματα ύπνου

5 11.9 6 14.3 12 28.6 5 18.5 7 25.9 10 37 14.5 18.8 31.9

Παραμονή στο νοσοκομείο

25 59.5 24 57.1 23 54.8 14 51.9 17 63 15 55.6 56.5 59.4 55.1

Ανορεξία 24 57.1 21 50 22 52.4 16 59.3 19 70.4 18 66.7 58 58 58

Ναυτία 17 40.5 14 33.3 19 45.2 15 55.6 16 59.3 15 55.6 46.4 43.4 49.3

Παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο

17 40.5 15 35.7 19 45.2 12 44.4 18 66.7 18 66.7 42 47.8 53.6

Ανησυχία-λύπη

21 50 21 50 23 54.8 12 44.4 16 59.3 17 63 47.8 53.6 58

Ανία-πλήξη 28 66.7 27 64.3 29 69 14 51.9 17 63 18 66.7 60.9 63.8 68.1

Διακοπές στην ανάπαυση

22 52.4 23 54.8 22 52.4 7 25.9 18 66.7 8 29.6 42 59.4 43.5

104

6.2 Στατιστική ανάλυση

6.2.1 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ ασθενών και γονέων

Τα δεδομένα της μελέτης αφορούν: α) τις μετρήσεις σχετικά με την

κόπωση που βιώνουν τα παιδιά και β) τις μετρήσεις των γονέων σχετικά με

την αξιολόγηση της κόπωσης που πιθανόν να βιώνουν τα παιδιά τους. Η

εξαρτημένη μεταβλητή της μελέτης είναι η κόπωση και η μεταβολή της στις

τρεις φάσεις της θεραπείας (αρχή, μέση και τέλος), όπως επίσης και η

επίδραση άλλων παραγόντων, όπως το φύλο, η διάγνωση, η ηλικία και άλλα

δημογραφικά χαρακτηριστικά (ανεξάρτητες μεταβλητές). Η στατιστική

επεξεργασία, αρχικά, αφορά το συνολικό δείγμα των νεαρών ασθενών (παιδιά

και έφηβοι) και των γονέων τους αναφορικά με τις βαθμολογίες κόπωσης που

κατέγραψαν. Οι συσχετίσεις μεταξύ των βαθμολογιών κόπωσης των ασθενών

και των γονέων τους για κάθε μέτρηση απεικονίζονται στον πίνακα 6.9.

Πίνακας 6.9 Οι συσχετίσεις των βαθμολογιών κόπωσης των ασθενών και των γονέων

α βαθμοί ελευθερίας β επίπεδο σημαντικότητας

Η υπόθεση της σφαιρικότητας για τις μεταβλητές «κόπωση»,

«πληθυσμιακή ομάδα» (νεαροί ασθενείς, γονείς) και «κόπωση σε σχέση με

την πληθυσμιακή ομάδα» δεν παραβιάζεται (Mauchly’s W=0.948, χ2=3.442,

p=0.179, δεν υπολογίζεται λόγω df=0, Mauchly’s W=0.942, χ2=3.809, p=0.149

αντίστοιχα). Από την επεξεργασία των δεδομένων προκύπτει ότι υπάρχει

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση που αναφέρουν τόσο οι νεαροί

ασθενείς όσο και οι γονείς τους και για τις τρεις μετρήσεις (F=9.861, p=0.000).

Δηλαδή, τόσο οι νεαροί ασθενείς, όσο και οι γονείς τους αναφέρουν ότι η

κόπωση αυξάνεται σε σχέση με τα στάδια της θεραπείας. Επίσης,

παρατηρείται στατιστικά σημαντική διαφορά στις βαθμολογίες κόπωσης

μεταξύ ασθενών και γονέων (F=135.183, p=0.000), στοιχείο που δηλώνει ότι

οι γονείς παρατηρούν μεγαλύτερη κόπωση από αυτή που αναφέρουν οι ίδιοι

ICC 95% Διάστημα εμπιστοσύνης Δοκιμασία F

Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο Τιμή df1α df2 α Sig β 1η μέτρηση 0.161 -.069 0.387 1.812 68.0 68 0.008 2η μέτρηση 3η μέτρηση

0.218

0.303

-.090

-.309

0.498

0.763

2.540

2.963

68.0

68.0

68

68

0.000

0.000

105

οι νεαροί ασθενείς (Διαγράμματα 6.7 και 6.8). Η ηλικία των εφήβων βρέθηκε

ότι παρουσιάζει στατιστικά σημαντική διαφορά στη μέτρηση της κόπωσης

(F=8.157, p=0.006). Οι έφηβοι και οι γονείς τους αναφέρουν μεγαλύτερη

συνολική κόπωση από τα παιδιά και τους γονείς τους.

Στατιστικά σημαντική διαφορά παρατηρείται στις βαθμολογίες

κόπωσης μεταξύ πρώτης και τρίτης μέτρησης (F=15.822, p=0.000) και μεταξύ

δεύτερης και τρίτης μέτρησης (F=8.297, p=0.005). Επίσης, στατιστική

αλληλεπίδραση υπάρχει μεταξύ κόπωσης, ηλικιακής ομάδας και διάγνωσης

μόνο μεταξύ πρώτης και δεύτερης μέτρησης (F=5.726, p=0.02). Καμία άλλη

αλληλεπίδραση μεταξύ κόπωσης, ηλικιακής ομάδας, διάγνωσης και

κατηγορίας δείγματος (ασθενείς-γονείς) δεν διαπιστώθηκε ως στατιστικά

σημαντική. Τέλος, δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στην

κόπωση ασθενών και γονέων σχετικά με τη διάγνωση (F=3.048, p=0.086).

Στον πίνακα 6.10 παρουσιάζονται συνοπτικά οι στατιστικά σημαντικές

διαφορές των μεταβλητών. Τα αποτελέσματα από τη σύγκριση των μέσων

τιμών των βαθμολογιών κόπωσης μεταξύ γονέων και ασθενών για κάθε

μέτρηση απεικονίζονται στον πίνακα 6.11. Oι βαθμολογίες των ασθενών δεν

ακολουθούσαν την κανονική κατανομή, για το λόγο αυτό προτιμήθηκε η μη

παραμετρική δοκιμασία Wilcoxon.

Πίνακας 6.10 Οι μεταβλητές που παρουσιάζουν στατιστικά σημαντική διαφορά στο συνολικό δείγμα

95%Διάστημα εμπιστοσύνης Μεταβλητές Μέση τιμή

Σταθερό σφάλμα Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο

Δοκιμασία F

dfα Sig.β

Κόπωσηγ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

29.480 31.047 33.475

0.895 0.870 1.011

27.692 29.310 31.456

31.267 32.784 35.495

9.861 2 0.000

Κατηγορίαγ Ασθενείς Γονείς

25.576 37.092

0.860 0.961

23.859 35.173

27.294 39.010

135.153 1 0.000

Ηλικιακή ομάδαγ

Ηλικία 7-12 Ηλικία >12

29.148 33.520

1.016 1.145

27.118 31.234

31.178 35.806

8.157 1 0.006

α βαθμοί ελευθερίας γ Ανάλυση μονομεταβλητότητας β επίπεδο σημαντικότητας Πίνακας 6.11 Η σύγκριση των μέσων τιμών των βαθμολογιών κόπωσης γονέων και ασθενών

106

1η μέτρηση

(σκορ γονέα-σκορ ασθενή)

2η μέτρηση

(σκορ γονέα-σκορ ασθενή)

3η μέτρηση

(σκορ γονέα-σκορ ασθενή)

Ηλικιακή ομάδα 7-12

Ζ

Επίπεδο σημαντικότητας

- 4.585

0.000

- 5.306

0.000

- 5.157

0.000

Ηλικιακή ομάδα >12

Ζ

Επίπεδο σημαντικότητας

- 3.998

0.000

- 3.980

0.000

- 3.619

0.000

Συνολικό δείγμα

Ζ

Επίπεδο σημαντικότητας

- 6.072

0.000

- 6.597

0.000

- 6.243

0.000

Διάγραμμα 6.7 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις για το συνολικό δείγμα (ασθενείς-γονείς)

27

28

29

30

31

32

33

34

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Κόπωση

Διάγραμμα 6.8 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις των ασθενών και των γονέων τους

20

25

30

35

40

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Ασθενείς

Γονείς

6.2.2 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ παιδιών και εφήβων

107

Η αξιοπιστία της κλίμακας των ασθενών για κάθε μέτρηση

παρουσιάζεται στον πίνακα 6.12 και κυμαίνεται από 0.793 ως 0.905. Η

υπόθεση της σφαιρικότητας δεν ισχύει για την εξαρτημένη μεταβλητή

«κόπωση» (Mauchly’s W=0.885, χ2=7.814, p=0.02). Από την

πολυπαραγοντική ανάλυση διαπιστώνεται στατιστικά σημαντική διαφορά στις

βαθμολογίες της κόπωσης και για τις τρεις μετρήσεις (F=8.485, p=0.001).

Πίνακας 6.12 Η αξιοπιστία της κλίμακας των ασθενών για κάθε μέτρηση

Cronbach’s alpha

Ν 1η μέτρηση

2η μέτρηση

3η μέτρηση

Παιδιά 7-12

Έφηβοι >12

Σύνολο

40

29

69

0.810

0.905

0.838

0.793

0.847

0.806

0.825

0,877

0.855

Το αποτέλεσμα αυτό παρουσιάζεται στο διάγραμμα 6.9. Οι νεαροί ασθενείς

κουράζονται περισσότερο όσο εξελίσσεται η θεραπεία του καρκίνου. Επίσης,

στατιστικά σημαντική αλληλεπίδραση υπάρχει μεταξύ των μεταβλητών

«κόπωση», «ηλικιακή ομάδα» και «διάγνωση» (F=3.321, p=0.042). Το

αποτέλεσμα αυτό απεικονίζεται στα διαγράμματα 6.10 και 6.11. Το

αποτέλεσμα αυτό υποδηλώνει ότι οι έφηβοι με συμπαγή όγκο κουράζονται

περισσότερο όσο εξελίσσεται η θεραπεία του καρκίνου. Οι νεαροί ασθενείς

αναφέρουν ότι κουράστηκαν περισσότερο στη τρίτη μέτρηση συγκριτικά με

την πρώτη (F=14.403, p=0.000) και τη δεύτερη μέτρηση (F=11.363, p=0.001)

και επιπλέον, διαπιστώθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στη βαθμολογία

της κόπωσης μεταξύ πρώτης και δεύτερης μέτρησης σε σχέση με την ηλικία

και τη διάγνωση (F=6.740, p=0.012). Οι έφηβοι τείνουν να παρουσιάζουν

μεγαλύτερο βαθμό συνολικής κόπωσης σε σύγκριση με τα παιδιά (F=8.685,

p=0.004). Το αποτέλεσμα αυτό απεικονίζεται στο διάγραμμα 6.12.

Κατά την εξέταση κάθε ηλικιακής ομάδας ξεχωριστά (παιδιά και έφηβοι)

διαπιστώθηκε ότι η υπόθεση της σφαιρικότητας ισχύει μόνο για τα παιδιά

ηλικίας 7-12 ετών (Mauchly’s W= 0.992, χ2=0.302, p=0.86), ενώ παραβιάζεται

για τους εφήβους (Mauchly’s W= 0.696, χ2=9.406, p=0.009). Επομένως, για

τη στατιστική επεξεργασία της μεταβλητής «κόπωση» στους εφήβους θα

προτιμηθεί η διόρθωση epsilon κατά Huyn-Feldt. Στην ηλικιακή ομάδα των

παιδιών (7-12 ετών) διαπιστώνεται στατιστικά σημαντική διαφορά

108

Διάγραμμα 6.9 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις σύμφωνα με τη γνώμη των ασθενών

Κόπωση

21

2223

2425

26

2728

29

1 2 3

Μέτρηση

Μέση

τιμή

κόπωσης

Κόπωση

Διάγραμμα 6.10 Η μεταβολή της κόπωσης σε παιδιά και εφήβους με αιματολογικού τύπου νεοπλασία

Αιματολογικού τύπου νεοπλασίες

15

17

19

21

23

25

27

29

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή

κόπωσης

Παιδιά

Έφηβοι

Διάγραμμα 6.11 Η μεταβολή της κόπωσης σε παιδιά και εφήβους με συμπαγή όγκο

Συμπαγείς όγκοι

20

25

30

35

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Παιδιά

Έφηβοι

Διάγραμμα 6.12 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις μεταξύ παιδιών και εφήβων

109

20

22

24

26

28

30

32

1 2 3

Μέτρηση

Μέση

τιμή

κόπωσης

Παιδιά

Έφηβοι

στις βαθμολογίες της κόπωσης και για τις τρεις μετρήσεις (F=5.679, p=0.005),

γεγονός που αποδεικνύει ότι τα παιδιά θεωρούν ότι κουράζονται περισσότερο

όσο εξελίσσεται η θεραπεία τους (Διάγραμμα 6.12). Επίσης, στην ίδια ηλικιακή

ομάδα διαπιστώνεται στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ πρώτης και τρίτης

μέτρησης (F=11.955, p=0.001). Αντίστοιχο εύρημα προκύπτει και για τους

εφήβους (F=4.074, p=0.03), δηλαδή όσο περνάει ο χρόνος από τη διάγνωση

και εξελίσσεται η θεραπεία του καρκίνου, οι έφηβοι βιώνουν περισσότερη

κόπωση (Διάγραμμα 6.12). Για τους εφήβους παρατηρείται στατιστικά

σημαντική διαφορά στην κόπωση μεταξύ πρώτης και τρίτης μέτρησης

(F=5.006, p=0.034) και μεταξύ δεύτερης και τρίτης μέτρησης (F=8.22,

p=0.008). Τέλος, δεν διαπιστώνεται στατιστικά σημαντική διαφορά στην

κόπωση μεταξύ ασθενών με αιματολογικού τύπου νεοπλασία και ασθενών με

συμπαγείς όγκους (F=2.282 p=0.136). Οι μεταβλητές που εμφανίζουν

στατιστικά σημαντικές διαφορές παρουσιάζονται στον πίνακα 6.13.

Οι τρεις προτάσεις που βαθμολογήθηκαν περισσότερο από τα παιδιά

κατά την πρώτη μέτρηση ήταν: 1) «δεν μπορούσα να τρέξω» (1.93±1.347), 2)

«κοιμήθηκα περισσότερο τη νύχτα» (1.85±1.388) και 3) «χρειαζόμουν ύπνο»

(1.60±1.081). Κατά τη δεύτερη μέτρηση, μεγαλύτερη βαθμολογία

συγκέντρωσαν οι εξής προτάσεις: 1) «δεν μπορούσα να παίξω» (2.10±1.499),

2) «χρειαζόμουν ύπνο» (2.00±1.281) και 3) «δεν μπορούσα να τρέξω»

(2.00±1.468). Κατά τη τρίτη μέτρηση, οι προτάσεις με τη μεγαλύτερη

βαθμολογία ήταν: 1) «χρειαζόμουν ύπνο» (2.30±1.224), 2) «ήμουν πολύ

Πίνακας 6.13 Μέσες τιμές, σταθερά σφάλματα, 95% διαστήματα εμπιστοσύνης και σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης των ασθενών (παιδιά και έφηβοι)

110

95%Διάστημα εμπιστοσύνης Μέση τιμή

Σταθερό σφάλμα Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο

Δοκιμασία F

dfα Sig.β

Κόπωσηγ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

23.638 25.131 27.960

0.962 1.042 1.103

21.716 23.050 25.756

25.560 27.213 30.164

8.485 2 0.001

Ηλικιακή ομάδαγ

Ηλικία 7-12 Ηλικία >12

23.042 28.111

1.142 1.286

20.762 25.542

25.323 30.679

8.685 1 0.004

Κόπωση* ηλικιακή ομάδα*

διάγνωσηγ

3.321 2 0.042

Παιδία 7-12

Κόπωσηδ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

21.223 23.044 24.860

1.023 1.285 1.293

19.151 20.442 22.243

23.294 25.646 27.477

5.679 2 0.005

Έφηβοι > 12

Κόπωσηδ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

26.053 27.219 31.060

1.766 1.704 1.890

22.429 23.723 27.182

29.677 30.714 34.938

4.074 1 0.030

α βαθμοί ελευθερίας γ πολυπαραγοντική ανάλυση β επίπεδο σημαντικότητας δ Ανάλυση της μονομεταβλητότητας

κουρασμένος» (2.00±1.038) και 3) «κοιμήθηκα περισσότερο τη νύχτα»

(2.00±1.132). Αντίστοιχα για τους εφήβους, οι τρεις προτάσεις με τη

μεγαλύτερη βαθμολογία κατά την πρώτη μέτρηση ήταν: 1) «δεν μπορούσα να

κάνω ό,τι έκανα συνήθως» (2.34±1.289), 2) «κοιμόμουν πιο συχνά»

(2.14±1.187) και 3) «ήμουν πολύ κουρασμένος» (2.07±0.884). Κατά τη

δεύτερη μέτρηση οι έφηβοι ανέφεραν ως κυριότερες προτάσεις κόπωσης τις

εξής: 1) «δεν μπορούσα να κάνω ό,τι έκανα συνήθως» (2.79±1.398), 2)

«ήθελα να ξεκουράζομαι περισσότερο» (2.10±1.012) και 3) «κοιμόμουν πιο

συχνά» (2.07±1.223). Στη τελευταία μέτρηση, οι προτάσεις που επικράτησαν

σύμφωνα με τη γνώμη των εφήβων ήταν: 1) «ήθελα να ξεκουράζομαι

περισσότερο» (2.59±1.119), 2) «ένιωθα το σώμα μου να είναι πολύ

κουρασμένο» (2.48±1.271) και 3) «κοιμόμουν πιο συχνά» (2.45±1.183).

Στατιστικά σημαντική διαφορά διαπιστώθηκε στην κόπωση σε σχέση

με το φύλο των ασθενών, με τα κορίτσια να παρουσιάζονται περισσότερο

κουρασμένα από τα αγόρια, μόνο στην πρώτη μέτρηση (U=408.5, z= -2.027,

111

p=0.043), διαφορά που δεν παρατηρήθηκε στις επόμενες μετρήσεις. Επίσης,

στατιστικά σημαντική διαφορά υπήρξε μεταξύ των ασθενών που ξεκινούσαν

θεραπεία και αυτών με υποτροπή της νόσου μόνο στην πρώτη μέτρηση

(U=75.5, z= -2.422, p=0.015). Τέλος, στη τρίτη μέτρηση μόνο παρατηρήθηκε

στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ των ασθενών που ξεκίνησαν τον κύκλο

χημειοθεραπείας με ποσότητα αιμοσφαιρίνης >10 g/dl και αυτών με

ποσότητα αιμοσφαιρίνης ≤10 g/dl, με τους πρώτους να αναφέρουν

μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης (U=400.0, z= -2.243, p=0.025). Οι υπόλοιποι

δημογραφικοί παράγοντες (τόπος διαμονής και αλλαγή στην εικόνα σώματος)

δεν εμφάνισαν στατιστικά σημαντική διαφορά.

6.2.3 Σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης μεταξύ των γονέων των ασθενών

Η αξιοπιστία της κλίμακας των γονέων για κάθε μέτρηση παρουσιάζεται

στον πίνακα 6.14 και κυμαίνεται από 0.781 ως 0.888. Στην κατηγορία των

γονέων, η υπόθεση της σφαιρικότητας της μεταβλητής «κόπωση» δεν

παραβιάζεται (Mauchly’s W=0.994, χ2=0.375, p=0.829). Από τις μετρήσεις

των γονέων αναφορικά με την κόπωση που βιώνουν τα παιδιά τους κατά τη

διάρκεια της θεραπείας κατά του καρκίνου και την πολυπαραγοντική ανάλυση,

διαπιστώνεται στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση και για τις τρεις

μετρήσεις (F=3.98, p=0.023). Οι γονείς εκτιμούν και αυτοί ότι η κόπωση

αυξάνεται όσο εξελίσσεται η θεραπεία. Το αποτέλεσμα αυτό απεικονίζεται στο

διάγραμμα 6.13. Η στατιστικά σημαντική διαφορά παρατηρείται μεταξύ

πρώτης και τρίτης μέτρησης (F=7.978, p=0.006). Επιπλέον, δεν διαπιστώνεται

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση που αναφέρουν ότι βιώνουν οι

νεαροί ασθενείς, μεταξύ των γονέων παιδιών ηλικίας 7-12 ετών και των

γονέων εφήβων με νεοπλασία (F=0.00, p=0.990), ούτε μεταξύ γονέων των

οποίων τα παιδιά πάσχουν από αιματολογικού τύπου νεοπλασία και των

γονέων των οποίων τα παιδιά πάσχουν από συμπαγή όγκο (F=2.045,

p=0.158) (Διαγράμματα 6.14 και 6.15). Κατά την επεξεργασία των

δεδομένων των γονέων με κριτήριο την ηλικία των παιδιών τους, φαίνεται ότι

η υπόθεση της σφαιρικότητας της μεταβλητής «κόπωση» ισχύει τόσο για τους

γονείς των παιδιών (Mauchly’s W=0.983, χ2=0.624, p=0.73), όσο και για τους

112

γονείς των εφήβων (Mauchly’s W=0.988, χ2=0.321, p=0.852). Επίσης, από

την πολυπαραγοντική ανάλυση προκύπτει ότι δεν υπάρχει για στατιστικά

Πίνακας 6.14 Η αξιοπιστία της κλίμακας των γονέων για κάθε μέτρηση

Cronbach’s alpha

Ν 1η μέτρηση

2η μέτρηση

3η μέτρηση

Γονείς παιδιών

Γονείς εφήβων

Σύνολο

40

29

69

0.838

0.862

0.852

0.781

0.808

0.790

0.820

0,888

0.860

σημαντική διαφορά στην κόπωση των τριών μετρήσεων για τους γονείς των

παιδιών ηλικίας 7-12 ετών (F=2.822, p=0.072) . Αντίστοιχα, δεν διαπιστώνεται

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση ούτε για τους γονείς των εφήβων

(F=1.507, p=0.104). Τα αποτελέσματα αυτά απεικονίζονται στο διάγραμμα

6.8. Επιπλέον, δεν παρατηρείται στατιστικά σημαντική αλληλεπίδραση της

κόπωσης με τη διάγνωση σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων

τόσο στα παιδιά (F=0.76, p=0.475), όσο και στους εφήβους (F=0.477,

p=0.626). Τέλος, δεν υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση

που αναφέρουν οι γονείς ότι βιώνουν τα παιδιά ηλικίας 7-12 ετών είτε

πάσχουν από αιματολογικού τύπου κακοήθεια, είτε από συμπαγή όγκο (F=0,

p=0.99). Αντίστοιχο εύρημα προκύπτει και για τους γονείς των εφήβων

(F=3.31, p=0.08). Τα αποτελέσματα αυτά παρουσιάζονται συνοπτικά στον

πίνακα 6.15. Από την πολυπαραγοντική ανάλυση διαπιστώνεται στατιστικά

σημαντική διαφορά στην κόπωση των τριών μετρήσεων μόνο για τους γονείς

ασθενών με συμπαγή όγκο (F=4.243, p=0.026). Αντίθετα, δεν διαπιστώνεται

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση των τριών μετρήσεων για τους

γονείς ασθενών με αιματολογικού τύπου νεοπλασία (F=0.971, p=0.388).

113

Διάγραμμα 6.13 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις κατά την εκτίμηση των γονέων

323334353637383940

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Κόπωση

Οι τρεις προτάσεις από την κλίμακα των γονέων που βαθμολογήθηκαν

περισσότερο κατά την πρώτη μέτρηση ήταν 1) «το παιδί μου δεν μπορεί να

παίζει όσο θέλει» (2.48±1.279), 2) «το παιδί μου δεν έχει καλή διάθεση»

(2.42±1.193) και 3) «το παιδί μου δεν ξεκουράστηκε αρκετά μετά το βραδινό

ύπνο» (2.39±1.536). Αντίστοιχα, κατά τη δεύτερη μέτρηση οι προτάσεις που

επικράτησαν ήταν: 1) «το παιδί μου δεν έχει καλή διάθεση» (2.72±1.027), 2)

«το παιδί μου δεν μπορεί να παίζει όσο θέλει» (2.64±1.272) και 3) «το παιδί

μου είναι πιο θυμωμένο» (2.48±0.994). Τέλος, κατά τη τρίτη μέτρηση

βαθμολογήθηκαν περισσότερο οι ακόλουθες προτάσεις: 1) «το παιδί μου δεν

μπορεί να παίζει όσο θέλει» (2.67±1.256), 2) «το παιδί μου δεν έχει καλή

διάθεση» (2.61±1.046) και 3) «το παιδί μου δεν ξεκουράστηκε αρκετά μετά το

βραδινό ύπνο» (2.61±1.447).

Οι δημογραφικοί παράγοντες στους οποίους διαπιστώθηκε στατιστικά

σημαντική διαφορά στους γονείς ήταν η ηλικία της μητέρας και η ποσότητα

αιμοσφαιρίνης του ασθενή κατά την έναρξη του κύκλου χημειοθεραπείας σε

ορισμένες μετρήσεις. Πιο συγκεκριμένα, οι μητέρες ηλικίας κάτω των 40 ετών

διαπίστωναν μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης στα παιδιά τους σε σύγκριση με τις

μητέρες άνω των 40 ετών (t=2.275, p=0.026) μόνο στη δεύτερη μέτρηση.

Επιπλέον, οι γονείς των οποίων τα παιδιά ξεκινούσαν θεραπεία με ποσότητα

αιμοσφαιρίνης >10 g/dl ανέφεραν περισσότερη κόπωση από εκείνους των

οποίων τα παιδιά είχαν ποσότητα αιμοσφαιρίνης ≤10 g/dl κατά την έναρξη του

κύκλου θεραπείας (t= -2.206, p=0.031) μόνο στη τρίτη μέτρηση. Τέλος,

σημαντική στατιστική διαφορά διαπιστώθηκε μεταξύ των πατέρων

114

τριτοβάθμιας εκπαίδευσης και των πατέρων που ήταν απόφοιτοι δημοτικού με

στους τελευταίους να αναφέρουν μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης στα παιδιά

στους μόνο στη τρίτη μέτρηση (t=3.299, p=0.002). Αντίθετα, δημογραφικοί

παράγοντες όπως το φύλο, η ηλικία του πατέρα, ο τόπος διαμονής και η φάση

στους νόσου δεν εμφάνισαν στατιστικά σημαντική διαφορά.

Διάγραμμα 6.14 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις κατά την εκτίμηση των γονέων των παιδιών και των εφήβων

31

33

35

37

39

41

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Γονείς παιδιών

Γονείς εφήβων

Διάγραμμα 6.15 Η μεταβολή της κόπωσης στις τρεις μετρήσεις κατά την εκτίμηση των γονέων ασθενών με αιματολογικού τύπου νεοπλασία και των γονέων ασθενών με συμπαγή όγκο

33343536373839404142

1 2 3

Μέτρηση

Μέση τιμή κόπωσης

Αιματολογικόυτύπουνεοπλασία

Συμπαγείςόγκοι

115

Πίνακας 6.15 Μέσες τιμές, σταθερά σφάλματα, 95% διαστήματα εμπιστοσύνης και σύγκριση της μεταβολής της κόπωσης των ασθενών σύμφωνα με τη γνώμη των γονέων

95% Διάστημα εμπιστοσύνης Μέση τιμή

Σταθερό σφάλμα Χαμηλότερο

όριο Υψηλότερο

όριο

Δοκιμασία F

dfα Sig.β

Κόπωσηγ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

35.321 36.962 38.991

1.285 1.042 1.277

32.756 34.882 36.440

37.887 39.043 41.542

3.980 2 0.023

Ηλικιακή ομάδαγ

Ηλικία 7-12 Ηλικία >12

35.254 38.929

1.276 1.437

32.706 36.060

37.801 41.799

3.660 1 0.060

Διάγνωσηγ

Αιματολογικού τύπου

Συμπαγείς όγκοι

35.718

38.465

1.223

1.482

33.276

35.505

38.160

41.425

2.045 1 0.158

Γονείς Παιδιών

Κόπωσηγ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

32.989 35.764 37.008

1.674 1.417 1.553

29.601 32.895 33.864

36.377 38.633 40.153

2.822 2 0.072

Γονείς εφήβων

Κόπωσηγ 1η μέτρηση 2η μέτρηση 3η μέτρηση

37.654 38.161 40.974

1.971 1.502 2.116

33.610 35.079 36.633

41.698 41.243 45.314

1.507 2 0.240

α βαθμοί ελευθερίας β επίπεδο σημαντικότητας γ πολυπαραγοντική ανάλυση

116

Κεφάλαιο 7 Συζήτηση

117

7.ΣΥΖΗΤΗΣΗ

κόπωση που παρατηρείται στα διάφορα στάδια της θεραπείας

του καρκίνου στους ενήλικες ασθενείς, απαντάται ευρύτατα και

χαρακτηρίζεται ως ένα από τα πιο έντονα συμπτώματα της

θεραπείας τους.66,103-106 Η κλινική εκτίμηση της κόπωσης στους παιδιατρικούς

ογκολογικούς ασθενείς είναι περιορισμένη στα περισσότερα παιδοογκολογικά

κέντρα. Μόλις τα τελευταία χρόνια άρχισε να αξιολογείται ως σύμπτωμα που

επηρεάζει σημαντικά τους παιδιατρικούς ασθενείς και που χρειάζεται

διάγνωση, εκτίμηση και θεραπευτική παρεμβάση.78

Τα αίτια αυτής της μη κλινικής αξιολόγησης της κόπωσης του παιδικού

καρκίνου είναι πολυπαραγοντικά. Η κόπωση ίσως είναι ένα από τα αντίτιμα

της επιτυχίας της θεραπείας και της αυξημένης συχνότητας ίασης που

προσεγγίζει το 70% για τους περισσότερους τύπους παιδικού καρκίνου με την

εφαρμογή πολύ επιθετικών πρωτοκόλλων θεραπείας. Οι παιδιατρικοί

ασθενείς δεν μπορούν να περιγράψουν με ακριβή τρόπο συμπτώματα που

σχετίζονται με τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας. Ιδιαίτερα τα

μικρότερης ηλικίας παιδιά δεν παρατηρούν αλλαγές στη φυσική τους

κατάσταση και στις δραστηριότητες της καθημερινότητας. Τα μεγαλύτερα

παιδιά και οι έφηβοι περισσότερο αποδέχονται την έλλειψη ενέργειας και τη

συνακόλουθη κόπωση ως «φυσιολογικές» συνέπειες της νόσου. Στο όλο

πλαίσιο της περιορισμένης εκτίμησης της κόπωσης ως παρενέργεια της

θεραπείας, οι γονείς πιθανόν να θεωρούν ότι το σύμπτωμα αυτό δεν

χρειάζεται θεραπευτική παρέμβαση. Η πλειοψηφία των γονέων δεν θεωρεί τις

αλλαγές στη συμπεριφορά, στη διάθεση ή στις δραστηριότητες των παιδιών

τους ως ιδιαίτερα σημαντικές έτσι ώστε να τις αναφέρει στο ιατρονοσηλευτικό

προσωπικό.69

Οι ασθενείς του δείγματος, όπως και οι γονείς τους, ανέφεραν ότι

βίωσαν κόπωση κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους. Η κόπωση αυξανόταν

όσο εξελισσόταν η θεραπεία, γεγονός που επιβεβαίωσε την αρχική υπόθεση

και το κίνητρο της μελέτης. Η μεταβολή της κόπωσης και συγκεκριμένα η

αύξησή της σε σχέση με την πρόοδο της θεραπείας διαπιστώθηκε από τα

παιδιά ηλικίας 7-12 ετών, τους εφήβους, αλλά και τους γονείς τους. Το εύρημα

αυτό συμφωνεί με τα αποτελέσματα δύο μελετών (Hinds και συν. 1990, Hinds

Η

118

και συν. 2000) στις οποίες οι παιδιατρικοί ογκολογικοί ασθενείς κατέταξαν την

κόπωση ως το πιο ενοχλητικό σύμπτωμα.107,108 Επίσης, οι Crom και συν.

(2001) μελέτησαν εφήβους και νεαρές γυναίκες που επέζησαν από νόσο

Hodgkin και βρήκαν ότι η κόπωση αποτελούσε την κυριότερη ενόχληση και το

μεγαλύτερο πρόβλημα που τους εμπόδιζε να αισθάνονται «φυσιολογικοί».109

Αντίστοιχα, οι Servitzoglou και συν. (2007) σε μελέτη που διενεργήθηκε σε

Έλληνες εφήβους και νεαρούς ενήλικες που επέζησαν από κάποιας μορφής

κακοήθεια της παιδικής ηλικίας με σκοπό την εκτίμηση της ψυχοκοινωνικής

ευεξίας τους, βρήκαν ότι γενικά η μακροχρόνια ψυχολογική τους κατάσταση

ήταν καλή, αν και υπήρχε αυξημένη ανησυχία, ελαττωμένο αίσθημα

αυτοεκτίμησης και διαταραχές στην εικόνα του σώματος σε σύγκριση με υγιείς

συνομηλίκους τους, που όμως εξασθενούσαν με το πέρασμα του χρόνου.

Ωστόσο δεν αναφέρθηκε πουθενά στη μελέτη τους η επίδραση της κόπωσης

στις ζωές των εφήβων και νεαρών ενηλίκων που επέζησαν από καρκίνο της

παιδικής ηλικίας.129 Μελέτες που έγιναν σε εφήβους με καρκίνο (Hinds και

συν. 1992, Novakovic και συν. 1996, Enskar και συν. 1997, Collins και συν.

2000, Collins και συν. 2002) ανέφεραν την κόπωση ως κοινό και εξαιρετικά

βασανιστικό σύμπτωμα κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους με επίπτωση

που προσέγγιζε το 50%. Η κόπωση σε αυτές τις μελέτες οριζόταν ως

«αίσθημα κούρασης», «αίσθημα αδυναμίας» και «έλλειψη ενέργειας».110-114

Η κόπωση, όπως και άλλα συμπτώματα και παράμετροι του παιδικού

καρκίνου (κατάθλιψη, άγχος, ποιότητα ζωής, αίσθημα αυτοεκτίμησης)

συσχετίζεται με το αναπτυξιακό επίπεδο των ασθενών.115-119 Από τα

αποτελέσματα της μελέτης φαίνεται ότι οι έφηβοι και οι γονείς τους ανέφεραν

μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης από την αντίστοιχη των παιδιών και των γονέων

τους. Ακόμη, διαπιστώθηκε ότι οι έφηβοι παρουσίαζαν μεγαλύτερο βαθμό

συνολικής κόπωσης σε σύγκριση με τα παιδιά. Διαφορά στη μεταβολή της

κόπωσης παρατηρήθηκε μεταξύ πρώτης και τρίτης μέτρησης και μεταξύ

δεύτερης και τρίτης μέτρησης. Φαίνεται ότι ενώ οι ασθενείς βίωναν κόπωση

κατά την πρώτη μέτρηση, η οποία διενεργήθηκε κοντά στο χρόνο της

διάγνωσης, δεν επηρεάζονταν σημαντικά από αυτή, συγκριτικά με τη δεύτερη

μέτρηση. Στη τρίτη μέτρηση παρατηρήθηκε σημαντική αύξηση της κόπωσης

των ασθενών και αυτό πιθανόν να αποδίδεται στην επίδραση των

119

παρενεργειών της θεραπείας όπως μυελοτοξικότητα, ναυτία, πόνος και

επανεισαγωγές στο νοσοκομείο.

Οι έφηβοι με συμπαγή όγκο βρέθηκε ότι βίωναν περισσότερη κόπωση

από τους υπόλοιπους ασθενείς. Το εύρημα αυτό πιθανόν να οφείλεται στην

ηλικία και στο αναπτυξιακό τους επίπεδο, καθώς αξιολογούν καλύτερα και με

μεγαλύτερη ακρίβεια την κόπωση σε σχέση με τα παιδιά μικρότερης ηλικίας.

Επιπλέον, οι έφηβοι με συμπαγή όγκο είχαν βιώσει την εμπειρία της

χειρουργικής εξαίρεσης του όγκου και της ακτινοθεραπείας, παράγοντες που

πιθανόν να συνέβαλλαν στην αύξηση της κόπωσης, παρ’ ότι δεν

διαπιστώθηκε σημαντική διαφορά σχετικά με τη διάγνωση στο σύνολο των

ασθενών. Τα παιδιά ανέφεραν μεγαλύτερη μεταβολή της κόπωσης μεταξύ

πρώτης και τρίτης μέτρησης, ενώ οι έφηβοι ανέφεραν μεταβολή τόσο μεταξύ

πρώτης και τρίτης, όσο και μεταξύ δεύτερης και τρίτης μέτρησης. Και οι δύο

ηλικιακές ομάδες δεν ανέφεραν στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ πρώτης

και δεύτερης μέτρησης, πιθανόν επειδή δεν ήταν ακόμα εμφανείς οι

παρενέργειες της θεραπείας.

Οι προτάσεις της κλίμακας των παιδιών που βαθμολογήθηκαν

περισσότερο στις τρεις μετρήσεις αφορούσαν κυρίως σωματικές

δραστηριότητες, όπως το τρέξιμο και το παιχνίδι, αλλά και την έλλειψη

ενέργειας η οποία είχε ως αποτέλεσμα την ανάγκη για περισσότερο ύπνο και

ανάπαυση. Τα παιδιά έδιναν έμφαση περισσότερο σε καταστάσεις ή

δραστηριότητες που δεν μπορούσαν πια να πραγματοποιούν λόγω της

ασθένειάς τους.69,88,89,91 Παρόμοια, οι έφηβοι βαθμολόγησαν περισσότερο

προτάσεις που αναφέρονταν στην αδυναμία πραγματοποίησης

δραστηριοτήτων που εκτελούσαν πριν την ασθένεια και την επιθυμία τους για

περισσότερη ανάπαυση.88,89 Οι έφηβοι περιέγραφαν την κόπωση με βάση τις

αλλαγές που επέφερε η νόσος στο τρόπο ζωής τους, ενώ θεωρούνται

περισσότερο εκφραστικοί και ώριμοι ώστε να οριοθετήσουν την επίδραση του

συμπτώματος στη ζωή τους.69

Από τις πιθανές αιτίες κόπωσης τα παιδιά θεωρούσαν ότι κουράστηκαν

πιο πολύ από την ίδια τη θεραπεία, την παραμονή στο νοσοκομείο και τις

ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις. Αντίστοιχα, οι έφηβοι φάνηκε ότι

ενοχλήθηκαν και κουράστηκαν περισσότερο από την ανία που προκαλεί το

120

περιβάλλον του νοσοκομείου, τη θεραπεία και την ανάγκη παραμονής μέσα

στη κλινική. Το νοσοκομειακό περιβάλλον θεωρείται ως ένας από τους

κυριότερους παράγοντες που προκαλεί κόπωση στους παιδιατρικούς

ογκολογικούς ασθενείς, επειδή αλλάζει τις συνήθειες ύπνου και ανάπαυσης. Ο

θόρυβος από τις αντλίες έγχυσης φαρμάκων, από τη διαμονή με τους

μικρότερους σε ηλικία ασθενείς, από τα τηλεφωνήματα και οι συχνές διακοπές

από τις νοσηλευτικές παρεμβάσεις έχουν ως αποτέλεσμα την αδυναμία

εξασφάλισης επαρκούς και ικανοποιητικού χρόνου ανάπαυσης, γεγονός που

προκαλεί έντονη κόπωση ιδιαίτερα στους εφήβους.88 Πολλοί έφηβοι

αναφέρουν ότι στο νοσοκομείο αλλάζουν τις συνήθειες ύπνου, καθώς

κοιμούνται αργά και διακόπτουν το νυχτερινό τους ύπνο για την εκτέλεση της

νοσηλείας.89,91 Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι τόσο τα παιδιά, όσο και οι

έφηβοι της μελέτης ανέφεραν κόπωση σε συνάρτηση με αλλαγές στις

σωματικές δραστηριότητες και έλλειψη ενέργειας, ενώ ανέφεραν σε μικρότερο

βαθμό αλλαγές στη διάθεση (θυμός, λύπη, άγχος). Όμως, εκτός από τις

πιθανές αιτίες κόπωσης που συγκέντρωσαν μεγάλα ποσοστά, διαπιστώθηκε

μεγάλη αύξηση σε αιτιολογικούς παράγοντες που σχετίζονται κυρίως με

ψυχικούς παράγοντες όπως είναι τα προβλήματα στον ύπνο, η λύπη και η

ανησυχία, η ανία και η πλήξη, ο θόρυβος, ο πόνος, ενώ μένουν σταθερά τα

ποσοστά που αφορούν τις επιπτώσεις της θεραπείας μεταξύ 1ης και 3ης

μέτρησης.

Οι γονείς των ασθενών της μελέτης ανέφεραν ότι η κόπωση αυξάνεται

με την εξέλιξη της θεραπείας. Επίσης, περιέγραψαν ότι τα παιδιά τους βίωναν

περισσότερη κόπωση από αυτή που ανέφεραν τα ίδια. Παρόμοια ευρήματα

έχουν βρεθεί σε μελέτες που έχουν ασχοληθεί με άλλους παράγοντες του

παιδικού καρκίνου, όπως στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής. Σε αυτές τις

μελέτες οι γονείς στις αναφορές τους υποεκτιμούσαν την ποιότητα ζωής των

παιδιών τους, υπερεκτιμώντας τις αρνητικές επιδράσεις της νόσου, συγκριτικά

με τις αναφορές των ίδιων των ασθενών.120-122 Στην παρούσα μελέτη οι γονείς

ανέφεραν ότι διαπίστωναν περισσότερη κόπωση στα παιδιά τους ανεξάρτητα

από την ηλικία και τη διάγνωση. Δηλαδή, οι γονείς υπερεκτιμούσαν και πάλι

ένα αρνητικό σύμπτωμα, όπως ήταν η κόπωση του καρκίνου. Επίσης, μόνο οι

γονείς των ασθενών που έπασχαν από κάποιο τύπο συμπαγούς όγκου

121

ανέφεραν εμφανή και στατιστικά σημαντική μεταβολή της κόπωσης κατά τη

διενέργεια των τριών μετρήσεων. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει να

συνεκτιμηθούν και άλλοι παράγοντες που επηρεάζουν τη θεραπεία

παιδιατρικών ασθενών με συμπαγείς όγκους, όπως η ακτινοθεραπεία και οι

χειρουργικές επεμβάσεις. Ένας επιπλέον παράγοντας που θα μπορούσε να

ερμηνεύσει το αποτέλεσμα, είναι ότι οι συμπαγείς όγκοι έχουν κατά κανόνα

χειρότερη πρόγνωση από τις νεοπλασίες αιματολογικού τύπου.9 Ωστόσο, η

συνολική κόπωση για τους γονείς δεν διέφερε σημαντικά σε σχέση με τη

διάγνωση και την ηλικία.

Οι προτάσεις που βαθμολογήθηκαν πιο πολύ στην κλίμακα μέτρησης

της κόπωσης των γονέων αφορούσαν κυρίως την αδυναμία των νεαρών

ασθενών να παίζουν όσο θα ήθελαν, τις αλλαγές στη διάθεση, τα αρνητικά

συναισθήματα, όπως θυμό και τη διαπίστωση ότι δεν ξεκουράστηκαν αρκετά

μετά το νυχτερινό ύπνο. Όπως διαπιστώνεται, οι γονείς έδωσαν ιδιαίτερη

βαρύτητα στη μείωση του χρόνου παιχνιδιού και στην αδυναμία εξασφάλισης

χρόνου για επαρκή ανάπαυση τη νύχτα, και σε αντίθεση με τους νεαρούς

ασθενείς, βαθμολόγησαν υψηλά προτάσεις που περιέγραφαν αλλαγές στη

διάθεση και αρνητικά συναισθήματα. Φαίνεται ότι οι νεαροί ασθενείς

εντοπίζουν και περιγράφουν την κόπωση κυρίως σε σχέση με τις αλλαγές στις

σωματικές δραστηριότητες και την έλλειψη χρόνου για ξεκούραση, ενώ οι

γονείς διακρίνουν και ψυχική/πνευματική κόπωση που υποεκτιμάται από τα

παιδιά περισσότερο και λιγότερο από τους εφήβους, αφού πιθανές αιτίες

κόπωσης όπως η λύπη και η ανησυχία παρουσιάζουν σημαντική αύξηση από

την αρχή ως την ολοκλήρωση της θεραπείας στους εφήβους.

Από τις πιθανές αιτίες κόπωσης που ανέφεραν οι γονείς, σε υψηλή

θέση κατέταξαν την ανορεξία που προκαλούσαν τα χημειοθεραπευτικά

φάρμακα, την ανία από το νοσοκομειακό περιβάλλον, την ανάγκη παραμονής

εντός του νοσοκομείου και διάφορα αρνητικά συναισθήματα, όπως λύπη και

ανησυχία. Οι γονείς έδειξαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την ανορεξία που

προκαλούσε η χορήγηση των φαρμάκων, εύρημα που διαπιστώθηκε και στις

τρεις μετρήσεις. Το αποτέλεσμα αυτό μπορεί να ερμηνευτεί με βάση την

ελληνική νοοτροπία και κουλτούρα, σύμφωνα με την οποία ο βασικός δείκτης

υγείας και ευεξίας για το γονέα είναι η όρεξη του παιδιού. Το νοσοκομειακό

122

περιβάλλον αναφέρθηκε από τους γονείς, όπως και από τα παιδιά, ως βασική

αιτία κόπωσης.74,88,91,93 Όπως συμβαίνει και με τους ασθενείς, διαπιστώθηκε

σημαντική αύξηση σε αιτιολογικούς παράγοντες που δεν συγκέντρωσαν

υψηλά ποσοστά μεταξύ 1ης και 3ης μέτρησης και αναφέρονταν κυρίως στον

ύπνο και στις αλλαγές στις συνήθειες ύπνου και ανάπαυσης, όπως επίσης

στον κίνδυνο και τη θεραπεία λοιμώξεων. Επίσης, οι γονείς και πάλι ανέφεραν

ως αιτία κόπωσης αρνητικά συναισθήματα που διέκριναν στα παιδιά τους,

γεγονός που ενισχύει την άποψη ότι οι γονείς, σε αντίθεση με τους ασθενείς,

διαπίστωναν και ψυχική/πνευματική κόπωση.74,88,91 Αν και συγκριτικά με τις

απόψεις των γονέων για τα πιθανά αίτια της κόπωσης φαίνεται ότι οι νεαροί

ασθενείς υποεκτιμούν τους ψυχικούς και ψυχολογικούς παράγοντες

πρόκλησης κόπωσης, η βαθύτερη εξέταση των αποτελεσμάτων στα παιδιά

και τους εφήβους αποκαλύπτει τη σημαντική αύξηση των ποσοστών ψυχικών

και ψυχολογικών παραμέτρων από την 1η στη 3η μέτρηση που δεν γίνονται

αντιληπτές άμεσα.

Από τους δημογραφικούς παράγοντες που πιθανόν να επηρέαζαν την

κόπωση του παιδικού καρκίνου, κανένας δεν παρουσίασε στατιστικά

σημαντική διαφορά και στις τρεις μετρήσεις. Για τους ασθενείς, το φύλο

εμφάνισε σημαντική διαφορά στην πρώτη μέτρηση. Τα κορίτσια ανέφεραν

μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης σε σχέση με τα αγόρια, πιθανώς επειδή η πιο

εμφανής αλλαγή της έναρξης της χημειοθεραπείας, η αλλαγή της εικόνας του

σώματος επηρεάζει περισσότερο τα κορίτσια. Τα κορίτσια δίνουν μεγαλύτερη

έμφαση στην εξωτερική τους εμφάνιση, καθώς επιθυμούν να είναι αρεστά και

όμορφα στο κοινωνικό περιβάλλον, οπότε η αλλαγή στην εικόνα σώματος

που αρχίζει να γίνεται εμφανής αμέσως μετά την ενημέρωση και τη χορήγηση

των πρώτων χημειοθεραπευτικών σχημάτων και εκφράζεται συνήθως με την

απώλεια των μαλλιών, ίσως δικαιολογεί το εύρημα αυτό. Η συνολική κόπωση,

όμως, φαίνεται ότι δεν επηρεάζεται σημαντικά από την αλλαγή της εικόνας

σώματος. Επίσης, η φάση της νόσου βρέθηκε να παρουσιάζει στατιστικά

σημαντική διαφορά. Οι ασθενείς στην έναρξη της χημειοθεραπείας εμφάνιζαν

περισσότερη κόπωση σε σχέση με αυτούς με υποτροπή της νόσου μόνο στην

πρώτη μέτρηση. Το εύρημα αυτό αρχικά παρουσιάζεται παράδοξο, καθώς οι

ασθενείς που υποτροπιάζουν λόγω της επιπλέον θεραπείας αισθάνονται

123

περισσότερο κουρασμένοι. Αυτό πιθανόν να οφείλεται αφενός στο μικρό

αριθμό ασθενών με υποτροπή νόσου (μόνο 6 περιπτώσεις), αφετέρου σε

φαινόμενο «ανοχής» ή «εξοικείωσης» με την κόπωση. Επίσης γίνεται

κατανοητό ότι οι παράγοντες που συμβάλλουν στην κόπωση σύμφωνα με τις

εκτιμήσεις των παιδιών και των εφήβων διαφοροποιούνται ως προς τη

συχνότητα από την 1η στη 3η μέτρηση και φαίνεται ότι οι διαφορές δεν

αφορούν μόνο τις επιπτώσεις της θεραπείας, αλλά και τις δυσκολίες σε

ψυχοκοινωνικό επίπεδο που εκφράζονται με διαταραχές του ύπνου, ανία και

πλήξη, θυμό και θλίψη ή ανησυχία. Όμως, το εύρημα αυτό χρήζει περαιτέρω

διερεύνησης.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, η ηλικία της μητέρας στη δεύτερη

μέτρηση φαίνεται ότι διαφοροποιεί την κόπωση του παιδιού. Συγκεκριμένα, οι

μητέρες ηλικίας μικρότερης των 40 ετών αναφέρουν μεγαλύτερο βαθμό

κόπωσης για τα παιδιά τους συγκριτικά με τις μεγαλύτερες σε ηλικία μητέρες.

Πιθανόν οι νεώτερες μητέρες πανικοβάλλονται και φοβούνται περισσότερο τον

παιδικό καρκίνο από τις μεγαλύτερες μητέρες που φαίνεται ότι αντιμετωπίζουν

τη νόσο με μεγαλύτερη ψυχραιμία. Επίσης, σημαντική διαφορά στην κόπωση

εμφανίζεται σε σχέση με το εκπαιδευτικό επίπεδο του πατέρα, μόνο στη τρίτη

μέτρηση. Οι πατέρες, απόφοιτοι δημοτικού, αντιλαμβανόντουσαν

περισσότερη κόπωση στα παιδιά τους από τους γονείς τριτοβάθμιας

εκπαίδευσης. Το αποτέλεσμα αυτό πρέπει να αντιμετωπιστεί με ιδιαίτερο

σκεπτικισμό, καθώς η πλειοψηφία των γονέων που συμπλήρωσε τα εργαλεία

της κόπωσης ήταν μητέρες. Παρόμοιο εύρημα δεν διαπιστώθηκε στις μητέρες.

Δυστυχώς, η έλλειψη μελετών στη διεθνή βιβλιογραφία που να αναφέρονται

σε τέτοιου είδους συσχετίσεις δεν επιτρέπει τη σύγκριση των αποτελεσμάτων.

Ένα αξιοσημείωτο εύρημα που διαπιστώθηκε στους ασθενείς και

στους γονείς κατά τη τρίτη μέτρηση είναι η επίδραση της αναιμίας στην

κόπωση του παιδικού καρκίνου. Πιο συγκεκριμένα, τόσο οι ασθενείς με

επίπεδα αιμοσφαιρίνης >10 g/dl, όσο και οι γονείς τους ανέφεραν

περισσότερη κόπωση σε σχέση με ασθενείς με επίπεδα αιμοσφαιρίνης ≤10

g/dl. Το αποτέλεσμα αυτό είναι αντίθετο με ευρήματα άλλων ερευνών που

θεωρούν ότι η αναιμία είναι παράγοντας που αυξάνει την κόπωση. Ασθενείς

και γονείς υποστηρίζουν ότι βιώνεται κόπωση όταν τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης

124

είναι χαμηλά. Η αναιμία αποτελεί κοινή κλινική εκδήλωση της

μυελοτοξικότητας, της σημαντικότερης ανεπιθύμητης ενέργειας της

χημειοθεραπείας. Επιπλέον, η αναιμία μπορεί να εξασθενήσει σημαντικά και

να προκαλέσει σοβαρές αλλαγές στο τρόπο ζωής των νεαρών ασθενών,

επιδρώντας στη μελλοντική ανάπτυξη και εξέλιξή τους. Ωστόσο, η έλλειψη

ικανοποιητικού αριθμού μελετών στη διεθνή βιβλιογραφία που να εξετάζουν

την επίπτωση της αναιμίας σε παιδιατρικούς ασθενείς στους οποίους

χορηγείται θεραπεία κατά του καρκίνου, εμποδίζει την εξαγωγή ασφαλών

συμπερασμάτων.69,74 Τα συγκεκριμένα ευρήματα της μελέτης πρέπει να

διερευνηθούν περισσότερο και να αντιμετωπιστούν με ιδιαίτερη προσοχή και

επιφύλαξη.

Η κόπωση που οφείλεται στον παιδικό καρκίνο είναι ένα υποκειμενικό

και πολυδιάστατο σύμπτωμα που τις περισσότερες φορές παραμένει

αδιάγνωστο από τους επαγγελματίες υγείας και υποεκτιμώμενο από τους

γονείς. Ωστόσο, η επίδραση της κόπωσης στους παιδιατρικούς ασθενείς με

καρκίνο είναι αρνητική και επηρεάζει σταθερά τη ζωή των παιδιών και των

εφήβων με νεοπλασία, περιορίζοντας πολύ τις κοινωνικές δραστηριότητες,

την ικανότητα αυτοφροντίδας και κατά επέκταση την ανταπόκριση στη

θεραπεία. Τα αίτια της υποεκτίμησης της κόπωσης από τους γονείς και τους

επαγγελματίες υγείας διαφέρουν. Όμως, η αρχή είναι κοινή και εντοπίζεται στο

γεγονός ότι η κόπωση άρχισε να ερευνάται πρόσφατα μέσα στο πλαίσιο της

ίδιας της νόσου και της θεραπείας. Η έλλειψη εμπειρίας, τεκμηριωμένων

μελετών, κατευθυντήριων οδηγιών, εννοιολογικών μοντέλων, παρεμβάσεων

και μηχανισμών παθογένεσης συμβάλλουν στον περιορισμό της γνώσης για

την κόπωση από τον καρκίνο και κατά συνέπεια στην έγκαιρη ανίχνευση και

διάγνωση.74,88

Οι γονείς, αν και πολλές φορές εντοπίζουν συμπεριφορές που

υποδηλώνουν κόπωση στα παιδιά τους, δεν τη θεωρούν τόσο σημαντικό και

συχνό σύμπτωμα όπως γίνεται με άλλα πιο εμφανή και σπουδαιότερα κατά

τη γνώμη τους συμπτώματα, όπως ο πόνος, η ναυτία, ο έμετος, η ανορεξία

και η αλωπεκία.87 Για τους περισσότερους η κόπωση είναι απλά το «τίμημα»

της θεραπείας, το «αντίτιμο» για την επιβίωση των παιδιών τους. Σε αυτό το

αποτέλεσμα, πέρα από τη φύση του ίδιου του συμπτώματος, συμβάλλει και η

125

αδυναμία των νεαρών ασθενών να εκφράσουν με ακρίβεια τους παράγοντες

που πιθανόν τους κουράζουν. Η κόπωση από τον καρκίνο μπορεί να είναι

«ύπουλη» και σιωπηλή στην έναρξη, διαβρωτική στη φύση της, επίμονη στη

διάρκεια και εξελίσσεται πολλές φορές στο δυσκολότερο σύμπτωμα που

αντιμετωπίζεται στη θεραπεία.87,91

Οι επαγγελματίες υγείας, στα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα, έχουν

να αξιολογήσουν ένα σύμπτωμα που έχει τεκμηριωθεί επαρκώς στην

ογκολογία των ενηλίκων, όμως ελάχιστα είναι γνωστά για αυτό στην

παιδιατρική ογκολογία. Η έλλειψη γνώσης στο αντικείμενο αυτό οδηγεί τις

περισσότερες φορές σε υποεκτίμηση των συμπεριφορών που φανερώνουν

κόπωση σε παιδιά και εφήβους με νεοπλασία.

Ο ορισμός και η αναγνώριση πιθανών αιτιών κόπωσης και

ανακουφιστικών παραγόντων από τους ίδιους τους ασθενείς, τους γονείς και

τους επαγγελματίες υγείας, είναι ένα πρώτο βήμα για την ένταξη της κόπωσης

στα συμπτώματα του παιδικού καρκίνου και της θεραπείας του. Ο ρόλος του

νοσηλευτικού προσωπικού στην αναγνώριση της κόπωσης και στην

ενημέρωση ασθενών και γονέων είναι ιδιαίτερα κρίσιμος και σημαντικός. Η

εκπαίδευση των νοσηλευτών σχετικά με την έννοια της κόπωσης και την

κλινική της σπουδαιότητα είναι πρωταρχικής σημασίας και πρέπει να ηγείται

όλων των ενεργειών για την εισαγωγή της κόπωσης στο θεραπευτικό πλαίσιο

του παιδικού καρκίνου. Άριστα εκπαιδευμένοι νοσηλευτές, αλλά και όλοι όσοι

εμπλέκονται ενεργά στη θεραπευτική φροντίδα των νεαρών ασθενών με

καρκίνο, που κατανοούν τους αιτιολογικούς και ανακουφιστικούς παράγοντες

της κόπωσης, παρέχουν συνεχή και ποιοτική φροντίδα στον ασθενή και

συμβάλλουν στη σωστή πληροφόρηση της οικογένειας.69,74,78,94

Η κόπωση συχνά καλύπτεται από άλλα συμπτώματα στην εκτίμηση

του νοσηλευτικού προσωπικού. Οι παρεμβάσεις θα αποδώσουν καλύτερα

όταν συνδυαστούν οι ενέργειες στους ασθενείς, στους γονείς και στο

ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Η λήψη νοσηλευτικού ιστορικού, η σωστή

κλινική επισκόπηση, η προσεκτική ακρόαση των αναφορών των ασθενών και

των γονέων συμβάλλουν στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της

κόπωσης.88,94 Επίσης, είναι σημαντικό για το νοσηλευτικό προσωπικό να

126

μπορεί να διακρίνει την κόπωση από άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με τη

θεραπεία του παιδικού καρκίνου.

Η διάκριση της κόπωσης που οφείλεται στον καρκίνο της παιδικής

ηλικίας από την κατάθλιψη είναι πολλές φορές δύσκολη και για το λόγο αυτό

χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή από τους επαγγελματίες υγείας. Τα συμπτώματα

της κατάθλιψης περιλαμβάνουν αισθήματα θλίψης, λύπης και

συναισθηματικού «αδειάσματος», ελαττωμένο ενδιαφέρον για

δραστηριότητες, διαταραχές του ύπνου, απώλεια ή ελάττωση ενέργειας,

δυσκολία στην αυτοσυγκέντρωση, έλλειψη προσοχής, δυσκολία ή αδυναμία

στη λήψη αποφάσεων, σκέψεις αυτοκτονίας, άγχος, ανησυχία, τάσεις

απομόνωσης, κοινωνική απόσυρση, απαισιοδοξία για το μέλλον, αισθήματα

ενοχής, αυτομεμψίας και αναξιότητας και γενικά σωματικά συμπτώματα όπως

κεφαλαλγίες, άλγη στο σώμα, προβλήματα στο γαστρεντερικό κλπ. Φαίνεται,

λοιπόν, ότι αρκετά από τα συμπτώματα που υποδηλώνουν κατάθλιψη είναι

όμοια με τα συμπτώματα της κόπωσης από τον καρκίνο, όπως αναφέρονται

από παιδιά, εφήβους και γονείς. Πιθανόν κόπωση και κατάθλιψη να

συνυπάρχουν σε αυτούς τους ασθενείς, έτσι ώστε πίσω από εκδηλώσεις ή

συμπεριφορές όπως θλίψη, λύπη, έλλειψη ενδιαφέροντος για δραστηριότητες,

πλήξη, δυσκολίες στον ύπνο, έλλειψη αυτοσυγκέντρωσης και αδυναμία στη

σκέψη να κρύβονται ενδείξεις κατάθλιψης που συγχρόνως κουράζουν τους

ασθενείς. Επομένως, είναι σημαντικό να συνυπολογίζεται σε όλες τις μελέτες

με αντικείμενο την κόπωση και η πιθανότητα υποθάλπτουσας κατάθλιψης. Σε

μελλοντικές έρευνες η ταυτόχρονη εκτίμηση της κατάθλιψης μαζί με την

κόπωση του παιδικού καρκίνου μπορεί να συμβάλλει στην οριοθέτηση ή στη

διαπίστωση συνέργειας των δύο διαταραχών.96

Το περιβάλλον του νοσοκομείου θεωρείται ένας βασικός παράγοντας

κόπωσης. Ο θόρυβος της κλινικής, οι αλλαγές στα πρότυπα του ύπνου, οι

διακοπές στην ανάπαυση μπορούν να αντιμετωπιστούν με τις κατάλληλες

παρεμβάσεις. Η νοσηλεία των εφήβων και των μεγαλύτερων παιδιών σε

ατομικά δωμάτια, συμβάλει στην ελαχιστοποίηση των θορύβων και στη

διατήρηση ήρεμου νοσοκομειακού περιβάλλοντος.76 Το νοσοκομειακό

περιβάλλον βρέθηκε ότι επηρεάζει πολύ τις απόψεις των ασθενών για την

κόπωση. Η απασχόληση των ασθενών με δραστηριότητες ανάλογα με την

127

ηλικία τους, η συμβολή ψυχολόγων, παιγνιοθεραπευτών και εθελοντών

μπορούν να ελαττώσουν σημαντικά αυτόν τον αιτιολογικό παράγοντα

κόπωσης.76 Επιπλέον, η συμμετοχή των νεαρών ασθενών σε ψυχαγωγικές

δραστηριότητες συμβάλλει στην ελάττωση της κόπωσης. Δραστηριότητες

μέσα στο νοσοκομειακό περιβάλλον πρέπει να προγραμματίζονται σε

σταθερή βάση ώστε έτσι να προλαμβάνεται η κόπωση. Αρνητικά

συναισθήματα όπως φόβος, αγωνία και ανησυχία που νιώθουν κυρίως οι

έφηβοι και τους προκαλούν κόπωση, θα μπορούσαν να αποφευχθούν αν οι

νοσηλευτές αφιερώσουν χρόνο και αφουγκράζονται τις ανησυχίες τους.89

Ο παιδιατρικός ογκολογικός νοσηλευτής μπορεί να διαγνώσει την

κόπωση αν εκτιμήσει τις αλλαγές στις συνήθεις δραστηριότητες των παιδιών,

τις αλλαγές στη διάθεση, την εμφάνιση θυμού ή λύπης, την ελαττωμένη

διάθεση για επικοινωνία και ανάπτυξη διαπροσωπικών σχέσεων, την επιθυμία

για απομόνωση, χωρίς να συγχέει τέτοιες συμπεριφορές με εκδηλώσεις

κατάθλιψης. Επιπρόσθετα, η ακριβής αξιολόγηση άλλων παραγόντων που

συνεπικουρούν την κόπωση, θα επιτρέψει στους νοσηλευτές να ενημερώσουν

τους ασθενείς και τους γονείς σχετικά με τις αλλαγές που απαιτούνται στο

τρόπο ζωής τους.89

Συμπερασματικά, η έρευνα αναφορικά με την κόπωση του παιδικού

καρκίνου βρίσκεται ακόμα στα αρχικά στάδια και αναμένεται να αυξηθεί

σημαντικά η γνώση για το σύμπτωμα και τις παραμέτρους του στα επόμενα

χρόνια. Μέχρι τότε, ο σωστά ενημερωμένος ασθενής, ο καλά

πληροφορημένος γονέας και ο άρτια εκπαιδευμένος νοσηλευτής μπορούν με

επιτυχία να αναγνωρίσουν την κόπωση, να την αντιμετωπίσουν και να

επιφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής στους παιδιατρικούς ογκολογικούς

ασθενείς.

7.2 Περιορισμοί της μελέτης

Η μελέτη αυτή ήταν η πρώτη που πραγματοποιήθηκε μετά την

κατασκευή των εργαλείων μέτρησης της κόπωσης και δεν ακολούθησε το

σχεδιασμό κάποιας άλλης προϋπάρχουσας εργασίας. Ο ερευνητικός

σχεδιασμός περιελάμβανε τη διενέργεια τριών μετρήσεων για να εκτιμηθεί η

128

μεταβολή της κόπωσης σε συνάρτηση με την εξέλιξη της θεραπείας σε

παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς. Για το λόγο αυτό επιλέχτηκαν τρία

χρονικά διαστήματα που αντιστοιχούσαν στην αρχή, τη μέση και το τέλος της

θεραπείας, κυρίως χημειοθεραπείας. Η ταξινόμηση αυτή δεν ακολούθησε

κάποιο συγκεκριμένο κριτήριο, αλλά έγινε προσπάθεια να αντιστοιχούν για

όλους τους ασθενείς χρονικά διαστήματα κοντά στην αρχή, τη μέση και το

τέλος κάθε θεραπείας. Τα πρωτόκολλα θεραπείας ήταν διαφορετικά για κάθε

μορφή κακοήθειας. Κάθε τύπος νεοπλασίας είχε διαφορετικό αριθμό κύκλων

χημειοθεραπείας, που πολλές φορές μεταβαλλόταν με την προσθήκη

επιπλέον χημειοθεραπειών ανάλογα με την ανταπόκριση του κάθε ασθενή.

Επίσης, ιδιαίτερα σε ασθενείς με συμπαγείς όγκους, αλλά και σε μερικούς

τύπους αιματολογικών νεοπλασιών η θεραπεία περιλάμβανε και

ακτινοβολήσεις ή μόνο για τους συμπαγείς όγκους και χειρουργική εξαίρεση

του όγκου. Επομένως, ήταν σκόπιμο, εφόσον δεν επιλέχτηκε μια

συγκεκριμένη κατηγορία νεοπλασιών, η οριοθέτηση των χρονικών

διαστημάτων μέτρησης να γίνει προσεγγιστικά και με κριτήριο τη δράση των

φαρμάκων στους ασθενείς. Η επιλογή μιας συγκεκριμένης κατηγορίας

νεοπλασίας και ακόμα πιο ιδανικά μιας συγκεκριμένης ομάδας μέσα στην ίδια

κατηγορία (πχ οξείες λεμφοβλαστικές λευχαιμίες, Β-λεμφώματα,

οστεοσαρκώματα κλπ) θα εξάλειφε όλους τους παράγοντες που πιθανόν

επηρέαζαν τα αποτελέσματα. Όμως, κάτι τέτοιο αν και μεθοδολογικά σωστό,

ήταν πρακτικά πολύ δύσκολο και εξαιρετικά χρονοβόρο για τα ελληνικά

δεδομένα.

Η μελέτη πραγματοποιήθηκε στο Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Π & Α

Κυριακού», το ένα από τα δύο μεγαλύτερα παιδιατρικά νοσοκομεία της

Αθήνας που διαθέτει παιδοογκολογικό τμήμα και αυτό περιόρισε το μέγεθος

του δείγματος. Δεν συμπεριλήφθηκε στη μελέτη και το Νοσοκομείο Παίδων

«Αγία Σοφία» επειδή τα αντίστοιχα παιδοογκολογικά τμήματα εφαρμόζουν

διαφορετικά θεραπευτικά πρωτόκολλα. Ως άμεση συνέπεια του περιορισμού

της μελέτης σε ένα μόνο παιδοογκολογικό τμήμα ήταν η εξασφάλιση μικρού

δείγματος για να προκύψουν ασφαλή συμπεράσματα. Αν και ο καρκίνος της

παιδικής ηλικίας αποτελεί μια από τις πρώτες αιτίες θανάτου στον παιδικό και

εφηβικό πληθυσμό, ωστόσο οι νέες περιπτώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα

129

είναι ακόμα σε χαμηλά επίπεδα. Υπολογίστηκε ότι στο Γ.Ν. Παίδων Αθηνών

«Π & Α Κυριακού» κάθε χρόνο γίνεται διάγνωση σε 80 περίπου νέες

περιπτώσεις νεοπλασίας σε παιδιά ηλικίας 0-15 ετών. Από αυτές περίπου το

20-25% πληρούσαν τα κριτήρια της μελέτης. Επομένως, γίνεται κατανοητό ότι

ήταν πολύ δύσκολο να εξασφαλιστεί ένας μεγάλος αριθμός συμμετεχόντων

για την πραγματοποίηση της μελέτης.

Μια άλλη συνέπεια της δυσκολίας εξασφάλισης επαρκούς δείγματος

ήταν η συγχώνευση στην ομάδα των ασθενών παιδιών και εφήβων. Τα

εργαλεία μέτρησης της κόπωσης για τις δύο ηλικιακές ομάδες παρά το

γεγονός ότι διαπραγματεύονταν τα ίδια περίπου θέματα και αναφέρονταν

στους ίδιους τομείς (έλλειψη ενέργειας, περιορισμοί κινητικότητας, αλλαγές

στη διάθεση), ωστόσο δεν ήταν όμοια. Η χρονική στιγμή της έναρξης της

μελέτης και μέχρι την ολοκλήρωσή της, δεν είχαν δοθεί από τους

κατασκευαστές τα βαθμολογικά όρια για το διαχωρισμό της κόπωσης του

παιδικού καρκίνου σε ήπια, μεσαία και σοβαρή. Συνεπώς, για τους ασθενείς

της μελέτης δεν μπορεί να γίνει διάκριση για το ποιοι από αυτούς βίωναν

σοβαρή κόπωση και δεν μπορούν να εφαρμοστούν εξειδικευμένες

παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση του συμπτώματος. Η οριοθέτηση της

κόπωσης επιβάλλεται να γίνει γρήγορα για να μπορέσουν να αξιολογούνται

έγκαιρα και σωστά οι ασθενείς που βιώνουν το σύμπτωμα και να

θεραπεύονται ανάλογα.

Τέλος, πάντα υπάρχει το ενδεχόμενο σε τέτοιου είδους μελέτες που

αφορούν την εκτίμηση ενός φαινόμενου ή συμπτώματος από κάποιον τρίτο

της υποκειμενικότητας και της προσωπικής προβολής. Πιο συγκεκριμένα,

στην παρούσα μελέτη υπήρχε ο κίνδυνος οι γονείς, στους οποίους ζητήθηκε

να αξιολογήσουν την κόπωση και τους αιτιολογικούς παράγοντες πρόκλησης

κόπωσης στα παιδιά τους που πάσχουν από καρκίνο, τελικά να προβάλλουν

τη δική τους κόπωση ή κατάθλιψη. Γονείς που αιφνιδιάστηκαν από την

αναγγελία της διάγνωσης, που αναπάντεχα η ζωή τους άλλαξε και

επικεντρώθηκε γύρω από τη θεραπεία του παιδιού τους, που ζουν με το

μόνιμο άγχος της ίασης ή της προσωρινής παράτασης της ζωής είναι λογικό

να προβάλλουν και τους δικούς τους προβληματισμούς και ανησυχίες. Είναι

επομένως πιθανό η κόπωση του παιδιού ή εφήβου με καρκίνο, όπως

130

παρουσιάζεται από το γονέα του να αντανακλά στην πραγματικότητα τη δική

του κόπωση από την περιπέτεια υγείας του παιδιού του, ειδικά καθώς

εξελίσσεται η θεραπεία. Θα ήταν ιδιαίτερα ωφέλιμο να διεξαχθούν μελλοντικές

έρευνες που θα συμπεριλάβουν και την κόπωση ή κατάθλιψη των γονέων,

όπως εκτιμάται από τους ίδιους για να διαπιστωθεί αν αυξάνεται παράλληλα

με την αύξηση της κόπωσης που παρατηρούν στα παιδιά τους. Ένα τέτοιο

πιθανό εύρημα θα μπορούσε να εξηγήσει την «υπερεκτίμηση» της κόπωσης

που διαπιστώνεται από τους γονείς σε αυτή τη μελέτη.

7.3 Συμπεράσματα

Τα κυριότερα συμπεράσματα που προέκυψαν από τη διεξαγωγή της

ερευνητικής μελέτης ήταν:

Η κόπωση αυξάνεται όσο εξελίσσεται η θεραπεία του παιδικού καρκίνου,

γεγονός που διαπιστώνεται τόσο από τους ίδιους τους ασθενείς, όσο και

από τους γονείς τους

Οι έφηβοι βιώνουν την κόπωση του παιδικού καρκίνου σε μεγαλύτερο

βαθμό από τα παιδιά, λόγω του αναπτυξιακού τους επιπέδου και της

ικανότητας να εκφράζουν καλύτερα και ακριβέστερα τα συμπτώματα που

νιώθουν

Η κόπωση που οφείλεται στον παιδικό καρκίνο δεν συσχετίζεται με το

τύπο της νεοπλασίας

Η κόπωση περιγράφεται από τους ασθενείς σε σχέση με δραστηριότητες

που συνήθιζαν να κάνουν πριν την εμφάνιση της νόσου και δεν μπορούν

να πραγματοποιήσουν πια, όπως επίσης και με την ανάγκη για

περισσότερο ύπνο και ανάπαυση

Οι έφηβοι με συμπαγή όγκο βιώνουν περισσότερη κόπωση, πιθανόν

εξαιτίας και άλλων παραγόντων που περιλαμβάνει η θεραπεία τους

(χειρουργείο, ακτινοθεραπεία, ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας)

Η παραμονή στο νοσοκομείο, η θεραπεία και το νοσοκομειακό περιβάλλον

θεωρούνται οι κυριότερες αιτίες κόπωσης από τα παιδιά και τους εφήβους

131

Οι γονείς διαπιστώνουν μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης σε σχέση με τα

παιδιά τους, από την αρχή μέχρι το τέλος της θεραπείας

Η κόπωση από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας κατά τη γνώμη των

γονέων δεν επηρεάζεται από την ηλικία του ασθενή και τη διάγνωση

Οι γονείς, σε αντίθεση με τους ασθενείς, περιγράφουν εκτός από τη

σωματική διάσταση της κόπωσης και ψυχική/πνευματική κόπωση που

εκφράζεται με αλλαγή στη διάθεση των ασθενών

Οι γονείς θεωρούν την παραμονή στο νοσοκομείο, τη θεραπεία και την

ανορεξία που προκαλείται από τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα ως τις

σημαντικότερες αιτίες κόπωσης στα παιδιά τους

Τα εργαλεία μέτρησης της κόπωσης για τα παιδιά, τους εφήβους και τους

γονείς παρουσιάζουν μεγάλο βαθμό αξιοπιστίας και μπορούν να

χρησιμοποιηθούν για την εκτίμηση της κόπωσης σε παιδιατρικούς

ασθενείς στην Ελλάδα.

132

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

Σκοπός. Οι σκοποί της ερευνητικής μελέτης ήταν: α) να περιγράψει την

κόπωση όπως οι ίδιοι οι νεαροί ασθενείς (παιδιά και έφηβοι ηλικίας 7-15 ετών)

με καρκίνο τη βιώνουν, β) να αξιολογήσει τη μεταβολή της κόπωσης των

παιδιών και εφήβων με καρκίνο κατά τη διάρκεια της ενεργούς θεραπείας τους

γ) να διερευνήσει τους πιθανούς παράγοντες που οι ίδιοι οι νεαροί ασθενείς

και οι γονείς τους θεωρούν ότι προκαλούν κόπωση.

Μεθοδολογία. Στο δείγμα συμπεριλήφθησαν 40 παιδιά ηλικίας 7-12 ετών, 29

έφηβοι και ένας από τους γονείς τους. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με τη

συμπλήρωση ειδικού εργαλείου εκτίμησης της κόπωσης (για παιδιά 7-12

ετών, για εφήβους και γονείς) σε τρεις διαφορετικές χρονικές στιγμές: κατά την

έναρξη, στη μέση η και κατά τη διάρκεια της τελευταίας χημειοθεραπείας. Οι

εκδόσεις του εργαλείου για την εκτίμηση της κόπωσης που χρησιμοποιήθηκαν

ήταν: «The Child Fatigue Scale» (CFS), «The Adolescent Fatigue Scale»

(AFS) και «The Parent Fatigue Scale» (PFS). Η ερευνητική μελέτη είχε

διάρκεια από το Μάρτιο του 2003 ως τον Οκτώβριο του 2006.

Αποτελέσματα. Στα παιδιά διαπιστώθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στη

βαθμολογία της κόπωσης και στις τρεις μετρήσεις (F=5.679, p=0.005). Αυτό

το εύρημα δείχνει ότι τα παιδιά και οι έφηβοι (F=4.074, p=0.03) βίωναν

κόπωση όσο εξελισσόταν η θεραπεία τους. Το ίδιο διαπιστώθηκε και για τους

γονείς στις τρεις μετρήσεις (F=3.98, p=0.023). Οι έφηβοι ανέφεραν

μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης σε σύγκριση με τα παιδιά (F=8.69, p=0.004).

στατιστικά σημαντική διαφορά στην κόπωση ασθενών και γονέων δεν

παρατηρήθηκε σε σχέση με τη διάγνωση (F=3.048, p=0.086), όμως βρέθηκε

στατιστικά σημαντική διαφορά στη βαθμολογία κόπωσης μεταξύ ασθενών και

γονέων (F=135.183, p=0.000).

Από τις πιθανές αιτίες πρόκλησης κόπωσης τα παιδιά ανέφεραν τη

θεραπεία (24.16%), τις ιατρονοσηλευτικές παρεμβάσεις (24.16%) και την

παραμονή μέσα στο νοσοκομείο (20.83%). Οι έφηβοι ανέφεραν ως κυριότερη

αιτία κόπωσης την ανία του νοσοκομειακού περιβάλλοντος (51.46%), τη

θεραπεία (43.60%) και την ανάγκη παραμονής στο νοσοκομείο (40.16%). Για

τους γονείς οι κυριότερες αιτίες ήταν: η ανία του νοσοκομειακού

133

περιβάλλοντος (64.26%), η ανορεξία (58.0%) και η παραμονή στο νοσοκομείο

(57.0%).

Συμπεράσματα. Τα κυριότερα συμπεράσματα που προέκυψαν ήταν: α) Η

κόπωση αυξάνεται όσο εξελίσσεται η θεραπεία του παιδικού καρκίνου, β) οι

έφηβοι βιώνουν την κόπωση του παιδικού καρκίνου σε μεγαλύτερο βαθμό

από τα παιδιά, γ) η κόπωση δεν συσχετίζεται με το τύπο της νεοπλασίας, δ) η

παραμονή στο νοσοκομείο, η θεραπεία και το νοσοκομειακό περιβάλλον

θεωρούνται οι κυριότερες αιτίες κόπωσης από τα παιδιά και τους εφήβους, ε)

οι γονείς διαπιστώνουν μεγαλύτερο βαθμό κόπωσης σε σχέση με τα παιδιά

τους και στ) οι γονείς θεωρούν την παραμονή στο νοσοκομείο, τη θεραπεία

και την ανορεξία που προκαλείται από τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα ως τις

σημαντικότερες αιτίες κόπωσης στα παιδιά τους.

134

SUMMARY

The aim of study. The aims of this study were: a) to describe cancer related

fatigue from the young patients’reports (children and adolescents aged 7-15

years old), as well as their parents’ reports, b) to assess the change of their

fatigue during their treatment, c) to explore possible causes of fatigue as they

are mentioned by young patients and their parents.

Patients and methods. Forty children aged 7-12 years old, 29 adolescents with

newly diagnosed cancer and one of their parents were studied. Data were collected

at three different times: after the initial chemotherapy circle (beginning of

chemotherapy), after the forth chemotherapy circle (middle of chemotherapy)

and after the last chemotherapy course (end of chemotherapy). Three

versions of the instrument for the assessment of fatigue in pediatric patients

with cancer were used: «The Child Fatigue Scale» (CFS), «Τhe Adolescent

Fatigue Scale» (AFS) and «Τhe Parent Fatigue Scale» (PFS). The survey

was performed from March 2003 till October 2006.

Results. Children reported statistically significant difference in the mean

scores of fatigue for the three measurements (F=5.679, p=0.005). Children

seemed to become more tired as their treatment was progressing. Similarly,

adolescents mentioned that their fatigue due to their illness and its therapy

increased during the chemotherapy courses (F=4.074, p=0.03). Parents’

reports about their children’s cancer related fatigue showed that there was a

statistically significant difference in fatigue scores for the three measurements

(F=3.98, p=0.023). Adolescents reported higher score of cancer related

fatigue in comparison with children (F=8.69, p=0.004). Parents reported

higher fatigue scores in comparison with young patients (F=135.183,

p=0.000). Finally, there was no statistically significant interaction between

fatigue and type of cancer (F=3.048, p=0.086).

Children mentioned treatment (24.16%), medical procedures (24.16%)

and need of staying in hospital (20.83%) as the main causes for fatigue,

whereas adolescents reported that they were being more tired from boredom

caused by the hospital environment (51.46%), treatment (43.60%) and need

of staying overnight in hospital (40.16%). Finally, boredom caused by the

135

hospital environment (64.26%), anorexia (58.0%) and need of staying in

hospital (57.0%) were the major causes of cancer related fatigue according to

parents’ view.

Conclusions. This is one of the first studies attempting an initial assessment

of cancer related fatigue in pediatric oncology patients, based on their own

reports, as well as their parents’ reports. The main conclusions of the study

were: a) cancer related fatigue is increased as the treatment of pediatric

cancer is progressing, b) adolescents reports higher fatigue scores in

comparison with children, due to their cognitive level and their ability to

express the symptoms better and more accurately, c) there is no statistically

significant interaction between fatigue and type of cancer in pediatric oncology

patients, d) fatigue is described by young patients with cancer in relation with

activities they cannot perform yet due to their disease, as well as with the

need for more time for sleep and rest, e) staying in hospital, treatment and

hospital environment are the main causes for cancer related fatigue according

to children’s and adolescents’ opinion, f) parents report higher fatigue scores

from the beginning to the end of the treatment in comparison to their children

and g) staying in hospital, anorexia and treatment are the main causative

factors for fatigue in pediatric patients with cancer from their parents’ view

Although, study results cannot be easily generalized in the whole

number of young patients with cancer, due to study limitations, there is a need

of further explore of fatigue in children and adolescents with cancer and how

this symptom may influence the quality of their life.

136

Βιβλιογραφία

137

Βιβλιογραφικές παραπομπές

1 Miller RW, Young JL, Novakovic B. Childhood Cancer. Cancer 1995;75:395-405

2 Bleyer WA. The impact of childhood cancer on the United States and the world.

CA Cancer J Clin 1990;40:355-67

3 Ries CAG, Eisner MP, Kosary CL et al. Eds SEER Cancer Statistics Review,

1973-1998. Bathesda MD National Cancer Institute (http://

seer.cancer.gov/publications/CSR 1973-1998)

4 Boring CC, Squires TS, Tong T, Montcomery S. Cancer Statistics 1994. CA

Cancer J Clin 1994;44:7-10

5 Von Essen L, Enskar K, Kreuger A et al. Self-esteem, depression and anxiety

among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta

Paediatr. 2000;89(2):229-36

6 Langeveld NE, Grootenhuis MA, Voute PA et al. No excess fatigue in young

adults survivors of childhood cancer. Eur J Cancer 2003;39:204-214

7 Dreyer ZE, Blatt J, Bleyer A. Late effects of childhood cancer and its treatment. In

Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology.

Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins 2001:1431-1461

8 Hockenberry M. Pediatric Oncology Nursing (editorial). J Pediatr Nurs

2003;18(2):85-6

9 Stiller CA, Draper GJ. The epidemiology of cancer in children. In: Voute PA,

Kalifa C, Barrett A (eds) Cancer in children Clinical Management, New York,

Oxford University Press 1998:1-20

10 Abelson HT. Ογκολογία. Στο: Behrman RE, Kliegman R (eds) Nelson Βασική

Παιδιατρική, Αθήνα, Ιατρικές Εκδόσεις Λίτσας 1996:675-704

11 Colby-Graham MF, Chordas C. The Childhood Leukemias. J Pediatr Nurs

2003;18(2):87-95

12 Margolin JF, Steuber CP, Poplack DG. Acute lymphoblastic leukemia. In: Pizzo

PA, Poplack DG (eds), Principles and Practice of Pediatric Oncology,

Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins 2002:489-544

13 Kline NE, Servier N. Solid Tumors in Children. J Pediatr Nurs 2003;18(2):96-102

14 National Research Council. Possible health effects of exposure to residential

electric and magnetic fields. Washington DC, National Academy Press 1996:21-

73

15 O’Leary LM, Hicks AM, Peters JM, London S. Parental occupational exposures

and risk of childhood cancer: a review. Am J Industr Med 1991;20:17-35

16 Alexander FE. Viruses, clusters and clustering of childhood leukemia: a new

perspective? Eur J Cancer 1993;29A:1424-1443

17 Kinlen LJ. Epidemiological evidence for an infective basis in childhood leukemia.

Br J Cancer 1995;71:1-5

138

18 Stiller CA, Boyle PJ. Effect of population mixing and socioeconomic status in

England and Wales, 1979-85, on lymphoblastic leukemia in children. BMJ

1996;313:1297-1300

19 Stiller CA. Aetiology and epidemiology. In: Pinkerton CR, Plowman PN (eds),

Paediatric Oncology. Clinical practice and controversies, London, Chapman and

Hall Medical 1997:3-26

20 Sorahan T,Lancashire RJ, Hulten MA, Peck I, Stewart AM. Childhood cancer and

parental use of tobacco: deaths from 1953 to 1955. BMJ 1997;75:134-138

21 Rubnitz JE, Crist WM. Molecular genetics of childhood cancer: implications for

pathogenesis, diagnosis and treatment. Pediatrics 1997;100(1):101-108

22 Pui CH. Childhood leukemias. New J Eng Med 1995;332(24):1618-1630

23 Kramarova E, Stiller CA, Ferlay J, Parkin DM et al. (ed.), International

Classification of Childhood Cancer. IARC Technical Report No 29. International

Agency for research on Cancer, Lyon 1996:1-48

24 Behm FG, Campana D. Immunophenotyping. In: Pui C (ed.). Childhood

Leukemias, New York, Cambridge University Press 1999:150-210

25 Gustafsson G, Lie SO. Acute Leukaemias. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds)

Cancer in children Clinical Management, New York, Oxford University Press

1998:99-118

26 Smith MA, Gloecker LA. Childhood cancer: Incidence, survival and mortality. In

Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology (4th

ed.). Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins 2002:1-12

27 Potter R, Czech K, Dieckmann I, Slavc D, Wimberger-Prayer, Budka H. Tumors

of the central mervous system. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds) Cancer in

children Clinical Management, New York, Oxford University Press 1998:170-192

28 Buyukpamukcu M. Non-Hodgkin’s lymphomas. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A

(eds) Cancer in children Clinical Management, New York, Oxford University

Press 1998:119-136

29 Brodeur GM, Maris JM. Neuroblastoma. In Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles

and Practice of Pediatric Oncology (4th ed.). Philadelphia, Lippincott Wiliams &

Wilkins 2002:865-937

30 Caron H, Pearson A. Neuroblastoma. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds)

Cancer in children Clinical Management, New York, Oxford University Press

1998:170-192

31 Wexler LH, Crist WM, Helman LJ. Rhabdomyosarcoma and the undifferentiated

sarcomas. In Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric

Oncology (4th ed.). Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins 2002:940-971

32 Stevens MCG. Rhabdomyosarcoma. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds)

Cancer in children Clinical Management, New York, Oxford University Press

1998:193-213

139

33 Green DM, Coppes MJ, Breslow NE, Grundy PE et al. Wilm’s tumor. In Pizzo PA,

Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology (3rd ed.).

Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins 1997:733-759

34 De Camaro B, Weitzman S. Nephroblastoma. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A

(eds) Cancer in children Clinical Management, New York, Oxford University

Press 1998:259-291

35 Craft AW. Osteosarcoma. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds) Cancer in

children Clinical Management, New York, Oxford University Press 1998:214-231

36 Link MP, Gebhardt MC, Meyers PA. Osteosarcoma. In Pizzo PA, Poplack DG,

eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology (4th ed.). Philadelphia,

Lippincott Wiliams & Wilkins 2002:1074-1115

37 Jurgens H, Barrett A, Dockhorn-Dworniaczak, Winkelmann W. Ewing’s sarcoma.

In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds) Cancer in children Clinical Management,

New York, Oxford University Press 1998:232-258

38 Ricardi R, Lasorella A, Mastrangelo R. Principles of cancer chemotherapy in

children. In Voute PA, Kalifa C, Barrett A (eds) Cancer in children Clinical

Management, New York, Oxford University Press 1998:44-59

39 Alcoser PW, Rodgers C. Treatment strategies in childhood cancer. J Pediatr Nurs

2003;18(2):103-112

40 Balis FM, Holcenberg JS, Poplack DG. General Principles of chemotherapy. In

Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology (3rd

ed.). Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins 1997:237-308

41 Kun LE. General Principles of radiation therapy. In Pizzo PA, Poplack DG, eds.

Principles and Practice of Pediatric Oncology (3rd ed.). Philadelphia, Lippincott

Wiliams & Wilkins 1997:289-321

42 Andrassy RJ, Hays DM. General Principles of surgery. In Pizzo PA, Poplack DG,

eds. Principles and Practice of Pediatric Oncology (3rd ed.). Philadelphia,

Lippincott Wiliams & Wilkins 1997:273-287

43 Bryant R. Managing side effects of childhood cancer treatment. J Pediatr Nurs

2003;18(2):113-125

44 Han-Markey T. Nutritional considerations in pediatric oncology. Sem Oncol Nurs

2000;16(2):146-151

45 De Swarte-Wallace J, Firouzbakhsh RD, Finklestrein JZ. Using research to

change practice: Enteral feedings for pediatric oncology patients. J Pediatr Oncol

Nurs 2001;18(5):217-223

46 Nitenberg G, Raynard B. Nutritional support of the cancer patient: Issues and

dilemmas. Critical reviews in Oncology? Hematology 2000;34:137-168

47 Berde C, Billett A, Collins J. Symptom management in supportive care. General

Principles of chemotherapy. In Pizzo PA, Poplack DG, eds. Principles and

140

Practice of Pediatric Oncology (4th ed.). Philadelphia, Lippincott Wiliams & Wilkins

2002:1201-1208

48 Kennedy L, Diamond J. Assessment and management of chemotherapy-induced

mucositis in children. J Pediatr Oncol 1997;14(3):164-174

49 Madeya M. Oral complications from cancer therapy: Part 2-nursing implications

for assessment and treatment. Oncol Nurs Forum 1996;23(5):808-819

50 Patterson KL. Pain in the pediatric oncology patient. J Pediatr Oncol Nurs

1992;9(3):119-130

51 Macpherson CF, Lundbald LA. Conscious sedation of pediatric oncology patients

for painful procedures: Development and implementation of a clinical practice

protocol. J Pediatr Oncol Nurs 1997;14(1):33-42

52 Hellsten MB. All the king’s horses and all the king’s men: Pain management from

hospital to home. J Pediatr Oncol Nurs 2000;17(3):149-159

53 Galloway KS, Yaster M. Pain and symptom control in terminally ill children.

Pediatric Clinics in North America 2000;47(3):711-745

54 Wolfe J, Grier H, Klar N et al. Symptoms and suffering at the end of life in

children with cancer. New Engl J Med 2000;342:326-333

55 Buchsel PC, Winningham ML, Burton Burke M. Treatment: An Overview. In:

Winningham ML, Burton Burke M eds. Fatigue in Cancer: A multidimensional

Approach, Shudbury MA, Jones and Bartlett Publishers, 2000:153-167

56 Mock V. Fatigue management. Evidence and Guidelines for Practice. Cancer

2001; Sep 15;92(6 Suppl):1699-1707

57 Winningham ML, Nail ML, Burton Burke M, Brophy L et al. Fatigue and the

Cancer Experience: The State of the Knowledge. Oncol Nurs Forum 1994;21:23-

35

58 Atkinson A, Barsevick A, Cella D, Cimprich B et al. NCCN Practice Guidelines for

Cancer-Related Fatigue. Oncology (Huntingt) 2000; Nov 14(11A):151-61

59 Irvine D, Vincent L, Graydon JE, Bubela N et al. The prevalence and correlates of

fatigue in patients receiving treatment with chemotherapy and radiotherapy.

Cancer Nurs 1994;17(5):367-378

60 Smets E, Garssen B, Schuster-Uitterhoeve A, De Haes J. Fatigue in cancer

patients. Br J Cancer 1993;68:220-224

61 Barnish L. Fatigue and the cancer patient. Br J Nurs 1994;3(16):806-809

62 Stone P, Richards M, Hardy J. Fatigue in Patients with Cancer. Eur J Cancer

1998;34(11):1670-1676

63 Lesage P, Portenoy RK. Management of Fatigue in the Cancer Patient. Oncology

2002;16(3):373-89

64 Pickard-Holley S. Fatigue in cancer patients. Cancer Nurs 1991;14:13-19

65 Irvine DM, Vincent L, Bubela N et al. A critical appraisal of the research literature

investigating fatigue in the individual with cancer. Cancer Nurs 1991;14:188-199

141

66 Cella D, Davies K, Breitbart W et al. Cancer related fatigue: prevalence of

proposed diagnostic criteria in a United States sample of cancer survivors. J

Clinical Oncol 2001;19(4):3385-3391

67 Clarke-Steffen L. Cancer-Related Fatigue in Children. J Pediatr Oncol Nurs

2001;18(2, Suppl1):1-2

68 Gibson F. Cancer-related fatigue in children and teenagers: the unrecognized

symptom? Eur J Oncol Nurs 2000;4(1):1-2

69 Hockenberry-Eaton M, Hinds P. Fatigue in Children and Adolescents with

Cancer: Evolution of a Program of Study. Semin Oncol Nurs 2000;16(4):261-272

70 Hinds P, Scholes S, Gattuso J, Riggins M et al. Adaption to illness in adolescents

with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1990;7:64-65

71 Bottomley S, Teegarden C, Hockenberry-Eaton M. Fatigue in children with

cancer: Clinical considerations for nursing. J Pediatr Oncol Nurs 1995;13:178

72 Green M. Pediatric diagnosis: Interpretation of symptoms and signs in children

and adolescents (6th ed.). Philadelphia, Saunders 1998:1-519

73 Weinblatt ME. Leukemia. In Friedman S, Fisher M, Schonberg S, Alderman E

eds. Comprehensive Adolescent health Care (2nd ed.). St Louis, Mosby

1998:414-24

74 Hinds P, Hockenberry-Eaton M. Developing a Research Program on Fatigue in

Children and Adolescents Diagnosed With Cancer. J Pediatr Oncol Nurs

2001;18(2, Suppl1):3-12

75 Simon AM, Zittoun R. Fatigue in cancer patients. Curr Opin Oncol

1999;11(4):244-9

76 Davies B, Whitsett SF, Bruce A, McCarthy P: A Typology of Fatigue in Children

with Cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2002;19(1):12-21

77 Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K, Dickinson P. The PedsQLTM in

Pediatric Cancer. Cancer 2002;94:2090-2106

78 Hockenberry MJ, Hinds PS, Barrera P, Bryant R et al. Three Instruments to

Assess Fatigue in Children with Cancer: The Child, Parent and Staff

Perspectives. J Pain Symptom Manag 2003;25(4):319-328

79 Erickson JM. Fatigue in adolescents with cancer: A review of the literature. Clin J

Oncol Nurs 2003;8(2):139-144

80 Edwards JL, Gibson F, Richardson A, Sepion B, Ream E. Fatigue in adolescents

with and following a cancer diagnosis: Developing an evidence base for practice.

Eur J Cancer 2003;39:2671-2680

81 Hedstrom M, Haglund K, Skolin I, von Essen L. Distressing events for children

and adolescents with cancer: Child, parent and nurse perceptions. J Pediatr

Oncol Nurs 2003;20(3):120-132

142

82 Meeske K, Katz ER, Palmer SN, Burwinkle T, Varni JW. Parent proxy-reported

health-related quality of life and fatigue in pediatric patients diagnosed with brain

tumors and acute lymphoblastic leukemia. Cancer 2004;101:2116-2125

83 Hockenberry M. Symptom management research in children with cancer.

J Pediatr Oncol Nurs 2004;21(3):132-6

84 Chiang YC, Yeh CH, Lee SC. Fatigue in pediatric oncology patients.

Hu Li Za Zhi 2004;51(6):27-33

85 Gibson F, Mulhall AB, Richardson A, Edwards JL, Ream E, Sepion BJ. A

phenomenologic study of fatigue in adolescents receiving treatment for cancer.

Oncol Nurs Forum 2005;32(3):651-60.

86 Linder LA. Measuring physical symptoms in children and adolescents with

cancer. Cancer Nursing 2005;28(1):16-26

87 Gibson F, Garnett M, Richardson A, Edwards J, Sepion B. Heavy to carry. A

survey of parents’ and healthcare professionals’ perceptions of cancer-related

fatigue in children and young people. Cancer Nursing 2005;28(1):27-35

88 Hockenberry-Eaton M, Hinds P. Fatigue in children and adolescents with cancer.

In Winningham ML & Barton-Burke M eds. Fatigue in Cancer: A Multidimensional

Approach, Sudbury, Jones and Bartlett Publishers, 2000:71-85

89 Hockenberry-Eaton M, Hinds P, Alcoser P, Brace O’Neill J et al. Fatigue in

Children and Adolescents With Cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1998;15(3):172-182

90 Hockenberry-Eaton M, Hinds P, Brace O’Neill J, Alcoser P et al. Developing a

conceptual model for fatigue in children. Eur J Oncol Nurs 1999; 3(1):5-11

91 Hinds P, Hockenberry-Eaton M, Gilger E, Kline N et al. Comparing patient, parent

and staff descriptions of fatigue in pediatric oncology patients. Cancer Nurs

1999;22(4):277-289

92 White MA. Clinical Applications of Research on Fatigue in Children With Cancer.

J Pediatr Oncol Nurs 2001;18(2, Suppl1):17-20

93 Mock V. Evaluating a model of fatigue in children with cancer. J Pediatr Oncol

Nurs 2001;18(2, Suppl1):13-16

94 Hinds P, Hockenberry-Eaton M, Quargenti A, May M et al. Fatigue in 7 to 12-

year-old patients with cancer from the staff perspective: an exploratory study.

Oncol Nurs Forum 1999;26(1):37-45

95 Clarke-Steffen L, Hockenberry-Eaton M, Hinds P, Mock V et al. Consensus

Statements: Analyzing a New Model to Evaluate Fatigue in children With Cancer.

J Pediatr Oncol Nurs 2001;18(2, Suppl1):21-23

96 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth edition (DSM-IV).

http://allpsych.com/disorders/dsm.html

97 Hilton A, Skrutkowski M. Translating instruments into other languages:

development and testing procedures. Cancer Nursing 2002;25(1):1-7

143

98 Sapountzi-Krepia D, Sgantzos M, Dimitriadou A, Kalofissudis I. The Greek

translation and modification of the Royal Free Questionnaire for Spiritual and

Religious Beliefs: The self-report version. Icus Nurs Web J 2003;14:1-13

99 Wang WL, Lee HL, Fetzer S. Challenges and strategies of instrument translation.

West J Nurs Res 2006;28:310-321

100 Maneesriwongul W, Dixon JK. Instrument translation process: a methods review.

J Adv Nurs 2004;48(2):175-186

101 Haddad LG, Hoeman SP. Development of the Arabic Language Readiness to

Stop Smoking Questionnaire A-RSSQ. J Nurs Scholarship 2001;33:355-359

102 Jones EG, Kay M. Instrumentation in cross-cultural in cross-cultural research.

Nursing Research 1992;41:186-188

103 Curt GA. Fatigue in cancer. BMJ 2001;322(7302):1560

104 Portenoy RK, Itri LM. Cancer related fatigue: Guidelines for evaluation and

management. Oncologist 1999;4:1-10

105 Curt GA, Breitbart W, Cella D et al. Impact of cancer related fatigue on the lives

of patients: new findings from the Fatigue Coalition. Oncologist 2000;5:353-360

106 Portenoy RK. Cancer related fatigue: an immense problem. Oncologist

2000;5:350-352

107 Hinds P, Scholes S, Gattuso JS et al. Adaptation to illness in adolescents with

cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1990;7(2):54-55

108 Hinds PS, Quargnenti A, Bush A et al. An evaluation of the impact of a self-care

coping intervention on psychological and clinical outcomes in adolescents with

new diagnosed cancer. Eur J Oncol Nurs 2000;4(1):6-17

109 Crom DB, Hinds PS, Gattuso JS et al. Perceived vulnerability among survivors of

Hodgkin’s disease. In preparation of paper presented at the 25th Annual

Conference of the Association of Pediatric Oncology Nurses, Memphis, TN 2001

110 Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ et al. The measurements of symptoms in

children with cancer. J Pain Symptom Manag 2000;19:363-373

111 Collins JJ, Devine TD, Dick GS et al. The measurement of symptoms in young

children with cancer: The validation of the Memorial Symptom Assessment Scale

in children aged 7-12. J Pain Symptom Manag 2002;23:10-16

112 Enskar K, Carlsson M, Golsater M, Hamrin E. Symptom distress and life situation

in adolescents with cancer. Cancer Nursing 1997;20:23-33

113 Hinds PS, Quargnenti AG, Wentz TJ. Measuring symptom distress in adolescents

with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1992;9:84-86

114 Novakovic B, Fears TR, Wexler LH et al. Experiences of cancer in children and

adolescents. Cancer Nursing 1996;19:54-59

115 Last BF, Van Veldhuizen AM. Information about diagnosis and prognosis related

to anxiety and depression in children with cancer aged 8-16 years. Eur J Cancer

1996;32:290-294

144

116 Von Essen L, Enskar K, Kreuger A et al. Self-esteem, depression and anxiety

among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta

Paediatr 2000;89:229-236

117 Cavusoglu H. Depression in children with cancer. J Pediatr Nurs 2001;16(5):380-

385

118 Chang PC, Yeh CH. Agreement between child self-report and parent proxy-report

to evaluate quality of life in children with cancer. Psycho-oncology 2005;14:125-

134

119 Yeh CH, Chang CW, Chang PC. Evaluating quality of life in children with cancer

using children’s self-reports and parent-proxy reports. Nurs Res 2005;54(5):354-

362

120 Levi RB., Drotar D. Health-related quality of life in childhood cancer: discrepancy

in parent-child reports. Int J Cancer 1999;12 (Suppl.):58-64

121 Sawyer M, Antoniou G, Toogood I, Rice M. A comparison of parent and

adolescent reports describing the health-related quality of life of adolescents

treated for cancer. Int J Cancer 1999;12(Suppl.):39-45

122 Sung L, Young NL, Greenberg ML et al. Health-related quality of life (HRQL)

scores reported from parents and their children with chronic illness differed

depending on utility elicitation method. J Clin Epidemiol 2004;57:1161-1166

123 Cronbach LJ. Coefficient alpha and the internal structure of tests Psychometrika

1951; 16 297-334

124 Allen MJ, Yen WM. Introduction to Measurement Theory. Long Grove, IL:

Waveland Press 2002:1-320

125 Miller MB. Coefficient alpha: A basic introduction from the perspectives of

classical test theory and structural equation modeling. Structural Equation

Modeling 1995;2(3):255-273.

126 Griffin D, Gonzalez R. Correlational analysis of dyad-level data in the

exchangeable case. Psychological Bulletin 1995; 118: 430-439

127 Shrout PE, Fleiss JL. Intraclass Correlations: Uses in Assessing Rater Reliability.

Psychological Bulletin 1979;2:420-428

128 Marshall GN, Hays R, Nicholas R. Evaluating agreement between clinical

assessment methods. Int J Method Psych 1994;4:249-257

129 Servitzoglou M, Papadatou D, Tsiantis I, Vasilatou-Kosmidis H. Psychosocial

functioning of young adolescent and adult survivors of childhood cancer. Support

Care Cancer 2007;Jun 12 [Epub ahead of print]

145

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

146

Ερευνητικό εργαλείο κλίμακες

147

Κωδικός:____________ Ημερομηνία__________________ Αν η απάντηση είναι ναι, σημείωσε με κύκλο πόσο σε πειράζει. Αν η απάντηση είναι όχι, προχώρησε στην επόμενη πρόταση.

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΕΝΤΑΣΗ

ΠΟΣΟ ΠΟΛΥ ΣΕ ΕΝΟΧΛΗΣΕ ΠΩΣ ΕΝΙΩΘΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗΣ ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ

Καθόλου

Λίγο

Κάμποσο (ούτε λίγο ούτε πολύ)

Αρκετά

Πολύ

1. Ήμουν πολύ κουρασμένος Ναι Όχι 1 2 3 4 5

2. Ένιωθα το σώμα μου να είναι διαφορετικό Ναι Όχι 1 2 3 4 5

3. Ένιωθα πολύ κουρασμένος το πρωί Ναι Όχι 1 2 3 4 5

4. Χρειαζόμουν ύπνο Ναι Όχι 1 2 3 4 5

5. Δεν μπορούσα να παίξω Ναι Όχι 1 2 3 4 5

6. Ήθελα να ξαπλώνω συνέχεια Ναι Όχι 1 2 3 4 5

7. Ήμουν λυπημένος Ναι Όχι 1 2 3 4 5

8. Ήμουν θυμωμένος Ναι Όχι 1 2 3 4 5

9. Όταν περπατούσα έπρεπε να σταματήσω και να ξεκουραστώ Ναι Όχι 1 2 3 4 5

10. Δεν μπορούσα να κάνω τις συνηθισμένες δραστηριότητές μου Ναι Όχι 1 2 3 4 5

11. Δεν μπορούσα να τρέξω Ναι Όχι 1 2 3 4 5

12. Με δυσκολία κρατούσα τα μάτια μου ανοιχτά Ναι Όχι 1 2 3 4 5

13. Κοιμήθηκα περισσότερο τη νύχτα Ναι Όχι 1 2 3 4 5

14. Δεν μπορούσα να σκεφτώ εύκολα Ναι Όχι 1 2 3 4 5

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΠΑΙΔΙΟΥ

148

Αν η απάντηση είναι ναι, σημείωσε με κύκλο πόσο σε πείραξε. Αν η απάντηση είναι όχι, προχώρησε στην επόμενη πρόταση. ΠΟΣΟ ΣΕ ΠΕΙΡΑΞΕ?

ΣΟΥ ΠΡΟΚΑΛΕΣΕ ΚΑΠΟΙΟ ΑΠΟ ΤΑ ΠΑΡΑΚΑΤΩ ΚΟΠΩΣΗ ΤΗΝ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ;

Καθόλου

Λίγο

Κάμποσο (ούτε λίγο ούτε πολύ)

Αρκετά

Πολύ

1. Η θεραπεία Ναι Όχι 1 2 3 4 5

2. Οι χαμηλές εξετάσεις αίματος Ναι Όχι 1 2 3 4 5

3. Ο πόνος Ναι Όχι 1 2 3 4 5

4. Η «βρυσούλα» ή το μυελόγραμμα Ναι Όχι 1 2 3 4 5

5. Τα προβλήματα ύπνου Ναι Όχι 1 2 3 4 5

6. Η παραμονή στο νοσοκομείο Ναι Όχι 1 2 3 4 5

7. Κάτι άλλο που σε έκανε να νιώσεις κουρασμένος

Ναι

Όχι

1 2 3 4 5

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΠΑΙΔΙΟΥ (ΣΥΝΕΧΕΙΑ)

149

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΓΙΑ ΕΦΗΒΟΥΣ 12-15 ΕΤΩΝ (ΜΕΡΟΣ Ι) Κωδικός:_____________ Ημερομηνία_________________ Πώς ένιωθες κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας? Παρακαλώ πολύ σημείωσε με κύκλο σε ποιο βαθμό ισχύει για σένα κάθε μια από τις παρακάτω προτάσεις. Παρακαλώ πολύ σημείωσε κατά πόσο οι παρακάτω προτάσεις περιγράφουν τη συμπεριφορά σου κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας

ΠΩΣ ΕΝΙΩΘΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗΣ ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ?

Καθόλου

Λίγο

Σχεδόν τις μισές ημέρες

Αρκετά

Όλες τις ημέρες

1. Ένιωθα το σώμα μου να είναι κουρασμένο 1 2 3 4 5 2. Ένιωθα το μυαλό μου κουρασμένο/εξαντλημένο 1 2 3 4 5 3. Μου έπαιρνε πιο πολύ χρόνο να κινηθώ 1 2 3 4 5 4. Ήθελα να ξεκουράζομαι περισσότερο 1 2 3 4 5 5. Κοιμόμουν πιο συχνά 1 2 3 4 5 6. Δυσκολευόμουν πολύ να κάνω τα μαθήματά μου 1 2 3 4 5 7. Δεν είχα όρεξη να κάνω πολλά πράγματα 1 2 3 4 5 8. Το σώμα μου δεν άντεχε όσο των άλλων 1 2 3 4 5 9. Δεν μπορούσα να κάνω ό,τι έκανα συνήθως 1 2 3 4 5 10. Ένιωθα πολύ θυμωμένος 1 2 3 4 5 11. Δεν ήθελα να μιλάω 1 2 3 4 5 12. Ήθελα βοήθεια για να κάνω ό,τι έκανα συνήθως 1 2 3 4 5 13. Δεν ήθελα να είμαι μαζί με άλλους 1 2 3 4 5 14. Έπρεπε να προσπαθήσω περισσότερο για να κάνω τα πράγματα που συνήθιζα να κάνω

1

2

3

4

5

150

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΓΙΑ ΕΦΗΒΟΥΣ 12-15 ΕΤΩΝ (ΜΕΡΟΣ ΙΙ) Κωδικός:_____________ Ημερομηνία_____________________ Κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας σου προκάλεσε κόπωση κάποιο από τα παρακάτω?

ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣ

Καθόλου

Λίγο Τις μισές ημέρες

Αρκετά

Όλες τις ημέρες

1. Θόρυβος 1 2 3 4 5

2. Διανυκτέρευση στο νοσοκομείο 1 2 3 4 5

3. Θεραπεία 1 2 3 4 5

4. Άλλοι άνθρωποι 1 2 3 4 5

5. Προβλήματα ύπνου 1 2 3 4 5

6. Πολλές δραστηριότητες (έκανες πολλά πράγματα) 1 2 3 4 5

7. Ανησυχία/στεναχώρια 1 2 3 4 5

8. Βαρεμάρα/πλήξη 1 2 3 4 5

9. Πόνος 1 2 3 4 5

10. Αίσθημα ασθένειας (ένιωθες άρρωστος/η) 1 2 3 4 5

11. Κάτι άλλο που σε κούρασε?

1

2

3

4

5

151

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΠΑΙΔΙΟΥ-ΕΦΗΒΟΥ ΕΚΔΟΣΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ

ΚΩΔΙΚΟΣ:_________________ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ______________________ Παρακαλώ πολύ σημειώστε κατά πόσο οι παρακάτω προτάσεις περιγράφουν τη συμπεριφορά του παιδιού σας κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εβδομάδας χρησιμοποιώντας την κλίμακα από 1-5 που βρίσκεται δεξιά

Καθόλου

Σχεδόν ποτέ

Μερικές φορές

Σχεδόν πάντα

Πάντα

1. Το παιδί μου είναι κουρασμένο το πρωί 1 2 3 4 5

2. Το παιδί μου δεν έχει διάθεση να σηκωθεί από το κρεβάτι 1 2 3 4 5

3. Το παιδί μου νιώθει πολύ κουρασμένο για να φάει 1 2 3 4 5

4. Το παιδί μου δεν κοιμήθηκε τη νύκτα 1 2 3 4 5

5. Το παιδί μου νιώθει κουρασμένο το απόγευμα 1 2 3 4 5

6. Το παιδί μου χρειάζεται ύπνο 1 2 3 4 5

7. Το παιδί μου δεν έχει ενέργεια για να συμμετάσχει στις καθημερινές δραστηριότητες

1

2

3

4

5

8. Το παιδί μου δεν ξεκουράστηκε αρκετά μετά το βραδινό ύπνο 1 2 3 4 5

9. Το παιδί μου δεν μπορεί να παίζει όσο θέλει 1 2 3 4 5

10. Το παιδί μου θέλει μόνο να ξαπλώνει και να ξεκουράζεται 1 2 3 4 5

11. Το παιδί μου θέλει να σταματάει και να ξεκουράζεται όταν περπατάει 1 2 3 4 5

12. Το παιδί μου είναι πιο ανήσυχο 1 2 3 4 5

13. Το παιδί μου δεν αλληλεπιδρά με την οικογένεια και τους φίλους 1 2 3 4 5

14. Το παιδί μου είναι πιο θυμωμένο 1 2 3 4 5

15. Το παιδί μου δεν έχει καλή διάθεση 1 2 3 4 5

16. Το παιδί μου δεν είναι συνεργάσιμο 1 2 3 4 5

17. Το παιδί μου έχει μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια του 1 2 3 4 5

152

ΚΛΙΜΑΚΑ ΚΟΠΩΣΗΣ ΠΑΙΔΙΟΥ-ΕΦΗΒΟΥ ΕΚΔΟΣΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ

Κατά τη διάρκεις της προηγούμενης εβδομάδας κούρασε το παιδί σας κάποιο από τα παρακάτω? Παρακαλώ σημειώστε με κύκλο πόσο συχνά έγινε αυτό την προηγούμενη εβδομάδα

Καθόλου

Σχεδόν ποτέ

Μερικές φορές

Σχεδόν πάντα

Πάντα

1. Εφιάλτες που το ξυπνούσαν 1 2 3 4 5 2. Η αλλαγή του κρεβατιού( δεν κοιμήθηκε στο κρεβάτι του/της) 1 2 3 4 5 3. Περασμένη ώρα ύπνου ( έμεινε ξύπνιο ως αργά το βράδυ) 1 2 3 4 5 4. Δυσκολία να κοιμηθεί 1 2 3 4 5 5. Πολλές επαφές με τους άλλους 1 2 3 4 5 6. Θεραπεία 1 2 3 4 5 7. Χαμηλές εξετάσεις αίματος 1 2 3 4 5 8. Λοίμωξη 1 2 3 4 5 9. Πόνος 1 2 3 4 5 10. Ιατρικές ενέργειες («βρυσούλα», μυελόγραμμα, κλπ) 1 2 3 4 5 11. Προβλήματα ύπνου 1 2 3 4 5 12. Παραμονή στο νοσοκομείο 1 2 3 4 5 13. Ανορεξία 1 2 3 4 5 14. Ναυτία 1 2 3 4 5 15. Παραμονή στο εξωτερικό ιατρείο ή στην κλινική 1 2 3 4 5 16. Ανησυχία/στεναχώρια 1 2 3 4 5 17. Βαρεμάρα/πλήξη 1 2 3 4 5 18. Συχνές διακοπές στο νοσοκομείο (θόρυβος, νοσηλ. παρεμβάσεις) 1 2 3 4 5