IL BENESSERE IN UNA “COPPETTA” di Anna Pongolini – Neovescica con problemi di incontinenza urinaria

INTRODUZIONE

Anna Pongolini ha 62 anni. È un’infermiera professionale, capo sala, capo sala didattica, teorica del Nursing e co-autrice di diversi libri, dr.ssa in Scienze dell’Educazione – esperta in processi formativi.Ci eravamo conosciuti (via e-mail) nel 2014. Ricordo che soffriva disperatamente a causa del bruciore procurato dalle instillazioni di BCG. Con PaLiNUro cercammo di alleviare il suo dolore rivolgendoci agli urologi che ci stanno più vicino. Non riuscimmo purtroppo ad esserle di aiuto.Il mondo è piccolo ed è stata proprio la segnalazione di una nuova malata a permetterci di riagganciare Anna la cui esperienza oggi è preziosa, soprattutto per le donne che contraggono un tumore della vescica.Essendo un’infermiera professionale Anna ha deciso di dare al suo memoriale un taglio più tecnico, tuttavia molto circostanziato e spiegato con parole semplice.Ancora una volta ribadiamo quanto sia importante “fare Rete”, non disperdere le informazioni, le esperienze, le energie e quanto sia importante cercare di veicolarle e metterle a disposizione in un unico “posto” come bene comune condiviso.

Edoardo Fiorini

CIS o Carcinoma in Situ della vescicaChe cosa è il CIS?E’ un tipo di Cancro della vescica detto anche TIS o Tumore piatto perché, a differenza di altri tumori della vescica non si presenta con neoformazioni solide vegetanti e visibili, ma all’inizio si manifesta solo a livello cellulare. E’ un tumore maligno, molto aggressivo, generalmente multifocale (più foci tumorali) ed è considerato il primo stadio nell’evoluzione del carcinoma vescicale invasivo della parete muscolare. I pazienti affetti da CIS possono presentare una sintomatologia irritativa vescicale costituita da: disuria, urgenza di urinare, minzioni frequenti di piccole quantità di urina ecc. che possono essere gli unici segni di esordio del cancro.  Può essere diagnosticato attraverso la biopsia endoscopica. http://www.hsr.it/clinica/specialita-cliniche/urologia/urologia-san-raffaele/patologie-e-

trattamenti/cistectomia-radicale-con-derivazioni-urinarie-intestinali/ https://www.infomedics.it/it_it/therapeutic-areas/carcinoma-uroteliale/stadiazione.html https://www.msd-italia.it/altre/geriatria/sez_12/sez12_101a.html

Sintesi della mia storia I problemi urinari sono iniziati nel 2010 Presa in carico al day hospital urologico nel luglio del 2013 Il cancro mi è stato diagnosticato il 17/9/2013 Il 4/10/2013 ho iniziato il primo ciclo di terapia endovescicale col BCG che ho terminato

l’8/1/2016 Il 13/6/2016 mi è stata consegnata la risposta della FISH urine: positivo Il 5/8/2016 sono stata operata a Milano di ‘Cistectomia radicale con confezionamento di

neovescica ortotopica’Problemi urinari

2010/2011 ho iniziato ad avere problemi urinando spesso e con dolore, per cercare di risolverli ho utilizzato, su consiglio di farmacisti ed erboristi, degli integratori a base di mirtillo rosso americano con lo scopo di acidificare le urine.

https://www.urologotorino.it/s2/stili-di-vita-dieta-sport-e-sessualita/63-un-rimedio-naturale-contro-la-cistite-cramberry.html

Ne ho assunto una grande quantità ma, dopo un breve periodo di miglioramento, il problema si è ripresentato. L’esigenza di urinare frequentemente ha cominciato a condizionare pesantemente la mia quotidianità sia di giorno che di notte (in media svegliandomi 3-4 volte dalle h.24 alle 6). Per uscire dovevo stare attenta a non bere thé, spremute, acqua; a colazione solo mezza tazza di caffellatte, anche se poi avevo bisogno lo stesso di andare in bagno.

27/6/2011 giornata orrenda, che mi ha fatto decidere di affrontare la situazione che si protraeva ormai da troppo tempo, al mattino sono dovuta uscire e in 4 ore sono andata in bagno 5 volte. SITUAZIONE IMPOSSIBILE DA SOSTENERE!!!!!

4/7/2011  per impaccio, vergogna, non mi sono sentita di andare dal mio medico curante, così sono andata da un altro medico, gli ho esposto i miei problemi e mi sono fatta prescrivere: esame urine, urocoltura, ricerca di cellule neoplastiche nelle urine. La risposta degli esami hanno dato esito negativo

17/1/2012 fatto privatamente ecografia addominale, la risposta ha dato esito negativo

14/2/2012 fatto Pap-test esito negativo

12/5/ 2012  fatto privatamente visita proctologica: visita negativa, problemi ormonali legati all’età

29/6/2012 fatto privatamente visita uroginecologica, la dr.ssa ha ascoltato i miei problemi con attenzione, non mi ha visitato, non mi ha prescritto nessun esame ematico né urinario, nessun esame strumentale. Ha fatto la diagnosi di ‘Vescica iperattiva’ e mi ha prescritto 1cp. Toviaz da 4 mg. alla sera. Sono uscita dallo studio molto soddisfatta perché conoscendo il problema finalmente potevo affrontarlo. Ho letto il bugiardino del Toviaz; appartiene alla classe di medicinali denominati antimuscarinici  e riducono l’attività della vescica iperattiva, sono utilizzati negli adulti per il trattamento dei sintomi quali:

incapacità di controllo durante lo svuotamento della vescica (incontinenza da urgenza)

bisogno improvviso di svuotare la vescica (urgenza della minzione) necessità di svuotare la vescica più spesso del solito (aumento della

frequenza urinaria)

ho ritrovato il riscontro ai miei problemi eccetto l’incontinenza che non ho mai avuto

3/8/2012 sono andata a cena a casa di amici, quindi una situazione piacevole e tranquilla e con un bagno a disposizione. Ho avuto lo stimolo di urinare continuo, sono andata in bagno 6 volte in due ore e mezzo e, come uscivo dalla porta del bagno, lo stimolo era già presente

10/8/2012 dopo aver assunto il Toviaz cp. per oltre 2 mesi, ho deciso di sospenderlo perché l’effetto sperato è stato disatteso

7/9/2012  fatto privatamente visita urologia, ho esposto i miei problemi, il mio disagio, il mio dolore, ho fatto vedere gli esami le visite fatte precedentemente (tutti negativi). L’urologo non mi ha preso sul serio e, dopo aver filosofeggiato lungamente, mi ha congedata scrivendo di continuare il toviaz che io avevo già sospeso e mi ha prescritto le benzodiazepine (Valium). Si vede che mi ha preso per matta

Ho valutato attentamente la mia situazione e andando per tentativi ed errori mi sono fatta la diagnosi di ‘Cistite interstiziale’ chiamata anche sindrome del dolore pelvico, è una malattia cronica della vescica la cui causa è tutt’ora ignota. Provoca dolore, urgenza (stimolo impellente di urinare accompagnato da dolore, senso di pressione e spasmi), frequenza delle minzioni (fino a 80 volte al giorno nei casi gravi)

http://www.aicionlus.org/cistite-interstiziale/che-cose

Ho pensato che precedentemente avendo fatto largo uso di integratori ed alimenti che acidificavano le urine, potevo aver irritato l’urotelio, per cui ho fatto una dieta basica ferrea per due mesi con piccole concessioni come un po’ di vino bianco ai pasti.Ho ottenuto dei buoni risultati, in quanto è scomparso il dolore, anche se la frequenza minzionale è rimasta invariata.

10/12/2012  sono andata dal mio medico, il quale dopo avermi ascoltato mi ha indirizzato ad una dott.ssa specialista in ostetricia e ginecologia che mi ha prescritto dei farmaci (estrogeni) che non ho ritenuto opportuno assumere

Dal 3 al 10 marzo 2013  ho fatto un Tour in Marocco con una mia amica. Le persone ultra ottantenni erano molto più in gamba di me e ho constatato che assolutamente non potevo più permettermi questi viaggi perché troppo condizionata dalla mia situazione urinaria. Dovevo infatti urinare, anche per piccole quantità (100 cc. o anche meno), molto spesso sia di giorno che di notte.

Da giovane ho fatto molti sforzi a livello fisico sia durante l’attività lavorativa che familiare così mi sono posta delle domande:

può essere un prolasso vescicale? problemi al trigono vescicale? perdita della staticità pelvica? uretrite amicrobica?

22/3/2013 fatto privatamente visita ginecologica tutto negativo, staticità pelvica nella norma, prescritto terapia estrogenica e benzodiazepine (Valium come miorilassante). Ho assunto la terapia che non mi ha dato nessun miglioramento per i miei problemi urinari, mentre mi ha creato problemi pressori oltre a perdite vaginali che non avevo mai avuto, ovviamente ho sospeso il tutto, ho informato lo specialista che mi ha consigliato di andare dall’omeopata

17/4/2013 fatto privatamente visita dall’omeopata consigliato dal ginecologo. Visita piacevolissima in quanto il medico mi ha ascoltato attentamente e mi ha prescritto dei rimedi che ho assunto, ma non mi hanno fatto assolutamente nulla, nessun miglioramento

13/5/2013  ho iniziato autonomamente l’alprazolam (Xanax 1cp x2). Questo farmaco l’avevo assunto quando anni fa ho avuto gravi attacchi di panico e mi aveva aiutato molto, però allora era diverso, perché avevo l’ansia dentro, mentre invece ora no. Siccome non ho avuto nessun beneficio l’ho sospeso

22/6/2013  Sono andata in vacanza al mare a Ostuni (io e mio marito abbiamo viaggiato col camper) e i miei amici in macchina. Tutti erano convinti che sarei stata bene in quanto il luogo è fantastico, la compagnia ottima e quindi, cambiando ambiente potevo rilassarmi e stare meglio. Invece, è stato uno strazio. Anche se facevo finta di niente la mia autonomia minzionale andava da un ora a mezz’ora a un quarto d’ora, per cui non riuscivo a regolarmi. Più volte negli spostamenti per il mare in macchina dovevamo fermarci perché dovevo urinare, a volte poco, a volte molto. Non bevevo, in più quando urinavo mi spremevo. L’impressione era, che la vescica come contenitore non funzionasse. L’unica cosa positiva era che non avevo problemi di incontinenza. Le mie amiche mi hanno convinto a fissare un appuntamento da un’ altro urologo.

02/7/2013 h.16,30 fatto privatamente visita con l’urologo accompagnata dalle mie amiche. Dopo aver esposto i miei problemi aiutandomi con la mia cronistoria e consegnandogli gli esami e le consulenze fatte, il Prof ha detto che mi avrebbe preso in carico e che avrebbe iniziato una serie di esami al fine di poter formulare una diagnosi e di conseguenza di poter così affrontare il problema. Mi avrebbe inserita nel day-hospital urologico e mi ha spiegato come avrebbe proceduto: avrei dovuto sottopormi ad una serie di esami per poter fare una cistoscopia in anestesia. Sono uscita da questa visita felice, perché finalmente qualcuno mi ha ascoltata seriamente e attentamente prendendosi cura di me.

22/7/2013 sono entrata nella lista di attesa dell’unità operativa Chirurgia – Urologia con la diagnosi di ‘Cistite interstiziale’

5/7/2013 fatto su richiesta dell’urologia: esami sangue e urine, negativi

9/7/2013 fatto esame urodinamico: vescica di capacità ridotte con comparsa di intenso desiderio minzionale a bassi volumi di riempimento vescicale 170-190 cc.

17/7/2013 fatto TAC addome completo (senza e con mezzo di contrasto superiore e inferiore)

24/7 h.8,30 fatto esami sangue, esame urine, urocoltura elettrocardiogramma RX torace

26/7 alla consegna della TAC pelvica non mi aspettavo di avere un’adenoma surrenalico, una cisti parapielica (cisti che si sviluppa a livello del seno renale) e alcuni diverticoli nel sigma, ma nulla per quanto riguarda reni e vescica: reni in sede nei limiti privi di formazioni litiasiche radiopache, non idroureteronefrosi bilateralmente. Normale capacità di concentrazione ed eliminazione del mezzo di contrasto a carico di entrambi i reni con regolare opacizzazione di entrambi gli ureteri fino al loro sbocco in vescica, vescica distesa, a pareti regolari priva di lesioni, non masse pelviche

30/7  situazione impossibile da sostenere in quanto la frequenza urinaria mi impediva di riposarmi sia di giorno che di notte (sono arrivata ad andare in bagno ogni 15’). Non uscivo più di casa se non per motivi inderogabili e quando lo dovevo fare portavo un flacone da utilizzare per urinare in macchina. Mi isolavo sempre di più perché la situazione mi inibiva e imbarazzava e volevo tanto risolverla. Non era vita.Il Prof, dopo avermi ascoltata, mi ha detto di portare ancora un po’ di pazienza, perché senz’altro la cistoscopia programmata in anestesia avrebbe permesso una diagnosi.

2/9/2013 Sono stata ricoverata in Urologia (degenza breve)

Anamnesi: da qualche anno la paziente riferisce urgenza minzionale, pollachiuria e nicturia intensa (5-6 volte) in assenza di episodi di incontinenza urinaria. Inoltre nega

macroematuria e stranguria. Urocoltura sempre negativa. Trattata con toviaz senza beneficio. Nel 2011 citologia urinaria negativa, uretra normomobile, non segni di prolassi

Diagnosi di accettazione: sospetta Cistite interstiziale

Anamnesi patologica remota: ha sempre goduto di buona salute

Notizie cliniche: vescica a ridotta capacità con forte desiderio minzionale a 170’ 190 ml di riempimento. Pollachiuria di elevata entità. Non lesioni documentabili alla TAC, citologia urinaria negativa

Anamnesi patologica prossima (nota in cartella del professore): dopo 3 anni di disuria ingravescente (da alcuni etichettata come sindrome psichiatrica), con urocolture negative e esami citologici nella norma; la paziente è stata ricoverata per disuria cronica con urgenza minzionale sensitiva

Intervento principale: cistoscopia in narcosi e mapping

Decorso clinico: il giorno 2/9 abbiamo sottoposto la paziente a cistoscopia intraoperatoria che ha evidenziato iperemia della mucosa vescicale, che presenta anche fragilità vasale, con sanguinamento alla distensione dell’organo. Di aspetto papillare edematoso su quasi tutto l’ambito (sospetto per CIS). Eseguite biopsie mirate a freddo Mapping. Il decorso postoperatorio è stato regolare.

Diagnosi di dimissione 3/9 : sospetta Cistite interstiziale

17/9/2013  appuntamento col Prof per la consegna della risposta dell’esame istologico: mi ha dovuto dire che avevo il Cancro e mi ha consegnato la risposta:

A frustolo di parete vescicale con neoplasia intrauroteliale ad alto grado sec. WHO (CIS) in cistite follicolare

B tre frustoli di parete vescicale con neoplasia intrauroteliale ad alto grado sec. WHO (CIS) in cistite follicolare

C frustolo di parete vescicale in gran parte disepitelizzato con focolaio di neoplasia

mi ha poi illustrato le possibilità terapeutiche: iniziare la terapia con BCG se tollerato o  intervenire con un intervento demolitivo.

Ho optato per la terapia con BCG, anche se era azzardata visto che dovevo urinare ogni 15’ e il farmaco doveva rimanere a contatto con la vescica per quasi 2 ore.

Per avere un’ulteriore certezza della scelta fatta, sono andata per una visita allo IEO (Istituto Europeo di Oncologia) e anche lì mi hanno consigliato, visto lo stadio della malattia, il BCG intravescicale.

Terapia BCG ed evoluzioneChe cosa è il BCG?E’ il bacillo di Calmétte-Guerin, utilizzato fin dal 1920 come vaccino sull’uomo nella prevenzione della malattia tubercolare. Dagli anni ‘70 molti studi scientifici hanno dimostrato l’efficacia del BCG nella terapia del cancro superficiale della vescica. La somministrazione è intravescicale e provoca una reazione infiammatoria sulla vescica e

causa una desquamazione delle cellule malate che vengono eliminate attraverso le urine e sostituite da cellule normali. Il BCG inoltre stimola le difese immunitarie.

http://www.urologiadolo.it/opuscoli/BCG.pdf https://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Bcg_Medac.asp

La terapia col BCG viene fatta una volta alla settimana per 6 settimane e viene detta di attacco o induzione, dopo di che bisogna sottoporsi a un’ulteriore cistoscopia in anestesia con biopsia al fine di valutare la risposta del CIS al farmaco.

1 CICLO TERAPIA con BCG (Immucyst)

1 istillazione 04/10/2013 2 istillazione 11/10 3 istillazione 18/10 4 istillazione 25/10 5 istillazione 08/11 6 istillazione 15/11

30/12/2013 h. 15  ricovero chirurgia urologia degenza per Mapping dopo 1 ciclo di terapia con BCG

31/12/2013  2° Cistoscopia in anestesia: quesito diagnostico – tipizzazione, cistite interstiziale versus neoplasia: vescica di ridotta capacità uniformemente iperemica e facilmente sanguinante, specie sul fondo. Biopsie multiple a freddo. Mapping

1/1/ 2014 dimessa

12/2/2014 risposta dell’esame istologico: 1 Frustolo di parete vescicale, disepitelizzata, con marcata flogosi cronica

riacutizzata. 2 Vedi 1 3 Frustolo di parete vescicale, disepitelizzata, con marcata flogosi cronica

granulomatosa giganto cellulare come da esiti di terapia con BCG 4 Vedi 1

Dopo la risposta dell’esame istologico dove, non sono più presente segni di tumore, il Professore mi ha confermato di continuare la terapia col BCG (detta di mantenimento che viene impiegata nei pazienti con malattie in corso di remissione per prevenire ricadute)

2° CICLO TERAPIA IMMUCYST

1 Istillazione 07/3/2014 2 istillazione 14/3/2014 3 istillazione 21/3/2014

Vi descrivo la mia sintomatologia: pollachiuria disuria stranguria iniziale dolore lancinante al meato urinario ‘come un’ ago rovente conficcato nell’uretra, con

necessità di comprimere la zona vaginale uretrale per cercare di alleviarlo difficoltà e dolore a stare seduta difficoltà e dolore a stare coricata

dolore nella zona pubica  camminando

Non è più tollerabile, non ce la faccio più.  Dopo aver provato tantissimi tipi di analgesici il medico curante mi ha prescritto 1 fiala di morfina ogni 4 ore ma non ne avevo beneficio quindi mi ha indirizzata al Centro Terapia Antalgica.

1/4/2014 sono stata pressa in carico dal Centro di Terapia Antalgica. Il medico che mi ha seguito, dopo l’esposizione del mio percorso, mi ha detto che il dolore si era cronicizzato e di conseguenza tutti i recettori erano saltati, per cui doveva riprogrammare il tutto.

Prescrizione: breve ciclo con steroidi tapentadolo (palexia, trattamento, negli adulti, del dolore cronico severo che può

essere trattato in modo adeguato solo con analgesici oppioidi) pregabalin (lyrica) diazepam (valium gtt.) PEA+transpolidatina (pelvilen forte) paracetamolo in caso di bisogno 1 grammo ripetibile ogni 6 ore

2/5/2014  Cistoscopia non in anestesia: uretra n.d.s., vescica contratta, fortemente iperemica con zone bollose di non facile interpretazione patogenetica – neoformazioni: no

17/6/2014  Centro Terapia Antalgica   controllo

27/6/2014 3° Cistoscopia in anestesia: notizie cliniche – pregressa CIS in trattamento con BCG – Quesito diagnostico: CIS? Flogosi da BCG?

Cistoscopia: la vescica si presenta sul fondo e parete laterali un’area estesa iperemica e facilmente sanguinante sospetta per CIS. Restante vescica nella norma. Mapping mirato

4/8/2014 Esame istologico:

1 frustoli di parete vescicale completamente disepitelizzata con marcata flogosi cronica e tessuto di granulazione

2 non strutture tumorali 3 Vedi 1

4 Vedi 1 5 Vedi 1

3° CICLO TERAPIA IMMUCYST

1 istillazione 8/8/2014 2 istillazione 22/8/2014 3 istillazione 29/8/2014

02/9/2014 Centro Terapia Antalgica  controllo

04/11/2014 Centro Terapia Antalgica controllo

26/11/2014 Cistoscopia non in anestesia – notizie cliniche: CIS in trattamento con BCG

Cistoscopia: stabile area iperemica fondo e parete laterale sinistra (esiti di recente biopsia), ridotta capacità – Neoformazioni: no

Controllo cistoscopico fra 3 mesi. Il 4° Ciclo di Immucyst verrà fatto a Febbraio. Nel frattempo ialuril soft gel 1 cp. X 2 per 10 giorni al mese per 3 mesi (nessun beneficio)

2/2/2015  La citologia urinaria ha evidenziato una positività per CTM (cellule tumorali maligne per la prima volta), per cui è stato necessario procedere ad un nuovo mapping vescicale associato a pielografia ascendente bilaterale e prelievo citologico selettivo dai 2 reni. L’identificazione della sede della recidiva neoplastica guiderà i successivi passi terapeutici

19/3/2015 Ricovero

23/3/2015 la paziente è stata sottoposta al seguente intervento: cistoscopia in anestesia – si osservano due aree iperemiche lievemente rilevate, la maggiore tra fondo e cupola a sinistra, l’altra a livello del fondo a destra. I restanti ambiti vescicali sono regolari e la compliance vescicale appare conservata. Si esegue prelievo di urina selettivo dai due ureteri e pielografia ascendente bilaterale, che dimostra una normale morfologia calico-pielo-ureterale bilateralmente. DTC delle zone biopsiate e Foley 16 Ch transuretrale”.  Regolare il decorso post-operatorio e soddisfacente la ripresa della minzione spontanea alla rimozione del catetere.

24/3/2015 Dimissione - Diagnosi: pregresso CIS VESCICALE – CITOLOGIA POSITIVA

27/4/2015 Esame istopatologico – Diagnosi: frustolo di parete vescicale completamente disepitelizzato con intensa flogosi cronica riacutizzata. NON STRUTTURE TUMORALI

Esame istopatologico- Materiale pervenuto: A) VESCICA, cupola, Biopsia vescicale (M) B) VESCICA, cupola, Biopsia vescicale (M C) VESCICA, fondo sinistro, Biopsia vescicale (M) D) VESCICA, fondo destro, Biopsia vescicale (M)

Notizie cliniche campione: A) Sx B) 2

Quesito diagnostico:  CIS? K vescica? Grado?

Descrizione microscopica:  A) Osservate complessivamente 19 sezioni seriate su 4 preparati

Diagnosi: a) b) frustolo di parete vescicale completamente disepitelizzata con intensa flogosi riacutizzata. NON STRUTTURE TUMORALIc) d)frustolo di parete vescicale in parte disepitelizzata con intensa flogosi cronica riacutizzata. NON STRUTTURE TUMORALI

Esame citologico N. Caso C2015-001236 – Quesito diagnostico:CTM?

Descrizione Microscopica: citocentrifugato urinario rappresentato da flora batterica, granulociti, numerose emazie, cellule epiteliali piatte di sfaldamento delle basse vie urinarie e cellule uroteliali, riunite in aggregati pseudopapillari con lievi alterazioni nucleo-citoplasmatiche. Osservati 2 preparati.

Diagnosi REFERTO DUBBIO

Esame citologico N. Caso: C2015-001235 

Descrizione Microscopica: citocentrifugato urinario rappresentato da flora batterica, granulociti, numerose emazie, cellule epiteliali piatte di sfaldamento delle basse vie urinarie e cellule uroteliali, riunite in clusters e aggregati pseudopapillari con lievi alterazioni nucleo-citoplasmatiche. Osservati 2 preparati 

Diagnosi: REFERTO DUBBIO

27/4/2015  Consigliato pertanto: continua ciclo di BCG presso il nostro day Hospital cistoscopia ogni 3 mesi TAC addominale

4° CICLO IMMUCYST

1 istillazione 8/5/2015 2 istillazione 15/5/2015 3 istillazione 29/5/2015

GlicosaminoglicaniHo letto che i glicosaminoglicani (GAGs), acido ialuronico e condroitin solfato, svolgono una funzione protettiva e riparatrice dell’urotelio (il rivestimento interno della vescica) http://www.curarelacistite.it/sapere/i-gags/,Ho chiesto al medico se poteva somministrarmeli per alleviare il dolore. La sua risposta è stata affermativa, solo che il Sistema Sanitario non forniva il preparato che ho dovuto acquistare al costo di 150 euro a somministrazione, inoltre l’ospedale per questa cura non mi poteva dare un appoggio in reparto, per cui andavo con mio marito col camper per poter fare efficacemente la terapia.

Istillazioni ialuril prefill (siringa da 50 ml) glicosaminoglicani (GAGs), acido ialuronico e condroitin solfato

1 istillazione 22/6/2015 2 istillazione 29/6/2015 3 istillazione 06/7/2015

15/7/2015 – cistoscopia (non in anestesia): Uretra: indenne da lesioni,Vescica: non si rilevano recidive. Area iperemica a livello della parete laterale sx su cui sono già state effettuate biopsie (negative)  – Indicazioni:

continua Ialuril citologia urinaria BCG secondo schema cistoscopia tra 3 mesi

Istillazioni ialuril prefill (siringa da 50 ml)

4 istillazione 20/7/2015 5 istillazione 27/7/2015 6 istillazione 03/8/2015

Dalle instillazioni con Ialuril (mantenute in vescica 4h) non ho avuto nessun beneficio

11/8/2015 Centro Terapia Antalgica controllo

26/10/15 TAC addominale – niente di rilevante

21/10/15 esami batteriologici urine – negativo

21/10/15 citologia urinaria su 3 campioni – marcatori tumorali negativi

22/10/15 esami sangue – niente di rilevante

5° CICLO IMMUCYST

1 istillazione 4/12/2015 2 istillazione 18/12/2015 3 istillazione 8/1/2016

15/12/2015 Centro Terapia Antalgica controllo

24/1/16 Colloquio con l’urologo che ha confermato l’opportunità di sospendere le istillazioni visti gli effetti collaterali e visto che gli esami sono ripetutamente negativi. Continuerà il monitoraggio tramite TAC e citologia urinaria

02/2/2015 Centro Terapia Antalgica controllo – Terapia:

Palexia 200 mg 2 cp al giorno Lyrica 75mg 2 cp al giorno Tachipirina 1000 (al bisogno), solitamente verso le h. 12 Valium gtt 12+12+20 DBASE 10.000 U.I./ml 20gtt (una volta a settimana) Neurapas Forte 1 cp al giorno Basentabs (6 cp alla sera) Arcoxia 3 cp x120mg + 10 cp x 90mg (in occasione di periodi di acutizzazione del

dolore), attualmente in corso, terminato il 10/5 Wobenzym Vital (cicli di 3 mesi 2 volte all’anno)

Nonostante la terapia antalgica continuavo ad accusare: pollachiuria stranguria tenesmo vescicale fitte improvvise al meato urinario molto dolorose dolore nel chinarmi in avanti, accavallando le gambe o girandomi sul fianco

Questi dolori interferivano a livello generale creandomi una grande spossatezza, confusione mentale, arrossamento degli occhi e sbalzi di pressione; essendo di norma bradicardica e ipotesa (Pressione arteriosa 100/60 – frequenza cardiaca 50) mi ritrovavo tachicardica e ipertesa (145/90 – 80) con capogiri.

Il morale è basso, sono stanca e preoccupata. Sono convinta di essere guarita dal tumore ma purtroppo gli effetti collaterali della cura si stanno dimostrando pesantissimi; speravo in una ripresa, magari anche lenta, ma non ne vedevo i segnali.

FISH urineFISH urine che cosa è?

È un esame che ricerca nell’urina le 4 più frequenti mutazioni cromosomiche tipiche del cancro vescicale, rese visibili al microscopio da marcatori fluorescenti ancora prima che si formi il tumore. La FISH valuta direttamente l’assetto cromosomico, se il numero dei cromosomi è alterato, anche in presenza di un aspetto normale della cellula, si può ipotizzare la presenza di un tumore. Ogni tumore è caratterizzato, almeno nelle prime fasi da un particolare pattern di perdita/guadagno cromosomico. Nelle cellule uroteliali neoplastiche si assiste ad un aumento del numero di coppie di cromosomi 3, 7, 17 e, talvolta nelle forme meno invasive alla sola perdita totale del cromosoma 9.

http://fish.cdi.it/it/esami/carcinoma-uroteliale.htmlhttps://www.urologotorino.it/s2/diagnosi/105-un-nuovo-test-per-salvarsi-dal-tumore-della-vescica-fish.html

Perché segnalo questo esame? Perché è grazie al FISH che oggi sono qui a raccontavi la mia storia. Gli esami oggettivi che possono indirizzare a un cancro alla vescica sono:

ematuria ossia la presenza di sangue nelle urine la ricerca di cellule neoplastiche nelle urine o marcatori tumorali (CTM)

Nel mio caso non era presente l’ematuria e i CTM sono apparsi positivi solo nel 2015 per una volta e poi scomparsi, perché l’epitelio di transizione (detto anche epitelio urinario, urotelio o uroepitelio) è un tipo di tessuto epiteliale che costituisce il rivestimento interno della vescica e delle vie urinarie, ma il CIS colpisce le cellule intraepiteliali, per cui quelle che si trovano al piano sottostante. Anche tutti gli altri esami, dall’ecografia pelvica alla TAC addominale ecc., sono risultati negativi perché il CIS, o cancro della vescica, è al primo stadio, per cui solo a livello cellulare, non è ancora visibile perché non si è ancora infiltrato.

7/4/2016 Mio marito visto il mio stato e su consiglio di un amico, mi ha accompagnato a Milano per una consulenza urologica. Il primo approccio, non è stato il massimo, il medico, dopo avermi ascoltato ed esaminato la mia documentazione, ha detto che ero nel posto giusto per togliere la vescica, io gli ho risposto che erano 3 anni che facevo delle cure pesantissime per tenermela. Lui mi ha così risposto ‘non è pronta’ e mi ha prescritto degli esami:

esame urine + urocoltura esame citologico urinario su 3 campioni la FISH urine

poi mi ha indirizzato ad una collega che lavora in un ospedale a Magenta per una rivalutazione della mia situazione

30/5/2016 sono stata ricoverata all’ospedale di Magenta in regime di day-Hospital nel reparto di urologia

Diagnosi di accettazione: cistite chimica post-BCG – Neoplasia vescicale: CIS diffuso politrattato – Già proposta cistectomia altrove-Programmata FISH.     Decorso clinico e terapia effettuata: tentativo terapeutico di miglioramento del dolore pelvico indotto dall’immunoterapico utilizzando Gags endovescicali.  Decorso regolare con parziale beneficio Addestramento ad autocateterismo vescicale 

Nel mentre è arrivata la risposta della FISH che è risultata positiva

30/5/2016 refertazione del FISH : risultato: positivo presenza di polisomia in 7 cellule. Sono state esaminate ad alto ingrandimento 31 cellule mediante il Microscopio a Fluorescenza presenza di cromosomi soprannumerari nel nucleo di una cellula dei cromosomi 3,7,17 e perdita di 9p21

La dott.ssa mi ha quindi consigliato caldamente l’intervento di cistectomia, in quanto mi ha detto che era come avere dentro “una bomba ad orologeria”

13/6/2016 lettera della Dottoressa (la trascrivo tale e quale): Sig.ra Pongolini Anna Maria –sottoposta a terapia endovescicale con GAGs per cistite chimica post BCG per CIS dal 2013 diffuso a tutta la vescica. Risposta Fish urine risultato positivo.Vista l’aggressività della patologia, ribadisco che la terapia di elezione è chirurgica con cistectomia.

Se la mia vescica era indenne da cellule neoplastiche per effetto della terapia effettuata col BCG, la positività della FISH è dovuta al fatto che alcune cellule neoplastiche erano risalite alla base dell’uretere destro e da qui, il famoso referto dubbio dell’intervento fatto nel 2015 rimasto poi in sospeso.

Intervento di cistectomia radicale con confezionamento di neovescica ortotopica

L’intervento chirurgico si compone di due fasi:1. la prima fase demolitiva corrisponde alla cistectomia, ossia alla rimozione della

vescica e, nella donna: utero, annessi e linfonodi locoregionali

2. la seconda fase è invece quella della ricostruzione in cui viene creata una nuova vescica con una parte di intestino di 40-60 cm (ileale o sigmoidea) in modo da ottenere un serbatoio sferico a bassa pressione, ortotopica ossia collocata al posto di quella rimossa.

Cistectomia radicale – Ospedale San Raffaele

24/6/2016 contattato il chirurgo del San Raffaele per concordare l’intervento

Richiesti esami preoperatori4/8/2016 Ricovero all’Ospedale San Raffaele – Milano – Diagnosi accettazione: neoplasia vescicale05/8 la paziente è stata sottoposta a intervento di cistectomia radicale con neovescica ortotopica

Descrizione dell’intervento: Posizionamento CV (catetere vescicale) Incisione mediana sovraombelico-pubica Apertura dei piani superficiali e incisione del peritoneo anteriore Lisi di alcune aderenze colon-enteriche e sviluppo del Retius bilateralmente Legatura dei vasi ovarici Isolamento bilaterale degli ureteri e sezione al segmento prevescicale. Invio dei

margini ureterali terminali per esame istologico estemporaneo. Referto istologico negativo per il moncone ureterale sinistro, positività compatibile con CIS del

moncone ureterale destro. Si procede quindi a seconda sezione distale ulteriormente positiva per displasia (anormale sviluppo cellulare) del moncone uretrale destro. Invio quindi ulteriore segmento uretrale destro distale per esame definitivo.

Isolamento e sezione dei legamenti rotondi, delle ali peritoneali latero vescicali. Isolamento e sezione distale delle arterie uterine. Incisione del fondo vaginale. Scollamento del fornice vaginale anteriore dalla vescica. Sezione dei peduncoli vascolari lateralmente ai fornici vaginali laterali. Incisione dell’uretra a livello del passaggio tra terzo distale e terzo medio. Cisto-isteroannessiectomia en bloc con completa conservazione vaginale. Controllo ed invio del margine di resezione distale dell’uretra e del piatto vaginale (negativi per neoplasia). Sintesi in doppio strato del cul di sacco vaginale accurata emostasi anche con colle di fibrina dello scavo pelvico. Linfoadenectomia pelvica iliaca e otturatoria bilaterale senza riscontro di lesioni macroscopicamente sospette. Apertura del sacco peritoneale, isolamento 40-50 cm di ileo a circa 20 cm dalla valvola ileo-ciecale con attenta preservazione del meso. Ripristino della continuità intestinale mediante anastomosi ileo-ileale laterolaterale isoperistaltica con suturatrice meccanica 75 mm. Detubularizzazione del segmento ileale precedentemente isolato e confezionamento di serbatoio ortotopico con configurazione a 2 camini previa anastomosi uretero-ileale bilaterale su cateterini ureterali MJ 6 ch in controapertura.

Materiale esaminato in anatomia patologica Di seguito riporto soltanto dove mi hanno trovato la positività:

A) margine uretere terminale di destraE) margine uretere terminale di destraK) margine uretere terminale di destra

Diagnosi estemporanea:A) Displasia uroteliale severa/carcinoma in situ

Diagnosi estemporanea:B) Mucosa parzialmente disepitalizzata, negativa per neoplasia (A e B comunicati alle h. 10,15)

Diagnosi estemporanea:E1) Carcinoma uroteliale in situ (comunicato alle h. 12)E2) su richiesta del chirurgo urologo si seziona dopo scongelamento, il margine contrassegnato con: focolai di displasia uroteliale (comunicato alle h. 12)

Descrizione microscopicaK) nei prelievi relativi all’uretere di destra giunto non orientato, uno dei due prelievi delle due estremità (K1) è sede di carcinoma in situ, l’altra estremità è indenne da neoplasia. Il prelievo della porzione centrale (K2) è parimente indenne da neoplasia

DiagnosiA, E, K) Carcinoma uroteliale in situ dell’uretere destro esteso a una delle due estremità dell’ultimo margine di resezione inviato (prelievo K1, vedi descrizione microscopica).

L’essere operata da questo chirurgo in questo ospedale ha fatto la differenza. Mi sono resa conto di essere stata sottoposta ad un intervento complesso ed eseguito con accuratezza e metodologia d’avanguardia; cosa che mi permette oggi di essere ancora qui.

20/8/2016 Dimessa – A domicilio oltre la terapia da effettuare per il primo periodo, mi hanno spiegato e rilasciato un modulo informativo.

Dopo l’intervento non ho più avuto dolori alla vescica e nel giro di un mese il medico della Medicina del dolore mi ha tolto tutti gli oppiacei.

Incontinenza urinaria femminile e riabilitazione del piano pelvico

Incontinenza urinaria femminile

Consiste nella perdita involontaria di urina. Le donne ne sono maggiormente affette e solitamente non si rivolgono al medico per imbarazzo, vergogna rassegnandosi a vivere col problema.

https://incontinenza.aifi.net/incontinenza-urinaria/

Rieducazione del pavimento pelvico

E’ un insieme di tecniche atte a rieducare e tonificare l’insieme di muscoli, fasce e tendini che sorreggono utero, vescica, retto e vagina con l’obiettivo di migliorarne la condizione.

http://spine-center.it/riabilitazione-pavimento-pelvico/http://www.rieducazioneperineo.it/213/riabilitazione_del_pavimento_pelvico.html

Dopo tre mesi dall’intervento, come da indicazioni mediche, ho iniziato la rieducazione del pavimento pelvico sotto la guida di una Dott.ssa specializzata. Dopo 5 incontri, visto che la mia incontinenza non migliorava e da parte sua erano subentrati importanti problemi di salute ha ritenuto opportuno interrompere gli incontri il 12/1/2017. Ci siamo salutate e mi ha consegnato la relazione per il chirurgo. A me ha detto che avevo un’incontinenza funzionale che doveva essere affrontata chirurgicamente e mi ha indicato un professore che esercita a Verona da cui in seguito sono andata.  Trascrivo parte della relazione della Dott.ssa:…ad oggi abbiamo eseguito circa metà del percorso rieducativo; valutando attentamente il quadro anatomico, evidenzio una situazione di ipermobilità uretrale che a mio avviso va attentamente valutata e considerata dallo specialista urologo per ridefinire la terapia più opportuna nel miglioramento/risoluzione della disfunzione urinaria.

13/1/2017 visita urologica Milano – primo incontro col Prof che mi ha operata  di cistectomia radicale e ricostruzione di neovescica ortotopica (5/8/2016)

Mi ero segnata alcune cose da riferirgli e altre da chiedergli: positivo: gli ho comunicato che dal giorno dell’intervento, non ho più avuto dolori

alla vescica, in poco tempo (circa 1 mese) il medico della Medicina del dolore mi ha scalato e tolto gli oppiacei

negativo: incontinenza totale, continua senza tregua

Gli ho riferito che nei primi 3 mesi non mi sono preoccupata più di tanto, in quanto dovevo affrontare altre difficoltà perché l’intervento è stato tosto e il recupero nei primi mesi, anche se graduale e continuo, è stato impegnativo.

Nonostante gli esercizi di rieducazione del piano pelvico non vedevo risultati e ho capito che qualcosa non andava, perché non avevo nessun controllo sulla minzione.

Ho detto al mio chirurgo che mi ero documentata su Internet sulle varie tecniche in auge per risolvere l’incontinenza, dallo Sling, al T.OT.(posizionamento di Trans-Obturatorial-Tape), al T.V.T. (Tension-free trans-Vaginal Tape) oltre alle iniezioni intrauretrali di sostanze espansibili come collagene, acido ialuronico, lipofelling. La mia ricerca era finalizzata a migliorare la mia qualità di vita ma lui purtroppo mi ha risposto che le varie tecniche sopra citate erano valide per l’incontinenza urinaria da sforzo, l’incontinenza lieve e quella mista; nel mio caso mi ha sconsigliato qualsiasi intervento perché, avendo una vescica ricostruita con una parte di intestino tenue – per cui con un tessuto sottile come un velo – la vescica sarebbe soggetta a lesioni/fistole ecc., riferendomi inoltre che non  esiste attualmente una casistica e non ci sono ancora studi in proposito.

http://www.maurocervigni.it/incontinenza-urinaria-chirurgia/

13/2/2017  visita urologica dal professore consigliato dalla mia terapistaLe proposte per risolvere il problema dell’incontinenza di questo luminare di grido, mi hanno sconvolto:

cucire l’uretra per cui mi sarei dovuta auto-cateterizzare 6/7 volte al giornooppure

deviazione esterna, ossia sottopormi ad un intervento chirurgico per convogliare l’urina all’esterno attraverso una stomia a livello addominale e utilizzare un sacchetto in plastica per raccogliere le urine

Ho scelto quindi di non ascoltarlo e di documentarmi ulteriormente. Oltre alle ricerche in internet ho assistito a molti convegni sull’incontinenza femminile, nessuno ha mai accennato all’incontinenza in persone con neovescica ortotopica; ho chiesto ai vari relatori informazioni in merito ma anche essi non avevano risposte.

Ho dovuto cercare una nuova terapista e mi hanno indicato la Dott.ssa Elena Bertozzi specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico.http://www.poliambulatoriosirio.it/riabilitazione-pavimento-pelvico/

7/4/2017 Primo incontro con Elena, bravissima professionista, amante del suo lavoro, curiosa, intelligente e pronta ad affrontare nuove sfide. Per me è stata una grande fortuna averla conosciuta.Dopo aver ascoltato la mia storia e le proposte che mi erano state fatte abbiamo iniziato le sedute di fisioterapia che mi avrebbero aiutato a tonificare il piano pelvico. Durante le sedute ci scambiavamo informazioni e notizie, lei come professionista ed io come persona che vuole trovare una soluzione al proprio problema.Ho cercato sia di giorno che di notte di pensare e studiare una soluzione possibile in alternativa agli assorbenti.Poi mi si è accesa una lampadina partendo dal fatto che, per fare la riabilitazione del pavimento pelvico, Elena mi inseriva in vagina la cannula (personale) alla quale attaccava gli elettrodi per gli esercizi. La ginnastica durava un’oretta e al termine Elena mi toglieva la sonda e con essa usciva, con mio grande imbarazzo, anche tutta l’urina che si era raccolta in vescica.  Ho constatato quindi che la cannula fa da tappo e di conseguenza impediva all’urina di defluire. Agli incontri successivi ho chiesto ad Elena, al termine della terapia, di staccarmi gli elettrodi ma di lasciarmi la sonda in modo da poterla togliere in bagno.  

Da qui ho iniziato a meditare.

Ho chiesto ad Elena se c’erano altri ausili da provare, visto che la sonda è molto rigida, per cui me ne ha consegnato alcuni ma senza esito, ma quello che mi ha cambiato la vita è stato quando ho provato la coppetta mestruale, che mi ha procurato Elena.Inizialmente, come tutte le cose nuove, ho avuto difficoltà ad inserirla poi, pian piano, ho imparato ad utilizzarla bene.

Secondo me la coppetta potrebbe funzionale anche per chi ha un’incontinenza importante e non si sente di sottoporsi a un intervento chirurgico; può cercare di provarla come alternativa all’assorbente, soprattutto quando deve uscire di casa e per sentirsi più a suo agio. Con me sta funzionando alla grande e se qualche donna vuole provare questo metodo, cosa ha perdere? Il costo di una coppetta mestruale? Se funziona recupera non solo in breve tempo i soldi spesi ma soprattutto in autostima, voglia di vivere, di fare ecc.

21/7/17 TAC addominale completa con e senza mezzo di contrasto per visita di controllo a Milano ad un anno dall’intervento. Durante l’esame ho tenuto la coppetta e finalmente si è vista la mia vescica svolgere la sua funzione di contenitore.

14/7/17 Relazione della Dott.ssa Elena…. la sig.ra Anna Pongolini ha effettuato ciclo di riabilitazione pelvica di rinforzo muscolare con biofeedback ed elettrostimolazioni con miglioramenti in qualità di forza e resistenza della muscolatura pelvica. Terapia domiciliare: esercizi con pallina con pesetto e utilizzo della coppetta mestruale come metodo per stabilizzare l’uretra e di conseguenza di blocco dell’ incontinenza. Consiglio monitoraggio nel tempo.

4/8/17  visita dall’urologo che mi ha operata a un anno dall’intervento.Gli ho riferito di stare bene e spiegato come ho ‘risolto’ il problema dell’incontinenza. Vedendo la TAC è rimasto entusiasta e questo mi ha gratificata molto.Vi riporto la risposta della visita… con l’uso di un dispositivo endovaginale completa continenza diurna e notturna con minzione valida sotto l’azione del torchio addominale.Esami ematici nella norma, controllo esami sangue, urine e TAC addome con mezzo di contrasto tra 6 mesi.Seguendo i consigli del mio urologo, vado in bagno mediamente ogni 2 ore e mezzo 3 ore in quanto mi ha consigliato di mantenere una vescica piccola.

Coppetta mestruale come soluzione per l’incontinenza urinaria

Voglio condividere con tutte le donne affette da incontinenza urinaria la geniale idea che ho avuto: l’utilizzo della coppetta mestruale per stabilizzare

l’uretra e bloccare l’incontinenza.

La coppetta mestruale è un dispositivo endovaginale ideato per raccogliere il flusso mestruale, una delle migliori alternative agli assorbenti usa e getta.  Io, invece, ho sperimentato la coppetta e ne ho valutato l’efficacia, l’adeguatezza e

la validità per stabilizzare l’uretra e arrestare l’incontinenza da cui sono affetta dopo l’intervento di cistectomia radicale ortotopica.

https://www.greenme.it/vivere/salute-e-benessere/19826-coppetta-mestruale

Perché vi voglio parlare della coppetta mestruale? perché mi ha cambiato la vita.

Come vi ho già detto, dopo l’intervento di cistectomia radicale con ricostruzione di neovescica ortotopica sono tornata alla vita. E’ stato debellato il cancro, il dolore e di questo non potrò mai ringraziare abbastanza il chirurgo che si è preso cura di me e che mi ha operato. Di contro però qualcosa è andato storto, perché mi sono ritrovata con un’incontinenza severa dovuta a un problema funzionale con un’uretra mobile e, anche con la rieducazione del piano pelvico, non posso arrivare alla continenza. Sono stata operata il 5/8/2016, durante il periodo della degenza avevo il catetere vescicale che mi è stato tolto prima della dimissione il 20/8/2016. Da allora ho fatto uso di mutandine assorbenti e di assorbenti, utilizzandone mediamente 1-2 ogni ora; pensate al disagio, ai quantitativi giornalieri di assorbenti e alla spesa che ho dovuto sostenere.

Mi rivolgo a chi è interessata ad affrontare il problema dell’incontinenza.Non è che l’uso corretto della coppetta sia immediato e possa funzionare per tutte, non voglio creare inutili speranze ma, vi chiedo, perché non provare? Come vi ho detto, a me ha cambiato la vita anche se tutti i giorni tengo le dita incrociate, sperando di riuscire a continuare così.

Quello che secondo me è importante sapere e fare prima di incominciare ad utilizzare la coppetta è quello di provate a pensare:

ho un problema: incontinenza severa in seguito ad intervento di neovescica orto topica

quali sono le possibili soluzioni nel mio caso: nessunacome affrontare la situazione:

utilizzare mutandine assorbenti e assorbenti oppure affrontare un intervento invalidante come una deviazione esterna.

Cosa è secondo me fondamentale prima di poter utilizzare la coppetta: essere autosufficienti e in grado di gestirsi andare da una professionista del piano pelvico (nel mio caso: colloquio per

inquadrare il problema, visita ginecologica per valutare il trofismo del piano pelvico e per capire se ero a conoscenza del metodo corretto per muovere i muscoli pelvici)

ciclo di fisioterapia – di solito circa 3 mesi (12-15 incontri) risultato nel mio caso: vagina tonica, morbida ed elastica finalizzata a

permettermi di mantenere in sede la coppetta esercizi di mantenimento (gli esercizi li sto continuando a casa utilizzando una

sfera contenente un pesetto che la mia terapista mi ha consigliato per mantenere tonici i muscoli pelvici).  Questo esercizio lo svolgo quasi tutte le mattine, tolgo la coppetta, inserisco la pallina, metto l’assorbente perché questo ausilio non mi contiene l’urina, perché va inserito più profondamente in vagina. Faccio una camminata veloce di 45’, dopo di che lo tolgo e rimetto la coppetta.

la coppetta, quando si inserisce in vagina, si apre e fa una specie di vuoto che sigilla

come vi ho già detto vado in bagno ogni due ore e mezza o tre, comunque, io lo sento quando è ora, perché il mio corpo mi manda dei messaggi (sensazione impellente di urinare)

la coppetta la introduco a tulipano, e per toglierla non tiro il gambo che ho in parte tagliato perché mi dava fastidio, ma inserisco il dito indice in vagina per togliere il vuoto e la sfilo

per l’acquisto, devo dire che sono stata fortunata, perché me l’ha ordinata la mia terapista e, la coppetta è stata perfetta da subito come misura, forma e morbidezza

come per tutte le cose, per acquisire una certa manualità ci vuole un po’ di tempo e di pazienza ma non bisogna scoraggiarsi perché il risultato è talmente grande che ne vale proprio la pena

Tolgo la coppetta 2 volte al giorno, al mattino quando faccio gli esercizi con la pallina e alla sera, questo per verificare di non avere un residuo di urina post-minzionale e per lavarla con sapone neutro e sciacquarla prima di rimetterla. Ogni tanto la sterilizzo.

APPROFONDIMENTO

Ora cerco di spiegare meglio come la coppetta può risolvere il problema dell’incontinenza e come deve essere usata.

L’uretra femminileE’ un condotto cilindrico della lunghezza di 3-4 cm che inizia dalla vescica urinaria, attraversa il pavimento pelvico e termina nella parte anteriore del vestibolo della vagina. Può essere suddivisa in una porzione superiore più lunga (parte pelvica) e in una inferiore più breve (parte perineale). Posteriormente l’uretra è in rapporto in tutta la sua lunghezza con la parete anteriore della vagina, alla quale nei due terzi inferiori aderisce intimamente.

La vaginaE’ un organo cavo, inizia all’altezza della vulva e delle piccole labbra, e termina all’altezza del collo dell’utero. In media è lunga 8 cm, è più stretta verso la vulva e si allarga verso il fondo.  La vagina è la parte interna dell’apparato genitale femminile, è costituita da un canale fibromuscolare molto elastico che serve da supporto al collo dell’utero e all’uretra.

La coppetta mestruale

Caratteristiche

Materiale: le coppetta mestruali più utilizzate sono di silicone medicale oppure di TPE (elastomero termoplastico). Entrambi i materiali sono sicuri, ipoallergenici, senza BPA (bisfenolo), senza ftalati, non sbiancati, non provocano allergie, resistono alle alte temperature, sono morbidi e flessibili. La coppetta mestruale fino ad oggi non ha provocato nessun caso riconosciuto di TSS (Sindrome da Shock Tossico)

Taglie e misure delle coppette-mestruali: esistono diverse taglie e/o misure a seconda delle case produttrici e dei modelli. In genere ci sono due taglie: taglia S o 1, taglia L o 2, ma si trovano anche di taglia media M o grandi XL.  Quella che utilizzo io è un taglia L (diametro esterno 44 mm, altezza 45 mm, consigliata dalla mia terapista); è in silicone platinico, certificato come silicone di grado medicale. Le particelle di platino contenute al suo interno ne limitano l’ingiallimento. Se trattata con cura dura dai 5 ai 10 anni, non assorbe la lubrificazione naturale della vagina; può essere utilizzata di giorno, di notte, in viaggio e durante le attività sportive (nuoto, corsa ecc.). 

La scelta della coppetta mestruale non si basa soltanto sulle dimensioni, ma l’altro elemento da considerare è la flessibilità, alcune infatti sono più morbide, altre più rigide.

Un’altra variabile fondamentale per poter indossare una coppetta mestruale riguardano: le condizioni fisiche della donna (che sia in grado di autogestirsi) e la tonicità del piano pelvico.    

L’uso della coppetta mestruale, come tutte le cose nuove, non è immediato, per cui all’inizio ci vuole un po’ di pazienza, calma, costanza, gradualità e pratica; l’importante è non scoraggiarsi alle prime difficoltà, ma prendere confidenza sia col proprio corpo che con la coppetta. Vedrete che poi verrete ripagate in quanto, una volta imparato il metodo, il risultato è talmente grande che non ne potrete più fare a meno e sarete finalmente libere dagli assorbenti e da tutti i disagi fisici e psicologici ad essi legati.   La presenza della coppetta non si nota all’esterno, e non crea nessun fastidio a chi la indossa.

Con la coppetta si evitano arrossamenti, irritazioni che si possono presentare a causa del contatto delle parti intime con gli assorbenti, nel caso di incontinenza la pelle non rimane a contatto con l’urina e nelle donne mestruate, la pelle non rimane a contatto con il sangue.    Il punto più critico per chi inizia ad utilizzarla, come per tutte le cose nuove, è imparare a come inserirla in vagina, trovare la giusta angolazione, la giusta posizione, regolare la lunghezza del gambo, imparare a capire se la coppetta è stata posizionata nel modo corretto e come toglierla.

Come utilizzarla

Posizioni consigliateleggermente accovacciata (come quando inserisci un assorbente interno)oppure in piedi divaricando un po’ le gambe, in piedi con una gamba appoggiata al wc, sedute sul bidet. Io, essendo incontinente, la applico seduta sul bidet.

Preparazioneil punto più critico per chi inizia ad utilizzarla consiste nell’inserirla in vagina e nel toglierla. Per aiutarsi nell’inserimento le prime volte si può utilizzare un lubrificante a base di acqua, in seguito è sufficiente bagnarla. Essendo fatta a campana per introdurla ci sono diversi metodi: piegare il bordo a C, a Cerchio, a Esse e a Tulipano; quest’ultima modalità dopo varie prove è quella che ho adottato perché la coppetta assume un diametro più piccolo. Ciascuno, dopo aver provato diverse volte, adotterà il metodo che riterrà più opportuno.

Come inserirlacon le dita si allargano le grandi labbra, si piega la coppetta con la mano destra si piega il bordo e si inserisce accompagnandola col dito indice spingendola delicatamente affinché tutta la coppetta sia all’interno della vagina, ma non tutto lo stelo che in parte va tagliato, perché l’obiettivo nel caso di incontinenza è quello di stabilizzare l’uretra, per cui al tatto si deve sentire il gambo residuo. Le donne invece che utilizzano la coppetta per raccogliere il flusso mestruale devono inserirla più in alto, a circa una falange o più di distanza dall’ingresso. In tutti i casi né il gambo, né la coppetta devono dare sensazione di fastidio.Se la coppetta è inserita bene, si apre e crea un vuoto che assomiglia a un risucchio che sigilla. Se pensiamo che questo non sia avvenuto, possiamo:

passare un dito intorno alla coppetta per verificare che sia completamente aperta premere la base della coppetta e farle fare un giro completo contrarre i muscoli vaginali in modo da “bloccarla

Come funzionauna volta inserita, la coppetta si apre e si posiziona nella parte inferiore della vagina, dove viene bloccata dai muscoli vaginali, per questo è molto importante la tonicità nei muscoli.

Come toglierlain posizione leggermente accovacciata sul water o sul bidet, esercitare una leggera spinta con la muscolatura vaginale, inserire il dito indice a un lato della coppetta per togliere il vuoto ed estrarla. 

Attenzione, niente panico, la coppetta non si perde nella vagina!!!!

Come pulirla e/o disinfettarlaricorda che la vagina non è sterile, ha un ph acido che ha il compito di proteggerne la mucosa. La coppetta va lavata con acqua e sapone neutro, oppure se si è fuori casa portare con sé una bottiglietta di acqua per sciacquarla. Per una normale igiene della coppetta, in assenza di un’infezione vaginale è sufficiente lavarla con un detergente delicato e sciacquarla. Ogni tanto se vuoi disinfettarla si può bollire in acqua per 5-6 minuti, oppure si possono utilizzare pastiglie disinfettanti tipo Milton, che garantiscono un’ efficacia antibatterica dopo 15 minuti. Importante se si utilizzano per la disinfezione dei prodotti chimici, prima di usarla sciacquarla bene per non alterare la flora vaginale.

Se sei allergica al silicone medicale, in caso di problemi ginecologici, presenza di infezioni prima di impiegare la coppetta vaginale è bene chiedere al proprio ginecologo.

Questo meraviglioso ausilio nato per raccogliere il sangue delle mestruazioni, a me funge da stabilizzatore dell’uretra, diventando così

continente.

Come sto oggiPensate alla gioia di aver scoperto gli effetti risolutivi della coppetta mestruale sull’incontinenza!

Mi ha ridato l’autonomia e, ad esempio, mi ha permesso (16 giugno del 2017) di ricominciare ad andare in piscina a fare acquagym, di andare al mare in Puglia con le mie amiche in treno  (prima mi spostavo sempre e solo col camper per potermi lavare e cambiare l’assorbente). Sono andata in montagna con mio marito e i miei amici, ad eventi importanti, matrimoni e battesimi, ecc.

Forse a qualcuno potrò sembrare esagerata, ma prima di usare la coppetta utilizzavo mediamente 30 assorbenti al giorno, mettevo le mutandine discrete di giorno con dentro un’assorbente maxi che sostituivo ogni mezz’ora, massimo un’ora, sopra una guaina elastica contenitiva per nascondere le mutandine assorbenti e l’assorbente. Di notte mettevo le mutandine più contenitive plus, oltre gli assorbenti e mi dovevo ugualmente alzare spesso per lavarmi e cambiarmi, altrimenti bagnavo il letto.Capite bene che tutto questo incide pesantemente sulla qualità della vita, chi ha questo problema capisce il disagio, la paura, la vergogna di bagnarsi, ho un marito e anche quando uscivo di casa, oltre a ridurre l’assunzione di liquidi, mi limitavo ad andare in luoghi e percorsi di cui conoscevo la collocazione dei servizi igienici per potermi

cambiare, sempre munita di quantitativi di assorbenti, fazzolettini, salviettine umidificate monouso, buste per riporre gli assorbenti.

Dal 16 giugno ad ora tengo la coppetta 23 ore al giorno e utilizzo la pallina circa un ora al mattino per gli esercizi di rafforzamento del piano pelvico.

Non so se questa mia idea può aiutare qualcuna che ha questo problema, se volete informazioni o indicazioni io ci sono, per quello che posso.

Mi auguro che di donne che abbiano avuto il mio percorso non ce ne siano tante, però so che sono tante le donne con problemi di incontinenza. Secondo me la coppetta potrebbe funzionale anche per chi ha un’incontinenza importante e non si sente di sottoporsi a un intervento chirurgico; può cercare di provarla come alternativa all’assorbente, soprattutto quando deve uscire di casa e per sentirsi più a suo agio.

Con me sta funzionando alla grande e se qualche donna vuole provare questo metodo, cosa ha perdere? Il costo di una coppetta mestruale? Se funziona recupera non solo in breve tempo i soldi spesi ma soprattutto in autostima, voglia di vivere, di fare ecc.

Tutti i giorni tengo le dita incrociate, sperando di riuscire a continuare a gestirmi così.