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ASPECTOS TICOS EN EL FINAL DE LA VIDA

Eduardo Clav Arruabarrena

En la actualidad, un nmero considerable de enfermos termina suexistencia entre extraos, en el hospital o en una residencia, dondediversas medidas de mantenimiento de la vida permiten retrasar lahora fatdica de la muerte. En ocasiones, este retraso paga un precio:la prolongacin de los padecimientos fsicos y morales. El reconocerque un enfermo se encuentra en la fase final de su vida no siemprees fcil. Por este motivo no resulta difcil comprender por qu los

mdicos insisten en mantener los tratamientos. La medicina no es unaciencia exacta y, tanto en los diagnsticos como en los tratamientos,nos movemos entre ciertos mrgenes de incertidumbre. En esa situa-cin, tanto los enfermos y sus familias como los mdicos, tienen difi-cultades para afrontar el sufrimiento cuando la enfermedad no tienecuracin. La experiencia del sufrimiento, que no cede con la moder-na tecnologa mdica o con los nuevos frmacos, nos recuerda atodos los que nos sentimos implicados, enfermos, familias, profesio-nales sanitarios y a la sociedad en su conjunto, que su alivio precisa

de una medicina humana que tenga en cuenta a la persona en todassus dimensiones (biolgica, psquica, social y espiritual)

En la fase final de la vida surgen numerosas preguntas que sondifciles de contestar. Cuando se tratan de responder aparecen algu-nas dudas cuyo componente tico analizaremos brevemente.

1. SE ENCUENTRA EL ENFERMO EN EL FINAL DE SU VIDA?

Reconocer si un enfermo se encuentra en el final de su vida no

es una cuestin balad. Si lo hacemos y el paciente es potencial-mente curable, cometeremos un error del que pueden derivarse gra-ves consecuencias, como puede ser la muerte precoz de un enfermoque an podra vivir cierto tiempo. Lo contrario, es decir, someter aun paciente incurable, en el que concurren todas las caractersticasdel enfermo en el final de su vida, a terapias no indicadas en su situa-cin biolgica, tambin tiene graves consecuencias (encarnizamien-to teraputico).Para disminuir la incertidumbre, los profesionalessanitarios establecen algunos criterios que les ayudan a definir el

final de la vida. El enfermo y la familia tienen derecho a ser infor-mados acerca de estos criterios.

Gua de recursos sanitarios y sociales en la fase final de la vida en Gipuzkoa

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2. SE LE DEBE INFORMAR AL ENFERMO DE SU ESTADO?

Toda persona tiene el derecho a disponer libremente de s mismay a actuar conforme a los principios y valores que han regido su vida.El consentimiento informado es un proceso de informacin y decomunicacin entre el profesional sanitario y el enfermo, que puedeculminar con la autorizacin del paciente sobre las actuacionesdiagnsticas o teraputicas, de las que el mdico ha ponderado susriesgos, beneficios y alternativas. En ausencia de un verdadero pro-ceso de comunicacin resulta imposible que una persona pueda

decidir de manera libre y responsable por lo que es necesario que losprofesionales dediquen un tiempo suficiente a la informacin y a lacomunicacin, que les dar la oportunidad de conocer los valoresdel enfermo, su concepto de calidad de vida, as como saber qutipo de relaciones mantiene con su familia.

Sin embargo, el terreno de la informacin y de la comunicacinno est exento de dificultades. En el final de la vida, la informacindebe responder a las necesidades del paciente, a la que l mismo

solicite o sea capaz de soportar.

Pero de qu manera se concretan estas necesidades?

Saber escuchar a los enfermos se convierte en un requisitoimprescindible si se desea que se produzca una verdadera comuni-cacin. Se debe prestar atencin a lo que desea trasmitir el enfermo,escuchando sus problemas y mostrando verdadero inters por susdificultades, sus dolores y sus sufrimientos. Cada paciente tiene

necesidades diferentes de informacin por lo que se deber medir lacantidad, el ritmo, los lmites y la forma de la informacin. La nece-sidad de conocer la verdad no es la misma en todos los individuos,ni para todos los temas en cualquier momento. El enfermo necesitaintegrar la informacin en su mundo. En todo este proceso no sedeber olvidar a la familia que arrastra sus propios miedos y que losprofesionales sanitarios deben saber encauzarlos.

En aquellos casos en los que se sepa con casi total seguridad, que

la informacin va a generar mayores males de los que se pretendenevitar al proporcionarla, estar justificada la abstencin informativa

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(privilegio teraputico) En el resto, se proporcionar la informacin

al enfermo teniendo en cuenta sus necesidades y caractersticas,sabiendo que el objetivo final es que pueda potenciar su autonoma.

3. SE PUEDEN LIMITAR LOS TRATAMIENTOS?

Poner un lmite a los tratamientos constituye uno de los proble-mas ticos ms comunes en la prctica actual de la medicina. Utili-zar y mantener todas las posibilidades teraputicas que el desarrollocientfico-tcnico de la medicina pone en nuestras manos puede sal-

var la vida de un enfermo o representar una agresin continuada quele impida morir en paz. Limitar los tratamientos obliga a los profe-sionales sanitarios a un serio ejercicio diagnstico que es recono-cer:1. Si el enfermo se halla en el final de su vida y predecir lasposibles consecuencias que se derivan de la continuacin o no dedichos tratamientos, y 2. Los deseos del enfermo.

Una vez establecido que el enfermo se encuentra en el final dela vida, los profesionales sanitarios disponen de algunos criterios que

pueden ayudarles a predecir las consecuencias que se derivan de lacontinuacin o no de los tratamientos. Primero diferencian nivelesde tratamiento, de menos a ms agresivos, con objeto de poderdeterminar si una medida teraputica es o no adecuada teniendo encuenta la situacin clnica del enfermo y las consecuencias que seprevn de su utilizacin. Siempre tienen en cuenta que los cuidadosgenerales de enfermera y los tratamientos paliativos necesarios paraaliviar y disminuir el sufrimiento son una exigencia en todas las situa-ciones. Otros niveles de tratamientos, como los que se administran

en una unidad de cuidados intensivos, los que se aplican en unaplanta de hospitalizacin u otros como la alimentacin y la hidrata-cin son discutibles dependiendo de otros criterios como la propor-cionalidad, la futilidado la calidad de vida.

La proporcionalidadtrata de evaluar los efectos positivos del tra-tamiento y los negativos como la falta de confort o el dolor. La futili-dadtiene relacin con la utilidad de los tratamientos. Decimos queun tratamiento es ftil cuando los beneficios que se obtienen ocurren

en un porcentaje inferior al 5% de los enfermos tratados. Por ltimo,es importante conocer como quedarn los pacientes tras la aplica-


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cin de los recursos tecnolgicos que hoy da disponemos: Qu cali-

dad de vida tendrn, qu grado de autonoma, qu minusvala.Estos criterios (proporcionalidad, futilidad, calidad de vida)

involucran juicios de valor complicando el debate acerca del signifi-cado de la utilidad o no de los tratamientos en el final de la vida. Pordicho motivo, resulta bsico conocer los deseos del enfermo, puesslo a l le corresponde decidir cundo y cmo decir basta ya a lostratamientos.

4. QUIN DEBE TOMAR LAS DECISIONES?

Slo al enfermo le corresponde tomar las decisiones que afectana su propia vida. A travs del proceso de informacin y comunica-cin con el paciente dentro de la relacin clnica, ste podr valorarsi un tratamiento es proporcionado o no y si los niveles de calidad devida resultantes son aceptables o no y si renen los requisitos dehumanidad o dignidad que l precisa para continuar viviendo. Laparticipacin y la codecisin del enfermo son una ayuda inestimable

en las situaciones de incertidumbre.Dentro de las obligaciones de los profesionales se encuentra

determinar la capacidad o competencia del enfermo para saber siste puede tomar o no una decisin. La incompetencia del enfermosupone la invalidacin, tanto de su consentimiento al tratamientocomo de su rechazo. La evaluacin de la competencia se centra nor-malmente en la capacidad mental del paciente, sobre todo en lashabilidades psicolgicas necesarias para tomar una decisin mdica

concreta. Se deber saber si el enfermo comprende lo que se le estexplicando y si puede tomar una decisin sobre el tratamientobasndose en la informacin que se le ha suministrado.

Cuando el enfermo sea incompetente se deber identificar a unsustituto en la toma de decisiones. En la prctica habitual la sustitu-cin suele corresponder a un miembro de la familia. El representan-te o tutor sustituye las decisiones del enfermo basndose en el mejorconocimiento de sus valores y de lo que considera que se ajusta

mejor a sus intereses. Estas decisiones se denominan decisiones desustitucino decisiones subrogadas.

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5. QU SON LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS?

En un contexto de respeto a los valores y a las decisiones que tomael enfermo, ste puede participar en sus cuidados y planificar su futuromediante la expresin de sus deseos a travs de la elaboracin de undocumento de voluntades anticipadas. En este documento una personamayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, puededecidir, cuando todava es capaz, cmo debe tratrsele cuando nopueda tomar decisiones por s mismo y otros deban hacerlo en su lugar.Por su intermedio la persona tambin puede designar un representante,

que ser el interlocutor vlido y necesario, y que le sustituir en el casode que no pueda expresar su voluntad por s misma.

Entre los aspectos positivos de los documentos de voluntadesanticipadas se encuentra la posibilidad de conocer el concepto decalidad de vida del paciente y que pueden contribuir a reducir la ten-sin que supone tomar decisiones en condiciones de incertidumbre.Entre las dificultades se encuentra la necesidad de determinar lacapacidad o competencia del enfermo para saber si cuando suscri-

bi el documento de voluntades anticipadas poda tomar o no unadecisin. En este sentido, el paciente debera conocer los problemasclnicos o situaciones que se pueden plantear al final de la vida, lasalternativas teraputicas que se podran aplicar en diferentes escena-rios y, sobre todo, apreciar las consecuencias que podran derivarsede la aplicacin de cada alternativa.

6. CMO PROCEDER CUANDO EL ENFERMO NO PUEDE DECI-

DIR Y NO SE PONEN DE ACUERDO LOS REPRESENTANTES DELPACIENTE (FAMILIARES) Y LOS PROFESIONALES SANITARIOS?

En primer lugar, todas las personas que participan en la relacinclnica deberan esforzarse por conocer qu hubiera deseado elenfermo en esas circunstancias concretas. Esto no resulta fcil. Lassituaciones que se producen en el final de la vida son tan complejasque, incluso si el enfermo hubiera dejado su opinin escrita en undocumento de voluntades anticipadas, a veces es difcil tomar una

decisin. Sustituir las decisiones de otra persona, sobre todo en elfinal de su vida, entraa una enorme responsabilidad.


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En determinadas ocasiones, las opiniones de la familia y de los

profesionales sanitarios difieren. Otras veces, son los propios fami-liares quienes discrepan abiertamente. En dichas circunstancias esta-rn obligados a realizar un esfuerzo por argumentar sus opiniones ypor alcanzar un consenso. Si esto no fuera posible se podr solicitarla intervencin del Comit de tica Asistencial (CEA)

7. QU ES EL COMIT DE TICA ASISTENCIAL?

Es una comisin consultiva e interdisciplinar, al servicio de losprofesionales y usuarios de una institucin sanitaria, creada paraanalizar y asesorar en la resolucin de los posibles conflictos ticosque se producen a consecuencia de la labor asistencial, y cuyo obje-tivo es mejorar la calidad de dicha asistencia sanitaria.

Estos comits nacieron como consecuencia de las necesidadesde los profesionales sanitarios de compartir las decisiones que afec-tan a la calidad de vida de los pacientes y que conllevan el riesgo dela incertidumbre, tanto por los resultados previsibles de determina-

das terapias o intervenciones, como en la valoracin de riesgos ybeneficios. Tienen entre sus objetivos respetar al mximo la legtimaautonoma del paciente, as como proporcionar pautas de actuacincoherentes en casos difciles o que se presentan con frecuencia,mediante protocolos. Tambin cuando se necesitan respuestas rpi-das y entran en conflicto valores del paciente o de su familia, con losvalores que los profesionales de la salud y de la institucin sanitariadesean proteger. O cuando suceden conflictos de valores entre los

propios miembros de la familia o entre los propios miembros delequipo profesional.

El Comit de tica Asistencial tratara de facilitar el proceso dedecisin en los casos ms conflictivos asesorando, tras su anlisis,sobre la correccin de las decisiones morales que se toman en laactividad sanitaria.

No son funciones del Comit ni promover ni amparar actuacio-nes jurdicas para las personas o para la institucin. Tampoco peritan

ni se manifiestan sobre las denuncias o reclamaciones que afecten alos procesos tcnicos de la actividad sanitaria. No realizan juicios

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sobre la prctica profesional o la conducta de los profesionales sani-

tarios, ni sobre las conductas de los pacientes o usuarios. Tampocotoman decisiones. Son rganos consultivos y tienen carcter asesor.

El Comit es un foro constituido por mdicos, enfermeros, psic-logos, filsofos y ciudadanos que no tienen relacin con las profe-siones sanitarias, donde se delibera, sopesa y pondera sobre losdiferentes valores inmersos en la prctica asistencial, tratando deasesorar sobre las distintas decisiones que se pueden tomar.

En Gipuzkoa existe un Comit de tica Asistencial acreditado

(Comit de tica Asistencial del Hospital Donostia y FundacinMata Calvo) ubicado en el Hospital Donostia. Tambin estn enmarcha otros comits en fase de acreditacin en atencin primaria(Tolosaldea) y otras instituciones. Cualquier ciudadano o profesionalsanitario puede acudir y consultar acerca de los problemas ticosque acontecen en la prctica sanitaria. La forma de contacto se rea-liza mediante los Servicios de Atencin al Usuario, de la Unidad deCalidad Asistencial del Hospital Donostia o a travs de cualquiera

de los miembros del Comit de tica Asistencial.

8. EL TRATAMIENTO PALIATIVO DE ALGUNOS SNTOMAS Y SUSPROBLEMAS

El dolor es uno de los sistemas de alarma de que disponen losseres humanos que tiene como objeto la defensa de las agresionesque ponen en peligro sus vidas. Es una experiencia desagradable quelleva a buscar su alivio. Sin embargo, una vez realizada su funcin

de prevencin, la permanencia del dolor no parece servir para nadapositivo.

A veces, la utilizacin de frmacos que pueden disminuir laangustia u otros sntomas acompaantes como la disnea o el dolor,puede derivar un acortamiento de la vida. Esta utilizacin de los fr-macos se considera indicada, tanto desde la buena praxis mdicacomo desde el punto de vista tico, en el final de la vida. Este hechose conoce como doble efecto. En la utilizacin de estos frmacos

queda implcita la intencionalidad paliativa y no eutansica de laindicacin mdica.


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La sedacin del paciente terminal es otra cuestin controverti-

da. Mediante la sedacin se trata de aliviar el sufrimiento delenfermo disminuyendo su nivel de conciencia. Una vez sedado elpaciente pierde su capacidad de tomar decisiones, su autonoma.La decisin de sedar a un paciente con carcter definitivo obliga aresponder a una serie de interrogantes Se han utilizado todos lostratamientos disponibles alternativos a la sedacin? de quin es elsufrimiento que se pretende aliviar, del enfermo, de la familia odel equipo profesional?, quin toma la decisin? al sedar demanera definitiva a un paciente terminal se le ha arrebatado sucondicin de persona?. Los complejos problemas que se derivande su puesta en prctica debe obligar a los profesionales que seenfrentan a estas situaciones a utilizar un protocolo que asegure labuena prctica y el respeto a los derechos y a la dignidad delenfermo terminal.

En la alimentacin y la hidratacin del enfermo terminal y de lospacientes con dao neurolgico irreversible no se ha alcanzado unconsenso tico universal. El problema surge en los enfermos termi-nales o con enfermedades neurodegenerativas muy evolucionadasque no pueden alimentarse al perder la facultad de deglutir. Endichas circunstancias, el soporte nutricional puede efectuarsemediante diversas tcnicas como las sondas nasogstricas, gastrosto-mas o alimentacin parenteral. Para algunos la alimentacin y lahidratacin son unos cuidados bsicos que no pueden ser omitidos.Otros, en cambio, consideran que dichos procedimientos formanparte de los tratamientos mdicos que pueden resultar molestos,

dolorosos e, incluso, indignos y, por lo tanto, sujetos a los lmites decualquier otro tratamiento, es decir, la situacin clnica del pacientey la expresin de sus deseos en dicho momento o mediante lasvoluntades anticipadas orales o escritas.

La administracin de antibiticos, las transfusiones sanguneas, laventilacin y la utilizacin de otras herramientas o tratamientos enlas etapas finales de la vida dependern de la proporcionalidad dedichas medidas que resulten de cotejar los beneficios que se desean

obtener con los efectos secundarios y riesgos hacia un enfermo par-ticular y concreto.

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9. LAS PETICIONES DE EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO

La penalizacin de la eutanasia y del suicidio asistido impide undebate serio y riguroso acerca de los argumentos que esgrimen las par-tes enfrentadas. Tambin nos impide conocer la realidad sobre la prc-tica de la eutanasia o del suicidio asistido en nuestro entorno. Por otrolado, la existencia de distintas denominaciones como eutanasia activay pasiva, directa e indirecta, voluntaria o involuntaria, no hace ms queaumentar la confusin. El trmino eutanasia debera reservarse exclusi-vamente para designar aquellos actos que tienen por objeto terminardeliberadamente con la vida de un paciente con enfermedad terminalo irreversible, que padece sufrimientos que l vive como intolerables, ya peticin expresa de ste. En esta definicin aparece lo que los juristasdenominan el triple juicio: de motivos-razones humanitarias o piado-sas-, de irreversibilidaddel estado y de calidad de vida personal.

En muchas ocasiones, los deseos de morir son peticiones de auxi-lio de un ser humano que sufre fsica, psquica, social y espiritual-mente. Una asistencia paliativa integral puede aliviar este sufrimientoy reconducir el deseo de morir hacia una muerte serena y digna. Los

profesionales de los Cuidados Paliativos tienen la obligacin de ali-viar, tratar los sntomas molestos y dolorosos, y revisar el plan tera-putico tantas veces como sea necesario. Lo que nunca deberasuceder es que un enfermo solicite la eutanasia porque no se sabe ono se pueden utilizar los recursos que nuestra sociedad dispone parael alivio de sus sntomas y de su sufrimiento. A pesar de todo lo quese ha dicho, existen pacientes cuya peticin de eutanasia no se debea razones de mala asistencia, sino porque su valoracin de la situa-cin puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la

salud. El debate de la eutanasia por lo tanto sigue abierto.El suicidio asistido consiste en proporcionar a un paciente losmedios adecuados, para que l mismo, en el momento que lo desee,ponga fin a su vida. La propuesta del suicidio asistido no puede sernunca el sustitutivo de los Cuidados Paliativos.

Tiene derecho una persona a disponer de su vida? La respuestaes afirmativa. El sujeto puede determinar el cundo y, en cierta medi-da, el cmo de su muerte. La discusin se establece cuando el suje-to que ha decidido poner fin a su vida, solicita que otras personas se

involucren. Estamos legitimados para quitar la vida a otro ser huma-no o para colaborar en que l mismo se la quite?


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10. LOS PROBLEMAS ESPIRITUALES

El ser humano comparte con el resto de los seres vivos la dimen-sin biolgica y algunos aspectos de las dimensiones psquicas ysociales. Sin embargo, la dimensin espiritual es propia y exclusivadel ser humano y se basa en la bsqueda de su realizacin como serhumano. Los creyentes incluyen la bsqueda del fundamento y sen-tido de su vida desde una ptica religiosa. En las fases finales de lavida se necesita una atencin respetuosa, activa y personalizada delas creencias o convicciones del enfermo. En este sentido, los enfer-

mos no religiosos tambin sufren problemas espirituales y no suelendisponer, a diferencia de los creyentes, de personas expertas en estecampo. Para una atencin adecuada de la espiritualidad se precisasensibilidad para detectar las necesidades, amor a los seres humanos,predisposicin a la escucha, carcter no impositivo y un nivel cultu-ral suficiente acerca de las diferentes confesiones religiosas.

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