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E t di b l i i t i lEstudio sobre el conocimiento social de la esclerosis múltiple
Informe global de resultadosg
Melanie Multiple Sclerosis UK
|www.genzyme.com
Índice de contenidos
1 D t l b l E l i Múlti l1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple
2. Objetivos y diseño
33. Perfil de las personas entrevistadas
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
8. Preocupación y temores asociados a la EM
9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM
10.Conclusiones y recomendaciones y
2
1 Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple
3
1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple
• La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en laLa Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en laaparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas delsistema nervioso central.
• Después de la epilepsia la EM es la enfermedad neurológica másDespués de la epilepsia, la EM es la enfermedad neurológica másfrecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisisen los países occidentales.
• La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100 000• La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100.000habitantes (1). En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y lamayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años.
A t l t d l d t f d d b• Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, pero se sabeque existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados.
• Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existey qmedicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye uncampo activo de estudio.
4
Referencias:1‐ Atlas of MS Database. Multiple Sclerosis International Federation.
2 Objetivos y diseño2. Objetivos y diseño
5
2. Objetivos y diseño
• El objetivo principal del estudio ha consistido en:
− Conocer cuál es el grado de conocimiento social existente en lai d d ñ l b l E l i Múlti lsociedad española sobre la Esclerosis Múltiple.
• Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos secundarios:
Ni l d ió i t t b l E l i Múlti l l ió− Nivel de preocupación existente sobre la Esclerosis Múltiple en relación aotras enfermedades.
− Valoración de la información recibida sobre la enfermedad.
− Grado de conocimiento existente sobre la Esclerosis Múltiple y los síntomasasociados a la misma.
− Temores que puede llegar a infundir la Esclerosis Múltiple.
6
2. Objetivos y diseño
• Universo: hombres y mujeres mayores de edad.y j y
• Ámbito: nivel estatal por Comunidad Autónoma.
• Fechas de Campo: del 4 de julio al 22 de agosto de 2012.
• Tamaño de muestra: 3.800 entrevistas.
• Entrevistas: telefónicas a través de sistema CATI.
• Selección muestral: se ha llevado a cabo un muestreo estratificado porComunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo deencuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo yedad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución deluniverso.
Para analizar los datos globales a nivel de España se ha reequilibrado lag p qmuestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistasefectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo.
• Error muestral: 1 62 para datos globales y en el caso de máxima
7
Error muestral: 1,62 para datos globales y en el caso de máximaindeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%.
2. Objetivos y diseño
• El análisis estadístico ha consistido en:
− Análisis descriptiva univariante por ítems (cálculo de proporciones ypuntuaciones)puntuaciones)
− Análisis bivariante (comparación de proporciones y medias utilizando elcontraste de hipótesis entre grupos).
− Análisis de relaciones entre variables (correlación de Pearson).
8
3 Perfil de las personas entrevistadas3. Perfil de las personas entrevistadas
9
3. Perfil de las personas entrevistadas
Sexo Edad
26 8
40,7De 18 a 40 años
Mujer51,0%
Hombre49,0%
13,0
26,8
De 56 a 65 años
De 41 a 55 años
Base: total muestra (3.800 casos)19,5Más de 65 años
Base: total muestra (3.800 casos)
0 10 20 30 40 50%
10
3. Perfil de las personas entrevistadas
Comunidad Autónoma de residencia
10,5% (400 entrevistas)2,6% (100 entrevistas)2,6% (100 entrevistas)
11Base: total muestra (3.800 casos)
3. Perfil de las personas entrevistadas
Nivel de estudios
3,4Sin estudios20 6% estudios primarios o
15,8
16,5
17,2
Bachillerato o equivalente
ESO completa o equivalente
Elementales o primarios con certificado20,6% estudios primarios o inferiores
32,3% ESO o Bachillerato
12,1
12,2
7,7
Diplomatura, ingeniería o arquitectura técnica
Ciclo Formativo de Grado Superior o equivalente
Ciclo Formativo de Grado Medio o equivalente19,9% Ciclos Formativos
0 1
0,9
0,9
13,2
N /N
Doctorado
Postgrado o master
Licenciatura, grado o equivalente 27,1% estudios universitarios o post-universitarios
Base: total muestra (3.800 casos)
0,1
0 10 20 30
Ns/Nc
%
12
3. Perfil de las personas entrevistadas
Estado de salud percibido
60
Estudio EM: 72,2%ENS 2006: 66,5%
54,0
48,550
60
Estudio EMENS 2006*
Estudio EM: 27,8%
24,830
40
%
ENS 2006: 33,5%
18,221,7
18,0
24,8
6 410
20
4,61,5
6,42,3
0
10
Muy bueno Bueno Regular Malo Muy malo
13
Base: total muestra (3.800 casos)
* Encuesta Nacional de Salud. INE, 2006.
RESULTADOS DEL ESTUDIO
14
4 Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
15
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Qué enfermedades le preocupan especialmente a nivel personal o familiar?
77,1Cáncer
12,8
17,2
19,9
Infarto/ictus/parálisis cerebral
Enfermedades coronarias y del corazón
Alzheimer
7,0
7,5
10,6
Artrosis/reuma
SIDA
Diabetes
3,5
4,0
4,4
Enfermedades mentales/psíquicas
Esclerosis Múltiple
Enfermedades pulmonares/respiratorias
5,0
43,6
0 10 20 30 40 50 60 70 80
Ns/Nc
Otras*
%
16
Espontánea y múltipleBase: total muestra (3.800 casos)
* % de mención inferior al 3,5%.
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
De las siguientes enfermedades, ¿Hasta qué punto le preocupan a nivel personal o familiar?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)
8,4
9,2
Alzheimer
Cáncer
8,0
8,3
Esclerosis Múltiple
Enfermedadescoronarias y del corazón
6,6
7,7
SIDA
Parkinson
Base: total muestra (3.800 casos)
6,5
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Diabetes
17
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Conoce a alguien que padezca alguna de las siguientes enfermedades?(porcentaje de respuestas afirmativas)
Relación con la persona
80,4
85,5
E f d d i
Diabetes
Cáncer
38,8%Amigo
lejano oconocido
Relación con la persona que padece EM
64,8
70,6
Alzheimer
Enfermedades coronariasy del corazón
36,7%
22,3%Familiardirecto
Amigocercano
conocido
10 4
39,5
44,3
SIDA
Esclerosis Múltiple
Parkinson
6,9%
0,1%Ns
Familiarlejano
Base: total muestra (3 800 casos)
10,4
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
SIDA
%
Múltiple Base: conoce a alguien que
padece EM (1.503 casos)
18
Base: total muestra (3.800 casos)
4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple
¿Cuáles de las siguientes enfermedades le encajan mejor con cada una de estas frases?¿ g j j
86 8 85 7 84 4
100Esclerosis Múltiple Cancer Diabetes
86,8 85,7 84,4 82,4
72,0 69,664,3
60,9
69,3
83,1
60
80
25,7
14,816,3
36,5
25,3
11 6
44,4
19,912,7 9 9
14,6 14,520
40
%
7,011,6 9,2
4,3 6,812,7 9,9
5,5
0
MúltipleBase: total muestra (3.800 casos)
19
5 Información recibida sobre Esclerosis Múltiple5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
20
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
¿Hasta qué punto cree que la gente/usted está informado/a sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias?sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias?
Yo: 69,5%Población general: 81,1%
75,4
70
80
Yo: 29 6%57,0
40
50
60
%
Yo: 29,6%Población general: 6,5%
5,8
23,8
12,5
0 90 95,6
15,7
2 410
20
30
0,90,9 2,40
Muy informado/a Bastanteinformado/a
Pocoinformado/a
Nadainformado/a
Ns/Nc
Y P bl ió lYo Población general
21Base: total muestra (3.800 casos)
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
¿Recuerda alguna campaña sobre ¿A través de qué vía o canal
de comunicación?¿ g pEsclerosis Múltiple?
13,0
71,7
Folletos o pósters en centros médicos
TelevisiónNs/Nc1,6%
4,0
9,8
11,7
Prensa escrita especializada en salud
Radio
Prensa escrita de información general
Sí20,4%No
78,0%
Base: total muestra (3.800 casos) 1,5
4,3
2,8
Ns
Otros
Redes sociales
MúltipleBase: recuerda alguna campaña
(776 )
0 10 20 30 40 50 60 70 80%
22
(776 casos)
5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple
Recuerdo de la campaña sobre Esclerosis Múltiple
29,1"Mójate/Mulla't"
2,9
6,5
6,8
Por la TV (documental,entrevistas, etc.)
Maratón/La Marató
Campaña desensibilización/información
1,8
1,9
2,2
Semana/día de la EM
Otras
Campaña demerchandising/recaptación
entrevistas, etc.)
0,3
0,3
1,5
"12 meses, 12 causas"
Cena por la EM
Actividades de laasociación
Espontánea y múltiple
47,9
0 10 20 30 40 50
No la recuerda
%
23
Base: recuerda alguna campaña (776 casos)
6 Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple¿Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple es una enfermedad...
91,6 2,75,7... que afecta gravemente la calidad de vida de los enfermos
71 2
77,0
82,0
11 0
12,0
5,2
17 8
10,9
12,8
los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior
... crónica
... del sistema nervioso y es degenerativa
25,1
56,5
71,2
59,2
30,8
11,0
15,7
12,7
17,8
... rara, muy minoritaria
... de los huesos muy grave
... los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior
8,6
24,3
85,1
61,5
6,3
14,2
... de gente mayor
... los enfermos pueden hacer una vida normal
4,9 81,5 13,6
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
... curable
%
Sí No Ns/Nc
25
Base: total muestra (3.800 casos)
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿A partir de qué edad considera que se corre mayor riesgo de padecer Esclerosis Múltiple?
38,6
4,9
Entre 20 y 40 años
Menos de 20 años
32,0Entre 41 y 65 años
18,9
5,7
Ns/Nc
Más de 65 años
Base: total muestra (3.800 casos)
0 10 20 30 40 50%
26
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Hasta qué punto considera que es probable padecer Esclerosis Múltiple?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘totalmente’)
12,4
8,1
Bastante [7-8]
Muy probable [9-10]
16,5
24,2
Poco [3-4]
Regular [5-6]
25 2
13,7
Ns/Nc
Nada probable [0-2]
Base: total muestra (3.800 casos)
25,2
0 10 20 30
Ns/Nc
%
27
Media: 5,0
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
En caso de sospechar que pudiera padecer Esclerosis Múltiple, ¿A qué especialista cree que es más adecuado
acudir en primera instancia?
56,1
1,3
Neurólogo
Oncólogo
23,2Reumatólogo
18,7
0,8
Ns/Nc
Cardiólogo
Base: total muestra (3.800 casos)
0 10 20 30 40 50 60 70%
28
6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple
¿Qué síntomas conoce?¿Conoce los síntomas asociados
a la Esclerosos Múltiple?
26,435,4
61,2
Parálisis muscularDolor muscular
Dificultad en el control de las extremidades
¿Qué síntomas conoce?
6 58,38,5
14,415,2
26,4
AfasiaFalta de sensibilidad
Hormigueo en las extremidadesDificultad de equilibrio
FatigaParálisis muscular
Sí38 6%
4 34,45,06,16,36,5
Vé tiAtaxia
Problemas de memoria, atención o concentraciónVisión borrosa
Dificultades en la visiónAfasiaNo
58,6%
38,6%
1 22,22,74,14,24,3
Dificultad en la respiraciónDolor de cabeza prolongado
Alteraciones del lenguajeProblemas en los huesos (dolores, deformaciones, etc.)
Vértigos y mareosNs/Nc2,8%
Base: total muestra (3.800 casos)
1,53,2
1,2
0 10 20 30 40 50 60 70
Ns/NcOtros
Problemas de vejiga
%
Múlti l
29
MúltipleBase: conoce los síntomas (1.483 casos)
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
• Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas al conocimientode la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión:
− Variable dependiente: autovaloración sobre el grado de información sobrela Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs poco/nada)la Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada).
− Variables independientes: sexo, edad, estado de salud percibido, conocero no a alguien con Esclerosis Múltiple y CCAA.
• Resultados:
− Ser mujer, tener más edad y especialmente conocer a alguien conEsclerosis Múltiple, se asocian de manera significativa a tener un mayorconocimiento sobre la enfermedad.
− Las personas que residen en las Comunidades Autónomas de CataluñaLas personas que residen en las Comunidades Autónomas de Cataluña,Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid tienen un mayorconocimiento, por este orden.
P l t i l t d d l d ibid tá l i d− Por el contrario, el estado de salud percibido no está relacionado con unmayor o menor conocimiento de la EM.
31
7. Variables asociadas al conocimiento de la EM
Relación fuerte
Conocer (p:0,000; B:0,985)
Cataluña (p:0,000; B:0,486)
Mujeres (p:0,004; B:0,245)
C LeónC. León (p:0,014; B:0,434)
Poco conocimiento
Muchoconocimiento
C. Madrid ( 0 037
Mayor edad ( 0 037
C. Val. (p:0,033; B:0,309)
(p:0,037; B:0,280)
(p:0,037; B:0,06)
32Relación
débil
8 Preocupación y temores asociados a la EM8. Preocupación y temores asociados a la EM
33
8. Preocupación y temores asociados a la EM
¿En qué medida diría que tiene temor a padecer Esclerosis Múltiple?
(escala del 0 ‘nada’ al 10 ‘mucho’)
14,4
26,1
Bastante [7-8]
Mucho temor [9-10]
9,2
13,9
Poco [3-4]
Regular [5-6]
7,1
29,4
Ns/Nc
Nada de temor [0-2]
Base: total muestra (3.800 casos)
0 10 20 30 40%
34
Media: 5,3
8. Preocupación y temores asociados a la EM
¿Qué miedos concretos le puede infundir la Esclerosis Múltiple?
49,7Depender físicamente de un cuidador
5 111,7
18,922,2
35,9
L i tid bSentir dolor
Acabar en silla de ruedasEmpeoramiento de la calidad de vida
Limitación de las actividades físicas
2 52,82,9
4,95,1
No tener curaDisminución de la capacidad de aprender
Miedo a la muerteSentirme mal o enfermo
La incertidumbre
1,61,62,02,52,5
Sentirme rechazadoPerder el trabajo
Dificultad al hablarMenos capacidad de concentración
No tener cura
Espontánea y múltiple
11,52,6
0 10 20 30 40 50
Ns/NcOtros
%
35
Espontánea y múltipleBase: manifiesta poco, regular, bastante o mucho temor a padecer
Esclerosis Múltiple (2.415 casos)
9 Variables asociadas a la preocupación sobre la EM9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM
9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EMsobre la EM
• Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas a lapreocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis depreocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis deregresión:
− Variable dependiente: grado de temor a padecer Esclerosis Múltipledicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada).
− Variables independientes: Sexo, edad, estado de salud percibido, conocero no a alguien con Esclerosis Múltiple grado de conocimiento sobre lao no a alguien con Esclerosis Múltiple, grado de conocimiento sobre laenfermedad y CCAA.
• Resultados:− Ser mujer, tener un peor estado de salud y un menor conocimiento sobre
la Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a tener un mayorgrado de preocupación sobre dicha enfermedad.
− Las personas que residen en Cataluña y en el País Vasco son las quemenos preocupación tienen sobre la EM.
− Por el contrario, ni la edad ni conocer a alguien del entorno con EsclerosisMúltiple se asocian de manera significativa a sentir un mayor o menor temora padecer EM.37
9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EMsobre la EM
Relación fuerte
Estado de salud bueno
(p:0,000; B 0 40)
Mujeres (p:0,000; B:0 661)Cataluña
Estado de salud regular
(p:0,000; B 0 670)
Conocimiento (p:0,007; B:-0,246)
B:0, 540) B:0,661)
País Vasco (p:0,003; B:-0,531)
(p:0,001; B:-0,388)
B:0,670)
, )
Poca preocupación
Muchapreocupación
38Relación
débil
10 Conclusiones y recomendaciones10. Conclusiones y recomendaciones
39
10. Conclusiones y recomendaciones
• La preocupación por la Esclerosis Múltiple entre la población españolaes elevada siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalenciaes elevada, siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalenciamedia de esta enfermedad.
• Se detecta un elevado grado de conocimiento sobre las consecuencias quetiene la EM para las personas que la padecen y en menor medida de sustiene la EM para las personas que la padecen y, en menor medida, de sussíntomas.
• A pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, sí se pone deifi t i t f lt d i i t i l d l imanifiesto cierta falta de reconocimiento social de las consecuencias para
quien la padece.
• Los temores de padecer la enfermedad se asocian más a la dependencia y ap p ylas limitaciones físicas que al dolor.
• Un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocia con unamayor preocupación de padecerla.mayor preocupación de padecerla.
• Los resultados del estudio abren nuevas vías de reflexión sobre la importanciade la comunicación social sobre la EM. La hipótesis de partida a estudiar essi un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda de
40
si un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda dediagnostico precoz y esto a su vez mejora la calidad de vida de las personasafectadas.
E t di b l i i t i lEstudio sobre el conocimiento social de la esclerosis múltiple
Informe global de resultadosg
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