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2012年1~3月

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財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 0630

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2012年1~3月

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31財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 06

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2012年1~3月

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2012年1~3月

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33財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 06

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丁俊宏尹詩凱孔宥勻尤凱玲尤耀星方宣瑜方彥文毛宥恩牛文濬王久淑王世杰王世傑王田阿蘭,王國枝王守瑗王妤蔚王廷豐王志軒王秀玉王佩瑜王玫心王芷蘭王亮淳王奕婷王思云王玲惠王秋翔王計超王郁雯王偵燦王國枝王婉如王清平,文如鳳王淞模王善豪王雅怡王雅薇王敬雅王詩琳王瑄羽王碧芬王綵瑜王慧蘋王錦淑王寶葳王藹馨王儷潔古傑仁古瑞華史亦君史勝安台北臨濟堂田佳芳白子毅白偉毅白翔元石凱全石雅安石謝好伍世宏伍淽瀅伍湘羽朱明石朱林麗明朱建達朱昶勳朱堂綺朱鈦安闔家朱嘉齡朱澂賢江玉英江志誠江宜樺江美容江淑媛何世弘何沛璟何秀珠何佳美何宜隆何明修何思祁何瑞玉余帆峻余侑澤余侑霖余岳峰余芳紋余青樺余美宜余首幸余雅婷余黃貞月,余清鋒吳元嘉吳吉誠吳局振吳志政吳秀英吳佳蓁吳佩蓁吳孟穎吳季桓吳宗穎吳宗穎吳宛珍吳尚霖吳幸珊吳怡蕙吳泳禎吳泳幟吳玥禛吳秉玲吳采愉吳彥廷吳相宏吳珈妮吳家慶吳庭緯吳茗瑋吳清嵐吳淑丹吳祥義吳雯琳吳楊玉美吳禎媚吳認份吳慧玲呂心愉呂汶錚呂秀枝呂姿瑩呂若言,呂介

棠呂若言,呂汶中呂韋杉呂清龍,呂郭玉霞,呂秀玉郭強僥,呂昆庭呂壁玲宋珍宜巫秀景巫奕廷巫碩尹李月子李世文李宇軒李沛柔李沛儀李秀梅李秀蘭李享益李佩娟李侑宸李宜凌李宛諭李岱育李易聰李明英李明陽李明憲李旻憲李冠佑李冠萱李垂章李建穎李彥明李柏翰李秋錦李紅玉李美珠李晏成李珮君李清榮李莉如李莉君李雪菁李婷琬李菜霜李黃水赤李睿騏李碧君李碩彥李緯喬李興道李濬安李懿純杜怜瑩杞燕欽沈佑同沈佳寧沈侑伶沈彥宏沈瑜沈哲宇沈煥珍沈祺豐汪美玉阮峻維阮勝雄卓佳蓁卓建佑卓宸 卓祐崧卓崧暐周小弟周文榛周立奎周良晟周佳玲周佩錦周宛庭周怡君周昕儒周昱嘉周柔禎周純媛周國基周惠鈴周湘庭周順發周祺詠周臻湘官欣蓓官鎧澤明可婕明尚陽明朝華昇仁文理補習班主任辦公室林士郁林川石林中靖林月儷林可薰林巧靈林玉枝林玉惠林立婷林宇威林均誠林廷叡林沛璇林谷遠林佳昀林佳瑜林佳穎林佩欣林侑靜林芝瑜林芸林采諭林亭均林俊銘林冠臣林奕秀林建廷林思岑林昱辰林珊如林癸佑林癸余林盈宇林秋桂林美伶

林美惠林英豪林韋彤林香吟林珈雯林倉永林泰穎林敏琴林莉婷林凱裕林智雄林湘倚林雅芸林裕民林詩倫林詣剴林煒喨林綵懷林翠娥林靚萱林曉琪林諺澤林鴻斌林堺民法界有情邵禹璇邱子晏邱志豪邱俊龍邱盈心邱郁恩邱郁甯邱家茗邱淑華邱博欽邱晴薰邱瑞芳邱瑞敏邱嫈軫邱蕙君邱謝阿蜂金義評長春路四面神侯承富侯政宏姜佳宜姜佳欣姜佩伶姜俊嘉姜政成姜臺正姚仲人姚仲珈施乃玉施文章施宜蕙施玟卉施淑燕施陳月施博仁施富雄施錦雲柯孜旻柯品羽柯博政柯詩韻查曉發柳瑜珊段安玲洪于荏洪建彰洪堉彰洪滋弦洪義政洪葦宸洪韻萍洪麗雅紅景天 泳冠弘鼎紀芷嫻紀泰宇紀紫瑄紀雅文紀琬萍紀瓊雯紀寶貝胡育銘胡紹倫胡親香范旻皓范姜群 范國梁范朝雄范毓姍范馨方韋怡美夏韡嘉孫仲廉孫國禧孫婉麗孫淑雯徐民富,鐘孟芬徐玉珍徐周娥徐明孝徐明麗徐金月徐泰松徐淑芳徐瑋成徐儀君徐慧渝秦瑩翁鈵芳袁天民袁新梅馬慶澤高美柔高梅子高瑞盈高睿謙高樂耘涂瑞玲康利敬康健人壽KHHS T-20張又尹張千萬張心婕張文耀張可芳張民宗

張玉蓮張玉瓏張玉靜張字羚張宇騰張妙惠張秀蘭張育斌張林秋桂張玫娟張芸瑄張芸樺張芷妍張芫瑄張品蓁張春梅張美玉張美玲張家鳳張宸維張恩瑋張振勵張書豪張桂榮張海屯張素菁張純芳張純瑋張梓琦張淳雅張淑芬張淑靜張雪鈴張傑宗張智婷張華儀張盟琇張瑋庭張嘉紋張漢維張德俊張靜玉張靜江張鴻嘉張麗貞張麗雅張寶寶張競中曹好冬曹藍云梁壬驊梁秀墐梁祐瑄莊承錦莊美芳莊彩玲莊淳荃莊凱雯莊惠生莊智盛莊朝慶莊錫銘許月花許世明許玉芬許后菁許宏翊許秀英許育嘉許松清許芝瑜許阿慎許政清許哲旻許家維許晉豪許素屏許國億許惠玲許欽盛許逸珊許湉許鈗盛許楊碧霞許嘉恬許碧純許澤村連怡珊連芷羚郭百汶,莊俊杰郭秀宗郭怡君郭金柳郭信祥郭春怡郭秋梅郭峻瑋郭翠杏郭鳴忠郭誼珺陳又新陳小姐陳木昆陳木柱陳世芬陳永翰陳玉枝陳立勛陳伊俐陳光伯陳先生陳先生陳伸印陳吳玉陳宏達陳志雄陳志遠陳志銘陳秀昀陳秀鳳陳育心陳育聖陳芊彤陳芃予陳佳雯陳佩琳陳孟萱陳宗維陳忠富陳怡伶陳怡君陳怡君陳怡君

陳怡然陳明煌陳松林陳松泰陳泓達陳玟佃陳信雄陳俊元陳俊吉陳俊鴻陳俞方陳冠宇陳品睿陳奕涵陳威宏陳威廷陳宥瑾陳宥儒陳宥臻陳建文陳建彰陳彥如陳彥亨陳思吟陳思迪陳政吉陳春涼,陳弘展陳春澄陳柏樺陳柏翰陳洪秀珍陳盈樺陳秋吟陳秋娟陳美娟陳美滿陳美蘭陳英全陳貞利陳郁芳陳韋呈陳香伶陳香花陳竑曄陳家秀陳振宇陳桂花陳珮汶陳祐生陳培皓陳悠然陳敏雄陳淳蓁陳淑芬陳淑芬陳淑芬陳淑惠陳淑麗陳祥堂陳惠茹陳閔琪陳雅惠陳雅惠陳慎宏陳楓冠陳滄溋陳瑞昇陳萱宸陳裔淇陳靖波陳廖日萬陳碧珠陳福吉陳維玲陳蓉樺陳儀瑄陳劉秀治陳慧貞陳鄭寶員陳嫺朮陳曉菁陳諺錡陳豐美陳麗如陳 敏陶張素華傅涵傅譽喻嘉諾喻麗鳳彭奎翰彭浩誌彭稟翔彭賢洋彭寶如曾孟琳曾美玲曾郁雯曾湲茨曾琬芳曾暖林曾翠蓮曾瓊方游昌俊,吳秀慧游岢軒游淑珍游陳幸游翊民游雅分游順安無程玉華,黃建業辜雅鈴,辜秋萍,辜政凱隋昀希黃于倫黃于庭黃于真黃千芬黃子隽黃文賢黃以珊黃永成黃玉玲黃宇嫀黃年憶黃秀春黃秀滿黃秀儒黃育祥黃怡馨

黃明健,黃梓涵黃明嘉黃芬芳黃金票黃俞甄黃俞禎黃奕勝黃宥薰黃思豪黃政秀黃星瑀黃昱綺黃柏叡黃秋林黃美雪,戴正玲黃郁婷黃家辰黃料桃黃浩鈞黃健彰黃淑華黃淑微黃羚維黃琛惠黃貴園黃逸祥黃逸羚黃意琁黃煥升黃聖純黃聖雅黃裕亮黃靖珊黃楀靖黃碧玉黃學凱黃韻年黃麗雪黃嬿儒黃耀勳黃晋嘉逯永福塗新芳楊士賢楊介生楊文昇楊永邦楊永昌楊永郡楊艾綸楊李秀美楊孟祐楊庚翰楊金霖楊國嵩楊翎妁楊惠雯楊智皓楊舒貽楊閎宇楊維玲楊曉秋楊戴玉鸞楊麗媛溫玉華溫崧皓溫馮偉溫韻柔瑞岳企業社萬姓公萬姓媽萬家興葉千慧葉宇萱葉行健葉佑承葉芳瑜葉品彤葉朝陽葉瀚中董孟璋董韋辰董毓薇董壽軒詹依潔詹欣潔詹德樹鄒卉羚廖宜進廖勁儒廖姿婷廖彥智廖彥澤廖倪蔓廖清忠廖淑萍廖靖恩劉文華林玉玲劉耀崴劉永誠劉玉圓劉亞青劉芷妘劉勁逸劉建中劉思妤劉倢伃劉健民劉健慧劉貴銘劉瑾宜劉興田劉韻淳歐陽緯文潤大記帳士會計事務所潘水麟潘玉雪潘怡秀潘俊華盤珪妃蔣馨儀蔡文祥蔡玉貞蔡志宏蔡宜芳蔡宜恬蔡宜華蔡明政蔡明純蔡竺均蔡玲玲

蔡秋嬿蔡桓宇蔡珮伶蔡彩月蔡進良蔡裕章蔡瑋峻蔡端容蔡鳳昭蔡蕙欣蔡繼芳鄭又榕鄭丞喻鄭妍蓁鄭志銘鄭依綸鄭宗霖鄭欣宜鄭美娟鄭恩綺鄭啟仲,賴素苑,鄭至善鄭朝源鄭竣聰鄭筑君鄭琬琳鄭溪順鄭僑韙鄭嘉宏鄭嘉銘鄭憶雯鄭燕芳鄭鑑鑫鄧巧宜鄧艾茹黎亞萱盧士曾盧平鎮盧志偉盧宗農盧姿蓉盧彥文盧彥碩盧紫綺蕭仲翔蕭如凱蕭星海蕭桂湘蕭益修蕭勝文蕭雅方蕭琬穎諶美如賴子祺賴秀雲賴育聖賴佳慧賴怡伶賴承澤賴明和賴欣怡賴俞文賴映汝賴富美賴逸群巧凌韋齊謝佩雯.賴雅馨賴翠屏遲嘉昀戴宇新薛千嬅薛招治薛金英謝至益謝志偉謝孟岑謝宗錡謝承勳謝昇宏謝秉汶謝采綾謝采蓉謝旻萍謝茹涵謝彭鍠謝筑芹謝慧君謝靜宜謝蕎亦鍾生財鍾昕妤鍾致平鍾鄭金鳳韓偉宏簡文婷簡孝阡簡廷宇簡芳雄簡庭珊簡敏秀簡瑋霆簡鈺錡簡龍定藍珮倫顏竹均顏信宇顏國寶顏雅雪魏尚卿魏建文魏靖菱魏漢魏聲堯羅卓書羅金輝羅彩琳羅暐翔蘇千惠蘇方新碖蘇巧菱蘇如意蘇昱豪同學蘇苡涵蘇彩娥蘇淑玲蘇鈺祐蘇睿鴻蘇緯麒蘇燕玲蘇瓊華蘇麗文蘇馨怡蘇馨婷饒凱文

龔君月孝樸

280蘇珮羽275吳妮燕吳東俊267黃小月260呂庭輝,林明慧林姵馨徐英軒楊琦玲258孟安平250尤智國王律惟古沛玉古祐銓古騏魁江鈴鈴何又瑄余弘偉李雅玲林義郎洪晨光康翊鉦張文秀,徐秀英張寅珍曹晉瑋郭宜蓁陳俊偉陳品妤陳品蓁陳品蓁陳品諾陳柔君陳振毅陳雅慧陳寶玉彭瑞謀湯佳樺黃湘驊蔡聖德鄧竹均鍾佩蓉240許登貴238陳景惠234郭珮如230林昱汝225鄭美枝220許祖芳曾芷婕蘇順成215陳稚琇蔡綾娟20066128167丁奕勛丁思嘉三竹資訊(股)公司全體員工與眷屬&邱宏哲不俱名仁津尤紹鴻尤雪尤智正方月香,陳玉峰毋長明王文斌王廷丰王志伸王怡如王宥婷王昱婷王柏鈞王美珠王晉碩王涂素蓮王偉志王淑玲王淑滿王莉琇王翊丞王雅玟王黃痛王毓琦王雋幃王銘偉王銘鋒出宏宇包芬桃本修法師田雨鑫朱延香朱信榮朱韻涵江芝青江閔如江禎祐艾兆蕾艾沛 何家珍何淑芬何濟瓜何鴿寬余宗穎余盈潔余舜基吳又寬吳介瑋吳月李吳卉蓁吳玉蘭吳兆礎吳秀忠吳秀娥吳秀鳳吳佩宸吳忠煌

吳林春寶吳欣儒吳宣佑吳炳輝吳恩語,吳恩訓 小朋友吳泰德吳珮禎吳淑芬吳紹瑋吳紹銘吳陳滿吳嵩泰吳咏倪呂志學呂姿瑩呂昭誼呂惠容呂學中呂姹妹宋文琳李千麗李云李文益李永祥李丞喆李忻潔李依青李宛霖李承澤李俊宏李俊賢李冠宏李奕欣李宥頡李宥澤李建穎李洪玉梅李祈興李美香李美鈴李郁文李宸睿李淑華李程洋李進傳李雅山李毓鈴李瑞薰李維恩李翠櫻李銘家李廣義李慧煊李鄭滿李靜怡李蕎因李懿蘋杜映萱沈巳翔沈偉朧沈彩鳳沈詩婷沈詩媚汪迎靜周妙蓉周秋香周珈慧周瑞相,陳怡靜房明玉易元培昇中文理補習班昇仁文理補習班Wendy英文小學全體師生林三為林芳竹林士傑林子堯林小姐林仁慈林文琴林以蓁林巧雲林正杰林永全,薛麗琴林玉珠林旭彥林佑瑛林伽鎂林均沛林志韋林秀玟林佳琪林佳葦林佳儀林佳薇林協澄林松根林欣潔林欣融林芳竹,林三為林冠州林彥廷林美英林美珠林美華林珈卉林倩如林家岑林素蘭林茲榮林國閔林啟明林淑芳林淑惠林許金花林惠玲林惠淑林惠華林朝順林森崇林進忠林閔埠林微馨林煥庭林詩涵林詩瑩林筱涵

林夢真林碧芬林維進林蒲珠文林語柔林語婕林慧萱林豫駿林靜怡林靜雯林靜雯林闕鳳嬌林瓊英法佐生活館邵柏翰邱子展邱文明邱宏哲闔家邱邦彥邱奇泰邱冠霖邱彥忠邱映双邱柏誠邱柏諺邱家柔邱振茂邱添裕邱淑卿邱連三邱舒慈邱進興邱毓晴邱盟茹邱禎雄邱麗靜侯淑娟侯彭瑞故 戴恩德 先生施勻施光毅施靜玟柯淑柳碧青全家洪千雯洪小月洪世萍洪育豐洪桂梅洪敏甄洪進根洪愃沛洪嘉瑜洪德福胡宇涵胡厚得胡英美胡晏如胡韶娥胡懷宇范琇貞范貴雲韋承志孫藝虹席任琦徐玉芳徐仲毅徐林瑞台徐羿誠徐稟洋徐碧園徐銘邑徐鳳讌徐齡潔翁秋月翁聖凱翁睿均馬霈芸馬清吉高文俊高阿葉高國昌涂弘力涂志昌涂恩瑞張又今張子威張云榛張仁鴻張玉梅張玉燕張光良張秀珍張岱萍,張龔梅枝張秉騫張炳文張家銘張珮瑩張敏茹張添相張淑娟張淑慧張凱雲張惠萍張琪賀張華雲張雅琪張稟椽張義勝張儀張瑩姿張馨瑜張齡尹張蘭從立言從書惟梁若珣莊千瑩莊大輝莊子霓莊昀潔莊金喨莊炯文莊淳如莊淑卿莊舒婷莊黃敏珠莊麗華許文欽許文騰許武鎮許建昌

許基業許淑甘許淑芳許雲翔許瑞美許銀蟬許瓊文許儷馨連昭媚連培杉,曾雁麟郭卜誠郭又慈郭子菱郭子豪郭宇哲郭妙如郭岑熙郭芳吟郭芯羽郭芩熙郭姿儀郭柏緯郭紋穎郭淑真郭福吉郭樹義郭蕙蕙郭獻杰陳文金陳文章陳有義陳吳宗陳君江陳姓鳳陳孟杰陳宗庭陳宜均陳宜瑄陳怡安陳怡君陳承田陳明輝陳泓年陳芷妍陳青玉陳信宏陳俊仲陳俊佑陳奕臻陳姿諭陳威州陳威志陳建宇陳建志陳建朝陳建勳陳春芳陳柏爾陳柏禎陳柏融陳盈瑞陳盈豪,盧麗雪,陳姵蓁,陳政隆,葉政翔葉桓丞陳秋永陳秋妃陳秋華陳秋蘭陳美惠陳美圓陳茉莉陳軍豪陳家財陳珠金陳素珍陳能章陳國順陳婉陵陳張志真陳啟謀陳清山,羅美真陳淑雲陳淑楨陳惠美陳惠雯陳登相陳紫琍陳舜治陳楷翔陳碎眉陳稚琇,辛金鳳陳義閔陳詩承陳睿均陳豪華陳慧耿陳緯津陳靜宜陳頤萱陳鍵泓陳麗涓陳繼強陳鐘福單裕祖曾士恆曾以宣曾冠菱曾彥霖曾莉雯曾詩穎曾賢彬曾韻寧游奇錩游素蓮游荏棋游雅蘭游鳳月游曜鴻游鎮魁湯惠鈞無名氏童佳淇善心人士黃士娟黃少甫黃月淑黃月琪黃丞豪黃自強黃秀雯

黃秀鳳黃金水,周美月黃思元黃柏瑋黃盈妮黃茂榮黃家安黃能發黃偉盛黃崇明黃彬鳴黃梅菊黃雪鄉黃翊峰黃博妍黃華民黃瑞英黃盟翔黃詩文黃歆雁黃鈺琦,劉芳妤,劉子綺,劉子漢黃嘉蘋黃慧嘉黃曜雪黃瓊慧黃麗月黃麗如黃麗玲黃麗靜黃馨葦黃馨儀黃皭修黃咏吟傳下法師楊方穎楊兆巽楊枝玉楊信豊楊美玲楊晉安楊茜惠楊淳芳楊淑庰楊淑斐楊琇雁楊惠英楊善安楊嘉倩楊寶鳳溫政道,戴正玲溫智欽,李寶嬌溫睿鴻萬倖妍葉子寧葉子齊葉秀智葉晙宏葉慧茹葉蔡慎董宏瑜董基世,葉季萍董淑娟詹林阿月詹長庚詹昭文詹 祥賈夢雯鄒慶民廖志強廖貫珮廖雅玲廖祿樹廖嘉陽廖翠津廖麗琴福德正神(三安宮)趙文源趙彥鈞趙胤傑趙苡伶趙偉鑫 閤家趙婉琳趙嘉慧劉小姐劉世一劉永謙劉妍蘭劉志明劉秀月劉依榛劉芝鳳劉阿仁劉俊明劉師誠劉浚頡劉軒如劉倢如劉國鐘劉黃勸劉新泉劉嘉煥劉廖玉劉鳳冠劉醇遷歐武雄歐品彤歐政倫歐政哲歐維欣歐維萍潘正德潘俊雄潘盈潘禎祥潘寬蔣淑津蔡吳玉梅蔡尚書蔡幸蓉蔡林江美蔡武旺蔡秉融蔡淑真蔡雪如蔡進富蔡雅麗談遠台

鄭宏吉鄭晏青鄭惠君鄭雅文盧丞鉅盧富美蕭銘儀諶志明,林淑芬,邱宏哲與三竹資訊公司全體員工賴威能賴郁采賴楷竣賴蘇戴煒倫謝令吟美容館阮崇豪謝佳佩,陳立偉,陳侑晞,陳妍恩謝宗翰謝承憲鍾呈慈鍾昆成鍾偉艷簡日進簡以恩簡均翰簡宏崇簡廷融簡明彥簡翊安簡鈺庭簡嘉貞簡翠燕簡學仁顏云樹顏永欽顏宗傑顏素珍顏維良顏獻龍羅梓芳,羅梓豪嚴添福嚴鈺舜蘇子涵蘇何玉嬌蘇盈盈蘇美珠蘇欽源蘇琪憲蘇鈴達188余孟宏175伍柏穎江金佳李莉芳黃定瑚171翰航翔擎160阮呂晉宇159廖珊妮韓明文150吳睿烽李文誠李妍萱李恩慈林怡均林昀蓁林俊傑林庭生林揚育林渟媺林榆恩林榆晟邱玉凡徐晨睿張嘉倩許國億郭秉豫陳季微曾嘉政游美惠黃熙芬葉怡屏廖信凱鄭淑勻謝忠國謝淑美隱名氏顏立忠龔鈺程125王碧琳郭文洲郭奕廷郭致逸陳林阿時彭春誠曾文德曾秋慧楊月娥賴映良120陳煥睿115林建誠110隱名氏100尤秋發王大偉王大鵬王文妙王文榮王永輝王信堯王冠智王冠溱王貞月王畇蓁王家蓁王健行王雪妃王惠琳王琳淑王瑞美王曉雯

王遵貴王靜茹王藝樺古采艷古哲宇古振佑本戶永安汽車池府王爺成春梅江元傑江文慈江宥辰江斐彬江德金何玉珍何淑芬何深儀何瑩瑩吳木桂吳承恩吳金泉吳俊龍吳盈宜吳美卿吳美真吳清文吳雅筑吳嘉慶吳慧純吳紹銘呂育政呂欣穎呂英世呂英俊呂莊台芳呂湘婷呂銘輝巫佳玲李玉英李佳曄李金保李美齡李娟瑛李詠淩李雅惠李慧芬杜洪萱杜洪嫣沈盟耿沈麗珍辛明乘辛明晉周姮均周惠卿周燕郎林三為林士驊林永青林玉仁林玉葉林玉鳳林宇恆,蔡雲娥林君翰林佳卉林佳慧林佳緣林芳竹林信叡林建隆林映辰林柏叡林美智林郁騏林容卉林晏儀林婉玲林皓軒林碧珠林蔡霞林賢祈林豐義邱子綸邱玟銓邱莉婷邱鏸萱侯宜亨姚嘉瑜柯紫晨柯碧甄洪士驊洪炳樟洪美絹洪國偉洪鈴雅洪榮宏紀幼儀胡忠雄胡欣亞胡珈銘胡許惠蘭胡毓苓胡嘉芸范次郎范采婕孫浚珅孫溱苡徐葶桃園縣政府政風處翁章旂高淑琴高淑雲高榆臻崔子平崔光榮,張秋容張乃云張汝誼張岱萍,張德潤張庭瑜張淨婷張傑凱張進發張儀張曉雯張 文梁嘉欣莊水來莊美嫈莊逸晨莊雅雯

許二寶許月愛許如忠許承軒許昆泉 偉聖禮品行許家毓許景維,許宜穎許駿煒許馨文郭怡伶郭俊廷郭春櫻郭桂秀陳于婷陳世恩陳巧臻,楊秀胆陳玉芬陳光明陳羽楨陳宏彥陳沛言陳沐希陳里谿陳孟言陳孟萱陳怡群陳怡潔陳林阿涼陳武雄陳泓荏陳亭安陳俊佑(敏宗)陳品軒陳奕靜陳姿岑陳宥靜陳宥驊陳昭銘陳美伶陳美凱陳婉玲陳雅雯陳雅祺陳雅祺陳萱穎陳詩潔陳瑋令陳錡峰陳靜緹陳薇婷陳禮民陳禮祺陳麗華陳麗櫻陳寶文陳繼瑋喻立維喻楷彭洪馨怡彭秋蘭彭鳳嬌曾沛穎曾昱豪曾瑞琴曾煒翔曾繁傑曾 萱游雨旋游美華游媛茹游媛媜無名氏童貴盛善心人士雲進翰黃丞嘉黃品安黃宥涵黃秋芙黃郁珊黃粉嬌黃健峯黃筱雯黃鈺婷黃慧華黃齡葳楊仁榮楊秀菱,程美華楊辰儀楊佩昀楊益昌楊素芬楊素萍楊清元楊博元楊婷婷楊斯閔楊鈞淯楊雅萍楊錦忠楊錦忠,楊騏睿楊騏睿楊麗梅葉哲志葉楚宇廖文燦廖耿毅廖國鈞廖捷菲趙鴻釧劉宗諺劉招治劉芝綾劉思妤劉星儀劉柏均劉茂東劉貞蘭劉香榕劉國蓮劉朝棟劉鴻揚樊恩溥 潘清秀全家蔣金火蔡幸芸蔡易安鄭淮澤

鄭凱云鄭森峰鄭雅云鄭叡謙鄭濠諒鄧呅村盧香廷蕭心綺蕭羽庭蕭伯崑蕭志宏蕭智駿賴玟伶賴金盛,賴林阿詩賴淑慧賴筱薇戴鈺庭謝文榮謝佑偵謝宗震謝明峻謝欣倪謝美賢謝靖瑩鍾采瑾鍾閎亦簡瑋成藍丹筑魏琬玉嚴玉如嚴盛香嚴鈞蓮嚴陽祥蘇小婷蘇玉雯李慶福劉富桂李宜蓁李秉樺李沛玲羅弘奇羅慧純羅裕荃李姵璇88楊淑娟75沈鳳儀林佑達高苑玲張文亭陳月英陳正輝陳芃曲72許嘉祐65鍾咨誼63黃芸歆賴惠敏50王雅瑩江衍姍吳妮茵李佳穎林秋汝林郁芸張秋蓮陳雪華陳惠亭游秋雅童佩媗童愛玲詹蔭腕劉素娟謝孟庭魏婕盈35無名氏29羅春玉25王國旭王惠娟王精鴻王綺薇朱啟彬吳怡霖吳雅雪呂沚育呂秋好李佳芸周燕鈴林美玲林淑麗金蕙芳孫以倫張芳榕許妙淑許新旺許翠芸郭亦忠陳奕孜陳柏逢陳瑞樹彭靖雅黃麒安詹雅琦劉英輝劉彩星謝政學魏憲鵬蘇家弘21曾家瑜20眾生13高慧君12楊雅媛9陳林月桃7吳素華4姜淑梅2匿名1蔡冠陽

2012年1~3月

訊息窗口

財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 0634

第十四屆罕見疾病博碩士論文獎助

歡迎踴躍投稿參加為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大

學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會101年度獎助主題相關者皆可申請。主題包括罕見疾病議題倡

導與相關成果研究、國內外罕病病友組織個案運作研究、新生兒篩檢政策與制度變革研究、罕病社會工作相關

知能研究、罕見疾病臨床診治相關研究、罕見疾病長期照護相關研究、罕見疾病病患或家屬相關研究、其他罕

見疾病相關研究。本獎助活動將於2012年10月12日截止申請。詳情請參考本會網站「最新訊息」或電洽（02）

2521-0717分機124或E-mail至rp02@tfrd.org.tw研究企劃組周宇翔專員。

「罕你一起 用心生活」

罕見疾病徵文比賽　歡迎各界踴躍投稿

你 喜 歡 寫 作 嗎 ？ 你 身 邊 有 罕

病朋友嗎？你是否曾經在書中、電

影中遇見罕病朋友帶給你的感動？

把這些大小事情、心情感動記錄下

來，跟我們分享特別卻不罕見的故

事！

無論您是病友、病友家屬、或

是曾經聽聞罕病相關故事的朋友，

都歡迎您參加本次徵文比賽，期待

您與罕見疾病或病友共同擁有的故

事，能夠化為文字，讓更多人看見

罕見的生命力。

一、比賽辦法與主題

（一）比賽組別

1.兒童組 2.國高中組 3.社會組

（二）格式與主題

寫作格式以散文呈現，題目自訂。寫下

1.你與罕見疾病病友的故事；

2.若您為病友，亦可書寫罕見疾病對於您的影響；

3.罕病故事（書籍、電影等）帶給您之啟發。

（兒童組字數限制500-800字之內；國高中組及社會組

字數在1500-3000字之內）

二、活動時間

收件日期：即日起至9月30日止。

＊詳細活動內容與報名簡章，請參閱本會官網。

「因為有你　愛不罕見」

罕見疾病天籟合唱團成果發表音樂會

罕見天籟合唱團一年一度的音樂會又來了！

2007年起，罕見天籟合唱團第一次對外公開演出，讓我們看到音樂如何超越疾病藩籬，讓聽者與歌者透過

旋律分享人生的體悟，而表演獲得熱烈迴響與讚賞。自此每年皆會舉辦音樂會公演，讓大家看見病友們辛苦練習

的豐碩成果，並且用最誠摯的歌聲，感謝社會大眾的支持與陪伴。

去年我們嘗試讓北中南各區合唱團於各地挑大樑演出，於台北、台中及高雄等三地展演，場場座無虛席，連

會場外都有人駐足聆聽，掌聲繞樑久久不止。今年我們將各區合唱團帶到台中，讓觀眾一次看到三區合唱團的豐

富演出。

2012年最動人的演出，僅此一場，錯過可惜，歡迎老朋友新朋友一起來聽音樂會！

●演出時間：2012/9/1（六）晚上七點

●演出地點：台中明德女中文萃廳(台中市南區明德街84號)

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35財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 06

愛心發票大募集即使是小小的發票，也能累積成無限大的愛心，

歡迎您將手邊的發票捐出，將這份關懷傳遞給罕病病

友，協助他們度過人生的困境。 。

◎集體捐贈

由機構/團體一名代表統一蒐集或者於辦公室內

設置發票勸募箱，並協助主動寄回。本會工作人員在

收到發票捐贈後，將開立證明聯，以感謝各位愛心。

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請直接將發票寄到本會即可，並註明「發票捐

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如有任何問題，歡迎洽本會活動公關組（分機131-

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本會已製作「發票募集回郵信封」，歡迎主動向

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多可放置40張發票，請集滿40張發票再行寄送。

◎兌發票志工

如果你覺得光捐發票不過癮，也歡迎你主動來

報名「兌發票志工」，跟我們一起享受對中發票的喜

悅。

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財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 0636