2012/4 - upo.es · Necesitamos un instrumento que tenga en cuenta, tanto la relevancia de las actividades en las que se necesita ayuda (por ejemplo, debería ponderar más tener

La medición de la dependencia: qué tenemos y qué necesitamos

Cátedra de Economía de la Salud 2012 / 4 | 1

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Eva Rodríguez Míguez

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Las opiniones y juicios expresados en este documento son responsabilidad exclusiva de la autora del mismo y no representan necesariamente el ideario de la Universidad Pablo de Olavide ni la política de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Este documento puede ser reproducido parcial o totalmente para uso no comercial, siempre que se cite explícitamente su precedencia.

Para citar este informe: Rodríguez Míguez E. (2012). La medición de la dependencia: qué tenemos y qué necesitamos. Documento de trabajo 2012/4. Sevilla: Cátedra de Economía de la Salud. Universidad Pablo de Olavide. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Recuperado de www.upo.es/cades.

Correspondencia a la autora: Departamento de Economía Aplicada. Universidade de Vigo. As Lagoas-Marcosende s/n. 36212 Vigo. Spain. E-mail: [email protected] CÁTEDRA DE ECONOMÍA DE LA SALUD DIRECTOR: Dr. D. José Luis Pinto Prades Departamento de Economía, Métodos Cuantitativos e Historia Económica Universidad Pablo de Olavide, Ctra. Sevilla-Utrera, Km. 1. 41013 Sevilla Web: www.upo.es/cades - Email: [email protected]



LA CÁTEDRA DE ECONOMÍA DE LA SALUD

La Cátedra de Economía de la Salud, creada por la Universidad Pablo de Olavide y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, es un proyecto innovador que persigue generar conocimiento compartido y promover la realización y fomento de actividades de investigación, docencia y difusión del conocimiento en el área de la economía de la salud aplicada a la evaluación de tecnologías sanitarias.

Las publicaciones realizadas en el marco de la Cátedra se dividen en Documentos de Trabajo y Notas Técnicas, siendo los primeros estudios en profundidad sobre un área determinada y, las segundas, aproximaciones iniciales a temas concretos de interés en el campo de la economía de la salud.

LA AUTORA

EVA RODRÍGUEZ MÍGUEZ

Doctora en Economía por la Universidad Complutense de Madrid. En la actualidad es profesora titular en el Departamento de Economía Aplicada de la Universidad de Vigo. Su trayectoria investigadora dentro del campo de la Evaluación Económica se ha centrado en la medición de la calidad de vida relacionada con la salud. Ha desarrollado estudios de medición del output tanto en la modalidad de Análisis Coste Beneficio como de Análisis Coste Utilidad. Destacan sus trabajos sobre la incorporación de la equidad en la medición de la salud. Actualmente está desarrollando medidas de output enfocadas en la medición de la dependencia. Ha publicado sus trabajos de investigación en revistas nacionales e internacionales entre las que destacan Medical Decision Making, Health Economics y Social Science and Medicine. En 2007 recibió, junto con otros coautores, el premio al mejor artículo de Economía de la Salud, otorgado por la asociación Española de Economía de la Salud.



| Índice

Abreviaturas 5 ¿Por qué es necesario medir la dependencia? 6 ¿Cómo medir la dependencia? 8 ¿Qué aporta la literatura médica? 9 ¿Qué aportan las medidas utilizadas por los economistas para medir calidad de vida relacionada con la salud? 10 Obtención de un indicador de dependencia en base a las preferencias sociales: Una propuesta integradora 13 Indicador de calidad de vida versus horas de cuidados 17 Conclusiones 18 Bibliografía 20



Abreviaturas

ABVD: Actividades básicas de la vida diaria

AIVD: Actividades instrumentales de la vida diaria

AVAC: Año de vida ajustado por calidad

DEP-6D: Indicador de calidad de vida relacionado con la dependencia



¿Por qué es necesario medir la dependencia?

La primera razón que justifica la necesidad de medir adecuadamente la dependencia, tanto su prevalencia como su intensidad, es el gran peso que la población dependiente tiene y tendrá en el futuro. Veamos algunos datos. El proceso de envejecimiento de la población es un hecho constatable en la mayoría de los países desarrollados. Según las proyecciones presentadas en el Ageing Report 2009 (European Commision y Economic Policy Committee, 2009), el 32% de la población española tendrá 65 años o más en el 2060. El porcentaje de población mayor de 80 años representará el 14% de la población en 2060, triplicando su situación actual. En general, las proyecciones para el resto de países europeos muestran tendencias similares, aunque ligeramente inferiores a las españolas. Paralelamente a este proceso de envejecimiento se está incrementando el número de personas que dependen de terceras personas a la hora de llevar a cabo sus actividades de la vida diaria. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia realizada por el Instituto Nacional de Estadística en 2008, en España existen en torno a 2,3 millones de dependientes, los cuales suponen

La medición de la prevalencia y la intensidad de la dependencia adquiere cada vez más relevancia, tanto por motivos epidemiológicos como económicos. En este trabajo se han identificado las ventajas y limitaciones de medir la severidad de la dependencia mediante la utilización de indicadores que provienen, tanto del ámbito médico como del económico. En un intento de incorporar las ventajas de ambos tipos de indicadores, evitando sus limitaciones, se ha propuesto el DEP-6D, un instrumento para medir la calidad de vida relacionada con la dependencia, basado en las preferencias sociales, y comparable con medidas de calidad de vida ampliamente utilizadas en la evaluación económica.



un 5% de la población. La tasa de prevalencia de la dependencia en las personas mayores de 64 años es del 21% (Rodríguez et al., 2011). Las proyecciones realizadas por Vilaplana (2010) muestran que, entre el 2008 y el 2019, la población dependiente (en los tres grados actualmente reconocidos por la Ley de Dependencia) se incrementará entre un 8% y un 15%. El intervalo de variación depende básicamente de las hipótesis planteadas sobre la evolución de la esperanza de vida y, en especial, de la tasas de prevalencia de la dependencia. Respecto a la prevalencia, en las últimas décadas se ha constatado una disminución de la misma en países como EE.UU., Alemania, Francia, Japón, Suecia y España (Schoeni, et al. (2009), Jacobzone et al., 1999, Casado (2007)). Sin embargo, estos estudios suelen medir la prevalencia de la dependencia sin tener en cuenta el grado de severidad de la misma, la cual puede experimentar cambios todavía mayores a lo largo del tiempo. Por tanto, la medición de la severidad de la dependencia resulta vital si queremos tener un mapa más informativo y útil de la situación de la dependencia presente y futura.

En segundo lugar, la medición de la dependencia no sólo importa desde un punto de vista epidemiológico, sino también desde una perspectiva económica. El incremento de la población dependiente, unido a los intensos cambios sociales que se están produciendo (continua incorporación de la mujer al mercado de trabajo, reducción del tamaño de las familias, etc.), han incrementado la presión social por el desarrollo de políticas destinadas a este colectivo. Las proyecciones para la UE-27 (European Commision y Economic Policy Committee, 2009) muestran que, en las próximas cinco décadas, el gasto público en cuidados a la dependencia para la población mayor de 65 años duplicará su peso en términos de PIB, pasando del 1,2% en 2007 al 2,4% en 2060. El crecimiento de esta ratio será más intenso en España pasando de representar un 0,5% del PIB en 2007 a un 1,4% en 2060. Sin embargo, el gasto asociado a la dependencia depende en gran medida de la evolución de su severidad, aspecto frecuentemente ignorado en las previsiones de gasto que suelen tener en cuenta las tasas de prevalencia en sus proyecciones. Por tanto, disponer de un instrumento que permita medir adecuadamente los niveles de dependencia y su evolución en el tiempo, se vuelve una condición indispensable para una asignación eficiente de los recursos públicos.

Finalmente, y sin abandonar la perspectiva económica, cuantificar la intensidad de la dependencia resulta de gran utilidad para su aplicación en los estudios de evaluación económica enfocados en la población dependiente. Dado que la evaluación económica prioriza los programas sanitarios analizando tanto sus ganancias de salud como sus costes (Drumond, 2005), disponer de una medida de calidad de vida relacionada con la dependencia es fundamental para valorar cualquier programa que conlleve modificaciones en el nivel de dependencia a lo largo del tiempo. Por ejemplo, necesitamos conocer cómo evoluciona el grado de dependencia de los pacientes con



diferentes enfermedades, para conocer el grado de eficacia de distintos tratamientos enfocados en su retraso o curación.

¿Cómo medir la dependencia? El Consejo de Europa definió en 1998 la dependencia como “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes para realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”. Por tanto, una primera forma de medir la prevalencia de la dependencia a nivel poblacional sería calcular el porcentaje de personas que necesitan ayuda en al menos una de estas actividades. Aunque este es un enfoque ampliamente utilizado para medir la evolución de la dependencia en diferentes regiones, resulta de escaso interés para analizar variaciones en su intensidad, tanto a nivel individual como poblacional. Obviamente no es lo mismo que una persona necesite ayuda para comer que para las tareas del hogar, ni que necesite ayuda en una actividad que en la mayor parte de ellas. Por tanto, si queremos tener un mapa no solo de la prevalencia de la dependencia sino también de su magnitud, necesitamos, en primer lugar, identificar aquellas actividades de la vida diaria en las que el dependiente puede necesitar ayuda. Tradicionalmente estas actividades se suelen clasificar en dos grupos, las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD son el conjunto de actividades primarias de la persona, encaminadas a su autocuidado y movilidad, que le dotan de independencia básica y le permiten vivir sin necesitar ayuda continua de otros (comer, vestirse, bañarse, trasladarse, etc.). Las AIVD son las que permiten a la persona adaptarse a su entorno y mantener una independencia en la comunidad (usar el teléfono, comprar, cuidar la casa, utilizar transportes, etc.). Sin embargo, utilizar el número de actividades en las que se necesita ayuda como un indicador de gravedad tampoco refleja adecuadamente las preferencias sociales (Sims, et al., 2008). Necesitamos un instrumento que tenga en cuenta, tanto la relevancia de las actividades en las que se necesita ayuda (por ejemplo, debería ponderar más tener imitaciones en las ABVD que en las AIVD), como el grado de apoyo (no es lo mismo necesitar una mera supervisión para la realización de una actividad a que te reemplacen totalmente en su realización).



¿Qué aporta la literatura médica? La literatura médica ha realizado importantes contribuciones a la medición de la dependencia. Los trabajos pioneros en este campo datan de los años 60, aunque siguen utilizándose con frecuencia para caracterizar a los dependientes. Así, Katz et al. (1963) y Mahoney y Barthel (1965) propusieron sendos indicadores para medir la dependencia en las ABVD. Estos indicadores tiene en cuenta, aunque con distinto nivel de desagregación, las limitaciones que tiene el dependiente para comer, lavarse, vestirse, moverse y contención de esfínteres. Lawton y Brody (1969), con el propósito de complementar los indicadores anteriores, propusieron una escala que trataba de cuantificar la dependencia en las AIVD (uso de teléfono, compras, tareas del hogar, uso del transporte y manejo del dinero y de los medicamentos). Desde entonces se han desarrollado multitud de instrumentos de valoración que tienen como objetivo genérico medir las limitaciones funcionales (ver Querejeta (2004) y Kane y Kane (2000) para una amplia descripción de estos indicadores). Algunos están enfocados en las limitaciones para realizar la ABVD como la Escala de Evaluación Rápida de la Incapacidad (Linn y Linn, 1982) o la Medida de Independencia Funcional (Black, 1998). Otros se centran en la medición de las AIVD como la Valoración Directa de las Capacidades Funcionales (Karagiozis et al., 1998). Finalmente, algunos instrumentos tratan de dar una visión más completa de las limitaciones funcionales integrando ABVD y AIVD, como el Índice del Estado Funcional (Deniston y Jette, 1980) o la Valoración Directa del Estado Funcional para personas con demencia (Lowenstein et al., 1989). Dada la batería de instrumentos existentes, parece difícil justificar la necesidad de proponer nuevos indicadores para ser utilizados en el ámbito médico. Sin embargo, la medición de la dependencia, al igual que la medición de la salud en general, adquiere también gran relevancia en el ámbito económico, en particular en la toma de decisiones sociales sobre asignación de recursos. Los economistas de la salud necesitan tener indicadores de dependencia que puedan ser utilizadas como medidas de calidad de vida en la evaluación de las políticas públicas. Lamentablemente las medidas utilizadas tradicionalmente en la literatura médica presentan serias carencias para su utilización en los estudios de evaluación económica. Los instrumentos mencionados asignan valoraciones parciales a cada una de las actividades que lo componen, en función del nivel de limitaciones que el individuo presenta para su realización, agregando finalmente estos valores para conformar una puntuación global. Idealmente, esta puntuación total debería discriminar adecuadamente entre diferentes niveles de severidad. Sin embargo, estos indicadores suelen asignar la misma ponderación a todas las actividades y la puntuación final es resultado de una suma no ponderada de las valoraciones parciales en cada uno de los ítems. Por ejemplo, la Escala de Evaluación Rápida de la Incapacidad



tienen en cuenta 18 dimensiones en las que una persona puede tener limitaciones. Cada dimensión puede tomar 4 valores que van desde 1 (completamente independiente) a 4 (dependencia completa). Como resultado de la agregación de las puntuaciones parciales en cada uno de los ítems, la persona evaluada puede recibir entre 18 y 72 puntos. Es decir, todas las actividades consideradas tienen la misma ponderación (la dependencia completa recibe siempre 4 puntos independientemente de si se produce en la actividad de comer o de acicalarse) y que el paso de un nivel de dependencia al inmediatamente superior vale siempre lo mismo (1 punto). Esto pone en evidencia que dichas valoraciones no han sido obtenidas de ningún análisis de severidad, ni han tenido en cuenta las preferencias sociales. Como Kane y Kane (2000) señalan “la puntuación es fácil de construir pero difícil de interpretar”. En resumen, estas medidas ayudan a los clínicos a identificar carencias en determinadas dimensiones pero difícilmente pueden ser utilizadas como medidas globales de la intensidad de la dependencia o, en su caso, de bienestar. Por tanto, una crítica general a este tipo de indicadores es que no tienen propiedades de escala intervalo, dado que no tiene sentido calcular diferencias entre los valores de distintos estados de dependencia. Por ejemplo, un incremento de 8 puntos en este tipo de índices no implica necesariamente el doble de gravedad o desutilidad que un incremento de 4 puntos. Incluso puede haber dudas fundamentadas de que posean propiedades ordinales. Así, puede ser discutible decir que una persona a la que se le asigna 60 puntos en la Escala de Evaluación Rápida de la Incapacidad sea siempre más dependiente que una a la que se le asigna 55 puntos, dependerá en parte de las actividades en las cuales presenta limitaciones. Debido a estas carencias, la utilización de estos índices en estudios de análisis coste efectividad o coste utilidad tienen dudosa justificación. ¿Sería eficiente asignar recursos en base a puntuaciones obtenidas con estos instrumentos? ¿Sería teóricamente válido analizar la eficacia de diferentes tratamientos en base a la evolución de dichas puntuaciones? Tal y como tradicionalmente se viene recomendado en el ámbito de la evaluación económica, se deben utilizar medidas de salud que tengan al menos propiedades de escala intervalo y que éstas sean obtenidas en base a las preferencias sociales (Drumond, 2005).

¿Qué aportan las medidas utilizadas por los economistas para medir calidad de vida relacionada con la salud? Si las medidas tradicionalmente utilizadas por los clínicos son inapropiadas en el ámbito económico ¿Qué nos aportan los avances que han experimentado las medidas de calidad de vida relacionadas con la salud utilizadas en la evaluación económica? En principio



debemos mencionar que las medidas habitualmente utilizadas por los clínicos para medir calidad de vida relacionada con la salud, no específicas de la dependencia (SF-36, Perfil de salud de Nottingham, etc.), experimentaron hace ya décadas las mismas críticas que las previamente mencionadas para los indicadores de dependencia. Por esta razón fueron descartadas como medidas adecuadas para su aplicación en la evaluación económica, provocando una extensa literatura sobre indicadores de salud con mejores propiedades. El año de vida ajustado por calidad (AVAC) es la medida de calidad de vida relacionada con la salud que ha experimentado mayor desarrollo, tanto teórico como empírico, en el ámbito de la evaluación económica, en concreto en los estudios de análisis coste utilidad. Su gran ventaja es que combina en un simple índice las dos dimensiones más importantes de la salud, esto es, calidad y cantidad de vida. Así, los años de vida son ponderados en función de la calidad de vida que se experimenta, donde una ponderación de 1 equivale a buena salud y 0 a muerte. Existen diferentes instrumentos que miden la calidad de vida relacionada con la salud en AVACs: EQ-5D (Essink-Bot et al., 1993), SF-6D (Brazier et al., 2004), HUI (Furlong et al., 2001), etc. Estos indicadores asignan valoraciones a los diferentes niveles que pueden tomar las dimensiones, en base a las preferencias sociales. Dadas las técnicas de valoración utilizadas (principalmente, intercambio temporal o lotería normalizada) se consideran que dichos instrumentos producen valoraciones que tiene propiedades de escala intervalo. Por ejemplo, el EQ-5D tiene en cuenta cinco dimensiones (movilidad, autocuidado, actividad de la vida diaria, dolor y ansiedad/depresión). Las puntuaciones asignadas a cada uno de los niveles de las dimensiones reflejan la gravedad de la situación percibida por la sociedad. Así, en la tarifa española el peor nivel de la dimensión referida a actividades de la vida diaria tiene una puntuación de 0.20, mientras que el peor de movilidad alcanza un valor de 0.43. A nivel agregado dicho instrumento posee propiedades de escala intervalo. Por ejemplo, si el estado de salud de una persona se incrementa pasando de una puntuación de 0.4 a una de 0.6, se considera que experimenta la misma ganancia de salud que una persona que pasa de 0.5 a 0.7. Dado que los instrumentos utilizados en la evaluación económica para medir calidad de vida relacionada con la salud tienen buenas propiedades, podrían ser adecuados candidatos para ser aplicados en el ámbito de la dependencia. Sin embargo, al aplicar estos indicadores se puso de manifiesto que estas medidas genéricas de salud eran poco sensibles a la hora de detectar diferencias en el nivel de dependencia derivado tanto de limitaciones físicos (Donaldson et al., 1988), como de trastornos mentales (Chilsholm et al., 1997). Siguiendo con el ejemplo del EQ-5D, este instrumento tiene tres dimensiones que podrían estar relacionadas con la dependencia: movilidad, cuidado personal y actividades cotidianas. Sin embargo, cada una de estas dimensiones sólo puede tomar 3 niveles: “No tiene problemas”, “Tiene algunos problemas” y “Es incapaz”. Esta clasificación sugiere que, sin información adicional, sólo podría considerarse una situación de dependencia si la persona evaluada tiene el peor nivel en al menos una de



estas dimensiones. Por tanto el EQ-5D únicamente permite identificar 7 estados diferentes de dependencia. Si, además, tenemos en cuenta que el nivel 3 de movilidad (estar permanentemente en cama/sillón) lleva asociado nivel 3 en cuidado personal y en actividades cotidianas, este instrumento sólo permitiría identificar 4 escenarios distintos de dependencia. La poca sensibilidad del EQ-5D a cambios significativos en los niveles de dependencia es compartida por otros instrumentos. Incluso indicadores como el SF-6D que permiten describir un mayor número de estados de salud, son menos sensibles a la hora de medir la dependencia, puesto que no permiten su identificación de forma clara. Resumiendo, ¿qué tenemos y qué necesitamos? Por una parte, las medidas habitualmente utilizadas por lo clínicos describen ampliamente las distintas dimensiones de la dependencia, pero no son adecuadas en la toma de decisiones sobre asignación de recursos. Por otra, las medidas utilizadas en la evaluación económica son poco sensibles a variaciones en los niveles de dependencia. En este contexto sería deseable disponer de un indicador de dependencia que integre los avances producidos en ambos ámbitos. En primer lugar, necesitamos que dicho instrumento tenga en cuenta aquellas dimensiones más importantes de la dependencia, habitualmente utilizadas en el ámbito clínico. En segundo lugar, en cada dimensión debemos tener en cuenta el nivel de severidad que presenta el dependiente (no es lo mismo necesitar ayuda para la realización de una actividad que ser incapaz de realizarla). El número de dimensiones y niveles debe ser lo suficientemente elevado como para poder discriminar entre perfiles de dependencia que son percibidos como diferentes por la sociedad. En tercer lugar, debemos valorar dichos perfiles utilizando las técnicas de valoración recomendadas en la evaluación económica. Finalmente, siguiendo las recomendaciones de la evaluación económica, dichos indicadores de severidad deberían emanar de las preferencias sociales. En el epígrafe siguiente se presentan los principales resultados de un estudio realizado en Galicia1, en el cual se explora la posibilidad de obtener un indicador de dependencia siguiendo las recomendaciones anteriormente mencionadas. Los resultados detallados de este trabajo, así como la metodología aplicada, se puede consultar en Rodríguez et al. (2012). A pesar de que se trata de un estudio piloto, los resultados apuntan a que un instrumento de dichas características puede ser obtenido a partir de las preferencias sociales, tal y como se recomienda en la literatura (Gold, et al., 1996; Dolan et al., 2003).

1 Este estudio fue financiado por el Centro de Investigación Económica y Financiera de la Fundación Caixa Galicia, de la Consellería de Educación e Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia (PGIDIT06PXIB300217PR) y del Ministerio de Ciencia e Innovación (ECO2008-05771).



Obtención de un indicador de dependencia con base en las preferencias sociales: una propuesta integradora Para la elaboración de un indicador de dependencia basado en las preferencias sociales, y susceptible de ser utilizado en la evaluación económica, se han seguido diferentes fases. En primer lugar, se seleccionaron aquellas dimensiones más relevantes, así como sus diferentes niveles de intensidad, a la hora de caracterizar una situación de dependencia. Esta fase es fundamental porque la no consideración de dimensiones relevantes resta validez a los resultados e incluir demasiadas aumenta la complejidad del estudio y de su aplicabilidad. Dicha selección se realizó en tres fases. En primer lugar se seleccionaron aquellas dimensiones habitualmente utilizadas en la literatura médica. A continuación, se agruparon aquellas dimensiones que presentaban una gran correlación en la Encuesta Nacional de Salud, con el fin de reducir el número de dimensiones a incluir en el análisis. Finalmente, se realizó una entrevista en profundidad con 5 expertos en evaluación de la dependencia de la Xunta de Galicia, con el fin de validar la selección inicial de dimensiones y niveles.

En la Tabla 1 se muestran las seis dimensiones seleccionadas, con sus correspondientes niveles. Cada estado de dependencia se describe como una combinación de niveles, uno por cada dimensión, resultando un total de 1.728 combinaciones teóricas. Como se puede observar hay cinco dimensiones referidas a dependencia física y una relacionada con las limitaciones mentales. Esta última dimensión hace referencia a la dependencia que generan los trastornos mentales y cognitivos que no están recogidas en las dimensiones anteriores. Habitualmente, la dependencia derivada de este tipo de trastornos se valora de forma independiente a la derivada de limitaciones físicas (ver Kane y Kane, 2000 para un descripción de este tipo de medidas). Sin embargo, entendemos, y así nos lo confirmaron los expertos entrevistados, que ésta es una dimensión relevante y no debería ser excluida si queremos obtener un indicador global de la dependencia. Por ejemplo, en la entrevista con los expertos se mencionó que una persona puede ser capaz de realizar todas las actividades básicas de la vida diaria de la tabla 1 pero no ser capaz de hacerlas por iniciativa propia. Esta situación refleja una gran dependencia que no quedaría adecuadamente recogida con el resto de las dimensiones. Además, en dicha entrevista se señaló que el grado de colaboración de estas personas con su cuidador es fundamental para caracterizar su situación de dependencia. Así, indicadores como la Escala de Evaluación Rápida de la Incapacidad ya incorporan estos aspectos en sus descriptores.



Tabla 1: Dimensiones y niveles de los estados de dependencia

Comer

1. No necesita ayuda para comer ni beber 2. Necesita ayuda parcial para comer o beber (cortar, servir, colocar sonda) pero no ser

alimentado 3. Necesita que le den de comer y beber

Incontinencia 1. No tiene problemas de incontinencia o no necesita ayuda 2. Tiene incontinencia urinaria (no fecal) y necesita ayuda para limpiarse (pañal, sonda, orinal) 3. Tiene incontinencia urinaria y fecal y necesita que otro lo limpie

Cuidado personal

1. No necesita ayuda para el cuidado personal: bañarse, vestirse, peinarse, afeitarse, etc. 2. Necesita ayuda para bañarse pero no para el resto del cuidado personal: vestirse, peinarse,

afeitar. 3. Necesita ayuda para realizar la mayoría de las actividades del cuidado personal: vestirse,

peinarse, afeitar. 4. Es incapaz de realizar la mayoría de las actividades del cuidado personal: vestirse, peinarse,

afeitar.

Movilidad

1. No necesita ayuda para desplazarse 2. Necesita ayuda para desplazarse fuera del hogar pero no dentro 3. Necesita ayuda para desplazarse tanto dentro como fuera del hogar 4. Es incapaz de cambiar de posición. Inmovilidad en cama o sillón

Tareas domesticas

1. No necesita ayuda para realizar las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.) 2. Necesita ayuda diaria para las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.), debido a su salud 3. Es incapaz de realizar la mayor parte de las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.) debido a su salud

Problemas mentales

1. No tiene problemas mentales o no necesita ayuda debido a estos problemas 2. Necesita ayuda debido a una enfermedad mental para manejar dinero, controlar la medicación o tomar algunas decisiones de la vida diaria. Tiene una actitud colaboradora con quien le ayuda 3. Es incapaz de tomar decisiones básicas debido a una enfermedad mental. No puede vivir solo. No colabora en la ayuda que recibe pero no se opone 4. Es incapaz de tomar decisiones básicas debido a una enfermedad mental. No puede estar solo. No colabora y suele oponerse con agresividad a la ayuda que recibe

Como suele ser habitual en este tipo de estudios, consideramos que las preferencias de los individuos pueden ser representadas por un modelo aditivo, esto es, la valoración de cada estado de dependencia puede ser obtenida mediante la agregación de los valores asignados a los niveles de cada uno de las dimensiones que lo componen. La consideración de un modelo aditivo permite reducir drásticamente el número de escenarios a evaluar, mediante la metodología del diseño experimental. Esto es, a partir de las valoraciones de un conjunto reducido de escenarios (adecuadamente seleccionados) se pueden estimar eficientemente los valores de todos los niveles y, por tanto, la valoración del resto de escenarios no directamente evaluados. Siguiendo esta metodología se seleccionaron 24 estados de dependencia divididos en 4 bloques de 6 escenarios cada uno.

Los 24 estados seleccionados fueron evaluados mediante entrevistas personales a una muestra de 312 personas de la población gallega. Cada persona entrevistada evaluó uno



de los bloques (aleatoriamente seleccionados), generando que cada estado de dependencia fuese evaluado entre 75 y 82 veces. Dado que el objetivo de este estudio era obtener un indicador de dependencia válido para la evaluación económica, que además pudiese ser comparado con otros indicadores de salud, los estados de dependencia fueron evaluados en términos de AVACs, utilizando el Intercambio Temporal como método de valoración (Torrance, 1986). Dada la metodología utilizada, dicho indicador oscila entre -1, valor correspondiente a la situación que genera una mayor desutilidad, y 1 que se le asigna a la persona que no experimenta ningún grado de dependencia. El valor cero indica que esa situación es percibida como similar a la muerte.

En el gráfico 1 se muestra la valoración media obtenida para los 24 estados que fueron directamente evaluados por los entrevistados, ordenados de mayor a menor gravedad. Las valoraciones pueden ser utilizadas para obtener AVACs. Así, si un tratamiento retrasa 4 años el paso de un estado de dependencia cuyo valor es 0.5, a otro estado con una valoración de 0.2, se considera que proporciona una ganancia de salud de 1.2 AVACs. Obsérvese que 14 de los 24 estados presentan un valor negativo, indicando con ello que, de media, son considerados peores que la muerte. Este no es un resultado sorprendente si se tiene en cuenta que muchos escenarios evaluados describen situaciones más severas que las consideradas habitualmente para definir estados de salud. Esta circunstancia es particularmente relevante en aquellos estados de dependencia asociados a trastornos mentales, que es considerada la dimensión más importante por la mayoría de los encuestados. En todo caso, el EQ-5D también presenta un importante número de estados considerados peores que la muerte. Así, tanto en la tarifa española (Badia et al., 2001) como en la inglesa (Dolan et al., 1996), un 37% de las tarjetas valoradas son consideradas peores que la muerte.

Gráfico 1: Valores de los 24 estados de dependencia.



Los estados de dependencia están definidos en función de 6 dígitos que corresponden a los niveles alcanzados en cada una de las dimensiones siguiendo la descripción de la tabla 1. Así el estado 111221 indica que la persona es independiente en las dimensiones comer, incontinencia y cuidado personal; necesita ayuda para desplazarse fuera del hogar y para realizar las tareas del hogar; y no necesita ayuda debido a problemas mentales.

A partir de los valores obtenidos para los 24 estados de dependencia necesitamos obtener el valor de los restantes estados de salud, no directamente evaluados. Para ello, mediante un análisis de regresión, se ha estimado el valor asignado a cada uno de los niveles de las dimensiones, obteniendo así el indicador de calidad de vida relacionado con la dependencia (en adelante DEP-6D). En el gráfico 2 se presentan los valores estimados para cada uno de los niveles. Dado que los entrevistados no discriminan consistentemente los niveles 3 y 4 de la dimensión cuidado personal se han integrado en un único nivel, tal y como se re realiza en la literatura (ver por ejemplo Brazier et al., 2004). Para facilitar una rápida interpretación de los parámetros, éstos han sido transformados a una escala 0-100, donde 0 indica que la persona es totalmente independiente y 100 indica que la persona presenta el peor estado de dependencia en todas las dimensiones.

Gráfico 2: Indicador de dependencia DEP-6D. Peso relativo de cada dimensión.

A diferencia de los indicadores habitualmente utilizados en el ámbito médico, las distintas dimensiones de la dependencia no tienen una ponderación similar. Así, la dependencia derivada de trastornos mentales supone una pérdida de calidad de vida superior al resto de dimensiones en la mayoría de sus niveles, seguida de la dependencia relacionada con la movilidad. Por otra parte, dentro de cada dimensión, el paso de un nivel a otro no implica la misma pérdida de calidad de vida. Así, el paso de ser independiente en movilidad a necesitar ayuda sólo para desplazarse fuera del hogar



añade 5 puntos, sin embargo, pasar de necesitar ayuda para desplazarse dentro del hogar a inmovilidad en cama y sillón, supone el doble de puntuación. Debe tenerse en cuenta que la gran mayoría de los indicadores tradicionales de dependencia asignan un peso similar a cambios de un nivel a otro.

Las limitaciones en las AIVD, recogido genéricamente en la dimensión tareas domésticas, obtienen una puntuación muy baja, lo cual puede hacer dudar sobre la idoneidad de su inclusión. Sin embargo, tenerlo en cuenta ha permitido obtener una medida global de la dependencia, así como valorar el peso relativo de las ABVD en relación a las AIVD, lo cual hubiese sido imposible sin una valoración integral de ambos tipos de actividades. Por el mismo motivo consideramos útil la incorporación en un único índice de aspectos referidos a la dependencia física y mental.

El DEP-6D, a diferencia de otros indicadores de dependencia, es susceptible de ser aplicado en estudios de evaluación económica para medir la ganancia en salud en términos de AVACs, tanto de las tecnologías como de los servicios sanitarios destinados a este colectivo. Esto permite comparar los valores derivados de este indicador con los derivados de otros indicadores de calidad de vida relacionada con la salud, habitualmente utilizados en la evaluación económica.

Indicador de calidad de vida versus horas de cuidados En las últimas décadas ha habido un creciente interés en obtener indicadores que midan la dependencia en términos de horas de cuidado o carga de trabajo. Muchos de estos indicadores han sido diseñados como una herramienta complementaria a la hora de diseñar una política pública destinada a proveer ayuda a las personas en situación de dependencia. Algunos indicadores a destacar serían el Conjunto Mínimo de Datos del RAI en EE.UU, la Escala AGGIR de Francia, el Programa de Seguro de Cuidados de Larga Duración de Alemania, el Índice de Discapacidad de Japón, o el Baremo de Valoración de la Dependencia de España, entre otros. Obviamente, medir la dependencia en términos de horas de cuidado difiere claramente de medirla en términos de calidad de vida. Puede haber actividades que requieran un mayor tiempo para su desempeño y, sin embargo, implicar una pérdida de bienestar menor. Por ejemplo, es posible que el tiempo diario dedicado a pasear a una persona sea mayor que el destinado a las actividades de limpieza relacionada con la pérdida del control de esfínteres y, sin embargo, siguiendo los resultados del gráfico 2, la primera situación se corresponde con un mayor nivel de bienestar.



El indicador DEP-6D puede ser utilizado como una medida de calidad de vida o como una medida del bienestar asociada a la dependencia, pero no como un indicador de horas de cuidado. Ni ese era el objetivo de dicho indicador, ni la metodología utilizada permite dicha interpretación. Son dos conceptos diferentes con ámbitos de aplicabilidad también diferentes. Veamos algunos ejemplos. Supongamos que queremos asignar un determinado número de horas de cuidado a un dependiente. Para ello necesitamos conocer las actividades en las que necesita ayuda y el número de tiempo que necesita para su realización, tal vez ponderado por el nivel de esfuerzo. Realmente no estamos interesados en medir la calidad de vida relacionada con la dependencia, sino la carga de trabajo derivada de la misma. El DEP-6D no sería un instrumento adecuado en este contexto, al menos sin ningún tipo de ajuste ex post. Supongamos ahora que queremos analizar la ganancia de salud de un programa sanitario que retrasa una situación de dependencia. En este caso, la evaluación económica ofrece una clara respuesta: la ganancia de salud vendrá medida en términos de bienestar o calidad de vida, independientemente del número de horas de cuidado asociado a cada alternativa. Este sería el contexto de utilización del indicador propuesto. Obviamente una evaluación económica completa de dicho programa tendría que incorporar la variación en las horas de cuidado, pero éstas figurarían como un componente más del coste (en este caso implicaría un ahorro de costes). Resumiendo, antes de seleccionar un indicador de dependencia debemos preguntarnos si queremos medir la gravedad de la dependencia en términos calidad de vida o bienestar o, si por el contrario, queremos medir las horas de cuidado asociada a dicha situación. Conclusiones En este trabajo se han identificado las ventajas e inconvenientes de medir la intensidad de la dependencia mediante la utilización de indicadores que provienen, tanto del ámbito médico como del económico. En un intento de incorporar las ventajas de ambos tipos de indicadores, evitando sus limitaciones, se ha propuesto el DEP-6D, un instrumento para medir la calidad de vida relacionada con la dependencia, basado en las preferencias sociales, y comparable con medidas de calidad de vida ampliamente utilizadas en la evaluación económica. Dicho indicador integra tanto ABVD como AIVD, así como aspectos relacionados con la dependencia física y mental. El reducido número de dimensiones seleccionadas no sólo ha facilitado la obtención de las preferencias de la población general, sino que lo convierte en un instrumento de fácil manejo, no sólo en los estudios de evaluación económica, sino también en la práctica médica (por ejemplo, para evaluar la progresión de una enfermedad) o en estudios estadísticos y sociológicos de calidad de vida.



Aunque se trata de una propuesta metodológica, los contrastes de validez muestran resultados muy satisfactorios (resultados mostrados en Rodríguez et al., 2012) que animan a seguir investigando en diferentes direcciones. En primer lugar, es necesario ampliar el tamaño muestral para validar la robustez de los resultados obtenidos. En segundo lugar, se debe analizar en qué medida con las seis dimensiones seleccionadas se puede discriminar adecuadamente entre todos los estados de dependencia que son percibidos como diferentes en términos de bienestar. En tercer lugar sería deseable conocer la opinión de diferentes colectivos, en especial la de los propios dependientes y sus cuidadores. Finalmente, consideramos sugerente analizar el grado de correlación entre el indicador obtenido y uno basado en horas de cuidado, cuando estas son ponderadas por el nivel de esfuerzo o intensidad del cuidado.

Impacto de los criterios para situaciones terminales en la evaluación de fármacos oncológicos


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2012/4 - upo.es · Necesitamos un instrumento que tenga en cuenta, tanto la relevancia de las actividades en las que se necesita ayuda (por ejemplo, debería ponderar más tener