Le partage de l’hypersensible

Le surgissement de l’hypersensibilité dans l’espace public

Francis Chateauraynaud et Josquin Debaz

GSPR - EHESS

21 avril 2010Journée : « Maladies de l'hypersensibilité. Quelles causes

environnementales ? Du déni à l'action »

1. Une histoire longue des pollutions environnementales

– 1.1. De Silent Spring au « Sick Building Syndrome »– 1.2. L’émergence de l’épidémiologie populaire aux Etats-Unis – 1.3. Extension du domaine des faibles doses …

2. L’hypersensibilité dans les dossiers sanitaires contemporains

– 2.1. La multiplication des sources d’exposition à l’épreuve des scandales sanitaires

– 2.2. La maison empoisonnée (de l’affaire Méar à l’OQAI)– 2.3. L’électro-hypersensibilité comme vecteur de mobilisation

3. Sentinelles du monde sensible

– 3.1. Réduction psychologique versus cause environnementale– 3.2. Capteurs humains, mondes sensibles et métrologies communes– 3.3. Hypersensibilités admises et mobilisations collectives

4. L’expertise des risques au cœur d’un changement de paradigme

– 4.1. Expertises collectives et expertises citoyennes face à un changement de paradigme

– 4.2. La prise en compte des cocktails de polluants et des effets en cascade– 4.3. Nouveaux fronts de lutte autour du principe de précaution

1.

Une histoire longue des pollutions environnementales

1.1.

De Silent Spring au « Sick Building Syndrome »

Carl Cranor, Regulating Toxic Substances, Oxford University Press (1993).

Nicholas Ashford, Claudia Miller, Chemical Exposures. Low levels and High Stakes, Wiley (1998).

Sheldon Krimsky, Hormonal Chaos. The Scientific and Social Origins of the Environmental Endocrine Hypothesis, John Hopkins University Press (2000)

Scott Frickel, Chemical Consequences. Environmental Mutagens, Scientist Activism, And The Rise of Genetic Toxicology, Rutgers University Press (2004).

Michelle Murphy, Sick Building Syndrome and the Problem of Uncertainty, Duke University Press (2006).

Phil Brown, Toxic Exposure. Contested Illnesses and the Environmental Health Movement, Columbia University Press (2007).

Nancy Langston, Toxic Bodies. Hormone Disruptors and the Legacy of DES, Yale University Press (2010).

Source : Chemical Exposures

1.2. L’émergence de l’épidémiologie populaire aux Etats-Unis

The concept of popular epidemiology is updated by examining it as a form of citizen science and a type of social movement. As a citizen science, popular epidemiology is a lay way of knowing that is based in part on an appropriation of expert knowledge by non-experts. As a social movement, popular epidemiology is a mobilization of citizens around the goal of identifying and ameliorating environmental stressors and local illness patterns.

The updated concept of popular epidemiology shows the important influences of the environmental justice movement and of critical epidemiology among professional epidemiologists.

• See :

Phil Brown, "Popular Epidemiology: Community Response to Toxic Waste-Induced Disease in Woburn, Massachusetts and Other Sites" Science, Technology, and Human Values, 1987, 12(3-4):76-85.

Phil Brown, « Popular Epidemiology Revisited » Current Sociology, Vol. 45, No. 3, 137-156 (1997)

1.3.

Extension du domaine des faibles doses …

Moments forts de surgissement des faibles doses dans le corpus nucléaire (1945-2010)

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

ICPR

Contestation environnementale

Tchernobyl

Leucémies à La Hague

Plainte AFMT

Vrousos radioprotection

Tricastin

Classement des corpus selon le degré de présence des faibles doses

2.

L’hypersensibilité dans les dossiers sanitaires contemporains

2.1.

La multiplication des sources d’exposition à l’épreuve des scandales sanitaires

Accidents de la routeAccidents du travailAir intérieurAlcoolAlgues vertes

AmianteAntibiotiquesBenzèneBisphénol ABoues d’épurationBruitCaniculeChamps électromagnétiquesChikungunya

ClimatDengueDioxineDopageDrogueEauEbolaEthers de GlycolFièvre aphteuseFormaldéhyde

Grippe H1N1Grippe H5N1Hépatite BHépatite CHormone de croissanceIncendieInondationJosacineJouetsKalachnichkovKérozèneKuruLangue bleue

LégionelloseListériaMarée noireMercureMonoxyde d’azoteNanomatériauxNosocomialesObésité

OGMOuraganParticules finesPCBPerturbateurs endocriniensPesticidesPlombPollution atmosphérique

RadioactivitéSelSick Building Syndrom

SidaStressSucreTabacTIACTBTToluèneTsunamiUV

Vache folleVaccinsVirus du NilVolcanWargameX (rayons)YoupalaZyklon B

Amiante - Années citées

0

200

400

600

800

1000

1200

Loi accidents du travail

Premières alertes

mésothéliome

Pic de mobilisation anti-amiante Jussieu

Air contaminé

Interdiction

Rapport du Sénat

Morts à venir …

Dossier de l’amianteContribution méthodologique à la détermination de valeurs limites d'exposition professionnelle à l'amiante, C. Le Galès Revue Epidémiologie et Santé Publique,

1984, 32, 113-121Texte reçu le 2 décembre 1983.

énoncé n° : 18

Une part notable des recherches consacrées aux pathologies industrielles concerne l'établissement des relations dose-effet , dans la mesure où , pour la plupart des nuisances professionnelles , il est possible de déterminer les niveaux seuils d'exposition en deçà desquels l'effet pathologique n'apparaît plus , sauf pour des individus hypersensibles .

énoncé n° : 19

Une telle situation a conforté , au cours du temps , l'idée que la connaissance de la relation dose-effet est la clé de voûte du processus d'établissement de valeurs limites d'exposition ( V . L . E. ) .

énoncé n° : 20

Cette conception tend cependant à se révéler insatisfaisante vis-à-vis des maladies dégénératives chroniques et surtout de la cancérogénèse , puisqu'il n'existe pas de consensus scientifique sur l'existence de seuils d'exposition garantissant l'innocuité .

Dossier nucléaire

IRSN Les conséquences sanitaires des contaminations internes chroniques par des radionucléides, février 2005

énoncé n° : 311

Au contraire , d'autres observations suggèrent que le risque d'exposition aux rayonnements ionisants aux faibles doses est sous-estimé ; l'effet pourrait être supérieur à celui prédit par le modèle de référence , la relation dose-effet étant dans ce cas supra linéaire - De nombreuses lignées cellulaires présentent en effet une hypersensibilité aux faibles doses se traduisant par une survie cellulaire pour des doses inférieures à 0,5 Gy plus faible que celle attendue par une simple extrapolation des taux de survie observés à plus fortes doses ( Joiner et al ., 2001).

énoncé n° : 312

De plus , certaines études récentes ont révélé , à faibles doses et à faibles débits de doses , une absence de réparation des cassures double brin de l'ADN ( Rothkamm et al . 2003).

énoncé n° : 313

Ces phénomènes suggèrent que les processus cellulaires de défense contre les effets des rayonnements ionisants sont moins efficaces lorsque le niveau d'exposition est faible .

énoncé n° : 314

Néanmoins , certains auteurs ont émis l'hypothèse que cette hypersensibilité aux très faibles doses entraînerait une élimination des cellules lésées et donc , paradoxalement , une diminution du risque d'effet à long terme .

Dossier des pesticides

• Directive du Conseil du 15 juillet 1991 concernant la mise sur le marché des produits phytopharmaceutiques (91/414/CEE) Conseil des Communautés européennes 15/07/1991

énoncé n° : 1093 5.1.3. Observations éventuelles de sensibilisation/pouvoir allergisant Il convient de fournir toute information disponible sur des cas de sensibilisation et de réaction allergique chez les professionnels , à savoir les travailleurs des usines , les travailleurs agricoles , les chercheurs et toute autre personne exposée au micro-organisme , en joignant , le cas échéant , une description détaillée de toute incidence d'hypersensibilité et de sensibilisation chronique .

énoncé n° : 1094 Les informations fournies doivent comporter des détails sur la fréquence , le niveau et la durée de l' exposition , les symptômes observés et les autres observations cliniques pertinentes .

Air intérieur - Péril en la demeure Environnement Magazine (Isabelle Nadeau) 01/03/2001

énoncé n° : 2Asthme , allergie et hypersensibilité aux produits chimiques se multiplient .

énoncé n° : 3Trop longtemps ignorée au profit de la pollution atmosphérique , la pollution intérieure fait aujourd'hui l'objet de véritables études scientifiques .

énoncé n° : 4La qualité de l'air est encore moins bonne qu'on ne le pense .

énoncé n° : 5Une vingtaine de polluants , bien plus si les personnes fument, nous cernent , nous qui passons plus de 80 % de notre temps à l'intérieur de locaux .

énoncé n° : 18Une hypersensibilité non reconnue Selon une enquête réalisée par le LHVP (Laboratoire d'hygiène de la ville de Paris) en 1994 sur les employés de bureaux , près de 60 % des personnes travaillant dans un bureau climatisé sont insatisfaites de la qualité de l'air tant en hiver qu'en été .

2.2.

La maison empoisonnée (de l’affaire Méar à l’OQAI)

Voir « La maison empoisonnée : aux origines d’une alerte aux formaldéhydes »,

in F. Chateauraynaud et alii., Pour un observatoire informatisé des alertes et des crises environnementales, Février 2003

2.3.

L’électro-hypersensibilité comme vecteur de mobilisation

Affaire Rinckel (I)29 septembre 2006

Le tribunal d'instance de Strasbourg a débouté une femme se déclarant électro-sensible aux antennes-relais de téléphonie mobile, de la plainte qu'elle avait introduite contre son bailleur social CUS Habitat. Sabine Rinckel, 42 ans, affirmait être atteinte d'électro-hypersensibilité (EHS), une pathologie reconnue en Grande-Bretagne et en Suède, mais pas en France et accusait son bailleur social de ne pas l'avoir mise à l'abri des effets des antennes-relais, malgré un premier relogement dans un autre quartier de Strasbourg en 2003. […] Le tribunal a estimé que les "troubles présentés par la plaignante sont inhérents à sa personne, étant donné que la nouvelle locatrice (du logement qu'elle occupait) ne présente aucun problème". Le tribunal a également retenu que les troubles invoqués étaient "subjectifs" et que le bailleur ne pouvait être tenu pour "responsable de facteurs extérieurs". Il a également retenu les conclusions d'une étude de l'Agence française de sécurité sanitaire environnementale et du travail (AFSSET) avancée par le bailleur, selon laquelle les ondes magnétiques émises par les mobiles ne sont pas plus élevées que celles des postes de télévision

Affaire Rinckel (II)15 octobre 2008

Dans leur arrêt, les magistrats de la cour d'appel ont confirmé le jugement de première instance en relevant que "la requérante a produit quelques certificats médicaux" qui, à l'exception d'un seul, "ne font pas état de problèmes d'hypersensibilité médicalement constatés". Mme Rinckel, qui a subi des opérations de pose de plaques de métal au visage, se déclare depuis 2003 électro-hypersensible (EHS) aux ondes et dit ressentir des fourmillements, des maux de têtes, des acouphènes et des douleurs aux vertèbres cervicales en raison de la proximité des antennes. Pour la cour, qui ne nie pas l'existence de l'électro-hypersensibilité, "Mme Rinckel ne démontre pas que celle-ci est imputable aux antennes-relais".

Distribution des formes de EHS sur le corpus Téléphonie

Déploiement temporel de l’EHS dans le dossier téléphonie

Auteurs-Acteurs qui parlent le plus de EHS (en valeur absolue)

Auteurs-Acteurs qui parlent le plus de EHS (en valeur relative)

3.

Sentinelles du monde sensible

3.1.

Réduction psychologique versus cause environnementale

3.2.

Capteurs humains, mondes sensibles et métrologies communes

• L’hypersensibilité comme ressort positif de l’intuition dans le monde sensible.

• La sensibilité ne peut être normalisée -> synonyme de variation et de différenciation ; longue tradition littéraire ; Proust ; mélomanie et hypersensibilité.

• Détection précoce des signes, préoccupation et sur-interprétation

; l’hypersensible comme sentinelle, comme poste avancé dans la perception sensible. Penser symétriquement l’insensibilité -> invisibilité et phénomènes imperceptibles

• La répétition et la durée ; les recoupements sensibles et la mise en commun des expériences ; comment passer du langage des sensations à l’argumentation publique ? L’importance des enquêtes collectives et de l’épidémiologie populaire (voir supra)

Recouper les intuitions, socialiser les interprétations La relation entre argumentation publique et émotion privée demeure extrêmement difficile à articuler. Il y a des contextes dans lesquels il est légitime de subordonner la raison à l'émotion (dans tous les cas de deuil par exemple) mais, globalement, la référence au pathos sert encore à disqualifier les formes d’expression qui mettent en avant des expériences sensibles difficilement partageables.

On observe néanmoins des tentatives pour déplacer les cadres du jugement et changer le statut de l’intuition. Il faut parvenir à renverser la formule dominante, qui sous-tend les appels à la vigilance lancés régulièrement par les autorités : si la vigilance décrit le mouvement d’ouverture aux possibles, et non l’attention centrée sur un objet prédéterminé, elle suppose une capacité d’exploration qui n’a pas encore trouvé son espace de calcul. A vrai dire ce processus est activé en permanence dans la production continue de l’être au monde.

Du point de vue sociologique, pas question de retirer aux personnes déclarant une hypersensibilité leur expérience du surgissement de niveaux de perception si fins qu’ils restent imperceptibles aux autres. Il faut donc prendre au sérieux la difficulté à fixer dans des formules et des expressions adéquates ce qui est réellement perçu.

Pour fournir un langage à ce niveau d’expérience, sans le réduire dans les termes proposés par les sciences cognitives, on peut proposer une reformulation sociologique de l’intuition, enrichie par l’expérience des hypersensibles :

L’intuition est une vision qui, dans un micro-monde resté ouvert, informe les sens qu’un processus non encore représenté est déjà à l’œuvre, et qui co-produit sa trajectoire en la déployant dans l’espace et dans la durée.

Dans cette conception, l’électro-sensible est un chercheur, au sens proustien de l’appellation, c’est-à-dire un être sensible aux micro-variations, tendu vers la transformation des signes dans un dispositif communicable à d’autres.

3.3.

Hypersensibilités admises et mobilisations collectives

4.

L’expertise des risques au cœur d’un changement de paradigme

4.1.

Expertises collectives et expertises citoyennes face à un changement de

paradigme

Rapport de l’Afsset octobre 2009

Quatre formes d’expertise en situation conflictuelle qui rompent avec le modèle monopolistique de

l’expertise

Expertise / Contre-Expertise

Suppose à la fois un espace de calcul commun et une forte dimension conflictuelle

Conflit / Tribunal / Débat public

Global ChanceCRII-GEN

Expertise collective Faire entrer la plus grande variation de points de vue dans la production de l’expertise à des fins de régulation

Cadrage national ou supranational après un événement non contesté

Comité DormontGIECINSERM 1997

Expertise distribuée Une pluralité d’agences et d’ONG contribue à produire des expertises dont la synthèse est laissée au « décideur »

Cadrage national ou transnational en situation d’incertitude durable

Nanos

Expertise dialogique ou participative

Interaction continue entre experts et citoyens

Cadrage local dans lequel les prises sur les milieux sont décisives

GRNC (Sugier)

Cinq grandes configurations argumentatives développées autour des faibles doses

• Exposition durable ou répétée aux faibles doses versus exposition exceptionnelle à forte dose.

• Espace de calcul Bénéfice / Risque : seuil comme compromis socio-économique.

• Invisibilité, inquiétude et vigilance : indices, traces, marques dans l’environnement.

• Cocktails et interactions des sources. Les faibles doses dans le changement de paradigme du risque.

• Controverses métrologiques. Seuils de détection, spatialisation, durée des observations et formes de preuves expérimentales.

4.2.

La prise en compte des cocktails de polluants

et des effets en cascade

• Un " cocktail chimique " risqué pour la santé de l'Homme. Les aliments issus de l'agriculture intensive contiennent de nombreux pesticides qui nuisent à notre santé

C. Magdelaine / notre-planete.info 01/04/2010

• Une équipe de recherche de l'université de Göteborg en Suède commanditée par l'UE s'est penchée sur le facteur de risque des " cocktails chimiques " dans le corps humain et les effets d'un tel mélange sur les humains et l'environnement.

• Le nombre de substances chimiques synthétiques que nous ingérons est monté en flèche ces 50 dernières années […] les aliments et les boissons, les médicaments, l'air que nous respirons, l'eau, les produits cosmétiques, les articles de toilette et les produits d'entretien. Même nos vêtements et nos chaussures sont traités chimiquement. Les impacts de cette myriade de substances chimiques sur notre corps sont désastreux. Une étude récente menée par l'université suédoise des sciences agricoles a mis le doigt sur 57 pesticides découverts dans des rivières et ruisseaux suédois ; par ailleurs, une étude de 2005 effectuée aux États-Unis avait décelé près de 200 substances chimiques en moyenne, dont des pesticides, des dioxines, des substances chimiques industrielles et des matières ignifuges dans le sang de nouveau-nés.

• Jusqu'à présent, les études ont principalement porté sur les risques posés par les substances chimiques sur le corps humain et l'environnement ; les effets d'un cocktail chimique complexe n'ont cependant pas été pris en compte. Des recherches récentes montrent que l'approche individuelle est trop simpliste pour évaluer le risque chimique et pourrait avoir sous-estimé les effets généraux des substances chimiques. Nous avons aujourd'hui la preuve que diverses associations de produits chimiques réagissent dans le corps et forment des composés qui sont bien plus forts que chaque substance prise séparément. Les recherches de l'université de Göteborg, qui ont été menées en collaboration avec l'université de Londres, au Royaume-Uni, ont montré que l'effet combiné du cocktail est bien plus toxique que l'effet des substances chimiques individuellement.

• Les ministres européens de l'environnement appellent la Commission européenne à réviser les procédures d'évaluation des risques des substances chimiques et à modifier la législation existante sur les effets combinés des produits chimiques. […]

• « Le nombre d'associations chimiques auxquels sont exposés les organismes vivants de la planète est impressionnant », déclare le co-auteur du rapport Thomas Backhaus du département des sciences végétales et environnementales de l'université de Göteborg. « Évaluer chaque association concevable n'est donc pas réaliste et il convient d'appliquer des approches prophétiques dans l'évaluation des risques. Nous avons besoin de directives sur la façon de gérer les effets de cocktails chimiques afin de pouvoir évaluer les risques sur les hommes et l'environnement. »

Kortenkamp, A., Backhaus, T., Faust, M. (2009) State of the art report on mixture toxicity.

4.3.

Nouveaux fronts de lutte autour du principe de précaution

CEA, Les recherches sur les effets des faibles doses d’irradiation26 février 2009

Annexes

Une définition rénovée du risque

Le risque n’est pas la catastrophe mais son anticipation ;

il suppose un espace de calcul ; mais la notion de risque a changé de cadre en passant du calcul des probabilités à la logique de précaution activée par la possibilité d’un risque; l’espace de calcul n’est plus donné a priori mais doit être construit, dans la durée, à travers des processus collectifs dans lesquels entrent des acteurs et des milieux hétérogènes ; à l’incertitude sur les sources et les objets de risque s’ajoute l’incertitude sur l’orientation des protagonistes vers un accord ou un consensus; du même coup, scientifiques, médecins, experts, juristes et politiques doivent constamment interagir avec des acteurs de la « société civile »; ce qui engage les formes de la démocratie.