21 Educacion Persona Sordociega

8/22/2019 21 Educacion Persona Sordociega

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CENTRO DE RECURSOSWWW.SORDOCEGUERA.ORG


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SOCIEVEN.SORDOCIEGOS DE VENEZUELA, Asociacin Civil

Universidad de Birmingham Programa Internacional Hilton PerkinsEscuela de Educacin Perkins School for the BlindEducacin a Distancia Watertown. Massachussets.Maestra en Multimpedimento Sensorial U.S.A.England

EDUCACION DEL SORDOCIEGORETO Y TRANSCENDENCIA DE LOSPRIMEROS ALUMNO

Febrero, 2000

2El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org

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Lic. Mara Luz Neri de Troconis

INTRODUCCINLos primeros alumnos sordociegos con los que se trabaja, despertaron

sentimientos inexplicables que dieron la fuerza de aceptarlos como un retoprofesional y de vida; juntos comenzamos a construir la educacin delsordociego de nuestro pas. Cada uno de estos seis nios y jvenessordociegos marc el hito en el camino del curso en la lucha por la causa dela sordoceguera . Una vez definidas las bases de las necesidades especiales decada uno de estos alumnos en la bsqueda de mejorar su calidad de vida y lade sus familias, fue evolucionando el enfoque de atencin, el entrenamiento delos profesionales, la ayuda internacional, la fundamentacin terica, elconocimiento de la sordoceguera, la conformacin de un equipointerdisciplinario, la creacin de servicios en el pas que a su vez hantranscendido a otros alumnos y en el tiempo hasta llegar a lo que se tiene hoyen da; pasando por una investigacin, un programa experimental privado, un

proyecto personal y un proyecto formal que permiti la creacin de losservicios y organizaciones.

Con los 6 alumnos y a travs del trabajo con ellos, se hace el anlisis de cadacaso, ubicando el momento de atencin en que se encuentra, definiendo en quenivel esta la educacin del sordociego en el pas, lo que demanda cada unode estos alumnos en su camino como pioneros de la sordoceguera, marcandola pauta que beneficia al resto de la poblacin sordociega.

Los nombres de los alumnos y las instituciones involucradas semodifican.


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REVISION PRELIMINAREl Ministerio de Educacin (ME) es el organismo rector de la

educacin en el pas, dentro del mismo esta la Direccin de EducacinEspecial (DEE) con los Programas de Deficiencias Auditivas, DeficienciasVisuales, Retardo Mental, Intervencin Temprana y otro. En el ao 1985 laeducacin pblica del sordo se sumerge en una propuesta pedaggica deeducacin bilinge, enmarcada tericamente en un contexto lingstico dado

por la situacin bilinge y bicultural en la cual viven los sordos con lautilizacin de la Lengua de Seas (LS) como primera lengua, la pertenencia ala comunidad del sordo, la presencia del lenguaje oral y/o escrito como

segunda lengua y la convivencia en sociedad. Los profesionales del reavivimos una etapa de estudio y reflexin, la cual unida a la participacin como

profesional en 1987 y 1989 al VIII y X Seminario sobre El Nio Sordo conDficits Mltiples en una universidad de sordos del exterior, permitieronentrar de una manera cientfica y formal a atender dentro de la escuela desordos donde se trabajaba como coordinadora en una ciudad del interior del

pas, a alumnos sordos con otras necesidades especiales donde estaba incluidoun sordociego; implementando un programa para tal fin e iniciando unainvestigacin que dur tres aos (1987-1990). Dentro de las conclusiones de la

investigacin llamada Atencin Integral al Individuo Sordo con OtrasNecesidades Especiales ( Neri, 1990) se tienen que las personas sordas, (nioo joven), con otras necesidades especiales deben y/o tienen que ser atendidasen las escuelas de sordos, al ser sordos, deben estar en el medio lingstico dela comunidad de sordos y la mayora de las veces no los reciben en lasescuelas por prevalecer el otro impedimento ante la sordera, ....para lacomunicacin con el nio sordociego fue muy til el uso de la lengua deseas debajo de sus manos y el uso funcional de sus restos visuales,hacindose un llamado sobre la necesidad de investigar al respecto y buscarasesoramiento; la investigacin se cierra en 1990 por traslado a la ciudad

capital.En base a estos resultados, en enero de 1991 una profesional me

contacta para trabajar con una nia sordociega total de 2 aos que cautiva micorazn y mi ser. Aceptando este reto se inicia en la ciudad capital a nivel

privado un servicio llamado Programa de Atencin Integral al Sordociego(PAINSO) dentro del Programa de Atencin Integral al Sordo con otras

Necesidades Especiales, basado filosficamente en el Enfoque


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Comunicacional de Adquisicin de la Lengua Materna con el uso de la lenguade seas (LS) en sus manos y muy cerca de la cara dentro de un entorno

lingstico de LS, trabajando con la ayuda de una auxiliar sorda facilitadorade la lengua y ms adelante con una amiga profesora de sordos, lograndoavances considerables a nivel de la comunicacin, en lo cognitivo, acadmico,conductual y familiar en los cinco casos que fueron llegando paulatinamente.

Fue trascendental la experiencia vivida el 21 de Diciembre de 1992 aldecidir dedicar mi vida profesional a estos nios sordociegos. Reconociendola necesidad de corroborar los logros alcanzados, buscar asesora ymejoramiento en cuanto a la formacin profesional en el rea del sordociego,se realiza un proyecto personal, solicitando ayuda a diferentes instituciones

internacionales que atienden a personas sordociegas en distintas partes delmundo. En mayo de 1993 se participa en el curso sobre Comunicacin en elSordociego, realizado en un pas de la regin, invitada por un programainternacional reconocido mundialmente en la lucha por la causa de lasordoceguera, siendo un curso de excelente calidad e importancia, incluyendola experiencia de compartir con otros profesionales del rea; logrndose

participar en los prximos cursos que se realizaran en julio de ese ao sobreCurriculum Vocacional y luego en una pasanta en el programa parasordociegos de una escuela reconocida mundialmente, lo que permiti laadquisicin de conocimientos generales en cuanto a los programas para

sordociegos, el funcionamiento y organizacin de los mismo, las necesidadesdel nio, joven, el adulto y otros. La pasanta en este programa result serdeterminante para la elaboracin del Proyecto Atencin Integral al Sordociego(PAIS) que se present en diferentes instancias gubernamentales y nogubernamentales.El ao 1995 fue el ao de la sordoceguera en nuestro pas. PAIS obtiene susfrutos a corto plazo con la aprobacin del mismo por la Direccin deEducacin Especial del Ministerio de Educacin (ME), desarrollndose conxito durante dos aos (94 - 96), a travs de la seleccin y entrenamiento del

personal que conforman un primer equipo de trabajo (con conocimientos ensordoceguera, comunicacin, LS y Braille), coronndose con la creacin el 1de Octubre de 1995 del Centro de Atencin al Sordociego (C.A.I.S),institucin pblica adscrita al ME, nica a nivel nacional . El 20 de enero de1995 tambin se crea Sordociegos de Venezuela, Asociacin Civil(SOCIEVEN, A.C.) por la accin de dos madres y la ma propia; es unaorganizacin privada, sin fines de lucro cuyo objetivo es impulsar las


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acciones necesarias en beneficio de las personas sordociegas y sus familias,actualmente pertenece a la organizacin de ciegos de la regin, cuenta con un

equipo de trabajo formado por profesionales del rea, tres madres desordociegos y seoras particulares sensibles y deseosas de ayudar en larecaudacin de fondos. SOCIEVEN, A.C. tiene convenios con diferentesorganismos nacionales e internacionales con los que desarrolla el ProgramaEducativo SOCIEVEN (PES), el programa de visitas al hogar, campamentofamiliar, entrenamiento profesional, donaciones y pago de algunos

profesionales al C.A.I.S y otros. Actualmente esta luchando por obtener unasede donde puedan funcionar todos los servicios y organizacionesrelacionados a la sordoceguera. Paralelamente y por coincidencia el 14 de

diciembre de 1995 se crea La Organizacin de Sordociegos Adultos (LOAS)como una asociacin civil por, para y de sordociegos que surge de laparticipacin en un programa internacional de la regin cuya meta es darherramientas y recursos que permitan crear las organizaciones de adultossordociegos en cada pas con la accin del lder sordociego, el profesionalcontacto y un equipo de apoyo.Desde el ao 1995 hasta la fecha el equipo de trabajo de C.A.I.S ySOCIEVEN han participado activamente en los talleres de entrenamiento en elrea de la sordoceguera a travs del apoyo del programa internacional que nossoporta: Comunicacin Pre-lingstica y Simblica, Evaluacin, Orientacin y

Movilidad I y II, Estimulacin Visual I y II, Integracin Sensorial,Elaboracin de Material adaptado a los requerimientos del sordociego,Lectoescritura, pasanta de una profesional en una escuela de Estados Unidos;se est en continua revisin bibliogrfica, talleres internos, participacin eneventos internacionales; se est realizando una maestra en multimpedimentosensorial; todo lo cual ha transcendido, dando las herramientas paradesarrollar un programa de atencin cada vez mas completo e integral con laincorporacin de estas herramientas en beneficio de la educacin delsordociego.


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FUNDAMENTACION TEORICAEl Proyecto de Atencin Integral al Sordociego (PAIS) es

fundamentado en la revisin bibliogrfica, en la experiencia como maestra desordos dentro del modelo bilinge, en los conocimientos adquiridos ante elreto de los seis primeros alumnos sordociegos, en el continuo entrenamientoen sordoceguera con la ayuda del programa internacional y principalmente enla creencia de que el sordociego es nio, joven o adulto, antes que sordociego.Reconociendo a la educacin como el pilar fundamental del desarrollo integraldel individuo en la sociedad, recordamos lo referido en el documento de

Conceptualizacin Poltica de la DEE del ME (Noviembre 1975) en cuanto aque dentro de la poblacin educativa se tienen nios, jvenes y adultos querequieren una orientacin especfica y una atencin especializada para lograrla realizacin mxima de su potencial; personas cuyas caractersticas denaturaleza variable (fsica, psicolgica o social), exigen acciones particulares asu favor; considerando como sujetos con necesidades especiales a aquelloscuyas caractersticas son de tal naturaleza y grado que tiene de dificultad paraadaptarse y progresar a travs de programas diseados para la educacinregular y por lo tanto, requieren de programas especficos, complementarios osubstitutivos, transitorios o permanentes; ...el concepto de necesidadesespeciales incita ms perentoriamente a la obligacin y responsabilidad desatisfacerlas a travs de las acciones que sean requeridas;... de all se originanlos principios filosficos y doctrinarios que siguen las distintas reas de laeducacin especial, promoviendo la continua democratizacin ymodernizacin del sistema educativo, llevando a los docentes a vivir una seriede transformaciones pedaggicos e ideolgicas cada vez ms acertadas yadecuadas a las necesidades especiales de nuestros estudiantes.En la inmensa comunidad en que vivimos existen nios sordos, ciegos, conretardo mental y otros quienes requieren de una atencin adecuada tomando

en cuenta sus necesidades educativas especiales; en la comunidad de sordos aligual que en la de los oyentes existen nios sordos que adems de su perdidaauditiva tienen algn otro problema agregado: sordociegos, sordos con retardomental, sordos con problemas de conducta, motores, parlisis cerebral ydems. Estos bebes, nios, jvenes y adultos sordos con otras necesidadesespeciales pertenecen al mundo lingstico de los sordos por lo que debenestar integrados a su medio y es all donde se les dara la atencin adecuada a


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sus intereses y otras necesidades especiales. En la investigacin sobre el NioSordo con otras Necesidades Especiales (Neri 1990) el mayor objetivo fue

demostrar que los alumnos sordos con otras necesidades especiales deben ypueden funcionar en las escuelas de sordos y merecen ser atendidosadecuadamente. Es as como basndome en uno de los conceptos bsicos de lafilosofa del siglo XX sobre la unicidad del individuo, observo que esta unidades especialmente notoria en los individuos sordociegos; el deterioro visual yauditivo de una persona lo lleva a vivir en un mundo restringido muchas vecesa lo que puede alcanzar tocando o pueda acercarse a los ojos, generando unaserie de complicaciones diferentes segn la edad de cada uno que lo limitan enla interaccin emocional, intelectual y fsica con el entorno, conllevando a

graves problemas colaterales, espaciales y de interpretacin del mundo que lorodea; fundamentndolo en lvarez (1991) cuando dice que hay que conocerlas necesidades individuales de cada persona sordociega ya que cada una tienesus propias caractersticas, intereses, anhelos, capacidades, frustraciones y

potencialidades y define la sordoceguera como la necesidad especial que serefiere a la dualidad de graves problemas de audicin y de visin que puede

presentarse de diferentes grados, desde parcial hasta total, tanto en la visin yla audicin; donde la mayora de los sordociegos tienen restos sensoriales enalguno de los dos sentidos, slo 10 de cada 100 son sordociegos totales.Menciona que la etiologa de la sordoceguera es variable y en base a su origen

la divide en cuatro grupos: sordociego congnito, sordo congnito con cegueraadquirida posteriormente, ciego congnito con sordera adquirida

posteriormente y sordociego tardo. Diferentes oficinas y pases definenlegalmente al sordociego: (Center New England and Perkins School for theBlind de Estados Unidos) como el nio que tiene dos impedimentos, visual yauditivo, que combinados causan severos problemas de comunicacin, deldesarrollo y educativos; los cuales no pueden progresar acomodados a

programas educativos especiales tanto para nios deficientes auditivos comodeficientes visuales, (Canad) se refiere a que el sordociego es incapaz de

recibir informacin no distorsionada desde cualquiera de los sentidos de ladistancia y estn de este modo afectados con una multitud de problemascomplejos perceptuales, psicolgicos y fisiolgicosSe observa que la poblacin sodociega es heterognea y determinada por eltipo y grado de lesin o alteracin, por el origen o la etiologa, por la edad enque aparece, el modo y el orden en que aparece, por el nivel educativo ylingstico previo, la asociacin a otras necesidades especiales y las propias


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vivencias de cada uno desde su nacimiento. MC. Innes y Treffy (1982)refieren que el sordociego es un disminuido multisensorial que no puede

valerse de los sentidos especiales de la vista y el odo para captar informacinsin distorsionarla; su problema es complejo, puede ocurrir que carezca dehabilidad de comunicarse inteligiblemente con su entorno, perciba el mundode forma distorsionada, carezca de la capacidad de anticipar sucesos futuros oresultados de sus acciones, se vea privado de muchas de las motivacionesextrnsecas ms bsica, tenga problemas mdicos que puedan dar lugar aserios retardos en el desarrollo, sea calificado equivocadamente comoretrasado o perturbado emocionalmente, se vea forzado a desarrollar estilos deaprendizajes individuales para compensar sus mltiples deficiencias, tenga

grandes dificultades para establecer y mantener relaciones interpersonales,como consecuencia de la prdida de los sentidos espaciales; acotan que esdifcil percatarse de la compleja problemtica de los nios deficientesmultisensoriales (DMS) y tratar de darle soluciones parciales y/o totales paracubrir sus necesidades especiales. lvarez (1991) dice que la dualidad de estaminusvala lleva a que la adaptacin se tenga que realizar a travs del sentidodel tacto....algunos sordociegos pueden aprovechar sus restos de visin y deodo...; el hecho de utilizar un canal distinto de experimentacin evidencia lanecesidad de poner en prctica estrategias educativas y de adaptacin alentorno, alternativas, as como servicios de asistencia y atencin

especialmente diseados para los sordociegos que cuenten con profesionalesespecializados y preparados para realizar una completa y adecuada evaluacindel potencial y la capacidad de cada uno de los individuos; acota que la clavede su educacin y rehabilitacin es la comunicacin... establecer una va decomunicacin eficaz en el punto de partida de su aprendizaje.

Para el ser humano y por ende para el sordo y el sordociego esdeterminante el desarrollo de sus formas propias de comunicacin espontneay conceptualizada lo que propiciar el desarrollo de una imagen valorada de smismo, la pertenencia a un grupo lingstico y la seguridad para integrarse a la

sociedad. El nio sordociego, como todo nio, tiene la capacidad de adquiriruna lengua. Las instituciones educativas en mi pas abarcan por ende laproblemtica de la sordoceguera en el nio, inserta en los procesos deldesarrollo, en especial del lenguaje; estudia estos procesos en las diferentesreas y en su necesaria interrelacin como una unidad real que es el nio;interactuando con su entorno como un sujeto activo, constructor de suaprendizaje; centrando la atencin en procura de normalizar las condiciones en


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que se vea optimizado su desarrollo. La lengua es el sistema arbitrario desonidos o signos con los cuales el hombre puede comunicar sus pensamientos,

ideas y sentimientos a otros; el uso de una lengua representa adems de unmedio de comunicacin, el reconocimiento de que existen otras personas, esdecir tiene una funcin social (Neri 1996). El nio sordociego debe estar loms tempranamente posible en un ambiente que propicie la comunicacin y lainteraccin lingstica con su lengua natural (aquella especfica a su necesidadespecial), a travs de un entorno que est conformado por las personas que loutilizan normalmente; all el nio obtendr la informacin necesaria ysuficiente para ir construyendo una lengua, darle significado a las cosas ydesarrollar el lenguaje; concordando con Padrn (1985) cuando dice que la

organizacin lingstica es la que permite lo perceptual y lo conceptual en losindividuos; el poseer una lengua los extrae del mundo indiferenciado,cerrado, atemporal y concreto de las sensaciones para introducirlos en elmundo organizado, abierto, temporal y abstracto de los conceptos; agrega quehay que tener presente las relaciones que existen entre la organizacin internade la inteligencia y el lenguaje; o se puede obviar la importancia que vaadquiriendo el lenguaje en el transcurso del desarrollo de la inteligencia.Tambin comenta que numerosos psiclogos y neurlogos han insistido sobrela importancia del aprovechamiento de los perodos crticos o sensibles en eldesarrollo del nio, refirindose a la existencia de ciertos momentos ptimos

en el desarrollo neurolgico para la captacin y archivo de nocionesespecficas de ciertos aprendizajes. Para globalizar, Hernndez (1995)comenta que es en estas interrelaciones donde vamos a encontrar lasdeterminantes de la formacin de las reacciones y cualidades de la

personalidad, donde las relaciones van a constituir las formas culturales decomportamiento de cada individuo, por lo que sociolgicamente, cada serhumano ser en cada momento, producto del sistema de relaciones sociales enque interacta. Estas bases orientan teolgicamente a la educacin en una

perspectiva Humanista-Social. Axiologicamente se le sealan unos propsitos

expresos al hecho pedaggico, en la formacin de una persona del pas convalores primordialmente colectivos, en pro del bien comn y en funcin detodos los integrantes de nuestra sociedad.

En la educacin del sordociego la clave es crear y tener un ambientecomunicacional. Para ello se tiene por supuesto una lengua en comn que ennuestro caso sera la Lengua de Seas (LS) y la lengua oral, segn lo ameriteel caso, la misma utilizada segn las caractersticas y necesidades de la


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persona con volumen alto o cerca y enfrente de su cara o a travs del tacto,ms especficamente, debajo de sus manos. Para desarrollar una lengua, el

sordociego necesita de este ambiente comunicacional y, sobre todo, de lalengua de seas, ya que dependiendo de la caractersticas de ese niosordociego, pasar de una comunicacin no verbal a verbal, pre-lingstica alingstica, hasta llegar por supuesto a desarrollar el mximo de sus

potencialidades comunicativas. El mtodo de comunicacin que se use concada sordociego depende de su necesidades especiales, sus caractersticas,etiologa y otros; sin embargo, como comn denominador tenemos al nio oindividuo sordociego y el medio comunicacional como punto de partida dondese cuenta con la anticipacin como base para el desarrollo de la comunicacin

y el entorno creado por las personas que usan la lengua en comn que es lalengua de seas. Sobre esta base se desarrolla el mximo de potencialidadeslingsticas, cognitivas, pedaggicas, de desenvolvimiento independiente. Siel nio, joven o adulto sordociego necesita cualquier otra forma decomunicacin que no sea la lengua de seas, lengua oral u otra se le dara,

para ello est lo que llamamos comunicacin alternativa. Todo nio puededesarrollarse como persona y ser un miembro ms de su familia y de lasociedad, para ello necesita ser incluido en todos los acontecimientos quesuceden a su alrededor y relacionarse con su entorno. De la concepcin que setiene de la sordoceguera, la educacin del nio sordo con y sin otras

necesidades especiales, el desarrollo y los derechos del nio de mi pas, lafuncin de la familia, el desenvolvimiento independiente y la participacin enla sociedad, surge la razn que fundamenta la educacin del sordociego en mi

pas, el cual esta enmarcado dentro de los aportes de la lingstica,psicolingstica, psicogentica, sociolingstica y la formacin en el rea de lasordoceguera, bajo las siguientes premisas (Neri 1994):

1.- La comunicaciones la base de la atencin al sordociego.2.- Se basa en el Enfoque Comunicacional de Adquisicin de la Lengua

Materna, una vez que se ha logrado establecer el contacto comunicacional con

el nio, entrar en su mundo.3.- La adquisicin de la lengua de seas le permitir el desarrollolingstico, cognitivo, socioemocional y social.

4.- La intervencin temprana de la sordoceguera es fundamental parapromover el desarrollo integral del nio.5.- La mayora de los sordociegos congnitos que usen la lengua de seasdeben estar integrados en la comunidad de sordos, se deben desenvolver en el


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medio lingstico que le permita interactuar socialmente con la familia, laescuela y la comunidad.

6.- La estimulacin del espaol oral debe hacerse de acuerdo al caso.7.- El aprovechamiento funcional de sus restos visuales y auditivos es

una herramienta ms para su desarrollo integral.8.- La calidad de vida de la familia y su participacin, es determinante.9.- La utilizacin de un programa basado en un curriculum funcional en

base al nio, las necesidades e intereses individuales.10.- El conocimiento del caso es la puerta de entrada al mundo de la

persona sordociega. Una evaluacin inicial en un ambiente comunicacionalcon la intervencin al momento y en base a la observacin.

11.- El aspecto emocional del nio es vital dadas las consecuencias queacarrea la limitacin comunicacional y el trabajo del desenvolvimientoindependiente, la orientacin y movilidad, es de un aprendizaje. Cadasordociego es nico y hay que respetarlo.

12.- El personal humano para trabajar en este programa debe ser muyespecial y lograr funcionar como un verdadero equipo.

13.- Proveerlos de vivencias y experiencias dentro de la comunidad,propias de todos los ciudadanos y que complementen su familia.

14.- La estimulacin especfica en todos aquellos aspectos que el casorequiera: fisioterapia, etc.

15.- Informes mdicos precisos: Es importante una buena evaluacin yun completo informe oftalmolgico y audiolgico.

16.- Abiertos a entender las necesidades del sordociego de cualquieredad.

17.- El fin que se persigue: Un adulto sordociego pleno, respetado, consus potencialidades desarrolladas integrado en el medio educativo que lecorresponda e incorporado al campo laboral, independiente y feliz.En la evolucin vivida como profesional, se corrobora que las bases tericasque fundamentaban la atencin del sordociego eran acertadas por las

respuestas de los alumnos, sin embargo faltaba mucho mas, la comunicacinestaba limitada, ellos entendan pero expresaban poco, se buscaba vas paraincrementar la interaccin, se pensaba como transmitirle mas conocimientos ycomo llegar al desarrollo pleno en la comunidad, la independencia y dems.Fue as como al participar en el taller Comunicacin en el Sordociego seconoce el enfoque basado en el movimiento, segn Van Dijk aplicado asordociegos, multimpedidos y autistas ya sea por la limitacin en la


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comunicacin, interaccin con el entorno y por ende en la construccin dellenguaje y el conocimiento. Turiansky y Bove (1975) y Dijk (1966) soporte

que el enfoque basado en el movimiento establece que las experienciasmotoras constituyen el fundamento de todo aprendizaje. La educacin seconsidera un proceso de mejora de la cantidad y calidad de las interaccionesentre el alumno y las personas, objetos y acontecimientos de su entorno. Endicho proceso la funcin bsica del profesor es doble: a) proporcionar puntosde referencia que permitan al alumno organizar su mundo, y b) estimular ymotivar al nio para comunicarse y relacionarse con el mundo que le rodea..Dijk (1968) agrega que el elemento central del enfoque basado en elmovimiento lo constituyen el propio alumno y sus necesidades, deseos e

intereses nicos. La educacin no es un proceso impuesto, es decir, no se tratade hacer algo al nio sino de que las actividades se realicen con l. Eldesarrollo de una relacin reciproca entre nio y adulto, en la que ambos semuevan y acten juntos, permite al primero descubrir su propio cuerpo comoinstrumento para explorar el mundo. En 1965 Dijk fin de establecer unarelacin de este tipo, el profesor debe acercarse al alumno en su existenciatotal y proporcionarle medios funcionales con los que pueda actuar sobre suambiente en el marco de las actividades y rutinas cotidianas. La primeraaparicin de este enfoque en la bibliografa especializada se debe a Van Dijk,quin propugn su empleo como vehculo para mejorar la comunicacin

funcional y las aptitudes sociales de los nios sordociegos. Writer (1976)Turiansky y Bove (1975, p. 60) subrayan que no es un mtodo ni una tcnica,sino una filosofa, un modo global de considerar a cada nio combinado conun marco terico flexible.. En las dos ltimas dcadas, dicha filosofa ha sidoaplicada con xito al tratamiento de nios y jvenes con diversasdiscapacidades, incluidas deficiencias mentales, motoras y comunicativas,trastornos de comportamiento y deficiencias visuales, auditivas ymultisensoriales. Con esta base Bove (1996) define los derechos del nio consordoceguera:

- Derecho a solicitar objetos, actividades, personas y a expresarpreferencias.- Derecho a tener alternativas.- Derecho a rechazar objetos, personas y actividades.- Derecho a pedir atencin / interaccin.- Derecho a pedir informacin.- Derecho a comunicar mensajes e informacin. (manera preferida)


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- Derecho a tener acceso a un sistema aumentativo.- Derecho a tener oportunidades para comunicarse con compaeros.

- Derecho a que se les informe acerca de personas y/o actividades en suambiente.-Derecho a una comunicacin con dignidad.Sobre la base de la comunicacin e interaccin con nuestros alumnos, se

trabaja en equipo de una manera organizada y participativa en cuanto a contarcon profesionales entrenados, una evaluacin acertada y continua, el registrode observacin, la planificacin adecuada y dems (eg Evaluacin yPlanificacin en Equipo para Alumnos Sordociegos in Anexo 1.); juntosandamos y bailamos en la construccin del mundo que nos rodea, el desarrollo

de sus potencialidades y la adquisicin de competencias para seguir adelantehasta un fin que no tiene lmite y es un hermoso camino.

LOS PROGRAMASLos programas que se han desarrollado en nuestro pas en s forman

parte de la evolucin que se ha vivido, en la medida que se entra en elconocimiento formal de la educacin del sordociego se forman los equipos detrabajo que a su vez van evolucionando como una cadena que no termina.

UPrograma de Atencin Integral al Sordociego U (PAINSO) se planteacomo objetivo el atender integralmente al nio sordociego y su familia paramejorar la calidad de vida. En el programa primeramente se realizaba durante

dos o tres meses una evaluacin inicial con intervencin al momento dondedesde el primer da de contacto con el nio se le ofreca un ambientecomunicacional , interviniendo en estimular la comunicacin, observandodetalladamente el desempeo del nio, llevando un registro exhaustivo paraanalizarlo; unido a la anamnesis, entrevista a los padres, informacin detalladasobre la rutina diaria del nio, las necesidades de los padres, los problemas enel hogar, evaluaciones mdicas y otros. La atencin que se ofreca es integral,


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en todo momento se toman en cuenta los diferentes aspectos involucrados ypara efectos de planificacin se divide el programa en reas de atencin: de

Asesoramiento a la Familia, de Atencin Multidisciplinaria, AtencinLingstica, Desenvolvimiento independiente, Desarrollo Cognitivo,Desarrollo Senso-perceptivo, Desarrollo Socio-emocional; trabajando con elalumnos y su madre en sesiones de atencin dos veces por semana durante unahora y media, mientras se trabajaba con el nio y la madre observaba, luego lamadre practicaba LS con la auxiliar sorda y al final realizaba una entrevista deorientacin continua mientras la auxiliar sorda atenda al alumno. Lasentrevistas al cierre eran sumamente importantes ya que se retomaba lasituaciones en el hogar, las preocupaciones de los padres que vinieron a ser la

columna vertebral y el motor del plan de accin; se realizaban visitas al hogarcon la participacin de todos los miembros de la familia; se acompaaba alalumno a las evaluaciones mdicas para evitar el penalizar al nio y crearconciencia. Se integr a los alumnos en centros de estimulacin de bebsciegos o escuelas de sordos o talleres laborales, acompandolos y orientandoel abordaje comunicacional, logrando que los recibieran una vez a la semanaya sea para terapia ocupacional, fisioterapia, en un preescolar de sordos y otro,

buscando que los recibieran diariamente en alguna institucin lo cual fueinfructuoso. En general los resultados de este programa fueron positivos, se

presentaron muchas inquietudes que determinaron el impulso para que como

profesional buscara ms, elaborara el Proyecto Atencin Integral alSordociego (PAIS), se ubicaran a 13 nios y jvenes sordociegos, hasta llegaral centro de sordociegos.

UCentro de Atencin Integral al Sordociego U (C.A.I.S): Es una institucinpblica dependiente del ME, de la DEE dentro del Programa de DeficienciasVisuales, formadas por un recin creado equipo de trabajo, participando comodirectora con 2 maestros, 1 terapeuta ocupacional, 1 psiclogo, 1 auxiliarsorda, 1 fisioterapista y 2 auxiliares que iniciamos la atencin de 13 alumnos ysu familia. Es un centro concebido para ser una escuela, nico a nivel

nacional, atendiendo diariamente la escolaridad de sus 13 alumnos yasesorando 14 casos del interior del pas durante tres aos. Como no se tenalocal para funcionar se trabaja en un parque pblico como si fuera una escuela,luego se comparten unos das las oficinas de SOCIEVEN, hasta que elMinisterio de Educacin nos ubic en una casa en el horario de la tarde,compartida por un Centro de Desarrollo Infantil en la maana que ha sidodifcil adaptar los salones a los requerimientos y material para la educacin del


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sordociego. El C.A.I.S en esos primeros aos se fundament tericamente enlo planteado inicialmente, elabor sus programas de maternal, preescolar y

vocacional en base a los conocimientos en sordoceguera y los programasregulares de la educacin del pas, se trabaj en grupos de 2, 3 a 4 alumnos

por grupo, atendidos por un maestro y un auxiliar entrenados por nosotrosmismos y a travs del soporte del Programa Internacional. Se desarrollaba un

programa de atencin que abarcara todas las reas de desarrollo y las reas deeducacin del sordociego en la medida que nos entrenbamos en temasespecficos como orientacin y movilidad, comunicacin pre-lingstica ysimblica, integracin sensorial, estimulacin visual, lectoescritura y otros.

En 1997 en la Reorientacin Poltico Conceptual de la Modalidad de

Educacin Especial (ME) ubica al sordociego dentro del grupo de ciegos odeficientes visuales con o sin problemas asociados y en 1998 se re-define elC.A.I.S. como una unidad operativa que brinda atencin educativa integral ala poblacin de nios, jvenes y adultos sordociegos con o sin otros problemasasociados a travs de dos alternativas exigidas:

a.- Directa: En el propio centro, a la poblacin con problemas asociadosque por su grado de compromiso o nivel de funcionamiento no puede serintegrada; la misma puede ser diaria, por sesiones y por tiempo prolongadodependiendo de las caractersticas particulares de cada caso.

b.- Como una Unidad de Apoyo a fin de garantizar:

La atencin integral temprana de los nios sordociegos de 0 a 6 aos,atendidos en los Centros de Desarrollo Infantil; as como orientar lacontinuidad del proceso educativo de esta poblacin. Desarrollndose untrabajo cooperativo entre el C.D.I y el C.A.I.S.

El proceso de integracin escolar de esta poblacin en los niveles deEducacin Preescolar, Bsica, Media y a las Modalidades de EducacinEspecial y de Educacin de Adultos, a travs de las alternativas educativas

propias de esta modalidad.La atencin de podr brindar en forma individual o grupal con la

participacin activa de los padres:Individual:- El nio es atendido conjuntamente con la madre en la sesin de

trabajo, el especialista orientar a esta sobre las actividades que debe realizarcon el nio en el hogar.

- Grupal: Se conformarn los grupos tomando como indicador la edadde los nios los intereses y necesidades, con la participacin activa de los


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padres y del equipo de trabajo de manera transdisciplinaria. Los grupos sernde 02 a 04 alumnos con un docente y un auxiliar de aula. Actualmente no se

tiene personal incorporado para lograr brindar la atencin grupal adems queno puede ser tomada como escolaridad.

El C.A.I.S. en el pasar del tiempo con la reorientacin polticoconceptual, desmejor las condiciones educativas logradas en la educacin delsordociego a nivel pblico, este centro atiende menos poblacin, le es

prohibido brindar escolaridad, sin potestad de atender alumnos del interior delpas, esta limitado en brindar respuestas integrales y completas a sus alumnosintegrados por falta de personal asignado por el ME, hay un grupo numerosode alumnos que carecen de un programa o escuela donde los acepten

integrados a pesar del mandato del ME, participando solamente de las sesionesuna vez por semana en el C.A.I.S. Para poder brindar la verdadera y efectivaatencin a los 15 alumnos sordociegos inscritos y para realizar una integracinresponsable, el C.A.I.S. debe contar con un equipo interdisciplinario por: 5docentes regulares y especialistas (como mnimo), 1 psiclogo, 1 trabajadorsocial, 1 mdico, 1 terapista de lenguaje, 1 terapista ocupacional, 1fisioterapista, y 3 auxiliares de aula. Actualmente solo cuenta con undirector, 2 docentes, 1 terapeuta ocupacional y 1 auxiliar de aula sorda; elMinisterio no ha dado los recursos humanos que se le solicitan y SOCIEVENse llev su personal para un programa propio. Actualmente el C.A.I.S. atiende

a 13 alumnos con 5 profesionales por sesiones de trabajo con el docente y elterapeuta ocupacional una vez a la semana; la madre recibe entrenamiento enLS con el auxiliar sordo; 2 alumnos estn integrados a escuela de sordos, unoen escuela de ciegos por partes de tiempo, uno una vez a la semana en escuelade sordos durante una maana y uno en un programa vocacional de adultoscon necesidades especiales privado; 3 alumnos solo reciben la atencin delC.A.I.S. e ingres un adulto con Sndrome de Usher que no esta ubicado enninguna actividad, 5 alumnos asisten diariamente al PES, 14 alumnos delinterior del pas y del rea metropolitana no reciben atencin especial como

sordociegos: algunos de ellos se benefician del Programa de visitas al hogar ycampamento familiar que brinda SOCIEVEN.UPrograma Educativo SOCIEVENU (PES) surge cono una respuesta a

esos alumnos sordociegos y sus familias que por las polticas del ME ya nopodan recibir escolaridad ni atencin diaria; con el apoyo del equipo detrabajo entrenado en sordoceguera que colaboraba en C.A.I.S., los padres y losmiembros se inicia el Programa Educativo Socieven (PES), sobre las bases de


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la fundamentacin terica que nos ocupa, la experiencia en la atencineducativa a la poblacin sordociega de PAINSO y de C.A.I.S., en el acceso a

oportunidades educativas y programas de la educacin regular, en el abordajede la integracin social y posibilidades en la educativa, en el desarrollo almximo de potencialidades y oportunidades; resaltando la necesidad de unequipo Inter. y transdisciplinario, educacin individualizada, maestrasexcelentes o de alto nivel y en proporcin o promedio de estudiantes (un nio

por docente o tres alumnos por un docente y un auxiliar), rutinas yaestablecidas y estructuradas, nfasis en los conocimientos de la comunicacin,estimulacin de habilidades sensoriales, adaptacin del medio, enseanza deconceptos aplicadas a varios medios o ambientes, curriculum funcional para

logros de la vida real, habilidades de la vida independiente, envolvimiento dela familia, planes para el futuro.La planificacin del programa para un nio, joven o adulto se enfoca en

base al desarrollo y aplicacin de la comunicacin. El PES tiene losprogramas de los grupos de Maternal, Preescolar, Nivelacin, Primer Grado yVocacional que elabor el equipo de trabajo del C.A.I.S. en 1.996 y el delPES en 1999 en base a las caractersticas del sordociego y los programaseducativos regulares de Educacin Preescolar, Bsica y de Adultos.

El PES funciona en una pequea oficina que tiene tres salones, el reade comer, dos baos, la oficina del director y secretaria. Trabajan all 1

director tcnico, un coordinador programtico, tres maestros y dos auxiliares yuna secretaria, atendiendo a 7 alumnos, organizados en grupos de preescolar,nivelacin, primer grado y una joven en vocacional en entrenamiento comoauxiliar de aula. Los alumnos asisten a escolaridad diaria, de 8 de la maana a2 de la tarde, participando en un programa integral que abarca la atencin engrupo con sus compaeros de aula en base a las edades, las necesidades y losintereses, la rotacin a las reas de movimiento, estimulacin visual,integracin sensorial, juegos, arte y lectura, dentro de un curriculum funcionaly acadmico. Se desarrolla una dinmica sobre el plan grupal tomando en

cuenta el Plan Individual (PI) en cada caso, tomando en cuenta todas las reasde desarrollo del nio, de la sordoceguera y las acadmicas en correlacinunas con otras. Los avances de los alumnos que participan en este programaestn a la vista, demostrando encontrarnos ante el programa ideal para lossordociegos congnitos. El PES es complementado con el Programa de Visitasal Hogar cada dos meses, la participacin en el Campamento Familiar, elEntrenamiento Profesional y el trabajo con el grupo de padres.


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SOCIEVE esta en una campaa de recaudacin de fondos para compraruna casa donde pueda funcionar todos los servicios y organizaciones para los

sordociegos, de manera de poder atender ms alumnos, abrir ms salones,entrenar y contratar ms personal, abrir el programa laboral, ayudar a losadultos y muchos sueos ms para los que se necesita el recurso econmico.La experiencia, y los resultados acertados de PES dan el empuje para seguiradelante, involucrando a todos los entes de la sociedad civil.


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LOS CASOSCada alumno sordociego participa en estos programas, mostrando con susavances el camino a seguir

J.I.: Atendido desde 1986 a 1990, es un varn Sordociego de 5 aos 4meses de edad cuando comenzamos con l 21/5/81 en una escuela de sordosen el interior del pas. Su diagnstico es Displaca Hectodrmica AutonmicaDominante, Hipoacusia Neurosensorial Bilateral Profunda, Opacidad enCornea (portador de Paquiomiquia Congnita Severa), presentando crisis dedesespitelizacin corneal y leucoma corneal A.O. (con un mnimo de restovisual.) Con l comenz el primer reto ya que con el equipo de la escuela desordos, se decidi abordarlo experimentalmente dentro de un grupo de niossordos con otras necesidades especiales que formaban parte de unainvestigacin, en base al enfoque comunicacional de "adquisicin de la lenguamaterna", creando un entorno lingstico a su alrededor con el uso de laLengua de Seas (LS) cerca de sus ojos y debajo de sus manos. J.I. era unnio temeroso, inseguro, aislado en una esquina, incomunicado, agresivo, quecoma en el piso y no controlaba esfnteres, no toleraba el contacto fsico; porsu problema de piel, aspecto y textura, "nadie" lo tocaba ni abrazaba e inclusose alejaban de l por el mal olor causado por la enfermedad. En 4 aos deintervencin a travs de la accin de su fiel auxiliar de aula y las distintas

maestras que lo atendan, el contacto fsico, el amor y la comunicacin en basea experiencias; el nio logr comunicarse a travs de la LS, a comprender elmensaje, se incorporaba al trabajo en grupo, adquiri hbitos de trabajo, deaseo y de alimentacin, a contar los objetos hasta 10, a ir al bao, peda lo quequera a travs de la accin y gestos naturales, se relacionaba con su grupo decompaeros, trabajaba en las reas de programacin de su grupo, se introdujoen lectura de su nombre en letras grandes, aprendi el alfabeto digital, seestimul en las relaciones psicofuncionales. El mayor descubrimiento fueconocer su "capacidad intelectual" ya que J.I. estaba considerado comosordociego con retardo mental en 1989 se intent evaluarlo en base a Piaget yla mayor sorpresa fue verlo a poca distancia del borde de la mesa, mirando lasfiguras y ante la orden "pon junto lo que va junto comenz a clasificar lasfiguras geomtricas por su forma y tamao, demostrando lo que "sabamos"

por el ritmo de aprendizaje que nos deca algo. Con esta vivencia decid quenuestros nios no pueden tener lmites y que debemos proveerlos de todas lasexperiencias y oportunidades propias de su edad.


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Con el ideal en la mente de hacer algo por los sordos con otrasnecesidades especiales integrados dentro de las escuelas pblicas de sordos

con sus compaeros pares de la misma edad e intereses, me tuve que trasladara la ciudad capital y dejar a J.I. El continu en la escuela de sordos hasta 1997con la auxiliar de aula que le servia de gua-intrprete natural, concluyendo el6 grado de Educacin Bsica de Sordos sin abarcar toda la programacin; sus

padres lo inscribieron de 1997 a 1998 al taller laboral-artesanal en la escuelade sordos pero no asisti por complicaciones de la piel y lo costoso deltraslado. La trabajadora social lo ha visitado en dos oportunidades a su casa enlas afueras de la ciudad y los padres manifiestan que es imposible trasladarloya que la piel la tiene en mal estado, no puede recibir sol ni comprar los

costosos medicamentos. Actualmente tiene 18 aos y se encuentra en su casa,en un medio ambiente sano y limpio, es amado, querido y atendido por suspadres y hermanas; se desenvuelve independientemente; a veces cuando sesiente mejor de la piel, acompaa al padre en su trabajo de soldadura,limpiando tubos y ordenando el material.; usa lentes oscuros contra el sol, secomunica con LS debajo de sus manos, actualmente esta casi totalmenteciego.

VTL: sordociega total de 2 aos y 2 meses (27/3/89), producto depresatures, hipoacusia neurosensorial bilateral severa, con fibroplasia

retrolental, operada 4 veces de desprendimiento de retina, pegada en ojoizquierdo en un 50%, percibe la luz, usa lentes y prtesis auditivas; haba sidoatendida en un consultorio privado de Desarrollo Infantil y evaluada eninstituciones de sordociegos de Estados Unidos y Europa por lo que conoca la

problemtica de su hija, no encontraba un profesional especializado que laatendiera en el pas. Cuando llega la nia a PAINSO (1991-95) presentaba unaautoestimulacin severa (golpendose continuamente la cara derecha con el

pulgar y balanceando el cuerpo); conductas agresivas y de autoagresin comodar cabezazos, tirarse al piso, golpearse la cabeza, aruarse; se sostena parada

(no gateaba ni caminaba), tomaba objetos en la mano y los dejaba caer, semeta todo a la boca, a veces intentaba tocar o palpar los objetos, visualizabaobjetos grandes al rato de presentado (movindolo), reaccionaba al estmuloauditivo; rechazaba texturas y materiales blandos, no controlaba esfnteres, sealimentaba con tetero dado por el adulto, no sostena galletas, permaneca encoche, ninguna participacin en desvestirse, hbitos de sueo alterados; secomunicaba en base a cambios de comportamientos, sonrisa para agrado,


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llanto y pataletas para el desagrado, emita vocalizaciones; reaccionaba alcontacto con el adulto en especial del sexo masculino, rechazaba a otros nios;

familia interesada, amorosa y desorientada, reaccionaba al amor. Sinconocimientos profundos en el tema y por intuicin se comenz a trabajar conella dos veces a la semana, el cambio se not inmediatamente por la forma de"entrar en el mundo de ella" abordndose utilizando la LS debajo de susmanos y creando un entorno lingstico a su alrededor con su mam, suhermana, sus tos y el abuelo (Anexo 2). En cada sesin de trabajo se atenda ala nia individualmente y la madre observaba, se orientaba a la madre sobrelas necesidades que se les presentaba en el hogar (plan del hogar) y se le dabaLS con la ayuda de la auxiliar sorda. Poco a poco, la nia fue

tranquilizndose, aprendiendo a jugar y compartir, eliminando la auto-estimulacin y las rabietas, caminando sola, comiendo sola, trabajando enmesa y en el rea, organizando sus hbitos y rutinas diarias, desenvolvindosems independiente en su casa y en el programa, comenz a explorar, a decirmam. Los avances en comunicacin se vean a diario, desde la primera sesincomprendi el "no", prate, salta y cuando expres por primera vez la

peticin de "salta" se le abri el mundo de posibilidades y de desarroll de laLS, hasta comprender la mayora de lo que se le transmita, logrando expresarfrases de 2 elementos con alrededor de 40 seas. La calidad de vida de lamadre mejor a tal ritmo que en 1995 cuando comenzaba el C.A.I.S. se mud

a Europa a estudiar y se llev a sus dos hijas. Se tiene conocimiento quedurante estos cinco aos ha estado asesorada por un programa especializadoen sordoceguera, ha estado integrada en escuelas de sordos, usando LS aunquelas escuelas no han querido aceptar tener guas intrpretes o profesionales desordociegos incorporados. Este ao escolar la cambian a otra escuela desordos que ha permitido la participacin de la maestra especialista a diario yasiste a actividades extra escolares en el programa de sordociegos. No recibiinformacin detallada sobre la actualidad de la nia; sin embargo se puedeobservar que participa actualmente en un programa acorde a sus necesidades e

intereses en una edad adecuada, tiene actualmente 10 aos.BIR: Sordociega con resto visual de 5 aos que se inicia en PAINSO

como el tercer reto, diferente a VTL y JI con lo que comprendo que cadasordociego es nico; producto de Embriopata Rubelica comprobada,operada del corazn y cataratas, con Hipoacusia Neurosensorial Bilateral

profunda, , usa lentes. Con la evaluacin inicial se conoce el caso y se atiende


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dentro del mismo enfoque de VTL, logrando grandes avances los cualesdeterminan estar en el camino acertado hasta que se comenz a sentir el techo

y es BRI la que motiva en m la preocupacin por saber ms, con la que seentiende que s se puede usar la LS, un programa estructurado, una rutina,

pero faltaba algo ya que el desarrollo lingstico se detuvo en la comprensinde seas y en la expresin de muy pocas. Con la participacin en el curso deComunicacin, se conoce el enfoque de Van Dijk y all se encuentranmuchas respuestas que se comienzan a aplicar con el uso de indicadores, lacaja de rutina, el movimiento y otros, incorporndose dentro de lafundamentacin terica del proyecto. BIR fue la alumna que abri el grupo dealumnos que comenzaron en el C.A.I.S., beneficindose por primera vez del

trabajo en equipo del grupo de profesionales entrenados que iniciaban elC.A.I.S. Se ubica el ao escolar 95-96 y 96-97 en el grupo escolar con otrosdos compaeros, desarrollndose con ellos un programa acadmico-funcional-comunicacional, atendido por una maestra y un auxiliar con cierta experiencia.Ella asista tres veces por semana al parque pblico que serva de sede delC.A.I.S., fue adquiriendo hbitos de trabajo, rutina, mejorando comunicacin,desenvolvimiento independiente, hbitos de comer, a utilizar las instalacionesdel parque, se le dificultaba relacionarse con sus compaeros. En el aoescolar 97-98 estando el C.A.I.S. en la casa donde funciona actualmente en elturno de la tarde, comienza a recibir atencin diaria como si fuera una escuela,

ubicada en el grupo de escolar avanzado con un compaero sordociegologrando grandes avances entre otros: mejora los niveles de atencin yconcentracin, concluye las actividades, ordenada, imita modelos,, clasifica

por forma, tamao y color, conoce las figuras geomtricas, arma y sigue surutina, a travs de indicadores y grficos, acta ante ordenes sencillas,reconoce a las personas, mejora en las relaciones espaciales, se inicia encontar e identifica los nmeros del 1 al 5, utiliza la LS y gestos naturales paracomunicarse, hace pocas seas, tiene buen carcter, cariosa, buen nivel dedesenvolvimiento independiente en el centro, calle y el hogar, selecciona su

material y lo ordena, resuelve problemas sencillos, busca al adulto cuando lonecesita, participa en actividades propias de su edad. En 1998-99 no puedecontinuar la atencin diaria en C.A.I.S. por los cambios del mismo ynuevamente BIR es la alumna que abre el PES ya que es el tpico caso quenecesita una escolaridad en sordoceguera; se incluye en un grupo con doscompaeros, uno de ellos sordo con Sndrome de Down (ISM) y recibegrandes beneficios de este programa diario, de largo horario, logrando:


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avanzar un poco ms en comunicacin expresando sus necesidades por LS ysus preferencias con acciones, es capaz de elaborar sus propios carteles con la

ayuda del adulto, selecciona sus actividades y organiza su rutina, , haevolucionado en general en todas las reas del desarrollo. Este ao escolarBRI esta en el 1 grado del PES con su compaero ISM y la compaa deTCS que es la estudiante de vocacional que esta en entrenamiento paraauxiliar. Este ao escolar es el ao de BRI, realmente de ella florecen cadasegundo el fruto de las experiencias vividas, esta que brilla; comprobando quenecesitaba de tiempo de exposicin y abordaje adecuado. Adems de la

programacin dada se esta brindando al grupo de BRI el programa pre-vocacional, recibe visita al hogar, participa en el campamento familiar, los

padres participan de las actividades para ellos, su madre trabaja como auxiliarde aula en el PES, asiste una tarde a la semana al C.A.I.S. donde recibe terapiaocupacional, orientacin y movilidad y reforzamiento pedaggico. BRI es retoimpulsor y promotor de los servicios acertados para los sordociegos en el

pas, de los cuales ella inicia y se beneficia de ellos; recordando a una trilla,abriendo caminos!.

CESS: Es el cuarto reto y muy especial. Sordociego de 14 aos,producto de Embriopata Rubelica, sordo profundo con resto visualaprovechable (operado de cataratas), Nistagmus bilateral, usa lentes, leve

parlisis cerebral, haba recibido escolaridad en Institutos y colegios privadosde sordos, retardo mental, taller laboral, llega catalogado como autista conretardo mental y deficiente sensorial. CESS que llega con muy mal pronsticoy con una madre que "cree" en lo que su hijo "puede". Su comunicacin era

precaria a travs de acciones, igual la comprensin (uno que otro gestonatural), sus hbitos y rutina descontrolada, se mltiple-autoestimulaba,manifestaba su agrado con risa y el desagrado o su voluntad con empujones ohablando duro, haciendo ruidos guturales o bravo (la madre lo controla a lafuerza); era muy distrado. Por la escolaridad tena ciertos hbitos de mesa y

entrenamiento psicofuncional, escriba los nmeros, de memoria, copiaba sinsentido, tena obsesin por ir al banco para depositar plata dinero; tieneespecial afecto por el dinero y saba la cantidad que tena en la cuenta deahorros; le gustaba ver el peridico, bota los lentes, no tiene responsabilidaden el hogar, coma con ayuda, hbitos de aseo pobre Ya desde la evaluacin secomprob la capacidad intelectual de CESS al realizarle las pruebas de Piagety hacer las clasificaciones, seriaciones y dems. Al incluirlo en un entorno de


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LS con rapidez aprendi y comprendi la rutina, los mensajes, se incorpor aactividades en el hogar, manejo de conductas inadecuadas; expresin seas y

hasta frases de 2 elementos en base a su necesidad; increment conocimientodel mundo, la naturaleza, las nociones lgico matemticos, manejo del dinero,hora. Lo ms impresionante fueron las respuestas de CESS al incluir la"lectura", el inters de l nos llevan a usarla tambin como medio decomunicacin. Sus respuestas son lentas pero seguras, se comenz a entrenarcon la madre a archivar carpetas y ayudar con los papeles en la oficina del

pap. Nosotros seguamos ofrecindole todas las oportunidades. En 1995comienza en el C.A.I.S. en el grupo de vocacional con sus compaeros TC yHR, atendidos por una maestra recin entrenada y una auxiliar sorda que

domina la LS participando durante cuatro aos. Los avances de CESS sonpaulatinos, interactuando con sus compaeros, estudiando matemticas ylectura que le fascina, incrementando la LS, trabajando los comportamientossociales, en un curriculum funcional, recomendaciones a la familia ycolaboracin perenne de la madre, estimulacin de las distintas reas deatencin, orientacin y movilidad. Se continu el entrenamiento de CESS enarchivar en la oficina del pap y ms adelante en una ferretera del padretambin, lamentablemente sin xito por las relaciones personales entre lamadre y el socio del padre.

Con el cambio del tiempo de atencin del C.A.I.S. y como parte del

abordaje por su edad e intereses se hacen innumerables e infructuosasgestiones para que CESS sea recibido en algn Taller Laboral del ME quetrabaja con adultos y jvenes con necesidades especiales; ninguno acepta elreto de trabajar con CES a pesar de ofrecer asesora y un trabajo cooperativo

para ello. Con esto se demuestra que lo propuesto por el ME de que lasinstituciones pblicas deben integrar al las personas con necesidadeseducativas especiales a sus programas, incluyendo al sordociego, no es unarealidad, por lo que est en contra de lo que en el plano internacional, dice laUNESCO a travs del Documento de la Declaracin Mundial sobre la

Educacin para Todos (Marzo 1.990) donde seala en el artculo III prrafo 2:Las necesidades bsicas del aprendizaje de las personas discapacitadasdemandan atencin especial. Es preciso tomar medidas para facilitar a estas

personas, igualdad de acceso a la educacin, como integrante del sistemaeducativo y en el ao 1.994, en la Conferencia Mundial sobre NecesidadesEducativas Especiales, acceso y calidad, el Documento de Salamanca y Marcode Accin, ratifica los postulados de la Educacin para Todos, al plantear el


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principio de Integracin como eje dentro de una estrategia global de laeducacin, la escuela debe incorporar a todos los nios y jvenes

independientemente de sus condiciones fsicas, intelectuales, sociales,emocionales, lingsticas y otros.. Es as como a partir de este ao escolar CESS se qued sin atencindiaria porque el C.A.I.S. no se la poda dar, atendindolo dos tardes a lasemana. A esto se le agrega que la calidad de vida de la madre mejor tantoque desde el ao pasado ha descuidado a su hijo y nos encontramos en laactualidad con un CESS que ha retrocedido ampliamente en sudesenvolvimiento independiente, hbitos, interaccin con las persona, no le

provoca sino estar durmiendo pues pasa mucho tiempo solo. Como una nueva

esperanza se logr en enero que una institucin privada que atiende a jvenescon necesidades especiales en entrenamiento laboral, acepte el reto de tratar deayudar a CESS; CESS asiste diariamente a esta institucin hasta las 5 pm,comparte con otros jvenes y demuestra sentirse bien. Como el personal deeste centro no sabe como abordar a CESS, el C.A.I.S. esta manejando con el

poco personal que tiene la integracin adecuada; para ello ya se realiz unareunin de intercambio, un taller de sordoceguera y tcnicas para abordar el

joven, un taller de LS, se planific una discusin del caso entre los dosequipos, observacin de CESS en el C.A.I.S. por parte de ellos y del C.A.I.S.en este centro, cuando se incorpore al C.A.I.S. la maestra integradora, podr

asistir una vez por semana al centro para orientar y participar en el manejo delplan de CESS de manera de que esta experiencia sea exitosa. El personal delC.A.I.S. y SOCIEVEN est muy preocupado por la situacin actual de CESS

por lo que realizan un Taller sobre Planificacin de Futuro y elaboracin deCurriculum Funcional donde se manejar el caso de CESS con la participacinde la familia, el centro laboral, el equipo del C.A.I.S., miembros de lacomunidad y sociedad de manera que juntos podamos abordar acertadamentelos prximos pasos a seguir.

TCS: Es una joven sordociega con resto visual de 13 aos de edadproducto de embriopata rubelica, operada de corazn, grado discreto deatrofia cerebral centra con sordera bilateral profunda de 100% biaural, nousa prtesis auditivas, tiene resto visual aprovechable, operada de cataratas ,ytrasplante de cornea en el ojo derecho, disminucin en el grado de dioptrasnecesarias para enfocar objetos de visin lejos y de cerca, presenta solo10,oo.odi de hipermetropa y es afquica de ambos ojos, usa lentes; llega


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catalogada con posible retardo mental asociado a la sordera y retardo en eldesarrollo del lenguaje; intent sin xito que la recibieran en alguna escuela de

sordos, reciba escolaridad en una institucin privada de retardo mental porvarios aos, manejada con terapia del lenguaje, estimulacin psicofuncional eintentos de introducir algunos gestos con un manual durante el ltimo ao.TCS llega PAINSO ya tiene conocimientos sobre el sordociego rubelico y elenfoque de Van Dijk, por lo que se hizo mucho mas fcil el abordarla. En laevaluacin inicial se comprueba algunos conocimientos expresados en elinforme de la escuela que cuenta hasta 10 y escribe hasta el 100 con muchainterrupcin (sin separacin, suma hasta el 9), inconstante concepto decantidad, introducida en el conocimiento de las letras y escritura, copia sin

significado, escribe los nombres de su familia, buen desempeo en lasactividades psicofuncionales, receptiva ante la persona nueva; sucomunicacin es interactiva, responde a LS con su resto visual con aparentecomprensin de dos elementos simples, rapidez para aprender seas nuevas,

presenta cuadros obsesivos de temas de conversacin como peluquera y lacompra de un vestido para navidad, desconoce la hora, ve los nmerosescritos en grande, conoce las figuras geomtricas, seria objetos, (insertando eincluyendo), clasifica por forma y tamao, atencin dispersa, buena memoriamediata e inmediata ; socioemocionalmente muy nerviosa, se frustra rpido,necesita estimulacin, toca mucho al interlocutor para demandar atencin,

impaciente, impulsiva, conductas sociales y de interaccin inadecuadasacompaadas de ruidos guturales fuertes; pobres hbitos de trabajo; se manejavisualmente a 20 cms de distancia del objeto, responde al sonido del tambor; anivel familiar es una joven aceptada, contenta en su grupo familiar quecomparte todas las actividades, tienen una muchacha empleada que trabaja enlos oficios del hogar y ayuda mucho a TCS; competencias dedesenvolvimiento independiente medianamente aceptables en el bao, aseo,comer. Comienza la atencin 2 veces por semana conjuntamente con CESSque hacen buena pareja, se relacionan bien, TCS es algo atropellante del

especio y cuerpo de CESS y del maestro. Se le desarrolla un plan quecontempla una rutina diaria, establecer lmites, concentracin y atencin, re-dirigir temas obsesivos, concepto de cantidad, uso de visin funcional,incremento de LS y comunicacin alternativa, uso de lectura y grficos,estimulacin de conductas sociales y normas de convivencia, hbitos detrabajo; promover el desarrollo cognitivo y acadmico. En ese ao TCSincrement el uso de LS, ganando vocabulario e insertndolo en el uso diario;


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logra controlar la perseverancia en los temas ante una indicacin; Ha logradomejorar un poco las normas de convivencia de tocar en exceso a las personas y

revisar sus cosas, controlar los gritos para llamar la atencin hacindolo con lamano; ha mejorado los hbitos de trabajo de mover la mesa, distraerse y tocara su compaero; cuenta hasta 300, escribe hasta el 500, suma y resta con 2cifras; ha incrementado conocimientos acadmicos del da y noche, manejo ynombre de la moneda, normas, el tiempo, calendario, los animales y sus usos,familias; en lectura comprende oraciones sencillas, hace dictados simples,escribe palabras que conoce.

En 1995 comienza en C.A.I.S. dentro del grupo vocacional con CESS yHR, asistiendo tres maanas a la semana con tareas y rutinas en el hogar los

otros das. El equipo del C.A.I.S. y el del grado desarrolla un plan anualdentro de los programas de educacin bsica de adultos combinado concurriculum funcional, adems se elabora el plan individual, recibe terapiaocupacional, orientacin y movilidad y se beneficia del programa de visitas alhogar , asiste durante 4 aos escolares, los dos ltimos con atencin diaria eincremento en actividades en la comunidad; en ese perodo TCS ha logradoen el rea cognitiva dominar un poco las sumas y restas de dos dgitosllevando, cuenta hasta el 500, conocimiento de las formas, seriaciones yclasificaciones; en lenguaje ha incrementado la LS, mejorando lacomunicacin e interaccin con sus compaeros y el adulto, usa adems lo

pictrico y la escritura, ha mejorado mucho en la comprensin y controla mslos temas perseverantes, emite sonidos; en lo conductual en ocasiones ha

presentado actitudes desafiantes y agresivas en el hogar y el centro, hamejorado las conductas sociales, el respeto a las personas y lo ajeno, controlamejor la emisin de sonidos guturales, sigue impulsiva y refleja nerviosismomaltratndose el dedo, en el rea psicomotora ha adoptado una posturacorrecta, mejor dominio en motricidad fina y gruesa y en coordinacin oculomanual, necesita mejorar la grafa; en soperceptivo utiliza se demostr que notiene visin en el ojo izquierdo, utiliza mayormente su resto visual por el ojo

derecho, responde al rastreo tctil, responde a las vibraciones noauditivamente; en lo socioemocional tiene muy buena relacin en su familia,con sus compaeros y el personal, es cordial y agradable, ayuda a suscompaeros, muy interesada en los temas femeninos; en lo vocacional estaayudando al saln de los alumnos de preescolar, se le ve potencialidad paraello, ayudando en el archivo; en desenvolvimiento independientes aseada,alimentacin buena, eficiente en las actividades cotidianas, compra en


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negocios de la comunidad, aseo del saln; en orientacin y movilidad se leesta reforzando la conciencia corporal, el desplazamiento por lugares y

ambientes conocidos e iniciando en el uso de carteles, necesitando reforzar eluso de su resto visual en el trayecto el comportamiento en la comunidad; enintegracin sensorial requiere de reforzamiento; en fisioterapia no sea atendida

por falta del profesional; de esta manera se logra promover en TCS undesarrollo integral, abarcando todas las reas de desarrollo y funcional,logrando grandes avances. Se inician intentos por integrar a TCS en

programas laborales de personas con necesidades especiales pero ninguna larecibe, lejos de ello las rechazan categricamente. Ante la necesidad de la

joven de tener un programa adecuado a sus intereses y necesidades y la

obligatoriedad del C.A.I.S. de no atender a sus alumnos diariamente segn lareorientacin de las polticas de Educacin Especial del ME, SOCIEVEN seplantea la posibilidad de poder ofrecer a TCS un cupo para iniciarse en PES enun entrenamiento vocacional como auxiliar, las caractersticas de ella y, el tipode programa permiten que ella pueda ser atendida a pesar de no tener espacio

para abrir un aula a los jvenes en vocacional. En 1999 se inicia dondeinicialmente se diagnostica el nivel de competencia que posee para realizar un

plan de entrenamiento como auxiliar de aula, logrando observarse unsatisfactorio desempeo de los aspectos funcionales de la jornada diaria,siendo capaz de seguir instrucciones y desenvolverse adecuadamente ante

ciertas situaciones propias de un auxiliar de aula, se observa motivada ydispuesta a colaborar con sus compaeros y docentes; se bebe introducir enayudarla a desarrollar y afianzar en asumir responsabilidades ante un posibleempleo, cumplir con obligaciones propias del empleo, comenzar un plan detransicin para apoyar el paso de la alumna, para enero del 2000 se inicianreuniones con la familia y el equipo y la joven para definir el plan. En febrerose realizara un taller de entrenamiento con el apoyo del ProgramaInternacional sobre Planificacin de Futuro y elaboracin del currculo y TCSes uno de los casos a participar conjuntamente con la familia y miembros de la

comunidad. Se ha notado una prdida de la visin en la joven, en evaluacinreciente se demostr que tiene retinitis pigmentosa en el ojo derecho, siendoeste su ojo til lo que hay que tomar en cuenta de ahora en adelante en se plande futuro.

FAR: Sordociega total de 3 aos y 5 meses de edad, quien particip enPAINSO por 6 meses y comienza su educacin en el C.A.I.S. Es producto


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prematurez, presenta hipoacusia nuerosensorial bilateral severa en ododerecho y profunda en izquierdo, usa prtesis auditiva; retinopata de la

prematuridad con microftalmos; se hace un minucioso estudio de losexmenes e inicia atencin en el PAINSO ya dentro del enfoque de Van Dijky el comunicacional de adquisicin de la lengua materna debajo de sus manos,estimulando su resto auditivo y lengua oral en un ambiente estructurado. ydiscusin de informes. Cuando comienza en C.A.I.S. se beneficia del trabajoen equipo casi inicindose el caso una evaluacin integral con el equipo delC.A.I.S., se inicia en el grupo de preescolar con otros tres compaerosatendidos por una maestra un auxiliar y un voluntario. Luego de tres aos lania ha evolucionado muchsimo aunque ha costado la participacin de los

padres, en especial la madre a comunicarse con ella en LS; con el cambio delCAS, FAR se beneficia del PES dentro de un grupo con una compaera,atendido por un maestro y un auxiliar, compartiendo vivencias con los demscompaeros. FAR es realmente de todos los casos la gran beneficiaria de estaevolucin que ha vivido la sordoceguera en nuestro pas. (eg. Trascendenciade los primeros alumnos anexo 3) Cada servicio, grupo, programa, curso quese realiza, siempre ella es la estrella, la que se toma en cuenta, la que tiene laedad perfecta y dems; nos gustar saber dentro de varios aos los resultados

para una nia como ella y los muchos otros que vienen detrs.


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CONCLUCIONES

Mis primeros alumnos despertaron en m unos sentimientosinexplicables que permiti darme la fuerza y dicha de lograr estas metas para"ellos". Estoy convencida que lo hice con la ayuda de muchos y por ello estoymuy agradecida a todas esas personas e instituciones nacionales einternacionales que guardo en mi memoria. Unas bases acertadas, unafundamentacin terica que madur paulatinamente en base a la experiencia yla incorporacin al entrenamiento en sordoceguera, hasta hoy en da donde encada caso se insertan nuevos conocimientos, reas de atencin especficas y

programas que beneficias a mis alumnos. Tenemos una asociacin civil (comoes un centro para sordociegos pblico que evala los casos y trabaja porsesiones con el maestro, el terapeuta ocupacional y la facilitadora de lengua deseas; una asociacin civil privada sin fines de lucro que cuenta con un

programa educativo que brinda escolaridad a sus alumnos, el programa devisitas al hogar, campamento familiar, entrenamiento profesional, asesoras yotros; una organizacin de sordociegos adultos) privada sin fines de lucroque desarrollo una Programa educativo con miras a crecer y beneficiar a otrosalumnos, un centro de atencin pblico adscrito al Ministerio de educacinque atiende por sesiones, con ellos dos equipos de trabajo especializados en elrea que nos ocupa, realizamos asesoras nacionales e internacionales, se

cuenta con el apoyo incondicional del Programa Internacional, se estaestudiando una maestra con miras a formar futuros maestro de sordociegos ymultimpedidos estamos buscando atender el aspecto vocacional y laboral dealgunos jvenes, nos falta atender a los adultos, implementar guas intrpretes,tener instituciones en espacios adecuados...

Existen cada vez ms retos, ms nios, jvenes y adultos que buscanuna oportunidad, para ello tomamos en consideracin lo sealado en (marzo1997) por el Programa Internacional Hilton Perkins de la Perkins School forthe Blind, dicho programa calcula la poblacin sordociega de su pas y en elmundo usando la siguiente formula determinando el nmero de nios, bebeshasta 21 aos que tienen discapacidades o sea necesidades educativasespeciales (que se estima es el 10% de la poblacin de cada pas) que en elcaso de Venezuela sera 2.000.000; este total hay que multiplicarlo por0,00207 (dos de cada mil individuos con necesidades especiales sonsordociegos), lo que da un total aproximado de 4.140 sordociegos en nuestro

pas.


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APPENDIX I

From: Neri, (1998) Documento Programa Educativo SOCIEVEN. Unpublished

EVALUACION Y PLANIFICACION EN EQUIPO PARA ALUMNOSSORDOCIEGOS

Para desarrollar programas acertados a los alumnos sordociegosdebemos contar con personal que crea en esto y reciba entrenamiento en laatencin al sordociego y que est dispuesto a prepararse para ello. En elProyecto de Atencin Integral al Sordociego PAIS (1994) me refiero a que Elequipo interdisciplinario entrenado en la sordoceguera trabajar con el

propsito de atender las necesidades de cada estudiante en particular as comolas de sus familiares, es por ello que contempla la participacin de losespecialistas en orientacin y movilidad, comunicacin, terapia del lenguaje yaudiologa, terapia fsica, terapia ocupacional, psicologa, trabajo social,docentes y padres que manejen las reas de atencin y de desarrollo. Los

profesionales del rea creen y practican la necesidad de trabajar dentro de un

equipo de trabajo coherente, unido, con una adecuada comunicacin,respetuoso del rol de cada quin, integrado y fuerte. Se asume que hoy en dase es un equipo interdisciplinario en camino a la transdisciplinaridad comonorte.

El proceso de evaluacin de nuestros alumnos es determinante parabrindarle un programa integral y acertado; para ello hemos definido los pasosque sigue la evaluacin:

a.- Recepcin del caso (entrega ficha del hogar para ser llenada por lospadres)b.- Historia clnica (entrega de exmenes)

Entrevista con la madre.c.- Evaluacin de rehabilitacin 1 parte.d.- Pre-discusin para evaluacin integral: por el equipo tcnico yevaluador.e.- Evaluacin Integral: de todas las reas, se realiza en equipo con unmaestro como mediador, evaluando:


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Lenguaje y Audicin Psicolgica: Desarrollo Motor - Cognitiva - Emocional - Social- Pedaggica Sensopercetiva Rehabilitacin.

f.- Discusin del caso.g.- Ingreso del alumno.h.-Elaboracin del plan: Generalmente la realiza el docente del caso conlas recomendaciones y discusin del casoi.- Cuando el alumno ingresa y comienza la atencin, sobre la marcha,el docente realiza la evaluacin funcional que le permitir conocer el

caso de manera prctica y funcional.j.-Durante el proceso de atencin al cabo de 03 meses de atencincontinua del caso, se recomienda realizar la evaluacin con la UEscalaCallier AzusaU que permitir estar ms claro en el desarrollo ynecesidades del sordociego.k.- Re-evaluacin trimestral y la final con la Callier Azusa.l.- Cuando el docente reciba a un nio el siguiente ao escolar se ledebe realizar nuevamente la Evaluacin Funcional para conocer elcaso por si mismo, guiarse por los resultados del informe final y de laltima Callier Azusa.


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Documents

21 Educacion Persona Sordociega