30 Jahre Bundespatientenbeirat/Bundesbeirat MS-Erkrankter 1983 bis 2013

17. September 1952: Gründung der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in Königstein/Taunus, ab 1 Oktober 1953 als gemeinnützig anerkannt

März 1953: Gründung eines ärztlichen Beirates

Am 27. Mai 1983: Gründung des Bundespatientenbeirates (BPB) unter aktiver Beteiligung der damaligen Vorsitzenden des DMSG Bundesverbandes Pia Näbauer

6. November 2009: Umbenennung in Bundesbeirat MS Erkrankter (BBMSE)

Vorsitzende Patientenbeirat/Bundesbeirat MS Erkrankter DMSG BV e.V.

5/1983-4/1987: Jürgen Scherf, LV Bayern 6/1987-4/1991: Hans-Peter Schleicher, LV Berlin 8/1991-5/1994: Margitta Strunz, LV Bayern 10/1994-4/2003: Edgar Bertram, LV Niedersachsen Seit 4/2003: Dr. Edeltraud Faßhauer, LV Sachsen-Anhalt

Persons with MS International Committee (PWMSIC)

5/1986-10/1987: Susanne Schönemann, LV Bayern 5/1988-1998: Hans- Peter Schleicher,

LV Berlin 1991 vom Geschäftsführenden

Vorstand bestätigt 1998-2009: Gudrun Schöfer, LV Mecklenburg- Vorpommern 2010-2012: Dr. Pia Marks, LV Bremen

Kempfenhausen Mai 2007: Neuwahl des Vorstandes

Die DMSG hat seit 60 Jahren einen Ärztlichen Beirat und seit 30 Jahren

einen Patientenbeirat, jetzt Bundesbeirat MS- Erkrankter.

In unserer Satzung steht unter § 13, 1:Dem Patientenbeirat des

Bundesverbandes gehören die Vorsitzenden der Landes-

Patientenbeiräte oder ein dafür vom jeweiligen Landes-Patientenbeirat

gewähltes Mitglied an. Im Verhinderungsfall kann er sich von

seinem gewählten Vertreter vertreten lassen. Sofern in einem Landesverband

ein Patientenbeirat nicht besteht, entsendet der Landesverbands-

Vorstand eines seiner MS- betroffenen Mitglieder.

Satzungsgemäß bringen wir die Belange MS- Betroffener und ihrer Angehörigen ein.

Der Beirat MS-Erkrankter hat gegenüber den Gremien des Bundesverbandes eine beratendeFunktion und steht diesen bei allen Problemstellungen zur Verfügung, die für MS-Betroffene in politischer medizinischer rechtlicher und sozialer Hinsicht von Belang sind.

2008 wurde unsere Geschäftsordnung an erweiterte fachliche Möglichkeiten des

BPB angeglichen; der BBMSE verfügt über eine hohe fachliche Kompetenz, wird von den

Mitarbeitern der Geschäftsstelle des BV sehr gut unterstützt

Da der BV aber über keine Richtlinienkompetenz gegenüber den LV

verfügt, können wir nur mit den MS- Betroffenen arbeiten, die zu unseren

Sitzungen geschickt werdenEs gibt in den LV keine einheitliche

Strukturen, oft keine klaren RegelungenViele MS- Betroffene sind in ihren LV nicht in die Vorstände eingebunden

Der BBMSE wünscht sich sehr, dasses in allen Landesverbänden

vergleichbare Strukturen für MS- Betroffene und deren VertreterInnen in beratenden Gremien wie Landesbeirat

MS-Erkrankter oder Landes-Patientenbeirat, mit Anbindung an die

Vorstand, gibt. Nur so ist eine gute Vernetzung mit dem

BV möglich.Uns allen muss es auch besser gelingen, jüngere MS- Betroffene in den Verband,

aber auch in unser Gremium einzubinden.

Dabei sind wir dringend auf die Unterstützung durch die

Landesverbände angewiesen.

Die DMSG wird glücklicherweise in der Öffentlichkeit positiv wahrgenommen

Die DMSG kann aber nur wachsen, wenn MS- Betroffene sich in ihrem Verband, in

ihren Gremien angenommen und wohl fühlen

Wir können es uns nicht leisten, auf die Unterstützung engagierter Laien zu

verzichten Wir wünschen uns endlich, nach 30 Jahren, klare Regelungen für alle

Patienten in allen Gremien der DMSG, nicht nur auf der Ebene des

Bundesverbandes, sondern auch, falls dies noch nicht geregelt ist, auf der

Ebene der Landesverbände!