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5 juillet 2013 Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputées …toujours une réussite 3 jours de ski, 140 participants et une organisation parfaite… …Bravo Lydie ! Chamrousse 2013 Soutenez nos actions, rejoignez-nous ! grands dossiers Évolution des prothèses de membre supérieur Infections nosocomiales, l’aide aux victimes Le purpura fulminans et sa prise en charge

A soc iat o nd eDéf s t d’Ét u epo r l s Per so ne Amputées jui let … · 2017. 6. 15. · 5 br èv es 4 p r é s e n t a t i o n d e l ’ « A D E P A » Association de Défense

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  • 5juillet 2013Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputées

    …toujours une

    réussite

    3 jours de ski,

    140 participant

    s

    et une organisa

    tion

    parfaite…

    …Bravo Lydie !

    Chamrousse

    2013

    Soutenez nos actions, rejoignez-nous !

    grands dossiers

    Évolution des prothèses de membre supérieur

    Infections nosocomiales, l’aide aux victimes

    Le purpura fulminans et sa prise en charge

  • 3

    édito

    sommairesommaire & éditorial 3présentation de l’ADEPA 4brèves 5vie de l’association/assemblée générale 2013 6appareillage 7-8juridique 10-13médical 15-16stages & découverte 18-19défi 20-21témoignages 22 & 26loisirs 24agenda, boutique,bulletin d’adhésion 25

    PrésidentJean-Marc Wittmer

    04 78 67 32 7106 81 21 79 [email protected]

    —Vice-président

    Philippe LOUZEAU0618104153

    [email protected]

    SecrétaireFabienne GROSJEAN

    [email protected]

    Secrétaire adjointe Françoise VIVÈS06 12 43 42 82

    [email protected]

    Trésorier

    Daniel VIVÈS

    0608 09 20 42

    [email protected]

    Trésorier adjointBaptiste BAJARD06 48 09 21 [email protected]

    Présidente d’honneur

    Brigitte REGLEYLe bureau

    ADEPA… …de nouveaux partenariatspour être plus fortet à votre service !

    Nous revoilà donc auprès de vous, et jedois dire que c’est toujours un grandplaisir de vous présenter notre nouvelleparution. Vous y trouverez un peu detout : l’actualité de notre association, desarticles préparés par des spécialistes debonne renommée, etc., etc. Je vous invitedonc à le feuilleter et à apprécier laqualité de ce que vous pourrez y trouver.Un grand merci à toute notre équipe, quis’investit pour ce Mag’. Merci plusparticulièrement à Philippe Louzeau, quimène désormais l’équipe pour cettepublication. Croyez-moi, c’est un sacrétravail.

    Beaucoup de frémissements un peu departout, dans diverses régions ; noscorrespondants font preuve d’imaginationet d’initiative, soyez donc attentifs à ce quiest annoncé sur notre site.

    Nous avons le plaisir de vous informerque nous avons désormais un cabinetd’avocats qui est prêt à vous aider et àvous apporter toute sa compétence. Ilest évident que nous ne sommes qu’audébut de cette relation et que tout nesera peut-être pas parfait au départ ; cettecollaboration va petit à petit se renforcer.Jehanne, Romy, Vanessa et leur équipeseront à votre disposition. N’oubliez pasque pour bénéficier de ce service, vousdevez toutefois être adhérent à notreassociation, et que le bureau est à mêmede vous communiquer la marche à suivre.

    Je vous laisse maintenant prendreconnaissance de notre Mag’, enremerciant, non seulement les acteursqui œuvrent à la réalisation, mais aussinos annonceurs, dont les soutiensfinanciers permettent cette réalisation.

    Surtout n’hésitez pas à nous écrire pournous donner votre avis.

    Bonne lecture ! Bonnes vacances ! Et à très bientôt !

    Votre Président, Jean Marc WITTMER

    ADEPA Mag’ est une publication d’ADEPAAssociation ADEPA Loi 190121, rue du Brûlet69110 Sainte-Foy-lès-LyonSite web www.adepa.frMail [email protected] de publication/rédaction :Philippe LouzeauComité de relecture: Lydie Tournier, Françoise Vivès, Jean-Claude Malterre, Daniel Vivès, Jean-Pascal Hons-Olivier.

    Ont participé à ce numéro dans l’ordre de parution :Jean-Marc Wittmer, Fabienne Grosjean,Dr Rigal, Aude Bignon, Soline Tallon,Me Romy Lafond, Dr Laroyenne,Lydie Tournier, Patrice Barattero,Élise Marc, Jean-Claude Malterre,Fabienne Sava-Pelosse, Philippe Louzeau,Thomas Rauch, Richard Gobert, Éric Dargent.N° ISSN 2258-0174Conception graphiquewww.annie-fieux.frImpressionPerformanceZI des îles, 9, rue Denis Papin38800 Pont-de-ClaixCrédit Photo© DenGuy, Abel Mitja Varela

    Depuis le décès denotre regrettéPrésident PhilippePenot, j’ai repris leflambeau depuis

    deux numéros, afind’assurer la continuité de

    la parution biannuelle de notre magazine« Adepa Mag’ ». Son succès n’est plus àdémontrer : depuis sa création enjuin 2011, nous avons presque multipliépar 3 le nombre d’exemplaires diffusés.

    Je tiens à remercier toutes celles et ceuxqui ont participé et permis la sortie entemps et en heure de cette parution :rédactrices et rédacteurs, annonceurs,infographiste, imprimeur et les membresde l’association qui ont eu la charge de larelecture et de la préparation des envoispour toute la France.

    Vous trouverez dans ce numéro desdossiers très documentés sur l’appareillageet ses évolutions, l’aide juridique pour lespersonnes victimes de maladiesnosocomiales, ainsi qu’un article sur laprise en charge des amputés suite à desmaladies infectieuses, tel le purpurafulminans. Bien entendu, vous y retrouverezégalement nos rubriques habituelles :reportages, défis sportifs, témoignages,stages de découverte, l’agenda et laboutique.

    Je vous souhaite à toutes et à tous unebonne lecture.

    Amicalement, Philippe LOUZEAU

  • 5

    brèves

    4

    présentation de l’« ADEPA »

    Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputéesprononcée « à 2 pas », créée en 1996 à l’initiative de personnes amputées21, rue du Brûlet — 69110 Sainte-Foy-lès-Lyon — www.adepa.fr

    Les actions

    ‰ Un moyen d’expression desdifférents besoins des personnesamputées et de leur famille.

    ‰ Défend les intérêts despersonnes amputées et veille aurespect de la politique en faveurdes personnes handicapées.

    ‰ Teste des nouveaux matériels etparticipe à des programmes derecherche.

    ‰ Informe sur les droits despersonnes amputées ainsi que surles sports et les loisirs adaptés.

    ‰ Propose témoignages et soutienmoral aux personnes amputéeset à leur famille.

    ‰ Organise des activités sportivesde loisirs et culturelles outouristiques.

    Région Lyonnaise(Lyon)

    Philippe LOUZEAU 21, rue du Brûlet

    69110 Sainte-Foy-lès-Lyon04 78 25 72 26 — 06 18 10 41 53e-mail: [email protected]

    (Beaujolais)Françoise et Daniel VIVÈS

    236, rue du Collège69400 VILLEFRANCHE/SAÔNE

    09530033370608092042 portable Daniel

    e-mail : [email protected]

    (Grenoble)Charles SANTRE

    7, rue Pierre SémardRésidence le Talgo, Aprt 252

    38000 Grenoble0476489845 — 0608480787e-mail : [email protected]

    Savoie - Haute-SavoieSébastien RABILLERCarosserie GSR400Chemin des Morilles74100 Étrembières06 28 33 00 47

    e-mail : [email protected]

    Région Provence - Alpes - Côte-d’Azur

    (Alpes Maritimes)Patrice BARATTÉRO

    6, rue Delrieu – Les jardins de Cessol06100 NICE

    0493516319 — 0663733496e-mail : [email protected]

    (Bouches du Rhône)Katia THUILLIER4, avenue Mistral13450 Grans

    06 62 06 41 09e-mail : [email protected]

    Région Languedoc-Roussillon(Hérault)

    Jean-Luc OBADIA Chemin de Coussoulès

    34800 CLERMONT-L’HÉRAULT0467881913

    e-mail : [email protected]

    &(Gard)

    Pierre MARMELAT 18, lotissement « le village »

    30820 CAVEIRAC0466593447

    e-mail : [email protected]

    Région NormandieChristophe CARON 8, rue des Jonquilles

    14250 TILLY SUR SEULLES0231797611 — 0679654770

    e-mail : [email protected]

    Région Nord - Pas-de-CalaisJean-Michel TRIQUET

    16, chemin du Riez de l’Erelle59570 TAISNIÈRES-SUR-HON

    03 27 66 84 [email protected]

    &Morgan GODIN

    14, rue Roger SALENGRO62575 BLENDECQUES

    07 60 19 89 02e-mail : [email protected]

    Région LorraineGérald LANGGARTNER

    10, lotissement des rainettesRue de la gare

    55150 DAMVILLERS0329748861 — 0636005222

    e-mail : [email protected]

    Région ParisienneMinnie VERENNES

    265, rue du Faubourg-St-Antoine750011 PARIS

    0143430671 — 0614443500e-mail : [email protected]

    &Jean-Pascal HONS-OLIVIER

    16, rue de Dieppe92400 COURBEVOIE

    06 09 17 10 81e-mail: [email protected]

    Région GirondeChristian VAZQUEZ

    14, lieu-dit « les Chailles de Bignac »33230 CHAMADELLE

    0611030546e-mail : [email protected]

    Je m’appelle Denis CHEDOZ. Après 20 ans passés dans l’artisanat entant qu’électricien, la vie a décidé de m’offrir une nouvelle voie…Je suis amputé depuis janvier 2012 et, très vite, j’ai rejoint ADEPA. J’aiparticipé à l’Assemblée générale de cette association le 17 mars 2013.En 2014, je vais ouvrir, avec mon épouse, un restaurant au bord del’eau et, dès cette année, je mets mes équipements à la dispositiondes groupes pour la journée ou pour quelques heures choisies…Je porterai, bien entendu, une attention toute particulière aux groupesqui me seront recommandés par les adhérents ADEPA.

    Les contacts régionaux

    « Guide de la France accessible »

    Le petit futé a publié le « Guide de la France accessible »destiné aux personnes handicapées (adultes et enfants).C’est un concentré d’informations sur les régions et lesdépartements, toutes les adresses labellisées ou en coursde labellisation avec des logos simples et clairs permettantà chacun de se repérer. Dans ce guide figurent desinformations pour bien préparer son voyage :

    – s’informer,– questions de santé,– les transports,– l’hébergement,– sports et loisirs adaptés,– faire financer ses vacances,– les médias.

    Le petit futé Handitourisme 2013-2014Édition n° 7

    Collection Thématiques432 pages

    Prix public : 16,95 EurosDisponible sur : www.petitfute.fr

    Salon Handica

    ATTENTIONVeuillez noter la nouvelle adresse

    de notre siège

    ADEPA

    Association de Défense et d’Étude pour les Personnes

    Amputées21, rue du Brûlet

    69110 SAINTE FOY LES LYONwww.adepa.fr

    Toute l’équipe de l’ADEPA Mag’vous souhaite un bel été,et de bonnes vacances. !

    Part de pêche à l’annéeÉtang privé, clos et arboré à 30 km de Lyon et 12 km de Vienne.

    12000 m2 dont 8000 m2 d’eau.Location abri. Cuisine équipée, bar, jeux de boules, barbecue.

    Pour comité d’entreprise, association, particulier. Possibilité de location en semaine pour: réunions, séminaires etc.Adresse: 1179, route de St-Georges – 38780 Oytier-Saint-Oblas

    04 74 58 27 09 – 06 76 69 66 35 – 06 20 52 53 26

    Au fil de l’eau

    Cette année, nous avons été accueillis sur le stand de la CFE-CGC(Confédération française de l'encadrement - Confédération généraledes cadres) grâce à notre président membre de cette confédération etnous les en remercions très vivement. Lors de ces 3 journées, cela aété l’occasion de rencontrer de nouveaux membres et d’échanger avecnos plus fidèles adhérents qui nous soutiennent depuis des années.Une entrevue avec le Président d’ISPO fut également très fructueuse;nous avons décidé de nous revoir prochainement afin de développerun rapprochement constructif entre ISPO et ADEPA dans l’intérêt detous.Nous avons aussi eu des contacts avec certains de nos partenaires etavons créé de nouvelles relations.

    Philippe Louzeau

    ADEPA a de nouveau

    participé au salon les 5-6-7 juin

  • Si l’appa-reillage du

    membreinférieur est

    relativement plussimple sur le plan fonctionnel quel’appareillage du membre supérieur,les progrès technologiques et lesprises en charge financières desorganismes sociaux ontbeaucoup plus progressépour les amputationsdu membre inférieuren raison des indica-tions d’appareillagebeaucoup plus fré-quentes pour lemembre inférieur quepour le membre supé-rieur.

    Des progrès technologiquesimportants concernant l’appareillagedu membre supérieur après ampu-tations sont heureusement en coursde réalisation avec les prothèsesmyoélectriques totales ou partiellesde la main et les nouveaux coudesmyoélectriques de fabrication euro-péenne avec un service après-venteindispensable et fiable.

    L’intérêt d’une main myoélectriquedernière génération est d’« Améliorerla fonction de préhension fine et glo-bale de la main (première fonctiondu membre supérieur) en augmen-tant ses capacités : les nouvellesmains permettent une préhensionfine avec la main dite radiale entrepouce et index, et avec la main cubi-tale entre la paume et les troisderniers doigts pour réaliser la mainde force. »

    La distance pouce/index étantaccrue, cela permet de prendre desobjets plus larges, en utilisant unemain totalement ouverte et plate en

    supination grâce à l’ouverture com-plète de la main en extension poursoutenir un plateau par exemple.

    La motorisation de tous les doigtspermet une meilleure préhension ens’adaptant à la forme globale de l’ob-jet et donc un meilleur maintient dece dernier.

    La souplesse du poignetdonne un aspect plus

    naturel aux différentsmouvements, plus defluidité et permet éga-lement de diminuerles chocs etcontraintes à l’inté-rieur de l’emboîture.

    La rotation du poucepour passer de la position

    de pince (en opposition desdoigts) à la rétroposition (pince laté-rale) permet la prise plus fined’objets tels que les clefs, cartebleue, tickets de péage…

    Spécificités des composantsLa main I-Limb Ultra Révolutionde Touch Bionics à laparticularité d’avoirles doigts moto-risésindividuelle-ment et sontprogram-mablespour certainesactivitésspécifiques(exemple del’index pointéavec les autresdoigts fermés pourtaper sur un clavier d’or-dinateur). Le pouce se positionneavec cette dernière évolution grâce

    7

    S a m e d i16 mars2013 s’estd é r o u l é e

    l ’assembléeg é n é r a l e

    annuelle de l’ADEPAau restaurant « Bistrot

    d’Hélices » à l’aérodrome deVillefranche-Tarare à Frontenas 69.

    Comme à l’accoutumée, l’assembléegénérale a débuté par un déjeunerconvivial.

    À 15 h, démarra l’assemblée généraleextraordinaire qui a eu pour but detransférer l’adresse de notre siègesocial au 21, rue du Brûlet, 69110Sainte-Foy-lès-Lyon.

    La commune nous accueille gracieu -sement et met à notre dispositionune salle où nous organisons nosréunions mensuelles. L’associationADEPA figure déjà parmi les asso-ciations de la commune depuis plusd’un an, nous participons au forumdes associations depuis 2 ans. Encontrepartie l’ADEPA rend des petitscoups de main de façon bénévole

    lors des manifestations de la com-mune, la dernière en date étant lasortie du Beaujolais Nouveau.

    Vint ensuite le temps de l’assembléegénérale où tous les participantsécoutèrent très attentivement lerapport moral de notre PrésidentJean-Marc WITTMER. Il a remerciél’ensemble de l’équipe pour le travailaccompli malgré les contraintesfamiliales, professionnelles ou autresde chacun.

    Le rapport d’activité bien chargé aété lu par la secrétaire, FabienneGrosjean. Une minute de silence a étémarquée en hommage à notreancien Président, Philippe Pénot, quinous a quitté brutalement en 2012.

    Le rapport financier présenté parnotre trésorier, Daniel Vivès nous apermis de réaliser que la participationde nos adhérents et les subventionssont indispensables pour la vie denotre association.

    Si nous pouvions prétendre à plusde subventions, nous pourrionsinvestir dans du matériel de prêt(prothèses de ski, lames de courses,

    coques, joëlettes…) pour nos adhé-rents, et proposer des sortiesadéquates.

    Grâce au soutien de nos adhérents età l’appui de nos mécènes, nousavons pu tenir le cap que nous nousétions fixé et réaliser nos projets touten maintenant le développement denotre communication.

    • Environ 300 adhérents au 31/12/2011 dont 140 nouveaux en 2011.

    • 325 adhérents au 31/12/2012dont 142 nouveaux en 2012.

    Quatre personnes n’ont pas souhaitése représenter au conseil d’adminis-tration. Trois nouveaux visages ontrejoint l’équipe, et sont prêts à s’in-vestir dans leur région.

    Vers 16h45, la journée s’est achevéepar une photo de groupe.

    Fabienne Grosjean

    6

    Évolution technologique des prothèses du membre supérieur

    Docteur François RIGAL, Médecin spécialiste en médecine physique et rééducation fonctionnelle

    à l’hôpital privé de l’Est Lyonnais, à Saint-Priest

    Aude BIGNON & Soline TALLON, Orthoprothésistes spécialistes pour le membre supérieur,

    société Rhône orthopédie à Oullins

    appareillageAssemblée Générale

    vie de l’association

    à un moteur (contrairement à l’an-cienne génération où le patientdevait opérer le mouve-mentmanuellement).

    La société TouchBionics adéposé undossierauprès del’HAS pourvalider laprise encharge de cettemain par la sécu-rité sociale française.Ils espèrent une réponse positivedans le courant de l’année 2013.

    Pour les amputations partielles demains, il existe enfin une possibilitéd’appareillage fonctionnel. Lasociété Touch Bionic a adapté sonsavoir faire des mains I-Limb qui,grâce à la motorisation individuellede chacun des doigts, permet alorsde remplacer uniquement des doigtsmanquants, et rétablir ainsi la fonc-

    tion de préhension. Desdémarches de prise en

    charge de ce nouveautype d’appareillage,appelé I-LimbDigits (= doigts),auprès de l’HASsont en cours,réponse espé-rée en 2014.

    Nous attendonspour la fin del’année 2013, la

    commercialisationd’un moteur de rota-

    tion de poignet pour lamain Michelangelo de la

    société allemande Otto-Bock. Lamotorisation des doigts de cette

  • 8

    main est globale et le changementde position du pouce se fait demanière motorisée.

    Pour les amputations de bras (au-dessus du coude), il est maintenantpossible d’adapter un coude myoé-lectrique avec la flexion-extensionmotorisée (Coude Ergo Arm12k100).Le coude étant l’articulation la plusimportante du membre supérieur, cedernier améliore considérablement

    le positionnement del’outil terminal

    (main/Gre i fer )dans l’espace,diminue ainsiles mouve-ments com-pensatoiresde l’épaule etdonc la fatiga-bilité de l’utili-

    sateur (Attentionce coude n’est pas

    compatible pour lemoment avec la main Michelangelo,ce qui est regrettable).

    Ces derniers progrès technolo-giques n’ont pas encore d’agrémentde prise en charge par la sécuritésociale et d’inscription auprès de laLPPR. Leur coût est très élevé (plu-sieurs dizaines de milliers d’euros)mais peut être prise en charge dansle cadre de l’indemnisation d’un pré-judice accidentel avec un tiersresponsable assuré auprès d’unecompagnie d’assurances. Les asso-ciations telles que ADEPA peuventjouer un rôle majeur auprès desadministrations et des personnalitéspolitiques pour faire agréer ce typede matériel performant indis pensa-ble pour les amputations du membresupérieur.

    Les amputations du membre supé-rieur représentent à peine 5 % desamputations. Il ne paraît donc pasjuste que le remboursement de cematériel de haute technologie soitremboursé en très grande partiepour le membre inférieur et ne lesoit pas pour le membre supérieur.

    appareillage

  • Silence sur la souffranceC’est pourtant là aussi que sejoue le drame quotidien qui ravagetant de personnes et tant de familles.En tant qu’avocate, je peux témoignerde ce que je vois tous les jours chezmes clients : des hospi talisationsinterminables, des interventionschirurgicales à la chaîne, desrééducations doulou reuses.Quelques années après, dans lemeilleur des cas, on en garde unefragilité extrême. Dans les pires, c’estdes vies mutilées, des carrièresbrisées, des couples éclatés, desfamilles durement éprouvées par lasouffrance, les difficultés financières,les besoins d’appareillage d’aména -gement auxquels on a du mal à faireface. Guillaume Depardieu en faisaitl’exacte description. D’autant plusterrifiante qu’on sait qu’il n’y a passurvécu.

    Pourquoi tait-on toute cette souf -france? Dans ses déclarations aujournal Le Monde, l’acteur avait aussidénoncé le grand coupable :« l’argent ». La victime d’une infectionnosocomiale est en droit derechercher réparation du préjudicequ’elle subit. En droit de réclamer à laclinique, à l’hôpital où elle a étécontaminée, une indemnisation. Maisdevant l’énormité des sommes enjeu (750000 cas par an !), lesassureurs des établissements hos -pitaliers ne souhaitent pas que lespatients atteints soient informés deleurs droits. Et les compagniesd’assurance savent se montrerpersuasives avec les professionnelsde santé : si les demandes d’indem -nisation pour infection nosocomialevenaient à se multiplier, alors ilfaudrait augmenter fortement lesprimes d’assurances dont doivents’acquitter les médecins, les cliniqueset les hôpitaux.

    Pour éviter toute hémorragie finan-cière, on préfère donc se taire, rester

    vague sur les causes del’infection ou jouer les in-

    nocents. Une récente en-quête montre que la moitié des

    professionnels de santé disent nerien savoir des possibilités d’indem-nisation des victimes d’infectionsnosocomiales ! Et celaaprès plus de vingt années d’informa-tion des pouvoirspublics !

    Le pouvoir del’argent ne ravage pas queles mémoires. Ilaccomplit aussides miracles lé-gislatifs. En 2002,les représentants desprofessionnels de santéet le lobby des assureurssont parvenus à faire voter une loi lesdéchargeant d’une partie de leursobligations. Les victimes d’infectionsnosocomiales peuvent désormais demander une indemni-sation amiable plus rapide et moinscoûteuse que l’action devant les tri-bunaux. Et, ô surprise, ce ne sont plusles assureurs qui paient mais les or-ganismes d’assurance maladie par lebiais d’un organisme public, l’ONIAM.

    Informer sans relâcheLa Loi Kouchner a été saluée commeun grand pas en faveur des victimesd’infections nosocomiales. C’est enpartie exact parce qu’elle simplifie leparcours du combattant que doitmener une victime, déjà affaiblie parla maladie. Mais cette loi a au moinsdeux effets pervers. Les établis -sements de santé, déchargés d’unepartie de la pression financière,risquent de se déresponsabiliser enmatière de prévention. Pourquoipersévérer dans le cercle vertueuxdes protocoles de sécurité, descontrôles et de l’information du

    personnel et des usagers quand c’estla communauté nationale qui assumeles dégâts?

    Plus grave encore, en ces temps decrise de la dette nationale, les pou-voirs publics n’ont aucun intérêt à

    voir se multiplier les demandesd’indemnisations auprès

    de l’ONIAM. De-mandes qui creuse-raient encore da-vantage le trou dela sécurité so-ciale. Surtout quele même orga- nisme s’est vu depuis chargéd’indemniser aussi

    les victimes de l’hor-mone de croissance,

    de la maladie de Creutz-feldt Jakob et quelques au-

    tres catastrophes sanitaires. Le trourisque rapidement de se transformeren gouffre.

    On fait donc peu de publicité à cettepossibilité d’indemnisation. On ne seprécipite pas pour informer lesvictimes de leurs droits. Vous neverrez pas sur ce sujet de spotstélévisés comme sur le dépistage descancers du sein, du colon ou surl’hygiène alimentaire. Vous ne verrezpas de grandes affiches à l’entréedes cliniques ou des hôpitaux. Lerésultat est édifiant. En 2012,l’ONIAM a été saisi de 82 demandesd’indemnisation au titre des infectionsnosocomiales. 82 personnes assezinformées pour faire valoir leurs droitsalors qu’on évalue à 750000 lenombre de patient atteints !

    Je crois avoir montré que la premièrefaçon d’aider les victimes d’infectionsnosocomiales, la plus urgente, estd’informer sans relâche. Informer surla réalité de ce fléau, informer sur lagravité des conséquences poten -tielles, informer sur les raisons du

    11

    juridique

    « J’avais desprojets, je n’enai plus. J’ai perdu

    ma femme, monboulot. Je ne peux

    plus exercer mon métier. Jene souhaite pas à mon pire ennemide se lever un matin à ma place ».

    En janvier 2004, le comédienGuillaume Depardieu jette un pavédans la mare. Il s’en prend auxhôpitaux, aux médecins qui lui ontmenti sur son état, qui ont prolongéinutilement ses souffrances. Ildénonce le silence hypocrite quirègne autour des « maladies del’hôpital ».

    Le jeune acteur, César du meilleurespoir masculin en 1996, a subi, lorsd’un accident de moto, une fractureouverte de la jambe droite et uneatteinte grave au genou. Pendant septans il va endurer pas moins de dix-sept interventions dans divershôpitaux de la région parisienne.Sans succès puisqu’il faudra en finde compte l’amputer.

    Le fils de Gérard Depardieu, appren -dra alors la vérité. Lors de la pose dela première prothèse de genou, unstaphylocoque doré a provoqué uneinfection traitée par antibiotique. Maisla prothèse est hélas déficiente : ilfaut réopérer. Le staphylocoquerevient et résiste cette fois à touttraitement.

    « Cette infection s’est déclenchée sansque je sache pourquoi, confiaitGuillaume Depardieu au journal LeMonde. Les médecins ne medonnaient aucune réponse. J’étaisdans l’univers du secret […] C’est pardes fuites que j’ai su qu’il s’agissaitd’une infection nosocomiale ».

    9000 morts par anLe cri de colère et de révolte de lastar provoque alors de très nom-breuses réactions. Les témoignages

    de victimes affluent. Les médias jet-tent des chiffres inquiétants en pâ-ture : 9000 morts par an, un patientsur vingt infectés. On dénonce lemanque d’hygiène des établisse-ments hospitaliers. On pointe dudoigt le tout nouvel Hôpital GeorgesPompidou qui, à peine sorti de terre,connaît une effarante contaminationpar la légionellose. Les pouvoirs pu-blics réagissent, assurent qu’un dis-positif de veille et de prévention esten place depuis quinze ans, qu’il vaêtre renforcé. Les médecins, mis surla sellette, se défendent. Ils dénon-cent à leur tour le manque d’hygiènedes visiteurs dans les hôpitaux, laprésence inévitable de bactéries etde germes sur les lieux des acci-dents. Ils rappellent qu’aucune inter-vention chirurgicale ne peut éliminercomplètement le risque.

    L’émoi et les polémiques autour desinfections nosocomiales vont pas-sionner les médias pendant deuxans. Le silence est ensuite retombé.Depuis 2006, les chiffres sont rares.Plus de grande enquête na-tionale, de rapports par-lementaires. Le minis-tère de la Santéassure, sur la foide son propre ré-seau de surveil-lance, que lescampagnes deprévention sontefficaces, que le fléau recule.D’autres obser-vent que les plaintesdevant les tribunauxse multiplient. Il est diffi-cile d’y voir clair.

    On peut toutefois affirmer, sanscrainte d’être démenti, que lesinfections subies en milieu hospitalierconstituent toujours une sérieuseépine dans le système de santéfrançais. On dénombrerait encoreaujourd’hui quelque 750000 cas

    par an, soit près de 7% des patientshospitalisés. Les lieux les plusexposés seraient les salles deréanimation et soins intensifs où prèsde 30% des patients seraientvictimes de graves complicationsdues à la présence de bactéries.Contamination par d’autres patients?Défaut de désinfection des sondes,cathéters ou trachéo? Faiblesse desdéfenses immunitaires chez desmalades gravement atteints ourelevant de lourdes interventions?Toutes ces causes se conjuguent,sans doute. Les services d’orthopédieavec leurs lots de fractures, de plaies,de fixateurs externes, de prothèsesmal lavées viennent ensuite dans letriste palmarès des infections noso -comiales : 14 % des patients ydéveloppent des complications plusou moins longues, plus ou moinsgraves, des complications qu’ilsn’auraient pas dû présenter et quivont lourdement hypothéquer leurretour à une vie normale.

    Car, c’est sur les conséquences del’infection nosocomiale que les

    chiffres officiels sontétrangement muets.

    On s’accordepour dire que9000 décèspar an se-raient liés enFrance aux« maladiesde l’hôpital ».Mais onajoute aussitôt

    que plus de lamoitié de ces pa-

    tients seraient sansdoute morts de leur

    maladie ou de leur trauma-tisme sans l’infection qui n’a fait quehâter leur fin. Si on minimise ainsi lenombre de décès, on pratique uneomerta presque totale sur les sé-quelles de ceux qui restent vivants.Pour ceux-là : ni chiffres, ni classe-ment, ni enquête.

    10

    juridique

    Infections nosocomialescomment aider réellement les victimes?

    par Me Romy Lafond, avocate

  • Attention aux sociétés de recoursEncore une fois, chaque dossier estunique et ces quelques conseils doiventsurtout guider la réflexion des victimes etde ceux qui veulent les informer surleurs droits. Une autre erreur fréquem -ment commise est de rechercher l’indem -nisation d’une infection nosocomiale quandcelle-ci survient au détour d’un accident avecun tiers responsable. Si vous avez été blessée dansun accident de la route ou de la vie, cherchez d’abord si leresponsable peut être tenu de vous indemniser de toutes vosséquelles. Peu importe si dans les soins relatifs à cetaccident surgissent une complication nosocomiale ouune faute médicale. Même si cette complication estgrave, le responsable de l’accident est, dans la plupartdes cas, tenu de vous indemniser de tous vos préjudices.Il sera temps ensuite pour lui de se retourner contrel’hôpital ou la clinique pour faire prendre en charge unepartie de votre indemnisation.

    Dans tous les cas, évitez les demandes visant à la fois leresponsable de l’accident et l’établissement de santé. Lemélange des régimes juridiques serait redoutable, lalongueur et la complexité de la procédure s’entrouveraient décuplées à votre seul désavantage.

    Je me dois enfin de décrire un desderniers pièges qui se trouvent sur laroute des victimes d’infectionsnosocomiales. Et sans doute l’un desplus pernicieux. Il existe, dans lacivilisation du Net, quantité

    d’officines qui prétendent défendreles intérêts des victimes. Elles se

    présentent généralement commedes associations et proposent, en échange

    d’une souscription ou d’un forfait, d’aider les patientsinfectés à monter un dossier d’indemnisation, voire de lesassister lors d’expertise. La plus grande méfiance s’impose.Bon nombre de ces officines n’ont ni l’indépendance, nila compétence dont elles se réclament. J’ai connu tropde dossiers d’indemnisation massacrés par desdémarches catastrophiques et irréversibles pour ne pasmettre en garde mes lecteurs : ne pas confondre cessociétés de recours, à but essentiellement commercial, et lesauthentiques associations de victimes. Seules ces dernièresferont progresser le combat contre les infectionsnosocomiales.

    Me Romy Lafond-Collard

    13

    silence qui entoure encore ce graveproblème de santé, informer sur lesdroits des victimes.

    Éviter les pièges de l’indemnisationLa seconde façon d’aider les victimesest de les mettre en garde contre uncertain nombre de pièges tendus surle dur chemin de l’indemnisation.Faire valoir ses droits face au mondede la santé reste un parcours ducombattant. On se heurte à desinstitutions fermées pratiquant lesecret, à des solidarités corporatistesqui peuvent affecter l’impartialité desexperts, à des logiques écono miquesqui, on l’a vu, restent toutes puissantes.Face à cela, la victime est souventdémunie. Les quelques conseils quisuivent, ne prétendent pas remplacerl’aide d’un avocat spécialisé connais -sant bien votre dossier. Ils peuventsimplement vous aider à faire lespremiers pas.

    La première règle d’or est que lesecret médical ne concerne pas lepatient. Depuis la loi de 2002, il esten droit de se faire communiquerl’intégralité de son dossier médical.Attention : le principe est clair, sonapplication l’est moins. On reçoit bien,après l’envoi d’une demande en lettrerecommandé, un dossier médical.Rien ne garantit qu’il soit « intégral ».Certaines pièces ont pu être égaréesou oubliés. D’où l’intérêt de se faireaider dans cette première démarchepar son médecin traitant ou unpraticien de confiance capable derepérer les manques les plusflagrants sur le chemin de la vérité.

    Deux voies s’offrent ensuite à lavictime. La première, classique,consiste à saisir le tribunal admi -

    nistratif pour faire établir laresponsabilité de l’hôpital ou lajuridiction civile pour mettre en causeune clinique ou un praticien privé.Elle est longue et coûteuse. Aux fraisde justice s’ajoutent les honorairesde l’avocat et les frais d’expertise quipeuvent dépasser les 3000 euros.

    La seconde voie, nouvelle, consiste àsaisir une commission régionale deconciliation et d’indemnisation (CRCI)qui va donner son avis sur lapossibilité d’indemnisation amiablepar l’ONIAM. Théoriquement moinslongue puisque la réponse doit êtredonnée en moins d’un an, laprocédure est aussi moins coûteuse.Vous n’êtes pas obligé d’être assistépar un avocat et l’expertise qui vadéterminer la gravité de vospréjudices, est gratuite.

    La meilleure stratégieCependant cette seconde voie a seslimites. Seules les infectionsnosocomiales contractées depuisjanvier 2003 sont prises enconsidération alors que vous pouvezencore agir dix ans après laconsolidation de vos séquellesdevant une juridiction classique. Lesrequêtes devant les CRCI ne peuventviser que les infections subies dansdes établissements de santé et nondans le cabinet d’un praticienexerçant en libéral. De plus, lademande sera rejetée si vosséquelles ne représentent pas plus de24 % d’incapacité définitive ou sixmois continus d’arrêt de travail. Descritères dont les experts de l’ONIAMsont les seuls juges. Ajoutons quesous l’afflux des demandes, les délaisd’instruction dépassent de plus enplus souvent les délais légaux. Enfin,

    les indemnisations accordées, dans lecadre de cette procédure amiable,par l’ONIAM sont nettement infé -rieures à ce que l’on peut espérerdevant un tribunal.

    Par expérience, je pense que lameilleure solution, dans bien des cas,est de combiner intelligemment les deuxvoies. La victime qui ne sait pasencore si sa demande peutprospérer, ne doit pas investir dessommes disproportionnées parrapport à ce qu’elle peut espérer. Lapremière démarche se fera donc auprèsde la CRCI par la voie amiable. Danscertains cas, il convient cependantde prendre conseil pour constituerson dossier et surtout pour se faireassister lors de l’expertise. Unmédecin de recours compétent etindépendant peut aider les victimes àfranchir ces premiers barrages pourque le dossier ait toutes les chancesd’être retenues. N’hésitez pas àdemander un premier conseil à unavocat sans pour cela vous engageravec lui dans une procédure delongue haleine.

    Si votre dossier est retenu par la CRCIpuis par l’ONIAM, vous avez franchi lesdeux premiers barrages. Il se peutcependant que l’offre d’indemnisationfaite par l’ONIAM soit très en deçà devos espérances. Sachez que vouspouvez la refuser et saisir la justice devotre désaccord avec l’ONIAM. C’està ce moment qu’une seconde visite à unavocat compétent s’impose. S’il seconfirme que les sommes proposéessont très inférieures à la juris -prudence des tribunaux, il sera tempsalors de rejoindre la voie classique del’indemnisation. L’affaire sera certesmoins rapide mais quand lesséquelles sont graves, c’est toute unevie qui se joue là.

    12

    juridique

    J E H A N N E C O L L A R D & A S S O C I É SAv o c a t s e n g a g é s p o u r l e d r o i t s d e s v i c t i m e s

    juridique

  • Le CMCR des Massues,

    Croix rouge française,

    situé à Lyon 5e est doté

    d’un service spécialisé

    pour la prise en charge

    des patients amputés

    quelle que soit l’étiologie

    (vasculaire, diabétique, traumatique, infectieux…)

    Depuis une quinzaine d’années etcompte tenu des progrès de la priseen charge des patients en réanima-tion, notre service a vu arriver despatients amputés sur séquelles depurpura fulminans. Cette grave ma-ladie, d’origine infectieuse, entraîneun choc septique avec atteinte deplusieurs organes souvent dits nobles comme les reins, mais aussiles vaisseaux périphériques avec unphénomène de vasoconstriction etdonc d’ischémie et nécrose des extrémités (mains, pieds). Les pa-tients subissent une amputation deszones nécrotiques après délimi - tations topographiques. Celles-cisont plus ou moins étendues maisleur particularité est de toujours at-teindre (à différents niveaux) aumoins trois voire les quatre membres(11 sur 16 patients de notre étudeétaient atteints des 4 membres).

    Comme pour toutpatient amputé,mais peut-être plusparticulièrement pour cettepopulation, la prise en charge multi -disciplinaire trouve là tout son intérêt.

    Notre équipe est composée deplusieurs profes sionnels, médicauxet paramédicaux et le rôle de chacunest primordial pour tous nos patients.Un médecin MPR dirige et co -ordonne l’équipe ; il est aidé par unmédecin généraliste, très importantpour le suivi médical de ces patients,compte tenu des atteintes multiples,évolutives.

    L’équipe soignante est composéed’un cadre de santé, de plusieursinfirmières, aides soignantes et ASH.

    L’équipe des rééducateurs estcomposée de kinésithérapeutes etd’un ergothérapeute ; ils travaillentsur un plateau technique très équipéavec notamment, en ergothérapie,un appartement thérapeutique pourmise en situation avant retour àdomicile. Deux orthoprothésistestravaillent en étroite collaborationavec les infirmières et les kiné -sithérapeutes, sont disponibles à toutmoment du séjour du patient pouraborder la question de l’appareillage,très attendu par tous. Les pro -thésistes disposent d’un atelierintégré, c’est-à-dire au sein del’établissement, ce qui permetd’obtenir des délais de fabrication etde livraison très courts pour lesprothèses (moins de 48h).

    Cette équipe spécialisée est complé téepar l’intervention d’une psycho logueprenant en charge tous les patientsatteints de séquelles de purpura etd’une assistante sociale dont le rôleest très important pour l’orga nisationdu retour à domicile en coordinationavec l’ergothérapeute. Un psychiatreest disponible à la demande despatients ou de l’équipe médicale.

    15

    médical

    Le purpura fulminans

    Docteur Isabelle LAROYENNE

  • Les principes de la prise en chargereposent sur :

    • une prise en charge la plus précocepossible afin d’établir rapidement uncontact avec le patient et ainsi unerelation bienveillante tout en restantprofessionnel,

    • une prise en compte de lamultiplicité des atteintes, de l’état dedénutrition et de déconditionnementsouvent très importants chez cespatients dont le séjour en service deréanimation, rappelons-le a été trèslong,

    • une évaluation régulière : de ladouleur, de l’état cutané et de laqualité des cicatrisations de laquelledépendra la tolérance de l’appa -reillage, de la récupération physiqued’un syndrome de réanimation,

    • prise en compte des conséquencespsychologiques, sociales et émo -tionnelles de ce grave traumatisme,

    • surtout, une communication régu-lière au sein de l’équipe soignantemais aussi avec le patient et sonentourage.

    L’objectif de la prise en charge estde permettre au patient de retrouverune autonomie maximale dans lesactes de la vie quotidienne.

    Tous les professionnels sont quoti-diennement à l’écoute du patientmais aussi en contact physique aumoment des pansements pour lesinfirmières, de la toilette pour lesaides soignants, des séances derééducation avec les kinésithéra-peutes, au moment de la confectionet de l’adaptation des prothèsespour les orthoprothésistes.

    Le patient fait partie intégrante decette équipe multidisciplinaire. Il estmême l’acteur principal de cettelongue histoire de rééducation etréadaptation. L’équipe médicale etparamédicale l’aide et le soutientdans son projet de vie. L’objectif étant

    16

    médicalbien de retrouver une autonomie etde permettre un retour à la viesociale, familiale et quelquefoisprofessionnelle pour ces patients.

    De façon surprenante et malgré lesamputations multiples, les résultatsfonctionnels avec appareillage sontsouvent très satisfaisants pour cespatients tant sur le plan objectif quesubjectif. L’ensemble des maladessuivis dans notre service ont rejointleur domicile, entourés de leurfamille. Ils ont tous récupéré uneautonomie satisfaisante.

    Notre psychologue qui les a toussuivis, souligne que ces patients sontvolontairement positifs et souriants.Ce sont des battants et ils sont trèsimpliqués dans le projet thérapeutiqueavec l’équipe soignante.

    Il a été souvent entendu qu’ils secomportaient comme des patientsmoteurs pour les autres.

    Quelques exemples d’aides techniques

  • fonctionnement desprothèses et permet-tent de retrouver dessensations de glissepresque identiques àcelles que les personnes res-sentaient avant leur amputation.

    Certains préféreront skier sansprothèse, donc sur une jambe avecl’aide de stabilos.

    Des cours de ski « débutant » et« perfectionnement » étaient organi-sés les matins et après-midi pourceux qui le souhaitaient.

    Question logistique, cette année,nous étions logés à la résidence laBérangère, sur les hauteurs deChamrousse mais surtout à proximitéde notre grande tente polyvalente àmultiples facettes : simili d’atelier,cabine d’essayage, vestiaires, salle

    de pause, buvette,pique-nique, etc. !

    Les appartements,avec une capacité de 4

    à 6 personnes étaient bienagréables, avec une très belle

    vue sur les pistes ou sur lesmontagnes. N’oublionspas également l’accueilet les équipementsque nous avons fortbien appréciés : bar,sauna et piscine(même si l’eau étaitplutôt fraîche !)Cette résidencerépondait parfaite-ment à notre cahierdes charges et parconséquent, nous réser-vons d’ores et déjà, pourl’année prochaine dans ces lieux.

    Et encore un beau week-end depassé à Chamrousse !

    Une coopération merveilleuse entretechniciens orthopédistes de PierreChabloz et ADEPA, une belle

    histoire… qui ne cesse des’intensifier au fil des

    ans… et pleind ’ émo t i o n spour tous.Lydie Tournier

    19

    Depuis plus de 10 ans maintenant, lastation de Chamrousse nous a per-mis de nous réunir courant Janvier, letemps d’un week-end prolongé. Pasmoins de 140 membres de l’associa-tion ADEPA ont fait le déplacement :amputés, familles, amis, et prothé-

    sistes. Ce rassemblementannuel est l’occa-

    sion de partagertous ensem-ble, de mer-veilleux mo-ments sousle thème dela convivia-

    lité, la bonnehumeur et l’en-

    thousiasme, mais…pas forcément avec le beau

    temps ! C’est avant tout un momentprivilégié pour permettre aux per-sonnes amputées de découvrir oude redécouvrir les plaisirs de laglisse. Sur 2 skis, 1 ski ou même as-sis, la glisse est possible !

    Les premiers sontarrivés dès le jeudisoir, soit une petitetrentaine de per-sonnes. Le reste dugroupe est arrivé dans lajournée ou la soirée duvendredi. Mais personnen’aurait voulu rater la tradition-nelle soirée « pierrade raclette » à laTaverne du Gaulois, précédée cetteannée par la dégustation de déli-cieux cocktails concoctés toutspécialement par Denis et Olivier,pour l’anniversaire de Pierre !

    Les skieurs débutants se sont initiésau plaisir de la glisse avec prothèseou sur un ski. Quant aux skieurs ousurfeurs confirmés, ils ont dévalé deskilomètres de pistes.

    Les pauses de midi, tant attendues,et bien méritées… étaient l’occasionde tous se retrouver devant la tente,face à un gargantuesque pique-nique, offert par Pierre et Christine,et de partager ces périples de lamatinée. Le ventre plein, les batte-ries rechargées, chacun repartait

    faire son boutde chemin… Mais

    dès le milieu de l’après-midi pourcertains, ou fin d’après-midi pour lesplus courageux, les pantalons de skiet blousons ont été troqués contremaillots de bains, et serviettes ! La piscine s’est ainsi peuplée peu à peu !

    Malheureusement, le mauvais tempsannoncé pour le dimanche matinnous a obligé à annuler la course deslalom chronométré que nous avionsprévue.

    De nouvelles technologies, baséessur des pièces de genou et pied detype ProCarve, conçues par l’équiped’orthoprothésistes iséroise, appor-tent une meilleure précision dans le

    stages & découvertes

    Week-end ski Chamrousse du 17 au 20 janvier 2013

    Grenoble Handisport et le Cham-rousse Ski Club organisaient cetteannée du 18 au 22 mars, le 46e

    Championnat de France de ski alpinHandisport à Chamrousse, une sta-tion que l’Adepa connaît bienpuisque c’est ici qu’elle organisechaque année depuis 8 ans unweek-end ski et snowboard. La nou-veauté du championnat de Francecette année est la présence ledernier jour de cette se-maine de compétitionde 2 nouvelles disci-plines : le ski crosset le Para-snow-board (boarder-cross). Il régnaitune bonne am-biance entre lesskieurs et lessnowboardeursdurant cetteépreuve qui clôturaitla saison. Cette der-

    nière discipline le Para-snowboardest désormais possible grâce à l’évo-lution des prothèses de glisse, quipermettent aujourd’hui aux amputésfémoraux de faire du snowboard.L’Adepa s’est impliquée dès le débutà la réalisation d’une prothèse de ski-snow développée par un orthopro-thésiste isérois « le système Pro-Carve ». Et elle peut être fière du

    résultat.

    Lors de ce champion-nat, le ProCarve aune fois de plusprouvé ces qua-lités, puisqu’il apermis de réa-liser undoublé.

    Le para-snow-board vacontinuer son

    développementen 2014, et sera

    présent pour la 1re fois aux Jeuxparalympiquesde Sochi. Leprochain cham- pionnat deFrance aura lieufin mars 2014 àAuron dans lesAlpes-Maritimes.Pour les résultats etsuivre l’actualité du skialpin et du para-snowboardvous pouvez consulter les pagesFacebook respectives : Équipe deFrance Handisport de ski alpin,France para-snowboard.

    Patrice Barattero

    Le para-snowboard présent au championnat de France de ski alpin Handisport

    stages & découvertes

    Photo podium, 1er Sébastien Barathay, 2ePatrice Barattero, 3e Sylvain Brechet)

  • 2500 m, pour 6 personnes handi-sports et 10accompagnateurs, voilàmon prochain défi, notre DÉFI…

    Et au-delà de la performance spor-tive - oui certaine ! c’est partagerensemble un même idéal, montreravec simplicité, à quel point l’autren’est pas si différent de soi…

    Notre équipe au complet (VTT, FTT,fauteuil tout terrain, piéton) lors d’unentraînement commun ce 20 avril, abravé le froid, la pluie et même laneige… sur la commune de SaintSavin (38).

    21

    défis

    20

    Les manifestations du samedi 15 juin 2013

    Carro (près de Marseille)Le Soleil est revenu dans lesud pour la 3e édition du« Surfeur Dargent ».

    La manifestation a ren-contré un franc succès, lesvagues étaient peut-êtretrop douces pour les sur-

    feurs confirmés, mais par-faites pour les initiations. Le

    programme de cette journée de ren-contre autour de la glisse entre valides et han-dicapés, était bien rempli ; Initiation et dé-monstration de paddle, kayak, voilier, skate, rolleret Zumba, Course de paddle, et une superbe démonstration de VTT trial par leChampion du monde Gia-como Coustellier. Les am-putés avaient égalementla possibilité d’essayerla prothèse BTK. Il y avaitaussi de l’animation dansles stands, peinture Posca,balade en Tuktuk, expositionphotos et de la détente par lemassage… Dès la nuit tombée, l’événements’est poursuivi par une projection de film.

    Merci à Éric et à toute son équipe pour le superbe accueil.

    Patrice Barattero

    Pontcharra (près de Grenoble)Le soleil était également au rendez-vous pour tous les débutants etconfirmés de la course à pied aveclame de carbone. Pour son 10e anni -versaire, Adepa, Chabloz Ortho pé-die, les kinés du Chu de Grenobleet Ossür étaient présents pour

    encadrer cette nouvellejournée de découverte.

    Comme chaque année,nous sommes accueillis sur le

    stade de l’I�le FRIBAUD de la commune de Pont-charra et son club d’athlétisme. Près de 100par-ticipants et accompagnants, familles, amis, mé-decins et kinés de centres de réadaptationétaient présents. Une trentaine d’amputés, dont jefaisais partie, ont pu tester leurs capacités physiqueset morales à réintégrer un geste qui n’est plus pour noustous, tout à fait naturel…la foulée.

    Après une prise en charge par les orthoprothésistes pour le mon-tage et le réglage du matériel, les stagiaires étaient pris en chargepar kinésithérapeutes & prothésistes pour les guider et les lancerdans le grand bain. En fin de matinée, une petite course test sur100 m a été organisée pour le plaisir de tous. Dans le courant dela matinée, le maire, M. Charles Bich et son adjoint au sport, sontvenus nous rendre visite. À 13h un grand barbecue était préparépar des membres dirigeants du club d’athlétisme et d’Adepa. Encoreune belle journée. Merci a tous pour cette réussite.

    Philippe Louzeau

    Avant notre envol du 6 juin, pourdeux d’entre nous, Gérard et moi-même - Fabienne - (amputés tibiaux),nous nous « défierons » au Capiraid(Saint Savin dans l’Isère) pour 30 kmde VTT, course à pied, coursed’orientation, canoë et tir à l’arc enéquipe de 2 (handi/valid).

    Et si on s’en sort… bien sûr !

    À suivre dans le prochain magazinenotre « épopée » tout en photos…

    Fabienne Sava-pelosse

    Nous voulons vousprésenter par l’inter -médiaire d’une de nospatientes, une dis -cipline encore peurépandue en France :

    le paratriathlon. Cettepratique comprend trois

    sports d’extérieur : la course àpied, le vélo et la natation. C’est doncune discipline très complète etcomplexe. Élise, amputée bilatéraletibiale relève le défi et selance dans ce projet il y apresque un an. Pour celaelle a fait appel à nouspour la réalisation deses prothèsesspécifiques pour levélo et la course àpied.

    Élise: « Je m’appelle ÉliseMARC, 25 ans, et suisétudiante en génie civil dans uneécole d’ingénieur. Depuis huit ans

    De nouveaux défis En Roumanie du 6 au 16 juin 2013

    Il cherchait une dernière personne,nous nous sommes trouvés naturelle-ment…

    L’Association Sport des Douanes(ASDA) et l’association Sportive deVillefontaine (ASVF 38) mettent àprofit leurs expériences dans unnouveau projet handisport…

    Cette année : en VTT dans les Car-pates méridionales, dans les massifsde Bucegi, de Piatra Craiuli et deFagaras avec des sommets a plus de

    que je suis double amputée tibiale, cesont mes projets orientés vers lesvoyages, la nature et le sport, quim’ont permis de me relever etd’avancer. Dès 2012, j’ai souhaitétrouver un sport qui se pratique enextérieur, et dans lequel je puissevraiment me dépenser et m’investir.J’avais entendu parler du triathlon,ce sport d’extérieur qui présentel’avantage de combiner plusieursdisciplines, alors pourquoi pas? C’est

    cependant un sport encorepeu développé au niveauhandisport en France,peu de structuresexistent même si leschoses sont en train dechanger grâce àl’entrée du Paratriathlonaux Jeux de Rio en

    2016. »

    Ses premiers résultatsmontrent une belle progression, etune envie de se donner à fond. Elle

    gagne les Championnats de Francedans sa catégorie, malgré desconditions difficiles et des modi -fications des épreuves à cause de lamétéo de ces derniers temps. Nousavons juste à regarder le sourired’Élise sur le podium pourcomprendre que cette discipline luiplaît et participe à son épanouis -sement. Il en est de même pour nouscar quoi de plus beau que de pouvoirredonner un peu de plaisir aux genspar l’intermédiaire de notre métier.

    Nous espérons que ce témoignagevous donnera des idées… Notreexpérience peut vous aider à trouverune solution d’adaptation d’appa -reillage pour la pratique d’une activitésportive.

    Balagué MatthieuCHABLOZ ORTHOPÉDIE

    TEVA diffuse un reportage sur Élise le 8 juin 2013

    Cette année, c’est Fouras les Bains qui accueillaitla 7e édition du « Championnat du monde de Joë-lettes » organisé par Synapse 17, ce samedi11 mai 2013.

    Mathieu et Florian représentants l’association de Breuil Magné« Florian et ses amis » y ontparticipé avec brio grâce àdes équipages performantset très bien entraînés.

    L’équipe de Mathieu a terminé2e au classement général

    avec un chrono à 45 minutes. L’équipede Florian n’a pas démérité avec unecourse bien amenée avec un chrono

    à 1h01. Les supporters ontaussi bien assuré par leurprésence à différents lieuxdu parcours, afin d’encou-rager nos deux équipes.

    Bravo à tous et à l’annéeprochaine à Fouras.

    Jean-Claude MALTERRE

    Course de Joëlettes

    Un défi en devenir, le trail handi-Carpates

    défis

  • Thomas Rauch (23 ans), amputé desdeux jambes depuis sa naissance,effectue une formation chez medi pourdevenir commercial dans l’industrie.

    En tant que fervent pas-sionné de voiture, il

    n’envisageait àaucun momentde ne pas pou-voir conduire.Doté de capaci-tés individuellesexceptionnelles,d’une volonté de

    fer et d’un grandcourage, il conduit

    aujourd’hui un véhiculeautomatique normal. Un cas uniqueet une histoire étonnante en mêmetemps. L’amoureux fou de sportautomobile a fait ses premièresexpériences de conduite dès l’âgede douze ans – et ce sur la pisteGokart. C’est pourquoi conduire unevoiture est pour Thomas une choseabsolument normale. Avec sa pro-thèse de jambe gauche, il se sert dufrein, et avec sa prothèse de jambedroite, il se sert de l’accélérateur desa voiture automatique.

    Le permis de conduire avec une pro-thèse.

    La voie menant au permisde conduire a été toutd’abord parseméed’embûches pourThomas. Les pre-miers tests avecle moniteur, parexemple unarrêt d’urgence,ainsi que lestests sur le tempsde réaction de Tho-mas ont convaincu lemoniteur d’auto-écoletrès rapidement, que sonélève était parfaitement capabled’apprendre à conduire. Ils ontimmédiatement fixé un rendez-vous

    avec la TÜV pour faire établir uneexpertise technique.

    L’expertise technique – une entre-prise pas facile.

    Sous la devise « on peut arriver àtout – seuls les gens sans cerveaune peuvent rien », Thomas fait faceà sa vie quotidienne commetoute autre personne. Àaucun moment il ne sesent « handicapé » et ilse fixe sans cesse denouveaux objectifs.Même sur la voiemenant à l’examentechnique pourl’établissement del’expertise, Thomasétait plein de motiva-tion et d‘ardeur. Mais cequi l’attendait toutefois, nepouvait être comparé qu’àune « étroitesse d’esprit ». Sansmême le laisser monter dans la voi-ture, l’examinateur de la TÜV adécidé que Thomas n’avait pas ledroit de conduire une voiture équi-pée de la sorte. Toutes les tentativesde la part du moniteur d’auto-écoleet de Thomas lui-même ont échouéet Thomas a quitté l’institut de certi-fication effondré – sans son

    expertise. Immédiatement après,Thomas s’est adressé au

    rédacteur en chef dumagazine HANDICAP,Monsieur GuntherBelitz, lui-mêmeamputé d’une jambe.Thomas lui a expli-qué le problème etce dernier lui aconseillé de contacter

    un spécialiste de latransformation des véhi-

    cules près de Fulda. Dansun premier temps, le spécialiste

    était également sceptique quant à lamanière dont Thomas se servait d’unembrayage et lui conseillait d’utiliserun système automatique qui serait

    tout à fait adéquat. Après quelquestests concernant la capacité de frei-nage et de réaction de Thomas dansun simulateur, l’examinateur a validéson expertise sans autre question.« Même avec la prothèse, j’ai la forcenécessaire pour effectuer par exem-

    ple un freinage d’urgence.Pour cela, je n’ai

    même pas besoinde regarder lapédale et c’estla raison pourlaquelle j’aireçu l’exper-tisetechnique »explique Tho-mas. Il a un

    document com-plémentaire à son

    permis de conduire,qui précise le type de

    véhicule qu’il a le droit deconduire et son handicap. Lors d’unentraînement à la sécurité deconduite de l’ADAC, le formateurn’en croyait pas ses yeux quand il ademandé à Thomas pourquoi il boi-tait et que ce dernier lui a montréses deux prothèses. Il parcourtchaque jour environ 40 km avec savoiture pour se rendre à son travailet l’utilise également beaucoup pourses déplacements personnels.Même les longs trajets pendant lesvacances ne sont pas un problèmepour lui. Depuis que sa voiture estéquipée d’une commande automa-tique de vitesse, Thomas peut laisserreposer ses jambes de temps entemps. « Je souhaite encouragertous les amputés de jambe à nejamais renoncer, et à ne pas se lais-ser démotiver par les premiersobstacles. Pensez à ma devise : « onpeut arriver à tout – seuls les genssans cerveau ne peuvent rien »!

    22

    Conduire malgré une amputation de jambe?Mais oui!

    témoignages

  • Retour sur un week-end chargéd’échanges et d’émotions…

    L’association EFFA recevait la touterécente équipe nationale italiennede football amputés avec la collabo-ration de plusieurs intervenants : lesmairies de la Balme de Sillingy etd’Annecy le Vieux, les clubs de foot-ball valides de l’US Annecy le Vieuxet de l’US la Balme de Sillingy pourla mise à disposition gracieuse deleurs installations sportives et la Mai-son Familiale et Rurale de la Catiepour l’hébergement et la res-tauration des équipes. Cetévénement a permisd’améliorer la notoriétédu football pratiqué par des personnesamputées, disciplinemanquant encore devisibilité et de recon-naissance en France…

    Vendredi 26 avril 2013Le rendez-vous des équipes et del’encadrement était fixé à partir de18h30 à la Maison Familiale etRurale de la Catie située à la Balmede Sillingy, il regroupait une quaran-taine de participants. Le contre- temps de l’autocar de l’équipe Ita-lienne dû aux mauvaises conditionsmétéorologiques et de circulation afait que nos invités sont arrivés avec4 h de retard. Malgré cet imprévu laréception d’accueil autour du cock-tail dînatoire offert par la municipalitéde la Balme de Sillingy et mis enplace par les personnels de la MFRa permis un temps d’échange et dedécouverte avec tous les partici-pants… Tard dans la soirée aprèsavoir pris possession des chambreschacun a pu s’installer et se reposercar une dure journée nous attendaitle lendemain.

    Samedi 27 avril 2013Dès 9h après une nuit réparatricenous nous sommes donné rendez-vous pour un entraînement communsur les terrains de l’Union Sportivede la Balme de Sillingy. L’entraîne-ment s’est déroulé entrecoupéd’averses et d’interviews parFrance3 Rhône-Alpes et par lesjournalistes du Dauphiné et de l’Es-sor savoyard. Malgré le mauvaistemps de nombreux spectateurs Bal-méens s’étaient donné rendez-vous,

    temps fort d’échanges et d’admiration pour cette dis-cipline encore inconnuedu grand public… Vers11h les équipes, aprèsune bonne douche,regagnaient la MaisonFamiliale pour déjeu-ner et se donner

    rendez-vous au stade del’USAV à Annecy le Vieux.

    Vers 13h30 les équipes prati-quèrent un échauffement d’unedemi-heure puis regagnaient les ves-tiaires afin de se concentrer et demémoriser les dernières consignesdes entraîneurs… À 14h30 devantquelque 300 spectateurs répartisdans les tribunes et à la buvette pourles plus chanceux a eu lieu la céré-monie d’ouverture du match avecprésentation des équipes et deshymnes nationaux. Le coup d’envoia été donné par Pascal DUPRAZentraîneur de l’équipe de l’ETG FCclub haut savoyard de 1re divisiondont la présence soutenait cette dis-cipline et prouvait à nouveau que lefootball, 1er sport pratiqué en France,peut être vécu de différentes façons,joué avec beauté malgré le handi-cap et apporter bien plus d’humanitéqu’il n’en véhicule actuellement. À lami-temps l’équipe Française menait

    au score (2 à 1) et remportait lematch 5 buts à 2. La remise descoupes fut abrégée du fait d’undéluge de pluie de neige mêlée cequi n’entachât pas le plaisir desjoueurs des deux équipes de dispu-ter « une troisième mi-temps ».Moment d’échanges conviviaux etfraternels entre les joueurs malgré ladéfaite pour les uns devant desspectateurs clairsemés frigorifiés etmédusés qui ont pu apprécier l’en-gouement pour le football desacteurs handicapés toutes nationali-tés confondues… Le momentculturel à l’issue du match : la visitede la vieille ville d’Annecy a étéannulée en raison du mauvaistemps. Les équipes ont rejoint lamaison familiale de la MFR. La soi-rée s’est prolongée par un repasconvivial et festif regroupant tous lesparticipants. Moment d’échangessportifs captivants pour les joueurset le staff italiens avides de ques-tions sur les différentes rencontresinternationales auxquelles a pu par-ticiper l’équipe Française avecnotamment beaucoup de questionssur l’organisation de la WAFF et surle dernier déplacement de notreéquipe en Pologne qui avait eu lieu15 jours auparavant.

    Dimanche 28 avril 2013À l’issue du petit déjeuner ce fut lemoment du départ dans l’espoir detous se retrouver cette fois en Italiefin septembre 2013 à Crémone poury disputer le match retour. Cettemanifestation sportive n’aurait pu sefaire sans la motivation des joueurset sans le soutien de nos partenairespour faire de cette rencontre un évé-nement réussi.

    Richard GOBERT Président de la EFFA24

    Rencontre amicale France-Italie…une première en France !

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    Tous les chèques à l’ordre d’ADEPA

    Région Rhône-Alpes> samedi 7 septembre 2013Forum des associations de Sainte Foy-lès-Lyon>�samedi 14 septembre 2013 – Journée accrobranche Organisée par P. [email protected] Site: Indian Forest Chartreuse à 20 min de Grenoble. > du 30 janvier au 2 février 2014 – Week-end ski à Chamrousse organisé par Lydie Tournier – Bulletin d’inscription sur le site d’ADEPA. Pour tout renseignement: Lydie Tournier – [email protected]

    Région Île-de-France> courant 2013-2014 – nouveau! Sorties culturellesDans le but d’étendre ses activités, L’ADEPA Paris/Idf forme le projet d’amener sesadhérents à participer pleinement aux événements culturels de leur ville et de sa région.Pour renseignements: Minnie Verennes – [email protected]

    Région Gironde > 1er Samedi de septembre (date en attente) Essai de pieds à restitution d'énergie,lames de course au CMPR, Gassies, 33520 Bruge> Les 7 et 8 septembre, ADEPA sera présente aux côtés de SOS Victimes de la route,à Castelmoron 47370, à l'occasion d'un rassemblement de véhicules anciens.> Dimanche 22 septembre, l'ADEPA présente à CAP 33, Hangar, 14 Quai des Chartrons, 33000 BordeauxRDV Annuel des associations Bordelaises, Thématique: LA SOLIDARITÉ

    Région Lorraine> Le 5 juillet 2013 : Nouvelle journée pour des essais de lames de courses à Nancy,dans le gymnase de Dommartemont.Manifestation organisée par ADEPA, en partenariat avec OSSÜR.Contact: Gérald LANGGARTNER, ADEPA Région LORRAINETél. 06 36 00 52 22 Site internet: http://glaz2000.e-monsite.com

    Région PACA> du 7 au 15 septembre 2013, Jeux de la francophonie.La VIIe édition des Jeux de la Francophonie se tiendra en France, à Nice, 55 Étatsreprésentés. Au programme, des compétitions d'athlétisme Handisport hommes etfemmes, de 18 à 35 ans.> En octobre (date à préciser) Journée découverte des sports handisport, au centreHélio-Marin de Vallauris > Fin mars 2014 (date à préciser)Nouveau Week-End de ski dans les Alpes du Sud. Il fera suite aux championnats deFrance handisport à Auron.

    Vous retrouverez tout au long de l’année les informations et bulletin d’inscription de cesactivités sur notre site, www.adepa.fr et pour les adhérents, par mail ou courriers.

    25

    J’adhère à l’association ADEPA

    n 25 €

    n 12 € (par personne supplémentaire de la même famille ou étudiant et chômeur).

    n Je verse un don de : ———————————€(Don aux œuvres déductible de vos impôts)

    J’ai connu ADEPA par n un adhérent n mon prothésisten mon centre de réadaptation n le site n le forum

    Je souhaite recevoir toutes vos informations n par e-mail n par courrier

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    Avec l’adhésion, je recevrai :• le guide « Les petits petons de Valentin »• le dernier bulletin d’informations• le dernier « ADEPA Mag’ », le magazine des amputés

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    loisirs

  • La vie d’Eric Dargent a basculé le 19 février 2011 à La Réunion. Ce jour-là, le surfeur est attaquépar un requin qui lui sectionne la jambe gauche. Deux ans plus tard, il a trouvé la force de remonter sur sa planchegrâce à une nouvelle prothèse de genou pour le sport… et à une sacrée volonté !18 heures sur la plage des RochesNoires. Il fait très beau et le lagon esttranslucide. Originaire de Martigues,Éric Dargent termine sa session desurf et s’apprête à regagner la plageoù l’attend le reste de sa famille.

    « Le risque existe tou-jours, mais j’étais

    loin d’imaginerqu’un requinallait m’atta-quer », sesouvient Éric.Pourtant... lechoc vient dufond de l’eau…

    brutal… rapide.« J’ai eu le temps

    de voir le requin s’ac-crocher à ma jambe, de me débattre,mais je savais que ma vie allaitchanger ». En un éclair, le squale luiarrache la jambe gauche un peu endessous du genou. Il finit par s’éloi-gner tandis qu’Éric se vide de sonsang. Très vite, un surfeur lui pose un gar-rot de fortune et le ramène sur laplage. En attendant les secours, Éricne pense qu’à survivre, pour safemme et ses enfants.

    « Je ferai tout pour que tu repartes à l’eau»

    L’hospitalisation dure 3 semaines.Nécrosé, son genou est amputé.« J’ai toujours essayé de prendre lemeilleur côté des choses, explique-t-il. Après l’accident cela m’a beaucoupaidé. Je suis passé par tous les étatsmais l’envie de retourner à l’eau l’a

    emporté ». Retour enmétropole. Il faut sur-monter le traumatisme etrecommencer à vivresans sa jambe. Suivent delongues semaines derééducation pour apprendre àmarcher avec une prothèse... et à lasupporter. Les douleurs au niveaude l’emboîture sont terribles, l’équili-bre précaire, les chutes fréquentes.Par chance, Éric trouve un centre derééducation au bord de la mer. Dequoi lui donner envie de retournersurfer au plus vite. Moins optimistes,les médecins l’orientent vers d’au-tres sports. Pour Éric, c’est hors dequestion.

    Il rencontre alors Bertrand TourretCouderc, orthoprothésiste réputé àMarseille. Très tourné vers le sport,cet amoureux de la mer est aussipassionné de surf. « Je ferai toutpour que tu repartes à l’eau », pro-met-il à Éric. « BTC Orthopédie m’aprêté une prothèse classique pour latester en mer », se rappelle Éric.Moins de 6 mois après l’accident,le provençal surfe à nouveau.Peu à peu, il parvient à trou-ver l’équilibre et à réaliserquelques mouvements. Ilbricole alors le genou ety installe un systèmede flexion avec dessandows de fusil-har-pon.Éric prend du plaisiravec ce genou artisanal,mais il est loin de la pro-thèse idéale pour le surf.

    Sensations retrouvées, plaisir décuplé

    Des solutions existent mais ellescoûtent cher. La famille d’Éric créeune association afin d’acquérir uneprothèse aussi performante que pos-sible.C’est à ce moment-là qu’Éric Dar-gent rencontre PROTEOR Handicap

    Technologie. Impressionnépar son histoire et par savolonté de retourner sur-fer, le fabricant luipropose de tester une

    nouvelle prothèse de genousportif.

    Le genou BTK Sport est conçu par etpour des amateurs de sport. Légèreet résistante, la prothèse s’utilisedans l’eau, le sable, la boue ou laneige. Elle est dotée de tendons enélastomère et d’un amortisseur deVTT qui se règlent facilement pouradapter le répondant du genou auxexigences du sportif. « L’été dernier,sur l’océan, j’ai surfé 3 ou 4 h parjour avec mon genou BTK Sport. J’airetrouvé des sensations et améliorémes performances ». Éric soulignesa légèreté, synonyme d’une plusgrande liberté. Aujourd’hui, il peutsurfer des vagues hautes de2mètres!

    Éric Dargent a aussi testé le genouBTK en VTT, en skate et même en

    snowboard. « Je prendsbeaucoup de plai-

    sir. Le BTK mepermet de

    réalisertous lesmou ve-mentsavec dessensa-tions

    prochesde celles

    d’un valide »,raconte Éric.

    Aujourd’hui, Éricpartage sa joie de surfer

    à nouveau. Il anime une école desurf et veut développer l’accès de cesport aux handicapés. Son accidentl’a privé de sa jambe mais il a aussidécuplé son énergie, sa générositéet son intense passion de la vie.

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    Éric Dargent,la passion de la glisse plus forte que le handicap

    témoignage

    © photo Éric Dargentappareillé par BTC orthopédie