19
0 ABBATTERE IL MURO DEL SILENZIO: I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO LIONS CLUB VASTO HOST A. S. 2016-2017 Proposta di Tema di studio

Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

0

ABBATTERE IL MURO DEL SILENZIO:I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICOLIONS CLUB VASTO HOST A. S. 2016-2017 Proposta di Tema di studio Distrettuale

Page 2: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Premesse

Il Lions Club Vasto Host propone al Gabinetto Distrettuale, il Tema di Studio per l’a. s. 2017-2018, dal titolo “Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro autistico”, ritenendolo un argomento di interesse generale, di stringente attualità.Le motivazioni che sono alla base della presente proposta scaturiscono sia da una serie di riflessioni di carattere generale effettuate sulle dinamiche degli interventi di solidarietà che muovono la nostra Associazione Internazionale, sia da attente considerazioni su alcuni aspetti peculiari del problema proposto come oggetto di studio.Come è noto a tutti i Lions, uno degli scopi fondanti della nostra Associazione, tra i suoi più importanti, è quello di “Partecipare attivamente al bene civico, culturale, sociale e morale della Comunità”.Dalle pagine della rivista “LION”, il Direttore Internazionale, Gabriele Sabatosanti Scarpelli, non manca mai di ripetere nei suoi articoli che “E’ sul service che ci giochiamo il futuro!” e che il nostro ruolo di Lions nella società dovrà sempre più essere quello di “operare per migliorare la vita dei più deboli……. Per fare in modo che altri, molti altri, raccolgano il nostro messaggio, comprendano lo spirito che ci anima e siano disposti a seguirci”. In poche parole, il service come mezzo potente e quasi esclusivo di partecipazione concreta e non solo dichiarata, al “bene civico, culturale, sociale e morale della Comunità “ ed anche uno dei mezzi per fare proselitismo. Gianfranco Di Gregorio, in uno dei suoi interessanti interventi fatti in occasione dell’incontro d’Autunno a Jesi, ci ricordava, da par suo, che “I temi di studio devono essere sempre propedeutici ai service che si intendono affrontare” , almeno, aggiungiamo noi, a quelli di interesse generale e di grande impatto sociale . E’ dunque in questa ottica e per i motivi che saranno illustrati successivamente, che il Lions Club Vasto Host avanza la proposta di questo Tema di studio Distrettuale.Bernadette Rogé, ricercatrice del Centro di Studi e ricerche in Psicopatologia, MIRAIL di Tolosa, scrive che : “ L’autismo è un disturbo dello sviluppo la cui origine neurobiologica è ormai riconosciuta ed i cui criteri diagnostici sono chiaramente definiti. Questi criteri sono ormai oggetto di un consenso internazionale……….L’identificazione precoce dell’autismo rappresenta una sfida importante poichè apre delle possibilità di presa in carico ad un’età in cui alcuni processi di sviluppo possono ancora essere modificati. Le ricerche che valutano gli effetti di un intervento precoce mostrano che I bambini beneficiari di tali interventi presentano progressi significativi sul piano cognitivo, emotivo e sociale.”

1

Page 3: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Motivazioni della proposta

Prima di passare ad un esame analitico e tecnico sui disturbi dello spettro autistico, sui problemi ad essi connessi e sulle esigenze delle famiglie dei soggetti colpiti, ci sembra necessario illustrare prima i motivi

che hanno spinto il Lions Club Vasto Host ad avanzare la proposta di questo Tema di studio Distrettuale. Tali motivi sono di vario ordine e possono essere così riassunti:

1. Anzitutto la consapevolezza che questo disordine neurobiologico stia facendo registrare nel tempo, una crescita dei casi accertati, non lineare ma esponenziale ! . Il grafico riportato mostra inequivocabilmente che la diffusione dell’autismo è aumentata negli ultimi 20 anni, di circa il 600% ! A nulla valgono, a questo proposito, le spiegazioni di coloro che correlano l’aumento dell’incidenza dei casi unicamente al miglioramento delle capacità diagnostiche che porterebbero così, secondo loro, ad un aumento delle positività accertate. Negli ultimi anni infatti, le diagnosi sono basate su protocolli oggettivi e consolidati, accettati da tutte le comunità scientifiche ed applicati ovunque; quindi nonostante i criteri diagnostici non abbiano subito variazioni in questi ultimi anni, i casi di positività accertati invece, a parità di criteri oggettivi adottati per l’accertamento, continuano ad aumentare con un trend esponenziale. Nel 2010, l’autorevole giornale “Il Sole 24 ore” pubblicava un articolo dal titolo emblematico , “L’autismo aumenta, ma l’Italia lo ignora”.

2. Nel 2015, cioè dopo soli cinque anni dall’articolo citato de “Il Sole 24 ore, possiamo affermare che “l’Italia non ignora più”, tanto è vero che la Legge 18 agosto 2015, n. 134, prima Legge nazionale sull’autismo, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita

2

Page 4: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, conformemente a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012. La citata Legge 134 dispone l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) con inserimento delle prestazioni relative alla diagnosi precoce del disturbo, alla cura ed al trattamento individualizzato dei soggetti colpiti.Quindi nel mondo, ed in Italia, sta prendendo sempre più piede una maggiore consapevolezza del problema dei disturbi dello spettro autistico. Vogliamo che anche i Lions, almeno negli ambiti geografici e delle competenze che ci interessano acquistino “maggiore consapevolezza” su questo problema ?

3. Varie Regioni in Italia si stanno dotando di Leggi e Regolamenti regionali relative all’autismo, con l’apertura di centri diurni dedicati alle esigenze delle persone affette da questa neuropatologia. Tali centri costituiscono una prima risposta data dalle stesse Regioni, dopo l’entrata in vigore della Legge quadro n. 134, alla prevenzione ed alla cura di questa grave patologia. Vogliamo, come Lions e cittadini , conoscere, almeno a livello informativo, quali prestazioni forniscono e come funzionano tali centri da poco istituiti?

4. L’impatto sociale sulle famiglie di un soggetto autistico è estremamente articolato e, a dir poco, devastante. Una disamina delle condizioni di queste famiglie, certamente poco fortunate, deve tener conto di tre aspetti: quello sociale, quello economico e, non ultimo come importanza, quello attinente alla salute personale ed affettivo/emotiva dei componenti. Esistono numerosi studi sull’impatto che un figlio disabile, con disabilità di vario tipo, esercita sulla propria famiglia; l’impatto di un figlio autistico sull’equilibrio della propria famiglia presenta una sua ben più grave specificità. E’ stato infatti osservato che le peculiarità e le specificità del disturbo autistico sono tali da mettere a dura prova le capacità di adattamento e la resilienza dell’intero nucleo familiare; è provato che questo sia vero anche nel caso di famiglie di estrazione economica più elevata e/o potenzialmente più competenti, che dovrebbero, per questo, essere più disposte ad accettare razionalmente e senza grossi traumi in famiglia, un figlio con questa patologia.

Dalla serie di considerazioni su esposte è dunque scaturita, da parte del Club, la spinta a comprendere meglio la gravità dei problemi legati ai disturbi autistici ed all’impatto sociale che ne deriva, ed a proporre di conseguenza, questo Tema di studio Distrettuale. Ci è sembrato che attraverso lo studio del Tema proposto, qualora venisse accolto dalla maggioranza del Congresso, una buona percentuale dei soci del Distretto potrebbe esserne informata. E ciò consentirebbe di esprimere una valutazione più informata e serena sul potenziale coinvolgimento della nostra Associazione in questo

3

Page 5: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

campo e sulle possibilità concrete di intervento, con azioni di sussidiarietà a supporto di Enti e/o a favore delle famiglie colpite da casi di ASD.Se è vero che “Dove c’è un bisogno, lì c’è un Lions”, lo studio del Tema proposto servirà , forse, a fornire delle risposte certe sulle concrete possibilità di intervento da parte della nostra Associazione , in questo ambito; anzi , in caso di risposte affermative, permetterà anche di delineare a quale livello potrebbe configurarsi l’intervento dei Lions e con quali modalità operative.

Definizione di disturbo autistico

Le conoscenze in merito al disturbo autistico sono in continuo sviluppo e se ne aggiungono di nuove incessantemente, grazie al lavoro di numerosi gruppi di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzione a lungo termine. La complessità del disturbo, la presenza di un quadro molto diversificato sul piano delle competenze funzionali e sociali, uniti alla naturale modificazione nel corso dello sviluppo, rendono particolarmente complessa l’adozione di modalità di intervento adeguate. Volendo dare una prima definizione, si potrebbe affermare che l’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo.

Il DSM-V identifica due ambiti all’interno dei quali ricercare i segni e i sintomi del disturbo:

1. la presenza di DEFICIT DELLA COMUNICAZIONE E INTERAZIONE SOCIALE (ad esempio assenza di reciprocità emotiva, deterioramento nell’uso di comportamenti non verbali...)

2. la presenza di COMPORTAMENTI, INTERESSI O ATTIVITA' RISTRETTI O RIPETITIVI.

4

Page 6: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

E’ un disturbo a spettro (cioè un continuum di sintomi combinati in modo diverso con livelli di gravità differenti) ed ubiquitario (poiché diffuso in tutto il mondo, in tutte le razze e in tutte le famiglie). L'autismo è un disturbo di cui attualmente l'eziologia (ossia la causa) non è nota. E' per questo che la diagnosi viene effettuata in base ad indicatori comportamentali, cioè come sintomi vengono considerati specifici comportamenti della persona.L’Autismo si configura come una disabilità “permanente” che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo.

Epidemiologia

L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale; presenta una prevalenza di sesso, in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima più attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche che in questi ultimi tempi sono stati segnalati soprattutto dai paesi anglofoni e che porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000.Tali dati se confrontati con quelli riferiti in passato ha portato a concludere che attualmente l’autismo è 3-4 volte più frequente rispetto a 30 anni fa. Secondo la maggioranza degli Autori, questa discordanza nelle stime di prevalenza sarebbe dovuta più che ad un reale incremento dei casi di autismo ad una serie di fattori individuabili in:♦ maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione delle forme più lievi;♦ diffusione di procedure diagnostiche standardizzate;♦ maggiore sensibilizzazione degli operatori e della popolazione in generale;♦ aumento dei Servizi (anche se ancora decisamente inadeguati alla richiesta, sia quantitativamente che qualitativamente).

5

Page 7: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Diagnosi

Secondo DSM V

Criteri Diagnostici:

Deve soddisfare i criteri A, B, C e D: A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti punti:1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva: un’approccio sociale anormale e fallimento nella normale conversazione (in avanti ed indietro) e/o un ridotto interesse nella condivisione degli interessi, emozioni, affetto e risposta e/o una mancanza di iniziativa nell’interazione sociale.2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l’interazione sociale: che vanno da una povera integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell’uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.3. Deficit nello sviluppo e mantenimento di relazioni, appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver): difficoltà nel regolare il comportamento rispetto ai diversi contesti sociali e/o difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie e/o apparente mancanza di interesse nelle persone.

B. Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come manifestato da almeno 2 dei seguenti punti:1. Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti, stereotipato e/o ripetitivo: come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi idiosincratiche.2. Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande o discussioni incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.3. Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione anormale: forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente perseveranti o circostanziati.

6

Page 8: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

4. Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi inusuali rispetto a certi aspetti dell’ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o tessuti specifici, eccessivo odorare o toccare gli oggetti, fascinazione verso luci o oggetti roteanti.C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il limite delle capacità).D. L’insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento quotidiano.

Viene segnalata anche la severità della sintomatologia:Livello 3: Richiede supporto rilevante

Comunicazione sociale: I severi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano un impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell’interazione sociale e minima risposta all’iniziativa altrui.

Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall’interesse fissativo o ritorna rapidamente ad esso.

Livello 2: Richiede supporto moderato1. Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non

verbale, l’impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell’interazione sociale e ridotta o anormale risposta all’iniziativa degli altri.

2. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere ovvi all’osservatore casuale ed interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l’attenzione.

Livello 1: Richiede supporto lieve Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano

impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell’interazione sociale.

Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Rituali e comportamenti ripetitivi causano un’interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

7

Page 9: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Comorbidità

Manifestazioni e disturbi associati - Presenza di ritardo mentale (moderato o grave) con discrepanza delle abilità verbali rispetto a quelle di performance. Circa il 50% presenta nei test di QI un punteggio al di sotto di 50, il 20% tra 50-70 e il 30% oltre il 70. Grandi abilità di memorizzazione di dati, attenzione ai particolari. - Condizioni mediche associate: disturbi cromosomici (sindrome dell’X-fragile), metabolici (fenilchetonuria), disabilità conseguenti a infezioni prenatali (rosolia) o perinatali. - Comportamenti autolesivi, aggressivi, iperattività, ipo/ipersensibilità. Nel 25% dei casi sono presenti anche disturbi epilettici. - Disturbi ossessivo-compulsivi, Disturbi d’ansia e dell’umore, Disturbi dell’apprendimento, Disturbo da deficit di attenzione- Disturbi del sonno

Cause

Per quanto riguarda le cause dell’Autismo ancora oggi non vi è una teoria unificante che possa spiegare la sindrome secondo un modello lineare causa - effetto. Gli studi di neuropsicologia cognitiva dello sviluppo hanno fornito delle teorie interpretative dei disturbi dello spettro autistico sulla base della triade di sintomi (sociale, linguaggio e stile di pensiero e comportamento). Secondo tali punti di vista l’individuo autistico è incapace di intraprendere una relazione sociale sia per difficoltà di interazione che per difficoltà di interpretazione dei pensieri, delle emozioni e dei desideri dell’altro Tuttavia la sindrome è anche interpretata come una difficoltà più generale di elaborazione non solo di stimoli sociali, ma anche degli stimoli esterni veicolati attraverso i vari canali sensoriali. Normalmente le molteplici informazioni provenienti dall’ambiente esterno vengono filtrate e sintetizzate dal nostro cervello, consentendoci di percepire la realtà come un insieme coerente, e quindi di adattarci ai cambiamenti dell’ambiente in cui viviamo .

8

Page 10: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Nei disturbi autistici queste capacità possono non essere sviluppate, e in vario grado, ciò interferisce con la capacità di comprensione e adattabilità all’ambiente. Inoltre vi è una difficoltà di organizzazione e finalizzazione dei comportamenti nei confronti di specifici obiettivi (deficit delle funzioni esecutive).Sulla base di numerose ricerche, fino ad oggi è impossibile evidenziare alterazioni morfologiche e biochimiche comuni ai diversi disturbi dello spettro.Fattori di rischio riconosciuti sono:Genetici • Ereditari Tasso di concordanza tra gemelli Ambientali • Età dei genitori ↑ ↑ • Peso alla nascita ↓ ↑ • SGA ↑ ↑ • Apgar score (si basa su cinque parametri di base: frequenza cardiaca, respirazione, tono muscolare, riflessi, colore della pelle) ↓ ↑• sofferenza fetale al parto ↑ ↑ • Infezioni perinatali ↑ ↑• Sostanze neurotossiche ↑ ↑ (Palmer et al, 2006; Windham et al, 2006; (mercurio, 'inquinamento atmosferico', pesticidi)

PROGNOSI

Il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo anche se nuove competenze vengono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono “modellate” da e sul disturbo nucleare ed avranno comunque una qualità “autistica”.La prognosi a qualunque età è fortemente condizionata dal grado di funzionamento cognitivo, che a tutt’oggi sembra rappresentare l’indicatore più forte rispetto allo sviluppo futuro.I bambini che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni sembrano avere prognosi migliore, ma occorre ricordare che il linguaggio, sia in comprensione che in produzione, appare anche esso fortemente condizionato dal livello di funzionamento cognitivo.Studi di follow-up hanno evidenziato che un QI di 70 o più (almeno nei test non verbali), pur rappresentando un indicatore molto forte per un outcome positivo non protegge con certezza da uno scarso adattamento sociale in età adulta.

9

Page 11: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Nel complesso, la particolare pervasività della sintomatologia e l’andamento cronico del quadro patologico determinano abitualmente nell’età adulta condizioni di disabilità, con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale.Al presente un’altissima percentuale (dal 60% al 90%) di bambini autistici divengono adulti non autosufficienti, e continuano ad aver bisogno di cure per tutta la vita.In alcuni casi adulti autistici possono continuare a vivere nella loro casa, avvalendosi di un’assistenza domiciliare o della supervisione da parte di operatori, che si occupano anche di programmi incentrati sul rinforzo di abilità. C’è la possibilità di usufruire di strutture residenziali, che offrono non solo possibilità terapeutiche, ma anche opportunità dal punto di vista di organizzazione del tempo libero, attività ricreative, e addestramento a semplici forme di occupazione. Un numero molto minore di soggetti autistici (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all’interno della comunità, con vari gradi di indipendenza.Alcune persone con autismo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.

Miti e false credenze sull’autismo

• Si isolano volontariamente per stare nel loro mondo• Dentro l’autistico c’è nascosto un genio (Rain Man)• Se entri nel loro mondo reagiscono aggressivamente• Non avvertono il dolore come gli altri• Non provano né emozioni né sentimenti• Non parlano, ma se lo volessero potrebbero• Non mostrano affetto in alcun modo• Non bisogna toccarli• Crescendo possono guarire• Non migliorano e se lo fanno non sono autistici• Sono bloccati per un qualche trauma passato• Sono egocentrici, fanno solo ciò che gli interessa• E’ colpa dei genitori (la madre)• Sono molto timidiE’ invece sempre vero che si riscontrano:

Problemi di comunicazioneComunicazione verbale deficitaria:

10

Page 12: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

1-molti non parlano (circa 50%), 2-alcuni hanno evidenti problemi di comprensione e produzione (fonologia, sintassi,

semantica). 3-Quando presente lo stile linguistico è bizzarro e particolare: tendenza a ripetere (ecolalia); confusione nell’uso dei pronomi; difficoltà di conversazione; difficile accesso all’ironia e al linguaggio metaforico.Comunicazione non verbale deficitaria:

1- contatto oculare poco utilizzato,2- scarsa mimica facciale,3- gestualità scarsa sia nell’uso sia nella comprensione,4- scarsa iniziativa imitativa,5- uso improprio della prossemica e delle posture.

Deficit di reciprocità sociale : attenzione nettamente più orientata agli oggetti concreti rispetto alle persone. Possono esserci differenti “tipologie sociali”: 1- Il bambino ritirato che è costantemente infastidito dal contatto con l’altro 2- Il bambino passivo che ha una scarsa iniziativa sociale ma non è disturbato dall’altro 3- Il bambino “attivo ma bizzarro” che ha iniziativa sociale ma ha modalità inadeguate, grossolane, non condivise dalla comunitàProblemi nell’immaginazioneIntelligenza estremamente concreta, orientata al dato visivo e reale, scarsamente capace di ragionamento astratto e di generalizzazione. Gioco simbolico (di finzione) assente o poco utilizzato. Scarsa capacità di inventare, far finta, “staccarsi dal dato concreto”.Bisogno di immutabilità per ambienti e interessiInteressi ristretti: tendenza ad avere interessi settoriali, insoliti, molto assorbenti e poco spendibili a livello sociale. Possono essere di tipo sensoriale (visivo, tattile, acustico) ma più in generale è la tendenza a mantenere la stessa configurazione di oggetti/eventi già conosciuta (sameness).§ Stereotipie motorie: uso atipico del corpo (sfarfallamento, saltelli, stereotipie manuali) che può essere autostimolante ma anche rappresentare la risposta comportamentale a stati interni di arousal (frustrazione, ansia, eccitazione, contentezza, …).

11

Page 13: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

Interventi possibili

La sensibilità di istituzioni e opinione pubblica è senz’altro cresciuta, ma ancora non ha raggiunto un grado di consapevolezza adeguato a favorire e promuovere lo sviluppo di un intervento ordinato e sistematico a favore dei soggetti affetti da questo disturbo e alle loro famiglie. Tra gli interventi possibili che potrebbero essere operati dai Lions, si potrebbero suggerire I seguenti:

1- sensibilizzazione e informazione nella comunità2- formazione pediatri per diagnosi precoce3- informazione e formazione asili nido4- informazione e formazione in scuole di ogni ordine e grado per inclusività5- sportello scolastico rivolto ad insegnanti e genitori6- corsi di formazione per operatori del settore7- formazione rete con realtà locali e nazionali 8- studio su possibili interventi lavorativi per adulti9- supporto agli agenti educativi (famiglia e scuola) per il superamento degli

stereotipi e delle false credenze sulla sindrome10-Tentare di sviluppare nella persona la capacità di essere autonomo, potenziare le abilità presenti e favorire i processi di integrazione e socializzazione con il gruppo dei pari11-Promuovere lo svolgimento di attività ricreative e la realizzazione di compiti

"quotidiani" legati al contesto di vita e relativi all'area delle autonomie; 12-Organizzare l’incontro delle istituzioni ( Comune,Province,Regioni,

Associazioni di Volontariato,scuole ecc. ) di ogni ordine e grado preposti alla realizzazione di progetti atti all’individuazione ed emersione del problema Autismo e favorire l’integrazione con le famiglie e mondo del lavoro preparandoli al “ dopo di noi “.

13-Promuovere progetti che diano immediata visibilità

Il nostro non vuole essere un elenco esaustivo degli interventi possibili; è chiaro che alcuni di essi potranno essere svolti direttamente dal mondo Lions mentre altri richiederanno l’intervento di specialisti con I quali si potranno elaborare strategie di intervento differenziate per età anagrafica e frequenza scolastica . Insegnare ad usare

12

Page 14: Abbattere il muro del silenzio: i disturbi dello spettro … · Web viewAbbattere il muro del silenzio:i disturbi dello spettro autistico LIONS CLUB VASTO HOST a. s. 2016-2017 Proposta

un Ipad per comunicare con l’esterno, ad usare il navigatore satellitare per muoversi in autonomia, ad utilizzare un rilevatore GPS per localizzare la posizione del ragazzo se smarrisce la strada, sono solo alcuni esempi pratici che potrebbero essere messi in pratica.

13