1

Accesul la tratament antiretroviral al persoanelor care trăiesc cu

HIV/SIDA în România Raport de Cercetare

Autori: Conf. dr. Doru Buzducea

Asist. dr. Florin Lazăr

Bucureşti, 2011 Conţinutul acestei publicaţii reprezintă punctul de vedere al autorilor şi nu în mod necesar pe cel al Reprezentanţei UNICEF România.

2

DTP şi coperta: Monica Balaban Print: Alpha Media Print, www.amprint.ro

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României UNICEF. Comitetul Naţional Român (Bucureşti) Accesul la tratament antiretroviral al persoanelor care trăiesc cu HIV-

SIDA în România : raport de cercetare / UNICEF, UNOPA, Centrul Român HIV SIDA. - Buzău : Alpha MDN, 2011 ISBN 978-973-139-202-8

I. Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA. U.N.O.P.A (Bucureşti) II. Centrul român HIV-SIDA (Bucureşti) 616-008.6 SIDA 578.828 HIV

3

Cuprins

Rezumat ............................................................... 7

I. Context.............................................................. 9

II. Metodologia cercetării ......................................... 12

III. Rezultatele cercetării .......................................... 18

Date sociodemografice ........................................ 18

Tratament ......................................................... 27

Aderenţa la tratament ......................................... 40

Accesul la servicii medicale şi sociale .................... 44

IV. Concluzii şi recomandări ..................................... 53

V. Referinţe bibliografice ......................................... 61

VI. Anexe.............................................................. 64

Anexa 1: Chestionar aplicat beneficiarilor ................ 64

Anexa 2: Consimţământ informat de participare ....... 77

4

Evaluarea a fost posibilă graţie sprijinului financiar al IrishAID Irlanda şi al UNAIDS Biroul Regional prin Reprezentanţa UNICEF în România şi Programul Naţiunilor Unite pentru Dezvoltare. Echipa de cercetare de la Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială din cadrul Universităţii Bucureşti Conf. dr. Doru Buzducea Asist. dr. Florin Lazăr

Coordonarea proiectului din partea grupului tematic al Organizaţiei Naţiunilor Unite pe HIV/SIDA Voichiţa Pop – Specialist Programe Sănătate şi Protecţia Copilului Gina Apolzan – Punct focal al Biroului Naţiunilor Unite pentru HIV/SIDA

Coordonarea proiectului din partea UNOPA Iulian Petre – Director Executiv Mulţumiri

La realizarea raportului de cercetare şi-au adus aportul mai multe persoane şi organizaţii cărora le mulţumim în mod special: 1. Asociaţia „Alexiana” Piatra Neamţ - Toader Blaga 2. Fundaţia „Andreea” Mediaş - Toma Gina 3. Fundaţia „Alături de Voi” Iaşi - Achiţei Angela şi

Petrişor Ostafie 4. Asociaţia „Persoanelor Afectate” Brăila - Vlase Constantin 5. Asociaţia Română Anti-SIDA Filiala Cluj - Ramona Culda 6. Asociaţia Română Anti-SIDA Filiala Craiova -

Truţă Elena Mirela 7. Asociaţia „Benone” Tg. Mureş - Veres Maria 8. Asociaţia „Inocenţă şi Speranţă” Reşiţa - Agape Petrică

5

9. Asociaţia „Iris” Vaslui - Volocaru Lenuţa 10. Asociaţia „LIFE” Galaţi - Narcisa Dimofte 11. Asociaţia „Lizuca” Bacău - Vătavu Ana 12. Asociaţia „Noi şi Ceilalţi” Arad - Alis Chivu 13. Asociaţia „Noi şi Ceilalţi” Braşov - Bianca Nedelcu 14. Asociaţia „Noi şi Ceilalţi” Bucureşti - Roşu Cristian 15. Asociaţia „Noi şi Ceilalţi” Prahova - Gheorghiu Iolanda 16. Asociaţia „Noua Speranţă” Petrila - Dorina Ignat 17. Asociaţia „O rază de lumină” Mangalia - Ionică Petriuc 18. Asociaţia „Pro Karma” Tg. Mureş - Lassel Irina 19. Asociaţia „Red Ribbon” Fălticeni - Dorina Vasile 20. Asociaţia „Sens Pozitiv” Bucureşti - Alina Dumitriu 21. Asociaţia „Speranţa Băniei” Craiova - Mircea Marian 22. Asociaţia „Speranţa copiilor 2000” Bârlad - Maricica Epure 23. Asociaţia „Speranţa în viitor” Timişoara - Alexa Simona 24. Asociaţia „Tereza” Botoşani - Carmen Alexa 25. Asociaţia „Viaţă şi Speranţă” Giurgiu - Mola Marinela

Operatori baza de date: Valentin Niţă, Geanina Surdu, Viorel Vasile, Alexandra Tudor, Cătălina Zaharia

De asemenea, mulţumim tuturor persoanelor seropozitive care, răspunzând la chestionare, au făcut posibilă realizarea cercetării.

6

Lista de abrevieri ADV Alături de Voi, Fundaţie

AIDS Acquired Immunodeficiency Syndrome

ARV Antiretroviral

ARAS Asociaţia Română ANTISIDA

CR Centru Regional pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecţiei HIV/SIDA

DGASPC Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului

HIV Virusul Imunodeficienţei Umane

IBI Institutul de Boli Infecţioase „Prof. dr. Matei Balş”

NSC Noi şi Ceilalţi, asociaţie

WHO/OMS Organizaţia Mondială a Sănătăţii

TARV Tratament antiretroviral

RAA Romanian Angel Appeal

SIDA Sindromul Imunodeficienţei Umane Dobândite

UNAIDS United Nations Programme on HIV/AIDS

UNGASS United Nations General Assembley Special Session on HIV/AIDS

UNICEF United Nations Children’s Fund

UNODC United Nations Office on Drugs and Crime

UNOPA Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoane-lor Afectate de HIV/SIDA

7

Rezumat Cercetarea de faţă, realizată prin metoda anchetei de opinie a evaluat accesul şi amploarea întreruperilor de tratament al persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România, cu vârsta de 15 ani şi peste, aflate în tratament ARV. Cercetarea este reprezentativă la nivel naţional, volumul eşantionului a fost stabilit la 618 subiecţi cu o marjă de eroare de ±4%. Pe parcursul anului 2009, dar în special în anul 2010 nume-roase organizaţii neguvernamentale au semnalat întreruperi ale tratamentului antiretroviral în diferite judeţe din ţară da-torate sincopelor apărute în sistemul de asigurare a trata-mentului. Subiecţii incluşi în eşantion sunt sub tratament ARV de lungă durată: 59,2% au tratament de mai mult de 10 ani, iar 10% dintre cei chestionaţi au tratament de mai bine de 15 ani. În timp ce 17,8% dintre cei investigaţi au avut o singură schema ARV până în acest moment, mai mult de jumătate (50,4%) au declarat că au avut până în prezent 2 sau 3 scheme de tratament. Schimbarea ultimei scheme de tratament a fost legată de creşterea rezistenţei virale în mai mult de jumătate din cazuri, dar 9,8% afirmă că trata-mentul a trebuit schimbat din cauza faptului că unul sau mai multe dintre medicamentele utilizate a devenit indispo-nibil. Cercetarea a surprins răspunsuri îngrijorătoare la întrebarea „în anul 2010 au fost situaţii în care nu aţi mai primit medi-camente ARV de la centrul regional/spitalul de la care le luaţi de obicei?” Aproximativ două treimi (65,2%) dintre participanţii la cercetare au declarat că au existat astfel de situaţii şi doar 34,8% afirmă că şi-au primit tratamentul în

8

mod obişnuit. Nu există diferenţe semnificative în privinţa accesului la tratament pe criterii demografice (vârstă, sex, etnie, pregătire sau ocupaţie). Sistarea tratamentului a determinat îmbolnăviri mai dese, inclusiv afecţiuni neurologice grave, internarea pacientului şi chiar concedierea acestuia (un caz). Această situaţie a pus în pericol sănătatea fătului în cele două cazuri de gravi-de infectate cu HIV, iar absenţa medicamentelor a condus la schimbarea schemelor de tratament pentru 101 persoane seropozitive. În privinţa accesului la alte tratamente sau servicii medicale, răspunsurile sunt mult mai nuanţate. Astfel, peste jumătate dintre pacienţi declară că au acces în mare sau foarte mare măsură la tratament pentru infecţii oportuniste, în timp ce mai mult de o treime consideră că accesul este redus sau foarte redus. Serviciile medicale la care accesul pare a fi problematic sunt în continuare cele stomatologie şi de chi-rurgie. Doar 44,2% dintre femeile investigate consideră că accesul la servicii de obstetrică-ginecologie este bun sau foarte bun, în timp ce 55,8% consideră că au avut acces în mică sau foarte mică măsură. Cea mai importantă recomandare se referă la asigurarea tra-tamentului antiretroviral pentru persoanele seropozitive, orice întrerupere de tratament cauzând deteriorarea stării de să-nătate. În plus, discontinuităţile în asigurarea tratamentului atrag costuri financiare, umane şi de timp suplimentare. Este necesară alocarea constantă de fonduri pentru asigura-rea monitorizării şi supravegherii evoluţiei HIV/SIDA (moni-torizări imunologice şi virologice) şi tratamentul infecţiilor oportuniste, precum şi aprobarea Strategiei Naţionale în domeniul HIV/SIDA pentru perioada 2011-2015, aflată în proces avansat de elaborare, încă din 2010.

9

I. Context După ce multă vreme fenomenul HIV/SIDA în România a fost un element negativ distinctiv, în ultimii ani pare să treacă neobservat. Încă din 2001 autorităţile române (dar nu numai) susţineau succesul programelor în domeniu. Cu toate acestea, din anul 2008 România nu mai are o Strate-gie naţională în domeniul HIV/SIDA, deşi atât în 2008, cât şi în 2010 au fost realizate propuneri în acest sens, nefina-lizate.

Tratamentul antiretroviral (ARV) este unul dintre cei mai importanţi factori care contribuie la menţinerea unei stări de sănătate bune pentru persoanelor care trăiesc cu HIV. Mai mult decât atât, accesul universal la tratament este unul dintre obiectivele considerate a fi atinse de România, por-nind de la premisa că orice persoană care are nevoie de tra-tament îl primeşte. Estimări realizate de Organizaţia Mon-dială a Sănătăţii şi UNAIDS care iau în considerare şi numărul persoanelor seropozitive nediagnosticate încă su-gerează o rată de acoperire de 81% la nivelul anului 2009 (WHO, 2010), considerată a fi la un nivel ridicat faţă de alte ţări din regiune (Petrescu, 2010). La sfârşitul anului 2010 erau înregistrate 10.405 persoane cu HIV/SIDA, dintre care 440 nou diagnosticate în cursul anului trecut. Trata-mentul antiretroviral a fost introdus în România în perioada 1996-1998, iar aceasta a redus semnificativ numărul dece-selor în rândul persoanelor seropozitive. La nivel mondial se menţionează că TARV a avut drept rezultat „învierea” unor

10

persoane care erau în pragul morţii, metaforic folosindu-se sintagma de „efect Lazăr”1. Pe parcursul anului 2009, dar în special în 2010 numeroase organizaţii neguvernamentale au semnalat întreruperi ale tratamentului antiretroviral în diferite judeţe din ţară (vezi comunicatele de presă UNOPA2 şi ADV3). De asemenea, datele prezentate de către Compartimentul pentru Evaluarea şi Supravegherea HIV/SIDA din cadrul Institutului de Boli Infecţioase „Prof. dr. Matei Balş” includ şi persoane care şi-au întrerupt tratamentul (vezi tabelul 1). Tabel 1 Date statistice privind persoanele cu HIV/SIDA – în evidenţă activă

Pacienţi în evidenţa activă HIV+SIDA 8.916 Adulţi (> 14 ani*) 8.667 Copii (0-14 ani*) 185 Persoane care au primit profilaxie ARV 614 Copii (0-14 ani*) 249 Pacienţi în tratament antiretroviral 7.276 Adulţi (> 14 ani*) 7.091 Persoane care au întrerupt tratamentul ARV 650

*Vârsta actuală; Sursa: Ministerul Sănătăţii, 2011. Este un fapt cunoscut de specialişti că întreruperea trata-mentului ARV conduce la apariţia rezistenţei virale, la de-precierea stării de sănătate şi la reducerea opţiunilor de tra-

1 Trimitere directă la învierea lui Lazăr de către Isus Cristos, menţionată în Biblie. Vezi în acest sens proiectul „Lazarus Effect” realizat de HBO şi documentarul regizat de Lance Bangs. 2 UNOPA, 2010a, b, 2011 - Comunicate de presă: Pacienţii cu HIV/SIDA din România – fără trata-ment, fără speranţe (19.05.2010); Condamnaţi încă o dată (24.11.2010), Pacienţii seropozitivi din România – victime ale sistemului sanitar iresponsabil (26.01.2011). Disponibile online în iunie 2011 la adresa: http://www.unopa.ro/?page=pagini_list&PageId=Comunicate+de+presa_16&m=2 3 Fundaţia Alături de Voi, Statul lasă mii de romani să moară. Comunicat de presă. 25 noiembrie 2010 (http://www.alaturidevoi.ro/?webpage=detail_news&id_news=768) şi 26 ianuarie 2011 (http://www.alaturidevoi.ro/?webpage=comunicate_detalii&id=89).

11

tament, toate acestea scurtând viaţa persoanelor seropozi-tive. Această situaţie este valabilă şi în România, datele privind durata de viaţă arătând o creştere a acesteia după introducerea tratamentului ARV în anii 1996-1998. Din informaţiile furnizate de UNOPA, în decursul anului 2010, trei persoane seropozitive au dat în judecată statul român pentru nerespectarea dreptului la îngrijire medicală prin întreruperea tratamentului ARV. Factorii care au contri-buit la această situaţie includ disfuncţionalităţi în realizarea achiziţiilor de medicamente la nivel judeţean şi în asigurarea continuă a finanţării pentru programul naţional HIV/SIDA. Fig. 1 Durata medie de supravieţuire (în luni) a bolnavilor de SIDA, între anii 1990-2010

Sursa: Ministerul Sănătăţii, 2011.

12

II. Metodologia cercetării Obiectivul general al cercetării este de a evalua accesul la tratament al persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în Româ-nia, urmărind să descrie amploarea întreruperilor de trata-ment. În acest sens, cercetarea se adresează persoanelor seropozitve aflate în tratament ARV conform datelor oficia-le la nivel naţional. Cercetarea se realizează prin metoda anchetei de opinie, utilizând un chestionar administrat unui eşantion stratificat reprezentativ la nivel naţional pentru persoanele cu vârsta de 15 ani şi peste, aflate în tratament. Volumul eşantionului a fost stabilit la 618 subiecţi cu o marjă de eroare de ±4%. Selecţia acestora s-a realizat în funcţie de Centrul Regional sau spitalul judeţean de la care îşi procură medica-ţia ARV. Pentru cei care îşi procură medicamentele de la spitalele judeţene, s-a luat în considerare şi afilierea respec-tivului judeţ la unul dintre cele 9 Centre regionale. Având în vedere că persoanele seropozitive îşi procură medicamente-le ARV nu numai de la spitalul din judeţul de reşedinţă, ci uneori preferă să vină în Bucureşti la unul dintre cele două Centre regionale din capitală pentru a evita (re)cunoaşterea/ aflarea diagnosticului în comunitate, includerea în cercetare a numărului propus nu a fost posibilă, iar pe de altă parte în alte locaţii au fost aplicate mai multe chestionare. Pentru a menţine distribuţia pe Centre regionale s-a realizat o ponde-rare a eşantionului final de 618 subiecţi în funcţie de cen-trul regional de care aparţinea spitalul de care îşi procură

13

tratamentul ARV, păstrându-se astfel reprezentativitatea acestuia. Tabel 2 Schema de pondere a eşantionului

Centrul regional Procent populaţie

Procent eşantion

Coeficient ponderare

Matei Balş 31,6 18,4 1,72 Victor Babeş Bucureşti 17,1 19,7 0,87 Iaşi 15,4 20,0 0,77 Constanţa 10,8 10,7 1,01 Craiova 7,0 7,4 0,94 Timişoara 9,4 11,3 0,84 Braşov 2,4 3,6 0,65 Tg. Mureş 3,7 6,6 0,55 Cluj 2,7 2,3 1,16 Total 100 100

Culegerea datelor s-a realizat prin intermediul organizaţiilor neguvernamentale care le oferă servicii – asociaţii ale per-soanelor afectate de HIV/SIDA (membre ale Federaţiei UNOPA), Sens Pozitiv, ARAS şi Alături de Voi, în perioada martie – aprilie 2011. Chestionarele au fost aplicate la se-diul asociaţiei, la spital sau la domiciliul persoanei (ţinând cont că acestea se aflau în legătură cu organizaţiile membre UNOPA).

14

Tabel 3 Distribuţia subiecţilor în funcţie de apartenenţa la Centrele Regionale şi pe judeţe

Centrul regional

Judeţele arondate

Numărul de pacienţi în TARV de 20 ani şi peste în evidenţa Centrului regional

Judeţe în care s-au aplicat chestionare

Organi- zaţii aplicante

BUCUREŞTI 1282 Bucureşti Noi şi Cei-lalţi (NSC), Sens Pozi-tiv

VRANCEA 136 VÂLCEA 68 PRAHOVA 172 Prahova NSC ILFOV 19 IALOMIŢA 31 GALAŢI 228 Galaţi Life DÂMBOVIŢA 134

1. Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”

BUZĂU 76

ARGEŞ 103 TOTAL 2249

2. Centrul Regional Victor Babeş Bucureşti

BUCUREŞTI 933 Bucureşti NSC, Sens Pozitiv

CĂLĂRAŞI 9 BRĂILA 81 GIURGIU 155 Giurgiu Viaţă şi

Speranţă, Licurici

TELEORMAN 69 TOTAL 1247 3. Centrul Regional Braşov

BRAŞOV 125 Braşov NSC

COVASNA 15 HARGHITA 17 TOTAL 157

15

4. Centrul Regional Cluj

BIHOR 18

CLUJ 104 Cluj ARAS MARAMUREŞ 57 SATU MARE 11 SĂLAJ 13 TOTAL 203

5. Centrul Regional Constanţa

CONSTANŢA 686 Constanţa NSC, O rază de lumină

TULCEA 21 TOTAL 707

6. Centrul Regional Craiova

DOLJ 198 Dolj ARAS

GORJ 23 MEHEDINŢI 14 OLT 222 TOTAL 457

7. Centrul Regional Iaşi

BACĂU 274 Bacău Lizuca

BOTOŞANI 156 Botoşani Tereza IAŞI 216 Iaşi Alături de

Voi NEAMŢ 219 Neamţ Alexiana SUCEAVA 154 Suceava Red ribbon VASLUI 102 Vaslui Iris TOTAL 1121

8. Centrul Regional Tg. Mureş

ALBA 20

BISTRIŢA NĂSĂUD

7

MUREŞ 167 Mureş Benone, ProKarma

SIBIU 102 Sibiu Andreea TOTAL 296

16

9. Centrul Regional Timi-şoara

ARAD 120 Arad Noi şi Cei-lalţi ARAD

CARAŞ SEVERIN

165 Caraş Severin

Inocenţă şi Speranţă

HUNEDOARA 233 Hunedoara Noua Spe-ranţă

TIMIŞ 126 Timiş Speranţă în viitor

TOTAL 644

TOTAL ÎN TARV 7081

TOTAL CHESTIONARE APLICATE

Notă: Eşantionul a fost realizat pe baza datelor disponibile la nivel naţional la INBI Matei Balş privind pacienţii aflaţi în tratament ARV la 31 decembrie 2010. Cercetarea în rândul persoanelor seropozitive include urmă-toarele teme:

- Date sociodemografice: vârstă, sex, etnie, mediu de rezidenţă (tipul localităţii), nivel de educaţie, locuire, surse de venit, loc de muncă, tipul de angajare, isto-ric infecţie HIV (cale de infectare, durată diagnostic);

- Tratament: durata tratamentului ARV, numărul de scheme folosite, locul de procurare a TARV, valoare CD4, viremie, ultimele verificări/determinări, frecven-ţa acestor verificări, medicaţia ARV actuală, schim-bări apărute pe parcurs, schimbări din ultimul an, motivaţia acestor schimbări, întreruperi ale TARV, durata acestora, frecvenţa vizitelor pentru tratament – în general şi în ultimul an;

- Aderenţa la tratament: percepţia asupra importanţei tratamentului, numărul de doze „sărite” în ultima lu-nă/săptămână, motivaţia acestora, metode folosite pentru menţinerea aderenţei;

- Accesul la servicii medicale: frecvenţa vizitelor la

17

spital – pentru medicamente ARV/monitorizare, du-rata pentru a ajunge la acesta, mijloace de transport folosite pentru accesare, costul deplasării la spital. Accesarea altor servicii medicale, respectiv alte spe-cialităţi;

- Accesul la servicii sociale/protecţie socială: drepturi accesate (indemnizaţie hrană, încadrare într-un grad de handicap, grad, indemnizaţie pentru persoane cu handicap, buget complementar, scutire la plata im-pozite - pe locuinţă, venituri), în ultimul an.

Cercetarea a fost avizată de către Comisia de Etică a Facul-tăţii de Sociologie şi Asistenţă Socială din cadrul Universită-ţii din Bucureşti.

18

III. Rezultatele cercetării Date sociodemografice

Majoritatea respondenţilor au fost intervievaţi în Regiunile Sud-Est (Brăila, Constanţa, Galaţi – 21,81%), Bucureşti-Ilfov (20,5%) şi Regiunea Sud (Giurgiu, Prahova - 18%), regiuni în care sunt luaţi în evidenţă cei mai mulţi dintre pa-cienţii cu infecţie HIV.

După judeţul de domiciliu, cel mai mare procent de respon-denţi provin din regiunile Sud-Est (Brăila, Buzău, Constanţa, Galaţi, Tulcea – 23,3%), Sud (Argeş, Călăraşi, Dâmboviţa, Giurgiu, Prahova, Teleorman – 21,8%) şi respectiv Nord-Est (Bacău, Botoşani, Neamţ, Iaşi, Suceava, Vaslui – 15,5%).

19

Tabel 4 Reşedinţa respondenţilor după regiuni de dezvoltare

N Procent

Regiunea vest (Arad, Caraş-Severin, Hunedoara, Timiş) 59 9,56 Regiunea nord-vest (Cluj, Maramureş, Sălaj) 15 2,43 Regiunea nord-est (Bacău, Botoşani, Neamţ, Iaşi, Suceava, Vaslui) 96 15,55 Regiunea centru (Braşov, Mureş, Sibiu) 37 5,99 Regiunea sud-est (Brăila, Buzău, Constanţa, Galaţi, Tulcea) 144 23,33 Regiunea sud (Argeş, Călăraşi, Dâmboviţa, Giurgiu, Prahova, Teleorman) 135 21,88 Regiunea sud-vest (Dolj, Gorj, Mehedinţi, Olt, Vâlcea) 46 7,45 Bucureşti-Ilfov 85 13,77

Total răspunsuri valide 617 100

Fig. 2 Distribuţia pe sexe a respondenţilor

Eşantionul este echilibrat din punct de vedere al genului, cu 49,4% reprezentat de femei şi 50,6% bărbaţi, şi apropiat ca reprezentativitate de populaţia infectată cu HIV/SIDA conform datelor înregistrate la nivel naţional de către CNLAS, în care bărbaţii reprezintă 53%, iar femeile 47%.

20

Majoritatea celor care au răspuns la chestionar au pregătire medie (53,1%), respectiv liceu (37%) sau şcoală profesio-nală (16,1%) şi numai 10% dintre aceştia au pregătire su-perioară. Aceste date trebuie însă cumulate cu vârsta res-pondenţilor, având în vedere că majoritatea celor incluşi în eşantion sunt la vârsta studenţiei (71% dintre respondenţi au între 18 şi 24 de ani) şi deci o parte dintre aceştia se regăsesc în cohorta celor care au declarat că ultima şcoală absolvită este gimnaziul (24,2%). Trebuie remarcat însă şi faptul că un procent semnificativ din eşantion este repre-zentat de absolvenţi de şcoală primară (8,7%), deşi con-form eşantionului majoritatea covârşitoare dintre aceştia au depăşit vârsta la care ar fi putut termina studiile primare (0,4% din eşantion sunt din categoria de vârstă 15 – 17 ani). Aceste date relevă nivelul relativ scăzut de educaţie al subiecţilor incluşi în cercetare, la întrebarea legată de ocu-paţie, 11,3% declarând că sunt elevi, iar 14,4% studenţi. Fig. 3 Distribuţia subiecţilor în funcţie de ultima clasă absolvită

21

Comparând răspunsurile la întrebarea legată de ultima şcoa-lă absolvită (fig. 2) şi ciclul de studii4 (fig. 3) se observă mici diferenţe, respectiv o scădere a ponderii celor care sunt studenţi sau au absolvit studii universitare şi o creşte-re a ponderii celor cu cel mult studii medii. Fig. 4 Nivelul de educaţie al respondenţilor

Cei mai mulţi dintre respondenţi sunt de etnie română (92,7%), urmaţi la mare distanţă de etnici roma (4,7%) şi maghiari (1,9%).

4 Au fost incluse două întrebări diferite referitoare la studii: una în care subiecţii erau întrebaţi asupra ultimului nivel de studii absolvit, iar cea de-a doua, numărul de clase/ani de şcoală absolviţi, astfel explicându-se aceste diferenţe.

22

Fig. 5 Distribuţia respondenţilor în funcţie de etnia declarată

Procentul cel mai mare din eşantionul analizat este repre-zentat de persoane necăsătorite, respectiv 390 dintre res-pondenţi (63%), urmat la distanţă mare de persoane care trăiesc în uniuni consensuale şi de cei care sunt căsătoriţi (31% cumulat). Un procent relativ mic este dat de persoa-nele care sunt divorţate (3,4%) sau văduve. Fig. 6 Statusul marital al respondenţilor

23

Din nou, statutul marital al respondenţilor trebuie analizat prin prisma categoriilor de vârstă reprezentate în eşantion, respectiv 71% dintre respondenţi fiind încă prea tineri pen-tru a fi căsătoriţi (18 – 24 ani), comparativ cu vârsta medie la căsătorie în România care este de 31 ani la bărbaţi şi 27 la femei. Fig. 7 Tipul de locuinţă

În privinţa locuirii, cei mai mulţi dintre cei incluşi în cerceta-re locuiesc în propria casă, fie că este vorba despre locuinţa individuală sau a familiei. Un procent semnificativ însă îl reprezintă cei care stau cu chirie (15,9%) sau într-o locuinţă socială sau apartament protejat (3,7%). În procente semni-ficativ mai mici (3,7% sau mai puţin) se înscriu cei care lo-cuiesc într-o instituţie, un cămin (internat) sau nu au locuinţă. Dintre subiecţii incluşi în eşantion, nouă au declarat că sunt într-o altă situaţie sau nu au răspuns.

24

Fig. 8 Principala sursă de venit a respondenţilor

Din punct de vedere al venitului, cei mai mulţi subiecţi (80,5%) au raportat că principala sursă ajutorul social sau indemnizaţia, respectiv bursa. Numai 55 (8,9%) din cele 618 persoane incluse în cercetare au ca sursă de venit sala-riul, restul fiind pensionaţi (5,5%), beneficiind de sprijinul familiei sau al partenerului (2,3%, procent cumulat) sau având o afacere proprie (0,8%).

Dintre cele 9 persoane care au declarat că au o altă sursă de venit sau că nu au venituri (1,4% dintre cei incluşi în eşantion) sursele de venit includ munca la negru, alocaţia pentru elevi şi ajutoare din partea unei fundaţii. Există însă şi persoane care declară că nu au nici o sursă de venit, una chiar de 7 luni.

Tabel 5 Durata cunoaşterii diagnosticului

De câţi ani ştiţi diagnosticul HIV N Procent

5 ani sau mai puţin 95 15,3

6-10 ani 229 37,0

peste 10 ani 280 45,1

25

Aproape jumătate dintre subiecţii incluşi în eşantion (45,1%) îşi cunosc diagnosticul de peste 10 ani. Aceştia sunt şi pacienţii care au tratament de cel mai mult timp. Pentru un număr de 95 de persoane dintre cele incluse în eşantion (15,3%) diagnosticul este cunoscut de mai puţin de 5 ani; dintre aceştia, 15 ştiu că au fost infectaţi de un an sau mai puţin. Durata medie de cunoaştere a diagnosti-cului este de 10 ani. Tabel 6 Calea de infectare cunoscută

Din câte ştiţi, cum v-aţi infectat cu HIV N Procent

De la echipamentul medical nesteril/în spital 397 64,2

Transfuzie cu sânge infectat 47 7,6

De la mama mea, în timpul sarcinii sau la naştere 5 0,9

Contact sexual neprotejat cu o persoană infectată 63 10,2

Am folosit în comun cu alte persoane echipamentul pentru injectare droguri

7 1,1

Altfel 19 3,0

NS/NR 81 13,1

Total 618 100

Majoritatea covârşitoare a celor incluşi în eşantion (397, reprezentând 64,2%) declară că s-au infectat de la echipa-mentul medical nesteril. Acestora li se adaugă alţi 47 res-pondenţi (7,6) care declară că au fost infectaţi prin utiliza-rea de transfuzii cu sânge infectat. În total aceste două categorii reprezintă 71,8% din totalul eşantionului. Eşantio-nul pare a fi reprezentativ din punct de vedere al modelului epidemiologic înregistrat în România pentru infecţia cu HIV/SIDA, având în vedere că vârstele celor intervievaţi co-roborat cu numărul de ani de când ştiu că sunt infectaţi su-gerează că au fost copii (sub 14 ani) la data la care au fost diagnosticaţi. Un alt procent semnificativ din punct de ve-

26

dere al modalităţii de infectare este dat de grupul celor in-fectaţi prin contact sexual neprotejat (63 sau 10,2%). Un procent mult mai mic este reprezentat de cei care s-au in-fectat prin folosirea în comun a seringilor pentru injectarea de droguri (1,1%) şi de transmiterea de la mamă la copil (0,9%). Un procent semnificativ dintre respondenţi au de-clarat că nu ştiu cum s-au infectat (13%) sau că s-au infec-tat pe altă cale decât prin cele menţionate anterior (3%). Acestea din urmă coincid de asemenea cu procentele men-ţionate în modelul epidemiologic la nivel naţional. Fig. 9 Distribuţia pe grupe de vârstă

Din punct de vedere al grupelor de vârstă reprezentate în eşantion, procentul cel mai mare îl reprezintă tinerii adulţi (18 – 24 ani). Astfel, 71,7% din eşantion este dat de cei 444 de subiecţi aparţinând acestei categorii de tineri, ur-maţi la mare distanţă de grupa de vârstă 30 – 39 ani (80 subiecţi, 12,9%). Alte grupe de vârstă reprezentative în or-dinea reprezentativităţii sunt date de grupa 40 – 49

27

(6,5%), urmată de grupa 25 – 29 ani (5%) şi de grupa 50 – 59 ani (2,2%). Grupele de vârstă cel mai slab reprezentate în eşantion sunt date de cei peste 60 ani (1%) şi cei cu vârste cuprinse între 15 şi 17 ani (0,7%).

Tratament

Cea mai mare parte (45,8%) dintre cei incluşi în eşantion au tratament de mai mult de 10 ani. Dintre aceştia, cele mai multe persoane au primit tratament antiretroviral pentru o perioadă cuprinsă între 10 şi 15 ani. Aproape 10% dintre cei chestionaţi au tratament de mai mult de 15 ani. Un pro-cent important dintre cei incluşi în eşantion (32,9%) au primit tratament pentru o perioadă cuprinsă între 6 şi 10 ani, în timp ce persoanele care au tratament de mai puţin de 5 ani reprezintă 21,3% din eşantion.

Fig. 10 Numărul de ani de tratament ARV

28

Fig. 11 Utilizarea de tratament alternativ, în afara ARV

Un număr relativ mic dintre cei chestionaţi (66 sau 10,7%) folosesc şi alte mijloace de tratament, în afara tratamentu-lui ARV. Majoritatea covârşitoare însă (89%) se fereşte să folosească practici tradiţionale. Având în vedere experienţa anilor `90, când au existat multe cazuri în care tratamentul medicamentos era înlocuit cu tratamente naturiste care au condus la agravarea bolii şi în unele cazuri chiar decesul pacienţilor, este posibil ca mare parte dintre cei care aleg să nu recurgă la tratamente tradiţionale sau de plante să evite asocierea tratamentului naturist cu cel medicamentos. Nu a fost investigat în ce măsură medicul curant este înştiinţat cu privire la tratamentul cu plante sau tradiţional şi în ce măsură acesta ar putea crea reacţii adverse în combinaţie cu tratamentul ARV.

29

Fig. 12 Numărul schemelor de tratament administrate/schimbate

În timp ce 19,9% dintre cei investigaţi au avut o singură schemă ARV până în acest moment, mai mult de jumătate (51,1%) au declarat că au avut până în prezent 2 sau 3 scheme de tratament. Într-un singur caz numărul schemelor de tratament utilizate a ajuns până la 15. Un procent sem-nificativ dintre subiecţi (22,3%) au primit până la momentul cercetării 4 sau 5 scheme diferite de tratament. Fig. 13 Motivul schimbării ultimei scheme de tratament ARV

30

În cele mai multe cazuri (56,7%) motivul schimbării ultimei scheme de tratament a fost legat de creşterea rezistenţei virale, semnalate prin scăderea imunităţii sau a valorii CD4 (49,8%) sau creşterea viremiei (6,9%). În 61 dintre cazuri (9,8%) tratamentul a trebuit schimbat din cauza că unul sau mai multe dintre medicamentele utilizate a devenit in-disponibil. Într-o măsură mai mică (7,1% dintre cazuri) schimbarea schemei terapeutice s-a făcut la cererea pacien-tului. Fig. 14 Frecvenţa vizitelor la spital pentru ridicarea tratamentului, în 2010

Majoritatea subiecţilor investigaţi au declarat că au fost la spital pentru a ridica tratamentul cel puţin o dată pe lună (91,4%), dintre aceştia 49.2% (aproape jumătate) afirmând că au mers la spital de câteva ori pe lună. La cealaltă extremă, 11 pacienţi (1,7%) declară că nu au fost niciodată la spital în cursul anului 2010, fiind vorba de cei care au început tratamentul în anul 2011. Un procent relativ mic dintre subiecţi (4,4%) au declarat că au fost la spital de câ-teva ori în cursul anului.

31

Tabel 7 Accesul la servicii medicale şi psiho-sociale în anul 2010

În anul 2010, cât de des aţi fost la spital...

Nicio-dată

De câteva

ori

În fiecare

lună

De mai multe ori pe lună

NŞ/NR

1. Pentru a discuta cu psihologul/asistentul social

39,7% 38,2% 10,2% 4,1% 7,9%

2. Pentru monitorizare virologică/ imunologică (CD4)

3,4% 82,4% 2,4% 1,8% 10,1%

3. Pentru că nu v-aţi simţit bine şi aţi avut nevoie să vă vadă un medic

23,1% 58,6% 3,8% 4,2% 10,2%

Spre deosebire de întrebarea precedentă, unde subiecţii in-vestigaţi au declarat că au fost la spital pentru a ridica tra-tamentul cel puţin o dată pe lună, în cazul serviciilor de su-port psihologic adresabilitatea este mult mai mică. Astfel, 245 de subiecţi (39,7%) declară că în cursul anului 2010 nu au fost niciodată la spital pentru a discuta cu psihologul sau asistentul social, iar 236 dintre cei investigaţi (38,2%) declară că au mers la spital pentru a discuta cu psihologul sau asistentul social. Doar un procent de 14,3% dintre sub-iecţi au afirmat că au mers la spital o dată sau de mai multe ori pe lună pentru a accesa servicii de suport psiho-social. Această realitate se explică prin lipsa serviciilor de suport psiho-social din cadrul spitalelor din foarte multe judeţe (în afara Centrelor Regionale), fie prin accesarea acestor servi-cii în afara spitalului (deşi numărul acestor servicii a scăzut foarte mult în ultimii doi ani din lipsa fondurilor), fie prin lipsa de interes sau de înţelegere a acestui tip de servicii, deter-minate de lipsa unei culturi a asistenţei sociale şi psihologi-ce în România. În cursul anului 2010, cei mai mulţi dintre subiecţii incluşi în eşantion (82,4%) au fost testaţi de câteva ori pe an pen-tru monitorizarea virologică/ imunologică (CD4). Un număr relativ mic de subiecţi nu a mers la spital pentru analize, iar 26 de subiecţi (4,2%) au mers cel puţin o dată pe lună.

32

Pentru această întrebare se înregistrează un procent semni-ficativ de non-răspunsuri (10,1%). Un număr relativ mare de respondenţi (362 sau 58,6%) au declarat că a mers la spital de câteva ori în cursul anului 2010 pentru că nu s-au simţit bine. Procentul acestora creşte dacă adăugăm şi pe cei care au declarat că au mers la spital cel puţin o dată pe lună (8%). La cealaltă extremă se situează un procent important de pacienţi care nu au avut nevoie să meargă la spital pentru că nu s-au simţit bi-ne (23,1%).

Fig. 15 Intervalul de timp trecut de la ultima determinare imunologică (CD4)

Din totalul celor investigaţi, 28,8% au declarat că au făcut analize de determinare imunologică (CD4) în ultimele 3 luni, 10% dintre aceştia chiar în ultima lună. Un procent de 35,7% au afirmat că li s-a făcut o determinare imunologică CD4 în ultimele 6 luni, iar pentru alţi 8,5% s-a efectuat analiza imunologică în ultimele 9 luni. Procentul celor care

33

au fost testaţi pentru CD4 o singura dată în ultimul an este de 2,7% (în urma cu 10 până la 12 luni). Un procent mare dintre subiecţi nu au răspuns la această întrebare (22,3%). Cei mai mulţi pacienţi (36,7%) au fost testaţi pentru CD4 de 2 ori în cursul anului 2010. Un procent semnificativ din-tre respondenţi au afirmat că au fost testaţi o singură dată (14,3%) sau de 3 (6,6%) sau 4 ori (4,9). Într-un procent cumulat mai mic (1%) pacienţii intervievaţi au declarat că au fost testaţi de mai mult de 4 ori în cursul anului 2010. Rata cea mai mare o reprezintă pacienţii care nu au răspuns la această întrebare (35,2%). Fig. 16 Intervalul de timp trecut de la ultima determinare a încărcăturii virale

Determinarea încărcăturii virale s-a făcut pentru 10,19% dintre pacienţi în ultimele 3 luni, în timp ce procentul cel mai mare (14,4%) este dat de subiecţii care au declarat că s-a efectuat această analiză într-un interval cuprins între 4 până la 6 luni. Un procent cumulat de 6,3% dintre pacienţii

34

chestionaţi au afirmat că au făcut ultima analiză de încărcă-tură virală în urma cu 6 până la 12 luni. De asemenea, un procent semnificativ de subiecţi nu au răspuns la această întrebare (67%). În cursul anului 2010, 13,8% dintre subiecţii intervievaţi au declarat că au fost testaţi pentru încărcătura virală de două ori, în timp ce un procent de 11,5% au făcut un singur test de încărcătură virală, iar un procent cumulat de 4,4% au fost testaţi de 3 sau 4 ori. Ca şi la întrebările anterioare, şi aici rata de non-răspunsuri este semnificativă (68,6%) pu-tând presupune că nu au făcut determinarea încărcăturii virale. Având în vedere că periodicitatea recomandată pentru efec-tuarea acestor analize este la 6 luni, faptul că mai mult de două treimi dintre subiecţii investigaţi nu au putut preciza ultima dată când acestea au fost făcute relevă un risc major pentru sănătate şi pentru monitorizarea acesteia. Fără o monitorizare constantă a stării de sănătate, nu se poate urmări efectul tratamentului şi implicit nici nu se pot lua măsuri de remediere a situaţiilor în care starea de sănătate se deteriorează. Se remarcă faptul că în medie încărcătura virală a fost prin-tre analizele anului 2010 într-o măsură mai mică decât de-terminarea CD4 (în medie de 1,74 ori faţă de 2).

35

Fig. 17 Întreruperi ale tratamentului ARV în cursul anului 2010

Cercetarea a surprins răspunsuri îngrijorătoare la întrebarea „În anul 2010 au fost situaţii în care nu aţi mai primit medi-camente ARV de la centrul regional/spitalul de la care le luaţi de obicei?” Aproape două treimi (65,2%) dintre parti-cipanţii la cercetare au declarat că au existat astfel de situ-aţii şi doar 215 (34,8%) afirmă că şi-au primit tratamentul în mod obişnuit. Această situaţie reprezintă un semnal de alarmă cu privire la sustenabilitatea programului naţional şi riscul de depreciere a stării de sănătate a unui număr mare de bolnavi care nu au mai primit medicamente la centrele de care aparţin.

Analizând accesul pacienţilor la terapie ARV, trebuie să remarcăm câteva aspecte: 1. Nu se poate afirma că există discriminare pe criterii de-

mografice în ceea ce priveşte accesul la tratament.

Indiferent de vârstă, ocupaţie, pregătire, sursa de venit, gen sau etnie, un procent mare dintre subiecţi au declarat că au fost situaţii în 2010 când nu au primit tratament ARV de la centrele la care sunt arondaţi.

36

Dacă totuşi am analiza care sunt cele mai „expuse” catego-rii de respondenţi, la care procentul de răspunsuri pozitive la întrebarea de mai sus (În anul 2010 au fost situaţii în ca-re nu aţi mai primit medicamente ARV de la centrul regio-nal/spitalul de la care le luaţi de obicei?) este mai mare de-cât media, acestea includ:

• După vârstă – categoria de vârstă 40 – 49 ani (72,5%), urmată de categoria 30 – 39 ani (70,9%); niciunul dintre cei 4 copii (15-17 ani) nu au raportat întreruperi ale tratamentului în anul 2010;

• După sexul respondenţilor – feminin (64,1%) faţă de masculin (66,5%);

• După etnie – alte etnii (4 persoane, reprezentând 100%) urmat de roma (79,3%);

• După ultima şcoală absolvită – şcoala primară (75,9%) sau fără şcoală (73,9%);

• După criteriul sursă de venit – salariaţii (75,9%) şi persoanele care beneficiază de indemnizaţii/burse (73,9%).

2. Nu pare să existe o legătură între centrele regionale şi măsura în care pacienţii declară că au existat sincope în asigurarea accesului la tratament. Se pot remarcă însă câteva cazuri aflate la extreme:

• Pentru spitalele din Hunedoara, Maramureş, Sibiu, Tg. Mureş, Tulcea, care au puţini pacienţi reprezen-taţi în eşantionul studiat, subiecţii au declarat că nu au experimentat întreruperea tratamentului;

• Alte centre, între care Constanţa, Dâmboviţa, Galaţi, Iaşi, Piatra Neamţ, Ploieşti, Roman, Sălaj, Suceava, Tg. Neamţ, V. Babeş (Craiova) – subiecţii au decla-rat în proporţie de 100% că au experimentat sinco-pe în primirea tratamentului. Dintre acestea, centrele cu cei mai mulţi pacienţi sunt Ploieşti (58 pacienţi) şi respectiv Piatra Neamţ (14 pacienţi), urmate de Con-

37

stanţa şi Iaşi (12 pacienţi); • Este interesant de remarcat că în centre situate în

aceeaşi zonă, cu număr comparabil de pacienţi re-prezentaţi în eşantion (ex. Bacău şi Botoşani) situaţia pare mult diferită: Bacău, cu 20 subiecţi reprezentaţi în eşantion, are o rată de răspunsuri negative (nu au existat întreruperi) de 95%, în timp ce Botoşani, cu un număr de 15 pacienţi în eşantion, are o rată de răspunsuri negative de 6.7% (un singur pacient a primit fără întreruperi tratament în 2010);

• Situaţia în Bucureşti (M. Balş şi V. Babeş) pare a urma tendinţele la nivel naţional, cu 62,2% şi res-pectiv 64,2% dintre pacienţii lor reprezentaţi în eşantion care au declarat că au experimentat lipsa tratamentului în 2010.

Un număr de 31 de subiecţi au listat strategiile adoptate pentru a înlocui tratamentul pe care nu l-au primit. O parte dintre aceste „strategii” includ:

„Am apelat la medic”; „am avut o rezervă de medi-camente”, „am cumpărat de la alt pacient care nu îşi lua tratamentul”, „am cumpărat de la alţi pacienţi care aveau o rezervă”, „am luat de la institutul din Bucu-reşti”, „am luat doar ce am avut”, „am luat alte medi-camente de imunitate”, „am luat o singură dată pe zi

(am redus doza recomandată)”, „am refuzat să îl mai

iau”, „am solicitat de la companiile farmaceutice”, „câteva medicamente au fost înlocuite”, „de la orga-nizaţie”, „donaţii din alte ţări”, „sunt în aşteptare de

16 luni pentru reluarea terapiei”, „m-am drogat cu he-

roină”, „mi-a fost înlocuită schema”, „mi-a fost schimbat tratamentul”, „mi-au fost înlocuite pastilele pentru 2 zile”.

Dacă unele dintre „strategii” par să aibă impact relativ mic sau pe termen scurt pentru pacienţi, apar şi câteva situaţii

38

(subliniate mai sus) care în mod evident au consecinţe grave şi de lungă durată.

Tabel 8 Strategii utilizate în absenţa tratamentului ARV în 2010

Ce aţi făcut când nu aţi primit ARV în 2010 N Procente valide Am primit de la alt spital 75 19,90 % Am cumpărat de la farmacie 12 3,20 % Am împrumutat de la alţi pacienţi 70 18,70 % Nu am mai luat tratament 297 78,90 %

Dintre cei care au răspuns la întrebare 297 de persoane (78,9%) au declarat că nu au mai luat tratamentul când nu au mai primit medicamente în 2010. Alţi 157 dintre paci-enţi (21,1%) au căutat soluţii de înlocuire a tratamentului apelând la un alt spital (75), împrumutând de la alţi paci-enţi (70) sau cumpărând din farmacie (12).

Dintre cei 41 de subiecţi care au dat un alt răspuns decât cele listate la această întrebare, 10 au raportat îmbolnăviri mai dese, pe fondul scăderii imunităţii. Aceste îmbolnăviri au determinat internarea pacientului şi au condus la concedierea acestuia (un caz), altele au dus la recidiva cancerului sau la complicaţii neurologice. Alţi 11 pacienţi au declarat că această situaţie i-a stresat şi i-a făcut anxioşi şi neliniştiţi, i-a forţat să se împrumute pentru a-şi procura medicamentele, iar în 2 dintre cazuri (gravide) au pus în pericol sănătatea fătului. Pentru 14 dintre respondenţi, asociat cu răspunsuri legate de durata mică de întrerupere a tratamentului, aceasta nu pare să fi avut efecte vizibile. Alţi 6 pacienţi au încercat să gândească în mod constructiv, căutând soluţii de procura-re a medicamentelor (din rezerve, cumpărate sau împrumuta-te de la alţi pacienţi sau cumpărate de la producător).

39

Tabel 9 Înlocuirea medicamentelor ARV datorită absenţei acestora

În anul 2010 de câte ori v-au fost înlocuite medicamentele din schemă datorită absenţei acestora

N Procent

Cel puţin o dată 101 16,3 %

NR/NC 517 83,7 %

Absenţa medicamentelor a condus la schimbarea schemelor de tratament pentru 101 pacienţi, reprezentând 16,3% din-tre cei incluşi în eşantion. Dintre aceştia, 69 (11,1%) au schimbat schema de tratament o singură dată, în timp ce alţi 32 chiar de două (4%) sau mai multe ori (1,2%) în cur-sul anului 2010. Ca urmare a discontinuităţilor în asigurarea tratamentului ARV, cele mai multe persoane seropozitive au fost nevoite să nu mai ia medicamente şi să meargă mai des la spital pentru a şi le procura, primind pentru perioade mai scurte de 1 lună, cum se întâmplă în mod obişnuit. Aceste vizite mai dese au condus la creşterea cheltuielilor de transport ale per-soanelor seropozitive, precum şi afectarea stării de sănătate. Tabel 10 Consecinţe ale întreruperilor de tratament

Cum v-a influenţat viaţa întreruperile? N Procent

M-am simţit mai rău 132 36,1 %

Am mers mai des la spital să-mi iau medicamente 173 47,0 %

Am cheltuit mai mulţi bani pentru a merge la spital 138 37,7 %

Am fost nevoit să nu mai iau medicamente 226 61,5 %

Din perspectiva persoanelor seropozitive incluse în cerceta-re, cea mai importantă cauză a absenţei medicamentelor ARV (menţionată de 65,5%) este lipsa bugetului necesar achiziţionării acestuia; alte cauze importante sunt conside-rate instituţiile responsabile – Ministerul Sănătăţii (58,2%),

40

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (59,7%), Ministe-rul de Finanţe (21,7%), dar şi faptul că au existat întârzieri în asigurării finanţării achiziţiei de medicamente. Companiile producătoare şi medicii sunt în cea mai mică măsură consi-deraţi responsabili pentru această situaţie (2,6% şi 5,6%). Tabel 21 Cauzele indisponibilităţii medicamentelor ARV în opinia subiecţilor

Lipsa bugetului necesar 65,5 % Întârzierea banilor 49,3 % Procedurile de achiziţii 32,4 % Medicii 5,6 % Conducerea spitalului 18,0 % Companiile de distribuţie 16,5 % Companiile producătoare 2,6 % Ministerul Sănătăţii 58,2 % Ministerul Finanţelor 21,7 % Casa Naţională de Asigurări de Sănătate 59,7 % Nu ştiu/Nu pot aprecia 10,8 %

Aderenţa la tratament

Aderenţa la tratament este relevată de răspunsurile în majo-ritate pozitive la întrebările legate de auto-administrarea schemelor de tratament. Apare ca evident faptul că pacien-ţii au înţeles nevoia de a nu întrerupe tratamentul, indiferent de modificările temporale de stare, având în vedere că ma-joritatea covârşitoare a respondenţilor afirmă că îşi iau tra-tamentul chiar dacă se simt rău. Cazurile în care aceştia nu au luat medicamente sunt mai degrabă incidente (momente în care au uitat, lipsa medicamentul), decât comportamente uzuale sau dovadă de dezinteres. Astfel, 59,1% dintre pa-cienţi afirmă că nu s-a întâmplat să nu-şi ia tratamentul conform recomandărilor medicului în ultima lună, iar 36,1% nu au recunoscut că au avut momente în care nu şi-au luat tratamentul aşa cum a fost prescris.

41

Întrebaţi asupra motivelor pentru care nu şi-au luat trata-mentul conform recomandărilor medicale, cei mai mulţi au spus că au uitat (44,6% dintre cei care nu şi-au luat trata-mentul), urmaţi de cei care au menţionat faptul că nu au primit medicamente (34,4% dintre cei care nu şi-au luat tratamentul, respectiv 12,4% din total eşantion). Unii au făcut referire la teama că cei din jur să afle despre boala lor (8%), sau la starea de rău pe care medicamentele le-o pro-duce (4,9%). Tabel 32 Motivul invocat pentru nerespectarea recomandărilor medicale privind administrarea tratamentului ARV

Care a fost motivul pentru care s-a întâmplat să nu îţi iei medicamentul

N Procent din total

Procent din grup

M-am plictisit să-l mai iau 6 0,9 2,7 %

Am uitat să-l iau 100 16,1 44,6 %

Mă simt rău atunci când iau tratament 11 1,7 4,9 %

Nu vreau să ştie cei din jurul meu că sunt bolnav/ă 18 2,9 8,0 %

Nu am primit medicamentele 77 12,4 34,4 %

Mă simt bine, analizele mele sunt bune 3 0,5 1,3 %

Alt răspuns 9 1,4 4,0 %

Aproape două treimi dintre pacienţi (63,5%) îşi iau trata-mentul fără ca cineva să le amintească să facă acest lucru. Chiar dacă 41,1% afirmă că s-a mai întâmplat să uite să-şi ia medicamente, mai mult de jumătate (57,3%) susţin că nu au uitat niciodată de tratament. Interesul pentru menţi-nerea schemei de tratament este mare (82%) din moment ce doar 16% dintre pacienţi susţin că s-a întâmplat ca uneori să fie nepăsători cu privire la tratament. Aceste răspunsuri ar putea fi analizate pentru a vedea ce a generat dezintere-sul faţă de tratament al acestor 99 de pacienţi investigaţi (16%) şi ce rol a jucat absenţa medicamentelor de la cen-trele/spitalele la care sunt arondaţi în scăderea aderenţei la

42

tratament. O consecinţă imediată pare să fie scăderea inte-resului faţă de tratament: 16,2% dintre pacienţi declară că în ultimele 4 zile nu au luat cel puţin o dată tratamentul (ta-belul „În ultimele 4 zile s-a întâmplat să nu iei cel puţin o doză din tratamentul tău ARV?”) Tabel 43 Aderenţa la tratament

AD3. Gândindu-te la medicamentele ARV prescrise de medic:

Da Nu NS/NR

Îţi aminteşte cineva că trebuie să-ţi iei medi-camentele?

34,8 % 63,5 % 1,7 %

Ţi se întâmplă vreodată să uiţi să iei medica-mentele?

41,1 % 57,3 % 1,6 %

Ţi se întâmplă ca uneori să fii nepăsător cu privire la luarea medicamentelor?

16,0 % 82,0 % 2,0 %

Când te simţi mai bine, câteodată nu mai iei medicamentele?

6,2 % 91,3 % 2,3 %

Ţi se întâmplă ca uneori dacă te simţi mai rău când iei medicamentele, să nu le mai iei?

7,5 % 89,9 % 2,6 %

În ultimele 4 zile s-a întâmplat să nu iei cel puţin o doză din tratamentul tău ARV?

16,2 % 81,6 % 2,1 %

În ultimele 4 zile ţi s-a întâmplat să întârzii cu mai mult de 2 ore faţă de ora programată pentru medicaţia ARV?

42,2 % 56,1 % 1,7 %

Unii oameni uită să îşi ia medicamentele la sfârşitul săptămânii. Ai sărit vreunul din medi-camente sâmbăta sau duminica trecută?

11,7 % 85,7 % 2,6 %

Chiar şi atunci când se simt mai bine, majoritatea (91.3%) respondenţilor continuă să-şi administreze medicamentele recomandate. Procentul scade uşor (la 89.9%) în situaţia în care pacienţii se simt mai rău după ce au luat medicamen-tele, dar această scădere nu este de natură a influenţa con-cluzia că indiferent de cum se simt, pacienţii au încredere în beneficiile schemelor de tratament şi continuă să le admi-nistreze.

43

Pacienţii îşi amintesc să ia tratamentul şi în general nu sar peste medicamentele prescrise. La întrebarea „Ai sărit vreunul dintre medicamente în week-end-ul trecut?” majoritatea subiecţilor (85,7%) au răspuns Nu. Din celelalte răspunsuri primite reiese că administrarea tratamentului a devenit un obicei de sine stătător, fără sa fie nevoie ca cineva să le amintească (68,5%), fără a fi nevoie de o alarmă de ceas sau telefon (76,3%), de un calendar (99,6%) şi fără a fo-losi cutii speciale pentru a lua pastilele (94,8%). Adminis-trarea medicamentelor nu este legată nici de obiceiurile zil-nice (mese) în 70,9% dintre cazurile analizate. Majoritatea celor care au listat o anumită metodă pentru a-şi aminti să ia tratamentul (26 din 32) au afirmat că a devenit parte din rutina zilnică („din instinct/reflex/obişnuinţă”, „ceasul biolo-gic”, „le pun la vedere”, „înainte de culcare”, „imediat ce mă trezesc”). Alţii au afirmat că o altă persoană din familie sau mediul apropiat (copilul, părintele, medicul din centrul de plasament) îi amintesc/îi administrează medicamentele. Unii pacienţi folosesc agenda sau îşi fac un semn pe mână ca să nu uite. Tabel 54 Strategii pentru menţinerea aderenţei

Îmi pun ceasul/telefonul să sune 23,5 % Folosesc cutii speciale în care îmi dozez numărul de pastile 5,0 % Folosesc un calendar 0,1 % Îmi amintesc părinţii/partenerul/altcineva 31,2 % Folosesc celelalte activităţi zilnice (de ex. mesele principale) 28,9 % Altceva _____________________________________ 3,2% Nu am o metodă specială 34,2 %

Părinţii sau alţi membri ai familiei par a fi parteneri în asigu-rarea complianţei la tratament. În aproape o treime dintre cazuri (31,2%) aceştia îi amintesc bolnavului că trebuie să-şi ia medicamentele.

44

Accesul la servicii medicale şi sociale

� Intervalul de timp necesar pentru a ajunge la spital

Cei mai mulţi dintre subiecţii incluşi în eşantion (88,9%) ajung la spital în o oră (34,8%) sau mai puţin (54,1%). Pentru 62 dintre pacienţi însă (10,3%) drumul până la spi-tal/ centrul la care sunt arondaţi durează mai mult de 2 ore. Dintre cei care declară că ajung la spital în mai puţin de o oră, 132 (21,4%) sugerează că sunt internaţi sau se află într-o formă de plasament (timpul estimat pentru a ajunge la spital este de 0 minute). Răspunsurile trebuie corelate cu faptul că cercetarea a inclus 26,9% subiecţi care erau în spital. Alţi 62,6% ajung la spital într-un interval de 30 de minute sau mai puţin. Doar 43,3% dintre cei intervievaţi declară că au abonament sau tichete de transport gratuit.

Tabel 65 Percepţia asupra accesului la servicii medicale

În foarte mare

măsură

În mare măsură

În mică măsură

În foarte mică

măsură

Nu este cazul/

Nu pot aprecia

NS/NR

Tratament ARV 44,6 % 42,4% 9,5 % 1,3 % 1,1 % 1,2 % Tratament pentru infecţii oportuniste

21,0 % 34,3% 20,2 % 14,2 % 7,8 % 2,4 %

Consultaţii medicale a. Stomatologie 10,5 % 21,5% 24,7 % 13,1 % 27,6 % 2,5 % b. Maternitate 2,0 % 5,4% 5,8 % 3,5 % 73,7 % 9,6 % c. Ginecologie 4,3 % 12,2% 11,2 % 4,7 % 59,4 % 8,2 % d. Chirurgie 3,8 % 9,0% 10,0 % 8,8 % 63,1 % 5,1 % Procentul subiecţilor care consideră că au acces la tratament ARV în mare sau foarte mare măsură este semnificativ (87%). Cu toate acestea, un procent de 10.8% declară că accesul la terapie ARV este mic sau foarte mic şi un alt pro-cent de 1.1% nu poate aprecia. Aceste răspunsuri sugerează că există discrepanţe în accesul egal la tratament ARV.

45

� Acces la alte servicii medicale de specialitate

Dacă însă privim cu atenţie situaţia accesului la alte trata-mente sau servicii medicale, răspunsurile sunt mult mai nuanţate. Astfel, doar 55,3% dintre pacienţi declară că au acces în mare sau foarte mare măsură la tratament pentru infecţii oportuniste, în timp ce alţi 34,4% consideră că ac-cesul este redus sau foarte redus. Un procent chiar mai mare (37,8%) dintre respondenţi declară că accesul la ser-vicii stomatologice este limitat, iar alţi 27,6% nu pot apre-cia (nu au încercat să acceseze aceste servicii). Numai 32% dintre pacienţi consideră că accesul la servicii stomatologi-ce este mare sau foarte mare. Dintre cele 104 paciente care au răspuns la întrebarea lega-tă de accesul la servicii în maternitate (pentru restul eşanti-onului întrebarea nu a fost relevantă), doar 44,2% au con-siderat că accesul este bun sau foarte bun, în timp ce 55,8% consideră că au avut acces în mică sau foarte mică măsură. O situaţie similară se observă şi în cazul accesării altor servicii de ginecologie, unde 51% dintre cele 200 de paciente au declarat că accesul a fost bun sau foarte bun, în timp ce alte 98 de persoane (49%) consideră că accesul se face în mică sau foarte mică măsură.

Problema accesului la alte servicii medicale de specialitate este chiar mai evidentă în cazul în care subiecţii se referă la servicii de chirurgie. Astfel, dintre cei 197 de subiecţi care au răspuns în legătură cu accesul la acest tip de servicii, aproape 60% declară ca accesul este limitat sau foarte limi-tat, în timp ce doar 40,6% susţin ca accesul se face în ma-re sau foarte mare măsură.

O analiză mai atentă ar trebui să evalueze cauzele care de-termină limitarea accesului la servicii de specialitate pentru persoanele seropozitive.

46

� Accesul la servicii sociale/protecţie socială:

O altă arie analizată în cercetare a fost aceea a accesului la servicii de suport psiho-social. Astfel, dintre cele 514 per-soane care au răspuns la întrebarea „În ce măsură conside-raţi că aveţi acces la psiholog/asistent social?”, 407 (79%) consideră că au avut acces în mare sau foarte mare măsu-ră. Un procent relativ mare 16.9% dintre subiecţii incluşi în cercetare au declarat că nu pot aprecia sau nu au răspuns, ceea ce se poate traduce prin faptul că aceştia nu au acce-sat servicii de suport psiho-social. Este de remarcat de asemenea că un procent semnificativ dintre cei care au do-rit să acceseze servicii de suport (20.9%) consideră că ac-cesul este limitat.

În ceea ce priveşte accesul la un grup de suport, din cei 497 de respondenţi care au adresat această întrebare 84,7% au răspuns că accesul este mare sau foarte mare şi doar 15,3% au considerat că accesul ar fi limitat. Un pro-cent de 16,9% din totalul celor incluşi în cercetare nu au putut aprecia sau nu au răspuns la această întrebare.

O altă modalitate de a primi suport psihosocial evaluată a fost aceea de a discuta cu alte persoane seropozitive, iar 82,6% dintre subiecţii incluşi în eşantion au apreciat că au posibilitatea de a discuta cu alte persoane infectate cu HIV.

Libertatea de asociere, măsurată prin percepţia subiecţilor cu privire la oportunitatea de a se înscrie într-o asociaţie a persoanelor seropozitive/de apărare a drepturilor acestora a fost apreciată ca fiind respectată în mare măsură de 85,5% dintre subiecţi. Alţi 14,2% dintre subiecţi au declarat că nu sunt interesaţi sau că nu pot răspunde, în timp ce doar 5,1% au afirmat că au acces în mică sau foarte mică măsură.

47

Tabel 76 Percepţia asupra accesului la servicii psiho-sociale

În f

oart

e m

are

m

ăsur

ă

În m

are

m

ăsur

ă

În m

ică

m

ăsur

ă

În f

oart

e m

ică

măs

ură

Nu

este

caz

ul/

Nu

pot a

prec

ia

NS

/ NR

Psiholog/asistent social 33,5 % 32,3 % 9,6 % 7,8 % 14,1 % 2,8 % Grup de suport 41,2 % 26,8 % 7,2 % 5,2 % 15,5 % 4,1 % Posibilitatea de a discuta cu alte persoane seropozitive

53,1 % 29,6 % 6,8 % 4,3 % 4,2 % 2,0 %

Înscrierea într-o asociaţie a persoanelor seropozitive/ de apărare a drepturilor acestora

56,6 % 23,9 % 2,7 % 2,6 % 11,9 % 2,3 %

Educaţie 34,3 % 28,0 % 11,3 % 7,4 % 16,3 % 2,7 % Loc de muncă 9,9 % 12,2 % 13,1 % 17,7 % 44,3 % 2,7 % Accesul la educaţie sau la un loc de muncă au fost alte două arii care au fost analizate din prisma percepţiei subiec-ţilor incluşi în cercetare. Astfel, 62,3% dintre cei intervie-vaţi au declarat că accesul la educaţie este realizat în mare (28%) sau foarte mare măsură (34,3%). Un procent de 18,7% dintre subiecţi însă au experimentat o limitare a ac-cesului la educaţie, cu 7,4% dintre ei susţinând ca accesul se realizează în foarte mică măsură.

Cei mai mulţi dintre subiecţi (47%), un procent firesc, core-lat cu vârstă respondenţilor, nu pot aprecia în ce măsură este îngrădit accesul la un loc de muncă. Dar 190 de subiecţi (30,8%) apreciază că accesul la un loc de muncă este respectat în mică sau foarte mică măsură, în timp ce doar 22,1% consideră că au acces la un loc de muncă.

Privind însă mai atent la ocupaţia actuală a respondenţilor, reiese că majoritatea nu au un loc de muncă sau o ocupaţie permanentă. Astfel, 343 dintre subiecţi (58,9%) se declară

48

şomeri/fără ocupaţie, în timp ce doar 56 (9,3%) lucrează cu un contract de muncă cu normă întreagă (38) sau parţială (17). Alţi 146 (25,1%) sunt în prezent elevi (64) sau stu-denţi (82). Coroborând aceste rezultate cu răspunsurile pri-vind drepturile de care beneficiază subiecţii, 18 dintre cei care declară că au un contract de muncă sunt angajaţi în ateliere protejate. Lipsa de ocupaţie a respondenţilor este probabil influenţată şi de gradul de handicap în care sunt încadraţi. Astfel, 166 de persoane au asistent personal an-gajat, iar alţi 210 au optat pentru indemnizaţie în loc de asistent personal, ceea ce înseamnă că sunt încadraţi cu grad de handicap grav.

Alte drepturi de care beneficiază subiecţii din eşantion in-clud: indemnizaţie de hrană (585), indemnizaţie pentru per-soană cu handicap (497), transport gratuit (474), buget complementar (369), scutire la plata impozitului pe venit (16) sau pe locuinţă (56).

� Calitatea vieţii

În aprecierea calităţii vieţii persoanelor incluse în cercetare am urmărit câteva variabile: locuire, dezvăluirea diagnosti-cului, ocupaţie, drepturi accesate de subiecţi.

În privinţa locuirii, majoritatea respondenţilor afirmă că locu-iesc cu părinţii (336) şi fraţii (159) sau cu soţia/soţul sau iubita/iubitul (154). Un număr relativ mic dintre respondenţi au declarat că locuiesc singuri (64). Factorii psihosociali şi familia joacă un rol important în asigurarea aderenţei la tra-tament (ex. Falagas et al, 2008).

49

Fig. 18 Cu cine locuieşte subiectul

Aşa cum a reieşit dintr-o serie de întrebări legate de interesul pacienţilor pentru a-şi continua tratamentul, aderenţa la tra-tament este în general bună, cu scoruri constante peste 80%, până la 98%. Familia este un partener real în asigura-rea complianţei – 31,2% dintre respondenţi declară că par-tenerul, părinţii sau alte persoane cu care locuiesc le reamin-tesc să-şi ia tratamentul. Implicarea familiei este un indicator important pentru aprecierea calităţii vieţii persoanelor cu HIV/SIDA şi se poate afirma că succesul înregistrat în România cu privire la aderenţa pacienţilor la tratament ARV se poate explica în mare măsură şi prin eforturile de asigura-re a suportului psiho-social pentru membrii familiei celor infectaţi.

O altă arie care a fost investigată este aceea a dezvăluirii diagnosticului. Astfel, răspunsurile au relevat că în majorita-tea cazurilor părinţii (84,1%) şi fraţii (67,8%) ştiu despre diagnostic. În mod firesc, a reieşit ca medicul de familie cu-noaşte de asemenea diagnosticul persoanei (86,2%) şi ca cei mai mulţi (75,7%) au dezvăluit diagnosticul şi asistentu-lui social de la primărie (în strânsă legătură cu accesarea

50

drepturilor sociale). Scoruri mai mici au fost înregistrate în privinţa cunoaşterii diagnosticului de către alte rude şi prie-teni apropiaţi (49,5% şi respectiv 43,8%) şi într-o măsură semnificativ mai mică apar colegii şi vecinii (16,3%, respec-tiv 19,3%). Este interesant de remarcat că în 27% dintre cazuri pacienţii au dezvăluit diagnosticul partenerilor din trecut, dar acest lucru se poate justifica prin vârstă persoa-nelor incluse în eşantion (e posibil ca în multe cazuri să nu fi existat parteneri în antecedente) sau prin faptul că la momentul la care au fost împreună subiectul să nu fi fost infectat.

Fig. 19 Divulgarea diagnosticului în afara personalului medical de la spitalul de boli infecţioase

În general, se poate aprecia că există o reţea socială de su-port pentru majoritatea respondenţilor, familia, dar şi profe-sioniştii implicaţi (medicul de familie, asistentul social de la primărie) fiind din nou în centrul acesteia. Coroborând aces-

51

te răspunsuri cu scorurile înregistrate la întrebările legate de accesul la servicii de suport psiho-social, înscrierea într-o asociaţie sau oportunitatea de a discuta cu alte persoane infectate, putem afirma că există un cadru de relaţii sociale sau oportunităţi de a crea astfel de relaţii. Acestea permit persoanei infectate să discute deschis despre problemele cu care se confruntă şi să primească sprijinul emoţional nece-sar continuării tratamentului.

Un alt element important în aprecierea calităţii vieţii persoa-nelor cu HIV/SIDA este statutul social (Falagas et al., 2008). Analizând răspunsurile cu privire la ocupaţiile subiecţilor in-cluşi în eşantion, remarcăm că doar 39,45% dintre aceştia au o ocupaţie constantă (cei mai mulţi elevi sau studenţi), în timp ce 58,9% sunt şomeri sau nu au o ocupaţie. Desi-gur că o parte dintre aceştia din urmă este posibil să aibă o stare de sănătate care să nu le permită să meargă la servi-ciu în mod constant, dar este o arie care merită în continuare investigată, mai ales prin prisma oportunităţilor de finanţare de programe pentru integrarea pe piaţa muncii existente (POS-DRU).

Tabel 87 Ocupaţia din prezent

N Procent*

Ocupaţia din prezent elev 64 11,0 %

Ocupaţia din prezent student 82 14 ,1 %

Angajat cu normă întreagă, cu carte de muncă 38 6,4 %

Angajat cu normă parţială, cu carte de muncă 17 2,9 %

Lucrează la negru (fără carte de muncă) 29 5,0 %

Şomer/fără ocupaţie 343 58,9 %

Nu ştie/Refuză să răspundă ce ocupaţie are în prezent 9 1,6 %

*Din 583 răspunsuri valide

52

Şi, în sfârşit, cea de-a patra componentă analizată pentru a evalua calitatea vieţii subiecţilor incluşi în eşantion este accesarea drepturilor. Se poate afirma, pe baza răspunsuri-lor subiecţilor că accesarea drepturilor se face într-o propor-ţie semnificativă. Astfel, 98,4% dintre subiecţi beneficiază de indemnizaţie de hrană, 83,9% sunt încadraţi într-un grad de handicap, 83,6% beneficiază de indemnizaţia pentru persoane cu handicap, iar 79,8% au transport gratuit. Acest grad de accesare a drepturilor se datorează în mare măsură eforturilor organizaţiilor neguvernamentale şi al serviciilor sociale specializate care au reuşit să creeze atât cadrul le-gal, cât şi cunoaşterea şi accesarea de către pacienţi a drepturilor care li se cuvin. Desigur că aceste procente tre-buie nuanţate, având în vedere că eşantionul a fost ales dintre persoanele cu HIV/SIDA cunoscute de către organi-zaţii şi nu există date privind procentul din totalul pacienţi-lor cu HIV/SIDA care accesează servicii sociale specializate oferite de către organizaţiile de profil.

Tabel 98 Drepturile sociale de care beneficiază persoanele seropozitive

N Procente valide

De care dintre următoarele drepturi sau facilităţi beneficiaţi sau aţi beneficiat în ultimele 12 luni-încadrare în grad de handicap

568 95,5 %

În ce grad de handicap este încadrat 499 83,9 %

Indemnizaţie de hrană 585 98,4 %

Indemnizaţie în loc de asistent personal 210 35,3 %

Indemnizaţie pentru persoanele cu handicap 497 83,6 %

Transport gratuit/bilete de transport gratuit 474 79,8 %

Asistent personal angajat 166 27,9 %

Buget complementar 369 62,0 %

Scutire la plata impozitului pe locuinţă 56 9,4 %

Scutire la plata impozitului pe venit (pentru cei angajaţi) 16 2,6 %

Angajare într-un atelier protejat/ într-o unitate protejată 18 3,1 %

53

IV. Concluzii şi recomandări Concluzii

În regiune, România este considerată un model de succes privind accesul universal la tratament ARV pentru persoane-le cu HIV/SIDA. Estimări realizate de WHO şi UNAIDS ce iau în considerare şi numărul persoanelor seropozitive nedi-agnosticate încă sugerează o rată de acoperire de 81% la nivelul anului 2009 (WHO, 2010). Cu toate acestea, organizaţiile neguvernamentale au sesizat în mai multe rânduri în cursul anului 2009, dar mai ales în 2010 că au existat numeroase sincope în sistemul de asigu-rare a tratamentului. Cercetarea de faţă şi-a propus să evalueze accesul la tra-tament al persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România, urmărind să descrie amploarea întreruperilor de tratament. � Date sociodemografice

Având în vedere că cercetarea este reprezentativă pentru persoanele cu HIV/SIDA din România, eşantionul a inclus în procente reprezentative subiecţi din grupele de vârstă cu-prinse între 15 şi respectiv peste 60 ani (1%). După calea de infectare eşantionul este de asemenea apropiat de mo-delele epidemiologice reprezentative pentru România: 71,8% declară că s-au infectat de la echipamentul medical nesteril şi prin utilizarea de transfuzii cu sânge infectat, alţi 10,2% dintre subiecţi s-au infectat prin contact sexual neprotejat, iar un procent mult mai mic declară că s-au infectat prin

54

folosirea în comun a seringilor pentru injectarea de droguri (1,1%). Un procent semnificativ dintre respondenţi au de-clarat că nu cunosc modalitatea de infectare (13%). Majoritatea subiecţilor incluşi în eşantion au pregătire medie şi doar unul din 10 este absolvent de studii superioare. În acelaşi timp însă un sfert dintre respondenţi sunt încă elevi sau studenţi. Mai mult de 12% din grupul analizat nu au finalizat învăţă-mântul obligatoriu conform vârstei.

Cei mai mulţi dintre subiecţi sunt necăsătoriţi, dar locuiesc în proporţie mare cu familia de origine (părinţi, fraţi, bunici). Sursa principală de venit este ajutorul social sau indemniza-ţia, respectiv bursa. Mai puţin de unul din 10 subiecţi au ca sursă de venit salariul.

� Tratament ARV

Mai mult de jumătate dintre subiecţii incluşi în eşantion (57,4%) îşi cunosc diagnosticul de peste 10 ani. Putem afirma că subiecţii incluşi în eşantion sunt sub tratament ARV de lungă durată: 59,2% au tratament de mai mult de 10 ani, iar 10% dintre cei chestionaţi au tratament de mai bine de 15 ani. Un număr relativ mic dintre aceştia folosesc şi mijloace naturiste în afara tratamentului ARV. În timp ce 17,8% dintre cei investigaţi au avut o singură schemă ARV până în acest moment, mai mult de jumătate (50.4%) au declarat că au avut până în prezent 2 sau 3 scheme de tra-tament. Schimbarea ultimei scheme de tratament a fost le-gată de creşterea rezistenţei virale în mai mult de jumătate din cazuri, dar 9.8% afirmă că tratamentul a trebuit schim-bat din cauza că unul sau mai multe dintre medicamentele utilizate a devenit indisponibil. Accesul la tratament implică deplasarea frecventă la spital a majorităţii pacienţilor (91,4% din cazuri).

55

� Accesul la analize medicale şi la tratament ARV în 2010 şi implicaţii pentru pacienţi

În cursul anului 2010 cei mai mulţi dintre pacienţii incluşi în eşantion (82,4%) au fost testaţi de câteva ori pe an pentru monitorizarea virologică/ imunologică (CD4): 35,7% susţin că li s-a făcut o determinare imunologică CD4 în ultimele 6 luni, iar 28,8% au făcut analize în ultimele 3 luni sau chiar în ultima lună (10%). Cercetarea a surprins însă răspunsuri îngrijorătoare la între-barea „În anul 2010 au fost situaţii în care nu aţi mai primit medicamente ARV de la centrul regional/spitalul de la care le luaţi de obicei?” Aproape două treimi (65,2%) dintre par-ticipanţii la cercetare au declarat că au existat astfel de si-tuaţii şi doar 34,8% afirmă că şi-au primit tratamentul în mod obişnuit.

Accesul persoanelor seropozitive la terapie ARV a fost ana-lizat prin accesul la tratament în fiecare centru din ţară. Nu s-au remarcat diferenţe semnificative legate de numărul de pacienţi într-un centru sau de regiunea în care este situat centrul. Nu există diferenţe semnificative în privinţa accesu-lui la tratament pe criterii demografice (vârstă, sex, etnie, pregătire sau ocupaţie). Strategiile adoptate de subiecţi când nu au mai primit tra-tament cele mai des citate au fost:

„am avut o rezervă de medicamente” sau „am cumpă-rat de la alt pacient”, dar şi reacţii de genul „am luat doar ce am avut”, „am luat o singură dată pe zi”, „am

refuzat sa îl mai iau”, „sunt în aşteptare de 16 luni

pentru reluarea terapiei” sau „m-am drogat cu heroi-

nă”. Cele din urmă au în mod evident consecinţe gra-ve şi de lungă durată. Peste 65% dintre subiecţi au declarat că au întrerupt tratamentul.

56

Sistarea tratamentului a determinat îmbolnăviri mai dese, inclusiv afecţiuni neurologice grave, internarea pacientului şi chiar (un caz) concedierea acestuia (un caz). Această situaţie a pus în pericol sănătatea fătului în cele 2 cazuri de gravide infectate cu HIV. Absenţa medicamentelor a condus la schimbarea schemelor de tratament pentru 101 persoane seropozitive.

� Aderenţa la tratament

Aderenţa la tratament este relevată de răspunsurile în majo-ritate pozitive la întrebările legate de auto-administrarea schemelor de tratament. Aproape două treimi dintre paci-enţi (63,5%) îşi iau tratamentul fără ca cineva să le amin-tească să facă acest lucru. Interesul pentru menţinerea schemei de tratament este mare. Doar 16% dintre pacienţi susţin că s-a întâmplat ca uneori să fie nepăsători cu privire la tratament. Aceste răspunsuri ar putea fi analizate pentru a vedea ce a generat dezinteresul faţă de tratament al aces-tor 99 de pacienţi investigaţi (16%) şi ce rol a jucat absenţa medicamentelor de la centrele/spitalele la care sunt arondaţi în scăderea aderenţei la tratament. Administrarea tratamen-tului a devenit un obicei de sine stătător, („din instinct/ reflex/ obişnuinţă”, „ceasul biologic”, „le pun la vedere”, „înainte de culcare”, „imediat ce mă trezesc”). Părinţii sau alţi membri ai familiei par a fi parteneri în asigurarea com-plianţei la tratament. În aproape o treime dintre cazuri (31,2%) aceştia îi amintesc bolnavului că trebuie să-şi ia medicamentele. Cei mai mulţi dintre subiecţii incluşi în eşantion (88,9%) ajung la spital în aproximativ o oră sau mai puţin. Pentru mai mult de 1 din 10 pacienţi drumul până la spital/centrul la care sunt arondaţi durează mai mult de 2 ore, în condiţii-le în care doar 43,3% dintre cei intervievaţi declară că au abonament sau tichete de transport gratuit.

57

În ciuda întreruperilor în administrarea tratamentului, despre care am amintit, cei mai mulţi dintre subiecţii incluşi în eşantion consideră că accesul la tratament ARV este reali-zat în mare sau foarte mare măsură. � Acces la alte servicii medicale de specialitate

Dacă privim cu atenţie situaţia accesului la alte tratamente sau servicii medicale, răspunsurile sunt mult mai nuanţate. Astfel, doar puţin peste jumătate dintre pacienţi declară că au acces în mare sau foarte mare măsura la tratament pentru infecţii oportuniste, în timp ce mai mult de o treime consideră că accesul este redus sau foarte redus. Serviciile medicale la care accesul pare a fi problematic par a fi în continuare sto-matologie şi chirurgie. Doar 44,2% dintre femeile investigate au considerat că accesul la servicii de obstetrică-ginecologie este bun sau foarte bun, în timp ce 55,8% consideră că au avut acces în mică sau foarte mică măsură. � Accesul la servicii sociale/protecţie socială

O altă arie analizată în cercetare a fost aceea a accesului la servicii de suport psiho-social. Astfel, dintre cele 514 per-soane care au răspuns la întrebarea „În ce măsură conside-raţi că aveţi acces la psiholog/asistent social?” 407 (79%) consideră că au avut acces în mare sau foarte mare măsură. De asemenea, s-au înregistrat multe răspunsuri pozitive le-gate de accesul la un grup de suport sau oportunitatea de a discuta cu alte persoane seropozitive (peste 80%).

Adresabilitatea la serviciile de suport psihologic este relativ mică. Doar puţin peste o treime dintre subiecţi au declarat că au mers la spital pentru a discuta cu psihologul sau asis-tentul social. Percepţia persoanelor cu HIV/SIDA cu privire la accesul la educaţie sau la un loc de muncă relevă că cei mai mulţi din-

58

tre subiecţi (62,3%) au o percepţie pozitivă cu privire la oportunităţile de educaţie şi angajare. Privind însă mai atent la ocupaţia actuală a respondenţilor, reiese că majoritatea nu au un loc de muncă sau o ocupaţie permanentă, 58.9% fiind şomeri/fără ocupaţie, în timp ce doar 9,3% lucrează, iar 25,1% sunt elevi sau studenţi. Lipsa de ocupaţie a res-pondenţilor este probabil influenţată şi de gradul de handi-cap în care sunt încadraţi.

Accesarea drepturilor este o arie în care s-au înregistrat pro-grese remarcabile. Astfel, mai mult de jumătate dintre sub-iecţi au asistent personal angajat sau au optat pentru in-demnizaţie în loc de asistent personal, ceea ce înseamnă că au un certificat de handicap cu încadrare ca handicap grav. Alte drepturi accesate includ: indemnizaţie de hrană, in-demnizaţie pentru persoană cu handicap, transport gratuit, buget complementar, scutire la plata impozitului pe venit sau pe locuinţă.

� Calitatea vieţii

În aprecierea calităţii vieţii cercetarea a urmărit câteva vari-abile: locuire, dezvăluirea diagnosticului, ocupaţie, drepturi accesate de subiecţi.

Datele în privinţa locuirii arată că majoritatea respondenţilor locuiesc cu părinţii şi fraţii sau cu soţia/ soţul sau iubita/ iubi-tul. Un număr relativ mic dintre respondenţi au declarat că locuiesc singuri. Factorii psihosociali şi familia joacă un rol im-portant în asigurarea aderenţei la tratament (Knodel, 2009).

În ceea ce priveşte dezvăluirea diagnosticului, un alt indica-tor important pentru aprecierea calităţii vieţii, răspunsurile au relevat că în majoritatea cazurilor părinţii şi fraţii ştiu despre diagnostic. Diagnosticul este de asemenea cunoscut de către medicul de familie şi asistentul social de la primărie. Într-o măsură semnificativ mai mică apar colegii şi vecinii.

59

În general, se poate aprecia că există o reţea socială de su-port pentru majoritatea respondenţilor: familia, dar şi profe-sioniştii implicaţi, asociaţiile specializate sau alte persoane infectate. Acestea permit persoanei infectate să discute deschis despre problemele cu care se confruntă şi să pri-mească sprijinul emoţional necesar continuării tratamentului.

Statutul social poate fi de asemenea un factor important în creşterea calităţii vieţii persoanelor infectate (Falagas et al., 2008). Analizând răspunsurile se remarcă faptul că doar 39,4% dintre subiecţi au o ocupaţie constantă (cei mai mulţi elevi sau studenţi). Considerăm că aceasta este o arie care merită în continuare investigată, mai ales prin prisma oportunităţilor de finanţare de programe pentru integrarea pe piaţa muncii existente (POS-DRU).

Recomandări � În atenţia autorităţilor publice centrale

Cea mai importantă recomandare se referă la asigurarea tra-tamentului antiretroviral pentru persoanele seropozitive, orice întrerupere de tratament cauzând deteriorarea stării de să-nătate. În plus, aşa cum datele de cercetare arată, disconti-nuităţile în asigurarea tratamentului atrag costuri financiare, umane şi de timp suplimentare. De asemenea, este necesară alocarea constantă de fonduri pentru asigurarea monitorizării şi supravegherii evoluţiei HIV/SIDA (monitorizări imunologice şi virologice) şi trata-mentul infecţiilor oportuniste. Este necesară aprobarea Strategiei Naţionale în domeniul HIV/SIDA pentru perioada 2010-2015, aflată în proces avansat de elaborare, încă din 2010.

60

Ţinând cont de dificultăţile percepute în accesarea unora dintre serviciile medicale sunt necesare programe de forma-re adresate personalului medical în sensul cunoaşterii şi aplicării precauţiilor universale în practica medicală, contri-buind astfel la creşterea accesului persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA la servicii medicale. � În atenţia autorităţilor locale

Având în vedere trecerea administrării unităţilor medicale către administraţiile locale, acestea vor putea avea un rol în respectarea termenelor privind procedurile de achiziţie a medicamentelor ARV. Din perspectiva asistenţei sociale, este de remarcat ponde-rea în creştere a persoanelor cu HIV/SIDA care accesează sistemul de protecţie socială (prin încadrarea într-un grad de handicap). Totuşi, există segmente importante care evită contactul cu autorităţile locale. � În atenţia organizaţiilor neguvernamentale

Acestea trebuie să continue programele adresate persoane-lor seropozitive, identificând surse alternative de finanţare celor de până acum (ex. alte programe europene, atragere de fonduri din sectorul profit, din comunităţi, dezvoltarea de unităţi ale economiei sociale etc.).

61

V. Referinţe bibliografice

Buzducea, D., & Lazăr, F. (2008). O monografie a fenome-nului HIV/SIDA în România [A monograph of HIV/AIDS phenomenon in Romania]. Bucuresti, Romania: Editura Universităţii din Bucuresti.

Buzducea, D.; Lazăr, F.; Mardare, E. (2010) The situation of Romanian HIV-positive adolescents: results from the first national representative survey. in AIDS Care: Psychological and Socio-medical aspects of AIDS/HIV , 22: 5, 562 — 569.

Falagas, ME ; Zarkadoulia, E A; Pliatsika, P A & Panos, G (2008) Socioeconomic status (SES) as a determinant of adherence to treatment in HIV infected patients: a systematic review of the literature. Retrovirology. 5: 13. Disponibil online în iunie 2011: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18241330

Iliuta, C; Bocioc, F.; Militaru, C. (2007) Demonstrating the impact of civil society involvement in the target setting process for universal access: Romanian case study. Central and Eastern European Harm Reduction Network (CEEHRN), Lithuania.

Johnson, B.T., Buzducea, D., (2007), Romanian Pediatric AIDS Cases as Adolescents: Acquisition Routes, Current Risk Behaviors, and Psychological Correlate, AIDS and Behavior, Springer US, vol. 11, no. 5, pp. 716-725.

Knodel, J; Kespichayawattana J; Saengtienchai, C; Wiwatwanich, S (2009) The Role of Parents and Family Members in ART Treatment Adherence: Evidence from Thailand. Population Studies Center Research Report 09-686. pp.1-19. Disponibil online în iunie 2011:

62

http://www.eldis.org/vfile/upload/1/document/0908/HIVElderly.pdf

Lazăr, F. (2009). Persoanele cu HIV/SIDA [People with HIV/AIDS], in Preda, Marian (ed.), Riscuri si inechitãti sociale în România. Raportul Comisiei Prezidentiale pen-tru Analiza Riscurilor Sociale si Demografice [Social Risks and Inequities in Romania. Report of the Presidential Commission for Analysis of Social and Demographic Risks], Iasi, Polirom, 2009, pp. 234-246.

Lazăr F. (2010). HIV/SIDA şi relevanţa acesteia pentru asis-tentul social din România [HIV/AIDS and its relevance for the social worker in Romania], in Buzducea (ed.) Asistenta sociala a grupurilor de risc, [Social work with groups at risk] Polirom, Iasi. pp. 352-376.

Ministry of Health, „Prof. Dr. Matei Bals” National Infectious Diseases Institute, HIV/AIDS Monitoring and Evaluating Department, (Institutul de Boli Infectioase “Prof.Dr.Matei Bals”, Compartimentul de Evaluare şi Monitorizare a infectiei HIV/SIDA în România), 2007, 2008, 2009, 2010 Date statistice HIV/SIDA în România 2007, 2008, 2009, 2010 [HIV/AIDS statistics in Romania 2007, 2008, 2009, 2010]. http://www.cnlas.ro/date-statistice.html (accessed Sept 2010)

Petrescu E. (2010) Raport de analiza a situatiei si a raspunsului HIV/SIDA in Romania [Analysis report on the HIV/AIDS situation and response in Romania] UNDP – Romania – unpublished report, received from the author in September 2010.

Strategia Naţională HIV/SIDA 2004 – 2007 (National HIV/ AIDS Strategy 2004-2007).

Strategia Naţională HIV/SIDA 2008 – 2013 [National HIV/ AIDS Strategy 2008-2013] – draft for public debate.

Strategia Naţională HIV/SIDA 2011 – 2015 [National HIV/AIDS Strategy 2011-2015] – draft October 2010.

63

UNAIDS UNGASS Country Progress Report: Romania. Ge-neva: United Nations Joint Program on HIV/AIDS, 2010. http://data.unaids.org/pub/Report/2010/romania_2010_country_progress_report_en.pdf (accessed May 2010)

UNGASS COUNTRY PROGRESS REPORT. Romania, 2008 Reporting period: January 2006–December 2007. Submission date: 31 January 2008. http://data.unaids.org/pub/Report/2008/romania_2008_country_progress_report_en.pdf (accessed Sept 2009).

64

VI. Anexe Anexa 1: Chestionar aplicat beneficiarilor

Nume operator ________ Data aplicării (zi/luna) / 2011 Judeţ ....................... Chestionar privind accesul la tratament antiretroviral

I. Date Generale (DG)

DG.1. Care este vârsta dumneavoastră (în ani împliniţi)?

DG.2. În prezent, vă aflaţi sub tratament antiretroviral - ARV? a. Da b. Nu � Se opreşte aplicarea chestionarului

DG.3. Care este sexul dumneavoastră? *încercuiţi varianta de răspuns

a. Feminin b. Masculin

DG.4. În ce judeţ locuiţi? ______________________

DG.5. Care este etnia dumneavoastră? încercuiţi varianta de răspuns; un singur răspuns

a. română d. germană b. maghiară e. alta, specificaţi:___________ c. rromă f. NS/ NR

DG.6. Care este ultima dumneavoastră şcoală absolvită? Un singur răspuns posibil

a. primară d. liceu b. gimnaziu e. facultate c. şcoală profesională f. fără şcoală

65

DG.7. Câţi ani de şcoală aţi absolvit? _____ DG.8. Dumneavoastră sunteţi în prezent? Un singur răs-puns posibil

a. Căsătorit(ă)/ recăsătorit(ă) b. Celibatar c. Concubinaj / uniune consensuală / cuplu d. Divorţat(ă) / separat(ă) e. Văduv(ă)

DG.9. Locuinţa în care staţi în prezent este…? CITEŞTE! Un singur răspuns posibil

- Locuinţă proprietate personala/ proprietatea familiei mele ................................................................ 1 - Locuinţă închiriată............................................ 2 - Instituţie/cămin ............................................... 3 - Locuinţă socială (apartament protejat,casă de tip familial) ............................................................ 4 - Internat/cămin de studenţi................................. 5 - Nu am locuinţă................................................ 6 - Altă situaţie, CARE? ......................................... 7 - [NŞ/Refuz]...................................................... 9

DG.10. Cu cine locuiţi în prezent? CITEŞTE! Mai multe răs-punsuri posibile

- Locuiesc singur/singură..................................... 0 - Soţul/soţia ...................................................... 1 - Iubitul/iubita.................................................... 2 - Părinţii ........................................................... 3 - Fraţii/Surorile .................................................. 4 - Bunicul/bunica................................................. 5 - Prieteni, colegi, cunoştinţe ................................ 6 - Familia de plasament........................................ 7 - Altă situaţie, CARE? ......................................... 8 - [NŞ/Refuz]...................................................... 9

DG.11. Ce ocupaţie aveţi în prezent? CITEŞTE! Mai multe răspunsuri posibile.

66

- Elev 1 - Student 2 - Angajat cu normă întreagă (full-time), cu carte de muncă 3 - Angajat cu normă parţială (part-time), cu carte de muncă 4 - Lucrează la negru (fără carte de muncă) 5 - Şomer/fără ocupaţie 6 - Altă situaţie, CARE? 7 - [NŞ/Refuz] 9

DG.12. Care este principala dvs. sursă de venituri? Un sin-gur răspuns posibil.

a. Salariul meu b. Partenerul/a meu/mea / soţul/soţia c. Afacerea mea d. Familia mea / copiii mei e. Pensie f. Ajutoare sociale (indemnizaţie, bursă) g. Alta (specificaţi) ……………

DG.13. De cât timp aţi aflat/vi s-a spus că sunteţi infectat cu HIV? De ______ ani DG.14. Din câte ştiţi, cum v-aţi infectat cu HIV? CITEŞTE! Un singur răspuns posibil.

- De la echipament medical nesteril/în spital ........... 1 - Am primit transfuzie cu sânge infectat ................ 2 - De la mama mea, în timpul sarcinii sau la naştere . 3 - Am avut contact sexual neprotejat cu o persoană infectată .......................................................... 4 - Am folosit în comun cu alte persoane echipamentul pentru injectarea drogurilor.................................. 5 - Altfel, Cum? ................................................... 6 - Nu ştiu/NR...................................................... 9

67

II. Dumneavoastră şi tratamentul antiretroviral (T)

T1. De cât timp luaţi tratament ARV? de |___|___| An (i) sau de |___|___| Luni T2. În afara tratamentului ARV, utilizaţi mijloace tradiţionale şi alternative pentru a vă trata infecţia cu HIV (plante, me-dicina tradiţională ...)?

a. Da b. Nu T3. Care sunt medicamentele antiretrovirale pe care dvs. le luaţi în prezent şi modul de administrare? A se completa pe fiecare coloană pentru fiecare medicament în parte

Numele medi-camentelor anti-HIV pe care le iei:

De cate ori pe zi iei aceste me-dicamente?

Cate pastile trebu-ie sa iei de fiecare data din acest tip de medicament?

Nu ştiu

1. 2. 3. 4. 5.

6. Altă situaţie, detaliaţi ................................................. T4. Câte scheme de tratament ARV aţi luat până acum (in-clusiv cea prezentă)? ______ scheme T5. Când a fost ultima schimbare de schemă ? (transformă anii în luni) Acum ______luni T6. Care a fost motivul ultimei schimbări? Alegeţi o singură variantă

a. Rezistenţă virală/nu mai avea efect

68

a.1. Scăderea CD4 a.2. Creşterea încărcăturii virale/viremiei b. Am solicitat eu medicului curant pentru că nu mă

simţeam bine c. Unul sau mai multe dintre medicamente nu a mai

fost disponibil d. Altă situaţie, detaliaţi ________________________

T7. De unde vă procuraţi medicamentele antiretrovirale? Un singur răspuns. Spitalul _________________________Judeţul _____________ T8. În anul 2010, cât de des aţi fost la Spital pentru... UN SINGUR RĂSPUNS PE FIECARE RÂND

Nici-odată

De câte-va ori

În fie-care lună

De mai

multe ori pe lună

NŞ/NR

1. Pentru a-ţi ridica tra-tamentul ARV

2. Pentru a discuta cu psihologul/asistentul social

3. Pentru monitorizare virologică/imunologica (CD4)

4. Pentru că nu te-ai sim-ţit bine şi ai avut nevo-ie să te vadă un medic

69

T9. Care este valoarea ultimelor determinări virologice şi imunologice şi când au fost acestea făcute? RĂSPUNS PE FIECARE LINIE ŞI FIECARE COLOANĂ

Valoare Acum câte luni

N în 2010

NŞ/NR

Valoare CD4

..... luni

....... ori

Valoare încărcătură virală

..... luni

...... ori

T10. În anul 2010 au fost situaţii în care nu aţi mai primit medicamente ARV de la Centrul regional/spitalul de la care le luaţi de obicei?

a. Da � Treceţi la T11.1. b. Nu� Treceţi la T15.

T.11.1. Ce aţi făcut când nu aţi mai primit tratament ARV de la spital? Mai multe răspunsuri posibile

a. Am primit de la alt spital b. Am cumpărat de la farmacie c. Am împrumutat de la alţi pacienţi d. Nu am mai luat tratament e. Altă situaţie, detaliaţi ...........................................

T11.2. Care credeţi că au fost cauzele indisponibilităţii me-dicamentelor ARV? Mai multe răspunsuri posibile

a. lipsa bugetului necesar b. întârzierea banilor c. procedurile de achiziţii d. medicii e. conducerea spitalului f. companiile de distribuţie g. companiile producătoare h. Ministerul Sănătăţii

70

i. Ministerul Finanţelor j. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate k. Nu ştiu/Nu pot aprecia

T12. Care a fost durata totală a acestor întreruperi (în zile) _________ zile T13. Care a fost durata maximă a unei întreruperi de trata-ment în anul 2010? ________zile T14. Cum v-a influenţat absenţa medicamentelor viaţa?

a... M-am simţit mai rău b. . Am mers mai des la spital să îmi iau medicamente c... Am cheltuit mai mulţi bani pentru a merge la spital d. . Am fost nevoit să nu mai iau medicamente e... Altfel, cum anume ...............................................

T15. În anul 2010, de câte ori v-au fost înlocuite medica-mente din schema de tratament, datorită absenţei acestora? ___________ (ori)

71

III. Aderenţa la tratament (AD) AD1. Se întâmplă ca unele dintre persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA să nu-şi ia pastilele pentru o zi sau mai multe zile. În ultimele 4 săptămâni, în câte zile s-a întâmplat să nu-ţi iei tra-tamentul conform recomandărilor medicului? a. Niciodată � Treceţi la AD3. b. NŞ/NR ÎNTREABĂ AD2 DACĂ AD1 DIFERIT DE 0. ALTFEL TRECI LA SECŢIUNEA URMĂTOARE AD2. Care a fost motivul pentru care s-a întâmplat să nu îţi iei tratamentul? CITEŞTE! UN SINGUR RĂSPUNS POSIBIL

- M-am plictisit să-l mai iau ................................. 1 - Am uitat să-l iau .............................................. 2 - Mă simt rău atunci când iau tratament ................ 3 - Nu vreau să ştie cei din jurul meu că sunt bolnavă 4 - Nu am primit medicamentele ............................. 5 - Mă simt bine, analizele mele sunt bune ............... 6 - Alt răspuns (care?)........................................... 7 - Nu ştiu/NR...................................................... 9

AD3. Gândindu-te la medicamentele ARV prescrise de medic:

Da Nu

1. Îţi aminteşte cineva ca trebuie sa-ti iei medicamentele?

2. Ţi se întâmplă vreodată să uiţi să iei medicamentele?

3. Ţi se întâmplă ca uneori să fii nepăsă-tor cu privire la luarea medicamente-lor

4. Când te simţi mai bine, câteodată nu mai iei medicamentele?

72

5. Ţi se întâmplă ca uneori dacă te simţi mai rău când iei medicamentele, să nu le mai iei?

6. În ultimele 4 zile s-a întâmplat să nu iei cel puţin o doză din tratamentul tău ARV

7. În ultimele 4 zile ţi s-a întâmplat să întârzii cu mai mult de 2 ore faţă de ora programată pentru medicaţia ARV?

8. Unii oameni uită să îşi ia medicamen-tele la sfârşitul săptămânii. Ai sărit vreunul din medicamente sâmbăta sau duminica trecută?

AD4. Ce faci pentru a-ti aminti să iei pastilele: Mai multe răspunsuri posibile

1. Îmi pun ceasul/telefonul să sune 2. Folosesc cutii speciale in care îmi dozez numărul de

pastile 3. Folosesc un calendar 4. Îmi amintesc părinţii/partenerul/altcineva 5. Folosesc celelalte activităţi zilnice (de ex. mesele

principale) 6. Altceva _________________________________________

7. Nu am o metoda specială

73

IV. Acces la servicii (AS) AS1. Cât timp vă ia să ajungeţi la spital / centrul de consili-ere / asociaţie ? - Numărul aproximativ de ore şi minute. De exemplu, în cazul în care pacientul răspunde „30 minute", introduceţi: | __0_ | _0__ | ora/(e) şi | __3_ | __0_ | minu-te |___|___| oră(e) şi |___|___| minute AS2. Care este costul mediu (aproximativ) al mijloacelor de transport folosite pentru a ajunge la spital

a. __________________ lei b. Nu este cazul, am abonament/transport/tichete gra-

tuit/Nu plătesc, AS3. Ţinând cont de experienţele dvs. de până acum, în ce măsură consideraţi că aveţi acces la următoarele ? (varianta ”Nu este cazul” se va completa dacă subiectul nu a solicitat acel tip de serviciu/nu s-a aflat în situaţia respectivă)

În f

oar

te m

are

măs

ură

În m

are

măs

ură

În m

ică

măs

ură

În f

oar

te m

ică

măs

ură

Nu e

ste

cazu

l/

Nu p

ot

apre

cia

1. Tratament ARV 2. Tratament pentru

infecţii oportuniste

3. Consultaţii medicale a. Stomatologie b. Maternitate c. Ginecologie

74

d. Chirurgie 4. Psiholog/asistent

social

5. Grup de suport 6. Posibilitatea de a

discuta cu alte per-soane seropozitive

7. Înscrierea într-o asociaţie a persoa-nelor seropozitve/de apărare a drepturilor acestora

8. Educaţie 9. Loc de muncă

AS4. În afară de personalul medical din spitalul de boli in-fecţioase, cine altcineva mai cunoaşte diagnosticul tău? CITEŞTE! MAI MULTE RĂSPUNSURI POSIBILE

- Partenerul/partenerii din prezent ......................... 1 - Partenerul/partenerii din trecut ........................... 2 - Părinţii............................................................ 3 - Fraţii/Surorile .................................................. 4 - Alte rude ........................................................ 5 - Prieteni ............................................................6 - Colegii ........................................................... 7 - Vecinii ........................................................... 8 - Medicul de familie..............................................9 - Medicul stomatolog..........................................10 - Primăria/asistentul social din localitatea de domiciliu .......................................................... 11 - Alte persoane, CARE? ...................................... 12 - [NŞ/Refuz]...................................................... 99

75

AS5. De care dintre următoarele drepturi sau facilităţi bene-ficiaţi sau aţi beneficiat în ultimele 12 luni?

Da Nu Nu mai

beneficiez Încadrare într-un grad de handi-

cap

Dacă da, care: 1. Grav 2. Accentuat 3. Mediu 4. Uşor

Indemnizaţie de hrană pentru persoanele cu HIV/SIDA

Indemnizaţie în loc de asistent personal

Indemnizaţie pentru persoanele cu handicap

Transport gratuit/ Bilete de transport gratuit

Asistent personal angajat Buget complementar pentru

persoanele cu handicap grav, ac-centuat sau mediu

Scutire la plata impozitului pe locuinţă

Scutire la plata impozitului pe venit (pentru cei angajaţi)

Angajare într-un atelier/într-o unitate protejat/ă

Vă mulţumim pentru timpul acordat!

76

Secţiune pentru operatori (O) O1. Denumire organizaţie ________________________ O2. Locul aplicării chestionarului

a. La sediul asociaţiei b. La spital c. La domiciliul respondentului

O3. Durata aplicării chestionarului ______ (în minute)

77

Anexa 2: Consimţământ informat de participare

� Care este scopul studiului? Vă rugăm să participaţi la o cercetare care urmăreşte să evalueze accesul la tratament al persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România, urmărind să descrie amploarea între-ruperilor de tratament din 2010 şi de la începutul acestui an. � Cine participă? Participanţii la studiu sunt persoane seropozitive din toată ţara aflate în tratament ARV, cu vârsta de 15 ani sau mai mult. Chestionarele sunt aplicate prin intermediul unor or-ganizaţii neguvernamentale membre ale Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), Asociaţiei Române Anti-SIDA (ARAS) şi Fundaţiei Alături de Voi. � Ce trebuie să fac? Participarea la studiu presupune să răspunzi la mai multe întrebări ale unui chestionar. Te rugăm să răspunzi la toate întrebările, răspunsurile nu sunt de tipul corect / incorect. � Cât durează? Completarea acestor chestionare durează aproximativ 30 de minute. � Ce faceţi cu cele povestite/relatate de mine? Scopul acestui studiu este de a contribui la creşterea acce-sului la tratament, îngrijire şi sprijin al persoanelor care tră-iesc cu HIV/SIDA din România. Numele tău nu este şi nu va fi asociat în nici un document cu răspunsurile pe care ni le vei da. Răspunsurile tale sunt anonime. De asemenea, con-versaţia noastră este confidenţială.

78

� Ce se întâmplă dacă mă răzgândesc pe parcurs? Participarea la acest studiu este voluntară. Poţi renunţa ori-când. Dacă renunţi la participarea în această discuţie nu există nici un fel de pedeapsă sau sancţiune. � Pot cunoaşte rezultatele? Daca doreşti să cunoşti rezultatele acestui studiu sau dacă ai alte întrebări legate de participarea ta la studiu, te rugăm să nu eziţi să ne contactezi la: Adresă: Telefon: � Prin semnarea acestui document confirmi că eşti de acord să participi la discuţie. Am citit / mi-a fost citit acest document care include infor-maţii despre accesul la tratament antiretroviral al persoane-lor seropozitive din România. Consimţământul este redactat în 2 exemplare, unul pentru participant şi unul pentru operatorul de interviu.

Data, loc Semnătura

participantului Semnătura operatorului de

interviu