Embed Size (px)
Citation preview
Pagina 1 van 12
Nieuwsbrief juli 2019
Afd. Reumatologie, Bernhoven
Nistelrodeseweg 10, 5406 PT Uden T: 0413-401965
https://www.bernhoven.nl/reumatologie
Nieuws van de poli
Geen bezetting balie meer
Indien u de poli reumatologie bezoekt, zult u zien dat
de balie niet meer wordt bezet door een
doktersassistente. Dit komt door de
nieuwe AVG wetgeving. Deze wetgeving zorgt ervoor
dat uw persoonsgegevens worden beschermd.
U zult daarom in gesprek gaan met de assistente
in een aparte, afgesloten ruimte.
Resultaten onderzoek Carine Vogel tot opleiding
Verpleegkundig Specialist
Carine Vogel voerde een onderzoek uit in het kader van
haar opleiding tot Verpleegkundig Specialist. Inmiddels is
het onderzoek afgerond en brengt Carine jullie graag op
de hoogte van de inhoud van het onderzoek en de
resultaten.
Reumatoïde artritis (RA) is een chronische systemische
ontstekingsziekte die zich vooral kenmerkt door
ontstekingen van de synoviale gewrichten maar ook van
pezen en slijmbeurzen. De gewrichten van de handen en
de voeten zijn het meest, vaak symmetrisch, aangedaan.
RA is een auto-immuunaandoening waarbij het
afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert en RA is
niet te genezen. De aandoening gaat gepaard met
klachten zoals pijn, stijfheid, vermoeidheid en
beschadigingen aan de gewrichten.
In vergelijking met 30 jaar geleden wordt de
behandeling eerder gestart, zijn er meer
medicamenteuze behandelopties en zijn deze ook
intensiever, waardoor het ziekteproces beter wordt
Interessante websites
www.natuurlijksamen.net
De website naar de PGO (Persoonlijke
Gezondheids Omgeving), een online
omgeving waarin u uw medische
gegevens in kunt zien en de PGO
(Persoonlijke Gezondheids Omgeving)
kan u helpen ondersteunen om meer
aan zelfmanagement te gaan doen.
www.reumanederland.nl
De website van ReumaNederland,
voorheen het Reumafonds.
www.rpv-oss.nl
De website van de
reumapatiëntenvereniging regio Oss.
www.reumabeweeggroepdemeierij.nl
De website van reuma
beweeggroep in Schijndel.
www.rpv-vegheluden.nl
De website van
reumapatiëntenvereniging regio
Veghel-Uden
www.bernhoven.nl/reumatologie
Informatie over de afdeling
reumatologie is ook op de website
van Bernhoven raad te plegen.
Pagina 2 van 12
afgeremd (lage ziekteactiviteit) of zelfs tot rust gebracht kan worden (remissie).
Naast medicamenteuze behandeling wordt de laatste jaren meer aandacht besteed aan
niet medicamenteuze interventies zoals leefstijladviezen en wordt de patiënt meer
betrokken bij de behandeling. De patiënt neemt en krijgt meer de regie tijdens remissie of
lage ziekteactiviteit in zijn/haar zorgproces. De eigen regie terugkrijgen, samen kiezen en
meebeslissen zijn belangrijke aspecten bij zelfmanagement, waarbij de kracht en
autonomie van de patiënt hersteld en versterkt wordt.
In Bernhoven gebruikt een kwart van de patiënten met een chronische reumatische
aandoening met enige regelmaat het online ondersteuningssysteem Reumanet Bernhoven.
Reumanet streeft ernaar om het zelfmanagement van de patiënt te vergroten. In Reumanet
kunnen patiënten vragenlijsten invullen die inzicht geven in de impact van de ziekte en de
ziekteactiviteit. Juist bij patiënten met RA met een lage ziekteactiviteit kan Reumanet
ondersteuning bieden om de ziekteactiviteit zelf te monitoren en meer inzicht te geven in de
aandoening. Het is echter nog onduidelijk of het toepassen van zelfmonitoring via
Reumanet Bernhoven, leidt tot minder polikliniekbezoeken van patiënten met een lage
ziekteactiviteit. Daarnaast is niet bekend hoe patiënten deze nieuwe vorm van zorg ervaren.
Tijdens mijn onderzoek heb ik onderzocht bij 108 patiënten met RA hoe vaak zij op de
polikliniek komen nadat zij geleerd hebben hoe zij via Reumanet vragenlijsten kunnen
invullen om de ziekteactiviteit van de reuma te monitoren. Daarnaast heb ik aan alle
deelnemende patiënten enquêtes opgestuurd en hierin gevraagd hoe zij deze nieuwe vorm
van zorg ervaren. Ik heb ook vragen gesteld over de zorg wanneer patiënten met spoed
moeten komen bij klachten. Als laatste heb ik een focusgroepinterview gehouden met een
kleine groep (8) patiënten die het langst meededen aan de zelfmanagementpoli, waarin ik
nog dieper inging op de ervaring die ze hadden met Reumanet en hoe het voelde om
minder vaak op de polikliniek te komen.
Patiënten gaven aan dat ze het prettig vonden dat ze minder vaak naar de polikliniek hoefden
te komen voor controle. Elke deelnemer van de focusgroep was het afgelopen jaar minder
vaak dan voorheen naar de polikliniek geweest. In de hele populatie van 108 patiënten was er
ook een afname van het aantal polikliniekbezoeken, daarbij was het van groot belang om wel
tijd te maken voor spoedafspraken. Dit is nu ook geborgd in mijn spreekuur, er zijn elke dag
minimaal twee tijdsloten voor spoedpatiënten.
Patiënten gaven ook aan dat ze het prettig vonden om vragenlijsten in te kunnen vullen in
Reumanet. Wel bleek dat wanneer de ziekte stabiel bleef dat de frequentie van het invullen
afnam en dat het invullen als minder waardevol werd ervaren. Heel verrassend was het dat de
dagboekfunctie gebruikt werd om notities in op te slaan die dan bij de jaarafspraak bij de
reumatoloog besproken konden worden. Natuurlijk werkt Reumanet niet helemaal perfect. Het
bijhouden van de veranderingen van bijvoorbeeld medicatie is een klus waar de afdeling hard
aan werkt. Ook gaven patiënten aan dat zij er behoefte aan hadden dat de bloeduitslagen
konden zien. Dit is nu nog niet mogelijk maar met de nieuwe versie, die “Engage” zal gaan
heten zal deze optie worden toegevoegd.
Pagina 3 van 12
Concluderend kan ik stellen dat door het invullen van vragenlijsten op Reumanet het mogelijk
is dat patiënten waarbij de ziekte al langere tijd stabiel is, de eigen aandoening monitoren. Dit
leidt tot minder polikliniekbezoeken. Daarnaast is wel ruimte gecreëerd tijdens de spreekuren
voor spoedconsulten en dit leidt tot meer tevredenheid over de zorg wanneer patiënten
klachten hebben en snel willen komen. Daarnaast wordt Reumanet gebruikt als naslagwerk en
zullen er in de toekomst meer toepassingen mogelijk zijn zoals bijv het inzien van bloeduitslagen
en andere metingen.
Bij deze wil ik alle 108 patiënten bedanken voor hun deelname en het invullen van de enquête
en de patiënten van de focusgroep wil ik hartelijk danken voor het vrijmaken van de tijd voor
de bijeenkomst en het delen van hun ervaringen .
DAS-28
Tijdens ieder consult wordt de DAS-28 afgenomen. Wat houdt de DAS-28 in en hoe berekenen
wij deze? Hieronder vindt u een korte uitleg.
De afkorting ‘DAS’ staat voor ‘Disease Activity Score’ (in het Nederlands: ziekteactiviteits-
score). De ‘28’ staat voor de 28 standaard bekeken gewrichten. Welke gewrichten dat zijn, ziet
u op afbeelding 1.
De DAS²⁸
Voor het berekenen van de DAS²⁸:
1. Tellen we hoeveel van de 28 gewrichten (zie afbeelding 1) gezwollen en pijnlijk zijn.
2. Gebruiken we het resultaat van een bloedtest, de BSE (bezinking). Deze test geeft informatie
over de eventuele aanwezigheid van een ontsteking in uw lichaam.
3. Vragen we u naar uw algemene gezondheid in de afgelopen week. U zet een kruisje op een
lijntje van 10 centimeter (zie afbeelding 2).
Pagina 4 van 12
Deze scores worden samen ingevoerd in een speciale formule waarmee uw DAS²⁸ score wordt
berekend (deze formule is te vinden op de website www.DAS-score.nl). De score is een getal tussen
de 0 en de 10. Hoe hoger het getal, hoe actiever de Reumatoïde Artritis is. Op basis van deze DAS²⁸
score kunnen we uw ziekteactiviteit indelen in de volgende categorieën:
Heel laag: DAS²⁸ lager dan 2,6 (ook wel remissie genoemd)
Laag: DAS²⁸ tussen 2,6 en 3,2
Matig: DAS²⁸ tussen 3,2 en 5,1
Hoog: DAS²⁸ hoger dan 5,1
Algemeen
Je hebt reuma en je bent aan het stoeien hoe je beter met onbegrip van familie, vrienden of
collega’s om kunt gaan. Misschien heb je pijn of ben je vermoeid en wil je weten wat je zelf
kunt doen om dit te verminderen. Of wil je beter je grenzen aan kunnen geven. Misschien ben
je op zoek naar manieren om te blijven bewegen. Of je wilt van anderen horen wat zij hebben
gedaan om aan het werk te kunnen blijven. Dan is de zelfmanagementtraining
ReumaUitgedaagd! in Bernhoven wellicht iets voor jou!
Bernhoven heeft een unieke samenwerking met ReumaNederland.
Sinds 2016 geven we tweemaal per jaar een ReumaUitgedaagd! training voor patiënten van
Bernhoven.
De trainers van ReumaNederland zijn speciaal opgeleid en hebben zelf ook een vorm van
reuma; zij weten dus uit eigen ervaring wat het leven met reuma betekent.
De zelfmanagementtrainingen van ReumaUitgedaagd! zijn bedoeld voor mensen met een
vorm van reuma. Het doel van de trainingen is het krijgen en behouden van de regie over het
eigen leven met reuma. Dit gebeurt op een interactieve en informele wijze, door met behulp
van verschillende werkvormen te werken aan doelen die voor jou van belang zijn. Het maakt
niet uit hoe veel of hoe weinig last je van de reuma ondervindt. In een ReumaUitgedaagd!
Pagina 5 van 12
zelfmanagementtraining stel je zelf je doelen op, waar je gericht mee aan de slag gaat. Zo is
de training altijd afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Wat wil je, wat kan je en wat moet
je? Je gaat op zoek naar een goede balans in je leven, je gaat samenwerken met je
reumatische aandoening.
In de ReumaUitgedaagd! trainingen komen onder andere de volgende onderwerpen aan de
orde:
omgaan met pijn, vermoeidheid en (negatieve)
emoties;
eigen grenzen herkennen en aangeven;
omgaan met onbegrip uit je omgeving;
communiceren met je omgeving, werk/studie en
zorgverleners;
invloed uitoefenen op je behandeling;
beter ontspannen en bewegen;
omgaan met relaties (familie, vrienden, partner,
collega’s);
Meer weten en/of aanmelden?
Informeer bij je reumatoloog of verpleegkundig
consulent reumatologie van Bernhoven. Algemene informatie over de
zelfmanagementtraining is te vinden op www.reumauitgedaagd.nl
April 2019, Ida Spaan en Margret Arts, Trainer ReumaUitgedaagd!
Op vakantie
Gaat u op vakantie? Dan is een goede voorbereiding noodzakelijk. Onderstaande tips kunnen
u hierbij helpen.
Hoe neem je jouw medicijnen veilig mee?
Neem je medicijnen, injectiespuiten en -naalden mee in de originele verpakking, met jouw
persoonlijke etiket erop. Controleer ook de houdbaarheidsdatum van de medicijnen.
Ga je vliegen? Houd medicijnen in jouw handbagage; in het bagageruim van het vliegtuig
vriest het.
Bij het meenemen van injectiespuiten of -naalden gelden per land andere regels. Het is in
elk geval raadzaam bij vertrek en aankomst te melden dat je spuiten of naalden bij je
hebt.
Regel de benodigde papieren om medicijnen, injectiespuiten en -naalden mee over de
grens te nemen. Vraag aan de reumaconsulent of reumatoloog een reisverklaring (zie
afbeelding 1) voor je injecties. Daarnaast kun je zorgen voor een medicijnenpaspoortvia
de apotheek. In zo’n paspoort staat precies welke medicijnen je gebruikt en in welke
dosering. Dat is bijvoorbeeld handig als je in het buitenland een arts nodig hebt. Vraag of
je het medicijnpaspoort ook in het Engels kunt krijgen.
Pagina 6 van 12
Afbeelding 1.
Pagina 7 van 12
Hoe kan je medicijnen gekoeld vervoeren?
Veel medicijnen moeten koel blijven. Dit geldt bijvoorbeeld voor biologische medicijnen.
De voorschriften kunnen per medicijn anders zijn. Lees in de bijsluiter hoe je jouw
medicijnen moet bewaren en overleg altijd met je arts en apotheker hoe je de medicijnen
moet vervoeren.
Neem coldpacks mee die in het vliegtuig in de vriezer kunnen.
Waar kan je verder nog aan denken?
Gebruikt u biologicals? Bespreek dan ruim van te voren (4 tot 6 maanden) uw
vakantieplannen als u vaccinatie nodig heeft met de reumaconsulent of de reumatoloog.
Bedenk van tevoren wat het weer is op jouw bestemming. Veel mensen met
een reumatische aandoening krijgen meer klachten bij kou of een hoge luchtvochtigheid.
Op vakantie doe je vaak andere dingen dan thuis. Soms helpt het om je ritme thuis ook op
vakantie vast te houden. Neem bij een stedentrip bijvoorbeeld een hotel dicht bij of in het
centrum zodat je zo nodig even terug kan naar het hotel om uit te rusten zonder dat je ver
hoeft te lopen. Of zorg dat het hotel dicht bij een bushalte of metrostation ligt.
Let op de toegankelijkheid van het hotel of appartement als je moeite hebt met traplopen
of een rollator of rolstoel gebruikt.
Houd er rekening mee dat reizen energie kost. Het is dus normaal als je na een reisdag
extra vermoeid bent.
Sluit een goede reisverzekering met zorgkosten af. Meestal kan dat bij je zorgverzekeraar
zodat je niet dubbel verzekerd bent en zeker weet dat je wel goed verzekerd bent.
Bron: www.reumanederland.nl.
De PGO Reumanet: Natuurlijk Samen
Hoe kunt u Natuurlijk Samen gebruiken?
Uit onderzoek blijkt dat patiënten die hun ziekte zelf managen zich beter voelen en meer
tevreden zijn. Het vraagt enige moeite om Zelfmanagement in te passen en uw zorgverleners in
Bernhoven ondersteunen u zo veel mogelijk daarbij. Hoe kan de PGO nu uw zelfmanagement
ondersteunen?
De PGO bevat vragenlijsten. Wij vragen u voor uw policontrole een vragenlijst in te vullen,
hierdoor kan uw afspraak in Bernhoven beter worden afgestemd op uw persoonlijke situatie.
U kunt zelf metingen op de PGO bijhouden, zoals uw lengte, bloeddruk en gewicht. Zolang de
metingen binnen een bepaalde score vallen is er sprake van een stabiele situatie. In uw PGO
ziet u hoe in de loop van de tijd de metingen variëren. Hierdoor krijgen u en uw zorgverlener
beter inzicht in het verloop van uw aandoening.
U kunt zelf doelen stellen en de voortgang van deze doelen bijhouden. Het vastleggen van
doelen is vaak een succesfactor voor het behalen van uw doelen.
Pagina 8 van 12
U kunt berichten met uw zorgverleners uitwisselen via de chat optie. De standaard e-mail is
niet veilig genoeg meer voor het uitwisselen van medische informatie. Daarnaast staan de
berichten direct bij de andere gegevens in uw PGO.
Ook bevat de website een bibliotheek met betrouwbare informatie over uw chronische
aandoening.
De PGO is een product dat in ontwikkeling is. Dat betekent dat het aantal mogelijkheden en
functies in de PGO in de toekomst groeit. Heeft u hierover tips of ideeën voor ons, geef deze dan
door aan uw zorgverlener.
Hoe gaan we de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) gebruiken?
Op het consult met uw zorgverlener worden samen met u afspraken gemaakt over het gebruik
van de PGO. Uw zorgverlener voert de afspraken in, waarna u de afspraken als taken in uw PGO
terug ziet. U krijgt een email wanneer er een taak voor u klaarstaat.
U kunt een bericht sturen aan uw zorgverlener via de chatfunctie. Uw zorgverlener probeert
binnen vijf werkdagen te reageren op uw berichten.
Mocht u met spoed een vraag over uw gezondheid hebben, stuur dan geen bericht via de
PGO. Bel dan altijd direct naar de polikliniek.
Voor de polikliniek reumatologie belt u bij spoed naar: 0413 401965
U kunt daarnaast natuurlijk ook altijd op eigen initiatief de verschillende mogelijkheden van de
PGO gebruiken.
Hoe krijgt u een account
Uw zorgverlener maakt tijdens uw afspraak een account in de PGO voor u aan. Voor het
aanmaken van een account is uw emailadres en mobiel telefoonnummer nodig. U ontvangt
vervolgens twee emails van afzender VitalHealth met uw accountgegevens. Bewaar deze
emails zorgvuldig.
Kunt u tijdens de afspraak met uw zorgverlener nog niet aangeven of u toegang tot uw PGO
wilt, dan kunt u dit altijd nog later doen. Stuur dan een email naar [email protected].
Hoe kunt u inloggen
1. Ga op het internet naar https://natuurlijksamen.net
‘https’ betekent dat het een veilige verbinding is.
2. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord die u per e-mail heeft ontvangen en klik op
‘login’.
3. Klik op ‘wachtwoord’ vergeten als u uw wachtwoord niet meer weet
4. Voor meer uitleg kunt u de instructiefilm over inloggen bekijken.
Pagina 9 van 12
De toegang tot de PGO verloopt uit veiligheidsoverwegingen in twee stappen. In stap 1 logt u in
met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Daarna ontvangt u een Sms-bericht met een code.
Pas na het invoeren van deze code kunt u uw PGO openen.
Ondersteuning in het gebruik
Het kan zijn dat u vragen heeft over het gebruik van de PGO of dat u tegen bepaalde
problemen aanloopt. U kunt dan contact opnemen met het patiëntbegeleidingcentrum, ook
als u een instructie moment over de PGO wilt bijwonen. U bereikt dit centrum van maandag
t/m vrijdag van 08.30-13.00 uur via telefoonnummer 0413 402847 of de email op
Wanneer uw 06-nummer of uw emailadres verandert, geef dit dan direct door aan het
patiëntbegeleidingscentrum.
Klankbordgroep
Op de polikliniek Reumatologie hebben we een actieve patiëntenklankbordgroep. Het doel van
een patiëntenklankbordgroep is om patiënten te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen in de zorg.
Patiënten kunnen helpen met advies voor verbeteringen betreffende de polikliniek en
reumatologische zorg. We organiseren jaarlijks een aantal bijeenkomsten met de klankbordgroep.
Wij zoeken nog patiënten die graag deel willen nemen aan de klankbordgroep. Heeft u
interesse? Neem dan contact op met Rixt Zuidema (email: [email protected] tel: 0413 – 40
29 33 of Renske van Doornik email: [email protected] , tel: 0413 – 40 15 76)
Pagina 10 van 12
De poli reumatologie: Wie zijn wij?
Hieronder vindt u alle medewerkers van de poli reumatologie
De reumatologen:
Arts-assistent:
Wieland Müskens
De reumaconsulenten:
Carine Vogel
Franka Hoeks- van
Dinther
Piet van Riel Femke Lamers- Bea Radovits- Ellen Denissen- Anne Wennemers
Karnebeek Persijn Cranenburg
Pagina 11 van 12
De doktersassistenten:
Marina Ria Anita Trees
Yalda Nicole
Esmée Maureen
Overige Medewerkers:
Medewerker
begeleidingscentrum
Projectleider
chronische zorg
Projectleider
Reumanet
Medewerker
begeleidingscentrum PGO
&
Vakgroep ondersteuner
poli Reumatologie
Miranda van
Grinsven
Sanne Rongen-
van Dartel
Rixt Zuidema
Renske van Doornik
Pagina 12 van 12
Overig
Geef u mening!
Hoe tevreden bent u over uw arts, specialist in Bernhoven?
Op ZorgkaartNederland kunt u die vraag beantwoorden
door een cijfer aan uw zorgverlener en/of zorginstelling te
geven.
Hoe meer waarderingen en meningen, hoe meer ervaringen
u deelt met anderen, hoe meer ervaringen anderen delen
met u, hoe meer de zorg in kaart wordt gebracht. Bovendien
krijgen zorgverleners zo ook meer inzicht in hun eigen
prestaties.
Zo kunnen zij hun zorg nog beter afstemmen op uw wensen.
Wij stellen uw mening zeer op prijs.
Wij willen u vragen uw mening in te vullen op www.zorgkaartnederland.nl
Heeft u nog vragen?
Voor vragen of bijzonderheden kunt u contact opnemen met uw reumatoloog of verpleegkundig
reumaconsulent op de polikliniek reumatologie (route 120)
Maandag t/m vrijdag van 08.00 - 17.00 uur op telefoonnummer: 0413 – 40 19 65.
