A G I S S E Z M A I N T E N A N T P O U R A I D E R L E S G E N S À M I E U X

P R I O R I T É S E N M A T I È R E D E P O L I T I Q U E S

#VIVREAVECLASP

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Au sujet de la sclérose en plaques

Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde : selon les estimations, une personne sur 340 est atteinte de SP dans notre pays. Alors qu’elle est le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes âgés de 15 à 40 ans, la SP se manifeste aussi chez des enfants et des adultes d’âge mûr. La SP est la maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes du Canada.

Le risque de SP des femmes est trois fois plus élevé que celui des hommes.

On croit que la SP est une maladie auto-immune, soit une affection qui amène le système immunitaire – censé défendre l’organisme contre les envahisseurs étrangers tels que les bactéries et les virus – à s’attaquer aux tissus de l’hôte. Dans le cas de la SP, la cible du système immunitaire est la myéline. Or, sans la myéline, les communications entre les cellules nerveuses sont perturbées, et le corps ne reçoit plus correctement les instructions nécessaires à l’accomplissement de fonctions de base comme celles qui consistent à parler, à voir, à marcher ou à apprendre.

Symptômes

Les symptômes de la SP varient en fonction des régions touchées du système nerveux central, lequel comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. C’est pourquoi ils sont imprévisibles et très variables d’une personne à l’autre et parfois même chez une même personne, d’une journée ou d’une semaine à l’autre.

Les symptômes de cette maladie affectent souvent la vision, la mémoire, l’équilibre et la mobilité.

La SP se manifeste différemment parmi les personnes qui en sont atteintes

La SP cyclique (poussées-rémissions) est caractérisée par des poussées imprévisibles, mais clairement définies, durant lesquelles des symptômes apparaissent. Ces poussées peuvent durer des jours, voire des mois, et sont suivies d’une période de rétablissement (ou rémission), au cours de laquelle la personne atteinte de cette maladie recouvre une bonne partie des fonctions touchées lors de la dernière poussée.

La SP progressive, quant à elle, peut se présenter sous trois formes distinctes : la SP progressive secondaire, la SP progressive primaire et la SP progressive récurrente. Ces catégories de SP se distinguent par des degrés variables de stabilité et de progression, mais toutes sont caractérisées par une aggravation des symptômes au fil du temps.

A G I S S E Z M A I N T E N A N T P O U R A I D E R L E S G E N S À M I E U X

L e C a n a d a a f f i c h e l ’ u n d e s p l u s h a u t s t a u x d e s c l é r o s e e n p l a q u e s d u m o n d e . To u t e f o i s , l e s c h e r c h e u r s e n S P à l ’ œ u v r e d a n s n o t r e p a y s s o n t d e s c h e f s d e f i l e m o n d i a u x d a n s l e u r d o m a i n e . L e t e m p s e s t m a i n t e n a n t v e n u p o u r l e C a n a d a d e m o n t r e r l a v o i e q u a n t a u x d i s p o s i t i o n s q u i p e r m e t t r a i e n t a u x g e n s t o u c h é s p a r c e t t e m a l a d i e d e m i e u x # v i v r e a v e c l a S P.

L a s c l é r o s e e n p l a q u e s a d e s r é p e r c u s s i o n s n o n s e u l e m e n t s u r l a p e r s o n n e q u i v i t a v e c c e t t e m a l a d i e , m a i s é g a l e m e n t s u r s o n e n t o u r a g e , à s a v o i r l e s m e m b r e s d e s a f a m i l l e e t s e s a m i s . I l s ’ a g i t d ’ u n e a f f e c t i o n q u i s e m a n i f e s t e d e f a ç o n é p i s o d i q u e e t i m p r é v i s i b l e , c e q u i e x p l i q u e p o u r q u o i i l e s t s i d i f f i c i l e p o u r l e s g e n s q u i e n s o n t a t t e i n t s d e m a i n t e n i r u n e b o n n e q u a l i t é d e v i e . D e p l u s , c e s p e r s o n n e s d o i v e n t s o u v e n t f a i r e f a c e à d e s o b s t a c l e s c o n s i d é r a b l e s p o s é s p a r l e s l i m i t e s d e s p r o g r a m m e s d ’ a i d e o f f e r t s a u x d i v e r s p a l i e r s d e g o u v e r n e m e n t . O r , c e t t e r é a l i t é p l a c e d a n s u n e s i t u a t i o n f i n a n c i è r e e x t r ê m e m e n t d i f f i c i l e l e s f a m i l l e s c a n a d i e n n e s a u x p r i s e s a v e c l e s r é p e r c u s s i o n s d e l a S P.

P R I O R I T É S D E L A S O C I É T É C A N A D I E N N E D E L A S P E N M AT I È R E D E P O L I T I Q U E S

#VIVREAVECLASP

PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES

FAVORISER LA SÉCURITÉ DE L’EMPLOI

FAVORISER LA SÉCURITÉ DU REVENU

FAIRE DE L’ACCESSIBILITÉ UNE RÉALITÉ

ACCÉLÉRER LA RECHERCHE

PERMETTRE AUX GENS DE TRAVAILLER Assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et rendre ceux-ci plus inclusifs en intégrant la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

PERMETTRE AUX GENS DE JOINDRE LES DEUX BOUTS Améliorer les programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit des gens atteints de SP qui ne peuvent pas travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement.

Mettre en œuvre une législation fédérale appropriée en matière d’accessibilité, qui intégrerait la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité, améliorer l’accès aux traitements et investir dans des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement.

FAIRE DE LA RECHERCHE EN SANTÉ UNE PRIORITÉ Continuer d’investir dans la recherche fondamentale tout en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les patients et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

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[PRIORITÉ] F A V O R I S E R L A S É C U R I T É

D E L ’ E M P L O I

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L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté.

Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats qui caractérisent les conditions de travail qui leur sont offertes. Il ne convient plus de concevoir le travail selon la vision binaire suivante : soit vous travaillez (et vous ne recevez pas de prestations), soit vous ne travaillez pas du tout (et vous recevez des prestations).

Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

P E R M E T T R E A U X G E N S D E T R A V A I L L E R !

| RECOMMANDATIONS |

Le gouvernement fédéral doit continuer de prendre des dispositions visant à « permettre aux gens de travailler » :

Améliorer la coordination entre les programmes ainsi que les critères d’admissibilité à ces

derniers en incluant la notion d’incapacités épisodiques dans les définitions fondamentales

de l’incapacité propres aux divers programmes offerts dans le cadre du système de sécurité

du revenu, de soutien de l’emploi et d’aide aux personnes handicapées tels que le programme

de prestations de maladie de l’Assurance-emploi (AE), le Programme de prestations d’invalidité

du Régime de pensions du Canada (PPI-RPC) et le programme de crédit d’impôt pour personnes

handicapées (CIPH).

Améliorer le programme de prestations de maladie de l’AE par l’adoption des mesures suivantes :

• Accroître la période de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines pour la faire

correspondre à la période de prestations de compassion.

• Éliminer la récupération des prestations.

Veiller à une mise en œuvre efficace du Code canadien du travail modifié, lequel permet

officiellement les demandes d’assouplissement des conditions de travail offertes par les

employeurs. Le gouvernement fédéral devrait aussi consulter les provinces et les territoires au sujet

de l’instauration de changements similaires au sein des secteurs sous réglementation provinciale.

[PRIORITÉ] F A V O R I S E R L A S É C U R I T É

D U R E V E N U

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L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

P E R M E T T R E A U X G E N S D E J O I N D R E L E S D E U X B O U T S !

| RECOMMANDATIONS |Les politiques fédérales doivent « permettre aux gens de joindreles deux bouts » :

Augmenter et rendre entièrement remboursables les crédits d’impôt pour personnes handicapées afin que les personnes à faible revenu qui sont aux prises avec des incapacités ou une maladie invalidante – telle la SP – puissent disposer d’un revenu supplémentaire dont elles auraient grandement besoin.

Modifier les critères d’admissibilité à divers crédits et prestations (p. ex. prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada, crédit d’impôt pour personnes handicapées) de sorte que les gens qui présentent une forme de maladie ou d’incapacité épisodique puissent bénéficier de régimes d’assurance publics et de programmes de crédits conçus pour répondre aux besoins des personnes qui ne peuvent travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement.

Accroître la période de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines pour la faire correspondre à la période de prestations de compassion.

Veiller à ce que la notion d’incapacités épisodiques ou s’aggravant au fil du temps soit prise en compte dans le cadre de la stratégie nationale de réduction de la pauvreté de sorte que tous les Canadiens – y compris les personnes aux prises avec une maladie ayant un impact sur leur aptitude à travailler – puissent disposer d’un revenu adéquat.

Augmenter les prestations et les crédits fédéraux existants (p. ex. prestations de maladie de l’AE, crédits d’impôt pour aidants naturels, pour aidants familiaux et pour personnes handicapées) au profit des gens qui ont un handicap.

[PRIORITÉ] F A I R E D E L ’ A C C E S S I B I L I T É

U N E R É A L I T É

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La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

Les besoins de ces gens et de leur famille devraient être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes devraient avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

F A I R E D E L ’ A C C E S S I B I L I T É U N E R É A L I T É !

| RECOMMANDATIONS |Le gouvernement fédéral doit prendre des dispositions visant à « faire de l’accessibilité une réalité » :

S’assurer que la législation en matière d’accessibilité vise à protéger l’ensemble des Canadiens qui ont des incapacités, que celles-ci soient visibles ou invisibles, permanentes ou épisodiques (on parle d’incapacités épisodiques en cas d’alternance de périodes d’incapacité et de phases de rémission). Il importe de tenir compte de la dynamique changeante et de la nature épisodique de l’incapacité chez les personnes atteintes d’une maladie neurologique progressive telle que la SP.

Permettre l’accès en temps opportun et de manière abordable à tous les traitements contre la SP approuvés par Santé Canada en raison de l’importance vitale d’une intervention précoce quant à la prévention des coûts économiques et personnels à long terme de l’apparition d’incapacités irréversibles. Les personnes atteintes de SP – de par leurs perspectives uniques – doivent participer de façon proactive au processus canadien d’examen des médicaments mené par diverses instances, allant de Santé Canada à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique.

Investir dans des programmes complets de soins et des solutions adéquates en matière d’hébergement comme :

• des soins à domicile centrés sur la famille et reposant notamment sur les éléments suivants : soins infirmiers, soins personnels, fournitures (p. ex. produits pour l’incontinence) et dispositifs médicaux, préparation de repas, services d’entretien ménager, soins aux enfants, réadaptation, aides technologiques (télésurveillance de domicile) et services de répit adaptés;

• un programme national axé sur le financement de solutions d’adaptation du domicile, à mettre en place conjointement avec la Stratégie nationale sur le logement;

• une gamme d’options d’hébergement, de soins et de mesures de soutien appropriés à l’âge des personnes qui ne peuvent rester chez elles.

[PRIORITÉ] A C C É L É R E R L A R E C H E R C H E

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Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

F A I R E D E L A R E C H E R C H E E N S A N T É U N E P R I O R I T É !

| RECOMMANDATIONS |

Le gouvernement fédéral doit « faire de la recherche en santé une priorité » en prenant les mesures suivantes :

Continuer d’investir dans la recherche fondamentale au Canada et considérer les organismes

de bienfaisance axés sur la santé comme des partenaires clés du gouvernement, des universités et

de l’industrie privée.

Créer un cadre de travail permettant une meilleure coordination entre ces quatre catégories

de parties prenantes afin d’optimiser les investissements des organismes de bienfaisance axés sur

la santé ainsi que les fonds provenant des secteurs public et privé, destinés à financer la recherche.

Engager de façon significative les personnes atteintes d’une maladie dans l’élaboration des

politiques relatives à la recherche en santé. Les perspectives de ces personnes, de leurs aidants

et des fournisseurs de soins de santé doivent être prises en compte dans le cadre des programmes

fédéraux de financement de la recherche.

Instaurer des mécanismes d’établissement des priorités de recherche qui permettent la prise

en compte des personnes atteintes d’une maladie et des organismes de bienfaisance axés sur

la santé dans le cadre des programmes de financement. Ces organismes sont des chefs de file

dans ce domaine et possèdent une vaste expérience quant aux divers mécanismes qui permettent

d’orienter les priorités de recherche en santé, y compris l’engagement direct auprès des patients et

la collaboration internationale.

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SP

250, rue Dundas Ouest | Bureau 500 | Toronto (Ontario) M5T 2Z51 866 922-6065 | scleroseenplaques.ca | info@scleroseenplaques.ca

@SOCCANDELASP

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