AIDEL 22 ONLUS

ASSEMBLEA GENERALE ASSEMBLEA GENERALE SOCISOCI

RELAZIONE FINALE

anno 2005

Roma, Aula Rizzoni OSPBG 25 marzo 2006

Attività consiglio direttivoAttività consiglio direttivo anno 2005 anno 2005

Prima fase: • organizzazione del gruppo

Seconda fase:• individuazione degli obiettivi possibili• programmazione attività

Terza fase:• Realizzazione attività programmata

Organizzazione del gruppoOrganizzazione del gruppo

• Presidenza:Presidenza: Coordinamento gestione e rappresentanza • Segretario:Segretario: Verbali e Affari legali• Vice - segretario:Vice - segretario: Contabilità• Vice - segretario:Vice - segretario: Comunicazione• Consigliere:Consigliere: Relazioni associazioni malattie rare• Consigliere:Consigliere: Problematiche sociali• Consigliere:Consigliere: Relazioni internazionali• Consigliere:Consigliere: Organizzazione eventi• Consigliere:Consigliere: Sedi regionali

Obiettivi StatutariObiettivi Statutari1. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome

da Delezione del cromosoma 22 q11.2;

2. Raccogliere, coordinare , divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali

3. Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22;

4. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22;

Obiettivi StatutariObiettivi Statutari

5. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;

6. Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori;

7. Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;

8. Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;

Obiettivi indicati dall’Assemblea Obiettivi indicati dall’Assemblea Generale 2005Generale 2005

1. Organizzare incontri famiglie/esperti a livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali.

2. Privilegiare l’impegno in progetti di ricerca applicata sul tema dell’assistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale.

1. Monitoraggio della reale conformità e adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome “del 22”, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione

2. Elaborazione di progetti su l’inserimento scolastico e lavorativo

3. Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.

AttivitàAttività programmata - 1programmata - 1

Obiettivo n.1 organizzare incontri famiglie/esperti a

livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali.

Obiettivo n.2 privilegiare l’impegno in progetti di

ricerca applicata sul tema dell’assistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale.

Obiettivo n. 3 Elaborare protocolli genetici e medici

per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22;

Torino 19/11/2005 Milano 26/2/2006

Progetto di “Assistenza integrata per bambini e adolescenti con Malattie genetiche complesse e disabilità congenite”

Protocollo AIEOP

Progetto “Data base”

Obiettivo n. 4

Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;

Obiettivo n. 5

Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 ;

Obiettivo n. 6

Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a

riserva per programmi futuri;

Attività programmata - 2Attività programmata - 2

Progetto società scientificaSIMGEPED affiliata allaSocietà Italiana pediatria

Allestimento sitoDepliant informativoTrasmissione RAISpot televisivo

Manifestazioni teatrali,sportive

Torneo,stand,banchetti,mercatini

Obiettivo n. 7 Consulenza a carattere medico e legale agli associati; Obiettivo n. 8 Promuovere e gestire i contatti con

leAssociazioni affini, attive nei Paesi esteri; Obiettivo n. 9 Monitoraggio della reale conformità e

adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome “del 22”, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione

Attività programmata - 3Attività programmata - 3cts_aidel22@yahoo.it Infolegali: guida

pratica

Strasburgo 7/7/2006

Indagine coordinata

con le sedi regionali in

cooperazione con altre associazioni (in fase iniziale)

Attività programmata - 4Attività programmata - 4

Obiettivo n. 10

Accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;

Obiettivo n. 11

Informare le famiglie associate

Iscrizione nell’elenco delle Onlus aventi diritto al riparto del 5 per mille

Corrispondenza periodica

Gestione casella elettronica

Gestione forum

Libro soci

Attività da programmareAttività da programmare

Elaborazione di progetti per:

• inserimento scolastico

• inserimento lavorativo

• Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.

• Somministrazione questionario famiglie/insegnanti

Conclusioni

anno 2005:

• Incremento del numero dei soci• Miglioramento struttura organizzativa• Realizzazione attività programmata• Crescente operatività in campo progettuale• Maggiore visibilità

……………..un buon anno…………….

DomandeDomande??