59

ALZHEIMEROVA CHOROBA - Pfizer · depresi a podobně.) Přesněji můžeme diagnózu Alzheimerovy choroby stanovit pouze na zá-kladě daleko podrobnějšího a invazivnějšího vyšetření

  • Upload
    others

  • View
    3

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • 2 3

    Alzheimerova choroba v rodině

    Opravené vydání 2008

  • 4 5

    Obsah1. Co je to demence? 7 Co je to Alzheimerova choroba? 8 Jak se Alzheimerova choroba pozná? 11 Tři stadia Alzheimerovy choroby 13 Kdomůžepomoci? 17 Je k dispozici nějaká účinná léčba Alzheimerovy choroby? 18 „Tuctový“ orientační test (jednoduchý test ke zhodnocení

    kvality paměti a orientačních schopností) 20 Upřímně řečeno 21

    2. Alzheimerova choroba den po dni 23 Jak nejlépe pomoci člověku s Alzheimerovou chorobou 24 Jak si poradit s osobní hygienou 26 Jaksiporaditspoužívánímtoalety 26 Jak si poradit s přesuny z jednoho místa na druhé 27 Jak zabránit pádům 28 Jak si poradit se stravováním 29 Alternativní metody přísunu potravy 31 Jak si poradit s oblékáním 32 Jak si poradit s inkontinencí 33 Co mohu a mám dělat? 35

    3. Jaksevyrovnatsnovýmzpůsobemchování? 37 Kdyžjeagresivnínebopodrážděný 38 Kdyžvznikajíproblémyvdorozumění 40 Kdyžnemůžespát 42 Kdyžšpatnějí 44 Kdyžsetoulá 45 Kdyžpořádněcohledá 47 Sexualita 48

    Autorská a vydavatelská poznámka:Knihajakojetatomůžeposkytnoutpouzeobecnéradyainformace.Obtížeapříznakynemocijsouukaždéhojiné.Pokudpozorujetepopsanézdravotníproblémy,mělibysteconejdřívevyhledatsvéholékaře.

    Tatoknihaanižádnájejíčástnesmíbýtkopírována,rozmnožovánaanijinakšířenabezsouhlasuvydavatele.

    ©Pfizer,2004Illustrations©Grifartspol.sr.o.,2008,JanNovák,2008Typography©Grifartspol.sr.o.,2008Cover©Grifartspol.sr.o.,2008

    VydalPfizerspol.sr.o.

    Grafickáúprava,sazbaaprodukce:Grifartspol.sr.o.,2008

    TištěnovČeskérepublice

    Autorský kolektiv:MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.PhDr. Eva JarolímováMUDr. Helena NovákováZpracováno s využitím materiálù společnosti Pfizer, spol. s r.o.

  • 6 7

    1.1. Co je demence?

    Demencejesouborempříznaků.Tytopříznakyvznikajívdůsledkupoško-zenímozku, zejménamozkové kůry. Jsounásledkempostupně se zhor-šujících, chronických, zpravidladegenerativních či cévníchonemocněnímozku.

    DemenceuAlzheimerovychorobyjecharakterizovánacelkovýmzhoršo-vánímpoznávacích (kognitivních) funkcímozku, tedy paměti,myšlení,orientace, soustředění, poruchoumluvení i rozumění řeči. Postupně sezhoršujesoběstačnost,schopnostvypořádatsespožadavkykaždodenníhoživota.Omezujeseschopnostnavázatpřiměřenésociálníkontaktyodpoví-dajícíokolnostemaschopnostadekvátněreagovatvsituacíchvyžadujícíchkontroluemočníchreakcí.Tovšepřicházíbezjakéhokolizhoršeníčina-rušenívědomíavsituaci,kdysemůžečlověkcítittělesnězdrávavdobrékondici. Ve většině případů demence je její příčinou onemocnění, kterénenízatímvyléčitelnéakterésepostupnězhoršuje.

    4. Jaksevyrovnatsezměnaminálady? 51 Kdyžodmítápřiznat,žejenemocný 52 Kdyžmádepresivnínáladuastěžujesinasvůjzdravotnístav 53 Kdyžpřílišmnohopije 54 Kdyžjeapatickýaúzkostnýčineklidný 55 Kdyžtrpípodezíravostíahalucinacemi 56 KdyžužVásnepoznáváastálevolásvoumatku 57

    5. Jaksevyrovnatsprostředím? 59 Zapamatujte si tři základní pravidla 60 Bezpečnost v bytě 61 Mimo domov 66

    6. Jaksevyrovnatsobtížnýmrozhodováním? 67 Kdyužbystenemělimilovanouosobunechávatosamotě? 68 Kdy a jak mu pomoci hospodařit s penězi? 71 Kdyjenačase,abypřestalsřízením? 72 Kdy by měl přestat pracovat? 73 Kdy se přestěhovat? 74 Kdyajakésjednatpojištění? 75 Kdy umístit nemocného do trvalé péče nějakého zařízení? 75 Kdy přestat s léčením? 77 Kdy pomoci nemocnému sepsat poslední vůli? 78

    7. Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy? 79 Jaksevyrovnatsdalšímizdravotnímiproblémy? 80 Pobytvnemocnicinebodomověsošetřovatelskoupéčí 86

    8. Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou choroboupečují 89

    Důležitéadresy 96 Rejstřík 108

  • 8 9

    Zřadydosudprovedenýchstudiívyplývá,žeodědičnostirozhodujevícenežjedengenetický(nebodalší)faktor.

    3. PříčinyAlzheimerovychorobyzůstávajídosudneznámy,avšaktotojsouněkterépravděpodobnérizikovéfaktory:• stárnutí,• dědičnost,• deprese,• prodělanéonemocněníčiúrazmozku,• škodlivýživotnístyl,• nezdravástrava,• škodlivinyvnějšíhoprostředí,• dlouhodobýstres.

    Co je to Alzheimerova choroba?

    Co je to Alzheimerova choroba?Alzheimerovachorobajenejčastějšípříčinoudemence.

    Sprodlužujícímsedosaženýmvěkemarostoucímpodílemstaršíchosobvpopulacisejejívýskyttrvalezvyšuje,vsoučasnédoběžijevEvropskéuniiasi6milionůlidípostiženýchdemencí,vČeskérepublicetojevícenežstotisíclidí(cca120tisíc).

    1. RozvojAlzheimerovychorobyjeobvyklevelmipomalýatzv.pre-klinickáfáze,kdyještěnejsoupřítomnypříznaky,trváněkoliklet.Obdobnětojeismírnoukognitivníporuchou,kdyčlověk(nebojehookolí)pozorujeurčitémírnéporuchypaměti,alekdyseještěnejednáodemenci.Tatofázenemusívždypřejítdostadiademen-ce,aleobecnějipovažujemezastav,kdyjerizikojejíhovznikuvýznamnězvýšeno.

    VýskytAlzheimerovychorobyjevyššízejménavseniorskémvěkuaspřibývajícímvěkemroste,můževšakpostihnoutiosobymladší.Alzheimerova choroba tedy zdaleka není pouze problémem těch nejstarších.

    2. Alzheimerovachorobasevyskytujevedvoupodobách:• Familiární (vrozená) formaAlzheimerovychoroby jevzácná.

    Názoryvědcůnajejívýskytsevšakliší:podleněkterýchmánasvědomí5%,podlejinýchpouze1%všechpřípadů.TatoformaAlzheimerovychorobypostihuječastějiimladšílidi,padesátní-ky,alevněkterýchpřípadechještěmladší.

    • Sporadická (občasná) forma Alzheimerovy choroby má nasvědomí80%všechpřípadů.Typickypřicházíažvseniorskémvěku.

    PokudjedenzčlenůVašírodinytrpíAlzheimerovouchorobou,neznamenáto ještě, žemusíteonemocnět iVynebožeonemocněnízdědíVašeděti.

    Alzheimerova choroba v rodině

  • Alzheimerova choroba v rodině

    10 11

    Jak se Alzheimerova choroba pozná?Alzheimerova chorobamůže probíhat u různých lidí dosti odlišně. Zda-leka ne všechny případy Alzheimerovy choroby mají totožné příznaky;konkrétníprojevyonemocněníjsouovlivňoványitypemosobnosti,před-chozímtělesnýmaduševnímstavemistylemživota.Specializovanílékaři(psychiatři,neurologovénebogeriatři)dovedouonemocněnívelmipřes-nědiagnostikovatpomocíklinickýchvyšetřenízaloženýchnaspecifickýchtestech.

    První varovná zvonění

    01. Zhoršování paměti, projevující se zapomínáním zejména nedávnýchudálostí,novýchtras,postupůajmen

    02. Zapomínání termínů schůzek03. Zapomínání správného měsíce a roku04. Stáleobtížnějšírozhodováníanejistota05. Obtížepřiřešenísložitějšíchúkonů(napříkladfinančnízáležitosti)06. Problémnaučitsepoužívatnovépřístroječidomácíspotřebiče07. Pokleszájmuosvézaměstnáníakoníčky08. Opakovánístálestejnýchvěcí09. Poruchapaměti(Jenápadnáavadí.)10. Dalšízhoršovánípaměti,projevujícíseneschopnostívybavitsi

    data nebo nalézt (známou) cestu domů

    Co je to Alzheimerova choroba?

    4. Uvedenéfaktorymohouzpůsobovatonemocněnívevzájemnésou-činnosti.Zhoršovánífunkcemozkujezpůsobenodvěmahlavnímiprocesy:

    a)tvorbouaukládánímamyloiduvmozkovétkáni;amyloid(škrobovitásubstance,kteroupopsaljižAloisAlzheimerpočátkem20.století)způso-bujezánikmozkovýchbuněk,

    b) poklesem tvorby mozkových neurotransmiterů (chemických poslů),cožmázanásledeknarušeníažznemožněnínormální„komunikace“mezijednotlivýmineuronynavzájem.

    Nicméně…

    Alzheimerova chorobanení v žádnémpřípaděnakažlivá. (To znamená,žesenemůžepřenášetzjednohočlověkanadruhéhopřímýmkontaktemanivzduchem.)

    KroměAlzheimerovychorobyexistujíijinépříčinydemence;dalšíminej-častějšímitypy jsoudemencevaskulárnínebomultiinfarktové– tedyde-mencezpůsobenépoškozenímmozkovétkáněvdůsledkuporuchyoběhukrvevmozku. Jdeodruhounejčastějšípříčinudemence.Vaskulárníčilimultiinfarktovádemencenemádědičnýcharakter.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    12 13

    Pokudjsteněkterouztěchtoznámekzpozorovaliusebe,svéhopartnera,jednohozrodičů,sourozencůčipřátel,nejspíšejstetojižkonzultovalispří-slušnýmlékařem.Pokudne,ječastoudělat!

    Čímdřívelékařevyhledáte,tímspíšemůžepomoci.VýšeuvedenépříznakyalenemusejíznamenatAlzheimerovuchorobu,alemohoubýtzpůsobenynapříkladdepresínebojinouporuchou,kterájedobřeléčitelná.Taképrotojedůležitéobrátitsevčasnalékaře.

    TřistadiaAlzheimerovychorobyVevývojiAlzheimerovychorobylzezřetelněrozlišittřiodlišnástadia.Prokaždéznichjecharakteristickýjinýsouborpříznaků,avšakněkteréztěch-topříznakůsemohouobjevitvkterémkolistadiu,zatímcojinénemusejínastatvůbec.PřechodmezistadiemIaIIamezistadiemIIaIIImůžetrvatiněkoliklet.

    První stadium

    Tatofázemápouzemírnéačastopřehlédnutelnépříznaky:

    A. Zhoršovánípaměti(zejménaprozcelanedávnéudálosti)B. Časovádezorientace(neschopnostvybavitsi, jakýjeden,měsíc

    a rok)

    C. Prostorovádezorientace(neschopnostorientovatsenejprvevne-známém,pozdějiiznámémprostředí)

    D. Ztrátainiciativyaprůbojnosti;nejistotavrozhodováníE. Obtížnéhledáníslov

    Řadanemocnýchjetěmitoprvnímipříznakyvystrašena,uvedenadoroz-pakůadeprimována,bývajíčastoúzkostníčidepresivní.Titolidéjsouvšakještěrelativněsoběstačníamohoužítsamostatnězapředpokladuurčité-hopravidelnéhodohleduadopomoci.Toplatízejména,pokudjsouvčasasprávněléčeni.Důležitýpronějezejménapocit,žejetuněkdo,kdojepřipravenaochotenjimpomoci.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    14 15

    Druhé stadium

    Titolidévyžadujípraktickynepřetržitoupřítomnostdruhéosobyapomocvevětšiněsebeobslužnýchaktivit.Jejichstavmůžekolísat,někdyjsounatomlépe,jindyhůře,tozáležínamnohadalšíchfaktorech.

    Totostadiumlzestručněcharakterizovatnásledujícímipříznaky:

    A. Významné výpadky paměti (včetně jmen členů vlastní rodiny)B. Poruchyorientaceiveznámémprostředí(Častéjsoupřípady,kdy

    senemocnýčlověkztratínebozabloudíinaznámýchmístech.)

    Co je to Alzheimerova choroba?

    C. Sníženáschopnostpostaratsesámosebe(nutnostpomocinapř.při mytí nebo oblékání)

    D. Zhoršovánířečovýchschopností,atojakvevyjadřovánítakvporo-zuměnířeči,cožvedekobtížímvkomunikaci

    E. Mohousevyskytovattakédalšíkomplikujícípříznaky(bludyaha-lucinace)aporuchychování,zejménaneklid,opakování,vykřiko-váníapodobně,začínáseobjevovatinkontinence.Uněkterýchlidíanebopřinesprávnépéčimůževzniknoutineklid(agitovanost)ažagresivita.Výskyttěchtopříznakůpředznamenávázpravidlajižpřechoddodalšíhostadiasyndromudemence.

    Třetí stadium

    Jednáseofázipokročilédemence,ostav,kdyjižlidépotřebujíošetřovatel-skoupéči,nakterésepostupněstávajízcelazávislými.

    Provázejíjitytopříznaky:

    A. Obtížepřipříjmupotravy,nutnostpomocidalšíosobyB. Dezorientace(Nepoznáváaničlenyvlastnírodiny.)C. Výraznézhoršeníkomunikace,praktickánemožnostnavázatslov-

    ní kontakt

    D. Obtížeschůzí(někdyažupoutánínalůžko)E. Inkontinence–neudrženímočinebostolice

  • Alzheimerova choroba v rodině

    16 17

    Co je to Alzheimerova choroba?

    Kdomůžepomoci?Pro diagnostiku Alzheimerovy choroby neexistuje žádný stoprocentněspolehlivý test.Diagnózaseprotostanovujenazákladěmnoharůznýchklinickýchalaboratorníchtestů.

    Jaká vyšetření jsou nezbytná?

    1. Nejcitlivějšímanejdůležitějšímvyšetřenímjevyšetřenístavukogni-tivních(poznávacích)funkcípomocítestů.Jsoutoorientačnítesty,kterémůžeprovést lékař,sestranebojinýzaškolenýpracovník.Totovyšetřenínetrvázpravidladélenežpůlhodiny.Vpřípadězjištěnéporuchybysemělpacientaujmoutodbornýlékařspecia-lizovanýnaproblematikudemence(neurolog,geriatr,psychiatr),kterýrozhodne,jakádalšívyšetřeníbudepotřebovat.Ještěpodrob-nějšíotestovánísimůženapříkladvyžádatodneuropsychologa.

    Testytvořísouboryotázek,jejichžcílemjezjistitúroveňkognitiv-níchschopnostípacienta,jakojsoupaměť,pozornost,logickéuva-žováníaschopnostvykonávatmotorickéúkoly.Provedenítohotopodrobnéhovyšetřenítrváasidvěhodiny.

    2. Dálejenezbytnévyšetřeníhlavyamozkupomocícomputerizované(počítačové)tomografie(CT)nebomagnetickérezonance(MR),scílemvyloučitpřítomnostostatníchchorob,ježsemohouproje-vovatobdobnýmipříznaky.

    3. Pacientbymělabsolvovatpodrobnéklinickévyšetřeníscílemvyloučit ostatní chorobné stavy nebo onemocnění schopné vyvolat obdobnépříznaky.(Můžesejednatoporuchufunkceštítnéžlázy,depresiapodobně.)

    PřesnějimůžemediagnózuAlzheimerovychorobystanovitpouzenazá-kladědalekopodrobnějšíhoainvazivnějšíhovyšetření(vyšetřenímozko-míšníhomokunahladinu tauproteinua amyloidu) a podrobnýmzob-razovacím vyšetřenímmozku. Tato vyšetření nejsou zatím všude běžnědostupná a stále v praxi platí, že nejcitlivějším vyšetřením jsou správněprovedenétesty.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    18 19

    Co je to Alzheimerova choroba?

    heimerověchoroběklesávdůsledkuúbytkuneuronů.Acetylcholinjeneu-rotransmiter (přenašeč nervových signálů), který se podílí na celé řaděnervovýchprocesůapředevšímpaknapaměťovýchschopnostech.(Zhor-šovánípamětijeprotojednouzprvníchporuch,nakterousipacientisAl-zheimerovouchoroboustěžují.)

    Dostatekvědeckýchdůkazůprokazuje,žetytolékymajíschopnostzmír-ňovat příznaky Alzheimerovy choroby, pomáhají zachovávat kognitivnífunkcetakdlouho,jakjetojenmožné,atakchránísoběstačnostpacientaazlepšujíkvalitujehoživota.Dálebylprokázánjejichefektivléčběpsychi-atrických symptomů,kteréAlzheimerovunemocdoprovázejí (jsou jiminapř.apatie,halucinace,agresivita,úzkostaj.).

    Moderní nefarmakologické postupy

    Tytopostupyjsoudůležitéprosprávnýpřístupknemocnémuaprozacho-váníkvalityživota jeho ipečujícího, jenpropřipomenutíněkteréznichvyjmenujeme: •validace, •reminiscenčníterapie, •kinezioterapie,tanečníterapie, •programovanéaindividualizovanéaktivity, •kognitivnírehabilitace, •reflektivnípodpora, •bazálnístimulace.

    Tyto postupy jsou zaměřeny na usnadnění komunikace s pacientem a lep-šípochopenípodstatyonemocnění.

    Otom,jakakdyjenejlépeuvedenýchpostupůvyužít,jeovšemtřebapora-ditsesodborníky,nejlépestěmi,kteřímajíspéčíolidipostiženédemencízkušenost.

    Jepřitomtřebamítnamysli,žeslovanejsoujedinýmprostředkemkomu-nikace.OstavuVašímyslimohoumnohdyještělépeinformovat jinézá-kladníkomunikačnínástroje,jakojenapř.výrazobličeje,gesta,tónhlasunebodotek.

    Slova nejsou to nejdůležitější.

    Jekdispozicinějakáúčinnáléčba Alzheimerovy choroby?Bohuželvzhledemktomu,žedosudstáleještěnejsoupřesněznámypříči-nyAlzheimerovychoroby,neexistujeanimožnostjejípříčinnéléčbyatedy„vyléčení“.Jeovšemkdispozicicelářadaléků,kterézmírňujíneboodstra-ňujíjejípříznakyazlepšujíkvalituživotalidí,kteříjítrpí.

    Kromětohoexistujecelářadainiciativaorganizací,kteréusilujíotopo-mocijakrodinámpostiženýchaosobám,ježonemocnépečují,takipaci-entůmsamotným,abyselépevyrovnalisnovourealitou.

    Farmakoterapie

    Předzahájenímpodáváníjakéhokolilékujenutnéporaditseslékařem.

    Symptomatická léčba:Existujeřadaléků,kteréjsouúčinnévezmírňo-vánínejobtížnějšíchpříznakůAlzheimerovy choroby (neklid,nespavost,agresivita,depreseatd.),alevšechny jsouvýhradněnalékařskýpředpis.Lzedokonceříci,žepokudbytytolékybylyužíványbezlékařskéhodoporu-čeníadozoru,mohlybyseuvedenésymptomynamístozmírněnídokoncezhoršit,anavícbysemohlyobjevitobtíženové–zmatenost,inkontinenceatd.Zejménahypnotika (lékyna spaní)mohouzpůsobovatnebezpečnépádyapodobně.Základnímitypylékůjsou: •antidepresiva, •neuroleptika, •anxiolytika, •hypnotika.Obližší informacekjednotlivýmskupinámlékůmůžetepožádatsvéholékaře.

    Léky nové generace

    Tyto léky se nazývají inhibitory cholinesteráz a mají schopnost obnovit vmozkupotřebnourovnováhukoncentraceacetylcholinu,kterápřiAlz-

  • Alzheimerova choroba v rodině

    20 21

    Upřímněřečeno…Pokudjstese jižsAlzheimerovouchorobousetkali,vítelépenežkdokolijiný,jaktěžkéjepropacientaiprojehoblízkésesnívyrovnat.Nejspíšjsteužpochopili,žepředevšímmusítenajítdostateksílysamivsobě,protoženikdo jinýVámnemůžepomocizcela tak, jakbyste sipředstavovali.Pa-matujte,žekdoAlzheimerovuchorobusámnezažil,nemůžejinikdyzcelapochopit.

    Tatopublikacearadyvníobsaženéjsouzaměřenénařešeníběžnýchkaž-dodenníchproblémů, takových,o jakýchbysteseasianineradili s léka-řem.ChtělibychomVámporadit,jakžítsAlzheimerovouchorobouvrodi-ně,jakconejúčinnějipomocinemocnémuaconejlépesivpodpořeapéčiporadit.

    Přálibychomsi,abynašeradynapomohlynejentomu,abysičlověktrpí-cídemencízachovalconejdélesvédovednostiaschopnosti,alezejménaabyzůstalazachovánauspokojivákvalitaživotanemocnéhoipečujícího.Důležitá je takésprávná farmakoterapie.Lékaři jižvsoučasnédoběmo-houpředepsatléky,kterézmírníprůběhonemocněníaodstraníněkterénepříjemnépříznaky.

    Informace,kteréVámposkytneme,Vámpomohoulépepochopit,žeobčas-nézáchvatybezmocnéhovzteku,pocitbezmoci,aleněkdyirezignacejsouspolečné všem,kdobyli lapenidopasti jménemAlzheimerova choroba.ZkusímeVámaletakéříci,ženemusejíbýtčastéanakonecaninemusejípřicházetvůbec.MůžetesenaučitsAlzheimerovouchorobouvesvérodiněžít.Tatodiagnózaneznamenákonecživota,naopakživotpokračujeavšemjdeoto,abypokračovalconejlépe.

    RadaapomocproVástedyexistují.Aexistujítakéorganizaceasdruženítěch,kteřímuseličelitstejnýmobtížím,jakýmnyníčelíteVy.TitolidéjsoupřipravenisesVámiosvézkušenostiaprožitkyrozdělit.Toopravdupomá-há.UnássepodpořelidísdemencíajejichrodinnýchpříslušníkůvěnujeČeskáalzheimerovskáspolečnost.

    NakonecvšaknejlepšímodborníkemnanemocsvéhoblízkéhobudeteVysami–atakjehlavnímúčelemnašípomocidodatVámsebedůvěruktomu,abystesisproblémy,ježpředVámivyvstanou,poradiliconejlépe.

    Co je to Alzheimerova choroba?

    „Tuctový“orientačnítest(jednoduchýtestkezhodnoceníkvalitypaměti aorientačníchschopností)

    1. Požádejte o zopakování a zapamatování si jednoduché adresy (nebo tří předmětů).

    Potésezeptejtevyšetřované/ho:

    2. Kolik Vám je let?3. Jaké je Vaše datum narození?4. Kolikátého je dnes?5. Jaký máme nyní rok? 6. Jak se to tu jmenuje, kde jsme (např. adresa, název insti-

    tuce)?7. Jak se jmenuje tento člověk (kterého dobře zná a který je

    přítomen)?8. Jak se jmenoval první československý prezident? 9. Jak se jmenuje náš současný prezident?10. Jak se jmenuje země, ve které žijeme?

    Dálepožádejte:

    11. Hláskujte slovo BATOH pozpátku (nebo jiné dvouslabičné slovo).

    12. Jaká byla adresa (nebo tři předměty) z počátku testu?

    Zakaždousprávnouodpověďjejedenbod.Pokudjevýsledek10améněbodů,doporučujemepodrobnějšívyšetření.

  • 22 23

    2.Alzheimerova choroba den po dni

    ČímdélebudemocinemocnýsAlzheimerovouchorobouvyužívatvlast-níchtělesnýchaduševníchschopností,čímdélebudesoběstačný,tímdélebudezachovánauspokojivákvalitajehoživota.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    24 25

    Alzheimerova choroba den po dni

    ADL S. Katz, 19701. Koupání2. Používání toalety3. Uléhání a vstávání4. Stravování5. Oblékání6. Kontrola vyprazdňování močového měchýře a střev

    Hodnocenítestu:6bodůze6–znamenáplnousoběstačnostvzákladníchaktivitáchdenní-hoživota.

    Čímnižšíjeskóre,tímmenšíjesoběstačnostpacienta.

    IADL M. P. Lawton and E. M. Brody1. Schopnost používat telefon2. Schopnost nakupovat3. Schopnost připravit si (uvařit) jídlo4. Schopnost postarat se o domácnost (uklidit) 5. Schopnost vyprat si prádlo6. Schopnost samostatného cestování7. Schopnost užívat léky podle doporučení lékaře8. Schopnost obhospodařovat vlastní finance

    8bodůz8–znamenáplnousoběstačnostvinstrumentálníchaktivitáchdenníhoživota.Čímnižšíjeskóre,tímmenšíjesoběstačnostpacienta.

    Jaknejlépepomocičlověku s Alzheimerovou chorobouPomáhejtemudělatvěci,kterénedovededělatsám–nedělejte jezaněj.Jen takmupomůžetezachovaturčitýstupeňsoběstačnosti. Jdeodospě-léhočlověka,kterýsepouze(někdy)chovájakodítě–nenívšakdítětem.Jetovždydospělýčlověk,tojevelmidůležitý fakt, který simusíme stáleuvědomovat.

    Pokudbudetechtítzhodnotitpoklesjeho schopností postarat se sám o sebe, můžete použít následujícíhodnotícíškálu,známoupodzkrat-kou ADL (z anglického Activity ofDaily Living – Aktivity denního ži-vota). Obsahuje šest jednoduchýchaktivit, které jsou obvykle prová-děny každodenně. Jinou hodnotícíškáloujetzv.IADL(zanglickéhoIn-strumentalActivitiesofDailyLivingčili Instrumentální aktivity denního života),kteráobsahujeosmsiceběž-ných,aleponěkudnáročnějšíchčin-ností, přinichžmusímeužívat růz-nýchnástrojů(instrumentů),jakojenapř.telefon.Aťužužijetekteroukoliznich,výslednéskórezjistítetak,žezakaždouaktivitu,kteroujepacientschopensámabezpomociprovádět,přičtetejedenbod,zatímcovopačnémpřípaděnepřičtetenic.Existujesa-mozřejměkomplikovanějšíhodnocenísložitějšíchškál,napříkladsestup-niprovede,provedesdopomocí,neprovede,aletojižnenínutnéznát.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    26 27

    Alzheimerova choroba den po dni

    5. Bezprostředně před spaním mu nenabízejte nic k pití.

    6. Pokud se vyskytne inkontinence (pacient neudrží moč či stolici), vyhledejte pomoc a radu zdravotníků, je třeba možné ještě tuto situaci nějak řešit.

    Jak si poradit spřesunyzjednohomístanadruhé(Doporučujemetéžkapitoluč.5,týkajícíseúpravyprostředí.)

    Uléhání a vstávání

    PokudječlověktrpícíAlzheimerovouchorobouschopensámvstátzposte-lenebokřesla,znamenáto,žejeunějzachovánpoměrněvysokýstupeňnezávisléhosamostatnéhopohybu.

    Jestliževšakmáistoutojednoduchouaktivitoupotíže,jetopronějvelminepohodlnéastresující.Vtakovémpřípadějetřeba:

    A. Ověřit,zdalůžkonenípřílišnízkénebonaopakzbytečněvysoké

    B. Postavitpoblížlůžkapohodlné(apřiměřeněvysoké)křeslo

    C. Usnadnitpohybpobytě,např.odstraněnímvšechpřekážeknacestěodlůžkadokoupelnynebonatoaletu

    Jak si poradit s osobní hygienouČlověkasdemencíjetřebavéstapovzbuzovatktomu,abyudržovalosobníhygienu,atojakoběžnourutinnízáležitost.Vpozdějšíchstadiíchonemoc-něníbudeovšemmíttendencinamytízapomínat,anebonebudeschopenvybavitsipořadípotřebnýchkroků.Vtakovémpřípadějetřeba:

    A. Udělatzkoupánítakklidnou,odpočinkovouapříjemnouzáleži-tost,jakjetojenmožné

    B. Místokoupelepoužítsprchu(alejentehdy,pokudječlověkusde-mencí příjemná a například se jí nebojí)

    C. Véstjejktomu,abysepokudmožnomylsámD. PomáhatmupřičesáníaholeníPamatujtenato,žekaždý–tedyinemocný–člověksecítílépe,je-ličistýaupravený.

    Jaksiporaditspoužívánímtoalety(Doporučujemetéžkapitoluč.5,týkajícíseúpravyprostředí.)

    1. Zajistěte, aby měl člověk s demencí pravidelnou stravu, bo-hatou na tekutiny a vlákninu.

    2. Zajistěte, aby snadno poznal umístění toalety (srozumitel-né znamení na dveřích, stále svítící světlo v noci apod.).

    3. Snažte se zabránit vzniku zácpy. (O radu, jak toho dosáh-nout, požádejte lékaře, ale tři věci jsou klíčové: dostatek tekutin, vlákniny a pohybu.)

    4. Postarejte se, aby měl oblečení, které se snadno uvolňuje a svléká.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    28 29

    JakzabránitpádůmPády jsou pro lidi se sníženou sobě-stačností a pohyblivostí jedním z nej-většíchnebezpečí.Sníženápohyblivosta schopnost udržet rovnováhu jsoudůsledkem nesprávných reakcí mo-torického systému na nervové impul-sy. Současně se snahou o usnadněnípřesunů z jednoho místa na druhé je proto třeba také minimalizovat riziko pádů.Znamenáto:

    A. Odstranitvšechnyvolněležícíkoberce,pokterýchbymohluklouznout či zakopnout o ně

    B. Zajistit dostatek dostatek světla (vedne,aleivnoci)

    C. OdstranitnábyteksostrýmirohyahranamiD. OdstranitzbytečnépřekážkyvcestěE. Dohlédnout,abynemocnýnosilpevnouobuvsneklouzavou

    podrážkou

    F. Upevnitelementy,kterýchsepřidržuječiokteréseopíráG. Dátmadlatam,kdesepotřebujepřicestěpřidržet

    Pokudmánemocnýipřesvšechnauvedenáopatřeníproblémysudrženímrovnováhy,jenezbytné:

    1. Uspořádat byt tak, aby měl při přesunu z jednoho pokoje do druhého možnost se zastavit a odpočinout si

    2. Poradit se s rehabilitačním pracovníkem, jaké cvičení by pomohlo k lepšímu udržování rovnováhy

    3. Jednoduchou hůl nahradit stabilnější (se třemi opěrami) nebo tzv. „chodítkem“

    4. Zachovat dostatek trpělivosti i při doprovázení, pomalejší tempo, které mu vyhovuje, nespěchat se vyplácí

    Jak si poradit se stravovánímMalá nebo naopak nadměrná chuť k jídlu

    UněkterýchlidísAlzheimerouchorobousemůžeobjevitnadměrnáchuťkjídlu.Vtakovémpřípadějeprotoněkdytřebaomezitpřístupnemocné-hokpotravěsvysokýmobsahemtukůacukrů(včetněsladkostí,uzeninapod.)Doporučujeme takéuschovatnebezpečnéchemikálie,včetněmy-cíchpráškuaroztoků,pátránímpojídlebymohl„ochutnat“ije.

    Naopakvpozdějšíchfázíchchorobyjemnohdytřebanemocnémupřijídlepomáhat,neboťonsámmáspříboremaspříjmemstravystálevětšípotí-že.Pokudjetomutak,jetřebadodržovatnásledujícídoporučení:

    A. Vždyvdobějídlahoposaďtekprostřenémustolu,abybylozřejmé,žebudenyníjíst.

    B. Můžejístpříboremnebolžící,pokudtoještěumí.Takéjemožnéstravupřipravittak,abyjimohljístrukamavpřípadě,žejižneumípoužívatpříbor.

    Alzheimerova choroba den po dni

  • Alzheimerova choroba v rodině

    30 31

    Alternativnímetodypřísunu potravyPokud nemocný nemůže polykat, je třeba, abyste kontaktovali lékaře.Může se jednat o přechodnou poruchu, kterou budemožné zlepšit, alemůže to takébýtdůsledekprogreseonemocněnído stavu terminálního(závěrečného)atentostavmůžebýtnevratný.Alzheimerovachoroba jesmrtelnýmonemocněním,kterépostupněpostihujevšechnadůležitácen-tra.PokudVámlékařnavrhnezavedenísondyči tzv.PEGu(sondyústícíbřišnístěnoupřímodožaludku),jetřebasnímvšepodrobnězkonzulto-vat,zvážitvýhodyanevýhodytohotonavrhovanéhořešení.Takéjedobrésiuvědomitavzítvúvahu,cobysipřálsámnemocný,kdybybylschopenosvémstavurozhodovat.Pokudjeporuchapolykánísoučástícelkovépro-greseonemocnění,zvažtespolečněs lékařem,zdaumělávýživapomocísondyneboPEGupřineseskutečnězlepšenístavupacientaanebudejenoddalováním procesu, který je stejně již nezadržitelný. Zavedení umělévýživyvterminálnímstavunedoporučujeaniAlzheimerEuropeajejíčlen-skáČeskáalzheimerovskáspolečnost,kterézastávajínázor,žesenejednávtomtopřípaděopostup,kterýbyzlepšilkvalituživotanemocného.

    Alzheimerova choroba den po dni

    C. Vhodnéjerozkrájetjídlonamenšíkousky.Někdyjetakévhodnétužšíjídlo(zejménamaso)rozemlít.Mixovanéstravěsevyhýbáme–neníanichutnáanidostatečněhodnotná.Pokudjetřebapodávattekutoustravu,mělibychomjiždátpřednostumělétekutéstravě,kterájekdispozicivlékárnách,protožetaknejlépezajistímepaci-entovidostatečnýpříjemživin.Tatostravajetakéchutnější.(Podo-básechuťověnapříkladovocnýmčičokoládovýmkoktejlům.)

    D. Jetřebamítnamyslitakéfakt,ženemocnýnemusíbýtschopenrozlišovathorkéastudené,aprotosemůžesnadnospálit.

    E. Pokudmánemocnývětšíobtížepřižvýkáníapolykání, jetřebakontaktovatlékařenebozkušenouzdravotnísestru.

    F. Pokudsinemocnýpřejejístčastěji,jetřebarozdělitpůvodníporcinaněkolikmenšíchatymunabízetvkratšíchintervalech,eventu-álněpodávatmezijídlyzeleninučiovoce.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    32 33

    Alzheimerova choroba den po dni

    Jak si poradit s inkontinencíInkontinencejeneschopnostudržetmoččistolici;vznikávdůsledkunaruše-nénervovéasvalovékontrolyvyprazdňovánímočovéhoměchýřeastřev.

    Nicméněvřaděpřípadůlzetěmtopříznakůmpředcházetnebojeléčit.

    Inkontinence moči

    Kovlivnitelnýmpříčináminkontinencemočipatří:

    1. Infekce močového traktu

    2. Akutní dezorientace (např. v důsledku nesprávného užití léku, sníženého příjmu tekutin nebo šoku z toho, že se ne-mocný octl na neznámém místě) (Jakmile se celkový stav pacienta zlepší, může se kontrola svěrače opět obnovit.)

    3. Benigní hyperplazie prostaty (nezhoubné zvětšení prosta-ty u starších mužů)

    4. Snížená pohyblivost bránící včas navštívit toaletu

    Ulidísdemencíčastonejdeoskutečnouinkontinenci,nýbržonemožnostdojítzrůznýchdůvodůvčasnatoaletu.Vtakovémpřípadějevhodnénau-čitanavyknoutnemocnéhonato,abytoaletunavštěvovalvpravidelnýchintervalech.

    Inkontinence stolice

    Inkontinence stolice je ve srovnání s inkontinencí moči méně častá a dochází knívětšinousporuchami,kterékomplikujíaztěžujísvlékání,oblékáníamytínemocného.Vtakovémpřípadějevhodnénemocnéhodokoupelnyčinatoa-letudoprovázetapomáhatmupřivšechpotřebnýchaktivitách.

    Jednouzčastýchpříčininkontinencestolicejezácpa.

    Abychom tomupředešli, je nutno zajistit ve stravě dostatečný přísun ovoceavlákniny.Nejlepšíprevencízácpy jekroměvlákniny takédostatek tekutinadostatekpohybu.

    Jak si poradit s oblékánímNemocný s Alzheimerovou choroboumá postupně stále větší problémysvykonávánímběžnýchkaždodenníchaktivit,apostupnětakpřestanebýtschopenseisámoblékatasvlékat.Přestanesiuvědomovatnutnostpravi-delněsepřevlékataměnitsiprádlo.Vtakovémpřípadějetřeba:

    A. Připravitjednotlivésoučástioděvupřehledněvtompořadí,vjakémsijebudeoblékat,nejlépenasamostatnévěšáčky

    B. NedávatnemocnémuoblečeníspřílišsložitýmzapínánímC. Véstapovzbuzovatnemocnéhoktomu,abysetakdlouho,jakjeto

    jenmožné,oblékalasvlékalsám

    D. Snažitsemuoblékáníasvlékánízměnitvzábavnécvičenínebohru

    E. Opatřitpohodlnébotysprotiskluzovoupodrážkou,kterésesnadnoobouvají a zouvají

  • Alzheimerova choroba v rodině

    34 35

    Comohuamámdělat?Nejdůležitějšízásadylzeshrnoutdosedmibodů:

    A. Opatřetenemocnémuoděvy,kterésesnadnorozepínajíasvlékají.(Zdrhovadlajsouvhodnějšínežknoflíky.)

    B. Zajistětesnadnouidentifikovatelnostadostupnosttoaletyjakvedne,takivnoci(zřetelnéoznačenídveřípřesden,trvalesvítícísvětlopřesnoc).

    C. Postarejteseodostatekprostoruapohodlínatoaletěaojejísnad-noudostupnost.

    D. Pokudsevnocivyskytneinkontinencemoči,omezteněkolikhodinpředulehnutímpříjemtekutin.

    E. Důležitéje,abysenemocnýpředulehnutímvždydobřevymočil.F. Naučtenemocnéhonavštěvovattoaletuvpravidelnýchintervalech

    (po2–3hodinách,atozejménaránohnedpoprobuzeníavečerpředulehnutím).

    G. Pokudproblémys inkontinencípřetrvávají inavzdory těmtoopatřením,lzepoužítplenyprodospělé–nicménětakdlouho,jaktojenbudemožné,jevhodnéjeaplikovatpouzedlepotřeby,jako„pojistku“,naněkolikhodindenněčivnoci.

    Pravidelnýmikčnírežim(režimmočení)apoužitíplenprodospělévpří-paděpotřebyznačněusnadnípéčiopacienta.

    Zavedenímočovécévkyzdůvoduinkontinencepovažujemezanevhodné.

    Alzheimerova choroba den po dni

    Neužívejte laxativa (projímadla)

    Používánílaxativ(projímadel)jetřebasevyvarovat.Jejichnesprávnéužitíbytotižmohlozpůsobitproblémy,kterébybylonutnéřešitještěobtížněji.Existujívšakpřípravky,kterépomohouobnovitpravidelnévyprazdňovánístolice.Poraďteseonichslékařem.

    Pomáhejte mu dělat věci, které nedovede dělat sám - nedělejte je za něj. Jen tak mu pomůžete

    zachovat určitý stupeň soběstačnosti. Jde o dospělého člověka, který se pouze chová jako dítě - není však dítětem.

  • 36 37

    3.Jak se vyrovnat s novým způsobemchování?

    PodivnéčineobvykléchováníječastojednouzprvníchznámekAlzheime-rovychoroby.Sdalšíprogresíonemocněnípakporuchychováníživotpo-stiženéhoajehorodinyvýznamněkomplikují.Právěporuchychováníjsoupříčinouvyčerpánírodinnýchpečujícíchanutnostizajistitpéčivinstituci.Neobvyklé nebo dokonce problematické chování je ale jakýmsi vnějšímprojevem dezorientace, která člověka trpícího Alzheimerovou choroboustálevíceprovázíapevnějispoutává.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    38 39

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    4. Pokudsezáchvatyneklidučidokonceagresivityopakujípříliščas-to,poraďteseslékařem.Mákdispoziciléky,kterémohoupomocijaknemocnému,tak–nepřímo–iVám.

    5. Pokudpřesvšechnusnahupřecejenztratítenadseboukontroluatřebazakřičíte,neobviňujtese.TakovévýbuchyjsoujenzcelapřirozenýmventilemVašehovlastníhostresu.Pokudknimovšemdocházíčastěji,můžetoznamenat,žeiVypotřebujetepomocneboalespoň„dobitíbaterií“.Existujíorganizace,nakterésemůžeteotakovoupomocobrátit–musítejevšakvyhledatvčasamítjejichpomocpředjednánuprosituace,kdyjibudetepotřebovat.

    6. Pokusteseodhalit,kjakýmzměnámvpacientovýchnávycíchnebozpůsobuživotadošlovposledníchdnech.Díkytomumožnáodha-lítepříčinujehosoučasnýchproblémů.Podrážděnostmůženěkdyvyvolatidocelaobyčejnázměnavbytě,bolesthlavynebopotřebamočeníčistolice,kteroupacientnedokáževyjádřit.

    KdyžjeagresivnínebopodrážděnýPacienttrpícíAlzheimerovouchoroboumůže–atobezjakéhokolizřejmé-hodůvodu–začítprojevovatagresivituvůčiVám,tedyvůčičlověku,kterývěnujepéčionějtolikčasu.

    Nesmítesevšakcítitdotčeninebouraženi.JehozlostneníveskutečnostinamířenaprotiVám–propostiženého je tovětšinou jedinýzpůsob, jakreagovatnapocityzmatenostiaúzkosti,kteréhostravují.

    Jak tedy postupovat?

    1. Neztrácejtetrpělivostanedávejtenajevostrach.2. Zkusteupoutatpozornostnemocnéhonajinésubjekty,pusťtemu

    televizi,zaměstnejtehoručnímipracemiapod.

    3. Neplísněte,neopravujteanenadávejtemu.Nebudetotrvatdlouho,aonnavšezapomeneavůbecsinebudeuvědomovat,jaknevhod-něsechoval.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    40 41

    6. Mějtevždynamysli,žeikdyžonemocněnízpůsobiločlověkusde-mencíproblémyschápánímslov,nenídítěanineživávěc–protokněmuvždypřistupujtespatřičnouúctouarespektemanehovoř-teoněmsdalšímilidmi,jakobynebylvůbecpřítomen.

    7. Nešetřetenikdyúsměvynebopřátelskýmipohledyagesty.Tímpacientauklidníteausnadnítemupronějtolikobtížnoukomuni-kaci.

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    KdyžvznikajíproblémyvdorozuměníSpostupujícíprogresíAlzheimerovychorobyklesáschopnostpostiženéhokomunikovat(dorozumětse)sostatnímilidmi.Nakonecpřijdeden,kdyzjistíte,žeužsespoluvůbecnejsteschopnidomluvitaporozumětsi.

    Pamatujte:ažtentomomentpřijde,slovapřestanoubýthlavnímprostřed-kemkomunikace.Budetemusetužívatmluvyobličeje,gesta,mimiku,hra-ní–prostěvše,coumožníalespoňnějakýkontaktaumožníVámalespoňurčitýstupeňdorozumění.Doporučujeseudržetkontaktprostřednictvímdotekůapohlazení,eventuálněpomocíúsměvů.Odzmíněnéhookamžikunastáváčasneverbální(mimoslovní)komunikace.

    Jak tedy postupovat?

    1. Kdykolibudetenanemocnéhohovořitnebomunaslouchat,dívejtesemudoočí.

    2. Pečlivěsledujte,zdaseunemocnéhonezhoršujezraknebosluch;pokudano,vyhledejtelékařskoupomoc.

    3. Hovořtevždydostatečněpomaluazřetelněvyslovujte.Užívejtejed-noduchýchakrátkýchslovavět.Modulujtesvůjhlastak,abyznělpříjemnýmauklidňujícímtónem(nekřičte).

    4. Pokudsenacházítevpokoji,kdehrajetelevizor,vypnětejej,abyVášhlasbylodobřeslyšet.Jinoumožnostíjepřesunoutsespolečnědovedlejšíklidnémístnosti.

    5. Neváhejte,důležitévěcitřebaněkolikrátopakovat.Pokustesevždypodstatusvéhosdělenívyjádřitconejjednoduššímmožnýmzpůso-bem.Složitějšísdělenírozděltenavícejednoduchých.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    42 43

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    Co tedy dělat?

    1. Povzbuzujtejejkconejvětšíaktivitěběhemdne,atobezohledunato,ojakouaktivitujde(např.chůze,úklidatd.).

    2. Nepodporujteodpoledníspánek(„šlofík“poobědě).3. Pokustese,abynemocnýchodilspátvždyvestejnoudobu,abyse

    mutedyuléhánínalůžkozměnilovjakousirutinu.

    4. Nedávejtenemocnémuvečerpředulehnutímtěžkoustravu.5. Nepodávejtepředspanímpřílišmnohotekutinanepodávejtena

    nocdiuretika(lékynapodporutvorbymoče).

    6. Pokudvýšeuvedenáopatřenínepomohou,požádejtelékařeopře-depsánívhodnýchléků.

    KdyžnemůžespátUčlověkasAlzheimerovouchorobousemůžeprojevittzv.„inverzespán-ku“(toznamená,žejevětšinunocivzhůruanaopakvětšinudneprospí)anebobuzeníseběhemnocizaúčelemjídla.Tentoproblémje iproVásvelmi složitou překážkou, neboť v jeho důsledku budetemít nedostatekspánkuiVyanaVásležíveškerápéčeopacientaběhemdne.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    44 45

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    KdyžsetouláVpokročilýchstadiíchonemocněníjižpacientsAlzheimerovouchorobounení schopennalézt ani cestudomů.Nejspíše v tomtomomentě si takéuvědomíte, že se cosi změnilo už navždy. Dezorientacemá za následekbloudění,anebotakéneustáléhledáníčehosi,codřívenebylproblémna-lézt.Neníjasné,pročtytoproblémyvznikají,jsouvšaknejpřesvědčivějšímdůkazemvnitřníhozmatku,kterýnemocnýprožívá.

    KdyžšpatnějíProblémyspříjmempotravyjsouunemocnýchsAlzheimerovouchoroboupoměrněčasté,a tozejménav jejíchpozdějšíchstadiích.Často souvisejísproblémytělesnými,jakojeobtížnépolykánítekutin,apraxie(neschop-nostkoordinovatpohyby)neboprostěztrátazájmuojídlo.

    Co tedy dělat?

    1. Pokustesezařídit,abynemocnýjedlkaždýdenvestejnoudobuatakévtéžemístnostičinastejnémmístě,abysetakzjídlastalurčitýrituál.

    2. Pokudmudělápotížepolykánítekutéstravy,podávejtemujídlokašovitékonzistence.

    3. Pokudneníschopenjístvidličkouanožemnebolžící,dovoltemujístrukamaajídlopřipravtevmalýchkouscích.

    4. Protožesepřijídlesnadnějizašpiníatohomůžerozčilovat,udělej-tevšechnamožnáopatření,abystetomuzabránili.Poskytnětemuvelkýubrousek,aleneuvazujtemudětskýbryndáček.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    46 47

    KdyžpořádněcohledáČím více se vmysli nemocného prolíná a pleteminulost a současnost,tímčastějimusí„něco“nebo„někoho“hledat.Velmičastositakéněkamněcoschová,vzápětízapomenekam,ataktopozdějimarněhledá;někdydokonceobviňujelidizesvéhookolí,žemutomuseliukrást.Častoztrácíipeněženku.Mějteprotopořádnamysli,žepostupnézhoršovánípamětiidalšíchschopnostíjejčinímimořádněnejistým.

    Co tedy dělat?

    1. Pokustesevždyspolusním„ztracené“předmětyhledat.2. Nereagujteagresivněnajehoobvinění;místotohosemusnažte

    vždytrpělivěvysvětlit,žejstetuproto,abystemupomohli.

    3. Nikdymunicnevyčítejteaneklaďtemuniczavinu.Někdyjedo-konce vhodné vzít vinu za ztrátu nebo přemístění hledané věci na sebe.

    4. Nikdynepřemisťujteobrazynebojinépředměty,které jsoumudrahéamilé.PronemocnéhosAlzheimerovouchoroboutototižnejsoujenpředměty,aletéžreferenční(záchytné)body,beznichžsejehopaměťneobejde.

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    Co tedy dělat?

    1. Pokusteseporozuměttomu,zdatouláníaneklidnemocnéhone-způsobujepouzeto,žese„nudí“–pokudtomutakje,vynasnažteserozšířitjehozapojenídorozličnýchaktivit.

    2. Vždydbejtenato,abyvevšechčástechjehooděvubylyumístěnyidentifikačníkartičkystelefonnímčíslem,naněžlzepodatzprávu,pokudjenalezenmimodomov;vhodnéjsoutéžidentifikačnířetíz-kynakrkunebonáramkynaruce.Žádnéztěchtoopatřenívšaknenístoprocentní.ČeskáalzheimerovskáspolečnostpřipravilapropacientyohroženéblouděnímprojektBezpečnýnávrat.Jednáseonáramkyskódem,pomocínichžjemožnépacientyvyhledatvdatabáziazavolatjejichrodinnýmpříslušníkům.

    3. Udělejtevšechnamožnáopatření,kterámohouzabránit,abyčlo-věksdemencíodešelzdomovasám.Jenapříkladmožnéinstalovatobtížněodemykatelnézámkyneboinstalovatzevnitřizvenčínadveřezástrčky.

    4. Informujtetakésvésousedyaznáméoproblémech,kterésesvýmblízkýmzažíváte.Vysvětletejimpodrobně,ojakéonemocněnísejednáapředejtejimvpřípaděpotřebytaképříslušnéinformačnímateriály.Uvidíte,žeVámochotněpomohou.

    5. Mějtenamysli,žetendencekblouděnímůževýraznězesílitvpří-padě,žesepřestěhujetedojinéhodomučibytu,napříkladnadobudovolené.

    6. Pokudnemocnýpřisvýchvýpraváchzabloudíaztratíse,neplísně-teho.Tímbystehojenpolekaliazpůsobili,žebudeještěvícenejistýadezorientovaný.

    7. Lékyjemožnépodatpouzenazákladělékařskéhoposouzeníado-poručení.Mějtenamysli,ženapříkladneuroleptikači jinéléky,kterévedoukezklidnění,mohouzároveňpacientapřílišutlumit adálesnížitjehosoběstačnost.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    48 49

    Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?

    Co tedy dělat?

    Mnohéztěchtopříznakůlzevýznamněovlivnit,atojakprostřednictvímléků(některáantidepresivanebotzv.betablokátory),takjinýmipostupy.Uvedenélékyjsouvázánynalékařskýpředpis.Taképrotojedobré,abysteseporadilisesvýmlékařemasvěřilisemustěmitotěžkostmi.

    1. Pokustesenemocnémumírněajemněnevhodnéjednánírozmluvit.2. Vyvarujtesesituací,kterébymohlyprovokovatnežádoucíchování.3. Nereagujteagresivněanesnažtesezkrátitspolečněstrávenoudobu

    naminimum;pomoztemupochopitsituaci.

    4. Zvažteoddělenálůžkačiložnice.

    SexualitaNedílnou součástí normálního lidského chování v jakémkoli věku je se-xualita.Vsoučasnédoběvíme,ževprůběhuAlzheimerovynemociařadypodobných onemocnění často dochází také ke změně sexuálního chování nemocnéhočlověka.Právětytoporuchy,napříkladnepřiměřenépožadav-kyvůčipečujímupartnerovi,mohouřadutaktopostiženýchrodinvelminepříjemnězaskočit.Pečujícípartnerbývátoutosituacípřekvapenauve-dendorozpaků,častodotémíry,žese jínechcezabývat,nechcesesnínikomusvěřitavdůsledkutohosenesmírnětrápí.

    Pacient s Alzheimerovou choroboumůže sexuálně žít jako kdokoli jiný.Nicméně jakmile už onemocnění začne způsobovat významnější změnyvjehopovaze,můženěkdydocházetknepříjemnýmsituacím,praktikám,kterédruhýpartnernepovažujezavhodné.Vzhledemktomu,žeonemoc-něníredukujezábrany,můžeseněkdyčlověksdemencíchovatnevhodněnejenvůčisvémupartnerovičipartnerce,aleivůčijinýmosobám.

  • 50 51

    4.Jaksevyrovnatsezměnaminálady?

    Jakéjsounejniternějšípocityčlověkasdemencíacosivlastněmyslísámo sobě?

    PokudjstesejižsAlzheimerovouchorobou–díkypéčioněkoho,kohojstemělirádi–setkali,pakjstedocelaurčitěmuselicítit,žetitonemocníčastožijíve„svém“světě.Vesvětě,kdeseminulostpřekrývásesoučasností.

    Lidé s Alzheimerovou chorobou chtějí navázat kontakty s dalšími lidmi,chtějísisnimivyprávět.Častosialenedokážívzpomenoutnavěcinedávnominuléapomáhajísipříběhyapostavamizdávnějšíminulosti.Někdyme-zeryvesvépamětizaplňujítak,žesidomýšlejískutečnosti,kteréjimpřipa-dajímožnéčipravděpodobné,atoikdyžtotakveskutečnostinebylo.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    52 53

    Jak se vyrovnat se změnami nálady?

    KdyžmádepresivnínáladuastěžujesinasvůjzdravotnístavKdyžseporuchyapříznakysouvisejícísAlzheimerovouchoroboustanouzřetelnější a začnou ztěžovat či dokonce znemožňovat výkon některýchběžnýchkaždodenníchčinností,začnemítpacientobvykledepresivníná-ladyastěžujesinasvůjzdravotnístav.

    1. Obvyklejsoujehostížnostiznač-něneurčité–např.natočeníhla-vynebozmatenost;někdyvšaknemocnýdokonce slyšíurčitézvukynebosemuzdá,žecosizažil,anebosecítíbýt„ztracen“.

    2. Deprese je obvykle důkazem aprojevemhlubokéhozklamání,kterénemocnýpociťuje, kdyžnemůžepřekonatpodivnépocitybránícímubýtsámsebou–aťužnapracovišti,vrodiněnebomezipřáteli.

    Alzheimerovachorobajevlastnězloděj,„kterýukradneosobnostpacientasamusobě“.(N.Feil)

    3. Depresejedobřeléčitelná,jeprototřebavčasvyhledatlékaře.Protytopřípadyjsoukdispoziciúčinnéléky.

    4. PokudseVámpodařídosáhnouttoho,abysenáladanemocnéhozlepšila,zvýšíseikvalitajehoživota.

    Pakmůžetelépespolečněplánovatvhodnépostupyprozvládánípokroči-lejšíchstadiíonemocnění.

    Kdyžodmítápřiznat,žejenemocnýLidésAlzheimerovouchoroboučastoodmítajípřipustit,žejsounemocní–atonejensvémuokolí,aleisamisobě.Mnozísesnažísvéobtížemaskovat,některýmznich se to relativnědlouhomůžedařit. Proto je pro ty, kdooněpečují,obtížnésnažitsejimpomocivrozpoznávánízměn,jimžjsouvystaveniajimižprocházejí.Lidésdemencísecítízmateniakdyžzjistí,že„udělalichybu“,hledajírůznávysvětlení.Nechápou,cosevlastněděje.

    Co tedy dělat?

    1. Pokuddojdekvýšepopsanésituaci,zkustenemocnéhoklidněvyslechnoutapokustesemutrpělivěvysvětlit,žepřesvšechnyzměny,jimižprochází,mustálezůstávátepobokuajstepřipravenipomoci.

    2. Chovejtesetaktněacitlivěapomáhejtejednotivésituacevysvětlit.3. Ikdyžmumusítevysvětliturčitéchyby,kterýchsedopustil,ne-

    zapomeňte jej také pochválit za správně vykonané činnosti či za správnározhodnutí.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    54 55

    Jak se vyrovnat se změnami nálady?

    6. Varovatbychomchtělizejménapředužívánímpráškůnaspaní(hypnotik)aléků„nanervy“,„nauklidnění“(sedativ,anxiolytik).Tytolékymajíjednospolečné:jejichužíváníjeprolidisdemencínepříznivéažnebezpečné,mohouzpůsobitpádysezávažnýminásledky,aletaképoruchychováníadeliria(akutnístavydezori-entaceazmatenosti),podílejísenazhoršenísoběstačnosti.

    KdyžjeapatickýaúzkostnýčineklidnýV průběhu péče o člověka s Alzheimerovou chorobou budete svědkem čas-týchzměnnálad,atobezjakéhokolizřejméhodůvodu.

    Většinouknimdocházítehdy,kdyžsičlověksdemencíuvědomísvoune-schopnostvypořádatseadekvátněsněkterýmisituaceminebopožadavky.

    1. Pokustesehovždypředevšímuklidnit,atosvýmklidem,konejši-výmhlasem.

    2. Protožesevjehomyslipleteminulostspřítomností,dělásiněkdystarostiověci,zaněžbylnapříkladzodpovědnýdávnovminulosti.(Někdosimůžedělatstarostiofinančníproblémyrodiny,ženazasemůžepociťovatúzkost,ženestačilapřipravitvečeři.)

    3. Vtakovýchsituacíchnenívhodnétvrdit,že jsoutovše jenjehopředstavy–namísto toho je třebamusesympatiemisdělit,žejehopocitůmrozumíme.Ujistit jej,ženenítřebasidělatstarosti,všechnojezabezpečenoaionsemůženynícítitbezpečně.Obecnějidoporučujemepřijmouttéma,kterýmječlověksdemencízaujatapracovatsním,postupnějeusměrňovat,nikolijevyvracetaopra-vovat.

    KdyžpřílišmnohopijeBěhemčasnýchstadiíAlzheimerovychoroby,kdysesvětčlověkasdemen-cíiVášživotzačnouproměňovat,můženemocnýzačíthledatúlevuařeše-nívalkoholunebovlécích.

    1. Pokudzjistíte,žezačínápítalkoholickénápojevíce,nežjeobvyklé,zkustesnímotompromluvitapřesvědčitho,abystímpřestalčiabypitíalespoňzmírnilnaúnosnoumíru.PokudseVámnepodařídosáhnoutzlepšenístavupouhýmrozhovorem,nenechtesestrh-noutkvyčítáníneborozkazovačnémutónu.Voltemírnýpřístupapokustesepostupněomezovatmnožstvíalkoholu,kteréjene-mocnémudostupné.

    2. Pokudjenapř.zvyklýpítvínopřijídle,nezakazujtemuto,alezřeď-tevínovodouanabídnětemístovínavinnýstřik.Pokudmárádpivo,nabídnětemupivosesníženýmobsahemalkoholu.

    3. Mějtealenamysli,žedobrépitínenítřebazakazovatabsolutně.Pokudpřinášíčlověkusdemencíradostanenínadměrné,můžesijedopřátvpřiměřenémířeaspolečněspartneremčipřáteli.

    4. V některých případech volí nemocnívesnazesnížit svéutrpení a nepříjemné pocity nadměrnéužíváníněkterýchléků.

    5. Pokudktomudojde,poraďtese s lékařem,který jistěna-vrhne vhodný způsob léčby apomůženemocnémuzbavitsezávislostinalécích,kterébymohlyjehostavzhoršit.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    56 57

    KdyžužVásnepoznáváastálevolásvou matkuNemocnýsAlzheimerovouchorobouvurčitémstadiupřestanepoznávatiVás,nebosiVászačneplést s jinými lidmi,kteréznalvminulosti,aleistakovými,kteřínikdyneexistovali.Jetovelmismutnáapromnohéišo-kujícízkušenost.(„Vynejstemoježena,vyjstestará,moježenajemladáakrásná.“)

    1. Budetesecítitdotčeninebosklíčeni,nebodokoncemírněrozezleni.2. Nakonecpocítítesilnýsmutekavtomtookamžikutaképochopíte,

    vjakéosamělostiasjakýmipocity„ztracenosti“nemocnýžije.

    3. Neschopnostpoznatdokonceičlenyvlastnírodinysevodbornélékařskéterminologiinazýváprosopagnosie.

    4. Stímtoproblémemnelzepřílišmnohodělat.Abystesesnímdovedlivypořádat,budetemusetmítobrovskoudávkutrpělivosti.

    Jak se vyrovnat se změnami nálady?

    KdyžtrpípodezíravostíahalucinacemiSpostupujícíprogresínemociseprohlubujeidezorientace,zmatenost,kteránemocnéhoobklopujeasvírá,ažnakonecVásmůžezačítobviňovatzvěcí,které vůbec nejsou pravda. Později budemít problémy s vnímáním okolíobecně.

    1. VněkterýchpřípadechVásnapř.můžezačítobviňovatztoho,žemukradetevěci,čižesehopokoušíteotrávitnebouspat.Vpsychia-trickéterminologiisetétoporušeříkáblud.

    2. Jindysenemocnémuzdá,ževidíčislyšívěcinebolidi,kterévesku-tečnostislyšetnebovidětnemůže.Otétoporušehovořílékařijakoohalucinacích.

    Obětytoporuchymohouvyvolatnepředvídatelnéreakce.AtojaknaVašístraně–protožecítíte,žeVámpacientsvýmchovánímubližujeazraňujeVás–takinajehostraně,protožezmíněnéreakceunějčastovyvolávajínejistotuastrach.

    Pokud k tomu dojde, dodržujte následující zásady:

    1. Nezpochybňujte pravdivost jeho tvrzení, nic nevyvracejte a nevymlouvejte.

    2. Nezvyšujte hlas, ale zkuste ho naopak uklidnit.

    3. Pokuste se odvést jeho pozornost od daného problému a přimět ho, aby myslel na něco jiného. Nebo pokud to ještě jde, trpělivě vysvětlujte, neopravujte, ale podávejte vysvět-lení, pokud se zdá, že je to zapotřebí. Může se i ukázat, že se nejednalo o blud či halucinaci, ale o omyl v důsledku špatného porozumění situace. To je právě u lidí s demencí typické (na rozdíl od jiných psychiatrických onemocnění).

    4. Nikdy (pokud možno) neztrácejte trpělivost a nedopusťte, abyste se neoprávněnými obviněními cítili dotčeni a ura-ženi. Musíte být nekonečně trpěliví!

  • 58 59

    5.Jaksevyrovnatsprostředím?

    NěkterézpříznakůAlzheimerovychoroby,jakojedezorientaceazhoršo-vánípaměti,vyžadujízcelanezbytněiurčitézměnyprostředí,vněmžne-mocnýžije,atoscílemzabránitnehodámjakjehosamotného,takiostat-ních.Nemusejítobýtzměnyvelkéarozsáhléanemusítetaképozamykatvšechnyvěci,kteréseVámbudouzdátnebezpečné.Takovépřílišdrastickézměnyby totiždokoncemohlymítnanemocnéhonegativnívliva ještěvícehorozrušitazmástdotémíry,žebyužsvéokolníprostředívůbecne-poznávalapovažovaljezacizí,mohlbybýtvdůsledkutohotakéneklidnýčidokonceagresivní.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    60 61

    BezpečnostvbytěKuchyně

    Kuchyněsemůžepronemocné-ho s Alzheimerovou chorobou stát jedním z nejnebezpečněj-ších míst celého bytu. Pro zvý-šení bezpečnosti je proto třebaučinit několik opatření, kterámohou zabránit velkým nepří-jemnostem a ohrožení člověkas demencí i jeho blízkých. Jezapotřebí zajistit, aby veškerékuchyňské zařízení a vybavení bylodostatečněbezpečné:

    1. Pokudtojde,vyměňteplynovýsporákzaelektrický.2. Pokudtonejde,vypínejtepřívodplynudosporákualespoňpřed

    spanímnebopokudbudenemocnývbytěsám.

    3. Nepoužívejtekzapalováníplynuzápalky,vhodnější jenapříkladelektrickýjiskrovýzapalovač.

    4. Vypnětepředspanímzezásuvkyvšechnyelektricképřístroje,kterébymohlynepozorovanýmzapnutímohrozitbezpečnost.

    5. Zajistěte,abyzkohoutkůneteklapřílišhorkávoda.Alzheimerovachorobaměnízpůsobvnímáníbolestidotémíry,ženemocnýbyvůbecnecítil,kdybyseopařilhorkouvodou.

    Jak se vyrovnat s prostředím?

    Zapamatujtesitřizákladnípravidla

    1. Nedělejtevprostředí,vněmžnemocnýžije,přílišmnohozměn. Jetřebavolitpouzetakovézměny,kteréjsounezbytnéprozvýšení

    bezpečnosti,pohodlíalepšízvládánístresučlověkasdemencíicelérodiny.

    2. Provádějtezměnypostupně. Sledujte vývoj onemocnění a provádějte jednotlivé změny postupně

    vjehorůznýchfázích.Nemocnéhozbytečněnestrašte;snažtese,abysizachovalsebedůvěrutakdlouho,jakjentobudemožné.

    3. Voltetakovézměny,kterézároveňusnadníživoticeléVašírodině. Jevelmičasté,ženemocnýsAlzheimerovouchorobouberedo

    rukourůznévěci,kolemkterýchprochází,apakjezcelanáhodněpoložíněkdejinde.Protojevhodnédůležitévěci, jakojsounapř.klíčenebojinésnadnopřenosnépředměty,umisťovatmimodosahnemocného.

    Dělejte pouze nezbytné

    změny.

    Provádějte změny

    postupně.

    Volte změny usnadňující

    život.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    62 63

    Světla

    Alzheimerovachorobavýrazněnarušujeschopnostvnímání,takževzhledokolníhoprostředímůženemocnéhomást–stínynapodlazemůženapř.vnímatjako„díry“nebojakomísta,kdesemohouskrývatcizíosoby.

    Protojedůležitévybavitbytavšechnyjehoprostorydostatečnýmosvětle-ním;týkásetozejménaložnice,koupelnyaschodů.

    Zároveň jeovšemtřebasevyvarovatpříliš jasnýcha intenzivníchsvětel-nýchzdrojů–tytotižmohouoslňovat.

    Schody

    Pokudmátevdoměčibytěschodyaobávátese,žejsoupronemocnéhonebezpečné,jevhodnéudělatnásledujícíopatření:

    1. Potáhnout je protiskluzovým materiálem

    2. Po obou stranách nainstalovat pevné zábradlí

    3. Umístit nahoře i dole branku

    4. Označit první a poslední schod jasnou barvou či barevným pruhem

    Zrcadla

    Máte-livbytěčidomězrcadla,jevhodnějšíjezakrýtneboodstranit.

    Pohleddozrcadla,kdespatřísvůjobraz–kterýnavícčastoaninepozná–můženemocnéhosAlzheimerovouchorobouzmást,postrašitnebodo-koncepodráždit.

    Televizor

    Dívánísenatelevizijezejménadomajednouznejčastějšíchčinnostíne-mocnéhosAlzheimerovouchorobouaoblíbenýmzpůsobemtráveníčasu.Někdysevšakpacientpouštíspostavaminaobrazovcedodiskusíadokon-cehádek.

    Jak se vyrovnat s prostředím?

    Koupelna

    Mnohá rizika a nebezpečí číhají na nemocného s Alzheimerovou chorobou ivkoupelně.Protojetřebaučinitnásledující:

    1. Odstranitzedveříkoupelnyzámek–nemocnýbyjejmohlzam-knout,aleužbynemuselbýtschopenjejopětodemknout

    2. Odstranitpředložkynebojinétextiliezpodlahy–mohouzpůsobitnebezpečné pády

    3. Odstranitzkoupelnypracíačisticíprostředkyapod.–nemocnýbysijemohlspléstsněčím,cojevhodnékjídlučipití

    4. Umístitdovanyprotiskluzovoupodložkuavedlevanyčisprchyzabudovatdržáky;sprchavseděnažidlijebezpečnějšínežkoupelve vaně

    5. Opatřitkoupelnuneklouzavoupodlahou(Jetoinvestice,kteráseVámurčitěvyplatí.)

  • Alzheimerova choroba v rodině

    64 65

    Jak se vyrovnat s prostředím?

    Vpozdějšíchfázíchsvéhoonemocněníjižneníschopenrozlišitmezirea-litouafikcí.Protojevhodnéstálevnímat, jaképořadynemocnýsleduje,násilnéscényjejmohouvystrašitapoděsit.

    Podlahy

    Spokračujícímpostupemnemocisezhoršujeschopnostkoordinacepohy-bůazvyšujesetaknebezpečípádů.Protojetřebaučinitnásledující:

    1. Odstranit z bytu koberce

    2. Nepastovat a neleštit podlahy

    3. Odstranit z cesty dekorační či jiné předměty, o které by mohl pacient zakopnout

    Okna

    Mnohemproblematičtějšíbývázabránitnemocnémuvpřístupukoknůmanabalkónnebolodžii.Kúčinnýmopatřenímpatřínapř.opatřeníokenzámkyneboochrannýmimřížemi.Inavzdoryjinakspíšepomalýmpohy-bůmmůžebýtnemocnýneočekávaněvynalézavý,pokudjdeotodostatsevenzbytu.

    Vstupní dveře

    Vybavte vstupní dveře přídavnou zástrčkou a z obou stran bezpečnostními klikami(„knoflíky“)avždyseujistěteotom,žedveřejsouzamčeny.

    Abysterizikonežádoucíchodchodůa„útěků“conejvícesnížili,natřetena-příkladdveřezevnitřstejnoubarvou,jakájenastěnách,poleptejetřebatapetou představující poličku…Není dobré „navádět“ člověka s demencíkodchodutím,žejsouuvýchodupřipravenyboty,kabátapodobně.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    66 67

    6.Jaksevyrovnatsobtížným

    rozhodováním?V průběhu péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou budete muset častopřijímatvelmisložitározhodnutí.NaVašívolběbudezáviset,zdaseVámpodaříčinepodařícelousituacizvládat.Vašerozhodováníbudeněkdybolestnéabudevyžadovatznačnoudávkuodvahy.Zkusmeprotospolečněpředempromysletalespoňněkteréztěchtoobtížnýchvoleb.

    Mimo domovJebohuželpraktickytéměřnemožnépředvídatúplněvšechnynebezpečnésituace, jimžmůžebýtnemocnývystavenmimodomov;nicménězde jealespoňněkolikužitečnýchrad.

    Na zahradě

    Abystezabránilitomu,žezeza-hradyodejdeaztratíse,jetřebaji dostatečně oplotit a uzavřít.Kromě toho je nutno z ní od-stranit potenciálně nebezpečné nářadí a další nástrahy, kterémohoubýtohrožující.

    Na ulici

    Pokud má člověk s demencípotížesorientací,nenechávejtehovycházetsamotného,vždyhodoprovázejte.Snažtesechoditvýhradněmísty,kterádobřezná,avyvarujteserušnýchoblastíaulicshustoudo-pravou.

    Mělbymítusebevždyidentifikačnídokument(radějiněkolik–pojednomvkabátě,sakučikapsekalhot),naněmžjeuvedenoVašetelefonníčíslo–kdybyseněkdyztratil,mohouVámlidézatelefonovat,kdesenachází.TaképrojektBezpečnýnávratČeskéalzheimerovskéspolečnostiVámpomůžeprostřednictvímnáramkuskódempacientaadatabázísVašímtelefonnímčíslemnavrátitdomůčlověkasdemencí,kterýmátendenciodcházet.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    68 69

    Možnáproběhnevšehladce,alemůžetesesetkatisvelkýmodporem.Člo-věksdemencínebudechtítopustitsvůjdomov,svévěci,svésousedy–tovšejsoupronějdůležitézáchytnébody,jichžsenebudechtítvzdát.

    Tytoproblémysemůžetepokusitpřekonatrůznýmizpůsoby:

    1. Tím, že ho přimějete k přestěhování? Tomůžebýtzmnohadůvodůnebezpečnávolba.Přestěhujete-li

    nemocnéhozjemuznáméhoprostředí,zbavítehojehozakotvení,kontaktůazáchytnýchbodů,nanichždosudstáljehoživot.Tímtakézvýšíte jehodezorientacianejistotu.Pokudovšem jinoumožnostnemáte,nenechteseodraditazbytečněsenetraptepocityviny.Mysletenato,žebybohuželzakrátkostejněnepoznávalanisvůjpůvodnídomov.Navícčímdřívetutozměnuuskutečníte,tímlépesinanovéprostředízvykne–anaopak,zbytečnéodkládánítohotořešenízpůsobí,žepronějbudeadaptacenanovéprostředítěžkáažnemožná.

    Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?

    Kdyužbystenemělimilovanou osobunechávatosamotěKdyžužchorobapostihujícíschopnostpaměti,orientaceivykonáváníkaž-dodenníchaktivitpokročídostadia,že jezásadnímzpůsobemohroženasoběstačnostpacienta.

    Dostanetesetedyjednoudosituace,kdysebudetemusetrozhodnout,zdaještěmůžetesvéhoblízkéhonechatdomasamotného.

    Abystedovedlilépeposoudit,zdaužnastalmoment,kdynadálenemůžebýtponechánosamotě,zkustezodpovědětnásledujícíotázky:

    a) Není schopen sám pravidelně užívat předepsané léky, vzít si připravené jídlo?

    b) Vychází sám do ulic a bloudí a vystavuje se tak riziku, že se ztratí nebo ho něco zraní?

    c) Zapomíná vypnout plyn nebo nechává jídlo spálit na hořá-ku?

    Pokudjeodpověďalespoňnajednuztěchtootázekkladná,pakjenačasenemocnémuvysvětlit,že–atovzájmujehobezpečnostiaproklidjehoduše–budedobré,kdyžužnebudežítsám.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    70 71

    Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?

    Kdyajakmupomocihospodařit spenězi?Jednoupřijdeichvíle,kdysinemocnýsAlzheimerovouchoroboupřestanevědětradysesvýmifinančnímizáležitostmi.Abystepoznali,kdyječasmusfinančnímhospodařenímpomoci,zkustezodpovědětnásledujícíotázky:

    a) Má potíže s počítáním peněž nebo nerozlišuje bankovky?b) Zapomíná si brát nazpět?c) Ztrácí často peníze?d) Má potíže s placením složenkou, převodem, kartou?

    Pokudjstetřebajennajednuzvýšeuvedenýchotázekodpovědělikladně,jenačase:

    1. Dávat nemocnému – pokud jde na nákup – pouze malou hotovost, a to v bankovkách nízké hodnoty

    2. Upozornit prodavače v obchodu, kam obvykle chodí naku-povat, na jeho problémy s manipulací s penězi

    3. Snažit se vždy chodit na nákupy s ním a pomáhat mu při placení, ale je nutné dbát na to, abyste ho neponížili a ne-pokořili

    4. Pokud má vlastní bankovní účet, zkusit tuto situaci řešit společně, poradit se v bance, jak to nejlépe zařídit

    2. Tím, že mu seženete společníka (společnici)? PokudsimůžetedovolitnajmoutnemocnémusAlzheimerovou

    chorobouspolečníka(společnici),kteřízajistípéčionějvdobě,kdyVámsetonehodí,jetodobréřešení.Izdevšakmůžedojítkobtížnězvládnutelnýmsituacím,kterézávisínapovazenemocnéhoajehoonemocnění.Někteří lidésAlzheimerovouchoroboumajírádispolečnost,ale jinínemajírádicizíaneznámélidi;vněkterýchpřípadechtodokoncemůžezvýšitneodůvodněnýstrach,úzkost,nespokojenost.

    3. Tím, že mu zajistíte domácí pečovatelskou službu? Jdeodomácípečovatelku,pracovnici,kterázajistípomocpři

    běžnýchkaždodenníchaktivitách.Tatoslužbajezaloženanamyš-lence,žepronemocnéhoztrácejícíhoschopnostpostaratsesámosebejeivtomtoobdobívýhodnější,zůstane-livesvémobvyklémprostředí.Můžetobýtvelmicennéaužitečnézejménavčasnýchfázíchonemocnění,kdynemocnýzůstáváještěčástečněsoběstač-nýatrvalápřítomnostdruhéosobytedynenínutná.Prolidi,kteřípotřebujítrvalýdohled,aleužnenípečovatelskáslužbadostačující.(PokudseVámnepodařínasmlouvatsposkytovatelemcelodennípéči.)

    4. Jinak? PokudVášblízkýžijevmalémměstěnebonavesnici,kdelzenajít

    dostateksociálníchadalšíchslužebilékařskoupomoc,jenejvhod-nějšínechatjejtamžíttakdlouho,jakjetojenmožné.Nezapomí-nejte,žeprostaršílidi,zejménamají-lizdravotníproblémy,ježivotveměstěmnohemsložitější.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    72 73

    Kdybymělpřestatpracovat?Budete-limít štěstí,nebudetemuseto této tolikdůležitévěci rozhodovatsami.Pokudpracujesamostatně,budesámpostupněsvéaktivityomezo-vattak,ženakonecsnimiskončíúplně.Takénanárokysvéhozaměstnánípravěpodobněnebudebrzystačit.Zejménaumladšíchlidí,kteříonemocnívdoběplnéhopracovníhovýkonu,jetatoproblematikanesmírněsložitáapřesahujemožnostitétodrobnépublikace.Mnohoproblémůjetřebaře-šitsošetřujícímlékařem,posudkovouslužbou,eventuálněiprávníky.

    I když však na Vás nezůstane hlavní zodpovědnost za tato rozhodnutí,rozhodněbudetemusetsehrátnejdůležitějšírolipřihledánínáhradníchaktivit.

    Právěnečinnostjetotižmimořádněnegativnímprvkemjakpronemocné-hosamotného,takiproVás.

    Pokustese,abybylconejvíceapokudmožnotrvalezaměstnán.Mějtealenamysli,žespostupujícíprogresíonemocněnísesignályzmozkudostá-vajídorukouaprstůstáleobtížněji.

    Tatoporuchamávodbornémslovníkunázevapraxie.

    Podporujtenemocného,abysamostatněvykonávalvšechnymanuálníak-tivitypatřícíkekaždodennímuživotu,jakooblékánínebojídlo,takdlouho,jakjetojenmožné.

    Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?

    Kdyjenačase,abypřestalsřízením?Toto je opravdu velmi důležité rozhodnutí!

    Jaklogickýrozum,takizákonhovoříproto,abykaždýčlověk,uněhožbyladiagnostikovánademence,přestalsřízenímmotorovýchvozidel,ne-boťtímohrožujenejensebe,aleiostatní.NicménědiagnostikaAlzheime-rovychorobyjestálečasnějšíamůžepředcházetrozvojdemence.

    Zejména v časných stadiích onemocněnímůže být pacients Alzheimerovou chorobou natolik schopný pozornosti asoustředění,žeřízenínakrát-kou vzdálenost po známé trase může absolvovat. Přesvědčitho, aby se řízení vzdal, můžebýt velmi obtížným úkolemvyžadujícím dlouhé a náročnédiskuse – řízení vlastního au-tomobilu je totiž pro mnohésymbolem nezávislosti. Snaž-te se proto neprosazovat svůj názor a místo toho se pokuste určitým způsobem ovlivnit chod věcí – například tak, žeznemožníte auto nastartovata podobně. Pokud si ani taknedá říci, je třeba se poradits ošetřujícím lékařem jak dálepostupovat.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    74 75

    Kdyajakésjednatpojištění?Poté,kdynemocnýpoprvéspálímlékonasporáku,seužnezbavítevěčné-hostrachu,covšesemůžestát.

    Bohužel,nehodtohototypubudespíšepřibývat.Protojetřebazvážit,zdabynemělobýtsjednánovhodnépojištění,poraďteseotomsrodinouiod-borníky.

    Kdyumístitnemocnéhodotrvalépéčenějakéhozařízení?Jednoupřijdechvíle,kdyužseanipřinejlepšívůlinebudeteschopnisamiočlověkasdemencípostarat,abudetejejmusetumístitvdomověsošet-řovatelskoupéčínebovléčebně.Jeobtížnéříci,kdynastanetenskutečněsprávnýokamžikajakhopoznat.

    Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?

    Kdysepřestěhovat?Spostupujícíprogresíchorobyzjistíte,žejestáleobtížnějšístaratseone-mocnéhosám.

    Pocítítepotřebupřestěhovatseblížekesvýmdětemnebojinýmblízkýmpříbuzným,abyVámmohliposkytovatpodporuapomoc.

    Velmidobřesipřitomovšemuvědomujete,žekaždázměna,byťsebemen-ší,můžepřispětkvětšíúzkostiarozrušenínemocného.PřestěhovánídonovéhomístabudeklástnárokyjaknaVás,taknanemocného,alejetoasikrok,kterýjeproobapotřebný.

    1. Rozhodnete-lisepřestěhovat,neobávejtesetohoanepřipouštějtesipocitviny.PokudVámtotopřestěhovánískutečněmůžepomoci,pakseprostěpřestěhujte.

    2. PronemocnéhojstenejdůležitějšímzáchytnýmbodemprávěVysám–osoba,kterámupomáhálépesevypořádatsvlastnímživo-tem.PokudtedypřestěhovánípomůžeVám,abystemohlilépepo-máhatjemu,paksebezjakýchkolirozpakůavýčitekpřestěhujte.

    3. Pokudnovýpokojnemocnéhozařídítestejně, jakobylpokojvestarémbytěčidomě,výraznětaksnížítejehoproblémy.Orozmís-těnínábytkubystemělirozhodovatspolečně.Obávatsenemusíte:nemocnýnasvůjdřívějšípokojbrzyzapomeneasžijesesnovým.Vítepřece,žejehopaměťjevelicekrátká.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    76 77

    Kdypřestatsléčením?Alzheimerovachorobajeonemocněním,kterézatímneumímevyléčit.Pro-cházíjednotlivýmistadii,kterájsmevýšestručněcharakterizovaliapokudneníkomplikovánajinýmzávažnýmonemocněním,vedeaždostadiater-minálního.Zatímcovcelémprůběhudocházelostřídavěklepšímihoršímobdobím,celkovýstavčlověkasdemencíseněkdyzhoršilabylomožnéjejzlepšittím,žesevyléčilačiodstranilapříčinatohotozhoršení,vtomtostadiutojižmožnénení.Celkovézhoršenístavunastalotak,žesepostup-něanenávratnězhoršilakomunikace,kterájejižzcelaminimálníajeza-chována jens těminejbližšími,kteří senaučilivýrazu tvářenemocnéhorozumět.Došlopostupnětakékomezeníhybnosti,atoivrámcilůžka,kdysečlověkužaninedokážeuložitdopohodlnépoziceapotřebujebýtpolo-hován.Postupněseomezujetaképříjemjídla,vznikajípotížespolykáním,každésoustojevýhrouiohrožením,protožeječlověkvtétofázidemencemůževdechnout(aspirovat),cožseprojevujekašláním.

    Copotřebujílidévterminálnífázidemence:laskavouaohleduplnoupéčismaximemporozumění,jakjetojenmožné,sdůrazemnakomfort,po-hodlí,mírněnítrýznivýchpříznaků.

    Colidévtétofázidemencenepotřebují:veškerévýkony,kterénezlepšíkva-litujejichživota.Patřísemvšechnyzbytečnévyšetřovacívýkony,snahyza-véstumělouvýživu,kterájižnepřineseefekt,zavedenísondyapodobně.

    Lidévtétofázionemocněnínepotřebují léčbu,kteréněkdyříkámeléčbamarná,tedytaková,žebezohledunanáklady,utrpenípacientaadalšípro-blémystímspojenépokračujemevléčbě,ikdyžužjejednoznačnějasné,žechorobunelzevyléčit,neboťdospěladotakovéhostadia,ženávratzpětjižnepřicházívúvahu.

    Vzávěrečnýchstádiíchonemocněníjižbudetenatolikvyčerpániamožnos-tiléčbybudounatolikomezené,žesizcelalogickyzačneteklástotázku,zdamásmyslprodlužovatnikoliživot,alespíšeživořeníautrpenínemocnéhotím,ženapř.budeléčenajehopneumonie(zápalplic)nebožebudekrmensondouzavedenoudožaludku.

    Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?

    Zde máme jednu důležitou radu: hledání místa další péče neod-kládejte.Možná víte,možnánevíte, že těchto zařízenínení dostatek, žejsouurčité (někdy i dlouhé) čekací doby. Podívejte se na stránkywww.gerontologie.cz, kde Česká alzheimerovská společnost uvádí informaceoslužbáchproseniory.Najdětezařízení,kteréjenejblíže.Zajeďtesetampodívat,domluvtese,zdatytoslužbyposkytujípodleVašichpředstavakdybybylomožnépéčizajistit.Najděteradějivícezařízení,kterábypřicházelavúvahu,napříkladtooptimální,kdebudetemusetpočkat,aletakétřebaještěmějtevzáloze„provizornířešení“,zařízení,kterébyVámpomohlovsituacináhlékrize,nemožnostipostaratsetřebazdůvoduVašínemoci.

    Vkaždémpřípadětobudetěžkérozhodnutí,alepovšechtěchletechpeč-livé,starostlivéaneobyčejněnáročnépéčeonemocnéhologickypocítíteiurčitouúlevu,žetotobřemenonepřetržitépéčepřevezmeněkdojiný.

    Nepřipouštějtesipocitviny.Věnovalijsteužnemocnémuobrovskémnož-stvíčasuapéčeaVašenynějšírozhodnutí jenavícvzájmu jakpacientasamotného,takizdravíVašehoaceléVašírodiny.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    78 79

    7.Jak se vyrovnat s dalšími

    zdravotními problémy?ČlověksAlzheimerovouchoroboumůžemítrůznédalšízdravotníproblé-my–akutníichronické.Pokudjemá,můžebýtproVástěžkézjistitzávaž-nostnemociarozsahpotíží,kterécítí.

    Vevětšiněpřípadůbudemítproblémpopsatpříznaky,kterýmitrpí,anavícsivůbecnemusíuvědomovat,žejenemocný.Protojevelmidůležiténaučitserozumětřečitěla(neverbálnímprojevům).

    Z těchto rozporných pocitů budete zcela pochopitelně značně zmateni.Ostatně liší se ivědeckéaetickénázoryna tentoproblém. Jevšaknapř.dobrévědět,ževestavuobluzenéhovědomíterminálníhostadialidésde-mencímajíredukovanýpocithladuazřejměižízně.Nemusítesetedycítitprovinile,pokudnemocnémuvterminálnímstadiudemencenedodávátepotravu,alevždydbejtenato,abystesnižovalijehoutrpenípřísunemteku-tin,pokudjetomožné,neboalespoňzvlhčovánímrtů.

    Vtěchtosložitýchchvílíchvšakhlavněneváhejtepožádatopomocapod-poru jak lékaře, tak ipřátelenebopříslušnéorganizacesdružujícístejněpostiženérodiny.

    Hlavně nezůstávejte sami!

    Kdy pomoci nemocnému sepsat poslednívůli?NemocnýsAlzheimerovouchorobousepostupně jakobyztrácíadenpodnisevícevzdalujerealitě.

    AprotožeVyjstemunejblíže,mělbystetaképrávěVynejspíšeodhadnouttensprávnýmomentapomocimuvyjádřitsvouvůlidříve,dokudtohoješ-těbudeschopen.Našesoučasnálegislativatutomožnostlidemdává,vpra-

    xi však není dostatečně využívá-na.Pokudbudetepotřebovatdalšíinformace,jevhodnékontaktovatprávníka ohledně poslední vůle pacienta a lékaře ohledně přání pacienta jak postupovat v léčbě apéči.

    POSLEDNI VULE

  • Alzheimerova choroba v rodině

    80 81

    1. Příznakůdehydratacesivšímejtezejménaběhemhorkýchletníchměsíců.

    2. Jasnésignálydehydratacelzevyčístnapříkladzjazyka.Jehopovrchjeobvyklevlhký.Pokudovšemorganismuspotřebujevícetekutin,ztrácíjazyksvérůžovézbarvení,jeoschlýnebopokrytýbělavýmpovlakemazískávázvrásnělýpovrch.

    Projevemdehydratacejetakézhoršenídezorientace,neklidčinaopakapa-tieacelkovézhoršenístavu.Tovšejsoujasnéznámkytoho,ženěconenívpořádku.

    Zácpa

    Třebažeuvětšiny lidíprobíhají trávicíprocesy tak, ženavštěvují toaletupravidelně nejméně jednou denně, někomu naopak stačí, dojde-li k vy-prázdněnístřevpouzejednouzadvaažtřidny.

    Pokud tedy někdo má toto „línější“ trávení, není třeba si dělat starostiztoho,ženenavštěvujetoaletukaždodenně.

    1. Pokudzjistíte,žestolice jeméněpravidelnáneždříve,začnětenemocnémupodávatstravusvětšímobsahemvlákniny,jakocelo-zrnnépečivo,obilniny(cereálie),ovoceazeleninu.

    2. Pokudzácpatrvádéle(tedyvícenež5dnů),jetřebakontaktovatlékaře.Zácpatotižmůževýznamněpřispětkešpatnémustavupacienta,kjehovětšízmatenosti,nervozitěaagresivitě.

    3. Bez konzultace s lékařem nepodávejte nemocnému laxativa (pro-jímadla).Mohoutotižzpůsobitprůjmy,břišníbolesti,dehydrataciiněkterédalšíproblémy,kterémohousituacijenzhoršit.

    4. Vtěchtopřípadechjsoučastobezpečnějšípřírodníléčivéprostřed-kynežpravidelnépodávánílaxativ.

    Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?

    Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?Nemocný s Alzheimerovou chorobou obvykle vyjadřuje bolest, svědění,žízeňnebohladspíše jakocelkověnedobrýpocit.ProtoVámchcemenanásledujícíchstranáchposkytnoutzákladníinformace,kteréVámpomo-houorientovatsevnejčastějšíchdalšíchchorobnýchstavech,ježsemohouupacientůsAlzheimerovouchorobouobjevit.

    Dehydratace

    Dehydratace(nedostatektělesnýchtekutin=vysušení)vznikávdůsledkunedostatečnéhopřísunu(nebonadměrnýchztrát)tekutin.Protojevelmidůležité,abystebylischopnisníženýpříjemtekutinzaznamenat–atozej-ménavzhledemktomu,ženemocnýsámvurčitýchstadiíchonemocněnínecítíanihlad,anižízeň.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    82 83

    Opruzeniny a proleženiny

    JednímznejobtížnějšíchproblémůvpozdníchstadiíchAlzheimerovycho-robyjsouopruzeninyaproleženiny.

    Jdeo jakési trhlinyčiprasklinynakůži,kterévznikají v těchoblastech,kdejeomezenkrevníoběh,napříkladvdůsledkuvyššíhotlakuopodlož-kuapřenesenímváhytěladotzv.predilekčníchmístprovznikproleženin(vkřížovéoblasti,nadkyčelnímihrboly,napatáchapodobně).

    Pokudjenemocnýnucendlouhodoběležetnalůžkunebosetrvatvsedícípozici,jeohroženproleženinaminamístech,kdejekůževkontaktuspo-vrchemlůžkanebokřesla.

    1. Proleženinámlzezabránitpodporoukrevníhooběhuvtěchmís-tech,kdehrozínejvětšínebezpečíjejichvzniku.Jeprototřebaza-jistit,abynemocnýměnilsvoupolohutakčasto,jakjejenmožné,anezůstávalležetvjedinépozici.

    2. Užitečnémohoubýtvodnínebonafukovacímatraceaspeciálněna-vrženépolštáře,aťužnalůžkunebonakřesle.Onejlepšímřešeníseporaďteslékařemčizkušenousestrou.

    3. Nepřikládejtesivinuzato,kdyžpřesvšechnusnahupřecejenpro-leženinyvzniknou.Jejichprevencejemimořádněobtížná,zejménapokudsenemocnývterminálnífázionemocněníjižnemůžehýbatajehokrevníoběhnenízcelavpořádku.

    4. Jestliženakůžinemocnéhozjistítepodezřelézměny,kontaktujteokamžitělékařenebosestrudomácípéče,neboťjenutnáodbornáléčba.LékařnebosestraVámtéžporadí,jakzabránitvznikuotevře-nýchran.

    Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?

    Vprevencizácpyjenejdůležitější:

    a) obohatit stravu potravinami s vysokým obsahem vlákniny (obilninami, ovocem a zeleninou),

    b) zajistit dostatečný přísun tekutin,

    c) povzbuzovat pacienta k dostatečnému pohybu, např. čas-tým procházkám.

    Bolesti

    Bolest je příznakem,který člověka s demencí trápí jakokaždého jinéhoznás.Avšak lidé sdemencíčastonedokážíbolestpojmenovat,popsat čiukázat,cojebolí.Pakjeobtížnéposoudit,kdyajaknemocnýtrpí.

    Alzheimerovachorobanesnižujevnímáníbolesti.Měnísespíšereakcenabolestivépodněty.Platíprototaké,žeiminimálníbolestmůževyvolatvel-koureakci.Bolestmůževyvolat takéneklidnebocelkovézhoršenístavu.Někdysičlověksdemencístěžujenabolest„konverzačně“,kdyžbolestne-cítí,anaopaknemusířícianislovo,kdyžbolestídoslovatrpí–např.zlomí-lisinohu.

    Je proto důležité, abyste se naučili rozumět řeči jeho těla.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    84 85

    Problémy s užíváním léků

    PacientisAlzheimerovouchoroboujsouobvyklelidévevyššímvěku,trpítedy iněkterýmidalšímionemocněními,aproto takéužívajívětšípočetrůznýchléků.

    Jetřeba,abystemělitrvaleaktualizovanýseznamvšechléků,kterénemoc-nýužívá,asledovalijakoukolizměnu,kníždojde.

    Prododržování léčebnéhorežimu jevelmiužitečnéumisťovat jednotlivéléky do speciálního dávkovače, umožňujícího kontrolu skutečnéhoužitíléku.

    Pokudzaznamenátejakékolizměnychovánínebocelkovéhostavunemoc-ného,jevelmidůležitépokusitseposoudit,zdanejdeonežádoucíúčinkyněkteréhozužívanýchléků.

    Jetřebapečlivěatrvalesledovat,zdanemocnýužívásprávnoudávkulékůvesprávnýčas.

    Neměňtenikdyléčebnéadávkovacíschémabezvědomílékaře.

    Některélékymohoumítivelmizávažnénežádoucíúčinky,jichžjetřebasipečlivěvšímat,zejménapokudjepacientvhoršímstavu.

    Mějtenamysli,žekontroladodržováníléčebnéhorežimujevelmicitlivýúkolažeprávěVašeschopnostvšímatsiidrobnýchdetailůbudeprolékařenejvýznamnějšípomocípři jehoúvaháchoeventuální změně typu lékunebojehodávkování.

    Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?

    Péče o chrup a ústní dutinu

    Ústníazejménazubníhygienajedůležitáukaždého.Jakmilezačnememítproblémysezuby,stáváseobtížnějšímisprávnýzpůsobstravování.

    Proto bysteměli i unemocného s Alzheimerovou chorobou zajistit pra-videlnéprohlídkychrupu,neboťjemálopravděpodobné,ženemocnýbynavštívilstomatologazvlastnívůle.Pokustesetakébránitvznikuarozvojizubníhokazutím,žebudetenemocnéhovéstkpravidelnéústníhygieně.

    Dříve,nežsesnemocnýmvypravítekestomatologovi,ujistětese,žebudeteschopnisprávněpopsatjehoproblém–nemocnýsámtosotvadokáže.

    Mějtetéžnamysli,ženěkterélékynarušujítvorbuslin,cožmárovněžzanásledekzhoršováníústníhygieny.

    Problémy se zrakem a sluchem

    Zachování dobrého zraku a sluchu je z hlediska soběstačnosti mimořádně důležité.Ujišťujteseprotoopakovaně,zdanemocnýnepotřebujesluchovépomůckynebosilnějšíbrýle.

    Je todostobtížnázáležitost,neboť jemálopravděpodobné, ženemocnýsámnaproblémysesluchemčizrakemupozorní.

    Všímejtesiprotonapříklad,zdačastějinezakopáváaneklopýtá,nebozdaneodcházíodtelevize–tobymohlybýtznámkytoho,žepotřebujesilnějšíbrýle.

    PokudneodpovídánaVašeotázkyavolání,můžetobýtznámkazhoršenísluchu.

    Ostatněanipro lékařenebudevyšetřenínijak snadnéapři stanovovánídiagnózybudeprotodojistémíryopětspoléhatnaVásanaVašischopnostpopsat,coajaksevlastnězměnilo.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    86 87

    Nemocnice

    Jednoduššízdravotníproblémylzezvládnoutsicepoddohledemlékaře,alezapobytupacientavdomácímprostředí.Závažnějšíproblémy,aťjsoutojižkomplikaceonemocněnídemencíjakonezvládnutelnýneklid,agresivi-tanebojinéakutnízdravotníkomplikace,napříkladzávažnějšíporaněnínebonáhlápříhodabřišní,jeobvykletřebařešithospitalizací.

    Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?

    Pobytvnemocnicinebodomově sošetřovatelskoupéčíVurčitémokamžikurozvojechorobysichtěnechtěbudetemusetříci:„Teďnastalčasumístěnípacientavnemocnicinebovdomověsošetřovatelskoupéčí.“

    Domov s ošetřovatelskou péčí

    Takovérozhodnutíjezcelasprávné,pokudužsecítítenatolikvyčerpáni,ženejsteschopnipéčionemocnéhonadálezajišťovatsami.Atoikdyžsisoučasněuvědomujete,žesvýjimkouobdobíakutníchonemocněnívyža-dujících hospitalizaci je pro nemocného s Alzheimerovou chorobou nej-lepšímmístemdomov.Pokudvšakmátepocit, žeužpéčionemocnéhoprostěnezvládnete,nepřipouštějtesipocitviny.Vaševyčerpání,beznadějaneschopnostpokračovatjsouzcelapřirozené.Potolikaletechstrávenýchkaždodennínepřetržitouanáročnoupéčímusíbýttělesněiduševněvyčer-pánkaždý.

  • 88 89

    8.Kapitola pro ty, kdo o nemocné sAlzheimerovouchoroboupečují

    OnemocněnízpůsobujícídemencizásadněměnínejenživotVašehoblízké-ho,aleiživotVášaživotceléVašírodiny.Kdyžjstesedozvěděli,jakoucho-robouVámimilovanáosobatrpí,světseVámzačalrozpadatpředočima.Avšakteď,kdyžjsteseonídozvědělitolikdůležitýchacennýchinformací,užtolikobavmítnemusíte–dovedetesevšemitěmitozměnamižítavy-rovnatsesnimi.Nejdůležitějšíjeneztratitodvahuavíru!

  • Alzheimerova choroba v rodině

    90 91

    Rozpaky a stud

    Někdy se přistihnete, že nad pacientovým chováním pociťujete rozpakyastydítesezaně.Podléhátepokušenínezvatdomůpřáteleaznámé.Brá-nítesevyjítsnemocnýmnaprocházku.Nedělejteto!Jepřirozené,žepoci-ťujeterozpakyaněkdyistudzaurčitéchovánínemocného,aleuvědomtesivždyito,žečímvícejejbudeteizolovat,tímobtížnějšípronějbudevy-pořádávatseskaždodennímiproblémy.Nezbývátedyopětnežobrnitsespoustoutrpělivosti.

    Pocity viny

    Zcelapřirozenéjsoutéžpocityprovinilosti.Můžetepociťovatvinu,žejsteseonemocnéhošpatněstaralidříve,žetrpíterozpakyastudemnadjehochováním,ženemátedosttrpělivostisnemocnýmčlověkem,ženeunesetetíhuzodpovědnosti,žeuvažujeteoumístěnínemocnéhovošetřovatelskémdomověčinemocnici.Kpocitůmvinyjevždyspoustadůvodů.

    Jevšakdůležitésivždyuvědomit,žechorobunevyvolaloanemohlovyvolatnicztoho,cojsteVyčijiníčlenovérodinyudělali,eventuálněneudělali.

    Svépomocné skupiny

    Člověkuvždypomůže,má-limožnostseosvéproblémy,starostiapocitypodělitsdruhými.Pamatujte,ženikdynejstesami!Lidé,kteřírovněžpeču-jíonemocnésAlzheimerovouchorobou,budoumítvelképochopenípronapětí,kteréveVástrvalápéčeastarostonemocnéhovyvolávají.

    Pokudnemátejinéblízképřátele,sekterýmibystesdílelisvépocity,můžetesesvěřitostatnímpečujícím,nejlépepřisetkánísvépomocnéskupinypeču-jících.(PořádájenapříkladČeskáalzheimerovskáspolečnost.)

    Mnozízpečujícíchseshodujívtom,žejimvelmipomáhámožnostpoho-vořitsiosvýchproblémechstěmi,kteřímajíneboměliobdobnouzkuše-nost.

    NavštěvovánísvépomocnýchskupinVašeproblémyneodstraní,alepoho-vořitsionichpomáhá.

    Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou pečují

    Nyníužvíte,žeAlzheimerovachorobajepoměrněčastýmonemocněnímažetedypodobnouzkušenostjakoVymáimnohodalšíchlidí.Dozvědělijstesetaké,žeexistujíorganizaceasdruženípodobněpostižených,nakte-résemůžeteobrátitopomoc,atakéželékařskávědadělávýznamnépo-krokyvpoznávánípříčinonemocněníivmožnostechjejíléčby.Vžádnémpřípadětedynejstetvářívtvářobtížím,ježVásčekají,sami.

    Smutek

    Kolikrátjstesisamiprosebeopakovali:„…užtoneníon(ona),naprostosezměnil(změnila).“

    Jenormální,pociťujete-lismuteknadtím,žemilovanáosobaužnenítím,kýmbyla.Pamatujtevšakvždynato,žemusítebýtschopniseodpouhýchvzpomíneknaminulostodpoutat;nemocnýVástotižpotřebujeprávěteďvícenežkdykolijindy.

    Výměna rolí

    SnástupemarozvojemchorobyseměníVašerole.PokudAlzheimerovachorobapostihla jednohoz rodičů,mějte stálenamysli, ževýměnarolírodič–dítějezvláštěproblematická.Kdysijstebylinasvýchrodičíchzcelazávislí,nyníjenaopakrodičzcelazávislýnaVás.Pomoztemusestoutozměnourolívyrovnat;pomůžetetímisamisobě.

    Zlost

    Zanormálníjetřebapovažovatito,žecítítezklamáníazlost.Zlostjepřiro-zenoureakcínato,žesetomuselostátprávěVám,žejstetoVy,kdomusízajišťovatveškeroupéči,žeVámnikdonepomáhá,žeexistujícíslužbyjsouzcelanedostačující…

    ObčasVašezlostdosáhnetakovéhostupně,žeužjipřestaneteovládataza-čnete se chovat nevhodně. V takových případech pomůže, podělíte-li seosvépocitysdruhýmilidmi.Lepšíjealenatytosituacenečekatavyhledatpodporunapříkladsvépomocnýchskupinrodinnýchpečujícíchdříve,nežnastanou.

  • Alzheimerova choroba v rodině

    92 93

    tí jepožádatopomocsvépomocnouorganizaci těch,kdopečujíostejněnemocné.

    Nenídůležité,odkohopomocpřijde–důležitéje,abyseVámjídostalo.

    Jezte vyváženou stravu

    ZdáseVámtatoradasamozřejmáazbytečná?Jenžeje-ličlověkvdůsledkunepřetržitépéčeonemocnéhounavenavnapětí,snadnosklouznekestra-vovánívpodoběchlebaačaje.Snažtesetohovyvarovat.Dělejtevšeproto,abyveVašístravěbylykaždýdenzastoupenyvšechnydůležitésložky.

    Zachovejte si duševní zdraví a rovnováhu

    NaVašemdobrémemocionálnímstavuzávisí skorovše.Proto jenutné,abysteměli čas i pro sebeaobnovu svých tělesných i duševních sil, časnavěciaaktivity,kteréVámpřinášejíodpočinekapotěšení,anižbystesemuselistálejenoněkohostarat.

    Nepociťujteprotojakoprovinění,jestližesiudělátečasprosvézáliby–dob-rýemocionálnístavjedůležitýnejenproVaševlastnízdraví,alenavícpaktakémůžeteonemocnéholépepečovat.

    Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou pečují

    Přechodné pobyty

    Jednáseomožnostumístitčlověkasdemencípřechodnědozařízení,kdejespole�