Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
2 3
Alzheimerova choroba v rodině
Opravené vydání 2008
4 5
Obsah1. Co je to demence? 7 Co je to Alzheimerova choroba? 8 Jak se Alzheimerova choroba pozná? 11 Tři stadia Alzheimerovy choroby 13 Kdomůžepomoci? 17 Je k dispozici nějaká účinná léčba Alzheimerovy choroby? 18 „Tuctový“ orientační test (jednoduchý test ke zhodnocení
kvality paměti a orientačních schopností) 20 Upřímně řečeno 21
2. Alzheimerova choroba den po dni 23 Jak nejlépe pomoci člověku s Alzheimerovou chorobou 24 Jak si poradit s osobní hygienou 26 Jaksiporaditspoužívánímtoalety 26 Jak si poradit s přesuny z jednoho místa na druhé 27 Jak zabránit pádům 28 Jak si poradit se stravováním 29 Alternativní metody přísunu potravy 31 Jak si poradit s oblékáním 32 Jak si poradit s inkontinencí 33 Co mohu a mám dělat? 35
3. Jaksevyrovnatsnovýmzpůsobemchování? 37 Kdyžjeagresivnínebopodrážděný 38 Kdyžvznikajíproblémyvdorozumění 40 Kdyžnemůžespát 42 Kdyžšpatnějí 44 Kdyžsetoulá 45 Kdyžpořádněcohledá 47 Sexualita 48
Autorská a vydavatelská poznámka:Knihajakojetatomůžeposkytnoutpouzeobecnéradyainformace.Obtížeapříznakynemocijsouukaždéhojiné.Pokudpozorujetepopsanézdravotníproblémy,mělibysteconejdřívevyhledatsvéholékaře.
Tatoknihaanižádnájejíčástnesmíbýtkopírována,rozmnožovánaanijinakšířenabezsouhlasuvydavatele.
©Pfizer,2004Illustrations©Grifartspol.sr.o.,2008,JanNovák,2008Typography©Grifartspol.sr.o.,2008Cover©Grifartspol.sr.o.,2008
VydalPfizerspol.sr.o.
Grafickáúprava,sazbaaprodukce:Grifartspol.sr.o.,2008
TištěnovČeskérepublice
Autorský kolektiv:MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.PhDr. Eva JarolímováMUDr. Helena NovákováZpracováno s využitím materiálù společnosti Pfizer, spol. s r.o.
6 7
1.1. Co je demence?
Demencejesouborempříznaků.Tytopříznakyvznikajívdůsledkupoško-zenímozku, zejménamozkové kůry. Jsounásledkempostupně se zhor-šujících, chronických, zpravidladegenerativních či cévníchonemocněnímozku.
DemenceuAlzheimerovychorobyjecharakterizovánacelkovýmzhoršo-vánímpoznávacích (kognitivních) funkcímozku, tedy paměti,myšlení,orientace, soustředění, poruchoumluvení i rozumění řeči. Postupně sezhoršujesoběstačnost,schopnostvypořádatsespožadavkykaždodenníhoživota.Omezujeseschopnostnavázatpřiměřenésociálníkontaktyodpoví-dajícíokolnostemaschopnostadekvátněreagovatvsituacíchvyžadujícíchkontroluemočníchreakcí.Tovšepřicházíbezjakéhokolizhoršeníčina-rušenívědomíavsituaci,kdysemůžečlověkcítittělesnězdrávavdobrékondici. Ve většině případů demence je její příčinou onemocnění, kterénenízatímvyléčitelnéakterésepostupnězhoršuje.
4. Jaksevyrovnatsezměnaminálady? 51 Kdyžodmítápřiznat,žejenemocný 52 Kdyžmádepresivnínáladuastěžujesinasvůjzdravotnístav 53 Kdyžpřílišmnohopije 54 Kdyžjeapatickýaúzkostnýčineklidný 55 Kdyžtrpípodezíravostíahalucinacemi 56 KdyžužVásnepoznáváastálevolásvoumatku 57
5. Jaksevyrovnatsprostředím? 59 Zapamatujte si tři základní pravidla 60 Bezpečnost v bytě 61 Mimo domov 66
6. Jaksevyrovnatsobtížnýmrozhodováním? 67 Kdyužbystenemělimilovanouosobunechávatosamotě? 68 Kdy a jak mu pomoci hospodařit s penězi? 71 Kdyjenačase,abypřestalsřízením? 72 Kdy by měl přestat pracovat? 73 Kdy se přestěhovat? 74 Kdyajakésjednatpojištění? 75 Kdy umístit nemocného do trvalé péče nějakého zařízení? 75 Kdy přestat s léčením? 77 Kdy pomoci nemocnému sepsat poslední vůli? 78
7. Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy? 79 Jaksevyrovnatsdalšímizdravotnímiproblémy? 80 Pobytvnemocnicinebodomověsošetřovatelskoupéčí 86
8. Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou choroboupečují 89
Důležitéadresy 96 Rejstřík 108
8 9
Zřadydosudprovedenýchstudiívyplývá,žeodědičnostirozhodujevícenežjedengenetický(nebodalší)faktor.
3. PříčinyAlzheimerovychorobyzůstávajídosudneznámy,avšaktotojsouněkterépravděpodobnérizikovéfaktory:• stárnutí,• dědičnost,• deprese,• prodělanéonemocněníčiúrazmozku,• škodlivýživotnístyl,• nezdravástrava,• škodlivinyvnějšíhoprostředí,• dlouhodobýstres.
Co je to Alzheimerova choroba?
Co je to Alzheimerova choroba?Alzheimerovachorobajenejčastějšípříčinoudemence.
Sprodlužujícímsedosaženýmvěkemarostoucímpodílemstaršíchosobvpopulacisejejívýskyttrvalezvyšuje,vsoučasnédoběžijevEvropskéuniiasi6milionůlidípostiženýchdemencí,vČeskérepublicetojevícenežstotisíclidí(cca120tisíc).
1. RozvojAlzheimerovychorobyjeobvyklevelmipomalýatzv.pre-klinickáfáze,kdyještěnejsoupřítomnypříznaky,trváněkoliklet.Obdobnětojeismírnoukognitivníporuchou,kdyčlověk(nebojehookolí)pozorujeurčitémírnéporuchypaměti,alekdyseještěnejednáodemenci.Tatofázenemusívždypřejítdostadiademen-ce,aleobecnějipovažujemezastav,kdyjerizikojejíhovznikuvýznamnězvýšeno.
VýskytAlzheimerovychorobyjevyššízejménavseniorskémvěkuaspřibývajícímvěkemroste,můževšakpostihnoutiosobymladší.Alzheimerova choroba tedy zdaleka není pouze problémem těch nejstarších.
2. Alzheimerovachorobasevyskytujevedvoupodobách:• Familiární (vrozená) formaAlzheimerovychoroby jevzácná.
Názoryvědcůnajejívýskytsevšakliší:podleněkterýchmánasvědomí5%,podlejinýchpouze1%všechpřípadů.TatoformaAlzheimerovychorobypostihuječastějiimladšílidi,padesátní-ky,alevněkterýchpřípadechještěmladší.
• Sporadická (občasná) forma Alzheimerovy choroby má nasvědomí80%všechpřípadů.Typickypřicházíažvseniorskémvěku.
PokudjedenzčlenůVašírodinytrpíAlzheimerovouchorobou,neznamenáto ještě, žemusíteonemocnět iVynebožeonemocněnízdědíVašeděti.
Alzheimerova choroba v rodině
Alzheimerova choroba v rodině
10 11
Jak se Alzheimerova choroba pozná?Alzheimerova chorobamůže probíhat u různých lidí dosti odlišně. Zda-leka ne všechny případy Alzheimerovy choroby mají totožné příznaky;konkrétníprojevyonemocněníjsouovlivňoványitypemosobnosti,před-chozímtělesnýmaduševnímstavemistylemživota.Specializovanílékaři(psychiatři,neurologovénebogeriatři)dovedouonemocněnívelmipřes-nědiagnostikovatpomocíklinickýchvyšetřenízaloženýchnaspecifickýchtestech.
První varovná zvonění
01. Zhoršování paměti, projevující se zapomínáním zejména nedávnýchudálostí,novýchtras,postupůajmen
02. Zapomínání termínů schůzek03. Zapomínání správného měsíce a roku04. Stáleobtížnějšírozhodováníanejistota05. Obtížepřiřešenísložitějšíchúkonů(napříkladfinančnízáležitosti)06. Problémnaučitsepoužívatnovépřístroječidomácíspotřebiče07. Pokleszájmuosvézaměstnáníakoníčky08. Opakovánístálestejnýchvěcí09. Poruchapaměti(Jenápadnáavadí.)10. Dalšízhoršovánípaměti,projevujícíseneschopnostívybavitsi
data nebo nalézt (známou) cestu domů
Co je to Alzheimerova choroba?
4. Uvedenéfaktorymohouzpůsobovatonemocněnívevzájemnésou-činnosti.Zhoršovánífunkcemozkujezpůsobenodvěmahlavnímiprocesy:
a)tvorbouaukládánímamyloiduvmozkovétkáni;amyloid(škrobovitásubstance,kteroupopsaljižAloisAlzheimerpočátkem20.století)způso-bujezánikmozkovýchbuněk,
b) poklesem tvorby mozkových neurotransmiterů (chemických poslů),cožmázanásledeknarušeníažznemožněnínormální„komunikace“mezijednotlivýmineuronynavzájem.
Nicméně…
Alzheimerova chorobanení v žádnémpřípaděnakažlivá. (To znamená,žesenemůžepřenášetzjednohočlověkanadruhéhopřímýmkontaktemanivzduchem.)
KroměAlzheimerovychorobyexistujíijinépříčinydemence;dalšíminej-častějšímitypy jsoudemencevaskulárnínebomultiinfarktové– tedyde-mencezpůsobenépoškozenímmozkovétkáněvdůsledkuporuchyoběhukrvevmozku. Jdeodruhounejčastějšípříčinudemence.Vaskulárníčilimultiinfarktovádemencenemádědičnýcharakter.
Alzheimerova choroba v rodině
12 13
Pokudjsteněkterouztěchtoznámekzpozorovaliusebe,svéhopartnera,jednohozrodičů,sourozencůčipřátel,nejspíšejstetojižkonzultovalispří-slušnýmlékařem.Pokudne,ječastoudělat!
Čímdřívelékařevyhledáte,tímspíšemůžepomoci.VýšeuvedenépříznakyalenemusejíznamenatAlzheimerovuchorobu,alemohoubýtzpůsobenynapříkladdepresínebojinouporuchou,kterájedobřeléčitelná.Taképrotojedůležitéobrátitsevčasnalékaře.
TřistadiaAlzheimerovychorobyVevývojiAlzheimerovychorobylzezřetelněrozlišittřiodlišnástadia.Prokaždéznichjecharakteristickýjinýsouborpříznaků,avšakněkteréztěch-topříznakůsemohouobjevitvkterémkolistadiu,zatímcojinénemusejínastatvůbec.PřechodmezistadiemIaIIamezistadiemIIaIIImůžetrvatiněkoliklet.
První stadium
Tatofázemápouzemírnéačastopřehlédnutelnépříznaky:
A. Zhoršovánípaměti(zejménaprozcelanedávnéudálosti)B. Časovádezorientace(neschopnostvybavitsi, jakýjeden,měsíc
a rok)
C. Prostorovádezorientace(neschopnostorientovatsenejprvevne-známém,pozdějiiznámémprostředí)
D. Ztrátainiciativyaprůbojnosti;nejistotavrozhodováníE. Obtížnéhledáníslov
Řadanemocnýchjetěmitoprvnímipříznakyvystrašena,uvedenadoroz-pakůadeprimována,bývajíčastoúzkostníčidepresivní.Titolidéjsouvšakještěrelativněsoběstačníamohoužítsamostatnězapředpokladuurčité-hopravidelnéhodohleduadopomoci.Toplatízejména,pokudjsouvčasasprávněléčeni.Důležitýpronějezejménapocit,žejetuněkdo,kdojepřipravenaochotenjimpomoci.
Alzheimerova choroba v rodině
14 15
Druhé stadium
Titolidévyžadujípraktickynepřetržitoupřítomnostdruhéosobyapomocvevětšiněsebeobslužnýchaktivit.Jejichstavmůžekolísat,někdyjsounatomlépe,jindyhůře,tozáležínamnohadalšíchfaktorech.
Totostadiumlzestručněcharakterizovatnásledujícímipříznaky:
A. Významné výpadky paměti (včetně jmen členů vlastní rodiny)B. Poruchyorientaceiveznámémprostředí(Častéjsoupřípady,kdy
senemocnýčlověkztratínebozabloudíinaznámýchmístech.)
Co je to Alzheimerova choroba?
C. Sníženáschopnostpostaratsesámosebe(nutnostpomocinapř.při mytí nebo oblékání)
D. Zhoršovánířečovýchschopností,atojakvevyjadřovánítakvporo-zuměnířeči,cožvedekobtížímvkomunikaci
E. Mohousevyskytovattakédalšíkomplikujícípříznaky(bludyaha-lucinace)aporuchychování,zejménaneklid,opakování,vykřiko-váníapodobně,začínáseobjevovatinkontinence.Uněkterýchlidíanebopřinesprávnépéčimůževzniknoutineklid(agitovanost)ažagresivita.Výskyttěchtopříznakůpředznamenávázpravidlajižpřechoddodalšíhostadiasyndromudemence.
Třetí stadium
Jednáseofázipokročilédemence,ostav,kdyjižlidépotřebujíošetřovatel-skoupéči,nakterésepostupněstávajízcelazávislými.
Provázejíjitytopříznaky:
A. Obtížepřipříjmupotravy,nutnostpomocidalšíosobyB. Dezorientace(Nepoznáváaničlenyvlastnírodiny.)C. Výraznézhoršeníkomunikace,praktickánemožnostnavázatslov-
ní kontakt
D. Obtížeschůzí(někdyažupoutánínalůžko)E. Inkontinence–neudrženímočinebostolice
Alzheimerova choroba v rodině
16 17
Co je to Alzheimerova choroba?
Kdomůžepomoci?Pro diagnostiku Alzheimerovy choroby neexistuje žádný stoprocentněspolehlivý test.Diagnózaseprotostanovujenazákladěmnoharůznýchklinickýchalaboratorníchtestů.
Jaká vyšetření jsou nezbytná?
1. Nejcitlivějšímanejdůležitějšímvyšetřenímjevyšetřenístavukogni-tivních(poznávacích)funkcípomocítestů.Jsoutoorientačnítesty,kterémůžeprovést lékař,sestranebojinýzaškolenýpracovník.Totovyšetřenínetrvázpravidladélenežpůlhodiny.Vpřípadězjištěnéporuchybysemělpacientaujmoutodbornýlékařspecia-lizovanýnaproblematikudemence(neurolog,geriatr,psychiatr),kterýrozhodne,jakádalšívyšetřeníbudepotřebovat.Ještěpodrob-nějšíotestovánísimůženapříkladvyžádatodneuropsychologa.
Testytvořísouboryotázek,jejichžcílemjezjistitúroveňkognitiv-níchschopnostípacienta,jakojsoupaměť,pozornost,logickéuva-žováníaschopnostvykonávatmotorickéúkoly.Provedenítohotopodrobnéhovyšetřenítrváasidvěhodiny.
2. Dálejenezbytnévyšetřeníhlavyamozkupomocícomputerizované(počítačové)tomografie(CT)nebomagnetickérezonance(MR),scílemvyloučitpřítomnostostatníchchorob,ježsemohouproje-vovatobdobnýmipříznaky.
3. Pacientbymělabsolvovatpodrobnéklinickévyšetřeníscílemvyloučit ostatní chorobné stavy nebo onemocnění schopné vyvolat obdobnépříznaky.(Můžesejednatoporuchufunkceštítnéžlázy,depresiapodobně.)
PřesnějimůžemediagnózuAlzheimerovychorobystanovitpouzenazá-kladědalekopodrobnějšíhoainvazivnějšíhovyšetření(vyšetřenímozko-míšníhomokunahladinu tauproteinua amyloidu) a podrobnýmzob-razovacím vyšetřenímmozku. Tato vyšetření nejsou zatím všude běžnědostupná a stále v praxi platí, že nejcitlivějším vyšetřením jsou správněprovedenétesty.
Alzheimerova choroba v rodině
18 19
Co je to Alzheimerova choroba?
heimerověchoroběklesávdůsledkuúbytkuneuronů.Acetylcholinjeneu-rotransmiter (přenašeč nervových signálů), který se podílí na celé řaděnervovýchprocesůapředevšímpaknapaměťovýchschopnostech.(Zhor-šovánípamětijeprotojednouzprvníchporuch,nakterousipacientisAl-zheimerovouchoroboustěžují.)
Dostatekvědeckýchdůkazůprokazuje,žetytolékymajíschopnostzmír-ňovat příznaky Alzheimerovy choroby, pomáhají zachovávat kognitivnífunkcetakdlouho,jakjetojenmožné,atakchránísoběstačnostpacientaazlepšujíkvalitujehoživota.Dálebylprokázánjejichefektivléčběpsychi-atrických symptomů,kteréAlzheimerovunemocdoprovázejí (jsou jiminapř.apatie,halucinace,agresivita,úzkostaj.).
Moderní nefarmakologické postupy
Tytopostupyjsoudůležitéprosprávnýpřístupknemocnémuaprozacho-váníkvalityživota jeho ipečujícího, jenpropřipomenutíněkteréznichvyjmenujeme: •validace, •reminiscenčníterapie, •kinezioterapie,tanečníterapie, •programovanéaindividualizovanéaktivity, •kognitivnírehabilitace, •reflektivnípodpora, •bazálnístimulace.
Tyto postupy jsou zaměřeny na usnadnění komunikace s pacientem a lep-šípochopenípodstatyonemocnění.
Otom,jakakdyjenejlépeuvedenýchpostupůvyužít,jeovšemtřebapora-ditsesodborníky,nejlépestěmi,kteřímajíspéčíolidipostiženédemencízkušenost.
Jepřitomtřebamítnamysli,žeslovanejsoujedinýmprostředkemkomu-nikace.OstavuVašímyslimohoumnohdyještělépeinformovat jinézá-kladníkomunikačnínástroje,jakojenapř.výrazobličeje,gesta,tónhlasunebodotek.
Slova nejsou to nejdůležitější.
Jekdispozicinějakáúčinnáléčba Alzheimerovy choroby?Bohuželvzhledemktomu,žedosudstáleještěnejsoupřesněznámypříči-nyAlzheimerovychoroby,neexistujeanimožnostjejípříčinnéléčbyatedy„vyléčení“.Jeovšemkdispozicicelářadaléků,kterézmírňujíneboodstra-ňujíjejípříznakyazlepšujíkvalituživotalidí,kteříjítrpí.
Kromětohoexistujecelářadainiciativaorganizací,kteréusilujíotopo-mocijakrodinámpostiženýchaosobám,ježonemocnépečují,takipaci-entůmsamotným,abyselépevyrovnalisnovourealitou.
Farmakoterapie
Předzahájenímpodáváníjakéhokolilékujenutnéporaditseslékařem.
Symptomatická léčba:Existujeřadaléků,kteréjsouúčinnévezmírňo-vánínejobtížnějšíchpříznakůAlzheimerovy choroby (neklid,nespavost,agresivita,depreseatd.),alevšechny jsouvýhradněnalékařskýpředpis.Lzedokonceříci,žepokudbytytolékybylyužíványbezlékařskéhodoporu-čeníadozoru,mohlybyseuvedenésymptomynamístozmírněnídokoncezhoršit,anavícbysemohlyobjevitobtíženové–zmatenost,inkontinenceatd.Zejménahypnotika (lékyna spaní)mohouzpůsobovatnebezpečnépádyapodobně.Základnímitypylékůjsou: •antidepresiva, •neuroleptika, •anxiolytika, •hypnotika.Obližší informacekjednotlivýmskupinámlékůmůžetepožádatsvéholékaře.
Léky nové generace
Tyto léky se nazývají inhibitory cholinesteráz a mají schopnost obnovit vmozkupotřebnourovnováhukoncentraceacetylcholinu,kterápřiAlz-
Alzheimerova choroba v rodině
20 21
Upřímněřečeno…Pokudjstese jižsAlzheimerovouchorobousetkali,vítelépenežkdokolijiný,jaktěžkéjepropacientaiprojehoblízkésesnívyrovnat.Nejspíšjsteužpochopili,žepředevšímmusítenajítdostateksílysamivsobě,protoženikdo jinýVámnemůžepomocizcela tak, jakbyste sipředstavovali.Pa-matujte,žekdoAlzheimerovuchorobusámnezažil,nemůžejinikdyzcelapochopit.
Tatopublikacearadyvníobsaženéjsouzaměřenénařešeníběžnýchkaž-dodenníchproblémů, takových,o jakýchbysteseasianineradili s léka-řem.ChtělibychomVámporadit,jakžítsAlzheimerovouchorobouvrodi-ně,jakconejúčinnějipomocinemocnémuaconejlépesivpodpořeapéčiporadit.
Přálibychomsi,abynašeradynapomohlynejentomu,abysičlověktrpí-cídemencízachovalconejdélesvédovednostiaschopnosti,alezejménaabyzůstalazachovánauspokojivákvalitaživotanemocnéhoipečujícího.Důležitá je takésprávná farmakoterapie.Lékaři jižvsoučasnédoběmo-houpředepsatléky,kterézmírníprůběhonemocněníaodstraníněkterénepříjemnépříznaky.
Informace,kteréVámposkytneme,Vámpomohoulépepochopit,žeobčas-nézáchvatybezmocnéhovzteku,pocitbezmoci,aleněkdyirezignacejsouspolečné všem,kdobyli lapenidopasti jménemAlzheimerova choroba.ZkusímeVámaletakéříci,ženemusejíbýtčastéanakonecaninemusejípřicházetvůbec.MůžetesenaučitsAlzheimerovouchorobouvesvérodiněžít.Tatodiagnózaneznamenákonecživota,naopakživotpokračujeavšemjdeoto,abypokračovalconejlépe.
RadaapomocproVástedyexistují.Aexistujítakéorganizaceasdruženítěch,kteřímuseličelitstejnýmobtížím,jakýmnyníčelíteVy.TitolidéjsoupřipravenisesVámiosvézkušenostiaprožitkyrozdělit.Toopravdupomá-há.UnássepodpořelidísdemencíajejichrodinnýchpříslušníkůvěnujeČeskáalzheimerovskáspolečnost.
NakonecvšaknejlepšímodborníkemnanemocsvéhoblízkéhobudeteVysami–atakjehlavnímúčelemnašípomocidodatVámsebedůvěruktomu,abystesisproblémy,ježpředVámivyvstanou,poradiliconejlépe.
Co je to Alzheimerova choroba?
„Tuctový“orientačnítest(jednoduchýtestkezhodnoceníkvalitypaměti aorientačníchschopností)
1. Požádejte o zopakování a zapamatování si jednoduché adresy (nebo tří předmětů).
Potésezeptejtevyšetřované/ho:
2. Kolik Vám je let?3. Jaké je Vaše datum narození?4. Kolikátého je dnes?5. Jaký máme nyní rok? 6. Jak se to tu jmenuje, kde jsme (např. adresa, název insti-
tuce)?7. Jak se jmenuje tento člověk (kterého dobře zná a který je
přítomen)?8. Jak se jmenoval první československý prezident? 9. Jak se jmenuje náš současný prezident?10. Jak se jmenuje země, ve které žijeme?
Dálepožádejte:
11. Hláskujte slovo BATOH pozpátku (nebo jiné dvouslabičné slovo).
12. Jaká byla adresa (nebo tři předměty) z počátku testu?
Zakaždousprávnouodpověďjejedenbod.Pokudjevýsledek10améněbodů,doporučujemepodrobnějšívyšetření.
22 23
2.Alzheimerova choroba den po dni
ČímdélebudemocinemocnýsAlzheimerovouchorobouvyužívatvlast-níchtělesnýchaduševníchschopností,čímdélebudesoběstačný,tímdélebudezachovánauspokojivákvalitajehoživota.
Alzheimerova choroba v rodině
24 25
Alzheimerova choroba den po dni
ADL S. Katz, 19701. Koupání2. Používání toalety3. Uléhání a vstávání4. Stravování5. Oblékání6. Kontrola vyprazdňování močového měchýře a střev
Hodnocenítestu:6bodůze6–znamenáplnousoběstačnostvzákladníchaktivitáchdenní-hoživota.
Čímnižšíjeskóre,tímmenšíjesoběstačnostpacienta.
IADL M. P. Lawton and E. M. Brody1. Schopnost používat telefon2. Schopnost nakupovat3. Schopnost připravit si (uvařit) jídlo4. Schopnost postarat se o domácnost (uklidit) 5. Schopnost vyprat si prádlo6. Schopnost samostatného cestování7. Schopnost užívat léky podle doporučení lékaře8. Schopnost obhospodařovat vlastní finance
8bodůz8–znamenáplnousoběstačnostvinstrumentálníchaktivitáchdenníhoživota.Čímnižšíjeskóre,tímmenšíjesoběstačnostpacienta.
Jaknejlépepomocičlověku s Alzheimerovou chorobouPomáhejtemudělatvěci,kterénedovededělatsám–nedělejte jezaněj.Jen takmupomůžetezachovaturčitýstupeňsoběstačnosti. Jdeodospě-léhočlověka,kterýsepouze(někdy)chovájakodítě–nenívšakdítětem.Jetovždydospělýčlověk,tojevelmidůležitý fakt, který simusíme stáleuvědomovat.
Pokudbudetechtítzhodnotitpoklesjeho schopností postarat se sám o sebe, můžete použít následujícíhodnotícíškálu,známoupodzkrat-kou ADL (z anglického Activity ofDaily Living – Aktivity denního ži-vota). Obsahuje šest jednoduchýchaktivit, které jsou obvykle prová-děny každodenně. Jinou hodnotícíškáloujetzv.IADL(zanglickéhoIn-strumentalActivitiesofDailyLivingčili Instrumentální aktivity denního života),kteráobsahujeosmsiceběž-ných,aleponěkudnáročnějšíchčin-ností, přinichžmusímeužívat růz-nýchnástrojů(instrumentů),jakojenapř.telefon.Aťužužijetekteroukoliznich,výslednéskórezjistítetak,žezakaždouaktivitu,kteroujepacientschopensámabezpomociprovádět,přičtetejedenbod,zatímcovopačnémpřípaděnepřičtetenic.Existujesa-mozřejměkomplikovanějšíhodnocenísložitějšíchškál,napříkladsestup-niprovede,provedesdopomocí,neprovede,aletojižnenínutnéznát.
Alzheimerova choroba v rodině
26 27
Alzheimerova choroba den po dni
5. Bezprostředně před spaním mu nenabízejte nic k pití.
6. Pokud se vyskytne inkontinence (pacient neudrží moč či stolici), vyhledejte pomoc a radu zdravotníků, je třeba možné ještě tuto situaci nějak řešit.
Jak si poradit spřesunyzjednohomístanadruhé(Doporučujemetéžkapitoluč.5,týkajícíseúpravyprostředí.)
Uléhání a vstávání
PokudječlověktrpícíAlzheimerovouchorobouschopensámvstátzposte-lenebokřesla,znamenáto,žejeunějzachovánpoměrněvysokýstupeňnezávisléhosamostatnéhopohybu.
Jestliževšakmáistoutojednoduchouaktivitoupotíže,jetopronějvelminepohodlnéastresující.Vtakovémpřípadějetřeba:
A. Ověřit,zdalůžkonenípřílišnízkénebonaopakzbytečněvysoké
B. Postavitpoblížlůžkapohodlné(apřiměřeněvysoké)křeslo
C. Usnadnitpohybpobytě,např.odstraněnímvšechpřekážeknacestěodlůžkadokoupelnynebonatoaletu
Jak si poradit s osobní hygienouČlověkasdemencíjetřebavéstapovzbuzovatktomu,abyudržovalosobníhygienu,atojakoběžnourutinnízáležitost.Vpozdějšíchstadiíchonemoc-něníbudeovšemmíttendencinamytízapomínat,anebonebudeschopenvybavitsipořadípotřebnýchkroků.Vtakovémpřípadějetřeba:
A. Udělatzkoupánítakklidnou,odpočinkovouapříjemnouzáleži-tost,jakjetojenmožné
B. Místokoupelepoužítsprchu(alejentehdy,pokudječlověkusde-mencí příjemná a například se jí nebojí)
C. Véstjejktomu,abysepokudmožnomylsámD. PomáhatmupřičesáníaholeníPamatujtenato,žekaždý–tedyinemocný–člověksecítílépe,je-ličistýaupravený.
Jaksiporaditspoužívánímtoalety(Doporučujemetéžkapitoluč.5,týkajícíseúpravyprostředí.)
1. Zajistěte, aby měl člověk s demencí pravidelnou stravu, bo-hatou na tekutiny a vlákninu.
2. Zajistěte, aby snadno poznal umístění toalety (srozumitel-né znamení na dveřích, stále svítící světlo v noci apod.).
3. Snažte se zabránit vzniku zácpy. (O radu, jak toho dosáh-nout, požádejte lékaře, ale tři věci jsou klíčové: dostatek tekutin, vlákniny a pohybu.)
4. Postarejte se, aby měl oblečení, které se snadno uvolňuje a svléká.
Alzheimerova choroba v rodině
28 29
JakzabránitpádůmPády jsou pro lidi se sníženou sobě-stačností a pohyblivostí jedním z nej-většíchnebezpečí.Sníženápohyblivosta schopnost udržet rovnováhu jsoudůsledkem nesprávných reakcí mo-torického systému na nervové impul-sy. Současně se snahou o usnadněnípřesunů z jednoho místa na druhé je proto třeba také minimalizovat riziko pádů.Znamenáto:
A. Odstranitvšechnyvolněležícíkoberce,pokterýchbymohluklouznout či zakopnout o ně
B. Zajistit dostatek dostatek světla (vedne,aleivnoci)
C. OdstranitnábyteksostrýmirohyahranamiD. OdstranitzbytečnépřekážkyvcestěE. Dohlédnout,abynemocnýnosilpevnouobuvsneklouzavou
podrážkou
F. Upevnitelementy,kterýchsepřidržuječiokteréseopíráG. Dátmadlatam,kdesepotřebujepřicestěpřidržet
Pokudmánemocnýipřesvšechnauvedenáopatřeníproblémysudrženímrovnováhy,jenezbytné:
1. Uspořádat byt tak, aby měl při přesunu z jednoho pokoje do druhého možnost se zastavit a odpočinout si
2. Poradit se s rehabilitačním pracovníkem, jaké cvičení by pomohlo k lepšímu udržování rovnováhy
3. Jednoduchou hůl nahradit stabilnější (se třemi opěrami) nebo tzv. „chodítkem“
4. Zachovat dostatek trpělivosti i při doprovázení, pomalejší tempo, které mu vyhovuje, nespěchat se vyplácí
Jak si poradit se stravovánímMalá nebo naopak nadměrná chuť k jídlu
UněkterýchlidísAlzheimerouchorobousemůžeobjevitnadměrnáchuťkjídlu.Vtakovémpřípadějeprotoněkdytřebaomezitpřístupnemocné-hokpotravěsvysokýmobsahemtukůacukrů(včetněsladkostí,uzeninapod.)Doporučujeme takéuschovatnebezpečnéchemikálie,včetněmy-cíchpráškuaroztoků,pátránímpojídlebymohl„ochutnat“ije.
Naopakvpozdějšíchfázíchchorobyjemnohdytřebanemocnémupřijídlepomáhat,neboťonsámmáspříboremaspříjmemstravystálevětšípotí-že.Pokudjetomutak,jetřebadodržovatnásledujícídoporučení:
A. Vždyvdobějídlahoposaďtekprostřenémustolu,abybylozřejmé,žebudenyníjíst.
B. Můžejístpříboremnebolžící,pokudtoještěumí.Takéjemožnéstravupřipravittak,abyjimohljístrukamavpřípadě,žejižneumípoužívatpříbor.
Alzheimerova choroba den po dni
Alzheimerova choroba v rodině
30 31
Alternativnímetodypřísunu potravyPokud nemocný nemůže polykat, je třeba, abyste kontaktovali lékaře.Může se jednat o přechodnou poruchu, kterou budemožné zlepšit, alemůže to takébýtdůsledekprogreseonemocněnído stavu terminálního(závěrečného)atentostavmůžebýtnevratný.Alzheimerovachoroba jesmrtelnýmonemocněním,kterépostupněpostihujevšechnadůležitácen-tra.PokudVámlékařnavrhnezavedenísondyči tzv.PEGu(sondyústícíbřišnístěnoupřímodožaludku),jetřebasnímvšepodrobnězkonzulto-vat,zvážitvýhodyanevýhodytohotonavrhovanéhořešení.Takéjedobrésiuvědomitavzítvúvahu,cobysipřálsámnemocný,kdybybylschopenosvémstavurozhodovat.Pokudjeporuchapolykánísoučástícelkovépro-greseonemocnění,zvažtespolečněs lékařem,zdaumělávýživapomocísondyneboPEGupřineseskutečnězlepšenístavupacientaanebudejenoddalováním procesu, který je stejně již nezadržitelný. Zavedení umělévýživyvterminálnímstavunedoporučujeaniAlzheimerEuropeajejíčlen-skáČeskáalzheimerovskáspolečnost,kterézastávajínázor,žesenejednávtomtopřípaděopostup,kterýbyzlepšilkvalituživotanemocného.
Alzheimerova choroba den po dni
C. Vhodnéjerozkrájetjídlonamenšíkousky.Někdyjetakévhodnétužšíjídlo(zejménamaso)rozemlít.Mixovanéstravěsevyhýbáme–neníanichutnáanidostatečněhodnotná.Pokudjetřebapodávattekutoustravu,mělibychomjiždátpřednostumělétekutéstravě,kterájekdispozicivlékárnách,protožetaknejlépezajistímepaci-entovidostatečnýpříjemživin.Tatostravajetakéchutnější.(Podo-básechuťověnapříkladovocnýmčičokoládovýmkoktejlům.)
D. Jetřebamítnamyslitakéfakt,ženemocnýnemusíbýtschopenrozlišovathorkéastudené,aprotosemůžesnadnospálit.
E. Pokudmánemocnývětšíobtížepřižvýkáníapolykání, jetřebakontaktovatlékařenebozkušenouzdravotnísestru.
F. Pokudsinemocnýpřejejístčastěji,jetřebarozdělitpůvodníporcinaněkolikmenšíchatymunabízetvkratšíchintervalech,eventu-álněpodávatmezijídlyzeleninučiovoce.
Alzheimerova choroba v rodině
32 33
Alzheimerova choroba den po dni
Jak si poradit s inkontinencíInkontinencejeneschopnostudržetmoččistolici;vznikávdůsledkunaruše-nénervovéasvalovékontrolyvyprazdňovánímočovéhoměchýřeastřev.
Nicméněvřaděpřípadůlzetěmtopříznakůmpředcházetnebojeléčit.
Inkontinence moči
Kovlivnitelnýmpříčináminkontinencemočipatří:
1. Infekce močového traktu
2. Akutní dezorientace (např. v důsledku nesprávného užití léku, sníženého příjmu tekutin nebo šoku z toho, že se ne-mocný octl na neznámém místě) (Jakmile se celkový stav pacienta zlepší, může se kontrola svěrače opět obnovit.)
3. Benigní hyperplazie prostaty (nezhoubné zvětšení prosta-ty u starších mužů)
4. Snížená pohyblivost bránící včas navštívit toaletu
Ulidísdemencíčastonejdeoskutečnouinkontinenci,nýbržonemožnostdojítzrůznýchdůvodůvčasnatoaletu.Vtakovémpřípadějevhodnénau-čitanavyknoutnemocnéhonato,abytoaletunavštěvovalvpravidelnýchintervalech.
Inkontinence stolice
Inkontinence stolice je ve srovnání s inkontinencí moči méně častá a dochází knívětšinousporuchami,kterékomplikujíaztěžujísvlékání,oblékáníamytínemocného.Vtakovémpřípadějevhodnénemocnéhodokoupelnyčinatoa-letudoprovázetapomáhatmupřivšechpotřebnýchaktivitách.
Jednouzčastýchpříčininkontinencestolicejezácpa.
Abychom tomupředešli, je nutno zajistit ve stravě dostatečný přísun ovoceavlákniny.Nejlepšíprevencízácpy jekroměvlákniny takédostatek tekutinadostatekpohybu.
Jak si poradit s oblékánímNemocný s Alzheimerovou choroboumá postupně stále větší problémysvykonávánímběžnýchkaždodenníchaktivit,apostupnětakpřestanebýtschopenseisámoblékatasvlékat.Přestanesiuvědomovatnutnostpravi-delněsepřevlékataměnitsiprádlo.Vtakovémpřípadějetřeba:
A. Připravitjednotlivésoučástioděvupřehledněvtompořadí,vjakémsijebudeoblékat,nejlépenasamostatnévěšáčky
B. NedávatnemocnémuoblečeníspřílišsložitýmzapínánímC. Véstapovzbuzovatnemocnéhoktomu,abysetakdlouho,jakjeto
jenmožné,oblékalasvlékalsám
D. Snažitsemuoblékáníasvlékánízměnitvzábavnécvičenínebohru
E. Opatřitpohodlnébotysprotiskluzovoupodrážkou,kterésesnadnoobouvají a zouvají
Alzheimerova choroba v rodině
34 35
Comohuamámdělat?Nejdůležitějšízásadylzeshrnoutdosedmibodů:
A. Opatřetenemocnémuoděvy,kterésesnadnorozepínajíasvlékají.(Zdrhovadlajsouvhodnějšínežknoflíky.)
B. Zajistětesnadnouidentifikovatelnostadostupnosttoaletyjakvedne,takivnoci(zřetelnéoznačenídveřípřesden,trvalesvítícísvětlopřesnoc).
C. Postarejteseodostatekprostoruapohodlínatoaletěaojejísnad-noudostupnost.
D. Pokudsevnocivyskytneinkontinencemoči,omezteněkolikhodinpředulehnutímpříjemtekutin.
E. Důležitéje,abysenemocnýpředulehnutímvždydobřevymočil.F. Naučtenemocnéhonavštěvovattoaletuvpravidelnýchintervalech
(po2–3hodinách,atozejménaránohnedpoprobuzeníavečerpředulehnutím).
G. Pokudproblémys inkontinencípřetrvávají inavzdory těmtoopatřením,lzepoužítplenyprodospělé–nicménětakdlouho,jaktojenbudemožné,jevhodnéjeaplikovatpouzedlepotřeby,jako„pojistku“,naněkolikhodindenněčivnoci.
Pravidelnýmikčnírežim(režimmočení)apoužitíplenprodospělévpří-paděpotřebyznačněusnadnípéčiopacienta.
Zavedenímočovécévkyzdůvoduinkontinencepovažujemezanevhodné.
Alzheimerova choroba den po dni
Neužívejte laxativa (projímadla)
Používánílaxativ(projímadel)jetřebasevyvarovat.Jejichnesprávnéužitíbytotižmohlozpůsobitproblémy,kterébybylonutnéřešitještěobtížněji.Existujívšakpřípravky,kterépomohouobnovitpravidelnévyprazdňovánístolice.Poraďteseonichslékařem.
Pomáhejte mu dělat věci, které nedovede dělat sám - nedělejte je za něj. Jen tak mu pomůžete
zachovat určitý stupeň soběstačnosti. Jde o dospělého člověka, který se pouze chová jako dítě - není však dítětem.
36 37
3.Jak se vyrovnat s novým způsobemchování?
PodivnéčineobvykléchováníječastojednouzprvníchznámekAlzheime-rovychoroby.Sdalšíprogresíonemocněnípakporuchychováníživotpo-stiženéhoajehorodinyvýznamněkomplikují.Právěporuchychováníjsoupříčinouvyčerpánírodinnýchpečujícíchanutnostizajistitpéčivinstituci.Neobvyklé nebo dokonce problematické chování je ale jakýmsi vnějšímprojevem dezorientace, která člověka trpícího Alzheimerovou choroboustálevíceprovázíapevnějispoutává.
Alzheimerova choroba v rodině
38 39
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
4. Pokudsezáchvatyneklidučidokonceagresivityopakujípříliščas-to,poraďteseslékařem.Mákdispoziciléky,kterémohoupomocijaknemocnému,tak–nepřímo–iVám.
5. Pokudpřesvšechnusnahupřecejenztratítenadseboukontroluatřebazakřičíte,neobviňujtese.TakovévýbuchyjsoujenzcelapřirozenýmventilemVašehovlastníhostresu.Pokudknimovšemdocházíčastěji,můžetoznamenat,žeiVypotřebujetepomocneboalespoň„dobitíbaterií“.Existujíorganizace,nakterésemůžeteotakovoupomocobrátit–musítejevšakvyhledatvčasamítjejichpomocpředjednánuprosituace,kdyjibudetepotřebovat.
6. Pokusteseodhalit,kjakýmzměnámvpacientovýchnávycíchnebozpůsobuživotadošlovposledníchdnech.Díkytomumožnáodha-lítepříčinujehosoučasnýchproblémů.Podrážděnostmůženěkdyvyvolatidocelaobyčejnázměnavbytě,bolesthlavynebopotřebamočeníčistolice,kteroupacientnedokáževyjádřit.
KdyžjeagresivnínebopodrážděnýPacienttrpícíAlzheimerovouchoroboumůže–atobezjakéhokolizřejmé-hodůvodu–začítprojevovatagresivituvůčiVám,tedyvůčičlověku,kterývěnujepéčionějtolikčasu.
Nesmítesevšakcítitdotčeninebouraženi.JehozlostneníveskutečnostinamířenaprotiVám–propostiženého je tovětšinou jedinýzpůsob, jakreagovatnapocityzmatenostiaúzkosti,kteréhostravují.
Jak tedy postupovat?
1. Neztrácejtetrpělivostanedávejtenajevostrach.2. Zkusteupoutatpozornostnemocnéhonajinésubjekty,pusťtemu
televizi,zaměstnejtehoručnímipracemiapod.
3. Neplísněte,neopravujteanenadávejtemu.Nebudetotrvatdlouho,aonnavšezapomeneavůbecsinebudeuvědomovat,jaknevhod-něsechoval.
Alzheimerova choroba v rodině
40 41
6. Mějtevždynamysli,žeikdyžonemocněnízpůsobiločlověkusde-mencíproblémyschápánímslov,nenídítěanineživávěc–protokněmuvždypřistupujtespatřičnouúctouarespektemanehovoř-teoněmsdalšímilidmi,jakobynebylvůbecpřítomen.
7. Nešetřetenikdyúsměvynebopřátelskýmipohledyagesty.Tímpacientauklidníteausnadnítemupronějtolikobtížnoukomuni-kaci.
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
KdyžvznikajíproblémyvdorozuměníSpostupujícíprogresíAlzheimerovychorobyklesáschopnostpostiženéhokomunikovat(dorozumětse)sostatnímilidmi.Nakonecpřijdeden,kdyzjistíte,žeužsespoluvůbecnejsteschopnidomluvitaporozumětsi.
Pamatujte:ažtentomomentpřijde,slovapřestanoubýthlavnímprostřed-kemkomunikace.Budetemusetužívatmluvyobličeje,gesta,mimiku,hra-ní–prostěvše,coumožníalespoňnějakýkontaktaumožníVámalespoňurčitýstupeňdorozumění.Doporučujeseudržetkontaktprostřednictvímdotekůapohlazení,eventuálněpomocíúsměvů.Odzmíněnéhookamžikunastáváčasneverbální(mimoslovní)komunikace.
Jak tedy postupovat?
1. Kdykolibudetenanemocnéhohovořitnebomunaslouchat,dívejtesemudoočí.
2. Pečlivěsledujte,zdaseunemocnéhonezhoršujezraknebosluch;pokudano,vyhledejtelékařskoupomoc.
3. Hovořtevždydostatečněpomaluazřetelněvyslovujte.Užívejtejed-noduchýchakrátkýchslovavět.Modulujtesvůjhlastak,abyznělpříjemnýmauklidňujícímtónem(nekřičte).
4. Pokudsenacházítevpokoji,kdehrajetelevizor,vypnětejej,abyVášhlasbylodobřeslyšet.Jinoumožnostíjepřesunoutsespolečnědovedlejšíklidnémístnosti.
5. Neváhejte,důležitévěcitřebaněkolikrátopakovat.Pokustesevždypodstatusvéhosdělenívyjádřitconejjednoduššímmožnýmzpůso-bem.Složitějšísdělenírozděltenavícejednoduchých.
Alzheimerova choroba v rodině
42 43
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
Co tedy dělat?
1. Povzbuzujtejejkconejvětšíaktivitěběhemdne,atobezohledunato,ojakouaktivitujde(např.chůze,úklidatd.).
2. Nepodporujteodpoledníspánek(„šlofík“poobědě).3. Pokustese,abynemocnýchodilspátvždyvestejnoudobu,abyse
mutedyuléhánínalůžkozměnilovjakousirutinu.
4. Nedávejtenemocnémuvečerpředulehnutímtěžkoustravu.5. Nepodávejtepředspanímpřílišmnohotekutinanepodávejtena
nocdiuretika(lékynapodporutvorbymoče).
6. Pokudvýšeuvedenáopatřenínepomohou,požádejtelékařeopře-depsánívhodnýchléků.
KdyžnemůžespátUčlověkasAlzheimerovouchorobousemůžeprojevittzv.„inverzespán-ku“(toznamená,žejevětšinunocivzhůruanaopakvětšinudneprospí)anebobuzeníseběhemnocizaúčelemjídla.Tentoproblémje iproVásvelmi složitou překážkou, neboť v jeho důsledku budetemít nedostatekspánkuiVyanaVásležíveškerápéčeopacientaběhemdne.
Alzheimerova choroba v rodině
44 45
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
KdyžsetouláVpokročilýchstadiíchonemocněníjižpacientsAlzheimerovouchorobounení schopennalézt ani cestudomů.Nejspíše v tomtomomentě si takéuvědomíte, že se cosi změnilo už navždy. Dezorientacemá za následekbloudění,anebotakéneustáléhledáníčehosi,codřívenebylproblémna-lézt.Neníjasné,pročtytoproblémyvznikají,jsouvšaknejpřesvědčivějšímdůkazemvnitřníhozmatku,kterýnemocnýprožívá.
KdyžšpatnějíProblémyspříjmempotravyjsouunemocnýchsAlzheimerovouchoroboupoměrněčasté,a tozejménav jejíchpozdějšíchstadiích.Často souvisejísproblémytělesnými,jakojeobtížnépolykánítekutin,apraxie(neschop-nostkoordinovatpohyby)neboprostěztrátazájmuojídlo.
Co tedy dělat?
1. Pokustesezařídit,abynemocnýjedlkaždýdenvestejnoudobuatakévtéžemístnostičinastejnémmístě,abysetakzjídlastalurčitýrituál.
2. Pokudmudělápotížepolykánítekutéstravy,podávejtemujídlokašovitékonzistence.
3. Pokudneníschopenjístvidličkouanožemnebolžící,dovoltemujístrukamaajídlopřipravtevmalýchkouscích.
4. Protožesepřijídlesnadnějizašpiníatohomůžerozčilovat,udělej-tevšechnamožnáopatření,abystetomuzabránili.Poskytnětemuvelkýubrousek,aleneuvazujtemudětskýbryndáček.
Alzheimerova choroba v rodině
46 47
KdyžpořádněcohledáČím více se vmysli nemocného prolíná a pleteminulost a současnost,tímčastějimusí„něco“nebo„někoho“hledat.Velmičastositakéněkamněcoschová,vzápětízapomenekam,ataktopozdějimarněhledá;někdydokonceobviňujelidizesvéhookolí,žemutomuseliukrást.Častoztrácíipeněženku.Mějteprotopořádnamysli,žepostupnézhoršovánípamětiidalšíchschopnostíjejčinímimořádněnejistým.
Co tedy dělat?
1. Pokustesevždyspolusním„ztracené“předmětyhledat.2. Nereagujteagresivněnajehoobvinění;místotohosemusnažte
vždytrpělivěvysvětlit,žejstetuproto,abystemupomohli.
3. Nikdymunicnevyčítejteaneklaďtemuniczavinu.Někdyjedo-konce vhodné vzít vinu za ztrátu nebo přemístění hledané věci na sebe.
4. Nikdynepřemisťujteobrazynebojinépředměty,které jsoumudrahéamilé.PronemocnéhosAlzheimerovouchoroboutototižnejsoujenpředměty,aletéžreferenční(záchytné)body,beznichžsejehopaměťneobejde.
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
Co tedy dělat?
1. Pokusteseporozuměttomu,zdatouláníaneklidnemocnéhone-způsobujepouzeto,žese„nudí“–pokudtomutakje,vynasnažteserozšířitjehozapojenídorozličnýchaktivit.
2. Vždydbejtenato,abyvevšechčástechjehooděvubylyumístěnyidentifikačníkartičkystelefonnímčíslem,naněžlzepodatzprávu,pokudjenalezenmimodomov;vhodnéjsoutéžidentifikačnířetíz-kynakrkunebonáramkynaruce.Žádnéztěchtoopatřenívšaknenístoprocentní.ČeskáalzheimerovskáspolečnostpřipravilapropacientyohroženéblouděnímprojektBezpečnýnávrat.Jednáseonáramkyskódem,pomocínichžjemožnépacientyvyhledatvdatabáziazavolatjejichrodinnýmpříslušníkům.
3. Udělejtevšechnamožnáopatření,kterámohouzabránit,abyčlo-věksdemencíodešelzdomovasám.Jenapříkladmožnéinstalovatobtížněodemykatelnézámkyneboinstalovatzevnitřizvenčínadveřezástrčky.
4. Informujtetakésvésousedyaznáméoproblémech,kterésesvýmblízkýmzažíváte.Vysvětletejimpodrobně,ojakéonemocněnísejednáapředejtejimvpřípaděpotřebytaképříslušnéinformačnímateriály.Uvidíte,žeVámochotněpomohou.
5. Mějtenamysli,žetendencekblouděnímůževýraznězesílitvpří-padě,žesepřestěhujetedojinéhodomučibytu,napříkladnadobudovolené.
6. Pokudnemocnýpřisvýchvýpraváchzabloudíaztratíse,neplísně-teho.Tímbystehojenpolekaliazpůsobili,žebudeještěvícenejistýadezorientovaný.
7. Lékyjemožnépodatpouzenazákladělékařskéhoposouzeníado-poručení.Mějtenamysli,ženapříkladneuroleptikači jinéléky,kterévedoukezklidnění,mohouzároveňpacientapřílišutlumit adálesnížitjehosoběstačnost.
Alzheimerova choroba v rodině
48 49
Jak se vyrovnat s novým způsobem chování?
Co tedy dělat?
Mnohéztěchtopříznakůlzevýznamněovlivnit,atojakprostřednictvímléků(některáantidepresivanebotzv.betablokátory),takjinýmipostupy.Uvedenélékyjsouvázánynalékařskýpředpis.Taképrotojedobré,abysteseporadilisesvýmlékařemasvěřilisemustěmitotěžkostmi.
1. Pokustesenemocnémumírněajemněnevhodnéjednánírozmluvit.2. Vyvarujtesesituací,kterébymohlyprovokovatnežádoucíchování.3. Nereagujteagresivněanesnažtesezkrátitspolečněstrávenoudobu
naminimum;pomoztemupochopitsituaci.
4. Zvažteoddělenálůžkačiložnice.
SexualitaNedílnou součástí normálního lidského chování v jakémkoli věku je se-xualita.Vsoučasnédoběvíme,ževprůběhuAlzheimerovynemociařadypodobných onemocnění často dochází také ke změně sexuálního chování nemocnéhočlověka.Právětytoporuchy,napříkladnepřiměřenépožadav-kyvůčipečujímupartnerovi,mohouřadutaktopostiženýchrodinvelminepříjemnězaskočit.Pečujícípartnerbývátoutosituacípřekvapenauve-dendorozpaků,častodotémíry,žese jínechcezabývat,nechcesesnínikomusvěřitavdůsledkutohosenesmírnětrápí.
Pacient s Alzheimerovou choroboumůže sexuálně žít jako kdokoli jiný.Nicméně jakmile už onemocnění začne způsobovat významnější změnyvjehopovaze,můženěkdydocházetknepříjemnýmsituacím,praktikám,kterédruhýpartnernepovažujezavhodné.Vzhledemktomu,žeonemoc-něníredukujezábrany,můžeseněkdyčlověksdemencíchovatnevhodněnejenvůčisvémupartnerovičipartnerce,aleivůčijinýmosobám.
50 51
4.Jaksevyrovnatsezměnaminálady?
Jakéjsounejniternějšípocityčlověkasdemencíacosivlastněmyslísámo sobě?
PokudjstesejižsAlzheimerovouchorobou–díkypéčioněkoho,kohojstemělirádi–setkali,pakjstedocelaurčitěmuselicítit,žetitonemocníčastožijíve„svém“světě.Vesvětě,kdeseminulostpřekrývásesoučasností.
Lidé s Alzheimerovou chorobou chtějí navázat kontakty s dalšími lidmi,chtějísisnimivyprávět.Častosialenedokážívzpomenoutnavěcinedávnominuléapomáhajísipříběhyapostavamizdávnějšíminulosti.Někdyme-zeryvesvépamětizaplňujítak,žesidomýšlejískutečnosti,kteréjimpřipa-dajímožnéčipravděpodobné,atoikdyžtotakveskutečnostinebylo.
Alzheimerova choroba v rodině
52 53
Jak se vyrovnat se změnami nálady?
KdyžmádepresivnínáladuastěžujesinasvůjzdravotnístavKdyžseporuchyapříznakysouvisejícísAlzheimerovouchoroboustanouzřetelnější a začnou ztěžovat či dokonce znemožňovat výkon některýchběžnýchkaždodenníchčinností,začnemítpacientobvykledepresivníná-ladyastěžujesinasvůjzdravotnístav.
1. Obvyklejsoujehostížnostiznač-něneurčité–např.natočeníhla-vynebozmatenost;někdyvšaknemocnýdokonce slyšíurčitézvukynebosemuzdá,žecosizažil,anebosecítíbýt„ztracen“.
2. Deprese je obvykle důkazem aprojevemhlubokéhozklamání,kterénemocnýpociťuje, kdyžnemůžepřekonatpodivnépocitybránícímubýtsámsebou–aťužnapracovišti,vrodiněnebomezipřáteli.
Alzheimerovachorobajevlastnězloděj,„kterýukradneosobnostpacientasamusobě“.(N.Feil)
3. Depresejedobřeléčitelná,jeprototřebavčasvyhledatlékaře.Protytopřípadyjsoukdispoziciúčinnéléky.
4. PokudseVámpodařídosáhnouttoho,abysenáladanemocnéhozlepšila,zvýšíseikvalitajehoživota.
Pakmůžetelépespolečněplánovatvhodnépostupyprozvládánípokroči-lejšíchstadiíonemocnění.
Kdyžodmítápřiznat,žejenemocnýLidésAlzheimerovouchoroboučastoodmítajípřipustit,žejsounemocní–atonejensvémuokolí,aleisamisobě.Mnozísesnažísvéobtížemaskovat,některýmznich se to relativnědlouhomůžedařit. Proto je pro ty, kdooněpečují,obtížnésnažitsejimpomocivrozpoznávánízměn,jimžjsouvystaveniajimižprocházejí.Lidésdemencísecítízmateniakdyžzjistí,že„udělalichybu“,hledajírůznávysvětlení.Nechápou,cosevlastněděje.
Co tedy dělat?
1. Pokuddojdekvýšepopsanésituaci,zkustenemocnéhoklidněvyslechnoutapokustesemutrpělivěvysvětlit,žepřesvšechnyzměny,jimižprochází,mustálezůstávátepobokuajstepřipravenipomoci.
2. Chovejtesetaktněacitlivěapomáhejtejednotivésituacevysvětlit.3. Ikdyžmumusítevysvětliturčitéchyby,kterýchsedopustil,ne-
zapomeňte jej také pochválit za správně vykonané činnosti či za správnározhodnutí.
Alzheimerova choroba v rodině
54 55
Jak se vyrovnat se změnami nálady?
6. Varovatbychomchtělizejménapředužívánímpráškůnaspaní(hypnotik)aléků„nanervy“,„nauklidnění“(sedativ,anxiolytik).Tytolékymajíjednospolečné:jejichužíváníjeprolidisdemencínepříznivéažnebezpečné,mohouzpůsobitpádysezávažnýminásledky,aletaképoruchychováníadeliria(akutnístavydezori-entaceazmatenosti),podílejísenazhoršenísoběstačnosti.
KdyžjeapatickýaúzkostnýčineklidnýV průběhu péče o člověka s Alzheimerovou chorobou budete svědkem čas-týchzměnnálad,atobezjakéhokolizřejméhodůvodu.
Většinouknimdocházítehdy,kdyžsičlověksdemencíuvědomísvoune-schopnostvypořádatseadekvátněsněkterýmisituaceminebopožadavky.
1. Pokustesehovždypředevšímuklidnit,atosvýmklidem,konejši-výmhlasem.
2. Protožesevjehomyslipleteminulostspřítomností,dělásiněkdystarostiověci,zaněžbylnapříkladzodpovědnýdávnovminulosti.(Někdosimůžedělatstarostiofinančníproblémyrodiny,ženazasemůžepociťovatúzkost,ženestačilapřipravitvečeři.)
3. Vtakovýchsituacíchnenívhodnétvrdit,že jsoutovše jenjehopředstavy–namísto toho je třebamusesympatiemisdělit,žejehopocitůmrozumíme.Ujistit jej,ženenítřebasidělatstarosti,všechnojezabezpečenoaionsemůženynícítitbezpečně.Obecnějidoporučujemepřijmouttéma,kterýmječlověksdemencízaujatapracovatsním,postupnějeusměrňovat,nikolijevyvracetaopra-vovat.
KdyžpřílišmnohopijeBěhemčasnýchstadiíAlzheimerovychoroby,kdysesvětčlověkasdemen-cíiVášživotzačnouproměňovat,můženemocnýzačíthledatúlevuařeše-nívalkoholunebovlécích.
1. Pokudzjistíte,žezačínápítalkoholickénápojevíce,nežjeobvyklé,zkustesnímotompromluvitapřesvědčitho,abystímpřestalčiabypitíalespoňzmírnilnaúnosnoumíru.PokudseVámnepodařídosáhnoutzlepšenístavupouhýmrozhovorem,nenechtesestrh-noutkvyčítáníneborozkazovačnémutónu.Voltemírnýpřístupapokustesepostupněomezovatmnožstvíalkoholu,kteréjene-mocnémudostupné.
2. Pokudjenapř.zvyklýpítvínopřijídle,nezakazujtemuto,alezřeď-tevínovodouanabídnětemístovínavinnýstřik.Pokudmárádpivo,nabídnětemupivosesníženýmobsahemalkoholu.
3. Mějtealenamysli,žedobrépitínenítřebazakazovatabsolutně.Pokudpřinášíčlověkusdemencíradostanenínadměrné,můžesijedopřátvpřiměřenémířeaspolečněspartneremčipřáteli.
4. V některých případech volí nemocnívesnazesnížit svéutrpení a nepříjemné pocity nadměrnéužíváníněkterýchléků.
5. Pokudktomudojde,poraďtese s lékařem,který jistěna-vrhne vhodný způsob léčby apomůženemocnémuzbavitsezávislostinalécích,kterébymohlyjehostavzhoršit.
Alzheimerova choroba v rodině
56 57
KdyžužVásnepoznáváastálevolásvou matkuNemocnýsAlzheimerovouchorobouvurčitémstadiupřestanepoznávatiVás,nebosiVászačneplést s jinými lidmi,kteréznalvminulosti,aleistakovými,kteřínikdyneexistovali.Jetovelmismutnáapromnohéišo-kujícízkušenost.(„Vynejstemoježena,vyjstestará,moježenajemladáakrásná.“)
1. Budetesecítitdotčeninebosklíčeni,nebodokoncemírněrozezleni.2. Nakonecpocítítesilnýsmutekavtomtookamžikutaképochopíte,
vjakéosamělostiasjakýmipocity„ztracenosti“nemocnýžije.
3. Neschopnostpoznatdokonceičlenyvlastnírodinysevodbornélékařskéterminologiinazýváprosopagnosie.
4. Stímtoproblémemnelzepřílišmnohodělat.Abystesesnímdovedlivypořádat,budetemusetmítobrovskoudávkutrpělivosti.
Jak se vyrovnat se změnami nálady?
KdyžtrpípodezíravostíahalucinacemiSpostupujícíprogresínemociseprohlubujeidezorientace,zmatenost,kteránemocnéhoobklopujeasvírá,ažnakonecVásmůžezačítobviňovatzvěcí,které vůbec nejsou pravda. Později budemít problémy s vnímáním okolíobecně.
1. VněkterýchpřípadechVásnapř.můžezačítobviňovatztoho,žemukradetevěci,čižesehopokoušíteotrávitnebouspat.Vpsychia-trickéterminologiisetétoporušeříkáblud.
2. Jindysenemocnémuzdá,ževidíčislyšívěcinebolidi,kterévesku-tečnostislyšetnebovidětnemůže.Otétoporušehovořílékařijakoohalucinacích.
Obětytoporuchymohouvyvolatnepředvídatelnéreakce.AtojaknaVašístraně–protožecítíte,žeVámpacientsvýmchovánímubližujeazraňujeVás–takinajehostraně,protožezmíněnéreakceunějčastovyvolávajínejistotuastrach.
Pokud k tomu dojde, dodržujte následující zásady:
1. Nezpochybňujte pravdivost jeho tvrzení, nic nevyvracejte a nevymlouvejte.
2. Nezvyšujte hlas, ale zkuste ho naopak uklidnit.
3. Pokuste se odvést jeho pozornost od daného problému a přimět ho, aby myslel na něco jiného. Nebo pokud to ještě jde, trpělivě vysvětlujte, neopravujte, ale podávejte vysvět-lení, pokud se zdá, že je to zapotřebí. Může se i ukázat, že se nejednalo o blud či halucinaci, ale o omyl v důsledku špatného porozumění situace. To je právě u lidí s demencí typické (na rozdíl od jiných psychiatrických onemocnění).
4. Nikdy (pokud možno) neztrácejte trpělivost a nedopusťte, abyste se neoprávněnými obviněními cítili dotčeni a ura-ženi. Musíte být nekonečně trpěliví!
58 59
5.Jaksevyrovnatsprostředím?
NěkterézpříznakůAlzheimerovychoroby,jakojedezorientaceazhoršo-vánípaměti,vyžadujízcelanezbytněiurčitézměnyprostředí,vněmžne-mocnýžije,atoscílemzabránitnehodámjakjehosamotného,takiostat-ních.Nemusejítobýtzměnyvelkéarozsáhléanemusítetaképozamykatvšechnyvěci,kteréseVámbudouzdátnebezpečné.Takovépřílišdrastickézměnyby totiždokoncemohlymítnanemocnéhonegativnívliva ještěvícehorozrušitazmástdotémíry,žebyužsvéokolníprostředívůbecne-poznávalapovažovaljezacizí,mohlbybýtvdůsledkutohotakéneklidnýčidokonceagresivní.
Alzheimerova choroba v rodině
60 61
BezpečnostvbytěKuchyně
Kuchyněsemůžepronemocné-ho s Alzheimerovou chorobou stát jedním z nejnebezpečněj-ších míst celého bytu. Pro zvý-šení bezpečnosti je proto třebaučinit několik opatření, kterámohou zabránit velkým nepří-jemnostem a ohrožení člověkas demencí i jeho blízkých. Jezapotřebí zajistit, aby veškerékuchyňské zařízení a vybavení bylodostatečněbezpečné:
1. Pokudtojde,vyměňteplynovýsporákzaelektrický.2. Pokudtonejde,vypínejtepřívodplynudosporákualespoňpřed
spanímnebopokudbudenemocnývbytěsám.
3. Nepoužívejtekzapalováníplynuzápalky,vhodnější jenapříkladelektrickýjiskrovýzapalovač.
4. Vypnětepředspanímzezásuvkyvšechnyelektricképřístroje,kterébymohlynepozorovanýmzapnutímohrozitbezpečnost.
5. Zajistěte,abyzkohoutkůneteklapřílišhorkávoda.Alzheimerovachorobaměnízpůsobvnímáníbolestidotémíry,ženemocnýbyvůbecnecítil,kdybyseopařilhorkouvodou.
Jak se vyrovnat s prostředím?
Zapamatujtesitřizákladnípravidla
1. Nedělejtevprostředí,vněmžnemocnýžije,přílišmnohozměn. Jetřebavolitpouzetakovézměny,kteréjsounezbytnéprozvýšení
bezpečnosti,pohodlíalepšízvládánístresučlověkasdemencíicelérodiny.
2. Provádějtezměnypostupně. Sledujte vývoj onemocnění a provádějte jednotlivé změny postupně
vjehorůznýchfázích.Nemocnéhozbytečněnestrašte;snažtese,abysizachovalsebedůvěrutakdlouho,jakjentobudemožné.
3. Voltetakovézměny,kterézároveňusnadníživoticeléVašírodině. Jevelmičasté,ženemocnýsAlzheimerovouchorobouberedo
rukourůznévěci,kolemkterýchprochází,apakjezcelanáhodněpoložíněkdejinde.Protojevhodnédůležitévěci, jakojsounapř.klíčenebojinésnadnopřenosnépředměty,umisťovatmimodosahnemocného.
Dělejte pouze nezbytné
změny.
Provádějte změny
postupně.
Volte změny usnadňující
život.
Alzheimerova choroba v rodině
62 63
Světla
Alzheimerovachorobavýrazněnarušujeschopnostvnímání,takževzhledokolníhoprostředímůženemocnéhomást–stínynapodlazemůženapř.vnímatjako„díry“nebojakomísta,kdesemohouskrývatcizíosoby.
Protojedůležitévybavitbytavšechnyjehoprostorydostatečnýmosvětle-ním;týkásetozejménaložnice,koupelnyaschodů.
Zároveň jeovšemtřebasevyvarovatpříliš jasnýcha intenzivníchsvětel-nýchzdrojů–tytotižmohouoslňovat.
Schody
Pokudmátevdoměčibytěschodyaobávátese,žejsoupronemocnéhonebezpečné,jevhodnéudělatnásledujícíopatření:
1. Potáhnout je protiskluzovým materiálem
2. Po obou stranách nainstalovat pevné zábradlí
3. Umístit nahoře i dole branku
4. Označit první a poslední schod jasnou barvou či barevným pruhem
Zrcadla
Máte-livbytěčidomězrcadla,jevhodnějšíjezakrýtneboodstranit.
Pohleddozrcadla,kdespatřísvůjobraz–kterýnavícčastoaninepozná–můženemocnéhosAlzheimerovouchorobouzmást,postrašitnebodo-koncepodráždit.
Televizor
Dívánísenatelevizijezejménadomajednouznejčastějšíchčinnostíne-mocnéhosAlzheimerovouchorobouaoblíbenýmzpůsobemtráveníčasu.Někdysevšakpacientpouštíspostavaminaobrazovcedodiskusíadokon-cehádek.
Jak se vyrovnat s prostředím?
Koupelna
Mnohá rizika a nebezpečí číhají na nemocného s Alzheimerovou chorobou ivkoupelně.Protojetřebaučinitnásledující:
1. Odstranitzedveříkoupelnyzámek–nemocnýbyjejmohlzam-knout,aleužbynemuselbýtschopenjejopětodemknout
2. Odstranitpředložkynebojinétextiliezpodlahy–mohouzpůsobitnebezpečné pády
3. Odstranitzkoupelnypracíačisticíprostředkyapod.–nemocnýbysijemohlspléstsněčím,cojevhodnékjídlučipití
4. Umístitdovanyprotiskluzovoupodložkuavedlevanyčisprchyzabudovatdržáky;sprchavseděnažidlijebezpečnějšínežkoupelve vaně
5. Opatřitkoupelnuneklouzavoupodlahou(Jetoinvestice,kteráseVámurčitěvyplatí.)
Alzheimerova choroba v rodině
64 65
Jak se vyrovnat s prostředím?
Vpozdějšíchfázíchsvéhoonemocněníjižneníschopenrozlišitmezirea-litouafikcí.Protojevhodnéstálevnímat, jaképořadynemocnýsleduje,násilnéscényjejmohouvystrašitapoděsit.
Podlahy
Spokračujícímpostupemnemocisezhoršujeschopnostkoordinacepohy-bůazvyšujesetaknebezpečípádů.Protojetřebaučinitnásledující:
1. Odstranit z bytu koberce
2. Nepastovat a neleštit podlahy
3. Odstranit z cesty dekorační či jiné předměty, o které by mohl pacient zakopnout
Okna
Mnohemproblematičtějšíbývázabránitnemocnémuvpřístupukoknůmanabalkónnebolodžii.Kúčinnýmopatřenímpatřínapř.opatřeníokenzámkyneboochrannýmimřížemi.Inavzdoryjinakspíšepomalýmpohy-bůmmůžebýtnemocnýneočekávaněvynalézavý,pokudjdeotodostatsevenzbytu.
Vstupní dveře
Vybavte vstupní dveře přídavnou zástrčkou a z obou stran bezpečnostními klikami(„knoflíky“)avždyseujistěteotom,žedveřejsouzamčeny.
Abysterizikonežádoucíchodchodůa„útěků“conejvícesnížili,natřetena-příkladdveřezevnitřstejnoubarvou,jakájenastěnách,poleptejetřebatapetou představující poličku…Není dobré „navádět“ člověka s demencíkodchodutím,žejsouuvýchodupřipravenyboty,kabátapodobně.
Alzheimerova choroba v rodině
66 67
6.Jaksevyrovnatsobtížným
rozhodováním?V průběhu péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou budete muset častopřijímatvelmisložitározhodnutí.NaVašívolběbudezáviset,zdaseVámpodaříčinepodařícelousituacizvládat.Vašerozhodováníbudeněkdybolestnéabudevyžadovatznačnoudávkuodvahy.Zkusmeprotospolečněpředempromysletalespoňněkteréztěchtoobtížnýchvoleb.
Mimo domovJebohuželpraktickytéměřnemožnépředvídatúplněvšechnynebezpečnésituace, jimžmůžebýtnemocnývystavenmimodomov;nicménězde jealespoňněkolikužitečnýchrad.
Na zahradě
Abystezabránilitomu,žezeza-hradyodejdeaztratíse,jetřebaji dostatečně oplotit a uzavřít.Kromě toho je nutno z ní od-stranit potenciálně nebezpečné nářadí a další nástrahy, kterémohoubýtohrožující.
Na ulici
Pokud má člověk s demencípotížesorientací,nenechávejtehovycházetsamotného,vždyhodoprovázejte.Snažtesechoditvýhradněmísty,kterádobřezná,avyvarujteserušnýchoblastíaulicshustoudo-pravou.
Mělbymítusebevždyidentifikačnídokument(radějiněkolik–pojednomvkabátě,sakučikapsekalhot),naněmžjeuvedenoVašetelefonníčíslo–kdybyseněkdyztratil,mohouVámlidézatelefonovat,kdesenachází.TaképrojektBezpečnýnávratČeskéalzheimerovskéspolečnostiVámpomůžeprostřednictvímnáramkuskódempacientaadatabázísVašímtelefonnímčíslemnavrátitdomůčlověkasdemencí,kterýmátendenciodcházet.
Alzheimerova choroba v rodině
68 69
Možnáproběhnevšehladce,alemůžetesesetkatisvelkýmodporem.Člo-věksdemencínebudechtítopustitsvůjdomov,svévěci,svésousedy–tovšejsoupronějdůležitézáchytnébody,jichžsenebudechtítvzdát.
Tytoproblémysemůžetepokusitpřekonatrůznýmizpůsoby:
1. Tím, že ho přimějete k přestěhování? Tomůžebýtzmnohadůvodůnebezpečnávolba.Přestěhujete-li
nemocnéhozjemuznáméhoprostředí,zbavítehojehozakotvení,kontaktůazáchytnýchbodů,nanichždosudstáljehoživot.Tímtakézvýšíte jehodezorientacianejistotu.Pokudovšem jinoumožnostnemáte,nenechteseodraditazbytečněsenetraptepocityviny.Mysletenato,žebybohuželzakrátkostejněnepoznávalanisvůjpůvodnídomov.Navícčímdřívetutozměnuuskutečníte,tímlépesinanovéprostředízvykne–anaopak,zbytečnéodkládánítohotořešenízpůsobí,žepronějbudeadaptacenanovéprostředítěžkáažnemožná.
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Kdyužbystenemělimilovanou osobunechávatosamotěKdyžužchorobapostihujícíschopnostpaměti,orientaceivykonáváníkaž-dodenníchaktivitpokročídostadia,že jezásadnímzpůsobemohroženasoběstačnostpacienta.
Dostanetesetedyjednoudosituace,kdysebudetemusetrozhodnout,zdaještěmůžetesvéhoblízkéhonechatdomasamotného.
Abystedovedlilépeposoudit,zdaužnastalmoment,kdynadálenemůžebýtponechánosamotě,zkustezodpovědětnásledujícíotázky:
a) Není schopen sám pravidelně užívat předepsané léky, vzít si připravené jídlo?
b) Vychází sám do ulic a bloudí a vystavuje se tak riziku, že se ztratí nebo ho něco zraní?
c) Zapomíná vypnout plyn nebo nechává jídlo spálit na hořá-ku?
Pokudjeodpověďalespoňnajednuztěchtootázekkladná,pakjenačasenemocnémuvysvětlit,že–atovzájmujehobezpečnostiaproklidjehoduše–budedobré,kdyžužnebudežítsám.
Alzheimerova choroba v rodině
70 71
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Kdyajakmupomocihospodařit spenězi?Jednoupřijdeichvíle,kdysinemocnýsAlzheimerovouchoroboupřestanevědětradysesvýmifinančnímizáležitostmi.Abystepoznali,kdyječasmusfinančnímhospodařenímpomoci,zkustezodpovědětnásledujícíotázky:
a) Má potíže s počítáním peněž nebo nerozlišuje bankovky?b) Zapomíná si brát nazpět?c) Ztrácí často peníze?d) Má potíže s placením složenkou, převodem, kartou?
Pokudjstetřebajennajednuzvýšeuvedenýchotázekodpovědělikladně,jenačase:
1. Dávat nemocnému – pokud jde na nákup – pouze malou hotovost, a to v bankovkách nízké hodnoty
2. Upozornit prodavače v obchodu, kam obvykle chodí naku-povat, na jeho problémy s manipulací s penězi
3. Snažit se vždy chodit na nákupy s ním a pomáhat mu při placení, ale je nutné dbát na to, abyste ho neponížili a ne-pokořili
4. Pokud má vlastní bankovní účet, zkusit tuto situaci řešit společně, poradit se v bance, jak to nejlépe zařídit
2. Tím, že mu seženete společníka (společnici)? PokudsimůžetedovolitnajmoutnemocnémusAlzheimerovou
chorobouspolečníka(společnici),kteřízajistípéčionějvdobě,kdyVámsetonehodí,jetodobréřešení.Izdevšakmůžedojítkobtížnězvládnutelnýmsituacím,kterézávisínapovazenemocnéhoajehoonemocnění.Někteří lidésAlzheimerovouchoroboumajírádispolečnost,ale jinínemajírádicizíaneznámélidi;vněkterýchpřípadechtodokoncemůžezvýšitneodůvodněnýstrach,úzkost,nespokojenost.
3. Tím, že mu zajistíte domácí pečovatelskou službu? Jdeodomácípečovatelku,pracovnici,kterázajistípomocpři
běžnýchkaždodenníchaktivitách.Tatoslužbajezaloženanamyš-lence,žepronemocnéhoztrácejícíhoschopnostpostaratsesámosebejeivtomtoobdobívýhodnější,zůstane-livesvémobvyklémprostředí.Můžetobýtvelmicennéaužitečnézejménavčasnýchfázíchonemocnění,kdynemocnýzůstáváještěčástečněsoběstač-nýatrvalápřítomnostdruhéosobytedynenínutná.Prolidi,kteřípotřebujítrvalýdohled,aleužnenípečovatelskáslužbadostačující.(PokudseVámnepodařínasmlouvatsposkytovatelemcelodennípéči.)
4. Jinak? PokudVášblízkýžijevmalémměstěnebonavesnici,kdelzenajít
dostateksociálníchadalšíchslužebilékařskoupomoc,jenejvhod-nějšínechatjejtamžíttakdlouho,jakjetojenmožné.Nezapomí-nejte,žeprostaršílidi,zejménamají-lizdravotníproblémy,ježivotveměstěmnohemsložitější.
Alzheimerova choroba v rodině
72 73
Kdybymělpřestatpracovat?Budete-limít štěstí,nebudetemuseto této tolikdůležitévěci rozhodovatsami.Pokudpracujesamostatně,budesámpostupněsvéaktivityomezo-vattak,ženakonecsnimiskončíúplně.Takénanárokysvéhozaměstnánípravěpodobněnebudebrzystačit.Zejménaumladšíchlidí,kteříonemocnívdoběplnéhopracovníhovýkonu,jetatoproblematikanesmírněsložitáapřesahujemožnostitétodrobnépublikace.Mnohoproblémůjetřebaře-šitsošetřujícímlékařem,posudkovouslužbou,eventuálněiprávníky.
I když však na Vás nezůstane hlavní zodpovědnost za tato rozhodnutí,rozhodněbudetemusetsehrátnejdůležitějšírolipřihledánínáhradníchaktivit.
Právěnečinnostjetotižmimořádněnegativnímprvkemjakpronemocné-hosamotného,takiproVás.
Pokustese,abybylconejvíceapokudmožnotrvalezaměstnán.Mějtealenamysli,žespostupujícíprogresíonemocněnísesignályzmozkudostá-vajídorukouaprstůstáleobtížněji.
Tatoporuchamávodbornémslovníkunázevapraxie.
Podporujtenemocného,abysamostatněvykonávalvšechnymanuálníak-tivitypatřícíkekaždodennímuživotu,jakooblékánínebojídlo,takdlouho,jakjetojenmožné.
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Kdyjenačase,abypřestalsřízením?Toto je opravdu velmi důležité rozhodnutí!
Jaklogickýrozum,takizákonhovoříproto,abykaždýčlověk,uněhožbyladiagnostikovánademence,přestalsřízenímmotorovýchvozidel,ne-boťtímohrožujenejensebe,aleiostatní.NicménědiagnostikaAlzheime-rovychorobyjestálečasnějšíamůžepředcházetrozvojdemence.
Zejména v časných stadiích onemocněnímůže být pacients Alzheimerovou chorobou natolik schopný pozornosti asoustředění,žeřízenínakrát-kou vzdálenost po známé trase může absolvovat. Přesvědčitho, aby se řízení vzdal, můžebýt velmi obtížným úkolemvyžadujícím dlouhé a náročnédiskuse – řízení vlastního au-tomobilu je totiž pro mnohésymbolem nezávislosti. Snaž-te se proto neprosazovat svůj názor a místo toho se pokuste určitým způsobem ovlivnit chod věcí – například tak, žeznemožníte auto nastartovata podobně. Pokud si ani taknedá říci, je třeba se poradits ošetřujícím lékařem jak dálepostupovat.
Alzheimerova choroba v rodině
74 75
Kdyajakésjednatpojištění?Poté,kdynemocnýpoprvéspálímlékonasporáku,seužnezbavítevěčné-hostrachu,covšesemůžestát.
Bohužel,nehodtohototypubudespíšepřibývat.Protojetřebazvážit,zdabynemělobýtsjednánovhodnépojištění,poraďteseotomsrodinouiod-borníky.
Kdyumístitnemocnéhodotrvalépéčenějakéhozařízení?Jednoupřijdechvíle,kdyužseanipřinejlepšívůlinebudeteschopnisamiočlověkasdemencípostarat,abudetejejmusetumístitvdomověsošet-řovatelskoupéčínebovléčebně.Jeobtížnéříci,kdynastanetenskutečněsprávnýokamžikajakhopoznat.
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Kdysepřestěhovat?Spostupujícíprogresíchorobyzjistíte,žejestáleobtížnějšístaratseone-mocnéhosám.
Pocítítepotřebupřestěhovatseblížekesvýmdětemnebojinýmblízkýmpříbuzným,abyVámmohliposkytovatpodporuapomoc.
Velmidobřesipřitomovšemuvědomujete,žekaždázměna,byťsebemen-ší,můžepřispětkvětšíúzkostiarozrušenínemocného.PřestěhovánídonovéhomístabudeklástnárokyjaknaVás,taknanemocného,alejetoasikrok,kterýjeproobapotřebný.
1. Rozhodnete-lisepřestěhovat,neobávejtesetohoanepřipouštějtesipocitviny.PokudVámtotopřestěhovánískutečněmůžepomoci,pakseprostěpřestěhujte.
2. PronemocnéhojstenejdůležitějšímzáchytnýmbodemprávěVysám–osoba,kterámupomáhálépesevypořádatsvlastnímživo-tem.PokudtedypřestěhovánípomůžeVám,abystemohlilépepo-máhatjemu,paksebezjakýchkolirozpakůavýčitekpřestěhujte.
3. Pokudnovýpokojnemocnéhozařídítestejně, jakobylpokojvestarémbytěčidomě,výraznětaksnížítejehoproblémy.Orozmís-těnínábytkubystemělirozhodovatspolečně.Obávatsenemusíte:nemocnýnasvůjdřívějšípokojbrzyzapomeneasžijesesnovým.Vítepřece,žejehopaměťjevelicekrátká.
Alzheimerova choroba v rodině
76 77
Kdypřestatsléčením?Alzheimerovachorobajeonemocněním,kterézatímneumímevyléčit.Pro-cházíjednotlivýmistadii,kterájsmevýšestručněcharakterizovaliapokudneníkomplikovánajinýmzávažnýmonemocněním,vedeaždostadiater-minálního.Zatímcovcelémprůběhudocházelostřídavěklepšímihoršímobdobím,celkovýstavčlověkasdemencíseněkdyzhoršilabylomožnéjejzlepšittím,žesevyléčilačiodstranilapříčinatohotozhoršení,vtomtostadiutojižmožnénení.Celkovézhoršenístavunastalotak,žesepostup-něanenávratnězhoršilakomunikace,kterájejižzcelaminimálníajeza-chována jens těminejbližšími,kteří senaučilivýrazu tvářenemocnéhorozumět.Došlopostupnětakékomezeníhybnosti,atoivrámcilůžka,kdysečlověkužaninedokážeuložitdopohodlnépoziceapotřebujebýtpolo-hován.Postupněseomezujetaképříjemjídla,vznikajípotížespolykáním,každésoustojevýhrouiohrožením,protožeječlověkvtétofázidemencemůževdechnout(aspirovat),cožseprojevujekašláním.
Copotřebujílidévterminálnífázidemence:laskavouaohleduplnoupéčismaximemporozumění,jakjetojenmožné,sdůrazemnakomfort,po-hodlí,mírněnítrýznivýchpříznaků.
Colidévtétofázidemencenepotřebují:veškerévýkony,kterénezlepšíkva-litujejichživota.Patřísemvšechnyzbytečnévyšetřovacívýkony,snahyza-véstumělouvýživu,kterájižnepřineseefekt,zavedenísondyapodobně.
Lidévtétofázionemocněnínepotřebují léčbu,kteréněkdyříkámeléčbamarná,tedytaková,žebezohledunanáklady,utrpenípacientaadalšípro-blémystímspojenépokračujemevléčbě,ikdyžužjejednoznačnějasné,žechorobunelzevyléčit,neboťdospěladotakovéhostadia,ženávratzpětjižnepřicházívúvahu.
Vzávěrečnýchstádiíchonemocněníjižbudetenatolikvyčerpániamožnos-tiléčbybudounatolikomezené,žesizcelalogickyzačneteklástotázku,zdamásmyslprodlužovatnikoliživot,alespíšeživořeníautrpenínemocnéhotím,ženapř.budeléčenajehopneumonie(zápalplic)nebožebudekrmensondouzavedenoudožaludku.
Jak se vyrovnat s obtížným rozhodováním?
Zde máme jednu důležitou radu: hledání místa další péče neod-kládejte.Možná víte,možnánevíte, že těchto zařízenínení dostatek, žejsouurčité (někdy i dlouhé) čekací doby. Podívejte se na stránkywww.gerontologie.cz, kde Česká alzheimerovská společnost uvádí informaceoslužbáchproseniory.Najdětezařízení,kteréjenejblíže.Zajeďtesetampodívat,domluvtese,zdatytoslužbyposkytujípodleVašichpředstavakdybybylomožnépéčizajistit.Najděteradějivícezařízení,kterábypřicházelavúvahu,napříkladtooptimální,kdebudetemusetpočkat,aletakétřebaještěmějtevzáloze„provizornířešení“,zařízení,kterébyVámpomohlovsituacináhlékrize,nemožnostipostaratsetřebazdůvoduVašínemoci.
Vkaždémpřípadětobudetěžkérozhodnutí,alepovšechtěchletechpeč-livé,starostlivéaneobyčejněnáročnépéčeonemocnéhologickypocítíteiurčitouúlevu,žetotobřemenonepřetržitépéčepřevezmeněkdojiný.
Nepřipouštějtesipocitviny.Věnovalijsteužnemocnémuobrovskémnož-stvíčasuapéčeaVašenynějšírozhodnutí jenavícvzájmu jakpacientasamotného,takizdravíVašehoaceléVašírodiny.
Alzheimerova choroba v rodině
78 79
7.Jak se vyrovnat s dalšími
zdravotními problémy?ČlověksAlzheimerovouchoroboumůžemítrůznédalšízdravotníproblé-my–akutníichronické.Pokudjemá,můžebýtproVástěžkézjistitzávaž-nostnemociarozsahpotíží,kterécítí.
Vevětšiněpřípadůbudemítproblémpopsatpříznaky,kterýmitrpí,anavícsivůbecnemusíuvědomovat,žejenemocný.Protojevelmidůležiténaučitserozumětřečitěla(neverbálnímprojevům).
Z těchto rozporných pocitů budete zcela pochopitelně značně zmateni.Ostatně liší se ivědeckéaetickénázoryna tentoproblém. Jevšaknapř.dobrévědět,ževestavuobluzenéhovědomíterminálníhostadialidésde-mencímajíredukovanýpocithladuazřejměižízně.Nemusítesetedycítitprovinile,pokudnemocnémuvterminálnímstadiudemencenedodávátepotravu,alevždydbejtenato,abystesnižovalijehoutrpenípřísunemteku-tin,pokudjetomožné,neboalespoňzvlhčovánímrtů.
Vtěchtosložitýchchvílíchvšakhlavněneváhejtepožádatopomocapod-poru jak lékaře, tak ipřátelenebopříslušnéorganizacesdružujícístejněpostiženérodiny.
Hlavně nezůstávejte sami!
Kdy pomoci nemocnému sepsat poslednívůli?NemocnýsAlzheimerovouchorobousepostupně jakobyztrácíadenpodnisevícevzdalujerealitě.
AprotožeVyjstemunejblíže,mělbystetaképrávěVynejspíšeodhadnouttensprávnýmomentapomocimuvyjádřitsvouvůlidříve,dokudtohoješ-těbudeschopen.Našesoučasnálegislativatutomožnostlidemdává,vpra-
xi však není dostatečně využívá-na.Pokudbudetepotřebovatdalšíinformace,jevhodnékontaktovatprávníka ohledně poslední vůle pacienta a lékaře ohledně přání pacienta jak postupovat v léčbě apéči.
POSLEDNI VULE
Alzheimerova choroba v rodině
80 81
1. Příznakůdehydratacesivšímejtezejménaběhemhorkýchletníchměsíců.
2. Jasnésignálydehydratacelzevyčístnapříkladzjazyka.Jehopovrchjeobvyklevlhký.Pokudovšemorganismuspotřebujevícetekutin,ztrácíjazyksvérůžovézbarvení,jeoschlýnebopokrytýbělavýmpovlakemazískávázvrásnělýpovrch.
Projevemdehydratacejetakézhoršenídezorientace,neklidčinaopakapa-tieacelkovézhoršenístavu.Tovšejsoujasnéznámkytoho,ženěconenívpořádku.
Zácpa
Třebažeuvětšiny lidíprobíhají trávicíprocesy tak, ženavštěvují toaletupravidelně nejméně jednou denně, někomu naopak stačí, dojde-li k vy-prázdněnístřevpouzejednouzadvaažtřidny.
Pokud tedy někdo má toto „línější“ trávení, není třeba si dělat starostiztoho,ženenavštěvujetoaletukaždodenně.
1. Pokudzjistíte,žestolice jeméněpravidelnáneždříve,začnětenemocnémupodávatstravusvětšímobsahemvlákniny,jakocelo-zrnnépečivo,obilniny(cereálie),ovoceazeleninu.
2. Pokudzácpatrvádéle(tedyvícenež5dnů),jetřebakontaktovatlékaře.Zácpatotižmůževýznamněpřispětkešpatnémustavupacienta,kjehovětšízmatenosti,nervozitěaagresivitě.
3. Bez konzultace s lékařem nepodávejte nemocnému laxativa (pro-jímadla).Mohoutotižzpůsobitprůjmy,břišníbolesti,dehydrataciiněkterédalšíproblémy,kterémohousituacijenzhoršit.
4. Vtěchtopřípadechjsoučastobezpečnějšípřírodníléčivéprostřed-kynežpravidelnépodávánílaxativ.
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?Nemocný s Alzheimerovou chorobou obvykle vyjadřuje bolest, svědění,žízeňnebohladspíše jakocelkověnedobrýpocit.ProtoVámchcemenanásledujícíchstranáchposkytnoutzákladníinformace,kteréVámpomo-houorientovatsevnejčastějšíchdalšíchchorobnýchstavech,ježsemohouupacientůsAlzheimerovouchorobouobjevit.
Dehydratace
Dehydratace(nedostatektělesnýchtekutin=vysušení)vznikávdůsledkunedostatečnéhopřísunu(nebonadměrnýchztrát)tekutin.Protojevelmidůležité,abystebylischopnisníženýpříjemtekutinzaznamenat–atozej-ménavzhledemktomu,ženemocnýsámvurčitýchstadiíchonemocněnínecítíanihlad,anižízeň.
Alzheimerova choroba v rodině
82 83
Opruzeniny a proleženiny
JednímznejobtížnějšíchproblémůvpozdníchstadiíchAlzheimerovycho-robyjsouopruzeninyaproleženiny.
Jdeo jakési trhlinyčiprasklinynakůži,kterévznikají v těchoblastech,kdejeomezenkrevníoběh,napříkladvdůsledkuvyššíhotlakuopodlož-kuapřenesenímváhytěladotzv.predilekčníchmístprovznikproleženin(vkřížovéoblasti,nadkyčelnímihrboly,napatáchapodobně).
Pokudjenemocnýnucendlouhodoběležetnalůžkunebosetrvatvsedícípozici,jeohroženproleženinaminamístech,kdejekůževkontaktuspo-vrchemlůžkanebokřesla.
1. Proleženinámlzezabránitpodporoukrevníhooběhuvtěchmís-tech,kdehrozínejvětšínebezpečíjejichvzniku.Jeprototřebaza-jistit,abynemocnýměnilsvoupolohutakčasto,jakjejenmožné,anezůstávalležetvjedinépozici.
2. Užitečnémohoubýtvodnínebonafukovacímatraceaspeciálněna-vrženépolštáře,aťužnalůžkunebonakřesle.Onejlepšímřešeníseporaďteslékařemčizkušenousestrou.
3. Nepřikládejtesivinuzato,kdyžpřesvšechnusnahupřecejenpro-leženinyvzniknou.Jejichprevencejemimořádněobtížná,zejménapokudsenemocnývterminálnífázionemocněníjižnemůžehýbatajehokrevníoběhnenízcelavpořádku.
4. Jestliženakůžinemocnéhozjistítepodezřelézměny,kontaktujteokamžitělékařenebosestrudomácípéče,neboťjenutnáodbornáléčba.LékařnebosestraVámtéžporadí,jakzabránitvznikuotevře-nýchran.
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Vprevencizácpyjenejdůležitější:
a) obohatit stravu potravinami s vysokým obsahem vlákniny (obilninami, ovocem a zeleninou),
b) zajistit dostatečný přísun tekutin,
c) povzbuzovat pacienta k dostatečnému pohybu, např. čas-tým procházkám.
Bolesti
Bolest je příznakem,který člověka s demencí trápí jakokaždého jinéhoznás.Avšak lidé sdemencíčastonedokážíbolestpojmenovat,popsat čiukázat,cojebolí.Pakjeobtížnéposoudit,kdyajaknemocnýtrpí.
Alzheimerovachorobanesnižujevnímáníbolesti.Měnísespíšereakcenabolestivépodněty.Platíprototaké,žeiminimálníbolestmůževyvolatvel-koureakci.Bolestmůževyvolat takéneklidnebocelkovézhoršenístavu.Někdysičlověksdemencístěžujenabolest„konverzačně“,kdyžbolestne-cítí,anaopaknemusířícianislovo,kdyžbolestídoslovatrpí–např.zlomí-lisinohu.
Je proto důležité, abyste se naučili rozumět řeči jeho těla.
Alzheimerova choroba v rodině
84 85
Problémy s užíváním léků
PacientisAlzheimerovouchoroboujsouobvyklelidévevyššímvěku,trpítedy iněkterýmidalšímionemocněními,aproto takéužívajívětšípočetrůznýchléků.
Jetřeba,abystemělitrvaleaktualizovanýseznamvšechléků,kterénemoc-nýužívá,asledovalijakoukolizměnu,kníždojde.
Prododržování léčebnéhorežimu jevelmiužitečnéumisťovat jednotlivéléky do speciálního dávkovače, umožňujícího kontrolu skutečnéhoužitíléku.
Pokudzaznamenátejakékolizměnychovánínebocelkovéhostavunemoc-ného,jevelmidůležitépokusitseposoudit,zdanejdeonežádoucíúčinkyněkteréhozužívanýchléků.
Jetřebapečlivěatrvalesledovat,zdanemocnýužívásprávnoudávkulékůvesprávnýčas.
Neměňtenikdyléčebnéadávkovacíschémabezvědomílékaře.
Některélékymohoumítivelmizávažnénežádoucíúčinky,jichžjetřebasipečlivěvšímat,zejménapokudjepacientvhoršímstavu.
Mějtenamysli,žekontroladodržováníléčebnéhorežimujevelmicitlivýúkolažeprávěVašeschopnostvšímatsiidrobnýchdetailůbudeprolékařenejvýznamnějšípomocípři jehoúvaháchoeventuální změně typu lékunebojehodávkování.
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Péče o chrup a ústní dutinu
Ústníazejménazubníhygienajedůležitáukaždého.Jakmilezačnememítproblémysezuby,stáváseobtížnějšímisprávnýzpůsobstravování.
Proto bysteměli i unemocného s Alzheimerovou chorobou zajistit pra-videlnéprohlídkychrupu,neboťjemálopravděpodobné,ženemocnýbynavštívilstomatologazvlastnívůle.Pokustesetakébránitvznikuarozvojizubníhokazutím,žebudetenemocnéhovéstkpravidelnéústníhygieně.
Dříve,nežsesnemocnýmvypravítekestomatologovi,ujistětese,žebudeteschopnisprávněpopsatjehoproblém–nemocnýsámtosotvadokáže.
Mějtetéžnamysli,ženěkterélékynarušujítvorbuslin,cožmárovněžzanásledekzhoršováníústníhygieny.
Problémy se zrakem a sluchem
Zachování dobrého zraku a sluchu je z hlediska soběstačnosti mimořádně důležité.Ujišťujteseprotoopakovaně,zdanemocnýnepotřebujesluchovépomůckynebosilnějšíbrýle.
Je todostobtížnázáležitost,neboť jemálopravděpodobné, ženemocnýsámnaproblémysesluchemčizrakemupozorní.
Všímejtesiprotonapříklad,zdačastějinezakopáváaneklopýtá,nebozdaneodcházíodtelevize–tobymohlybýtznámkytoho,žepotřebujesilnějšíbrýle.
PokudneodpovídánaVašeotázkyavolání,můžetobýtznámkazhoršenísluchu.
Ostatněanipro lékařenebudevyšetřenínijak snadnéapři stanovovánídiagnózybudeprotodojistémíryopětspoléhatnaVásanaVašischopnostpopsat,coajaksevlastnězměnilo.
Alzheimerova choroba v rodině
86 87
Nemocnice
Jednoduššízdravotníproblémylzezvládnoutsicepoddohledemlékaře,alezapobytupacientavdomácímprostředí.Závažnějšíproblémy,aťjsoutojižkomplikaceonemocněnídemencíjakonezvládnutelnýneklid,agresivi-tanebojinéakutnízdravotníkomplikace,napříkladzávažnějšíporaněnínebonáhlápříhodabřišní,jeobvykletřebařešithospitalizací.
Jak se vyrovnat s dalšími zdravotními problémy?
Pobytvnemocnicinebodomově sošetřovatelskoupéčíVurčitémokamžikurozvojechorobysichtěnechtěbudetemusetříci:„Teďnastalčasumístěnípacientavnemocnicinebovdomověsošetřovatelskoupéčí.“
Domov s ošetřovatelskou péčí
Takovérozhodnutíjezcelasprávné,pokudužsecítítenatolikvyčerpáni,ženejsteschopnipéčionemocnéhonadálezajišťovatsami.Atoikdyžsisoučasněuvědomujete,žesvýjimkouobdobíakutníchonemocněnívyža-dujících hospitalizaci je pro nemocného s Alzheimerovou chorobou nej-lepšímmístemdomov.Pokudvšakmátepocit, žeužpéčionemocnéhoprostěnezvládnete,nepřipouštějtesipocitviny.Vaševyčerpání,beznadějaneschopnostpokračovatjsouzcelapřirozené.Potolikaletechstrávenýchkaždodennínepřetržitouanáročnoupéčímusíbýttělesněiduševněvyčer-pánkaždý.
88 89
8.Kapitola pro ty, kdo o nemocné sAlzheimerovouchoroboupečují
OnemocněnízpůsobujícídemencizásadněměnínejenživotVašehoblízké-ho,aleiživotVášaživotceléVašírodiny.Kdyžjstesedozvěděli,jakoucho-robouVámimilovanáosobatrpí,světseVámzačalrozpadatpředočima.Avšakteď,kdyžjsteseonídozvědělitolikdůležitýchacennýchinformací,užtolikobavmítnemusíte–dovedetesevšemitěmitozměnamižítavy-rovnatsesnimi.Nejdůležitějšíjeneztratitodvahuavíru!
Alzheimerova choroba v rodině
90 91
Rozpaky a stud
Někdy se přistihnete, že nad pacientovým chováním pociťujete rozpakyastydítesezaně.Podléhátepokušenínezvatdomůpřáteleaznámé.Brá-nítesevyjítsnemocnýmnaprocházku.Nedělejteto!Jepřirozené,žepoci-ťujeterozpakyaněkdyistudzaurčitéchovánínemocného,aleuvědomtesivždyito,žečímvícejejbudeteizolovat,tímobtížnějšípronějbudevy-pořádávatseskaždodennímiproblémy.Nezbývátedyopětnežobrnitsespoustoutrpělivosti.
Pocity viny
Zcelapřirozenéjsoutéžpocityprovinilosti.Můžetepociťovatvinu,žejsteseonemocnéhošpatněstaralidříve,žetrpíterozpakyastudemnadjehochováním,ženemátedosttrpělivostisnemocnýmčlověkem,ženeunesetetíhuzodpovědnosti,žeuvažujeteoumístěnínemocnéhovošetřovatelskémdomověčinemocnici.Kpocitůmvinyjevždyspoustadůvodů.
Jevšakdůležitésivždyuvědomit,žechorobunevyvolaloanemohlovyvolatnicztoho,cojsteVyčijiníčlenovérodinyudělali,eventuálněneudělali.
Svépomocné skupiny
Člověkuvždypomůže,má-limožnostseosvéproblémy,starostiapocitypodělitsdruhými.Pamatujte,ženikdynejstesami!Lidé,kteřírovněžpeču-jíonemocnésAlzheimerovouchorobou,budoumítvelképochopenípronapětí,kteréveVástrvalápéčeastarostonemocnéhovyvolávají.
Pokudnemátejinéblízképřátele,sekterýmibystesdílelisvépocity,můžetesesvěřitostatnímpečujícím,nejlépepřisetkánísvépomocnéskupinypeču-jících.(PořádájenapříkladČeskáalzheimerovskáspolečnost.)
Mnozízpečujícíchseshodujívtom,žejimvelmipomáhámožnostpoho-vořitsiosvýchproblémechstěmi,kteřímajíneboměliobdobnouzkuše-nost.
NavštěvovánísvépomocnýchskupinVašeproblémyneodstraní,alepoho-vořitsionichpomáhá.
Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou pečují
Nyníužvíte,žeAlzheimerovachorobajepoměrněčastýmonemocněnímažetedypodobnouzkušenostjakoVymáimnohodalšíchlidí.Dozvědělijstesetaké,žeexistujíorganizaceasdruženípodobněpostižených,nakte-résemůžeteobrátitopomoc,atakéželékařskávědadělávýznamnépo-krokyvpoznávánípříčinonemocněníivmožnostechjejíléčby.Vžádnémpřípadětedynejstetvářívtvářobtížím,ježVásčekají,sami.
Smutek
Kolikrátjstesisamiprosebeopakovali:„…užtoneníon(ona),naprostosezměnil(změnila).“
Jenormální,pociťujete-lismuteknadtím,žemilovanáosobaužnenítím,kýmbyla.Pamatujtevšakvždynato,žemusítebýtschopniseodpouhýchvzpomíneknaminulostodpoutat;nemocnýVástotižpotřebujeprávěteďvícenežkdykolijindy.
Výměna rolí
SnástupemarozvojemchorobyseměníVašerole.PokudAlzheimerovachorobapostihla jednohoz rodičů,mějte stálenamysli, ževýměnarolírodič–dítějezvláštěproblematická.Kdysijstebylinasvýchrodičíchzcelazávislí,nyníjenaopakrodičzcelazávislýnaVás.Pomoztemusestoutozměnourolívyrovnat;pomůžetetímisamisobě.
Zlost
Zanormálníjetřebapovažovatito,žecítítezklamáníazlost.Zlostjepřiro-zenoureakcínato,žesetomuselostátprávěVám,žejstetoVy,kdomusízajišťovatveškeroupéči,žeVámnikdonepomáhá,žeexistujícíslužbyjsouzcelanedostačující…
ObčasVašezlostdosáhnetakovéhostupně,žeužjipřestaneteovládataza-čnete se chovat nevhodně. V takových případech pomůže, podělíte-li seosvépocitysdruhýmilidmi.Lepšíjealenatytosituacenečekatavyhledatpodporunapříkladsvépomocnýchskupinrodinnýchpečujícíchdříve,nežnastanou.
Alzheimerova choroba v rodině
92 93
tí jepožádatopomocsvépomocnouorganizaci těch,kdopečujíostejněnemocné.
Nenídůležité,odkohopomocpřijde–důležitéje,abyseVámjídostalo.
Jezte vyváženou stravu
ZdáseVámtatoradasamozřejmáazbytečná?Jenžeje-ličlověkvdůsledkunepřetržitépéčeonemocnéhounavenavnapětí,snadnosklouznekestra-vovánívpodoběchlebaačaje.Snažtesetohovyvarovat.Dělejtevšeproto,abyveVašístravěbylykaždýdenzastoupenyvšechnydůležitésložky.
Zachovejte si duševní zdraví a rovnováhu
NaVašemdobrémemocionálnímstavuzávisí skorovše.Proto jenutné,abysteměli čas i pro sebeaobnovu svých tělesných i duševních sil, časnavěciaaktivity,kteréVámpřinášejíodpočinekapotěšení,anižbystesemuselistálejenoněkohostarat.
Nepociťujteprotojakoprovinění,jestližesiudělátečasprosvézáliby–dob-rýemocionálnístavjedůležitýnejenproVaševlastnízdraví,alenavícpaktakémůžeteonemocnéholépepečovat.
Kapitola pro ty, kdo o nemocné s Alzheimerovou chorobou pečují
Přechodné pobyty
Jednáseomožnostumístitčlověkasdemencípřechodnědozařízení,kdejespole�