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Patientenberatungam Beispiel von jungen Frauen mit einem juvenilen
systemischen Lupus Erythematodes
Laura Furler, Pflegeexpertin MScN
Insel Gruppe –
Inhalt und Ablauf
Transition &
Spezialsprech-
stunde
Lisa & juveniler
systemischer Lupus
Erythematodes
Beratung- &
Betreuungsbedürfnisse
Pflegeberatung
Insel Gruppe – 3Patientenberatung
Lisa – fiktives Fallbeispiel
• 18-jährige Frau
• juveniler SLE seit dem 13. Lebensjahr
• Manifestation mit Fieber, Schmetterlings-
Erythem und Gelenksbeschwerden
• Medikamentöse Therapie
• Lebt noch bei den Eltern
• Besucht das Gymnasium
• Liebt Skateboarden
• Multidisziplinäre Betreuung in der
Transitionssprechstunde
Insel Gruppe – Patientenberatung 4
Insel Gruppe –
Inhalt und Ablauf
Transition &
Spezialsprech-
stunde
Lisa & juveniler
systemischer Lupus
Erythematodes
Beratung- &
Betreuungsbedürfnisse
Pflegeberatung
Insel Gruppe – Patientenberatung
Transition
Dezeen, 2014
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Insel Gruppe – Patientenberatung
Transition und Transfer
• KiSpi: Beratung durch Kinderärztin und Expertin Pflege inkl.
frühzeitige Vorbereitung auf Wechsel
• Übergabebericht und telefonsicher Erstkontakt
• Transfer: Erste Konsultation mit Kinderrheumatologin und
Rheumatologe zusammen.
• Pflegeberatung - Bezugsperson
• Einbezug weiterer Disziplinen.
Becher, 2012
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Insel Gruppe – Patientenberatung 8
Insel Gruppe – Patientenberatung
Krankheitsverteilung Transitionssprechstunde
JIA
andere juvenileArthritiden
juveniler SLE
Konnektivitis
Schmerzkrankheit
CRMO
hereditäreFiebersyndrome
andere
SLE
Inselspital, 2015
9
Insel Gruppe – Patientenberatung
Adoleszenz
Lebensabschnitt mit vielen verschiedenen Transitionen:
• Akzeptanz körperlicher Veränderungen
• Ablösung vom Elternhaus
• Einstieg in die Berufswelt
• Ausbildung eigener Wertvorstellungen
• Veränderungen im sozialen Umfeld
• Wohnungswechsel
• Übernahme von Verantwortung über die Krankheit und
Therapie
10
Ganser et al., 2012; Hilderson et al., 2012; Meleis, 2010
Insel Gruppe –
Inhalt und Ablauf
Transition &
Spezialsprech-
stunde
Lisa & juveniler
systemischer Lupus
Erythematodes
Beratung- &
Betreuungsbedürfnisse
Pflegeberatung
Insel Gruppe – Patientenberatung
Beratungs- & Betreuungsbedürfnisse
• Beratungsbedürfnisse von jungen Frauen mit einem juvenilen systemischen Lupus erythematodes
• Kurze Präsentation meiner Masterthesis
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Insel Gruppe – Patientenberatung
Ausgangslage
• Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
• Besonderheiten des juvenilen SLEs
• Besonderheiten des jungen Erwachsenenalters bei jSLE
• Beratungsbedürfnisse von jSLE-Betroffenen
➢ Keine ihren Bedürfnissen entsprechende Betretung und
Edukation
➢ Unerfüllte Bedürfnisse
Ganser et al. 2012; Hale et al., 2005; lupus suisse, 2017; McElhone et al., 2006; Meleis, 2010; Mina, & Brunner, 2010;
Moses et al., 2005; Moses et al., 2007; Tunnicliffe et al., 2016; Yurkovich, Vostretsova, Chen, & Avina-Zubieta, 2014
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Insel Gruppe –
Ziele & Forschungsfrage
Patientenberatung
• Individuelle Bedürfnisse von jungen Frauen mit einem jSLE
bezüglich der Beratung und Betreuung erfahren
➢ Aspekte zur Kommunikation beleuchten
➢ Emotionale und zwischenmenschliche Perspektiven
aufdecken
Welche Bedürfnisse bezüglich der Betreuung und Beratung
äussern Frauen zwischen 18 und 30 Jahren mit einem
juvenilen systemischen Lupus Erythematodes?
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Insel Gruppe – 15Patientenberatung
Methode
Design
• Qualitativer Ansatz, in Anlehnung an die Grounded Theory (GT)
Stichprobe und Rekrutierung
• Junge Frauen zwischen 18-30 Jahren, jSLE, Betreuung im Studienspital
• Gatekeeper, zielgerichtete Stichprobe
Datensammlung & -analyse
• Einzelinterviews mit semistrukturiertem Interviewleitfaden
• Ergänzendes Datenmaterial: Memos, Forschungstagebuch
• Datenerhebung und -analyse = paralleler Prozess (constant comparison)
Creswell, 2013; Strauss, & Corbin, 1996
Insel Gruppe –
Erkenntnisse
Patientenberatung 16
Insel Gruppe –
Wissen – Was ist SLE?
• Aufklärung der Diagnose
• Medikation und mögliche Nebenwirkungen
• Vermeidung von Sonnenexposition
• Verhütung und Familienplanung
Insel Gruppe –
Symptome erleben & managen
• Müdigkeit
• Körperbildveränderungen
• Schmerz
• Achtsam mit dem eigenen Körper umgehen
• Balance zwischen Aktivität und Ruhe
Insel Gruppe –
Leben mit der Unsicherheit
• Unsicherheiten beim Krankheitsbeginn und der
Diagnosestellung
• Unsicherheiten während inaktiven Krankheitsphasen
• Unsicherheit bei einem Schub
• Einschluss von Erfahrungen
• Umgang mit Unsicherheit
Insel Gruppe –
Sich im sozialen und beruflichen Umfeld bewegen
• Umfeld als Ressource und Verständnis erfahren
• Mit Unverständnis konfrontiert werden
• Fürsorglichkeit versus Überfürsorglichkeit
• Berufliche Aspekte
Insel Gruppe –
Betreuung & Beratung erfahren
• Offene, ehrliche und feinfühlige Kommunikation
• Altersentsprechende Kommunikation
• Wohlwollende Atmosphäre
• Kanäle und Hilfsmittel
• Austausch mit anderen Betroffenen
• Betreuungsperson als Bezugsperson
• Zwischenmenschliche Aspekte
• Kontinuität
• Regelmässige Kontrollen und sich immer melden können
Insel Gruppe – 22Patientenberatung
Schlussfolgerung Thesis
• Wissen zum Thema Beratungsbedürfnisse von jungen
Frauen mit einem jSLE
➢ Vermittlung umfassendem Wissen
➢ Art der Betreuung und Beratung
➢ Individualität der Betroffenen
➢ Leben mit Lupus – Leben mit der Ungewissheit
• Optimierung der Gesundheitsversorgung
• Steigerung Lebensqualität
Insel Gruppe –
Inhalt und Ablauf
Transition &
Spezialsprech-
stunde
Lisa & juveniler
systemischer Lupus
Erythematodes
Beratung- &
Betreuungsbedürfnisse
Pflegeberatung
Insel Gruppe –
Pflegeberatung
• Erweiterung des Beratungskonzepts anhand der
Erkenntnisse inhaltlich sowie strukturell
• Einsatz einer Advanced Practice Nurse wird angestrebt
• Multiprofessionell, personenzentrierte
Gesundheitsversorgung noch gezielter umsetzten
• Förderung von Peer-Austausch
• Einsatz neuer Medien – Entwicklung einer APP
Insel Gruppe – Patientenberatung
Was läuft gut?
• Deutlicher weniger «Lost to follow-up»
• Relativ hohe und steigende Patientenanzahl
• Viele positive Rückmeldung von Patienten und
Angehörigen
• Konstruktive Zusammenarbeit multidisziplinär &
regelmässiger Austausch
• Frühzeitige Interventionen vor grossem Schub oder
anderen Komplikationen
• Relativ konstante Personen im Betreuungsteam
• Wichtigkeit der Thematik in der Klinik anerkannt
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Insel Gruppe – Patientenberatung
Herausforderungen
• Zeitliche, personelle und finanzielle Ressourcenknappheit
• Wirksamkeit darlegen können – Evaluationsforschung
• Abrechnung pflegerischer Leistungen ungenügend
• Pflegeberatung, -Sprechstunde, APN als Vorreiterrolle – was
viel «Schnuuf» voraussetzt
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Insel Gruppe – Patientenberatung 27
Insel Gruppe – Patientenberatung
APN-Sprechstunde
Warum ist meine Sprechstunde noch keine offizielle APN-Sprechstunde?
• Hauptgrund = Ressourcen
• Voraussetzung einer APN
• Erweitern auf eine grössere Population?
Was braucht es noch bis dahin?
• Projektantrag in Anlehnung an das PEPPA-Framework an Fachentwicklung, Direktion Pflege
• Klärung Finanzierungsmöglichkeiten fürs Projekt
• Planung Forschung – Aktionsforschung & Evaluationsforschung
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Hermann, Spichiger, & Schubert, 2018
Insel Gruppe – Patientenberatung
Take Home Questions
• Angebot übertragbar auf…
➢ … alle Jugendlichen und junge Erwachsenen?
➢ … alle Betroffenen einer oder mehreren chronischen
Krankheiten?
➢ … alle, da Transitionen immer wieder im gesamten
Leben vorkommen?
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Insel Gruppe – Patientenberatung
http://www.lupus-rheumanet.org
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