„PADĖK MAN NUSPRĘSTI“: SOCIALINIO DARBUOTOJO VAIDMUO … · 2020. 12. 20. · Steen ir kt. (2017) teigia, kad socialiniai darbuotojai turi daug potencialių galimybių ginti

SOCIALINIS DARBAS. PATIRTIS IR METODAI. 2019 23 (1) ISSN 2029-0470 (spausdintas) ISSN 2029-5820 (internetinis)https://doi.org/10.7220/2029-5820.23.1.1

„PADĖK MAN NUSPRĘSTI“: SOCIALINIO DARBUOTOJO VAIDMUO TEIKIANT PAGALBĄ INTELEKTO NEGALIĄ TURINTIEMS ASMENIMS PRIIMANT SPRENDIMUS

Ugnė GudelytėKauno „Arkos“ bendruomenė

Jonas RuškusVytauto Didžiojo universitetas. Kauno „Arkos“ bendruomenė

Straipsnyje pristatoma pagalbos priimant sprendimus intelekto negalią turintiems asmenims mechanizmo kūrimo autentiška patirtis ir eksperimentinis modelis taikant veiklos tyrimo dalyvaujant strategiją. Tyrimas yra inovatyvus ir politiškai aktualus. Lietuva, kaip ir kitos šalys, yra įsipareigojusi įgyvendinti lygybės prieš įstatymą užtikrinimą pagal Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją. Reikšminiai žodžiai: Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija, pagalbos priimant sprendimus mechanizmas, veiklos tyrimo dalyvaujant strategija.

ĮVADAS

2006 m. Jungtinės Tautos priėmė Neįgaliųjų teisių konvenciją (toliau – Konvencija), kuria siekiama „skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų neįga-liųjų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pa-grindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui“ (1 straipsnis). Lietuva Konvenciją ratifikavo 2010 m. Konvencijos

Ugnė Gudelytė, Jonas Ruškus12

12 straipsniu pripažįstama, kad neįgalus asmuo yra žmogaus teisių subjektas – pakaitinį sprendimų priėmimą, kai teisinius sprendimus už neįgalųjį priima kiti asmenys, turi keisti pagalbinis sprendimų priėmi-mo modelis, atsisakant diskriminacinio „geriausio intereso“ principo ir pripažįstant asmens „valios ir pageidavimų“ principą.

Šio Konvencijos straipsnio įgyvendinimas visose šalyse kelia di-džiulius iššūkius, kadangi valstybėse turi būti ne tik keičiamas teisinis reglamentavimas, bet ir atsirasti pagalbos mechanizmai, kuriais būtų padedama neįgaliems žmonėms patiems priimti sprendimus ir taip re-alizuoti savo teises. Nors pasaulyje egzistuoja gerosios praktikos pavyz-džių, kol kas pagalbos priimant sprendimus mechanizmas yra kūrimosi stadijoje. Išlieka neaiškūs būdai, sąlygos ir priemonės, kuriais asmenys, turintys intelekto negalią, gali išreikšti savo valią ir pageidavimus ir būti suprasti. Neaiškus socialinio darbuotojo kaip žmogaus teisių profesijos atstovo ir galimo pagalbininko priimant sprendimus vaidmuo.

Pagalbos priimant sprendimus institutas yra santykinai naujas, o jo mechanizmai tebekuriami. Islandijoje atlikto tyrimo išvados rodo, kad žmonės, turintys intelekto negalią, esant reikiamai pagalbai, gali vystyti savo autonomiją ir patys priimti gyvenime sprendimus (Björnsdóttir, Stefánsdóttir ir Stefánsdóttir, 2014). Lietuvos neįgaliųjų forumas (2016) pateikia Islandijos, Latvijos ir Čekijos pagalbos priimant sprendimus gerosios praktikos pavyzdžių. 2017 m. Izraelio neįgalių žmonių teisių centras pristatė plataus pilotinio tyrimo apie pagalbą priimant sprendi-mus rezultatus ir metodinę priemonę (Bizchut, 2017).

Yra labai mažai tyrimų apie socialinio darbuotojo vaidmenį pade-dant priimti sprendimus. Healy (2008) atskleidžia, kad socialinio darbo ir žmogaus teisių vertybės yra labai artimos, bet socialiniame darbe nuolat buvo labiau koncentruojamasi į žmonių poreikius nei į teises. Steen ir kt. (2017) teigia, kad socialiniai darbuotojai turi daug potencialių galimybių ginti žmogaus teises ir turėtų gerai jas išmanyti. Campbell ir kt. (2018) tyrė socialinių darbuotojų vaidmenį įgyvendinant neįgalių asmenų teisę į veiksnumą ir daro išvadą, kad būtina stiprinti ir derinti socialinių darbuotojų įgūdžius, žinias ir vertybes su kintančia veiksnu-mo samprata ir politika.

13„PADĖK MAN NUSPRĘSTI“: SOCIALINIO DARBUOTOJO VAIDMUO TEIKIANT PAGALBĄ INTELEKTO NEGALIĄ TURINTIEMS ASMENIMS PRIIMANT SPRENDIMUS

Šiame straipsnyje pristatomas tyrimas, kuriuo ieškoma atsakymo į klausimą, kokios aplinkos sąlygos ir kokios socialinio darbuotojo pagalbos priemonės padeda intelekto negalią turintiems asmenims sa-varankiškai priimti sprendimus. Buvo siekiama: a) remiantis žmogaus teisių negalios modeliu argumentuoti dėl būtinybės teikti reikiamą pagalbą intelekto negalią turintiems asmenims priimant sprendimus; b) atskleisti organizacines sąlygas, sudarančias prielaidas intelekto negalią turintiems asmenims išreikšti savo valią ir pageidavimus; c) atskleisti socialinio darbuotojo pagalbos asmenims, turintiems intelekto negalią, priimant sprendimus procesą ir priemones; d) tyrimo dalyvių požiūriu įvertinti pokyčius, įvykusius socialiniam darbuotojui teikiant pagalbą intelekto negalią turintiems asmenims, kai šie priima sprendimus.

KONCEPTUALŪS IR TEISINIAI ASPEKTAI

NEGALIOS SAMPRATA: NUO DISKRIMINACIJOS LINK ŽMOGAUS TEISIŲ

Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija iš esmės pakeitė iki šiol vyravusią negalios sampratą. Iki Konvencijos negalia būdavo aiškinama remiantis gailesčio, religinėmis, medicinine ir patologine, sociologine mažumų ir panašiomis praktinėmis ar mokslinėmis perspektyvomis, kurios vienaip ar kitaip atskyrė negalią turinčius asmenis nuo visuo-menės, pabrėždamos negalią turinčių asmenų priklausomumą nuo kitų žmonių rūpesčio ir apsaugos, kitoniškumą, tragiškumą, nepajėgumą, netinkamumą įprastoms normoms, ribotumą. Šios perspektyvos įtvir-tino labai nelygiaverčius galių santykius, kur negalią, ypač intelekto, turintys asmenys konstruojami kaip gailesčio, gydymo, korekcijos ar kitoniškumo objektai. Jos diskvalifikavo negalią, ypač intelekto, turin-čius asmenis iš sprendimų priėmimo lauko per teisinio neveiksnumo institutą, teisės balsuoti renkant valdžios institucijas ar būti renkamiems atėmimą, galimybės mokytis drauge su visais vaikais ir dirbti drauge su visais asmenimis, atėmimą.


Kaip reakcija į asmenį žeminančius negalios modelius susiformavo socialinis negalios modelis, pagal kurį vienų ar kitų sutrikimų turintys asmenys susiduria su įvairiomis kliūtimis visuomenėje, o negalia yra ne tiek asmens turimų sutrikimų, kiek fizinių, teisinių ir socialinių kliūčių, esančių aplinkoje, rezultatas. Anksčiau minėtame Konvencijos 1-ajame straipsnyje yra du modeliai: socialinis negalios modelis, akcentuojantis kliūtis visuomenėje, kitaip tariant, diskriminaciją, ir žmogaus teisių negalios modelis, akcentuojantis lygybę. Degener (2016), nurodydama socialinio ir žmogaus teisių negalios modelių skirties požymius, tvirtina, kad žmogaus teisės yra daugiau nei diskriminacijos nebuvimas, apima visas – pilietines, politines, ekonomines, socialines ir kultūrines – žmogaus teises, negalia turėtų būti laikoma žmonijos įvairovės dalimi, pripažįs-tama daugialypė diskriminacija ir įvairūs asmens tapatybės sluoksniai, įskaitant negalią.

NEGALIĄ TURINČIŲ ASMENŲ VEIKSNUMĄ GRINDŽIANČIOS TEORIJOS

Arstein-Kerslake (2016) teigia, kad teisingumo teorijos bandė svarstyti, kaip asmenys, turintys kognityvinę negalią, „telpa“ į moralinę filosofiją ir ar jie gali būti laikomi „asmenybėmis“ bei „atsižvelgtinais“. Pasak jos, pagrindinė problema yra ta, kad pagal šias teorijas pažintinių gebėjimų bei gebėjimo kontempliuoti ir išreikšti savąjį gėrio supratimą trūkumas atskiria intelekto negalią turinčius asmenis kaip neatitinkančius buvimo asmenybe (angl. personhood) reikalavimų. Pagal liberalųjį teisingumo vertinimą, individas pripažįstamas kaip „atsižvelgtinas“, kai manoma, kad jis gali turėti, suformuluoti ir komunikuoti savo gėrio sampratą (angl. conception of the good), tačiau dažnai asmuo, turintis intelekto negalią, negali savarankiškai to padaryti (Silvers ir Francis, 2007, p. 311).

Pastebima, kad moraliniu požiūriu pavojingiau šiuos asmenis atskirti nei įtraukti (Arstein-Kerslak, 2016, cit. Wong, 2010). Silvers ir Francis (2009) kritikuoja ir siekia papildyti teisingumo teorijas taip, kad jos visiškai apimtų asmenis, turinčius intelekto negalią, būtent John Rawl socialinio kontrakto teoriją bei A. Sen ir M. Nussbaum plėtotą gebėjimų


požiūrį (angl. capability approach). Gebėjimų požiūriu, teisingumo teorija remiasi kiekvieno asmens „gebėjimais“, kurie apibūdinami kaip „gali-mybės pasiekimams“ (Arstein-Kerslake, 2016, cit. Sen, 1999). Gebėjimų požiūris turėtų įtraukti asmenis, turinčius intelekto negalią, per tai, jog gebėjimai turėtų būti atskleisti vienodu pagrindu visiems asmenims, turintiems ar ne negalią. Nussbaum nurodo, kad tokiais „sunkiais atvejais“, kai asmuo negeba samprotauti, turi būti daroma viskas, kad neįgalus asmuo pasiektų visiems žmonėms vienodą gebėjimų „slenkstį“ (Nussbaum, 2006). Kaip teigia Arstein-Kerslake (2016), pagalbinio spren-dimų priėmimo sistema, suderinama su Konvencijos 12 straipsniu, turi būti visiškai aiškiai atskirta nuo nuostatos, kad asmenims reikia pasiekti kažkokį slenkstį ar „normalumo lygį“, kad į juos būtų atsižvelgiama. Pagalbinio sprendimų priėmimo sistemoje turi būti garantuojama, kad į asmenį bus atsižvelgta, pradedant įsitikinimu, jog kiekvienas žmogus gali suvokti, kas yra gera, net jei tas asmuo negali pats suformuluoti ar išreikš-ti to suvokimo. Autorė pabrėžia, kad neįgalūs asmenys turi būti laikomi visavertėmis asmenybėmis ir gerbiama jų gėrio samprata, nepaisant to, ar yra empirinių požymių apie sudėtingą moralinę kontempliaciją juose.

Silvers ir Francis (2009) pasiūlė modelį, pagal kurį pagalba asmeniui gali būti prilyginama kognityviniam protezui. Jos teigia, kad asmenys, turintys kognityvinę negalią, turi asmeninę gėrio sampratą ir patikimi žmonės gali būti tarsi „pažinimo / kognityviniai protezai“, leidžiantys šioms gėrio sampratoms būti išreikštoms. Taip asmenys, turintys kogni-tyvinę negalią, patenka į teisingumo teorijas kaip tikri dalyviai. Protezo modelio autorės pripažįsta, kad jis gali kelti abejonių dėl ableistinės pro-tezo sąvokos potekstės, kai pabrėžiamos teigiamos nuostatos į galumą ir neigiamos į negalumą. Protezas dažnai naudojamas tam, kad žmogaus kūnas atitiktų visuotiną kūno „normalumo“ supratimą. Tai gali įtvir-tinti pavojingą supratimą, kad negalią privaloma koreguoti. Jis taip pat ignoruoja patirtis, kai protezas nėra pageidaujamas. Tai ypač kelia susi-rūpinimą, kai kalbama apie kognityvinį protezą (Silver ir Francis, 2009). Teikiant pagalbą kognityviniuose procesuose, tokiuose kaip sprendimų priėmimas, būtina pripažinti, kad kiekvienas protas veikia skirtingai ir nusipelno vienodos pagarbos.


NEVEIKSNUMAS KAIP DISKRIMINACINĖ TEISINĖ NUOSTATA

Visuomenė istoriškai ribojo asmenų, turinčių intelekto ar psichosocialinę negalią, sprendimų priėmimą ir pasirinkimus dėl jų realios ar tariamos nekompetencijos. Vyravo diskriminacinės nuostatos, kad neįgalūs asme-nys negeba pasirūpinti savimi taip, kaip visuomenė mano esant tinkama, kad jie negali priimti „gerų“ ir „teisingų“ sprendimų. Dėl to institucijos ir kiti asmenys „pasirūpindavo“ neįgaliais asmenimis, priimdami už juos sprendimus, atimdami autonomiją, atsakomybę ir savirealizacijos galimybę (Pathare ir Shields, 2012). Sprendimų priėmimas yra asmens savarankiškumo ir autonomijos pagrindas bei esminis elementas, lei-džiantis asmeniui kontroliuoti savo gyvenimą ir dalyvauti visuomenėje (Pathare ir Shields, 2012). Nustatant neveiksnumą pasakoma, kad asmuo negeba ir yra nekompetentingas priimti sprendimus, tvarkyti savo rei-kalų kažkurioje ar visose srityse, su pagalba ar be jos.

Už kitą asmenį priimamų sprendimų arba pakaitinių sprendimų mo-delis buvo ir tebėra paplitusi praktika asmenų, turinčių psichosocialinę ar intelekto negalią, atžvilgiu. Pakaitinis sprendimų priėmimo modelis reiškia, kad iš asmens atimama teisė priimti savo sprendimus, o spren-dimus už jį priima kiti asmenys (šeimos nariai, sveikatos specialistai, socialiniai darbuotojai, globėjai / rūpintojai). Šie asmenys gali veikti vadovaudamiesi formaliais ar neformaliais ryšiais, kurie sieja juos su asmeniu; jie yra teisiškai įgalioti ir įgalinti spręsti ir kištis į kito asmens gyvenimą visais aspektais (Juodkaitė, 2015). Nors dažnai tai daroma pri-sidengiant siekiu apsaugoti neįgalų asmenį, toks veiksnumo atėmimas iš neįgaliųjų teisių perspektyvos yra engimas, kuris atneša socialinę ir teisinę žalą (Bach ir Kreizer, 2010).

Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos 12 str. „Lygybė prieš įstatymą“ Konvencijos nares įpareigoja užtikrinti, kad neįgalieji visais atvejais būtų laikomi teisės subjektais (1 par.), ir pripažinti, jog neįgalieji turi teisinį veiksnumą lygiai su kitais asmenimis visose gyvenimo srityse (2 par.). Konvencijos Komitetas Bendrajame komentare Nr. 1 (2012) yra išaiškinęs, kad sprendimo teisės atėmimas dėl realios ar numanomos


negalios visiškai ar iš dalies ribojant asmens veiksnumą yra diskrimina-cinė teisinė norma ir praktika, pažeidžianti žmogaus teises.

Teisinis veiksnumas aprėpia gebėjimą turėti teises ir pareigas (angl. legal standing) bei galėjimą savo veiksmais tas teises ir pareigas įgyven-dinti (angl. legal agency). Nors teisinis veiksnumas yra prigimtinė kie-kvieno asmens teisė, būtent galėjimas savo veiksmais įgyvendinti teises ir pareigas psichosocialinę ar intelekto negalią turintiems asmenims yra paneigiamas įstatymu. Taip nusprendžiama remiantis arba sutrikimo diagnoze (būklė), arba laikant, kad asmens sprendimų pasekmės būtų neigiamos (pasekmės), arba laikant, kad asmens sprendimų priėmimo gebėjimai yra nepakankami (funkcijos). Remiantis funkciniu požiūriu siekiama įvertinti asmens protinius gebėjimus ir pagal tai spręsti dėl asmens teisinio veiksnumo. Dažniausiai šis vertinimas remiasi tuo, ar asmuo geba numatyti savo sprendimo pasekmes ir / arba ar asmuo gali naudoti ir įvertinti su sprendimu susijusią informaciją, o šio vertinimo išvados lemia, ar iš jo / jos bus atimama esminė žmogaus teisė būti lygiam prieš įstatymą. Kaip aiškinama Bendrajame komentare Nr. 1, toks požiūris yra neteisingas dėl dviejų priežasčių: pirma, jis taikomas tik neįgaliems asmenims ir antra, jis preziumuoja galįs tiksliai nustatyti žmogaus psichikos ar proto vidinį veikimą. Asmeniui neįveikus verti-nimo, jo / jos teisinis veiksnumas gali būti apribotas. Ar vertinimas yra patikimas, ko iš tiesų juo siekiama ir ar toks vertinimas yra legitimus atimant esmines žmogaus teises?

PAGALBA PRIIMANT SPRENDIMUS KAIP BESIVYSTANTI ŽMOGAUS TEISIŲ ĮGYVENDINIMO PRIEMONĖ

Konvencijos 12 straipsnyje sakoma, kad šalys narės turi imtis atitinkamų priemonių, kad suteiktų neįgaliesiems galimybę pasinaudoti pagalba, kurios jiems gali prireikti įgyvendinant savo teisinį veiksnumą (3 par.), ir užtikrinti visas priemones, susijusias su teisinio veiksnumo įgyvendinimu, suteikiant atitinkamas ir veiksmingas garantijas, siekiant užkirsti kelią piktnaudžiavimui pagal tarptautinę žmogaus teisių teisę (4 par.). Šiuo straipsniu Konvencijos šalys narės įsipareigoja įgyvendinti pagalbos


priimant sprendimus mechanizmus, kuriais būtų padedama negalią turintiems asmenims priimti teisines pasekmes turinčius sprendimus. Pagal Komiteto Bendrąjį komentarą Nr. 1, „pagalba“ numato platų įvai-rių priemonių spektrą, įskaitant asmenis, kuriais negalią turintis asmuo pasitiki, taip pat bendraamžius, advokataujančius asmenis, įskaitant ir savęs atstovavimą, taip pat pačią įvairiausią komunikacinę pagalbą ir būtinas patobulintas ir alternatyvias komunikacijos formas. Tokia pa-galba būtina tam, kad negalią turintis asmuo galėtų išreikšti savo valią ir pageidavimus, į kuriuos privalu atsižvelgti.

Pagalbos priimant sprendimus įgyvendinimas yra besivystantis mo-delis, ir tik viena pasaulio valstybė – Peru – yra visiškai įgyvendinusi Konvencijos 12 straipsnį. Tačiau egzistuoja gerosios praktikos pavyzdžių teikiant pagalbą ir organizuojant paramą neįgaliems asmenims priimant sprendimus bei įgalinant juos gyventi kuo savarankiškiau. Pažymėtinos Švedija, Islandija, Australija. Europos Sąjungos projektas „Inclusion Europe“ sukūrė portalą (www.right-to-decide.eu), kuriame galima rasti įvairios susijusios informacijos ir gerosios praktikos pavyzdžių – tęstinių programų ir projektų, bet be metodinių nuorodų. Jie suskirstyti pagal pagalbos būdą (advokatavimas, paramos ratas, pagalba komunikuojant ir kt.) ir gyvenimo sritis (kasdieniai sprendimai, įsidarbinimas, santykiai ir kt.), kuriose asmeniui reikalinga pagalba. Ypač perspektyvus Izraelio žmogaus teisių centro (Bizchut, 2017) parengtas pagalbos neįgaliesiems priimant sprendimus paslaugos modelį. Jame plačiai aprašomi įvai-rūs susiję aspektai, nurodoma pliuralaus pasaulio suvokimo būdų ir individualizuotos pagalbos svarba. Nurodoma, kad pagalbą priimant sprendimus suteikiantis asmuo neprivalo būti profesionalas, bet svarbu jo / jos pasaulėžiūra, vertybės, branda, gebėjimas kurti tarpasmeninius ryšius ir tarpusavio pasitikėjimą (Bizchut, 2017).

ASMENS VEIKSNUMO DVILYPUMAS LIETUVOS CIVILINIAME KODEKSE

Lietuvos Respublikos (LR) įstatymuose „teisinio veiksnumo“ sąvoka nevartojama, bet vartojamos „veiksnumo“ ir „civilinio veiksnumo“


sąvokos. LR Civiliniame kodekse civilinis veiksnumas apibrėžiamas kaip „fizinio asmens galėjimas savo veiksmais įgyti civilines teises ir susikurti civilines pareigas” (CK 2, 2.5). Iki 2016 m. Lietuvoje įvykusios „neveiks-numo reformos“ egzistavo diskriminacinis neveiksnumo institutas, kuris šiuo metu „sušvelnintas“ iki dalinio neveiksnumo (neveiksnumas tam tikroje srityje). Vis dėlto 2017 m. pabaigoje, t. y. praėjus dvejiems me-tams po „neveiksnumo reformos“, buvo įregistruoti 7 806 neveiksnūs asmenys ir 486 asmenys, kurių veiksnumas apribotas; įregistruotos tik 8 pagalbos priimant sprendimus sutartys ir 17 išankstinio nurodymo sutarčių. Kaip nurodoma Teisinės stebėsenos pažymoje, asmenys vengia sudarinėti pagalbos priimant sprendimus sutartis, neįžvelgdami šių su-tarčių teisinės galios prasmės, o šių sutarčių naudą mato tik socialinėje srityje (Teisingumo ministerija, 2018).

SOCIALINIO DARBO PROFESIJOS DVILYPUMAS ŽMOGAUS TEISIŲ ASPEKTU

1988 m. Tarptautinė socialinių darbuotojų federacija įtvirtino, kad socia-linis darbas savo esme yra žmogaus teisių profesija, kurios pagrindinis principas – kiekvieno žmogaus vidinė vertė ir vienas iš pagrindinių jos tikslų yra skatinti teisingas socialines struktūras, kurios gali suteikti žmonėms saugumą gerbiant jų orumą (IFSW, 2010). Nuo šio pareiški-mo ėmė didėti oficialus ir profesionalus socialinio darbo įsitraukimas į žmogaus teises (Healy, 2008). 2018 m. paskelbtas Visuotinis socialinio darbo etikos principų pareiškimas (IASSW, 2018), kuris tiesiogiai sieja socialinį darbą su žmogaus orumu ir žmogaus teisėmis.

Nors vertybiniame lygmenyje žmogaus teisės ir socialinio darbo pro-fesija yra artimi, išorinis socialinio darbo kaip žmogaus teisių profesijos pripažinimas išlieka mažas. Taip gali būti dėl socialinio darbo specifi-kos koncentruotis į žmogaus poreikius, o ne į teises, bei į konkretumą ir praktiką labiau nei į filosofinio pagrindo plėtotę. Tačiau praktinis ir konkretus žmogaus poreikių atliepimas yra tiesioginis žmogaus teisių įgyvendinimas ir skatinimas: socialiniai darbuotojai yra „priekinės lini-jos“ žmogaus teisių darbuotojai (Healy, 2008).


2016 m. Lietuvoje įsigaliojo Civilinio kodekso pakeitimo įstatymas bei socialinės apsaugos ir darbo ministro Įsakymas dėl Asmens gebėjimo pasirūpinti savimi ir priimti kasdienius sprendimus nustatymo tvarkos aprašo patvirtinimo 2015, kuriame numatyta, kad asmens veiksnumo ribojimas remiasi socialinio darbuotojo išvada. Socialinis darbuotojas privalo, nau-dodamasis ministro įsakymu aprobuota vertinimo metodika, nustatyti asmens gebėjimų sritis. Konvencijos Komitetas Komentare Nr. 1 (par. 29.i.) yra aiškiai pasakęs, kad negalima vertinti intelektinių asmens gebėjimų, priešingai, būtina naudoti nediskriminacinius indikatorius, kurie padėtų asmens teisinio veiksnumo įgyvendinimui naudojant pagalbos priimti sprendimus mechanizmus.

Asmens gebėjimų vertinimo praktika socialinius darbuotojus pastato į dvilypę padėtį, kai, viena vertus, remdamiesi profesine etika jie turi ginti žmogaus teises, tarp jų – ir teisę į apsisprendimą, veiksnumą, antra vertus, jie yra žmogaus gebėjimų vertintojai, kurių išvados dažniausiai lemia, kad asmenims bus priskirtas vienoks ar kitoks neveiksnumas. Siekiant panaikinti šią dviprasmybę, užuot vertinus, ar asmenys gali spręsti, būtų prasmingiau ieškoti veiksmingų pagalbos priemonių, kurias taikant asmenys, turintys įvairių negalių, galėtų išreikšti savo apsiprendimus ir juos įgyvendinti.

DUOMENŲ RINKIMO IR ANALIZĖS METODAI

Tyrime pritaikyta veiklos tyrimo dalyvaujant strategija (toliau – VTD), siūlanti galimybę imtis tokio socialinio tyrimo, kuris įtraukia žmones į pokyčio procesą, paremtą profesiniu, organizaciniu ar bendruomenės veiksmu (Kidd ir Kral, 2005; Naujanienė ir kt., 2016; DeWalt ir DeWalt, 2002). Buvo stebima aktyviai, atkreipiant dėmesį į aplinkos, neverbalinių išraiškų detales, santykius. Dalis informacijos surinkta neoficialių ir ne-struktūruotų pokalbių ir interviu metu. Buvo stebimas asmenų elgesys, emocinės išraiškos, verbalinė ir neverbalinė kalba, aplinkos sąlygų įtaka. Individualiai ir grupėse priimant kasdienius sprendimus buvo metodiš-kai taikomos įvairios komunikaciją lengvinančios priemonės (vaizdinės priemonės – nuotraukos, piktogramos, vaizdo medžiaga; piešimas ir


rašymas kaip alternatyva kalbėjimui išreiškiant savo nuomonę; lengvai skaitoma kalba; kitos priemonės, kurias pasiūlė dalyviai tyrimo metu arba tyrėjas atrado / pritaikė besivystant tyrimui; laikas apsispręsti ir priemonės, padedančios suvokti sprendimo alternatyvas ir pasekmes). Buvo siekiama atpažinti, kuriose situacijose ir kuriuo metu priimami sprendimai, ar kartojasi situacijos, kuriose galima stebėti asmenų valios ir pageidavimų išraiškas. Visi stebėjimai buvo aprašomi ir fiksuojami fotografijomis lauko užrašuose, nedelsiant po stebėjimo, siekiant atkurti kiek įmanoma tikslesnį vaizdą. Tyrimo duomenims analizuoti buvo taikomas teminės analizės metodas pagal Boyatzį (1998).

TYRIMO IMTIS IR DALYVIŲ ATRANKA

Tyrime taikyta tikslinė atranka pasirenkant informatyvius atvejus. Šio tyrimo imtis, remiantis Patton (1990), yra kriterinė ir politiškai reikš-minga. Tyrimo dalyvių atrankai taikyti du kriterijai: intelekto negalia ir priklausymas organizacijai, kurioje įgyvendinamos pagarbos asmens orumui bei lygiavertiškumo vertybės. Tyrimu siekiama atkreipti visuo-menės ir politikų dėmesį į tiriamą objektą.

Tyrimas atliktas Kauno „Arkos“ bendruomenėje, vienijančioje asme-nis, turinčius intelekto negalią ir neturinčius. Kauno „Arkos“ bendruo-menė yra dalis tarptautinės „Arkos“ bendruomenės, kurių pasaulyje yra 154 ir 21 jų projektas 38-iose pasaulio šalyse, įskaitant ir Lietuvos „Arkos“ bendruomenes Kaune1 ir Vilniuje2. Tyrimo vietos pavadinimas skelbiamas gavus organizacijos sutikimą.

Ši organizacija pasirinkta dėl kelių priežasčių. Pirma, pagalbiniam sprendimų priėmimui svarbu pagarba prigimtiniam asmens orumui, žmogaus vertės besąlygiškas pripažinimas, pasitikėjimo santykis. Šios vertybės jau yra pasirinktoje organizacijoje ir leidžia toliau ir giliau na-grinėti kitus aspektus, susijusius su pagalbiniu sprendimų priėmimu. Antra, tyrimo dalyviai ir tyrėja tyrime dalyvavo jiems įprastoje aplinkoje

1 http://www.kaunoarka.lt/2 http://www.betzata.lt/

http://www.kaunoarka.lt/

http://www.betzata.lt/


ir įprastomis sąlygomis (įgyvendinamas ekologinis validumas). Trečia, tyrėja priklauso šiai organizacijai ir jau yra susiformavęs pagarbos ir pasitikėjimo santykis tarp tyrėjos ir tyrimo dalyvių.

Tyrime dalyvavo 26 asmenys, iš jų 13 – teisiškai veiksnių ir 13 as-menų, kuriems nustatytas visiškas arba dalinis neveiksnumas. Į tyrimą įtraukti ir veiksnūs asmenys, ir tie, kuriems nustatytas visiškas neveiks-numas arba neveiksnumas tam tikrose srityse. Tyrime dalyvavo 13 moterų ir 13 vyrų, jų amžius – nuo 22 iki 57 metų. Kai kuriems tyrimo dalyviams šalia intelekto negalios nustatyta psichosocialinė ir / arba fizinė negalia, elgesio sutrikimai.

TYRIMO ETIKA IR TYRĖJO VAIDMUO

Neįgaliems asmenims grupėje ir individualiai, pasitelkus papildomas komunikavimo priemones, buvo paaiškinta dalyvavimo tyrime esmė ir sąlygos (tyrimo tikslas, nauda, duomenų rinkimo metodai). Sutikimas arba atsisakymas dalyvauti tyrime buvo savanoriškas ir tyrimo dalyviai nebuvo įtikinėjami ar kitaip skatinami dalyvauti tyrime. Buvo atsakyta į galimų tyrimo dalyvių klausimus ir gautas jų sutikimas. Tyrimo dalyvių tapatybės neatskleidžiamos. Veiklos tyrime dalyvaujant numatoma, kad tyrėjas yra aktyvus proceso dalyvis ir be to, kad atlieka tyrimą, tiesiogiai dalyvauja tiriamoje realybėje. Abu tyrėjai, šio straipsnio autoriai, yra il-gamečiai „Arkos“ bendruomenės nariai, labai gerai iš vidaus susipažinę su organizacijos verybėmis, organizacine kultūra, kasdienybe.

TYRIMO REZULTATAI

SĄLYGOS: ORGANIZACIJOS KONTEKSTAS PAGALBINIO SPRENDIMŲ PRIĖMIMO PROCESUI

Kaip tegia Bizchut (2017), aplinkos sąlygos, asmeninis ryšys tarp neį-galaus asmens ir pagalbą priimant sprendimus teikiančio asmens bei


pagalbininko nusiteikimas yra svarbūs faktoriai pagalbiniame spren-dimų priėmime, nes nuo šių dalykų gali priklausyti tolesnis procesas.

ORGANIZACIJOS FIZINĖ APLINKA: JAUKI, ASMENIŠKA, SAUGI ERDVĖ

„Arkos“ bendruomenės siekia kurti orias ir jaukias gyvenimo ir darbo sąlygas. Organizacijos, kurioje atliktas tyrimas, fizinė išorinė aplinka primena namų aplinką, turi sodą, yra lengvai pasiekiama, atpažįstama, atvira. Sukuriama namų atmosfera per suasmeninimo elementus (pvz., nuotraukos, asmeninės spintelės, ranka rašytas užrašas ant sienos) ir jaukumo elementus (pvz., knygos, kilimai, sėdmaišiai, kambariniai au-galai). Tokia aplinka kuria prielaidas jaukumui, saugumui, patogumui. Organizacijoje yra patalpos, baldai ir priemonės, skirtos darbui, poilsiui, susibūrimams. Aplinka pritaikyta neįgaliems asmenims (pvz., pritaikyto teksto Neįgaliųjų teisių konvencijos ar aiškinamųjų paveikslėlių (pik-togramų) naudojimas), nors yra ir aplinkos pritaikymo trūkumų, antai nepritaikyta judėti negalią turintiems asmenims.

Organizacijos neįgalūs nariai teigia, kad čia jaučiasi kaip namie. Tai patvirtina ir kiti stebėjimai, pavyzdžiui, atvykus svečiams, organizacijos neįgalūs nariai juos pasitinka, susipažįsta, vaišina. Jie taip pat dalyvauja prižiūrint namą ir aplinką, patys ar padedami tvarkosi. Atvykę svečiai dažnai pastebi ir komentuoja, kad neįgalūs asmenys elgiasi laisvai, nėra susikaustę, rodo šeimininkišką rūpestį ir iniciatyvą.

ORGANIZACIJOS VERTYBĖS IR LYGIAVERTIŠKAS BENDRYSTĖS SANTYKIS

„Arkos“ bendruomenės tapatumą apibrėžiančiuose dokumentuose skelbiama, kad tai yra Tarptautinei federacijai priklausanti bendruome-nė, kurioje asmenys, turintys ar ne intelekto negalią, dalijasi gyvenimo įvykiais, pripažįsta kiekvieno žmogaus unikalią vertę, vienų reikalin-gumą kitiems, abipusių santykių ir pasitikėjimo Dievu svarbą. Tyrime


dalyvaujančioje organizacijoje neįgalūs asmenys vadinami tiesiog asme-nimis arba vardais, arba dažniau bičiuliais.

Bendruomeniškumas ir lygiavertiškas bendrystės santykis pasireiškia kasdienybėje bendrų susibūrimų metu, dirbant, priimant sprendimus, palaikant atskirą organizacijos narį (pvz., sergantį ar išvykstantį). Ypač svarbus bendruomeniškumo aspektas – valgymas kartu, kai per bendravimą ir patarnavimą vienas kitam išgyvenama bendrystė. Ben-druomeniškumui svarbios organizacijos šventės ir tradicijos, į kurių organizavimą įsitraukia visi bendruomenės nariai. Daug dėmesio skiria-ma asmenų gimtadieniams, taip pabrėžiant kiekvieno žmogaus svarbą.

„Arkos“ bendruomenėje siekiama asmeninio bendrystės santykio. Jos nariai bendrauja asmeniškai ir nuoširdžiai, beveik visuomet vienas į kitą kreipiasi pirmu asmeniu, taip pat darbuotojai ir vadovai. Asme-nys teiraujasi vieni apie kitų savijautą, įvykius asmeniniame gyvenime, nuomones, šeimas, kartu išlaikydami (ar mokydamiesi išlaikyti) pagar-bą ir ribas. Daugelyje veiklų vienodai dalyvauja neįgalūs asmenys ir darbuotojai. Neįgalūs asmenys turi atsakomybių (pvz., priimti svečius, prižiūrėti kurio nors kambario tvarką, rūpintis augalais ir kt.). Kalban-tis sėdima ratu, vieni kitus mato, darbuotojai ir neįgalūs asmenys sėdi tarpusavyje susimaišę, o toks susimaišymas ir įtraukimas skatinamas.

Įgyvendinant lygiaverčio dalyvavimo principą, organizacijoje neįga-lūs asmenys dalyvauja priimant įvairių lygių sprendimus. Dažniausiai pasitaikantys sprendimai susiję su kasdienėmis veiklomis, užduotimis veiklose, taip pat kompanijos pasirinkimas, pasirinkimas dalyvauti vei-kloje ar ne, iniciatyva pasiūlyti patiekalą ar mankštos pratimą.

Kiekvieną dieną viena grupė (darbuotojas, 2–4 neįgalūs asmenys ir sava-noris (jei yra)) gamina pietus visiems. Virtuvėje grupė nusprendžia, ką nori ir ką reikia pagaminti, ir pasiskirsto darbus. Kaip ir kitose veiklose, šiam sprendimo ir pasiskirstymo procesui vadovauja darbuotojas, tačiau jis / ji sprendžia ne pats / pati, bet klausia neįgalių asmenų nuomonės, norų, pageidavimų, išklauso argumentus, pasiūlo alternatyvas ir kompromisus. [Lauko užrašai, 2019 07]

Organizacijos lygio sprendimai priimami tariantis su neįgaliais asme-nimis. Vyksta kassavaitiniai susirinkimai, kurių metu klausimus kelia


ir patys neįgalūs asmenys, diskutuoja, balsuoja. Šiuose susirinkimuose dalyvauja ir asistentai, bet jų funkcija yra padėti išgirsti ir suprasti ne-įgalių asmenų norus, nuomones, padėti komunikuoti ir pan. Šie susi-rinkimai yra eksperimentinėje stadijoje, vis dar ieškoma tinkamiausios metodikos. Ypatingais atvejais, pvz., renkant bendruomenės vadovą ar kuriant ilgalaikes veiklos gaires, skiriama daug laiko ir dėmesio išgirsti kiekvieną organizacijos narį.

SOCIALINIO DARBUOTOJO NUOSTATOS: LYGYBĖ, KONTROLĖS ATSISAKYMAS, ATIDUS ŽVILGSNIS

Vidinis nusiteikimas. Prasidėjus tyrimui, kaip ir anksčiau, asmenys buvo skatinami būti savarankiški, įveikti vis didesnes kasdienes kliūtis, drąsiai prašyti pagalbos, išsakyti nuomonę, tačiau patirtis buvo labiau reflek-tuojama ir įsisąmoninama nei prieš tyrimą. Buvo iš naujo reflektuotas santykis su tyrimo dalyviais ir kai kuriais atvejais sąmoningai pakeistas socialinio darbuotojo elgesys:

[Aura] yra suaugusi, o aš ir daugelis kitų žmonių su ja elgiamės gan vaikiškai, perdėtai mielai, vadinam mažybiniu vardu, mielai už ją ką nors padarome. Svarstau, kiek toks mūsų ir kitų aplinkinių elgesys skatina ją ir toliau elgtis juokingai, vaikiškai, maivytis ir galbūt manipuliuoti. <…> Nutariau su Aura elgtis sąmoningai lygiavertiškai: vadinti ne mažybiniu vardu, dirbtinai nemeilinti balso ir nevartoti papildomų mielumo žodžių, pasakyti ne tik pagyrimus, bet ir taisytinus dalykus <...>, paklausti nuo-monės svarstant bendresnius „didesnius“ reikalus <...>. [Refleksija iš lauko užrašų, 2018 08 16]

Tyrėja kaip socialinė darbuotoja siekė išlaikyti „kognityvinio protezo“ poziciją, kai pagalbininkas priimant sprendimus nesiekia primesti savo valios, bet tik atskleisti ir suprasti neįgalaus asmens valią. Tam buvo būtina skirti papildomai kantrybės ir valios pastangų, sąmoningai atsi-sakyti kontrolės ir galios rodymo momentų ir tokį požiūrį reflektuojant išlaikyti viso tyrimo metu.

Ypatingas tyrėjos, kaip socialinės darbuotojos, dėmesys savireflek-sijoje buvo skiriamas situacijoms, kurios susijusios su asmenų valios ir


pageidavimų išraiškomis, ypač tam skirtų susirinkimų ar individualių susitikimų metu. Pripažįstant, kad asmuo turi teisę nespręsti, nežinoti, rizikuoti ir klysti, vis dėlto buvo siekiama įtraukti asmenis klausiant ir klausant jų nuomonės, raginama ir motyvuojama išreikšti savo pagei-davimus (ypač kai sprendžiama grupėje) atsižvelgus į jų individualias savybes:

Stengiausi paklausti netoliese sėdinčių asmenų nuomonės kiekvienu klau-simu (Rimas sunkiau girdi, Enrika yra drovesnė ir dažnai tyli, Mykolo neaiški kalbėsena ir reikia skirti laiko suprasti jo atsakymą, Gintaras į viską atsako, kad jam nesvarbu, o Darius vengia kalbėti grupėje). [Lauko užra-šai, 2018 08 21]

Tyrimo pradžioje buvo kritiškai įvertinta aplinka, jos suprantamu-mas neįgaliems asmenims. Nors prieš keletą metų diegiant piktogramas (naudojant „Sclera“ simbolių sistemą, www.sclera.be) buvo siekiama aplinką padaryti suprantamesnę, tyrimo metu atrasta, kad jos ne vi-suomet aiškios neįgaliems asmenims. Buvo atliktas jų suprantamumo patikrinimas ir pritaikymas.

Keleto žmonių paklausiau apie kelias piktogramas, kas jose pavaizduota, ir paaiškėjo, kad reikšmės ne visuomet akivaizdžios. Pavyzdžiui, šią piktogra-mą [1 pav.] vienas žmogus apibūdino kaip „dainavimą“, kitas sakė „bak-terijos puola“, nors jos pavadinimas yra „triukšmas“. Kartu su neįgaliais žmonėmis patikrinau piktogramas: jų „oficialias“ reikšmes palyginau su reikšmėmis, kurias joms priskiria neįgalūs žmonės. Nesuprantamas pikto-gramas pakeičiau aiškesnėmis. [Lauko užrašai, 2019 07 02]

Sąmoningai buvo siekiama aiškiau artikuliuoti žodžius, garsiau kalbėti su asmenimis, turinčiais klausos sutrikimų bei jiems dalyvau-jant grupėse, paaiškinti sudėtingus ar nesuprantamus žodžius, išlaikyti ramų, pagarbų toną ir rasti bendravimo tempą, tinkamiausią tam asme-niui ar grupei. Buvo domimasi papildomomis priemonėmis, kuriomis būtų galima padidinti aplinkos suprantamumą ir komunikaciją (pvz., lengvai suprantamas tekstas, supaprastintas tekstas, alternatyvi „Bliss“ kalba, lietuviška augmentinės ir alternatyviosios komunikacijos pro-grama „AK LT“).

http://www.sclera.be


PROCESAS: SPRENDIMŲ PRIĖMIMO PROCESAS, SOCIALINIO DARBUOTOJO PAGALBA IR PRIEMONĖS

Šiame tyrime sprendimų sritys yra nulemtos realių situacijų bei aplinky-bių ir varijuoja nuo smulkių kasdienių pasirinkimų (pvz., momentinės veiklos, aprangos, maisto) iki rimtesnių sprendimų (pvz., už ką balsuoti savivaldybių tarybų rinkimuose). Tyrimas apėmė visus sprendimų priėmimo etapus (norų įvardijimą, informacijos ir skirtingų alternatyvų svarstymą, apsisprendimą, sprendimo įgyvendinimą ir jo įvertinimą), bet pagalba buvo reikalinga priimant ne visus sprendimus ir ne visuose sprendimų etapuose. Skirtingiems žmonėms buvo reikalinga skirtingo intensyvumo pagalba, priklausomai nuo sprendimo srities ir etapo.

PAGALBA ASMENIMS ĮVARDIJANT SAVO NUOMONES, NORUS IR PAGEIDAVIMUS

Viena iš galimų socialinio darbuotojo kaip padedančiojo priimti sprendi-mus užduočių – padėti asmeniui įsivardyti norus, pageidavimus. Pasitai-kė, kad tyrimo dalyviai žinojo ir gebėjo aiškiai įvardyti ir trumpalaikius, ir ilgalaikius savo pageidavimus be socialinio darbuotojo pagalbos, paklausimo ir apskritai be jokio įsikišimo. Lauko užrašuose užfiksuota nemažai pavyzdžių (pvz., tyrimo dalyvis Kristupas įvardijo, kad nori dalyvauti artėjančiame miesto renginyje; tyrimo dalyvis Gintaras norėjo būti atsakingas už organizacijos pašto dėžutės priežiūrą). Tokiu atveju, nekilus klausimų ar problemų dėl paties pageidavimo, buvo pereita prie kitų sprendimo priėmimo etapų.

Vis dėlto dažnai asmenys nebuvo linkę spontaniškai išreikšti savo nuomonių, valios, norų ir pageidavimų. Vienas iš pagrindinių iššūkių, su kuriais gali susidurti asmuo, padedantis priimti sprendimus, yra tai, kad neįgalus asmuo gali nesuvokti ar neįvardyti, ko jis nori (Bizchut, 2017). Kartais daugeliui žmonių sunku išreikšti norus, tačiau neįgalūs asmenys patiria papildomų kliūčių. Tyrimo metu atsiskleidė keletas iš jų: tai gali būti pačios intelekto negalios nulemtas sunkumas formuluoti mintis ar išreikšti norus (pvz., tyrimo dalyvis Markas sako „noriu šito“,


„noriu tokio“, tačiau lieka neaišku, kas tai), komplikuota komunikacija (pvz., nekalbanti tyrimo dalyvė Aura skirtingai verkdama išreiškia skirtingus poreikius, bet tai supranta tik nedaugelis aplinkinių), emo-cinė būsena (pvz., tyrimo dalyvės Enrikos nuotaika ir nuomonė būna nepastovi ir dažnai kinta). Tikėtina, kad įtakos norų neišreiškimui gali turėti išmoktas norų nutylėjimas (ar neišmoktas jų išreiškimas), kai daugelis dalykų asmenų gyvenime buvo nuspręsta jų neklausiant. Daž-nai tyrimo metu pastebėtas atvejis, kad asmenys savo norų neišreiškė, nors jų ir turėjo. Tokiose situacijose buvo svarbu pastebėti asmens kūno kalbą, nuotaiką ar galimą frustraciją bei tiesiog pasiteirauti ar parodyti galimybę apsispręsti.

Norų išraiškai gali būti reikalingos papildomos priemonės, ypač kai kalbama apie asmenis, negalinčius komunikuoti verbaliniu būdu. Tyri-mo metu siekiant suprasti, ko norėtų tyrimo dalyvis, buvo siūloma pa-geidavimą nupiešti, parašyti, parodyti ženklais ar nuvesti iki reikiamos vietos ar daikto. Tyrimo dalyvė Dovilė, kuri negali kalbėti, savo norus išreiškia gestais, pritariamu linksėjimu arba nepritariamu galvos purty-mu. Tyrimo metu siekiant suprasti jos norus, buvo išbandytas piešimas:

Tuomet paprašiau nupiešti, ką ji nori veikti, ir ji nupiešė morką. Dar pasi-tikslinau „Ar darže?“ (ji linksėjo), perklausiau pasitikrinimui „o gal virtu-vėje?“ (ji papurtė galvą, parodė į nupieštą morką ir mostą į langą). Paklau-siau, su kuriuo darbuotoju nori dirbti (su Dalia ar Petru [vardai pakeisti]). Ji atsakė, bet kadangi tai buvo nesuprantamas žodis, vėl paprašiau nupiešti. Tapo aišku, kad moteris. Vėl pasitikslinau ir ji patvirtino linkčiojimu ir gar-su. [Lauko užrašai, 2018 07 17]

Atkreiptinas dėmesys, kad piešimas buvo svarbus kaip dialogo dalis ir būdas tyrimo dalyvei dalyvauti dialoge.

Asmens ir konteksto pažinojimas padėjo suprasti nekalbančius ne-įgalius asmenis, tačiau tenka pripažinti, kad tai gali būti pagalbininko interpretacijų rezultatas. Pavyzdžiui, tyrimo dalyvė Aura, kuri negali kalbėti, tiesiogiai nepasakė savo nuomonės apie savanorio reikalingu-mą, bet dėl jos artistiškumo savybės Auros kūno kalba buvo išraiškinga (pvz., žvilgsnis, mimika, garsai), ji panaudojo daiktus ir piešimą, ir visa tai leido interpretuoti jos nuomonę:


<...> paklausiau „kodėl organizacijai reikia savanorio?“. Aura sukluso ir įdėmiai sužiuro į mane. Pasakiau buvusių savanorių vardus. Ji ėmė šypsotis, beveik juoktis. Sakant vienos savanorės vardą ji sušuko ir mane apkabino. Klausiau, kuo ta savanorė Aurai buvo svarbi. Ji paėmė mano ranką ir ilgai žiūrėjo man į akis. Paklausiau, kuo ji padėjo. Aura nuėjo prie arbatinio, įpylė vandens ir atnešė man. Prisiminiau, kad ši savanorė slaugė Aurą, kai ji sirgo. Tada Aura paėmė popieriaus, perlenkė, nupiešė gėlę ir padavė man. Paklausiau, ar tai laiškas, Aura tris kartus palinksėjo. Kartu išsiuntėme laiš-ką tai savanorei. [Lauko užrašai, 2018 08 16]

Susirinkimų metu asmenys patys kėlė klausimus, susijusius su orga-nizacijos veiklomis (pvz., sporto ar savanorystės galimybės, tvarkaraščio pokyčiai), artimiausiais planais (pvz., švenčių organizavimas, išvykos, atvykstantys svečiai), pirkiniais, dovanomis, tvarka (pvz., kiek kakavos galima gerti per dieną; kiek galima pokštauti), iniciatyvomis (pvz., orga-nizuoti šaškių turnyrą). Dalį klausimų kėlė asistentai, siekdami išgirsti neįgalių asmenų požiūrį ir nuomonę ir su jais pasitarti (pvz., dėl savanorių ar naujo neįgalaus nario priėmimo). Pasitaikė atvejų organizacijos susirin-kimų metu, kai asmenims reikėjo pagalbos išsakant savo norus (pvz., dėl neaiškaus kalbėjimo) arba gaunant laiko ir dėmesio, kad būtų išklausyti kitų susirinkimo dalyvių.

Kaip teigiama jau esamuose gerosios pagalbinio sprendimų priėmimo praktikos pavyzdžiuose, kai kurie asmenų norai gali atrodyti nerealistiški arba problemiški, bet socialinio darbuotojo vaidmuo yra ne juos teisti ar komentuoti, bet padėti asmeniui geriau suprasti ir norus, ir sunkumus, su kuriais jam / jai tektų susidurti siekiant įgyvendinti šį norą (Bizchut, 2017). Tuo pat metu svarbu padėti aiškiai suformuluoti norą, išgryninti, ar tai paties asmens noras. Tyrimo dalyvė Ramunė išreiškė norą įgyti profesiją ir tapti socialinės darbuotojos padėjėja arba mokytoja, paprašė pagalbos apsisprendžiant:

Kalbėjomės su Ramune apie jos svajones, ateitį. Ji pati pradėjo kalbėti, kad norėtų įgyti profesiją ir „rimtai žiūrėti į gyvenimą“. Kai paklausiau, ką norėtų dirbti, ji atsakė: „Nu norėčiau mokyti ar padėti žmonėms, nes jie man patinka. Būtų gerai būti socialine padėjėja ar mokytoja... Tik nežinau... Padėk man nuspręsti.“ [Lauko užrašai, 2019 02 08]


Nors iš pirmo žvilgsnio tyrimo dalyvės norai atrodo nerealistiški, ji gebėjo juos įvardyti ir buvo išgirsta be vertinimo. Tyrimo dalyvė pati paprašė pagalbos svarstant šį svarbų jos gyvenimo aspektą, taip išreikš-dama pasitikėjimą asmeniu, kurio pagalbos prašė. Norų ir pageidavi-mų išklausymas nevertinant sukūrė prielaidas dialogui, informacijos, argumentų ir alternatyvų paieškai kartu. Toliau kalbant paaiškėjo, kad Ramunės noras yra padėti kitiems ir būti reikalingai ir ji tai gali daryti kasdienybėje ir per savanorystę, o darbinę veiklą galėtų rinktis iš sričių, kurioms reikia mažiau naujų žinių įgijimo.

Tyrimo metu užfiksuoti atvejai, kai asmenys įvardijo savo pagei-davimus, kurie buvo netikėti ar nesuprantami. Tyrimo dalyvis Nojus netikėtai pasipriešino šventės organizavimui ir taip sukėlė grupės pasi-piktinimą. Tačiau toliau klausiant buvo išsiaiškintos priežastys, kurios nebuvo akivaizdžios iš pat pradžių:

[Susirinkime] svarstėme klausimą apie Tomo gimtadienį. Nojus atsakė, kad negalime švęsti. Visi kiti pradėjo šurmuliuoti, reaguoti: „Kaip tai negalime? Kaip nešvęsime? Švęsime.“ Nojus ir toliau sakė „negalime“. Kai kurie žmonės ėmė pykti ar sakyti, kad Nojus „nusišneka“. Motiejus patarė nekreipti dėmesio ir eiti prie kito klausimo, bet dar paprašiau palaukti. Toliau Nojaus paklausiau, „kodėl negalime švęsti?“. Jis atsakė, kad „bus liūdna“. Toliau klausiau „kodėl bus liūdna?“. Jis atsakė „tėtis mirė“. Tada supratau, kad Tomo gimtadienio data sutampa su Nojaus tėčio mirties metinėmis. Dar pasitikslinau su Nojumi, ar tikrai, ir paaiškėjo, kad taip <...>. [Lauko užrašai, 2018 07 05]

Tokioms situacijoms suprasti buvo svarbus dialogas, ne per greitas situacijos įvertinimas, socialinio darbuotojo noras ir pastangos suprasti priežastis bei žinoti kontekstą. Kai pats asmuo nepaaiškina, kas slypi už jo nuomonės, galima klausti ir interpretuoti. Žinoma, išlieka klaidingos interpretacijos tikimybė, kai socialinis darbuotojas daro neteisingas prielaidas ir jo turima patirtis gali trukdyti pamatyti žmogų naujai.

PAGALBA IEŠKANT INFORMACIJOS IR SVARSTANT ALTERNATYVAS

Kai yra įvardytas asmens noras, turi būti surinkta susijusi informa-cija, leidžianti asmeniui pasverti galimo pasirinkimo privalumus ir


trūkumus. Padedantis asmuo neturi būti su noru susijusios srities žino-vas ir neturi pateikti asmeniui visos informacijos, bet padėti ją surasti ir suprasti (Bizchut, 2017). Pirminis žinių šaltinis gali būti pats asmuo, t. y. pasikliaujama jo / jos paties / pačios žiniomis. Tyrimo metu kai kuriais atvejais pačių tyrimo dalyvių patirtis, nuomonės, argumentai ir žinoji-mas buvo pakankami ir jais buvo pasikliaujama priimant sprendimą. Pavyzdžiui, sprendžiant dėl savanorio reikalingumo tyrimo dalyviai rėmėsi savo patirtimi ir įvardijo savo viltis, be to, patys iškėlė klausimus, į kuriuos atsakymų neturėjo ir norėjo:

Taip pat reikėjo nuspręsti, ar organizacijai reikia tarptautinio savanorio, kai išvyks esama savanorė. Nojus, Emilija, Enrika, Motiejus, Raimonda pasakė susijusius teigiamus dalykus („savanoriai yra gerai“, „geriau išmoksiu angliškai ir galėsiu būti jos lietuvių mokytoja“, „aš galėsiu geriau mokytis priimti svečius“, „gal jis kada nors pakvies į savo šalį“, „bus kas su manimi žaidžia šaškėmis“). Taip pat uždavė klausimų („kokio bus amžiaus?“, „iš kokios šalies?“). [Lauko užrašai, 2019 01 07]

Kai asmenys nežino, ką rinktis, remdamasis pagalbos priimant sprendimus principais pagalbininkas turėtų pasiūlyti informacijos šaltinius ir parodyti jų įvairovę. Bene ryškiausias informacijos paieškos etapo pavyzdys tyrime buvo tyrėjos kaip socialinės darbuotojos pagalba tyrimo dalyvei Emilijai priimti sprendimą, renkantis, už ką balsuoti sa-vivaldybių tarybų ir merų rinkimuose. Lauko užrašuose plačiai aprašyta informacijos apie rinkimų kandidatus paieška:

Pirmiausia Emilija rinkosi merą. Klausiau, kas jai būtų svarbu. Ji atsakė, <...> kad būtų „geras meras, gerai tvarkytųsi, padėtų įkurti organizaci-jai gyvenimo namus“, sutvarkytų Emilijos buvusią mokyklą, klausytųsi gyventojų. Tada iš turimo oficialaus rinkimų lankstinuko sutrumpintai perskaičiau kiekvieno kandidato programą, apžiūrėjom nuotraukas. Labai stengiausi nekišti savo nuomonės, kiekvienam kandidatui skirti vienodai dėmesio, laiko. Emilija pasakė, kad ji nori balsuoti už kandidatą, kuris savo programoje pabrėžė, kad nori klausytis gyventojų. Tuomet dar pažiūrėjom apie jį trumpą pristatomą filmuką. [Lauko užrašai, 2019 03 02]

Pirmiausia buvo įvardyti pačios tyrimo dalyvės prioritetai renkan-tis kandidatus ir toliau ieškant informacijos buvo į juos atsižvelgiama. Tyrimo dalyvė galėjo gan aiškiai išreikšti atrankos kriterijus ir tai,


kas jai svarbu. Buvo naudojamos vaizdinės priemonės (lankstinukas su nuotraukomis, vaizdo medžiaga). Išreiškiamas tyrėjos siekis kuo objektyviau pateikti informaciją, kuris atitinka „kognityvinio protezo“ modelio principus (pagal Silvers ir Francis, 2009). Toliau buvo tęsiama informacijos paieška, palaikomas nuolatinis ryšys tarp tyrimo dalyvės nuomonės ar klausimo ir informacijos paieškos (klausimas – informa-cija – vėl klausimas).

Vėliau išryškėjo svarbus aspektas – netinkamas pateikiamos infor-macijos kiekis. Minėtu atveju jis buvo akivaizdžiai per didelis, ir tyrimo dalyvė tai įvardijo, tačiau norėjo tęsti savo pasirinkimą:

Emilija pasakė, kad jai jau susipainiojo galvoje, tad pamaniau, kad vienam kartui per daug informacijos ir pasiruošimą rinkimams reikėjo pradėti gero-kai anksčiau bei daryti per kelis susitikimus. Pasiūliau pratęsti kitu metu, bet Emilija sakė, kad norėtų apsispręsti šiandien. Vėl padarėme pertrauką. [Lauko užrašai, 2019 03 02]

Toliau, atsižvelgus į situaciją, informacijos buvo ieškoma ne kartu, bet socialinei darbuotojai tariantis ir tikslinantis su tyrimo dalyve. Toks būdas leido tyrimo dalyvei gauti norimą informaciją pasinaudojus pagalbininku. Tyrimo dalyvė vėl galėjo aiškiai įvardyti jai svarbius ir nesvarbius kriterijus. Vis dėlto lieka neaišku, ar pavargus padarytas pasirinkimas sutaptų su valia, išreikšta pailsėjus.

Dažniausiai asmenys turi daugiau nei vieną pasirinkimą, tad spren-džiant svarbu įsivardyti įvairius galimus pasirinkimo variantus, kiekvie-no iš jų privalumus ir trūkumus. Tai yra esminis ir jautriausias pagalbos priimant sprendimus etapas, nes pagalbą teikiantis asmuo gali lengvai pakreipti neįgalaus asmens nuomonę tendencinga linkme. Čia pagalbą teikiančio asmens profesionalumas ir etika tampa ypač svarbūs, o pa-grindinis pagalbininko darbas yra padėti asmeniui išgryninti jo paties nuomonę neperšant savosios. Vis dėlto aktyvus pagalbininko priimant sprendimus vaidmuo gali būti naudingas pasiūlant alternatyvų ir ar-gumentų už ir prieš, kurių pats neįgalus asmuo nemato (Bizchut, 2017).

Vienas iš galimų būdų gauti reikiamą susijusią informaciją yra kreiptis į tos srities profesionalus, žinovus ir šeimos narius bei draugus.


Emilija pasakė, kad norėtų savanoriauti „Maisto banke“, ir paklausė, kas norėtų savanoriauti su ja. Raimonda norėjo. Vienas asistentas pasakė, kad yra savanoriavęs „Maisto banke“. <...> Garsiai paklausiau kai kurių detalių, pvz., ką reikia mokėti, kaip atrodo darbas, ar reikia nešioti dėžes, kiek trun-ka. Kiti irgi uždavė jam kelis klausimus. Po tokio pristatymo vėl paklausiau merginų, ar jos vis dar nori savanoriauti. Emilija atsakė, kad taip, Raimon-da nebenorėjo. [Lauko užrašai, 2019 02 04]

Priimant svarbius sprendimus, svarbu paskatinti asmenį pasitarti su artimaisiais, tačiau gali iškilti etinė dilema, jei pats pagalbą teikiantis asmuo yra artimas neįgaliam asmeniui. Tuomet pats pagalbininkas tarsi pataria pasitarti su juo / ja ir taip gali tendencingai pakreipti asmens nuomonę. Todėl svarbu asmenį paskatinti pasitarti su keletu asmenų arba pasitarus papildomai ieškoti informacijos ir alternatyvų kituose šaltiniuose.

Buvo išbandytos įvairios vaizdinės priemonės, leidžiančios geriau suvokti galimus pasirinkimus ir jų pasekmes: scheminis piešimas, privalumų ir trūkumų surašymas taikant lengvai suprantamo teksto principus, vaizdo medžiaga, nuotraukos. Tyrimo rėmuose vienas iš galimų pasirinkimų, kuriuos daro neįgalūs asmenys, buvo veiklos arba darbinio užsiėmimo pasirinkimas ateinantiems keliems mėnesiams. Iki tyrimo toks pasirinkimas buvo daromas tiesiogiai asmens klausiant, ką jis / ji norėtų veikti, ir sprendimu buvo laikomas pirmas arba ryškiausiai jo / jos pasakytas atsakymas. Dažnai asmenys pasakydavo vis tą patį už-siėmimą, kai kurie nuolat nežinodavo, ką pasirinkti, arba neįvertindavo visų galimų pasirinkimų.

Kiti gerosios praktikos siūlomi būdai informacijos paieškos ir alter-natyvų svarstymo etape yra palyginti galimus pasirinkimus remiantis skirtingais parametrais (už / prieš, privalumai / trūkumai, praktiniai / nepraktiniai aspektai, trumpalaikis / ilgalaikis pasirinkimo poveikis...). Galimas pasirinkimų vaizdavimas simuliacijos ar patyrimo būdu, taip pat kelio iki tikslo suskaidymas etapais. Tyrimo metu buvo stebimas pasirinkimų privalumų ir trūkumų įvardijimas, svarstymas.

Buvo siekiama, kad neįgalūs asmenys įvertintų ir galimai neigiamas sprendimo pasekmes, kurios juos paliestų asmeniškai. Svarstant naujo

34 Ugnė Gudelytė, Jonas Ruškus

žmogaus galimą priėmimą į organizaciją buvo klausiama visų nuomo-nės. Iš patirties žinant tendencingumą, kuris siejasi su organizacijos atvirumu naujiems žmonėms, buvo pabrėžti ir galimai atsirasiantys trūkumai priėmus naują žmogų:

Norint atskleisti galimai neigiamą pusę, vienas asistentas paminėjo, kad galbūt atėjus naujam neįgaliam asmeniui reikės daugiau kuo dalytis, gal liks mažiau dėmesio jiems patiems, buvo priminta, kad naujo žmogaus priė-mimas yra atsakomybė kiekvienam. [Lauko užrašai, 2019 01 07]

Tyrimo eigoje informacijos ir alternatyvų rinkimo etape buvo pradėtos naudoti vaizdinės priemonės, leidžiančios vizualiai palyginti pasirinki-mo parametrus. Taip pat asmenys svarstydami patys vardijo alternatyvų privalumus ir trūkumus. Tyrimo dalyvis Motiejus, svarstydamas, ar toliau būti bendruomenėje, surašė, kada jam joje patinka ir kada nepa-tinka (1 pav.):

Šiuo atveju buvo remiamasi paties tyrimo dalyvio patirtimi, jis pats pakomentavo kiekvieną įrašytą punktą. Jo surašyti dalykai atvėrė kelią diskusijai ir vėliau buvo papildyti.

1 pav. Tyrimo dalyvio Motiejaus sudaryta privalumų ir trūkumų lentelė


Viena iš pagalbininko priimant sprendimus funkcijų – padėti padi-dinti arba sumažinti galimų pasirinkimų skaičių, sudėlioti prioritetus tarp galimų pasirinkimų. Tyrimo dalyvei išreiškus keletą pageidavimų ir jų vis daugėjant, buvo siekiama į tai atkreipti jos dėmesį ir padėti atskirti, kas jai svarbiausia:

<...> Emilija, be to, norėjo vykti lankyti senelių, lavinti darbinius įgūdžius, vykti apsipirkti bei dirbti virtuvėje. Paprašiau „sureitinguoti“ savo norus. Ji juos išdėstė taip: virtuvė, savanorystė „Maisto banke“, darbiniai įgūdžiai, vykimas apsipirkti ir senelių lankymas. [Lauko užrašai, 2019 02 04]

Tais atvejais, kai buvo sprendžiama grupėje, pastebėta, kad dalis asmenų lieka nuošaly, pasyvūs arba gožiami kitų aktyvesnių žmonių, o svarstomos informacijos dažnai yra daug, ji paini, chaotiška, todėl tyrimo metu pradėta taikyti grupės skaidymo į mažesnes grupeles tak-tika. Grupėje uždavus klausimą ir pasiskirsčius grupelėmis (asistentas ir vienas ar keli neįgalūs asmenys) buvo skiriama laiko jose asmeniškiau ir atidžiau padiskutuoti, apsvarstyti alternatyvas. Pastebėta, kad tokiu atveju didėjo dalyvių įsitraukimas:

<...> jiems vangiai atsakinėjant, paprašiau asistentų, kad asmeniškai pa-klaustų šalia sėdinčių neįgalių asmenų nuomonių. Atsirado penki žmonės, kurie norėjo pokyčių. [Lauko užrašai, 2019 01 07]

PAGALBA APSISPRENDŽIANT

Pasirinkimas tarp skirtingų galimybių yra reikšmingas ir esminis viso sprendimų priėmimo proceso momentas. Kai būna pristatytos ir apsvarstytos visos alternatyvos, asmuo turi priimti sprendimą, kuris būtų tik jo / jos. Sprendimas neprivalo būti tik racionalus; jis apima ir emocijas, tarpasmeninius santykius, įvairias aplinkybes ir intuiciją. Pagalbą teikiančio asmens pagrindinė funkcija šiame etame yra padėti asmeniui pasiekti apsisprendimą, apibendrinti pasirinkimą ir pasiruošti jį įgyvendinti (Bizchut, 2017).

Tyrimo metu pastebėta, kad smulkiuose kasdieniuose pasirinki-muose (pvz., kaip praleisti nedaug laisvo laiko) asmenys dažniausiai


sprendžia spontaniškai ir daug nesvarstydami, remdamiesi įpročiais, pomėgiais arba tos akimirkos noru ir galimybe, tiesiog pasako ar parodo savo pasirinkimą. Vis dėlto pasitaikė atvejų, kai apsvarsčius alternatyvas prieš apsisprendžiant reikėjo skirti laiko pagalvoti. Toks laikas buvo naudingas situacijose, kai pažeidžiama nusistovėjusi tvar-ka, vyko pokyčių, nebūtinai patrauklių tyrimo dalyviui. Kviečiamas išbandyti naują veiklą tyrimo dalyvis Motiejus to nenorėjo ir įvardijo, kad tai nenumatyta tvarkaraštyje. Tačiau pagalvoti skirtas laikas buvo reikalingas persvarstyti argumentus ir realias alternatyvas bei apsispręsti naujovės naudai:

Motiejus atsakė: „Nemoku dirbti su popieriumi. Jau bandžiau, nieko nesi-gavo.“ <...> Atsakiau, kad tai buvo seniai, prieš dvejus metus, ir gal dabar sektųsi geriau ir dar su kita asistente. <...> Klausiau, ką jis pats siūlo šioje situacijoje, tačiau jis tik kartojo „noriu keramikos, kaip numatyta tvarka-raštyje“. <...> Tada pasiūliau: „Gal tada dabar nespręsk, o pagalvok, ir aš pagalvosiu, ir dar pasitarsim.“ Pasibaigus sutartam laikui, jis pats priėjo ir pasakė „aš apsisprendžiau eiti į atvirukus, nes reikia pabandyti. Gal geriau pasiseks“. [Lauko užrašai, 2019 01 09]

Ši situacija taip pat parodo, kad tyrimo dalyviui Motiejui svarbūs susitarimai, jis sunkiai reaguoja į tvarkos pokyčius ir remiasi praeities patirtimi.

Nors buvo siekiama įtraukti neįgalius asmenis, klausti jų nuomonės ir valios, kai kurie tyrimo dalyviai savo nuomonę ir apsisprendimą iš-reiškė sunkiai arba nesuprantamai ir jų valia nebuvo aiški. Atsiskleidė, kad į atviro tipo klausimą asmenys ne visuomet atsakė suprantamai, o aiškiausiai tyrimo dalyvių valia buvo matyti uždavus uždaro tipo klausimus ir tuomet asmuo žodžiu ar mimika atsako „taip“ arba „ne“. Tačiau užduodant tik uždaro tipo klausimus atsiranda prielaida ten-dencingumui.

Dar vienas būdas išreikšti savo nuomonę – ją parašyti. Tyrimo metu paaiškėjo, kad tyrimo dalyvis Kristupas savo apsisprendimą noriau ir suprantamiau išreiškia raštu. Jis, nors ir geba kalbėti, dažniausiai yra tylus, nekalba, neatsako į klausimus. Dažniausiai jo nuomonė ir norai lieka neaiškūs, jis beveik niekada jų nepasako. Kristupo nereagavimas


į klausimus dažnai suglumina klausiantįjį ir galimai dėl to Kristupo nuomonės ir pageidavimų net nebeklausiama nesitikint jų išgirsti. Vis dėlto stebint šį asmenį pastebėta, kad jis noriai piešia ir dažnai užrašo, kas yra nupiešta. Tyrimo metu pabandyta jo nuomonę ar pasirinkimą išsiaiškinti paprašant užrašyti. Iš pradžių buvo pateikiama keletas pa-sirinkimų ir šiek tiek laiko pažiūrėjęs Kristupas parašydavo savo vardą ties norimu. Vėliau jis parašydavo patį pasirinkimą nenurodydamas variantų arba juos išvardydamas žodžiu (2 pav.). Šis būdas pasitvirtino ir buvo praktikuojamas viso likusio tyrimo metu.

Naudojant veiklų pasirinkimo lentelę išryškėjo individualūs asmenų skirtumai darant pasirinkimą (pav. 3), nors visiems buvo pateikiamas tas pats klausimas ir tokia pati lentelė (asmenys buvo kalbinami po vieną ir vienas kito pasirinkimų nematė). Vieniems asmenims prioritetinės arba nenorimos veiklos buvo labai aiškios, jie aiškiai jas pažymėjo ir įvardijo. Kiti negalėjo išskirti labiausiai patinkančios ir jų pasirinkimai kito priklausomai nuo klausimo formuluotės. Dar kitiems atrodė, kad

2 pav. Tyrimo dalyvio Kristupo raštu išreikšti pasirinkimai.

nesvarbu, ką veikti, jie sakė, jog tinka visos veiklos. Vieni norėjo keisti veiklas, kiti labai norėjo atlikti tas pačias.

Skiriasi asmenų pageidavimai, bet skyrėsi ir paties apsisprendimo parametrai: laikas, kurio reikia apsispręsti, susikaupimas svarstant, su-sijusių klausimų skaičius, reikiamos pagalbos intensyvumas, pasirinktų

3 pav. Asmenų veiklos pasirinkimai


variantų skaičius, pasirinkimo išraiška (pasako, parašo, pažymi, pasi-rašo).

Apsisprendimo momentas yra individualus ir skiriasi priklausomai nuo asmens: vieni sprendžia greitai ir spontaniškai, kitiems reikia lai-ko pagalvoti, vieni savo sprendimus pasako, o kiti užrašo ar parodo. Natūralu, kad skiriasi patys asmenų pasirinkimai tuo pačiu klausimu. Uždaro ir atviro tipo klausimai padeda suprasti neverbaliai bendraujan-čius asmenis. Nedidelėje grupėje sprendimai priimami diskutuojant ir bendru sutarimu, didesnėje grupėje sprendžiama pasitelkus balsavimą įvairiomis formomis.

PAGALBA ĮGYVENDINANT APSISPRENDIMĄ

Nesutariama, ar pagalbą priimant sprendimus teikiantis asmuo turi da-lyvauti priimant asmeniui sprendimą. Izraelio siūlomas modelis teigia, kad pagalbinio sprendimo priėmimo procesas be pagalbos įgyvendinant patį sprendimą yra bergždžias ir šį etapą įtraukia bei siūlo tris aspektus: ištirti galimybes įgyvendinti sprendimą, drąsinti asmenį pasinaudoti visomis teisėmis, padėti praktiškai įgyvendinti sprendimą. Siūloma, kad pagalbininko vaidmuo priimant sprendimus šiame etape būtų padėti asmeniui sudaryti veiksmų planą sprendimui įgyvendinti, asistuoti įgyvendinimo procese (pvz., padėti parašyti laišką, užpildyti reikiamą formą ir pan.), padėti pasiruošti reikiamiems susitikimams (Bizchut, 2017). Čia tampa svarbus būtent socialinio darbuotojo vaidmuo, kadangi socialinis darbuotojas kaip profesionalas jau turi reikiamų kompetencijų įgalinant asmenį, turi žinių, susijusių su socialinėmis paslaugomis, ar bent lengvesnę prieigą prie informacijos apie tai. Pats pagalbos priimant sprendimus institutas nereikalauja, kad pagalbininkas išmanytų įvairias su sprendimu susijusias sritis, bet tikėtina, kad neįgalių asmenų svar-biems gyvenimo apsisprendimams (tarkim, dėl gyvenamosios vietos, įsidarbinimo, išsimokslinimo, šeimos kūrimo) įgyvendinti bus reikalinga būtent socialinio darbuotojo pagalba.

Tyrime buvo laikomasi nuostatos, kad patys tyrimo dalyviai turėtų kiek galima daugiau spręsti patys ir įgyvendinti savo sprendimus,


teikiant reikiamą pagalbą, bet nesprendžiant ir nevykdant sprendimo už patį žmogų. Todėl tyrime buvo nuolat balansuojama tarp stebėjimo ir dalyvavimo padedant, o socialiniam darbuotojui reikėjo išlaikyti budrumą vertinant pagalbos poreikį nenuklystant nei į globėjišką, nei į atsainų požiūrį žmogaus gebėjimų atžvilgiu. Tyrimo dalyvei Emilijai iš pradžių apskritai apsisprendus balsuoti, su ja buvo derinama, kiek ir kokios pagalbos jai reikėtų. Kiekviename žingsnyje buvo tikslinamasi, ar ji galėtų tą žingsnį atlikti pati ir ko tam reikėtų, ar reikalinga pagalba. Pirmiausia reikėjo išsiaiškinti, kokių dokumentų reikės, kokios pagalbos renkantis kandidatus reikės ir kas jos ieškos, galiausiai ar Emilija balsuoti vyks savarankiškai, ar reikės pagalbos. Nors realios pagalbos nereikėjo ir tyrimo dalyvė pati viską puikiai atliko, be pagalbos, ji įvardija, kad buvo svarbus palaikymas, palydėjimas, kuris jai suteikė ramybės. Ji įvardija draugiško santykio su pagalbininku svarbą.

Socialinio darbuotojo pagalba gali būti reikalinga ir naudinga as-meniui formuluojant bei išreiškiant pageidavimą ar nuomonę, ieškant susijusios informacijos ir alternatyvų, paties apsisprendimo metu ir įgyvendinant pasirinkimą. Svarbu atkreipti dėmesį į individualias as-menų savybes, gebėjimus, kūrybiškai ieškoti ir pritaikyti valios išraiškai reikalingas priemones.

POKYTIS: TEIKTOS PAGALBOS PRIIMANT SPRENDIMUS VERTINIMAS

Refleksija ir sprendimų įsivertinimas vyko viso tyrimo metu, nuolat atsižvelgiant į aplinkybes, kintančias pasirinkimo galimybes, asmens norus ir kita. Savo sprendimus kai kuriais atvejais įvertino patys asme-nys, kitais atvejais jie buvo vertinami socialinio darbuotojo požiūriu. Kaip teigia Izraelio modelis, sprendimo įsivertininimo etape asmuo gali persigalvoti, pakeisti kryptį arba pasirinkimo atžvilgiu pasijusti tvirčiau. Kiekvienas perėjimas iš vieno sprendimo etapo į kitą turi savo dinamiką, pavyzdžiui, pats sprendimo procesas gali pažadinti gilius („miegančius“) asmens norus arba skirtingų galimybių suvokimas gali paskatinti asmenį ieškoti daugiau informacijos apie tai. Todėl sprendimo


priėmimo procesas yra ne linijinis ir nebūtinai akivaizdžiai aiškus, bet ci-kliškas, spirališkas ar net svyruojantis tarp kraštutinumų (Bizchut, 2017).

POKYČIAI, SUSIJĘ SU NEGALIĄ TURINČIAIS ASMENIMIS : „KAIP ŽMOGUS JAUČIUOSI“

Tyrimo metu paaiškėjo, kad bent daliai tyrimo dalyvių svarbu, kai klausiama jų nuomonės ir klausomasi. Kai kuriais atvejais jie tai išreiškė ir tiesiogiai, žodžiais. Tyrimo dalyvis Mykolas, kuriam būdingas itin neaiškus kalbėjimas, dažniausiai lieka nesuprastas. Retai jo kalbėjimui ir kartu nuomonei skiriama daugiau laiko. Vis dėlto tyrimo metu pa-prastoje situacijoje jo nuomonei ir kalbėjimui skyrus laiko ir dėmesio, jis išreiškė džiaugsmą būti suprastas:

Mykolas, kuris kalba neaiškiai, atrodo, nenorėjo šio darbo. Jis kažką vis sakė, bet nei aš, nei kiti nesuprato, ką jis sako, girdėjosi tik skiemenys. Prašiau pasakyti kitaip, aiškiau, kitų prašiau tylos ir kantrybės. Netrukus jis aiškiai pasakė „sušluosiu spyglius“. Uždaviau klausimą pasitikslinti, ar tiesa, kad nenori nupuošti eglės, bet gali sušluoti spyglius. Jis atsakė „taip“ ir pridėjo „gerai, kai tave supranta“. [Lauko užrašai, 2019 01 07]

Tyrimo dalyvė Emilija iš karto po balsavimo savivaldybių tarybų ir mero rinkimuose savo būseną įvardijo kaip palengvėjimą. Balsavimas jai siejosi su didelio darbo atlikimu, kėlė pasididžiavimą ir „buvimo žmogumi“ jausmą:

Po balsavimo pasakė: „Palengvėjo. Padariau didelį darbą. Kaip žmogus jau-čiuosi.“ [Lauko užrašai, 2019 03 03]

Tokios tyrimo dalyvių reakcijos gali būti siejamos su žmogiškuoju orumu. Asmens orumas pabrėžia žmogaus unikalumą, visų pirma jo laisvą valią, individualią autonomiją, savarankiško apsisprendimo gebą, paremtą protu ir laisvu moraliniu pasirinkimu (Kaufmann, Kuch, Neuhäuser ir Webster, 2011).

Vėliau paklausta tyrimo dalyvė Emilija įvardijo, kad balsuojant tyrėja kaip socialinė darbuotoja padėjo priimti sprendimą, bet jį priėmė ji pati:


Vėliau jos paklausiau, kaip jai padėjau. Atsakė: „Tu padėjai suprasti, ką rinktis.“ Dar klausiau, kas vis dėlto priėmė galutinį sprendimą. Ji atsakė: „Aš nusprendžiau, o tu padėjai.“ [Lauko užrašai, 2019 03 06]

Kitos tyrimo dalyvių reakcijos buvo susijusios su teigiamu vertinimu ir dėkingumu.

Emilija neprašyta grąžino paskolintus pinigus už puodelį. Padėkojau jai, o ji atsakė: „Tai tau ačiū, kad mane išklausei.“ [Lauko užrašai, 2019 01 14]

Dėmesio asmenų problemoms, jų klausimams skyrimas yra pripa-žinimas, kad šie asmenys ir jų klausimai yra svarbūs, nors asmenims be negalios taip gali ir neatrodyti. Tai yra asmens ir jo vertingumo pri-pažinimas, padedantis priimti jo orumą. Priešingai, asmenų klausimų ignoravimas ar nuvertinimas kaip nereikšmingų ar beprasmių nuvertina ir žemina patį asmenį.

Tyrimo metu pastebėta, kad asmenys vis dažniau išreiškė, jog ne-supranta, apie ką diskutuojama. Tai gali būti siejama su tyrimo metu dažniau užduotu klausimu, ar viskas aišku ir suprantama, ir ypač iš-ryškėjo su tyrimo dalyviais Nojumi ir Danute, kurie dažniausiai iš visų tyrimo dalyvių pasakydavo, kad nesupranta, ir paprašydavo pakartoti. Taip pat tyrimo metu kaip naujas ir netikėtas reiškinys atsirado aktyvus tyrimo dalyvių konfrontavimas, nuomonės gynimas. Pavyzdžiui, tyri-mo dalyvis Nojus stengėsi apginti savo pasiūlymą ir naudojo logiškus argumentus:

Sprendžiant dėl Užgavėnių, viena asistentė pabrėžė, kad galime Užgavėnes švęsti kitaip, ir paklausė, kaip kas norėtų. Dauguma pasiūlymų buvo susiję su įprastiniu šventimu (kaukės, Kanapinio ir Lašininio kova, Morė, blynai). Nojus pasiūlė, kad keptume šašlykus. Dauguma ėmė sakyti, kad tai neįpras-ta, niekas nekepa šašlykų per Užgavėnes. Tada jis pasakė: „Gi patys prašėt pasiūlyti ką nors naujo, tai aš jums ir siūlau.“ [Lauko užrašai, 2019 02 25]

Toks pačių tyrimo dalyvių nuomonės gynimas, argumentavimas arba įvardijimas, kad nesupranta, yra svarbus kritinio ir išlaisvinančio požiūrio ženklas. Vis dėlto išlieka atidumo ir kūrybiškumo reikalaujan-tis iššūkis siekti dialogo, kai asmenys neišreiškia, kad nesupranta, arba sako, jog supranta, bet kiti ženklai atskleidžia, kad ne.


Pastebėtas pokytis, tyrimo metu vykęs su tyrimo dalyviu Kristupu. Jis vis dažniau savo nuomonę ir pasirinkimą išreiškė žodžiu, o išreiš-kiant raštu jam reikėjo vis mažiau laiko pagalvoti. Galima interpretuoti, kad taip yra dėl atsiradusio užtikrintumo ir pasitikėjimo, kad jo nuomo-nės klausiama ir paisoma arba kad dažniau ją reiškiant stiprėjo įgūdis priimti sprendimą.

Pačių dalyvių reakcijos ir tyrėjos įvardijami tyrimo dalyvių pokyčiai rodo, kad veiklos tyrimas dalyvaujant darė įvairią trumpalaikę ir ilga-laikę įtaką tyrimo dalyviams.

POKYČIAI, SUSIJĘ SU SOCIALINIU DARBUOTOJU: „MAN PATIKO ŠI PATIRTIS“

Tyrimo metu atsiskleidė, kad socialinis darbuotojas gali dalyvauti asme-niui, turinčiam intelekto negalią, priimant sprendimus įvairiais būdais ir įvairiuose sprendimo priėmimo etapuose.

Nuo tyrimo pradžios reflektuotas tyrėjos kaip socialinės darbuo-tojos elgesys, didėjo sąmoningumas siekiant lygiavertiško santykio su neįgaliu asmeniu visose veiklose, taip pat priimant sprendimus. Socia-linei darbuotojai sąmoningai atsisakius „galios“ pozicijos, įvardijamos teigiamos pasekmės:

Man patiko ši patirtis, jautėsi laisvė ir atsakomybės pasidalijimas, nebuvo neigiamos kontroliavimo atmosferos, žmonės daugiau kalbėjo ir juokavo dirbdami, o darbas buvo padarytas, niekas neprasiilsėjo viso laiko, visi pri-sidėjo, tarsi suprasdami bendrą atsakomybę. [Refleksija iš lauko užrašų, 2019 03 13]

Atpažinta ir įvardyta kiekvieno asmens individualių savybių pažini-mo svarba. Tyrimo metu tyrėja kaip socialinė darbuotoja geriau pažino tyrimo dalyvius, jų savybes ir būdus išreikšti nuomonę. Atsiskleidė pagalbos būtinybė priimant sprendimus priemones individualizuoti ir atkreipti dėmesį į asmens kūno kalbą, toną, nuovargį, dėmesingumą.

Vyko nuolatinis socialinio darbuotojo formalus, neformalus ir savai-minis mokymosi procesas. Didesnis sąmoningumas neįgaliųjų teisių at-žvilgiu, įgytas formalaus mokymosi procese, leido aktyviai reaguoti arba


bent reflektuoti situacijose, kuriose buvo pažeidžiamos neįgalių asmenų teisės (pvz., jie buvo ignoruojami, apkalbami, jų nuomonės nepaisoma ir neklausiama). Neformalaus mokymosi metu buvo mokomasi, domimasi alternatyvios komunikacijos, pagalbinio sprendimų priėmimo, bendra-vimo su intelekto negalią turinčiais asmenimis temomis.

Įsisavinta, kad taikant naujoves reikia pasiruošimo, laiko ir visų organizacijos narių įtraukties. Remiantis Gibbs (1988) refleksijos ratu, vėliau žinios buvo pritaikytos. Daugeliu atvejų išliko dilema, ar pa-galbos priimant sprendimus principai buvo taikyti teisingai, ar ne per didelė pagalbą teikiančio socialinio darbuotojo įtaka ir tendencingumas asmeniui padedant spręsti:

Ne visada suprantu, ar padariau viską, kad pasirinkimas būtų kokybiškas. Ar tinkamai apibūdinau veiklas? Gal per daug pasirinkimų? Ar piktogra-mos suprantamos? Ar mano kalba tinkama – aiški, suprantami žodžiai, tinkamo intensyvumo? Ar palieku pakankamai laiko pamąstyti? [Refleksija iš lauko užrašų, 2019 01 15]

Apibendrinant galima teigti, kad socialinio darbuotojo nusiteikimas kurti lygiavertišką santykį su asmenimis, turintiems intelekto negalią, asmens ir individualių jo savybių pažinimas bei nuolatinė refleksija ir mokymasis yra reikalingi siekiant tinkamai teikti pagalbą priimant sprendimus.

POKYČIAI ORGANIZACIJOJE: „KAD ILGAINIUI JIE IMTŲ JAUSTI, JOG TAI JŲ SUSIRINKIMAS“

Tyrimo metu atkreiptas dėmesys į organizacijoje vykstančių neįgalių asmenų susirinkimų kokybę ir tai, kad šie susirinkimai skirti būtent neįgaliems asmenims išsakyti savo klausimus, rūpesčius ir norus, įtraukti jų nuomones į organizacijos sprendimus, skatinti patiems ieškoti sprendimų ir prašyti pagalbos. Ilgainiui asistentų komanda profesiona-liau įsitraukė į susirinkimus kaip pagalbininkai neįgaliems asmenims reiškiant nuomonę. Darbuotojų komandoje buvo diskutuojama ir pri-imtos gairės, kaip geriau organizuoti tokius susirinkimus, kad jie labiau įtrauktų neįgalius asmenis.


Susitarta prieš susirinkimus išvėdinti patalpą, susirinkimo dienos pradžioje visiems neįgaliems asmenims priminti, kad bus susirinkimas, ir paskatinti kiekvieną „atsinešti savo klausimą“. Nors iš pradžių visi organizacijos nariai buvo kviečiami į susirinkimą, vėliau kai kurių su-sirinkimų pradžioje buvo prašoma likti tik tuos, kurie nori dalyvauti. Pastebėta, kad neįgalūs asmenys aktyviau įsitraukia, kai moderuojama aktyviai, todėl buvo siekiama tai taikyti. Keletą kartų buvo išbandyta prieš susirinkimą padaryti energizuojančią mankštelę ir pažaisti, tačiau neaišku, ar tai turėjo teigiamo poveikio. Siekiant tiksliau įvertinti naudą, šį būdą reikėtų bandyti ilgesnį laiką.

IŠLIEKANČIOS KLIŪTYS PAGALBINIAM SPRENDIMŲ PRIĖMIMUI: „NESVARBU, KAD NORI“

Tyrimo metu susidurta su situacijomis, kai tyrimo dalyviai buvo pa-syvūs, neįsitraukė į diskusijas. Kartais jie įvardijo, kad nenori kalbėtis ir spręsti, arba nežino, ką rinktis, arba prastai jaučiasi, tuomet buvo galima aiškiau juos suprasti bei ieškoti tinkamesnio laiko sprendimui priimti. Kitais atvejais tyrimo dalyviai klausiami liko nebylūs ir niekaip neišreiškė pasirinkimų ar priežasčių nesirinkti. Tai dažnai pasitaikė tarp ramesnio būdo tyrimo dalyvių grupinių ir individualių susitikimų metu. Lieka neaišku, kaip gauti ar interpretuoti jų valią, tačiau laikantis pagalbinio sprendimų priėmimo principų išlieka nuostata, kad kie-kvienas asmuo turi teisę ją išreikšti. Iššūkį kelia pagalbinių priemonių, metodų, išmanymo, patirties ar geranoriškumo stoka siekiant suprasti jų valią. Dėl kiekvieno neįgalaus asmens ypatybių neįmanoma pritaikyti vienodos priemonės visiems asmenims, tad reikalingas nuolatinis tokių priemonių ir metodų kūrimas ir pritaikymas.

Vis dėlto ir šių pastangų gali nepakakti, jei išliks nugalinantis ar net niekinantis šeimos ir visuomenės narių požiūris į neįgalių asmenų gebėjimus bei teisę spręsti. Tyrimo metu užfiksuota keletas situacijų, kai neįgalių asmenų teisių buvo nepaisoma ir jos buvo pažeidžiamos, jie patys ir jų apsisprendimai buvo ignoruojami. Vieno tyrimo dalyvio (dėl konfidencialumo vardas neminimas) mama ignoravo jo norą kartu


su kitais organizacijos nariais vykti į stovyklą ir priėmė sprendimą jo neišleisti, nors ir negalėjo to argumentuoti:

Mama negalėjo aiškiai motyvuoti, kodėl neleidžia („Nu kur jis toks va-žiuos“, „tai jau tikrai neišleisiu“, „nesvarbu, kad nori – pasakiau ne, ir viskas“). [Lauko užrašai, 2018 07 20]

IŠVADOS

Remiantis žmogaus teisių negalios modeliu, tyrimo teorinėje dalyje ir rezultatų analizėje buvo argumentuota dėl būtinybės teikti reikiamą pagalbą intelekto negalią turintiems asmenims priimant sprendimus, o empirinėje tyrimo dalyje tokia pagalba buvo taikoma praktiškai. Argumentuojama, kad neveiksnumo institutas yra diskriminacinis ir žalingas kaip pažeidžiantis neįgalių asmenų orumą, teisę į lygybę ir autonomiją. Siekiant išlaikyti neįgalių asmenų orumą ir autonomiją, neveiksnumo institutas turi būti pakeistas žmogaus teisėmis grįsta gali-mybe asmenims, turintiems intelekto negalią, patiems išreikšti savo valią ir pageidavimus bei spręsti dėl savo gyvenimo, jiems teikiant reikiamą pagalbą. Tokią galimybę sukuria pagalbinio sprendimų priėmimo mo-delis, kuriame, suteikus teisines ir metodines priemones, reikšmingai dalyvauti gali ir socialiniai darbuotojai.

Socialinio darbuotojo pagalba gali būti reikalinga ir naudinga as-meniui formuluojant bei išreiškiant savo pageidavimą ar nuomonę, ieškant susijusios informacijos ar alternatyvų paties apsisprendimo metu ir įgyvendinant pasirinkimą. Norų ir pageidavimų įvardijimo etape ši pagalba gali būti dėmesio asmens norams skyrimas, atidus ir aktyvus iš-klausymas, grupės dėmesio atkreipimas į asmenį, pagalba formuluojant nuomonę. Informacijos rinkimo ir alternatyvų svarstymo etape socialinis darbuotojas gali padėti surasti informacijos šaltinius, objektyviai ir su-prantamai pateikti informaciją, nukreipti asmenį pasitarti su artimaisiais ar autoritetais, padėti prioritetizuojant galimus pasirinkimus. Svarstymo procese svarbu bendrauti su sprendžiančiu asmeniu ir stebėti jam / jai svarbius sprendimo kriterijus, jo / jos paties / pačios žinomą informaciją,


pateikti tinkamą informacijos kiekį, susilaikyti nuo tendencingumo. Vi-suose etapuose yra svarbus neįgalaus asmens pažinojimas ir konteksto suvokimas, atsižvelgimas į individualias asmenų savybes, kūrybiška pagalbinių valios išraiškos priemonių (piešimo, rašymo, piktogramų, nuotraukų, mimikų ir gestų interpretacijos ir kt.) paieška ir pritaikymas, bendravimo technikų naudojimas.

LITERATŪRA

1. Bach, M., and Kerzner, L. (2010). A New Paradigm for Protecting Autonomy and the Right to Legal Capacity. Law Commission of Ontario, 7. Prieiga per internetą: https://www.lco-cdo.org/wp-content/uploads/2010/11/disabilities-commissioned-paper-bach-kerzner.pdf.

2. Bizchut: The Israel Human Rights Center for People with Disabilities. (2017). Supported Decision-Making Service for Persons with Disabilities. Service Model. Prieiga per internetą: http://www.beitissie.org.il/kb/digital/decision/files/assets/basic-html/page-3.html.

3. Boyatzis, R. E. (1998). Transforming Qualitative Information: Thematic analysis and Code Development. Thousand Oaks, CA: Sage publications.

4. Campbell, J., Brophy, L., Davidson, G., and O’Brien, A. (2018). Legal capacity and the mental health social worker role: an international comparison. Journal of Social Work Practice, 32(2), 139–152. doi: 10.1080/02650533.2018.1439458.

5. Commissioner for Human Rights. (2012). Who gets to decide? Right to legal capacity for persons with intellectual and psychosocial disabilities. Strasbourg, France: CommDH/Issue Paper. Council of Europe. Prieiga per internetą: https://rm.coe.int/16806da5c0.

6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. (2014). General Comment No.1. United Nations. Prieiga per internetą: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf?OpenElement.

7. Degener, T. (2016). Disability in a Human Rights Context. Laws, 5(35). doi:10.3390/laws5030035.

8. DeWalt, K., and DeWalt, B. (2010). Participant observation: A Guide For Fieldworkers. 2nd edition. Prieiga per internetą: https://ebookcentral-proquest-com.ezpro-xy.vdu.lt:2443/lib/vmulib-ebooks/reader.action?docID=1021969&ppg=99.

9. Geertz, C. (1973). The interpretation of cultures. New York: Basic Books. Prieiga per internetą: https://monoskop.org/images/5/54/Geertz_Clifford_The_Interpretation_of_Cultures_Selected_Essays.pdf.

https://www.lco-cdo.org/wp-content/uploads/2010/11/disabilities-commissioned-paper-bach-kerzner.pdf

https://www.lco-cdo.org/wp-content/uploads/2010/11/disabilities-commissioned-paper-bach-kerzner.pdf

http://www.beitissie.org.il/kb/digital/decision/files/assets/basic-html/page-3.html

http://www.beitissie.org.il/kb/digital/decision/files/assets/basic-html/page-3.html

https://rm.coe.int/16806da5c0

https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf?OpenElement

https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf?OpenElement

https://ebookcentral-proquest-com.ezproxy.vdu.lt:2443/lib/vmulib-ebooks/reader.action?docID=1021969&ppg=99

https://ebookcentral-proquest-com.ezproxy.vdu.lt:2443/lib/vmulib-ebooks/reader.action?docID=1021969&ppg=99

https://monoskop.org/images/5/54/Geertz_Clifford_The_Interpretation_of_Cultures_Selected_Essays.pdf

https://monoskop.org/images/5/54/Geertz_Clifford_The_Interpretation_of_Cultures_Selected_Essays.pdf


10. Healy, L. (2008). Exploring the history of social work as a human rights profession. International Social Work, 51(6), 735–748. Prieiga per internetą: https://doi.org/10.1177/0020872808095247.

11. Inclusion Europe. (2014). Swedish Personal Ombudsmen (PO) Service for people with mental health problems. Prieiga per internetą: http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal-ombudsman-service-po-for-people-with-men-tal-health-problems/.

12. Įsakymas dėl Asmens gebėjimo pasirūpinti savimi ir priimti kasdienius sprendimus nustatymo tvarkos aprašo patvirtinimo 2015. LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Prieiga per internetą: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/7b137b209f8111e591078486468c1c39?jfwid=-4cu9uc4dx.

13. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija ir jos Fakultatyvus protokolas 2006. Prieiga per internetą: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.335882.

14. Juodkaitė, D. (2015). Gerosios praktikos pavyzdžiai dėl asmenų su negalia įgali-nimo, suteikiant jiems pagalbos paslaugas sprendimų priėmimui ir savarankiškam gyvenimui užtikrinti. Lietuvos neįgaliųjų forumas.

15. Juodkaitė, D. (2015). Teisinio veiksnumo reforma Lietuvoje: nuo sovietinio konteksto iki šiuolaikinių žmogaus teisių standartų. Socialinis darbas. Patirtis ir metodai, 16(2). Prieiga per internetą: https://eltalpykla.vdu.lt/bitstream/han-dle/1/30955/ISSN2029-5820_2015_T_16.N_2.PG_25-39.pdf?sequence=1.

16. Kaufmann, P., Kuch, H., Neuhäuser, C., and Webster, E. (2011). Humiliation, degradation, dehumanization: Human Dignity Violated. London, New York. Springer Dordrecht Heidelberg. Prieiga per internetą: http://www.corteidh.or.cr/tablas/r30885.pdf.

17. Kawulich, B. B. (2005, May). Participant Observation as a Data Collection Method. Forum: Qualitative Social Research, 6(2), Art. 43. Prieiga per internetą: http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/466/996#g10.

18. Kidd, S., and Kral, M. (2005). Practicing participatory action research. Journal of Counseling Psychology, 52(2), 187–195.

19. LR CK 2 knyga, 2 skirsnis. Lietuva. Prieiga per internetą: https://www.infolex.lt/ta/20799

20. Margolin, L. (1997). Under the cover of kindness: The invention of social work. Charlottesville: University Press of Virginia.

21. Merriam, S. B. (1998). Qualitative Research and Case Study Applications in Education. San Francisco: Jossey-Bass Publishers.

https://doi.org/10.1177/0020872808095247

http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal-ombudsman-service-po-for-people-with-mental-health-problems/



https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/7b137b209f8111e591078486468c1c39?jfwid=-4cu9uc4dx

https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/7b137b209f8111e591078486468c1c39?jfwid=-4cu9uc4dx

https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.335882

https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.335882

http://www.corteidh.or.cr/tablas/r30885.pdf

http://www.corteidh.or.cr/tablas/r30885.pdf

http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/466/996#g10

https://moodle2.vdu.lt/pluginfile.php/86598/mod_assign/intro/KiddandKrall.pdf

https://moodle2.vdu.lt/pluginfile.php/86598/mod_assign/intro/KiddandKrall.pdf

https://www.infolex.lt/ta/20799

https://www.infolex.lt/ta/20799


22. Naujanienė, R., Endriulaitienė, A., Ruškus, J., Gustainienė, L., Mažeikienė, N., Bukšnytė-Marmienė, et al. (2016). Veiklos tyrimas organizacijoje. Socialinių paslaugų senyvo amžiaus žmonėms atvejis. Monografija. Vytauto Didžiojo uni-versitetas.

23. Nussbaum, M. (2006). Frontiers of Justice: Disability, Nationality, Species Membership. Cambridge, MA: Harvard University Press.

24. Oliver, M. (2013). The social model of disability: thirty years on. Disability & Society, 28(7), 1024–1026. doi: 10.1080/09687599.2013.818773.

25. Pathare, S., and Shields, L. (2012). Supported Decision-Making for Persons with Mental Illness: A Review. Public Health Reviews, 34(2). Prieiga per internetą: http://supporteddecisionmaking.com/sites/default/files/patha-re_2012.pdf.

26. Patton, M. (1990). Qualitative evaluation and research methods. Beverly Hills, CA: Sage.

27. Ruškė, J. (2014). Asmenų su negalia orumo konstravimas sąmoningumo ugdymosi strategijomis. Daktaro disertacija, Šiaulių universitetas.

28. Salenson, C. (2009). L’Arche: A unique and multiple spirituality. L’Arche en France: Impremerie de Montligeon.

29. Schensul, J., and LeCompte, M. (2012). Essential Ethnographic Methods: A Mixed Methods Approach. JAV: AltaMira Press. Prieiga per internetą: https://ebookcentral-proquest-com.ezproxy.vdu.lt:2443/lib/vmulib-ebooks/reader.action?docID=1031972.

30. Silvers, A., and Francis, L. (2007). Liberalism and Individually Scripted Ideas of the Good: Meeting the Challenge of Dependent Agency. Social Theory and Practice, 33(2), 311–334. doi:10.5840/soctheorpract200733229.

31. Silvers, A., and Francis, L. (2009). Thinking about the Good: Reconfiguring Liberal Metaphysics (or not) for People with Cognitive Disabilities. Metaphilosophy, 40(3–4), 465–498.

32. Steen, J., Mann, M., Restivo, N., Mazany, S., and Chapple, R. (2017). Human Rights: Its Meaning and Practice in Social Work Field Settings. Social Work, 62(1). doi:10.1093/sw/sww075.

33. Teisingumo ministerija (2018). LR teisingumo ministerijos Teisinio reguliavimo stebėsenos pažyma. Vilnius. Prieiga per internetą: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAK/a5e0ea01398e11e884a38848fe3ec9e2?positionInSearchResults=1&searchModelUUID=b442da96-8f72-4911-bf17-a3b533dae81e.

http://supporteddecisionmaking.com/sites/default/files/pathare_2012.pdf

http://supporteddecisionmaking.com/sites/default/files/pathare_2012.pdf

https://ebookcentral-proquest-com.ezproxy.vdu.lt:2443/lib/vmulib-ebooks/reader.action?docID=1031972



https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAK/a5e0ea01398e11e884a38848fe3ec9e2?positionInSearchResults=1&searchModelUUID=b442da96-8f72-4911-bf17-a3b533dae81e




SUMMARY

“HELP ME TO DECIDE”: THE ROLE OF THE SOCIAL WORKER IN ASSISTING PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITIES IN SUPPORTED DECISION-MAKING

Decision-making is the basis of individual autonomy, allowing a person to control his or her life and to engage in society. Supported decision-making is an evolving model that complies with Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and allows for the maintenance of autonomy of decision-making for people with disabilities. The question of this study – what environmental conditions and social support measures assist individuals with intellectual disabi-lities to make their own decisions? The aim of the study is to reveal the ways based on human rights of social worker support for people with intellectual disabilities in expressing their will and making decisions. A qualitative methodology, a strategy of participatory action research, and a participant observation methodology have been applied. The participants of the survey are 26 adults with intellectual disabilities. The thematic analysis was used to analyse the data obtained. The study revealed the need to provide the necessary assistance to individuals with intellectual disabilities in making their own decisions. Social workers can play a significant role in this process by providing legal and methodo-logical tools. Research has shown that an organisational environment that respects human dignity, an equivalent relationship with a disabled person, and conscious social worker attitude and self-reflection are im-portant factors in supported decision-making. It has been revealed that the help of a social worker may be necessary and useful in various stages of decision-making: at times of formulating and expressing a person’s wish or opinion, searching for related information or alternatives, at a time of self-determination, and in implementing the choice. Keywords: Convention on the Rights of Persons with Disabilities of the United Nations, suported decision making mechanism, participatory action research.

Documents

„PADĖK MAN NUSPRĘSTI“: SOCIALINIO DARBUOTOJO VAIDMUO … · 2020. 12. 20. · Steen ir kt. (2017) teigia, kad socialiniai darbuotojai turi daug potencialių galimybių ginti