Amigos, Gostaria de dividir com vocês minha historia de vida, mas minha intenção é poder tocar, principalmente você. Que é saudável, pode fazer suas escolhas, tem energia, muitas oportunidades, liberdade de ir e vir, uma profissão; um bom emprego, uma família e mesmo assim, esta sempre insatisfeito, julgando a tudo e a todos; reclamando e se lamentando da vida.

Sou portador de uma doença degenerativa, descoberta a 4 anos e 9 meses e a exatos 1 ano e 3 meses estou acamado, sem os movimentos dos membros

superiores e inferiores, monitorado 24 horas por dia, respirando através de ventilação mecânica e com traqueostomia, fato este, que me impossibilita e falar. Esta patologia (ELA-Esclerose Lateral Amiotrófica), degenera agressivamente o neurônio motor, Durante esta fase, ganhei alguns bônus: 5 pneumonias; infecções; dores por todo o corpo; muita falta de ar; noites mal dormidas; sensibilidade e formigamento nas pernas; um fecaloma violento, que me deixou sofrendo por 27 horas e 44 minutos, era muita dor, desespero, choro, pressão baixa, batimentos cardíacos alterados, supositórios e lavagens que queimavam meu cofrinho, por fim, dei a luz a um alien nervoso e empedrado, a criatura, quase me rasga ao meio. Os bônus não param por aí ...

Recebemos a visita da encantadora equipe de pesquisadores da USP (Genoma Humano), aqui em casa, para coleta de sangue e retirada de 1,5 cm do músculo para estudo da doença, eu e meus irmãos fomos colaboradores deste projeto. Posteriormente, fui surpreendido com a informação, que meu caso clínico, seria o único registrado no Brasil (ELA hereditária de 4 gerações); é a

mega-sena acumulada para um único acertador. (A foto ao lado é de 1967, eu no colo de papai e uma menininha que não me recordo o nome. Papai, morreu de ELA, em 1981). São momentos como estes, que nos confrontamos com a tradicional preposição e advérbio de dúvida... PORQUE? Porque justo eu ?!Acredito que Deus não me daria um fardo tão pesado pra carregar, se eu não fosse capaz de suportá-lo. Apesar de toda minha fé, têm momentos que me sinto tão cansado de continuar lutando, meu corpo pede paz de espírito, mas, minha mente e coração, não param de sonhar e pulsar. A superação, tem que ser renovada a cada dia, é tão importante como a água, pro organismo ! A solidão também te acompanha, justo no momento que você menos precisa dela. É difícil admitir, que as pessoas que você mais ama vão se afastando, pouco a pouco. Até a vaidade, o furacão ELA tentou devastar, conseguindo apenas trocar minhas calças por fraldas e minhas lindas e estilosas camisas de botão, por camisas de malha; mas, apesar da mudança radical de minha vestimenta, continuo limpinho, asseado, cheiroso, com bom hálito, sorriso oral B, pele de pêssego e os detalhes mais picantes, não podem ser revelados.

O prazer de me alimentar, não me foi tirado, mesmo com um balonete inflado na garganta devido a traqueostomia; milagrosamente, consigo digerir e beber qualquer alimento, é realmente prazeiroso, quase orgasmático; medicamentos, são todos injetados, via gastro. A ansiedade é quadriplicada, para os portadores desta terrível doença, a espera por resultados, atitudes, mudanças e possíveis esperanças, tornam-se um verdadeiro martírio.Estamos sempre em constante aprendizado, principalmente nos momentos de dor ! Fui obrigado aprender a conviver, em meu novo mundo, de 18 m² (meu quarto). A regra fundamental deste pequeno espaço é sair da mesmice, inovando a cada dia, mesmo sendo publicitário

e adorar criações, nunca me envolvi em uma campanha tão complexa. Uma de minhas últimas descobertas, foi a paixão pela, pintura com a boca, meus traços, foram comparados aos de Picasso. Descobri também, que minha companhia mais confortante,

capaz de aquietar minhas dúvidas, ansiedades, tristezas e decepções - é a música. A mente bem resolvida e em paz, mais a vontade de viver, fé e amor, batidos com vitaminas de tesão + libido + beijos + toques + cheiros; resultou uma fórmula super afrodisíaca, o que me encorajou a tomar atitudes ousadas ! Uma vez por semana, a invasão ao quarto vizinho é inevitável; spitz e óvulos, se harmonizam, ficamos horas juntos. É muito especial e revigora minhas forças ! Ultimamente, temos dormido juntos, já vão para 7 semanas, o mais impressionante é a adaptação do corpo, quando

o espírito esta leve e em paz. Depois de muito amor, relaxo e consigo dormir a noite toda, sem dores no corpo !Aprendi que em algum momento de nossas vidas, dependeremos de alguém, sempre

abominei esta possibilidade. Hoje, não consigo coçar meu nariz, sem ajuda. Aprendi a aceitar a morte; na verdade, estou procurando deixar as  coisas em ordem por aqui, para que no momento de minha partida, tudo seja mais fácil e minha alma seja salva.

Já deixei registrado em cartório, que meu corpo fosse cremado e já solicitei a minha família, que doassem todos os meus órgãos. Qual a vantagem de ficar ocupando espaço com um corpo, que não tem nenhuma valia e será degustado pelos vermes ! Além da morte; outra certeza que tenho, é que no momento de minha partida, meu corpo, passará pelos 04 elementos: Terra, Fogo (cremação), Ar (cinzas jogadas ao vento) e Água (após o vôo, minhas cinzas aterrizarão no mar e finalmente meu corpo viajará, por vários oceanos). Que viagem !!!Penso que nada é por acaso, mas, não sei qual é o propósito de tanto sofrimento: débitos com vidas passadas? Estar pagando pelos erros do presente? Algum aprendizado? Ser referência e exemplo através do meu testemunho de vida? Realmente, são dúvidas que pairam em minha mente; por fim, será que serei merecedor de uma cura espiritual, ou Deus iluminará os pesquisadores a desvendarem esta tão esperada cura? Na verdade, em algum momento de nossas vidas, a dor, surgirá de forma

inesperada, afiada e devastadora. Saiba que, ela é impiedosa e terá como principal objetivo, devastar seu emocional.

A vida é uma caixinha de surpresas, nunca passou pela minha cabeça, o quanto iria sentir saudades da minha cadeira de rodas e os momentos especiais que vivi, nesta fase. A princípio, a

possibilidade de ser cadeirante, sempre esteve a quilômetros de minha realidade, é nessas horas que você tem que estar preparado, para ser surpreendido. Mas, quanto aos bons momentos; não existiam limites para qualquer tipo de entretenimento, até porque, minha companheira, amiga, confidente protetora, estava sempre disposta, feliz, animada e paciente a me carregar, com meu filho menor, na ocasião com 7 anos

incompletos, para todo e qualquer lugar. A força desta mulher é admirável e apaixonante, refiro-me a força física e do coração, essa pessoazinha, me carregou por toda a França, Itália e Espanha - foi mágico, só de pensar me

emociono. Realmente temos cumplicidade, admiração, cuidado, dedicação e muito amor. Estarmos juntos, basta !!

Meu amor, gostaria de agradecer seu empenho em me proporcionar um Natal inesquecível ! Os mínimos detalhes, como : a montagem da árvore de natal, acima da cabeceira de minha cama; o cuidado com minha produção; os petiços deliciosos; a super elaborada e gostosa ceia; os variados shows musicais (DVD); a presença da voz e violão do talentoso trio, Mariana, Miguel e Luciana; os presentes de muito bom gosto, em especial, a vinda de meu filho Fillipe de Coritiba, não tem preço ! Somatizando a gostosa e surpreendente presença do meu pequeno Gabriel, além do meu irmão Xan e sua especial e amável família, mais a apaixonante e atenciosa família Grilo, foi tudo perfeito, excitante, agradável e mágico. Vôce como sempre, me surpreendendo e me proporcionando muitas alegrias e paz ! Antes desta pesada provação, eu era uma pessoa saudável, feliz e de bem com a vida. Trabalhava em uma grande multinacional, tinha uma verdadeira paixão e tesão pelo que fazia. Vivia intensamente, todas as coisas boas que a vida me proporcionava, como o despertar de um novo dia, boas gargalhadas, minha liberdade,  boas companhias, amigos, meus filhos, dançar, dirigir, comemorar, viajar (Búzios, era o meu lugar preferido, conhecia cada esquina, cada cantinho, cada trilha e pedaço de areia; que lugar encantador!).  Minha equipe de natação e triathon, a adrenalina de um campeonato, a intimidade com natureza, tremenda terapia e limpeza d`alma (praias e ilhas paradisíacas, com águas límpidas

e muita biodiversidade, o verde das montanha e florestas). Como Sinto falta ! de caminhar, correr, nadar, tocar, abraçar (abrir os braços e envolvê-lo a um corpo). A companhia de minha cara metade (Meg), vivíamos cada dia intensamente, como dois adolescente, nossa alegria contagiava alguns e incomodava a muitos. Nossos olhos, brilhavam mais que as

estrelas, nossa pele exalava fragrâncias de paixão, tesão, amor e muita testosterona. Nossas viagens, eram mágicas; o impressionante é que nunca havia tempo ruim, topávamos todas, estávamos em todas, sempre com muito gás e disposição. Sensações únicas, que eu nunca havia vivenciado. –

Minha dedicação, participação, organização e patrocínio em eventos de luxo, o apoio e suporte do Trade Mkt, eram perfeitos;

outra fase, os grandiosos eventos agropecuários e as Festas do Peão de Boiadeiro, por todo o interior, da região sudeste – Minha Floresta da Tijuca; natureza, cachoeira, riachos, animais silvestres, ar puro, caminhadas, corridas, pedaladas e muitos exercícios – Meus almoços, na Dinda, uma mesa colonial, com os lugares marcados, minhas 03 cabeças de alho, estavam sempre me aguardando, com o triturador das pobrezinhas (refiro-me as 3 cabeçudas), era sempre um longo almoço, gostoso, feliz, cheio de entretenimento e muitas conversas – Jacareí (S.P.), muitas fases de minha vida, lugar preferido das férias, quantas farras na fazenda, bagunças, aventuras, muitas cacas, até ameaçado de morte eu fui, por um noivo, de um romance recém iniciado; no dia seguinte, lá eu estava, rodoviária by Rio. Ahh, quantas saudades !Gostaria de acrescentar valiosas dicas, que quem sabe, podem te ajudar a torná-lo, uma pessoa melhor. Meus 47 anos, de muitas decepções, erros, sofrimentos, perdas, lutas, ansiedades, aprendizados, conquistas, vitórias e muitas, muitas alegrias.Valorize pequenas coisas, gestos e atitudes; não exite calar seu coração;sonhe, viaje, pule, brinque, grite, cante, xingue, as vezes, um pata quelhes pariu, renova a alma; chore, se arrepie, dance e seja feliz; saia da mesmice e quebre paradigmas; viva intensamente cada dia; pratique o

bem; transpire amor e emoções; se exercite; tome banho de chuva no campo; descarte de seu caminho, tudo e todos que te façam mal;

Aventure-se a mergulhar, é mágico, inesquecível, lindo e muito especial. Admire as qualidades de uma mulher, muita das vezes ela não precisa ser bela, basta

ser sensual, exótica, inteligente, divertida, ter uma gargalhada gostosa, um olhar arrebatador, ou um pezinho muito bem tratado e lindooo; respeite as escolhas de quem você diz que ama; cuide de seus gestos e atitudes, pois cedo ou tarde, a vida lhe apresentara a conta; tenha simplicidade de assumir seus erros; seja transparente e mostre verdadeiramente quem você é; não se drogue; admire toda beleza ao seu redor; conquiste seu amor, todos os dias;  se goste, se ame e se respeite; tenha filhos, é uma experiên-cia única; tenha a seu lado uma grande

mulher; se não puder ajudar, não atrapalhe; cuide do corpo e do

espírito; ame e agradeça a Deus, por todas as coisas; saiba ouvir sem criticar; beije muito; se arrependa apenas do que você não fez; aceite as pessoas como elas são; colabore e salve o planeta; não desista nunca ! Valorize as verdadeiras amizades, não se esqueça, aqueles que estiveram ao seu lado nos piores momentos de sua vida, aqueles que torceram por você, nos momentos de conquista e festejaram todas as realizações; a verdadeira forma de se comunicar, é através do olhar ! encare seus problemas, medos e monstros ; o tempo,cura ! É muito bom se sentir querido, cultive e semeie o bem, trate a todos com respeito e carinho, se doe, deixe seu cheiro por onde passas, deixe boas lembranças e saudades; seja o melhor em tudo o que faz, não se acomode, procure sempre evoluir e saber cada vez mais.

Família, não se pode escolher, algumas pessoas você se identificará, outras, terá verdadeira paixão e afinidade, algumas te surpreenderão,

com tristezas e decepções e outras, não dirão nada, nem tão pouco, porque vieram. Mas, não se esqueçam que esta instituição se chama, !

Sou grato à Deus, por ter colocado em meu caminho, pessoas tão especiais como, minha admirável mulher, companheira, amiga, confidente, guerreira, meu alicerce e grande amor, Meg, sem você, eu não teria forças para continuar. Meus filhos :Fábio : Tristeza, decepção, falta de respeito, prepotência e arrogância. Espero que 2012 te transforme em uma pessoa melhor !Fillipe, Não se esqueças que nunca desisti de ti, e graças a Deus não foi em vão, hoje, é só orgulho, tenho certeza que conquistarás todos os seus

sonhos. Continue trilhando sua jornada, siga em frente ! não abandone seus objetivos no meio do caminho, não perca tempo, ele é muito precioso ! se alimente da palavra de Deus, todos os dias! Apesar de nossa distância, continuaremos sempre juntos de coração e alma ! Adorei nosso Natal; foi muito bom, tê-lo a meu lado !

Meu pequeno Gabriel, fofo, doce, gostoso, carinhoso, e amigo; sinto tanto sua falta e de nossas brincadeiras! (forte; rampa para os carrinhos; jogo da memória;

dominó; quebra-cabeça; buraco; montar castelo; jogo de dados; boliche; trenzinho; hot wells; futebol, gol a gol e basquete, na quadra; esconder objetos e brinquedos; varetas; bolas de gude; bater figurinhas; guerra de bexiga d’agua; as muitas brincadeiras e mergulhos malucos, que inventávamos, na piscina; tiro ao alvo, com espingarda de chumbinho; quem era mais rápido em bater na mão do outro; desenhar e pintar; o banho de espuma que tomávamos, quando você me ajudava a lavar nossos carros; corrida de bicicleta. Fico emocionado, quando me vem na lembrança, as cenas de você aprendendo a andar de bike e eu ao seu lado, te apoiando, correndo e gritando; Não desista, nunca ! Fique em paz e acalme seu coraçãozinho, pois, muito em breve, voltaremos a ter, um ao outro! Sua presença aqui em casa no Natal, foi um presente inesquecível. Você não imagina, como fiquei feliz !

Minha carinhosa, branca de neve,Camila, que quando esta comigo, sempre ilumina o ambiente, com a luz

do seu sorriso. Já sua princesinha Joana, é só alegria, gostosura, travessuras e muitos beijinhos!

Um destaque especial para o meu brother e amigo Xan, que toda semana me traz novidades, muitas alegrias, cuidado e carinho. Não

poderia deixar de mencionar, minha cunhadinha Cristiane, que esta sempre abdicando da companhia do marido, quando preciso que ele passe a noite comigo. Isso é uma grande prova de amor!

Os Muitos Amigos, que participam de minha vida, direta, ou indiretamente; os que ligam, para saber noticias e transmitir

palavras de carinho, ou simplesmente os que estão comigo, em pensamentos e orações, os que me ajudaram e os que continuam me ajudando na campanha e especialmente, aqueles que me visitam, me proporcionando uma salada de emoções, alegrias, esperanças, boas e divertidas historias e tesão de viver. A cada um de vocês Obrigado!! Paz, Saúde e Realizações ! Beijos, no coração !

Após relatar minha história de vida, para alguns; fui surpreendido com mais um novo episódio. Há mais de 1 ano acamado; em 06/01, precisei passar por um procedimento hospitalar, na traquéia (broncoscopia e troca de canula). A princípio toda a logística, estaria organizada e sem riscos. Sai de casa animado, feliz, muito calmo e como de costume sacana, fui removido de ambulância, com toda estrutura e segurança; a cirurgia também foi positiva e sem nenhuma intercorrência. Ao voltarmos para meu lar, na portaria, a bateria móvel do Bipap(ventilação respiratória), ficou sem carga, foi um desesperogeneralizado, nossa ultima esperança seria o potente no breack (umasuper bateria, que tem durabilidade de aproximadamente 6hs), paranossa maior surpresa e total descontrole, este aparelho não funcionou,o pânico foi generalizado, pois eu, estava partindo, fiquei branco corde neve, perdendo os sentidos, com a pior sensação que existe, sem arpara respirar, por fim, uma melódica onda de som, invadiu todo o ambiente, " ÄMBU".(respirador manual, que infla e desinfla com as mãos), de imediato, o médico correu na ambulância, pegou o aparelho e conseguiu salvar minha vida !

Que sensação horrorosa ! trauma, sofrimento, medo, insegurança, doremocional ! Desculpem, mas, puta que pariu, é realmente difícil aceitartantas provações. Tentarei superar tudo isso de forma positiva, nointuito de ajudar a quem precisa e estar o maior tempo possível aolado de quem realmente me ama .Peço a Deus que continue me dando força e muita fé ! Pois, se refazerde tudo isso e aceitar uma condição total de dependência, até pararespirar e ficar pensando em momentos melhores. Tem dias, que é muitocansativo ! Ser super-homem, o tempo todo, haja criptonita !Agradeço a todos vocês, que me passaram mensagens de otimismo, força, carinho, emoções e alegrias.Beijos no coração !ZÉDU BASTOS

Adoro e reconheço, quando sou tratado com carinho, cuidado, atenção e respeito. Não, poderia deixar de prestigiá-los :

LVMH – Maior empresa de luxo do mundo e o mais surpreendente, è a simplicidade e humildade dos profissionais, que là trabalham. Marcas, elaboradas com muita paixão, por mãos que exalam emoção, amor e tesão. È prazeiroso, ter contribuído com o sucesso e liderança, destas sofisticadas e exóticas marcas. Muito Obrigado, pelo apoio, amizade, cuidado, companheirismo, carinho, parceria e homenagem ! Brindemos a vida, ao sucesso, aos amigos, a família, ao amor e a Chandon ! Um feliz e

abençoado 2012, repleto de muita paz, sucessos, harmonia, saúde, paixão e realizações.

Rede Sarah de Reabilitação (Rio de Janeiro) – Que exemplo de solidariedade, profissionalismo, organização, atendimento, doação, humildade e sofisticação- que tremendo centro de reabilitação. Gostaria destacar a especial, carinhosa e dedicada equipe de fisioterapia e a oficina de criação, que é uma grande fábrica de sonhos. Lá, priorizam a qualidade de vida, a pacientes, com vários tipos de patologias degenerativas. Obrigado! a dedicação e carinho, de todos os profissionais envolvidos. Vale ressaltar, que esta maravilhosa instituição è sustentada por verba federal. Fico feliz e esperançoso que a melhoria da saúde de nosso país, é possível . Parabéns !!

Prof. Antônio Borges – Este grande cara, entrou em meu caminho, para dar mais sentido a minha vida. Me proporcionando, liberdade, independência (a quantos anos, não tenho), comunicação, expressar ideias e sentimentos, ir as compras, ler, pesquisar; tudo virtualmente. É um espetáculo ! Obrigado, Professor !!! USP (Genoma Humano) – Minha esperança de cura ! As pesquisas estão em andamento, independente de me beneficiar, espero estar contribuindo em prol da cura desta doença devastadora.

Agradeço a Dra. Mayana Zatz e sua maravilhosa equipe: Dra. Monize Lazar; Dr. Thiago R. Olávio e Dra. Simone Amorim, pela

atenção, reciprocidade, carinho e retorno imediato, todas as vezes, que precisei esclarecer alguma dúvida. Continuo aqui, a disposição da equipe! E torcendo muito pelos resultados.

Hospital Copa Dor - Estive internado, durante 62 dias neste maravilhoso hospital, as duas primeiras semanas, fiquei entre a vida e a morte, mas, graças a Deus, cai nas mãos de profissionais super competentes. Gostaria de homenagear o Dr. Eduardo e sua equipe do CTI. Durante minha recuperação, fiquei aos cuidados da atenciosa e cuidadosa Dra. Alessandra Thompson e Dr.Rodrigo Serafim. Os fisioterapeutas, em prontidão a qualquer momento e sempre bem dispostos; todos, sob o comando da experiente e respeitada Dra.Ana Luiza. Não poderia deixar de mencionar, os técnicos de enfermagem, na sua maioria, dispostos e animados; além das psicólogas, a todo instante, preocupadas e solícitas. Obrigado a todos, continuem se doando com amor e salvando vidas!

Dra. Fabìola Lavrado – Minha médica, neurologista e amiga, durante os primeiros anos de tratamento, sempre otimista a cada exame e era incansável, em busca de informações sobre a doença. O que mais me contagiava, era a sua doce recepção. Obrigado !

Meu Espetacular Staff – Estes, são meus cuidadores, aqueles que me

proporcionam, bem estar, qualidade de vida e a todo instante se doando, com doses de carinho, amor, parceria e amizade. Minha equipe è composta de uma coordenadora voraz, que tem olhos

lince e rapidez de um guepardo, esta sempre atenta aos acontecimentos, possíveis faltas e problemas; além, de toda esta experiência e qualidade ela é o grande amor da minha vida (Meg). A supervisora, è meu braço

direito, minha segurança, minha mágica do sabor, adora viajar nos meus sonhos gastronômicos, minha amiga (Dora). Meus competentes, técnicos enfermagem, cada um, com sua característica: Alcione de Vasconcelos; o soneca, sonâmbulo, guitarrista, tá tranquilo e detalhista, se dizia um homem de Deus, e abandonou um paciente, amigo e toda a família, por não ter coragem, em assumir seus erros, decepção! Fabiano Albuquerque o pensador, ciumento, carinhoso, a fera da informática, competente, cumpridor de suas tarefas e o mais forte; Bruno Miracopillo, o índio pena dourada, meu parceiro das madrugas, responsável, tem uma super gargalhada e mais vaidoso, apesar de estar a pouco conosco, tem mostrado muito comprometimento e entrega; Saulo de Lima, o mais novo contratado, ex- campeão de velotrol, boa sorte e seja bem vindo; Scylla Camargo, Minha fonoaudióloga, e personal oraltraqueal, esta profissional tira meu couro, as pesadas series de exercícios, flexões, abdominais, supino, transpor, esteira e outros, ufa... aja músculos, uma língua sarada e uma mandíbula trituradora. Obrigado por ser atenciosa, cuidadosa, dedicada, alto-astral e amiga. Christiana de Oliveira; Minha nutricionista, sempre com seus cardápios abastecidos de munições, prontas para enfrentar meus conflitos intestinais, estomacais, toda anemia e ausência de vitaminas. Ela é certeira. É tiro e queda ! Bruno Veiga/ Bruno Derane. Meus fisioteratepeutas, me mantenhem em constante movimento, muitos alongamentos e uma caprichada fisioterapia respiratória. Cada um com sua característica; um engoliu uma vitrola e as vezes se enrola um pouquinho, mas é um bom garoto, sempre solícito, se diz um tremendo pegador, não sei de que ! já o outro profissional, é mais sério e organizado, é compositor de samba; ambos são queridos e atendem minhas necessidades. Gostaria de elogiar, a competência e excelente

logística, da chefia da equipe, quanto a entrega e substituição de material. Parabéns ! (Tony de Moraes e Vinícius).Allan Paulo; enfermeiro super competente, sempre solícito, paciente e preocupado. Dra. Silvana de Oliveira; médica do home care, detalhista e atenta a todas as mudanças do meu quadro clínico.

Obrigado pela doação, carinho, amizade e comprometimentos !

A VIDA É UMA GRANDE CAMINHADA, MAS A VISTA É COMPENSADORA ! BRINDEMOS A VIDA !

ESPERO TER ENTRETIDO A TODOS E DE ALGUMA FORMA PODER TÊ-LOS AJUDADO, COM MINHA HISTÓRIA DE VIDA ! OBRIGADO ! DESEJO À TODOS UM 2012 REPLETO DE PAZ, SAÚDE, REALIZAÇÕES, ALEGRIAS, SUCESSO, LUZ E MUITAS BENÇÃOS.

BEIJOS, NO CORAÇÃO,

ZÉ EDUARDO BASTOS .

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