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As Mulheres e a Doença Falciforme

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Recife, agosto de 2016

GOVERNO DO ESTADO DE PERNAMBUCOSECRETARIA DA MULHER

As Mulheres e a Doença Falciforme

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2016. Governo do Estado de PernambucoSecretaria da Mulher

É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte.

Elaboração, distribuição e informações:Secretaria Estadual de Saúde

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Organização e texto:Eduardo Bezerra

Samara Brelaz

Projeto Gráfico e Diagramação: Danilo Lúcio

Juliana Barreto

Revisão final:Gerusa Guerra Victor Silva

Luiz Valério Soares da Cunha JuniorMiranete Trajano de Arruda

Rejane Neiva

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Governador do Estado de PernambucoPaulo Henrique Saraiva Câmara

Secretária da Mulher de PernambucoSilvia Cordeiro

Secretário Estadual de SaúdeJosé Iran Costa Júnior

Coordenação de Atenção à Saúde da População Negra e às Pessoas com Doença Falciforme/

Secretaria Estadual de SaúdeGerusa Guerra Victor Silva

Luiz Valério Soares da Cunha Junior Miranete Trajano de Arruda

Coordenadoria em Saúde/ Secretaria da Mulher de PE

Rejane Neiva

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Apresentação

A caminhada árdua, de lutas e embates cotidianos é uma constante na vida das mulheres na busca de reconhecimen-to, respeito, valorização e conquistas de direitos de cidada-nia na sociedade.

Esta cartilha “A Doença Falciforme e as Mulheres” pretende nessa caminhada divulgar informações e difundir conhe-cimentos junto às mulheres a cerca de uma doença que mesmo descoberta há mais de 100 anos continua em parte invizibilizada e subvalorizada na dimensão dos danos físicos, mentais e emocionais provocados pela doença e que com-prometem a qualidade e a própria vida das pessoas por ela acometidas.E o que aproxima essa doença da luta das mu-lheres pela conquista de direitos?

O elo dessa cadeia é representado pela dimensão racial em-butida na Doença Falciforme, cuja característica relevante é o fato de acometer de forma prevalente a população negra (pessoas pretas e pardas), as quais, igualmente às mulheres lutam no cotidiano no enfrentamento do preconceito, da discriminação e do racismo que maltrata, adoece e mata.

A Secretaria da Mulher reconhecendo além das desiguais relações de gênero incorpora a dimensão racial, contributo ao agravamento dessas desigualdades que tanto penalizam as mulheres.

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Uma forte ação intersetorial entre a Secretaria da Mulher e a Coordenação Estadual de Atenção à Saúde da População Negra, na perspectiva de trabalhar junto às Gestoras dos Organismos Municipais de Políticas para as Mulheres, tem como objetivo a ampliação do conhecimento sobre aspec-tos relevantes de saúde da população negra, com ênfase na Doença Falciforme, agravo que pode colocar em risco a vida da mulher também durante a gestação.E o que fazer com os conhecimentos adquiridos?

Pensamos ser o conhecimento um grande instrumento para a mudança e assim desejamos que cada participante desse trabalho, difunda essas informações multiplicando-as junto às mulheres de seu município contribuindo assim, na busca de melhor assistência para a saúde das mulheres.

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Sumário

1. Num bate papo casual......................................................... 10

2. Quem são nossas personagens? .......................................... 12

3. A doença falciforme .............................................................14

4. Hemoglobina normal, traço e doença falciforme ................. 18

5. Discutindo a doença falciforme na comunidade .................... 21

6. Manifestações clínicas ......................................................... 23

7. E quanto a nós, mulheres? .................................................. 27

8. Orientações para a gestante com doença falciforme ............. 30

9. E como a gente descobre a doença falciforme? .................... 32

10. Quais os principais programas para a doença falciforme?..... 33

11. E a doença falciforme na rede de saúde? ............................ 35

12. Endereços e telefones úteis ............................................... 39

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1. Num bate papo casual

É justamente na distração que a vida se faz, não é? Pois foi numa dessas conversas triviais que o assunto da doença fal-ciforme apareceu. E ele foi crescendo, crescendo, de forma a atingir uma comunidade, uma empresa e até esta publica-ção em suas mãos. Foi justamente numa volta dessas do tra-balho, comentando uma matéria do telejornal que Dandara e Laura começaram a falar de suas dúvidas sobre a doença.

Mas é verdade que só os negros tem essa anemia falciforme, Dandara?

Negros e seus descendentes. É bom a gente entender melhor isso porque tem gente que, por ter a pele mais clara, acha que não é descendente de negros, né? E parece que não se diz mais anemia falciforme...

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Seria bom falar com alguém pra orientar a gente. Fiquei interessada.

Olha, minha área tem uma Unidade de Saúde da Família e a enfermeira de lá, a Sara, é ótima pra isso. Vou conversar com ela sobre orientar a gente.

E Dandara não deixou pra lá. No mesmo dia ligou pra Sara e ficou de passar um café para que elas, juntamente com Laura, pudessem conversar sobre essa doença falciforme.

Sara

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2. Quem são nossas personagens?

Dandara: É administrado-ra de empresas e trabalha num empreendimento em Suape. Tem 29 anos, casada e evangélica batista. Planeja a primeira criança com seu companheiro, Marcos.

Laura: Dona de casa, tam-bém é vizinha de bairro de Dandara. Solteira, tem 31 anos e é Ekedi (pessoa que serve aos orixás) numa casa de Candomblé.

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Sara: enfermeira numa Uni-dade de Saúde da Família na área onde Dandara reside. Aos 40 anos, é casada com Marisa e,, juntas, são mães de Ana Beatriz, filha do primeiro casamento de Sara.

Nicole: assistente social, é coordenadora de projetos numa ONG que trabalha com crianças e adolescentes. Também é líder comunitária, tem 61 anos, é nadadora em competições para pessoas idosas e tem o traço falcifor-me.

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3. A doença falciforme

Tem mistério não. Vou explicar pra vocês. A doença falciforme é uma doença here-ditária, quer dizer, passa do pai e da mãe para os filhos e filhas. Ela faz com que as hemácias, que são as células vermelhas do sangue, deixem de ter formato de disco e passem a ter forma de uma foice ou meia lua, por isso recebe este nome.

Mas esse fuzuê todinho porque a célula fica num outro formato?

Mais ou menos. Ela tem a forma de dis-co com um afundamento no meio. E essa mudança provoca os problemas que vou explicar depois. Lembrem sempre que tudo no nosso corpo é pra funcionar do jeito para o qual foi programado. Tudo tem razão de ser. Mudou alguma coisa, algum problema vai ter.

Sara, o que é a doença falciforme?

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Isso mesmo. Como a gente recebe informações genéticas tanto do pai como da mãe, a doença falciforme é uma herança dos dois.

Negros e seus descendentes, Laura. Pra você ter ideia, no úl-timo Censo do IBGE, em 2010, mais da metade da população brasileira se declarou negra ou afrodescendente.

Por conta de mutações, modificações ge-néticas que aconteceram nas hemácias dos habitantes de África. Alguns cientistas dizem até que foi uma adaptação à outra doença, a malária. Mas o que sabemos é que, quando os negros e negras vieram escravizados(as) para o Brasil, trouxeram esses genes e, com a mistura que formou nosso povo, esses genes se espalharam e hoje temos uma população considerável com a doença ou com o traço falciforme.

Quer dizer que essa é uma característica re-passada para a criança pelo pai e pela mãe?

E por que só os negros possuem a doença?

E por qual motivo isso acontece?

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Então passe mais um café que eu vou te explicar...

Traço falciforme? Mulher, agora que eu estou começando a entender a doença falciforme e você vem com essa história de traço?

Calma, Dandara. É simples também. Há pessoas que possuem a doença e outras possuem o traço. Na doença há os sin-tomas, no traço não se sente nada.

Mas se é assim, por que se fala no traço?

É que no traço falciforme não se sente nada, mas os filhos e filhas de quem o tem podem herdá-lo. Essa mutação que faz as células ficarem com forma diferente do normal se dá na hemoglobina, que é a substância que carrega oxigênio pelo corpo e dá a cor vermelha do sangue, entende?

Mais ou menos...

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Hemácia normal Hemácia falciforme

Veja só - continua Sara - a pessoa que não sente nada diferente pode não ter absolu-tamente nada ou ter o traço falciforme. Só um exame de sangue específico vai dizer isso. Todas essas mutações que podem de-formar as hemácias...

Que são as células vermelhas?

Isso mesmo! As mutações vão acontecer na hemoglobina, que é a substância que fica dentro das hemácias e carregam o oxigênio. Quando essa hemoglobina é modificada, a hemácia toma outra forma, vive menos, car-rega menos oxigênio e bloqueia os vasos. O formato normal da hemácia é o de um disco afundado nos dois lados. A hemácia falcizada fica em forma de foice ou meia lua.

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4. Hemoglobina normal, traço e doença falciforme

Sara continua com sua explicação enquanto Dandara e Lau-ra prestam atenção:

O mesmo acontece com nossas hemácias. Por isso, para entender melhor, vou partir da situação de três famílias: Sil-va, Pereira e Rocha. Cada uma com quatro filhos.

Como eu já disse a vocês, esta é uma con-dição herdada de nossos pais e de nossas mães. Assim, nós somos resultado da união de um espermatozóide e um óvulo. Cada um deles traz metade das informações que nos formam. Por isso as pessoas podem di-zer que temos o nariz da mãe, mas a boca do pai ou até características tão misturadas que não se parece com nenhum dos dois.

E isso é determinado por herança de nossos pais?

Sim. Por isso a doença falciforme é conhe-cida como uma doença hereditária. Vou mostrar umas figuras pra explicar melhor a situação.

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Na família Silva, tanto Ana Maria quanto Josué possuem pa-res de genes normais para as hemácias (HbAA) e repassa-ram, cada qual, um gene normal (HbA) para cada um dos filhos . Assim, seus quatro filhos também nasceram com hemácias geneticamente normais (HbAA). Podemos ver isso nesse cartão a seguir.

No cartão seguinte temos a família Pereira, onde Márcia, que tem genes normais (HbAA), teve quatro filhos com Carlos, que tem o traço falciforme. Assim, apesar de não ter a doença, metade dos genes que determinam suas he-mácias é falciforme (HbAS). Num caso como esses, não há chance de ter a doença falciforme, mas metade das crianças podem ter o traço falciforme e a outra metade ser normal.

Normal(HbAA)

Normal(HbAA)

Normal(HbAA)

Traço(HbAS)

Família Silva

Família Pereira

100% Normal(HbAA)

50% Normal (HbAA)50% Traço (HbAS)

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No terceiro cartão temos a família Rocha. Nazaré e Paulo possuem o traço falciforme (HbAS). Assim, a probabilidade dos filhos terem o traço falciforme foi de 50%, isto é, dois filhos. Nos demais, um teve a doença falciforme (HbSS) e outro foi normal (HbAA).

Mas me explica isso de novo: isso é uma possibilidade, não é?

Quando envolve o traço, é sim! Porque vai haver mistura dos genes e a gente não sabe o que vai acontecer exatamente com cada filho(a). O nome disso é probabilidade, que é a possibilidade de uma coisa acontecer ou não. Mas se a união acontece entre pessoas com genes normais (HbAA), com certeza todos os filhos e filhas também terão genes normais (HbAA). Se a união acontece entre duas pessoas que tem a doença falciforme (HbSS), todos os filhos e filhas terão a do-ença falciforme (HbSS), com toda certeza.

Traço(HbAS)

Traço(HbAS)

Família Rocha

25% Normal (HbAA)25% Doença (HbSS)50% Traço (HbSS)

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5. Discutindo a doença falciforme na comunidade

Depois daquele café na casa de Dandara, Laura teve a ideia de levar a discussão para a comunidade. Uma vez por mês elas organizavam uma reunião com as mulheres para falar de direitos, saúde, discutir as dificuldades do dia a dia e ti-rar resoluções que viessem a influenciar positivamente suas vidas. Para isso, além de Sara, elas chamaram Nicole para falar de outros aspectos da doença falciforme. Entre eles, como a doença está distribuída em nossa população.

O Censo do IBGE de 2010 foi o primeiro da história onde a popu-lação brasileira se declarou preta e parda em maior quantidade do que branca.

Bem, como falamos no início deste encon-tro, a doença falciforme é mais frequente na população negra (pretos e pardos) e seus descendentes. Por isso, nos locais onde este público é mais numeroso, também te-remos um número maior de pessoas tanto com a doença quanto com o traço.

47,70% 50,70%

Negros (pretos e pardos)

Brancos

Outros

1,60%

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Assim estados como a Bahia, Rio de Janei-ro, Pernambuco, Maranhão, Minas Gerais e Goiás, locais para onde os africanos es-cravizados foram levados para trabalhar no cultivo da cana-de-açúcar ou na explora-ção do ouro e pedras preciosas, possuem mais casos da doença e do traço falciforme. O mesmo não acontece em estados como São Paulo, Santa Catarina, Rio Grande do Sul e Paraná, que possuem uma população negra menor.

Por isso, a doença falciforme é um compo-nente importante da Política de Saúde da População Negra, mas isso a gente vê de-pois quando estivermos falando do Progra-ma Nacional de Triagem Neonatal. Agora, Sara vai voltar e explicar o que acontece com a doença, depois eu retorno.

E então, meninas? Quando a gente fala em doença falciforme, vocês lembram de quê?

Febres?Dor?

Anemia?

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6. Manifestações clínicas

Anemia

Como já foi dito antes, as hemácias são responsáveis por levar oxigênio para todas as partes do corpo. Essa manifes-tação é tão identificada com a doença que, durante muito tempo, ela foi conhecida por anemia falciforme. Esta anemia não acontece por deficiência de ferro (anemia ferropriva), aquela onde é recomendado o consumo de fígado, couve e outros alimentos. A anemia da doença falciforme acon-tece porque as células vermelhas do sangue são destruídas muito rapidamente (anemia hemolítica) e não conduzem tanto oxigênio quanto uma célula normal. Os dois tipos de anemia são reconhecidos por cansaço, fraqueza, indisposi-ção e palidez.

Estou vendo que algumas de vocês já ouviram falar da doença por aí. Muitas dessas situações acontecem mesmo. Assim, os principais sintomas veremos a partir de agora.

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Crises de dor

A dor da doença falciforme acontece porque as células em forma de foice se acumulam nos vasos provocando obstru-ção e bloqueio à circulação do sangue (vasoclusão).

Alguns fatores favorecem o surgimento dessas crises: in-fecções, desidratação, perda de temperatura ou exposição prolongada ao frio, estresse emocional, atividade física mui-to cansativa, febre e diminuição do oxigênio circulante no sangue.

Na infância, quando as primeiras crises acontecem são re-sultado da inflamação nas articulações de tornozelos, pu-nhos ou dedos. Assim, esse evento fica conhecido como síndrome mão-pé.

Infecções

Os eventos de obstrução dos vasos vão provocar lesões em vários órgãos, entre eles o baço. Este órgão fica entre o rim esquerdo e a parte de trás do estômago. Como sua função na defesa do organismo é muito importante, essas lesões diminuem a proteção do corpo e provocam infec-ções diversas e em curto espaço de tempo.

As pneumonias e infecções urinárias são bastante frequentes em todas as faixas etárias. Mas entre as crianças, especifica-mente, o risco de infecções generalizadas é mais frequente.

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Icterícia

A icterícia, decorrente da inflamação do fígado (hepatite) por vasoclusão na doença falciforme, ocorre quando a pele e a parte branca dos olhos adquire uma cor amarelada.Essas características podem ser confundidas com outras hepatites, de diferentes causas das que provocam a doença falciforme.

Sequestro esplênico

Apesar do nome complicado, é fácil de explicar. O baço, além da defesa do organismo, tem a função de destruição das hemácias velhas (hemólise). A vida média de uma he-mácia é de aproximadamente 120 dias. Uma hemácia falci-forme tem um período de vida entre 15 e 20 dias. Isso faz com que o organismo não consiga repor as hemácias novas a tempo. Os mesmos fatores que provocam as crises de dor também favorecem o sequestro esplênico, que é a re-tenção de sangue no baço, diminuindo o volume de sangue circulante no organismo, podendo levar à morte.

Síndrome torácica aguda (sta)

Quando o bloqueio dos vasos acontece no pulmão, pode provocar infecção e embolia (quando ocorre obstrução por coágulos). Leva a dores no peito, tosse, aumento da frequ-ência e dificuldade respiratória, além de acúmulo de líquido no pulmão. Em crianças a febre é um sinal de alerta.

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Outras consequências do bloqueio de vasos sanguíneos na doença falciforme

Quando os vasos obstruídos estão no cérebro, o AVC (Aci-dente Vascular Cerebral) pode acontecer e, junto com ele, algumas manifestações como a paralisia parcial, compro-metimento da fala, deficiência visual, entre outros, coma e convulsões.

Em homens, essa obstrução atinge os vasos do pênis e pro-voca o que chamamos de priapismo, que é uma ereção involuntária, muito prolongada, com perda de oxigenação e vem acompanhada de dor intensa. É importante saber que não é resultado de estimulação sexual. Após várias crises de priapismo pode ocorrer esterilidade e perda da função erétil.

Quando o bloqueio acontece nos vasos dos membros in-feriores pode provocar feridas conhecidas como úlceras de perna. Geralmente acontecem na parte inferior da perna, mais próximo do pé, e são muito dolorosas e de difícil tra-tamento e cicatrização.

Geralmente a maior causa de óbito na doença falciforme se dá por infecção generalizada (sepse), baixo volume de sangue circulante (choque hipovolêmico), embolias pulmo-nares e o comprometimento mais rápido dos órgãos.

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7. E quanto a nós, mulheres?

Independente do sexo, a criança com a doença falciforme tem uma demora maior que as outras em seu ganho de peso e altura. E isso se dá por um motivo bem simples: como as hemácias falciformes vivem bem menos que as normais, o corpo gasta uma energia muito grande tentando repor as células novas. E essa energia, que deveria ir para o desenvolvimento esperado na criança, fica comprometida.

Boa questão! Mas quem vai res-ponder isso pra vocês é a Nicole que, além de conhecer do assun-to tem o traço falciforme!

Sim, queridas! A doença falciforme tem re-percussões particulares para nós mulheres. Mas o que te levou a fazer esta pergunta?

Afeta sim e foi uma boa associação. Pro-va de que vocês não estão só prestando atenção mas começando a entender o que significa isso. Vou explicar bem esta parte!

Sara! E quanto a nós, mulheres?

Porque estamos falando de algo relacionado ao sangue e nós, por exemplo, menstrua-mos. A doença afeta de alguma maneira?

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A demora na maturidade sexual faz com que as mulheres tenham a menarca, que é a primeira menstruação, numa idade mais tardia que o esperado. Geralmente este atraso é em torno de dois anos.

A mulher pode ter filhos? A gravidez pode ser afetada?

Pode. O risco de aborto em mulheres com a doença falciforme é alto. O acompanhamen-to de sua gravidez deve ser feito com muita atenção pelo(a) profissional de saúde. Para isso, é aconselhado o pré-natal de alto risco. Mas não há nada que a impeça de ter filhos.

E o desenvolvimento do bebê?

Também requer cuidados. É bom lembrar que toda troca da mãe com o feto é feita pelo sangue. É pelo cordão umbilical que a criança respira e se alimenta. Por conta dis-so, a criança pode nascer com baixo peso tendo em vista que a irrigação da placenta pode ficar comprometida pelos bloqueios frequentes dos vasos.

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E na hora do parto?

O que é que se pode fazer em relação a isso?

O feto também pode estar expos-to a parto prematuro, sofrimento na hora do parto, crescer abaixo da média esperada, entre outras coisas.

O acompanhamento de pré-natal é fundamental nestas situações. E orien-tar a mãe e o pai para conhecerem a doença falciforme é essencial para que eles possam compreender possíveis sinais que algo possa estar errado.

A participação do pai?

Sim. Se o processo for acompanhado pelo casal, envolver e responsabilizar o pai pelo cuidado é importante demais, não só na doença falciforme, como também em to-das as etapas da vida da criança.

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8. Orientações para a gestante com doença falciforme

1. O autocuidado é essencial: tome muita água e se alimen-te bem;

2. Evite ingerir bebida alcoólica, comidas muito gordurosas ou salgadas, por exemplo;

3. Cigarros e outras drogas, nem é preciso lembrar, pois devem ser evitados também;

4. Atenção ao pré-natal. Não perca as datas das consultas, realize todos os exames e não esqueça de levar os resul-tados para serem vistos pela equipe da unidade. E leve o cartão da gestante;

5. Não saia da consulta com dúvidas;

6. Exercite o autoconhecimento. Conheça seu corpo, o de-senvolvimento da gestação e o que poderá sentir;

7. Dor, infecção e desconforto respiratório devem ser tra-tados imediatamente;

8. No pré-natal procure saber em que condições deve procurar o serviço de saúde com urgência. Sempre tenha telefones importantes em mãos;

9. O recém-nascido tem que fazer o teste do pezinho na primeira semana de vida.

10. Os pais ou responsável devem buscar o resultado do exame e seguir as orientações do serviço de saúde.

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Essa eu posso falar muito bem do alto de meus bem vividos 61 anos de idade!!! A preocu-pação que temos nesta fase da vida é quanto à necessidade de fazer reposição hormonal. É bom lembrar que uma das áre-as mais afetadas no corpo pela doença falciforme é justamente a hormonal. Por isso, os médi-cos e médicas devem avaliar a necessidade de sua prescrição. A mulher com doença falcifor-me deve seguir rigorosamente a orientação médica quanto à possibilidade de realizar ativida-de física.

Nicole! E a menopausa?

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9. E como a gente descobre a doença falciforme?

Tanto a doença quanto o traço falciforme são descobertos por exames de laboratório. E eles são vários, dependendo do que queremos saber.

O exame mais utilizado para identificar se a pessoa possui o traço ou a doença falciforme é a eletroforese de hemo-globina. Este exame é o mesmo feito na criança, conhecido como Teste do Pezinho, para saber se ela, ao nascer, tam-bém pode ter uma dessas situações; é realizado também durante o pré-natal e em qualquer outra etapa na vida da mulher e do homem também.

Ufa! É muito exame, não é? Mas eles são necessá-rios. Por exemplo, quando a pessoa tem o traço ou a doença falciforme, é preciso que ela passe por um acon-selhamento genético, que é uma consulta específica com um(a) profissional de saúde para orientá-la caso queira ter filhos e o que se deve fazer.

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10. Quais os principais programas para a doença falciforme?

O Programa de Triagem Neonatal e a Rede Cegonha são os principais programas responsáveis pela realização de ações para a doença falciforme nos estados e municípios e estão previstos na Política Nacional de Doença Falciforme instituída em 2005.

E como estes Programas funcionam, Nicole?

O Programa de Triagem Neonatal, por intermédio do Teste do Pezinho realiza o exame que faz a identificação do traço ou da doença falciforme ainda na primeira semana de vida do bebê. A partir dele as crianças passam por acompanhamento e os pais recebem orientação e aconselhamento clínico e genético, para saber conduzir os cuidados com sua criança.

E a Rede Cegonha também faz parte?

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Faz sim, Dandara! A Rede Cegonha vai trabalhar justamente com o planejamento reprodutivo e a atenção à gravidez, chega antes do Programa de Triagem Neonatal e suas ações são de assistência ao parto e puerpério.

Mas e a doença falciforme?

Desde 2011 o diagnóstico da doença fal-ciforme faz parte dos exames do pré-na-tal na Rede Cegonha. Quando o diagnós-tico é positivo para a doença falciforme, as gestantes deverão ser encaminhadas ao pré-natal de alto-risco.

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11. E a doença falciforme na rede de saúde?

É importante lembrar que a mulher com a doença falcifor-me deverá ser atendida nas ações que são voltadas para a saúde da mulher conforme suas necessidades e nos servi-ços de saúde de acordo com os níveis de atenção do SUS.

Sara, está tudo muito certo, mas e como eu vou buscar isso no SUS?

O SUS está organizado em níveis de aten-ção. Cada nível oferece uma forma de cui-dar em função da necessidade de cada pes-soa e de sua situação de saúde. Se o que você precisa tem uma necessidade mais básica, que não precise de equipamentos complexos ou medicamentos muito espe-cíficos, este é o nível da atenção primária. É onde está a Saúde da Família, que é onde trabalho. E lá na outra ponta, por exemplo, num transplante, que precisa de especia-listas e de muitos equipamentos, vai ficar nos hospitais maiores (alta complexidade). Cada necessidade tem um lugar no SUS, todas se comunicando. Com a doença fal-ciforme é assim também.

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Atenção Primária

A Atenção Primária é onde estão as Unidades de Saúde da Família (USF) e o Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf). É também chamada de básica porque consegue re-solver problemas na própria comunidade.

Quando falamos em doença falciforme na atenção primária, automaticamente vai nos levar até:

• Ações educativas para escolares, grupos de mulheres, pessoas idosas, empresas, campanhas e orientação da comunidade como um todo;

• realização do exame de Eletroforese da Hemoglobina durante o pré-natal para identificar se a gestante tem a doença falciforme;

• realização do teste do pezinho em todos os recém--nascidos da comunidade;

• orientação para o autocuidado e, no caso das pessoas com a doença falciforme, o reconhecimento dos sin-tomas e como proceder em situações de urgência e emergência.

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Atenção Especializada

Na Atenção Especializada é onde estão as policlínicas, am-bulatórios especializados e hospitais, como a Unidade Per-nambucana de Atenção Especializada (UPAE), HEMOPE, IMIP e outros serviços.

O que acontece neste nível de atenção?

• Recepção das mulheres encaminhadas pela Atenção Primária para consultas especializadas (cardiologia, of-talmologia, ortopedia, fisioterapia, entre outros) e exa-mes;

• atenção especializada em hematologia;• atuar junto com a Atenção Primária no acompanha-

mento de gestantes com a doença falciforme pelo pré--natal de alto-risco;

• dar suporte e acompanhamento aos casos que preci-sem de cirurgia;

• encaminhar as mulheres que necessitem de atenção mais especializada, sobretudo em nível ambulatorial;

• entrega de medicações, orientações específicas e que não podem ser realizadas pela Atenção Primária;

• encaminhar as pessoas de volta para a Atenção Primá-ria onde podem ser acompanhadas nas Unidades de Saúde da Família em suas comunidades.

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Urgências e Emergências

É um nível de atenção de grande importância para as pesso-as que vivem com a doença falciforme. Os eventos agudos de dor, respiratórios, infecções e outros, devem ser aten-didos de maneira imediata. Além dos hospitais, acontece nas Unidades de Pronto Atendimento (UPA) e Serviços de Pronto Atendimento (SPA).

Suas ações estão ligadas à rapidez e qualificação dos(as) pro-fissionais pelas quais deve ser prestado atendimento. Além disso, é importante que haja comunicação entre o serviço de urgência/emergência e a unidade onde a pessoa é acom-panhada regularmente.

Rede Hospitalar

É onde se encontram os hospitais e maternidades. Realiza uma atenção mais complexa pois é o local indicado para re-alização de cirurgias, internações, partos e exames de maior complexidade. Como em todos os outros níveis, este deve se comunicar com a unidade que atende a mulher com a doença falciforme regularmente.

Então meninas, estão prontas para conversar sobre doença falciforme em suas comunidades?

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12. Endereços e telefones úteis

Secretaria de Saúde do Estado de PernambucoCoordenação Estadual de Atenção à Saúde da População NegraRua Dona Maria Augusta Nogueira, 519 - Bongi/ CEP:50751-530 Recife - PE / (81) 3184-0446 | 0426| 0578| 0616e-mail: saudepopndf@gmail.com | site: portal.saude.pe.gov.br

Ouvidoria da Secretaria Estadual de saúde - 08002862828

Coordenadoria em Saúde da Secretaria da Mulher de Pernambuco - (81) 31832978

Central de Teleatendimento Cidadã Pernambucana da Secretaria da Mulher - 0800.2818187

Hospital HemopeRua Joaquim Nabuco, 171, graças - recife-PE - cep: 52011-000(81) 3182.4600

Serviço de Pronto Atendimento do HemopeRua Joaquim Nabuco, 171 - Graças - Recife/PE(81) 3182.4623 | 81824721

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Esta cartilha “A Doença Falciforme e as Mulheres” pretende divulgar informações e difundir conhecimentos junto às mu-lheres a cerca de uma doença que mesmo descoberta há mais de 100 anos continua em parte invizibilizada e subvalo-rizada na dimensão dos danos físicos, mentais e emocionais provocados pela doença e que comprometem a qualidade e a própria vida das pessoas por ela acometidas.E o que aproxima essa doença da luta das mulheres pela conquista de direitos?