Asamblea General de miembros 2019

Jesús Armando Álvarez Álvarez Presidente

Faisuly Gaviria Rincón Directora ejecutiva

Jose Luis Franco Restrepo Comité médico asesor

Entidad de índole profesional, cultural, social y benéfica, sin ánimo de lucro, constituida legalmente como iniciativa del Grupo de

Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia, los pacientes y sus familiares, para asegurar el presente y futuro de las

personas que padecen Inmunodeficiencias Primarias.

¿Quiénes Somos?

*Fundación Diana García de Olarte para las inmunodeficiencias primarias: registro de cámara de comercio número 21-009453-222. *Nos acogimos al decreto 2150 de 2017. Régimen tributario especial del impuesto a la renta

Carrera 43 C #9-21 Edificio Modulor Medellín Colombia Tel: (57) 4 – 311-8121 Fax: (57) 4 219-1065 Cel: (314) 8646956 presidenciafip@gmail.com

Diana García de Olarte. Médica, Pediatra infectóloga Fundadora del Grupo de Inmunodeficiencias

Primarias de la Universidad de Antioquia

Misión

Apoyar la atención integral en salud, de personas afectadas en Colombia por defectos genéticos del sistema inmune, con el fin de

mejorar su calidad de vida mediante acciones avanzadas de educación, promoción, asesoría clínica, asistencia social e

investigativa, realizadas por talento humano idóneo y comprometido con los valores de la Fundación.

Cronología LASID: Sociedad latinoamericana de inmunodeficiencias IPOPI: organización internacional de pacientes con Inmunodeficiencias primarias FECOER: Federación colombiana de enfermedades raras IDP: inmunodeficiencias primarias EURORDIS: Asociación Europea de enfermedades raras

2006

Creación legal de la FIP el 4 de

noviembre

2009

I congreso LASID (Cartagena-Colombia).

Contó con la ponencia J. Drabwell, Presidente de

IPOPI

2010

- Presidente de FIP asiste a reunión de líderes de la

IPOPI - Grupo IDP, miembro de la red de centros Jeffrey

Modell

2011

I Simposio de Inmunodeficiencias Primarias (Medellín)

2012 – 2018 2019

2012: II Simposio nacional (Bogotá) Participación en el XVI congreso latinoamericano de pediatría (Cartagena) Miembros de FECOER 2013: III Simposio Nacional (Cali) 2014: IV Simposio nacional (Medellín)

2015: V Simposio nacional (Bucaramanga) 2016: VI Simposio Nacional (Barranquilla) 2017: VII Simposio Nacional (Bogotá) 2018: VIII Simposio nacional (Medellín) Miembros de EURORDIS Apertura de la Red Nacional de Nodos IDPNet

Desde 2008, se celebra anualmente, el día de la familia, la semana mundial de las IDP y se realiza la Gala FIP, enmarcada en una historia de vida de nuestros pacientes, ASAMBLEAS

Visión

En el año 2020, la Fundación FIP será reconocida internacionalmente por su gestión social y económica en beneficio de las personas

afectadas por las IDP´s en Colombia, mediante la implementación de un modelo de intervención Nacional de apoyo a los pacientes en

condiciones de vulnerabilidad afectados por estas enfermedades, y mediante alianzas estratégicas con organizaciones nacionales e

internacionales que participan de manera activa y comprometidas con el mejoramiento continuo de la calidad de vida de esta

población.

Miembros de FECOER

Miembros de IPOPI

Miembros de Eurordis

Valores

❖ Solidaridad

❖ Compromiso

❖ Respeto

❖ Comprensión

❖ Honestidad

❖ Transparencia

❖ Efectividad

❖ Trabajo en equipo

Estructura Organizacional

Asamblea

Junta Directiva

Presidencia Jesús A. Álvarez A.

Vicepresidencia Dora Rivera Contabilidad

Marta Ceballos

Revisoría Fiscal Ángela M. Escobar

Dirección Ejecutiva Faisuly Gaviria

Asistencia Administrativa

Comité Medico Asesor

Áreas de Acción

INVESTIGACIÓN

ASESORIA CLÍNICA

ASISTENCIA SOCIAL

PROMOCIÓN Y EDUCACIÓN

INVESTIGACIÓN

INVESTIGACIÓN ASESORIA CLÍNICA

Áreas de Acción

Investigación y asesoría

clínica Grupo Inmunodeficiencias Primarias (GIDP)-

Colombia

José Luis Franco R, MD, MSc, DSc Director General Profesor Asociado Facultad de Medicina U de A

Presidente LASID 2013-2015

Secretario del comité de Expertos de errores innatos de la inmunidad, International Union of Immunological Societies, IUIS

MD, Universidad Pontificia Bolivariana, Medellin, Colombia

MSc, Universidad de Antioquia, Medellin, Colombia

DSc, Universidad de Antioquia, Medellin, Colombia

Julio César Orrego Arango, MD, MSc Coordinador Médico Docente Ocasional Facultad de Medicina U de A, Investigador Principal

Médico, Universidad de Caldas, Manizales, Colombia

MSc, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia

Investigadores adscritos al GIDP

Mónica Lucía Giraldo Restrepo, Enfermera, MSc, PhD Docente Facultad de Medicina U de A, Investigador Principal,

Enfermera, Universidad de Antioquia, Colombia MSc, Universidad de Antioquia, Colombia

PhD, Universidade Federal de Minas Gerais - Brasil

Andrés Augusto Arias Sierra, Bact, MSc, PhD Docente Escuela de Microbiología y bioanálisis U de A Investigador Principal,

Bacteriólogo, Universidad de Antioquia, Colombia MSc, Universidad de Antioquia, Colombia

PhD, Universidad de Alcalá - España

Juan Álvaro López Quintero, Biol, MSc, PhD Docente Escuela de Microbiología y bioanálisis U de A Investigador Principal,

Biológo, Universidad de Antioquia, Colombia

MSc, Universidad de Antioquia, Colombia

PhD, Universidade Estadual de Campinas - Brasil

Estudiantes de posgrado: Residentes de pediatría, infectología, reumatología Estudiantes de Maestría y Doctorado. Estudiantes de pregrado: Microbiología y bioanálisis Medicina

Talento Humano - Extensión

Jesús Armando Álvarez Álvarez, Bacteriólogo, MSc Coordinador del laboratorio

Bacteriólogo, Universidad de Pamplona Pamplona, Colombia

MSc, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia

Lizet Jazmín Pérez Zapata, Microbióloga área operativa Microbióloga, Universidad de Antioquia, Colombia

Estudiante de Maestría en epidemiología, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia

Laura Marcela Zapata Caro, Gestora administrativa Profesional en análisis de costos y presupuesto Instituto tecnológico de Medellín

ASISTENCIA SOCIAL

Áreas de Acción

Asistencia social FIP

JURÍDICA • Presencia a nivel Nacional • Radicación de actos jurídicos como tutelas, desacatos y órdenes

judiciales • Presencia en la Mesa de Trabajo por las Enfermedades Raras en

Medellín (U. Discapacidad, Beneficios al cuidador, Jubilación, Subsidios etc.)

• Trabajo continuo con FECOER en la defensas de los derechos de los pacientes

PSICOLÓGICA CONSEJERÍA GENÉTICA

Consultas

Consultas Realizadas Grupo IDP

520 20.061.125

Consultas Subsidiadas FIP 204 14.775.000

Val

or

en p

eso

s

Nú

mer

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Servicios Clínicos financiados por FIP

Interconsultas

Interconsultas 18 1.260.000

Interconsultas Subsidiadas 5 375.000

Nú

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as

Val

or

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eso

s

Servicios Clínicos financiados por FIP

Servicios Clínicos financiados por FIP

Pruebas Clínicas Pruebas Realizadas Grupo IDP

330 256.320.000

Pruebas Subsidiadas FIP

81 52.820.000

Val

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en p

eso

s

TOTAL PAGADO POR LA FIP 2018 67.970.000

330

81

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50

100

150

200

250

300

350$256,32

0,000

$52,820,000

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$50,000,000

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$200,000,000

$250,000,000

$300,000,000

Nú

mer

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rueb

as

Total de pruebas

Pruebas Subsidiadas por la FIP

Nú

mer

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as

Costo total de pruebas

Costo de pruebas Subsidiadas por la FIP

Áreas de Acción

PROMOCIÓN Y EDUCACIÓN

Pagina web: www.fundacionfip.org.co Redes sociales: fundacionfip

Promoción y Educación

• Conferencias de IDP nacionales e Internacionales

✓ Congreso LASID 2017

✓ Congreso ESID 2018

✓ Simposio Nacional de IDP

✓ Charlas FECOER

✓ Escuela de verano de inmunodeficiencias

primarias

• Inauguración nuevo Nodo IDPNet

• Reunión de nodos

• Primera escuela de citometría de flujo para el

diagnóstico de errores innatos de la inmunidad

Educación Médica Continuada (EMC) en Inmunodeficiencias Primarias

Promoción y Educación

Congreso LASID 2017, Sao Paulo-Brasil

Congreso ESID 2018, Lisboa-Portugal

Simposio Nacional de IDP

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Inauguración Nodo Bogotá La Misericordia. 2017

IDPnet para Colombia: Bogotá 2017 y Medellín 2018

RED NACIONAL DE NODOS Y MÉDICOS

Primera escuela de citometría de flujo para el

diagnóstico de errores innatos de la inmunidad. 2018

Eventos sociales, semana mundial de las IDP

Día de la Familia Medellín. 2018

Día de la Familia Cali. 2018

Escuela de verano de IDP. 2018

Gracias a quienes nos apoyan

LOS PACIENTES Y SUS

FAMILIARES

HONRAMOS LA MEMORIA DE LOS PACIENTES QUE NOS ACOMPAÑAN DESDE EL CIELO, CON ESTE POEMA ESCOCÉS: