Att bilda familj efter organtransplantation

– hur lyckas det? Avdelningsskötare Ki LindqvistHUCS, Barn och ungdomssjukhuset, Njur- och transplantationsavdelning K3

NORDIATRANS 3.3 2006

Förberedelser inför överflyttningen från Barnkliniken till vuxenenheter

Ungdomsmottagning för > 12 år gamla dialys- och / eller transplanterade ungdomar

– kommer ensam– tar hand om de egna ärendena– informerar själv föräldrarna om ändringar

Checklista– genomgång tillsammans med mottagningens skötare

Checklista 1

1. Utredning av grundsjukdomen2. Dialys-skedet

- peritonealdialys- hemodialys

3. Transplantation4. Tiden efter transplantation

Checklista 2

5. Immunosupressiv medicinering- verkningsmekanismer- biverkningar- kontroll av blodhalt- försenad eller glömd medicin- medicinernas samverkan

6. Övrig medicinering

Checklista 3

7. Uremi- dietens betydelse- medicineringens betydelse- dialysens betydelse

8. Vem tar hand om medicineringen 9. Infektioner10. Vaccin och resor

Checklista 4

11. Betydelsen av kontrollbesök- öppenvårdskontroller- kontroller på avdelningen

12. Vilka lab.prover tags och deras betydelse13. Vilka rtg undersökningar görs och deras betydelse14. Biopsier

Checklista 5

15. Faktorer som påverkar transplantatets livslängd16. Inverkar transplantation på förväntad livslängd17. Alkohol18. Tobak19. Sällskapande, äktenskap, familj20. Presentation av ungdomsgynekolog21. Sexualliv22. Prevention och behov av preventiv rådgivning

Checklista 6

23. Hobbyn24. Motion25. Njur- och leverförbundets ungdomsverksamhet26. Skola och yrkesval27. Militärtjänst, inkallelse, intyg28. Presentation av ungdomspsykiater29. Överflyttning till vuxenmedicinsk uppföljning

Kriterier inför överflyttning till vuxenenhet

Tillväxten är slutförd och puberteten genomgången

Tar självständigt hand om medicinering och kontrollbesök (återbesök)

Villig att flytta och föräldrarna samtycker Grundutbildningen slutförd (student / yrkes -

utbildning)

Då kriterierna för överflyttning fylls

Ansvarig läkare kontaktar den nya vårdenhetens ansvariga läkare

Egen vårdare kontaktar den ansvariga skötaren i den nya vårdenheten

Skriftliga sammandrag sänds Gemensamt möte där ungdomen aktivt deltar Bokning av den första kontroll tiden

Vad blir det av våra ungdomar?

Exempel– hushållsutbildning / köksa, kock – vårdutbildning / närvårdare, sjukskötare, läkare– teknisk utbildning / bilmontör, sömmerska– annan akademisk utbildning / jurist– turism / vildmarksguide, receptionist– socialsektorn / ungdomsledare– it branschen / datanom– merkantila sektorn / ekonom

Vad blir det av våra ungdomar ?

En ung man har lyckats bli antagen till militärtjänst

Men ....Också ungdomar som inte utbildar sig, utan blirpensionärer då de gått ut grundskolan och sådanasom arbetar på olika slag av skyddsarbetsplatser.

Dehär ungdomarna blir högst troligt aldrig självaföräldrar

Parförhållanden - familjebildning

Ett flertal ungdomar är förlovade och sambor men familjen är i planeringsskede

Några unga flickor har varit oplanerat gravida och genomgått abort, någon t.o.m. flera gånger

Två patienter är lyckliga mammor och två är pappor

Om att få barn efter transplantation

Kronisk sjukdom = nedsatt fertilitet Lyckad transplantation =>

hormonverksamheten normaliseras och– graviditet är möjlig redan efter några veckor men; – rekommenderas dock att vänta 2 år– transplantatet bör fungera stabilt och bra– ingen frånstötning– normalt blodtryck (max 1 medicin)– uppehålls dos av immunosupression

Rapporterade graviditeter i Norden

Sverige graviditeter från register ad 2002 transplanterats graviditeter Njure 130 Lever 14 Njure + lever 1 Njure + bukspottskörtel 4 barn 152

Källen B BJOG 2005

Finland Njurtransplanterade mammor n=22, pappor n=39 barn 65 Salmela K Transplantation 1993

Levertransplanterade mammor 6 (1/2006) barn 8 Lever registret

Norge Njurtransplanterade mammor 37 barn 43 Haugen G Acta Obstr Gynecol Scand 1994

Graviditetsrisker hos transplanterade

Pre-eklampsi 29 -33% Prematuritet (<37v) 30 -70% Låg födelsevikt (small for date) Medelvikt vid födsel 2.3-2.8 kg Kejsarsnitt 50% Högt blodtryck 40 -72% Diabetes 3 -12% Infektion 11 -30% Förlust av transplantatet 0 -14%

Graviditet och risk för frånstötning

Risk föreligger vid alla transplantationer Man har beskrivit förluster av transplantat Allmänt kan frånstötningarna avhjälpas

Pittsburg levertransplanterade hos 25% har leverenzymerna ökat under graviditeten - korrigerats

med ökad immunosupression

Medfödda anomalier och immunosupression 3 - 6.7%

Risken är inte större än hos övrig befolkning

MEN..........

inte tillräcklig kunskap om de nya medicinernas inverkan

Immunosupression och graviditet

Teratogen effekt möjlig också från en transplanterad fars sida?

I USA ca 1100 registrerade, i Finland 39 pappor- Ökad risk har inte påvisats- Väldigt litet kunskap om de nya

immunosuppressiva medicinerna

MMF och graviditet

11 njurtransplanterade kvinnor MMF USA (NTPR)– 16 graviditeter ( 8 födslar och 8 spontana missfall )

1 nyfödd hypoplastiska naglar, kort V-finger 1 nyfödd gomspalt, örondeformitet

Svensk Forskning 1 MMF– levertransplantation 15 barn, endast en på MMF

2 med missbildningar, den enas mor på MMF

Finland 1 MMF– förlossning i Sverige, barnet har gastroschisis

Sirolimus

Enstaka graviditetsbeskrivningar- Njurtransplantation – gravid 0,4 år efter tx spontanabort efter 8 veckor- Njurtransplantation – gravid 2,7 år efter tx sirolimus 4 veckor i början av graviditeten förlossning 36v frisk, 2637 gram- Njurtransplantation – gravid flera år efter tx sirolimus i början av graviditeten förlossning 38v, frisk 3067 gram

Transplanterad som barn – gravid som vuxen

Transplantation före 21 års ålder I USA 459 registrerade graviditeter

– 225 njurtransplanterade – 35 levertransplanterade– 2 kombinerade lever- och njurtransplanterade– 13 hjärttransplanterade– 1 lungtransplanterad

Flertalet graviditeter förlöpt bra En bråkdel har haft problem: frånstötning,

insufficiens och förlust av transplantatet

Alla immunosuppressiva mediciner utsöndras i modersmjölken

Amning rekommenderas inte !

Infektioner

Njurtransplanterade– under graviditeten har 40% urinvägsinfektion

Barnets infektionsrisk mer än dubbel– i förhållande till gestationsålder är risken 1.2X (Källen

B 2005) Under graviditet ökar mammans infektionsrisk

– enligt USA register hos 15-50% beroende på organ och medicinering

Transplantation och graviditet

Lyckad graviditet möjlig efter alla transplantationer

Individuella risker bör värderas enligt varje enskild patients situation

I enstaka fall risk att förlora transplantatet Hög risk av för tidig förlossning Risken för neonataldödlighet är inte ökad

Källor

HUCS barn och Ungdomssjukhus register Dialog med patienter Transplantationskirurg Helena Isoniemis föreläsning vis transplantationsdagarna

1/2006 i Helsingfors Elinehto 4/2005 (Njur- och leverförbundets

medlemsblad)