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AVANCES Y RETOS EN HEMOFILIA Y OTROS DEFECTOS DE LA COAGULACIÓN
Que es una GAI?
Estados Unidos : Cualquier entidad o condición que afecta menos de 200.000 personas en USA (1/1500) Rare Disease Act of 2002 Japón: Enfermedad Huérfanas es aquella que presentan menos de 50,000 patients en Japón (1 in 2,500) Europa: Enfermedad con una baja prevalencia (menor a 1 en 2000) que es cronicamente debilitante o compromete la vida. Rangos de 1/1,000 a 1/200,000
¿Qué es una Enfermedad Huérfana?
Que es una GAI?
Ley 1392 de 2010 “Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000* personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada…”
*Ley 1438 de 2011
¿Qué es una Enfermedad Huérfana?
Objetivos de la ley de Enfermedades Huérfanas:
Denominación de las enfermedades huérfanas y reconocimiento de interés nacional. Sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. Mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Centros de Manejo Integral y oportuno.
Capacitación al talento humano en salud.
Guías de practica clínica.
Fomento a Investigación en enfermedades huérfanas.
Inserción social.
Res. 123 Registro Nal. de
Hemofilia
Mesa Nacional de Hemofilia y
otros defectos de
coagulación
Inicios negociación centralizada
Firma Memorando de entendimiento
FMH
Esfuerzos regulatorios en Hemofilia
en Colombia
Ley 1392
2010
Mesa Nacional de
Enfermedades Huérfanas
2011
2012
Decreto 1954,
Reporte de censo
2014
Censo Nacional
de EH
2014
Res. 123 Registro Nal. de
Hemofilia
2015
Resolucion 3681
de 2013 Contenidos y
requerimientos
técnicos de la
información a
reportar, por una
única vez, a la
Cuenta de Alto
Costo, para la
elaboración del censo
Proceso de censo de EH
2013
Decreto 1954 de 2012 Disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas
2015 Censo en SISPRO
Entidades reportadoras de la información a la CAC: Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud (EAPB) incluidas las de régimen de excepción y régimen especial de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud.
2014: Auditoria de calidad del dato
Sistema de información
Censo de EH 2013
Capacitación:
Usuario y clave para
acceso
Fuente: Censo de EH 2013
Datos censo de EH
2013
13.218 Número de registros
13.173 Número de personas
Número de Enfermedades Huérfanas 653
Distribución de pacientes en el territorio
colombiano
HEMOFILIA OTRAS COAGULOPATIAS TOTAL
5 ANTIOQUIA 216 236 452
8 ATLÁNTICO 77 66 143
11 BOGOTÁ, D.C. 396 336 732
13 BOLÍVAR 55 17 72
15 BOYACÁ 25 19 44
17 CALDAS 24 48 72
18 CAQUETÁ 4 1 5
19 CAUCA 19 16 35
20 CESAR 19 6 25
23 CÓRDOBA 13 19 32
25 CUNDINAMARCA 68 37 105
27 CHOCÓ 2 2 4
41 HUILA 46 26 72
44 LA GUAJIRA 4 3 7
47 MAGDALENA 27 14 41
50 META 28 20 48
52 NARIÑO 34 23 57
54 NORTE DE SANTANDER 14 28 42
63 QUINDIO 15 13 28
66 RISARALDA 40 65 105
68 SANTANDER 75 75 150
70 SUCRE 8 16 24
73 TOLIMA 55 34 89
76 VALLE DEL CAUCA 164 92 256
81 ARAUCA 6 6
85 CASANARE 12 1 13
86 PUTUMAYO 1 1 2
88 ARCHIPIÉLAGO DE SAN ANDRÉS, PROVIDENCIA Y SANTA CATALINA2 2
1449 1214 2663
DEPARTAMENTO
TOTAL
Fuente: Censo de EH 2013. MSPS
Distribución de pacientes en el territorio
colombiano
Fuente: MSPS
Líneas de trabajo del MSPS en Hemofilia y
otros defectos de la coagulación
Centro de referencia y Ruta Administrativa
Normatividad
Gestión del conocimiento
Modelo integral de atención (política) Rutas de atención priorizadas
Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015
Ate
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Desarrollo metodológico de Guías de Práctica clínica y Protocolos Alianzas estratégicas – IETS – Desarrolladores – CAC Herramientas de implementación
Me
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la
FM
H
Memorando de Entendimiento entre el
MSPS y la FMH
Cooperar para fortalecer las capacidades nacionales para la atención integral de las personas con Hemofilia y otras coagulopatias en Colombia.
Alcance y Objetivo
Memorando de Entendimiento entre el MSPS y la
FMH
Contar con el apoyo del gobierno
Mejorar las competencias médicas
Recolección de datos
Educar a las Asociaciones, paciente y familia
Evaluar los productos para el tratamiento
Prestación de la atención
Creación de la Mesa Nacional de Hemofilia Seguimiento con la FMH
Registro nacional de Hemofilia y otros defectos de la coagulación
Registro nacional de Hemofilia y otros defectos de la coagulación
Registro nacional de Hemofilia y otros defectos de la coagulación
Mesa Nacional de Hemofilia
Mesa Nacional de
Hemofilia
Espacio de participación técnica de las Asociaciones de pacientes, Sociedades Científicas y Academia, para la definición de políticas publicas para el país en el tema de Hemofilia y otros defectos de coagulación. Fecha de creación: Diciembre 2014 Periodicidad: Mensual
Alcance y Objetivo
Gestión del Conocimiento
Actualización del listado de
enfermedades huérfanas
OCTUBRE 2014
Invitación de Asociaciones , Sociedades Científicas y Academia para la actualización de listado (Res. 430 de 2012)
Noviembre de 2014
Definición de la metodología
Criterios:
Crónicamente debilitantes
Graves
Amenazan la vida
Prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas
Dic.-abril 2015 Aplicación de la metodología y definición del listado
Junio 2015 Resolución 2048 de 2015
Actualización del listado de
enfermedades huérfanas
2.149 enfermedades huérfanas
Reporte de nuevos casos en SIVIGILA
Resolución 2048 de
2015
Número de identificación
Metodología para la definición de centros de referencia y ruta administrativa . CAC.
Conformación de grupo de trabajo (MSPS)
Planteamiento del problema (objetivo y alcance)
Pregunta de investigación
Búsqueda de evidencia
Organización documental
Selección de información
Evaluación de información
Extracción de recomendaciones
Redacción de documento
Reunión de cierre
Centros de referencia y ruta
administrativa
Centros de Referencia: Son unidades clínicas habilitadas por el Ministerio de Salud y Protección Social o quien este delegue y ubicadas al interior de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, cuya función es evaluar la situación de salud del paciente y definir su manejo, garantizando la calidad , oportunidad y pertinencia del diagnostico y el tratamiento. En tal sentido, las unidades funcionales hacen parte de la Red de Prestación de Servicios Oncológicos .
**RESOLUCION 1419 DE 2013
Ruta administrativa: esquema administrativo que deben seguir los diversos actores del SGSSS responsables de su implementación para brindar una atención integral a familiares y pacientes con Hemofilia y otras coagulopatias.
Centros de referencia y ruta
administrativa
1. Objetivos
• Mejorar la calidad y esperanza de vida las personas con hemofilia. • Reducir desenlaces no deseados (hemorragias, espontáneas, artropatía,
discapacidad). • Promover el manejo en casa y el fomento de la auto-infusión con el fin de dar
manejo oportuno a los sangrados y reducir hospitalizaciones. • Coordinar estrategias para la prestación más eficiente de los servicios.
2. Estrategias
3. Medición de indicadores
Centros de referencia y ruta
administrativa
Que es una GAI? Centros de Referencia
Centro de Referencia
Unidad de apoyo
Unidad de apoyo
Unidad de apoyo
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Unidad funciona
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Unidad de apoy
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Unidad de apoy
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l de Referen
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Unidad de apoy
o
Unidad de apoy
o
Unidad de apoy
o
Centros de referencia
Que es una GAI?
EAPB
IPS
Entes de Vigilancia y
Control
Pacientes y familias
Ruta administrativa
Desarrollar un protocolo clínico que aborde el tratamiento farmacológico con profilaxis primaria y secundaria en pacientes con diagnóstico de Hemofilia A severa sin inhibidores, buscando reducir la variabilidad en la práctica clínica y mejorar los resultados en salud en los pacientes.
Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de
personas con Hemofilia A severa sin inhibidores
Alcance y Objetivo
Que es una GAI?
Desarrollo del protocolo
Difusión e
Implementación
Observatorio de Calidad Enfermedades huérfanas
Ministerio de Salud y Protección Social > Salud > Salud Pública > Prevención enfermedades NO transmisibles > Enfermedades huérfanas
Ministerio de Salud y Protección Social > Salud
> Calidad de atención en salud> observatorio
Difusión e
Implementación
Uso de redes e- card: 47.000 usuarios
Normatividad
“Por la cual se establece el reporte de
información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a
déficit de factores de la coagulación a la
Cuenta de Alto Costo”
Normatividad:
Resolución 123 de 2015
Reporte de la información: a más tardar el 30 de marzo de cada año, con corte al 31 de enero de cada año, utilizando para el efecto el aplicativo web de la Cuenta de Alto Costo. Variables: 90- Identificación, diagnostico, Ayudas diagnosticas iníciales para Hemofilia, Antecedentes para hemofílicos, Tratamiento inicial, Tratamiento actual, Hemorragias, complicaciones, manejo multidisciplinario, Urgencias y Hospitalizaciones Validaciones y auditoría de la información: CAC Indicadores
Resolución 123 de 2015
Actos administrativos 2016
Regulación del sector respecto a lo trabajado a partir de la evidencia indexada y empírica: • Rutas de atención por grupos de patologías de EH • Capacitación y divulgación del conocimiento sobre
enfermedades huérfanas al talento humano en salud. • Cooperación internacional
