1

BAB I

PENDAHULUAN

1.1. Latar Belakang

Setiap orang tua menginginkan anak yang dilahirkannya sempurna dan

sehat baik secara fisik maupun mental. Tapi tidak sedikit pula yang dilahirkan

dengan kekurangan, salah satunya adalah keterbelakangan mental.

Sindroma Down ditemukan oleh Dr. John Langdon Down, seorang dokter

Inggris yang bekerja di Surrey.

Sindroma Down diartikan sebagai kondisi abnormal semenjak lahir dengan

dahi lebar dan rata, garis mata yang khas, mempunyai kelainan mental dan

kelainan organ yang disebabkan oleh kelainan kromosom (Websters

Unabridged Dictionary of the English Language). Diartikan juga sebagai suatu

kerusakan atau cacat fisik bawaan yang disertai keterbelakangan mental,

lidahnya tebal dan retak-retak atau terbelah wajahnya datar ceper dan matanya

miring (Kamus Lengkap Psikologi, 1989)

Sindroma Down merupakan cacat mental yang disebabkan karena kelainan

kromosom yang mengakibatkan kelainan metabolik yang selanjutnya

mempengaruhi pertumbuhan otak secara negatif dan mengakibatkan retardasi

mental (Supratiknya, 1995: 79). Sindroma Down sering disebut sebagai

mongolisme dan sering terjadi pada anak-anak (Lefrancois, 1973: 80-81)

Menurut angka kelahiran di dunia penderita sindrom Down dapat terjadi pada

setiap 1 dari 700 kelahiran (Encarta, 2001).

Penderita sindroma Down sendiri memiliki retardasi mental sangat berat.

Penderita sindroma Down biasanya memiliki IQ 20-50 (Berk, 1994: 83) mereka

2

sering disebut dengan life support retarded, golongan lemah mental yang perlu

disokong secara penuh agar dapat bertahan hidup (Supratiknya, 1995: 78) tetapi

pada kenyataannya dengan penangannan yang tepat IQ mereka dapat bertambah.

Penderita sindroma Down rata-rata memiliki angka kehidupan yang

pendek. Hal ini disebabkan karena seringkali penderita sindroma Down

mengalami kelainan jantung bawaan, ketulian, kejang-kejang, mutisme, selain

itu mereka memiliki kekebalan tubuh yang rentan terhadap penyakit

(Supratiknya,1995: 78). Penderita sindroma Down yang hidup hingga umur 1

tahun berjumlah 14%, 21% hingga umur 10 tahun sedangkan sisanya dapat

hidup hingga dewasa (Berk,1994: 83). Tetapi hanya 33% penderita sindroma

Down yang dapat bertahan hidup hingga 50 tahun ( Hall,1985).

Angka kelahiran penderita sindroma Down juga dipengaruhi oleh usia

kehamilan ibu, semakin tua usia ibu saat mengandung semakin besar

kemungkinan kelahiran penderita sindroma Down.

Di dunia ada 8 juta penduduk dunia yang menderita sindroma Down dan

300.000 jiwa diantaranya berada di Indonesia. Jumlah penderita sindroma Down

di Yogyakarta yang didapat adalah:

RS. Dr. Sarjito (20% dari

seluruh penderita yang ada)

Pusat pelayanan Sindroma

Down Bunga Melati

Panti asuhan

Panti Asih

Cacat mental

di Yogyakarta

Tahun Rawat inap Rawat jalan Kelas reguler Terapi

1999 - - - - - 6407

2000 - - - - - 6392

2001 14 5 - - - 11184

2002 20 9 - - 3 -

2003 31 4 4 - 3 -

2004 15 27 7 2 5 -

2005 - - 10 5 8 -

Tabel 1.1.a. Data Jumlah Penderita Sindroma Down di Yogyakarta

Sumber: Instalasi Catatan Medik RS. Dr. Sarjito, Dinas Pendidikan D.I Yogyakarta

3

Data menunjukan bahwa jumlah penderita sindroma Down yang ada di

Yogyakarta, semakin meningkat. Orang tua yang memiliki anak sindroma Down

ataupun salah satu keluarganya merupakan penderita sindroma Down terkadang

malu untuk membawa penderita untuk bersosialisasi. Selain dianggap

memalukan juga biasanya orang tua ataupun keluarga tidak mau repot, terutama

yang memiliki anak atau keluarga yang hiperaktif. Sehingga penderita dikurung

di rumah saja.

Yogyakarta sendiri merupakan kota pendidikan yang menjadi tujuan utama

untuk pendidikan. Data yang ada menunjukan SLB terbanyak berada di

Yogyakarta tetapi penerapan khusus bagi penanganan penderita sindroma Down

sendiri hanya satu dan itupun belum tercatat pada Dinas pendidikan Yogyakarta.

Adapun data sekolah di Yogyakarta:

Jenjang

Pendidikan

Jumlah Fasilitas

Pendidikan Jenjang Pendidikan

Jumlah

Fasilitas Pendidikan

TK 1971 SMK 147

SD 2063 SLB 51

SLTP 417 MADRASAH 266

SMTP 30 PERGURUAN TINGGI 127

SMU 187

Tabel 1.1.b. Jumlah Sekolah di Yogyakarta

Sumber : Dinas Pendidikan D.I Yogyakarta

Jumlah sekolah luar biasa yang ada diYogyakarta:

SLB Kulon Progo Gunung Kidul Sleman Yogyakarta DIY

Swasta - 2 - 3 5

Negri 7 12 22 5 46

Tabel 1.1.c. Jumlah SLB di Yogyakarta

Sumber: Biro Pusat Statistik

4

Saat ini hanya terdapat satu buah Pusat Pelayanan dan Informasi Down

Syndrome Bunga Melati yang terletak di Jl. Jendral Sudirman 69.

Selain itu, pada Yayasan panti asuhan Panti Asih Penderita sindroma

Down diperlakukan sama dengan penderita lainnya hal ini menyebabakan

keterlambatan perkembangan dan kretivitas penderita sindroma Down.

Penderita menjadi pasif, anti sosial dan menyukai ruang sudut.

Lingkungan sangat mempengaruhi perkembangan penderita sindroma

Down, semakin lingkungan yang ada disekitarnya mampu menerima penderita

sindrom Down semakin mudah mereka berkembang. Fasilitas yang lengkap dan

aktivitas tersebut dapat memacu penderita sindroma Down berkreasi, maka

mereka semakin mudah ditangani dan lebih mudah berinteraksi terhadap

lingkungan masyarakat sekitarnya.

Pola asuh di rumah juga sangat memepengaruhi perkembangan penderita.

Mereka sebaiknya tidak ditempatkan pada kondisi tertekan. Hal ini dikarenakan

penderita akan cenderung meredam emosi dan akhirnya ketika emosi tidak dapat

ditahan mereka akan marah dan memukul. Oleh sebab itu diperlukan parents

class untuk melatih orang tua dan memeberi pengetahuan bagi orang tua. kelas

ini dikhususkan bagi orang tua ataupun keluarga yang ingin melatih anaknya di

rumah. Hal ini diperlukan karena selain di pusat pelayanan penderita sindroma

Down mereka belajar, tetapi apa yang sudah dipelajari harus terus diterapkan di

rumah, selain itu mencegah cara penanganan yang salah.

Parents class dapat memberikan informasi dan pelatihan bagi orang tua

dan keluarga ataupun masyarakat umum agar dapat membantu menstimulus

penderita sindroma Down dilingkungan keluarga maupun dalam masyarakat.

Ada pula asrama bagi penderita sindroma Down yang mengikuti kelas

5

privat. Hal ini dilihat dari pengunjung Pusat Pelayanan dan Informasi Down

Syndrome Bunga Melati yang tidak hanya berasal dari derah Yogyakarta.

Selain itu juga disediakan perpustakaan ataupun keperluan informasi

lainnya bagi masyarakat umum yang ingin mengetahui ataupun berkonsultasi

tentang sindroma Down. Hal ini diperlukan karena sulitnya informasi dan

pemahaman masyarakat tentang sindroma Down.

Ruang terapi yang ada juga dapat memenuhi semua kebutuhan penderita,

selain itu ruangan terapi dapat pula digunakan oleh umum yang ingin

menggunakan kelas terapi salain penderita.

Setiap ruangan dibuat sesuai dengan perkembangan pola perilaku

penderita sindroma Down. Ini diperuntukan agar dapat membantu menstimulus

penderita sindroma Down baik dari segi penghawaan, sirkulasi antar ruangan,

baik yang menuju bangunan maupun dalam ruangan itu sendiri, pencahayaan,

bentuk ruang, suasana yang diciptakan, warna, perabotan yang digunakan dan

material bangunan baik interior maupun eksetrior, hal ini diharapkan

memepermudah gerak dan aktivitas penderita sindrom Down itu sendiri. .

Ruangan tidak memiliki banyak bukaan, memperhatikan arah bukaan. Ada

bukaan atau jalan khusus apabila dalam keadaan darurat, dapat berupa lorong

diatas plafond, ataupun boven menggunakan ukuran manusia..

Ruang yang dibutuhkan penderita sindroma Down adalah ruang yang

memenuhi kebutuhan terapi, menstimulus penderita agar dapat hidup lebih baik

dan sesuai dengan kebutuhan perilaku penderita itu sendiri (Ibu Muhadi , Kepala

sekolah Pusat terapi gangguan perkembangan Cinta Ananda)

Ruangan yang dibutuhkan adalah (Ibu Emilia, pengasuh Yayasan Bunga

Melati dan hasil survei):

6

a. Penanganan penderita

erapi dasar

Terapi lanjutan, terapi kognitif

Terapi edukasi

Terapi tambahan

b. Ruang pendukung pelayanan

c. Ruang pelayanan umum

d. Parents class

Perilaku adalah tanggapan atau reaksi individu yang terwujud dalam

gerakan sikap, tidak saja badan ataupun ucapan (Tim Penyususn Kamus PPPB,

1988:635)

Pada dasarnya ada dua perilaku penderita sindroma Down. Yang pertama

adalah bahwa mereka merupakan individu-individu yang tenang dan mudah

diatur. Yang lain adalah bahwa mereka merupakan orang-orang yang keras

kepala dan sulit dikontrol. (Selikowitz, 1990).

Kendala utama dari penderita sindroma Down adalah keterbatasan dalam

gerak dan otot, penderita tidak dapat berjalan terlalu lama terutama pada

penderita yang baru belajar berjalan. Batas maksimal yang dapat ditempuh

penderita rata-rata adalah 500m. Karena itu diperlukan pararel bar untuk

membatu pergerakan, adapula dengan menggunakan triport sebagai alat bantu.

Ruang kelas ataupun ruang terapi dapat digunakan sepanjang hari, dengan

membagi waktu penggunaan. Pada pagi hari digunakan untuk penderita anak-

anak, siang hari digunakan untuk penderita remaja dan dewasa untuk terapi

ADL dan pada malam hari digunakan untuk parents class. Penderita privat dapat

mengatur jadwalnya sendiri.

7

Yogyakarta merupakan daerah yang sejuk. Lokasi dipilih berdasarkan

kebutuhan penderita sindroma Down. Menghindari kebisingan sehingga

memeberikan ketenangan bagi penderita sindroma Down itu sendiri, dan

masyarakat umum yang memerlukan informasi maupun pelatihan.

1.2. Rumusan Masalah

Bagaimana merancang pusat penanganan khusus penderita sindroma

Down di Yogyakarta yang dapat mewadahi semua aktivitas: melatih, memberi

pendampingan, informasi bagi orang tua dan terapi bagi penderita sindrom

Down, dengan memperhatikan pola perilaku penderita sindrom Down agar

penderita dapat hidup mandiri.

1.3. Tujuan

Merancang pusat penanganan khusus penderita sindroma Down di

Yogyakarta dengan pendekatan pola perilaku sebagai acuan desain perencanaan

agar dapat mewadahi semua aktivitas bagi penderita sindrom Down.

1.4. Sasaran

1. Melakukan studi tentang pendidikan, pelatihan, penanganan, terapi

bagi penderita sindroma Down, tentang peralatan-peralatan yang

digunkan.

2. Melakukan studi tentang perilaku penderita sindroma Down terutama

tentang psikologis dan fisik penderita untuk mendesain bangunan.

3. Melakukan studi tentang Yogyakarta yang berkaitan dengan pemilihan

site.

8

4. Melakukan studi tentang fasilitas yang diperlukan dalam pusat

penanganan penderita sindroma Down.

1.5. Lingkup Pembahasan

1. Pelayanan bagi semua penderita sindroma Down dengan kategori

umur: anak (3-12 tahun), remaja (13-18 tahun), dewasa (>18 tahun).

2. Perilaku yang diamati adalah perilaku penderita sindroma Down baik

secara fisik maupun mental.

3. Fasilitas pelayanan diberikan berupa pelatihan terapi bagi informasi

dan pelatihan bagi masyarakat umum dan keluarga penderita itu

sendiri.

4. Berdasarkan pengamatan, studi literature dan wawancara penderita

sindroma Down mengalami kesulitan baik secara fisik dan mental,

sehingga fasilitas dengan memeperhatikan warna, bentuk ruang, masa,

sirkulasi, material, orientasi ruang, furniture, penghawaan,

pencahayaan.

5. Yogyakarta dibatasi dengan pemilihan site, dan pengaruh lingkungan

bagi penderita sindroma Down.

6. Fasilitas-fasilitas pelayanan yang meliputi pusat pelayanan sindroma

Down.

1.6. Metode

1. Wawancara

Ditujukan pada orang tua, keluarga, dokter, terapis yang menangani

penderita sindroam Down.

9

2. Studi pustaka dan literature

Memepelakari buku-buku tentang penderita sindroma Down,

penanganan penderita sindroma Down dan tempat terapi

3. Studi banding

Melihat langsung bangunan yang sejenis yang ada di Yogyakarta dan

tempat lainnya antara lain Panti Asuhan Panti Asih, Yayasan Bunga

Melati, Sugih Asih, Cinta Ananda di Malang.

1.7. Menganalisa Data

1. Kuantitatif.

a. Mengitung jumlah penderita sindroma Down yang ada di

Yogyakarta.

b. Menghitung kemungkinan kelahiran penderita sindroma Down.

2. Kualitatif.

c. Jumlah penderita sindroma Down yang ada di Yogyakarta yang

meningkat

d. Kemungkinan kelahiran penderita sindroma Down 1 dari 700

kelahiran.

1.8. Metode Perancangan

Menggunakan perinsip-perinsip bangunan pusat pelayanan bagi penderita

sindromDown dengan pola perilaku penderita sebagi acuan desain.

10

1.9. Sistematika Penulisan

BAB I PENDAHULUAN

Mengunkapakan latar belakang, rumusan masalah, tujuan, sasaran,

lingkup, metode, dan sistematika panulisan.

BAB II TINJAUAN BANGUNAN PENANGANAN PENDERITA

SINDROMA DOWN

Mengungkapkan tinjaun penderita sindroma Down di Yogyakarta

beserta fasilitas dan penanganan yang ada

BAB III TINJAUAN PERILAKU PENDERITA SINDROMA DOWN

Mengungkapkan tentang perilaku penderita sindroma Down sebagi

acuan desain.

BAB IV ANALISA KONSEP PERENCANAAN DAN PERANCANGAN

Menuju konsep perencanaan dan perancangan bangunan penanganan

penderita sindrom Down. Mengungkapkan proses untuk menemukan ide-ide

konsep perencanaan dan perancangan melalui metode-metode tertentu yang

diaplikasikan pada lokasi atau site tertentu.

BAB V KONSEP PERENCANAAN DAN PERANCANGAN PUSAT

PENANGANAN PENDERITA SINDROMA DOWN

Mengungkapkan konsep-konsep yang akan ditransformasikan dalam

rancangan fisik arsitektural.