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8/3/2019 Begoña Nafría - Enfermedades y TICs consejos útiles para ePacientes y sus familiares
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Enfermedades y TICs: consejos útiles paraePacientes y sus familiares
Begoña Nafrí[email protected]
Dr. Manuel ArmayonesGrupo de Investigación PsiNET
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http://www.youtube.com/watch?v=280aTeLaT1o
La huella de Carmela
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Hay una serie de cambios que han llegado para no irse…
La web social 2.0
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- Usuarios de Facebook: 800 millones (septiembre de 2011)1.- Usuarios de Internet (web 2.0): 2.110 millones (junio de 2011)
POBLACIÓN MUNDIAL: 7.000 millones!!!
- USUARIOS DE FB: 11,42 %
- USUARIOS DE LA WEB 2.0: 30,14 %
1 Developer Conference F8 (22 de septiembre de 2011). https://f8.facebook.com/ 2 http://www.internetworldstats.com/
Internet ya no es una “ventana al mundo”…ES el Mundo entero
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INTERNET ha llegado para quedarse… hatransformado nuestra concepción
del mundo, en todas sus dimensiones… ytambién en el ámbito de la SALUD!!!
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Estamos viviendo una “revolución”: la de los
ePacientes
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¿Quienes serán los principales actores?
Usuarios de información sanitaria:
• epacientes
• eprofesionales sanitarios
• einvestigadores
Y en definitivas las PERSONAS (la“e” se diluirá”, quizás parezcatransformarse en una “u” de
ubicuidad; solo será unatransición más ).
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El uso de la red para fines sanitariosseguirá incrementándose.
Se avanzará desde intervencionesverticales en salud hacia favorecer lashorizontales con el apoyo, supervisión y
seguimiento de profesionalesPorque las posibilidades de que losePacientes se conformen con lo que“ahora tienen” habida cuenta de losrecursos de la red es sencillamenteimpensable. Estamos llegando a la erade la Salud Participativa (prevención,
intervención e investigación)Porque en algunos casos si no lohace él no lo hará nadie.
¿Porqué?
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¿Cómo?
PARTICIPANDO, más aún, ACTIVAMENTE en todo tipo deaplicaciones Social Media para compartir conocimientos yexperiencias, tanto con otros usuarios como con profesionales.
Ejemplos:
Red genérica de profesionales: www.linkedin.comRed especializada de familiares, pacientes y profesionales:www.redsocialaptic.org
INTERCAMBIANDO datos sobre su enfermedad o condición sanitaria
que debidamente agregados y explotados se transformen en NUEVOCONOCIMIENTO UTIL PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA.
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GENERANDO CONOCIMIENTO gracias al medio…de otra forma sería imposible.
En el caso de ENFERMEDADES DE BAJA
PREVALENCIA… sumar es multiplicar!
La red permite la INTERACCIÓN MUNDIAL.
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¿Con quién?
•Con los profesionales que tengan lasuficiente visión de futuro.
•Con otros pacientes cercanos en lamisma enfermedad o condición.
•Con asociaciones de pacientes.
•Con centros sanitarios y médicos.
•Con la administración si esta pone losmedios a su alcance.
•Con la comunidad global de internet.
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¿Para qué?
Para corresponsabilizarse de su propia salud, sobre todo cuandoesta falte y cuidar mejor de sí mismo y sus familiares.
Para buscar salidas propias a dificultades del propio sistema.
Para evitar situaciones de “indefensión aprendida” sobre todo en elcaso de enfermedades minoritarias.
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www.redsocialaptic.org
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Las asociaciones de pacientes son elementos clave en elsistema de salud.
Las comunidades virtuales relacionadas con la salud tienen unefecto positivo sobre calidad de vida (Burrows et al. 2000; Eysenbach et
al, 2004, 2005; Jadad et al, 2006).
Hay que integrar la dinamización de la comunidad virtual,analizando estructuras previas, conocimientos técnicos e influencia
social (captology en el aspecto técnico) (Rada, 2007; Jiménez-Pernett etalt, 2009; Sánchez et al, 2009).
MARCO TEÓRICO
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Desarrollo de la intervención en línea
Código abierto y trabajo colaborativo.
Usuarios como “creadores” no pasivos.
Roles claros de gestor y dinamizador.
Comunidades en línea para asociaciones con intereses comunes y
ya existentes (nuevo espacio de interacción).
Evaluaciones pre y post y a los seis meses de iniciar estudio.
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Compartiendo lo que hemos aprendido en
APTIC...De Heráclito a Parmenides, desde el“nada cambia” al “nada permenece”
Sin análisis continuado denecesidades y “cambio contínuo” sefracasa...
Pensábamos que “nuestra red-plataforma” eran punto de partida ollegada; son solo un punto paso.
La “personalized networkingexperience” hay que tenerla encuenta: ninguna red (ni FB) lo tienen
todo...hay cosas que no secomparten en Facebook.
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Una Red para cada “cosa”; cada“cosa” a su Red=conjunto depersonas que comparten cosas conunas ciertas reglas...
Las Redes sociales Sanitariasonline..menos relación más salud-
conocimientosHemos de bajar pendiente a la“curva de aprendizaje” aplicamosesquemas cognitivosinteriorizados...
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VENTAJAS DE APTIC:
Es una fuente de conocimiento, en diferentes dimensiones.
Se genera la colaboración entre el equipo de atención médica.
Esta llena de recursos y ayudar a evaluar la información de salud.
Es fácil, rápido y .... fácil de usar y de mantener!
Es una fuente de "información técnica", y un lugar para compartir
"experiencias vitales".
La plataforma se puede personalizar.
Se mantiene el control sobre la privacidad.
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APTIC está desarrollada con FLHN methodology
Facilitation profesional.Análisis de las necesidades. Usabilidad análisis. La evaluación
formativa.
Linked / Vinculadacon "Los pacientes de la Asociación de área" de un hospital.
Health Network / Trabajo colaborativo en temas de salud…Trabajando en conjunto con las asociaciones de pacientes y con
los gestores de las redes de salud.
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Lecciones aprendidas ... y algunas ideas que esperamosque sean útiles…
Estamos trabajando, no con los usuarios (familias y profesionales)ypara los usuarios.
El facilitador (Community Manager) es clave en el éxito de nuestraplataforma.
El CM puede / debe ser paternalista, pero en colaborabor y motivador,.... debe hacer / facilitar que las cosas sucedan.
El análisis de las necesidades presenta una maravillosa oportunidadde trabajar y aprender de las ePatientes.
Trabajar con el “Espai d’Associacions" del Hospital aumenta laconfianza de los usuarios.
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ALGUNAS ESTADÍSTICAS…•Usuarios: 397
•Mensajes: 21865
•Componentes: 7504
•Raiz de las páginas: 914
•Elementos marcados: 453
•Ficheros: 298
•Vídeos: 247
•Temas de discusión: 73
•Comunidades: 36
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Nuestrascomunidades…
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Nuestrascomunidades…
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Nuestrascomunidades…
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Los servicios de una COMUNIDAD…
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RESULTADOS ALCANZADOS
La participación en la intervención incrementará el apoyo social y la autoeficaciade los usuarios.
La participación en la intervención incrementará la calidad de vida percibida.
La participación en una red social en línea y la calidad de vida de los usuariosaumenta a medida que se incrementa el aprendizaje en el uso de las TIC.
Tanto los usuarios activos como los pasivos aumentan nivel empoderamiento.
Se espera una mejora potencial de la participación de los pacientes en lasactividades del Hospital.
Reforzamiento del sentimiento de pertenencia a una comunidad entre padres,asociaciones y el hospital.
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Para solicitar ser miembro de APTIC, hay
que remitir un correo electrónico a
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¡Muchas gracias por su atención!
