28
EXAMENSARBETE 2002:54 HV ARBETSTERAPEUTEXAMEN • C-NIVÅ Institutionen för Hälsovetenskap Vetenskaplig handledare: Maria Prellwitz 2002:54 HV • ISSN: 1404 - 5516 • ISRN: LTU - HV - EX - - 02/54 - - SE HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR CHARLOTTA ASTERMO MARTINA STRÖMQVIST Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration En kvalitativ intervjustudie

Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av ...1031612/FULLTEXT01.pdf · Occupation (MoHO). Modellen är ett hjälpmedel, ett sätt att tänka om aktivitet och dysfunktion

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

EXAMENSARBETE

2002:54 HV

ARBETSTERAPEUTEXAMEN • C-NIVÅ

Institutionen för HälsovetenskapVetenskaplig handledare: Maria Prellwitz

2002:54 HV • ISSN: 1404 - 5516 • ISRN: LTU - HV - EX - - 02/54 - - SE

HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR

CHARLOTTA ASTERMOMARTINA STRÖMQVIST

Beskrivna erfarenheter av arbetsterapii behandling av personer med

maculadegenerationEn kvalitativ intervjustudie

Luleå Tekniska Universitet Institutionen för Hälsovetenskap Arbetsterapeutprogrammet, 120 p Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration. - En kvalitativ intervjustudie Charlotta Astermo Martina Strömqvist Kurs: C3, Arbetsterapi: Examensarbete, 10 p Handledare: Maria Prellwitz Vt 2002

Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med

maculadegeneration – en kvalitativ intervjustudie. Astermo, C. & Strömqvist, M.

Institutionen för Hälsovetenskap,

Luleå Tekniska Universitet.

Abstrakt Syftet med studien var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter/synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Elva intervjuer genomfördes med semistrukturerade intervjufrågor. Insamlad data bearbetades och gav fyra kategorier: ”Att se människan”, ”Att möjliggöra självständighet genom information”, ”Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning” samt ”Att skapa vägar till möten med andra människor”. Resultatet visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet som utförs omfattar framförallt läs- och skrivsituationen. Personer med synskada behandlas främst genom teoretiska genomgångar inne på Syncentralen. De får sedan själv försöka omsätta kunskaperna i praktiken. Studien visar att denna övergång inte alltid fungerar så bra. Miljöfaktorer och omgivningens inställning är avgörande vid aktivitetsutförande. Studien ger implikationer för arbetsterapi och kan också vara värdefull för andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med personer med synskada.

Nyckelord: arbetsterapi, maculadegeneration, aktivitetsutförande, behandling i

aktivitet, miljöfaktorer.

2

I föreliggande arbete kommer de åtgärder som en grupp

arbetsterapeuter/synpedagoger utför när det gäller aktivitetsproblem som uppstår då

en person får försämrad syn att behandlas. Personer med en synnedsättning lever i en

gråzon mellan seende och blinda. De har inte en total synförlust, men klarar inte

heller av att utföra sina dagliga aktiviteter på samma sätt som de tidigare gjort

(Warren, 1995b). Nedsatt synförmåga kan definieras som en allvarlig synförlust som

inte kan rättas till med medicinska eller kirurgiska åtgärder och inte heller med

glasögon. Denna nedsättning kan förhindra maximalt aktivitetsutförande men leder

sällan till total blindhet. De flesta synnedsättningarna kan inte botas och personen

med synnedsättningen måste lära sig att leva med det på bästa sätt (McGinty

Bachelder & Harkins, 1995).

Andelen synskadade personer ökar i samband med att människor lever allt längre.

Detta leder till att kraven på en effektiv synrehabilitering blir större. Framförallt

kvinnor över 65 år drabbas av synnedsättningar till följd av antingen

åldersförändringar eller sjukdom (Warren, 1995; Dahlin Ivanoff, 2000).

Maculadegeneration är en kronisk progressiv ögonsjukdom, där funktionen hos

cellerna i gula fläcken gradvis försämras. Gula fläcken har framförallt funktioner

som reglerar ögats synskärpa. Som följd av försämringen förlorar personen sin

centrala synförmåga, även om den perifiera normalt förblir opåverkad. Detta innebär

alltså tomma vita fält eller svarta fläckar gradvis kommer att dölja det som befinner

sig mitt i personens synfält, men det som finns längre ut åt sidorna förblir opåverkat

(Weaver Moore, 2001; Dahlin Ivanoff, 1997).

Det finns två sorters maculadegeneration: Den torra formen orsakas av att

fotoreceptorerna i ögat får en dålig näringstillförsel och förtvinar därför. Detta är den

vanligaste formen, den fortskrider mer långsamt och medför en mild synförlust. Den

våta formen uppstår plötsligt och leder till en snabb och omfattande synförlust. Detta

sker då blodvätska läcker in i gula fläcken och drabbar stora delar av området. Den

torra formen övergår i 10 – 20 % av fallen till den våta formen (Weaver Moore,

2001; Dahlin Ivanoff, 1997). Maculadegeneration ger svårigheter med att läsa,

skriva, sy, känna igen ansikten – allt som kräver detaljerad synförmåga. Personer

med begynnande maculadegeneration kanske märker att de har svårigheter med att

hitta saker och att läsa normal textstorlek, de kan ha svårt att se i halvljus eller sitter

3

väldigt nära sin TV (Stuen & Offner, 1999). Denna nedsättning kan leda till

aktivitetsproblem inom en mängd olika områden. Att läsa och skriva ses ibland som

något som normalt görs ”för nöjes skull”. För att kunna leva normalt och utföra alla

aktiviteter i vardagen krävs det att personen har synförmåga nog att exempelvis

kunna klara av bankärenden, att hålla reda på räkningar, kunna slå upp nummer i

telefonkatalogen eller kunna läsa på mat- eller medicinförpackningar. Att skriva ut

en check eller underteckna papper är inte så enkelt om man inte ser texten eller

kanske inte ens ser pappret mot underlaget (Beaver & Mann, 1995; Warren, 1995b;

Buning & Redditi Hanzlik, 1993). Dessutom har många äldre även andra

sjukdomstillstånd vilka också inverkar på möjligheterna att självständigt utföra

dagliga aktiviteter (Dahlin Ivanoff, 2000).

Tyngdpunkten i denna undersökning kommer att läggas på hur miljöaspekterna

påverkar individens aktivitetsutförande. Miljön är en viktig aspekt som tas upp i

många arbetsterapeutiska teorier. En av dessa teorier är a Model of Human

Occupation (MoHO). Modellen är ett hjälpmedel, ett sätt att tänka om aktivitet och

dysfunktion i aktivitet som kan vara orsakat av trauma, sjukdom, stress eller andra

faktorer. Kielhofner (1995) tar upp ett antal principer som är ett stöd för hur

arbetsterapeuter bör utöva sitt yrke i olika situationer. I denna modell betonas miljöns

betydelse vid aktivitetsutförande. Miljön anses utgöras av en social och en fysisk del.

Miljön kan både erbjuda personen möjligheter till att utföra aktiviteter men också

kräva vissa förmågor för att aktiviteten ska kunna utföras. Genom att ändra på

förutsättningarna i den fysiska miljön kan dessa krav på förmågor förändras. Den

fysiska miljön består av den naturliga delen d v s skogar, sjöar, berg. Den andra

delen som den fysiska miljön utgörs av är tillverkad av människan, exempelvis hus,

vägar och bilar. Den sociala miljön utgörs av människors samspel, miljön där

samspelet sker och vad samspelet innehåller. I denna miljö skapas människornas

roller och sociala grupper inom vilka aktiviteter utförs. Begreppen i MoHO är ett

försök att lägga fram ett sätt att förstå hur människans aktivitet motiveras,

organiseras, utförs och påverkas av miljön (Kielhofner, 1995).

En av principerna i MoHO tar upp hur miljön kan användas som ett redskap för att

underlätta aktivitetsutföranden hos klienten. I denna princip nämns att

arbetsterapeuten kan ändra i miljön där aktiviteten ska utföras för att förändra

4

förutsättningarna för ett lyckat aktivitetsutförande. Arbetsterapeuten kan också förse

klienten med hjälpmedel. Genom att ändra i miljön framkallas en förändring i

klientens aktivitetsutförande. Ett annat sätt är att ändra på själva sättet klienten utför

aktiviteten på. Genom att föreslå förändringar i utförandet kan klienten komma fram

till andra strategier för att utföra aktiviteten (Kielhofner, 1995).

Genom arbetsterapi kan personens funktionella begränsningar som beror på

synförlusten bestämmas och personen kan lära sig att utnyttja den kvarvarande synen

så effektivt som möjligt (Warren, 1995b). Miljön aktiviteten ska utföras i är

avgörande för om personen med synnedsättning kommer att lyckas eller inte. De

områden inom vilka arbetsterapi kan användas i rehabiliteringen av den synskadade

personen omfattar exempelvis förflyttning inom- och utomhus. Att underlätta ADL

genom att arbeta med färgkontraster och ljussättning gör att personen uppfattar

skillnaderna i miljön. En viktig del av rehabiliteringen är då personen får lära sig att

utnyttja den kvarvarande synförmågan. Aktiviteterna kan också underlättas då miljön

adapteras för att passa personens förutsättningar. Behandlingen inleds för det mesta

med att ta reda på vilken funktionell syn personen har för att kunna anpassa

rehabiliteringen efter personens förmåga (Lampert & Lapolice, 1995; Warren,

1995b; Stuen & Offner, 1999; Bennet Rosenthal, 1995; Weaver Moore, 2001; Cate,

Baker & Gilbert, 1995). Andra ansvarsområden är att skriva ut hjälpmedel och

förstora olika texter och bilder. Hjälpmedel är en viktig del av behandlingen, då den

synskadade personens förmåga inte kan ”tränas upp” möjliggör hjälpmedlet

aktivitetsutförandet. Användandet av olika hjälpmedel tränas i aktiviteter som

personen har svårt att utföra men vill klara av självständigt, exempelvis att handla

eller laga mat (Reichley, 1988).

Arbetsterapeuter kommer ofta i kontakt med äldre personer som har någon form av

synnedsättning. Det är därför viktigt att ha kännedom om hur en synnedsättning

påverkar aktivitetsutförandet för att kunna erbjuda behandling som anpassas till

personernas speciella behov (Warren, 1995a). Då personen lär sig att maximalt

utnyttja den resterande synen ökar möjligheterna att återuppta aktiviteter som de har

fått avstå ifrån då synförlusten inträffade (McGinty Bachelder, 1995). Även om

arbetsterapeuten inte inriktar sig på att arbeta direkt med personer med

synnedsättning så kommer de oundvikligen i kontakt med dessa individer då äldre

5

ofta har synproblem i någon grad förutom andra sjukdomar som inverkar på

aktivitetsförmågan. Den ökade kontakten ger större möjligheter för att

synrehabilitering ska bli tillgänglig. Detta gynnar framförallt de som bor i

glesbygdsområden och kan ha svårigheter att ta sig till orter där synrehabiliteringen

är förlagd (Warren, 1995b). Det är viktigt att som arbetsterapeut kunna möta de

problem som uppkommer så att alla personer får en adekvat behandling. Eftersom

många av de som drabbas av synnedsättning är äldre kommer också sociala aspekter

in i bilden (Warren, 1995b; McGinty Bachelder, 1995). Personer med synnedsättning

kan få svårigheter med att ta sig runt i samhället med allmänna

kommunikationsmedel exempelvis eftersom den information som finns om busstider

på hållplatser o s v ofta är skriftlig (Lutteman, 2000). Risken finns då att personen

stannar hemma och blir gradvis mer isolerad. Detta kan bero på att de känner sig

osäkra på om de klarar av att utföra aktiviteten (Dahlin Ivanoff, 1996).

Trots att andelen synskadade personer är förhållandevis stor är den dokumenterade

kunskapen om hur arbetsterapeuter arbetar med synskadade personer tämligen liten

och vidare forskning som behandlar hur arbetsterapi kan bidra vid synrehabilitering

behövs. Spridningen av artiklar och övrigt textmaterial som behandlar detta område

är också begränsat (Warren, 1995a; Lampert & Lapolice, 1995). I Sverige har

forskning på detta område bedrivits av bland andra Synneve Dahlin Ivanoff (2000),

som i sin avhandling vill utforma ett behandlingsprogram för äldre personer som har

maculadegeneration.

Dahlin Ivanoff skriver i sin avhandling (2000) om de problemområden som

synskadade personer kan uppleva. Det omfattar personlig vård, måltider,

kommunikation, matlagning, städning, orientering och förflyttning,

konsumentinteraktion, att hantera sin ekonomi, sociala relationer samt

fritidsaktiviteter. Problemen inom de olika områdena kategoriseras enligt Dahlin

Ivanoff (1996) som funktionella begränsningar eller upplevda känslor i samband med

utförandet av aktiviteten. Författarna väljer här att fokusera på två av dessa områden,

sociala relationer och konsumentinteraktion. Dessa valdes för att det är områden som

snabbt drabbas då en person får försämrad synförmåga och de är viktiga för

personers sociala liv och känsla av meningsfullhet i tillvaron. Författarna valde att

begränsa sig till dessa områden för att få en bredd i personers kontakter med

6

omgivningen. I området sociala relationer ingår enligt Dahlin Ivanoff (1996) att gå

ut, möta människor och att vara tillsammans. Författarna följer denna definition. I

området konsumentinteraktion räknar Dahlin Ivanoff (1996) att handla, hitta

produkter och betala. Författarna väljer att bredda denna kategori till att omfatta att

hitta, köpa och betala alla varor eller tjänster. Detta kan exempelvis innebära att

handla mat, åka buss, utföra post- och bankärenden med mera.

Med utgångspunkt från ovanstående litteraturgenomgång ses att all nedsatt

synförmåga som i någon grad förhindrar att personen på ett för honom

tillfredsställande sätt kan utföra aktiviteter anses utgöra ett problem och kan behöva

åtgärdas genom arbetsterapi. Med detta i åtanke fokuseras undersökningen på

synskadade personer (>65) som har maculadegeneration. Genom denna

undersökning vill författarna belysa hur arbetsterapi används i synrehabiliteringen.

Förhoppningsvis leder detta till att arbetsterapeuter i allmänhet får en uppfattning om

hur synrehabiliteringen i Sverige ser ut för äldre synskadade personer. Vi anser att

det är viktigt för arbetsterapeuter att få kunskap om hur rehabilitering och behandling

av synskadade personer kan gå till. Detta beror på att yrkesutövare ofta möter

personer som har olika synnedsättningar, oavsett vilka områden eller patientgrupper

arbetsterapeuten kommer i kontakt med.

Syftet med denna undersökning var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och

synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med

aktivitetsproblem.

Metod Design

I denna intervjuundersökning med kvalitativ ansats användes semistrukturerade

frågor. Ansatsen valdes för att den enligt Kvale (1997) ger djupare kunskaper och

förståelse för undersökningsområdet. Syftet med den kvalitativa forskningsintervjun

är att beskriva och förstå ett visst ämne eller område beroende på hur den intervjuade

upplever och förhåller sig till det. Genom den kvalitativa intervjun försöker forskaren

förstå innebörden av vad intervjupersonen säger. Vid intervjun samlas så omfattande

7

beskrivningar som möjligt in och intervjuaren går sedan igenom materialet för att

tolka meningen i vad personen berättat och hur det berättades.

Intervjufrågorna (bilaga 2) rör områden som exempelvis hur respondenten genom

aktivitet arbetar med den synskadade personen för att möjliggöra utförande av

aktiviteter.

Undersökningsgrupper

I denna undersökning har data samlats in genom intervjuer med en grupp

arbetsterapeuter eller personer med arbetsterapeutisk utbildning som vidareutbildat

sig, arbetar vid en Syncentral någonstans i Sverige och främst behandlar personer

(>65) som har maculadegeneration. I arbetet kommer dessa personer att kallas

respondenter. Anledningen till detta urval var att dessa respondenter regelbundet

kommer i kontakt med synskadade människor. Trots att vissa av respondenterna med

arbetsterapeutisk bakgrund vidareutbildat sig, tror författarna att det

arbetsterapeutiska synsättet och aktivitetsperspektivet kvarstår. Elva intervjuer har

utförts. Urvalet av respondenter skedde genom en blandning av snöbollsurval och

subjektivt urval (jfm Denscombe, 1998). Forskarna valde medvetet ut vissa redan

kända respondenter som uppfyllda urvalskriterierna och tog kontakt med dessa. De

personerna fick sedan rekommendera andra som stämde in på urvalskriterierna och

kontakt togs då med dessa. Detta urvalsförfarande stämde bäst in på

undersökningsområdet eftersom arbetsterapeuterna som är verksamma inom

synrehabilitering är tämligen få. Förfrågan om deltagande i intervjuundersökningen

ställdes direkt till berörda personer. Arton förfrågningar skickades ut varav tretton

svar inkom som accepterade deltagande. Fem svar uteblev. Två intervjuer

genomfördes inte på grund av tidsbrist och sjukdom hos respondenterna.

Procedur

Uppgifter nödvändiga för att komma i kontakt med de rekommenderade

respondenterna hämtades på Hjälpmedelsinstitutets hemsida (WWW document) där

adresser till samtliga Syncentraler i Sverige finns. Namn på respondenter samlades in

genom att kontakt togs med Syncentraler där personer med arbetsterapeutisk

utbildning arbetar. En pilotstudie genomfördes på en av respondenterna för att

kontrollera frågornas reliabilitet och öka undersökningens validitet. Efter att

8

pilotstudien genomförts omarbetades intervjufrågorna till viss del. Sedan skickades

ett missivbrev (bilaga 1) till berörda respondenter med förfrågan om deltagande.

Medföljande svarstalong skickades in till författarna med besked om att personen

antingen accepterade eller nekade till att deltaga. Om personen accepterade att delta i

undersökningen togs kontakt per telefon och tid bokades för intervjun som skedde

per telefon eller via personligt besök beroende på avståndet till Syncentralen där

personerna arbetar. Merparten av intervjuerna genomfördes per telefon. Intervjuerna

spelades in på band och skrevs därefter ner ordagrant. Deltagarna i undersökningen

informerades om att de svar som samlades in skulle behandlas konfidentiellt.

Textmaterialet avidentifierades och i den slutliga rapporten skulle varken den

enskildes identitet eller svar kunna urskiljas. Deltagandet i intervjuundersökningen

var frivilligt och kunde när som helst avbrytas utan att någon orsak angavs. Planen

till studien godkändes av den etiska gruppen vid Institutionen för Hälsovetenskap vid

Luleå Tekniska Universitet.

Analys av data

Den data som inhämtas från intervjuerna bearbetades med inspiration av Burnards

(1991) riktlinjer för innehållsanalys. Författarna läste igenom intervjuutskrifterna

upprepade gånger och skrev stödord i kanten av intervjuerna som visade på

materialets innehåll. Därefter gjorde författarna var sin kodning av materialet där den

återkommande information som fanns i materialet kodades. Sedan jämfördes

författarnas analyser och skillnader i koderna diskuterades för att nå en

överensstämmelse. Materialet lästes upprepade gånger för att säkerställa att all

relevant information tagits med. Utifrån koderna formades sedan kategorier som

omarbetades upprepade gånger gemensamt av författarna för att täcka alla aspekter

som fanns med i intervjuerna och för att tydliggöra arbetsterapeutens/synpedagogens

insatser i behandlingen. Antalet kategorier minskades också ner för att få en bättre

struktur på arbetet. Utifrån dessa kategorier redovisades sedan resultatet av

undersökningen. Citat inom de olika kategorierna valdes ut enskilt av författarna och

diskuterades sedan för att hitta de texter som bäst svarade mot studiens syfte och

illustrerade kategorierna.

9

Resultat Analysen av data beskriver reflektioner över och erfarenheter av hur respondenterna

behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Detta avspeglas i de fyra

kategorierna ”Att se människan”, ”Att möjliggöra självständighet genom

information”, ”Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning”

samt ”Att skapa vägar till möten med andra människor”. Dessa kategorier

presenteras nedan och illustreras med valda citat från intervjuerna.

1. Att se människan

En viktig del i arbetet består enligt flera av respondenterna av att ta reda på vilka

aktiviteter personen anser vara meningsfulla, har problem med att utföra men vill

fortsätta med. En av respondenterna uttrycker det som följer:

”…då måste man utgå ifrån deras motivation, titta, vad är det de vill hålla på med…vi försöker ju att de, att de i alla fall får formulera det, de måste ju själv tänka till, vad är det som är speciellt för mig.”

Det är viktigt att se hela individen och samtidigt ta hänsyn till den situation de

befinner sig i. Många respondenter påpekade att faktorer som individens ålder och

allmäntillstånd, aktivitetsgrad, mentala förmågor, omgivningsfaktorer och sociala

förhållanden är områden som påverkar en persons liv. För den professionella gäller

det att vara flexibel i mötet med individen eftersom det är dennes tidigare

aktivitetsutföranden som avgör vad personen tycker är meningsfullt att återta.

Samtliga respondenter sade sig göra en kartläggning av ovanstående faktorer vid

första mötet med individen. Många använde ett säkerhetsformulär utarbetat för

personer med synskada, antingen som en utgångspunkt i intervju eller som ett

självskattningsformulär för individen.

Svårigheter med att läsa och skriva tränas enligt de flesta respondenterna för det

mesta i aktivitet inne på Syncentralen. Förstoringshjälpmedel och optiska hjälpmedel

provas ut för att passa individen, som med hjälp av dessa får sitta och läsa

exempelvis telefonkatalogen. Respondenten sitter med och instruerar individen om

sätt att lämpligast utföra aktiviteten. Att lära sig använda friskare delar av näthinnan,

excentrisk fixation, är en metod att möjliggöra ökat utnyttjande av sin kvarvarande

10

synförmåga. Genomgångar av ergonomi i läs- och skrivsituationen görs delvis inne

på Syncentralen men ibland också vid hembesök om individen har behov av detta.

Flera av respondenterna betonade hur många områden av livet som påverkas när

förmågan att läsa minskar. Allteftersom sjukdomen progredierar drabbas allt fler

aktiviteter.

Enligt flertalet respondenter varierar möjligheterna för personer med synnedsättning

att hitta lösningar på sina problem beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit

samt på hur flexibel och öppen för förändringar personen är. En del klarar själva av

att hitta alternativa sätt att utföra aktiviteter på medan andra behöver tips och råd på

hur de kan förändra sitt handlingsmönster. Enligt flertalet respondenter består den

behandling som genomförs på Syncentralen främst av teoretiska genomgångar och

samtal om sätt att hantera situationen och olika aktivitetsutföranden. Om exempelvis

en person har svårigheter med att sköta sina inköp följer inte respondenten med till

affären utan de talar om problemet och personen får själv utföra aktiviteten. Många

respondenter påpekar att förlusten av att kunna utföra aktiviteter upplevs olika från

person till person. Motivationen att lära sig nya sätt att utföra aktiviteter beror på hur

viktig personen anser att aktiviteten är. Några respondenter framhåller att det är

viktigt att komma ihåg att personen har rätt att välja bort aktiviteter om den inte är

intresserad av att återuppta utförandet. I vissa fall behöver dock personen motiveras

för att komma igång med aktiviteten.

2. Att möjliggöra självständighet genom information

Vanligt för de personer som har maculadegeneration är enligt ett flertal respondenter

att i ett tidigt stadium känna osäkerhet inför framtiden, vad sjukdomen innebär och

hur de ska klara sig. Den information de får angående sin sjukdom anser många

respondenter blir väldigt komprimerad och ibland svårförståelig. Respondenterna tror

att informationen lätt kan misstolkas och personens uppfattning om sitt tillstånd blir

diffus. När personen med maculadegeneration inte vet vad de har att förvänta sig

försvåras anpassningen till den nya situationen. Framförallt personer som får den

våta formen av sjukdomen kan enligt vissa respondenter ha svårt att hinna anpassa

sig till och acceptera den stora förändring som uppstår eftersom förloppet går väldigt

snabbt. Många av respondenterna betonar nödvändigheten av att personen blir

medveten om vad det innebär att ha en progredierande ögonsjukdom och vilka

11

konsekvenser detta medför för att kunna förbereda sig på en försämring av

synförmågan. En respondent formulerar det på följande sätt:

”Det behövs mycket information och bearbetning skulle jag vilja säga för att man till slut accepterar sig själv med den synförmågan man har. I början så kämpar man ju väldigt hårt för då kommer man ju ihåg den synförmågan man hade, men det är liksom en övergångsperiod innan man accepterar sig själv med den nedsatta synförmågan. Och då, när man gör det, då kan man på något vis tillvarata den bättre…”

Behandling för personer med maculadegeneration kan ske både i grupp och

individuellt. Gruppgenomgången är längre och därför mer utförlig än den

individuella. Enligt respondenterna får gruppdeltagarna en grundligare genomgång

av exempelvis olika synhjälpmedel och vilka möjligheter till stöd samhället erbjuder.

Gruppmedlemmarna får en uppfattning om vilka åtgärder som kan utföras för att

underlätta deras situation. Detta kan enligt ett flertal respondenter medföra en känsla

av säkerhet och trygghet för gruppdeltagarna inför den försämring som förr eller

senare inträffar. Enligt respondenterna är det lättare för personen att relatera till

personer i samma situation som har liknande erfarenheter och upplevelser:

”… om man ska gå igenom nya strategier och så i dagliga aktiviteter så är det bäst att göra det i grupp, det går inte riktigt bra individuellt… i gruppen kan de hjälpa varandra, och de lyssnar på varandra mer än vad de lyssnar på en arbetsterapeut som ger råd…”

Trots att samtliga respondenter anser att deltagande i grupp främjar personens

möjligheter att klara sig självständigt i framtiden, påpekar många respondenter att de

på grund av bristande resurser inte för ögonblicket har möjlighet att erbjuda

gruppbehandlingar. För att kompensera personerna som inte erbjuds deltagande i

grupp har vissa respondenter möjlighet att köpa in tjänster från folkhögskolor där en

del gruppbehandlingar genomförs, till exempel gällande förflyttningar. Ett flertal

respondenter betonade vikten av att personen med synnedsättning får möjlighet att

praktiskt förankra den teoretiska kunskap de får på Syncentralen. Eftersom sättet att

utföra aktiviteten, till exempel att läsa med förstoringsglas, blir onaturligt för

personen måste det ”nötas in” så att personen kommer ihåg och kan omsätta

kunskaperna i hemmiljön. Några respondenter arbetar så att de har en teoretisk

genomgång på Syncentralen och personen själv provar att utföra aktiviteten praktiskt

12

hemma. Detta följs sedan upp av respondenten efter en viss tid. Flera av

respondenterna tar upp att det inte alltid går bra för individerna att omsätta

kunskaperna i hemmiljön. Att utföra aktiviteten i den tillrättalagda miljö som finns

inne på Syncentralen kan visa sig vara helt annorlunda mot att utföra aktiviteten i det

egna hemmet.

Flertalet respondenter anser att anhöriga bör delta vid informationen om

synnedsättningen och vad den medför som personen får på Syncentralen. Detta för

att de får samma information och de kan diskutera situationen med varandra. Det är

också bra eftersom anhöriga kan missförstå personen och tro att ”hon ser ju vad hon

vill se”, synnedsättningen tas inte på allvar. Genom att delta vid informationen kan

den anhöriga få ökad förståelse. Ett fåtal respondenter anser dock att anhöriga inte

bör delta i behandlingen såvida inte personen exempelvis är dement. De anhöriga

anses ta över samtalen och ställa orealistiska krav. De flesta respondenter anser dock

att det kan vara bra att ta hjälp av anhöriga exempelvis vid montering av belysning

och uppmärkning av reglage i hemmet.

3. Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning

Personer med maculadegeneration behöver i allmänhet mycket ljus men är samtidigt

känsliga för bländning. Många respondenter påpekar vikten av att se över

belysningen i hemmet och ge förslag på åtgärder. Respondenterna informerar också

om användning av kontraster och att märka upp reglage på exempelvis spis,

tvättmaskin och mikrovågsugn.

När det gäller förflyttning utomhus ifrågasätter vissa respondenter metoden att skicka

personer med synnedsättning till folkhögskolor för träning. Respondenterna anser att

träningen bör ske i den miljö där förflyttningen ska utföras eftersom kunskaperna kan

vara svåra att omsätta i olika miljöer. Förflyttning utomhus innehåller många

moment som personer med en synnedsättning kan ha svårt att klara av. Kan inte

personen ta sig ut i sin omgivning och förflytta sig självständigt blir risken för ökad

isolering större. Förflyttning i hemmet medför enligt vissa respondenter vanligtvis

inte så stora svårigheter då personen känner till sin hemmiljö och vet var hindren

finns. Ett flertal respondenter uttrycker en önskan om ökat samarbete med

arbetsterapeuter i de olika kommunerna, som då skulle få ta över viss träning i

13

personens hem och närområde. Detta tror respondenterna dock inte är genomförbart

just nu på grund av hög arbetsbelastning även hos denna yrkesgrupp.

Det respondenterna säger sig kunna bidra med när det gäller att sköta inköp av olika

produkter är att motivera personen till att själv ta initiativet och komma överens med

exempelvis affärspersonal om hjälp med att plocka ihop varor. På detta sätt kan

personen undvika svårigheter. Detta är ett beslut som enligt respondenterna måste få

tid att mogna fram hos personen. Det kan kännas svårt att be om hjälp och personen

måste själv få fatta det beslutet. Aktiviteten kan också underlättas genom att använda

förstoringshjälpmedel som till exempel förstoringsglas och små kikare. Vissa

respondenter ansåg att det var svårt att motivera vissa personer med synnedsättning

till att använda förstorande hjälpmedel bland andra människor eftersom personerna

ansåg det vara utpekande och genant.

4. Att skapa vägar till möten med andra människor

Då en person får en synnedsättning kan följden bli att den blir osäker och tvekar att

gå ut av rädsla för att ha smutsiga kläder eller se ovårdad ut. Det respondenterna

bidrar med för att underlätta situationen för personen med synskadan är att komma

med tips och råd på olika strategier. Detta kan exempelvis vara att använda känseln

genom att hålla ett finger på insidan av glaset och känna när det börjar fyllas.

Personen informeras också om att kontraster vid dukning underlättar för att se

skillnad mellan exempelvis tallrik och bord. Flera respondenter påpekar vikten av att

personen är uppriktig med sin omgivning och informerar dem om synnedsättningen.

Då kan omgivningen anpassa sig efter de nya förutsättningarna, som en respondent

uttrycker det:

”… det vi kan hjälpa till med här det är att säga det att det är inte så farligt att tala om att man är synskadad. Det är bättre att tala om det och folk vet om det för att då, då anpassar sig omgivningen och säger, ja, tjena, det är Kalle… patienterna måste bli så starka att de själva kan berätta för sin omgivning att jag är synskadad och jag har fel på detaljseendet så jag kan inte se ditt ansikte när du kommer på gatan.”

Att göra nya bekantskaper i denna situation är enligt ett flertal respondenter inte lätt

eftersom det är komplicerat för den synskadade att känna igen personer och bygga

vidare på nya kontakter. De åtgärder som enligt en del respondenter kan bli aktuella

14

är att genom samtal med personen försöka motivera till ökat umgänge genom

medlemskap i någon förening. Att använda förstoringshjälpmedel som till exempel

kikare är ett sätt att kunna se andra personer som passerar förbi. Det är enligt

respondenternas erfarenhet dock inte alla personer som fått nedsatt synförmåga som

anser sig ha blivit mer isolerade. En del upplever att de har fått ett ökat socialt

umgänge i och med deras sjukdom. Flera respondenter påpekar att föreningar som de

Synskadades Riksförbund spelar en viktig roll när det gäller att förmedla kontakter

och möjliggöra ett socialt stöd för personer med synskada. Då människor med olika

synsvårigheter umgås kan personen få hopp inför framtiden om den träffar personer

med större synnedsättningar som ändå klarar sig självständigt.

Enligt många respondenter är det svårt för människor personen möter att förstå deras

handikapp eftersom det inte syns utåt. De påpekar att detta blir uppenbart när

personen träffar bekanta. En respondent berättar här om reaktioner som många av

dennes klienter får:

”… det är så fruktansvärt, förstår du, när jag är ute och går, jag ser ju inte vem det är jag möter… och jag känner ju så många människor men jag kan inte hälsa och då får jag höra, sjutton vad du har blivit högfärdig, vi såg dig där och där…”

För att undvika liknande situationer väljer en del personer med synskador att stanna

hemma istället. Även vid släktsammankomster och andra sällskap kan personer välja

att inte delta av rädsla för att göra bort sig i matsituationen. Detta kan i sin tur leda

till en ökad isolering.

Personer med synnedsättning får enligt respondenterna ofta svårt att uppfatta och

delta i den ordlösa kommunikation som används i samspelet med andra människor.

Detta är enligt respondenterna svårt att åtgärda och personerna kan bara uppmuntras

att berätta om sin synnedsättning och be om verbal information, exempelvis att

människor i omgivningen använder namn när personen tilltalas och även att

presentera sig själv. Då sjukdomen utvecklats till en viss grad uppfattas andra

människor som dimfigurer men personen kan lära sig att känna igen bekanta på bland

annat kroppshållning, gångstil och kläder. Samspelet med andra människor

förändras, men är personen uppriktig om sin synskada kan omgivningen lättare

15

anpassa sig till de nya förutsättningarna. En respondent beskriver i detta citat vanliga

erfarenheter som personer med synskador gör gällande den ordlösa

kommunikationen:

”… likadant när man kommer till affären, vart man än kommer… ja du vet, man läser ju ansiktsuttryck, man morsar ju på folk och man ber om hjälp, man får ögonkontakt, ja, jag behöver hjälp… inget av det går ju.”

Diskussion Syftet med arbetet var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och synpedagoger

genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem.

Undersökningen visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas

på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet

som utförs fokuserar på läs- och skrivproblematiken som uppstår vid nedsatt

synförmåga. Behandlingen sker oftast inne på Syncentralen. När det gäller andra

aktivitetsproblem, exempelvis med att sköta sina inköp, får personen teoretiska

genomgångar som den sedan själv får omsätta i sin naturliga miljö.

Enligt Cynkin & Robinson (1990) grundades den tidiga arbetsterapin på tron att

deltagande i aktiviteter främjar mental och fysisk hälsa. Frånvaro av aktivitet ansågs i

värsta fall leda till nedsatt eller förlorad mental eller fysisk funktion. Ur detta

utvecklades tanken att dysfunktion av olika slag kan behandlas genom deltagande i

aktiviteter. Kielhofner (1995) betonar vikten av att arbeta in förändrade vanemönster

genom att praktiskt utföra aktiviteter. Resultaten från studien visade att behandling i

aktivitet är begränsad gällande utförande av dagliga aktiviteter med undantag för

vissa läs- och skrivsituationer, som att hitta i telefonkatalogen eller sköta gireringar.

Enligt flertalet respondenter behandlas dessa svårigheter i aktivitet på Syncentralen

där personen med synnedsättning får lära sig strategier för att kunna läsa och skriva i

kombination med förstorande hjälpmedel. Resultaten visade att orsaken till att inte

fler utföranden möjliggörs genom aktivitet främst beror på begränsade resurser.

Områden som inte behandlas i aktivitet är framförallt de som inte kan utföras inne på

Syncentralen, exempelvis att hitta matvaror i en affär eller att utnyttja lokaltrafiken.

Dessa områden behandlas framförallt genom samtal och diskussioner.

Respondenterna i studien sade sig vara medvetna om vikten av att behandlingar

16

genomförs i aktivitet, samt den förlust det innebär att inte ha möjlighet att genomföra

behandlingar på detta sätt.

Kielhofner (1995) betonar liksom Hagedorn (1995) och Law et al (1996) att

inlärning bör ske i den miljö där aktiviteten ska utföras, eftersom miljön påverkar

utförandet genom sättet på vilket den är utformad. En tillrättalagd miljö ger större

möjligheter till aktivitetsutförande än en miljö som inte är anpassad gör. Eftersom

antalet personer med maculadegeneration är stort blir behovet av insatser stort.

Resultatet av studien visar att svårigheter uppstår för respondenterna att hinna med

träning i aktivitet i den rätta miljön. Detta dels för att Syncentraler är en länsresurs

med stora upptagningsområden och dels beroende på den personal- och tidsbrist som

enligt respondenterna råder på de flesta platser. Skulle resultatet i förlängningen bli

bättre om resurser satsades på inlärning genom aktivitet i den rätta miljön, om

personen därigenom skulle uppnå ökad självständighet och säkerhet vid utförande av

aktiviteten? Är det en möjlighet att anpassa vissa, enklare aktiviteter och använda

inne på Syncentralen i behandlingen? Detta kunde möjliggöra för respondenten att

observera de problem som uppstår i aktiviteten till följd av personens synnedsättning.

Svårigheterna kan förhoppningsvis bli mer uppenbara både för respondenten och för

personen om bedömningen genomförs i en konkret situation. Eftersom

behandlingsperioden är så pass kort kanske det kan vara svårt att fånga upp alla

aktiviteter som personen har problem att utföra.

Deltagande i en grupp kan enligt Dahlin Ivanoff (1998) medföra att personen får en

ökad förståelse för den situation den själv befinner sig i och deltagarna kan dela med

sig av sina erfarenheter och strategier kring problem som kan uppstå. Dahlin Ivanoff

påpekar också att deltagande i grupp medför ökad säkerhet i vardagliga aktiviteter

och att dessa personer förblir självständiga i sitt aktivitetsutförande under längre tid

än de personer som mottagit individuell behandling. Kan detta ses som en preventiv

åtgärd för att möjliggöra självständigt aktivitetsutförande och minskat hjälpberoende

hos personen med synskada? Blir personen mer oberoende och klarar sig en längre

period utan att behöva återvända till Syncentralen för nya åtgärder blir återbesöken

färre. Detta skulle kunna medföra att väntetiderna till Syncentralerna förkortades och

möjligheten att kunna ingripa i ett tidigare stadium av sjukdomen ökar. Genom

resultatet av studien framkom att många av respondenterna insåg fördelarna med

17

gruppbehandling och uttryckte en önskan om att ha möjlighet att ta emot grupper.

Respondenter tog upp faktorer som brist på lokaler, tid och personal som orsak till att

gruppverksamhet inte bedrevs vid Syncentralen. Författarna anser att detta är en bra

behandlingsform för denna grupp eftersom personerna får möjlighet att lära sig av

varandra och själv får hitta lösningar på sina problem. Att träffa andra som befinner

sig i samma situation som en själv kan ge sociala kontakter och inge hopp för

framtiden. Detta styrks av Cole (1993) som menar att deltagande i grupp även är

främjande för personens utveckling. Gruppen kan ge personen stöd och hjälp.

Resultatet visade också att personen kan förberedas på en försämring av synen

genom att träffa andra vars sjukdom framskridit längre och se att de ändå klarar att

utföra aktiviteter. Blir det inte dessutom mer kostnadseffektivt att bedriva

gruppverksamhet istället för att koncentrera sig på en person i taget? Även om

gruppen initialt kräver mer förberedelser borde vinsterna överstiga de kostnader som

uppstår, både gällande att spara tid och personalresurser.

Både Kielhofner (1995) och Hagedorn (1995) betonar miljöns påverkan på hur

individen väljer och utför sina aktiviteter. Resultatet visade att många respondenter

var medvetna om vikten av att personen får träna in nya sätt att utföra aktiviteter i sin

närmiljö, framförallt i hemmet. Det kan vara svårt för personen att omsätta

kunskaper inlärda på Syncentralen till sin hemmiljö. Vissa respondenter sade sig

utföra hembesök när så behövdes framförallt för att träna läsning i hemmet eller för

att åtgärda belysning. Vissa respondenter ifrågasatte vinsten av att träna förflyttning

vid folkhögskola eftersom respondenterna upplevde att personen inte kunde omsätta

kunskaperna till hemmiljön och förflyttningsträningen fick göras en gång till i den

aktuella miljön. Skulle prioritering av träning i hemmiljö leda till bättre inlärning hos

personen och därigenom en mer givande utgång av behandlingen? Det kan vara svårt

för Syncentralerna att hinna med detta arbetssätt på grund av den höga belastningen.

Utvecklat samarbete med arbetsterapeuterna inom Syncentralens upptagningsområde

skulle möjliggöra ökad behandling i individens rätta omgivning. Arbetsterapeuterna

skulle kunna ha ansvar för mindre synhjälpmedel och i viss mån träning och

behandling av personer med synskada. Arbetsterapeuten skulle då få ett större

perspektiv på personens situation och åtgärda fler aktivitetsproblem än

respondenterna inne på Syncentralerna har möjlighet att göra. Skulle detta medföra

18

ett mer aktivt och självständigt liv innan sjukdomen progredierat så pass att personen

måste få ytterligare hjälp från Syncentralen?

I en studie av Dahlin Ivanoff (1998) framkom att deltagarna i grupper var tveksamma

till att anhöriga skulle delta vid gruppsammankomster. Argumentet för detta var

framförallt att diskussionen kring de aktivitetsproblem som fanns skulle förändras

och att deltagarna inte skulle lära sig lika mycket. Deltagarna i grupperna ansåg dock

att det var viktigt att anhöriga fick information om sjukdomen och konsekvenserna

av denna. Resultatet i studien visade att vissa respondenter ansåg anhöriga vara en

tillgång och borde delta i behandlingen. Andra tyckte däremot att anhöriga var ett

hinder för individens utveckling. Viktigt ansåg samtliga var att informera anhöriga

för att personen omgivning skulle få en ökad förståelse för synnedsättningen och

dess konsekvenser. Är omgivningen stödjande och uppmuntrar till

aktivitetsutföranden ökar personens självförtroende och därmed möjligheten till att

självständigt utföra aktiviteter. Detta styrker Kielhofner (1995) genom sitt

resonemang om den sociala miljöns påverkan på personens aktivitetsutföranden.

Författarna anser att det är viktigt att involvera anhöriga i behandlingen. Detta för att

underlätta personens situation genom att omgivningen uppnår ökad förståelse och

anpassar sig till personens nedsatta förmågor. Kanske detta kan medföra ökade

möjligheter till aktivitetsutföranden för personen.

Resultatet av studien visade att den sociala situationen ofta förändras när

synnedsättningen progredierar eftersom omgivningen kan ha svårt att förstå varför

personen förändras. Författarna tycker att det är viktigt att personen själv tar ansvar

för att informera sin omgivning. Genom detta undviks att missförstånd uppstår i

interaktionen med andra människor. Många respondenter beskrev den isolering som

kan uppstå som ett problem. Detta är dock inget som prioriteras i behandlingen,

åtgärder består av samtal kring den uppkomna isoleringen och personen uppmuntras

till att delta i exempelvis intresseföreningar. Eftersom detta kan utgöra ett mycket

stort problem för personen anser författarna att mer uppmärksamhet borde riktas mot

detta område i behandlingen. Kan isoleringen avhjälpas genom ökad säkerhet i olika

sociala sammanhang? Genom att personen exempelvis får lära sig strategier för att

klara matsituationer och att avgöra om kläderna är rena kanske det är möjligt att den

ökade säkerheten som uppstår medföra att personen ökar sitt sociala umgänge.

19

Framförallt personer vars sjukdom progredierar snabbt kan behöva ökat stöd och

hjälp från professionella. Här är det viktigt att veta när annan kompetens bör kallas

in, exempelvis psykolog eller kurator. Enligt den etiska koden (1998) är det ett av

yrkets ansvarsområden att ta hjälp av annan vårdgivare när problemen ligger utanför

arbetsterapeutens kunskapsområden. Tyvärr finns inte alltid dessa vårdgivare att

tillgå.

Metoddiskussion

Syftet med undersökningen var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och

synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med

aktivitetsproblem. En kvalitativ ansats valdes för att den enligt Kvale (1997)

möjliggör att djupare kunskaper om undersökningsområdet inhämtas. Detta passade

bra för att erhålla en beskrivning av hur respondenterna genomför behandlingar. En

pilotstudie genomfördes för att kontrollera intervjufrågornas relevans mot syftet.

Intervjufrågorna omarbetades efter denna för att bättre svara mot syftet med

undersökningen. Valet av semistrukturerat upplägg på intervjufrågorna passade bra

för undersökningens utförande eftersom det gav respondenterna möjlighet att ta upp

egna åsikter och erfarenheter samtidigt som de gav en riktning för intervjun.

Intervjuerna genomfördes per telefon eller via personligt besök och spelades in på

band. Båda författarna deltog vid samtliga intervjutillfällen för att stärka

interbedömarreliabiliteten. Författarna är medvetna om att viss information går

förlorad vid telefonintervju genom kroppsspråk och tyst kommunikation, men

förhoppningsvis har detta inte medfört några väsentliga förluster.

Urvalsförfarandet tjänade syftet. Nackdelen var att spridningen av respondenterna

blev ojämn och i vissa fall kunde flera respondenter arbeta vid samma Syncentral.

Om urvalsförfarandet varit slumpmässigt kunde resultatet ha blivit något annorlunda

eftersom spridningen då kunde ha blivit större. Svårigheten med denna urvalsmetod

kunde vara att få namn på samtliga respondenter som svarar mot urvalskriterierna för

att kunna genomföra slumpmässigt urval. Det kan också diskuteras huruvida

resultatet blivit annorlunda om enbart arbetsterapeuter eller synpedagoger intervjuats.

Författarna tror att en viss skillnad uppstår beroende på intervjupersonens

arbetsuppgifter samt hur länge personen varit verksam inom sitt nuvarande yrke.

20

Efter att intervjuerna genomförts såg författarna att intervjufrågorna kunde ha

bearbetats ytterligare för att bättre svara mot syftet med undersökningen. En ökad

inriktning mot behandling i aktivitet i olika miljöer skulle svara mot studiens syfte

och förhoppningsvis medföra intressant information. Eftersom relevant information

ändå insamlats användes samtliga intervjuer förutom pilotstudien i

resultatredovisningen. Innehållsanalysen genomfördes utifrån Burnards (1991)

riktlinjer. Författarna anser att denna metod var bra att utgå ifrån vid bearbetningen

av insamlad data eftersom riktlinjerna på ett konkret sätt beskriver tillvägagångssätt

för bearbetning av det kvalitativa intervjumaterialet.

Validitet och reliabilitet förstärktes genom att författarna var för sig läste igenom och

analyserade materialet för att sedan diskutera olikheter och bearbeta insamlad data.

Författarna hade förväntat sig en mer utvecklad behandling i aktivitet. Kanske

berodde detta på att författarnas kunskaper inom området begränsades till den

litteraturgenomgång som gjordes i samband med arbetet. Litteraturen som beskrev

arbetsterapi betonade behandling i aktivitet vilket skapade förväntningar hos

författarna. Det resultat som framkom genom bearbetning av insamlad data visade

respondenternas erfarenheter av att arbeta med personer med maculadegeneration

och inte på den behandling som sker i aktivitet. Bearbetningen försvårades av att

respondenterna agerade språkrör för sina klienter och berättade ur deras perspektiv,

framförallt genom att använda jagform i samband med olika beskrivningar. Intressant

information om hur rehabilitering av personer med maculadegeneration bedrivs idag

framkom även om resultatet inte var det författarna väntat sig. Validiteten på det

framkomna resultatet stärktes eftersom många slutsatser som författarna kom fram

till även finns i annan forskning. För att undvika möjligheter att härleda de citat som

använts i arbetet valde författarna att utesluta dialektala uttryck. Genom detta

försvåras eventuell igenkänning.

Eftersom materialet är begränsat kan inte några generella slutsatser dras från

undersökningen. Trots detta har värdefull kunskap om möjligheterna att genomföra

behandlingar med personer med maculadegeneration framkommit. Studien kan vara

intressant för arbetsterapeuter inom olika områden för att uppnå en förståelse för hur

behandling av personer med synnedsättning genomförs. Även andra yrkeskategorier

21

som kommer i kontakt med personer som har synnedsättningar kan ha nytta av denna

kunskap. Förslag till fortsatt forskning kan omfatta gruppbehandlingens

kostnadseffektivitet, detta för att påvisa nyttan av att genomföra behandlingar av

personer med synnedsättning i grupp. Ett annat förslag kan vara att genomföra en

kvalitativ undersökning av den synskadade personens upplevelse av behandlingen

som Syncentralen bedriver.

Tillkännagivanden Vi vill tacka alla intervjupersoner vid Syncentraler på olika platser i Sverige som

deltagit i studien och delat med sig av sin tid och sina erfarenheter. Vi vill också

tacka vår handledare Maria Prellwitz för värdefulla synpunkter på arbetet. Till sist

riktar vi ett stort tack till personalen vid Sociomedicinska biblioteket, Institutionen

för Hälsovetenskap, för deras oändliga tålamod och all hjälp vid insamlande av

litteratur.

22

Referenser: Beaver, K. A. & Mann, W. C. (1995). Overview of Technology for Low Vision. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 913-921. Bennet Rosenthal, S. (1995). Living With Low Vision: A Personal and Professional Perspective. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 861-864. Buning, M. E. & Redditi Hanzlik, J. (1993). Adaptive Computer Use for a Person With Visual Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 47, 998-1008. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. Cate, Y., Sikes Baker, S. & Gilbert, M. P. (1995). Occupational Therapy and The Person With Diabetes and Vision Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 905-910. Cole, M. B. (1993). Group Dynamics in Occupational Therapy. The Theoretical Basis and Practice Application of Group Treatment. Thorofare: SLACK Inc. Cynkin, S. & Robinson, A. M. (1990). Occupational Therapy and Activities Health: Toward Health Through Activities. Boston: Little, Brown and Company. Dahlin Ivanoff, S., Sjöstrand, J., Klepp, K. I., Axelsson Lind, L. & Lundgren Lindqvist, B. (1996). Planning a health education programme for the elderly visually impaired person – a focus group study. Disability and rehabilitation, 18, 515 – 522. Dahlin Ivanoff, S. (1997). Att finna nya vägar. Ett informationsmaterial för äldre personer med åldersförändringar i gula fläcken – makuladegeneration. Vällingby: Handikappinstitutet. Dahlin Ivanoff, S., Klepp, K. I. & Sjöstrand, J. (1998). Development of a Health Education Programme for Elderly with Age – Related Macular Degeneration: A Focus Group Study. Patient Education and Counselling, 34, 63 – 73. Dahlin Ivanoff, S. (2000). Development and Evaluation of a Health Education Programme for Elderly Persons with Age-Related Macular Degeneration [dissertation]. Göteborg: Göteborgs University. Denscombe, M. (1998). Forskningshandboken – för småskaliga forskningsprojekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA]. (1998). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters publikationer. Hagedorn, R. (1995). Occupational Therapy – Perspective and Process. Edinburgh: Churchill Livingstone.

23

Hjälpmedelsinstitutets hemsida. [WWW document]. URL http://www.hi.se/omhjalpmedel/svensk_hj/SYNC.SHTM Accessdatum: 010907. Kielhofner, G. (1995). A Model of Human Occupation – Theory and Application. (2nd ed.) Baltimore: Williams & Wilkins. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lampert, J. & Lapolice, D. J. (1995). Functional Consideration in Evaluation and Treatment of the Client With Low Vision. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 885-890. Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P. & Letts, L. (1996). The Person- Environment- Occupation Model: A transactive approach to occupational performance. Canadian Journal of Occupational Therapy. 63, 1, 9 – 22. Lutteman, B. (2000). Taxonomier för bedömning och utvärdering av aktivitetsförmåga - en intervjustudie med personer med diagnosen diabetesretinopati för prövning av validitet. (Rapport, nr 207). Örebro: ÖREBRO LÄNS LANDSTING, Psykiatri och Habilitering, Syncentralen. McGinty Bachelder, J., & Harkins, D. (1995). Do Occupational Therapists Have a Primary Role in Low Vision Rehabilitation? The American Journal of Occupational Therapy, 49, 927– 930. Reichley, T. L. (1988). Occupational Therapy and Low Vision Rehabilitation. Occupational Therapy and Health Care, (5), Numbers 2/3, 99-108. Stuen, C. & Offner, R. (1999). A Key to Aging in Place: Vision Rehabilitation for Older Adults. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, 59 – 77. Warren, M. (1995a). Including Occupational Therapy in Low Vision Rehabilitation. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 857-860. Warren, M. (1995b). Providing Low Vision Rehabilitation Services With Occupational Therapy and Ophthalmology: A Program Description. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 877 – 883. Weaver Moore, L. (2001). Macular degeneration in older adults. Geriatric nursing, 22, 96-99.

Bilaga 1/2 Till aktuell respondent.

Till dig som har arbetsterapeututbildning.

Under hösten 2001 ska ett examensarbete genomföras som handlar om hur

arbetsterapi kan användas i synrehabilitering. Vi som genomför examensarbetet är

två arbetsterapeutstuderande vid Institutionen för Hälsovetenskap i Boden. Vi har

intresserat oss för personer över 65 år som drabbats av maculadegeneration. Vårt

syfte med denna undersökning är att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och

synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med

aktivitetsproblem. Med aktivitetsproblem menar vi de tillfällen då personen med

synnedsättning själv inte är nöjd med sitt aktivitetsutförande där problemen beror på

synnedsättningen.

Vi vänder oss till Dig i egenskap av arbetsterapeut/synpedagog som arbetar med

personer över 65 år som drabbats av maculadegeneration och önskar intervjua Dig

om detta. Allt Du berättar kommer att behandlas konfidentiellt och Din identitet

kommer inte att kunna härledas i vår rapport.

Intervjun genomförs som en telefonintervju, eller där det är avståndsmässigt

realistiskt en personlig intervju. Intervjun spelas in på band och beräknas pågå i cirka

30 minuter. Deltagandet är frivilligt och Du kan när som helst avbryta Ditt

deltagande utan att ange någon orsak.

Rapporten finns tillgänglig på Sociomedicinska Biblioteket i Boden under våren

2002.

Bifogade svarstalong returneras helst innan 011113 i svarskuvertet. Ifylld svarstalong

innebär att Du accepterar deltagande i undersökningen och blank talong innebär att

Du inte vill bli kontaktad för deltagande.

Kontakta oss gärna om Du undrar över något, per telefon eller e-post.

Vänliga hälsningar,

_________________________ _________________________

Charlotta Astermo Martina Strömqvist

Tel. 0921/ 549 26 Tel. 0921/ 543 87

[email protected] [email protected]

Handledare: Maria Prellwitz, universitetsadjunkt

_______________________________________________________________

□ Ja, jag vill delta i undersökningen.

Namn: ______________________________________

Telefonnummer:____________________________

Bilaga 2/2

Intervjufrågor

1. Kan Du berätta i stora drag om vad Ditt arbete med synskadade personer går ut

på?

2a. Används några utarbetade riktlinjer i rehabiliteringen av personer med

maculadegeneration?

2b. Hur används dessa åtgärdsprogram?

3a. Upplever Du att den arbetsterapeutiska kunskapsbasen kan möta behoven hos

synskadade personer i behandling?

3b. Vilken kunskap kan behöva kompletteras?

4a. Vilka aktiviteter medför generellt sett problem i aktivitetsutförandet för personen

med maculadegeneration?

4b. Genom vilka aktiviteter kan dessa problem tillrättaläggas?

5. Anser Du att något speciellt område inom arbetsterapi försummas eller överses när

det gäller synrehabilitering? Exempel?

6. Hos personer med maculadegeneration, finns det enligt din erfarenhet

aktivitetsproblem som kan vara svårare att komma tillrätta med eller till och med

kvarstå efter avslutad synrehabilitering?

Detta är de ungefärliga frågor som kommer att ställas under intervjun. Fundera gärna

över exempel och beskrivningar.