Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
EXAMENSARBETE
2002:54 HV
ARBETSTERAPEUTEXAMEN • C-NIVÅ
Institutionen för HälsovetenskapVetenskaplig handledare: Maria Prellwitz
2002:54 HV • ISSN: 1404 - 5516 • ISRN: LTU - HV - EX - - 02/54 - - SE
HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR
CHARLOTTA ASTERMOMARTINA STRÖMQVIST
Beskrivna erfarenheter av arbetsterapii behandling av personer med
maculadegenerationEn kvalitativ intervjustudie
Luleå Tekniska Universitet Institutionen för Hälsovetenskap Arbetsterapeutprogrammet, 120 p Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration. - En kvalitativ intervjustudie Charlotta Astermo Martina Strömqvist Kurs: C3, Arbetsterapi: Examensarbete, 10 p Handledare: Maria Prellwitz Vt 2002
Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med
maculadegeneration – en kvalitativ intervjustudie. Astermo, C. & Strömqvist, M.
Institutionen för Hälsovetenskap,
Luleå Tekniska Universitet.
Abstrakt Syftet med studien var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter/synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Elva intervjuer genomfördes med semistrukturerade intervjufrågor. Insamlad data bearbetades och gav fyra kategorier: ”Att se människan”, ”Att möjliggöra självständighet genom information”, ”Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning” samt ”Att skapa vägar till möten med andra människor”. Resultatet visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet som utförs omfattar framförallt läs- och skrivsituationen. Personer med synskada behandlas främst genom teoretiska genomgångar inne på Syncentralen. De får sedan själv försöka omsätta kunskaperna i praktiken. Studien visar att denna övergång inte alltid fungerar så bra. Miljöfaktorer och omgivningens inställning är avgörande vid aktivitetsutförande. Studien ger implikationer för arbetsterapi och kan också vara värdefull för andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med personer med synskada.
Nyckelord: arbetsterapi, maculadegeneration, aktivitetsutförande, behandling i
aktivitet, miljöfaktorer.
2
I föreliggande arbete kommer de åtgärder som en grupp
arbetsterapeuter/synpedagoger utför när det gäller aktivitetsproblem som uppstår då
en person får försämrad syn att behandlas. Personer med en synnedsättning lever i en
gråzon mellan seende och blinda. De har inte en total synförlust, men klarar inte
heller av att utföra sina dagliga aktiviteter på samma sätt som de tidigare gjort
(Warren, 1995b). Nedsatt synförmåga kan definieras som en allvarlig synförlust som
inte kan rättas till med medicinska eller kirurgiska åtgärder och inte heller med
glasögon. Denna nedsättning kan förhindra maximalt aktivitetsutförande men leder
sällan till total blindhet. De flesta synnedsättningarna kan inte botas och personen
med synnedsättningen måste lära sig att leva med det på bästa sätt (McGinty
Bachelder & Harkins, 1995).
Andelen synskadade personer ökar i samband med att människor lever allt längre.
Detta leder till att kraven på en effektiv synrehabilitering blir större. Framförallt
kvinnor över 65 år drabbas av synnedsättningar till följd av antingen
åldersförändringar eller sjukdom (Warren, 1995; Dahlin Ivanoff, 2000).
Maculadegeneration är en kronisk progressiv ögonsjukdom, där funktionen hos
cellerna i gula fläcken gradvis försämras. Gula fläcken har framförallt funktioner
som reglerar ögats synskärpa. Som följd av försämringen förlorar personen sin
centrala synförmåga, även om den perifiera normalt förblir opåverkad. Detta innebär
alltså tomma vita fält eller svarta fläckar gradvis kommer att dölja det som befinner
sig mitt i personens synfält, men det som finns längre ut åt sidorna förblir opåverkat
(Weaver Moore, 2001; Dahlin Ivanoff, 1997).
Det finns två sorters maculadegeneration: Den torra formen orsakas av att
fotoreceptorerna i ögat får en dålig näringstillförsel och förtvinar därför. Detta är den
vanligaste formen, den fortskrider mer långsamt och medför en mild synförlust. Den
våta formen uppstår plötsligt och leder till en snabb och omfattande synförlust. Detta
sker då blodvätska läcker in i gula fläcken och drabbar stora delar av området. Den
torra formen övergår i 10 – 20 % av fallen till den våta formen (Weaver Moore,
2001; Dahlin Ivanoff, 1997). Maculadegeneration ger svårigheter med att läsa,
skriva, sy, känna igen ansikten – allt som kräver detaljerad synförmåga. Personer
med begynnande maculadegeneration kanske märker att de har svårigheter med att
hitta saker och att läsa normal textstorlek, de kan ha svårt att se i halvljus eller sitter
3
väldigt nära sin TV (Stuen & Offner, 1999). Denna nedsättning kan leda till
aktivitetsproblem inom en mängd olika områden. Att läsa och skriva ses ibland som
något som normalt görs ”för nöjes skull”. För att kunna leva normalt och utföra alla
aktiviteter i vardagen krävs det att personen har synförmåga nog att exempelvis
kunna klara av bankärenden, att hålla reda på räkningar, kunna slå upp nummer i
telefonkatalogen eller kunna läsa på mat- eller medicinförpackningar. Att skriva ut
en check eller underteckna papper är inte så enkelt om man inte ser texten eller
kanske inte ens ser pappret mot underlaget (Beaver & Mann, 1995; Warren, 1995b;
Buning & Redditi Hanzlik, 1993). Dessutom har många äldre även andra
sjukdomstillstånd vilka också inverkar på möjligheterna att självständigt utföra
dagliga aktiviteter (Dahlin Ivanoff, 2000).
Tyngdpunkten i denna undersökning kommer att läggas på hur miljöaspekterna
påverkar individens aktivitetsutförande. Miljön är en viktig aspekt som tas upp i
många arbetsterapeutiska teorier. En av dessa teorier är a Model of Human
Occupation (MoHO). Modellen är ett hjälpmedel, ett sätt att tänka om aktivitet och
dysfunktion i aktivitet som kan vara orsakat av trauma, sjukdom, stress eller andra
faktorer. Kielhofner (1995) tar upp ett antal principer som är ett stöd för hur
arbetsterapeuter bör utöva sitt yrke i olika situationer. I denna modell betonas miljöns
betydelse vid aktivitetsutförande. Miljön anses utgöras av en social och en fysisk del.
Miljön kan både erbjuda personen möjligheter till att utföra aktiviteter men också
kräva vissa förmågor för att aktiviteten ska kunna utföras. Genom att ändra på
förutsättningarna i den fysiska miljön kan dessa krav på förmågor förändras. Den
fysiska miljön består av den naturliga delen d v s skogar, sjöar, berg. Den andra
delen som den fysiska miljön utgörs av är tillverkad av människan, exempelvis hus,
vägar och bilar. Den sociala miljön utgörs av människors samspel, miljön där
samspelet sker och vad samspelet innehåller. I denna miljö skapas människornas
roller och sociala grupper inom vilka aktiviteter utförs. Begreppen i MoHO är ett
försök att lägga fram ett sätt att förstå hur människans aktivitet motiveras,
organiseras, utförs och påverkas av miljön (Kielhofner, 1995).
En av principerna i MoHO tar upp hur miljön kan användas som ett redskap för att
underlätta aktivitetsutföranden hos klienten. I denna princip nämns att
arbetsterapeuten kan ändra i miljön där aktiviteten ska utföras för att förändra
4
förutsättningarna för ett lyckat aktivitetsutförande. Arbetsterapeuten kan också förse
klienten med hjälpmedel. Genom att ändra i miljön framkallas en förändring i
klientens aktivitetsutförande. Ett annat sätt är att ändra på själva sättet klienten utför
aktiviteten på. Genom att föreslå förändringar i utförandet kan klienten komma fram
till andra strategier för att utföra aktiviteten (Kielhofner, 1995).
Genom arbetsterapi kan personens funktionella begränsningar som beror på
synförlusten bestämmas och personen kan lära sig att utnyttja den kvarvarande synen
så effektivt som möjligt (Warren, 1995b). Miljön aktiviteten ska utföras i är
avgörande för om personen med synnedsättning kommer att lyckas eller inte. De
områden inom vilka arbetsterapi kan användas i rehabiliteringen av den synskadade
personen omfattar exempelvis förflyttning inom- och utomhus. Att underlätta ADL
genom att arbeta med färgkontraster och ljussättning gör att personen uppfattar
skillnaderna i miljön. En viktig del av rehabiliteringen är då personen får lära sig att
utnyttja den kvarvarande synförmågan. Aktiviteterna kan också underlättas då miljön
adapteras för att passa personens förutsättningar. Behandlingen inleds för det mesta
med att ta reda på vilken funktionell syn personen har för att kunna anpassa
rehabiliteringen efter personens förmåga (Lampert & Lapolice, 1995; Warren,
1995b; Stuen & Offner, 1999; Bennet Rosenthal, 1995; Weaver Moore, 2001; Cate,
Baker & Gilbert, 1995). Andra ansvarsområden är att skriva ut hjälpmedel och
förstora olika texter och bilder. Hjälpmedel är en viktig del av behandlingen, då den
synskadade personens förmåga inte kan ”tränas upp” möjliggör hjälpmedlet
aktivitetsutförandet. Användandet av olika hjälpmedel tränas i aktiviteter som
personen har svårt att utföra men vill klara av självständigt, exempelvis att handla
eller laga mat (Reichley, 1988).
Arbetsterapeuter kommer ofta i kontakt med äldre personer som har någon form av
synnedsättning. Det är därför viktigt att ha kännedom om hur en synnedsättning
påverkar aktivitetsutförandet för att kunna erbjuda behandling som anpassas till
personernas speciella behov (Warren, 1995a). Då personen lär sig att maximalt
utnyttja den resterande synen ökar möjligheterna att återuppta aktiviteter som de har
fått avstå ifrån då synförlusten inträffade (McGinty Bachelder, 1995). Även om
arbetsterapeuten inte inriktar sig på att arbeta direkt med personer med
synnedsättning så kommer de oundvikligen i kontakt med dessa individer då äldre
5
ofta har synproblem i någon grad förutom andra sjukdomar som inverkar på
aktivitetsförmågan. Den ökade kontakten ger större möjligheter för att
synrehabilitering ska bli tillgänglig. Detta gynnar framförallt de som bor i
glesbygdsområden och kan ha svårigheter att ta sig till orter där synrehabiliteringen
är förlagd (Warren, 1995b). Det är viktigt att som arbetsterapeut kunna möta de
problem som uppkommer så att alla personer får en adekvat behandling. Eftersom
många av de som drabbas av synnedsättning är äldre kommer också sociala aspekter
in i bilden (Warren, 1995b; McGinty Bachelder, 1995). Personer med synnedsättning
kan få svårigheter med att ta sig runt i samhället med allmänna
kommunikationsmedel exempelvis eftersom den information som finns om busstider
på hållplatser o s v ofta är skriftlig (Lutteman, 2000). Risken finns då att personen
stannar hemma och blir gradvis mer isolerad. Detta kan bero på att de känner sig
osäkra på om de klarar av att utföra aktiviteten (Dahlin Ivanoff, 1996).
Trots att andelen synskadade personer är förhållandevis stor är den dokumenterade
kunskapen om hur arbetsterapeuter arbetar med synskadade personer tämligen liten
och vidare forskning som behandlar hur arbetsterapi kan bidra vid synrehabilitering
behövs. Spridningen av artiklar och övrigt textmaterial som behandlar detta område
är också begränsat (Warren, 1995a; Lampert & Lapolice, 1995). I Sverige har
forskning på detta område bedrivits av bland andra Synneve Dahlin Ivanoff (2000),
som i sin avhandling vill utforma ett behandlingsprogram för äldre personer som har
maculadegeneration.
Dahlin Ivanoff skriver i sin avhandling (2000) om de problemområden som
synskadade personer kan uppleva. Det omfattar personlig vård, måltider,
kommunikation, matlagning, städning, orientering och förflyttning,
konsumentinteraktion, att hantera sin ekonomi, sociala relationer samt
fritidsaktiviteter. Problemen inom de olika områdena kategoriseras enligt Dahlin
Ivanoff (1996) som funktionella begränsningar eller upplevda känslor i samband med
utförandet av aktiviteten. Författarna väljer här att fokusera på två av dessa områden,
sociala relationer och konsumentinteraktion. Dessa valdes för att det är områden som
snabbt drabbas då en person får försämrad synförmåga och de är viktiga för
personers sociala liv och känsla av meningsfullhet i tillvaron. Författarna valde att
begränsa sig till dessa områden för att få en bredd i personers kontakter med
6
omgivningen. I området sociala relationer ingår enligt Dahlin Ivanoff (1996) att gå
ut, möta människor och att vara tillsammans. Författarna följer denna definition. I
området konsumentinteraktion räknar Dahlin Ivanoff (1996) att handla, hitta
produkter och betala. Författarna väljer att bredda denna kategori till att omfatta att
hitta, köpa och betala alla varor eller tjänster. Detta kan exempelvis innebära att
handla mat, åka buss, utföra post- och bankärenden med mera.
Med utgångspunkt från ovanstående litteraturgenomgång ses att all nedsatt
synförmåga som i någon grad förhindrar att personen på ett för honom
tillfredsställande sätt kan utföra aktiviteter anses utgöra ett problem och kan behöva
åtgärdas genom arbetsterapi. Med detta i åtanke fokuseras undersökningen på
synskadade personer (>65) som har maculadegeneration. Genom denna
undersökning vill författarna belysa hur arbetsterapi används i synrehabiliteringen.
Förhoppningsvis leder detta till att arbetsterapeuter i allmänhet får en uppfattning om
hur synrehabiliteringen i Sverige ser ut för äldre synskadade personer. Vi anser att
det är viktigt för arbetsterapeuter att få kunskap om hur rehabilitering och behandling
av synskadade personer kan gå till. Detta beror på att yrkesutövare ofta möter
personer som har olika synnedsättningar, oavsett vilka områden eller patientgrupper
arbetsterapeuten kommer i kontakt med.
Syftet med denna undersökning var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och
synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med
aktivitetsproblem.
Metod Design
I denna intervjuundersökning med kvalitativ ansats användes semistrukturerade
frågor. Ansatsen valdes för att den enligt Kvale (1997) ger djupare kunskaper och
förståelse för undersökningsområdet. Syftet med den kvalitativa forskningsintervjun
är att beskriva och förstå ett visst ämne eller område beroende på hur den intervjuade
upplever och förhåller sig till det. Genom den kvalitativa intervjun försöker forskaren
förstå innebörden av vad intervjupersonen säger. Vid intervjun samlas så omfattande
7
beskrivningar som möjligt in och intervjuaren går sedan igenom materialet för att
tolka meningen i vad personen berättat och hur det berättades.
Intervjufrågorna (bilaga 2) rör områden som exempelvis hur respondenten genom
aktivitet arbetar med den synskadade personen för att möjliggöra utförande av
aktiviteter.
Undersökningsgrupper
I denna undersökning har data samlats in genom intervjuer med en grupp
arbetsterapeuter eller personer med arbetsterapeutisk utbildning som vidareutbildat
sig, arbetar vid en Syncentral någonstans i Sverige och främst behandlar personer
(>65) som har maculadegeneration. I arbetet kommer dessa personer att kallas
respondenter. Anledningen till detta urval var att dessa respondenter regelbundet
kommer i kontakt med synskadade människor. Trots att vissa av respondenterna med
arbetsterapeutisk bakgrund vidareutbildat sig, tror författarna att det
arbetsterapeutiska synsättet och aktivitetsperspektivet kvarstår. Elva intervjuer har
utförts. Urvalet av respondenter skedde genom en blandning av snöbollsurval och
subjektivt urval (jfm Denscombe, 1998). Forskarna valde medvetet ut vissa redan
kända respondenter som uppfyllda urvalskriterierna och tog kontakt med dessa. De
personerna fick sedan rekommendera andra som stämde in på urvalskriterierna och
kontakt togs då med dessa. Detta urvalsförfarande stämde bäst in på
undersökningsområdet eftersom arbetsterapeuterna som är verksamma inom
synrehabilitering är tämligen få. Förfrågan om deltagande i intervjuundersökningen
ställdes direkt till berörda personer. Arton förfrågningar skickades ut varav tretton
svar inkom som accepterade deltagande. Fem svar uteblev. Två intervjuer
genomfördes inte på grund av tidsbrist och sjukdom hos respondenterna.
Procedur
Uppgifter nödvändiga för att komma i kontakt med de rekommenderade
respondenterna hämtades på Hjälpmedelsinstitutets hemsida (WWW document) där
adresser till samtliga Syncentraler i Sverige finns. Namn på respondenter samlades in
genom att kontakt togs med Syncentraler där personer med arbetsterapeutisk
utbildning arbetar. En pilotstudie genomfördes på en av respondenterna för att
kontrollera frågornas reliabilitet och öka undersökningens validitet. Efter att
8
pilotstudien genomförts omarbetades intervjufrågorna till viss del. Sedan skickades
ett missivbrev (bilaga 1) till berörda respondenter med förfrågan om deltagande.
Medföljande svarstalong skickades in till författarna med besked om att personen
antingen accepterade eller nekade till att deltaga. Om personen accepterade att delta i
undersökningen togs kontakt per telefon och tid bokades för intervjun som skedde
per telefon eller via personligt besök beroende på avståndet till Syncentralen där
personerna arbetar. Merparten av intervjuerna genomfördes per telefon. Intervjuerna
spelades in på band och skrevs därefter ner ordagrant. Deltagarna i undersökningen
informerades om att de svar som samlades in skulle behandlas konfidentiellt.
Textmaterialet avidentifierades och i den slutliga rapporten skulle varken den
enskildes identitet eller svar kunna urskiljas. Deltagandet i intervjuundersökningen
var frivilligt och kunde när som helst avbrytas utan att någon orsak angavs. Planen
till studien godkändes av den etiska gruppen vid Institutionen för Hälsovetenskap vid
Luleå Tekniska Universitet.
Analys av data
Den data som inhämtas från intervjuerna bearbetades med inspiration av Burnards
(1991) riktlinjer för innehållsanalys. Författarna läste igenom intervjuutskrifterna
upprepade gånger och skrev stödord i kanten av intervjuerna som visade på
materialets innehåll. Därefter gjorde författarna var sin kodning av materialet där den
återkommande information som fanns i materialet kodades. Sedan jämfördes
författarnas analyser och skillnader i koderna diskuterades för att nå en
överensstämmelse. Materialet lästes upprepade gånger för att säkerställa att all
relevant information tagits med. Utifrån koderna formades sedan kategorier som
omarbetades upprepade gånger gemensamt av författarna för att täcka alla aspekter
som fanns med i intervjuerna och för att tydliggöra arbetsterapeutens/synpedagogens
insatser i behandlingen. Antalet kategorier minskades också ner för att få en bättre
struktur på arbetet. Utifrån dessa kategorier redovisades sedan resultatet av
undersökningen. Citat inom de olika kategorierna valdes ut enskilt av författarna och
diskuterades sedan för att hitta de texter som bäst svarade mot studiens syfte och
illustrerade kategorierna.
9
Resultat Analysen av data beskriver reflektioner över och erfarenheter av hur respondenterna
behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Detta avspeglas i de fyra
kategorierna ”Att se människan”, ”Att möjliggöra självständighet genom
information”, ”Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning”
samt ”Att skapa vägar till möten med andra människor”. Dessa kategorier
presenteras nedan och illustreras med valda citat från intervjuerna.
1. Att se människan
En viktig del i arbetet består enligt flera av respondenterna av att ta reda på vilka
aktiviteter personen anser vara meningsfulla, har problem med att utföra men vill
fortsätta med. En av respondenterna uttrycker det som följer:
”…då måste man utgå ifrån deras motivation, titta, vad är det de vill hålla på med…vi försöker ju att de, att de i alla fall får formulera det, de måste ju själv tänka till, vad är det som är speciellt för mig.”
Det är viktigt att se hela individen och samtidigt ta hänsyn till den situation de
befinner sig i. Många respondenter påpekade att faktorer som individens ålder och
allmäntillstånd, aktivitetsgrad, mentala förmågor, omgivningsfaktorer och sociala
förhållanden är områden som påverkar en persons liv. För den professionella gäller
det att vara flexibel i mötet med individen eftersom det är dennes tidigare
aktivitetsutföranden som avgör vad personen tycker är meningsfullt att återta.
Samtliga respondenter sade sig göra en kartläggning av ovanstående faktorer vid
första mötet med individen. Många använde ett säkerhetsformulär utarbetat för
personer med synskada, antingen som en utgångspunkt i intervju eller som ett
självskattningsformulär för individen.
Svårigheter med att läsa och skriva tränas enligt de flesta respondenterna för det
mesta i aktivitet inne på Syncentralen. Förstoringshjälpmedel och optiska hjälpmedel
provas ut för att passa individen, som med hjälp av dessa får sitta och läsa
exempelvis telefonkatalogen. Respondenten sitter med och instruerar individen om
sätt att lämpligast utföra aktiviteten. Att lära sig använda friskare delar av näthinnan,
excentrisk fixation, är en metod att möjliggöra ökat utnyttjande av sin kvarvarande
10
synförmåga. Genomgångar av ergonomi i läs- och skrivsituationen görs delvis inne
på Syncentralen men ibland också vid hembesök om individen har behov av detta.
Flera av respondenterna betonade hur många områden av livet som påverkas när
förmågan att läsa minskar. Allteftersom sjukdomen progredierar drabbas allt fler
aktiviteter.
Enligt flertalet respondenter varierar möjligheterna för personer med synnedsättning
att hitta lösningar på sina problem beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit
samt på hur flexibel och öppen för förändringar personen är. En del klarar själva av
att hitta alternativa sätt att utföra aktiviteter på medan andra behöver tips och råd på
hur de kan förändra sitt handlingsmönster. Enligt flertalet respondenter består den
behandling som genomförs på Syncentralen främst av teoretiska genomgångar och
samtal om sätt att hantera situationen och olika aktivitetsutföranden. Om exempelvis
en person har svårigheter med att sköta sina inköp följer inte respondenten med till
affären utan de talar om problemet och personen får själv utföra aktiviteten. Många
respondenter påpekar att förlusten av att kunna utföra aktiviteter upplevs olika från
person till person. Motivationen att lära sig nya sätt att utföra aktiviteter beror på hur
viktig personen anser att aktiviteten är. Några respondenter framhåller att det är
viktigt att komma ihåg att personen har rätt att välja bort aktiviteter om den inte är
intresserad av att återuppta utförandet. I vissa fall behöver dock personen motiveras
för att komma igång med aktiviteten.
2. Att möjliggöra självständighet genom information
Vanligt för de personer som har maculadegeneration är enligt ett flertal respondenter
att i ett tidigt stadium känna osäkerhet inför framtiden, vad sjukdomen innebär och
hur de ska klara sig. Den information de får angående sin sjukdom anser många
respondenter blir väldigt komprimerad och ibland svårförståelig. Respondenterna tror
att informationen lätt kan misstolkas och personens uppfattning om sitt tillstånd blir
diffus. När personen med maculadegeneration inte vet vad de har att förvänta sig
försvåras anpassningen till den nya situationen. Framförallt personer som får den
våta formen av sjukdomen kan enligt vissa respondenter ha svårt att hinna anpassa
sig till och acceptera den stora förändring som uppstår eftersom förloppet går väldigt
snabbt. Många av respondenterna betonar nödvändigheten av att personen blir
medveten om vad det innebär att ha en progredierande ögonsjukdom och vilka
11
konsekvenser detta medför för att kunna förbereda sig på en försämring av
synförmågan. En respondent formulerar det på följande sätt:
”Det behövs mycket information och bearbetning skulle jag vilja säga för att man till slut accepterar sig själv med den synförmågan man har. I början så kämpar man ju väldigt hårt för då kommer man ju ihåg den synförmågan man hade, men det är liksom en övergångsperiod innan man accepterar sig själv med den nedsatta synförmågan. Och då, när man gör det, då kan man på något vis tillvarata den bättre…”
Behandling för personer med maculadegeneration kan ske både i grupp och
individuellt. Gruppgenomgången är längre och därför mer utförlig än den
individuella. Enligt respondenterna får gruppdeltagarna en grundligare genomgång
av exempelvis olika synhjälpmedel och vilka möjligheter till stöd samhället erbjuder.
Gruppmedlemmarna får en uppfattning om vilka åtgärder som kan utföras för att
underlätta deras situation. Detta kan enligt ett flertal respondenter medföra en känsla
av säkerhet och trygghet för gruppdeltagarna inför den försämring som förr eller
senare inträffar. Enligt respondenterna är det lättare för personen att relatera till
personer i samma situation som har liknande erfarenheter och upplevelser:
”… om man ska gå igenom nya strategier och så i dagliga aktiviteter så är det bäst att göra det i grupp, det går inte riktigt bra individuellt… i gruppen kan de hjälpa varandra, och de lyssnar på varandra mer än vad de lyssnar på en arbetsterapeut som ger råd…”
Trots att samtliga respondenter anser att deltagande i grupp främjar personens
möjligheter att klara sig självständigt i framtiden, påpekar många respondenter att de
på grund av bristande resurser inte för ögonblicket har möjlighet att erbjuda
gruppbehandlingar. För att kompensera personerna som inte erbjuds deltagande i
grupp har vissa respondenter möjlighet att köpa in tjänster från folkhögskolor där en
del gruppbehandlingar genomförs, till exempel gällande förflyttningar. Ett flertal
respondenter betonade vikten av att personen med synnedsättning får möjlighet att
praktiskt förankra den teoretiska kunskap de får på Syncentralen. Eftersom sättet att
utföra aktiviteten, till exempel att läsa med förstoringsglas, blir onaturligt för
personen måste det ”nötas in” så att personen kommer ihåg och kan omsätta
kunskaperna i hemmiljön. Några respondenter arbetar så att de har en teoretisk
genomgång på Syncentralen och personen själv provar att utföra aktiviteten praktiskt
12
hemma. Detta följs sedan upp av respondenten efter en viss tid. Flera av
respondenterna tar upp att det inte alltid går bra för individerna att omsätta
kunskaperna i hemmiljön. Att utföra aktiviteten i den tillrättalagda miljö som finns
inne på Syncentralen kan visa sig vara helt annorlunda mot att utföra aktiviteten i det
egna hemmet.
Flertalet respondenter anser att anhöriga bör delta vid informationen om
synnedsättningen och vad den medför som personen får på Syncentralen. Detta för
att de får samma information och de kan diskutera situationen med varandra. Det är
också bra eftersom anhöriga kan missförstå personen och tro att ”hon ser ju vad hon
vill se”, synnedsättningen tas inte på allvar. Genom att delta vid informationen kan
den anhöriga få ökad förståelse. Ett fåtal respondenter anser dock att anhöriga inte
bör delta i behandlingen såvida inte personen exempelvis är dement. De anhöriga
anses ta över samtalen och ställa orealistiska krav. De flesta respondenter anser dock
att det kan vara bra att ta hjälp av anhöriga exempelvis vid montering av belysning
och uppmärkning av reglage i hemmet.
3. Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning
Personer med maculadegeneration behöver i allmänhet mycket ljus men är samtidigt
känsliga för bländning. Många respondenter påpekar vikten av att se över
belysningen i hemmet och ge förslag på åtgärder. Respondenterna informerar också
om användning av kontraster och att märka upp reglage på exempelvis spis,
tvättmaskin och mikrovågsugn.
När det gäller förflyttning utomhus ifrågasätter vissa respondenter metoden att skicka
personer med synnedsättning till folkhögskolor för träning. Respondenterna anser att
träningen bör ske i den miljö där förflyttningen ska utföras eftersom kunskaperna kan
vara svåra att omsätta i olika miljöer. Förflyttning utomhus innehåller många
moment som personer med en synnedsättning kan ha svårt att klara av. Kan inte
personen ta sig ut i sin omgivning och förflytta sig självständigt blir risken för ökad
isolering större. Förflyttning i hemmet medför enligt vissa respondenter vanligtvis
inte så stora svårigheter då personen känner till sin hemmiljö och vet var hindren
finns. Ett flertal respondenter uttrycker en önskan om ökat samarbete med
arbetsterapeuter i de olika kommunerna, som då skulle få ta över viss träning i
13
personens hem och närområde. Detta tror respondenterna dock inte är genomförbart
just nu på grund av hög arbetsbelastning även hos denna yrkesgrupp.
Det respondenterna säger sig kunna bidra med när det gäller att sköta inköp av olika
produkter är att motivera personen till att själv ta initiativet och komma överens med
exempelvis affärspersonal om hjälp med att plocka ihop varor. På detta sätt kan
personen undvika svårigheter. Detta är ett beslut som enligt respondenterna måste få
tid att mogna fram hos personen. Det kan kännas svårt att be om hjälp och personen
måste själv få fatta det beslutet. Aktiviteten kan också underlättas genom att använda
förstoringshjälpmedel som till exempel förstoringsglas och små kikare. Vissa
respondenter ansåg att det var svårt att motivera vissa personer med synnedsättning
till att använda förstorande hjälpmedel bland andra människor eftersom personerna
ansåg det vara utpekande och genant.
4. Att skapa vägar till möten med andra människor
Då en person får en synnedsättning kan följden bli att den blir osäker och tvekar att
gå ut av rädsla för att ha smutsiga kläder eller se ovårdad ut. Det respondenterna
bidrar med för att underlätta situationen för personen med synskadan är att komma
med tips och råd på olika strategier. Detta kan exempelvis vara att använda känseln
genom att hålla ett finger på insidan av glaset och känna när det börjar fyllas.
Personen informeras också om att kontraster vid dukning underlättar för att se
skillnad mellan exempelvis tallrik och bord. Flera respondenter påpekar vikten av att
personen är uppriktig med sin omgivning och informerar dem om synnedsättningen.
Då kan omgivningen anpassa sig efter de nya förutsättningarna, som en respondent
uttrycker det:
”… det vi kan hjälpa till med här det är att säga det att det är inte så farligt att tala om att man är synskadad. Det är bättre att tala om det och folk vet om det för att då, då anpassar sig omgivningen och säger, ja, tjena, det är Kalle… patienterna måste bli så starka att de själva kan berätta för sin omgivning att jag är synskadad och jag har fel på detaljseendet så jag kan inte se ditt ansikte när du kommer på gatan.”
Att göra nya bekantskaper i denna situation är enligt ett flertal respondenter inte lätt
eftersom det är komplicerat för den synskadade att känna igen personer och bygga
vidare på nya kontakter. De åtgärder som enligt en del respondenter kan bli aktuella
14
är att genom samtal med personen försöka motivera till ökat umgänge genom
medlemskap i någon förening. Att använda förstoringshjälpmedel som till exempel
kikare är ett sätt att kunna se andra personer som passerar förbi. Det är enligt
respondenternas erfarenhet dock inte alla personer som fått nedsatt synförmåga som
anser sig ha blivit mer isolerade. En del upplever att de har fått ett ökat socialt
umgänge i och med deras sjukdom. Flera respondenter påpekar att föreningar som de
Synskadades Riksförbund spelar en viktig roll när det gäller att förmedla kontakter
och möjliggöra ett socialt stöd för personer med synskada. Då människor med olika
synsvårigheter umgås kan personen få hopp inför framtiden om den träffar personer
med större synnedsättningar som ändå klarar sig självständigt.
Enligt många respondenter är det svårt för människor personen möter att förstå deras
handikapp eftersom det inte syns utåt. De påpekar att detta blir uppenbart när
personen träffar bekanta. En respondent berättar här om reaktioner som många av
dennes klienter får:
”… det är så fruktansvärt, förstår du, när jag är ute och går, jag ser ju inte vem det är jag möter… och jag känner ju så många människor men jag kan inte hälsa och då får jag höra, sjutton vad du har blivit högfärdig, vi såg dig där och där…”
För att undvika liknande situationer väljer en del personer med synskador att stanna
hemma istället. Även vid släktsammankomster och andra sällskap kan personer välja
att inte delta av rädsla för att göra bort sig i matsituationen. Detta kan i sin tur leda
till en ökad isolering.
Personer med synnedsättning får enligt respondenterna ofta svårt att uppfatta och
delta i den ordlösa kommunikation som används i samspelet med andra människor.
Detta är enligt respondenterna svårt att åtgärda och personerna kan bara uppmuntras
att berätta om sin synnedsättning och be om verbal information, exempelvis att
människor i omgivningen använder namn när personen tilltalas och även att
presentera sig själv. Då sjukdomen utvecklats till en viss grad uppfattas andra
människor som dimfigurer men personen kan lära sig att känna igen bekanta på bland
annat kroppshållning, gångstil och kläder. Samspelet med andra människor
förändras, men är personen uppriktig om sin synskada kan omgivningen lättare
15
anpassa sig till de nya förutsättningarna. En respondent beskriver i detta citat vanliga
erfarenheter som personer med synskador gör gällande den ordlösa
kommunikationen:
”… likadant när man kommer till affären, vart man än kommer… ja du vet, man läser ju ansiktsuttryck, man morsar ju på folk och man ber om hjälp, man får ögonkontakt, ja, jag behöver hjälp… inget av det går ju.”
Diskussion Syftet med arbetet var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och synpedagoger
genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem.
Undersökningen visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas
på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet
som utförs fokuserar på läs- och skrivproblematiken som uppstår vid nedsatt
synförmåga. Behandlingen sker oftast inne på Syncentralen. När det gäller andra
aktivitetsproblem, exempelvis med att sköta sina inköp, får personen teoretiska
genomgångar som den sedan själv får omsätta i sin naturliga miljö.
Enligt Cynkin & Robinson (1990) grundades den tidiga arbetsterapin på tron att
deltagande i aktiviteter främjar mental och fysisk hälsa. Frånvaro av aktivitet ansågs i
värsta fall leda till nedsatt eller förlorad mental eller fysisk funktion. Ur detta
utvecklades tanken att dysfunktion av olika slag kan behandlas genom deltagande i
aktiviteter. Kielhofner (1995) betonar vikten av att arbeta in förändrade vanemönster
genom att praktiskt utföra aktiviteter. Resultaten från studien visade att behandling i
aktivitet är begränsad gällande utförande av dagliga aktiviteter med undantag för
vissa läs- och skrivsituationer, som att hitta i telefonkatalogen eller sköta gireringar.
Enligt flertalet respondenter behandlas dessa svårigheter i aktivitet på Syncentralen
där personen med synnedsättning får lära sig strategier för att kunna läsa och skriva i
kombination med förstorande hjälpmedel. Resultaten visade att orsaken till att inte
fler utföranden möjliggörs genom aktivitet främst beror på begränsade resurser.
Områden som inte behandlas i aktivitet är framförallt de som inte kan utföras inne på
Syncentralen, exempelvis att hitta matvaror i en affär eller att utnyttja lokaltrafiken.
Dessa områden behandlas framförallt genom samtal och diskussioner.
Respondenterna i studien sade sig vara medvetna om vikten av att behandlingar
16
genomförs i aktivitet, samt den förlust det innebär att inte ha möjlighet att genomföra
behandlingar på detta sätt.
Kielhofner (1995) betonar liksom Hagedorn (1995) och Law et al (1996) att
inlärning bör ske i den miljö där aktiviteten ska utföras, eftersom miljön påverkar
utförandet genom sättet på vilket den är utformad. En tillrättalagd miljö ger större
möjligheter till aktivitetsutförande än en miljö som inte är anpassad gör. Eftersom
antalet personer med maculadegeneration är stort blir behovet av insatser stort.
Resultatet av studien visar att svårigheter uppstår för respondenterna att hinna med
träning i aktivitet i den rätta miljön. Detta dels för att Syncentraler är en länsresurs
med stora upptagningsområden och dels beroende på den personal- och tidsbrist som
enligt respondenterna råder på de flesta platser. Skulle resultatet i förlängningen bli
bättre om resurser satsades på inlärning genom aktivitet i den rätta miljön, om
personen därigenom skulle uppnå ökad självständighet och säkerhet vid utförande av
aktiviteten? Är det en möjlighet att anpassa vissa, enklare aktiviteter och använda
inne på Syncentralen i behandlingen? Detta kunde möjliggöra för respondenten att
observera de problem som uppstår i aktiviteten till följd av personens synnedsättning.
Svårigheterna kan förhoppningsvis bli mer uppenbara både för respondenten och för
personen om bedömningen genomförs i en konkret situation. Eftersom
behandlingsperioden är så pass kort kanske det kan vara svårt att fånga upp alla
aktiviteter som personen har problem att utföra.
Deltagande i en grupp kan enligt Dahlin Ivanoff (1998) medföra att personen får en
ökad förståelse för den situation den själv befinner sig i och deltagarna kan dela med
sig av sina erfarenheter och strategier kring problem som kan uppstå. Dahlin Ivanoff
påpekar också att deltagande i grupp medför ökad säkerhet i vardagliga aktiviteter
och att dessa personer förblir självständiga i sitt aktivitetsutförande under längre tid
än de personer som mottagit individuell behandling. Kan detta ses som en preventiv
åtgärd för att möjliggöra självständigt aktivitetsutförande och minskat hjälpberoende
hos personen med synskada? Blir personen mer oberoende och klarar sig en längre
period utan att behöva återvända till Syncentralen för nya åtgärder blir återbesöken
färre. Detta skulle kunna medföra att väntetiderna till Syncentralerna förkortades och
möjligheten att kunna ingripa i ett tidigare stadium av sjukdomen ökar. Genom
resultatet av studien framkom att många av respondenterna insåg fördelarna med
17
gruppbehandling och uttryckte en önskan om att ha möjlighet att ta emot grupper.
Respondenter tog upp faktorer som brist på lokaler, tid och personal som orsak till att
gruppverksamhet inte bedrevs vid Syncentralen. Författarna anser att detta är en bra
behandlingsform för denna grupp eftersom personerna får möjlighet att lära sig av
varandra och själv får hitta lösningar på sina problem. Att träffa andra som befinner
sig i samma situation som en själv kan ge sociala kontakter och inge hopp för
framtiden. Detta styrks av Cole (1993) som menar att deltagande i grupp även är
främjande för personens utveckling. Gruppen kan ge personen stöd och hjälp.
Resultatet visade också att personen kan förberedas på en försämring av synen
genom att träffa andra vars sjukdom framskridit längre och se att de ändå klarar att
utföra aktiviteter. Blir det inte dessutom mer kostnadseffektivt att bedriva
gruppverksamhet istället för att koncentrera sig på en person i taget? Även om
gruppen initialt kräver mer förberedelser borde vinsterna överstiga de kostnader som
uppstår, både gällande att spara tid och personalresurser.
Både Kielhofner (1995) och Hagedorn (1995) betonar miljöns påverkan på hur
individen väljer och utför sina aktiviteter. Resultatet visade att många respondenter
var medvetna om vikten av att personen får träna in nya sätt att utföra aktiviteter i sin
närmiljö, framförallt i hemmet. Det kan vara svårt för personen att omsätta
kunskaper inlärda på Syncentralen till sin hemmiljö. Vissa respondenter sade sig
utföra hembesök när så behövdes framförallt för att träna läsning i hemmet eller för
att åtgärda belysning. Vissa respondenter ifrågasatte vinsten av att träna förflyttning
vid folkhögskola eftersom respondenterna upplevde att personen inte kunde omsätta
kunskaperna till hemmiljön och förflyttningsträningen fick göras en gång till i den
aktuella miljön. Skulle prioritering av träning i hemmiljö leda till bättre inlärning hos
personen och därigenom en mer givande utgång av behandlingen? Det kan vara svårt
för Syncentralerna att hinna med detta arbetssätt på grund av den höga belastningen.
Utvecklat samarbete med arbetsterapeuterna inom Syncentralens upptagningsområde
skulle möjliggöra ökad behandling i individens rätta omgivning. Arbetsterapeuterna
skulle kunna ha ansvar för mindre synhjälpmedel och i viss mån träning och
behandling av personer med synskada. Arbetsterapeuten skulle då få ett större
perspektiv på personens situation och åtgärda fler aktivitetsproblem än
respondenterna inne på Syncentralerna har möjlighet att göra. Skulle detta medföra
18
ett mer aktivt och självständigt liv innan sjukdomen progredierat så pass att personen
måste få ytterligare hjälp från Syncentralen?
I en studie av Dahlin Ivanoff (1998) framkom att deltagarna i grupper var tveksamma
till att anhöriga skulle delta vid gruppsammankomster. Argumentet för detta var
framförallt att diskussionen kring de aktivitetsproblem som fanns skulle förändras
och att deltagarna inte skulle lära sig lika mycket. Deltagarna i grupperna ansåg dock
att det var viktigt att anhöriga fick information om sjukdomen och konsekvenserna
av denna. Resultatet i studien visade att vissa respondenter ansåg anhöriga vara en
tillgång och borde delta i behandlingen. Andra tyckte däremot att anhöriga var ett
hinder för individens utveckling. Viktigt ansåg samtliga var att informera anhöriga
för att personen omgivning skulle få en ökad förståelse för synnedsättningen och
dess konsekvenser. Är omgivningen stödjande och uppmuntrar till
aktivitetsutföranden ökar personens självförtroende och därmed möjligheten till att
självständigt utföra aktiviteter. Detta styrker Kielhofner (1995) genom sitt
resonemang om den sociala miljöns påverkan på personens aktivitetsutföranden.
Författarna anser att det är viktigt att involvera anhöriga i behandlingen. Detta för att
underlätta personens situation genom att omgivningen uppnår ökad förståelse och
anpassar sig till personens nedsatta förmågor. Kanske detta kan medföra ökade
möjligheter till aktivitetsutföranden för personen.
Resultatet av studien visade att den sociala situationen ofta förändras när
synnedsättningen progredierar eftersom omgivningen kan ha svårt att förstå varför
personen förändras. Författarna tycker att det är viktigt att personen själv tar ansvar
för att informera sin omgivning. Genom detta undviks att missförstånd uppstår i
interaktionen med andra människor. Många respondenter beskrev den isolering som
kan uppstå som ett problem. Detta är dock inget som prioriteras i behandlingen,
åtgärder består av samtal kring den uppkomna isoleringen och personen uppmuntras
till att delta i exempelvis intresseföreningar. Eftersom detta kan utgöra ett mycket
stort problem för personen anser författarna att mer uppmärksamhet borde riktas mot
detta område i behandlingen. Kan isoleringen avhjälpas genom ökad säkerhet i olika
sociala sammanhang? Genom att personen exempelvis får lära sig strategier för att
klara matsituationer och att avgöra om kläderna är rena kanske det är möjligt att den
ökade säkerheten som uppstår medföra att personen ökar sitt sociala umgänge.
19
Framförallt personer vars sjukdom progredierar snabbt kan behöva ökat stöd och
hjälp från professionella. Här är det viktigt att veta när annan kompetens bör kallas
in, exempelvis psykolog eller kurator. Enligt den etiska koden (1998) är det ett av
yrkets ansvarsområden att ta hjälp av annan vårdgivare när problemen ligger utanför
arbetsterapeutens kunskapsområden. Tyvärr finns inte alltid dessa vårdgivare att
tillgå.
Metoddiskussion
Syftet med undersökningen var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och
synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med
aktivitetsproblem. En kvalitativ ansats valdes för att den enligt Kvale (1997)
möjliggör att djupare kunskaper om undersökningsområdet inhämtas. Detta passade
bra för att erhålla en beskrivning av hur respondenterna genomför behandlingar. En
pilotstudie genomfördes för att kontrollera intervjufrågornas relevans mot syftet.
Intervjufrågorna omarbetades efter denna för att bättre svara mot syftet med
undersökningen. Valet av semistrukturerat upplägg på intervjufrågorna passade bra
för undersökningens utförande eftersom det gav respondenterna möjlighet att ta upp
egna åsikter och erfarenheter samtidigt som de gav en riktning för intervjun.
Intervjuerna genomfördes per telefon eller via personligt besök och spelades in på
band. Båda författarna deltog vid samtliga intervjutillfällen för att stärka
interbedömarreliabiliteten. Författarna är medvetna om att viss information går
förlorad vid telefonintervju genom kroppsspråk och tyst kommunikation, men
förhoppningsvis har detta inte medfört några väsentliga förluster.
Urvalsförfarandet tjänade syftet. Nackdelen var att spridningen av respondenterna
blev ojämn och i vissa fall kunde flera respondenter arbeta vid samma Syncentral.
Om urvalsförfarandet varit slumpmässigt kunde resultatet ha blivit något annorlunda
eftersom spridningen då kunde ha blivit större. Svårigheten med denna urvalsmetod
kunde vara att få namn på samtliga respondenter som svarar mot urvalskriterierna för
att kunna genomföra slumpmässigt urval. Det kan också diskuteras huruvida
resultatet blivit annorlunda om enbart arbetsterapeuter eller synpedagoger intervjuats.
Författarna tror att en viss skillnad uppstår beroende på intervjupersonens
arbetsuppgifter samt hur länge personen varit verksam inom sitt nuvarande yrke.
20
Efter att intervjuerna genomförts såg författarna att intervjufrågorna kunde ha
bearbetats ytterligare för att bättre svara mot syftet med undersökningen. En ökad
inriktning mot behandling i aktivitet i olika miljöer skulle svara mot studiens syfte
och förhoppningsvis medföra intressant information. Eftersom relevant information
ändå insamlats användes samtliga intervjuer förutom pilotstudien i
resultatredovisningen. Innehållsanalysen genomfördes utifrån Burnards (1991)
riktlinjer. Författarna anser att denna metod var bra att utgå ifrån vid bearbetningen
av insamlad data eftersom riktlinjerna på ett konkret sätt beskriver tillvägagångssätt
för bearbetning av det kvalitativa intervjumaterialet.
Validitet och reliabilitet förstärktes genom att författarna var för sig läste igenom och
analyserade materialet för att sedan diskutera olikheter och bearbeta insamlad data.
Författarna hade förväntat sig en mer utvecklad behandling i aktivitet. Kanske
berodde detta på att författarnas kunskaper inom området begränsades till den
litteraturgenomgång som gjordes i samband med arbetet. Litteraturen som beskrev
arbetsterapi betonade behandling i aktivitet vilket skapade förväntningar hos
författarna. Det resultat som framkom genom bearbetning av insamlad data visade
respondenternas erfarenheter av att arbeta med personer med maculadegeneration
och inte på den behandling som sker i aktivitet. Bearbetningen försvårades av att
respondenterna agerade språkrör för sina klienter och berättade ur deras perspektiv,
framförallt genom att använda jagform i samband med olika beskrivningar. Intressant
information om hur rehabilitering av personer med maculadegeneration bedrivs idag
framkom även om resultatet inte var det författarna väntat sig. Validiteten på det
framkomna resultatet stärktes eftersom många slutsatser som författarna kom fram
till även finns i annan forskning. För att undvika möjligheter att härleda de citat som
använts i arbetet valde författarna att utesluta dialektala uttryck. Genom detta
försvåras eventuell igenkänning.
Eftersom materialet är begränsat kan inte några generella slutsatser dras från
undersökningen. Trots detta har värdefull kunskap om möjligheterna att genomföra
behandlingar med personer med maculadegeneration framkommit. Studien kan vara
intressant för arbetsterapeuter inom olika områden för att uppnå en förståelse för hur
behandling av personer med synnedsättning genomförs. Även andra yrkeskategorier
21
som kommer i kontakt med personer som har synnedsättningar kan ha nytta av denna
kunskap. Förslag till fortsatt forskning kan omfatta gruppbehandlingens
kostnadseffektivitet, detta för att påvisa nyttan av att genomföra behandlingar av
personer med synnedsättning i grupp. Ett annat förslag kan vara att genomföra en
kvalitativ undersökning av den synskadade personens upplevelse av behandlingen
som Syncentralen bedriver.
Tillkännagivanden Vi vill tacka alla intervjupersoner vid Syncentraler på olika platser i Sverige som
deltagit i studien och delat med sig av sin tid och sina erfarenheter. Vi vill också
tacka vår handledare Maria Prellwitz för värdefulla synpunkter på arbetet. Till sist
riktar vi ett stort tack till personalen vid Sociomedicinska biblioteket, Institutionen
för Hälsovetenskap, för deras oändliga tålamod och all hjälp vid insamlande av
litteratur.
22
Referenser: Beaver, K. A. & Mann, W. C. (1995). Overview of Technology for Low Vision. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 913-921. Bennet Rosenthal, S. (1995). Living With Low Vision: A Personal and Professional Perspective. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 861-864. Buning, M. E. & Redditi Hanzlik, J. (1993). Adaptive Computer Use for a Person With Visual Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 47, 998-1008. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. Cate, Y., Sikes Baker, S. & Gilbert, M. P. (1995). Occupational Therapy and The Person With Diabetes and Vision Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 905-910. Cole, M. B. (1993). Group Dynamics in Occupational Therapy. The Theoretical Basis and Practice Application of Group Treatment. Thorofare: SLACK Inc. Cynkin, S. & Robinson, A. M. (1990). Occupational Therapy and Activities Health: Toward Health Through Activities. Boston: Little, Brown and Company. Dahlin Ivanoff, S., Sjöstrand, J., Klepp, K. I., Axelsson Lind, L. & Lundgren Lindqvist, B. (1996). Planning a health education programme for the elderly visually impaired person – a focus group study. Disability and rehabilitation, 18, 515 – 522. Dahlin Ivanoff, S. (1997). Att finna nya vägar. Ett informationsmaterial för äldre personer med åldersförändringar i gula fläcken – makuladegeneration. Vällingby: Handikappinstitutet. Dahlin Ivanoff, S., Klepp, K. I. & Sjöstrand, J. (1998). Development of a Health Education Programme for Elderly with Age – Related Macular Degeneration: A Focus Group Study. Patient Education and Counselling, 34, 63 – 73. Dahlin Ivanoff, S. (2000). Development and Evaluation of a Health Education Programme for Elderly Persons with Age-Related Macular Degeneration [dissertation]. Göteborg: Göteborgs University. Denscombe, M. (1998). Forskningshandboken – för småskaliga forskningsprojekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA]. (1998). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters publikationer. Hagedorn, R. (1995). Occupational Therapy – Perspective and Process. Edinburgh: Churchill Livingstone.
23
Hjälpmedelsinstitutets hemsida. [WWW document]. URL http://www.hi.se/omhjalpmedel/svensk_hj/SYNC.SHTM Accessdatum: 010907. Kielhofner, G. (1995). A Model of Human Occupation – Theory and Application. (2nd ed.) Baltimore: Williams & Wilkins. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lampert, J. & Lapolice, D. J. (1995). Functional Consideration in Evaluation and Treatment of the Client With Low Vision. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 885-890. Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P. & Letts, L. (1996). The Person- Environment- Occupation Model: A transactive approach to occupational performance. Canadian Journal of Occupational Therapy. 63, 1, 9 – 22. Lutteman, B. (2000). Taxonomier för bedömning och utvärdering av aktivitetsförmåga - en intervjustudie med personer med diagnosen diabetesretinopati för prövning av validitet. (Rapport, nr 207). Örebro: ÖREBRO LÄNS LANDSTING, Psykiatri och Habilitering, Syncentralen. McGinty Bachelder, J., & Harkins, D. (1995). Do Occupational Therapists Have a Primary Role in Low Vision Rehabilitation? The American Journal of Occupational Therapy, 49, 927– 930. Reichley, T. L. (1988). Occupational Therapy and Low Vision Rehabilitation. Occupational Therapy and Health Care, (5), Numbers 2/3, 99-108. Stuen, C. & Offner, R. (1999). A Key to Aging in Place: Vision Rehabilitation for Older Adults. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, 59 – 77. Warren, M. (1995a). Including Occupational Therapy in Low Vision Rehabilitation. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 857-860. Warren, M. (1995b). Providing Low Vision Rehabilitation Services With Occupational Therapy and Ophthalmology: A Program Description. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 877 – 883. Weaver Moore, L. (2001). Macular degeneration in older adults. Geriatric nursing, 22, 96-99.
Bilaga 1/2 Till aktuell respondent.
Till dig som har arbetsterapeututbildning.
Under hösten 2001 ska ett examensarbete genomföras som handlar om hur
arbetsterapi kan användas i synrehabilitering. Vi som genomför examensarbetet är
två arbetsterapeutstuderande vid Institutionen för Hälsovetenskap i Boden. Vi har
intresserat oss för personer över 65 år som drabbats av maculadegeneration. Vårt
syfte med denna undersökning är att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och
synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med
aktivitetsproblem. Med aktivitetsproblem menar vi de tillfällen då personen med
synnedsättning själv inte är nöjd med sitt aktivitetsutförande där problemen beror på
synnedsättningen.
Vi vänder oss till Dig i egenskap av arbetsterapeut/synpedagog som arbetar med
personer över 65 år som drabbats av maculadegeneration och önskar intervjua Dig
om detta. Allt Du berättar kommer att behandlas konfidentiellt och Din identitet
kommer inte att kunna härledas i vår rapport.
Intervjun genomförs som en telefonintervju, eller där det är avståndsmässigt
realistiskt en personlig intervju. Intervjun spelas in på band och beräknas pågå i cirka
30 minuter. Deltagandet är frivilligt och Du kan när som helst avbryta Ditt
deltagande utan att ange någon orsak.
Rapporten finns tillgänglig på Sociomedicinska Biblioteket i Boden under våren
2002.
Bifogade svarstalong returneras helst innan 011113 i svarskuvertet. Ifylld svarstalong
innebär att Du accepterar deltagande i undersökningen och blank talong innebär att
Du inte vill bli kontaktad för deltagande.
Kontakta oss gärna om Du undrar över något, per telefon eller e-post.
Vänliga hälsningar,
_________________________ _________________________
Charlotta Astermo Martina Strömqvist
Tel. 0921/ 549 26 Tel. 0921/ 543 87
[email protected] [email protected]
Handledare: Maria Prellwitz, universitetsadjunkt
_______________________________________________________________
□ Ja, jag vill delta i undersökningen.
Namn: ______________________________________
Telefonnummer:____________________________
Bilaga 2/2
Intervjufrågor
1. Kan Du berätta i stora drag om vad Ditt arbete med synskadade personer går ut
på?
2a. Används några utarbetade riktlinjer i rehabiliteringen av personer med
maculadegeneration?
2b. Hur används dessa åtgärdsprogram?
3a. Upplever Du att den arbetsterapeutiska kunskapsbasen kan möta behoven hos
synskadade personer i behandling?
3b. Vilken kunskap kan behöva kompletteras?
4a. Vilka aktiviteter medför generellt sett problem i aktivitetsutförandet för personen
med maculadegeneration?
4b. Genom vilka aktiviteter kan dessa problem tillrättaläggas?
5. Anser Du att något speciellt område inom arbetsterapi försummas eller överses när
det gäller synrehabilitering? Exempel?
6. Hos personer med maculadegeneration, finns det enligt din erfarenhet
aktivitetsproblem som kan vara svårare att komma tillrätta med eller till och med
kvarstå efter avslutad synrehabilitering?
Detta är de ungefärliga frågor som kommer att ställas under intervjun. Fundera gärna
över exempel och beskrivningar.