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Gaspar Navarro, Olga; Caparrós García, Juan Manuel; Seco Pérez, Trinidad; Cabeza Pérez, Rosario; Vas Ruiz, Jorge; Benítez Parejo, Nicoláscuidado de personas dependientes en la calidad de vida de las cuidadoras informales. Biblioteca Lascasas, 2013; 9(2Disponible en http://www.index

IMPACTO DEL CUIDADO DE PERSONAS DEPENDIENTES EN LA

CALIDAD DE VIDA DE LAS CUIDADORAS INFORMALES

Autores:

Olga Gaspar Navarro1, Juan Manuel Caparrós GarcíaRosario Cabeza Pérez4, Jorge V

Distrito Sanitario de Atención Primaria Sevilla Sur

1. Centro de Salud Doña Mercedes y Hermanas). DSAP Sevilla Sur.

2. Centros de Salud San Hilario y MontequintoSur. Sevilla.

3. Centro de Salud Nuestra Señora de las Nieves (Los Palacios). DSAPSur. Sevilla.

4. Centros de Salud San Francisco y El Rancho (Morón de la Frontera). DSAP Sevilla Sur. Sevilla.

5. Centro de Salud Doña Mercedes

6. Nicolás Benítez-Parejo. Departamentos de Investigación y Hospital Costa del Sol, Marbella, Málaga;

Financiación El presente artículo se basa en los resultados de un Proyecto de Investigación Subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (España) con el expediente nº 287/04

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Gaspar Navarro, Olga; Caparrós García, Juan Manuel; Seco Pérez, Trinidad; Cabeza Pérez, Rosario; Vas Ruiz, Jorge; Benítez Parejo, Nicoláscuidado de personas dependientes en la calidad de vida de las cuidadoras informales. Biblioteca Lascasas, 2013; 9(2).

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DAD DE VIDA DE LAS CUIDADORAS INFORMALES

, Juan Manuel Caparrós García2, Trinidad Seco Pérez, Jorge Vas Ruiz5, Nicolás Benítez-Parejo

de Atención Primaria Sevilla Sur (Sevilla)

d Doña Mercedes y Consultorio Las Portadas (DosHermanas). DSAP Sevilla Sur. Sevilla.

Salud San Hilario y Montequinto (Dos Hermanas). DSAP Sevilla

Centro de Salud Nuestra Señora de las Nieves (Los Palacios). DSAP

Centros de Salud San Francisco y El Rancho (Morón de la Frontera). DSAP

alud Doña Mercedes (Dos Hermanas). DSAP Sevilla Sur. Sevilla.

Parejo. Departamentos de Investigación y Hospital Costa del Sol, Marbella, Málaga; (CIBERESP)

El presente artículo se basa en los resultados de un Proyecto de Investigación Subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (España)

7/04

Fundación Index

Gaspar Navarro, Olga; Caparrós García, Juan Manuel; Seco Pérez, Trinidad; Cabeza Pérez, Rosario; Vas Ruiz, Jorge; Benítez Parejo, Nicolás. Impacto del cuidado de personas dependientes en la calidad de vida de las cuidadoras

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DAD DE VIDA DE LAS CUIDADORAS INFORMALES

Trinidad Seco Pérez3,

Parejo6.

Las Portadas (Dos

(Dos Hermanas). DSAP Sevilla

Centro de Salud Nuestra Señora de las Nieves (Los Palacios). DSAP Sevilla

Centros de Salud San Francisco y El Rancho (Morón de la Frontera). DSAP

(Dos Hermanas). DSAP Sevilla Sur. Sevilla.

Parejo. Departamentos de Investigación y Evaluación.

El presente artículo se basa en los resultados de un Proyecto de Investigación Subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (España)

RESUMEN Introducción: El envejecimiento de la población conlleva, en muchos casos, a situaciones de dependencia y en nuestro medio las cuidadoras informales soportan el mayor peso de los cuidados lo que repercute en su calidad de vida. Objetivo: Conocer el perfil de las cuidadoras informales, determinar su calidad de vida y los factores que influyen en ésta. Diseño: Estudio descriptivo transversal. Metodología: Participaron las cuidadoras informales de pacientes con necesidad de cuidados domiciliarios y, los propios receptores de éstos cuidados, atendidos por Enfermeras Gestoras de Casos. Para la valoración de las cuidadoras se emplearon la escala de Goldberg, el cuestionario de Duke-UNC y el cuestionario de calidad de vida COOP- Wonca. Para la valoración de los receptores de cuidados se usaron el índice de Barthel y el cuestionario de Pfeiffer. Resultados: Participaron 928 cuidadoras en el estudio, el 71.4% (663) recibía ayuda para las tareas de cuidado, y un 58.3% (540) percibió ese apoyo como normal. Se incluyeron 967 receptores de cuidados, El 78.6% (760) presentaban una dependencia severa o total. El 62.5% (604) mostraron sospecha de deterioro cognitivo. Se determinó una peor calidad de vida a mayor edad de las cuidadoras, mayor tiempo de cuidados, en cuidadoras de menor nivel educativo, con síntomas emocionales y enfermedad crónica, y a mayor dependencia del receptor de cuidados y una mejor calidad de vida en aquellas cuidadoras con apoyo social percibido. Conclusión: El hecho de cuidar merma la calidad de vida, siendo menos evidente en cuidadoras con apoyo social. Palabras clave: cuidadoras, cuidados domiciliarios, personas dependientes, calidad de vida ABSTRACT Background: Aging, in many cases, gives rise to situations of dependence, and the informal system often bears the principal burden of healthcare provision for dependents. Objectives: To identify the profile of informal caregivers, and to determine their quality of life and the factors that influence it. Design: Cross-sectional descriptive study. Methods: The participants were informal caregivers for patients needing home nursing, and the recipients of this help, supervised by Nursing Case Managers. A data log-book was created, to be filled in at a personal interview with the caregiver. The Goldberg scale, the Duke-UNC questionnaire and COOP-WONCA quality of life charts were used to evaluate caregivers. The Barthel index and the Pfeiffer questionnaire were used to assess the care recipients. Results: A total of 928 caregivers took part in the study, 71.4% (663) received help for caring tasks, and 58.3% (540) perceived this assistance as being normal. The study included 967 care recipients, 78.6% (760) presented severe or total dependence, and 62.5% (604) revealed signs of cognitive impairment. A worse quality of life was associated with greater age of the caregiver, lower educational level, emotional disorder and chronic illness and with greater dependence by the care recipient, while better quality of life was associated with the perception of assistance from society. Conclusions: The fact of providing care detracts from the caregiver’s quality of life; Care provision has

less negative impact on caregivers who receive assistance with the tasks involved. Key Words: Caregivers, Home Nursing, Patients, Quality of Life.

INTRODUCCIÓN En cualquier época de la historia, encontramos personas que han dedicado sus vidas a atender a los demás. En nuestros días, las denominamos cuidadoras informales. Por “cuidado informal” entendemos “un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados”1. Esta atención informal de la salud tradicionalmente es llevada a cabo por las mujeres2 y los beneficiarios de estos cuidados son, personas que requieren atenciones permanentes y especializadas, principalmente inmovilizados en domicilio1. El envejecimiento de las poblaciones conlleva, en muchos casos, a situaciones de dependencia que están provocando un cambio en las organizaciones de los servicios sanitarios3. Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 2008 publicada por el Instituto Nacional de Estadística, la tasa de personas de 6 y más años con alguna discapacidad en Andalucía se situaba en 95.82 por 1000 habitantes, 6.12 puntos superior a la media nacional. Tomando como referencia la misma estadística, 653900 andaluces tenían discapacidad severa o total para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), lo que supone el 8% del total de la población de Andalucía a 1 de enero del 2008. En cuanto a personas en situación de dependencia, siguiendo con la encuesta, en Andalucía hay 340800 personas con alguna discapacidad severa o total para las actividades de la vida diaria. El sistema informal soporta el mayor peso de los cuidados, siendo este cuantitativamente importante ya que en España más del 80 % de las personas dependientes recibe exclusivamente ayuda informal, sin olvidar que los que reciben ayuda formal pública o privada también cuentan con la de sus familiares4, lo que permite afirmar que los cuidadores informales constituyen la estructura social básica del cuidado5. Se ha empleado en este estudio el enfoque de cuidador informal6, y a partir de éste el modelo de cuidador como cliente, en el que a éste se le considera foco de atención para los profesionales como cliente secundario, junto con la persona dependiente, que seguiría siendo el cliente primario7. El presente estudio tiene como protagonista a las cuidadoras informales, y es realizado por Enfermeras Gestoras de Casos, cuyo trabajo diario con estas mujeres permite observar como el cuidado de otra persona tiene repercusiones importantes en la calidad de vida y la salud de las personas que la asumen8. El conocer el perfil y la calidad de vida de las cuidadoras y sus redes de apoyo es una herramienta fundamental para enfocar nuestra oferta de servicios a mejorar la atención que se les ofrece. Consideramos que la calidad de vida está influida por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno. El concepto de sobrecarga ha sido utilizado ampliamente en la bibliografía, se relaciona con la calidad de vida de las cuidadoras, pero no son conceptos equivalentes9. El propósito de nuestro estudio fue conocer el perfil de las cuidadoras informales de nuestro ámbito, determinar la calidad de vida de éstas, así como evaluar los factores sociodemográficos y de salud que median en la calidad de

vida de las mismas, mediante el uso de modelos ordinales para las distintas láminas de calidad de vida COOP/WONCA. PACIENTES Y MÉTODOS

Se llevó a cabo un estudio transversal [cross-sectional] cuya recogida de datos comenzó en abril de 2005 y terminó en septiembre de 2006. Se desarrolló en los Distritos Sanitarios de Atención Primaria Sevilla Sur, que abarcaba una población de 386.302 habitantes , y Málaga Costa del Sol, con una población total de 440.396 habitantes (según el Padrón Municipal a 1 de enero del 2006, fuente: Instituto Nacional de Estadística). La población de estudio fueron cuidadoras informales de pacientes con necesidad de cuidados domiciliarios y los propios receptores de cuidados, atendidas por Enfermeras Gestoras de Casos de las Zonas Básicas de Salud participantes en el estudio, entendiendo por cuidadora informal a aquella persona (familiar o no) que asumía la mayor parte de cuidados básicos del atendido. Desde el comienzo del estudio (trabajo de campo) se informó a todas las cuidadoras a las que se atendieron del objetivo del mismo y se solicitó por escrito (consentimiento informado) su colaboración garantizando la confidencialidad. Se concertó una cita para la valoración de la cuidadora en su domicilio o en el Centro de Salud, según la preferencia de la cuidadora. Todos los receptores de cuidados fueron valorados en su domicilio. Para la recogida de datos se elaboró un cuaderno (CRD) que incluía una hoja para los datos personales, tanto de la cuidadora como del receptor de cuidados, y una hoja más de valoración para ambos. Cada CRD incluía un número de identificación único para marcar dicho cuaderno y se separó de éste la hoja que contenía los datos personales para garantizar así el anonimato. Con el fin de reducir sesgos por parte de los investigadores, antes del comienzo del trabajo de campo, se realizó un pilotaje de los cuadernos de recogida de datos que duró dos meses, tras el cual se debatieron los errores de dicho cuaderno y se elaboró un protocolo de cumplimentación del mismo para reducir la variabilidad a la hora de realizar la valoración y el registro. Las variables que se incluyeron en el cuaderno de recogida de datos de las cuidadoras fueron variables sociodemográficas (edad, género, estado civil, nivel de estudio, situación laboral, profesión, parentesco respecto al paciente, tiempo que llevaba cuidando en meses) y si padecía alguna enfermedad crónica. Se valoró el estado psicológico mediante la Escala de Goldberg (GS), cuestionario heteroadministrado con dos subescalas, una de ansiedad y otra de depresión, que se estructuran en 4 ítems iniciales de despistaje para determinar si es o no probable que exista un trastorno mental, y un segundo grupo de 5 ítems que se formulan sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas de despistaje; los puntos de corte son ≥ 4 para la escala de ansiedad, y ≥ 2 para la de depresión10. Para la valoración del apoyo social percibido se empleó el cuestionario de Duke-UNC (DQ), autoadministrado de 11 preguntas con 5 posibles respuestas, a menor puntuación, menor apoyo; en la validación española se optó por un punto de corte en el percentil 15, que corresponde a una puntuación < 32, para dividir a los sujetos en dos grupos (apoyo normal o bajo)11. Para concretar el apoyo social se preguntó si recibía ayuda en tareas de cuidadora y por parte de quién. La calidad de vida

relacionada con la salud se evaluó con el cuestionario de calidad de vida COOP/WONCA (CW), autoadministrado que comprende 9 dimensiones distintas de un único ítem y 5 posibles respuestas cada una que se puntúan de 1 a 5, siendo las puntuaciones mayores las que reflejan una peor salud percibida 12,13. Con respecto a los receptores de cuidados se recogieron variables sociodemográficas, antecedentes personales, número de estancias hospitalarias en los 6 últimos meses, y duración (en días) de las mismas. Se valoró la capacidad funcional mediante el índice de Barthel (BI), cuestionario heteroadministrado con 10 ítems tipo Likert y un rango de posibles valores entre 0 y 100 (a menor puntuación, más dependencia)14, se tomó 60 como puntuación de referencia ya que, según diferentes autores, con más de 60 puntos casi todas las personas son independientes en las habilidades básicas 15,16,17. Se utilizó el cuestionario heteroadministrado de Pfeiffer (PQ) para valorar el estado cognitivo que consta de 10 ítems, estando el punto de corte de sospecha de deterioro cognitivo en tres o más errores, en el caso de personas que al menos sepan leer y escribir, y de cuatro o más para los que no18. Una vez finalizado el trabajo de campo, se revisaron una a una las enfermedades crónicas que padecían, tanto las cuidadoras como los pacientes objeto de cuidado, otorgándoles un código con el fin de agruparlas por el aparato funcional al que afectaban. Los datos recogidos fueron volcados en una base de datos para su análisis. Análisis estadístico

Se realizó un análisis descriptivo, con medidas de tendencia central y de dispersión en variables continuas, y distribución de frecuencias para las cualitativas. Debido a la heterogeneidad de los diferentes centros de salud y para analizar posibles sesgos por parte de los encuestadores, se realizó un análisis de acuerdo de respuestas al ítem de calidad de vida total de cuidadoras principales para los distintos centros sanitarios. Dicha disparidad podría suponer en principio un sesgo de mala clasificación para el estudio. Por ello se propuso un análisis de acuerdo entre grupos para la respuesta al valor COOP/WONCA total, en caso de no existir dicho acuerdo se ajustaría un modelo multinivel como modelo explicativo. Se utilizó una técnica de remuestreo aleatorio de grupos para crear pseudo-grupos calculando la varianza de la variable COOP/WONCA total tanto de la muestra como de la simulación y se comprobó si existían diferencias significativas entre las varianzas. Un valor significativamente inferior en la varianza muestral con respecto al simulado implicaría acuerdo entre grupos (ya que la media de la dispersión sería menor que la esperada). El nivel de significación estadística se penalizó mediante la corrección de Bonferroni debido al elevado número de contrastes realizados, tras lo cual se estableció un nivel de significación final de P<0.0001 para cada uno de los contrastes realizados en el estudio. Se realizó un modelo multivariante de regresión lineal para cuantificar la dependencia de las variables de interés clínico (edad de la cuidadora, tiempo de cuidado, género, nivel cultural de la cuidadora, apoyo social percibido,

padecimiento de enfermedades crónicas por parte de la cuidadora, cuidadora principal activa laboralmente, interacción entre edad y tiempo de cuidado, cuidadora de forma continua, escala de ansiedad y depresión de Goldberg, índice de Barthel, edad del paciente, género del paciente, ingresos hospitalarios en los últimos 6 meses, y sospecha de deterioro cognitivo) con la puntuación total COOP/ WONCA19 eliminando aquellas que no aportaron información estadística al modelo. Para valorar de que manera influyeron dichas variables en las diferentes dimensiones de calidad de vida se realizó un modelo multinomial ordinal, cuyos criterios de aplicabilidad fueron una variable respuesta categórica con una escala de valoración de menor a mayor y con odd ratios proporcionales20. Con respecto a los criterios de inclusión o exclusión de variables en estos modelos se optó por un criterio step backward (hacia atrás) de retirada de variables mediante un método iterativo de minimización del Criterio de Información de Akaike (AIC) calculado a partir de la verosimilitud del modelo penalizándolo por el número de variables introducido. Se tomaron como variables independientes candidatas todas las variables del modelo continuo. Se empleó para el análisis el paquete estadístico R21,22,23. RESULTADOS

En total se propuso participar en el estudio a 943 cuidadoras, de las que 18 se negaron, incluyéndose por tanto, 928 cuidadoras y 967 receptores de cuidados. De las 928 cuidadoras incluidas en el estudio, 895 (96.4%) se clasificaron como cuidadoras principales, y 829 (89.3%) tenían a su cargo un pariente en primer grado. 816 (87.9%) eran mujeres, con una edad media de 57.3 años [desviación estándar (DS) 13.2; rango desde 19 hasta 96], en su mayoría casadas (79.1%), y con un nivel de estudios primarios en un 70.5%. Además, un 23.6% tenían trabajo remunerado. El tiempo medio de cuidado fue de 62.8 meses (DS 77.9), y en el 82.8% de los casos la cuidadora convivía con el receptor de los cuidados. Casi tres cuartos de las cuidadoras referían padecer alguna enfermedad crónica y la ayuda que recibían comentaron que procedía mayoritariamente de la misma familia (57.1%). En la Tabla I se describen las características socio familiares de las cuidadoras y del contexto del cuidado y el perfil de salud de las cuidadoras agrupadas por sexo. El 58.7% (544) de las cuidadoras tuvo síntomas de ansiedad y el 49.8% (461) síntomas de depresión. El 71.4% (663) de las cuidadoras refirió recibir ayuda para las tareas de cuidados, de hecho un 58.3% (540) percibió ese apoyo como normal. La procedencia de la ayuda fue principalmente de la familia, seguido de personal contratado, servicios sociales, amigos y voluntariado (Tabla I). De los 967 receptores de cuidados, con una edad media de 78.6 años (DS 12.7), 560 (57.9%) eran mujeres, con una media de 0.6 ingresos hospitalarios (DS 1.0) en los últimos 6 meses y un total medio de 8.3 (DS 17.2) días de ingreso. La Tabla II muestra las características socio demográficas de los receptores de cuidados y su perfil de salud. El 78.6% (760) de los receptores de cuidados atendidos presentaban una dependencia severa o total. El 62.5% (604) mostraron sospecha de deterioro cognitivo. En las dimensiones en las que se dieron puntuaciones más altas (peor estado) fueron en “Estado de salud”, “Cambio en el estado de salud”, y “Apoyo

social”, mientras que la dimensión que obtuvo puntuaciones más bajas (mejor estado) fue la de “Actividades cotidianas” (Tabla III). En el modelo de regresión lineal, teniendo como variable dependiente el valor COOP/WONCA total, se encontró que a igualdad del resto de variables se determina una peor calidad de vida a mayor edad de las cuidadoras, mayor tiempo de cuidados, en cuidadoras con estudios primarios o secundarios, a mayor depresión y ansiedad, cuando la cuidadora tiene una enfermedad crónica, y a mayor dependencia del receptor de cuidados. Frente a ello, se determina una mejor calidad de vida en aquellas cuidadoras que tienen apoyo social percibido y reciben algún tipo de ayuda (Tabla IV). El modelo de regresión lineal explica más del 50% de la variabilidad en la calidad de vida (evaluada con la puntuación total de COOP/WONCA) de las cuidadoras principales de enfermos dependientes. En la Tabla V se pueden observar los resultados del modelo multinomial ordinal. La edad de la cuidadora aparece como predictor en todas las dimensiones de las viñetas COOP/WONCA, apareciendo con significación estadística en la dimensión “Forma física”, en la que por cada año de aumento en la edad de la cuidadora se incrementó en un 5% la probabilidad de responder que era menos capaz de hacer actividades intensas en favor de otras más ligeras. El género de la cuidadora parece influir solamente en la dimensión “Dolor”, donde el hecho de que el cuidador sea varón resulta un factor protector aumentando un 194% la probabilidad de experimentar menos dolor. El hecho de que la cuidadora posea estudios universitarios cuando se compara con aquellas que no saben leer ni escribir resulta un factor protector en la dimensión “Calidad de vida” aumentando un 443% la probabilidad de contestar que las cosas fueron mejor. El hecho de que la cuidadora perciba un apoyo social normal es el factor que se presenta en la mayoría de las dimensiones como factor protector (“Sentimientos, “Actividades cotidianas”, “Actividades sociales”, “Estado de salud”, y “Calidad de vida”). El que la cuidadora padezca alguna enfermedad crónica se manifiesta como un factor predictor de contestar que se encuentra peor en varias dimensiones (“Sentimientos”, “Actividades cotidianas”, “Estado de salud”, y “Dolor”). Las cuidadoras en situación laboral de invalidez, cuando se las compara con aquellas que están en activo multiplican por 6 la probabilidad de contestar que han sentido más dolor. Son factores predictores de contestar peor en casi la mitad de las dimensiones tanto la ansiedad (“Cambios en el estado de salud”, “Estado de salud”, “Dolor”, y “Calidad de vida”), como la depresión (“Forma física”, “Estado de salud”, “Apoyo social”, y “Calidad de vida”). Finalmente, el cuidar de un enfermo totalmente dependiente comparado con cuidar a un enfermo con dependencia leve duplica la probabilidad de contestar que las cuidadoras han sentido más dolor. El 74% de las cuidadoras con valores promedios en las variables que entraron en el modelo de la dimensión “Dolor” (edad centrada, sexo, tiempo de cuidados centrado, enfermedad crónica, situación laboral, ansiedad, depresión, nivel de dependencia), es decir, edad media centrada, mujer, con tiempo medio de cuidados en meses centrado, sin enfermedad crónica, con trabajo remunerado fuera de casa, sin ansiedad ni depresión y tener a su cargo un receptor de cuidados con dependencia leve, experimentó un dolor intenso durante las dos semanas previas.

DISCUSIÓN

El cuidado sigue siendo una cuestión de género como muestran los resultados. El perfil de las cuidadoras informales en nuestro ámbito es una mujer, de mediana edad, cuidadora de un pariente en primer grado con altos niveles de dependencia y conviviente con él, casadas y con estudios primarios, y que tiene repercusiones sobre su salud, especialmente sobre la salud emocional, posiblemente influenciado porque el cuidado sigue siendo asumido básicamente por una sola persona, como cuidadora principal, en el ámbito de la familia. El consumo de tiempo dificulta mucho la realización de otro trabajo remunerado dado el mantenimiento de esta situación a lo largo del tiempo. El perfil de las cuidadoras coincide con el de otras investigaciones, siendo principalmente mujeres de bajo nivel educativo, sin trabajo remunerado24,25,26, con repercusión en su estado emocional y con problemas de salud crónicos, principalmente musculoesqueléticos y cardiovasculares27. El cuidado informal recae, como en otras publicaciones, sobre el sistema familiar, hallándose en nuestro estudio un porcentaje mayor de cuidadoras con un parentesco de primer grado con respecto al receptor de cuidados. Los datos encontrados en cuanto a niveles de ansiedad y depresión de las cuidadoras son similares a los hallados por Escudero28, o por Zabalegui26, y por García Calvente27, pero superiores a los de la población general andaluza29. La mayoría de las cuidadoras expresó recibir ayuda en las tareas de cuidado, sin embargo, si lo contrastamos con el resultado de la escala de apoyo social percibido, poco más de la mitad sentía apoyo social efectivo, por lo que la cuarta parte de éstas lo percibieron como insuficiente. En otros estudios las cuidadoras verbalizaron que la ayuda no era suficiente siendo la procedencia de esta ayuda distinta, principalmente procedía de la familia y del Servicio de Ayuda Domiciliaria (18,3%)30, mientras que en el nuestro coincidió en el caso de la ayuda procedente de la familia pero le siguió el de personal contratado, siendo la ayuda recibida por el Servicio de Ayuda Domiciliaria sólo de un 8,7%24. Los receptores de cuidados presentan altos niveles de dependencia para las Actividades Básicas de la Vida Diaria y un gran porcentaje, sospecha de deterioro cognitivo, posiblemente porque el estudio ha sido realizado por Enfermeras Gestoras de Casos que atienden a usuarios con mayores demandas de cuidados. El bajo número de ingresos y estancia hospitalaria muestra la importancia de la labor de sus cuidadoras que mantienen los cuidados casi exclusivamente en el propio domicilio. En cuanto al perfil de los receptores de cuidados hallamos una media de edad más alta, con una muestra más igualada en cuanto al sexo, mayor número de analfabetismo, y coincide con otros en que principalmente eran viudas/os o casadas/os y con un elevado porcentaje de sospecha de deterioro cognitivo24. En relación con las variables que influyen en la calidad de vida, la asociación entre mayor edad y peor calidad de vida total (también en la dimensión “forma física”) puede estar relacionada con el declive propio de la edad y la existencia de co-morbilidades27. La prolongación en el tiempo de la situación de cuidados conlleva una dedicación casi exclusiva al cuidado y la dificultad de practicar otras actividades lo que merma la calidad de vida total. Existen estudios que muestran cómo el

tiempo invertido y la responsabilidad que conlleva la provisión de cuidados influyen en la sensación de cansancio al aparecer como predictores de la salud mental del cuidador28,30, mientras que en otros, la sobrecarga no se asocia con la duración de los cuidados ni con la salud física31. El tener un nivel de estudios primarios suele relacionarse con un menor estatus socioeconómico y mayor probabilidad de inactividad laboral lo que redundaría en una limitación para el acceso a los recursos y escasez de relaciones sociales fuera del ámbito familiar que perjudicarían la calidad de vida total, lo cual muestra una oportunidad de mejora del sistema formal de cuidados. El cuidado de un paciente con altos niveles de dependencia supone mayor necesidad de cuidados y, por tanto, mayor dedicación afectando a la calidad de vida total de la cuidadora en beneficio de la del receptor de cuidados24, y particularmente, a la dimensión “Dolor” debido a la repercusión física que supone atenderlos28,32, en otros estudios se observa como éste hecho tiene influencias sobre los aspectos mentales de la calidad de vida9. La influencia negativa de la ansiedad en la calidad de vida total se explicaría porque es una de las variables que más influye en las distintas dimensiones de la calidad de vida. Los “Cambios en el estado de salud” se ven influenciados cuando aparecen síntomas de ansiedad dada la tendencia de estas cuidadoras a exacerbar su sintomatología, de ahí su influencia también sobre la dimensión “Estado de Salud”, o porque el sentirse ansiosa puede complicar / acelerar procesos patológicos, sobre todo cuando los cuidados son continuos y durante un periodo de tiempo prolongado28; encontramos en la bibliografía ejemplos de cómo tener una disposición optimista ante el cuidado es beneficioso por disminuir los efectos negativos del estrés y contribuir al bienestar de las cuidadoras26. Cuando hay percepción de "Dolor" pueden aparecer síntomas de ansiedad o la ansiedad hacer más perceptible el dolor33. La influencia de los síntomas de ansiedad sobre la dimensión “Calidad de vida” se explicaría del mismo modo que para la Calidad de vida total. La influencia negativa de los síntomas de depresión en la calidad de vida total se explicaría porque es otra de las variables que más influye en las distintas dimensiones de la calidad de vida. Concretamente en la dimensión “Forma Física”, se podría decir que una persona con síntomas de depresión se ve menos capacitada para realizar actividades físicas intensas que una que no los padezca, así como sí se hiciera actividad física los síntomas emocionales se reducirían34,35. En nuestro estudio los síntomas de depresión influyen en el “Estado de Salud” al igual que los síntomas de ansiedad. El negativismo de una persona deprimida podría influir en que no valore el “Apoyo social” que se le brinde, o bien que el bajo apoyo social repercuta en el estado emocional, es conocida la asociación entre apoyo percibido y bienestar emocional32. La percepción que tiene la cuidadora de su “calidad de vida” está influenciada fundamentalmente por el estado anímico (sintomatología de ansiedad - depresión)9. Es lógico pensar que las enfermedades crónicas repercutan en la dimensión “Sentimientos” y que dificulten las “Actividades cotidianas”24,27. La apreciación del “Estado de salud” se ve influenciada, aparte de la ansiedad y la depresión, por las enfermedades crónicas (las enfermedades crónicas no afectan los cambios en el estado de salud por hacer esta pregunta referencia a los cambios experimentados en las dos últimas semanas). La presencia de

enfermedades crónicas se relaciona también con mayor "Dolor", hay que tener en cuenta la alta prevalencia de patología crónica musculoesquelética en la muestra estudiada. La dimensión “Dolor”, es la única en la que aparece como variable influyente de forma positiva el ser hombre (factor protector) que se explicaría por la mayor prevalencia de patología crónica musculoesquelética en las mujeres de rango de edad del estudio, y de forma negativa, la incapacidad laboral. Podría explicarse porque las cuidadoras que expresan más dolor son aquellas que cursan con incapacidad laboral, o a la inversa, el padecimiento de dolor físico es causa de incapacidad laboral36; se evidencia en otros estudio cómo el hecho de asumir el rol de cuidador tiene repercusiones aún más negativas en la calidad de vida si se abandona la actividad laboral remunerada27. La variable más influyente en sentido positivo sobre la calidad de vida es la percepción de apoyo social en las tareas de cuidado, sobre todo si ésta procede de la familia por la importancia para las cuidadoras de tener un entorno familiar favorable que facilite la asunción de los cuidados24. También se ha descrito en otros estudios que el contar con ayuda social formal, concretamente con servicios de Atención Diurna para pacientes con demencia, disminuye los niveles de estrés relacionados con el cuidado y mejora el bienestar psicológico26, o bien como contar con un buen apoyo y/o ayuda social beneficia a la calidad de vida total de las cuidadoras32. En sentido inverso otros autores han mostrado como la falta de apoyo es un valor predictivo de tener resultados negativos en la salud de las cuidadoras37. Este estudio presenta algunas limitaciones que merecen señalarse. Por un lado, el diseño transversal del estudio limita el poder establecer la causalidad entre cuidado informal y repercusión en la calidad de vida, sino únicamente relacionar ambas cosas y cuantificar las variables que están presentes en el momento del estudio, hecho que se ha minimizado con la inclusión de la variable de exposición “tiempo de cuidados”. Por otro lado, puede haber cuidadoras que no estén representadas en la muestra (sesgo de supervivientes), como las cuidadoras que se negaron a participar en el estudio o aquellas que ya hubieran claudicado como cuidadoras antes de poder ser incluidas. También, el hecho de que hubiera muchos investigadores y que la mayoría de las cuidadoras incluidas en el estudio tuvieran un nivel cultural bajo, ha podido introducir un sesgo de mala clasificación; por un lado por la posible variabilidad a la hora de cumplimentar los cuadernos de recogida de datos por parte de los investigadores, y por otro, la dificultad de las cuidadoras para comprender lo que se les preguntaba o de saber expresar lo que querían manifestar. Por último, encontramos un sesgo de selección de la muestra ya que las cuidadoras informales y los receptores de cuidados incluidos en el estudio fueron aquellos atendidos por Enfermeras Gestora de Casos que atienden principalmente a los más dependientes o a los que demandan alguna prestación, para evitar que las asociaciones pudieran estar exageradas se incluyó en el análisis la variable “Barthel” para ajustar según dependencia. Sugerimos como mejora del tema de estudio el empleo de un diseño de investigación longitudinal, como podría ser un estudio de cohortes, que permita observar cómo van influyendo distintos factores en la calidad de vida o al revés, cómo se manifiesta la pérdida de calidad de vida conforme aumenta el tiempo de cuidados, o bien un estudio de diseño cualitativo que permita analizar el

discurso de estas cuidadoras sobre cómo vivencian el cuidar de una persona dependiente. Para futuros estudios nos planteamos investigar cómo está la situación de las cuidadoras informales en cuanto a calidad de vida tras la entrada en vigor de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Ley de Dependencia) y las prestaciones que lleva ligadas, ya que en el momento de recogida de datos del presente estudio aún no estaba aprobada. Y seguir investigando sobre la realidad de las cuidadoras informales analizando sus necesidades expresadas y sus propuestas de mejora para poder desarrollar estrategias de intervención con ellas que cumplan sus expectativas y mejoren los cuidados que se brindan a ellas mismas y a los receptores de cuidados a los que atienden. Conclusiones

La percepción subjetiva de la calidad de vida de las cuidadoras informales se ve mermada por el hecho de cuidar. Las variables que se asocian con una peor calidad de vida guardan relación con el padecer enfermedades crónicas y malestar emocional, con la prolongación en el tiempo de la prestación de cuidados, sobre todo cuando el receptor de éstos presenta altos niveles de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. La edad se asocia con una peor “Forma física”. El “Dolor” se relaciona con ser mujer, estar con incapacidad laboral (y de baja laboral) y la dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria del receptor de cuidados. El recibir ayuda en las tareas de cuidado palia el impacto negativo que el cuidar tiene sobre la calidad de vida de las cuidadoras informales. Agradecimientos

Agradecemos a las familias que participaron en este estudio, así como a las Enfermeras Gestoras de Casos de Dos Hermanas (centros de salud Doña Mercedes, Santa Ana, Montecillos, San Hilario, Montequinto y consultorio Las Portadas), Alcalá de Guadaira (Don Paulino García Donas, Nuestra Señora de la Oliva y Campo de las Beatas), Utrera (Utrera Sur y Príncipe de Asturias), Los Palacios (Nuestra Señora de las Nieves), Morón de la Frontera (San Francisco y El Rancho), Arahal (Arahal) y Lebrija (nuestra señora del Castillo) de la provincia de Sevilla; y de Marbella (Leganitos, Albarizas), San Pedro de Alcántara (San Pedro de Alcántara), Fuengirola (Los Boliches, Fuengirola Oeste), Torremolinos (San Miguel), Estepona (La Lobilla, Estepona), Arroyo de la Miel (Arroyo de la Miel) y Mijas Costa (Las Lagunas) de la provincia de Málaga, sin cuyo trabajo hubiese sido imposible realizar este estudio. Agradecer la colaboración en el análisis de datos de Emilio Perea-Milla y de Francisco Rivas-Ruiz, de la Unidad de Investigación y Evaluación del Hospital Costa del Sol (Marbella) y del CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), España.

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Tablas

Tabla I. Perfil de las cuidadoras

Variable - Mujer Hombre Total

Sexo

Mujer 816 (87.9)

Hombre 112 (12.1)

Edad, años: media (SD) 57.3 (13.2)

Estado civil

Casada 650 (79.7) 78 (69.6) 728 (79.1)

Soltera 74 (9.1) 23 (20.5) 97 (10.5)

Divorciada/Separada 34 (4.2) 3 (2.7) 37 (4.0)

Viuda 50 (6.1) 8 (7.1) 58 (6.3)

Nivel cultural

No sabe leer ni escribir 121 (14.9) 25 (22.9) 146 (15.8)

Estudios primarios 578 (71.1) 72 (66.1) 650 (70.5)

Bachillerato o FP 87 (10.7) 8 (7.3) 95 (10.3)

Universitario 27 (3.3) 4 (3.7) 31 (3.4)

Situación laboral

Activo 128 (15.7) 15 (13.4) 143 (15.4)

Baja laboral 24 (2.9) 7 (6.3) 31 (3.3)

Invalidez 30 (3.7) 4 (3.6) 34 (3.7)

Paro 494 (60.5) 22 (19.6) 516 (55.6)

Pensionista 140 (17.2) 64 (57.1) 204 (22.0)

Trabajo remunerado 194 (23.8) 25 (22.3) 219 (23.6)

Pariente en primer grado 724 (88.7) 105 (93.8) 829 (89.3)

Cuidadora principal 785 (96.2) 110 (98.2) 895 (96.4)

Tiempo de cuidado, meses: media (SD)

62.8 (77.9)

Cuidadora de forma continua 732 (89.7) 107 (95.5) 839 (90.4)

Convive cuidadora con paciente 666 (81.6) 102 (91.1) 768 (82.8)

Paciente no rota de domicilio 764 (93.6) 110 (98.2) 874 (94.2)

Padece enfermedad crónica 600 (73.5) 86 (76.8) 686 (73.9)

Enfermedad cardiovascular 305 (37.4) 58 (51.8) 363 (39.1)

Enfermedad músculo-esquelética

347 (42.5) 21 (18.8) 368 (39.7)

Trastornos psíquicos 124 (15.2) 11 (9.8) 135 (14.5)

Trastornos ginecológicos / urológicos

44 (5.4) 13 (11.6) 57 (6.1)

Trastornos digestivos 63 (7.7) 11 (9.8) 74 (8.0)

Cefaleas o migrañas 18 (2.2) 1 (0.9) 19 (2.0)

Enfermedad renal 16 (2) 1 (0.9) 17 (1.8)

Trastorno endocrino/metabólico

129 (15.8) 26 (23.2) 155 (16.7)

Alteraciones sensoriales 18 (2.2) 7 (6.3) 25 (2.7)

Procesos oncológicos 20 (2.5) 4 (3.6) 24 (2.6)

Enfermedad respiratoria 28 (3.4) 14 (12.5) 42 (4.5)

Enfermedad hematológica 20 (2.5) 4 (3.6) 24 (2.6)

Otros 45 (5.5) 9 (8) 54 (5.8)

Recibe ayuda en las tareas de cuidado

583 (71.4) 80 (71.4) 663 (71.4)

Ayuda de la familia 472 (57.8) 58 (51.8) 530 (57.1)

Ayuda de los amigos 15 (1.8) 3 (2.7) 18 (1.9)

Ayuda de Servicios Sociales 70 (8.6) 11 (9.8) 81 (8.7)

Ayuda de voluntariado 5 (0.6) 2 (1.8) 7 (0.8)

Personal contratado 147 (18) 19 (17) 166 (17.9)

Apoyo social percibido efectivo (Duke-UNC)

482 (59.1) 58 (52.3) 540 (58.3)

Estado psicológico (Escala de Goldberg)

Ansiedad (Goldberg=>4) 486 (59.7) 58 (51.8) 544 (58.7)

Depresión (Goldberg=>2) 416 (51.1) 45 (40.2) 461 (49.8)

Tabla II. Perfil de los receptores de cuidados

Variable - Total

Sexo

Mujer 560 (57.9)

Hombre 407 (42.1)

Edad, años: media (SD) 78.6 (12.7)

Estado civil

Casada 451 (46.9)

Soltera 80 (8.3)

Divorciada/Separada 10 (1.0)

Viuda 421 (43.8)

Nivel cultural

No sabe leer ni escribir 457 (47.5)

Estudios primarios 463 (48.1)

Bachillerato o FP 33 (3.4)

Universitario 9 (0.9)

Número de ingresos hospitalarios en los últimos 6 meses, media (SD)

0.6 (1.0)

Total de días de ingreso, media (SD)

8.3 (17.2)

Barthel

Barthel ≤ 60 (dependientes)

760 (78.6)

Dependencia total 408 (42.2)

Dependencia severa 152 (15.7)

Dependencia moderada 156 (16.1)

Dependencia leve 251 (26.0)

Pfeiffer

Sospecha deterioro cognitivo ( 4 errores o más)

604 (62.5)

Enfermedades crónicas

Enfermedad cardiovascular

611 (63.2)

Enfermedad músculo-esquelética

270 (27.9)

Demencias 262 (27.1)

Trastornos psíquicos/neurológicos

334 (34.5)

Trastornos ginecológicos / urológicos

69 (7.1)

Trastornos digestivos 140 (14.5)

Cefaleas o migrañas 4 (0.4)

Enfermedad renal 70 (7.2)

Trastorno endocrino/metabólico

329 (34.0)

Alteraciones sensoriales 83 (8.6)

Procesos oncológicos 136 (14.1)

Enfermedad respiratoria 148 (15.3)

Enfermedad hematológica 34 (3.5)

Otros 63 (6.5)

Tabla III. Dimensiones de Calidad de vida COOP/WONC A (número y porcentaje en cada ítem) 1

2

3

4

5

media y desviación típica

Forma Física Muy intensa 120 (13.0)

Intensa 152 (16.4)

Moderada 371 (40.0)

Ligera 213 (23.0)

Muy ligera 70 (7.6)

2.96 (1.102)

Sentimientos Nada en absoluto 108 (11.7)

Un poco 186 (20. 1)

Moderadamente 250 (27.0)

Bastante 272 (29.4)

Intensamente 110 (11.9)

3.1 (1.20)

Actividades cotidianas

Ninguna dificultad 206 (22.2)

Un poco de dificultad 224 (24.2)

Dificultad moderada 258 (27.9)

Mucha Dificultad 209 (22.6)

Total, no he podido hacer nada 29 (3.1)

2. 6 (1.151)

Actividades sociales

No, nada en absoluto 224 (24.2)

Ligeramente 194 (21)

Moderadamente 216 (23.3)

Bastante 224 (24.2)

Muchísimo 68 (7.3)

2.7 (1.30)

Cambio en el estado de salud

Mucho mejor 27 (2.9)

Un poco mejor 91 (9.8)

Igual, por el estilo 542 (58.5)

Un poco peor 212 (22.9)

Mucho peor 54 (5.8)

3.19 (0.80)

Estado de Salud

Excelente 17 (1.8)

Muy buena 61 (6.6)

Buena 377 (40.7)

Regular 379 (40.9)

Mala 92 (9.9)

3.51 (0.83)

Dolor Nada de dolor 229 (24.7)

Dolor muy leve 145 (15.7)

Dolor ligero 201 (21.7)

Dolor moderado 233 (25.2)

Dolor intenso 118 (12.7)

2.86 (1.40)

Apoyo Social Si, todo el mundo estaba dispuesto a ayudarme 51 (5.5)

Sí, bastante gente 163 (17.6)

Sí, algunas personas 382 (41.3)

Sí, alguien había 227 (24.5)

Nada en absoluto 103 (11.1)

3.18 (1.03)

Calidad de vida

Estupendamente, no podían ir mejor 8 (0.9)

Bastante bien 137 (14.8)

A veces bien, a veces mal, bien y mal a partes iguales 548 (59.2)

Bastante mal 188 (20.3)

Muy mal, no podían haber ido peor 45 (4.9)

3.13 (0.75)

Tabla IV. Modelo de regresión lineal, variable depe ndiente COOP/WONCA total

Coeficientes Coeficientes2 Sig. Intervalo de confianza para B al 95%

Modelo B Límite inferior Límite superior

Género cuidadora

Varón

Mujer 0.317 0.469 -0.543 1.177

Edad cuidadora (CM) 0.056 0.000 0.032 0.079

Tiempo cuidados (CM) 0.002 0.327 -0.002 0.005

Interacción Edad Cuidadora* Tiempo Cuidados (CMs) 0.000 0.069 0.000 0.000

Nivel de Estudios Cuidadora Principal

Sin estudios

Primarios o Secundarios 0.585 0.138 -0.188 1.358

Universitarios -2.130 0.008 -3.710 -0.550

Barthel Dependencia

Barthel Dependencia leve

Barthel Dependencia moderada 0.353 0.411 -0.490 1.197

Barthel Dependencia severa 0.862 0.051 -0.002 1.726

Barthel Dependencia total 1.108 0.002 0.422 1.794

Goldberg ansiedad 0.619 0.000 0.501 0.737

Goldberg depresión 0.546 0.000 0.422 0.670

Duke-UNC Apoyo social percibido (categórico < 32)

Bajo

Normal -2.582 0.000 -3.164 -2.001

Padece enfermedad crónica (cuidador)

No

Si 2.009 0.000 1.351 2.667

Recibe ayuda

No

Si -0.718 0.020 -1.322 -0.114

CM - Centrado en Media

Edad Cuidadora CM = 57.31

Tiempo cuidados CM = 62.68

Tabla V. Modelo multinomial ordinal de todos los pr edictores de resultado para las nueve dimensiones d el COOP/WONCA Forma Física

Variable Categories OR P-value IC (2.5%) SC (97.5%)

Edad Continua (centrada en la media) 1.050 0.00000 1.039 1.060

Ansiedad Si vs No 0.937 0.00845 0.888 0.988

Depresión Si vs No 1.197 0.00000 1.129 1.270

Sentimientos



Género Mujer vs Hombre 0.733 0.06740 0.489 1.101

Tiempo de cuidados en meses Continua (centrada en la media) 1.001 0.15000 0.999 1.003

Nivel cultural Primarios vs Analfabeta 0.887 0.25100 0.624 1.259

Bachillerato o FP vs Analfabeta 1.337 0.14000 0.789 2.265

Universitario vs Analfabeta 0.530 0.04520 0.255 1.104

Apoyo Social Percibido Bajo vs Normal 0.390 0.00000 0.302 0.503

Enfermedad crónica Si vs No 1.844 0.00002 1.375 2.475

Situación laboral Baja vs Activa 2.654 0.00715 1.217 5.785

Invalidez vs Activa 1.668 0.08450 0.805 3.454

Paro vs Activa 1.450 0.02250 1.009 2.083

Pensionista vs Activa 1.191 0.25400 0.711 1.993

Cuidadora continua Si vs No 1.982 0.00192 1.248 3.148 Interacción Edad y Tiempo de cuidados en meses Continuous (centrada en la media) 1.000 0.02700 1.000 1.000

Actividades cotidianas








Paro vs Activa 1.678 0.00287 1.163 2.420


Cuidadora continua Si vs No 1.401 0.07890 0.878 2.235

Nivel de dependencia (Barthel) Moderada vs Leve 1.383 0.05270 0.934 2.048

Grave vs Leve 1.476 0.03010 0.984 2.214

Total vs Leve 1.740 0.00037 1.263 2.396 Interacción Edad y Tiempo de cuidados en meses Continua (centrada en la media) 1.000 0.04070 1.000 1.000

Actividades sociales







Paro vs Activa 1.188 0.17200 0.832 1.696



Grave vs Leve 1.270 0.11500 0.859 1.877

Total vs Leve 1.527 0.00444 1.113 2.095 Interacción Edad y Tiempo de cuidados en meses Continua (centrada en la media) 1.000 0.00455 1.000 1.000

Cambios en el estado de salud








Paro vs Activa 1.034 0.43300 0.703 1.522


Ansiedad Si vs No 1.154 0.00000 1.085 1.227


Estado de salud



Género Hombre vs Mujer 0.653 0.03140 0.417 1.022








Paro vs Activa 0.910 0.32500 0.606 1.367



Ansiedad Si vs No 1.259 0.00000 1.184 1.338



Grave vs Leve 1.938 0.00166 1.248 3.011

Total vs Leve 1.648 0.00280 1.159 2.345

Dolor








Paro vs Activa 1.384 0.04280 0.956 2.003


Ansiedad Si vs No 1.140 0.00000 1.079 1.204



Grave vs Leve 1.618 0.01020 1.078 2.427

Total vs Leve 2.039 0.00001 1.464 2.839

Apoyo social




Ansiedad Si vs No 1.078 0.00351 1.021 1.138


Calidad de vida









Ansiedad Si vs No 1.225 0.00000 1.149 1.307


El criterio de inclusión y/o exclusión de variables no está basado en los p-valores del contraste de nulidad de coeficientes sino más bien en el grado de ajuste a los datos del modelo final; además se utiliza una penalización por el número de variables introducido en el modelo para simplificar el modelo final y evitar el introducir variables que aporten poca información. Por eso aparecían p-valores por encima de 0,05. Sin embargo consideramos significativamente no nulos solo aquellos coeficientes que tengan un p-valor por debajo de 0.0001 (corrección por Bonferroni debido al elevado número de contrastes realizados en el estudio).

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