BioeticaBioeticaStudio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita, vista ed esaminata alla luce dei principi e dei valori etici o meglio dei valori moraliEncyclopedia of Bioethics

Per gli scopi di questa Dichiarazione:(i) il termine “bioetica” si riferisce allo studio sistematico, pluralista e

interdisciplinare e alla risoluzione delle questioni etiche sollevate dalla medicina, dalle scienze della vita e dalle scienze sociali ove applicate agli esseri umani e al loro rapporto con la biosfera, comprese le questioni relative alla disponibilità e accessibilità degli sviluppi scientifici e tecnologici e delle loro applicazioni;

DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI (2005)

Due, a scelta, tra i seguenti testi:

a)S. Amato, Biogiurisprudenza. Dal mercato genetico al self-service normativo, Giappichelli, Torino, 2006

b) F. D’Agostino, Bioetica, Torino, Giappichelli, 1996 (esclusa I parte)

c) F. D’Agostino, Parole di bioetica, Giappichelli, Torino, 2004 (esclusa appendice)

d) F. D’Agostino, L. Palazzani, Bioetica. Nozioni fondamentali, Brescia, La scuola, 2007 (solo I parte)

Non frequentanti

Frequentanti

Biogiurisprudenza:

Cap. II – IV – V - VI

Van Potter Bioethics a bridge to the future

L’etica medica deve ispirarsi alle leggi naturali, alla biologia

Trials of War CriminalsCodice di Norimberga

(informed consent)

I970

1949

http://www.lex.unict.it/didattica/ult_att_form_info.htm

http://www.lex.unict.it

Processo di NorimbergaProcesso di NorimbergaLa difesa ricorda che esperimenti su detenuti condannati a morte avvenivano già da tempo negli Stati Uniti:

800 detenuti erano stati infettati, negli anni ’20, con il plasmodio della malaria;a Manila, con il bacillo del Beri Beri;alle Haway con il bacillo della lebbra

Esisteva un atto scritto di consenso informato:“Rinuncio a ogni pretesa per qualsiasi danno o malattia, anche mortale, che possano essere causati dall’esperimento”

Processo di NorimbergaProcesso di Norimberga

VP (Versucheperson): (i corpi sono definiti apparati e la morte

interruzione del funzionamento )

Abbiamo i protocolli corredati da fotografie e relativa dissezione del cadavere , per accertare:capacità di sopportare la pressione corrispondente a 12.000 metri d’altitudine;possibilità di sopravvivere in acque gelide, di bere acqua marina;Inoculazione del batterio della febbre petecchiale,Inoculazione del batterio dell’epatite,Sterilizzazione non chirurgica per mezzo di razioni e di sostanza chimiche

Processo EichmannProcesso Eichmann

Avvocato difensore: “l’imputato non è responsabile delle collezioni di scheletri, sterilizzazioni, uccisioni mediante gas e analoghe questioni medicheGiudice: “Dottor Servatius, suppongo che lei sia incorso in un lapsus quando ha detto che l’uccisone mediante gas era una questione medica”Avvocato difensore: “Era proprio una questione medica, perché era preparata da medici; si trattava di uccidere e anche uccidere è una questione medica

1979 Rapporto Belmont1979 Rapporto BelmontNational Commission for National Commission for Protection of Human Protection of Human SubjectSubject Esperimento TuskegeeEsperimento Tuskegee

Dal 1932 al 1972 600 maschi neri furono Dal 1932 al 1972 600 maschi neri furono sottoposti a controlli per lo studio delle sottoposti a controlli per lo studio delle malattie venereemalattie veneree

400 erano malati di sifilide e non furono 400 erano malati di sifilide e non furono curati neppure quando fu disponibile la curati neppure quando fu disponibile la penicillina negli anni 50penicillina negli anni 50

Atto medico – Atto Atto medico – Atto terapeutico terapeutico

Alimentazione artificiale idratazione artificiale / Alimentazione artificiale idratazione artificiale / alimentazione forzataalimentazione forzata

Sedazione terminale / Somministrazione di sostanze Sedazione terminale / Somministrazione di sostanze che determinano la morte che determinano la morte

Morte cerebrale /accertamento della morte con Morte cerebrale /accertamento della morte con standard neurologicostandard neurologico

Omeopatia / medicina omeopaticaOmeopatia / medicina omeopatica Infelicità (Infelicità (International Classification of DiseasesInternational Classification of Diseases

codice V62.1)codice V62.1)cura

Come si assume una Come si assume una decisione?decisione?

Il dilemma di Heinz Il dilemma di Heinz Una donna sta per morire a causa di una rara Una donna sta per morire a causa di una rara

forma di tumore.forma di tumore. Secondo i medici l’unico modo per salvarla era Secondo i medici l’unico modo per salvarla era

una particolare forma di radium scoperta di una particolare forma di radium scoperta di recente.recente.

Per prepararlo la casa farmaceutica spendeva Per prepararlo la casa farmaceutica spendeva 200 €, ma lo vendeva a 2.000 €.200 €, ma lo vendeva a 2.000 €.

Il marito riesce a racimolare al massimo 1000 Il marito riesce a racimolare al massimo 1000 €, ma la casa f. non intende effettuare sconti.€, ma la casa f. non intende effettuare sconti.

E’ moralmente giustificato se ruba il farmaco ?E’ moralmente giustificato se ruba il farmaco ?

EsempiEsempi I farmaci per il tumore al seno costano 360 I farmaci per il tumore al seno costano 360

$ al mese negli USA e 60 in Germania$ al mese negli USA e 60 in Germania

17 milioni di persone muoiono ogni anno per 17 milioni di persone muoiono ogni anno per malattie infettive perché non possono malattie infettive perché non possono permettersi le medicinepermettersi le medicine

Malattie orfane o rare: 5.000 \ 7.000 condizioni Malattie orfane o rare: 5.000 \ 7.000 condizioni patologiche che riguardano un caso su 2.000.patologiche che riguardano un caso su 2.000.

30.000.000 di cittadini dell’Unione europea. 30.000.000 di cittadini dell’Unione europea. 3.000.000 in Italia. 20.000. nuovi casi ogni anno3.000.000 in Italia. 20.000. nuovi casi ogni anno

Solo il 4% dei malati di AIDS Solo il 4% dei malati di AIDS ha accesso ai farmaci retroviraliha accesso ai farmaci retrovirali

Brevetto - EsclusivitàBrevetto - Esclusività

Solo un farmaco su 5.000 viene immesso Solo un farmaco su 5.000 viene immesso sul mercato perché supera i controlli pre-sul mercato perché supera i controlli pre-clinici e cliniciclinici e clinici

Ogni farmaco nuovo immesso sul Ogni farmaco nuovo immesso sul mercato ( sostengono le case mercato ( sostengono le case farmaceutiche) costa 8 miliardi e farmaceutiche) costa 8 miliardi e duecento milioni di $duecento milioni di $

BrevettabilitàBrevettabilità

Il costo della ricerca, della sperimentazione, Il costo della ricerca, della sperimentazione, della commercializzazione di nuovi farmaci della commercializzazione di nuovi farmaci è possibile solo se il loro prezzo resta è possibile solo se il loro prezzo resta sufficientemente elevato e, quindi, se sufficientemente elevato e, quindi, se vengono limitate, attraverso la tutela delle vengono limitate, attraverso la tutela delle opere dell’ingegno, le possibilità di opere dell’ingegno, le possibilità di sfruttamento.sfruttamento.

(Esempio la cura dell’AIDS e le importazioni (Esempio la cura dell’AIDS e le importazioni parallele)parallele)

Designer BabiesDesigner Babies

E’ sempre più frequente il caso in cui, E’ sempre più frequente il caso in cui, attraverso procreazione artificiale, i genitori attraverso procreazione artificiale, i genitori mettono al mondo un figlio con determinate mettono al mondo un figlio con determinate caratteristiche genetiche per offrire organi caratteristiche genetiche per offrire organi necessari a salvare la vita a un altro figlio necessari a salvare la vita a un altro figlio gravemente ammalato.gravemente ammalato.

Forte connotazione eticaForte connotazione etica

I due estremi ideologiciI due estremi ideologici Liberal: tutto ciò che è possibile, è anche legittimo. La scienza Liberal: tutto ciò che è possibile, è anche legittimo. La scienza

è un bene non problematico (è sottratta alla morale)è un bene non problematico (è sottratta alla morale) “ I nostri antenati non avevano le ali; noi oggi voliamo. I nostri

antenati non potevano sentire un’altra persona distante mille miglia; noi oggi abbiamo il telefono. E i nostri progenitori dell’età della pietra vivevano in media 25 anni; la nostra aspettativa di vita è di 75 anni” (Dawkins)

Bioconservative: tutto ciò che è possibile, non è sempre Bioconservative: tutto ciò che è possibile, non è sempre legittimo. La scienza è un bene problematico (è soggetta alla legittimo. La scienza è un bene problematico (è soggetta alla morale)morale)

Se non ve ne siete accorti, il treno ha già lasciato la stazione e preso velocità, ma sembra che non vi sia nessuno alla guida”‘ (Leon Kass, chairman of the President’s Council on Bioethics in 2001)

L’ L’ Era dell’eEra dell’e (Beck) o l’ (Beck) o l’Era del trans Era del trans ((Latouche)?Latouche)?

L’L’Era dell’eEra dell’e presuppone la capacità di portare a compimento il presuppone la capacità di portare a compimento il processo della modernità, guardando fino in fondo dentro le processo della modernità, guardando fino in fondo dentro le sue ambiguità per trovare le nuove basi di un’azione politica, in sue ambiguità per trovare le nuove basi di un’azione politica, in cui la riforma di senso della società si leghi alla democrazia in cui la riforma di senso della società si leghi alla democrazia in un’ideale sintonia etica e in una necessaria correlazione un’ideale sintonia etica e in una necessaria correlazione pragmatica (identità narrativa – identità sociale).pragmatica (identità narrativa – identità sociale).

L’L’Era del transEra del trans ritiene ormai irreversibile la crisi ritiene ormai irreversibile la crisi dell’umanesimo: sarà la tecnologia a programmare un uomo dell’umanesimo: sarà la tecnologia a programmare un uomo nuovo capace di adattarsi o addirittura di prosperare in un nuovo capace di adattarsi o addirittura di prosperare in un mondo biotecnologicamente degradato (identità manageriale)mondo biotecnologicamente degradato (identità manageriale)

Alcuni esempiAlcuni esempi

Nel 2002 il Washington Post raccontava che Nel 2002 il Washington Post raccontava che Sharon Duchesneau e Candy McCollough, una Sharon Duchesneau e Candy McCollough, una coppia di lesbiche sorde, appartenenti al Deaf-coppia di lesbiche sorde, appartenenti al Deaf-Pride, avevano messo un annuncio per trovare Pride, avevano messo un annuncio per trovare un donatore di spermatozoi sordo con cinque un donatore di spermatozoi sordo con cinque generazioni di sordi tra i progenitori.generazioni di sordi tra i progenitori.

Così è nato Gauvin: il figlio privo di udito che Così è nato Gauvin: il figlio privo di udito che desideravano per dimostrare che “siamo desideravano per dimostrare che “siamo veramente convinti di vivere, in quanto sordi, veramente convinti di vivere, in quanto sordi, un’esistenza felice”un’esistenza felice”

Unpatients "pre-pazienti", persone portatrici di una "suscettibilità genetica" a contrarre una malattia. Cittadinanza genetica

deCODE Genetics offre la scansione di oltre un milione di deCODE Genetics offre la scansione di oltre un milione di varianti del genoma individuale e un calcolo del rischio varianti del genoma individuale e un calcolo del rischio genetico personale per almeno 18 gravi malattie ($ 985) *genetico personale per almeno 18 gravi malattie ($ 985) *

Più di 90 geni sono stati associati alle performance atletiche. La terapia genica viene usata per migliorare le prestazioni degli atleti (doping genetico)*.

Scientific Match dalle sequenze del DNA ci svelano quale sia Scientific Match dalle sequenze del DNA ci svelano quale sia l’anima gemella ($ 1995)l’anima gemella ($ 1995)

Il Kenia ha denunciato l’utilizzo di un batterio sottratto nelle vicinanze del lago Turkana e brevettato da una società americana per sbiancare il jeans

Nel 2004 è stato brevettato il gatto antiallergico

Biologia sintetica: invenzione di nuove forme di vita assemblando

artificialmente frammenti di DNA; ibridi uomo animale

Diagnosi genetiche – Diagnosi genetiche – Consulenze geneticheConsulenze genetiche

I ricercatori sono riusciti a curare l’emofilia in topi e cani I ricercatori sono riusciti a curare l’emofilia in topi e cani da laboratorio, cecità nei cani, l’anemia mediterranea, da laboratorio, cecità nei cani, l’anemia mediterranea, la distrofia muscolare e la fibrosi cistica nei topi.la distrofia muscolare e la fibrosi cistica nei topi.

Attraverso i test genetici è possibile diagnosticare: la fibrosi cistica, la sindrome di Tay-Sachs, varie forme di predisposizione ereditaria al cancro, l’ Alzheimer, l’anemia mediteranea, l’ emofilia, la neurofibromatosi, la distrofia musculare, l’ anemia Fanconi.The PGD at the clinic in Chicago costs $2,500, on top of the $7,500

EsempiEsempi L'Università del Michigan voleva

commercializzare in Europa una miscela letale (composta da embutramide e clorochina) che garantisce "una morte rapida ed estetica". L'Ufficio Europeo dei Brevetti ha rifiutato di brevettare il prodotto nel maggio 2000 in seguito a vari ricorsi.

Un Kit per l’eutanasia è già in vendita in Belgio e Olanda a € 60

E’ stato proposto di utilizzare i pazienti in stato vegetativo persistente per sperimentare nuovi farmaci

Caratteri del biodirittoCaratteri del biodiritto

Forte connotazione eticaForte connotazione etica Incidenza sui diritti fondamentaliIncidenza sui diritti fondamentali Prevalente formazione giudizialePrevalente formazione giudiziale Giuridificazione (colonizzazione dei mondi Giuridificazione (colonizzazione dei mondi

vitali)vitali) Carattere “extra – parlamentare”Carattere “extra – parlamentare” Carattere “extra statale”Carattere “extra statale” La pressione del mercatoLa pressione del mercato Società del rischio (insicurezza fabbricata)Società del rischio (insicurezza fabbricata)

BioeticaBioeticaEtica medica tradizionaleAborto, eutanasia, eugenetica, corpo, sperimentazione, rapporto medico-paziente (consenso-informazione)

Fecondazione in vitro, diagnostica genetica, trapianti e donazioni di organi, criteri di accertamento della morte

Manipolazione e sperimentazione genetica, nanotecnologie, biocapitale

biometria – autenticazione/identificazioneIl corpomcme password

Bioetica - BiogiuridicaBioetica - Biogiuridica

Etica medica tradizionaleDiritto alla salute (diritto alla vita diritto all’autodeterinazione terapeutica) Consenso informato, sperimentazione, aborto, eutanasia

Fecondazione, procreatica, test genetici, diagnostica prenatale, trapianti, donazioni di organi

Manipolazione e sperimentazione genetica

Libertà negativeDiritti I III Generazione

Libertà positiveDiritti I II Generazione

Diritti IV generazione

V GenerazioneDiritti alla riproduzione

Nuove domandeNuove domande

SradicamentoSradicamento

Secondo quella dolente valenza suggerita Secondo quella dolente valenza suggerita da Simone Weil: la rottura di un tessuto da Simone Weil: la rottura di un tessuto di relazioni sociali che costringe di relazioni sociali che costringe drammaticamente “...a violare obblighi drammaticamente “...a violare obblighi rigorosi per adempierne altri” rigorosi per adempierne altri”

Documento della CEE del 1991 che Documento della CEE del 1991 che istituiva il Group of Advisers on the istituiva il Group of Advisers on the Ethical Implications of Biotechnology Ethical Implications of Biotechnology (GAEIB)(GAEIB)

L’integrazione europea deve L’integrazione europea deve significare più che la sola significare più che la sola istituzione di un mercato istituzione di un mercato unico; il progresso nella unico; il progresso nella scienza e nella tecnologia scienza e nella tecnologia deve dotarsi di una deve dotarsi di una dimensione etica: altrimenti dimensione etica: altrimenti non sarà possibile fondare non sarà possibile fondare la nozione di cittadinanza la nozione di cittadinanza europeaeuropea

Struttura normativaStruttura normativa

Direttiva sul brevetto biotecnologico del Direttiva sul brevetto biotecnologico del 1998 56 “considerando” e 18 articoli: 1998 56 “considerando” e 18 articoli: discrasia evidente tra le indicazioni discrasia evidente tra le indicazioni teoriche di politica legislativa e la parte teoriche di politica legislativa e la parte strettamente precettiva.strettamente precettiva.

Penultima bozza Unesco 16 Penultima bozza Unesco 16 “considerando” su 31 articoli“considerando” su 31 articoli

Stesura definitiva 9 “considering” 30 articoliStesura definitiva 9 “considering” 30 articoli

Quale diritto?Quale diritto?

Diritto miteDiritto mite o o soft lawsoft law. (hard law). (hard law)Diritto dialogante (diritto imperante)Diritto dialogante (diritto imperante)sunset rulessunset rules, norme “ a tempo”, destinate ad , norme “ a tempo”, destinate ad essere riviste a scadenza predeterminata. essere riviste a scadenza predeterminata. Diritto riflessivoDiritto riflessivoL’ideale sarebbe una normazione che si limiti a L’ideale sarebbe una normazione che si limiti a “riflettere” la prassi, riproducendo la pluralità “riflettere” la prassi, riproducendo la pluralità indeterminata delle manifestazioni attraverso indeterminata delle manifestazioni attraverso norme flessibili, aperte, svincolate da qualsiasi norme flessibili, aperte, svincolate da qualsiasi rigida connotazione contenutistica o istituzionale.rigida connotazione contenutistica o istituzionale.

Giurisprudenza anticipa o Giurisprudenza anticipa o sostituisce l’intervento sostituisce l’intervento legislativolegislativo

Quinlan e Cruzan negli Stati Uniti,Quinlan e Cruzan negli Stati Uniti, Bland in Inghilterra,Bland in Inghilterra, Janet Johnstone in Scozia, Janet Johnstone in Scozia, Kemptner in Germania,Kemptner in Germania, Humbert in Francia Humbert in Francia Welby e Englaro in ItaliaWelby e Englaro in Italia

BaronBaronGran parte del diritto sostanziale negli Stati Uniti è prodotto non per Gran parte del diritto sostanziale negli Stati Uniti è prodotto non per

via legislativa, ma, piuttosto, attraverso le pronunce delle Corti di via legislativa, ma, piuttosto, attraverso le pronunce delle Corti di common law common law degli Stati e, in misura minore, delle Corti Federali. degli Stati e, in misura minore, delle Corti Federali. Questo è particolarmente vero nel campo delle regole che Questo è particolarmente vero nel campo delle regole che disciplinano quello che è stato chiamato il diritto a morire”. disciplinano quello che è stato chiamato il diritto a morire”.

E ricorda che, quando nel 1976, il padre di Karen Quinlan chiese E ricorda che, quando nel 1976, il padre di Karen Quinlan chiese l’autorizzazione alla Corte Suprema del New Jersey per staccare l’autorizzazione alla Corte Suprema del New Jersey per staccare sua figlia dal respiratore artificiale, non esistevano norme sua figlia dal respiratore artificiale, non esistevano norme giuridiche specifiche in materia, “la Corte avviò un processo di giuridiche specifiche in materia, “la Corte avviò un processo di creazione di un nuovo diritto comune che permettesse di creazione di un nuovo diritto comune che permettesse di ottenere un adeguato bilanciamento degli interessi in gioco. Nel ottenere un adeguato bilanciamento degli interessi in gioco. Nel fare questo, attinse al diritto di formazione giurisprudenziale, fare questo, attinse al diritto di formazione giurisprudenziale, statale e federale, nel quale vedeva un’utile fonte di valori statale e federale, nel quale vedeva un’utile fonte di valori condivisi nella società a cui le sue pronunce potevano ispirarsi. condivisi nella società a cui le sue pronunce potevano ispirarsi. Ma attinse anche a un gran numero di fonti normative Ma attinse anche a un gran numero di fonti normative extragiuridiche. Tra queste le più rilevanti erano le norme di extragiuridiche. Tra queste le più rilevanti erano le norme di buona pratica medica, vigenti o proposte, relative al trattamento buona pratica medica, vigenti o proposte, relative al trattamento del malato terminale o di pazienti in stato comatoso” del malato terminale o di pazienti in stato comatoso”

Giudice –Legislatore?Giudice –Legislatore?

““Le regole di formazione giurisprudenziale Le regole di formazione giurisprudenziale sono elaborate in circostanze in cui il sono elaborate in circostanze in cui il giudice conosce le identità delle persone giudice conosce le identità delle persone che potranno avvalersi dei benefici della che potranno avvalersi dei benefici della regola e quelle delle persone che ne regola e quelle delle persone che ne sopporteranno l’onere. Questo è l’opposto sopporteranno l’onere. Questo è l’opposto dell’ideale di giustizia proposto da filosofi dell’ideale di giustizia proposto da filosofi come John Rawls…” come John Rawls…”

BiogiurisprudenzaBiogiurisprudenza

Come notava Tocqueville, Come notava Tocqueville, quasi due secoli fa,quasi due secoli fa,

“ “il magistrato sembra il magistrato sembra introdursi negli affari pubblici introdursi negli affari pubblici solo per caso; senonché, è solo per caso; senonché, è un caso che si ripete tutti i un caso che si ripete tutti i giorni” giorni”

• LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997

• UNIVERSAL DECLARATION ON BIOETHICSUNIVERSAL DECLARATION ON BIOETHICS AND AND HUMAN RIGHTS HUMAN RIGHTS Adottata per acclamazione il 19 ottobre Adottata per acclamazione il 19 ottobre 2005 dalla XXIII sessione della Conferenza generale 2005 dalla XXIII sessione della Conferenza generale dell’Unescodell’Unesco

• Costituzione europeaCostituzione europea

LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997

Article 1Objet et finalitéLes Parties à la présente Convention protègent l'être humain dans sa dignité et son identité et garantissent à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales à l'égard des applications de la biologie et de la médecine.

Calabresi Calabresi concurring opinion Corte Suprema degli Stati Uniti d’America, sentenza 26 giugno 1997, Washington et al. C. Glucksberg et al. ;

Vacca et al. c. Quill “...le corti non devono decidere in via definitiva questioni costituzionali estremamente difficili prima che i rappresentanti democraticamente eletti dello Stato nonché il potere esecutivo - entrambi politicamente responsabili - non affermino positivamente (e non attraverso la mera inattività) la volontà di difendere leggi costituzionalmente sospette”. E poi si lascia chiaramente intendere che sarebbe difficile, in ogni caso, prevedere un tale intervento legislativo (“a meno che New York, affermando il proprio interesse per i divieti che oggi vengono contestati, non ci costringa ad affrontare certe scelte”) proprio perché non pare possibile trovare un quadro normativo entro cui fugare definitivamente i dubbi e risolvere i problemi etici: “Questi metodi (suicidio assistito, eutanasia attiva...) sostengono i ricorrenti, sono plausibilmente molto più pericolosi per la società e devastanti per coloro che sopravvivono. Ma è proprio vero poi che un malato terminale adotterebbe metodi di questo tipo? Queste domande, in fondo, a mala pena si avvicinano alle tragedie umane e agli ideali coinvolti nei problemi che oggi avremmo dovuto risolvere...”

Article 2Primauté de l'être humain

L'intérét et le bien de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science.

Article 21Interdiction du profit Le corps humain et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit.

Articolo 13

Interventions sur le Génome humain Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n'a pas pour but d'introduire une modification dans le génome de la descendance.

Articolo 14

Non sélection du sexe L'utilisation des techniques d'assistance médicale à la procréation n'est pas admise pour choisir le sexe de l'enfant à naître, sauf en vue d'éviter une maladie héréditaire grave liée au sexe.

Protocole additionnel à la Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine

Art. 11. Est interdite toute intervention ayant pour but de créer un être humain génétiquement identique à un autre être humain vivant ou mort. 2. Au sens du présent article, l'expression être humain "génétiquement identique" à un autre être humain signifie un être humain ayant en commun avec un autre l'ensemble des gènes nucléaires.

Costituzione europea art. II-63 Diritto all’integrità della persona Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica.Nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati:a) il consenso libero e informato della persona interessata secondo le modalità definite dalla leggeb) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle personec) il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani

Costituzione europeaArt. II-61 Dignità umanaLa dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata

Protocole additionnel à la Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine

Art. 11. Est interdite toute intervention ayant pour but de créer un être humain génétiquement identique à un autre être humain vivant ou mort. 2. Au sens du présent article, l'expression être humain "génétiquement identique" à un autre être humain signifie un être humain ayant en commun avec un autre l'ensemble des gènes nucléaires.

créer un être humainVivant ou mort

clonazioneterapeuticariproduttiva

Costituzione europea art. II-63 Diritto all’integrità della persona

d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani

créer un être humainbambino

clonazione riproduttiva

Costituzione europea art. II-63 Diritto all’integrità della persona

d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani

Self service normativoSelf service normativoUno scienziato o un’impresa o gli interessi complessivi di impresa e scienza assumono i dati tecnologicamente utili e li fanno divenire strumenti di regolazione. Un management giudiziale che diventa espressione del management mondiale del commercio e dell’informazione, in cui il diritto appare solo una glossa della scienza e del mercato nel senso che si adatta e riadatta continuamente alle loro specifiche esigenze Se il realismo giuridico ammonisce a non considerare “legge” quello che viene approvato dal parlamento, ma solo quello che “gioca un ruolo nella vita della comunità”, ora abbiamo una comunità che, sotto la spinta della scienza, crea una “cosa… amministrata e interpretata dai tribunali” e questa “cosa” assume carattere di modello regolativo, indipendentemente da qualsiasi processo democratico di approvazione

BiopoliticaBiopoliticaUna delle caratteristiche della bioetica è ormai rappresentata dal Una delle caratteristiche della bioetica è ormai rappresentata dal

fatto che "fatto che "la deliberazione sulle leggi avviene dopo che sono entrate in vigore", perché le innovazioni scientifiche e ", perché le innovazioni scientifiche e mediche condizionano immediatamente gli sviluppi sociali. mediche condizionano immediatamente gli sviluppi sociali. Abbiamo tutta una serie di comportamenti, dalla fecondazione Abbiamo tutta una serie di comportamenti, dalla fecondazione assistita alla manipolazione genetica, che diventano ipotesi assistita alla manipolazione genetica, che diventano ipotesi giuridiche per effetto della prassi, di estemporanee decisioni giuridiche per effetto della prassi, di estemporanee decisioni giudiziarie, di provvedimenti amministrativi, di codici giudiziarie, di provvedimenti amministrativi, di codici deontologici: si accumulano frammenti normativi nel tacito deontologici: si accumulano frammenti normativi nel tacito presupposto che spetti ad altri risolvere tutti i problemi etici e presupposto che spetti ad altri risolvere tutti i problemi etici e politici che la loro applicazione potrebbe sollevare. Solo che politici che la loro applicazione potrebbe sollevare. Solo che questo momento decisivo di ripensamento politico e legislativo questo momento decisivo di ripensamento politico e legislativo non sembra arrivare mai e, se per caso arrivasse, non non sembra arrivare mai e, se per caso arrivasse, non potrebbe comunque modificare i vari indirizzi interpretativi che, potrebbe comunque modificare i vari indirizzi interpretativi che, nel frattempo, si sono imposti né deludere le aspettative nel frattempo, si sono imposti né deludere le aspettative sociali e i modelli economici che si sono ormai affermati e sociali e i modelli economici che si sono ormai affermati e consolidati. consolidati.

UNIVERSAL DECLARATIONUNIVERSAL DECLARATIONON BIOETHICSON BIOETHICS AND HUMAN AND HUMAN RIGHTSRIGHTS

Adottata per acclamazione il 19 Adottata per acclamazione il 19 ottobre 2005 dalla XXIII sessione ottobre 2005 dalla XXIII sessione della Conferenza generale della Conferenza generale dell’Unesco dell’Unesco

Relazione dell’International Bioethics Relazione dell’International Bioethics CommitteeCommittee

La trasformazione del rapporto medico La trasformazione del rapporto medico paziente e l’enfasi posta sul consenso paziente e l’enfasi posta sul consenso informato e sull’autonomia personale;informato e sull’autonomia personale; Principio di autonomia versus principio Principio di autonomia versus principio paternalisticopaternalisticol’emergere dell’esigenza di un ‘equa e giusta l’emergere dell’esigenza di un ‘equa e giusta distribuzione delle risorse;distribuzione delle risorse;l’uso delle tecnologie mediche nel trapianto di l’uso delle tecnologie mediche nel trapianto di organi; il prolungamento della vita, la organi; il prolungamento della vita, la riproduzione umane e la genetica. riproduzione umane e la genetica. Qualificazione giuridica del corpoQualificazione giuridica del corpo

Problemi apertiProblemi aperti

““Donazione” (cessione) di organi, tessuti, cellule, gameti;Donazione” (cessione) di organi, tessuti, cellule, gameti; La ricerca sulle cellule staminali embrionali;La ricerca sulle cellule staminali embrionali; La diagnosi genetica pre-impianto;La diagnosi genetica pre-impianto; La medicina predittiva (incluse le diagnosi non La medicina predittiva (incluse le diagnosi non

necessariamente riconducibili a possibilità terapeutica)necessariamente riconducibili a possibilità terapeutica) L’introduzione Le diagnosi scientifiche ed epidemiologiche e L’introduzione Le diagnosi scientifiche ed epidemiologiche e

l’uso della terapia genica;l’uso della terapia genica; tecnologie transgeniche e di organismi geneticamente tecnologie transgeniche e di organismi geneticamente

modificati in agricoltura e nell’allevamento;modificati in agricoltura e nell’allevamento; Il superamento della barriera tra specie (nel trapianto di organi Il superamento della barriera tra specie (nel trapianto di organi

e nella manipolazione genetica)e nella manipolazione genetica) Inizio e fine della vita umana;Inizio e fine della vita umana;

Nobody can limit human Nobody can limit human knowledgeknowledge

E’ difficile, praticamente e concettualmente, separare la conoscenza scientifica dal suo metodo e dalle sue applicazioni tecnologiche, ma il problema è:

a)Quali regole dovrebbero governare la sperimentazione?

b)Chi stabilisce le priorità e con quali criteri e in favore di chi?

c)Qual è il loro impatto sul benessere dell’umanità, sugli organismi viventi (biodiversità), sull’ambiente e sulle generazioni future.

Superamento delle Superamento delle barriere nazionalibarriere nazionali

L’importazione e l’esportazione di embrioni, di cellule staminali embrionali, di organi, tessuti; il flusso e la raccolta di organi, campioni di Dna, dati genetici mostrano nettissime disparità nella politica legislativa dei vari paesi

Commercio di organiCommercio di organi

Negli Stati Uniti e in Europa, la donazione da parte di viventi fornisce dai 20 al 40 per cento dei reni trapiantati.

All’inizio degli anni novanta, la maggior parte di coloro che acquistavano un rene era costituita da abitanti dei paesi del Golfo o da asiatici, che si recavano in India a in Cina. Oggi L‘India rimane una destinazione in voga. nonostante le leggi locali proibiscano la vendita di organi: gli acquirenti provengono non solo dalla borghesia locale e dal Medio Oriente, ma anche dall’lnghilterra, dal Canada e dagli Stati Uniti., da Israele.

La Cina continua a negare che i suoi chirurghi tolgano gli organi ai carceratiGiustiziati, ma in effetti ha organizzato un esteso business di trapianti rivolto ai cinesi che vivono in altri paesi. tra cui Singapore, Malesia e Stati Uniti.

Altri pesi: Filippine Turchia,Moldova , Estonia, Bulgaria , Romania

Tecniche di cessioneTecniche di cessione

Tecnicamente possibile spedire un rene Tecnicamente possibile spedire un rene sotto ghiaccio, ma i trasferimenti riguardano sotto ghiaccio, ma i trasferimenti riguardano quasi sempre persone, non organi.quasi sempre persone, non organi.

Si preferisce organizzare tutto sul posto: Si preferisce organizzare tutto sul posto: così aumentano i guadagni e diminiuscono i così aumentano i guadagni e diminiuscono i problemi giuridici e i rischi.problemi giuridici e i rischi.

Negli Stati Uniti un trapianto di reni costa Negli Stati Uniti un trapianto di reni costa 100.000 $ in Thailandia 10.000100.000 $ in Thailandia 10.000

Alcuni esempiAlcuni esempi Produciamo alimenti per dodici miliardi di persone. Le persone sulla Produciamo alimenti per dodici miliardi di persone. Le persone sulla

terra sono sei miliardi. Esistono secondo l’ OMS due miliardi di persone terra sono sei miliardi. Esistono secondo l’ OMS due miliardi di persone che mancano dei mezzi minimi di sussistenza.che mancano dei mezzi minimi di sussistenza.

Molti ospedali americani stanno aprendo reparti per malattie da Molti ospedali americani stanno aprendo reparti per malattie da denutrizionedenutrizione

Un miliardo e trecento milioni di persone vivono con meno di un dollaro Un miliardo e trecento milioni di persone vivono con meno di un dollaro al giorno al giorno

358 individui detengono più della metà della ricchezza mondiale358 individui detengono più della metà della ricchezza mondiale * 65 % della popolazione mondiale non ha mai usato il telefono* 65 % della popolazione mondiale non ha mai usato il telefono 1/3 della popolazione non ha accesso all’acqua potabile1/3 della popolazione non ha accesso all’acqua potabile oltre due miliardi di persone non ha accesso all’elettricità o ad alcuna oltre due miliardi di persone non ha accesso all’elettricità o ad alcuna

forma di energia forma di energia * 20% della popolazione mondiale consuma l’86 % del prodotto globale* 20% della popolazione mondiale consuma l’86 % del prodotto globale per garantire l’istruzione al mondo intero basterebbero 6 miliardi di per garantire l’istruzione al mondo intero basterebbero 6 miliardi di

dollari (che non si trovano), mentre in occidente, per le sigarette, dollari (che non si trovano), mentre in occidente, per le sigarette, spendiamo 50 miliardi di dollari l’anni spendiamo 50 miliardi di dollari l’anni

……e in medicinae in medicina due miliardi di persone nel mondo non hanno due miliardi di persone nel mondo non hanno

ancora accesso regolare ai farmaci salvavitaancora accesso regolare ai farmaci salvavita 1233 farmaci nuovi in commercio solo 11 1233 farmaci nuovi in commercio solo 11

riguardano le malattie tropicali (malattie che riguardano le malattie tropicali (malattie che colpiscono i 2/3 della popolazione mondialecolpiscono i 2/3 della popolazione mondiale

California spenderà $3 miliardi di dollari per la California spenderà $3 miliardi di dollari per la ricerca sulle cellule staminali che finora non ha ricerca sulle cellule staminali che finora non ha prodotto alcuna innovazione medica significativa, prodotto alcuna innovazione medica significativa, ma non spende la medesima cifra per garantire ma non spende la medesima cifra per garantire l’istruzione e condizioni decenti di vita a 2.5 l’istruzione e condizioni decenti di vita a 2.5 milioni di persone che vivono in estrema miseriamilioni di persone che vivono in estrema miseria..

85% degli americani sono ben assistiti. Non si 85% degli americani sono ben assistiti. Non si preoccupano dei più di 45 million che sono preoccupano dei più di 45 million che sono assolutamente privi di assistenzaassolutamente privi di assistenza

Il Bayh- Dole ActIl Bayh- Dole Actemanato da Reagan nel emanato da Reagan nel

19801980 Permette alle Università e alle piccole Permette alle Università e alle piccole

imprese di brevettare le scoperte efettuate imprese di brevettare le scoperte efettuate con fon di pubblic i.con fon di pubblic i.

Le Facoltà di medicina e le cliniche Le Facoltà di medicina e le cliniche universitarie hanno cessato di considerarsi universitarie hanno cessato di considerarsi imprese “no-profit” e sono divetante partner imprese “no-profit” e sono divetante partner dell’industria.dell’industria.

Manca un soggetto neutrale che valuti Manca un soggetto neutrale che valuti l’efficacia e la sicurezza dei farmaci.l’efficacia e la sicurezza dei farmaci.

ManagementManagement

Etica del manager = minimizzare i dubbi morali massimizzare i guadagni

Etica dello scienziato = la scienza non si può fermare l’unico modo per non fermarla è garantire i finanziamentii finanziamenti vengono dal mercato.

Più sono ricco come manager e più sono in grado di fare lo scienziato

Farmaci e mercatoFarmaci e mercato

Garattini, Direttore dell’istituto Mario Negri, ha affermato che deigli Garattini, Direttore dell’istituto Mario Negri, ha affermato che deigli 8.550 farmaci disponibili sul mercato solo 1oo sono efficaci8.550 farmaci disponibili sul mercato solo 1oo sono efficaci

Le spese sanitarie equivalgono al 14% del Pil in USA e al 7,8 % in Le spese sanitarie equivalgono al 14% del Pil in USA e al 7,8 % in ItaliaItalia

Nel 2002 in America si sono spesi 200 miliardi di dollari per Nel 2002 in America si sono spesi 200 miliardi di dollari per farmacifarmaci

Nel 2001 le 10 più importanti case farmaceutiche hanno registrato Nel 2001 le 10 più importanti case farmaceutiche hanno registrato incrementi di utili del 18,5 % delle vendite, del 16,3 % dell’attivo, incrementi di utili del 18,5 % delle vendite, del 16,3 % dell’attivo, del 33,2 % dei valori azionaridel 33,2 % dei valori azionari

(la medi di incremento delle imprese è del 3,3 %)(la medi di incremento delle imprese è del 3,3 %)

Un esempio Charles a. Heimbold, amm. Del. Di Bristo –Myers Un esempio Charles a. Heimbold, amm. Del. Di Bristo –Myers Squibb, ha guadagnato 74.890..914 dollari. Squibb, ha guadagnato 74.890..914 dollari.

DeontologiaUtili

Godfrey Hardy, che ha dedicato tutta la propria vita alla scienza pura, alla matematica, e quindi guarda con profonda diffidenza gli sviluppi delle scienze applicate.

“Una scienza viene considerata utile se, nei suoi sviluppi, essa tende ad accentuare le già esistenti disuguaglianze nella distribuzione della ricchezza, oppure più direttamente facilita la distruzione dell’umanità

Richard Lewontin Richard Lewontin

“…“…i biologi molecolari sono diventati i biologi molecolari sono diventati imprenditori. Molti hanno fondato aziende imprenditori. Molti hanno fondato aziende biotecnologiche finanziate da capitalisti biotecnologiche finanziate da capitalisti d’azzardo. Alcuni sono diventati molti ricchi d’azzardo. Alcuni sono diventati molti ricchi grazie al successo di qualche offerta grazie al successo di qualche offerta pubblica di loro azioni… Altri si trovano con pubblica di loro azioni… Altri si trovano con grossi pacchetti azionari di società grossi pacchetti azionari di società farmaceutiche internazionali che hanno farmaceutiche internazionali che hanno rilevato l’impresa madre del biologo rilevato l’impresa madre del biologo assicurandosene per giunta la consulenza” assicurandosene per giunta la consulenza”

Milton Friedman, Milton Friedman, Capitalismo e libertàCapitalismo e libertà

……esiste una sola e vera responsabilità sociale esiste una sola e vera responsabilità sociale per l’impresa, ossia utilizzare le proprie risorse per l’impresa, ossia utilizzare le proprie risorse e dedicarsi ad attività mirantri ad aumentare i e dedicarsi ad attività mirantri ad aumentare i profitti…profitti…

Il manager ha delle responsabilità nei confronti Il manager ha delle responsabilità nei confronti dei suoi datori di lavoro, consistenti nel gestire dei suoi datori di lavoro, consistenti nel gestire l’impresa in accordo con i loro desideri che, per l’impresa in accordo con i loro desideri che, per lo più, consistononel guadagnare più denaro lo più, consistononel guadagnare più denaro possibile rispettando le norme fondamentali possibile rispettando le norme fondamentali della società…della società…

CAPITALISMOCAPITALISMO I cambiamenti tecnologici hanno sempre I cambiamenti tecnologici hanno sempre

modificato il modo di essere, le condizioni modificato il modo di essere, le condizioni economiche e politiche. economiche e politiche.

La caratteristica del sistema capitalistico è La caratteristica del sistema capitalistico è che i cambiamenti tecnologici sono che i cambiamenti tecnologici sono stimolati dal profitto e , questo rende stimolati dal profitto e , questo rende sempre più difficile distinguere la scienza sempre più difficile distinguere la scienza come conoscenza (come conoscenza (produce ideeproduce idee) la ) la tecnica come uso della conoscenza tecnica come uso della conoscenza (produce oggetti(produce oggetti))..

Società del rischio (Beck)Società del rischio (Beck)

Se la società è diventata un laboratorio, il il Se la società è diventata un laboratorio, il il non-poter-saperenon-poter-sapere (rischio) prodotto dall’uomo, (rischio) prodotto dall’uomo, insicurezza fabbricata, appare la condizione insicurezza fabbricata, appare la condizione fondamentale di funzionamento della società.fondamentale di funzionamento della società.

Come si fa a decidere?Come si fa a decidere? La decisione presuppone l’idea lineare di La decisione presuppone l’idea lineare di

progresso (rapporto costi-benefici) in una progresso (rapporto costi-benefici) in una dimensione istituzionale di dimensione istituzionale di non-poter-sapere: non-poter-sapere: chi decide, come si decide, quali forme di chi decide, come si decide, quali forme di tutela, quali forme di risrcimento? tutela, quali forme di risrcimento?