BIULETYN INFORMACYJNY - .:UroConti · 3(35)/2019 BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM „UroConti” 2 ŚWIATOWY TYDZIEŃ KONTYNENCJI W dniach 17 - 23 czerwca 2019 roku,

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM „UroConti”

3(35)/2019 SIERPIEŃ 2019

1

WAŻNE TEMATY: � Światowy Tydzień Kontynencji � Apel delegatów Walnego Zebrania Członków „UroConti”

� Zmiany w Głównej Komisji Rewizyjnej

� UroConti o nowym wzorze zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz wzorze naprawy w liście do Ministerstwa Zdrowia

� „UroConti” w sprawie II linii leczenia OAB

� „UroConti” na VII Konferencji z cyklu „Wspólnie dla Zdrowia”

� Dyżur „UroConti” na infolinii RPP � Interpelacje poselskie w sprawach poruszanych przez „UroConti”

� Z ostatniej chwili

www.uroconti.pl

Szanowni Państwo,

W Ministerstwie Zdrowia sezon ogórkowy trwa cały rok. Let-ni stupor decyzyjny niczym bowiem się nie różni od tego, co dzieje się w ministerstwie w pozostałych częściach roku. Podczas Ogólnopolskiej Konferencji Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” zatytułowanej „NTM 2019 - JAK WSPÓŁ-PRACOWAĆ ABY POMÓC?” zorganizowanej z okazji Świato-wego Tygodnia Kontynencji (World Continence Week, WCW) tematem dominującym była polityka państwa wobec osób z chorobami układu moczowo-płciowego i aktualne standardy leczenia NTM. Nie po raz pierwszy zabrakło na niej przedsta-wicieli Ministerstwa Zdrowia.

Mijające półrocze przyniosło tak naprawdę tylko jedną ko-rzystną zmianę - umieszczenie w katalogu świadczeń refun-dowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM. Mimo dofinansowania Narodowego Funduszu Zdrowia dodatkowymi 4 mld zł, pa-cjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego wciąż pozba-wieni są II linii leczenia farmakologicznego, a przecież Rada Przejrzystości (stanowisko nr 119/2018 z dnia 19 listopada 2018 r.) a następnie Prezes Agencji Oceny Technologii Me-

dycznych i Taryfikacji (rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r.) uznali za zasadne objęcie refundacją sub-stancji mirabegron w drugiej linii leczenia OAB. Chaos decy-zyjny widać także w projekcie rozporządzenia w sprawie wzo-ru zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz wzoru zlecenia naprawy. UroConti opiniuje już kolejny projekt wzoru zlecenia w tym roku. Dobrą wiadomością jest to, że każdy kolejny jest krótszy. Niestety, pomimo obietnic, Ministerstwo Zdrowia do dzisiaj nie zaproponowało żadnych zmian zmie-rzających do naprawienia błędu z ubiegłego roku, gdy pod-niesiono limit ilościowy na refundowane środki chłonne nie zrobiono tego w limicie cenowym. Wiadomością z ostatniej chwili jest informacja, że Minister Zdrowia w wykazie refun-dowanych leków, środków spożywczych specjalnego prze-znaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wszedł w życie 1 września 2019 r, dokonał zmian w progra-mie dodając lek Xtandi (enzalutamid) przed chemioterapią i zniósł skalę Gleasona w kwalifikacji pacjentów do progra-mu. Sprawa zniesienia zakazu sekwencyjnego leczenia pozo-staje nierozstrzygnięta.

23(35)/2019 BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM „UroConti”

www.uroconti.pl

ŚWIATOWY TYDZIEŃ KONTYNENCJI

W dniach 17 - 23 czerwca 2019 roku, już po raz jedenasty, obchodziliśmy Światowy Ty-dzień Kontynencji (World Continence Week,

WCW). Ta globalna inicjatywa Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji (International Continen-ce Society, ICS), obecnie koordynowana i zarządza-na przez World Federation of Incontinence Patients (WFIP), ma na celu zwiększenie świadomości na te-mat chorób pęcherza, bólu miednicy i innych dolegli-wości mających ogromny wpływ na życie borykają-cych się z nimi pacjentów i ich opiekunów.Jak co roku, we wszystkie aktywności związane z obchodami WCW, włączyło się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.Polskie obchody Światowego Tygodnia Kontynencji zakończyła Ogólnopolska Konferencja Stowarzysze-nia Osób z NTM „UroConti” zatytułowana „NTM 2019 - JAK WSPÓŁPRACOWAĆ ABY POMÓC?”, która odbyła się 24 czerwca w hotelu Novotel Warszawa Airport.Wydarzenie zgromadziło ponad 200 pacjentów z całej Polski oraz zaproszonych gości. Podczas konferencji rozmawiano między innymi o polityce państwa wo-bec osób z chorobami układu moczowo-płciowego czy aktualnych standardach leczenia i postępowania z pa-cjentami z NTM. Swoją inaugurację miał również raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019”.Wśród zaproszonych gości znaleźli się lekarze róż-nych specjalizacji, przedstawiciele administracji rzą-dowej i samorządowej, organizacji pacjenckich i po-zarządowych, jak również przedstawiciele mediów.

Inicjatorem Światowego Tygodnia Kontynencji jest Międzynarodowe Towarzystwo Kontynencji (Inter-national Continence Society, ICS), które prowadzi liczne działania mające na celu m.in. edukację zwią-zaną z problemem nietrzymania moczu, budowanie i podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby oraz poprawę jakości życia wszystkich osób na nią cierpiących. Inicjatywę kontynuuje World Federation of Incontinence Patients, której Stowarzy-szenie „UroConti” jest członkiem-założycielem.

APEL DELEGATÓW WALNEGO ZEBRANIA

CZŁONKÓW „UROCONTI”

Rada Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” (prezesi oddziałów regionalnych) wraz z Zarzą-dem Głównym wystosowała apel do Ministra

Zdrowia Łukasza Szumowskiego, w którym czytamy:

W imieniu Rady Stowarzyszenia oraz Zarządu Głów-nego Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”, orga-nizacji czynnie działającej na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami układu moczowo-płciowego, chcie-libyśmy w pierwszej kolejności podziękować kierow-nictwu oraz pracownikom Ministerstwa Zdrowia za zmiany jakie zostały wprowadzone od początku 2019 roku w obszarach, które należą do szczególnie dla nas istotnych z uwagi na rodzaj schorzenia z jakim przyszło nam żyć.

Serdecznie dziękujemy za podpisanie i tym razem opublikowanie rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego i umieszczenie w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM. Neuromodu-lacja krzyżowa jest bezpieczną i skuteczną metodą terapeutyczną, od ponad 25 lat z powodzeniem sto-sowaną na całym świecie, która umożliwia całkowite ustąpienie nietrzymania moczu lub znaczne zmniej-szenie epizodów nietrzymania moczu i liczby mikcji. Stowarzyszenie „UroConti” złożyło wniosek o wpi-sanie tej procedury do koszyka świadczeń gwaran-towanych już w 2011 r. We wrześniu 2014 r. metoda neuromodulacji krzyżowej otrzymała pozytywną re-

komendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Me-dycznych. Na ten moment czekaliśmy osiem lat! Co ważne odbyły się już pierwsze refundowane zabiegi w Krakowie i w Łodzi.

Wyrażając satysfakcję z w/w zmian nie możemy jed-nak zapomnieć jak wiele jeszcze należy poprawić, abyśmy mogli przynajmniej dorównać do poziomu osób z NTM na Węgrzech, w Czechach czy na Słowa-cji. Dlatego nie pozostaje nam nic innego jak wymie-nić nasze postulaty, w tym również te, których treść jest przez nas formułowana od wielu lat. Apelujemy zatem do Pana Ministra o:

9 Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady), tak aby wynosiły one co najmniej 1,5 zł za szt. - 3 marca br. minął rok od wejścia w życie nowe-lizacji rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, która zwięk-sza limit ilościowy na refundowane środki absorp-cyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie, gdzie jednak limit cenowy nie został proporcjonalnie zwiększony i nadal pozostaje taki sam od 20 lat. Wprowadzo-na 3 marca ubiegłego roku zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycz-nej refundacji dla pacjenta onkologicznego (kod 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (kod 101 rozporządzenia)


www.uroconti.pl

z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztu-kę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy jest zakup jedynie 90 sztuk wkładek urologicznych o najmniejszej chłonności.Uważamy za konieczne prace nad nowelizacją roz-porządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycz-nych wydawanych na zlecenie, z uwagi na fakt, że aktualne limity cenowe w Polsce należą do najniż-szych w Europie, a kryteria chorobowe nadal wyklu-czają dużą grupę osób z problemem nietrzymania moczu z refundacji.

9 Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium me-dycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych - zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie

moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistnie-jących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wy-siłkowym NTM. W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest „nietrzymanie moczu”. Kryterium chorobowe, mimo wieloletnich apeli Stowarzyszenia „UroConti”, nadal nie uległo zmianie. Mając w świadomości skutki finansowe, jakie może spowodować natychmiasto-we zniesienie wszystkich ograniczeń chorobowych proponujemy rozważenie poszukania rozwiązań umożliwiajacych sukcesywne włączanie do refun-dacji kolejnych grup pacjentów.

9 Wyjaśnienie sprawy kontrowersyjnej opinii Rady Przejrzystości nr 89/2018 z dnia 23 kwietnia 2018 r. w sprawie efektywności oraz przygoto-wania danych do rankingu produktów leczniczych w populacji osób powyżej 75 roku życia. W uzasad-nieniu opinii czytamy, że w kategoriach 75.2 (75.2, Leki urologiczne stosowane w nietrzymaniu moczu - solifenacyna, tolterodyna) Rada uznaje problem zdrowotny, jakim jest nietrzymanie moczu za bar-dzo istotny, ale wskazanie refundacyjne, w odnie-sieniu do którego Rada rozpatrywała skuteczność wymienionych wyżej preparatów - czyli nadreak-tywność pęcherza moczowego - za umiarkowanie istotny. Uważamy, że problem jakim jest zespół

pęcherza nadreaktywnego, powinien być uznany za problem zdrowotny co najmniej równie istotny co nietrzymanie moczu. Wskazuje na to również wieloletnia polityka Ministra Zdrowia w zakresie refundacji środków absorpcyjnych, gdzie osoby ze zdiagnozowanym zespołem pęcherza nadreaktyw-nego kwalifikują się do refundacji, a z wysiłkowym nietrzymaniem moczu są z niej wykluczeni. Zespół pęcherza nadreaktywnego tworzy zespół objawów, którego elementem są często bardzo bolesne par-cia naglące, przebiegające z nietrzymaniem moczu, którym towarzyszy częstomocz dzienny i/lub nok-turia. W efekcie tej niesprawności nie mamy wpły-wu na częstotliwość oddawania moczu i jego ilość. Dla osób starszych stwarza to szereg niebezpie-czeństw w życiu codziennym, takich jak np. nocne upadki i wynikające z tego konsekwencje w postaci skomplikowanych złamań, innych urazów, postępu-jącą izolację oraz obniżenie jakości życia.

9 Stworzenie drugiej linii leczenia farmakolo-gicznego dla zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB). Mimo, iż Rada Przejrzystości (stanowisko nr 119/2018 z dnia 19 listopada 2018 r.) a następ-nie Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r.) uznali za zasadne objęcie refun-dacją substancji mirabegron w drugiej linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego, to w dalszym ciągu w opublikowanym projekcie listy leków refun-


www.uroconti.pl

dowanych, znajdują się tylko dwie substancje lecz-nicze (tolterodyna i solifenacyna) przeznaczone dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB). Na świecie – znacznie więcej. Według da-nych World Federation of Incontinence Patients (WFIP), nawet w krajach ościennych (Czechy, Wę-gry, Słowacja, Niemcy), w ramach refundacji do-stępnych jest 4-6 substancji medycznych o różnych mechanizmach działania.

Nasze Stowarzyszenie skupia także mężczyzn w ramach sekcji prostaty. W ich imieniu, postulu-jemy o:

9 Poprawienie programu lekowego, pod nazwą „Le-czenie opornego na kastrację raka gruczołu kro-kowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”, poprzez dodanie leku Xtandi (enzalutamid) przed chemio-terapią. W opublikowanym 30 kwietnia br. obwieszczeniu w sprawie wykazu leków refundowanych, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywie-niowego oraz wyrobów medycznych, które weszło w życie od 1 maja br., nadal brak oczekiwanych przez nas zmian w programie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”.Przed chemioterapią mamy monopol jednego leku Zytiga (octan abirateronu), który nie dla wszyst-kich jest skuteczny. Nie jesteśmy również w sta-

nie zrozumieć jak to możliwe, że 29 sierpnia 2018 r. wniosek dotyczący objęcia refundacją przed chemioterapią leku Xtandi (enzalutamid) w tym-że programie lekowym otrzymuje pozytywną re-komendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a pierwsze negocjacje od daty wydania rekomendacji rozpoczęły się do-piero po 131 dniach i do dzisiaj nie zostały przez Pana Ministra dokończone.Według naszej wiedzy refundacja leku enzalutamid przed chemioterapią nie powinna wpłynąć negatyw-nie na wydatki po stronie Narodowego Funduszu Zdrowia. Obydwu leków nie można przecież zażywać jednocześnie. Na dodatek wciąż obowiązują w tym programie niezrozumiałe dla nas: zakaz sekwencyj-nego leczenia oraz kwalifikacja pacjentów za po-mocą skali Gleasona, które wykluczają z refundacji wielu pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty.

9 Zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia w pro-gramie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” - warunki na jakich Minister Zdrowia dr Konstanty Radziwiłł zgodził się poszerzyć program lekowy od 1 listopada 2017 r. pod nazwą “Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” są niekorzystne dla pacjentów o czym informują nas do dzisiaj zdespe-rowane osoby z całej Polski. Wprowadzony i wcze-śniej nie zapowiadany zakaz leczenia sekwencyjne-

go oraz poszerzenie leczenia przed chemioterapią tylko o jeden lek, spowodował ogromne rozgory-czenie, szczególnie wśród pacjentów, dla których lek o nazwie Zytiga (octan abirateronu) okazał się już wcześniej nieskuteczny. Według naszej wiedzy, zakaz leczenia sekwencyjnego nie jest stosowany w innych krajach, a Polska jest wyjątkiem.

9 Zniesienia ograniczenia, jakim jest skala Gleaso-na, w kwalifikacji pacjentów do programu leko-wego „Leczenie opornego na kastrację raka gru-czołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” - obecnie chorzy na zaawansowanego raka prosta-ty są pozbawieni możliwości leczenia w przypadku, gdy skala Gleasona wynosi więcej niż 8. Skala Gle-asona nie powinna stanowić kryterium kwalifikacji bądź wykluczenia. Objęcie chorych z zaawansowa-nym nowotworem, u których choroba jest klasyfi-kowana przez skalę jako równą bądź większą niż 8 jest elementem wyrównania szans dostępu do nowoczesnego leczenia bez względu na poziom za-awansowania choroby.

Osiem lat czekaliśmy na decyzję dotyczącą refundacji neuromodulacji krzyżowej (dostępnej w Europie od 25 lat!). Prawie 20 lat czekaliśmy na realne zwiększenie limitów w refundacji środków absorpcyjnych. Mamy świadomość, że mijające półrocze przyniosło nam jed-ną korzystną zmianę. Jesteśmy za to wdzięczni. Nie-stety bardzo wiele zostało jeszcze do poprawienia.


www.uroconti.pl

ZMIANY W GŁÓWNEJ KOMISJI REWIZYJNEJ

Podczas Walnego Zebrania Delegatów Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”, które odbyło się w Warszawie 24 czerwca 2019 roku, podziękowano za pracę człon-

kom, kończącym kadencję w Głównej Komisji Rewizyjnej oraz dokonano wyboru członków na nową kadencję.

W skład Głównej Komisji Rewizyjnej na czteroletnią kadencję Delegaci wybrali: Anielę Rogowską (War-szawa) - przewodnicząca, Wandę Dziechciarz (Po-znań) i Zdzisławę Tolińską (Poznań).


www.uroconti.pl

„UROCONTI” O NOWYM WZORZE ZLECENIA NA ZAOPATRZENIE

W WYROBY MEDYCZNE ORAZ WZORZE

NAPRAWY W LIŚCIE DO MINISTERSTWA

ZDROWIA

Stowarzyszenie „UroConti” przekazało do Minister-stwa Zdrowia swoje stanowisko do opublikowane-go projektu rozporządzenia w sprawie wzoru zle-

cenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz wzoru naprawy, w którym czytamy:

W imieniu członków Stowarzyszenia Osób z NTM „Uro-Conti” chcielibyśmy przekazać nasze stanowisko nt. opublikowanego w dniu 13 maja br. projektu rozporządze-nia w sprawie wzoru zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz wzoru zlecenia naprawy. Dziękujemy za zmniejszenie liczby stron w nowym e-zleceniu do czte-rech w porównaniu do wzoru zlecenia, które było załącz-nikiem do rozporządzenia z 21 marca br. i miało siedem stron, oraz za wydłużenie czasu na wdrożenie zapropo-nowanych zmian do 1 września br. Niemniej jednak nadal nie jesteśmy w stanie zrozumieć czemu ma służyć tak szczegółowy zakres informacji przedstawiony w nowym wzorze zlecenia, a tym samym poszerzenie biurokracji, aby wydać zwykłe pieluchomajtki. Okazuje się, że łatwiej będzie w Polsce otrzymać refundację na drogie leki o sil-nym działaniu niż na produkt, który na pewno nie zaszko-dzi, a koszt jego refundacji wynosi kilkadziesiąt groszy. Podtrzymujemy nasze obawy, iż czeka nas powtórka z chaosu jaki do dzisiaj mamy po wprowadzeniu wyższe-go limitu na refundowane środki absorpcyjne (z 60 do 90 szt. miesięcznie) bez jednoczesnego podnoszenia limitu cenowego. Przypominamy, że wprowadzenie tej zmiany spowodowało ogromne zamieszanie, a wśród pacjentów odebrane jako zwykła manipulacja i oszustwo.


www.uroconti.pl

WYWIAD Z BOGUSŁAWEM

OLAWSKIM, PRZEWODNICZĄCYM

SEKCJI PROSTATY STOWARZYSZENIA

„UROCONTI” W PULSIE MEDYCYNY

W Pulsie Medycyny (01.07.2019) ukazał się obszer-ny wywiad z Bogusławem Olawskim, przewod-niczącym Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób

z NTM „UroConti”.

Czego oczekują chorzy na raka prostaty w Polsce? Jakie są ich najpilniejsze potrzeby?Oczekują przede wszystkim dostępu do skutecznych leków, do rehabilitacji oraz do lekarzy specjalistów. Nie chcą czekać na wizytę w półrocznych, a nawet dłuż-szych kolejkach. Chcemy być traktowani tak samo jak nasi odpowiednicy w Słowacji, Czechach czy na Wę-grzech, nie wspominając już o krajach bogatszych z za-chodniej Europy.

Otrzymuje pan e-maile i odbiera telefony od pacjentów z rakiem prostaty. Z jakimi problemami zgłaszają się do pana najczęściej?Ostatnio najczęściej zgłaszają się do mnie pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty, którym lekarze zalecają terapię hormonalną z użyciem leku zawie-rającego substancję czynną o nazwie enzalutamid. To są ludzie dosłownie z całej Polski, od Szczeci-na po Białystok, od Gdańska po Kraków. Ta terapia kosztuje nawet kilkanaście tysięcy złotych mie-sięcznie. Niestety w Polsce nie jest dostępna w re-fundacji przed chemioterapią. Ponadto pacjenci na-rzekają na ograniczenia i biurokrację w refundacji środków chłonnych oraz wydłużające się kolejki do specjalistów.

Czy chorzy na zaawansowanego raka prostaty i opieku-jący się nimi lekarze mają dostęp do wszystkich terapii, które są stosowane w innych krajach europejskich?Chorzy mają dostęp do wszystkich terapii, ale pod warun-kiem, że sami za nie zapłacą. W zaawansowanym raku prostaty najnowocześniejsze i najskuteczniejsze leki dużo kosztują, od 8 tys. zł miesięcznie wzwyż. Niestety, o ile po chemioterapii sytuacja jest w miarę zbliżona do zagranicy, o tyle przed chemioterapią mamy w programie lekowym od 2017 roku monopol jednego leku octanu abirateronu, który minister zdrowia z niewiadomych dla nas przyczyn sztucznie przedłuża. Ten lek nie pomaga wszystkim. Jest też bardziej uciążliwy w stosowaniu. Muszą mu zazwyczaj towarzyszyć leki sterydowe. Z tego, co wiem, w całej Euro-pie enzalutamid jest refundowany przed chemioterapią. Tyl-ko my w Polsce musimy za niego płacić z własnej kieszeni.

Dlaczego pana zdaniem w Polsce pacjenci wciąż mają ograniczony dostęp do leków stosowanych w innych kra-jach przed chemioterapią? Czy wynika to z braku pienię-dzy w systemie?O tym decydują ludzie zdrowi, nie zawsze chętni do wy-słuchania chorego, do zrozumienia naszej sytuacji. Proszę spojrzeć na najnowsze obwieszczenie listy leków refundo-wanych. Dla mężczyzn z nowotworem prostaty znowu nie zaproponowano żadnych zmian, chociaż minister zdrowia miał czas od 15 lutego, aby spotkać się z producentem en-zalutamidu i dogadać się z nim. Od producenta otrzymuje-my pisemne zapewniania, że zaproponował najniższą cenę w Europie, a ze strony ministra dostajemy jedynie ogólniko-


www.uroconti.pl

we pisma przypominające, jak wygląda proces refundacji. Znamy to już na pamięć. Oczekujemy, aby wreszcie minister zaczął działać. Po to został zatrudniony na tym stanowisku.

Z kolei jak patrzę na decyzje refundacyjne z ostatnich dwóch lat, to trudno zgodzić mi się z tezą, że brakuje pie-niędzy. Na nowe leki przeznaczono prawie 1 mld zł. Zresz-tą w tym naszym konkretnym przypadku nie chodzi nawet o pieniądze. Przecież wiadomo, ze obydwa leki mają podob-ne ceny i nie można ich przyjmować jednocześnie. Więc o co tutaj chodzi? Czyżby producent tego pierwszego leku ponownie groził blokowaniem poszerzenia programu? Tak już raz się stało w 2017 roku. Wtedy Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało nam, że zmieni przepisy, tak aby w przyszło-ści producenci leków nie mogli blokować zmian w progra-mie. Do dzisiaj jednak nic w tej sprawie nie zrobiono.

Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Me-dycznych i Taryfikacji w swoim stanowisku dotyczą-cym kabazytakselu zwróciła uwagę na potrzebę zmian w programie leczenia chorych na zaawansowanego raka prostaty. Chodzi o umożliwienie zastosowania u nich przed chemioterapią dwóch preparatów hor-monalnych – octanu abirateronu i enzalutamidu – bez uzależnienia tego od stopnia złośliwości nowotworu ocenianego według skali Gleasona. Czy taka zmiana usatysfakcjonowałaby pacjentów? Uważam, że usunięcie skali Gleasona bardzo by ułatwiło dostęp do leków. Ten postulat jest na naszej liście obok dodania do programu enzalutamidu przed chemioterapią

i zniesienia zakazu leczenia sekwencyjnego. To kolejny ab-surd wymyślony przez polskich urzędników, niestety przy aprobacie części lekarzy. Wiem, o czym mówię. Od po-przedniego wiceministra od refundacji otrzymałem, po wielu interwencjach, komplet dokumentów i przyznam, że jestem zdruzgotany tym, jak do problemu podeszli niektórzy leka-rze-eksperci.

W piśmie skierowanym do Ministerstwa Zdrowia przed-stawił pan koszty, jakie ponosi budżet państwa na re-alizację programów lekowych w wybranych chorobach onkologicznych. Jak na tym tle przedstawiają się koszty leczenia chorych na raka prostaty?Program lekowy dedykowany dla pacjentów z zaawansowa-nym rakiem prostaty kosztuje rocznie ok. 30 mln zł. Obej-muje pacjentów zarówno przed, jak i po chemioterapii.

W swoich wystąpieniach zwraca pan uwagę na niezro-zumiały dla pacjentów zakaz sekwencyjnego podawania leków po chemioterapii, który nie obowiązuje nigdzie na świecie. Niechlubnym wyjątkiem jest tu Polska. Jak bar-dzo ten zakaz utrudnia życie pacjentom?On nie utrudnia życia, tylko skazuje chorych na śmierć! Od 2017 roku, gdy ten zakaz został wprowadzony, domagamy się od ministra zdrowia rewizji tej decyzji. Jak dotąd, bez skutku. Proszę sobie wyobrazić pacjenta, a tacy do mnie dzwonią, który zaczął brać octan abirateronu przed chemio-terapią, bo tylko ten lek jest obecnie refundowany. Lek oka-zuje się nieskuteczny i co dalej? Według polskich przepisów zostaje mu tylko chemioterapia, ponieważ raz przyjęty octan

abirateronu eliminuje na zawsze możliwość refundacji enza-lutamidu, nawet po chemioterapii, czyli w sytuacji, w której ten lek jest już dzisiaj dostępny w refundacji. Przecież to absurd! Wspomniany wcześniej kabazytaksel, na refundację którego też czekamy, to chemioterapeutyk, więc dużej zmia-ny do programu nie wnosi.

Jest jeszcze dichlorek radu-223.To prawda. Niestety, po zeszłorocznych doniesieniach Euro-pejskiej Agencji Leków, stosowanie tego preparatu zostało ograniczone do minimum. Obecnie ten lek traktowany jest jako ostatnia możliwa terapia w leczeniu zaawansowanego raka prostaty. No dodatek, stosowanie go jest bardzo ogra-niczone. Pewnie dlatego pacjentów zażywających ten lek można policzyć na palcach jednej ręki w całej Polsce.


www.uroconti.pl

„UROCONTI” W SPRAWIE II LINII

LECZENIA OAB

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” wystosowało pismo do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskie-go, w sprawie braku drugiej linii leczenia w zespole

pęcherza nadreaktywnego (OAB), w którym przedstawiło stanowisko w tej sprawie:

„W imieniu Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”, uprzej-mie proszę o odpowiedź w sprawie oczekiwanego przez nas od wielu lat uruchomienia drugiej linii leczenia farma-kologicznego dla zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB).

Mimo, iż Rada Przejrzystości (stanowisko nr 119/2018 z dnia 19 listopada 2018 r.) a następnie Prezes Agencji Oce-ny Technologii Medycznych i Taryfikacji (rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r.) uznali za zasadne ob-jęcie refundacją substancji mirabegron w drugiej linii lecze-nia zespołu pęcherza nadreaktywnego, to w dalszym ciągu w opublikowanym projekcie listy leków refundowanych, znajdują się tylko dwie substancje lecznicze (tolterodyna i solifenacyna) przeznaczone dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB). Na świecie - znacznie więcej. Według danych World Federation of Incontinence Patients (WFIP), nawet w krajach ościen-nych (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), w ramach refun-dacji dostępnych jest 4-6 substancji medycznych o różnych mechanizmach działania.

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego cze-kają już ponad 5 lat na uruchomienie drugiej linii le-czenia farmakologicznego. Uprzejmie proszę o odpo-

wiedź czy w tym roku możemy liczyć na decyzję w tej sprawie. Mamy nadzieję, że wraz z dofinansowaniem Narodowego Funduszu Zdrowia o dodatkowe 4 mld zł, pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego wreszcie odczują zmianę, na którą tak długo czekają.

Z odpowiedzi jaką otrzymało Stowarzyszenie „Uro-Conti” z Ministerstwa Zdrowia dowiedzieliśmy się, że sprawa refundacji leku Betmiga (mirabegronum) i stworzenia tym samym II linii leczenia jest procedo-wana, a aktualne postępowanie jest na etapie nego-cjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną.


www.uroconti.pl

„UROCONTI” NA VII KONFERENCJI

Z CYKLU „WSPÓLNIE DLA ZDROWIA”

25 czerwca w Warszawie odbyła się VII konferen-cja z cyklu „Wspólnie dla Zdrowia” zatytułowa-na SPOŁECZNY PROGRAM ZDROWIA+. Sto-

warzyszenie „UroConti” reprezentowała Prezes Zarządu Głównego Anna Sarbak.Konferencja stanowiła podsumowanie wszystkich dotych-czasowych spotkań i dyskutowanych tematów. Docelowo debata ma przyczynić się do wypracowania wspólnego projektu poprawy funkcjonowania systemu opieki zdro-wotnej oraz nakreślenia strategii działania na okres kilku-nastu najbliższych lat, mając na uwadze kierunek, w jakim zmierzają systemy ochrony zdrowia na świecie. Tak nakre-ślone cele i działania powinny stać się osią polityki zdro-wotnej niezależnie od zmian następujących na polskiej scenie politycznej w kolejnych latach.


www.uroconti.pl

DYŻUR „UROCONTI” NA INFOLINII RPP

Przedstawiciele „UroConti” dwukrotnie dyżurowali na infolinii Rzecznika Praw Pacjenta.W czerwcu, dyżur pełniła Wanda Dziechciarz,

Członek Oddziału Wielkopolskiego „UroConti”.Wanda Dziechciarz informowała czym jest nietrzyma-nie moczu, jakie są metody diagnostyki i leczenia oraz udzielała wsparcia osobom z problemem nietrzyma-nia moczu i ich rodzinom. W sierpniu dyżur pełniła Anna Goch, Prezes Oddziału Lubelskiego Stowarzyszenia „UroConti”.Udzielane podczas dyżuru wsparcie ma na celu zmia-nę postrzegania problemu NTM zarówno przez osoby chore, jak i ich najbliższych.

INTERPELACJE POSELSKIE

W SPRAWACH PORUSZANYCH

PRZEZ „UROCONTI”

W okresie ostatnich trzech miesięcy zostało wysto-sowanych 7 interpelacji poselskich w sprawach obejmujących sferę zainteresowań pacjentów

zrzeszonych w „UroConti”.

• Interpelacja nr 32259 z dn. 26.06.19. w sprawie wy-robów medycznych wydawanych na zlecenie wysto-sowania przez Pawła Skuteckiego, Pawła Szramka, Macieja Masłowskiego (Kukiz’15) z prośbą o odpo-wiedź na następujące pytania:1. Czy Pan Minister planuje stworzenie mechanizmu

ustalania cen wyrobów medycznych objętych dofi-nansowaniem ze środków publicznych, umożliwia-jącego prezesowi NFZ skuteczne negocjowanie ich wysokości?

2. Czy Pan Minister planuje wprowadzenie zmian w ustawodawstwie dotyczącym wyrobów medycz-nych w celu poprawy ich dostępności, gospodarne-go wydatkowania środków publicznych oraz okre-ślenia niezbędnych standardów jakościowych?

3. Czy Pan Minister planuje wprowadzenie skuteczne-go systemu nadzoru nad reklamą wyrobów medycz-nych wydawanych na zlecenie, w tym ograniczeń odnoszących się do reklam tego typu wyrobów przy jednoczesnej możliwości eliminacji z rynku reklam, które okażą się sprzeczne z prawem lub niezgodne z przeznaczeniem?

4. Czy Pan Minister planuje utworzenie rejestru wyro-bów medycznych w celu umożliwienia uczestnikom systemu ochrony zdrowia uzyskania informacji

o wszystkich wyrobach medycznych, znajdujących się w obrocie na terytorium Polski?

5. Czy Pan Minister planuje wprowadzenie interopera-cyjności systemów teleinformatycznych NFZ i URPL, w celu umożliwienia weryfikacji zgodności wyrobów medycznych wykazanych w umowie z wykazanymi w zgłoszeniach i powiadomieniach do URPL?

6. Czy Pan Minister planuje wypracowanie, w porozu-mieniu z Ministrem Rodziny, Pracy i Polityki Społecz-nej, rozwiązań umożliwiających PFRON i NFZ wy-mianę informacji dotyczącej dofinansowania udziału własnego do zaopatrzenia w wyroby medyczne dla osób niepełnosprawnych?

22 lipca na interpelację, w imieniu Ministerstwa Zdrowia, odpowiedział Maciej Miłkowski.W piśmie poinformował, że plan stworzenia mechani-zmu ustalania cen wyrobów medycznych oraz zmian ustawowych poprawiających dostępność, gospodarne wydatkowanie środków oraz określających standardy ja-kościowe wymaga wprowadzenia zmian systemowych w zakresie funkcjonowania w Polsce rynku refundowa-nych wyrobów medycznych nad którymi resort zdrowia cały czas pracuje. Stosowne przepisy w sprawie regula-cji rynku wyrobów medycznych zostały wprowadzone do projektu ustawy o wyrobach medycznych, który jest procedowany przez Prezesa Urzędu Rejestracji Produk-tów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych (URPL). W kwestii planów dotyczących utworzenia rejestru wyrobów medycznych oraz wprowa-


www.uroconti.pl

dzenia interoperacyjności systemów teleinformatycz-nych Narodowego Funduszu Zdrowia i URPL wpłynął wniosek inwestycyjny URPL o zakup w 2020 r. progra-mu informatycznego ze środków budżetowych części 46 – Zdrowie. Decyzja o przyznaniu funduszy na re-alizację zadania będzie mogła być podjęta dopiero po podpisaniu ustawy budżetowej przez Prezydenta RP. Również w sprawie planu wypracowania rozwiązań umożliwiających Państwowemu Funduszowi Reha-bilitacji Osób Niepełnosprawnych i NFZ wymianę informacji dotyczącej dofinansowania udziału wła-snego do zaopatrzenia w wyroby medyczne dla osób niepełnosprawnych w tym zakresie działania dopiero zostaną podjęte.

• Interpelacja nr 32306, z dn. 27.06.19. do ministra zdrowia w sprawie stworzenia mechanizmu ustalania cen wyrobów medycznych objętych dofinansowaniem ze środków publicznych wystosowana przez Annę Elż-bietę Sobecką (PiS).Głównym postulatem interpelacji było poznanie sta-nowiska ministerstwa wobec postulatu dotyczącego stworzenia mechanizmu ustalania cen wyrobów me-dycznych objętych dofinansowaniem ze środków pu-blicznych, umożlwiającego prezesowi NFZ skutecznenegocjowanie ich wysokości.

W odpowiedzi na interpelację nr 32306 Pani Anny Elżbiety Sobeckiej Posła na Sejm RP w sprawie stworzenia me-chanizmu ustalania cen wyrobów medycznych objętych

dofinansowaniem ze środków publicznych w imieniu Ministra Zdrowia, w dniu 22.07.19., odpowiedział Maciej Miłkowski.Niezależnie od prowadzenia prac nad rozwiązaniami systemowymi w zakresie uregulowania rynku refunda-cji wyrobów medycznych w latach 2016–2018 wpro-wadzono zmiany w regulacjach prawnych, które wg Mi-nisterstwa Zdrowia, poprawiły dostępność pacjentów do wyrobów medycznych, gospodarowanie środkami publicznymi przeznaczonymi na ten cel oraz zapewnia-ją bezpieczeństwo stosowania wyrobów medycznych na poziomie innych krajów członkowskich UE. Były to m.in.: ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz. U. poz. 1860), ustawa z dnia 17 maja 2018 r. o szczególnych roz-wiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności (Dz. U. poz. 932) czy zmiany prze-pisów wydanych na podstawie art. 38 ust. 4 ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywienio-wego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2019 r. poz. 784, z późn. zm.).

• Interpelacja nr 32307 z dn. 27.06.19. do ministra zdrowia w sprawie poprawy dostępności wyrobów me-dycznych wystosowana przez Annę Elżbietę Sobecką (PiS) z prośbą o odpowiedź na pytania: 1. Jakie jest stanowisko ministerstwa wobec po-

stulatu NIK w sprawie pilnego wprowadzenie zmian w ustawodawstwie w kwestii wyrobów

medycznych w celu poprawy ich dostępności, gospodarnego wydatkowania środków publicz-nych oraz określenia niezbędnych standardów jakościowych?

2. Na jakim etapie znajdują się prace nad projektem ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywienio-wego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych in-nych ustaw?

W odpowiedzi na interpelację nr 32307 Pani Anny Elż-biety Sobeckiej Posła na Sejm RP w sprawie poprawy dostępności wyrobów medycznych w dniu 25.07.19. odpowiedział Maciej Miłkowski, dając taką samą odpo-wiedź jak w przypadku interpelacji 32306.

• Interpelacja nr 32309, z dn. 27.06.19. do ministra zdrowia w sprawie utworzenia rejestru wyrobów medycznych wystosowana przez Annę Elżbietę Sobecką (PiS).Na interpelację, w dniu 22.07.19., w imieniu Ministra Zdrowia, odpowiedział Maciej Miłkowski informując, że w przedmiotowym zakresie wpłynął wniosek inwe-stycyjny Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych o za-kup w 2020 r. programu informatycznego ze środków budżetowych części 46 – Zdrowie. Niemniej jednak należy zauważyć, że decyzja o przyznaniu funduszy na realizację zadania będzie mogła być podjęta do-piero po podpisaniu ustawy budżetowej przez Prezy-denta RP.


www.uroconti.pl

• Interpelacja nr 32503, z dn. 08.07.19. do ministra zdro-wia w sprawie elektronicznego weryfikowania i potwier-dzania zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne wy-stosowana przez Kornelię Wróblewską (PO). Najważniejsze pytania dotyczyły następujących kwestii: 1. Dlaczego system nie działa zgodnie z założeniami?

Co jest przyczyną opóźnienia we wprowadzeniu obie-canych przez ministerstwo ułatwień dla osób z nie-pełnosprawnościami?

2. Kiedy zacznie obowiązywać elektroniczne potwier-dzenie zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne?

3. Od czego uzależniony jest termin wprowadzenia wspominanych ułatwień?

4. Czy mogą wystąpić dodatkowe opóźnienia?

Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało jeszcze na in-terpelację.

• Interpelacja nr 32445 do ministra zdrowia w sprawie poszerzenia programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią wystosowana przez Małgorzatę Zwiercan (PiS).Najważniejsze pytania dotyczyły następujących kwestii: 1. Dlaczego nadal nie podjęto decyzji o poszerzeniu pro-

gramu lekowego (ICD-10 C-61) przed chemioterapią o lek Xtandi (enzalutamid)?

2. Kiedy pacjenci mogą liczyć na wprowadzenie leku Xtandi (enzalutamid) do rozszerzonego programu le-kowego (ICD-10 C-61) przed chemioterapią?

• Interpelacja nr 33019 do ministra zdrowia w sprawie dodania leku Xtandi (enzalutamid) do programu leko-wego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” przed che-mioterapią wystosowana przez Marcina Duszka (PiS)Najważniejsze pytania dotyczyły następujących kwestii:1. Dlaczego 10 czerwca została wstrzymana decyzja

o dołączeniu leku Xtandi (enzalutamid) do programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gru-czołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią z dniem 1 lipca br.?

2. Czy istnieje możliwość otrzymania do wglądu doku-mentów z negocjacji z producentem leku Xtandi (en-zalutamid)?

3. Dlaczego wejście leku jest opóźnione o wiele mie-sięcy?

4. Dlaczego, kosztem życia pacjentów, którzy potrzebu-ją leku Xtandi (enzalutamid), sztucznie przedłużany jest monopol producenta drugiego leku Zytiga (octan abirateronu) - wprowadzony 1 listopada 2017 roku?

5. Z jakiego powodu Minister Zdrowia w dniu 1 listopa-da 2017 roku, w porozumieniu z producentem leku Zytiga (octan abirateronu), wpisał do ww. programu lekowego kryterium skali Gleasona, będące ewene-mentem na skalę światową, co potwierdzają zarówno wytyczne naukowe jak i eksperci medyczni?

6. Kiedy możemy spodziewać się zmiany przepisów umożliwiających firmom farmaceutycznym blokowa-nie zmian w programach lekowych, pomimo dekla-racji, jaka została złożona po wielomiesięcznym blo-

kowaniu poszerzenia ww. programu lekowego przez producenta leku Zytiga (octan abirateronu) w leczeniu raka prostaty po chemioterapii?

7. Dlaczego w dniu 1 listopada 2017 roku, wpisano do ww. programu lekowego zakaz leczenia sekwencyj-nego?

8. Kiedy lek Xtandi (enzalutamid) zostanie dodany do programu lekowego?

W odpowiedzi na pismo „UroConti” z dnia 28 maja 2019 roku w sprawie leczenia pacjentów z zespołem pęche-rza nadreaktywnego (OAB), Ministerstwo Zdrowia po-informowało, że sprawa refundacji leku Betmiga (mira-begronum) i stworzenia tym samym II linii leczenia jest procedowana, a aktualne postępowanie jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną.


www.uroconti.pl

Z OSTATNIEJ CHWILI

W dniu 26 sierpnia br. został opublikowany projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków,

środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wszedł w życie 1 września 2019 r. W projekcie nie zostały uwzględnione wielokrotnie zgłaszane postu-laty Stowarzyszenia „UroConti”.• Dotyczy zespołu pęcherza nadreaktywanego

W opublikowanym projekcie listy leków refundowanych pojawiły się w niższej cenie 4 nowe leki generyczne za-wierające substancję leczniczą - solifenacynę - przezna-

czone dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktyw-nego (OAB - overactive bladder), charakteryzujące się tym samym mechanizmem działania. Odbieramy to jako naturalny proces zakończenia ochrony patentowej leku zawierającego solifenacynę. Niestety nie uwzględniono postulatu, o który ubiegamy się od kilku lat, mianowicie wprowadzenia II linii leczenia farmakologicznego, któ-ra w listopadzie ubiegłego roku uzyskała już nie po raz pierwszy pozytywną rekomendację (Rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r. Prezesa AOTMiT). Obecny brak w refundacji II linii leczenia farmakologicz-nego oznacza od razu przejście do kolejnej linii leczenia, już inwazyjnej i konieczności hospitalizacji.


www.uroconti.pl

• Dotyczy programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią.

• W opublikowanym projekcie obwieszczenia Sek-cja Prostaty Stowarzyszenia „UroConti” nie od-notowała oczekiwanych zmian zawierających:

• Poprawienia ww. programu lekowego poprzez do-danie leku Xtandi (enzalutamid) przed chemiote-rapią. Nadal jesteśmy w ogonie Europy, jeśli chodzi o nowoczesne leczenie zaawansowanego raka pro-staty, zarówno przed chemioterapią, gdzie mamy do dyspozycji tylko jeden lek, jak i po chemioterapii, gdzie nasze leczenie ogranicza zakaz sekwencyjno-

ści, który jest sprzeczny z międzynarodowymi stan-dardami.

• Zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia w ww. programie lekowym - wprowadzony i wcześniej nie zapowiadany zakaz leczenia sekwencyjnego oraz po-szerzenie leczenia przed chemioterapią tylko o jeden lek, spowodował ogromne rozgoryczenie, szczególnie wśród pacjentów dla których lek o nazwie Zytiga (abira-teron) okazał się wcześniej nieskuteczny. Według na-szej wiedzy, zakaz leczenia sekwencyjnego nie jest sto-sowany w innych krajach a Polska jest wyjątkiem.

• Zniesienie ograniczenia, jakim jest skala Gleasona, w kwalifikacji pacjentów do ww. programu lekowego. Obecnie chorzy na zaawansowanego raka prostaty są pozbawieni możliwości leczenia w przypadku, gdy

skala Gleasona wynosi więcej niż 8. Skala Gleasona nie powinna stanowić kryterium kwalifikacji bądź wy-kluczenia.

Z ostatniej chwiliPo dalszych interwencjach Przewodniczącego Sekcji Prostaty Stowarzyszenia „UroConti”, Minister Zdrowia w opublikowanym w dniu 30.08.2019 r. ostatecznym obwieszczeniu w sprawie wykazu refundowanych le-ków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wszedł w życie 1 września 2019 r., dokonał zmian w programie dodając lek Xtandi (enzalutamid) przed chemioterapią oraz znosząc skalę Gleasona w kwalifikacji pacjentów do programu. Nadal nie rozstrzygnięta została kwestia zniesienia zakazu sekwencyjnego leczenia.


www.uroconti.pl

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” powstało w kwietniu 2007 roku. Od początku istnienia organizacja aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób z problemem nietrzymania moczu. Stowarzyszenie niesie pomoc i wsparcie osobom z NTM oraz ich rodzinom.

Jednym z celów Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy na temat problemu, jakim jest nietrzy-manie moczu. W związku z tym, w ramach swojej działalności, Stowarzyszenie „UroConti” organi-zuje cykliczne spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgnia-rek. Za pośrednictwem Stowarzyszenia pacjenci z NTM mają również możliwość uczestniczenia w zajęciach gimnastycznych służących wzmocnieniu mięśni dna miednicy, które organizowane są w każdym z oddziałów Stowarzyszenia.

Ponadto organizacja podejmuje aktywną walkę o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu, o poprawę ich trudnej sytuacji. Stowarzyszenie walczy m.in. o zmianę zapisów rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zaopatrzenia w wyroby medyczne oraz o dostęp do leczenia nietrzymania moczu, dorównujący standardom europejskim.

ul. Erazma Ciołka 1301-445 WarszawaTel.: (22) 279 49 02Fax: (22) 279 49 10E-mail: [email protected]

O „UROCONTI”BydgoszczyGdańskuKielcachKrakowieLublinie

ŁodziPoznaniuWarszawieWrocławiu

ODDZIAŁY WOJEWÓDZKIE W:

www.uroconti.pl

GDAŃSK

BYDGOSZCZ

POZNAŃ

WROCŁAW

ŁÓDŹ

KIELCE

KRAKÓW

LUBLIN

WARSZAWA

Documents

BIULETYN INFORMACYJNY - .:UroConti · 3(35)/2019 BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM „UroConti” 2 ŚWIATOWY TYDZIEŃ KONTYNENCJI W dniach 17 - 23 czerwca 2019 roku,