Bla i bok Kreftsykdom

Innhold

Forord .................................................................................. 17

KapIttel 1 Kreftpasientenes utfordringer ................................... 19

Vanlige utfordringer ............................................................... 23

Usikkerhet og venting .......................................................... 23

Forstyrrelser av dagliglivet ..................................................... 23

Reduksjon av selvet ............................................................. 24

Å finne mening i kreften ......................................................... 24

Å dele byrdene ................................................................... 25

Å bli selvhjulpen ................................................................. 25

Å finne en vei videre i livet .................................................... 26

Endring av livshistorien ........................................................ 26

Helseutfordringer .................................................................. 27

Livsstilsendringer ................................................................ 27

Funksjonsforandringer ......................................................... 28

Endret kroppsbilde .............................................................. 28

Hodet fungerer ikke som før .................................................. 29

Svekket energi ................................................................... 29

Symptombelastning ............................................................. 29

Verdien av forholdet til andre .................................................. 30

Positiv selvvurdering .............................................................. 30

Kreftsykdom og kreftforløp ..................................................... 31

Kreft som kronisk sykdom ..................................................... 32

Kreftsykdom og metaforer ..................................................... 33

Synspunkter på litteratur om erfaringer med kreftsykdom ............ 35

Oppsummering ..................................................................... 36

106066 GRMAT Kreftsykdom 160101.indd 7 15/03/16 13:30

K r ef ts y K D o m8

KapIttel 2 Samtale med kreftpasienter ..................................... 37

Grunnleggende kommunikasjon ............................................... 38

Faser i samtalen .................................................................. 38

Graden av mestring ............................................................. 38

De fire perspektivene ........................................................... 39

Spørsmål som åpner og lukker ................................................ 39

Pasientsentrert kommunikasjon ................................................ 42

Å mestre usikkerhet ............................................................. 42

Å svare på følelser ............................................................... 43

Å møte sinne ..................................................................... 45

Følelser hos helsepersonell ..................................................... 45

Å utveksle informasjon ......................................................... 45

Å ta avgjørelser ................................................................... 48

Å fremme et godt forhold ..................................................... 49

Å fremme egenomsorg ......................................................... 50

Felles beslutningsprosess ......................................................... 50

Å skape avstand til pasienten ................................................... 52

Samtale om prognose ............................................................. 54

«Men den dagen og timen kjenner ingen …» (Matt 24,36) ............ 54

Samtaletrening ................................................................... 55

Oppsummering ..................................................................... 56

KapIttel 3 Sårbarheten for psykiske reaksjoner ........................... 57

Den biopsykososiale modellen ................................................. 59

Personlighetsbasert sårbarhet ................................................... 60

Grunntrekkene ................................................................... 60

Motivasjon og mestringsmåter ................................................ 62

Narrativet ......................................................................... 68

Den personlige sårbarheten ................................................... 69

Sentrale sårbarhetsfaktorer ...................................................... 70

Høy nevrotisisme ................................................................ 70

Type D-personlighet ............................................................ 70

Pessimisme (lav optimisme) ................................................... 70

Manglende sosiale ferdigheter ................................................ 71

Usikker tilknytning ............................................................. 71

Modellæring av sykdomsangst ................................................ 72

Sårbare tankemønstre ........................................................... 72

Sosiale sårbarhetsfaktorer....................................................... 73

Motstandskraft ...................................................................... 75


9i n n h o l D

Typiske psykiske reaksjonsmønstre etter alvorlige belastninger ....... 77

Psykiske symptomer/lidelser under diagnostisering og behandling . 78

Oppsummering ..................................................................... 80

KapIttel 4 personlighet og kreft .............................................. 81

De tre nivåene i personligheten ................................................ 81

Personlighetsutviklingen ......................................................... 82

Måling av personligheten ........................................................ 82

Finnes det en kreftdisponerende personlighet? ............................ 84

Personligheten og utvikling av kreftsykdom ............................... 84

Personligheten og risiko for kreftsykdom ................................... 86

Personligheten og screening for og rådgivning ved kreftsykdom .... 87

Personligheten og kreftdiagnosen ............................................. 88

Personligheten og kreftspesifikk dødelighet ................................ 89

Personligheten og det å være kreftoverlever ............................... 89

Kan kreftsykdom endre personligheten? .................................... 90

Personlighet og kreftforebygging .............................................. 91

Fremtiden krever mer komplekse forskningsdesign ...................... 92

Personlighetsforstyrrelser og kreftsykdom .................................. 94

Oppsummering ..................................................................... 98

KapIttel 5 tilpasningsforstyrrelser og kreft ................................ 100

Hva er livstruende belastninger? ............................................... 101

Psykiatrisk klassifikasjon ......................................................... 102

DSM-klassifikasjonen ........................................................... 103

ICD-10-klassifikasjonen ....................................................... 104

Psykiske belastningssymptomer ................................................ 105

Intrusjonssymptomer ........................................................... 105

Unnvikelsessymptomer ......................................................... 106

Negative endringer i tanker og følelser ..................................... 106

Økt aktiveringsnivå («arousal») ................................................ 106

Varighet og konsekvenser ...................................................... 107

Akutt belastningslidelse (ABL) ................................................. 107

PTSD .................................................................................. 108

Subsyndromal eller partiell PTSD ............................................. 109

Tilpasningsforstyrrelse ............................................................ 110

Forekomst ......................................................................... 110

Instrumenter for skåring av belastningssymptomer ....................... 110

Risikofaktorer for tilpasningsforstyrrelser .................................. 112



Kreftbelastningen ................................................................ 113

Betydningen av tidligere livstruende belastninger ........................ 115

Kreftsymptomer og belastningssymptomer ................................. 115

Forekomsten av tilpasningsforstyrrelser hos kreftpasienter .............. 116

Akutt belastningslidelse (ABL) hos kreftpasienter ........................ 117

PTSD hos kreftpasienter ......................................................... 118

Tilpasningsforstyrrelser hos nærmeste pårørende ......................... 122

Kan livstruende belastninger bidra til kreftutvikling?.................... 122

Behandling ........................................................................... 123

Oppsummering ..................................................................... 124

KapIttel 6 posttraumatisk vekst .............................................. 125

Posttraumatisk vekst og kreftsykdom ......................................... 126

Faktorer knyttet til posttraumatisk vekst .................................... 128

Hva er meningsfylte kontrollgrupper? ...................................... 132

Måling av posttraumatisk vekst ............................................... 132

Posttraumatisk vekst og helse ................................................. 134

Posttraumatisk vekst og parforhold .......................................... 135

Teori om posttraumatisk vekst ................................................ 135

Å finne fordeler («benefit finding») ........................................... 135

Måling av «å finne fordeler» ................................................... 136

Faktorer knyttet til «å finne fordeler» ........................................ 138

Teori om «å finne fordeler» .................................................... 138

Mening med livet .................................................................. 138

Salutogenese ......................................................................... 139

Positiv psykologi .................................................................... 140

Begrepsmessig ramme .......................................................... 141

Positiv psykologi og kreftsykdom ............................................ 142

Den positive tenkningens tyranni ............................................ 142

Oppsummering ..................................................................... 144

KapIttel 7 psykisk plage og angstreaksjoner ............................... 145

Psykisk plage......................................................................... 146

Forekomst ......................................................................... 146

Screening for psykisk plage .................................................... 147

Behandling ved psykisk plage ................................................. 148

Psykiatriske angstlidelser hos kreftpasienter ................................ 150

Angst for progresjon og tilbakefall (APT) .................................. 151

Lav toleranse for usikkerhet ..................................................... 159


11i n n h o l D

Påtrengende tanker ................................................................ 160

Katastrofetenkning .............................................................. 160

Dødsangst ............................................................................ 161

Oppsummering ..................................................................... 163

KapIttel 8 Søvnproblemer ...................................................... 165

Utredning av søvnproblemer.................................................... 165

Insomni ................................................................................ 166

Uheldige følger av insomni.................................................... 167

Behandling ........................................................................ 167

Søvnforstyrrelser hos kreftpasienter ........................................... 170

Forekomst ......................................................................... 172

Predisponerende faktorer ...................................................... 172

Utløsende faktorer .............................................................. 172

Vedlikeholdende faktorer ...................................................... 173

Insomni og kreftforløpet ....................................................... 173

Effekten av behandling ........................................................... 175

Sovemidler ........................................................................ 175

Kognitiv atferdsterapi ved insomni (CBT-i) ................................ 175

Kan søvnforstyrrelser fremkalle kreft? ....................................... 176

Drømmer og kreftpasienter ..................................................... 176

Oppsummering ..................................................................... 178

KapIttel 9 Kognitive problemer ............................................... 179

Subjektive kognitive problemer ................................................ 180

Objektive kognitive problemer ................................................. 183

Bildeundersøkelser av hjernen ................................................ 187

Kreftbehandling og kognitiv påvirkning ..................................... 188

Alder og kognitive problemer .................................................. 189

Mekanismer bak kognitive problemer ........................................ 189

Risikofaktorer for kognitiv svikt ............................................... 190

Behandlingsmuligheter ........................................................... 191

Oppsummering ..................................................................... 192

KapIttel 10 arbeidsliv og økonomi ........................................... 193

Rammefaktorer ..................................................................... 194

Hva er arbeidsevne? ............................................................... 196

Sykmelding ved kreft ............................................................. 198

Tilbake til arbeid ................................................................... 200



Arbeidsrettet rehabilitering .................................................... 202

Sysselsetting og arbeidsløshet ................................................... 203

Levekår ................................................................................ 205

Arbeidssituasjonen etter kreftdiagnosen..................................... 205

Uføretrygd ........................................................................ 207

Inntektsforhold .................................................................. 208

Tidlig alderspensjon............................................................. 208

Oppsummering ..................................................................... 209

KapIttel 11 Kroppsbildet ....................................................... 211

Hva er kroppsbildet? .............................................................. 212

Komponenter ved kroppsopplevelsen ....................................... 213

Teorier om kroppsbildet ....................................................... 213

Kartlegging av kroppsbildet ................................................... 215

Spørreskjema for måling av kroppsbildet ................................... 217

Kroppsbildet i eldre alder ........................................................ 218

Kroppsbildet og kreftundersøkelser ........................................... 219

Kroppsbildet hos kreftpasienter ................................................ 219

Kroppsbildet hos brystkreftpasienter ......................................... 221

Kroppsbildet ved hode- og halskreft ......................................... 222

Kroppsbildet ved prostatakreft ................................................ 223

Kroppsbildet ved kolorektal kreft ............................................ 224

Psykologisk behandling ved kroppsbildeproblemer ...................... 224

Brystrekonstruksjon ............................................................... 224

Utfordringer ...................................................................... 224

En modell for forståelse av resultatene ved brystrekonstruksjon ....... 227

Norske forhold ................................................................... 228

Oppsummering ..................................................................... 230

KapIttel 12 Seksualitet ......................................................... 232

Den fysiologiske seksualresponsen ............................................ 232

Den totale seksualresponsen .................................................... 233

Seksuelle dysfunksjoner .......................................................... 235

Kartlegging av seksuallivet ...................................................... 237

Seksuallivet i befolkningen ...................................................... 240

Utfordringer i forskningen på seksualitet hos kreftpasienter .......... 242

Holdninger hos helsepersonell ................................................. 242

Kartlegging av seksuelle problemer ........................................... 244

Behandlingens betydning ........................................................ 246


13i n n h o l D

Partnerens synspunkter ........................................................... 247

Seksualrådgivning og -terapi .................................................... 248

Seksuell rehabilitering .......................................................... 250

Studier om seksualterapi for kreftpasienter ................................. 251

Norske studier ....................................................................... 251

Oppsummering ..................................................................... 252

KapIttel 13 Sorgreaksjoner .................................................... 254

Forekomst ............................................................................ 255

Sorgforløp ............................................................................ 256

Akutt sorg ............................................................................ 257

Kjennetegn på vedvarende sorg ................................................ 257

Kognitive problemer ............................................................ 258

Smertefulle følelser .............................................................. 259

Helseproblemer .................................................................. 260

Økt mortalitet .................................................................... 260

Sosial tilbaketrekning og isolasjon ............................................ 260

Forstyrret rollefungering ....................................................... 260

Vedvarende sorglidelse ............................................................ 260

Risikofaktorer for vedvarende sorglidelse .................................. 262

Patologisk grubling ............................................................. 263

Påtrengende minner ............................................................ 264

Båndet til avdøde ................................................................ 264

Sorg og avhengighet ............................................................ 264

Sorg og skyldfølelse ............................................................. 265

Screening for patologiske sorgreaksjoner ................................... 266

Differensialdiagnostikk ............................................................ 266

Sorg hos etterlatte .................................................................. 268

Sorgteori .............................................................................. 269

Sorgterapier .......................................................................... 271

Oppsummering ..................................................................... 274

KapIttel 14 Religiøsitet, åndelighet og eksistensiell meningsdannelse .................................................................... 275Av Torgeir Sørensen

«Hvorfor lever jeg?» ................................................................ 276

Frihet .............................................................................. 276

Ensomhet ......................................................................... 276

Mening ............................................................................ 276



Døden ............................................................................. 277

Definisjoner .......................................................................... 279

Religion og helse .................................................................. 280

Religiøsitet og kreft ............................................................... 282

Forklaringsmodeller for lavere forekomst av kreft blant religiøst aktive ............................................................................... 282

Å ha kreft – erfaringer fra dagliglivet ........................................ 284

Livskvalitet ........................................................................... 285

Dybdekunnskap om religiøsitet, åndelighet og kreftsykdom .......... 288

Religiøs mestringsteori – religionens funksjon i møte med alvor-lig sykdom ............................................................................ 290

Meningsdannelse ................................................................... 292

Kritikk og etikk ..................................................................... 294

Klinisk relevans ..................................................................... 295

Sykehuspresten ................................................................... 295

I behandling ...................................................................... 297

«Spiritual history» ............................................................... 299

Integrering av livssyn i helsesammenheng .................................. 299

Oppsummering ..................................................................... 300

KapIttel 15 psykoterapi ved kreft ............................................ 302

Psykoterapi for kreftpasienter ................................................... 304

Psykoterapi og overlevelse ..................................................... 304

Psykoterapi for reduksjon av angst og depresjon .......................... 307

Psykoterapi for bedring av livskvalitet ....................................... 307

Psykoterapi for smertelindring ................................................ 307

Psykoterapi for spesifikke krefttyper ......................................... 308

Cochrane-vurderinger ............................................................ 309

Parterapi............................................................................... 311

Virkemekanismer for psykoterapi ............................................. 312

Avsluttende refleksjon ............................................................ 312

Oppsummering ..................................................................... 313

KapIttel 16 livsstilsendringer ................................................. 315

Motivasjon for forandring ....................................................... 316

Teori om livsstilsendring ......................................................... 317

Den transteoretiske modellen (TTM) ....................................... 317

Sosial-kognitive teorier (SKT) ................................................ 321

Teorien om planlagt atferd (TPA) ............................................ 321


15i n n h o l D

Selvbestemmelsesteori (SBT) ................................................. 322

Motiverende intervju og helsedialog ......................................... 323

Kortvarig rådgivning ........................................................... 324

Telefonintervensjoner .......................................................... 325

Selvhjelp .............................................................................. 326

Lærings- og mestringssentre................................................... 327

Livsstilsintervensjoner på internett ........................................... 328

Effektene av livsstilsintervensjoner hos kreftpasienter ................... 328

Samlet betydning av livsstilsendring ......................................... 331

Oppsummering ..................................................................... 332

KapIttel 17 Barn og ungdoms reaksjoner på kreftsykdom hos mor eller far ..................................................................... 333

Forekomsten av kreft hos foreldre med mindreårige barn ............. 334

Utfordringer i familien ........................................................... 337

Belastninger hos den kreftsyke ................................................ 337

Belastninger hos partneren .................................................... 338

Foreldrerollen .................................................................... 338

Familiefungering ................................................................ 340

Mindreårige barns reaksjoner ................................................. 341

Tenåringers reaksjoner .......................................................... 342

Metodeproblemer i feltet ........................................................ 343

HUNT-studiene ..................................................................... 344

Er mindreårige barn av foreldre med kreft psykisk sykere? ............ 347

Hvor mye hjelp og støtte trenger de mindreårige? ....................... 347

Mindreårige barn med foreldre i palliativ fase ............................. 349

Kartlegging av barn og foreldre ............................................... 349

Oppsummering ..................................................................... 352

etterord ................................................................................ 354

Referanser ............................................................................. 356


K A p i t t el 3 : s å r bA r h e t en fo r ps y K is K e r e A K sj o n er 57

KapIttel 3

Sårbarheten for psykiske reaksjoner

Cancer sucks! There are no good things about it, and it is so unfair (ukjent kilde).

I kapittel 1 presenterte jeg sykehistoriene til Per og Bente, og jeg beskrev også noen av deres følelser og psykiske reaksjoner fra tiden da kreftsyk-dom var en mulighet, via sikker diagnose til behandlingen var gjennom-ført eller igangsatt. Som innledning til beskrivelsen av personlig sårbar-het og psykiske reaksjoner ved kreftsykdom møter vi Per og Bente igjen.



Dette kapitlet handler om grunnlaget for at pasienter og deres nær-meste får psykiske reaksjoner fra kreftdiagnosen mistenkes og videre i forløpet. Jeg prøver også å forklare grunnlaget for reaksjonenes styrke og varighet, og den funksjonssvikten som reaksjonene kan føre med seg.

Sårbarhet• Biologisk• Psykologisk• Sosial• Kulturell

Psykiske reaksjoner

Belastning kreftsykdom• Diagnotisering• Behandling• Bivirkninger• Tilbakefall

Figur 3.1 sårbarhet-belastning-reaksjonsmodellen ved kreftsykdom.

Sårbarheten finnes der, og den er ofte etablert i ung alder. Opp gjennom livet har personen møtt ulike belastninger, som å bli forlatt av kjæresten eller å bli tatt for promillekjøring. I sin tur bestemmer samvirket mellom sårbarhet og belastning hvor sterke de psykiske reaksjonene skal bli, fra minimale til svært alvorlige. Slike reaksjoner kan i sin tur øke sårbarheten for belastninger senere i livet. Pasientene vi møter, har altså ulik psyko-logisk og sosial sårbarhet med seg i bagasjen når de får kreftdiagnosen. Typen kreft og kreftens stadium, samt behandlingsmulighetene, bidrar til at belastningen varierer i styrke, men igjen er det samvirket mellom sårbar-het og belastning som bestemmer hvor sterk den psykiske reaksjonen vil bli. De som arbeider innen kreftomsorgen, har gode kunnskaper om ulike forhold ved belastningen som er forbundet med en kreftdiagnose, men de vet mindre om hva som bidrar til psykososial sårbarhet. Hensikten med dette kapitlet er å bøte på mangelen gjennom en systematisk beskrivelse av sårbarhetsfaktorer, slik at helsepersonell kan forstå pasientene sine bedre.



Ifølge sårbarhet-belastning-reaksjonsmodellen er det et omvendt forhold mellom belastning og sårbarhet. Jo større sårbarheten er, desto mindre belastning skal til for å utløse en psykisk reaksjon, og omvendt. Begrepene belastning, påkjenning, stress og traume brukes om hver-andre. Når jeg foretrekker belastning, har det å gjøre med at stress først og fremst handler om fysiologiske reaksjoner, og at traume gir assosia-sjoner til noe som blir ødelagt. Belastning sier bare noe om en påkjen-ning utover det dagligdagse, men ikke om den er biologisk, psykisk eller sosial, eller en blanding. Nyere forskning bruker gjerne uttrykket «potensiell belastning» («potentially traumatic event») fordi en belast-ning som det å bli rammet av kreft kan utløse alt fra minimale psykiske reaksjoner uten funksjonssvikt til massive reaksjoner med fullstendig tap av arbeidsevnen, avhengig av den personlige sårbarheten (Bonanno et al. 2011). Negative livshendelser er et uttrykk som ofte brukes i forskning, og det dekker omtrent det samme som de øvrige begrepene jeg nevnte.

Den biopsykososiale modellenDen biologiske sårbarheten knyttet til arv, nevrobiologi, tumorbiologi og somatiske samsykdommer blir ikke omtalt, siden fokus her er på de psykososiale faktorene. Jeg nevner likevel at de norske forskerne Hol-ger Ursin og Hege R. Eriksen har utviklet en nevrobiologisk-kognitiv aktiveringsteori for belastninger (2004), som sikkert kan være nyttig for å forstå reaksjonene hos kreftpasienter.

I 1977 introduserte den amerikanske psykoanalytikeren George L. Engel (1977) den biopsykososiale modellen, som utvidet sårbarheten for somatisk sykdom fra rent biologiske faktorer til også å omfatte både psykologiske og sosiale forhold.

Belastningen ligger tids- og årsaksmessig mellom sårbarheten og de psykiske reaksjonene, og i denne teksten er belastningen kreftsykdom med tilhørende forhold. Kreftsykdommene varierer i alvorlighetsgrad, funksjonssvikt, mulighet for tilbakefall og risiko for å dø. De kan være av kortere eller lengre varighet, og forløpet kan være svingende eller nokså klart. Effektene av behandlingen varierer også, fra å være svært gode til minimale. Tilhørende symptomer som smerter eller trettbarhet, bivirkninger som kvalme eller seneffekter som hjertesvikt spiller også en rolle for belastningen.

Uansett kreftsykdom møter alle kreftpasienter tre typer belastninger:

Å innrømme for seg selv og andre at man er alvorlig syk. Kreftsykdom repre-senterer nesten alltid en krenkelse av selvoppfatningen. For mange har tanken på egen alvorlig sykdom aldri streifet dem. Tvert imot er det noe som bare kan ramme andre, eller som melder seg sent i livet. En annen



krenkelse er at sunn livsstil, trening og nei til fristelser allikevel ikke har forhindret kreftsykdom i å utvikle seg:

Dette er definitivt første dagen i resten av livet ditt, tenkte eg. I går fekk eg vite det, og dei verste forutaningane slo rett og slett til. Det er ein svulst. Og eg må opererast. Snart. Sjølv om eg har hatt halvtanna år på å førebu meg og frykte det verste, så var det uverkeleg der eg låg på bordet og blei koloskopert og høyrde dokteren mumle at det var ein svulst, og eg tenkte «ja ha, ein svulst – var det svulst han sa?» Eg har trass alt trudd at eg var usårleg, og at dette ikkje kunne hende meg.

Ragnar Hovland: Ei vinterreise. Oslo: Samlaget, 2007, s. 8.

Diagnostisering, behandling, oppfølging og støtte er i hendene på andre (helseper-sonell og pårørende). Dette utfordrer selvstendigheten og det å selv kunne løse egne problemer. Avhengighet av andre er en markert provokasjon for mange.

Å ta tilbake tidligere funksjoner etter behandling eller å tilpasse seg varig funk-sjonsreduksjon. Dette utfordrer eget selvbilde, verdier og målsettinger. Arbeidsevnen og tilhørende ambisjoner kan få seg en alvorlig knekk.

personlighetsbasert sårbarhetPersonligheten er de stabile måtene å sanse, føle, tenke og handle på som er typiske for hver enkelt av oss. Personligheten omfatter tre nivåer: personlighetstrekk, motivasjon og mestring, samt narrativet, som er personens utforming av sin egen livshistorie. Disse tre nivåene er integ rerte, men viser seg på ulike tidspunkter i barndom og ungdom – først personlighetstrekk, så motivasjon og mestring, og til slutt nar-rativet. Med tanke på forandring er narrativet lettest å endre, fulgt av motivasjon, mens personlighetstrekkene bare endrer seg i mindre grad gjennom livet.

Temperament kalles de personlighetstrekkene som viser seg tidligst i livet, og som er sterkest forbundet med arv. Temperament omfatter styrken av følelsesreaksjoner, behovet for sosial kontakt og det fysiolo-giske aktivitetsnivået. Det siste handler om behovet for kroppsbevegelse, matlyst og behovet for søvn. Andre personlighetstrekk utvikles senere og er i større grad basert på miljøerfaringer (McAdams og Olson 2010).

GrunntrekkeneDet er stor faglig enighet om at personligheten har fem grunntrekk («the big five»), slik de er beskrevet av de amerikanske psykologene Robert R. McCrae og Paul T. Costa (2003) (se også Matthews et al. 2009), og kan huskes som «OCEAN»:



• Åpenhet («Openness») beskriver personens behov for å oppleve det nye og ukjente – å oppsøke, oppleve og utforske det. De som skårer høyt på denne dimensjonen, er nysgjerrige og har et bredt interes-sefelt, og de er gjerne kreative, originale, fantasifulle og ukonven-sjonelle. Personer som skårer lavt, er tradisjonsbundet, konkrete, har få interesser, mangler kreativitet og har spikrete meninger om det meste. De er i liten grad åpne for nye erfaringer. Kreftsykdom er noe nytt og ukjent for de fleste pasienter, og hvordan de forstår og møter sykdommen, avhenger blant annet av om de er åpne, lukkete eller midt imellom. Kreftsykdommen beskrevet ved hjelp av reisemetafo-ren (se s. 34) passer godt på pasienter med høy grad av åpenhet.

• Samvittighetsfullhet («Conscientiousness») handler om hvor organisert, iherdig og målrettet personen er. De som skårer høyt, er velorgani-serte, til å stole på, er punktlige, er ambisiøse og målrettede, arbeider hardt, har god selvdisiplin og holder det rent rundt seg. Personer som skårer lavt, er late, urealistiske, ubetenksomme, har ingen klare mål, er rotete og mangler selvdisiplin. Dette grunntrekket har stor betyd-ning for viljen til å forebygge kreft generelt og tilbakefall, spesielt gjennom valg av sunn livsstil, og for oppfølging («compliance») av nødvendig medisinering over lang tid.

• Vennlighet («Agreeableness») sier noe om personens holdninger til andre når det gjelder tanker, følelser og handlinger. Personer som skårer høyt, har en mild væremåte, er pålitelige, snille, godhjertede, hjelpsomme, tilgivende, kanskje litt naive og tror godt om alle. Per-soner som skårer lavt, er kyniske, ubehagelige, mistenksomme, har vanskelig for å arbeide i grupper, er rotløse og blir lett irriterte og manipulerende. Det er lettere for helsepersonell å forholde seg til kreftpasienter med høy grad av vennlighet enn til dem med lav.

• Utadvendthet («Extraversion») gjelder omfang av og intensitet i sosi-ale interaksjoner, sosialt aktivitetsnivå og evnen til å føle glede. Per-soner som skårer høyt, er sosiale, aktive, pratsomme, optimistiske, underholdende og har et intenst følelsesliv. Personer som skårer lavt, er reserverte, rolige, holder folk på avstand, er tause og vil være i fred. Innadvendte kreftpasienter er vanskeligere å forholde seg til for helse personell enn utadvendte, siden de virker lukkede og formidler mindre av sitt følelsesliv.

• Nevrotisisme («Neuroticism») dreier seg om hvorvidt man er følel-sesmessig trygg eller utrygg, og hvor lett man lar seg stresse, blir bekymret eller engstelig. Personer som skårer høyt, er urolige, ner-vøse, labile, uberegnelige og har lett for å bekymre seg. Personer som skårer lavt, er rolige, avslappede, sikre og fornøyde med seg selv. Kreftpasienter med høy nevrotisisme rapporterer mer bivirkninger,



har mer komorbiditet og er mer engstelige. De trenger gjerne mye støtte fra helsepersonell (Grov et al. 2009, Lahey 2009).

De fem grunntrekkene er normalfordelte i befolkningen, noe som betyr at folk flest har grunntrekkene i middels stor grad, mens det er få som har svært mye eller svært lite av et trekk. Statistisk sett kan vi si at fra 5 til 10 % tilhører hvert av ytterpunktene på fordelingskurven. Ytterpunk-tene beskrives gjerne som polare motsetninger: nervøs kontra trygg, utadvendt kontra innadvendt, åpen kontra lukket for nye inntrykk, vennlig kontra uvennlig, og pliktoppfyllende kontra upålitelig.

–3 –2,5 –2 –1,5 –1 –0,5

19,1 % 19,1 %

15,0 %15,0 %

9,2 %

1,7 % 1,7 %

0,5 % 0,1 %4,4 % 4,4 %

9,2 %

0 0,5 1 1,5 2 2,5

antall standardavvik

3

0,5 %0,1 %

Figur 3.2 normalfordelingskurven (gauss-kurven).

Figur 3.2 viser fordelingen av grunnleggende personlighetstrekk i befolk-ningen (i prosent) uttrykt som standardavvik på x-aksen. Vi ser for eksem-pel at de fleste (68,2 %) ligger mellom lav skår (standardavvik -1,0) og høy skår (standardavvik 1,0). Vi ser også at de som skårer veldig lavt eller veldig høyt på trekkene, er en prosentvis liten andel av befolkningen. Samtidig må vi slå fast at det ikke er noen skarp grense mellom normale og avvi-kende personlighetstrekk, noe som jeg skal komme tilbake i neste kapittel.

Økt personlighetsbasert sårbarhet er knyttet til lav skår på åpenhet, utadvendthet, vennlighet og samvittighetsfullhet, og høy skår på nev-rotisisme.

Motivasjon og mestringsmåterNeste nivå i personligheten beskriver personens motivasjon og mest-ringsmåter. Det første handler om hvilke drivkrefter, behov og verdier som styrer målsettingene, ambisjonene og tilhørende valg. Den andre gjelder hvordan man takler større og mindre utfordringer og belast-ninger som melder seg på livsveien. Denne delen av personligheten er



kjennetegnet ved den karakteristiske tilpasningen til ulike sosiale sam-menhenger, men den omfatter også motiver, målsettinger, planer, lengs-ler, verdier og en rekke andre forhold som til sammen utgjør hva vi vil med livene våre (McAdams og Olson 2010).

MotivasjonPersonen styrer selv bevisst sine handlingsmønstre ut fra definerte mål-settinger, og dermed viser han langt større fleksibilitet enn det grunn-trekkene gir rom for. Dette nivået av personligheten utvikler seg lang-sommere enn grunntrekkene fordi det er knyttet til personens sosiale forståelse, som særlig skyter fart fra 4-årsalderen, når man så smått forstår at andre også styres av ulike motiver og behov. Personlige motiver hos skolebarn er utvikling av ferdigheter, makt og intimitet/tilknytning, eller sagt med andre ord, selvstendighet, kompetanse og tilhørighet. Disse målsettingene fortsetter å prege personlighetsutviklingen videre, med individuell motivering, planer, målsettinger og verdier. Mennes-kene styrer sine handlinger ut fra definerte målsettinger, og de viser mer fleksibilitet enn det grunntrekkene forklarer.

Maslows behovspyramide uttrykker hvordan de grunnleggende beho-vene må dekkes før de mindre nødvendige er aktuelle. Rekkefølgen er nedenfra og opp: fysiologiske behov, trygghet, sosiale behov, respekt og anseelse samt selvrealisering. Kreftsykdom kan ramme alle trinnene i Maslows behovspyramide, noe jeg kommer inn på i ulike kapitler.

Selv-realisering

Personlig, åndelig

AnerkjennelseSelvaktelse, status

Sosiale behovTilhørighet, kjærlighet

TrygghetsbehovSikkerhet, beskyttelse

Fysiologiske behovSult, tørste, søvn osv.

Figur 3.3 maslows behovspyramide.

Figur 3.3 Maslows behovspyramide.



Behovet for å overleve er ikke nevnt her, men er det behovet som ras-kest melder seg hos de som får kreft eller annen livstruende sykdom, og styrken på dette behovet er av betydning for hvordan man mest-rer utfordringene i det videre sykdomsforløpet. Vi kan plassere dette behovet under trygghet, og der hører vel også behovet for støtte fra de nærmeste hjemme. Kreftsykdom kan også utfordre de grunnleggende fysiologiske behovene i form av appetittløshet, svelgevans ker og søvn-problemer. De sosiale behovene kan rammes gjennom bivirkninger og seneffekter som reduserer den sosiale funksjonsevnen. Kjærlighetslivet kan lide gjennom kreftinduserte seksuelle problemer og nedsatt frukt-barhet. Endring av planer, verdier og levemåter preger den betyde-lige reorientering av behovene som kreftpasienter må gjennom. Slike omstillingsprosesser bekrefter den sterke ufordringen som kreftsykdom representerer for motivasjonsnivået av personligheten. Vansker med slik omstilling av motivasjon kan bidra til økt personbasert sårbarhet.

Mestring og mestringsmekanismerDe personlige ressursene som pasienten viser i sin psykologiske til-pasning til ulike belastninger, som kreftsykdom, kalles for mestring («coping»). En anerkjent definisjon av mestring er: «Personens kogni-tive og atferdsmessige anstrengelser for å mestre de ytre og indre krav fra forhold mellom person og miljø som utfordrer eller overskrider personens daglige ressurser» (Folkman og Moskowitz 2004). Mestring handler om å oppleve å ha personlig kontroll over følgene av belast-ningen. Mestring aktiveres når belastningen setter inn, men er bestemt av personlighetsbaserte forhold som ligger langt forut for belastningen i tid. Det har vært stilt spørsmål ved om positive mestringsressurser er nær knyttet til lavt nivå av nevrotisisme, som er et grunntrekk i person-ligheten. Det er mestringsressursene som aktiverer de strategiene som skal dempe belastningen, i vårt tilfelle kreftdiagnosen og følgene av den.

Det er fremsatt ulike definisjoner av en rekke mestringsstrategier, uten at det er stor enighet om dem. Som mange andre forskere på mest-ring mener den norske psykologen Arnstein Finset at mestringsstrate-giene grunnleggende kan deles i to: tilnærming og unnvikelse (Finset et al. 2002). Tilnærming («approach») handler om å prøve å gjøre noe aktivt med belastningen, som å skaffe seg informasjon eller søke råd. Unnvikelse («avoidance») kan være både passiv, det vil si ikke å gjøre noe med belastningen, og aktiv, gjennom benekting eller virkelighetsflukt. Disse strategiene virker på de sosialt følelsesmessige, handlingsrettede og kognitive områdene (se tabell 3.1). Følgene av henholdsvis tilnærmende og unnvikende mestringsstrategier er vidt forskjellige.



tabell 3.1 eksempler på mestringsstrategier ved kreftsykdom fra brief Coping Ques-

tionnaire (finset et al. 2002).

Mestringsområde Tilnærming Unnvikelse

Sosialt følelsesmessig: Uttrykker følelser og engasjement. Søker sosial støtte.

Er åpen på sinne eller tristhet. Snakker med andre om sykdommen når det blir for mye.

På vei til å gi opp. Trek-ker seg tilbake fra andre.

Handlingrelatert: Aktiv takling eller avledning. Motivert for handling

Anstrenger seg aktivt for å finne en løsning på problemene som følger med sykdommen. Fysisk aktivitet er et viktig tiltak.

Drukner seg i arbeid for å glemme kreftsyk-dommen. Vansker med å gjøre noe nytt i forhold til kreften.

Kognitivt: Holdning til aktuelle belastninger.

Noe positivt kan komme ut av kreftsyk-dommen.

Prøver å glemme hele kreftsykdommen.

Holdning til langtidsmest-ring av belastningen.

Tror at belastningene knyttet til kreften vil avta på sikt.

Skyver belastningene knyttet til kreften unna og fokuserer på andre ting.

Mestring gjelder de kognitive og handlingsmessige anstrengelsene for å redusere og tolerere de ytre og indre utfordringene som kreft-sykdommen medfører. Mestring har to sentrale oppgaver: 1) å hånd-tere utfordringen av vanlige væremåter som kreftsykdommen leder til (problem fokusert mestring), og 2) å regulere følelsene som vekkes (følelsesfokusert mestring). Problem- og følelsesfokuserte mestrings-mekanismer er et annet mye brukt koordinatsystem for mestring (se tabell 3.2). Vi ser av tabell 3.2 at det er en del overlapping mellom de to formene for mestringsstrategi.



tabell 3.2 strategier knyttet til tilnærming og unnvikelse versus problem- og følel-

sesfokusert mestring (franks og roesch 2006).

Tilnærmingstrategier Unnvikelsesstrategier

• Positive forventninger/optimisme• Egen effektivitet/selvkontroll• Søke informasjon/råd/støtte• Positiv revurdering/omfortolkning• Følge behandlingsopplegget• Planmessig, logisk analyse• Akseptering• Se bort fra konkurrerende aktiviteter• Problemsløsning

• Ønsketenkning• Benekting/avstandtaking• Mangel på engasjement i syk-

dommen• Selvbebreidelse• Følelsesmessig utblåsing• Bruk av alkohol eller beroli-

gende midler• Hjelpeløshet

Problemfokuserte strategier Følelsesfokuserte strategier

• Søke instrumentell støtte• Aktiv mestring• Se bort fra konkurrerende aktiviteter• Følge behandlingsopplegget• Planlegging• Problemløsning

• Positive forventninger/opti-misme

• Egen effektivitet/selvkontroll• Søke følelsesmessig støtte• Positiv revurdering/omfortolk-

ning• Akseptering• Trusselreduksjon• Ønsketenkning• Religiøs mestring

Pasienter bruker gjerne flere mestringsstrategier for å håndtere kreftut-fordringen. Trussel, utfordring, skade og tap er de vanlige kategorier for farevurdering, og de synes å utløse ulike mestringsstrategier. Pasienter som primært er opptatt av krefttrusselen, bruker mest problemfokuserte strategier. Pasienter som fokuserer på skade, bruker mer unngående stra-tegier, noe som er forståelig ut fra opplevelsen av at noe uopprettelig har skjedd. Tapsopplevelser fører til bruk av følelsesfokuserte strategier for å dekke over. De som opplever kreftsykdommen som en utfordring, bru-ker mest tilnærmingsstrategier. Lengre tid siden diagnosen øker sam-menhengen mellom trusselvurderingen og bruken av tilnærmings- og problemfokuserte strategier, altså mindre sårbarhetsfremkallende strate-gier etter hvert som tiden går (Franks og Roesch 2006). Kreftpasienter som bruker unnvikende mestringsstrategier, er mer sårbare for sterke psykiske reaksjoner (Taylor og Stanton 2007).

Optimisme er et personlighetstrekk som er forbundet med positivt resultat av mestringsprosessen. Optimisme består av tre grunnantakelser (Fournier et al. 2002).

Positive resultatforventninger handler om troen på at man generelt vil oppnå gode resultater i livet uansett hva man prøver seg på. Slike perso-



ner viser engasjement når det gjelder helsen selv om de møter ukontrol-lerbare utfordringer, for eksempel kreftsykdom. Pasienter med en slik innstilling er engasjert i sykdommen og behandlingen, og de prøver å nå målsettinger gjennom å fokusere på de nære ting.

Positive effektforventninger dreier seg om en generell tillit til at egne mestringsmekanismer ordner opp i de belastningene som livet byr på. Man har tro på muligheten for å få kontroll over kreftsykdommen i noen grad, iallfall på det psykososiale plan. Det gjør at pasienter med en slik innstilling viser god evne til å tilpasse seg de begrensningene som kreftsykdommen setter.

Urealistisk positiv tenkning dreier seg om en kognitiv forvrengning, det vil si at man tror at man er utvalgt til alltid å få et godt resultat, og at et dårlig resultat er usannsynlig. Kreftpasienter som tenker slik, beskyt-ter seg mot negativ informasjon ved å snu på budskapet. De sier som Peer Gynt: «Ofte nok har lykken skrantet, og så kom den høyst på fote!» Disse pasientene opprettholder gjerne en illusjon om at de er usårbare.

Optimisme gjør pasienten mer mottakelig for sosial støtte og frem-mer positive mestringsmåter, inklusive positiv revurdering av kreftsyk-dommen, religiøs og problembasert mestring. En norsk studie bekreftet at optimismenivået holdt seg stabilt hos kvinner med brystkreft fra de fikk diagnosen og ett år fremover (Schou et al. 2005a).

ForsvarsmekanismeneDen psykodynamiske personlighetsforståelsen hevder at når belastnin-ger melder seg og truer vår psykologiske likevekt, aktiveres psykologiske forsvarmekanismer. Dette er hovedsakelig ubevisste og stabile psykolo-giske mekanismer som beskytter personen mot indre og ytre fare. De deles gjerne inn i modne mekanismer, som er dominerende hos de med god psykisk helse, og umodne mekanismer, som dominerer hos de med dårlig helse. De psykodynamiske forsvarsmekanismene har mye til felles med mestringsstrategiene, men hører altså hjemme i en annen teori-modell. Og i praksis er de mindre bevisste og dermed mindre viljestyrte enn mestringsstrategiene. Hovedpoenget er at dominerende bruk av umodne forsvarsmekanismer bidrar til å øke den personlige sårbarheten.

De ulike psykologiske forsvarsmekanismene presenteres her nær-mere med utgangspunkt i at belastningen er en diagnostisert kreftsyk-dom (American Psychiatric Association 1994):

Modne forsvarsmekanismer• Å fortrenge tanker og følelser om kreftsykdommen; de forsvinner ikke

fra bevisstheten for godt, men «legges i fryseren», i det ubevisste, og kan «tines opp» eller provoseres frem igjen.



• Å ta på forskudd (forvente) de konsekvensene som følger med kreftsyk-dommen, for så å forholde seg realistisk til dem.

• Å betro seg til andre for å få hjelp og støtte med utfordringene ved kreftsykdommen.

• Å møte utfordringen med humor betyr at man betoner de komiske eller ironiske sidene ved kreftsykdommen, gjerne som svart humor.

Umodne forsvarsmekanismer• Å benekte at man er rammet av kreft – «det er sikkert noen som har

rotet med prøvene» eller «leger er jo ikke til å stole på».• Å projisere betyr at man feilplasserer ansvaret for kreften: «Myndighe-

tene har skylden fordi de ikke har gitt klar og enkel informasjon om risikoen ved røyking.» «Jeg har levd så sunt som bare det, så kreften må være Guds straffedom.»

• Å rasjonalisere vil si å finne en intellektuell bortforklaring som bero-ligelse med hensyn til farene ved kreftsykdom: «Etter at jeg har fått lungekreft, kan jeg bare fortsette å røyke, siden skaden allerede har skjedd!»

• Å devaluere betyr å forklare kreftsykdommen med andres svikt – «Fastlegen min sendte meg altfor sent til lungerøntgen», mens sann-heten er at pasienten hadde nektet å ta lungebilde de siste tre årene.

Typisk for de umodne forsvarsmekanismene er at kreftsykdommen for-klares ut fra andres svikt eller forsømmelse, slik at man selv blir ansvars-fri, eller at kreften benektes ved at man avviser eller alvorlig forvrenger virkeligheten. Jo mer umodne forsvarsmekanismer, desto større er kreft-pasientens psykologiske sårbarhet.

NarrativetFra omkring 1980 har en narrativ personlighetsteori fått vind i seilene som det tredje nivået av personligheten. Narrativet er personens egen versjon av sin livshistorie, og en sentral del av personligheten. Vi bruker små og store hendelser, seire og nederlag i ulike sammenhenger gjennom livet til å utforme vår personlige livshistorie. Dermed er vi alle forfattere av vår egen personlighetsutforming, som altså kommer på toppen av personlig-hetstrekk og mestringsnivåene (McAdams og Olson 2010). Skjønn litterært er Karl Ove Knausgårds seksbindsverk Min kamp (Oktober, 2009–2011) et eksempel på, tilsynelatende, å gjøre sitt narrativ offentlig kjent.

Det å få kreft blir selvsagt en viktig del av narrativet, og med bak-grunn i tidligere livshistorie bestemmer vi hvor stor plass rollen som kreftpasient skal få i vår livshistorie og identitet:



Kreften kan jeg ikke bestemme over, men hva jeg tenker om den, er mitt valg. Jeg driver ikke som tidligere viljeløst rundt i et hav av mismot og katastrofer. Jeg kjenner meg kraftfull og klartenkt. Enda en slags innsikt dukker opp; den at livet skal fylles med noe. Hittil har jeg hatt familien, jobben, venner og hobbyer. Nå kommer kreft og behandling til å fortrenge en del av det jeg har gjort før, men det behøver ikke bety at jeg taper noe. Tvert i mot kan det bli en berikelse at jeg nå skal få oppleve noe nytt. Jeg skal inn i en erfaring der jeg kan lære mye, møte nye folk og sikkert få med meg noe verdifullt. Det føles underlig nok helt ok at jeg skal ut på en kreftreise (Askvik 2013, s. 37).

Narrativ identitet er den historien som personen til enhver tid har utvik-let for å forklare hvorfor han er blitt som han er blitt, som er en stadig fremadskridende omskrivningsprosess av selvet. Det dreier seg altså om personens selvbiografi med nøkkelopplevelser av positiv og negativ art, vendepunkter i livet, innflytelsen fra viktige personer og sentrale sosiale erfaringer.

I dagens samfunn begynner en person gjerne å utforme sin narrative identitet i slutten av tenårene og i tidlig voksen alder, under påvirkning av alle de roller og ideologier som det moderne multikulturelle samfun-net tilbyr, ikke minst gjennom sosiale medier. Her kan man fremstille seg selv som en mer eller mindre god eller ond person i større eller mindre dramaer gjennom livet – ved å legge vekt på kloke, dumme, modige, feige, skremmende eller provoserende elementer i det narrati-vet man legger ut.

Råstoffet fra eget liv bearbeides og sammenfattes i en selv-identitet som stadig er på vei videre i sin utvikling. Det betyr at utviklingen endrer seg betydelig over tid, knyttet til nye livserfaringer. Narrativet er den minst stabile delen av personligheten og under stadig omskrivning. Kreftsykdom er et sterkt insitament til å omskrive livet og hvem man er. Dersom narrativet knyttet til kreftsykdommen er svakt, oppgitt eller hjelpeløst, øker dette pasientens psykologiske sårbarhet.

Den personlige sårbarhetenDen personlige sårbarheten kan enten knyttes til nivåene av personlig-hetstrekk, mestring eller narrativ, eller omfatte flere av dem. Personlig-heten er altså et individuelt og komplisert mønster av grunnleggende og stabile psykologiske egenskaper. Mange av personlighetstrekkene og forsvarsmekanismene er ubevisste. Det betyr at vi ikke selv er klar over at vi har disse egenskapene. Slike ubevisste trekk kalles jeg-syntone. Andre trekk og mestringsmåter er bevisste; de kalles jeg-dystone.

Den personlige sårbarheten kan altså være kjent eller ukjent for pasi-enten. Om den er kjent, kan pasienten selv bestemme om han vil vise den, men er den ubevisst, har ikke pasienten noen slik kontroll. Helse-



personell kan uansett oppdage sårbarheten om de har interesse for det og blir kjent med pasienten. Men helsepersonell skal absolutt ikke kon-frontere pasienter med de ubevisste sidene ved deres sårbarhet.

Sentrale sårbarhetsfaktorerPsykologiske og sosiale faktorer har ulik vekt som sårbarhetsfaktorer, og i det følgende skal jeg gå gjennom de viktigste som helsepersonell bør kjenne til.

Høy nevrotisismeHøy nevrotisisme er den overlegent viktigste sårbarhetsfaktoren knyt-tet til personligheten. Personer med høy nevrotisisme (også kalt negativ emosjonalitet) reagerer uvanlig sterkt følelsesmessig på frustrasjoner, tap og andre belastninger, som kreftsykdom. Reaksjonene omfatter angst, bekymring, fiendtlighet, sinne, irritabilitet og katastrofetenkning. I til-legg er slike personer gjerne selvkritiske, sårbare for kritikk og har dårlig selvfølelse.

Mange av de pasientene som kaver seg opp og får de sterkeste og mest langvarig negative følelsesreaksjonene på kreftdiagnosen, har høy nevrotisisme. De melder oftest om bivirkninger, har lettest for å klage og krever mest tid av helsepersonell for å roe seg ned.

Høy nevrotisisme disponerer for økt bekymring for kroppslige symptomer og for alvorlige somatiske og psykiske helseproblemer. Kort sagt, høyt nivå av nevrotisisme er forbundet med et mer usunt, mindre lykkelig og kortere liv, og er en sentral psykologisk faktor for å utvikle psykiske reaksjoner på kreftsykdom (Grov et al. 2009, Lahey 2009).


Documents

Bla i bok Kreftsykdom