El pasado mes de abril iniciamos el Programa de Autodeterminación (PdA). Es un proyecto que se basa en promover la integración social, en su entorno habitual, de las personas con discapacidad intelectual, en nuestro caso, derivada del Síndrome X Frágil. El objetivo es lograr su realización perso-nal y el desarrollo de conductas, dinámicas y aprendizajes para la vida adulta, favoreciendo la m á x i m a a u t o n o m í a p o s i b l e . Este programa se pone en marcha en nuestra Aso-ciación como un nuevo servicio para las familias que tienen hijos adolescentes. Se basa en la expe-riencia, muy positiva por cierto, que nos ha trans-mitido la Asociación SXF de Madrid por medio de su presidenta, Nati Padilla, y la profesional que lo lleva adelante en Madrid, Rebeca Tur. El proyecto lo llevan a cabo un equipo multidisciplinar, formado por el psicólogo de la Associació, Eduardo Brignani, y las trabajadoras sociales Laura Enfedaque y Jessica Giménez. Se estudian las potencialidades, habilidades y necesi-dades de los jóvenes y se les ofrece un plan de

trabajo individual con un diseño integral. Por otro lado, se hace una investigación de activida-des ordinarias en sus entornos habituales en los cuales se pueda integrar la persona con disca-pacidad, asegurándolo mediante el acompañamiento e inserción inicial de la mano de los profe-sionales. Paralelamente la actividad se acompaña de un trabajo con la familia para que integre y potencie los cambios en la autonomía del hijo/a.

Una vez por semana, la trabajadora social se desplaza al domicilio del joven para hacer

juntos actividades que favorezcan su autodeterminación y autonomía. Los ejemplos más claros son ir a comprar al supermercado con una lista de la compra, utilizar el transporte público, saber cómo actuar en caso de avería, etc. Al tratarse de un programa individualizado, con cada persona se trabaja aquello en lo que tiene más dificultades. Dado que este programa está destinado a la mejora de la autodeterminación de personas en constante evolución y desarrollo, no tiene un final establecido. Más bien pretende la continui-dad, manteniendo la relación y comunicación entre los profesionales y el usuario.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

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Boletín

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TE HAS HECHO GRANDE!

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En el Equipo de Trabajo de nuestra Associació hemos incorporado a Jessica Giménez, Trabajadora Social que desde hace tiempo colabora-ba con nosotros como voluntaria. Desde el 2011 integra el equipo de profesionales que desarrolla el encuentro anual de chicas con SXF, que organiza la Federación Española SXF. Ahora Jesica Giménez lleva adelante el nuevo proyecto PdA. Ella nos lo explica: Mi primer contacto con la Asociación fue gracias a Laura Enfedaque, cuánto una Navidad me ofreció hacer de voluntaria a la merienda. Has-ta entonces nunca había oído hablar de este Síndrome, pero sólo me hicieron falta unos minutos con ellos para darme cuenta que eran unas personas increíbles. A partir de aquel momento, casi todos mis trabajos de la universidad se basaron en el SXF. Además, hace dos años tuve la oportunidad de participar en el encuentro de chicas, cosa que hizo que pudiera conocer algo más de cerca el SXF. Es por todo esto que querría dar las gracias a todos los que han he-cho posible que hoy pueda estar aquí como Trabajadora Social de la entidad .

Es todo un placer poder formar parte de esta gran familia!

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Incorporación de Jessica

El jueves 27 de marzo, se hizo en el Auditorio de La Salle-Gracia un GAM extraordinario. Pero fue una reunión especial: la doctora Karen Riley, de la Universidad de Denver, Colorado.

http://www.morgridgecollege.com/karen-riley/

Audio del taller traducido:

http://www.xfragil.cat/2014/05/gam-de-luxe-amb-la-karen-riley/?lang=ca

Gracias a la amistad de Merced Bellavista con Karen Riley, pudimos contar con su valiosa presencia en este GAM especial aprovechando que estaba de visita privada en Barcelona. Ka-ren había hecho el prólogo de nuestro Cuaderno n º 2 y es una de las primeras personas que empezó a trabajar la conducta del SXF con la Dra.Randi Hagerman. Aceptó muy amablemente la invitación a compartir el encuentro y darnos una charla.

Destacamos algunas de las ideas importantes que nos ha dejado en su sesión: "Si entiendes las causas de la conducta, tienes los fundamen-tos para desarrollar un plan de intervención." "Puedes usar varias modifica-ciones, pero un solo plano de conducta cada vez".

GAM ESPECIAL CON LA COLABORACIÓN DE KAREN RILEY

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PASEO RUEDA PEQUEÑA La escuela La Salle- Gràcia hacía tiempo que quería hacer una actividad solidaria que fomentase la participación familiar y el deporte y pensaron en nosotros para hacerlo. Nos pusimos de acuerdo para organizar esta actividad solidaria: “Passejada amb roda peti-ta per Gràcia”, que hicimos el 23 de febrero pasado. Además de la difusión que se ha podi-do hacer de SXF, la Associació ha recibido la recaudación íntegra de la “Pasejada”. Además, incluimos la actividad dentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfer-medades Minoritarias Una de nuestras contribuciones a la organización fue la aportación de algunos de nues-tros jóvenes como voluntarios, junto con los chicos y chicas voluntarios de la escuela. Todos juntos atendieron los puntos del recorrido que se destinaban a información para los participantes. También se montó un estand dentro del patio de la escuela, donde poder hacer difusión del SXF y la Asociación, que fue atendido por algunos padres y madres y donde se repar-tieron globos entre los participantes y se vendieron nuestras pulseras. Fue todo un éxito de participación y de mañana lúdica y familiar. A partir de ahora, queda fijado el 22 de febrero del 2015 para la “II Passejada amb Roda Petita per Gràcia”. Sabemos que los voluntarios de la escuela disfrutaron de la experiencia, porque tuvieron la oportunidad de trabajar juntos y comprobar la simpatía de nuestros jóvenes. Este trabajo en común fue muy enriquecedor para todos. Comentarios que nos ha hecho llegar algunos padres de nuestros voluntarios: -“Él no quería venir esta mañana pero se lo ha pasado tan bien que, volviendo hacia casa, me comentaba que había estado con dos chicas guapas y simpáticas, que las camisetas eran muy guapas y la bolsa que nos han dado es fantástica!” -“Mi hijo se quedó impresionado por la simpatía de las chicas con las que compartió el pun-to de control”.

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El viernes 22 de febrero, dentro de las conmemoraciones del Día Mundial de las MM, Eduardo Brignani participó en la mesa redonda que organizaba la Fundación Robert con la plataforma de Enferme-dades Minoritarias de Cataluña y la Facultad de Medicina de la Universitat de Girona. En esta jornada se desarrolló el tema: “El papel de la psicología en las enfermedades poco frecuentes” El día 28 de febrero se celebró en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona, el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. asistieron nuestra presidenta y algunas madres asociadas e intervinieron en el encuentro profesionales de varios campos, como por ejemplo la medicina, la investigación o la industria farmacéutica. También había personas afectadas por enfermedades de este tipo y en las diversas exposiciones, todos los participantes coincidieron en la necesidad de potenciar la investigación, el diagnóstico precoz y la atención a los afectados y familiares. Especialmente emotivo fue el testimonio de afectados por enfermedades minoritarias, que pusieron de manifiesto la importancia de promover el conocimiento de las mismas y de facilitar medios para procurar un diagnóstico precoz. Así se podrán encontrar tratamientos o terapias que, aunque no consigan la curación, reduzcan las dificultades a las que se enfrentan los afectados por estas enfermedades y les proporcionen una mejor calidad de vida. Para conseguirlo, se han creado varias asociaciones de afectados o familiares, como por ejemplo la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, que forma parte de la Federación Cata-lana de Enfermedades Minoritarias y de la Federación Española de Enfermedad Raras. Mercè Bellavista, la presidenta, y la delegada, expusieron durante el acto sus argumentos a favor de la investigación, así como la problemática de los afectados y sus familiares. Finalmente, también se hizo el reconocimiento a la trayectoria profesional de los docto-res Adolf Pozo Serradell y Joan-Lluís Vivas Rodillos, por su contribución a difundir, con-cienciar y favorecer la investigación de las enfermedades minoritarias. También se recono-ció el Hospital Sant Joan de Déu por la atención que da a los niños con pluridiscapacidad y a sus familiares. María Felicidad Serrano Blanco

El día 1 de marzo la Fundación FC Barcelona celebró el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y el día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Lo hizo organizando un Clínico de fútbol en el que participaron una treintena de niños y jóvenes que sufren alguna cardiopatía congénita o enfermedad minoritaria. Algunos de estos participantes eran de nuestra Asociación.

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El domingo 25 de mayo celebramos nuestro almuerzo anual. Os ofrecemos una muestra de las impresiones de nuestros asociados: - "Yo destacaría que para las familias nuevas que asistimos fue un día sorprendente y origi-nal. Fuimos actores, sin quererlo, ante el mejor público que podíamos desear: otras familias que comparten los mismos sufrimientos, inquietudes, ilusiones y ganas de luchar por nuestros hijos. La unión de muchos hilos que unimos crearon la mejor prenda, realmente de un valor incal-culable. Nos cuidaron, mimaron y atendieron de forma más que cercana y emotiva para mí, tanto Lluïsa, como Mercè y el peaso de showman de Eduardo. Estamos felices de conocer a otra parte de nuestra familia y no pensamos perderos de vis-ta en ningún momento! Muchos Besos! " Noé

"-La Comida es como la reunión de una gran familia, donde podemos compartir y explicarnos todo lo que somos y todo lo que sentimos." Raquel Serra - "Para mí, este año fue la primera vez que iba a la Comida de Hermandad. Fui con mis dos hijos, Arnau y Joan Marc y fue una experiencia muy divertida. Nos reímos mucho, sobre todo con la bienvenida, los bailes de "aloha" y el baile de la konga !!!! Felicito a la Associació por todo el esfuerzo que hacen cada año para organizar esta Comida de Hermandad y que nos hizo disfrutar tanto ". Sara Marín

"Para nosotros fue el segundo año de Comida de Hermandad y fuimos tan ilusionados co-mo el año anterior. Como siempre, la organización impecable y por ello agradecer el trabajo de todos los que lo hicieron posible y, por descontado a las voluntarias que ya forman parte de esta gran familia X. Recalcar el ambiente cercano, familiar y acogedor que entre todos conseguimos, y una mención especial a las nuevas familias incorporadas que desprende po-sitivismo así como una excelente predisposición. Los niños disfrutaron muchísimo y ya tienen ganas de repetir experiencia el próximo año. Agradecer también que nos sentimos muy bien acompañados. " Familia Flaquer González (María & Ventura & Elena)

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El día 3 de enero el FC Barcelona abrió al público, una vez más, las puertas del Mini Estadi para poder asistir al entrenamiento del primer equipo de fútbol. De nuestra Asociación asistieron unas 60 personas.

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Asistencia entrenamiento en el Mini estadio FCB

A principios de 2013, la Luisa Egea (Finconsum) y Laura García (Servicios Genera-les), ambas Voluntarias de FinConsum, se plantearon dos preguntas: Porque destruir los ordenadores que han sido renovados? Podrían interesar a alguna Fundación o Asociación? La respuesta a la pregunta no se hizo esperar: después de la aprobación de dirección y del alud de fundaciones interesadas, un equipo de voluntarios preparó los 70 primeros ordenadores para dejarlos en perfecto estado de funcionamiento. Los equipos se entregaron en un acto de abril de 2013, organizado por FinConsum y CaixaRenting y presidido por el Sr. François Miqueu, en el Palau Macaya de Barcelona. La iniciativa tuvo mucho éxito y Juan María Nin, Director General de CaixaBank y Alfons Sánchez, Presidente de Voluntarios del Barcelonés y Baix Llobregat, decidieron hacerla extensiva a todo el grupo “La Caixa”. El pasado 27 de enero se hizo la segunda entrega solidaria de equipos informáticos, la primera en la que participó todo el grupo “La Caixa”. El acto fue presidido por el Sr. Angel Pes, Subdirector General de CaixaBank-Responsabilidad Corporativa y Reputación, así como por el Sr. Alfons Sánchez y el Sr. François Miqueu, invitados en representación de FinConsum y CaixaRenting, como reconocimiento especial a las empresas impulsoras de esta iniciativa. En este acto se entregaron 250 equipos informáticos (30 de FinConsum) que suman a los 200 que FinConsum ya ha entregado durante este año a varias fundaciones con las que colabora la Obra Social La Caixa..

ACTO SOLIDARIO ENTREGA DE EQUIPOS INFORMATICOS

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Con el objeto de promover el debate sobre las terapias asistidas con animales en la práctica

profesional, en ámbitos como la salud, la educación, el trabajo social y la integración, la aso-

ciación Tan Amigos, dirigida por la Sra. Alexia Halcón, organizó el 30 y 31 de mayo pasados,

la VIII Jornada de Terapias Asistidas con Animales. Estas jornadas contaron con el apoyo de

la Fundación Dr. Robert y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias. Algunas familias de la

ACSXF tienen contacto con esta entidad para trabajar las fobias que tienen sus hijos en los

perros.

Nuestro psicólogo, Eduardo Brignani, participó en la conferencia inaugural "Otra manera de

ver las cosas. O Por qué anteponemos ´Terapia´ en lo referido a las intervenciones hacia las

personas con Discapacidad". En la misma exposición incluyó ejemplos referidos en las

personas afectadas con el SXF.

Por otro lado, de las experiencias con las familias

usuarias de estas terapias, Arturo Romero,

secretario de nuestra Asociación, presentó una

ponencia. Explicó los beneficios de la terapia

asistida con animales en su hijo David.

http://www.xfragil.cat/2014/09/proyecto-sxf-de-

estudiantes-de-escac/?lang=ca

VII JORNADA TERAPIAS ASISTIDAS CON ANIMALES

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Grup de Faig – La Salle de Gràcia. Hará poco menos de 4 meses que tuvimos la idea de dedicar nuestro proyecto a hablar sobre el Síndrome X Frágil, esta enfermedad tan desconocida. Todo empezó como una posible hipó-tesis y acabó como nuestro actual proyecto. Tenemos el objetivo de dar a conocer la enferme-dad en nuestro entorno. Por eso empezamos a difundir información en toda nuestra escuela. Antes que nada, hicimos una campaña de recogida de tapones en todo el centro. Al cabo de un mes, contactamos con unos profesionales de marketing que hoy en día se están formando a la Salle de Gràcia. Ellos nos influenciaron con su plan de trabajo, creando carteles publicitarios para darlo a conocer. También hemos tenido una entrevista con el psicólogo de la Asociación Catalana SXF y otra con una madre que tiene un hijo afectado, con el objetivo de conocer más cosas sobre el Sín-

drome y tener un contacto personal. Finalmente, lo hemos elaborado todo en una exposición en formato PowerPoint y un vídeo de la entrevista con el psicólogo. Lo expusimos el día 16 de junio. Esta entrevista estará visible hasta el día 16 de junio. Con esto hemos puesto el punto y final de nuestro proyecto FAIG. Equipo de Faig de 4t ESO - La Salle-Gràcia.

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Con motivo de la celebración del Festival de Fitnes en la Escuela Pompeu Fabra de Hospitalet de Llobregat, Ana Méndez, madre de Marc y con el apoyo de su familia, montó un estand para difundir el SXF y vender nuestros productos de merchandaising. Una iniciativa digna de elogio y de ser imitada.

¡Enhorabuena y muchas gracias! https://sites.google.com/a/xtec.cat/escola-pompeu-fabra-l-h/ampa

Recuerdos de la Navidad (mail recibido):

Buenas tardes Lluïsa! Quería comentarte que hoy por la mañana he ido a los baños árabes, el regalo de la cajita que me tocó el día del Papa Noel. He disfrutado mucho de las aguas y del masaje. Quería darte las gracias a ti y a todas las personas que formáis parte de la associació por hacerlo tan requetebien, os estoy muy agradecida, porque estoy segura que detrás de todo esto hay mucho trabajo, horas y esfuerzo. También estoy utilizando el detergente Norit, que deja mi ropa muy suave y siempre cuando pongo la lavadora me acuerdo de todos vosotros.

Gracias por todo! Lídia.

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Raquel Serra, madre de Joel, con motivo de su libro de poesía “Espurnes de Poesía” ha sido invitada a Radio Mataró al programa “Vive la vida”. Y ha vuelto a hablar del SXF y la Asociación.

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Hemos sido seleccionados para participar en la acción solidaria que hace la tienda Padel&Help, que destina el 5% de sus ventas a dos entidades. Para colaborar se tiene que entrar a su página y votar por nuestra Asociación.

http://playandhelp.es/empresa/ong-el-padel-solidario-votacion-proyectos/

——————————————- Eduardo Brignani ha dado una clase sobre "Temáticas de dinámica familiar en el asesoramiento genético", en el Máster de Asesoramiento Genético de la Universidad Pompeu Fabra, a los alumnos del 2.º año. En sus clases nuestro psicólogo siempre hace especial mención de la Asociación SXF y los ejemplos que expone son siempre relacionados con el trabajo que hace.

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Eduardo ha vuelto a ser invitado, por tercer año, por DINCAT como integrante de una Comi-sión que está llamada a estudiar, dimensionar y ofrecer estrategias de intervención en el tema del abuso sexual y discapacidad. Para la Fundación Vicky Bernadet. http://www.fbernadet.org

————————————————- 15 febrero, I Jornada Internacional ―INNOVACIÓN Y ALTERNATIVAS EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO, LOS TRASTORNOS POR DÉFICIT DE ATENCIÓN Y OTROS PROBLEMAS DEL NEURODESARROLLO”. Organizada por la Fundación Privada Pro Personas con Disca-pacidad Intelectual Catalonia – Grupo Catalonia " y Método Essentis; La jornada es abierta tanto a profesionales como familias de pacientes afectados. Palau de Congresos de Cataluña. ———————————————— El 5 de marzo, Chus García, madre de Sergi y miembro de la Junta, asiste a la Reunión general del Comité Consultivo de Pacientes de Cataluña. Allí deja patente nuestra intención

de colaborar en la comisión de formación y que quedamos a disposición del Departamento de Salud para estas consultas. ———————————————— El 15 de marzo, Mercè Bellavista participa al PEC (Proyecte Educativo de Ciutat) a Mon-tornès, invitada por el Ayuntamiento como persona representativa del municipio. Y el 14 de ma-yo asiste a la sesión de trabajo y debate porque quieren conocer su perspectiva sobre la situa-ción actual de la educación en el municipio. ———————————————–-- El 30 abril, Jessica Giménez asiste al I Seminario del ciclo internacional de enfermedades ra-ras en el Hospital Vall d’Hebrón. ———————————————– El 9 mayo, en el Cosmo Caja se realiza una Jornada técnica: ―25 años de Trabajo con Apoyo‖ con la asistencia de Jessica Giménez ———————————————— El 10 de mayo, nuestro vicepresidente Rafael Jiménez y uno de nuestros asociados José Luis Picazo, asisten a la charla-coloquio que organiza la Asociación Papas de Alex. El tema es los aplazamientos en el pago de las cantidades reconocidas, a efectos retroactivos, de la pres-tación para cuidadores en el entorno familiar. ———————————————— Los días 15 y 16 de mayo, DINCAT organiza el II Congrés Internacional sobre Familias y Dis-capacitat, en el que Eduardo Brignani está invitado en representación de nuestra Associació. ———————————————— El 29 de mayo, aprovechando el GAM de mayo, se realiza la 17a Asamblea general ordinaria. ———————————————— El 6 de junio, Mercè Bellavista, invitada por la Fundación Robert, asiste al cierre de la Sum-mer School, escuela de verano que organiza Eruordis para defensores de los pacientes. ———————————————— El 13 de junio, se celebra la reunión de ―Padres sólo Padres‖ que, a petición de los participan-tes, este año fue una cena

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Boletín número 19 — Octubre 2014

Dirección: Mercè Bellavista.

Edición: Anna Solana.

Coordinación: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero.

Col·laboración: Jesica Gimenez, Mª Felicidad Serrano, Noe Puigdengolas, Lidia Ruiz, Comas Arroyo, Flia. Flaquer Gonzalez, Raquel Serra, Sara Marín, Flia. Ana Mendez .

Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Maquetación y publicación: Arturo Romero

Con la colaboración de :

TALLERES Continuando con nuestra intención de llegar a todos nuestros asociados, hemos realizado un taller en Girona el mes de mayo, otro en Lleida en junio y en Tarragona en septiembre.

GAM’S Continuamos haciendo nuestros habituales Grupos de Ayuda Mutua el último jueves de cada mes, aunque en febrero se trasladó a un sábado para facilitar la asistencia a las familias que no pueden desplazarse entre semana. Y también continuamos con los GAM para abuelos/se semestralmente. El correspondiente al primer semestre fue el 18 de marzo.

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S Asistentes al Taller de Girona

GAM de Abuelos