BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN DE

FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA

CRÓNICA DE SALAMANCA Y PROVINCIA

ASOCIACIÓN DE F IBROMIALGIA Y FAT IGA CRÓNICA DE SALAMANCA Y PROVINCIA

BOLETÍN N.º 5 FEBRERO 2012

Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Junta directiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Tribuna abierta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Poesía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Entrevista a Pepa. Personal de risoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Una actividad a fondo: fibrosarte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Dossier de Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

V Congreso Multidisciplinar de FM y SFC de Castilla y León . . 15

Día Internacional de la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Voluntariado. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Presentación Guía Multidisciplinar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Vida asociativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Rincón de lectura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN DE

FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA

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BOLETÍN N.º 5 FEBRERO 2012

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Una vez más ve la luz nuestro boletín, fruto del esfuerzo de las personas que quieren seguir trabajando altruistamente con la única meta de poder ayudar a los demás y que los objetivos de AFIBROSAL se vayan consiguiendo. Comienzo resaltando este dato porque estamos atravesando momentos difíciles debido a la grave crisis económica y de empleo que padecemos en España y Europa. Esta situación precisamente afecta muy directamente a las pequeñas conquistas sociales y de derechos obtenidas en los últimos años, gracias a la lucha sostenida por los movimientos sociales, entre los que se encuentran las asociaciones como AFIBROSAL. En tales circunstancias, debemos seguir manteniendo estos avances como logros irrenunciables que no son susceptibles de reducción o recorte. Por ello las personas que trabajamos por un objetivo común, que no es otro que se reconozcan y traten la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como cualquier otra enfermedad, tenemos que seguir unidas. Solo así conseguiremos seguir adelante con nuestros propósitos. Al mismo tiempo debemos continuar porque cada día hay más profesionales que quieren realizar estudios, algunos altruistamente, porque necesitan ampliar los datos conocidos sobre estas enfermedades. De hecho, este año AFIBROSAL ha participado en varios de ellos y pronto comenzarán a dar resultados. En este boletín encontrarás actividades que han podido realizarse gracias a la unión de personas que trabajan en la asociación y otras de la Comunidad. Verás que después de casi cuatro años hemos podido presentar públicamente la Guía Multidisciplinar “La realidad de la Fibromialgia”. Este trabajo ha sido realizado por la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL), a la cual ahora también represento.

Por último, pero no por ello menos importante, desde estas líneas quiero agradecer a todas las personas, socias/os, familiares, amigas/os, profesionales de la salud y de la administración que de una forma u otra han contribuido a que la actividad de la asociación y, en consecuencia la ayuda a otras personas, sea una realidad. Yo prefiero ser positiva y quedarme con esto último. La unión hace la fuerza y a pesar de la crisis, se puede demostrar que EXISTIMOS, ¿y tú? Espero que estés de acuerdo y te unas a nosotras.

Mª del Juncal Marcos, presidenta de AFIBROSAL

Comentarios y sugerencias:

afibrosal@gmail.com

Deposito Legal: S.263-2012

Imprime:

GRÁFICAS CERVANTES, S.A

Tel. 923 26 01 11

37001 SALAMANCA

EDITORIAL

Mª del Juncal Marcos, presidenta de AFIBROSAL

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V

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V

V

Presidenta

JuncalHernández

Vicepresidenta

PilarRodríguez Pérez

Secretaria

Mª del CarmenBarrio Codero

Vocal

Mª TeresaRodríguez Domínguez

Vocal

Mª ÁngelesRabanillo Hernández

Vocal

Mª JosefaGarcía Núñez

Vocal

Mª CristinaMartínez Rubio

Vocal

Ángeles Mª Rodríguez Iglesias

Vocal

PurificaciónRodríguez Iglesias

Tesorera

EsperanzaPérez Fonseca

JUNTA D IRECT IVA

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TTRRIIBBUUNNAA AABBIIEERRTTAA LA FIBROMIALGIA Y LA MEMORIA La fibromialgia, hoy día es un síndrome reumatológico crónico cuya etiología es actualmente desconocida. La evolución de la enfermedad adopta una forma variable y compleja. Podemos ubicarla entre los trastornos reumáticos, que son aquellos que originan dolor musculoesquelético generalizado y que no son ni articulares (artrosis, artritis, lumbalgias), ni localizados (gota, fibrotendinitis, epicondilitis). (1) Aunque la sintomatología no es igual en todos los pacientes, el síntoma principal y común es el dolor generalizado en los músculos, ligamentos y tendones, junto con la sensación de agotamiento y cansancio físico continuado. Existen otros síntomas frecuentes como son; trastorno de sueño, intestino irritable, mareos, dismenorrea, parestesias matinales, síndrome temporo-mandibular y déficits de memoria que es del que nos hemos ocupado en este estudio.

Las quejas subjetivas de memoria, los problemas de atención y concentración son unos de los síntomas que se repite en un porcentaje muy alto de los pacientes que tienen fibromialgia. Los estudios clínicos sobre estos aspectos son todavía escasos, contradictorios y poco concluyentes, pero no resta el gran interés que ello suscita.

ESTUDIO 1. OBJETIVOS El primero de los objetivos es la evaluación de la memoria, realizando uno de los test más completos que hay como es el Wechsler de memoria (WMS-III), para determinar cuáles son las áreas con problemas de memoria que mas aparecen en la Fibromialgia y SFC.

El segundo, es evaluar la simulación de fallos de memoria que pudiese darse en estas patologías. 2. SUJETOS En este estudio, hemos incluido a 35 pacientes, los cuales debían cumplir los requisitos de haber sido diagnosticados por un reumatólogo bajo los criterios del Colegio Americano de reumatología (ACR) y del CIE – 10 M79.0. de fibromialgia (FM) o fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (SFC). Sus edades estaban comprendidas en el intervalo entre 31- 77. 3. VARIABLES DIAGNÓSTICO (1) Fibromialgia 24 (2) Fibromialgia y SFC

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NIVEL DE ESTUDIOS (0) Sin estudios 10 (1) Estudios Medios 12 (2)Estudios Superiores

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EDAD 30-45 10 46-61 20 62-77 5 TRAUMA (0) No hubo 5 (1) Si hubo 30 PATOLOGIAS ENDOCRINAS

(0) No padece 26 (1) Si padece 9 MEDICACION (0) No medicación o medicina alternativa

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(1) Medicación 23 Cuadro.1

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4. RESULTADOS: a) Wechsler de memoria (Evaluación de memoria) M.R.Au.De. memoria reconocimiento auditivo demorado Mem. Trab. memoria de trabajo Mem. Dem. memoria demorada M. Vis. de. memoria visual demorada M. Aud. de. memoria auditiva demorada Mem. inm. memoria inmediata M. Vis. in. memoria visual inmediata M. Aud. in. memoria auditiva inmediata Este gráfico nos muestra los porcentajes de las puntuaciones obtenidas en el estudio, vemos que las menores puntuaciones obtenidas por los sujetos del estudio son la de memoria de trabajo de un 30,9%, por debajo de la media de la población normal. Sin embargo, la puntuación mayor obtenida es la memoria de reconocimiento auditivo demorado, siendo un 73% por encima de la media de la población normal

5459,256,264,260,757,4

30,973,8

M.R.Au.DeMem.TrabMem.DemM.Vis.DeM.Aud.DeMem.Inm.M.Vis.In.M.Aud.In.

Fig. 1 b) Tomm (Evaluación de la simulación de memoria) Es un test para reconocer los simuladores de fallos de memoria Es un test de reconocimiento de 50 elementos que incluye dos ensayos de aprendizaje consecutivos y una prueba de memoria diferida.

Se ha estimado como punto de corte sugestivo de simulación cualquier puntuación inferior a 45 en el 2º Ensayo, corroborada por una puntuación similar en el ensayo de retención. En la muestra de n=35 nos encontramos con 1 sujeto con puntuaciones de 38 en el 2º ensayo y 42 en el ensayo de retención, por lo que ese sujeto no era válido para la investigación al simular fallos de memoria. c) Memorsim (Evaluación de simulación de memoria) Se realizó otra prueba de contraste, Memor-Sim (prueba de discriminación visual y auditiva de reconocimiento de palabras en un programa de ordenador), también para los simuladores de memoria. En la muestra de n=35 nos encontramos con 1 sujeto que el porcentaje de aciertos era un 67%, por debajo de los limites de las puntuaciones y que reconoce a los simuladores de memoria (coincidía el mismo sujeto de la prueba anterior), los demás sujetos estaban dentro de los límites de la normalidad. CONCLUSIONES FINALES Ajustándonos al tamaño muestral, podemos concluir en la evaluación realizada de las capacidades de memoria. Es relevante el porcentaje de 30,9% en la memoria de trabajo, comparándolo con el baremo de la población normal, en torno a los 50. Los demás valores están cercanos al valor medio de la población normal, tanto en la memoria inmediata y demorada a nivel visual y auditivo. El único valor que también sale fuera de la media, pero siendo mas elevado de lo normal, es la memoria de reconocimiento auditivo demorado, que se encuentra en un 73 por ciento, siento el normal, el 50. Podemos concluir que en nuestro trabajo existen fallos de la memoria de trabajo que afectan a los pacientes de fibromialgia.

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Los otros dos test administrados, que son los que evalúan la simulación de fallos de memoria. Podemos determinar al encontrar solo un sujeto, aun administrando una segunda prueba, que los pacientes de fibromialgia no simulan fallos de memoria. Este aspecto ha sido muy controvertido, ya que al inicio hasta que se ha reconocido la enfermedad, ha

habido muchos profesionales de la salud que ponían en duda la veracidad de estos síntomas. Agradecimientos: A la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca por su participación y a la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca por facilitar los métodos de evaluación.

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PPOOEESSÍÍAA

¿CÓMO TE CUENTO MIS DÍAS?

Cómo te cuento la fibromialgia mía Que a veces me duele tanto

Que no puedo resistirla Se me va de un brazo a un pie

De la espalda a la mejilla Que me duele todo el cuerpo

Y las cosas se te olvidan Y no te acuerdas del nombre

De tus mejores amigos Son lapsos que pronto pasan

Pero también te fastidian.

Cómo te cuento lo que cuesta Levantarse cada día

Si te despiertas cansada Y se te doblan las rodillas

Y te sientes como una losa Que te oprime las costillas

Qué esfuerzo tienes que hacer Para empezar la rutina

Las camas, la ropa y si puedo La cocina, la compra ya ni pensarlo

Y un paseo media horita.

Cómo te cuento mis noches Sin dormir porque me duele estar

viva Y me levanto y paseo

Pasillo, comedor y cocina Me corro toda la casa

Para ver si en una esquina Se esconde este dolor mío Y puedo dormir tranquila

Qué largas se hacen las noches Lo que tarda el nuevo día.

Cómo te cuento Doctor

Que yo no soy depresiva Que soy una mujer fuerte

Que lucha por la vida

Lo que pasa de un dolor Siempre fijo Día tras día

Te hace cambiar el carácter Te quita toda alegría

Necesito comprensión, Que me escuchen

Y no tanta medicina Con un poco de atención Quizás me comprendería

Cómo te cuento… que porque

Alguna vez me ría No es que me haya mejorado

Sino que sigue la vida Y me río por mis hijos Mis amigos, mi familia

E intento disimular Esta pena aquí escondida.

Cómo te cuento yo a ti Compañero de mi vida

Que hasta me duela la piel Si me haces una caricia Y al tiempo las necesito Para volver a estar viva

Que necesito apoyo Y tus besos cada día

Y saber que estas aquí Porque eso me tranquiliza.

En fin cómo os cuento yo a todos

Lo difícil que es mi vida Con tantísimo dolor,

Con desánimo y fatiga Y sin que nadie me comprenda

A veces ni la familia

Loli Martínez Ojeda PRESIDENTA DE AVAF Asociación de Viladecans de afectados de fibromialgia

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EENNTTRREEVVIISSTTAA AA PPEEPPAA,, PPRROOFFEESSIIOONNAALL DDEE RRIISSOOTTEERRAAPPIIAA

¿Cómo definirías la risoterapia? La Risoterapia en sí misma se puede definir como una técnica terapéutica que combina el juego, la música, la danza, la expresión corporal y relajación que aporta a nuestro cuerpo un ejercicio físico y también mental. Resulta eficaz contra el estrés, la

ansiedad, la depresión y la tristeza y estimula actitudes positivas mejorando la creatividad, motivación, y la interacción social. En nuestros talleres la risa se combina con otras técnicas terapeúticas para proporcionar a los asistentes un programa de apoyo emocional. ¿Qué importancia tiene la risoterapia en la sociedad actual? Mucha, hemos vivido y vivimos en una sociedad seria, donde reírse no estaba bien visto, sin embargo la época que nos toca vivir demanda unas grandes dosis de humor para poder afrontar este momento de cambios; necesitamos estar más activos, más imaginativos y más creativos para poder resolver los nuevos problemas que surgen en nuestras vidas, y eso nos lo proporciona la risa y sobre todo el humor. Como experta en la materia, ¿consideras que, en general, deberíamos reír más? Pienso que sí, las preocupaciones y la inseguridad que vivimos nos mantienen alejados del humor, estamos más tensos, y más estresados y la risa (y el humor) precisamente reduce el estrés y mejora el estado de ánimo, el humor tiene una relación directa con el bienestar emocional. ¿Crees que somos conscientes de las ventajas de algo tan sencillo como la risa? A mí me parece, que cada vez más nos vamos dando cuenta de la importancia que tiene esta cualidad humana, de hecho no es difícil encontrar ofertas de talleres de Risoterapia en nuestro entorno. Háblanos de tu formación. Soy licenciada en Psicología y en el 2007 me formé como risoterapeuta en el Centro José Elías, (uno de los pioneros en nuestro país en la aplicación de la risa al ámbito psicoterapeútico).

¿Cuánto tiempo llevas dando clases? Clases en otros ámbitos desde el 2003, y como risoterapeuta y con Afibrosal desde 2007. ¿Qué beneficios tiene esta actividad para los/as afectados/as de FM y SFC? Por la experiencia que llevamos teniendo en estos años y por la demanda y continuidad de los asistentes, creo que estos talleres tienen importantes beneficios, no solo por el hecho de permitir a los asistentes pasar un rato agradable y divertido, que también, sino porque trabajamos aspectos emocionales que nos permiten reconocer, comprender y exteriorizar nuestras emociones, así como mejorar nuestra autoestima, manejar el estrés y la tristeza, y reforzar las relaciones personales, ya que entre los asistentes se genera un vínculo muy especial. ¿Qué objetivos te planteas? Continuar con los talleres, que de hecho en Marzo retomaremos la actividad. Aumentar el número de asistentes, ya que cuánto más numeroso sea el grupo más se enriquecen las sesiones. También me gustaría llegar a las familias, me parece un factor importante a la hora de plantear una intervención más eficaz. Y continuar mejorando la efectividad de los talleres. ¿Qué rango de edad tienen los asistentes a tus clases? El grupo tiene un rango de edad bastante amplio ya que tenemos asistentes con 26 años hasta asistentes con 76 años, lo que permite que las sesiones sean muchos más enriquecedoras para todos los que participamos en ellas. La risoterapia ofrece muchos beneficios, pero, ¿hasta qué punto es importante que ellos colaboren activamente? La risoterapia como cualquier otra intervención que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de la persona, requiere de la implicación tanto del terapeuta, como de los asistentes a las sesiones y realmente quienes marcan el ritmo y quienes conforman las sesiones son las personas que asisten a ellas. ¿Qué destacarías de tus alumnos/as? Bueno, destacaría tantas cosas…pero especialmente su tesón, su coraje para levantarse todos los días y seguir adelante, su comprensión (extensible a todos los que estamos cerca), su implicación en cada una de las sesiones (a pesar del esfuerzo que muchas veces supone para todos ell@s),

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realmente trabajar con este grupo humano es una de las experiencias más enriquecedoras que como profesional se puede tener. Cuando finalizan los talleres y hago balance de los mismos, siempre llego a la misma conclusión “He recibido mucho más de lo que he entregado”. Por último, ¿qué le dirías a los/as socios/as que lean esta entrevista para animarles a la práctica de la risoterapia? Pues diría que les estamos esperando, que nos encantaría contar con ell@s, que van a formar parte de un grupo donde se van a encontrar muy a gusto, muy arropados, y

además van a disfrutar, van a jugar, van a reír y probablemente descubran aspectos nuevos de sí mism@s. ¿Te gustaría añadir algo más? Agradeceros la oportunidad que me dais para poder hablar de nuestros talleres, y el apoyo que desde la asociación prestáis ,con mucho esfuerzo y mucho sacrificio, para que actividades como la nuestra puedan seguir en marcha, y tod@s nosotr@s podamos seguir contando con esta oferta de actividades a pesar de ser un momento complicado. Muchas gracias por tu colaboración. A vosotras.

UUNNAA AACCTTIIVVIIDDAADD AA FFOONNDDOO:: FFIIBBRROOSSAARRTTEE

FIBROSARTE es un proyecto de educación y creación artística que la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de Salamanca (AFIBROSAL) ha puesto en marcha en este curso, 2011-2012. Queremos con él fomentar la participación activa de sus socios y socias en actividades culturales que potencien la autoestima, el autoconocimiento y habilidades tan importantes como la creatividad, la sensibilidad y la capacidad de observación.

El lenguaje del arte siempre ha sido un

vehículo privilegiado

para la expresión

de vivencias

personales como el dolor y la enfermead.

Partiendo de esa idea, el

proyecto FIBROSARTE

quiere transformar a las personas afectadas por

Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica en productoras de contenidos artísticos que expresen sus vivencias y las den a conocer a la sociedad. Con el fin de mejorar nuestra calidad de vida y propiciar entre las personas que nos rodean una mayor comprensión de estas enfermedades, queremos darlas a conocer más allá de la visión sanitaria que en ocasiones no llega allí donde necesitamos. Para conseguir nuestro objetivo estamos desarrollando un taller artístico, AUTORRETRATO DE UNA COMUNIDAD, en el que hemos diseñado un proceso de aprendizaje-investigación que nos está permitiendo analizar y reflexionar críticamente sobre nuestra identidad como individuos y como asociación, utilizando el lenguaje artístico. Estamos empezando a comprender el arte del siglo XX y el actual, así como el método de trabajo que llevan a cabo los artistas en un proceso de creación. Antes de cada trabajo debemos pensar bien qué queremos hacer, qué materiales vamos a utilizar y, por último, realizar bocetos preparatorios. Estas reflexiones son imprescindibles para conseguir un buen resultado. Estamos aprendiendo a reutilizar y reciclar objetos y materiales cotidianos con los que poder crear cosas nuevas y personales. También hemos adquirido el manejo de diferentes técnicas de dibujo y pintura.

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Al final del proceso, seremos capaces de desarrollar un proyecto de instalación expositiva utilizando los recursos conceptuales y tecnológicos más actuales. Más allá de la experiencia personal, que es muy enriquecedora, queremos que el taller tenga un resultado tangible (estamos trabajando en ello para poder conseguirlo y esperamos poder informaros en breve). Todo con el fin de aumentar la motivación y el desarrollo de la autoestima en los participantes-creadores. Además serviría para propiciar una vía de difusión alternativa para las enfermedades de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, y a su vez de las actividades que llevamos a cabo desde la Asociación de AFIBROSAL. Podemos decir que el taller está siendo un éxito. Es un éxito por la implicación personal de todos los participantes, que afrontan con mucha alegría y muy buena disposición cada uno de los pequeños retos que se proponen, y

por los resultados plásticos que se están obteniendo. Las mujeres que participan han puesto su talento, su paciencia y sus habilidades al servicio de los objetivos que hemos mencionado. Pero, sobre todo, el taller es un éxito porque más allá de un grupo de personas que trabajamos juntas, somos una pequeña comunidad de amigas

que compartimos nuestro tiempo y nuestras energías, apoyándonos mutuamente, para aportar a la asociación (AFIBROSAL) lo mejor de nosotras mismas. Por último, queremos dar las gracias a todas las personas que participáis en nuestro trabajo, con vuestros comentarios, sugerencias y felicitaciones, que nos motivan para seguir adelante. Siempre ha estado en nuestra intención que el trabajo del taller fuera un lugar de encuentro para todos los socios y socias de AFIBROSAL. Para facilitar la interacción entre tod@s optamos por crear un blog, que muchos conoceréis.

La Red (Internet) es un espacio colaborativo y flexible que se nos antoja un marco perfecto para propiciar un canal de

comunicación entre los socios de AFIBROSAL y la sociedad en general. Si os apetece ver nuestro trabajo sólo tenéis que entrar en la página web: http://fibrosarte.wordpress.com/

Nos despedimos ya, emplazándoos a participar en los próximos proyectos que podamos generar desde FIBROSARTE, y colaborar

con nosotras en el taller artístico de nuestra asociación.

Las imágenes del artículo son trabajos realizados por las participantes del taller. Cristina Arroyo de Castro en representación del taller artístico FIBROSARTE.

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DDOOSSSSIIEERR DDEE FFIIBBRROOMMIIAALLGGIIAA

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO En cuanto al tratamiento farmacológico, disponemos de una diversidad de medicamentos que al principio son de tanteo, (cada paciente tiene su reaccionabilidad). Hay que tener muy presente la revisión frecuente de los tratamientos y retirar la medicación cambiándola por otra para evitar la habituación. El paciente no se debe automedicar. Dar la medicación sintomática dirigida a cada afectación que padece. Existe una alteración de los neurotransmisores del sistema nervioso central que conduce a un desequilibrio de los mecanismos de modulación del dolor responsable del cuadro clínico fundamental. Además todas las alteraciones que existen en el Síndrome fibromiálgico tienen una alteración primaria o secundaria de los neurotransmisores del sistema nervioso central. Con esta base, los fármacos analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos, anticon-vulsivantes, los inductores del sueño y, en general, todos los fármacos que actúan de una manera u otra sobre el sistema nervioso central pueden ejercer un efecto positivo en el tratamiento de estos pacientes.

En el momento actual no existe un criterio unánime sobre cómo tratar la FM. Las mejores recomen-daciones disponibles provienen de las opiniones de comités

de expertos. En este sentido, es importante señalar que la conclusión fundamental a la que llegan es que al abordaje de la FM debe ser multidisciplinar y debe incluir tres

pilares básicos: terapia basada en el ejercicio físico, terapia psicológica y tratamiento farmacológico. Analgésicos y antiinflamatorios: El dolor en uno de los síntomas más prevalentes en estos pacientes, y con mucha frecuencia el que determina la consulta al médico. Existen pocos ensayos clínicos que evalúen la eficacia de los analgésicos en la FM. Los mejores estudios disponibles han mostrado que el uso de tramadol, un opioide menor, solo o asociado al paracetamol es bueno. La Sociedad Española de Reumatología en su documento consenso sobre FM no considera el uso del opioides mayores o AINES. También hay que hacer referencia a la baja calidad metodológica de muchos estudios, que impide obtener conclusiones definitivas; el escaso número de pacientes, y la corta duración de la mayoría de los ensayos clínicos. Según nuestro estudio el grado de evidencia disponible sobre las distintas modalidades de tratamiento farma-cológico en la FM. Fibromialgia de 1º grado: Antidepresivos tricliclicos. Ciclobenzaprina. Pregabalina. Trazadonas. Fibromialgia de 2º grado: Analgésicos, (Tramadol con o sin Paracetamol). Fluoxetina. Fibromialgia de 3º grado: Citalopram. IRSN: Duloxetina. Milnacipram. Venlafaxina. Asociación de Fluoxetina y Amitriptilina. Tropisetron. Ritanserina. 5.Hidroxi-Triptofano. Gabapentina. Oxibato sódico. Hormona del crecimiento. Pramipexol. Opioides mayores. Antiinflamatorios no esteroides. Benzodiacepinas.

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Dehidroepiandrosterona. adenosil metionina. Corticoesteroides. Melatonina. Calcitonina. Otros fármacos antidepresivos. Control por la Unidad del Dolor. TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Para realizar el tratamiento de la Fibromialgia, hace falta un estudio y tratamiento interdisciplinario. Requiere de varios profesionales que hagan un seguimiento absolutamente constante. El paciente fibromiálgico no puede estar sometido a una falta de control médico. A pesar de que actualmente no exista un tratamiento que produzca la curación definitiva de la enfermedad, se puede conseguir una mejoría en la calidad de vida del enfermo. Los pasos a seguir para un correcto tratamiento son: 1. Un diagnóstico de certeza. 2. Explicar la naturaleza de la enfermedad al paciente y los familiares que convivan con ella, aclarando que no es una enfermedad que inevitablemente lo lleve a estar postrado o en silla de ruedas, con deformidades y destrucciones articulares. 3. Educación para evitar los factores agravantes o desencadenantes. Corregir alteraciones en la deambulación. Adoptar posiciones ergonómicas, evitar levantar o sostener pesos. 4. Se insistirá en el tratamiento del dolor, del cansancio y del sueño no reparador. 5. Tratamiento de los trastornos psico-lógicos como, la depresión, la ansiedad, la neurosis, etc. 6. El paciente tiene que ser partícipe del tratamiento, hay que proporcionarle medios de control para que el propio paciente pueda conocer su evolución y si el tratamiento que hace mejora o no su cuadro clínico. 7. Se trata el sueño, el dolor, la repercusión funcional y las alteraciones psiquiátricas. TRATAMIENTO DEL SUEÑO

Buscar la manera de convertir el sueño en reparador, y que el paciente no se levante

más cansado de lo que se acuesta. Es aconsejable buscar aquellos condicionantes que favorecen el proceso fisiológico del descanso: Mantener horarios regulares, modificar descansos diurnos, realizar ejercicio moderado, hacer

actividades relajantes antes de acostarse, alimentación correcta, no tomar café o té y reducción del tabaco, temperatura e iluminación de la habitación adecuada y evitar ruidos y administración de medicación apropiada. TRATAMIENTO DEL DOLOR Se tiene que tratar el dolor actuando en los diferentes frentes: -Tratamiento rehabilitador antiálgico -Tratamiento médico antiálgico y antiinflamatorio local y general -Métodos complementarios para aliviar el dolor. -Unidad del Dolor. TRATAMIENTO QUIRÚRGICO Para el dolor crónico y fibromialgia desde 1984 se iniciaron los primeros ensayos y a partir de 1990, el profesor Bauer lo realiza, buscando puntos de máximo dolor y efectuando una intervención quirúrgica de descomprensión mínimamente invasiva en los puntos de acupuntura o a nivel de los puntos fibromiálgicos, volviéndose a establecer el equilibrio y como consecuencia de ello, el dolor y los síntomas vegetativos asociados a la enfermedad desaparecen. Es por ello como lo manifiesta el Profesor Bauer, unión de los tratamientos orientales y occidentales.

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TRATAMIENTO PSIQUIÁTRICO La Fibromialgia como otras enfermedades crónicas, se ve influenciada por factores biológicos, psicológicos y sociológicos. Existen evidencias que apoyan la presencia la presencia de un componente psiquiátrico en la FM, a pesar de que esta apreciación es rechazada por los afectados, que consideran que el malestar psíquico es secundario a sus dolencias físicas. Las características psicológicas y de conducta de los pacientes pueden influir en la impresión global, de forma que aumente el riesgo de errores diagnósticos. Algunos autores, incluyen a la FM dentro de las enfermedades de moda, pudiendo ser utilizada como mecanismo de racionalización para problemas psicosociales o como mecanismo de afrontamiento o incluso como forma de vida. En los últimos años se ha tratado de esclarecer cual es el papel que juega la depresión y la ansiedad en la FM, así como la importancia de los antidepresivos y de la terapia cognitivo-conductual de esta patología. De todas formas, hay que considerar que muchos de los estudios realizados han usado instrumentos que no controlan todas las variables, (por ej. el dolor), y por dicho motivo deben ser interpretados con cautela. Pese a las controversias que existen en torno a su etiología, hoy en día no hay duda de que se trata de un trastorno de base músculo-esquelética, en el que existen aspectos psicológicos y psiquiátricos implicados en su inicio y evolución. Aspectos psicológicos: En muchos de los estudios real izados se han encontrado evidencias de alteraciones psicológicas en dichos pacientes. Apl icando el MMPI, (Minesota Mult iphasic Personality Inventory) y otras escalas s imi lares, se observó que el perfi l psicológico de estos pacientes presentaba una puntuación elevada para

depresión, hipocondriasis e histeria.Varios estudios concluyen que no se puede confirmar la existencia de una personalidad fibromiálgica. Algunos autores confirmaron la presencia de un ánimo depresivo). La mayoría de las manifestaciones psicológicas pueden ser consideradas aspectos del dolor crónico. Los pacientes con dolor crónico presentan alteraciones del funcionamiento psicosocial relacionados con el abuso de fármacos, funcionamiento físico bajo, dependencia de la psicoterapia pasiva, aumento del desamparo y desesperanza, elevada resistencia al tratamiento, conflicto emocional con personas del entorno, abandono de actividades psicosociales y cambios emocionales y afectivos negativos. Aspectos psiquiátricos: Algunos estudios indican que estos pacientes presentan problemas psicosociales y trastornos psiquiátricos, que incluyen depresión, ansiedad, somatizaciones, fobias y trastornos de pánico. Tratamientos psicológicos y técnicas de intervención: -Técnicas de modificación de conducta. -Técnicas de relajación. -Inoculación de estrés. -Desensibilización Sistemática. -Resolución de Problemas. -Terapia Cognitiva de Beck. - Entrenamiento de habilidades Sociales. -Terapia psicológica adyuvante para pacientes síndrome de dolor crónico y familiares. -Entrenamiento cognitivo-Conductual para pacientes con dolor crónico. -Estrategias de control atencional y modulación del dolor. -Biofeedback. -Hipnosis. -Tratamiento farmacológico.

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TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO. Los fármacos más estudiados son los antidepresivos, concretamente los triciclicos, (ADT) y los inhibidores de la recaptación de la serotonina, (ISRS). Se ha sugerido que ciertos síntomas de la FM responderían mejor a los fármacos que intervienen en la regulación del sistema serotoninérgico. Se realizó un estudio para evaluar la eficacia de un ADT como la aimtriptilina, (AM) y de un ISRS como la fluoxetina (FL). Las dosis son bajas para el tratamiento de la depresión. Ambos fármacos presentaban una mejoría significativa para paroxetina; la venlafaxina que se ha mostrado eficaz en el tratamiento de la fibromialgia; la nortriptilina; la moclobemina; la ritanserina y las benzodiacepinas. el dolor, el sueño y la valoración global del paciente. Otros fármacos son la La naturaleza multidimensional y subjetiva de la experiencia álgica, ha ampliado la

necesidad de abordar su estudio y tratamiento desde un modelo multimodal, asumiendo así, las limitaciones que el modelo médico tradicional planteaba a la hora de intervenir y paliar dicho síntoma. Esta necesidad plantea la intervención de otros profesionales afines a áreas de la salud, tales como psicólogos, asistentes sociales, médicos de familia, (no únicamente especialistas anestosiólogos), enfermería etc., cuyo bagaje terapéutico puede facilitar el control y tratamiento del síntoma del dolor. Desde esta perspectiva, el tratamiento especializado del dolor requiere equipos multidisciplinares compuestos por profesionales de dist intas áreas pero con un objetivo común. La cal idad de vida del usuario. Este marco requiere de la psicología un esfuerzo, el esfuerzo en poner sus técnicas y su saber científ ico a disposición de uno de los s íntomas más complejos y relevantes para el paciente.

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Organizado por la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL) se celebró el 22 de octubre en el Hotel los Cuatro Postes de Ávila y contó con la asistencia de un centenar de personas. Contó con la asistencia de representantes locales y autonómicos del mundo de la política y la sanidad. Se llevaron a cabo diversas ponencias y una mesa redonda de profesionales de distintas especialidades que desarrollan su labor profesional en distintas comunidades autónomas. A continuación se muestra una síntesis de los contenidos más significativos de dos de las ponencias. FIBROMIALGIA: BIOLOGÍA Y CULTURA. Dr. Arturo Goicoechea Uriarte Desde el nacimiento empezamos a construir programas cerebrales. Esos programas se activan no solo cuando hay estímulos, a veces se activan también aunque no haya un estímulo. En la fibromialgia se activa el dolor aunque no haya un estímulo. El problema no es del lugar en el que duele, sino del cerebro, porque aunque normalmente el dolor surge porque hay estructuras dañadas, en la fibromialgia no es así. Esto es porque la gestión funcional de los estímulos funciona mal.

El cerebro puede procesar mal las sensaciones de dolor, puede abrir, silenciar o amplificar el dolor (gestionar) en función de las necesidades. El dolor tiene una repercusión emocional (dimensión sensorial) y una dimensión cognitiva. El dolor hay que situarlo siempre dentro de lo que son los sistemas defensivos (sistema neuroinmune). El sistema inmunológico lo podemos dividir en: - Cognitivo: memoria genómica o aprendizaje evolutivo - Adquirido: memoria de membrana o aprendizaje individual La sensibilidad biológica es una interacción entre los dos sistemas, el cognitivo y el adquirido. En el aprendizaje nociceptivo interviene la experiencia propia, la imitación y observación de sucesos ajenos, la instrucción experta (elementos informativos). Todo esto condiciona la cultura e interviene en el esquema cultural (el “yo” narrativo). Disfunción evaluativa somática El cerebro tiene que hacer una función evaluativa del dolor que no siempre es correcta. La percepción de enfermedad es una acción defensiva promovida por el cerebro. Toda percepción es algo que el cerebro decide, el cerebro evalúa una enfermedad e incita a una conducta de enfermedad. Un síndrome es un conjunto de programas. En el síndrome de fibromialgia tenemos activado el programa de respuesta de enfermedad. Disfunción evaluativa neuronal Enciende programas cuando uno está sano. Pero el hecho de que no haya enfermedad no significa que no haya un problema.

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La fibromialgia es la consecuencia de una evaluación errónea cerebral. En un organismo sano un cerebro equivocado. PROPUESTAS - Reconocimiento de la fibromialgia

como entidad somática real - Disfunción evaluativa - Origen plausible conocido - Solución posible - Afrontamiento activo (abordaje

cognitivo conductual) Terapia cognitivo conductual:

Desensibilización al movimiento Recuperación de objetivos personales Reprogramación imaginada del

movimiento Fisioterapia integrada – imagen corporal

El Dr. Arturo Goicoechea sostiene que las neuronas se pueden reeducar o reprogramar para eliminar esa disfunción evaluativo neuronal. Esto se puede realizar mediante sesiones educativas. EL PACIENTE EXPERTO. Paloma Amil Bujan (enfermera) Se debe realizar un cambio en el modelo de paciente: de paciente pasivo a paciente activo. También un cambio en la relación médico/enfermera – paciente: del modelo paternalista al modelo deliberativo. Con ello tendremos un paciente informado, autónomo y comprometido y así se consigue: - mejorar la información sanitaria del paciente. - Promover la implicación del paciente en las decisiones clínicas. - Involucrar en mejoras potenciando el auto cuidado. El programa del paciente experto es una iniciativa multidisciplinar basada en la colaboración entre el paciente experto y los profesionales. Incide en el fomento del auto cuidado y la mejora de la calidad de vida. Se forman grupos de pacientes con enfermedad crónica, liderados por el

paciente experto (experiencia en la enfermedad) que realiza una conducción activa y con la colaboración de los profesionales sanitarios, que actúan como observadores y solo intervienen en caso que sea necesario. El paciente experto tiene esa enfermedad, es capaz de auto cuidarse, de participar en la toma de decisiones. En las sesiones se promueven hábitos.

Objetivos Si se implican y están satisfechos, se mejora el autocuidado, se mejora el cumplimiento terapéutico y disminuyen las visitas a profesionales y los ingresos hospitalarios. Beneficios - Información del paciente experto que a la vez se informa de los otros (dando se recibe) - Altruismo o soporte - Universalidad - Cohesión - Nuevas identificaciones - Socializador - Identidad y reciprocidad - Capacidad de afrontar o elaborar Implantación - Redacción del documento marco del programa - Diseño y elaboración de los documentos para paciente experto y observadores - Guía específica - Material educativo - Indicadores y encuestas de evaluación - Formularios para la recogida datos

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Se realizan 9 sesiones: - Beneficios - Normas del grupo - Qué es la enfermedad y causas - Signos y síntomas - Tratamiento y medicamentos - Tratamiento psicológico - Alimentación, ejercicio físico, estilos de vida - Signos de alarma / descompensaciones - Entorno social y calidad de vida Se forman grupos de 10 – 12 personas que garantiza una comunicación fluida y efectiva. El paciente experto tiene un soporte y feedback por parte de los observadores. Los pacientes expertos hablan ½ hora sobre el tema antes de cada sesión con los observadores. Plan de acción - Se presenta el programa - Cribage de pacientes

- Formación de los profesionales sanitarios que actuarán de observadores - Sesión informativa para los pacientes - Selección de pacientes - Selección del paciente experto - Formación en contenidos teóricos y metodología al paciente experto por parte de los observadores. - Constitución del grupo. - Inicio de los sesiones. Evaluación Se realiza una evaluación al inicio y al final y luego a los 6 y 12 meses (se detectan mejoras). - Mejora en el auto cuidado y la calidad de vida - Dota a los pacientes de un rol más activo - La implicación de los pacientes y los profesionales - El proceso de implementación es muy laborioso pero satisfactorio.

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DDÍÍAA IINNTTEERRNNAACCIIOONNAALL DDEE LLAA FFIIBBRROOMMIIAALLGGIIAA..

Siguiendo fieles a nuestra cita con esta fecha, la asociación celebró el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Al igual que en años precedentes, se colocaron por distintos puntos de la ciudad mesas divulgativas y de cuestación donde nuestros socios y socias informaron a todo aquel que se interesó por estas enfermedades. En esta ocasión se realizó una programación de actividades más extensa.

El 12 de mayo se

instalaron mesas

informativas en Béjar

(Casino Obrero,

Banco BBVA y cine

Béjar) y en Salamanca (Plaza de la Estación, a la altura del centro Vialia, Plaza de España, Puerta Zamora, Plaza Mayor y C/ Toro, Hospitales, Universidades, Centro Comercial El Tormes, Carrefour y El Corte Inglés. En la localidad bejarana el horario fue de 10:00 a 14:00 mientras que en Salamanca se iniciaron una hora más tarde para concluir también a las 14:00. Como viene siendo tradicional se celebró una comida de fraternidad. En Béjar siguiendo la jornada con la lectura del VIII Manifiesto, por Ana Muñoz de la Peña González, Procuradora en las Cortes de CyL

y un par de monólogos: Cosas de Miedo, interpretado por Ángel Orgaz y Callada como una muerta, interpretado por Carmen Carpio. Para concluir la jornada el grupo infantil Volvoreta de Béjar del Colegio Filiberto Villalobos interpretó la obra “El patito feo” en el Teatro Cervantes de Béjar. Por su parte, en Salamanca, el Aula cultura de Caja Duero acogió la lectura del VIII Manifiesto, por Soledad Murillo de Vega, Profesora de la Universidad de Salamanca y Miembro de Naciones Unidas. La esperada lectura fue seguida de la Conferencia Banco de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga a cargo del Dr. Andrés C. García-Montero, Coordinador Técnico Banco Nacional de ADN, y Genética y hábitos saludables cuya ponente fue Laura de los Ríos Alfonso, Directora del Centro Gensal.

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O

C

E

(gestionar) en función d

Desde diciembre del año 2010 formamos parte activa de la Red de Voluntariado de

Salamanca (RVS). Está formada por una mesa permanente y cinco comisiones con

diferentes objetivos.

1. Comisión de Formación

2. Comisión de Comunicación

3. Comisión de Promoción

4. Comisión de Trabajo en Red

5. Comisión de Observatorio.

AFIBROSAL trabaja en esta última mesa en la que realiza funciones como recoger

información básica de las diferentes entidades que forman parte de la Red para saber

cómo traban con sus voluntarios/as, etc.

También colaboramos desde esta comisión a nivel nacional con la Plataforma de

Voluntariado de España (PVE).

Nos reunimos una vez al mes o cada dos meses y con la mesa Permanente hacemos dos

reuniones al año.

Desde RVS se organizan cursos de formación para las entidades que forman la red. Al

último que hemos asistido ha sido al que ha impartido Maita Cordero Ayuso: Maestra,

terapeuta formada en varias disciplinas: Terapia Regresiva, PNL, Coaching y Consultaría,

Constelaciones familiares, Pedagogía Sistémica. Tuvo lugar los días 11 y 12 de Noviembre

de 2011 y llevó por título: “Nuevos valores para una sociedad con futuro”.

También formamos parte de la Plataforma de Voluntariado de la Universidad. Estuvimos

colaborando en la programación de Universitor, un programa nacional que

promociona el voluntariado en la universidad. Se celebró el 24 de febrero de 2011 en el

Paraninfo Histórico de la Universidad de Salamanca y a través de él pudimos presentar

nuestra asociación a estudiantes universitarios de Salamanca.

Al ser 2011 el año en que se celebra el Año Internacional del Voluntariado Europeo, se

están celebrando diferentes actos. Se hizo la presentación el día el día 20 de octubre

por Bernabé Tierno con la conferencia sobre “Los pilares de la felicidad de los

sembradores de esperanza”.

VOLUNTARIADO

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El día 24 de octubre se ha celebrado la Feria de Promoción y sensibilización del

voluntariado en la comunidad Universitaria, Universocial, y para ello se han instalado

mesas informativas en el Campus Universitario de las entidades que formamos la red.

Una vez más hemos tenido ocasión de dar información a los estudiantes.

Por la tarde asistimos a la conferencia que impartió Félix López “¿Por qué merece la

pena ser voluntario?” que fue de gran interés como se esperaba dada la calidad y

capacidad comunicativa del ponente.

NNOOTTIICCIIAASS

PREMIO TIERNO GALVÁN La Asociación Tierno Galván de Santa Marta realiza un acto homenaje a la mujer salmantina por tercer año consecutivo. El 4 de marzo se celebró el acto que reconoce a mujeres de la provincia de Salamanca que han destacado en sus trayectorias tanto de la vida profesional como privada, en diferentes aspectos. En la categoría de asociacionismo fue premiada AFIBROSAL “por su gran labor realizada, mejorando en lo posible la calidad de vida de las personas con fibromialgia o con fatiga crónica y la de sus familias”. La entrega de galardones se llevó a cabo a partir de las 20.00 horas en el Centro de Participación Ciudadana de Santa Marta, en un acto conmemorativo que se programó al efecto. Nos sentimos muy honradas por haber recibido este reconocimiento.

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CONSEJO SOCIAL

Llevamos formando parte del Consejo Social cuatro años durante los que hemos colaborando activamente organizando diferentes actos que se celebran en el ámbito Provincial y Regional. Uno de ellos es la Feria de la Discapacidad, montando stands para las diferentes asociaciones con discapacidad para ofrecer información de nuestras enfermedades y muestra de trabajos realizados por las personas con discapacidad. Debido a la época de austeridad económica que viven las instituciones este será el segundo año consecutivo en que no será posible su celebración. En años anteriores nos encargábamos de la organización de los actos que se celebran para conmemorar el 3 de diciembre, día mundial de la Discapacidad.

PPRREESSEENNTTAACCIIÓÓNN GGUUÍÍAA MMUULLTTIIDDIISSCCIIPPLLIINNAARR

La Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FISCYL) presentó el pasado 21 de enero de 2012 la Guía Multidisciplinar que lleva por título “La realidad de la Fibromialgia”. Tuvo lugar a las 12:00 h. en el Colegio Oficial de Médicos, C/ Bientocadas nº 7, Salamanca, al cual agradecemos su colaboración. Juncal Marcos, actual presidenta de FISCYL y Carmen Real, presidenta saliente, presentaron la guía a autoridades de la población, profesionales de la santidad, asociaciones de la región, socios/as y públicos en general que asistió al acto. Hablaron de las magníficas actuaciones de las diferencias asociaciones que, gracias a sus componentes y juntas directivas han logrado una unión para poder conseguir que sean reconocidos sus derechos a nivel social y sanitario, con una actuación de protocolo en el diagnóstico y tratamiento en fibromialgia por parte de los profesionales iguales en toda la región. En la guía se habla desde todos los ámbitos que afectan a esta enfermedad. Los profesionales que han colaborado en a elaboración de la misma proceden de distintos ámbitos: enfermería, psicología, fisioterapia, medicina de atención primaria y también familiares, asociaciones y afectadas. Han sido casi cuatro años de trabajo conjunto que han culminado con la presentación de la guía. Juncal Marcos agradeció muy especialmente la presencia en el acto del Doctor Ojeda (también colaborador de la guía) que se desplazó junto con su familia desde Canarias para estar presente en el acto con una ponencia de gran interés. Habló del perfil del paciente de Fibromialgia, de la historia clínica y de nuevos tratamientos. Recogemos a continuación sus principales aportaciones.

No se me nota, pero padezco FIBROMIALGIA Dr. Don José Alfredo Ojeda Gil Salamanca 2012

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La historia debe ser holística, es decir que estudie el cuerpo, la mente y el espíritu. El tratamiento debe ser multidisciplinar e individualizado abarcando cada una de las afecciones que padece. Destacó la importancia de realizar controles periódicos y también habló de que se ha creado un nuevo manual de actuación para valoración de médicos del INSS. En relación a la Fibromialgia, el manual hace una introducción muy completa en cuanto al historial médico, exploración y pruebas que deben solicitarse. Sobre la valoración de los diferentes aspectos de la Fibromialgia, se indican seis anexos: 1º Cuestionario de impacto de la Fibromialgia 2º Escala visual analógica del dolor 3º Evaluación global de la movilidad del paciente 4º Escala de presión de Mongomeri y Asberg 5º Escala de Hamilton para la evaluación de la ansiedad 6º Índice de la calidad de sueño de Pittburgh. Según los resultados de la valoración, se podrá solicitar el grado de invalidez ajustado al manual. FUTURO DEL ENFERMO FIBROMIÁLGICO El futuro de esta enfermedad es ESPERANZADOR ya que las investigaciones sobre Fibromialgia están progresando con rapidez. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos externos, como el estrés. Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces, gracias a los nuevos medios de diagnóstico, al descubrimiento del genoma y a la constitución de los bancos de ADN. Es importante que el paciente afecto de Fibromialgia conozca su enfermedad, tanto él como sus familiares y sepa valorar los efectos de sus tratamientos. Es necesario que el enfermo valore el sentido de la vida, como escribe la Madre Teresa de Calcuta:

La vida es una oportunidad, aprovéchala. La vida es belleza, admírala.

La vida es un sueño, hazlo realidad. La vida es un reto, afróntalo. La vida es un juego, juégalo. La vida es preciosa, cuídala.

La vida es riqueza, consérvala. La vida es un misterio, desvélalo.

La vida es tristeza, supérala. La vida es..., la vida, defiéndela.

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NUEVAS TERAPIAS Es importante que el paciente afecto de Fibromialgia conozca su enfermedad, tanto él como sus familiares y sepa valorar los efectos de sus tratamientos. La terapia ORTHOKINE. La terapia Orthokine proporciona medicación autóloga analgésica y anti-inflamatoria derivada de la sangre del paciente, que se inyecta en la raíz del nervio. Una de estas proteínas es la Interleukin-1-Receptora-Antagonista. El suero autólogo disminuye el dolor y previene la inflamación nerviosa, consiguiendo una auténtica mejoría del dolor de espalda. La palmitoiletanolamida (PEA), amida formada por la etanolamina y el ácido palmítico, es un lípido endógeno que modula el dolor y la inflamación. Por tanto, es un potente anti-inflamatorio que reduce tanto los síntomas alérgicos y de casos de fiebre reumática. Agradecemos a los medios de comunicación que estuvieron presentes la difusión que dieron del evento tanto en radio como en prensa. Ha sido muy positivo para la difusión de la guía. De hecho, al ser la presidenta de la Federación, la presidenta de AFIBROSAL, en la asociación se han recibido numerosas llamadas desde distintos puntos de España pidiendo información sobe la guía y el modo de adquisición de la misma, lo cual demuestra el éxito de la jornada. Se repartirán unas 3000 guías entre los centros de salud, colegios de médicos y enfermeras de la región para hacer efectivo el objetivo de esta guía: reclamar la atención multidisciplinar en pacientes con Fibromialgia.

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VVIIDDAA AASSOOCCIIAATTIIVVAA

CONVIVENCIA EN EL BALNEARIO DE LEDESMA

Este año la asociación ha organizado una salida de fin de semana los días 30 de septiembre, 1 y 2 de octubre de 2011 en la que, como siempre, se pretendía fomentar la convivencia entre los asistentes (enfermos y familiares). En esta ocasión el destino elegido fue el Balneario de Ledesma, un destino que sigue resultando muy satisfactorio y que aúna las terapias termales con el ocio. Asistieron 42 personas que disfrutaron de las propiedades del agua de los baños y de una intensa actividad social que estuvo, entre otros aspectos amenizada por el baile y las tertulias. El ambiente fue estupendo y el buen tiempo acompañó durante todo el fin de semana haciendo que la vuelta a casa se considerara demasiado pronto.

CONVIVENCIA EN EL ALBERGUE DE SALDUERO (SORIA)

Comenzamos saliendo de Salamanca el día 27 de mayo a las 17:00 de la Plaza de Gabriel y Galán un grupo de 24 personas. Llegamos al Albergue de Salduero a las 21:30 horas. Nos recibieron muy bien con la cenita hecha y la disfrutamos. Después hicimos el primer paseo de noche a orillas del río disfrutando de la flora hasta el pueblo de los Molinos, 800 m. andando por un camino y con poca luz. Descubrimos un vía crucis, en el cual las cruces eran muy grandes y de piedra, así como una ermita que en la puerta se encontraba representada la muerte de Jesús. Llegamos al

pueblo con casas preciosas reconstruidas e iguales, todas con la misma estructura: madera y piedra. Volvimos al albergue y dedicamos un rato a charlar, contar chistes y reírnos, todo ello regado con sendas infusiones para irnos a descansar muy relajadas/os.

COMEDOR ALBERGUE

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El sábado amaneció un día con niebla, pero como dice el refrán “mañanita de niebla tarde de paseo”, y así fue, tuvimos un día precioso. Iniciamos el programa visitando el pueblo de Vinuesa y allí está el Museo de la Casa del Parque, en el cual pudimos ver los recursos de la zona. Subimos al autobús y continuamos viaje a la Laguna Negra. Esta se ha producido después de deshacerse un glaciar y se dice que la Laguna negra no tiene fondo, su agua llega directamente al mar. Desde ahí por un sendero muy duro de piedras se coge el camino para llegar a los picos de Urbión, dónde nace el Duero. Ahí no llegamos por desgracia porque conocemos nuestros límites. Volvimos a Vinuesa a comer en un Restaurante, dónde nos dieron de comer de lujo. Dimos una vuelta por el pueblo para ver su iglesia entre otros monumentos emblemáticos y hacer compras propias del lugar como la mantequilla. Seguimos ruta por la tarde hacia Duruelo de la Sierra, dónde más serrerías hay de España y mereció la pena ver los pinares que hay hasta llegar a la Cueva de la Serena. Allí hay una cascada de agua natural que baja de la montaña. Al lado está la ciudad encantada de Castro Viejo, donde la naturaleza ha hecho que las rocas tengas formas diferentes que hace que cada cual tenga una imagen diferente. Incluso se han rodado películas importantes y está a una altura de unos 1300m. Desde allí se divisa toda la zona del Pinar de Soria. Tuvimos la suerte de tener todo el día con nosotros el mejor guía que podíamos encontrar porque además es el responsable del Albergue de Salduero y nos ha tratado muy, muy bien. Gracias Tonino. Volvimos al Albergue a las 21:00 h. a cenar y a disfrutar de otra charla entre amigas y amigos.

Estuvimos un grupo como si fuéramos familia, aunque había matrimonios aquí nos separamos para dormir los hombres en una habitación y mujeres en otra, durmiendo en literas como en las colonias juveniles, pero todos en la de abajo porque no podíamos hacer la cama de arriba. ¡Qué pena! Llega el domingo y nos tenemos que volver. Amanece una mañana con un sol radiante y animándonos a seguir la ruta que Pilar y alguno más nos habían organizado. Desayunamos muy bien para coger fuerzas y con nuestro picnic nos pusimos en marcha

hacía el Cañón de Río Lobos. Llegando al Mirador de la Galiana dónde hay una vista espectacular del Cañón pudiendo hacer diversas fotos para constatar lo que veíamos. El conductor del autobús fue extraordinario, se integró con nosotros como uno más del grupo. Nos llevó casi hasta la entrada del Cañón para no caminar demasiado, porque

DE CAMINO A LA LAGUNA NEGRA

CUEVA DE LA SERENA

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ya sabemos que nos viene bien hacer ejercicio, pero sin pasarnos. Así nos dejó tan solo a 1 km. Una vez allí, al ritmo de cada uno visitamos las maravillas del lugar y nos adentramos en la ermita de San Bartolomé y cuevas de alrededores. También pudimos observar los buitres en su habitad. Comimos el picnic en el estupendo merendero que hay a la entrada del Cañón y pusimos rumbo a Salamanca, pero Pilar nos volvió a dar una sorpresa en el camino. Llegando a Santo Domingo de Silos nos llevó hacía el Desfiladero de la Yecla.

Un paraje natural en el que tuvimos la ocasión de ver cómo el agua discurre entre las rocas formando unas cascadas preciosas, -a veces el sendero es tan estrecho que te das con las piedras y hay que caminar con cuidado y en fila india-. Fue una experiencia para algunos única e inolvidable. En el trayecto hasta Salamanca el grupo hizo la valoración en voz alta, todos llegamos al acuerdo de que los “contratos que había firmado Pilar, la persona que conocía el lugar, (hasta el del buen tiempo)” fueron llevados a cabo con un sobresaliente. Una vez más en la convivencia hemos cumplido muy bien con nuestros objetivos: ejercicio, habilidades sociales, risoterapia, autoestima, relajación y convivir esta experiencia en un ambiente muy sano y en plena naturaleza. MUSEO DEL PRADO

Ha sido nuestra primera visita cultural y la experiencia ha resultado muy enriquecedora desde todos los ángulos. Asistimos 50 personas entre socias/os y familiares. Disfrutamos de la exposición general del Museo del Prado y una específica titulada “Pasión por Renoir” uno de los mayores exponentes del impresionismo con 31 obras como “Retrato de una joven” o “Autoretrato”. Pasamos un día muy agradable compartiendo comida y conocimientos. La impresión general fue que la salida fue una gran idea y que habría que repetirla en un futuro

CAFÉ TERTULIA TIERNO GALVÁN

El día 20 de abril participamos en el café tertulia organizado por la Asociación Tierno Galván con la que ya hemos mantenido colaboración en otras ocasiones. Este acto se organiza una vez al mes y aborda distintas temáticas. En esta ocasión se pusieron en contacto con nosotras para que les habláramos de nuestra asociación, de la

DESFILADERO DE YECLA

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fibromialgia, de nuestras experiencias y necesidades. El aforo se completó con asistentes de Santa Marta. El objetivo se cumplió pues varias personas afectadas se convirtieron en socias de AFIBROSAL y las no afectadas comprendieron nuestra problemática. Nos sentimos muy a gusto en esta tertulia porque las personas de la Asociación Cultural Tierno Galván son muy entrañables y siempre nos dan un trato inmejorable. SORTEO NAVIDEÑO

Siguiendo un consolidado hábito, AFIBROSAL realiza un sorteo coincidiendo con la Lotería de Navidad. Siguiendo la línea iniciada en el año 2009, este año AFIBROSAL nuevamente ha ofertado participaciones de Lotería Nacional, que de nuevo han tenido gran acogida cumplimentándose la venta de todas las papeletas.

CONVIVENCIA EN SOTOSERRANO

Fuimos invitadas por el Excmo. Alcalde Sebastián Requejo Cabrera que desde que lo conocimos en EXPOSENIOR nos animó a conocer su localidad. Fue encantador con nosotras y se convirtió en nuestro guía durante todo el día porque como él dijo conoce muy bien su localidad y el entorno.

Primero hicimos una pequeña ruta, que contó con una doble posible posibilidad: a pie o en autobús, según las posibilidades de cada una. En ella pudimos conocer de cerca las tierras de esa localidad, disfrutando de la espléndida vista de los cerezos. Tras una agradable comida por la tarde el alcalde nos contó la historia del pueblo mientras recorríamos sus calles. Visitamos también la cooperativa local que se dedica a la venta de cerezas y pudimos adquirir este excelente producto. Además nos obsequió con unas cajas. Desde estas líneas le damos las gracias por su amable invitación y atención y por supuesto recomendamos visitar esa localidad.

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EXPOSENIOR

Organizada por Salamanca Forum Resort del Hotel Doña Brígida, fue una muestra de empresas y asociaciones en la que se trató de acercarnos los unos a los otros para conocer todo lo existente para cubrir las necesidades de las personas con discapacidad. AFIBROSAL participó con un stand y dos talleres, uno de Risoterapia y otro de Musicoterapia abiertos a todo el público. Tuvimos la oportunidad de entablar conversaciones con las empresas que se

encontraban allí y nos informamos sobre las que nos pudieran ayudar a nuestras patologías. También contactamos con las asociaciones de otras patologías y con el Colegio de Fisioterapeutas. Ha sido la primera experiencia de este tipo y para nosotras no cumplió los objetivos que esperábamos para el esfuerzo que realizamos. La afluencia de público fue bastante relativa y además de los contactos citados el objetivo de acercarnos al público general no se cumplió.

CENA SOLIDARIA.

AFIBROSAL celebra por primera vez su Cena Solidaria. Este año ha tenido lugar el día 3 de diciembre en el Hotel Abba Fonseca. Esta primera convocatoria ha contado con una gran acogida evidenciada con una asistencia de más de 160 comensales. Tras la degustación de la cena la velada estuvo animada por el grupo de baile “sones trianeros” de la Asociación San Bernardo, por el mago Francisco Luzón, así como por el baile que amenizó Antonio, integrante del Dúo Cambalache. Además, el sorteo de diversos regalos contribuyó a completar una velada muy especial. Queremos mostrar nuestro agradecimiento a todas las empresas colaboradoras en el evento:

Hotel Abba Fonseca

El Corte Inglés

Shui-Spa

Hotel Colon de Béjar

Jamones y Embutidos Tierra de Ibéricos S.L.

Aquathearapia Salamanca

Herbolario El Manojo

Hotel Real de Bohoyo

Hosperdería Real de Béjar

Balneario de Ledesma, SL.

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Maranne Kurz Reflexoterapia

Kiodai

Alcántara

Carnicas Mendo

Silpat, Distribuidora de Cosméticos

Yves Rocher Belén Alonso

Diseñador D. Vicente Sánchez Pablos

Construcciones y Obras Monterrubio S.L.

Neuchatel

Galeria Florita

El Centro de Turismo Rural VII Carreras de San Pedro De Rozados (Salamanca)

Productos San Fernando Soc. Coop. Ltda

Floristería Azalea de Santa Marta

Gladys

Centro de Estética Integral

Peluquerías Especialistas en ti, El y Ella

Peluquería Primera Línea

Centro de Estética Isabel Martín

Imprenta Cervantes

Dámaso Velázquez Álvarez. Informático.

Supermercados Gama, Duende de Salamanca

Librería Fonseca III

Sucesores de Amador Sánchez, Correduría de Seguros, S.L.

Rastal Peluqueros

Coro Voces Blancas “Juan del Encina”

Luchina Liceto Además de socios, familiares y profesionales de la asociación, contamos con la asistencia de representantes de autoridades locales. La asociación se muestra profundamente agradecida por el apoyo recibido y sin duda repetirá la experiencia en próximos años.

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RRIINNCCÓÓNN DDEE LLEECCTTUURRAA

Os proponemos dos lecturas elegidas de entre nuestros fondos bibliográficos. Os

animamos a conocer más sobre nuestras enfermedades y a buscar alternativas a

nuestras limitaciones cotidianas. En estos dos textos encontraréis esto y mucho más…

FIBROMIALGIA. EL DOLOR INCOMPRENDIDO. Dr. Manuel Martínez Lavín La fibromialgia -también conocida como la ''enfermedad invisible'' debido a que sus síntomas pueden confundirse con los de otras enfermedades dificultando su diagnóstico- es un padecimiento desconocido o mal entendido por la mayoría de los médicos y por la sociedad en general. Al tratarse de un padecimiento recientemente identificado y estudiado, el gran número de personas que la padecen son poco comprendidas en su malestar. La molestia principal de los enfermos de fibromialgia es el dolor intenso en diversas partes del cuerpo, acompañado de otros síntomas como cansancio profundo que no mejora con el reposo, insomnio, ansiedad, jaquecas, calambres, hormigueo de brazos y piernas, cólicos abdominales, urgencia y ardor al orinar. Generalmente, los médicos especialistas ordenan múltiples análisis de laboratorio y estudios radiológicos de sus pacientes. Al observar resultados negativos, con frecuencia descartan la existencia de la enfermedad, atribuyendo la sintomatología a factores meramente psicológicos. En este libro, el doctor Martínez Lavín, reconocido especialista en el tema, brinda un mapa completo de esta enfermedad. Basado en avanzados estudios científicos, describe en forma directa, clara y con detalle las causas que desencadenan la fibromialgia; las molestias que provoca; cómo se puede diagnosticar; y, los distintos tratamientos disponibles. EL CUERPO EXTRAÑO. María Machetti El cuerpo extraño es una obra estremecedora, el testimonio a modo de diario de supervivencia en el que se intercalan las anécdotas, pensamientos y confesiones de la autora desde que comenzó a sufrir fibromialgia. El libro incluye numerosas explicaciones de las diferentes terapias tradicionales y alternativas al alcance de los enfermos. En él se enumera también todo un repertorio de remedios medicinales con sus correspondientes beneficios para la enfermedad. María Machetti nos brinda, sin rendirse al dolor, toda la información que ha recopilado a lo largo de los últimos tres años que lleva combatiendo contra su enfermedad.

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AAGGRRAADDEECCIIMMIIEENNTTOOSS

En estas líneas finales no queremos olvidar la mención de todos aquellos que han

colaborado de algún modo con AFIBROSAL durante este año para transmitirles nuestro

más sincero agradecimiento.

En primer lugar destacamos la labor de aquellas socias que colaboran en la importante

labor de atención al público, dedicando parte de su tiempo y esfuerzo a ofrecer

información y asesoramiento.

COLABORADORES

Psicóloga: Mónica Santamaría

Musicoterapeuta: Vanesa

Vannay

Osteópatas: Ángel Prieto y

Roberto Besteiro.

Fisioterapeuta: Mª Lorena

Terradillos

Reflexoterapeuta: Marianne

kurz

Yoga: Dolores Montero

Yoga Béjar: Gunter Gutzeit

Monitores piscina: Alicia, David

y Alberto

Trabajadora Social: Noelia

Morales

Informático: Jesús Delgado

Psicóloga: Pepa Pérez

Psicóloga: Gema Alonso

INSTITUCIONES Y ENTIDADES

Excmo. Ayuntamiento de Salamanca

Diputación de Salamanca

Junta de Castilla y León

Caja España-Duero

INICO

Piscina Municipal de Garrido

Clínica Quiros

Facultad de Psicología

Colegio Santísima Trinidad

Universidad de Salamanca

Servicio de Asuntos Sociales

Rotary Club

Excmo. Ayuntamiento de Béjar

Hotel Colón de Béjar

Centro Shui Spa Medical Salamanca

Colegio de Médicos

Comercial de Sucesores de Amador Sánchez Correduría de Seguros, S.L.

Obra Social Bancaja

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2012

V E

17

31

ASOCIACIÓN DE F IBROMIALGIA Y FAT IGA CRÓNICA DE SALAMANCA Y PROVINCIA

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