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ISME Les Petits Princes ... A
UT
DEUX-SEVRES
SIEGE ADMINISTRATIF
23, rue Noire
79000 NIORT
tél. 05.49.24.14.87
Président :
M. BAUDOIN Jean-Marie
Vice-présidente :
Mme CHARGE Béatrice
Secrétaire et rédactrice
du bulletin:
Mme ZUNTINI Sylvie
Secrétaire-adjointe :
Mme DUFAU Catherine
Trésorière :
Mme MAYMAUD Yvette
Trésorière-adjointe :
Mme BUFFET Frédérique
Contact Deux-Sèvres Nord:
Mme ROY Roselyne
tél. 05.49.81.10.15
BULLETIN N°13 - JUILLET 2013 PUBLICATION GRATUITE
EDITO Le premier semestre 2013 restera comme celui du 3me Plan Autisme, paru le 2 mai, porteur de beaucoup de nos aspirations notamment la prise en compte des Recommandations de la Haute
Autorité de Santé où la lecture de l'Autisme et les pratiques que nous préconisons sont conseil-
lées. De quoi être contents.
Alors, forts de ce sentiment, nous avons interpelé l'autorité de tutelle, à deux reprises, pour
connaître les modalités de la mise en place de ce plan ; nous attendons encore la réponse !
Notre satisfaction, teintée de méfiance, (nous avons été si souvent échaudés), s'est faîte plus
mesurée.
Effectivement, les instructions officielles ne sont pas encore tombées ; elles arriveront proba-
blement à la rentrée ...
Evidemment, à propos de ce plan, nous nous sommes beaucoup interrogés. La secrétaire d'Etat,
en charge du Handicap, vient d'affirmer que les structures qui n'appliqueraient pas ces recom-
mandations seraient néanmoins financées. Navrant, non ! Le gouvernement continuera de financer ces établissements surtout sanitaires qui nécessitent
des budgets bien supérieurs à ceux des MAS et FAM du médico-social que nous soutenons.
Incompréhensible, oui !
Ne pas choisir, c'est encore choisir. Alors, restons vigilants.
Autisme 79 a continué à oeuvrer avec ses partenaires et s'est investi dans le Festiv'art de Niort
qui se déroulera à Niort du 10 au 20 septembre. Nous vous y attendons notamment le di-
manche.
Bonnes vacances à tous. Jean-Marie BAUDOIN
3ème Plan Autisme : Le 3ème Plan Autisme constitue une avancée ; nous adhérons aux principes qui le fondent (dépistage et
intervention précoces, renforcement du diagnostic
chez les adultes, développement des formations, con-
solidation et transformation de l'offre médico-sociale
conforme aux recommandations de la HAS et de
l'ANESM qui enregistrent le consensus international,
prise en compte de la parole des personnes autistes et
du droit des usagers) même si nous émettons certaines
critiques sur tel ou tel point de ce plan auquel le financement fait défaut.
Les recommandations de la HAS forment une base solide pour améliorer l'accompagnement de
l'Autisme en France ; en effet, ce n'est qu'à partir des savoirs fondés sur les connaissances scien-
tifiques internationales, sur des savoir-faire partagés entre personnes autistes, familles et profes-sionnels compétents et formés que les progrès indispensables seront rendus possibles.
Sa déclinaison au niveau régional et départemental : Apparemment, le D-G de l'ARS de Poitiers qui n'a pas répondu à nos courriers attend les directives nationales et la marche à suivre
pour mettre en place ce plan. Autisme 79 comme notre Union Régionale demande la convocation d'une commission régionale
constituée de tous les interlocuteurs qui oeuvrent dans le champ de l'Autisme pour s'atteler à ce travail.
Au niveau départemental, lors de la Conférence du Territoire de Santé des Deux-Sèvres du 27 juin, la déléguée départementale
adjointe a présenté, en actualité, les axes du plan Autisme et souligné la reconnaissance nationale du CEAA (Centre Expertise pour
Adultes Autistes) de Niort, mentionné dans ce document. Elle m'a ensuite donné la parole, non en tant que président de la Confé-rence de Territoire, mais comme président d'Autisme 79.
J'ai fait mesurer, à l'assistance, le chemin parcouru depuis 1990 où nous, parents, étions seuls à nous mobiliser, démontré l'intérêt
que nous portons à ce 3ème Plan qui arrive à point nommé. Le groupe de travail, de la Conférence, sur le parcours de vie des En-
fants, de 0 à 8 ans, en situation de Handicap (dépistage et diagnostic précoces) qui s'est tenu pour la deuxième fois en mars en est
une parfaite illustration. On sent en effet une volonté des professionnels de la Petite Enfance d'aller de l'avant. La troisième
réunion qui se tiendra au prochain trimestre devrait permettre de définir des pistes de travail susceptibles de faciliter le repérage et
l'accompagnement précoces des enfants autistes. Nous avançons mais le chemin est encore long.
Rédacteurs : Jean-Marie BAUDOIN et Sylvie ZUNTINI - Mise en page : Sylvie ZUNTINI
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CRA : La journée «Portes Ouvertes», à l'occasion de la journée mondiale de
sensibilisation à l’Autisme du 2 avril 2013 C'est un temps fort pour l'animation du réseau, avec une participation importante des professionnels et des parents, un moment
d'échange avec l'équipe des professionnels du CRA que l'on doit soutenir car elle évolue dans un contexte pas très facile.
Un assistant numérique qui devrait changer la vie : De cette journée riche, nous retiendrons essentiellement la présentation de ce matériel qui pour-rait, dans l'avenir, faciliter la vie scolaire de bon nombre d'enfants autistes, au collège, notam-
ment dès leur entrée en 6ème. De plus, il utilise un support que nos enfants maîtrisent bien,
même mieux que nous. Et qui les met sur un pied d'égalité avec les autres enfants. Pas de stig-
matisation comme avec un AVS qu'il faut traîner avec soi.
Cet outil s'inspire d'un matériel canadien, repensé par Carole Tardif et son mari Bruno Gepner.
Ce travail est conduit par l'Université Ségalen de Bordeaux, en collaboration avec le CRA de
Bordeaux, l'Education Nationale et l'association FAVIE ; il a été expérimenté auprès d'élèves
d'ULIS autistes (une vingtaine ) ; le 2 avril, toutes les données n'avaient pas été exploitées.
Il ne s'intéresse pas au contenu des apprentissages, ce qui pourra se faire dans un deuxième
temps. Il est conçu de manière individuelle, pour maitriser l'environnement matériel, relation-
nel, ...et mettre le collégien en situation de travail avec le maximum de réponses à ces pro-
blèmes. L'ado peut trouver appui sur cet outil pour résoudre seul une situation difficile. Bien sûr, c'est en amont que l'essentiel du travail se fait. Un technicien, doctorant en autisme, a
rentré dans l'appareil un maximum de données individuelles, suite à des synthèses avec l'enfant,
les parents et d'autres professionnels.
Quelques exemples pour illustrer notre propos. Quand l'élève
arrive à sa table en classe, il sort son matériel ; le technicien a filmé chaque élément et l'ordre
dans lequel il sera disposé. L'autiste perdu n'a qu'à appuyer sur une touche de sa tablette, pour se
récupérer. A l'intérieur de ce logiciel, il y trouvera les photos et les noms de ses professeurs, de
ses camarades. De même, les conduites à tenir avant de rentrer en classe ,..., en classe pour poser
une question, pour répondre, pour demander de l'aide à un camarade, … Il y trouvera en cas de
crise d'angoisse, après avoir évalué son niveau (1,2,3,4) comme on détermine l'intensité de la dou-
leur à l'hôpital, une vidéo enregistrée sur sa demande correspondant à son état ; il retrouvera ainsi une chose qui l'apprécie et qui le détendra.
En plus, ce travail nécessite une formation de l'élève, des parents, des AVS, des enseignants, im-
portante. Surtout que cet assistant numérique vise un autre objet, améliorer les relations sociales
au travers du décryptage des émotions. L'ado devra s'adonner à un quart d'heure journalier
d'investissement dans ce domaine. Parmi les exercices proposés, il pourra par exemple modifier le
faciès d'un prof pour lui donner une expression de colère, de joie, ...
La mise en place de cet outil a nécessité trois mois .
Un groupe équivalent d'enfants trisomiques a aussi bénéficié de cette approche, permettant ainsi
une analyse comparative plus fine et de noter l'amélioration dans les domaines escomptés
(autonomie plus grande, meilleure inclusion dans la classe, diminution des troubles du comporte-
ment et de l'angoisse, ...). A la longue, l'ado utilise moins sa tablette. Il maîtrise mieux son environnement par l'utilisation d'un clic ! Formidable !
CE QUI EST FRUSTRANT, c'est que cette expérience ne soit pas généralisée au plan national ; apparemment, la deuxième expé-
rience confidentielle devrait se mettre en place dans l'académie d'Aix en Provence.
Mais un jour ,...
La journée de l’Autisme 2013 au Lycée de la Venise Verte de Niort :
Dans le cadre de leur projet annuel d'animation, trois étudiantes de terminale T2S, du ly-cée avaient mis sur pied cette journée d'infor-
mation sur l'Autisme. Elle venait à la suite
d'un premier travail d'exposé sur l'association
en novembre et de leur participation à notre
3ième Forum du 15 mars.
Rien à redire : tout était parfait, l'accueil,
l'organisation, l'accompagnement, ... Durant
trois heures, matin et après-midi, notre audi-
toire des lycéens de deux classes de termi-
nale et des étudiants de deux classes de BTS
ont suivi avec attention nos interventions ponctuées de vidéos et d'illustrations.
Les professeurs ont paru intéressés et demandé de pérenniser cette expérience. Encore faut-il que de nouvelles étudiantes nous sollicitent la prochaine année scolaire ? En tous les cas, Charline et ses copines ont montré
un dynamisme et un engagement, dignes de jeunes responsables.
Photo CRA
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« Les Chevaux dans l’art » : un résultat
qui suscite l'admiration En ce 20 juin après-midi , beaucoup de têtes blondes et d'autorités se
pressaient dans la salle d'honneur du Musée d'Agesci de Niort, pour le
vernissage de l'expo "les chevaux dans l'art" qui couronnait le travail de
6 classes dont la CLIS pour enfants autistes de Niort. Une cérémonie
simple, conviviale devant un public sérieux, attentif, calme, visiblement
fier et heureux de présenter ses 6 oeuvres monumentales.
Depuis janvier dernier, les élèves de la Clis ont peint un cheval, moulage
en résine grandeur nature, à la manière des Hommes de la Préhistoire. Le
résultat est exceptionnel ! Félicitations aux enfants à l'équipe pédagogique (Mmes Chevassu et
Aletru) guidée pour cette réalisation collective par Brigitte Belaud, art-
thérapeute connue pour ses sculptures gigantesques en carton-pâte comme par exemple les éléphants du Centre Dugesclin.
A noter que ce projet était initié par la Communauté de l'agglomération de Niort en partenariat avec le Centre équestre de Niort.
Les chevaux seront exposés dans la cour verdoyante du musée d'Agesci, et ce jusqu'au 31 juillet.
Les élèves de l’ULIS nous racontent leur séjour en Périgord :
Le mardi 2 juillet, après les cours, les 6 élèves et le per-sonnel encadrant avaient invité les parents, la principale
du collège, la directrice-adjointe de l'IME, ..., et les res-
ponsables de notre association au compte-rendu de leur
séjour effectué, du 21 au 24 mai à partir de l'Auberge de
Jeunesse de Brive, lieu d'hébergement. Ils ont commenté,
chacun leur tour, avec joie, humour et souci du détail, un
diaporama relatant 4 jours de vie commune.
Les objectifs pédagogiques ont été largement atteints au
niveau des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être.
Une restitution qui révèle la qualité du travail, dans une
atmosphère de complicité qui devrait se prolonger l'an
prochain dans la classe. Une étape vers une vie d'adulte qui se profile.
Autisme 79 a soutenu ce voyage à hauteur de 1100 euros. Armel, Julien, Nicolas, Joseph, Marjolaine et Benjamin
ALEPAN Séjour des 25 et 26 mai 2013 : Cette année, notre séjour s'est déroulé , à Bernay Saint Martin, en
Charente -Maritime, dans un lieu d'accueil, géré par l'association
Zanimômes", basée sur la médiation animale ou zoothérapie. Ce
week-end nous a permis d’appréhender et de soigner les animaux
rencontrés comme chevaux, âne, poney, chiens, truie, lapins,
poules, chèvres... grâce à l’investissement des trois intervenantes
travaillant sur la ferme. Nous avons été agréablement surpris de constater la relation qui s’est établie entre notre public et ces ani-
maux. Ce fût un week-end fort agréable qui nous a tous comblés.
Lucille GUILLAUD, présidente de l’ALEPAN
Pique-nique de fin d'année sous le signe des chevaux ! Céline, Paul ,Florian, Arnaud,..., ont pris place dans de magni-
fiques berlines drivées par des membres de l'ACO (Automobile
Club de L'Ouest). Visiblement à l'aise, radieux sur leurs mon-tures, ils ont gagné au trot par une route buissonnière, le lieu
du pique-nique à Chauray, sur les bords de La Sèvre. Aucun
d'entre eux n'a été désarçonné par ces fougueux purs sangs .
A 14 h ,le club hippique local a mobilisé tous les chevaux et
poneys qu'il possédait et le personnel afférent afin de nous pro-
poser une promenade à cheval et un tour de calèche. Un bon
moment pour des parents qui ne fréquentent pas les clubs hip-
piques autant que leurs enfants.
Une journée sympa, perturbée par un temps maussade, relative-
ment supportable qui s'est terminée par un retour en berlines
bâchées. Un grand merci aux bénévoles de l'ACO et à ceux de l'ALEPAN .
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3ème Forum Inter-associatif de Niort : 15 mars 2013 Le travail entrepris entre le CEAA et notre Union Régionale s'est poursuivi par ce 3ème Forum qui a rassemblé 200 personnes de la région, essen-tiellement des professionnels, dans le cadre de l'amphithéâtre de l'IFSI du Centre Hospitalier de Niort sur la thématique de" la collaboration parents-professionnels " avec deux interve-nants. Mr Olivier Masson, directeur du CRA du Nord Pas de Calais et responsable de l'ANCRA (association nationale des CRA) a intitulé son propos : "Coopérer, collaborer, travailler avec les familles : une (r)évolution cultu-relle pour passer des intentions aux pratiques. Un titre qui résume un ex-posé clair, exhaustif sur l'évolution de cette coopération indispensable à une meilleure prise en charge de nos en-
fants. Son exposé de 53 minutes est présenté sur le site du CRA de Poitiers. Mme Valérie Coco, psychologue de l'ADAPEI 17, a fait part de son expérience en la matière ; de même, son interven-tion de 43 minutes est visible sur le même site. Les échanges avec la salle ont montré que cette collaboration se mettait en place et que les outils de formalisation de ce contrat pouvaient être encore affinés. "A bout de bras" : Documentaire de Ludovic Virot Dans le cadre d'un partenariat avec" AG2R La Mondiale " qui soutient la cause de l'Autisme, le réalisateur Ludovic Virot est venu
présenter son documentaire.
Il filme trois enfants autistes dans leur quotidien, dans des environnements différents, sans les connaître vraiment. Les enfants sont
authentiques et ne jouent pas un rôle. Le montage des images, prises souvent délicatement, l'utilisation du gros plan, du fondu en-
chainé, les rares paroles des jeunes lui confèrent un rendu qui nous parle. Bien sûr, l'intervention remarquable de Joseph Scho-vanec, autiste de haut niveau, réhausse encore ce film-documentaire .
URAFPC : Une nouvelle présidente Lors du Conseil d'Administration du 6 mai de notre Union Régionale Autisme-France Poitou-Charentes, Françoise Bastier a été nommée présidente, en rem-
placement de Jean-Marie Baudoin qui occupait cette fonction depuis 2003.
Françoise Bastier est une militante de la première heure ; elle est maman d'un
jeune adulte autiste qui fréquente le Foyer Saint Jean de Rochefort. Elle est
aussi administratrice d'Autisme 17. Elle participe de manière active aux actions
d'URAFPC notamment la mise en place des Forums inter-associatifs avec le
CEAA (Centre Expertise pour Adultes Autistes) de Niort. Son dynamisme et sa
compétence lui permettront d'assumer cette tâche.
Françoise BASTIER
De gauche à droite : Valérie Coco, Olivier Masson, Pr Dominique Fiard, Jean-Marie
Baudoin, Frédérique Buffet, Ludovic Virot, Françoise Bastier et France Jousserand
URAFPC rencontre le CEAA le 26 juillet : Françoise Bastier et Jean-Marie Baudoin ont échangé avec Dominique Fiard, médecin responsable du CEAA et le cadre de santé, Jean-Michel Hus sur le 4ème Forum à venir qui se situerait en 2014, sous la forme d'ateliers. La thématique n'est pas encore défi-
nie ; plusieurs pistes ont été évoquées. En septembre, nous déciderons des sujets des différents ateliers et des intervenants, afin de
les solliciter.
En préalable, un tour d'horizon a été fait sur le 3ème Plan Autisme, sur les problèmes du CEAA et de ses limites, face à des be-
soins immenses, eu égard à ses capacités d'accompagnement, sur les attentes des parents ,… Ainsi, une coopération étroite, com-
plémentaire, entre le CEAA et notre association régionale est indispensable pour être plus efficients dans les réponses à apporter
aux parents.
A noter que le CEAA est reconnu officiellement comme CRA pour adultes, ce dont nous nous réjouissons. Pour le financement, il
faudra … attendre.
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Bientôt un site web : L'Union Régionale Autisme-France Poitou Charentes a décidé en Conseil d'Administration de se doter d'un site web ; il a chargé une agence de le mettre en place, en lui fournissant les éléments pour en construire l'architecture.
Le travail est en bonne voie ;i l devrait être finalisé en octobre.
Le site web d'Autisme 79 suivra. A titre d'hors d'oeuvre, nous vous présentons nos logos respectifs.
Congrès Autisme-France 2013 : Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné
dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recom-
mandations de bonnes pratiques validées par la
Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les per-
sonnes avec autisme comme nous tous, ont besoin
d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie so-
ciale et professionnelle répondant à leurs aptitudes
pour le meilleur épanouissement possible au sein de
notre société.
Le changement des pratiques en autisme, c’est main-tenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons
ensemble comment toujours mieux accompagner nos
enfants, adolescents et adultes et :
• Informer sur les problèmes médicaux majeurs
comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’inté-
rêt et le fonctionnement d’une consultation géné-
tique.
• Donner aux enseignants et professionnels l’envie
d’investir dans la scolarisation des enfants et adoles-
cents, quelles que soient leurs aptitudes.
• Enseigner en adaptant pour développer des com-pétences et permettre aux personnes avec autisme de
restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
• Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».
Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompa-
gnement toujours amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..
Si vous souhaitez y participer, contacter Jean-Marie Baudoin (05 49 24 14 87 ou [email protected])
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Soirées 3D, un grand succès ! Les soirées 3D (Un Diner Discut’ à Dix-Neuf heures) sont un temps d’échange entre parents, animé par Magali Donzeau et Guillaume Guégan. Elles ont lieu de 19h à
21h30, un jeudi par mois, dans la salle de l’Entreprise Pillet, av. du Maréchal Leclerc
à Niort. Le thème est déterminé pour la séance suivante, selon les besoins de chacun.
Des plats salés et sucrés sont apportés
par les participants. Les boissons sont
offertes par Autisme 79.
Anne : « Peines, joie et bonheur partagé
pour ce même combat… Des réponses
à des questions ou interrogations...
Une expérience enrichissante et le sen-
timent de se sentir moins seul.... »
Danielle : « Un moment convivial et précieux où chacun (ou plutôt chacune les ma-mans étant le plus souvent seules présentes) peut confier ses préoccupations du mo-
ment, ses problèmes récurrents… J'ai beaucoup apprécié l'écoute attentive et bien-
veillante aussi bien du groupe que de Magali et Guillaume. »
Christine : « En 3 mots : une bouffée d'air. En 3 lignes : Ambiance très conviviale,
Discussions intéressantes, Soutien inestimable. Conclusion : Que du positif. »
Pour les personnes intéressées, n’hésitez pas à nous contacter par mail :
Guillaume Guegan : [email protected] / Magali Donzeau : [email protected]
Intervention à L'IFSI de La Rochelle : 6 mai 2013 Dans le cadre d'un module de Formation proposé par Marie-Michèle Roux pour le GERFI auprès des stagiaires, nous sommes intervenus sur notre vécu de parents. Pour l'occasion, nous avions associé
des copains d'Autisme 17, plus jeunes, qui ont présenté des profils d'enfants plus jeunes et Asperger.
Une intervention, par moments émouvante, complémentaire de celle distillée par Marie-Michèle ; elle
a paru satisfaire l'assistance.
Au delà de notre vécu, les futurs professionnels ont pu mesurer nos difficultés pour la pose d'un dia-
gnostic ou pour la scolarisation de nos enfants. Un parcours souvent pavé d'embûches qui met en lu-
mière le retard de formation des accompagnants, retard qui devrait s'estomper au fil des années !
Intervention à l'IFSI de Niort : 10 mai 2013 Nous avons été associés pour parler d'Autisme avec des professionnels d'IME et de CLIS devant un
groupe restreint d'étudiants de dernière année.
Une occasion d'aborder ce handicap, en élargissant notre palette qui ne se limite pas qu'à notre vécu de
parents et de démontrer qu'à tous les niveaux, théorique, pédagogique, …, nous soutenons largement la
comparaison !
Projet de professionnels libéraux en direction des personnes avec autisme : Récemment, Autisme 79 a rencontré à sa demande une psychologue, diplômée en thérapie cognitive et comportementale qui sou-haite, avec d'autres professionnels, venir s'installer sur Niort pour ouvrir une consultation spécialisée pour les personnes avec au-
tisme et/ou déficience mentale.
Ils proposeraient des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, des bilans cognitifs et des accompagnements thérapeutiques
individuels.
Ce projet répond à une forte demande des parents ; Autisme79 soutiendra cette initiative.
Nicolas et Quentin, nageurs « ordinaires » du CNN : Grâce à Jean-Luc Brondeau et Da-vid Vergnault, leurs éducateurs
sportifs du CLUB des NAGEURS
NIORTAIS, Nicolas et Quentin
nagent une heure pas semaine au
sein d’un groupe d’ados
« ordinaires ». Ils progressent et
sont très bien acceptés par les
autres jeunes. Ils ont même partici-
pé à une compétition départemen-
tale le dimanche 30 juin.
Pour David, le plus important c’est
qu’ils arrivent avec le sourire, prennent du plaisir dans l’eau et repartent avec le sourire… et c’est réussi ! En septembre, Quentin commencera sa troisième année et Nicolas sa deuxième.
Quentin, David et Nicolas Nicolas, Jean-Luc et Quentin
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Création d’un Collectif Régional d’associations dans le domaine de l’autisme : Les associations de parents et de loisirs du Poitou-Charentes, œuvrant dans le do-maine de l'autisme, se sont rassemblées afin de mettre en place un réseau de par-
tage d'expériences et d'actions.
Le collectif est aujourd'hui composé de 8 associations, 4 associations de parents
(Autisme 79, Autisme 17, Autisme 86 et Autisme Poitou-Charentes) et 5 associa-
tions de loisirs (l'ALEPA, l'ALEPAN, Sors de ta Bulle, L'enfant Soleil, et Exau-
tisme).
Trois rencontres régionales ont eu lieu depuis Février 2013, où les membres ont
travaillé à structurer le collectif et à la mise en place d'actions communes dans le
but d'offrir des loisirs et des services de proximité aux personnes avec autisme et
leur famille. L'imagination des membres a donné lieu à une riche liste d'actions
communes !
Telles que : construire un protocole d'accueil des nouveaux jeunes, créer des jeux adaptés, organiser une journée famille régionale, mettre en place un programme de formation régional.
La prochaine rencontre aura lieu le 21 Septembre, le groupe travaillera à l'ébauche d'une Charte de fonctionnement avec l'aide de Jean
-Yves Le Turdu formateur de l'association Triangle qui est mis à notre disposition gratuitement dans le cadre du plan de formation
régional du Conseil Régional.
Tous les bénévoles des différentes associations sont les bienvenus pour participer à ce collectif, afin de contribuer à la réflexion et à la
mise en place des actions.
Caroline TEXIER (Chargée de développement)
Réunion du 22 juin 2013 à La Rochelle
Création de places pour Adultes Autistes dans la région en 2013 :
La Commission Régionale d'Appel à projet de l'ARS, du 19 mars à Poitiers, a autorisé l'extension de 9 places de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) de Montmoreau, en Charente, portée par l'APEC Charente (Association pour la Protection, l'Education et la Ci-
toyenneté) ; cette structure comptait déjà neuf places; Elle fonctionnera dans sa globalité au début des vacances. Obligation a été faîte
de recruter deux adultes en amendement Creton ( jeunes adultes maintenus en IME avec des enfants, faute de places en structures
adultes) qui trouveront une réponse plus adaptée à leur âge et à leur pathologie.
L'ouverture de la MAS "Canopée" de l'ADAPEI 79 à Pompaire, de 44 places pour adultes, de différents handicaps, au sein de la-
quelle une unité d'autistes de 8 places (6 internes et 2 externes) a vu le jour, offre à des jeunes adultes une solution adéquate.
La MAS "Ma Vie" de Châtelaillon, de l'association "l'Oeuvre d'Emmanuelle" devrait passer au 1er janvier 2014 de 10 à 13 places,
soit 3 places de plus, en externat. La structure "Oxygène" qui reçoit des adultes de toute la région pour des périodes de répit reste
inchangée (3 internes+ 3 externes).
Malheureusement, malgré ces nouvelles places, les listes d'attente restent conséquentes dans toutes les MAS de la région.
Colloque scientifique d'Autisme Vienne : Les étapes de la vie d'une personne
autiste Le vendredi 24 mai après-midi, à Poitiers, Autisme Vienne a organisé son colloque, sur les étapes de la vie d'une personne autiste,
autour de trois interventions :
- Mme Sophie Baduel, psychologue et doctorante en psychopathologie de l'Université de Toulouse 2 : elle a présenté de manière
simple et claire "le dépistage et le diagnostic de l'enfant autiste " en agrémentant son propos d'exemples. Excellente intervention pour
ceux, parents ou professionnels, qui découvraient l'Autisme.
- Mme Patricia Sigwalt, formatrice à l'INSHEA (Institut National Supérieur pour la recherche, le Handicap et les Enseignements
Adaptés) de Suresnes et coordonnatrice de l'Option D autisme : elle a parlé de "la scolarisation des enfants et adolescents autistes ". Sa tâche consiste à former les enseignants spécialisés qui choisissent cette option. Elle s'est exprimée avec passion sur le travail de
qualité qui est conduit dans ces CLIS et ULIS spécifiques, sur l'intégration croissante de ces enfants dans les autres classes. Evidem-
ment, elle a pointé et regretté le manque de formation du doublon, enseignant /Auxiliaire de Vie Scolaire pour les élèves scolarisés en
milieu ordinaire. Vu son enthousiasme et ses nombreuses digressions, elle n'a pu exposer tout ce qu'elle avait prévu.
- Mr François Buisson, directeur de 3 établissements gérés par l'association "Aidera Essonne" a parlé de" la prise en charge des
adultes atteints d'Autisme ». Il a parlé de son expérience personnelle, intéressante, certes, mais trop loin de la réalité pratique. On
attendait autre chose que des propos de gestionnaire.
Aide financière apportée à notre association : Nous tenons à remercier chaleureusement MUTAVIE pour le don de 1500 euros versé à l'association que nous affecterons à l'aide aux familles.
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Refondation de l’Ecole : Vers un mieux mais pas encore pour la rentrée pro-
chaine ! Les médias ont détourné le sujet en mettant en exergue les rythmes sco-
laires et la semaine de quatre jours et demi. Ce qui est bien réducteur.
La refondation de l'Ecole, c'est d'abord la création de postes d'enseignants
(60 000, dit-on, en 5 ans) ce qui constitue une nette avancée ; de même, la
remise en route de la Formation Initiale des Enseignants, indispensable,
mais pas vraiment au point à cette rentrée. La scolarisation, dès 2 ans
dans les quartiers difficiles et le nombre d'enseignants supérieur au
nombre de classes ne concernent pas beaucoup d'enfants.
L'Ecole s'ouvrira davantage aux associations de parents, dans toutes les commissions. Et sera plus inclusive.
Pourtant, l'amendement 274 que nous avons combattu avec véhémence
jusqu'à son retrait par Vincent Peillon n'allait pas dans ce sens ; il était
restrictif, quant à la présence des enfants en situation de handicap. En ef-
fet, il stipulait que lors de l'orientation scolaire de leur enfant, les parents ne pouvaient émettre qu'un avis. Ce qui constituait un
net recul par rapport à la loi de 2005 qui requiert leur accord.
De même, la formation des Auxiliaires de Vie Scolaire est reportée à 2014; idem, pour celle des enseignants en place, la reconsti-
tution des Raseds (Réseaux d'Aide aux Enfants en difficulté scolaire), pas à l'ordre du jour .
Quant aux rythmes scolaires, difficiles à mettre en place dans les petites communes, source d'injustice future entre villes et vil-
lages, au niveau périscolaire. Personne n'a relevé, hormis les enseignants, que les nouveaux programmes seront peut-être publiés
l'an prochain. De plus, l'Anglais devient obligatoire au CP. Pas très sérieux ! Nous serons vigilants à toutes les mesures de ce grand "chantier"; celles sur la Formation sont indispensables.
Décentralisation sur le Handicap : la mobilisation par le net fait reculer le
gouvernement.
Attention, certaines menaces sont simplement repoussées...
Rappelons pour mémoire :
Le rejet du projet MDPH : celle-ci devait devenir un service du Conseil Général, ce qui excluait la participation des associations.
Une remise en cause de la loi de 2005, inadmissible et à contre courant des pratiques démocratiques en usage en 2013.
Néanmoins, on continue d'entendre parler de Maison Départementale de la Dépendance où les dossiers des Personnes
Agées seraient traités avec ceux des Personnes Handicapées.
Le projet de décentralisation des ESAT (ex-CAT ) : ceux-ci passeraient du domaine de l'Etat à celui du Conseil Général pas
avant 2015. Le transfert des moyens financiers sera effectif la première année mais pour les années suivantes, il ne faut pas se
leurrer.
Voilà qui viendra alourdir le budget du CG des Deux-Sèvres qui compte de nombreuses structures de ce type.
Mouvements internes au sein de l'ARS Poitou-Charentes :
Mr Jean-Michel Gernais, directeur-adjoint de l'ARS, part en retraite ; il est remplacé par Mr François Fraysse, directeur de l'Hôpital de Cognac
Mr Laurent Flament (photo de droite) directeur de la Stratégie, devient Délégué Ter-
ritorial des Deux- Sèvres
Mr Gérard Récugnat, Délégué Territorial de Charente -Maritime, devient directeur
de la Stratégie
Mme Edwige Delheure (photo de gauche), Déléguée Territoriale des Deux-Sèvres,
devient Déléguée Territoriale de Charente-Maritime.
A nouvelle MDPH, nouvelle Directrice : Entre le 19 et le 23 août, le personnel de la MDPH intégrera les nouveaux locaux, dans le haut de la rue Alsace Lorraine, de Niort, à la place de ce qui fut la Direction Départementale de l'Agriculture et de la Forêt, bâtiment reconstruit presque entièrement de
l'intérieur et rénové de l'extérieur.
Le choix de ce site, par l'ancien Conseil Général, ne constitue pas un modèle d'accessibilité ; néanmoins, il offrira au personnel, un
lieu de travail regroupé pour les pôles des enfants et des adultes.
Mme Claire Déat, directrice, qui a pris sa retraite en juillet, a associé les associations du CED, tout au long des travaux ; c'est ainsi
que nous avons échangé sur l'accueil des usagers, le hall d'entrée, la salle d'attente, ..., en allant jusqu'à l'achat du mobilier ; évidem-
ment, aussi sur l'accessibilité. La MDPH sera la maison des associations ; elles pourront s'y réunir, y présenter des expositions, ...
Mme Céline Cros-Ronné, nouvelle directrice, s'inscrira dans cette continuité.
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Le Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées ...
une instance de trop !
Le 5 avril, le CDCPH a été convoqué pour sa réunion annuelle, sous la présidence conjointe du Préfet et du Président du Conseil Gé-
néral ; cette fois, c'est Mr Jeanne, Directeur Départemental de la Cohésion Sociale et de la Protection des Populations (DDCSPP),
représentant du Préfet, qui le présidait en compagnie de Mr Challet, vice-président du CG.
C'est la seule instance qui regroupe la globalité des sujets sur la Personne Handicapée avec les responsables des différents services.
(fonctionnement et activités de la MDPH, scolarité, loisirs et sports, insertion professionnelle, accessibilité, établissements et services
médico-sociaux, schéma en faveur des Personnes Handicapées).
Ces bilans nous ont été déjà présentés par chaque service individuellement, hormis le travail de la DDCSPP et encore, on arrive à le
deviner par recoupements.
Les différents protagonistes (Etat, Conseil Général, Conseil Régional, Education Nationale, ARS) cohabitent et travaillent souvent ensemble ; leurs missions se recoupent voire se chevauchent, ce qui rend le système assez bloqué.
Une décentralisation bien conduite pourrait améliorer" ce mille-feuilles "administratif et générer plus d'efficience.
Le Centre Ressource Accessibilité change de mains : Le Centre Ressource Accessibilité Universelle du service de la Délégation Des Territoires (DDT), sous l'autorité du Préfet, ex DDE, avait créé un site internet, grâce au travail de Mmes Berthomé et Mora en collaboration avec nos associations, suite aux journées de
l'Accessibilité de 2010. Le départ de la première et la suppression du poste de la deuxième ont conduit le préfet à transférer ce portail
vers celui des services de l'Etat.
Autant dire qu'il risquait de tomber en sommeil, vu le peu d'empressement
suscité en Préfecture. L'association de la GPA (Groupement PEP/APAJH) a
décidé de l'héberger.
Maintenant, phase suivante : il faudrait l'équiper d'un logiciel qui existe et y
incorporer les données des différents partenaires de terrain. Cela représente
un coût que la Collectivité devra assumer.
Sur cet outil qui existe dans les Landes, on peut y trouver, en un clic, par
exemple, le nombre d'appartements, de logements, .., accessibles avec un
descriptif complet, occupés ou disponibles. Il suffit que les bailleurs et que les Commissions Communales des Personnes Handicapées ou celles des
intercommunalités le renseignent.
Une manière moderne et rationnelle de traiter un problème souvent opaque en Deux-Sèvres.
C.C.A.P.H. de Niort : Charte « Ville-Handicap » Dans le cadre de la réunion du 5 juillet de la Commission Communale d'Accessibilité, la ville de Niort a présenté ce projet de charte très élaboré aux associations qui peuvent y apporter des modifications cet été avant sa présentation en Conseil Municipal le
14 octobre 2013.
Nous sommes d'accord sur les objectifs et les 3 axes de travail proposés (pour une ville accessible à tous, pour une ville favorisant
la participation des personnes en situation de handicap dans la vie de la cité, pour une ville accueillante et coopérante). Les deux
derniers axes nous intéressent particulièrement. Notamment le deuxième, au niveau de l'inclusion des enfants, dans toutes les struc-
tures susceptibles de l'accueillir depuis son plus jeune âge (crèche, école, centre de loisirs, associations sportives, culturelles et de
loisir pour tous, ...).
La formation des personnels et la dotation de moyens supplémentaires sont indispensables à cette mise en œuvre.
Une charte, pourquoi pas ? Mais c'est plus ce qu'on en fait qui compte.
Stationnement devant la Gare de Niort : à partir du 1er août 2013
La ville de Niort, par le biais de sa Chargée de Mission Handicap, communique que le stationnement sur le parking devant la gare sera gratuit :
- sur les emplacements réservées aux Personnes Handicapées ou à mobilité réduite
- sur les emplacements ordinaires
à condition d'avoir le signe distinctif, à savoir la carte de stationnement pour P.H. et de
la placer derrière le pare-brise, côté recto.
Attention : la carte de stationnement pour P.H est liée à la personne et non au véhicule.
Pour rappel :
Le fait d’utiliser de manière indue une carte de
stationnement (lorsque la personne handicapée
n’est pas présente dans le véhicule) est passible
d’une contravention de 5e catégorie (Source : Guide juridique et pratique à l’usage des collectivi-
tés territoriales « Le stationnement réservé aux personnes handicapées ou à mobilité réduite »).
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Festiv’Art vise à favoriser l'accès et la pratique de l'art sous
toutes ses formes (théâtre, peinture, danse, cinéma, ...) et par tous
(familles, personnes handicapées, enfants, personnes âgées).
LE FOYER DE VIE" Les Genêts ", près du bassin d'orage, constitue le centre névralgique de cette manifestation.
PROGRAMMATION de FESTIV'ART : elle est riche et mul-
tiple ; elle allie spectacles, ateliers, expositions, scènes ouvertes,
...
SPECTACLES : Vendredi 13 septembre (9h45) : La Cie
Ephémère "Ulysse" (pour les scolaires),
au Patronage Laïque
Vendredi 13 sept (20 h30) : Les Krilati
(cirque moderne) dans "Fandolis", au Mou-
lin du Roc
Samedi 14 sept (20h30) : La Cie Créa-
tion Ephémère dans « Celui qui… clin
d’œil à Samuel Becket » au Moulin du
Roc
Jeudi 19 sept (20 h30) : Collectif Gonzo dans" la
Grande vague", au Patronage Laïque
CINEMA : Mardi 10 sept (14h30) : "Vos désirs"
(handicap et sexualité) pour institutions
et lycées, au Moulin du Roc
Mercredi 11 sept (20 h30) : "Henri", film de
Yolande Moreau , en avant première, au
Moulin du Roc
JOURNEE du DIMANCHE 15 SEPTEMBRE, INTERACTIVE, au bassin d'orage (gratuite) animations nombreuses de 10h30 à 18 h avec Scène ouverte (s'inscrire par tel)
ateliers : pastel, papier, peinture, mosaïque
repas :10 euros (paëlla et dessert) à réserver au 05 49 77 45 21
Possibilité d'amener son pique-nique .
Communication : des flyers seront distribués pour vous donner la programmation exhaustive. Nous sommes à votre disposition pour
de plus amples informations : M. Jean-Marie BAUDOIN au 05 49 24 14 87
RESERVEZ CES DATES notamment votre dimanche, pour faire un tour à cette manifes-
tation ; ce sera un encouragement pour nous à poursuivre sur le chemin de l’inclusion.
EXPOSITION d'ART BRUT, salle Duguesclin du 13 au 20
septembre.
Vernissage le vendredi 13 septembre à 18h avec le spectacle des
Ferraillouz.
ATELIERS au Foyer des Genêts, les 10/11/12/13 septembre de
10 à 12 h et de14 à 16h (art martial indien, percussion, cirque,
voix, pastel, sculpture dans le noir)
Inscription : 2 euros pour l'atelier /s'inscire au 05 49 77 45 21
SCENES OUVERTES : Vendredi 13 septembre de 10h30 à 12h, au Foyer des Genêts
(pour les structures)
Dimanche 15 septembre de 14h à 18h (pour tout le monde)
FESTIV'ART, ART ET CRÉATIVITÉ POUR TOUS,
DU 10 AU 20 SEPTEMBRE 2013 À NIORT
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Expo d'art brut du 17 au 30 mai, au CH de Niort Cette exposition d'art brut ,sur le thême de la vigne et du vin,s'est tenue dans l'Espace culturel Jean Burguet ; des toiles d'ar-tistes issues du Musée en Marche de La Pallisse ,dans l'Allier, y ont cotoyé des oeuvres libres de résidants de structures mé-
dico-sociales .
Apporter l'art à l'Hôpital, embellir un environnement assez neutre , permettre à des malades psychiques d'échanger sur des
toiles ou de discuter d'autre chose , offrir à un public extérieur divers l'occasion de cotoyer autrement la psychiatrie ,...,autant
de raisons qui font l'intérêt d'une telle exposition. L'implication de Monique Page ,responsable culturelle et des encadrants
Eric et Josy de la Cafétaria a permis une bonne fréquentation et une collaboration agréable .
Les membres d'Autisme 79 , ont tenu la majorité des permanences .Qu'ils en soient remerciés .
Cette manifestation constituait une bonne répétition pour notre investissement futur qui concourra à la réussite du Festiv'Art
de septembre .
Oeuvre collective de la maison de retraite de La Peyratte
Festiv'Art fait son théâtre le 22 mai : Le public a été charmé par cette pièce « une soirée au théâtre » présentée par l’atelier VISART, un groupe d’acteurs patients de l’hôpital de Niort, dirigé par Mme Portron. Il s’agit de l’aboutissement d’un an de travail, avec de belles réalisations pour
les décors.
Des saynètes jouées avec l’ambigüité des mots et qui parodient la relation des gens dans la vie quotidienne.
Cette pièce d’Alain FRICH a amusé le public et a préfiguré la 7ème édition du FESTIV’ART qui se déroulera du 10 au 20
septembre 2013.
FESTIV’ART : Préfiguration
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Quelques bonnes adresses :
* ALEPAN Maison des Associations
12 rue Jospeh Cugnot - 79000
Niort
Mail : [email protected]
Site internet : http://www.alepan-autisme.fr/
* ALEPA 35 bis Route de Ligugé
86280 Saint-Benoît
Tel : 09 50 14 96 22 - 06 76 36 65 68
Mail : [email protected]
Site internet : http://alepa86.jimdo.com/
* AUTISME FRANCE 1175 Av. de La République
06550 La Roquette Sur Siagne
Tel : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
Mail : [email protected]
Site internet : autisme-france.fr
* AUTISME FRANCE DIFFUSION 46 Av. Jean XXIII
06130 Grasse
Tel : 04 93 60 04 75 - Fax : 04 93 42 99 16
Mail : [email protected]
Site internet : autismediffusion.com
* EDI FORMATION 21 avenue Cévoule - 06220 Golfe Juan
Tél : 04 93 45 53 18 - Fax : 04 93 69 90 47
Mail : [email protected]
Site internet : ediformation.fr
* CENTRE DE RESSOURCES AUTISME POITOU-
CHARENTES (CRA) Médecin : Dr Danièle Varennes
Centre Hospitalier Henri Laborit
370 av Jacques Coeur - BP 587 - 86021 Poitiers Cedex
Tél : 05 49 44 57 59 - Fax : 05 49 44 57 51
Horaires : 9h-17h du lundi au vendredi
Mail : [email protected]
Site internet : http://www.cra-pc.fr/
CENTRE D'EXPERTISE
AUTISME ADULTES (C.E.A.A.) Centre Hospitalier - Rue de Goise -
79021 NIORT Cedex
Tél : 05 49 78 38 00
CENTRE PSYCHOTHÉRAPIQUE
ENFANTS ET ADOLESCENTS Centre Hospitalier - Rue de Goise - 79021 NIORT Cedex
Tél : 05 49 78 38 26
* AUTISME ET APPRENTISSAGE 6 rue Desaix - 61300 L'Aigle
Tél : 02 33 24 74 62 (9h à 14h)
Mail : [email protected]
Site internet : http://www.autisme-apprentissages.org/
* INS HEA Institut national supérieur de formation et de recherche
pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés
Adresse postale: 58-60 avenue des Landes - 92150 Suresnes
Tél : 01 41 44 31 00 - Fax : 01 45 06 39 93
Site internet : www.inshea.fr
Formations et manifestations à venir :
Septembre 2013 :
-> Journée régionale de la FNEHAD (Fédération Nationale des Etablissements d'Hospitalisation A Domicile), le 17 sep-
tembre 2013 au CH de Saintes, ouverte au public l'après-midi, sur le thème de" l'accès aux soins".
Intervenant : Pascal Jacob qui a remis récemment à Mme Carlotti un rapport intitulé : "un parcours de santé sans rupture".
Nous contacter au 05 49 24 14 87. Nombre de places limité.
-> Forum Handicap et Parentalité samedi 14 septembre 2013 à partir de 13h30 à Bocapole - Bressuire. Conférence, Animations
handisports, Spectacle, Handi-musée. Organisé par le Collectif enfance famille. Accès libre et gratuit.
Octobre 2013 :
-> Formation "Autisme et Stratégies Educatives" par E.D.I. Formations, organisée par Autisme Charente-Maritime, les
10 et 11 octobre 2013 à Saintes. Nous contacter au 05 49 24 14 87 pour de plus amples informations.
Jour 1 : AUTISME et TROUBLES ENVAHISSANTS DE DÉVELOPPEMENT : Critères diagnostiques et signes - Les Spécificités
cognitives des sujets atteints d’autisme - Particularités sensorielles - De la compréhension théorique à l’approche éducative -
TEACCH : l’apprentissage structuré
Jour 2 : L’ANALYSE APPLIQUÉE DU COMPORTEMENT (Analyse Béhaviorale Appliquée ou ABA) : Définition - L’ABC de l’ap-
prentissage : la contingence à trois termes – Renforcement - PECS et les systèmes de communication visualisée
Elle sera animée par Sandra SEIGNAN, Neuropsychologue, spécialisée en autisme et autres TED, de l’enfance à l’âge adulte. Exerce
en cabinet libéral, ainsi qu’au CERESA à Toulouse. Elle réalise des bilans d’aides au diagnostic, ainsi que des évaluations du profil
développemental, et neuropsychologiques. Elle travaille à la mise en place de Programmes Educatifs Individualisés, propose des suivis psycho-éducatifs à partir d’approches spécifiquement développées pour les personnes avec autisme (TEACCH et ABA, Remédiation
cognitive), anime des groupes d’habiletés sociales, et réalise également de la guidance parentale. Elle poursuit sa formation pour l’ob-
tention du BCBA (Behavior Analyst Certification Board).
