Butlletí 19 associació catalana sxf

  • View
    217

  • Download
    3

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Butllet participatiu editat per L' Associaci Catalana Sndrome X Frgil

Transcript

  • El passat mes dabril vrem iniciar el Programa dAutodeterminaci (PdA). s un projecte que es basa en promoure la integraci social, en el seu entorn habitual, de les persones amb discapacitat intellectual, en el nostre cas, derivada de la Sndrome X Frgil. Lobjectiu s assolir la seva realitzaci personal i el desenvolu-pament de conductes, dinmiques i aprenentatges per a la vida adulta, afavorint la mxima autonomia possible. Aquest programa es posa en marxa a la nostra Associaci com un nou servei per a les famlies que tenen fills adolescents. Es basa en la experi-ncia, molt positiva per cert, que ens ha transms la Asociacin SXF de Madrid per mitja de la seva presidenta, la Nati Padilla, i la professional que el tira endavant a Madrid, la Rebeca Tur. El projecte el duen a terme un equip multi discipli-nar, format pel psicleg de lAssociaci Eduardo Brignani i les treballadores socials Laura Enfedaque i Jessica Gimnez. Sestudien les po-

    tencialitats, habilitats i necessitats dels joves i sels ofereix un pla de treball individual amb un disseny integral. Daltra banda, es fa una recerca dactivitats ordinries en els seus entorns ha-bituals en els quals es pugui integrar la persona amb discapacitat, assegurant-ho mitjanant lacompanyament i inserci inicial de la m dels professionals.

    Parallelament lactivitat sacompanyaria dun treball amb la famlia per tal que integri i potenci els canvis en lautonomia del fill/a.

    Un cop per setmana, la treballadora social es desplaa al domicili del jove per fer plegats

    activitats que afavoreixin la seva autodeterminaci i autonomia. Els exemples ms clar sn anar a comprar al supermercat amb una llista de la compra, utilitzar el transport pblic, saber com actuar en cas davaria, etc. Al tractar-se dun programa individualitzat amb cada persona es treballa all en el que tingui ms dificultats.

    Com que aquest programa est destinat a la millora de lautodeterminaci de persones en constant evoluci i desenvolupament, no t un final establert. Ms aviat pretn la continutat, mantenint la relaci i comunicaci entre els professionals i lusuari.

    Associaci Catalana Sndrome X Frgil

    Octubre 2014

    But

    llet

    nm.1

    9

    www.xfragil.cat

    Programa dAutodeterminaci (PdA). M

    O

    N

    O

    G

    R

    F

    I

    C

    THAS FET GRAN!

  • 2

    www.xfragil.cat

    A lEquip de Treball de la nostra Associaci hem incorporat a la Jessica Gimnez, Treballadora Social que des de fa temps collaborava amb nosaltres com a voluntria. Des del 2011 integra lequip de profes-sionals que desenvolupa la trobada anual de noies amb SXF, que orga-nitza la Federaci Espaola SXF.

    Ara la Jesica Gimnez porta endavant el nou projecte PdA. Ella ens ho explica: El meu primer contacte amb l'Associaci va ser grcies a la Laura Enfedaque, quant un Nadal em va oferir fer de voluntria al berenar. Fins llavors mai havia sentit a parlar d'aquesta Sndrome, per noms em van caldre uns minuts amb ells per adonar-me que eren unes per-sones increbles. A partir d'aquell moment, gaireb tots els meus treballs de la universitat es van basar en la SXF. A ms, fa dos anys vaig tenir la oportunitat de participar en la trobada de noies, cosa que va fer que pogus conixer una mica ms de prop la SXF. s per tot aix que voldria donar les grcies a tots els que han fet possible que avui pugui ser aqu com a Treballadora social de l'entitat.

    s tot un plaer poder formar part d'aquesta gran famlia!

    M

    O

    N

    O

    G

    R

    F

    I

    C

    Incorporaci de Jessica

    El dijous 27 de mar, es va fer a lAuditori de La Salle-Grcia un GAM extraordinari. Per va ser una reuni especial: la doctora Karen Riley, de la Universitat de Denver, Colorado. http://www.morgridgecollege.com/karen-riley/ http://www.xfragil.cat/2014/05/gam-de-luxe-amb-la-karen-riley/?lang=ca udio del taller

    Grcies a la amistat de la Merc Bellavista amb la Karen Riley, vam poder comptar amb la seva valuosa presencia en aquest GAM especial aprofitant que era de visita privada a Barcelona. Karen havia fet el prleg del nostre Quadern n 2 i s una de les primeres persones que va comenar a treballar la conducta de la SXF amb la Dra. Randi Hagerman. Va acceptar molt amablement la invitaci a compartir la trobada i fer-nos una xerrada. Destaquem algunes de les idees importants que ens ha deixat en la seva sessi:

    -Si entens les causes de la conducta, tens els fonaments per desenvolupar un pla dintervenci. - Pots fer servir varies modi-ficacions, per un sol pla de conducta cada vegada. -Si lluites contra la biologia, perdrs! -Compren tu mateix perqu tu fas el que ests fent.

    GAM ESPECIAL AMB LA COLLABORACI DE KAREN RILEY

  • 3

    www.xfragil.cat

    PASSEJADA RODA PETITA Lescola La Salle- Grcia feia temps que volia fer una activitat solidaria que fomentes la participaci familiar i lesport i van pensar amb nosaltres per fer-ho. Ens vam unir posar dacord per organitzar aquesta activitat solidaria: Passejada amb roda petita per Grcia, que vam fer el 23 de febrer passat. A mes de la difusi que sha pogut fer de la SXF, lAssociaci ha rebut la recaptaci integra de la Passejada. A ms, vam incloure lactivitat dins la commemoraci del Dia Mundial de les Malalties Minoritries Una de les nostres contribucions a lorganitzaci va ser laportaci dalguns dels nostres joves com a voluntaris, juntament amb els nois i noies voluntaris de lescola. Tots plegats van atendre els punts del recorregut que es destinaven a informaci pels participants. Tamb es va muntar un estand dins del pati de lescola, on poder fer difusi de la SXF i lAssociaci, que va ser ats per alguns pares i mares i on es van repartir globus entre els participants i es van vendre les nostres polseres. Va ser tot un xit de participaci i de mat ldic i familiar. A partir dara, queda fixat el 22 de febrer del 2015 la II Passejada amb Roda Petita per Grcia. Sabem que els voluntaris de lescola van gaudir de la experincia, perqu van tenir loportunitat de treballar junts i comprovar la simpatia dels nostres joves. Aquest treball en com va representar per ambdues parts una experincia molt enriquidora. Comentaris que ens ha fet arribar alguns pares dels voluntaris: -Ell no volia venir aquest mati per sho ha passat tant be, que tornant cap a casa em co-mentava que havia estat amb dues noies guapes i simptiques, que les samarretes eren molt maques i la bossa que ens han donat s fantstica! -El meu fill es va quedar impressionant per la simpatia de les noies amb les que va com-partir el punt de control.

    D

    E

    S

    T

    A

    Q

    U

    E

    M

  • www.xfragil.cat

    4

    El divendres 22 de febrer, dins les commemoracions del Dia Mundial de les MM, lEduardo Brignani va participar en la taula rodona que organitzava la Fundaci Robert amb la plataforma de Malalties Minoritries de Catalunya i la Facultat de Medicina de la Universitat de Girona. En aquesta jornada es va desenvolupar el tema: El paper de la psicologia en les malalties poc freqents El dia 28 de febrer es va celebrar al Centre de Cultura Contempornia de Barcelona, el Dia Mundial de les Malalties Minoritries. Hi van assistir la nostra presidenta i algunes ma-res associades i van intervenir en la trobada professionals de diversos camps, com ara la medicina, la recerca o la indstria farmacutica. Tamb hi havia persones afectades per malalties d'aquest tipus i en les diverses exposicions, tots els participants van coincidir en la necessitat de potenciar la recerca, el diagnstic preco i l'atenci als afectats i familiars. Especialment emotiu va ser el testimoniatge d'afectats per malalties minoritries, que van posar de manifest la importncia de promoure el coneixement de les mateixes i de facilitar mitjans per procurar un diagnstic preco, de manera que puguin trobar-se tractaments o terpies que, encara que no aconsegueixin la curaci, redueixin les dificultats a les que senfronten els afectats per aquestes malalties i els proporcionin una millor qualitat de vida. Per aconseguir-ho, s'han creat diverses associacions d'afectats o familiars, com ara l Associaci Catalana Sndrome X Frgil, que forma part de la Federaci Catalana de Malalties Minoritries i de la Federaci Espanyola de Malaltia Rares. Merc Bellavista, la presidenta, i la delegada, van exposar durant lacte els seus arguments a favor de la recer-ca, aix com la problemtica dels afectats i els seus familiars. Finalment, tamb es va fer el reconeixement a la trajectria professional dels doctors Adolf Pou Serradell i Joan-Llus Vives Corrons, per la seva contribuci a difondre, consci-enciar i afavorir la recerca de les malalties minoritries. Tamb es va reconixer l'Hospital Sant Joan de Du per l'atenci que dna als nens amb pluridiscapacitat i als seus famili-ars. Mara Felicidad Serrano Blanco El dia 1 de mar la Fundaci FC Barcelona va celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congnites i el dia Mundial de les Malalt ies Minoritries. Ho va fer organitzant un Clnic de futbol en el que hi van participar una trentena dinfants i joves que pateixen alguna cardiopatia congnita o malaltia minoritria. Alguns da-quest participants eren de la nostra Associaci.

    DIA MM DE

    S

    T

    A

    Q

    U

    E

    M

  • 5

    www.xfragil.cat

    El diume